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Giovedì 26 febbraio 2009

legge 402

Il bilancio di 5 annitrascorsi sotto assedio

fine vita3

Quante bugiesul «diritto a morire»

scienza4

Clonazione:ci risiamo

La vita come un bene di consumo, che vale tan-to più quanto è funzionante e funzionale. È questa convinzione strisciante, questo «état d’esprit»collettivo che Benedetto XVI ha denunciato do-menica scorsa, facendo notare che oggigiorno «sitende a privilegiare le capacità operative, l’effi-cienza, la perfezione e la bellezza fisica a detri-mento di altre dimensioni dell’esistenza non ri-tenute degne»; e che «viene così indebolito il rispetto dovuto a ogni essere umano, anche in pre- senza di un difetto nel suo sviluppo o di una ma-lattia genetica». Un rovesciamento antropologi-co, questo, la cui piena analisi e comprensioneresta la via maestra per sciogliere i tanti nodi del fine vita ed evitare depistaggi e mistificazioni.

Gran Bretagna

Carlo Bellieni

E per i malati mentali «cure minime»

no spettro si aggira per l’Europa: è l’handifobia,la fobia discriminatoria verso l’handicap e lepersone malate. Figliadell’eugenetica – di cuipiù nessuno parla proprio perchésta diventando pane comune e non si vuolechiamare col suo nome – sta mostrando la sua virulenza sui più indifesi: le persone disabili. Ilgrido d’allarme viene dall’Inghilterra: unRapporto dell’associazione "Mencap" per i dirittidei disabili mentali (significativamente intitolato"Morte per indifferenza") denuncia come imedici chiamati a curare disabili psichici esitinoa spingersi oltre i segni della malattia mentale.Il Rapporto inizia con le parole del padre diMark, disabile mentale morto per polmonite:«Credo che Mark sia morto senza motivo. Nellasua vita abbiamo trovato medici che non hannoidea di come trattare con disabili mentali. Sesolo ci avessero ascoltato…». Il Rapporto riportale parole terribili che certe famiglie si sonosentite dire dai medici: «Se la ragazza fossenormale non esiteremmo a curarla», «Nonsarebbe meglio per tutti lasciarla andare?»«Secondo me non ha nulla. È lui che è così».Il Rapporto spiega allora che «le persone conritardo mentale sono viste come una prioritàsecondaria», i medici, talora non educati atrattare con i malati mentali, interagiscono pococon le famiglie che invece li conoscono bene, eaddirittura si fermano magari per l’ovvia (masormontabile) difficoltà burocratica di ottenereun consenso informato dal disabile mentale. Ancor più inquietante è leggere che «i medicispesso fanno una loro personale valutazionedella qualità di vita del paziente e la consideranocome base per le loro decisioni. Questononostante ricerche mostrino scarsa correlazionetra l’opinione del medico e la reale percezionedel paziente».Ci troviamo, secondo il Rapporto, di fronte auna vera discriminazione sulla base della salute. Anche la Commissione inglese per i diritti deidisabili recentemente riportava una trascuratezza verso i disabili mentali e il suo segretariolamentava «un ottuso fatalismo verso la morte ingiovane età dei disabili mentali»; un altro recentestudio citato nel Rapporto mostrerebbeaddirittura che i disabili mentali ricevono menoanalgesia degli altri. Tutto questo ci appare come un "successo"dell’eugenetica: se si permette di pensare cheesiste solo un modello ideale di essere umanoche meriti il titolo di persona e che certi disabiliavrebbero tutto il vantaggio a non esserenemmeno nati, è ovvio che chi non è al topdell’autonomia e della "normalità" (bambini,disabili e vecchi in primis) diventa di serie B.handifobia dilaga dando una visionespettrale della disabilità non solo comefatica e dolore, ma come vergogna, per cui èquasi un obbligo sociale per una madre non far venire al mondo un disabile o, per un disabiledipendente in tutto dagli altri, non domandaredi togliere il disturbo. Le recenti parole del Papa,«Ogni discriminazione esercitata da qualsiasipotere (…) sulla base di differenze riconducibilia reali o presunti fattori genetici è un attentatocontro l’intera umanità», ci esortano a chiedereche l’handifobia eugenetica (sui giornali, negliospedali) che porta il malato a vergognarsi diessere al mondo, diventi realmente un criminesanzionato dalla legge, come le altre fobieoggetto di riprovazione e sanzione.

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stamy

Graz

L’eugenismo legale che cancella i bambini Down

eppe essere un uomo di verità e di carità, senzarifugiarsi esclusivamentenell’una o nell’altra. Edebbe anche il coraggio dinon tacere a propositodi ciò che giudicava centrale, la difesadella vita, accettandone anche icontraccolpi sulla propria carriera».Jean-Marie Le Méné, presidente dellaFondazione Jérôme Lejeune, ricordacosì la figura del grande scienziatofrancese, divenuto nel 1994 il primopresidente della Pontificia Accademiaper la Vita. Mentre è già aperta lacausa di beatificazione, si celebranoquest’anno i 50 anni dalla maggiorescoperta di Lejeune: la dimostrazionedell’origine genetica della trisomia 21,fino ad allora nota solo come"sindrome di Down".

Come giudica il clima che accompa-gna quest’anniversario?

Lo Stato francese non pare totalmenteinsensibile, dato che due eventipubblici hanno ricordato la scoperta.Ma potrebbero restare i soli. Toccheràa noi rilanciare l’interesse sul tema. Lofaremo con campagne dicomunicazione e sensibilizzazione suldestino attuale della malattia.

La disattenzione pubblica, non soloin Francia, sembra la prova dei per-sistenti tabù sulla malattia. Lejeunefu molto sensibile al problema...

Sì. Prima della scoperta di Lejeune,l’espressione spregiativa"mongolismo" copriva di fatto unenorme vuoto di conoscenza. Bastipensare che Down, alle cui descrizioniottocentesche risale la designazione"sindrome di Down", parlava didegenerazione della razza bianca verso quella gialla. Si restava in questoquadro estraneo a ogni razionalitàscientifica e l’ignoranza faceva pesareterribili sospetti sulle famiglie esoprattutto sulle donne che avevanopartorito questi bambini diversi. Siparlava di comportamento sessuale vagabondo della madre, di alcolismodel padre e così via. In questocontesto, Lejeune finanziò le sueprime ricerche con fondi destinati allostudio della sifilide, dato che le madrierano sospettate di aver contratto

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un’affezione sessuale affine alla sifilide.Dopo la scoperta, Lejeune s’investì inprima persona per scacciare l’ombra diqueste assurde stigmatizzazioni sociali.Disse chiaro e forte che si trattava di unincidente genetico, perdipiù nonereditario.

