AVANCES

CONTENIDO:AVANCES 1PSICOEDUCACIÓN . Consejos para el aula : Acoger a estudiantes con tics o síndrome de Tourette. 2APTT SOCIAL. Actividades de la asociación. 3Premios ARTIC. Ya está todo listo para su celebración.2º Edición del programa EDOUTOUR. Próximos eventos de la APTT.EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. Actividades de las asociaciones hermanas 4

Impacto de la distracción en el control de los tics en niños y adolescentes con Síndrome deTourette.

El síndrome de Tourette (ST) se caracteriza por tics motores y vocales. Los tics pueden ser controlados temporalmente aexpensas de un gran esfuerzo. El objetivo del presente estudio fue examinar el impacto de la distracción ante una tarea yla exigente atención que supone reprimir los tics. Un objetivo secundario era determinar si durante el rendimiento de estatarea disminuían los períodos de control. Participaron en el estudio nueve niños con ST, entre 9 y 15 años de edad. Lafrecuencia de los tics fue significativamente mayor durante la condición supresión más distracción. La precisión de la tareadisminuyó durante la distracción más supresión. Los resultados sugieren que la distracción contextual no afecta negativa-mente la frecuencia de los tics. Además, la atención en una tarea que exige exactitud puede verse afectada si el niño a lavez se reprime.

Conelea CA, Woods Dw. Departamento de Psicología, Garland Hall, P.O. Casilla 413, Universidad de Wisconsin-Milwaukee

Análisis de los principales componentes de un grupo con Síndrome de Tourette.

El síndrome de Tourette ST es un trastorno familiar heterogéneo en que los mecanismos genéticos son desconocidos. Unamejor caracterización de los síntomas visibles, puede ayudar a identificar la susceptibilidad de los genes. METODO: Seincluyeron datos de 410 personas con ST . RESULTADOS: Se han observado cinco factores caracterizados por: 1) las con-ductas socialmente inadecuadas y tics vocales complejos, 2) tics motores complejos, 3) tics simples; 4) comportamientoscompulsivos, y 5) tocarse a sí mismo.Los individuos con hiperactividad y déficit de atención tenían una mayor puntuación en los factores 1 y 3, mientras quelos individuos con trastorno obsesivo-compulsivo tenían una mayor puntuación en los factores 1-4. CONCLUSIONES: Es-tos hallazgos apoyan la creciente evidencia de que el ST no es un estado unitario y sus componentes pueden desglosarseen síntomas más homogéneos.

Ref: Robertson MM,et al.

Br J Psychiatry. 2008 Jul;193(1):31-6.

LA EXPRESIÓN DE LOS GENES RELACIONADOS CON LA EDAD EN EL SINDROME DE TOURETTE (ST).

Se ha postulado que la respuesta inmune a una infección podría estar implicada en el origen del ST. Existe la hipótesis deque los niños con ST han modificado la expresión de los genes en la sangre en comparación con los controles. Se obtuvosangre de 30 niños y adolescentes con ST y 28 niños y adolescentes sanos, distribuidos según edad, raza y género. La eva-luación génica se hizo mediante microrrays de todo el genoma. La edad fue analizada como una covariable continua yestratificada en tres grupos: 5-9 (edad común de inicio de los tics), 10-12 (cuando la presencia de los tics alcanza el pico),13-16 (cuando los tics pueden empezar a disminuir). A nivel global no se encontraron diferencias entre el ST y el grupocontrol. Sin embargo la expresión de la mayoría de genes difería entre el ST y el grupo control dentro de cada grupo deedad (5-9, 10-12 y 13-16). Estos resultados sugieren que con relación a la edad existe una expresión de genes relaciona-dos con la inmunidad diferente, cuando se comparan controles y afectados por el ST.

Ref.: Lit et al; J Psychiatr Res. 2009 Jan;43(3):319-30.

