Paul Grosfeld over nierdonatiebeleid *)

Minister veegt goed plan van tafel

Ab klink vond het nodig de adviesgroep die in het leven was geroepen in de aanloop naar eennieuwe wetgeving omtrent orgaandonatie, halverwege naar huis te sturen. Adviezen enoplossingen van deze groep zijn van tafel geveegd, het redden van levens door een Actief Donor Registratiesysteem (ADR) was niet wenselijk.Bovendien is het volgens de Kamer en de minister, niet nodig iemands vastgelegde wens omna zijn of haar leven organen beschikbaar te stellen, te respecteren. Er moest iets gedaanworden voor de nabestaanden, en wel het recht op een veto over deze laatste wens.Persoonlijk heb ik meegemaakt dat mij en mijn zus werd gevraagd naar onze mening, na hetoverlijden van onze moeder, over mijn moeder's wens haar lichaam ter beschikking te stellenvan de wetenschap. Het was één tegen één. We mogen dus geen vergoeding geven aan eendonor die een levensreddend gebaar wil maken. En we kunnen er ook niet van op aan dat weeen leven redden -na ons overlijden- door onze organen te schenken.

Wat drijft deze minister?

Zijn het christelijke motieven die de minister drijven tot dit soort voorstellen? Zijn het devolksvertegenwoordigers die hier de belangen van zieken vertegenwoordigen? Gelukkig heeftde minister ook nog beloofd winst te zullen behalen op het gebied van het verhogen van hetaantal beschikbare organen voor mensen op de wachtlijst, die in feite een dodenlijst is.Heel Nederland zou informatie ontvangen omtrent de mogelijkheid zich te registreren alsdonor, en zo leven te kunnen geven na eigen leven. De wens over het al dan niet ontvangenvan ongewenst drukwerk door onze burgers, die dit met een NEE-NEE-sticker aangeven,werd echter gerespecteerd; en zo is deze brochure alleen op de deurmat gevallen van burgersdie graag de wijkkrant ontvangen. De mensen die wat selectiever wensen te zijn, worden door de minister liever met rust gelaten.

Wat is er over van Klink's beloftes?

Wat staat er nog overeind van de beloftes van Ab Klink, vraag ik mij af? Intussen brengt elkedialysepatient 100.000 euro per jaar in het laadje van diverse partijen. Zou het zo zijn dat de belangen van deze partijen zwaarder wegen dan het belang van de nierpatient die wegkwijntin zijn vergiftigde lichaam, onder het oog van familie en vrienden?Ik word van deze niet te bewijzen veronderstelling net zo kotsmisselijk als mijn ex-vrouw dienierpatient is. Ik begrijp dat mijn familie er zelfs nog een stokje voor kan steken na mijndood.

Zelf een nier gezocht en gevonden.

En dan nu het goede nieuws: Wij hebben iemand gevonden die mijn ex-vrouw een nier wilgeven! Na jaren wachtlijst had een verpleegkundige ons op het hart gedrukt zelf een oplossingte vinden door het zoeken van een donor bij leven. Uiteraard zonder die persoon een beloningin het vooruitzicht te stellen. Mogelijk redt dit haar leven. Het pad dat wij hiervoor hebbenmoeten bewandelen was er een van teleurstelling en verdriet. We moesten het wiel zelf uitvinden. Een beloning mogen wij hier niet voor uitloven, want dat staat in de wet.Wie echter wel een forse beloning ontvangt is de directeur van de Nierstichting met zijnmiljoenenbudgetten. En de Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN), die die onsvoorlichten over het wel en wee van mensen met een nierziekte. De Nierstichting blijft beleefd tegen de minister. De Nierstichting loopt achter de feiten aan. Die 200 dode