Perché la discriminazione rimane?

Esiste ancora una forma distigmatizzazione, ma di natura diversa. Untempo si additavano le presunte colpeanteriori delle madri. Oggi, lastigmatizzazione continua a colpire ledonne, ma per il fatto di scegliere dimettere al mondo questi bambini. Ineffetti, la società fornisce tutti i mezzi per non farli nascere. Tutti i feti possonoessere diagnosticati. In fondo, per quantomostruoso possa sembrare, si pensa lostesso che queste donne fanno pesare allasocietà un carico finanziario indebito. Inmodo più sottile, poi, credo anche che ilfatto di far nascere questi bambinirappresenti un rimprovero vivente per igenitori che hanno fatto la scelta opposta.Questa sorta di testimonianza puòdiventare un caso di coscienza per chi haabortito. Del resto, mi è stato detto tante volte, con aria di rimprovero verso ledonne che scelgono la vita.

La sua Fondazione, privata, è il primo fi-nanziatore in Francia della ricerca sullamalattia. Perché i fondi pubblici scarseg-giano?

In Francia e in altri Paesi l’insistenza sulladiagnosi fetale universale, cioè su tutte ledonne senza criteri d’età, si accompagna aun calo degli sforzi per la ricerca. Dietroc’è un atteggiamento ideologico favorevoleall’aborto. Chi fa ricerca sulla trisomia viene associato alla militanza control’aborto. Si scivola così nell’ideologia e amargine di ogni serio argomentoscientifico.

Il suo ultimo libro, dedicato a questa si-tuazione, s’intitola "La trisomia è unatragedia greca". Cosa intende?

Il destino di questa malattia è tragico. Lasua scoperta è legata a un grande uomo discienza che voleva mettere tutto al serviziodei malati. Energia, genio, talento, spiritoumanista. Ma la scoperta ha finito per ritorcersi contro i malati, dato che haaperto la strada alla diagnosi fetale dimassa che oggi conosciamo.

Si sta scivolando nell’eugenismo?

In Francia una certa forma di eugenismo èdi fatto già accettata, come ammettono igiuristi che commentano il quadrolegislativo. Si tratterebbe di un eugenismodemocratico, medico, soft, diverso dalleforme criminali dieugenismo del secoloscorso. Ma queste riflessioni,almeno in Francia,accompagnano nei fatti lacrescente banalizzazionedell’uso dell’eugenismo. Nelcaso della trisomia 21, lalogica attuale ha qualcosa digenocidario. Accanto a unaforma sottile e arbitraria distigmatizzazione verso unacomunità di persone,s’impiegano mezzi tecnicied economici per organizzare la loro completaeliminazione. Ciò costa inFrancia circa 100 milioni dieuro l’anno.

C’è però la testimonianzadi chi sceglie la vita...

Certo, ma se oggi nel 96%dei casi si sceglie l’aborto, èperché la libertà della donnaè ridotta. Tutto spinge inun’unica direzione. La scelta non è libera,ma orientata già da gran parte del mondomedico che giudica l’aborto l’esitonormale. L’esempio di altri Paesi europeidove ciò non è così automatico dovrebbefar riflettere la Francia.

Si è aperto l’anno francese della bioetica;come avrebbe contribuito Lejeune?

Credo col suo desiderio di una nuovascossa morale. Una sua frase restailluminante: non ci sono soluzionitecniche alla follia degli uomini. Eppure,oggi mo

lti si lasciano tentare dalpensiero che la scienza e la tecnica verranno a capo di tutti i nostriproblemi. Si tratta della fede in unoscientismo salvifico. La scienza e latecnica ci portano tanti strumenti esoluzioni, certo. Ma non sono il rimedioalla follia degli uomini, a tutte lesofferenze, alle tentazioni di trasgredire.

L’attuale fede nel progresso ricorda taloraquella della rivoluzione industriale. Alriguardo, Lejeune non era molto ottimista.Ma cercò sempre di mostrare che la federeligiosa non è mai contro la scienza. È lascienza, talora, ad essere dirottata control’uomo.

Daniele Zappalà

Nel 50esimoanniversariodella scopertadi Lejeunedell’origine geneticadella malattia,parla Jean-MarieLe Méné,a capo dellaFondazioneche portail nome dello scienziato:c’è unatteggiamentoideologicoche spingeper l’aborto,le donnenon sono liberedi scegliere«Purtroppole ricerchedel medicocattolico si sono ritorte suo malgradocontro i malati:oggi la società francese forniscetutti i mezziper non farlinascereE la diagnosi fetaleuniversale si accompagnaa un calodegli sforziper la ricerca»

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Trisomia, una Fondazione per la ricerca«Purché rispetti la vita fin dall’inizio»

a Fondazione dedicata a Jérôme Lejeune, voluta dai familiari esostenuta da altre figure vicine al professore, finanzia ogni announa sessantina di programmi di ricerca sulle malattiedell’intelligenza, a cominciare dalla trisomia 21. Restando fedele aiprincipi etici e umanistici di Lejeune, l’istituzione chiede ai ricercatoriche utilizzano i suoi fondi di «rispettare l’essere umano fin dall’iniziodella sua vita». Si tratta della «scelta di un avvenire in cui i progressidella scienza restano al servizio dell’uomo». Con l’intento diproseguire l’azione di Lejeune, la Fondazione si occupa anche dicurare i malati, attraverso un centro d’accoglienza e di consultazionepresso il quale giungono migliaia di pazienti dalla Francia edall’estero. Al contempo, fra gli obiettivi principali vi è anche quellodi difendere i diritti e la dignità degli stessi malati. Nel mese dimarzo, ad esempio, la fondazione organizzerà un colloquio sullavoro in un contesto ordinario delle persone con una deficienzaintellettuale. Negli ultimi anni, l’istituzione ha rafforzato anche la suaopera d’informazione e di sensibilizzazione sulle questioni bioetiche,anche attraverso diversi siti internet molto consultati.

