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Giovedì5 marzo 2009

protagonisti2

«Stati vegetativi:noi famiglie & la legge»

il manifesto3

«Autodeterminazione»per scegliere di morire?

staminali4

Cellule riprogrammate:adesso basta embrioni

Impossibile archiviare il «caso Englaro». Impossi-bile non pensarci di continuo, ragionando dellalegge sul fine vita o leggendo interventi che – in forza di quel triste episodio – teorizzano ciò che po-co tempo fa sarebbe stato impensabile: l’introduzione dell’eutanasia in Italia, con le buone (la viaparlamentare) o con le cattive (ricorsi, sentenze oun referendum per rovesciare una legge che anco-ra non c’è). Impossibile scansare le riflessioni – e-tiche, giuridiche, culturali – che impone il mo-mento del quale siamo testimoni attivi. Impossibi-le restare alla finestra, se ancora la coscienza ri- sponde alle domande che inevitabilmente l’attua-lità rovescia su di noi ogni giorno. Attrezziamoci,allora, per saper essere all’altezza di questo tempo.

cmyk

matitablu

Tommaso Gomez

stamy

Graz

Quei giochi di prestigio per non dire «eutanasia»

Andrea Galli

ignor Englaro, converràcon me che su questopunto si innesta un altroproblema: c’è chiautorevolmente paventail rischio che questo sia ilprimo passo verso l’eutanasia», dicevacon gravità Fabio Fazio a BeppinoEnglaro, ospite a

Che tempo che fa

, il 21febbraio. «Vogliamo spiegare chedifferenza c’è fra l’eutanasia e invecequesto tipo di soluzione che iltestamento biologico potrebbeproporre, qualora comprendesseanche la sospensione della nutrizionee dell’idratazione forzata?» suggerivacon pedagogico zelo il conduttore.Levata di scudi del padre di Eluana:«Ma lo spiega bene sempre quellasentenza della Corte Costituzionale[in realtà Corte di Cassazione, ndr]!Dove dice praticamente che dire di noa una terapia salva-vita non ha nientea che vedere con l’eutanasia, nellamaniera più assoluta. Èsemplicemente lasciare che la naturafaccia il suo corso...».na malcelata stizza, quasi asottintendere: "Basta con chi agitafantasmi e minacce inesistenti". Ilche è quanto meno curioso. Perché adagitare tali fantasmi è proprio laConsulta di bioetica, l’associazioneche ha assistito il signor Englaro nellasua battaglia legale e nei confrontidella quale – soprattutto nella figuradel bioeticista Maurizio Mori,presidente del sodalizio – lo stessoBeppino ha sempre espressoammirazione e riconoscenza.

ome si legge in un documentodella Consulta sulle cure palliativee sull’eutanasia (2000): «È tempoche anche nel nostro Paese sicomincino a discutere le modalità diuna modifica del codice penale, e inparticolare degli articoli riguardantil’omicidio del consenziente e l’aiutoal suicidio, al fine di permettere, incondizioni rigorosamente definite econ tutte le opportune garanzie, ivicompresa l’obiezione di coscienza deimedici interpellati, l’assistenzamedica al suicidio e l’eutanasia volontaria».

S«

iassumendo il percorso fatto negli annida quello che viene chiamato«movimento di rivendicazionedell’autonomia del malato», è sempre laConsulta di bioetica a far presente che lastrada che parte dal testamento biologico,inteso in un senso di totale «autonomia»del paziente, non può non condurre, arigor di logica, verso l’eutanasia: «Il rifiutodei trattamenti e la formulazione didirettive anticipate non esauriscono lagamma di proposte del movimento per l’autonomia del malato. Le rivendicazionipiù forti – e anche più problematiche –avanzate dal movimento sono lalegalizzazione o la depenalizzazionedell’eutanasia volontaria e quelladell’assistenza al suicidio. In effetti, se ilprincipio di rispetto per l’autonomia vienepreso sul serio, vale a dire se si riconosce aquesto principio una priorità rispetto aglialtri, non vi sono ragioni di principio chesi possano opporre a queste richieste, masemmai solo ragioni di prudenza».gnazio Marino, medico-senatore pd e vessillifero del testamento biologico –formulato nei termini propri dellaConsulta di bioetica –, dichiarava al

Messaggero

lo scorso luglio: «Avere adisposizione il testamento biologico non

significa legittimare un piano inclinato verso l’eutanasia. Contro la quale mi sonosempre battuto e sempre mi batterò».Singolare. Non risultano prese di distanzedi Marino dall’Associazione Luca Coscioni,a lui così vicina e che solo un mese fa haorganizzato una raccolta di firme per unapetizione al Parlamento su«Autodeterminazione, Testamentobiologico ed Eutanasia». Né risulta cheMarino si sia stracciato il camice per l’usuale schiettezza dei Radicali – nellacompagine parlamentare del suo partito –che per bocca di Pannella, pochi giorni fa,hanno ricordato la necessità di una«norma sull’eutanasia controllata e legale».Né si ricordano evidenti rilievi mossi dallostesso senatore alle numerose vocipubbliche della sua area culturale – daUmberto Veronesi a Corrado Augias, per citare due nomi popolari – che in questianni hanno associato testamentobiologico ed eutanasia, auspicandol’introduzione di entrambinell’ordinamento legislativo.a sgradevolissima sensazione chelasciano certe campagne per untestamento biologico all’insegna diun’assoluta autodeterminazione delmalato, magari con esibizione di

pietas

francescana e ammirazionedella figura morente diGiovanni Paolo II, è quelladi un goffo nascondersidietro un dito. Chel’eutanasia sia l’orizzontebioetico che sta dietro alpressing sul bio-testamentoè un segreto di Pulcinella.E a proposito di «pianiinclinati» e di sofismisemantici, oltre al caso dellaSpagna, passata nel giro diquattro annidall’approvazione deltestamento biologico alladiscussione sull’eutanasia,resta sempre un punto diriferimento l’Olanda, dove«nel 1993 viene disciplinatal’eutanasia su richiesta conl’eufemismo di "cessazioneattiva della vita" – comericorda Giorgio Carbone –.Nel 1995 i giudici inizianoad avallare casi di

