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El Centro Nacional deDiseminación de Informaciónpara Niños con Discapacidades
Puntos Básicos para Padres: Apoyo Padre a Padre
La Historia de María y Emilio
María y Emilio llevaban cinco añosde casados cuando su hijo Pedro nació.Era un bebé precioso y les cambió la vida para siempre. A María y a Emilio les llevó algo detiempo darse cuenta de que Pedro no seestaba desarrollando al mismo ritmo que losotros niños. El hablaba y jugaba, pero no caminóhasta que cumplió casi dos años. Se caía mucho,aun a los cuatro y cinco años de edad. CuandoPedro cumplió seis años, María y Emilio lo llevarona un especialista para ver qué era lo que le estabacausando el problema. Este les informó que Pedrotenía distrofia muscular.La noticia fue recibida como un tremendo golpe.Empezaron a leer toda la información que pudieron y que tenían a su alcance sobre la distrofia muscular.La información les ayudó a entender mejor lasnecesidades de Pedro, pero se sentían solos y muy inseguros de sí mismos. No sabían si lo que hacíanera lo mejor para Pedro. No había suficiente tiempoen las citas con el doctor para obtener respuestas atodas sus preguntas—¡o incluso para hacerlas!La enfermera les habló sobre un programallamado Padre a Padre. Ella les dijo que Padre aPadre les pondría en contacto con otros padrescomo ellos, personas que tenían un niño condistrofia muscular. María y Emilio llamaron esamisma semana. Dos días después, les pusieron encontacto con una mamá y un papá cercanos a ellos.Esta pareja, Susana y Ricardo, tenían un hijoadolescente, llamadoJavier, con distrofiamuscular. ¡Y lasconversaciones—y unaamistad inesperada—comenzaron!
¿Qué es Padre a Padre?
Padre a Padre es un programa queproporciona información y apoyoemocional uno-a-uno a padres quetienen hijos con necesidades especiales.El programa funciona de una maneramuy simple. Padres que están entrenados y que tienen experiencia soncuidadosamente emparejados en relacionesuno-a-uno con padres que son nuevos en elprograma. Eso es lo que ocurrió en el caso de María y Emilio. Se les puso en contacto con Susana y Ricardo, quienes tenían un hijo mayor con la mismadiscapacidad. Susana y Ricardo “han pasado por eso,” como dice el refrán. Gracias a su experiencia,ellos tenían mucho conocimiento y comprensión quecompartir.El emparejamiento entre padres generalmente sehace muy rápidamente, dentro de las vienticuatrohoras siguentes a la referencia. En el momento delemparejamiento muchos padres que contactan con elprograma acaban de saber que su hijo tiene unadiscapacidad. Otros padres contactan con elprograma porque están afrontando una nueva etapaen la vida de su hijo.
¿Qué sucede después de quelos padres son emparejados?
Una vez que los padres son emparejados cadarelación se desarrolla por sí misma. Depende muchode lo que los padres que buscan apoyo necesitan y quieren. Algunos padres simplemente buscaninformación sobre losrecursos en lacomunidad, por ejemplo, o informaciónmás detallada sobre ladiscapacidad.Generalmente estosemparejamientos son acorto plazo. Los padres
 A NICHCY le gustaría agradecer a Betsy Santelli, laautora de este documento, el compartir su conocimiento sobre Padre a Padre con nosotros y con nuestros lectores.Betsy coordinó la investigación Padre a Padre en el BeachCenter on Disability. Lamentamos comunicar el fallecimiento de Betsy en el 2002 tras una cortaenfermedad. Ella escribió este artículo para NICHCY muy poco antes de su muerto.
P.O. Box 1492Washington, DC 20013
Correo electrónico: nichcy@aed.org
Web: www.nichcy.org1.800.695.0285 (Voz/TTY)
 