(D.Z.)

comparso nel 1994, Jérôme Lejeunerientra nel novero delle maggiori figurescientifiche del Novecento. A soli 32anni, dimostrerà che la "sindrome diDown" è dovuta a un cromosomasovrannumerario: per la prima volta, unritardo mentale è associato a un’anomaliagenetica. Lejeune diviene titolare a 38 annidella prima cattedra di genetica in Francia edescriverà numerose malattie di origine cromosomica.Riconosciuto a livello mondiale come uno dei padri dellagenetica moderna, non rinuncerà alla cura quotidiana dimigliaia di bambini come primario all’Ospedale Necker di Parigi. Le sue posizioni pubbliche contro l’aborto e indifesa dei "suoi" piccoli pazienti, gli varranno attacchi dirara violenza. Definirà la pillola abortiva «il primopesticida umano». Gli verrà negato il Nobel, ma riceveràriconoscimenti in tutto il mondo. Nel 1997 GiovanniPaolo II si raccoglierà davanti alla sua tomba. La causa dibeatificazione di Lejeune è stata aperta nel 2007.

(D.Z.)

Jérôme Lejeune, il padredella genetica moderna«Vita degna solo quando funzionale»: deriva disumana

box

Lejeune

Rapporto choc dell’associazioneper i diritti dei disabili: i mediciche curano pazienti handicappati sono troppo spesso disattenti, superficialie fatalisti. «È discriminazione»

Bellieni

suoi detrattori non si sonoarresi neppure davanti alleevidenze scientifiche e dopo vari tentativi sono riusciti aportare la legge davanti aigiudici della Consulta, che afine marzo giudicheranno sullalegittimità costituzionale deldivieto di diagnosi pre-impianto. Ed è proprio questouno dei profili maggiormentecriticati. La diagnosi pre-impianto, si dice, permette diavere figli sani. I dati forniti daiPaesi in cui questa tecnica èpermessa dimostrano lasaggezza della "via italiana":diversi studi scientificipubblicati in questi ultimi annisulla base di queste esperienzeaffermano, infatti, che ladiagnosi pre-impianto è unatecnica pericolosa in sé, nelsenso che il prelievo stesso di una solacellula può provocare danni all’embrione,incidendo negativamente sulla buonariuscita della gravidanza. Oltre a questo, viè un’alta possibilità di errori diagnostici,che gli studi più recenti attestano in unapercentuale non inferiore al 15%, sia difalsi negativi (un embrione anormalerisulta sano) sia di falsi postivi (unembrione sano risulta anormale). Tuttociò non solo porta alla distruzione diembrioni non patologici, ma dimostraquanto la diagnosi pre-impianto sialontana dalla "garanzia" di ottenere unfiglio sano. Questo perché nelle prime oredalla fecondazione possono esistere dei"mosaicismi", in cui sono presentipopolazioni cellulari differenti composteda cellule sane e cellule che risultanomalate, ma che già dopo una settimanapotrebbero normalizzarsi.eventuale introduzione delladiagnosi pre-impianto nel nostroordinamento comporterebbeconseguenze destabilizzanti per tutta ladisciplina perché non si coniugherebbecon diversi altri articoli delle normativa:innanzitutto con l’articolo 1, chericonosce l’embrione come soggetto didiritto, con l’articolo 14, che vieta ladistruzione, la crioconservazione e lacreazione di più di 3 embrioni per ciclo;infine stravolgerebbe la disciplina dettatasull’accesso alle tecniche, ora riservato agliaspiranti genitori che hanno problemi disterilità o infertilità. Tale limitazione allecoppie con questi problemi, è giustificatadal fatto che la legge, come recita l’articolo1, è stata varata «al fine di favorire lasoluzione dei problemi riproduttividerivanti dalla sterilità o dalla infertilitàumana», coniugando questa finalità con ilrispetto della natura umanadell’embrione. Ammettendo la diagnosipre-impianto si dovrebbe necessariamenteampliare l’accesso alla tecniche anche acoppie che infertili non sono,stravolgendo la ratio della disciplina, chepermetterebbe la via artificiale anche a chipotrebbe generare naturalmente, nellasperanza di avere un figlio sano.

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linea con quello europeo, anche se c’èun’incidenza negativa dovuta all’etàsempre più avanzata delle donne cheaccedono alle tecniche (il 24% delledonne ha 40 o più anni).

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Avvenire

Giovedì, 26 febbraio 2009

Legge 40: funziona ma è ancora sotto assedio

Ilaria Nava

cinque anni dalla suaapprovazione, avvenuta il 19febbraio 2004, finalmentepossiamo tracciare un primobilancio delle legge 40: unperiodo sufficientemente lungoper permettere ai centri migliori diadeguare le proprie strutture e la propriaprofessionalità alle nuove regole, cherispetto a prima – e questo è innegabileda chiunque – ha messo un po’ d’ordinein una situazione di totale assenza di unadisciplina unitaria. È l’ultima relazionesullo stato di attuazione della legge,redatta alla scadenza del mandatodall’allora ministro della Salute Turco, aconsigliare prudenza prima di denunciarei limiti di una normativa che il tempo euna migliore applicazione sta rendendosempre più efficace. Rispetto all’annoprecedente, infatti, la relazione avevaevidenziato una diminuzione degli eventiinfausti, ossia degli aborti spontanei,tardivi, delle gravidanze extrauterine edelle morti in grembo, passando al 24,9,contro il 26,4% dell’anno precedente. Iltasso di successo della fecondazioneartificiale praticata nel nostro Paese è in

Cinque anni faveniva approvata lanormativa che regolale pratiche di fecondazioneassistita. Obiettivo,regolamentare una situazione fino adallora priva diqualsiasi disciplinaunitaria. Positivi irisultati: meno aborti spontanei, numero di successi in linea conla media europea,donne più tutelate.Eppure i suoidetrattori non smettono ancora di screditarla

Fine vita, dàgli al terzista

ngeloPanebiancostiatranquillo.Nonintendiamotirargli le orecchie,mordergli il naso,

tempestarlo di pomodori fradici. Noi.Sottolineeremo semplicemente con lamatita tirate, morsi e pomodori altrui,informando i nostri lettori delformidabile dibattito sul fine vita incorso sulla stampa italiana.Dovrà ammettere, Panebianco, che acominciare è stato lui.

