FAMILY TASKS AND NURSING ROLES Perawat dapat membantu keluarga mengatasi penyakit kronis dengan mendukung usaha

mereka dengan kohesi keluarga, komunikasi yang efektif, batas fleksibel, dan kemampuan beradaptasi. ACUTE PHASE Merupakan awal dari penyakit kronis Ditandai dengan munculnya gejala yang tiba-tiba ataupun dapat berkembang sebagai gangguan krisis episodic Gangguan ini dapat menyebabkan berkurangnya angka harapan hidup, kualitas hidup seseorang memburuk, bahkan kematian Pada fase ini keluarga harus siap dengan apa yang terjadi pada pasien, jika perlubahkankeluargaharusmemilikirespond dankoping yang cepat Keluarga juga akan mengalami stress dan kebingungan karena penyakit akut yang diderita pasien Kebingungan ini oleh para peneliti dideskripsikan berdasarkan 6 tahap yaitu( Hopkins, 1994) : 1. Kecemasan yang amat sangat 2. Penolakan 3. Kemarahan 4. Penyesalan yang dalam 5. Berduka 6. Rasa damai kembali Tiap keluarga bias memiliki tingkat dan urutan fase-fase yang berbeda-beda tergantung pada fase-fase ini. Tanpa menghiraukan penyebab penyakit, tugas keluarga inti adalah meningkatkan kembali kestabilan.

Untuk menkaji keluarga saat fase akut, perewat harus bertanya tentang stresser lain yang mungkin dialami dan strategi koping yang bias dilakukan keluarga. Perawat dapat

melakukannya dengan cara interview maupun koesioner. Menurut Rolland ada 4 komponen untuk focus pengkajian keluarga, yaitu: 1. keluarga struktur dan pola organisasi 2. komunikasi proses 3. multigenerasi pola dan siklus kehidupan keluarga 4. keluarga sistem kepercayaan. Harus ada upaya untuk mengumpulkan informasi dari semua anggota yang signifikan dari keluarga dan bukan hanya anggota keluarga yang paling bersedia atau tersedia (misalnya, ibu atau istri) . Intervensi harus mencakup mendengarkan aktif, kontak keluarga dini dan sering, dan update pasien sering. Perawat harus mendorong keluarga untuk mengumpulkan informasi yang akurat mengenai penyakit dan perawatan. Keluarga kadang-kadang membutuhkan bimbingan dalam menetapkan prioritas untuk diri mereka sendiri. Menyediakan informasi mengenai sumber daya keluarga dan masyarakat terbukti dapat membantu. Jika ada masalah lanjutan, perlu dirujuk ke profesional perawatan kesehatan untuk mengatasi atau adaptasi yang sesuai.

Anticipatory Loss

Hilang Antisipasi melibatkan berbagai reaksi emosional yang kuat dalam menanggapi ancaman selama penyakit kronis. Hal ini menjadi potensi kerugian keluarga dari anggota keluarga yang sakit, hilangnya keluarga utuh, atau harapan kecacatan atau kematian oleh anggota keluarga yang sakit. Efek kerugian antisipatif bervariasi dengan pengalaman multigenerasi kerugian nyata atau terancam, jenis penyakit, jangka panjang tuntutan psikososial, dan jumlah ketidakpastian tentang prognosis (Rolland, 1994). Tanggapan keluarga umumnya minimalisasi, hypervigilance dan overprotectiveness, pemisahan kecemasan, kemarahan dan kebencian, kelelahan, dan putus asa. Kerugian antisipasi tidak memberikan waktu bagi anggota keluarga untuk melatih reaksi mereka sebelum kerugian benar-benar terjadi. Untuk menentukan apakah hal ini terjadi, perawat perlu menilai seluruh keluarga. Merencanakan kunjungan pada satu waktu ketika semua yang hadir

akan memfasilitasi penilaian ini. Pertanyaan tentang kerugian sebelumnya atau bersamaan harus diajukan. Mendorong semua anggota untuk berbagi keprihatinan sering merupakan pembuka yang baik. Membantu anggota keluarga untuk mengidentifikasi kekuatan dan mempersiapkan mereka untuk reaksi kesedihan yang mungkin sangat membantu. Perawat harus memulai dialog untuk mengeksplorasi pilihan yang tersedia dan kemungkinan tindakan. Intervensi harus mencakup pengajaran kesehatan tentang apa yang diharapkan di masa depan, mengidentifikasi tanda-tanda respon patologis, dan menyoroti kemungkinan untuk pertumbuhan untuk keluarga di hadapan penyakit kronis ini. Rujukan ke lembaga atau kelompok pendukung dapat mengurangi respon kesedihan. Harus ada rasa kepercayaan sehingga ekspresi langsung dari perasaan dapat terjadi. Kepercayaan ini merupakan fenomena dua arah antara perawat dan pasien dan keluarga. Thorne dan Robinson (1988, 1989) ditemukan dalam studi mereka bahwa kepercayaan timbal balik memiliki dampak yang signifikan terhadap persepsi pasien dan kepuasan dengan perawatan kesehatan. Mereka telah dikonfirmasi dari studi penelitian mereka bahwa kepercayaan berkembang dalam tiga tahap: kepercayaan naf kekecewaan hubungan saling menjaga Untuk mencapai kepercayaan ini, harus ada sharing informasi yang akurat, fleksibilitas dalam hubungan, dan kolaborasi dalam keterbatasan individu dan kendala sistem. Para perawat kesehatan rumah perawatan akan terus memantau keluarga ini selama kunjungan berikutnya.

