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G
UÍA 
 
PARA 
P
 ADRES
 
DE
F
 AMILIA 
Una publicación de National Dissemination Center for Children with Disabilities
NICHCY
Programas para Infantes y NiñosPre-escolares con Discapacidades
Indice
Parte I: Servicios deIntervención Temprana. . . . . . . . . . .2Parte II: Servicios deEducación Especial . . . . . . . . . . . . . . .4Parte III: Servicios paraFamilias Rurales, Indígenas,Adoptivas, y Militares . . . . . . . . . . . .6Parte IV: Informaciónsobre IDEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8Diccionario de Términos . . . . . . . . . .9
PA2-Sp, agosto de 1993Recursos actualizados, octubre de 2003
Esta
Guía para Padres
ha sidopreparada para las familias con niñosque tengan
necesidades especiales
(desde su nacimiento hasta los 5 añosde edad) a fin de brindarlesinformación sobre cómo adquirir ayuda para sus niños.Esta publicación tiene como objetocontestar las preguntas comunes sobrelos servicios de
intervencióntemprana
para los niños menores de 2años de edad y servicios de
educaciónespecial
 y 
servicios relacionados
paralos niños de 3 a 5 años de edad.Las reglas y guías para la educaciónespecial en los Estados Unidos y susterritorios están comprendidas en la ley federal conocida como
El Acta para laEducación de los Individuos conDiscapacidades
(“Individuals withDisabilities Education Act,” o IDEA)
,
anteriormente conocida como
El Actapara la Educación de los Impedidos
(EHA)
.
Cada estado o territoriodesarrolla su propia
política
parallevar a cabo el Acta. (Para mayor información véa la página 8.)Usted debe averiguar cuáles son las
políticas
para
intervención temprana
o
educación especial
en su estado y área. La lista de agencias queacompaña esta guía le ayudará aponerse en contacto con las agenciasapropiadas en su estado. (Véa la hojatitulada “
 NICHCY State Resource Sheet,
”que es una lista de recursos estatales.)La frase “niños con
necesidadesespeciales
” ha sido usada a través deeste documento en referencia a los niñosque tienen
discapacidades
o que correnel riesgo de desarrollar una
discapacidad
.Las definiciones de las palabras
obscuras
se encuentran a partir de lapágina 9.
 
 NICHCY: 1.800.695.0285
2
PA2-Sp (octubre 2003)
Parte I. Servicios de Intervención Temprana
La ley federal conocida como
Ley Pública (P.L.) 102-119
garantizaciertos derechos a los niños (desde elnacimiento hasta los 5 años de edad)con
necesidades especiales
. Esta ley es una
enmienda
al
 Acta para laEducación de los Individuos con Disca-pacidades
(“Individuals with Disabili-ties Education Act,” o IDEA). (Paramayor información sobre esta ley, véa la página 8.)
¿Qué debo hacer si sospecho quemi niño tiene necesidadesespeciales?
Primero, Ud. debe averiguar si suinfante es
elegible
para recibir servicios de
intervención temprana
.Hay mucha gente que le puedeayudar con ésto. En las siguientespáginas encontrará información sobrecómo obtener la ayuda que Ud.necesita.
¿Qué son los servicios deintervención temprana?
Son
servicios
para infantes y niños, designados a identificar y tratar cualquier problema o retraso lo antesposible. Los servicios de
intervención temprana
seofrecen a través de una
agenciapública o privada
y se prestanen diferentes lugares, ya sea enel hogar, en una clínica, en uncentro de cuidado infantilcercano, en el hospital, o en eldepartamento de salúd local.Los servicios de intervencióntemprana pueden variar desdeuna simple prescripción delentes para un niño de 2 años,hasta el desarrollo de unprograma completo de
terapiafísica
para un infante conparálisis cerebral.
Dos Observaciones
Las palabras que aparecen
obscuras
sonpalabras usadas comunmente en
educaciónespecial
. Algunas pueden ser nuevas para Ud.Hemos utilizado estos términos para ayudarle afamiliarizarse con ellos. Las definiciones seencuentran en el Diccionario, en la pág. 9.
Hemos utilizado el término
“padres”
para referirnos a cualquiera que esté a cargodel cuidado y bienestar de un niño. Estopuede incluir tutores o representantes,padres solos, abuelos, padres adoptivos osubstitutos, u otros miembros familiares.
Para Infantes y Niños Desde el Nacimiento Hasta los 2 Años de Edad
¿A quién contacto primero pararecibir ayuda?
Cada estado decide cuál de susagencias será la
agencia primaria
acargo de los servicios de intervencióntemprana para los infantes y niñoscon
necesidades especiales
. Esposible que la persona que se contacteprimero sea un
especialista infantil
,alguien que trabaja con la
agenciaprimaria
, o alguien de la Oficina de“
Child Find
” de su estado. Paraaveriguar quién le puede ayudar,llame a la persona cuyo nombreaparece en el
 NICHCY State ResourceSheet 
o póngase en contacto conNICHCY, 1-800-695-0285, y pidahablar con alguien que hableespañol.
Importante
. Apunte los nombres y números de teléfono de todas laspersonas con quien hable. Estainformación le puede ser útil másadelante.
¿Qué le digo a la persona quesirve como contacto local?
Explique que Ud. cree que su niñoposiblemente necesite servicios deintervención temprana y haga unacita para que se le hagan
pruebas (y análisis)
 y una
evaluación
. Anotetoda la información que le den.
¿Qué son pruebas y evaluación?
Evaluación
se refiere a losprocedimientos utilizados paradeterminar si el niño es elegible pararecibir servicios de intervencióntemprana.
Pruebas (y análisis)
serefiere al proceso de juntar y utilizar información sobre el desarrollo delniño y determinar qué clase de ayudapuede necesitar.Esta información puede originarsede:•Informes médicos;•Resultados de los tests o
pruebasdel desarrollo
suministradas alniño;•El historial médico de su niño;•Observaciones y comentarios detodos los miembros del
equipomultidisciplinario,
 