N E W S L E T T E R N Ú M E R O 2

TOURETTE ACTUALIDAD

Algunos estudios sugieren que los niños con tics puedenser objeto de burla y en algunos casos verse rechazados,debido a sus tics. La cuestión es ¿puede haber beneficiossi educamos a los compañeros de los tics y el síndrome deTourette? (ST)La respuesta es sí; aunque este tipo de psicoeducacióndebe hacerse de forma ajustada en relación al públicoque nos escucha;-La longitud y profundidad con la que se tratará el temadependerá de la edad de los compañeros; En niños de 7 a11 años lo mejor es que la presentación dure entre 20 o30 minutos.-Cabe tener en cuenta que el vocabulario debe ser el ade-cuado para la edad de los niños.-Hay que recordar a los niños que el (ST) no es una enfer-medad mortal. No hay que tenerle mie-do, ni mitificarla.--Hay que prepararse para cuestionescómo:¿Cómo/Por qué tengo el (ST)? Se puedeexplicar al niño que lo heredó(suponiendo que haya una historia fami-liar).¿Hay cura? En realidad, la respuesta es no, pero hay quecomunicar a los niños que el(ST), es fluctuante, puedecambiar e incluso mejorar al llegar a la adolescencia.Para explicárselo a niños pequeños se pueden utilizarejemplos como “tener hipo”, y preguntar a la clase cuán-tos niños han tenido hipo; obviamente todos han tenidohipo; se puede preguntar además si ese hipo lo han podi-do controlar alguna vez, por mucho que queramos nopodemos controlar el hipo además de no poder controlar-lo también nos sentimos incómodos y sentimos vergüenzapor tenerlo.Uno de los principales objetivos de una presentación del (ST)a los niños es el poder desarrollar empatía, pero nunca lásti-ma. Preguntarles si a ellos les gustaría que hayan malas reac-ciones ante algo incontrolable y preguntar cómo les gustaríaa ellos que reaccionaran sus amigos ante dicha situación.Cabe tener en cuenta que a pesar de que hagamos una granlabor dando a conocer el (ST) entre los compañeros de clase,no siempre encontraremos el apoyo de todo el mundo, porlo que hay que hacerlo siempre cuando el niño esté prepara-do y siempre con su consentimiento. Si el niño desea ayudaren la aplicación de esta reunión o programa, mejor porque sele ayuda a crear una gran madurez respecto a su problema,pero esto siempre ha de ser bajo su consentimiento, nuncahay que obligarle.Estas sesiones informativas deben tener unseguimiento por parte de los educadores,para ver si realmente la conducta de loscompañeros ha cambiado o no en relación alniño, ¿Está el niño recibiendo ahora inclui-das en el mayor número de actividades en elpatio de recreo? ¿Están invitados a ir más fiestas de cumplea-ños? Puede que sea necesario para llevar a cabo algunas mássesiones de sensibilización en distintos puntos durante el añoescolar e incluso no sólo tratar el (ST) si no otros problemasque pueden afectar a los niños de su edad y que puedan inte-grar por ejemplo; la conciencia social, la tolerancia, la violen-cia y el respeto.

Ruth de la Rosa

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PSICOEDUCACION.

Uno de los principales objetivos deuna presentación del ST a los niñoses el poder desarrollar empatía, pero nunca lástima..

NEWSLETTE NÚMERO 1

Consejos para el aula: Acoger a estudiantes con tics o Síndrome de Tourette.

A.P.T.T. SOCIAL.

Actividades de la asociación

EL día 28 de Febrero se celebró el primer díamundial de las enfermedades raras, simultá-neamente en toda España con más de 100actos destinados a difundir a la poblaciónespañola la lucha de FEDER por dar apoyo alos afectados. Los actos que se realizaroncontaron con la presencia de diversos mediosde comunicación.La APTT, estuvo presente en la Plaza de laCatedral para dar lectura a LA DECLARACIÓNDEL PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDA-DES RARAS. Las coordinadoras de la asocia-ción: María Mercedes García y Ruth de laRosa estuvieron presentes en representaciónde los afectados y familiares de pacientes conSINDROME DE TOURETTE.Nos unimos a FEDER en la búsqueda de unamejor atención a los pacientes con ST, quemuchas veces no son diagnosticados a tiempo.Es un acto que nos lleva a reflexionar sobre lanecesidad de un cambio en la atención en parti-cular del ST, que puede tener consecuenciasimportantes en los niños y adolecentes que lapadecen.Desde la APTT, queremos agradecer el esfuerzode FEDER y esto nos hace ratificar nuestro com-promiso de mejorar cada día la atención y apo-yo a los pacientes con ST y a sus familiares ycuidadores