Ambiguous Loss

Ambigu Rugi Sebuah kematian yang sebenarnya dari anggota keluarga adalah kerugian yang nyata. Namun, beberapa kerugian yang tidak jelas atau jelas kepada masyarakat. Kerugian ambigu mengganggu keluarga dengan dinamika keluarga membingungkan. Ini memaksa anggota keluarga mempertanyakan keanggotaan keluarga dan peran. Bahayanya adalah bahwa hal itu

dapat mengakibatkan imobilisasi dan kesedihan berkepanjangan. Hal ini seperti kematian di mana ada kerugian besar dalam keluarga. Sebaliknya, tidak seperti kematian karena anggota keluarga yang masih ada pada beberapa tingkat nyata dan keluarga tidak bisa berkabung. Keluarga berurusan dengan kehilangan ambigu tidak memiliki keuntungan bahwa kematian menawarkan, dengan ritual dan dukungan formal yang membantu dalam penyesuaian dan adaptasi. Perawat harus secara rutin bertanya tentang acara keluarga yang memberikan bukti untuk kerugian ambigu. Dokter harus memberikan informasi kepada keluarga, mengeksplorasi cara-cara kreatif untuk mengelola stres yang terkait, dan membimbing mereka reorganisasi peran keluarga. Hubungan dengan keluarga lain dalam menghadapi situasi yang sama telah terbukti membantu. Seorang wanita, yang mengalami kesulitan menyesuaikan diri dengan penurunan progresif kognitif suaminya, melaporkan bahwa ia mampu menempatkan dirinya sebagai kepala keluarga, peran mantan, dengan menghapus pernikahan dan cincin pertunangan. Begitu mereka berada di laci, dia bisa menganggap tugas keluarga mereka, peduli padanya, dan mengurangi kesedihan dan kesusahan sendiri.

CHRONIC PHASE

Penyakit kronis menawarkan tantangan dan kesempatan untuk pertumbuhan untuk semua keluarga di setiap tahap siklus hidup. Ini adalah lebih dari sebuah tantangan ketika penyakit ini "off-time" atau terjadi bersamaan dengan lainnya siklus hidup transisi, karena kemungkinan memenuhi tujuan individu atau keluarga dapat menjadi sangat miring (Rolland, 1999a). Keluarga harus fleksibel dan menjaga komunikasi keluarga terbuka. Risiko utama adalah bahwa keluarga mengidentifikasi secara eksklusif dengan penyakit dan bentuk penyakit batas apa yang dianggap kehidupan keluarga normal. Penyakit kronis dapat digunakan sebagai penopang untuk membantu anggota keluarga yang terkena mendapatkan tanggapan positif lainnya. Anggota keluarga dapat mencegah perangkap ini dengan bekerja bersama-sama sebagai sebuah unit untuk menangani masalah

atau keputusan tertentu. Seringkali, peran berubah sebagai penyakit kronis bertahan selama beberapa waktu. Keluarga yang memiliki peran tradisional, misalnya, mungkin perlu menggeser tanggung jawab dalam rangka memenuhi tujuan keluarga.. Konflik akan berkembang kecuali keluarga ini menegosiasikan peran dan tanggung jawab baru dalam kehadiran ini penyakit kronis. Anggota keluarga sering perlu untuk mengembangkan penguasaan dengan keterampilan baru dan rencana untuk krisis potensial. Orang tua dan anak-anak akan perlu mendiskusikan apa yang sumber daya dapat diaktifkan ketika mereka dibutuhkan. Bersamaan dengan itu, perlu ada keseimbangan antara kebutuhan individu dan kebutuhan keluarga. Ketika penyedia layanan kesehatan menilai keluarga dalam fase kronis penyakit, mereka mendapatkan pandangan yang lebih holistik dengan menggunakan alat penilaian keluarga yang luas. Ini harus mencakup bentuk dan struktur keluarga, komunikasi, sumber daya, pola keluarga, dan fungsi keluarga (Potter & Perry, 2003). Menggunakan genogram yang membantu untuk konsep keanggotaan dan struktur, pola interaksi, riwayat medis, dan informasi lain keluarga penting (lihat Bab 8 untuk lebih jelasnya).