"cessazione attiva della vita" di malati nonterminali in stato di sconforto puramentepsicologico e di persone incapaci diconsenso, come i neonati handicappati.Poi l’eutanasia è stata praticata su adultisenza il loro consenso. Nel 1998 unariforma legislativa riduce il controllo dellaprocura giudiziaria sulle pratiche dieutanasia».on è difficile immaginare, peraltro,come lungo la china che parte daltestamento biologico (checoncettualmente è cosa ben diversa dalleDichiarazioni anticipate di trattamento) earriva all’eutanasia s’incroci chi pensa ditrarre vantaggio da una volontaria eanticipata dipartita del paziente da questomondo. Basta impacchettare con eleganzala realtà, ricorrendo a motivi pietosi e allanecessità di concentrare risorse limitate supazienti con qualità di vita superiore, el’opinione pubblica è servita.Detto tutto questo, rinunciare allora aforme eufemistiche di "negazionismo" echiamare le cose con il proprio nome – per esempio eutanasia al posto di testamentobiologico – aiuterebbe semplicemente lachiarezza e l’onestà del dibattito.

Giri di parole,concettirovesciati,eufemismi:nel dibattito sul «fine vita» seguitoall’epilogodella vicendadi Eluana, si faricorso a ogniespedienteconcettuale e semantico pur di non parlareapertamente di«dolce morte»Eppureè a quelloche chi guidalo schieramentopunta senzamezzi termini

INSINTESI

Si rivendical’autonomia delpaziente, si chiede ilrispetto di ogni sua volontà. Ma si negache questa èeutanasia.

È evidente il tentativo di celare il vero bersaglio finale:una norma che lasciaperta la porta allamorte procurata.

box

Non solo Oregon: da oggi il suicidioassistito è legge anche a Seattle

a oggi lo Stato di Washington, con capitale Seattle, sarà ilsecondo Stato americano a vedere legalizzata la praticadell’eutanasia. La decisione era stata presa in un referendumpopolare (tenutosi nel giorno delle elezioni presidenziali) dove lacosiddetta Washington’s Initiative 1000 – che autorizzava il suicidiomedicalmente assistito – aveva riscosso il 60% dei consensi. Ora ungruppo pro-eutanasia vuole premere ancora di più sull’acceleratore:Compassion & Choices è pronta a compilare un manuale per imedici che si presteranno al procedimento eutanasico. In questomodo – assicura l’associazione – si vuole arrivare ad un"cambiamento culturale" affinché sempre più dottori si adoperinoper «assistere» il suicidio di malati terminali. I vescovi americanihanno fatto sentire la loro voce definendo la norma da ora in vigorenello Stato di Washington come «un nuovo pericoloso assalto allacultura della vita», in grado anche di «alterare radicalmente larelazione tra medici e pazienti privandoli del supporto vitale dellafamiglia, degli amici e della fede». Intanto sono stati diffusi i datisull’eutanasia nell’Oregon: nel 2008 ci sono state 88 prescrizionimediche di eutanasia, 3 in più rispetto al 2007.

(L.F.)

hi ha imposto, nel dibattito italiano, il termine di «te-stamento biologico» o di «bio-testamento» e non par-la invece, come sarebbe più corretto e opportuno, di«direttive anticipate di trattamento»? Queste – in inglese

advance directives

– non esprimono un rifiuto di trattamentisanitari. Mentre il testamento biologico – o

living will

– èdiretto a raccogliere in un documento le volontà che e-sprimono il rifiuto categorico di qualunque interventomedico-terapeutico nella fase terminale di una malattia.Il «testamento biologico» trova infatti la sua orgine nel

Na-tural death act

emanato dallo Stato della California nel1976, che rappresenta il primo riconoscimento legislativo del diritto, attribuito a ogni persona adulta ridotta al-lo stadio terminale, di predisporre un testo che imponeil rifiuto di terapie salva-vita. L’aver escluso dal linguag-gio corrente le «direttive anticipate di trattamento» (e lasigla cle le riassume – Dat – mentre altri acronimi sonostati imposti in breve per via mediatica: basti pensare aiDico) è stato certamente il primo successo di chi, co-sciente o meno, porta acqua al mulino dell’eutanasia.

Le «Direttive anticipate»oscurate dal «Testamento»Coscienze all’altezzadi questioni che ci interrogano

box

gnuno siautodetermini.Io intantodetermino te:«La mia collegaDorina Bianchinon è diversa dal mullahOmar, che decide lui chi si suicidasaltando in aria». Parola di EmmaBonino, che dà della sadica omicidaterrorista a Dorina Bianchi, colpevole diaver detto: «La vita non è un bene cheappartiene a uno solo, al singoloindividuo ma alla collettività».essuno però si scandalizza, anzi:

Repubblica

, da cui attingiamo, tessecon Giovanna Casadio l’elogio di

ironwoman

Emma: «Bonino, che è unadonna d’acciaio, e i talebani li ha visti da vicino come osservatrice Onu in Afghanistan nel 2005, sferra l’attacco sultestamento di fine-vita accolto dalleovazioni della platea radicale: "Capitebene che se una dice così, è forse meglioritirare fuori l’

Habeas Corpus

(...). In basea quella i peggiori regimi collettivisti sisono imposti in alcuni periodi dellastoria"». Casadio ricorda che «su YouTube circola la foto della biondaDorina con relativa dichiarazione pro-lifeparagonata a una frase di Hitler: "La vitaè della nazione"». Il tutto senzacommento.aramente una demonizzazione,fondata sulla più classica e volutatravisazione di una frase, è stata tanto violenta, intollerante, dogmatica e (ehm)talebana, oltreché assecondata dallagrande stampa.Dorina peraltro si consolerà, nonessendo sola. Sul

Riformista

esprime ilsuo stesso pensiero il mullah AntonioPolito (titolo: «Il problema è che la vitanon è una proprietà privata»): «Laquestione centrale è: se scelgo per me,per la mia vita, che male, che offesa, chedanno posso mai fare agli altri? Edunque: la libertà consiste nella mialibertà di scelta. Io critico questoassolutismo libertario, contestando chepossa essere definito l’unico approccioliberale accettabile. La vita di ognuno dinoi, infatti, non è esattamente unaproprietà privata, ma un bene collettivo.Non per altro lo Stato si cura della nostra vita, spende e investe per mantenerci insalute, per consentirci di dispiegarnetutte le potenzialità (...). Dunque,quando si parla della nostra vita anche lacomunità in cui viviamo ha qualcosa dadire».l talebanissimo

