16 | PORTUGAL | PBLICO, SB 1 DEZ 2012

Sida
As mes que desa iaram o vrus
N. de crianas com VIH N. de crianas nascidas de mes infectadas

H muito que a doena deixou de ser incompatvel com a maternidade, mas so precisos cuidados redobrados. A histria de duas mes que ultrapassaram o estigma e tiveram bebs saudveis, apesar de estarem contaminadas

Proporo de transmisso do VIH de me para ilho

Entre 1990 e 2010, num total de 2656 crianas em risco de infeco por terem nascido de mes com VIH, foram diagnosticados 73 casos. Valores em percentagem

6,2%

6 97

3,8
6 158

4,6
8 175

4,0
11 276

3,9 3,1
10 256 8 258

1,8 0,4
1 234 4 223
2006

1,7
4 235
2007

2,1
5 241

2,1
5 239

1,9
5 264

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2008

2009

2010

Fonte: Instituto Nacional de Sade Dr. Ricardo Jorge

Romana Borja-Santos
rmen chegou a casa. A me estava sentada a chorar no sof com um envelope mal escondido atrs das costas. Disse-me que eu tinha sida. Tinha acabado de ler a minha sentena de morte e todos pensavam que eu ia morrer. Caiu o mundo, recorda. Tem 39 anos e ouviu este diagnstico h 16. Mas ainda lhe di pensar na loia separada e desinfectada que passou a ter s para si em casa dos pais. Tinha medo de falar com as pessoas, porque para mim, na minha cabea, o VIH estava escrito na testa, conta. Agora, muitos dos problemas foram ultrapassados. E o motivo chama-se Patrcia. Crmen realizou o sonho que chegou a pensar ter-lhe sido roubado pela doena: ser me.

Patrcia (nome ctcio) tem agora trs anos e, apesar de a me ter o vrus da imunodecincia humana (VIH), nasceu saudvel. As suas bochechas e os seus caracis so o orgulho de Crmen. Como ela, entre 1999 e 2010 nasceram 2656 crianas em risco de infeco. Em 70 casos houve transmisso da me para o beb, segundo dados avanados ao PBLICO pelo Instituto Nacional de Sade Dr. Ricardo Jorge (INSA). Em 2010 j nasceram 264 crianas de mes com VIH, com a taxa de transmisso nos 1,9%. Os nmeros de 2011 ainda no esto disponveis, visto que as crianas so acompanhadas durante um ano. Ainda assim, estes so nmeros muito diferentes dos de 1999, quando nasceram 97 crianas, seis delas infectadas, o que corresponde a uma taxa de 6,2% a mais elevada desde ento at hoje. Desde 2001 que o nmero de crianas se tem mantido acima das 200 por ano. A percentagem de transmisso tem sido varivel, mas a tendncia para baixar

para nmeros na casa dos 2%. O INSA refere que nos ltimos cinco anos observou-se uma estabilizao das taxas de transmisso, o que se deve sobretudo a casos em que as mes no fazem a medicao adequada. A reduo das taxas anuais de transmisso me-lho do VIH para nveis prximos do 1% at 2016 um dos principais objectivos do Programa Nacional para a Infeco VIH/ sida, explica o coordenador, Antnio Diniz. Quanto a objectivos especcos para mulheres, o especialista esclarece que tal distino s feita em casos de insucincia socioeconmica ou de violncia de gnero, que esto includos nas metas gerais do programa que coordena.

Adolescncia difcil
A adolescncia de Crmen foi atribulada, com um confronto com a herona que levou os seus pais a internarem-na aos 21 anos numa clnica de reabilitao, onde teve um namorado. Quando sa da clnica, vinha toda gordinha e boniti-

nha, mas a minha me quis que eu zesse um check-up. As anlises traziam o veredicto aos 23 anos: VIH1 positivo. Tnhamos relaes sexuais sem nada e ele sabia que era seropositivo, mas nunca me disse. Ainda hoje tenho vontade de o matar e pedia a Deus muitas vezes e s vezes ainda peo que mo pusesse frente. Ele no fundo matou-me. s vezes no me lembro de coisas da semana passada e lembro-me da cara dele. Uma maneira diferente daquela com que Paula (nome ctcio), 30 anos, encara a doena. Sempre com um sorriso contagiante, assegura: Nunca tive medo de morrer. Tenho esta doena mas sinto-me uma mulher realizada e nunca baixei a cabea. Em qualquer stio tomo sempre muito cuidado porque h gente que posso pr em risco, mas se tiver atenes redobradas no h problema. Paula vivia na Guin-Bissau e o marido, com quem namora desde os 14 anos, veio para Portugal em 2004. Num internamento por tuberculose,