Corriere della sera

, 23 febbraio, prima pagina. Unabotta ai neoguelfi: «I fautori della"sacralità della vita" sbagliano digrosso a volere imporre per legge a tuttii loro valori (la sacralità della vita è unconcetto privo di senso per chi noncrede in Dio)». I neoguelfi, insomma,attentano al pluralismo. «Ma sbaglianoanche i fautori della "libertà di scelta".Costoro la fanno troppo semplice,banalizzano in maniera inaccettabile ilproblema. Non è vero che essi silimitano a rivendicare un "diritto" chei credenti sono liberi di non praticare». Anch’essi intendono «far prevalere laloro concezione della vita e dellamorte». Tutto sbagliato, la legge nondovrebbe occuparsi della cosa: «Lalegge è uno strumento troppogrossolano, troppo rozzo (…). Dueragioni, o due torti, si fronteggiano. Ilproblema verrà affrontato a colpi dimaggioranza (e nessuno, per favore, sene lamenti: è la democrazia, bellezza). Vorrà dire che faremo l’alternanza, aseconda di chi vince e di chi perde leelezioni, anche delle concezioni della vita e della morte. Davvero un belrisultato».priti cielo. Maurizio Lupi (unica voce neoguelfa) va sul morbido(

Corriere

, 24 febbraio): «L’obiettivonon è alimentare uno scontroideologico tra guelfi e ghibellini. Non èneanche imporre dei valori. L’obiettivoè evitare che, d’ora in poi, bastil’interpretazione di un giudice per decidere su un tema così delicato comela vita e la morte di una persona». Anche Claudia Mancina (

Riformista

, 25febbraio) dà atto a Panebianco di aver messo sul tappeto un problema serio.Ma tutto alla fine consiste nel garantire«la libertà di giudicare, ciascuno per sestesso, se e fin dove far uso deisupporti tecnici a disposizione. A questo si deve rispondere, non a ungenerico principio diautodeterminazione». Non la pensacosì Sivio Viale, che almeno gioca acarte scoperte (

Corriere

, 24 febbraio):«Noi ghibellini, favorevoliall’eutanasia, siamo solo persone cheamano talmente la vita da volerle beneanche nel suo viaggio terminale. Comefu per il divorzio, come fu per l’aborto,non è indifferente per nessuno qualetorto finirà per prevalere nel regno deiguelfi». Sull’

Unità

(25 febbraio), infine,Bruno Gravagnuolo non resiste allatentazione più ferale dei nostri tempi:in un dibattito, prima di tuttoridicolizza l’avversario, infangalo,beffeggialo, togligli credibilità edignità. Panebianco «ammanniscelezioncine», i suoi sono «goffi escriteriati fervorini» e si erge a «Sommo Terzo Giudicante». Fino alla bottafinale: «Dirimente, in un sistemaliberale, è il volere del singolo. Eccoloil punto quindi: la libertà liberale. Cosìcara a Panebianco da mettersela sotto ipiedi». E Panebianco? Si richiama"fuori" (

Corriere

, 24 febbraio): «Nonintendo in alcun modo partecipare aquesto surreale referendumsull’esistenza o l’inesistenza di Dio acui, in sostanza, voi guelfi e voighibellini, volete costringere il Paese».

ost-scriptum

: lungi da noi insegnarea un professore, ma con lamassima cautela ed umiltà osiamofar notare a Sergio Bartolommei(

Unità

, 25 febbraio) che eutanasia nonsignifica "dolce morte", e men chemeno "dolcissima", come egli paresicuro che sia stata la morte di EluanaEnglaro. Significa «buona morte».Neppure a lui può sfuggire ladifferenza.

b i l a n c i m a t i t a b l u

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T o m m a s o G o m e z

prospettive

Elena L. Pasquini

ella diagnosie nellaterapia dellemalattierare, lagenetica è lacarta su cui punta laricerca. E lostrumento privilegiato adisposizione di pazienti e scienziatisono i test genetici, Non è un caso sela domanda di esami di questo tipoè cresciuta in Italia del 30 per centosolo negli ultimi tre anni, con unaumento senza precedenti nelnumero dei laboratori che effettuanoqueste analisi e che ci porta ai verticidelle statistiche europee. Spesso,però, si ricorre ai test senza un realemotivo, senza la consulenza di ungenetista, in strutture che nongarantiscono qualità, assecondandouna tendenza che porta a chiedere lasalute a ogni costo e che faacquistare test genetici persino suinternet.L’impennata nella domanda di test genetici è stata sottolineata ancorauna volta da Bruno Dallapiccola,direttore scientifico dell’IstitutoMendel di Roma, durante laConferenza internazionale sullemalattie rare e sui farmaci orfani,conclusa ieri a Roma presso l’Istitutosuperiore di sanità.enticinque milioni di europeisoffrono di una malattia rara; laricerca ha individuato 2100 geniresponsabili di queste patologie e2950 sono i test genetici messi apunto finora. «Abbiamo tantissimitest per questo tipo di malattie – haspiegato Dallapiccola – utili per farediagnosi che non possono essereraggiunte in altro modo, per validarealcune diagnosi difficili, migliorarela conoscenza della malattia e ancheevitare analisi inutili». Il rischio,però, è una deriva sulla quale l’Italiasi sembra già avviata: una modaalimentata dalla comunicazionecommerciale di test sulla cui utilità eaffidabilità esistono troppi puntiinterrogativi.Così nel nostro Paese si arriva a 560mila test l’anno, con unaconcentrazione maggiore al Nord, ea 1.276 diagnosi prenatali per cercare microdelezioni delcromosoma Y che determinanoinfertilità maschile, secondo i datipresentati a novembre dalla Societàdi genetica umana e dell’IstitutoMendel, e «che certo non è crucialeconoscere prima della nascita», comeaveva sottolineato in quellaoccasione Dallapiccola.rospettive inquietanti, disseallora il genetista, per il numerocrescente di test inutili, per l’aumento ingiustificato dei centri eper la grande quantità di strutturenon certificate. Il nodo dei centri digenetica è stato ricordato più voltedai relatori della Conferenzainternazionale sulle malattie rare: idati riportati da Ségolène Aymé erelativi alla rete Orpha.net, databaseeuropeo che raccoglie informazionisu geni, malattie e centri, mostranocome pochissime siano le strutturecertificate in rapporto alle migliaia direaltà che effettuano test genetici. Unruolo fondamentale è quello dellaconsulenza genetica, ha sottolineatoDallapiccola, del personale, cioè, ingrado di accompagnare il paziente espiegare i risultati delle analisi.