Foglio

applaude: «BravoPolito». Anna Maria Riviello del

Manifesto

coglie l’insidia dell’alternativae cerca una terza via: «La tua vita certo ètua ed è irripetibile, ma ti appartiene nonalla maniera di un manufatto, di unoggetto d’uso o di scambio. È tua ma èanche storia di altri e della tua famiglia, apartire dal progetto e dall’accettazionematerna».E quindi? Quindi, conclude, ciascunapersona dirà come vuol morire e «lo faràpossibilmente non da sola, ma con lepersone che la amano e che hanno curadi lei, e morirà così come è nata, assistitadall’amore degli altri». Che cosasignifichi concretamente è difficile dirlo.Forse, ognuno decida da sé e la societàapprovi senza nulla obiettare:autodeterminazione comunitaria.

IRN

L’acciaio del mullah Emma

di dichiarazione anticipata ditrattamento (art. 5, comma 6,del ddl). Ciò appare anche inlinea con il codice dideontologia medica redatto nel2006, dove si afferma (art. 3)che dovere del medico è latutela della vita, della salutefisica e psichica dell’uomo e ilsollievo della sofferenza nelrispetto della libertà e delladignità della persona umana.Pertanto se si volesse ancheaccettare l’idea dinormativizzare una possibilitàdi volontà anticipata, ciò deveessere nel senso di una finalitàche non implichi ladisponibilità della vita umana,in quanto va ribadito anchenormativamente che la vitaumana è un bene indisponibile.Si deve aggiungere che questaindisponibilità è legata indissolubilmenteal concetto di dignità, nell’ambito delquale si deve affermare che se una personadovesse anche perdere il senso della suapropria dignità, di essa devono farsigaranti gli altri membri della societàumana, dai familiari agli "altri" in genere.In questo senso plaudiamo al comma 4dell’art. 1 del ddl per cui «la Repubblicariconosce il diritto alla vita inviolabile eindisponibile, garantito anche nella faseterminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cuiil titolare non sia più in grado di intenderee di volere».a prestata poi la massima attenzionead un’altra considerazione. Un malatoin stato di gravità acuta indubbiamentecrea enormi disagi alla famiglia, agli amicie all’ambiente circostante. Chi è vicino apersone in stato vegetativo sa bene che èpiù quel che si riceve di quello che si dà.Ma è sempre in agguato il rischio che sipossano offrire delle carte importanti (masperiamo non vincenti) ad un mondo che volesse essere dominato da un edonismoche non sopporti sofferenza e morte. Si vuol dire che il rischio è che in unaprevisione normativa di dichiarazionianticipate possa celarsi una volontàpolitica di giungere ad una "liberazione"non del soggetto interessato ma di tutte lepersone che lo circondano e inoltre che si voglia giungere ad una soluzione per attenuare oneri di carattere economico. Sideve invece affermare con veemenza checiò che normativamente andrebbe previstoè un sistema sanitario e assistenziale che siprenda una cura adeguata ed attuale, inogni direzione, del soggetto interessato edi tutto il mondo circostante, consentendoun intervento proporzionato allo statodella situazione, alleviando sofferenzefisiche e psicologiche (lì doveeffettivamente esistono) con ogni mezzo(anche farmacologico) conosciuto,facilitando la vita quotidiana dei familiaried amici e soprattutto favorendo una altaeducazione dell’immenso dono racchiusonella vita umana fino all’ultimo istanteche il Signore le vorrà concedere.

* presidente dell’Associazione «Risveglio»

non avere possibilità di alcun apparenterapporto con il mondo esterno, pur conservando autonomia vitale erespiratoria. In anni di attivitàdell’associazione mai ho sentito unfamiliare di soggetto in stato di noncoscienza chiedere di "volerla far finita",persino dopo molti anni di stato vegetativo. Ribadisco quello che hosempre sostenuto: anche in quello statoincosciente la persona ha una sua pienadignità e le cure non costituiscono di certoun accanimento terapeutico. Occorreinfatti affermare decisamente che lapersona in stato vegetativo, una volta chesia "stabilizzata" non è "malata"; essa devesolo essere alimentata e idratata. Non solodunque nei "nostri" casi è assolutamenteimproprio parlare di eutanasia, ma varibadito con veemenza che lo Stato chenon si incaricasse di fornire un’assistenzaadeguata arriverebbe a praticare unaeutanasia passiva. Ben vengano dunque ilcomma 1 dell’art. 2 del ddl Calabrò, per cui «ogni forma di eutanasia, ancheattraverso condotte omissive, e ogni formadi assistenza o di aiuto al suicidio sono vietate», e così il comma 5 dell’art. 5:«Nella dichiarazione anticipata ditrattamento il soggetto non può inserireindicazioni finalizzate all’eutanasia attivao omissiva».ulla base di queste premesse – e tenutoconto ogni stato vegetativo èassolutamente diverso dall’altro, che èpossibile qualche risposta anche adistanza di anni, e soprattutto che laevoluzione della ricerca clinica efarmacologia assume in questo settore unaimportanza prospettica decisiva – il miopensiero è che con riguardo a questosegmento non ci sarebbe neppure bisognodi prevedere una Dat. È francamentedesolante pensare che tutto ciò si starendendo necessario solo a motivo diinaccettabili provvedimenti giudiziari chehanno deciso al di fuori della legge econtro la legge. In ogni caso va affermatoche è certamente corretto che unaeventuale disposizione normativa prevedaespressamente che la alimentazione el’idratazione non possono essere oggetto

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Avvenire

Giovedì, 5 marzo 2009

«È una legge che rispetta le nostre famiglie»

