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es elCentro Nacional de Diseminaciónde Información para Niños conDiscapacidades. NICHCY @ AED1825 Connecticut Avenue N.W.,Suite 700Washington, DC 200091.800.695.0285 (Voz / TTY) 202.884.8200 (Voz / TTY)nichcy@aed.org www.nichcy.org 
La Espina Bifida
Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS12-Sp
Una publicación del NICHCY febrero de 2010
DefiniciónDefiniciónDefiniciónDefiniciónDefinición
Espina bífida
quiere decir una partidura en la espina, osea que la columna vertebralno se ha cerrado completa-mente. Hay tres tipos deespina bífida (varían de leve asevero) y éstos son:1.
Espina Bífida Oculta:
Unaapertura en una o más de las vértebras (huesos) de lacolumna espinal, sin ningúndaño aparente a la médulaespinal.2.
 Meningocele:
Losmeninges (o coberturaprotectiva que rodea la médulaespinal) se han salido a travésde una apertura en las verte-bras, en un saco llamado el“meningocele.”3.
 Myelomeningocele:
Esta esla forma más severa de laespina bífida, en la cual unaporción de la médula espinalsobresale a través de laespalda. En algunos casos, lossacos están cubiertos de cútis;en otros, los tejidos y nerviosestán expuestos.Generalmente, lostérminos “espina bífida” y “myelomeningocele” sonusados en formaintercambiable.
IncidenciaIncidenciaIncidenciaIncidenciaIncidencia
En los Estados Unidos,aproximadamente el 15% dela población puede tener laespina bífida oculta, aunquemuy pocas de estas personaslo llegan a saber ya que estacondición carece de síntomas.
1
Los dos otros tipos de espinabífida (meningocele y my-elomeningocele
 )
sonconocidos como “espinabífida manifesta,” y éstoocurre en aproximadamente 7de cada 10,000 infantes.
2
CaracterísticasCaracterísticasCaracterísticasCaracterísticasCaracterísticas
Los efectos de myelomen-ingocele, la forma más gravede la espina bífida, puedenincluir debilidad muscular oparálisis bajo el área dondeocurre la apertura (ohendidura), falta de sensaciónbajo la hendidura, eincontinencia.Existe el peligro, además,de una acumulación anormalde líquidos en el cuerpo y por lo tanto en el cerebro(resultando en una condiciónllamada
hidrocefalía
). Un granporcentaje (70%-90%) de losniños que nacen con myelom-eningocele tienenhidrocefalía.
3
La hidrocefalíapuede ocurrir sin la espinabífida, aunque frecuentementese manifiestan juntas ambascondiciones. La hidrocefalía secontrola mediante unaintervención quirúrgicallamada procedimiento dederivación (shunt). Esteprocedimiento consiste en laintroducción de una punta deun tubo flexible en un ventrículo cerebral, sacando eltubo por una pequeñaapertura en el cráneo. Sin éstepuede resultar unaacumulación de líquidos en elcerebro, y esta presión puedecausar daño cerebral, ataques,o cegüera.
 
 NICHCY: www.nichcy.org 
2
La Espina Bifida (FS12-Sp)
ambiente colegial o alcurrículo. Varios factoresarquitectónicos deben ser considerados antes de laadaptación del ambienteescolar. Hay que recordar quela Sección 504 del Acta deRehabilitación de 1973requiere que los programasque reciben fondos federalestengan accesibilidad para losniños con discapacidades. Estopuede incluir cambiosestructurales (como, por ejemplo, agregar ascensores orampas para sillas de ruedas) omediante cambios de horarioo ubicación de la sala de clases(por ejemplo, ofrecer la claseen el primer piso).Los niños con myelomen-ingocele necesitan aprender destrezas de mobilidad, y frecuentemente requieren eluso de muletas, aparatosortopédicos, o sillas de rueda.Es importante que tanto losmiembros del equipo escolar como los padres comprendanlas capacidades físicas del niño y sus limitaciones.Las discapacidades físicascomo la espina bífida tambiénpueden tener un profundoefecto en el desarrollo socio-emocional del niño. Parapromover el crecimientopersonal las familias y losprofesores deben alentar a losniños, dentro de los límites dela salud y bienestar, para queéstos puedan ser independientes y participar enlas mismas actividades que suscompañeros sindiscapacidades. Aunque laespina bífida esrelativamentecomún, hastahace poco lamayoría de losniños quenacían conmyelomeningocelemorían pocodespués de nacer. Ahora que elprocedimiento dederivación para drenaje delíquido espinal puede llevarsea cabo durante las primeras 48horas de vida, existen mayoresposibilidades de que los niñoscon myelo-meningocelepuedan sobrevivir. En muchoscasos, estos niños deben ser sometidos a una serie deoperaciones a través de suniñez.
ImplicacionesImplicacionesImplicacionesImplicacionesImplicacionesEducacionalesEducacionalesEducacionalesEducacionalesEducacionales
Los estudiantes con espinabífida son elegibles pararecibir servicios de educaciónespecial bajo el Acta para laEducación de los Individuoscon Discapacidades (en inglés,Individuals with DisabilitiesEducation Act, o IDEA). Laespina bífida se clasifica como“impedimento en la salud”(other health impaired) y laescuela y los padres tienen quedesarrollar un ProgramaEducativo Individualizado(“Individualized EducationProgram,”o IEP) a fin deespecificar los serviciosapropiados. Los programasescolares también deben ser flexibles para acomodar cualquier necesidad del niñopara una operación quirúrgica.Muchos niñoscon myelo-meningocelenecesitanentrenamientopara el controlde laincontinencia. Algunosrequieren uncatéter, o untubo de hule ode metal que se introduce por el extremo inferior de la uretraa la vejiga, para permitir quela orina fluya libremente por el tubo y el chorro de la orinapueda dirigirse a un recipiente.El cateterismo, limpio eintermitente, es necesario paraayudar al niño a beneficiarsede y para tener acceso a laeducación especial y serviciosrelacionados. Por lo tanto, deacuerdo a las cortes, la escueladebe proveer el cateterismocomo
 servicio relacionado
atodos los niños que lorequieren. Además, muchosniños aprenden a usar elcatéter a una edad temprana.En algunos casos, losniños con espina bífida quetambién tienen hidrocefalíaexperimentan discapacidadesdel aprendizaje. Pueden tener dificultades con poner atención en la clase, en lacomprensión o expresión, enleer, y en aritmética. Para losniños con discapacidades delaprendizaje la intervencióntemprana les puede ayudar aprepararse para ir a la escuela.La integración de un niñocon espina bífida a la escuela a veces requiere cambios en el
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