PROPOSAL SATUAN ACARA PENYULUHAN MENGENAL LEBIH DEKAT PASIEN DENGAN NEUROFIBROMATOSIS

Oleh : Venny Yuni Liem S.Kep /(9102312004)

FAKULTAS KEPERAWATAN UNIVERSITAS KATOLIK WIDYA MANDALA SURABAYA 2013

LEMBAR PENGESAHAN

PROPOSAL SATUAN ACARA PENYULUHAN MENGENAL LEBIH DEKAT PASIEN DENGAN HARGA DIRI RENDAH

Proposal ini dibuat untuk memenuhi sebagian persyaratan dalam menyelesaikan mata kuliah pendidikan program profesi Keperawatan Paliatif

Surabaya,

Mei 2013 Menyetujui,

Pembimbing Klinik

SATUAN ACARA PENYULUHAN MENGENAL LEBIH DEKAT PASIEN DENGAN NEUROFIBROMATOSIS 1. 2. 3. 4. 5. 6. Pokok Bahasan Hari / Tanggal Waktu Tempat Sasaran Pemberi Penkes Keperawatan UKWMS : Neurofibromatosis : Jumat, 3 Mei 2013 : 15 menit : Rumah Pasien : pasien dan keluarga pasien : Venny Yuni Liem, S.Kep - Mahasiswa Praktek Profesi Fakultas

I. Tujuan Pembelajaran Umum Setelah diberikan penyuluhan, sasaran mampu memahami tentang neurofibromatosis II. Tujuan Pembelajaran Khusus Setelah diberikan penjelasan selama 15 menit diharapkan sasaran dapat : 1. Menyebutkan pengertian neurofibromatosis 2. Menyebutkan penyebab dari neurofibromatosis 3. Menyebutkan tanda dan gejala neurofibromatosis. 4. Menyebutkan cara-cara untuk meningkatkan kualitas hidup dengan kondisi neurofibromatosis. III. Materi Pembelajaran 1. 2. 3. 4. 5. Perngertian neurofibromatosis Penyebab dari neurofibromatosis Tanda dan gejala dari neurofibromatosis Penatalaksanaan pasien dengan neurofibromatosis Cara-cara untuk meningkatkan kualitas hidup dengan kondisi neurofibromatosis.

IV. Metode 1. Ceramah 2. Tanya jawab V. Media, Alat dan Sumber 1. Media : lembar balik dan leaflet 2. Alat : Penggaris

VI. Kegiatan Penyuluhan Kegiatan Pendahuluan Memberi salam, memperhatikan sikap. Memberi pertanyaan persepsi. Mengkomunikasikan pokok bahasan. Mengkomunikasikan tujuan Kegiatan Inti Menjelaskan materi secara sistematis Memberi kesempatan bertanya Memberikan reinforcement Memberikan jawaban secara tepat Penutup Menyimpulkan materi pelajaran bersama-sama Memberikan evaluasi secara tanya jawab Mengucapkan salam penutup Menyimak dan menjawab pertanyaan 5 menit Menyimak, bertanya, mengikuti contoh yang dipraktekan dan memberi jawaban pertanyaan 8 menit Kegiatan Pasien Menjawab pertanyaan Menyimak Menyimak Waktu 2 menit

VII. Evaluasi a. b. c. d. e. f. Prosedur Waktu Bentuk Soal Jumlah Soal Jenis Soal Butir soal : : Diberikan diakhir penyuluhan : 5 menit : Lisan :4 : Essay

Pertanyaan : 1. 2. 3. 4. 5. Sebutkan pengertian neurofibromatosis Sebutkan penyebab dari neurofibromatosis. Sebutkan tanda dan gejala dari neurofibromatosis. Sebutkan penatalaksanaan pasien dengan neurofibromatosis Sebutkan cara-cara untuk meningkatkan kualitas hidup dengan kondisi neurofibromatosis.