Francesco Napoletano*

Associazione Risveglio haseguito e segue molteplici casidi "stato vegetativo"conseguenti a gravicerebrolesioni acquisite. Inalcuni casi, purtroppo, questostato può durare a lungo, a volte in viapermanente; a volte si assiste solo a timidereazioni di minima responsività, tali danon consentire alcun sia pure elementareapproccio con il mondo esterno. In altricasi ci sono, anche a distanza di anni,risposte più significative. Con riguardo alddl all’esame del Parlamento riteniamo dipoter svolgere, con riguardo al segmentodi cui ci occupiamo, alcune osservazioni econsiderazioni ben precise e ferme.esideriamo innanzitutto ribadire iconvincimenti e le idee che da tempocerchiamo di portare avanti: che cioènon vi è e non vi può essere alcunaconsiderazione di ordine medico,scientifico, etico, morale, sociale, religiosoné (tanto meno) economico che possagiustificare un "abbandono" clinico dipersone che, anche a distanza di lungotempo dal danno subito, continuino a

’L

Chi opera tuttii giorni con stativegetativi sa chealimentazionee idratazione nonpossono mai essere sottratte, che ogni vitaè indisponibile, anchenella sofferenza enonostante patologie gravissime. Puntimessi a fuoco, e benchiariti, nel progettodi norma sul fine vita su cui discute ilSenato. Lo confermail presidente diun’associazionedi famiglie conpazienti vegetativi

Sul crinale tra vita e nuova barbarie

e i laicistinostraniinsorgono alsentir definire"omicidio" lafine della vitaterrena di Eluana Englaro, nondovrebbero però storcere il naso audirla qualificata come "morteinnaturale", loro che consideravanoinnaturale l’alimentazione el’idratazione assicuratele per 17anni. Una vicenda che dal pianostrettamente personale e familiarenon poteva non acquisire unaportata sociale e universale nel segnodell’umana solidarietà, dellasperanza estrema, del primato dei valori costitutivi la convivenza civilee politica.egli ultimi tre anni è stato uncrescendo impressionante ditanti "dis": prima i "dis-corsi",che etimologicamente evocanol’opposto dell’andar di corsa; e ineffetti gli apparati giudiziari, dopoaver a lungo meditatosull’inaccettabilità della richiesta, sisono messi a correre lungo unadiversa china dal 2007. Poi i "dis-tinguo": non è vera vita quella di chisi trovi in uno stato neurovegetativoirreversibile. Donde un dilemma:"dis-umano" è volerla recidere a mo’di un ramo secco o mantenerlafinché dura il barlume dellasperanza? La "dis-cordia" a questopunto si radicalizza, investendo ilpiano dei valori affermati in unaCarta costituzionale, che – per essereancora difesa così com’è nella primaparte – dovrebbero esser vissuticome attuali e sempre fondativi diun uguale sentire entro uno Statoche rappresenti la volontà delpopolo. Ebbene, il signor Englaro,avanzando la sua richiesta sul pianoprocessual-civilistico della volontariagiurisdizione, ha esplicitamenteaffermato che si trattava di questionea carattere privato. Però nelle"disposizioni sulla legge in generale"premesse al Codice civile è benindicato come colmare eventualilacune dell’ordinamento: ricorrereall’"analogia", ossia ad una legge cheregola un campo simile oppure aiprincipi generali del nostroordinamento giuridico. Eppure nonci pare che esista una legge analogaapplicabile né un principio a cuirifarsi, essendo oltretutto da leggersil’art.32 della Costituzione comefinalizzato ad assicurareindistintamente a tutti la tutela dellasalute, riconducibile alla categoriadei diritti inviolabili dell’uomorichiamati nell’art.2. Né sembracompatibile con una Costituzione –democratica per nascita come lanostra – una visione privatistica eproprietaria della vita, quale quellaprevalsa stando alle carteprocessuali.a c’è dell’altro alla luce delleultime esternazioni sempre delsignor Englaro: ha detto che lafiglia per anni è stata sottoposta adaccanimento terapeutico. Ma sequesta era davvero la sua percezionedei fatti, perché non ha fatto quantoera logico, doveroso e conseguentefare, ossia sporgere una querela eseguire la via penale? Oppure non loha fatto perché questa è unaopinione soggettiva, come quellasulla "barbarie" del disegno di leggesul testamento biologico all’esamedel Parlamento? L’urgenza diintervenire è saltata, per colpe più omeno gravi e dirette di tutto ilmondo politico e istituzionaleitaliano. Ben venga allora a riempireun vuoto, che si è sperimentatocolmabile dalla "tirannia dei giudici"evocata da Bentham, l’esameparlamentare del progetto di leggesul testamento biologico. Un fatto èda registrare: il perno delladiscussione è dato sinora da temi suiquali tanti teologi del Medioevo siconfrontarono, ossia i termini entroi quali e fino ai quali si hal’infusione dell’anima nel corpo, suaprigione secondo Platone, esull’indisponibilità della vita. InveroBeppino Englaro e i laicisti – scetticio atei e materialisti che siano – sonoevidentemente certi (sulla base diconsiderazioni scientifiche del tuttoopinabili, e semmai con riscontricontrari) che quel corpo di Eluanaormai era come un vegetale, unaqualcosa da eliminare per far cessareuna condizione considerata lesivadella sua dignità umana. Senzaponderare sull’intrinsecacontraddittorietà di tale assunto –perché se è la dignità a dover esseretutelata è chiaro che si tratta di valore riferibile non a un oggetto maa un soggetto – e del paradosso di veder considerato accanimentoterapeutico un dovere umano, primaancora che di deontologia medica.cco: qui, a mio avviso, non sitratta di un caso singolo epressoché irripetibile, ma dellaprova di uno stato di oblìo dellecoscienze e di una determinata volontà politico-ideologica a essospeculare, sintomo di un tramontodi valori che ci ha lasciato in retaggioil Novecento dell’inferno dei diritti.Sia allora il XXI secolo quello dellaresurrezione dello spirito, o saràquello di una nuova barbarie.