I test genetici? Vanno di moda

Panebianco si chiama fuori daldibattito fra «guelfi e ghibellini» sul disegno di leggeCritiche morbide dai cattolici,colpi bassi dalla sinistra

Divieto di diagnosi preimpiantoall’esame della Consulta

a legge 40 sarà esaminata dai giudicidella Corte Costituzionale nell’udienzache si terrà il 31 marzo. Divieto di dia-gnosi pre impianto, limite massimo di 3embrioni per ciclo, previsione di un unicoe contemporaneo impianto e possibilità direvocare il consenso all’impianto solo finoal momento della fecondazione: sono que-sti i profili della legge, contenuti in partico-lare negli articoli 14 e 6, su cui la Consultasarà chiamata ad esprimersi. Il fascicolo ègiunto alla Corte Costituzionale attraversol’ordinanza di rimessione del Tar del Laziodi gennaio del 2008, e due ordinanze e-messe successivamente da due giudici diFirenze.

(I.N.)

cordone

i riaccende il dibattito sul-l’opportunità della conservazione autologa del cor-done ombelicale, anche aseguito di un rinnovato ap-pello delle biobanche, lestrutture adibite a tale pratica, per l’adozione di un nuovo sistema nor-mativo in materia di cellule stami-nali cordonali. È giusto conservarein forma privata quella che è una ri-serva di cellule staminali per curareeventuali malattie future? È davve-ro utile in una prospettiva terapeu-tica per il donatore? A queste e adaltre domande si propone di ri-spondere il documento del diretti- vo di Scienza & Vita "Conservazio-ne autologa del sangue del cordo-ne ombelicale", redatto con l’o-biettivo chiarire alcune delle que-stioni etiche e scientifiche in pro-posito.n Italia, come all’estero, esistonocentri adibiti alla raccolta del san-gue del cordone ombelicale (Sd-co) per «un uso detto eterologo o al-truista che ha lo stesso principio al-la base delle raccolte e donazioni disangue per gli adulti: donazioni gra-tuite e messa a disposizione delle e-sigenze della collettività». Il docu-mento registra poi l’attuale tenden-za verso la pratica della conserva-zione autologa, dedicata cioè all’u-so esclusivo da parte dello stessodonatore e su questa si sofferma. At-tingendo a recenti pubblicazioniscientifiche e a pronunciamenti di vari organi competenti in materia,si evidenziano importanti aspetti.Le scarse probabilità di usare il pro-prio Sdco, calcolate approssimati- vamente in 1 caso su 2.700 dall’A-merican College of Obstetriciansand Gynecologists e il fatto che «ladonazione di Sdco dovrebbe esserescoraggiata quando diretta ad usopersonale o familiare per la possi-bilità che nel sangue stesso ci sianocellule che causano la patologia chesi vuole curare» (American Academy of Pediatrics) sono motivi sufficientiad affermare che «la donazione alpubblico deve essere incoraggiata».Sullo stesso binario si muovono ilComitato di Medicina materno-fe-tale dei ginecologi canadesi, che inun recente articolo, citato ancoranel documento di Scienza & Vita, af-ferma la necessità di incoraggiare al-la donazione altruistica e il Comi-tato Nazionale di Etica francese chegià nel 2002 si pronunciava a favo-re della "pratica solidale del dono".n’altra questione scottante ri-guarda l’aspetto economico del-la conservazione autologa, cheScienza & Vita affronta opportuna-mente: «La raccolta di Sdco poneanche dei problemi di giustizia di-stributiva e di pari accesso alle ri-sorse, dato che, nella supposizionedell’efficacia salvavita del Sdco usa-to per se stessi, non tutti i cittadiniavranno i mezzi per accedervi, e ta-luni giungeranno all’indebitamen-to». Alla luce di tutto questo è pos-sibile fare una serena analisi della le-gislazione italiana che, al pari diquella francese, non consente laconservazione autologa del Sdco senon in casi di provata utilità per unfamiliare. Un legge che, per il diret-tivo di Scienza & Vita, appare dun-que «rispettosa dei diritti dei citta-dini, portando ad un paritetico ac-cesso ad una sorgente terapeuticaben riconosciuta». Ferma restandola necessità di informare sugli scar-si benefici della conservazione au-tologa, Scienza & Vita non trascurale «esigenze ormai inarrestabili delmercato» e, nell’eventualità di asse-condarle, propone di «permettere laconservazione autologa con unapossibilità del Servizio sanitario na-zionale di accedere alle scorte pri- vate se un qualunque cittadino neavesse improvviso bisogno e non sitrovasse sangue disponibile nellescorte pubbliche» o di subordinar-la alla «donazione di parte del san-gue al Ssn».

Lorenzo Schoepflin

Scienza & Vita:inutili le cellulea uso «privato»

Indispensabili nella curadelle malattie rare, troppo spessoutilizzati a sproposito:il punto in un convegno a Roma

scoperte

Denti riparaticon staminali

ddio dentiere e protesi: identi in futuro potrannoessere riparati in modonaturale, o addiritturaricrescere. Tutto questo graziea un singolo gene. Faràdiscutere la scoperta di ungruppo di scienziati dellaOregon State University, il cuistudio è stato pubblicato su"Proceedings of the National Academy of Sciences". Iricercatori hanno individuatoil gene responsabile dellacrescita dello smalto, il durostrato esterno dei denti chenon può riformarsi.Esperimenti sui topi hannodimostrato che il gene, un"fattore di trascrizione"chiamato Ctip2, ha diversefunzioni, che coinvolgono lerisposte immunitarie e losviluppo di pelle e nervi. Maanche la produzione dellosmalto dei denti, attraverso lecellule specializzate chiamateameloblaste. Il controllo diquesto gene, secondo gliscienziati, combinato con latecnologia sulle cellulestaminali, potrebbe renderela creazione artificiale didenti una possibilità reale.

