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Redes sociales
y Salud
Autores:
Jaime Jimnez-Pernett, Clara Bermdez-Tamayo,
Jos Francisco Garca-Gutirrez
Grupo "Internet y Salud
Escuela Andaluza de Salud Pblica (EASP)
NDICE
Introduccin: de la Web 2.0 a las redes sociales!
Y en el mundo de la salud?
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Introduccin:
de la Web 2.0 a
las redes sociales!
Web 2.0
Y en el mundo de la salud?
Paralelamente, en el mbito sanitario, tambin observamos un cambio
de paradigma similar al de Internet. Este cambio supone que los
pacientes desean jugar un papel cada vez ms relevante en la
atencin sanitaria, subrayando la importancia del conocimiento que
ellos poseen sobre las enfermedades y que han obtenido a partir de
su propia experiencia. Este bagaje de la persona enferma es a la vez
necesario (ella sabe lo que significa vivir con la enfermedad) y
especfico (sus necesidades, dictadas por la intimidad con la
enfermedad, pueden ser diferentes a las que suponen los
profesionales sanitarios).
De la concurrencia de estos dos importantes cambios, surgen
comunidades virtuales o redes de personas con intereses comunes,
condiciones de salud similares o necesidades sanitarias semejantes.
Estas personas pueden ser pacientes, profesionales sanitarios o
familiares de personas enfermas, que emplean las herramientas Web
2.0 para efectuar bsquedas, intercambiar informacin, establecer
nuevos contactos, etc.
Entre las ms populares de estas herramientas tecnolgicas estn las
llamadas Redes Sociales, cuyo nombre original en ingls es Social
Network Sites, es decir, Sitios web de redes sociales. Para
simplificar el texto emplearemos ambos trminos indistintamente.
Veamos a continuacin, algunas de sus principales caractersticas y
aplicaciones al mbito sanitario.
Aplicaciones y ejemplos
en el mbito sanitario
El fenmeno tecno-social de las redes sociales se ha popularizado
tambin en el mbito de la salud. Hoy por hoy existen mltiples
aplicaciones que agrupan pacientes, familiares y profesionales segn
patologas, estado de gravedad o cronicidad de la enfermedad, etc.
Algunos autores afirman que estas redes podran cumplir las
siguientes funciones principales en los sistemas sanitarios3:
Acercar la informacin sanitaria a los actores del mbito
sanitario (pacientes, profesionales, familiares, gestores, etc.).
Aprovechar la aportacin de aquellas personas que comparten
sus experiencias y conocimientos en salud.
Facilitar la creacin colaborativa para producir y filtrar
informacin sanitaria, gestionando la sobrecarga de informacin
disponible.
Potenciar los efectos de la red mediante el apoyo mutuo.
Redes de pacientes
En esta categora se agrupan las plataformas que permiten la
formacin de redes de apoyo en lnea entre personas con
intereses comunes, condiciones de salud similares o necesidades
sanitarias semejantes, facilitando el apoyo emocional, el
intercambio de informacin, experiencias y consejos de autoayuda
3. Deshpande A, Jadad A. Web 2.0: Could it help move the health system into
the 21st century?. J Mens Health Gend 2006 Dec;3(4):332-336.
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Redes de pacientes
Forum Clnic
(www.forumclinic.org)
Misaludenred
(www.misaludenred.org)
Es una plataforma de comunidades
virtuales en la que participan pacientes y
profesionales. Forma parte de un
proyecto de investigacin del equipo
Internet y Salud de la Escuela Andaluza
de Salud Pblica, con el apoyo tcnico
de la Fundacin para la eSalud
(FeSalud). En la actualidad cuenta con
espacios dedicados a los siguientes
temas: embarazo, parto y postparto,
cuidadores de pacientes con cncer,
profesionales de cuidados paliativos y
una comunidad sobre foros virtuales de
salud.
APTIC
(www.redsocialaptic.org)
Es una red social para miembros de asociaciones
de pacientes, madres, padres y profesionales
relacionados con la atencin en enfermedades y
situaciones crnicas en nios y jvenes. Fue
creada por el Grupo de Investigacin PSiNET de la
Universitat Oberta de Catalunya con el apoyo y
colaboracin del Hospital Sant Joan de Du, la
Fundacin FeSalud, la Fundacin Tic Salut del
Departament de Salut de la Generalitat de
Catalunya y el Centre for Global eHealth
Innovation de la Universidad de Toronto (Canad).
Sanibox.com
(www.sanibox.com)
Red dirigida a pacientes en la que participan, entre otros, la Clnica Universidad
de Navarra, USP Hospitales, Departamento de Pediatra de Dexeus y el Hospital
Sant Joan de Du. Su objetivo es mejorar la capacidad de las personas de
gestionar su propia salud.