* docente di Diritto pubblicoall’Università di Pisapresidente Consiglio generale Movimento cristiano lavoratori (Mcl)

EMN

l ’ i n t e r v e n t o

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V i t t o r i o B e n e d e t t i *

lavori in corso

Francesca Lozito

li hospice crescono inItalia. In questi giorni aprea Pisa una nuova strutturadedicata ai malatiterminali con 10 postiletto, in linea con ilprogramma di implementazionedella rete voluto dalla Regione Toscana. L’hospice di Pisa è laprima struttura di questo generedella provincia. Al suo interno trearee: una residenziale, unadestinata alla valutazione/preparazione dellaterapia e una di supporto. Latipologia strutturale è statastudiata per garantire il rispettodella dignità del paziente e deisuoi familiari, in linea con quantoprevedono in generale gli hospice:dare una continuità all’assistenzache la persona riceve a domicilio.alla Toscana all’EmiliaRomagna: manca infatti pocopiù di un mese all’aperturadell’hospice ospedalierodell’Umberto I di Imola. Uninvestimento che si aggira sui 3milioni di euro, reso possibile inparte con fondi propridell’azienda ospedaliera, in partecon finanziamenti regionali estatali, oltre ai contributi di Enti oassociazioni umanitarie. Anchequi dieci stanze singole per ilricovero e un’area per il day hospital. La gestione dipenderàdirettamente dal reparto dioncologia di Lugo «ma andràincontro anche alle esigenze dicoloro che sono affetti da malattiecronico degenerative – precisa ilprimario Giorgio Cruciani –seguendo un approccio globalealla persona. L’hospice non puòessere visto come l’ultimopassaggio prima della morte, macome un’opportunità».Quellodell’Umberto I sarà il primohospice ospedaliero dell’Ausl diRavenna. Ma non basta per fronteggiare la richiesta di postiletto; entro la fine dell’annodovrebbe essere completata unastruttura simile a Faenza, e si stalavorando per aprirne una anchea Ravenna. Con Pisa e Imola inItalia le strutture per l’accoglienzadi malati terminali raggiungonoquota 160. Un passaggioimportante, anche in vista dellaprossima approvazione dellalegge in discussione alla Camera,che dovrebbe sancireufficialmente il riconoscimentodella "rete" costituitadall’integrazione di struttureresidenziali e assistenzadomiciliare di qualità.

A Pisa e Imola due nuovi hospice

«Del caso Englaro si continuaa discutere in modo distortoDimenticando che la donna diLecco non era un vegetale, chela vita non è proprietà privata,che la Costituzione non puòessere piegata a piacimento»

Per i cattolici francesiè l’ora di conoscere la bioetica

i intitola

L’ABC de la bioéthique

la serie dipuntate dedicate dal quotidiano francese

La Croix

, appunto, alla bioetica, dal 9 al27 marzo. Ulteriore, piccolo segnale di unosforzo comunicativo sui temi della vita checoinvolge settori sempre più ampi del mondocattolico transalpino, anche in vista deicosiddetti «Stati generali della bioetica» volutida Sarkozy come momento di riflessionepubblica previa alla revisione della LeggeLeonetti sul fine vita. La stessa Conferenzaepiscopale francese ha aperto un mese fa unblog tematico, www.bioethique.catholique.fr,e ha preparato un dvd divulgativo, in venditanel circuito librario insieme al volume

Bioéthique, propos pour un dialogue

Belgio

in dal 2002,anno diapprovazionedella leggesull’eutanasia, ilBelgio è statouno dei battistrada intema di dolce morte, nonchéesempio concreto di dove porti laderiva sui temi di fine vita. Se finoal settembre 2008 i tentativi diestremizzare l’accesso all’eutanasiasi erano concentrati sui soggetti acui estenderne l’applicabilità(neonati, minori emancipati,dementi), da quel momento si èdeciso di percorrere una nuovastrada: quella di facilitare lamodalità di richiesta da parte deicittadini. L’innovazione consistenella possibilità di recarsi pressogli uffici del proprio Comune diappartenenza per depositare ilmodulo appositamentecompilato, con validitàquinquennale, col quale sidichiarano anticipatamente leproprie volontà a proposito dieutanasia. Secondo i dati resipubblici dal Servizio federale disalute pubblica del Belgio, dal 1°settembre 2008 una media di 25cittadini al giorno (4500 in totale)hanno usufruito di questa nuovapossibilità. Moltissimi, se siconsidera che il Belgio conta pocopiù di dieci milioni di abitanti;fatte le debite proporzioni, è comese in Italia ogni giornoprocedessero a una similedichiarazione circa 130 persone.a macchina burocratica belga èstata messa in motoufficialmente con il decretoreale del 27 aprile 2007, nel qualesi indicava appunto nel settembre2008 la data dalla quale sarebbestato possibile rivolgersi agli ufficicomunali per la consegna deimoduli, semplificando la vecchiaprassi che coinvolgeva medici enotai. Proprio alleamministrazioni comunali furecapitata, il 17 luglio 2008, unacircolare firmata dal ministrodegli Affari sociali e della sanitàpubblica Laurette Onkelinx nellaquale erano contenute le primeinformazioni utili per i dipendentipreposti all’accettazione deimoduli per le dichiarazionianticipate. Per maggiori dettagli eper tutte le raccomandazioni delcaso si rimandava a una secondacomunicazione, giunta poi il 21agosto dello stesso anno. Una volta presa in consegna ladichiarazione del cittadino,l’impiegato non deve far altro cheregistrarla attraverso il portaledella sicurezza sociale con unasemplice connessione a Internet,comodamente seduto allascrivania. I dati relativi allapersona interessata e alle sue volontà confluiscono così neldatabase del Servizio federale disalute pubblica. Per evitarediscriminazioni, per gli invalidiimpossibilitati a recarsi agli ufficicomunali è prevista l’opportunitàdi delegare una persona che potràconsegnare le dichiarazionianticipate in sua vece.na siffatta pratica impedisceuna reale alleanza terapeuticatra medico e paziente. In unacircolare datata 4 settembre 2008e ancora firmata dal ministroOnkelinx si fornivano ai medici leistruzioni per consultarel’eventuale dichiarazioneanticipata fatta dal loro paziente eimpossibilitato a esprimere lapropria volontà. Anche in questocaso tutto può esser fatto viaInternet, una volta che il medicosi sia accreditato presso il sito diconsultazione del database. Allaluce di tutto ciò, non può piùsorprendere che a un percorsocosì semplice e rapido per l’eutanasia corrisponda l’altonumero di richieste effettuate.