Family at the Chronic Phase Intervensi untuk keluarga di tahap ini adalah membantu mereka menguasai tantangan yang berkaitan dengan penyakit kronis dan adaptasi keluarga. Keluarga perlu memahami polapola yang diharapkan dari tuntutan selama gangguan, mengembangkan pemahaman tentang diri mereka sebagai unit berfungsi, menjadi sadar dari individu dan siklus kehidupan keluarga sehingga mereka dapat tetap sadar kesesuaian antara penyakit dan masalah perkembangan, dan akhirnya, mengeksplorasi keyakinan dan warisan multigenerasi dan konstruksi mereka makna tentang penyakit, masalah kesehatan, dan perawatan-memberi sistem (Rolland, 1999a). Keluarga mengelola sejumlah besar stres dengan sumber daya yang terbatas mungkin mengalami tantangan yang lebih besar dari keluarga dengan stres lebih sedikit atau lebih banyak sumber daya lakukan. Berbagi genogram dalam beberapa kelompok diskusi-keluarga menawarkan anggotanya kemampuan untuk melihat dengan jelas pola keluarga mereka dan untuk merangsang diskusi. Setiap pertemuan dapat disesuaikan untuk mengatasi keterampilan

keluarga dan strategi penanggulangan untuk membangun sumber daya. Anggota keluarga telah melaporkan bahwa kelompok dukungan oleh rekan-rekan dan profesional telah membantu. Perencanaan dan implementasi adalah dengan, bukan untuk, keluarga. Perawat harus mendorong keluarga untuk mengajukan pertanyaan dan kemudian harus meluangkan waktu untuk menjawabnya. Menyediakan informasi tertulis atau memungkinkan merekam selama sesi informasi sangat membantu. Perawat harus mengantisipasi kebutuhan untuk pendidikan dan penjelasan berulang menggunakan strategi pengajaran yang sesuai untuk pelajar. Satu mungkin juga mempertimbangkan bahwa dalam budaya tertentu dianggap tidak pantas untuk mengajukan pertanyaan. Perawat perawatan kesehatan dapat menangani hal ini dengan memulai pernyataan bahwa banyak keluarga tidak memahami beberapa aspek dari perawatan atau pengobatan (mengidentifikasi topik spesifik untuk terlibat keluarga) dan dengan sukarela untuk memberikan lebih mendalam informasi. Perawat juga dapat mengevaluasi pengetahuan keluarga tentang informasi penting dengan mengajukan pertanyaan atau mengamati pasien atau anggota keluarga menunjukkan teknik atau pengobatan. Hal ini akan memberikan bukti tingkat pengetahuan keluarga dan kebutuhan untuk informasi lebih lanjut. Selain itu, perawat dapat membantu keluarga membuat diagnosis dalam perspektif. Perawat mulai dengan menilai apa harapan dan pengetahuan keluarga sudah memiliki. Jika ada kesalahpahaman, menjelaskan mereka. Orang tua, khususnya, perlu tepat waktu, informasi yang cukup untuk menjadi peserta penuh dan aktif dalam proses pengambilan keputusan. Sebuah kurang memahami kebutuhan anak sakit dan pengobatan telah dikaitkan dengan ketidakpatuhan dan risiko kelebihan untuk eksaserbasi akut kondisi (Dosa, Boeing, & Kanter, 2001). Anak-anak harus diberi informasi yang sesuai dengan tahapan perkembangan. Perawat harus mengukur tingkat informasi untuk memenuhi kebutuhan anak dan keluarga dan secara berkala menilai bagaimana masing-masing menanggapi dan menggunakan informasi tersebut. Informasi dan bahan tertulis yang terlalu sederhana, terlalu rumit, atau tidak tepat waktunya tidak membantu dan pada akhirnya mungkin mengasingkan keluarga. Penggunaan internet telah sangat meningkatkan berbagai informasi yang keluarga memiliki akses. Akibatnya, perawat mungkin diperlukan untuk memperjelas informasi dan