o marido soube que tinha VIH2 e admitiu que tinha tido uma relao extraconjugal com uma mulher infectada. Paula veio entretanto para Portugal. Em 2006 fez anlises e tambm estava infectada mas com VIH1. Diz que sempre foi el e que tem a certeza de que apanhou o vrus antes de ser me, numa cirurgia mama em que levou vrias transfuses, ainda na Guin, onde o controlo de sade por vezes falha. Felizmente, nenhum dos lhos do casal, uma menina de 13 anos e um menino de dez, teve problemas. Mas como os vrus so diferentes, o preservativo um elemento sempre presente. Biologicamente, as mulheres so mais vulnerveis infeco e em Portugal j caminham para quase 30% do total de infectados. No mundo so 50%. Os dados da ONUSIDA estimam que no pas vivam mais de dez mil mulheres com VIH e que os homens j sejam cerca de 30 mil, o que tambm signica que a esperana mdia de vida est a aumen-

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AFP

tentativas de reabilitao, mas est limpa desde 2000, quando o pai lhe disse que ou se matava ou se decidia a viver uma vida normal. Sentia vergonha de mim, olhavame ao espelho e achava que no servia para nada. No incio tive muita diculdade em aceitar e em comear a tomar a medicao. Tinha enjoos, nuseas, vmitos e tomava muitos comprimidos, mas hoje so menos e j no co maldisposta. uma doena que as pessoas discriminam muito, ainda hoje. Parece que se pega s de olharem, lamenta. Foi na equipa mdica que encontrou conforto e que os pais aprenderam a lidar com a doena. E deixaram, por exemplo, de desinfectar a loia. Os namorados nunca faltaram a Crmen e sempre foi honesta com eles, deixando bem claro que o preservativo ia sempre fazer parte da vida a dois e que lhos era uma ideia a descartar. Isto apesar de sempre se ter imaginado com uma grande famlia. Nunca me quis vingar de outras pessoas. O meu medo era sempre eles no aceitarem. S que em 2007 conheceu um novo namorado que frequentemente insistia para no usarem preservativo. Crmen nunca cedeu. Tu sabes o que o outro me fez? Tirou-me muitos anos da minha vida e tu queres que eu te faa o que ele me fez?, lembrava-lhe.

Nascer seropositivo?
S que um dia reparou que o parceiro estava sem preservativo. Foi em 2009. Um teste de gravidez veio conrmar que a falha tinha resultado num beb. O meu primeiro pensamento foi que o beb ia nascer seropositivo. Pensei se devia tirar ou deix-lo vir ao mundo. Foi muito confuso. Queremos ser mes, mas se for um lho saudvel e se pudermos dar-lhes tudo. E eu s pensava que ia trazer uma criana para sofrer. Mais uma vez foram os mdicos a sossegar Crmen. Se nas dcadas de 1980 e 90 a taxa de transmisso da doena de me para lho chegou a ser de 25%, a verdade que se Crmen cumprisse a medicao risca para continuar a ter cargas virais baixas poderia ter um lho quase sem risco. A maternidade est perfeitamente ao alcance de quem est infectado, refora Eugnio Telo. Por precauo, Patrcia nasceu atravs de uma cesariana, mas j h situaes em que os mdicos no descartam o parto vaginal. Durante um ano Crmen viveu num aperto at saber que ela estava limpa nos vrios testes necessrios. A minha lha a coisa mais preciosa do mundo e a minha razo de viver. Mudou tudo tenho mais responsabilidade e cresci, sinto-me mais mulher. Tinha sado da droga mas no tinha objectivos na vida, sentia um grande vazio. Faltava-me mesmo qualquer coisa. Era muito infantil e agora cresci. A responsabilidade

tar. O problema que muitos dos portadores desconhecem que esto infectados (estima-se que cerca de 5000) e a taxa de diagnsticos tardios de 65%, o dobro da registada na Europa. Nos ltimos anos tem tambm cado o nmero de novos casos diagnosticados. Eugnio Telo, mdico internista especialista em sida do Hospital dos Capuchos, refora a importncia de as mulheres pedirem aos seus mdicos para inclurem um teste ao VIH nas anlises de rotina. Muitas mulheres, sobretudo com relaes antigas, no percepcionam que podem estar em risco, alerta.