Lorenzo Schoepflin

Così l’eutanasia"facilitata"scatena la corsa

l ’ i n t e r v e n t o

ra tantiinter- venti apropo-sito dellalegge sulfine vita, quellorecente lanciato dall’associazione«A buon diritto», sottoscritto da 44professori di diritto civile delleuniversità italiane e raccolto da

MicroMega

si segnala perchéarticolato in maniera schematica eperché cerca di fare il punto suiprofili giuridici della problematicacome impostata dal disegno dilegge in discussione al Senato. A una lettura attenta, tuttavia, non nesfuggono i numerosi punti deboli,anzitutto con riguardoall’affermazione dei princìpi.l primo punto riguarda il centrodi tutto il discorso, il«fondamentale dirittoall’intangibilità del corpo». Se di unsimile diritto è possibile parlare, ciòavviene anche in vigoredell’articolo 5 del Codice civile(norma però stranamente nonmenzionata dai civilisti nella loroelencazione di fonti), chedisciplinando gli atti che«cagionino diminuzionipermanenti dell’integrità fisica»,stabilisce che essi sono vietati sul«proprio corpo». Tale disposizione,che protegge la persona umana daatti inammissibili perché nonproporzionati, sottintende ildivieto di disporre del propriocorpo per scopi estranei alla suacura. Ebbene, i redattori deldocumento in questioneproclamano sì un «dirittoall’intangibilità», ma lotrasformano in un «dirittoelementare di accettare la morteche la malattia ha reso inevitabile»,e che consisterebbenell’attribuzione

ope legis

(questa sìincompatibile con l’ordinamento vigente: e non solo quello civile, sesi pensa al divieto di omicidio delconsenziente disciplinatodall’articolo 579 del Codicepenale) al paziente attuale opotenziale del potere di costringereil personale sanitario a fare odomettere trattamenti dai quali,secondo una prassi anti-ippocratica, discenderebbe comeconseguenza diretta la morte.i sono poi i princìpi dellaCostituzione, fatti oggetto dimanipolazioni e acrobazieermeneutiche sempre più vertiginose; come avviene per ilpresunto diritto costituzionaleall’autodeterminazione terapeuticao, di nuovo, per l’attribuzione alpaziente di un poterecostituzionalmente garantito neiconfronti dell’operato clinico deimedici: potere che oltre a metterein discussione il diritto vigente fasaltare in aria l’intero apparatodeontologico delle professionisanitarie. Ma andiamo alle normecitate: l’articolo 13 ha come oggettola libertà personale (anch’essa«inviolabile»), intesa come libertàdi movimento e non certo di cura;

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Giovedì, 5 marzo 2009

«Tutela della salute»? No: qui si vuole l’arbitrio

Claudio Sartea

l’articolo 32 parla sì di salute, maper dichiararla allo stesso tempo«fondamentale dirittodell’individuo e interesse dellacollettività», aggiungendo poi asecondo comma il divieto diobbligare chicchessia «a undeterminato trattamento sanitariose non per disposizione di legge», ecol noto limite del «rispetto dellapersona umana».ulla di tutto ciò ha a che vederecon la proclamazione di uninedito (e quindi legalmenteinesistente) «diritto diautodeterminazione»: né per affermarlo vale allora richiamarsi,come fa il documento dei civilisti,alla Convenzione di Oviedo del1997 (che ribadisce l’ormaiacquisito principio del consensolibero e informato, e per quel cheriguarda le manifestazionianticipate di volontà ricorre a untermine – «desideri» – che diceproprio l’opposto di quel che iredattori del documento odierno vorrebbero fargli dire). L’altra fonteinternazionale menzionata dairedattori del documento è la Cartadei diritti fondamentalidell’Unione Europea, che però noncontiene affatto la pretesacanonizzazione di un diritto

all’autodeterminazione, giacché ilcomma secondo dell’articolo 3 (enon 2 come scritto su

MicroMega

)in realtà non fa che reiterare ilprincipio del consenso libero einformato. Lo stupefacenteequivoco tra consenso informato eautodeterminazione radicale (di vita e di morte) si commenta da sé:l’accettazione di un trattamento(inizio e prosecuzione) non haproprio nulla a che vedere conl’imposizione ai medici (magarianticipata in dichiarazioni vincolanti) di condotte attive odomissive contrarie alle normegiuridiche e agli impegnideontologici.In tal senso, moltiplicare lecitazioni delle fonti interne einternazionali che tutelano epromuovono il sacrosantoprincipio del consenso informatopuò servire alla causadell’autodeterminazione solo inmodo surrettizio e ideologico.professori di diritto civilechiudono con la «giurisprudenzaeuropea» e con l’affermazione diun «principio condiviso in bioeticae in biodiritto per cui l’interruzionedelle cure, anche senza la volontàespressa del paziente divenutoincapace, debba essere praticatanon solo quando le cure sonosproporzionate (c.d. accanimentoterapeutico) ma anche quando essesiano inutili o abbiano il soloeffetto del mantenimento in vitaartificiale». Non sorprende che iredattori del documento, per suffragare questa discutibilissimatesi, riescano a citare solo duenorme ricavate in modo peraltrodubbio da articoli del

Code de la santé publique

francese: la"condivisione" di determinatiprincìpi, per poter essere sostenuta,chiede un consenso almenomaggioritario, irreperibile nel casodi specie giacché è al contrariointenso e lacerante il dibattito sulladefinizione dell’accanimentoterapeutico e sulla consistenza delconcetto di «cure inutili» o «futili»,mentre è preso di peso dalla leggefrancese il concetto di «solo effettodel mantenimento in vita

artificiale» come limite ditollerabilità della prosecuzionedelle cure (e si tenga anchepresente che la stessa legge francesefa divieto al medico diinterrompere qualsivogliatrattamento su pazienteincompetente senza l’assenso dialmeno un medico consulente edei familiari o del fiduciarioeventualmente indicato nelledichiarazioni anticipate).a materia del contendere, se siriesce a guardare oltre la cortinadi fumo degli istituti giuridicimessi in campo e degli slogan piùo meno efficaci con cui talvolta sicerca di imporne la – di per sémodesta – forza persuasiva, non èla tutela della salute del pazientema la rivendicazione sovrana delsuo arbitrio trasformato in dirittosoggettivo e autorizzato apretendere coercitivamentecondotte attive od omissive delpersonale sanitario. Subito dopo, ein modo solo apparentementeparadossale, viene il potere degli"altri" (autorità pubbliche orappresentanti privati) di"arbitrare" sulla vita degli incapaci,resa disponibile nel nome dellaloro libertà, che mai rivelò un voltocosì tragicamente "incivile".