l disegno di legge relativo alcosiddetto testamentobiologico è approdato tramolte polemiche nell’aula delSenato. La ragione delladiscordia va cercata neltentativo di alcune forze politichedi introdurre, per mezzo deltestamento biologico, forme più omeno esplicite di eutanasia. In talmodo si è determinato un graveinquinamento del dibattito sullostrumento giuridico delle direttiveanticipate che, se fatto bene,potrebbe avere una qualcheutilità. Il testo licenziato dallaCommissione Sanità segue laConvenzione sulla Bioetica diOviedo che all’articolo 9 affermaesplicitamente che le volontà delmalato debbono essere prese inconsiderazione, ma che esse nonhanno un valore vincolante per imedici. Quindi il testo non è ilsolito prodotto "oscurantistaclericale", ma in linea con ilprincipale documento europeosulla bioetica.mportante è poi chiarire checosa voglia effettivamente lagente. Secondo i radicali, Augiase i compagni della Consulta dibioetica, sembra che gli italianisiano tutti in fila per rifiutare lecure mediche. Si tratta dichiacchiere. Perché gli studi diaccreditate istituzioni scientifichequali l’Istituto tumori di Milanohanno rivelato ciò che le personecomuni chiedono veramente: non vogliono soffrire inutilmente e vogliono essere accompagnati allamorte in modo degno di unapersona umana, quindi con lecure antidolore, le cure palliativenel loro complesso, comprendentianche l’attenzione dei servizisociali alla propria famiglia. Lamedicina palliativa, verarivoluzione della nostra epoca

(ribadiamo che è scandaloso chenon sia ancora sufficientementeapplicata) ha mostrato che sipuò trattare adeguatamente ildolore delle persone chesoffrono, senza bisogno diuccidere nessuno. Abbiamo glistrumenti per venire incontro aibisogni delle persone, usiamolibene e rendiamoli velocementedisponibili a tutti. Una primaconclusione è perciò che non c’èalcuna richiesta di eutanasia trala gente normale. Essa derivasolo da posizioni ideologicheche una piccolissima minoranza vuole imporre a tutti.ato che tutto ciò è ben notoai sostenitori dell’eutanasia,essi stanno cercando di

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Avvenire

Giovedì, 26 febbraio 2009

Liberi di decidere sì, ma non per l’eutanasia

Michele Aramini

introdurre il progetto eutanasicoattraverso il

più soffice motto"nessuno deve decidere per me"oppure "Io voglio essere padronedella mia vita", con l’invito adettare indicazioni precise aimedici su ciò che dovrebbero fareo non fare di fronte a specifichesituazioni di malattia terminale,in particolare si vorrebbeintrodurre la possibilità dirifiutare anche l’alimentazione el’idratazione del malato,realizzando così una vera formadi eutanasia. Diventa chiaroperciò il motivo per cui si parlagiustamente di strategia delcavallo di Troia a proposito deltestamento biologico. Sullaquestione della libertà personaleche sarebbe maggiore sepotessimo rifiutare tutte le cure(ma l’alimentazione el’idratazione, anche sesomministrate con qualcheausilio, non sono cure mediche!),l’esperienza olandese hamostrato, con una chiarezza chenon ammette repliche, che lalibertà delle persone, lungidall’essere stata incrementata per mezzo delle scelte eutanasiche, èstata consegnata nelle mani deimedici che sono sempre più i veridecisori.noltre l’esperienza della vita cidice che le prospettivecambiano quando la morte tiguarda negli occhi. Ascoltiamo ladottoressa Sylvie Menard:

«Quando la diagnosi di unamalattia dalla quale non si puòguarire viene scritta sotto il tuonome, allora non pensi piùall’eutanasia, ad abbreviare la tua vita prima del tempo. Tutto siribalta, valori e convinzioni. Anche se prima, quando avevi ildono della salute, credevi chefosse un diritto e una tua libertàavere una morte degna cheabbreviasse le sofferenze. Dopo,invece, vuoi viverla fino alla fine,la tua esistenza. Vuoi aggrappartia ogni minuto». Questo ci diceche la libertà dell’uomo non è unfatto astratto, programmabile una volta per sempre in un contesto digelida solitudine. Infine, laCostituzione, così spessoimpropriamente citata nel suoarticolo 32, garantiscecorrettamente dall’uso impropriodelle cure mediche, mentre nongarantisce affatto il diritto dimorire, come accadrebbe se sipotessero rifiutare consuperficialità l’idratazione el’alimentazione.

a r g o m e n t i

Il disegno di legge Calabrò sul testamento biologicoin discussione al Senato, secondo i radicali, Augiase Beppino Englaro sarebbeil prodotto del solito"oscurantismo clericale",animato da scarso rispettoper l’autonomiadel paziente e sordo allerichieste diffuse della gente, schierata a favoredell’eutanasia. Ma le cose stanno davvero così?L’esperienza – laica – dialtri Paesi dice il contrario