Ideias feitas
Paula fala sem tabus mas aconselha cautelas. Procurem o mdico e faam anlises. Se estiver tudo bem, no procurem a doena. uma doena que no est na cara. Est dentro do sangue e s vezes s se descobre quando se ca muito doente, insiste. Continua a haver muitas ideias fei-

tas. No ano passado, por exemplo, foi divulgado um estudo que indicava que 28% das mulheres portuguesas ainda acreditam que o contacto com uidos corporais que no sangue (saliva, suor e espirros) e o contacto corporal no sexual podem ser formas de transmisso do VIH. O Estudo quantitativo da percepo das mulheres portuguesas sobre VIH/sida, feito a pedido da farmacutica Bristol Myers Squibb, contou com uma amostra de 151 mulheres entre os 18 e os 65 anos e as concluses revelam que 87% das mulheres acreditam que numa relao sexual no protegida o risco de uma mulher ser infectada igual ao do homem e s 10% sabem indicar que o risco superior. Tambm Teresa Branco, mdica especialista em sida do Servio de Infecciologia do Hospital Fernando da Fonseca (Amadora-Sintra), diz que recebe cada vez mais mulheres na sua instituio e alerta que o risco de transmisso no se reduz com a idade. Ainda assim, assegura que

receber hoje um diagnstico de VIH muito diferente de h uns anos. Ainda se pensa muito que uma sentena que pode levar morte e que a mulher no vai conseguir ter lhos. No devemos desvalorizar a doena mas a vida destas mulheres j pode ser quase to normal como a das outras e vo poder cuidar de uma famlia, se cuidarem primeiro de si e se forem acompanhadas pelos mdicos e cumprirem a medicao. A gravidez deve ser planeada e pode implicar tratamentos como a inseminao articial.

Reagir ao diagnstico
Depois do diagnstico, Crmen recaiu e virou-se para drogas injectveis. uma vida muito triste. As pessoas pensam que nos drogamos e que andamos felizes, mas drogamo-nos para tirar as dores. muito triste acordar e pensar naquilo, onde vamos arranjar dinheiro para a droga. Mesmo que alivie a dor, muitas vezes a cabea continua a pensar, descreve. Seguiram-se vrias

agora outra, tenho um ser humano que tenho de educar, proteger e ensinar e alguma coisa me dizia que ia valer a pena viver. No descura a medicao, cedida gratuitamente no hospital. Se tivesse de pagar eram mil euros por ms e importante saber que o Estado me d uma coisa to cara e que eu preciso para viver. Patrcia sabe que a me tem remdios de que no se pode esquecer, mas ainda no sabe qual a doena. Crmen tenciona contarlhe, at para ela se proteger no futuro. E quando chegar essa altura, Patrcia car tambm a saber que o pai no vive longe como lhe dito agora, mas sim que culpou Crmen pela gravidez e se afastou. Para o futuro apenas ambiciona deixar de fazer parte do grupo de desempregados e conseguir um cantinho para si e para a lha, j que continua a viver com os pais. Com a discriminao j aprendeu a lidar e sabe que na hora de procurar um trabalho melhor omitir a doena. Acredita que uma senhora que me dava sempre coisas para a menina, depois de saber que tenho VIH, deixou de me cumprimentar e nunca mais deu nada? Crmen continua a ter medo de se apagar com uma gripe mas acredita na pedagogia: Gostava de ser um exemplo, e aos meus amigos estou sempre a dizer para usarem preservativo. Mas as pessoas acham que s acontece aos outros. Tm surgido novidades dirigidas s mulheres, como a Plataforma Tal Como Tu, que desde h um ano une online mdicos, associaes e doentes do sexo feminino. Teresa Branco decidiu liderar em Portugal o programa SHE Strong, HIV Positive, Empowered Women. o primeiro programa europeu de apoio entre pares dirigido a mulheres com VIH. Quem j passou por l que sabe o que e h coisas que o mdico no pode fazer, resume. O programa d formao a mulheres infectadas que devem servir de exemplo s outras e abordar questes como os estigmas e violaes de direitos humanos. Um projecto com que Paula se identica. A auto-estima no me falta e passo isso para as outras mulheres. A primeira coisa a fazer aceitar que se est doente e isso fundamental em qualquer doena. Quando se aceita ca mais fcil. Eu saio, dano, sou alegre, feliz e bem-amada. Numa doena como o VIH preciso reagir para no correr o risco de morrer antes do tempo, pois as caractersticas de uma pessoa contam muito. Tenho f em Deus e acredito que vou cuidar dos meus lhos por um bom tempo. Sou uma me coruja. Ver mais em www.publico.pt