Da Londra la «lezione» di Ivan Cameron

van era un bambino magi-co. Con un sorriso magico.Il suo sorriso sapeva farmisentire il padre migliore delmondo. E certo, a volte eraappena accennato, a volte e-ra accompagnato da un piccolo ranto-lo... ma quel sorriso! Sapeva illumi-nare a giorno una camera». Le parolecon cui David Cameron, il leader dei conservatori bri-tannici, ha ricordato il figlio scomparso appena merco-ledì scorso, lasciano senza fiato. Basterebbero a dire tut-to sulla vita, sulla morte, sulla sofferenza, temi così at-tuali oggi, soprattutto nel dibattito nostrano. Ma di IvanCameron occorre sapere di più. Per imparare una lezio-ne che, a sorpresa, arriva dal Paese che più ha fatto sen-tire la voce negli ultimi anni per l’arroganza e la sfrena-tezza della sua corsa al progresso scientifico: l’Inghilter-ra degli ibridi e della clonazione, la nazione che non hapaura di nulla a parte dell’imperfezione dei propri figli. van Cameron nasce proprio lì, in Inghilterra, in un tie-pido giorno di aprile del 2002. È il primogenito di u-na coppia perfetta: David giovane e sorprendente vol-to della politica, già all’epoca quotato per la scalata aDowning Street; Samantah – che di cognome fa Gwen-doline Sheffield – figlia di ricchissimi proprietari terrie-ri e titolare di un famoso negozio di design di lusso aNotting Hill. Ma qualcosa, nel piccolo Ivan, non va. Daimedici presto un verdetto inaspettato: il neonato è affettoda una gravissima forma di encefalopatia epilettica, ma-lattia incurabile che gli renderà la vita impossibile, im-pedendogli di parlare, di muoversi, di camminare.ui arriva la prima sorpresa: per i Cameron non è lafine. È un brutto colpo, certo, qualcosa di inaspet-tato e tragico, ma entrambi sono sicuri, subito: orasi va avanti, si cambia. E la coppia perfetta mandagambe all’aria la vita "perfetta". La casa viene attrezzataper Ivan, Samantah smette quasi completamente di la- vorare e si divide tra il bambino e lo psicologo (per sa-pere come comportarsi col piccolo, per non fare nientedi sbagliato, per capire come accogliere gli altri figli che verranno), David decide di non usufruire dei suoi "pri- vilegi" e affidarsi completamente al servizio sanitario na-zionale (se affronto – ripete spesso – il percorso che o-gni singolo cittadino si trova innanzi in una situazionesimile sarò un politico migliore, oltre che un buon pa-dre). Seconda sorpresa: i Cameron decidono di pren-dersi cura in prima persona del loro bambino. E questocomporta anche nutrirlo con un sondino, tutti i giorni,sistemare quel tubicino con cura nel suo piccolo stoma-co: Ivan non sa mangiare da solo, e non può essere im-boccato, rischierebbe di soffocare. Ci pensa suo padre,David, ogni giorno. E in giardino realizza anche una "col-linetta sensoriale" – come la chiama lui – dove Ivan puòessere sistemato comodo, e guardare il cielo, sentire il ven-to. Samantah invece prepara la "bibbia" di Ivan, che è ilsuo diario medico, in cui lei scrive come sta, ogni gior-no, i suoi progressi, i suoi dolori.a settimana scorsa la terza sorpresa, quella davverotragica. Ivan si sente male all’improvviso, viene rico- verato, infine si spegne. La morte è l’unica barriera chela sua mamma e il suo papà non possono superare as-sieme a lui. «Il suo amore ci ha cambiato la vita – scriveDavid ai sostenitori del suo partito –.Quando ci fu det-to per la prima volta quanto fosse grave la sua disabilitàpensai che avremmo sofferto dovendoci prendere curadi lui ma almeno lui avrebbe tratto beneficio dalle no-stre cure. Ora che mi guardo indietro vedo che è statotutto il contrario. È stato sempre solo lui a soffrire davvero e siamo stati noi a ricevere più di quanto io abbiamai creduto fosse possibile ricevere dall’amore per un ra-gazzo così meravigliosamente speciale, e bellissimo». U-na lezione che lascia senza fiato la Gran Bretagna, e ilmondo intero.