Eluana, quelle sentenze in contraddizione

uando ormai si sperava chedopo il tragico epilogo delladrammatica esistenza di Elua-na, si aprisse un momento disilenziosa meditazione e di pa-cata riflessione, la manifesta-zione di Piazza Farnese a Ro-ma e, soprattutto, una partecipazione,anche televisiva che ci si augurava non vi fosse, hanno riaperto il "caso", alimentando le perplessità diquanti avevano temuto che una triste situazione personale e fa-miliare tendesse a trasformarsi in un fatto politico, o comun-que strumentalizzato per conseguire risultati politici.Stando così le cose, non sembra inopportuno proporre, paca-tamente e senza volersi inserire nella polemica politica, chenon ci appartiene, alcune riflessioni.La dialettica – o polemica – che ha caratterizzato i giorni cru-ciali della vicenda si è fondata su alcuni equivoci.Si è affermato – per legittimare la posizione, per così dire, in-terventista – che essa trovava fondamento nel decreto della Cor-te di Appello di Milano – emesso sulla base della nota senten-za della Corte di Cassazione – che, essendo passato in giudi-cato, sarebbe divenuto intangibile. In realtà, nessun giudicatoha definito l’iter processuale: infatti, l’articolo 742 del codicedi procedura civile testualmente dispone che «i decreti posso-no essere in ogni tempo modificati o revocati». Dunque, evo-care l’autorità del giudicato è stato improprio e suscita per-plessità che autorevoli giuristi che hanno trattato il tema nonabbiano tenuto conto dell’art. 742 del codice di procedura civile.Sulla base di questa – quantomeno dubbia – premessa, si è ne-gata legittimità all’ipotizzato intervento del legislatore per da-re diversa soluzione al problema, affermandosi che da tale in-tervento si sarebbe determinato un potenziale conflitto con lamagistratura. Anche questa indicazione si fonda su di un equivoco: infatti, ilnostro ordinamento prevede un istituto – interpretazione au-tentica della legge – che legittima il legislatore ordinario ad in-tervenire per definire la portata di una disposizione di legge,proprio quando la interpretazione giurisprudenziale si presenticontraddittoria, ovvero non condivisibile.Chi è aduso all’analisi della giurisprudenza sa bene che anchedi recente il legislatore è intervenuto per "correggere" indirizzigiurisprudenziali ritenuti non conformi al sistema ordina-mentale, ovvero ad esigenze di giustizia.Infine, si è evocata l’autorità della Corte Costituzionale per af-fermare che l’indirizzo seguito dalla Corte di Appello di Mila-no e, prima ancora, dalla Corte di Cassazione, avrebbe trovatoin quella sede conferma.n realtà, la Corte Costituzionale si è limitata ad osservare chela Corte di Cassazione non aveva travalicato i limiti di quel-la che viene definita "funzione nomofilattica". Ma vi è di più:si legge nella ordinanza della Corte Costituzionale testualmenteche «la vicenda processuale che ha originato il presente giudi-zio non appare ancora esaurita, e, d’altra parte, il Parlamentopuò in qualsiasi momento adottare una specifica normativadella materia»: dunque, la chiara indicazione della Corte Co-stituzionale è nel senso che non si è formato alcun giudicato eche, comunque, restava nella sovrana valutazione del Parla-mento di intervenire o meno.Sgombrato il campo dagli equivoci che hanno caratterizzato lapolemica, soprattutto politica, ed hanno comportato una cer-ta disinformazione dell’opinione pubblica, resta aperto il pro-blema di fondo: che, si badi bene, nel caso di cui ci si occupa,non è tanto quello della pretesa libertà di scelta in ordine allaconclusione della propria vita, quanto piuttosto quello del sedebba richiedersi, per l’esercizio di tale pretesa libertà, una ma-nifestazione esplicita ed informata di volontà, riservata in viaesclusiva al soggetto.Sul punto sembra doversi lasciare la parola alla Corte di Cas-sazione, che, con sentenza 15 settembre 2008, n. 23676, ha e-nunciato il principio secondo cui il soggetto che intenda disporrein ordine alle terapie cui è sottoposto «deve esprimere una vo-lontà non astrattamente ipotetica ma concretamente accertata,un’intenzione non meramente programmatica ma affatto spe-cifica, una cognizione dei fatti non soltanto ideologica ma frut-to di informazioni specifiche in ordine alla propria situazionesanitaria, un giudizio e non una precomprensione».unque, vi è una evidente divaricazione tra la richiamata sen-tenza della Corte di Cassazione e quella che ha aperto, per così dire la "soluzione" del caso Eluana.Certo, non vi è ragione di scandalo se vi siano pronunce di- vergenti, anche nell’ambito del Supremo Collegio; tuttavia, nonpuò non emergere qualche perplessità, in considerazione del-la delicatezza della materia e della conseguente esigenza di u-niformità di indirizzi giurisprudenziali.Nasce, a questo punto, una ulteriore perplessità in ordine allasentenza della Corte di Cassazione relativa al caso Eluana: sem-brerebbe, infatti, che, nella ricostruzione del sistema normati- vo ordinamentale operata dalla Corte di Cassazione, non siastato dato adeguato rilievo all’art. 5 del codice civile, che vietagli atti di disposizione del proprio corpo che determinino al-terazioni permanenti di funzioni vitali; all’art. 579 del codicepenale, che sanziona l’omicidio del consenziente; all’art. 580dello stesso codice, che sanziona l’istigazione o l’aiuto al suici-dio; all’art. 583 bis del codice penale, che sanziona le pratichedi mutilazione degli organi genitali femminili, pur nella con-sapevolezza che tali mutilazioni possano essere determinateda adesione a credo religioso, che trova garanzia nella Costitu-zione.Forse, se si fosse data maggiore attenzione alle indicate dispo-sizioni e, soprattutto, ai principi che vi stanno alla base, si sa-rebbe potuta definire altrimenti la vicenda.Spetterà al legislatore ordinario intervenire, definendo in mo-do univoco l’ambito di operatività dell’art. 32 della Costituzione,nel più generale contesto espresso dall’art. 2 della stessa Costi-tuzione, che garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, tra i qua-li è certi preminente il diritto alla vita.* Presidente del Forum delle Associazioni Familiari

iverse affermazioni riportate direcente dai quotidiani mi sem-brano discutibili. Comincianocon Angelo Panebianco per ilquale «la sacralità della vita èun concetto privo di senso per chi non crede in Dio" (

Corriere della se-ra

, 23 febbraio). Ora, è vero che non sipuò parlare di qualcosa di sacro se nonesiste il divino. Ma per sostenere chenon si deve uccidere (salvo il caso del-la legittima difesa e dell’azione milita-re) si può fare leva sulla "dignità" del-la vita umana. E questa può essere de-lucidata (si vedano diversi articoli su

Avvenire

) senza fare riferimento a Dio.ncora, secondo Silvio Viale, «le cu-re palliative, se ben condotte, nonsono così lontane da una terapia eu-tanasica» (sempre