Materi Penyuluhan I. Pengertian Neurofibromatosis (NF) atau disebut juga sindrom neurokutan (neuro = syaraf, kutan = kulit) adalah suatu kelainan genetika pada system syaraf yang berpengaruh pada pertumbuhan dan perkembangan jaringan syaraf. Karena kelainan ini bisa tumbuh menjadi tumor, maka NF dikategorikan sebagai tumor, yang disebut Neurofibroma. Neurofibroma adalah benjolan seperti daging yang lembut, yang berasal dari jaringan saraf. II. Penyebab neurofibromatosis a. Penyebab neurofibroma sampai saat ini masih belum jelas. Pada sindrom kongenital yang langka (Neurofibromatis von Recklinghausen) b. mutasi pada gen Pada NF1, gen yang bermutasi ada di kromosom 17, sedangkan pada NF2 di kromosom 22. Penderita NF kebanyakan mendapatkan penyakit ini dari faktor keturunan (dari kedua orangtuanya),

c.

III. Tanda dan gejala 1. tidak mengeluhkan adanya gejala dan penyakit ini pertama kali terdiagnosis ketika pada pemeriksaan fisik 2. ditemukan adanya benjolan dibawah kulit, di dekat saraf. 3. Tampak bintik-bintik kulit yang berwarna coklat (bintik caf-au lait) di dada, punggung, pinggul, sikut dan lutut. Bintik-bintik ini bisa ditemukan pada saat anak lahir atau baru timbul pada masa bayi. Pada usia 10-15 tahun mulai muncul berbagai ukuran dan bentuk neurofibromatosis di kulit. Jumlahnya bisa kurang dari 10 atau bisa mencapai ribuan. Bintik caf-au lait berukuran besar. Pada beberapa penderita, pertumbuhan ini menimbulkan masalah dalam kerangka tubuh, seperti kelainan lengkung tulang belakang (kifoskoliosis), kelainan bentuk tulang iga, pembesaran tulang panjang pada lengan dan tungkai serta kelainan tulang tengkorak dan di sekitar mata. Sepertiga sisanya memiliki kelainan neurologis. 4. Neurofibromatosis bisa mengenai setiap saraf tubuh tetapi sering tumbuh di akar saraf spinalis. Neurofibroma menekan saraf tepi sehingga mengganggu fungsinya yang normal. 5. Neurofibroma yang mengenai saraf-saraf di kepala bisa menyebabkan kebutaan, pusing, tuli dan gangguan koordinasi. Semakin banyak neurofibroma yang tumbuh, maka semakin kompleks kelainan saraf yang ditimbulkannya.. IV. Penatalaksanaan 1) Kemoterapi, menggunakan aktif anti-kanker obat-obatan untuk mengurangi ukuran tumor, atau untuk benar-benar memberantas itu. Namun demikian, itu menimbulkan banyak efek samping, seperti rambut rontok, sembelit, pusing, depresi, dan rambut rontok. 2) Radiasi, digunakan karena tidak menimbulkan rasa sakit dan tidak akan membunuh sel-sel sehat lainnya dalam tubuh 3) plastic surgery hanya akan mengangkat tumornya saja, padahal sebagaimana kita tahu NF adalah penyakit genetik yang artinya kesalahan berada pada bagian kromosom (bagian koding manusia) bukan di bagian luar

4) Electro-desiccation, arus listrik digunakan untuk mengeringkan dan membunuh jaringan neurofibroma