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letture

ra le decine didenunce ed e-sposti giunti al-la Procura di U-dine a seguitodella morte diEluana, una ha susci-tato molto scalpore. Il Comitato Veritàe Vita ha denunciato Beppino Englaro eil personale medico-infermieristico del-la Clinica La Quiete per omicidio vo-lontario.Per omicidio volontario si fa riferimen-to all’art. 575 del Codice penale che re-cita: «Chiunque cagiona la morte di unuomo è punito con la reclusione non in-feriore ad anni ventuno». Di primo ac-chito sembrerebbero più pertinenti al ca-so altri due articoli: il 579 che puniscel’omicidio del consenziente oppure il580 che sanziona l’aiuto al suicidio. A ben vedere questi due articoli però nonsi possono applicare al caso di Eluana.Infatti non è omicidio del consenzienteper tre motivi. Primo perché il consen-so alla propria uccisione deve essere e-splicito e chiaro: nel caso di Eluana so-no gli stessi giudici che ci hanno infor-mato che la sua volontà doveva esserericostruita, proprio perché non esplici-ta. In secondo luogo il medesimo arti-colo 579 specifica che è da considerarsi"omicidio volontario" e non "omicidiodel consenziente" la condotta omicidache è rivolta verso un soggetto infermodi mente come lo era Eluana. Detto inparole povere, non è consenziente chinon riesce nemmeno a spiccar parolaperché in stato vegetativo. Infine il con-senso di chi vuole la propria morte deve perdurare fino a quando l’omicidacommette il fatto. Se per esempio Tiziochiede a Caio di ucciderlo tra un mese,l’omicidio di Caio nei confronti di Tiziosi deve qualificare come omicidio vo-lontario e non come omicidio del con-senziente nel caso in cui Tizio non con-fermi di voler essere ucciso nel momen-to stesso in cui avviene l’atto delittuoso.n merito alla vicenda di Eluana, le suedichiarazioni di desiderare la morte sefosse entrata in coma – dichiarazionipresunte dato che ci sono altre compa-gne di scuola, non sentite dalla Corte di Appello di Milano, che affermano il con-trario – sono state prestate 17 anni or sono e quindi non sono più attuali. Lamorte di Eluana non configura nemme-no la fattispecie dell’aiuto al suicidio,dato che per suicidio si intende un com-portamento attivo di chi si vuole toglie-re la vita. Ed Eluana non era in gradoneppure di muoversi. Non si può poi in- vocare l’art. 50 c.p.: «Non è punibile chilede o pone in pericolo un diritto, colconsenso della persona che può valida-mente disporne». Nessuno può dispor-re validamente della propria vita chie-dendo di essere ucciso, perché la vita èun bene indisponibile. È proprio per questo motivo che il nostro ordinamentopunisce l’omicidio del consenziente el’aiuto al suicidio. Escluse l’ipotesi di o-micidio del consenziente e di aiuto alsuicidio, rimane quindi in piedi solo lafattispecie di omicidio volontario. Qual-cuno potrebbe obiettare: esiste il decre-to della Corte di Appello di Milano cheha autorizzato i medici a sospendere l’i-dratazione e l’alimentazione. Qualchebreve chiarimento al proposito. In pri-mo luogo l’autorizzazione era rivolta infavore del solo Beppino Englaro. I me-dici quindi non posso aggrapparsi a ciòche ha disposto la Corte. In secondo luo-go un organo giudiziario che ha com-petenza in materia civile – qual è la Cor-te di Appello di Milano – non può di-sapplicare un norma penale, nello spe-cifico, la norma che punisce l’omicidio volontario. Ma l’aspetto che più si devetenere in considerazione è il seguente.La Corte non aveva autorizzato il papàdi Eluana a uccidere la figlia, ma avevaaccolto un altro tipo di autorizzazione.i legge infatti nel testo del decreto:«Accoglie l’istanza di autorizzazionea disporre l’interruzione del tratta-mento di sostegno vitale artificiale, rea-lizzato mediante alimentazione e idra-tazione con sondino nasogastrico». Bep-pino Englaro poteva, quindi, sì togliereil famigerato sondino naso-gastrico, manon poteva opporsi al fatto che venisseidratata e alimentata attraverso altre viequali quelle naturali – il neurologo pro-fessor Dolce riferisce che Eluana era ca-pace di deglutire – o mediante PEG.

* dottorando di ricerca in Filosofia del Di-ritto all’Università di Padova, assistente diFilosofia del Diritto e Filosofia teoretica al-l’Università europea di Roma

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Un magistratoe le domandeche «bruciano»

ccanimentoterapeutico?Oppure uccisionedi una disabile chenon ha chiesto dimorire e che hasubito la morte acausa della sua condizione, ritenutaindegna di essere vissuta? Un padreche rispetta la volontà della figlia oche vuole farla morire per le proprieconvinzioni? E i giudici: hannoapplicato la Costituzione e le leggi ohanno pronunciato una ingiustacondanna a morte? Molti sono idubbi che nascono dalla vicenda diEluana Englaro, di cui si fa carico

Ilcaso Englaro. Le domande che bruciano

, volume appena pubblicato dalleEdizioni studio domenicano (Esd,pagine 128, euro 9,50) a firma diGiacomo Rocchi, magistrato con lefunzioni di giudice penale presso iltribunale di Firenze e già autore de«Il legislatore distratto» (2006) sullalegge 40 e la procreazione assistita.

a necessità diuna legge sulfine vita? Non èdettata dallafede. E nonnasce nemmenodall’ideologia. Escedalla convinzione chedovrebbe permearechiunque oggi, nelnostro Paese, si trovi adiscuteresull’autonomiadell’individuo. Èl’opinione argomentada Alberto Simoncininell’editoriale apparsosu

ilsussidiario.net

lunedì e intitolato«Fine vita: perché diresì a una legge». «Ladecisione su Eluana –scrive Simoncini –lascia tutte le personeragionevoliinsoddisfatte. Lasciainsoddisfatto chi, comeme, ritiene chel’autonomia dellapersona sia un dirittoinviolabile e i giudicidi Milano hannochiaramente violatol’autonomia di Eluana"presumendo" la sua volontà. Ma a ben vedere dovrebbe essereinsoddisfatto anche chiè d’accordo con igiudici milanesi,semplicemente perchéun diverso giudice(casomai abruzzese)potrebbe decidereall’opposto. Il punto ètutto qui: vogliamolasciare all’arbitrio, alcosiddetto forumshopping?».imoncini spiegaperché è sbagliatoche il Parlamento siareni in una regolazio-ne minuta e dettagliatadi cosa si deve o non sideve fare: «Serve unalegge “alveo”, non a u-na legge “fiume”. Unalegge che fissi, come sisuol dire, alcuni “palet-ti”, alcune definizioni epoi lasci lo spazio ap-plicativo all’autonomacapacità normativa ealla responsabilità de-gli altri soggetti coin- volti, in primis i medi-ci».

(V. Dal.)

l’analisi

«NormanecessariaPer tutti»

La drammatica storia del figlio disabiledel leader conservatore britannico mortomercoledì scorso ha commosso la GranBretagna. Che ora si interroga sulleambizioni eugenetiche della sua ricerca scientifica. cCn una nuova certezza: la vitaumana, anche se sofferente, ha dignità

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T o m m a s o S c a n d r o g l i o *

Il «manifesto» per la libertàdi cura firmatoda 44 giuristi e rilanciatoda «MicroMega» confondeil consenso informato conl’autodeterminazione senza alcun limiteUn giurista spiega come nel casodi Eluana Englaro si possaconfigurare il reato segnalatonell’esposto alla Procura di Udine

Tutti i perché di una denuncia

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