 NICHCY: 1.800.695.0285
 
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 Apoyo Padre a Padre (BP2-Sp)
obtienen la información que ellos necesitan y lautilizan para mejorar su vida cotidiana o resolver las preocupaciones que tienen.Para otros padres el emparejamiento duraaños y evoluciona hacia una amistad de por vida.Los padres con experiencia pueden compartir muchos “consejos” que hacen la vida cotidianamás fácil. Otras cosas que se comparten, también,son risas y preocupaciones, historias sobre loshijos y el resto de la familia, recursos que podríanser útiles, estrategias para tratar temas que lasfamilias tienen en común, cómo tratar con lossistemas escolares y los médicos, y la increíblefelicidad y el estrés de ser padres. Al compartir los padres tantas experienciascomunes, el emparejamiento ofrece una forma deapoyo genuina. Este apoyo es diferente del apoyoque aportan los profesionales. La relación entrepadres es de
uno a uno,
y por eso el apoyo esdiferente al que se puede encontrar en grupos depadres más grandes.
¿Puede el emparejamiento de padresayudarme realmente?
¡Sí, lo más probable es que sí! Mientras quelos profesionales pueden ser de gran ayuda parausted y su hijo, puede sentirse como ocurre amuchos padres—¡estar deseando poder hablar con otro padre que haya tenido experienciassimilares! Cuando se pregunta a las familiasquién es más capaz de ayudarlesemocionalmente, a menudo dicenque su primera elección es otrospadres con quienes puedencompartir sus experiencias(Boukydis, 1984; Singer et al.,1999; Summers et al., 1990).Hay muchas ventajas al compartir con otros padres. Existe la posibilidadintercambiarse mucha información útil. Por ejemplo, usted podría ponerse en contacto conPadre a Padre si quiere:
•
hablar con alguien sobre el impacto de ladiscapacidad en su familia y amigos;
•
discutir el estrés de tratar con muchosdoctores, aprender todo un vocabularionuevo, y hacer frente a los aspectosfinancieros de la discapacidad;
•
encontrar apoyo y consejo sobre clases y servicios especiales, hablar con educadoresespeciales sobre las dificultades de su hijo, eintentar continuar siendo optimista;
•
encontrar compañeros y amigos para su hijoquien puede no jugar igual que otros niños ocon la misma clase de juguetes;
•
aprender a mantener su familia alegre y saludable mientras hacen grandes cambios ensu vida y actividades diarias; o
•
aprender a tener confianza en sus propiasimpresiones y sus propias ideas sobre lo quesu hijo necesita y quiere.Estas son algunas de las razones por las quealgunos padres se ponen en contacto con Padre aPadre. Probablemente una de las razones máspoderosas, sin embargo, es que el padre conexperiencia es visto como “un aliado en el que sepuede confiar”—alguien que puede aportar apoyoemocional e información especialmentesignificativa debido a la existencia de esasexperiencias compartidas. Muchos padresencuentran que es muy útil aprender cómo otrasfamilias han afrontado situaciones similares. Algunas veces tener un hijo condiscapacidades puede hacerle sentirse solo y aislado. Padre a Padre puede ponerle en contactocon otros que saben mucho sobre los temas y lasalegrías y los retos diarios, debido a que ellos hantenido los mismos temas, alegrías y retos en sus vidas. Las familias con experiencia no le diránqué hacer—simplemente estarán allí con usted y entenderán verdaderamente por lo que usted estápasando.Compartir técnicas y otros consejos útilespueden hacer su vida más sencilla. Ser capaz dediscutir preocupaciones con otros que están en lamisma situación puede aportarle solucionesprácticas y realistas. Esto es exactamente lo que amenudo sucede a padres nuevos que necesitanexperiencia en la discapacidad.El objetivo de Padre a Padrees ayudar a otrospadres—ustedes—ahacer estos contactos vitalmenteimportantes.
 
 Apoyo Padre a Padre (BP2-Sp)
 
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 NICHCY: 1.800.695.0285
Mi hijo tiene una discapacidadmuy poco frecuente. ¿PuedePadre a Padre todavíaayudarme?
Los programas Padre a Padre buscan dentrode su red con el fin de encontrar empareja-mientos para los padres que contactan elprograma. Esta red empieza dentro de lacomunidad local. Como se dijo arriba, losemparejamientos de padres se basan en lassimilitudes de la discapacidad y de los temasfamiliares. Si su hijo tiene una discapacidad muy poco frecuente o sus temas familiares soninusuales, o si usted vive en área rural, puede ser difícil encontrar un emparejamiento en sucomunidad. En este caso el programa llegará másallá de su comunidad, ampliando la búsqueda atodo el estado. Si es necesario, el programapuede consultar con programas en otras áreas oincluso en otros estados para emparejarle conpadres en circunstancias similares.Pero ellos harán todo lo que puedan paraemparejarles con padres que comparten suexperiencia única.
¿Hay un programa Padre a Padreen cada estado?
Sí. Los programas Padre a Padre existen encada región del país. Varían de tamaño, desde losmuy pequeños que sirven sólo a unos pocospadres a los grandes que sirven a cientos defamilias. Algunos programas son completamentenuevos, y otros llevan funcionando veinticincoaños.Hoy, cerca de 700 programas ofrecenservicios a familias a través del emparejamientouno-a-uno de Padre a Padre. En 32 estados hay programas locales y programas estatales. Losprogramas estatales a menudo ofrecenentrenamiento y asistencia técnica a losprogramas locales. También se emparejan padresa nivel estatal cuando no hay un emparejamientolocal disponible. Más de 100.000 padresparticipan hoy en los programas Padre a Padreen los Estados Unidos.
 
Para ContactarPara ContactarPara ContactarPara ContactarPara Contactarcon el Beach Centercon el Beach Centercon el Beach Centercon el Beach Centercon el Beach Center
Beach Center on Disability  The University of KansasHaworth Hall, Room 31361200 Sunnyside AvenueLawrence, KS 66045-7534(785) 864-7600 (V/TTY) www.beachcenter.org 
¿Cómo encuentro un programaPadre a Padre en mi área?
Los programas Padre a Padre aparecenlistados en las
Hojas de Recursos Estatales
de NICHCY (“State Resource Sheets”). Ustedpuede obtener la hoja de recursos para su estado através de:
•
comunicarse con nosotros al 1.800.695.0285o por correo electrónico (nichcy@aed.org); o
•
 visitar nuestra página web y seleccionar “EnEspañol.” Después seleccione “RecursosEstatales.” (La dirección exacta en Internet es: www.nichcy.org/pubs/spanish/spstates.htm.)Elija su estado. El programa Padre a Padrepara su estado aparece bajo el título “Organi-zations Especially for Parents.”Usted también puede visitar la página deBeach Center sobre Padre a Padre—en www.beachcenter.org—si desea un listado deprogramas Padre a Padre a nivel estatal y local.
¿Hay algún coste económicopor el emparejamiento?
No. Los programas Padre a Padre no cobran alos padres por ser emparejados con otros padres.Los padres con experiencia ofrecen su tiempo voluntariamente para ser emparejados con padresque buscan información y apoyo de otros padres.Debido que los programas Padre a Padre son unobsequio de los padres que creen en las ventajasde ofrecer apoyo uno-a-uno a los nuevos padresen el programa, muchos programas ofrecen susservicios con fondos mínimos para el
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