incluyendo a lospadres
; y •Cualquier otra observaciónimportante, expedientes, o losinformes sobre su niño.
¿Quién realiza la evaluación y pruebas?
Depende de las reglas de suestado. Pregúntele a la personaque sirve como contacto local.Un equipo de profesionalesexaminará a su niño. Estegeneralmente incluye a un
psicólogo
, un
especialistainfantil
, y especialistas en
terapia física
o
terapiaocupacional
.
 
PA2-Sp (octubre 2003)
3
NICHCY: 1.800.695.0285
¿Quién paga la evaluación y pruebas?
Bajo IDEA, toda
evaluación
y 
prueba
se efectua sin costo alguno delas familias. La persona que sirvecomo contacto local le puede ayudar a informarse sobre las reglas locales.
En el caso de que mi niño seaelegible para recibir serviciosespeciales, ¿tendré que pagar por éstos?
Generalmente, los servicios seproveen sin ningún gasto por parte dela familia. Es posible que Ud. tengaque pagar algunos servicios,dependiendo de las
políticas
de suestado. Pregúntele al contacto localde su estado. Es posible que algunosservicios puedan estar cubiertos bajosu póliza de seguro de salud, por Medicaid, o el Departamento deServicios de Salud Indígena.
¿Qué hace el coordinador deservicios?
Cuando se haya determinado lasnecesidades del niño y éste seaelegible para recibir servicios, un
coordinador de servicios
seráasignado a la familia. Esta personadebe ser especialista en el desarrolloinfantil y los métodos para ayudar alos niños con atrasos en su desarrollo.El
coordinador de servicios
debeconocer los servicios y las políticas delos programas de intervencióntemprana de su estado. Esta personale puede ayudar a localizar otrosservicios en su comunidad, talescomo recreación, cuidado infantil, ogrupos de apoyo para la familia. Elcoordinador de servicios trabajarácon su familia mientras el niño estérecibiendo servicios. Después de queel niño cumpla 2 años de edad, elcoordinador de servicios le ayudará aintegrarse a los programas para niñosde 3 a 5 años de edad.
¿Qué es un IFSP?
La familia y el coordinador deservicios trabajarán con otrosprofesionales para desarrollar un
Plande Servicios Familiares Individuali-zado
(“Individualized Family ServicePlan,” o
IFSP
). La base del
IFSP
esque la familia representa el mayor recurso del niño, y que lasnecesidades del infante están ligadas alas necesidades de su familia. Lamejor forma de apoyar a los niños y responder a sus necesidades es apoyar  y desarrollar los aspectos positivos dela familia. Entonces el
IFSP
es unplan para toda la familia, y los padresconstituyen la parte más importantedel equipo. La participación de otrosmiembros del equipo dependerá delas necesidades del infante. Estosotros miembros del equipo puedenprovenir de otras agencias, tales comopersonal médico, terapeutas,especialistas en el desarrollo infantil, y trabajadores sociales, entre otros.Cada estado ha desarrolladociertas pautas para el
IFSP
. Sucoordinador de servicios puedeexplicar cuáles son éstas.
¿Existe algún grupo local depadres de familia que me puedainformar sobre los servicios deintervención temprana?
Hay varios grupos de padres defamilia, incluyendo:•Grupos de apoyo (tales como dePadre-a-Padre) para las familias deniños con
discapacidades
;•
Programas de entrenamiento einformación para padres
, queoperan con fondos federales, talescomo el centro en cada estadoconocido como el PTI (“Parent  Training and Information Cen-ter”); y •Grupos interesados en una
discapacidad
específica, tales comolas Asociaciones Unidas para laParálisis Cerebral (United CerebralPalsy Associations, Inc., o UCPA)o la Asociación para CiudadanosRetrasados de los Estados Unidos(The Arc). Algunos de estos grupos aparecenen el
State Resource Sheet.
El Uso del Término “Discapacidad”
El término “discapacidad” fue aceptado por la Real Academia Españolade la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lenguaespañola de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje parainfluir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término “discapacidad” entodas sus publicaciones.Otros términos quizás más comunes—como, por ejemplo, “incapacidad”o “minusválido—pueden dar a entender que las personas condiscapacidades son personas “sin habilidad” o de “menor valor.”En comparación, “discapacidad” quiere decir una falta de habilidad enalgún ramo específico. El uso del término reconoce que todos losindividuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestrasociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en ellenguaje de la ley estadounidense.
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