28 DE FEBRERO. PRIMER DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

TOURETTE ACTUALIDAD. NEWSLETTER

Este año, por segunda vez consecutiva. LaAPTT da inicio al EDUTOUR, programapsicoeducativo para familiares y afecta-dos de ST. Durante los días 7, 21, 28 deMarzo y 4 de Abril, se realiza en CentroMédico Teknon las jornadas del EDU-TOUR. Este año se imparte el EDUTOURpara padres y también para niños. El pro-grama psicoeducativo diseñado y e im-partido por la asociación, tiene comoprincipal objetivo, ofrecer herramientaspsicológicas y sociales a los afectados yfamiliares a través de una visión integraldel tratamiento, que incorpora comoparte fundamental, la mejora de la ges-tión psicosocial del síndrome. Si bien eltratamiento médico es fundamental, lacapacidad de desarrollar herramientas deautocontrol, y de auto comprensión in-tenta reducir las dificultades asociadas alST, desde la dimensión psicológica y social.En sus diez sesiones, el programa intentaayudar enaspectostales comoel manejodel estrés,la soluciónde proble-mas, comopracticarhábitossaludables,como al-canzar unacomunica-ción eficaz y fortalecer el apoyo social.Damos especial importancia al apoyo a lospadres y cuidadores, pues comprendemos queellos son una pieza fundamental para alcanzarlos mejores resultados del tratamiento y apo-yo de los afectados. En la versión del EDU-TOUR adaptado para niños yadolescentes, buscamos me-diante juegos hacer reflexionarsobre el ST, la importancia delautoconocimiento, como man-tener el control, resolución deproblemas, el manejo de la au-toestima y la comunicación efi-caz.Nuestro objetivo es ampliar elnúmero de beneficiarios delprograma, desde ya, puedescontactarnos para obtener información sobreel EDUTOUR y como participar en él.

producto de su ingenio y creatividad.Pensamos que el arte es una forma deterapia y exploración interior que per-mite conocernos mejor. Es por esoque en la APTT, ha creado losPREMIOS ARTIC, tanto para ni-ños como para adultos, median-te los cuales buscamosincentivar la vena artís-tica de los pacientes con ST ypromover la creatividad enYa está todo listo para la celebración delos PREMIOS ARTICPadecer el ST puede condicionar la cali-dad de vida, pero así mismo, se puedellegar a tener una vida rica en muchossentidos. Muchos artistas, políticos yhombres de negocios han padecidoeste síndrome. Mozart, Moliere, QuimMonzó entre otros, han padecidoo padecen este síndrome. Ello noles ha impedido desarrollar todasu capacidad artística y de estaforma contribuir a la sociedad, através de su aportación únicageneral, reflexionando y enfocando lasobras sobre este síndrome

La fecha límite de recepción de los mis-mos es el

30 de Julio.

Puedes acceder a las bases delconcurso y los premios que seotorgan a través de este enlace

http://www.astourette.com/ publicaciones/ premios_artic_period.pdf

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EDUTOUR, Programa psicoeducativo. Dirigido a niños de 8 a 14 años y sus cuidadores

PREMIOS ARTIC

PROXIMOS EVENTOS DE LA APTT

Cada dos años el ayuntamiento de Barcelona convoca a las entidadesde Catalunya para la realización de una muestra de nuestro trabajo alpúblico en general. El próximo

23 y 24 de Mayo

tendrá lugar la VIIIMOSTRA D’ENTITATS DE L’EIXAMPLE con motivo de la Celebracióndel año Cerdá. La muestra tendrá lugar en la Calle Girona y Aragó, yGran vía de les Corts Catalanes. Tendremos un Stand donde ofrecere-mos información sobre las actividades y servicios que presta la aso-ciación y así mismo realizaremos un

taller ARTIC para los niños.

Des-de ya, invitamos a todos a dar apoyo a las actividades de la Asocia-ción asistiendo a la muestra de entidades. En las próximas semanasiremos ofreciendo más detalles sobre el Evento a todos nuestrossocios colaboradores. Cualquier idea o sugerencia para promocionara la Asociación durante estos días será bien recibida!

PROYECTOS EN PREPARACIÓN

:La APTT se encuentra en este momento elaborando un

Manual deActuación en Escuelas y centros educativos

. El objetivo es proporcio-nar un protocolo de actuación a los profesionales de la educaciónpara saber cómo proceder cuando hay en el aula niños con ST y contrastornos asociados como son los TOC y TDAH. A través de ello sepretende que los centros educativos puedan incorporar prácticasasertivas en el manejo de estos trastornos y que ello permita lacorrecta integración de los niños con ST en el aula, evitando así elfracaso escolar y el aislamiento de estos niños de las actividadesgrupales en el centro educativo al que asisten.En estos momentos la APTT esta preparando un proyecto para larealización de colonias recreativas para niños y adolescentes conST. El objetivo principal es ofrecer un espacio de ocio para los afec-tados donde se combinen actividades recreativas con técnicas demanejo de la conducta durante los días que dure la colonias. Lasactividades serán diseñadas por un equipo multidisciplinario com-puesto de la neuróloga de la asociación, así como neoropsicologas.Todos los niños y adolecentes con ST a nivel nacional están invita-dos