Corriere della sera

, 24febbraio). Ora, è vero che alcune curepalliative possono cagionare la mortedi un malato, ma c’è una differenza cru-ciale tra queste cure e l’eutanasia. In-fatti, quando io sommistro delle curepalliative per ottenere la cessazione ol’alleviamento della sofferenza di unmalato, non voglio l’accelerazione del-la morte del malato, bensì, a volte, laprovoco, in certi casi consapevolmente,come effetto collaterale, che non è dame voluto né come fine, né come mez-zo. In schema: somministrazione delleterapie – cessazione della sofferenza –morte. Un effetto collaterale è appuntoquello che non voglio né come fine, nécome mezzo. Ad esempio, la chemiote-rapia comporta le vertigini, la spossatez-za, ecc.? Questi effetti sono negativi, maio posso scegliere di somministrare lachemioterapia a un malato, purché sial’unico modo per guarirlo e purché ci siauna proporzionalità (a volte assai diffi-cile da calcolare) tra gli effetti negativi equelli positivi (guarire o contenere la ma-lattia). Invece, realizzo un’eutanasia sepratico un intervento con cui voglio lamorte del malato come mezzo per far cessare le sue sofferenze. In schema: rea-lizzazione di un intervento – morte – ces-sazione della sofferenza. Dunque, in en-trambi i casi il risultato finale è identico,ma l’azione con cui si giunge a questo ri-sultato è diversa: la prima non vuole lamorte di un essere umano, la seconda invece sì. Non è dunque eutanasica, per e-sempio, una sedazione che vuol far ter-minare le sofferenze di un malato e checagiona come effetto collaterale la suamorte; mentre è eutanasica una sedazio-ne che vuol produrre la morte del mala-to, sia pure per non farlo piú soffrire.

nalogicamente, secondo BeppinoEnglaro «dire no ad una terapia salvavita non ha niente a che vederecon l’eutanasia. Una cosa è chiedereun’iniezione letale, un’altra chiedere dilasciarsi morire: l’ha chiesto anche Gio- vanni Paolo II» (

Corriere della sera

, 22febbraio). In realtà bisogna di nuovodistinguere. C’è una differenza moraledecisiva tra la cessazione delle terapienel caso del rifiuto dell’accanimentoterapeutico e quella che configuraun’eutanasia. Ad esempio, non com-pio eutanasia se sospendo delle tera-pie in se stesse (eccessivamente) dolo-rose, per ottenere la cessazione-alleviamento della sofferenza, e non vo-glio in alcun modo l’accelerazione del-la morte del malato, bensì la determi-no, anche consapevolmente, come ef-fetto collaterale, non voluto né come fi-ne, né come mezzo; compio invece u-na eutanasia se interrompo le terapieperché voglio la morte del malato co-me mezzo per ottenere la fine delle suesofferenze, che non sono determinatedalla terapie stesse. Se non vogliamoparlare di eutanasia, resta il fatto che sitratta di un’azione volutamente uccisi- va, che è gravemente malvagia. Quan-to a Giovanni Paolo II, egli chiese dinon subire accanimento terapeutico,perché ciò che gli venne prospettato sa-rebbe stato particolarmente dolorosoin sé e inutile.

Far morire non è mai una cura

la lettera

Il medicoassiste,non elimina

ono un medico di60 anni che per 35anni ha svolto la suaattività professiona-le in reparti di me-dicina interna di al-cuni ospedali di Pavia e pro- vincia. Nella mia attività la- vorativa mi sono trovato difronte a parecchi casi di pa-zienti in fase preterminale oterminale e li ho affrontatiinsieme ai familiari rispet-tando sempre la volontà deipazienti stessi, senza peròinficiare il Giuramento ip-pocratico. Per quanto ri-guarda il caso Englaro, laclasse medica si è divisa sudue fronti come è accadutoall’interno della popolazio-ne. È presente una compo-nente che ritiene che ciò cheè stato fatto ad Eluana siastato un atto dovuto e un’al-tra componente, di cui fac-cio parte anch’io, che ritie-ne che sia stato un atto eu-tanasico, poiché il non nu-trire e non idratare il pa-ziente è da noi ritenuto un vero e proprio atto di euta-nasia, per di più non tantodolce.onfrontandomi con diversi colleghi mi per-metto di segnalare unaltro punto che non è maistato affrontato sui giorna-li, per rispetto nei confron-ti del papà di Eluana. Moltidi noi si chiedono perché ilpadre non abbia voluto por-tare a casa la figlia e non l’ab-bia assistita a domicilio, de-cidendo come comportarsinei suoi confronti. Tengo aprecisare che ci sono all’an-no migliaia e migliaia di ca-si in Italia in cui i familiaridecidono di portare al pro-prio domicilio il pazientecon patologia irreversibilesenza creare dibattiti suimass media. A questo pun-to è imperativo che si pon-ga in atto una legge sulla di-chiarazione anticipata, an-che se personalmente la ri-tengo il minore dei mali enon vorrei che potesse dareadito a futuri scenari in cuii fragili, i disabili, gli anzia-ni con Alzheimer, i pazien-ti con patologie croniche de-generative possano essere"eliminati" nei casi in cuinon ci sia al loro fianco unfamiliare che si faccia caricodelle loro sofferenze. Restacomunque fondamentale ilrapporto di fiducia tra me-dico e paziente, per poter af-frontare al meglio tale te-matica, convinti che il pa-ziente-parente necessita diuna dimensione relaziona-le e sociale oltre che tecnico-professionale. Termino que-ste poche righe citando an-ch’io ciò che ha detto un lai-co non cattolico medico co-me Jannacci: "Speriamo inuna carezza del Nazareno"per alleviare questa ferita e-sistenziale di tutti noi.

Giovanni Belloni,presidenteFederazione Regionaledegli Ordini dei MediciChirurghi Odontoiatridella LombardiaPresidente OrdineProv.le Medici Chirurghie Odontoiatri di Pavia

«In margine al caso Elua-na: riflessioni giuridiche emorali sul vivere e sul mo-rire» è il titolo di un lun-go approfondimento con-tenuto nell’ultimo nume-ro di

Studium

, il bimestra-le di cultura diretto daGiuseppe Lazzaro. A trat-tare il caso drammatico ele ricadute che esso ha a- vuto anche sul dibattito -sempre così acceso in Ita-lia - su laicità e laicismo,sono il gesuita Piersandro Vanzan e Carla D’Agosti-no Ungaretti.

«Studium»: laicitàe morte assistita

c o n t r o m a n o

d i

G i a c o m o S a m e k L o d o v i c i

Il dibattito sull’eutanasia e sul finevita è stato spesso deformato dadichiarazioni fuorvianti. Eccoleraccolte, analizzate e smontate Nel codice penale è già sanzionato l’omicidiodel consenziente e l’aiuto al suicidio. Duepunti, tra tanti, che la magistratura nonha voluto tenere in considerazione e chehanno condizionato da subito l’intera vicenda

d i r i t t o & r o v e s c i o

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