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Patients Like Me
(www.patientslikeme.com)
Es la comunidad virtual de pacientes por referencia. Puesta en marcha
en Estados Unidos desde 2005, es la red pionera en el intercambio de
informacin clnica y apoyo entre pares por parte de los pacientes.
Incluye ms de 1.000 temas de salud. Permite incluir sntomas y
tratamientos de forma individual y detallada, con la que cada usuario
puede monitorizar la evolucin de su salud y comparar sus datos con
otros usuarios en situacin similar.
La actividad e impacto de esta red ha sido objeto de mltiples
publicaciones en revistas cientficas.
Vi.vu (http://vivu.es)
Herramienta de creacin de redes sociales en Internet, creada con el
apoyo del Programa Nacional de Tecnologas de la Salud. Est dirigida
a usuarios y permite buscar y compartir informacin sobre
profesionales sanitarios.
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Redes profesionales
En este epgrafe hemos incluido aquellas plataformas
destinadas principalmente a profesionales sanitarios, de una
misma especialidad o con un inters comn. Estas redes
permiten la actualizacin e intercambio de informacin, la
discusin sobre casos especficos, etc. Tambin destacan
algunas redes en ingls, que reseamos a continuacin.
Sermo
(www.sermo.com)
Es la mayor comunidad en Internet de
mdicos en los EE.UU. Incluye espacios de
intercambio y colaboracin para 68
especialidades. Ofrece servicios de
investigacin de mercados e inteligencia
sanitaria.
doc2doc
(http://doc2doc.bmj.com)
Entorno virtual que permite a los profesionales sanitarios, principalmente
mdicos, hablar sobre sus intereses clnicos y no clnicos, crear y compartir
contenidos, desarrollar su red profesional de contactos. Fue puesto en
marcha en el ao 2009 por el British Medical Journal Group.
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SPANAMED
(http://spanamed.ning.com)
Red de profesionales de la salud formada por un colectivo multidisciplinar, que
interactan aprendiendo, enseando, dndose a conocer y comprendiendo la
revolucin tecnolgica que se hace ms patente que nunca en Salud 2.0.
Participan profesionales de la salud y de la educacin socio-sanitaria de Espaa
y de otros pases de habla hispana. La red est creada en la plataforma Ning,
una plataforma de pago para crear sitios web sociales como Facebook
(www.ning.com).
Tekuidamos
(http://tekuidamos.ning.com)
Red que ha generado una comunidad de prctica
enfocada a la Salud 2.0. Su principal objetivo es
difundir la cultura y la competencia digital en el
mundo sanitario. Emplea el servicio de red social
NING.
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Redes generales
Por redes sociales generales entendemos aquellas que
incluyen todo tipo de temticas y no slo la salud. Este tipo
de redes tambin acoge grupos relacionados con el mbito
sanitario. Las siguientes son las redes ms destacadas:
Facebook
(www.facebook.com)
Es la red social ms utilizada en Espaa. Alberga todo tipo de
comunidades virtuales de salud4, incluyendo comunidades de
pacientes (como la Asociacin de Pacientes Cardiacos de Granada,
ASPACGRAP), de profesionales (por ejemplo, Matronas de beda) y de
algunas patologas (como la Federacin Espaola de Enfermedades
Raras, FEDER).
Otras redes tambin emplean la plataforma de Facebook como una
estrategia institucional de comunicacin, es el caso de la Escuela de
Pacientes, una red de formacin a pacientes financiada por la
Consejera de Salud de la Junta de Andaluca, y coordinada a travs de
la Escuela Andaluza de Salud Pblica. Actualmente, la Escuela de
Pacientes incorpora los siguientes temas de salud: fibromialgia, EPOC,
cncer de mama, cncer colorrectal, insuficiencia cardiaca, diabetes,
cuidados paliativos y personas cuidadoras.
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Twitter
(www.twitter.com)
Esta red se ha convertido en una de las principales plataformas
para establecer redes profesionales. Por sus singulares
caractersticas, esta red permite una rpida difusin de
noticias, eventos y de todo tipo de informacin que
pueda resumirse en 140 caracteres.
Generalmente, los mensajes publicados
contienen un titular y el enlace a una
pgina web, blog u otra red social en
Internet.
Para organizar la abundante cantidad
de informacin que circula por esta
red, se emplean los hashtags que
consisten en etiquetas acompaadas
del smbolo almohadilla (#). Destacan
los principales temas de salud, como:
#cancer, #diabetes, #epoc,
#saludpublica, etc. Basta con poner
estos trminos en el buscador de
Twitter (http://twitter.com/searchhome) y se obtendrn todos los
mensajes publicados en la red sobre
el tema buscado.
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Recomendaciones para
profesionales sanitarios
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Netiqueta:
1 Nunca olvide que la persona que lee el mensaje es en efecto
humana con sentimientos que pueden ser lastimados.
No abuse de su poder.