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Des Mots Pour Le Dire

Des Mots Pour Le Dire

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Des mots pour le dire
Livret à l’attention de parents d’enfants en situation de handicap
PERSONNE EN SITUATION DE HANDICAP PROFESSIONNEL TOUT PUBLIC
PLATEFORME ANNONCE HANDICAP



PARENT FRÈRE / SŒUR PROCHE

PROFESSIONNEL

PERSONNE EN SITUATION DE HANDICAP
PLATEFORME ANNONCE HANDICAP

Rédacteurs Luc BOLAND : auteur, réalisateur, parent (Fondation LOU) Marie-Claire CASTERMANS : logopède (SAPHaM) Françoise MOMBEEK : assistante sociale (Réci) Comité de lecture et cont
Des mots pour le dire
Livret à l’attention de parents d’enfants en situation de handicap
PERSONNE EN SITUATION DE HANDICAP PROFESSIONNEL TOUT PUBLIC
PLATEFORME ANNONCE HANDICAP



PARENT FRÈRE / SŒUR PROCHE

PROFESSIONNEL

PERSONNE EN SITUATION DE HANDICAP
PLATEFORME ANNONCE HANDICAP

Rédacteurs Luc BOLAND : auteur, réalisateur, parent (Fondation LOU) Marie-Claire CASTERMANS : logopède (SAPHaM) Françoise MOMBEEK : assistante sociale (Réci) Comité de lecture et cont

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     h   a    n   d     i   c   a    p    d    é    f     i   c     i   e    n   c   e
 
PLATEFORME ANNONCE HANDICAP
Des motspour le dire
Livret à l’attention de parentsd’enfants en situation
 
de handicap
 
Des motspourle direLivretà l’attentionde parentsd’enfantsen situationde handicap
RédacteursLuc BOLAND : auteur, réalisateur, parent (Fondation LOU)Marie-Claire CASTERMANS : logopède (SAPHaM)Françoise MOMBEEK : assistante sociale (Réci)Comité de lecture et contributions 
Cinzia AGONI TOLFO (Inorautisme)Albert BAIWIR (Commissions subrégionales – A.W.I.P.H.)Michèle BECKERS (maman)Philippe BODART (Altéo)Marie-Claire CASTERMANS (logopède – SAPHaM)Maud CHARLIER (psychologue – SAPHaM)Dominique CHARLIER –MIKOLAJCZAK (pro. UCL, che du service de psychiatrieinanto-juvénile Cl. Univ. St-Luc )Pierre COENE (audiologiste — C.R.A. Étoile Polaire / C.R.F. ouïe et parole)Bernard DAN (che de la Clinique de neurologie HUDERF et proesseur à l’ULB)Catherine DAVISTER (co-coordinatrice PICSAP – les services de l’Apem-T21)Stéphanie DEBLAER (maman)Guy DEMBOUR (Docteur – Service de pédiatrie, Cliniques Saint-Pierre – Ottignieset St Luc – Bruxelles)Luc DETAVERNIER (Union Nationale des Mutualités Libres)Ludovic GHISLAIN (papa – association X-Fragile)Cathy GIBSON (maman – ABMM)Myriam JOURDAIN (inrmière et maman)Françoise MOMBEEK (assistante sociale – RéCI-Bruxelles),Claire MORELLE (psychologue),Marie-Cécile NASSOGNE (service de neurologie pédiatrique – Cl. Univ. St Luc),Françoise ROCRELLE (Centre de documentation de l’Awiph)Anne SIMON (c.h.a.r.g.e. Belgium)Sabine TIELEMANS (psychothérapeute systémique)Violaine VANCUTSEM (psychotérapeute amiliale – Triangle Bruxelles)Philippe VOS (AWIPH – Bureau régional de Liège)
 
PLATEFORME ANNONCE HANDICAP
 
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Il est néanmoins possible d’élargir l’ensemble desréexions posées ici à tout âge de la vie et pour denombreuses situations d’annonce d’un diagnostic.
Par qui ?
Pendant trois ans, des parents ayant vécul’annonce de décience de leur enant ainsi que desmédecins, des psychologues et d’autres proessionnelsconcernés ont étroitement collaboré à une réexionsur les problèmes rencontrés lors de l’annonce d’undiagnostic de handicap.Que tous en soient ici remerciés, ainsi que tousceux dont les témoignages ont contribué à apporterun éclairage vrai et humain à cette expérience de vie.Puisse ce document apporter sa contribution dans lesoutien aux amilles conrontées à une telle aventure.Nous vous en souhaitons une bonne lecture.
Pourquoi ?
Lorsque tombe le diagnostic de décience deleur enant ou lors de la période d’incertitude liée àla quête d’un diagnostic, le soutien aux parents vientsouvent à manquer, qu‘il provienne des proession-nels ou des proches. Souvent, les parents sont perdusace à l’inconnu qui se dresse devant eux et que l’onnomme : le “handicap”. Ils ne savent pas à qui s’adres-ser ou ils ne disposent pas de tous les renseignementset les conseils dont ils auraient besoin.La quête, parois épuisante, des parents durant cettepériode tourne souvent autour de trois questions : “Quipourrait nous aider ?”, ”À qui parler ?” et “Qui peut me(ou nous) comprendre ?”.
Pour qui ?
Ce livret s’adresse avant tout aux parents d’unenant en situation de handicap, qu’un diagnostic aitété posé ou non. Nous espérons aussi que les procheset des proessionnels* y trouveront des réexions quiles aideront à comprendre ce que vivent les amilleslorsque surviennent une décience, un handicap.Ce document s’inscrit dans le contexte de la petiteenance puisqu’il s’adresse avant tout aux parents etdans la mesure où nonante pour cent des diagnos-tics de décience sont posés pendant la grossesse et jusqu’à l’âge de onze ans**.
Préambule
*Un autre livret (“ Handicap, décience, accompagner le diagnostic”)à l’attention des proessionnels a été édité par la PAH et est complé-mentaire à celui-ci.**sources : allocations amiliales majorées – données 2007.

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