mengeringkan

atau

V. Cara-cara meningkatkan kualitas hidup pasien dengan neurofibromatosis 1. Refleksikan Penghargaan Tertinggi Bagi Diri Anda Seimbangkan berbagai hal yang menjadi unggulan diri Anda dengan tujuan kehidupan yang telah direncanakan. Tujuan-tujuan ini harus mengekspresikan diri dan apa saja dari diri Anda yang sangat dicintai. Keinginan terdalam untuk mengisi hidup akan datang, saat nilai-nilai yang Anda punyai bisa seimbang dengan tujuan yang hendak diraih. 2. Ciptakanlah Lingkungan Yang Akan Mendukung Berhentilah melawan arah angin. Saat mencoba melakukan perubahan dalam diri, ciptakanlah lingkungan yang memungkinkan Anda untuk melangkah ke depan, Lingkungan-lingkungan ini misalnya, lingkungan yang lebih intelektual, lebih religius, lebih memotivasi, lebih menginspirasi dan lainnya segala sesuatu yang ada dalam hidup adalah lingkungan Anda. Pergunakanlah lingkungan tersebut secara bijaksana, atau cobalah untuk menciptakan lingkungan yang lebih baru lagi 3. Tetap Berhubungan Dengan Komunitas Komunitas kita mempunyai potensi yang besar untuk meningkatkan dan menunjang kita (bukan saja sebuah komunitas dalam bentuk fisik semata). Berhubungan dengan komunitas memungkinkan kita menjadi salah satu bagian yang lebih besar dari diri kita sendiri 4. Kenali Dan Gunakanlah Tubuh Berolah raga, makan dengan tepat dan mendapatkan cukup tidur, akan menjaga diri dan tubuh dengan baik lagi pula, tubuh ini merupakan satu-satunya yang kita miliki secara harafiah. Cobalah untuk mencapai impian tubuh yang bisa digapai 5. Jangan Takut Menanggung Risiko Saat berada diakhir perjalanan hidup, sangat diyakini kalau penyesalan terbesar seseorang adalah saat kita tidak berani menanggung risiko. Jika kita sudah begitu terikat dengan apa yang kita lakukan, hal yang sama akan datang setiap waktu sehingga tidak mungkin kita menghindari risiko di depan. Hadapi risiko itu dan jadikanlah sebagai pengalaman. 6. Hadapi Kegagalan Sebagai Hal Yang Baik Kegagalan sebenarnya bukanlah benarbenar kegagalan, kecuali kalau ternyata kita juga gagal dalam mengambil hikmahnya. Segeralah berbenah diri, ini akan membantu Anda untuk menghadapi berbagai halangan untuk meraih kesuksesan. Analisa dan belajarlah dari berbagai hal yang telah Anda coba namun belum mencapai kesuksesan 7. Jalanilah Hidup Dengan Penuh Kekuatan Apakah yang membuat Anda berbeda dengan orang lain? Apa yang menjadi keahlian Anda? Tidak banyak orang di dunia ini, bisa mendapatkan berbagai bakat dan kemampuan seperti yang Anda miliki. Simpanlah waktu untuk lebih memperkaya dan meningkatkan kekuatan ini, sehingga Anda bisa melakukan yang terbaik 8. Jangan Mati Sebelum Mencapai Harapan Banyak orang punya banyak keinginan dalam hidupnya, tapi kita juga lebih banyak menyerah oleh rasa takut yang menyerang. Berbagilah harapan tentang sesuatu yang sangat Anda idamkan, dengan orang-orang sekitar Anda. Harapan Anda adalah musik Anda, jangan pernah meninggal sebelum Anda memilikinya

9. Atasi Ketakutan Ketakutan selalu berada dalam diri kita kapan saja, sehingga membuat kita mundur melakukan sesuatu. Hadapi dan perangilah ketakutan ini dengan melakukan tindakan yang memang harus Anda lakukan. Mengatasi ketakutan yang ada dan pengalaman akan menumbuhkan impian yang lebih besar dari yang Anda duga sebelumnya 10. Hiduplah Untuk Masa Datang Saat ini merupakan satu-satunya waktu yang kita miliki secara nyata. Hari kemarin sudah lenyap selamanya dan esok belum tentu datang untuk kita. Jangan pernah menyia-nyiakan hidup yang sangat berarti ini, dengan selalu melihat ke belakang atau terlalu berpikir ke depan. Hiduplah untuk saat ini dan gunakanlah untuk mendapatkan pengalaman yang sangat berarti dalam kehidupan Anda saat ini.