menanggapi pertanyaan yang diajukan canggih oleh anggota keluarga. Perawat harus secara berkala memperbarui pengetahuan mereka tentang sumber-sumber informasi yang tersedia di internet sehingga mereka dapat mengarahkan keluarga untuk sumber daya yang tepat dan memperingatkan mereka tentang situs internet inflamasi atau tidak akurat. Membangun normalitas penting karena berfokus pada keluarga dan bukan kondisi. Dalam proses ini, keluarga tugas dan kegiatan dapat ditata kembali sehingga rezim penyakit menjadi bagian rutin dari kehidupan keluarga. Orang tua yang telah menggunakan teknik normalisasi telah menemukan teknik-teknik sendiri. Orangtua dapat pergi melalui serangkaian tahapan ketika mereka belajar untuk merawat anak mereka pada sehari-hari. Perawat dapat memfasilitasi hal ini dengan mengakui normal, kekuatan, dan kelemahan dari sistem keluarga, dengan bersikap terbuka dan mendukung mengenai kondisi dan pengobatan, dan secara aktif melibatkan keluarga dalam semua aspek perawatan. Memperkuat keberhasilan penggunaan keluarga dari taktik ini dapat meningkatkan rasa percaya diri dan memotivasi pengembangan lebih lanjut.

Saudara Orangtua mungkin tidak menyadari bahwa mereka memperlakukan anak-anak mereka dengan standar yang berbeda atau mungkin berkata, "Tentu saja aku tidak ketat dengan dia. Lihatlah semua dia harus memasang dengan "Pertanyaan disiplin sangat penting.. Disiplin pasokan baik batas dan struktur dan harus konsisten dalam keluarga dan di antara saudara kandung. Hal ini sesuai bagi perawat untuk keluarga pertanyaan tentang metode dan konsistensi disiplin. Saudara biasanya sangat menyadari perasaan negatif mereka, yang dapat mencakup kemarahan, perasaan diabaikan, kekhawatiran kausalitas, penyakit menular, rasa bersalah tanggung jawab, atau, dan perasaan didirikan dan tidak berdasar lainnya. Perawat harus memberitahu anak bahwa emosi mereka dapat diterima tetapi juga harus mengklarifikasi kesalahpahaman. Perawat, dalam hubungannya dengan orang tua, dapat mengkonfirmasi persepsi saudara bahwa ia telah menerima perhatian kurang dan memberitahu anak bahwa boleh saja merasa marah tentang menerima kurang diperhatikan. Persepsi saudara 'dari

lingkungan rumah cenderung berbeda dari kesan orang tua mereka. Ini adalah pengingat lain bahwa penyedia harus berbicara langsung dengan saudara kandung, daripada mengandalkan tayangan orang tua. Saudara dapat mengambil manfaat dari yang terlibat dalam tanggung jawab pengasuhan jika mereka tertarik untuk melakukannya dan jika tugas berada dalam rentang perkembangan mereka. Sepanjang kondisi kronis, informasi bagi saudara perlu diperbarui karena dua alasan utama. Pertama, apa yang diketahui tentang perubahan kondisi, baik sebagai anak yang terkena dan orang tua mempelajari lebih lanjut tentang kondisi dan karena manifestasi ini anak tertentu tentang kondisi mungkin berubah. Kedua, tingkat perkembangan saudara 'berubah, sehingga mengubah kemampuan mereka untuk

mengintegrasikan informasi.

Pasangan Pasangan dalam sebuah keluarga dengan penyakit kronis juga perlu perhatian. Kehadiran kondisi kronis sering meningkatkan stres dalam keluarga, sehingga beberapa mengasumsikan bahwa laju disolusi keluarga besar. Sebaliknya, studi hati-hati dikendalikan telah menunjukkan perbedaan baik dalam fungsi perkawinan atau perbedaan dalam tingkat keluarga bercerai atau orangtua tunggal antara keluarga anak-anak dengan kondisi kronis. Meskipun perceraian tidak lebih umum, ketegangan dan stres lebih sering daripada di keluarga tanpa anak dengan kondisi kronis (Sullivan-Bolyai, Sadler, Knafl, & Gillis, 2003). Hubungan negatif antara ketegangan dan tekanan yang dimediasi oleh frekuensi dan durasi kegiatan sosial dan rekreasi. Perawat dapat memfasilitasi penyesuaian keluarga dengan mendorong acara keluarga, rekreasi, dan waktu pribadi untuk pasangan atau mitra. Remaja Intervensi perawat untuk keluarga dengan remaja harus fokus pada pencegahan komplikasi perkembangan. Perawat perlu menyarankan atau memulai diskusi menangani efek fisik obat, operasi, atau perawatan dan cara-cara untuk mengurangi atau mengatasi efek. Orang tua dari remaja sakit kronis cenderung resisten terhadap upaya remaja menuju kemerdekaan. Perawat dapat membantu keluarga dengan mengajarkan keterampilan remaja selfcare dan mendorong mereka untuk memantau kebutuhan pengobatan mereka.