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A experincia social da psicose no contexto de um Centro de Ateno Psicossocial The social experience of psychosis in the context of a Psychosocial Care Center

ARTIGO ARTICLE

Marcelo Kimati Dias 1

Abstract This study discusses the relations existing between the institutional aspects of a Psychosocial Care Center (Caps) and the experience of psychotic patients. Using the referential base of the social experience of psychosis, which is broader in scope than a description of the experience of symptoms, while considering cultural aspects of the experience, three case studies were conducted at two different times. All of the patients studied were interviewed in 1995 and again in 2003. In addition to interviews with the subjects themselves, open interviews were conducted with their families and their professional carers, thereby taking the social relationship networks of the patients into consideration. Three central aspects were emphasized: (1) study of the history of the illness; (2) study of the representations of the disease; and (3) description of the everyday life and social relationships of the patients. Aspects with respect to the treatment of psychotic patients included in Psychosocial Care Centers were conducted using an anthropological approach. Key words Mental health and culture, Personcentered ethnography, Institutionalization
1 rea Tcnica de Sade Mental, lcool e Outras Drogas, Ministrio da Sade. Setor Administrativo Federal Sul, trecho 2, bloco F, Edifcio Premium, torre II, sala 13. 70070-600 Braslia DF. kimati@hotmail.com

Resumo Este estudo discute as relaes existentes entre os aspectos institucionais de um Centro de Ateno Psicossocial (Caps) e a experincia de pacientes psicticos. Com o referencial da experincia social da psicose, mais ampla do que a descrio da vivncia de sintomas, mas considerando aspectos culturais da experincia, foram realizados trs estudos de caso em dois momentos diferentes. Todos os pacientes estudados foram entrevistados tanto em 1995 quanto em 2003. Alm dos prprios sujeitos, foram realizadas entrevistas abertas com seus familiares e profissionais que os atendem, considerando assim as redes de relao social dos pacientes. Enfatizaram-se trs planos principais: (1) estudo da histria do adoecimento; (2) estudo das representaes da doena; e (3) descrio do cotidiano e das relaes sociais dos pacientes. A partir de uma abordagem antropolgica, foram realizadas consideraes a respeito do tratamento de pacientes psicticos inseridos nos Centros de Ateno Psicossocial. Palavras-chave Sade mental e cultura, Etnografia centrada na pessoa, Institucionalizao

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Introduo
O estudo da narrativa de pacientes psiquitricos possvel a partir de diferentes referenciais: desde aquele baseado na vivncia de sintomas psicticos, identificada por instrumentos padronizados1, at a abordagem de experincia como uma categoria que inscreve o paciente psictico nas instituies e na cultura ocidental2. Hyden3 aponta que, entre os modelos de narrativas da doena, est a narrativa sobre a doena estruturada a partir das concepes relativas a ela. O estudo da narrativa, neste modelo, estabeleceria um elo entre as transformaes na experincia da doena, as prticas teraputicas correlatas e as instituies ligadas a estas. Ainda que a experincia no se limite exclusivamente narrativa, narrar constitui a sua expresso atravs da linguagem, criando uma ponte entre o saber e o contexto4. Seguindo ainda a sistematizao de Hyden3, estudar a narrativa acerca da doena pode se confundir com a narrativa como doena. Pesquisas que utilizam o estudo de caso como mtodo vm abordando essas duas possibilidades de anlise e sua articulao. Corin2,5 identificou nos chamados sintomas negativos uma forma de negociar a insero social no dia a dia de pacientes esquizofrnicos. Este comportamento retrado teria como objetivo diminuir a exposio do paciente a situaes de risco que os levariam a tratamentos hospitalares. Redko6 estudou como 21 pacientes psicticos se utilizavam de um idioma religioso para dar significado para sua experincia psictica. Este idioma servia ainda para elaborar e transformar essa experincia, assim como possibilitava uma interlocuo com outras pessoas acerca das vivncias psicticas. H, no entanto, escassez da literatura que articula a experincia aos processos sociais nos quais esto inseridos pacientes6,7. O sistema de sade e sua utilizao implicam a articulao de diferentes saberes, as percepes de sade e de manejo. Kleinman8 definiu experincia como um meio de transaes sociais, inserido no campo das relaes interpessoais e mediado pelo universo moral local, muito alm de ser um fenmeno subjetivo. Tomando essa concepo de experincia, passa a ser importante ampliar o campo de anlise da relao do sujeito com a doena (considerando a cultura inserida na narrativa), passando a ser abordada toda a rede de relaes, representaes sociais e organizao institucional das prticas teraputicas na qual esto inseridos pacientes. Considerar, nos casos das psicoses, essa dimen-

so da experincia , portanto, ampliar o estudo da abordagem da experincia psictica para a abordagem da experincia social da psicose. Esta segunda mais pertinente ao contexto e com um nmero maior de articulaes com o processo histrico dos sistemas de sade. A experincia social da psicose, ainda que tenha interferncia de fenmenos psquicos, tem um carter longitudinal, constitudo pela organizao das instituies teraputicas, relao com famlia, representaes sociais da doena e histria pessoal de cada sujeito. A experincia da psicose se constri a partir do contato com diferentes saberes e vivncias institucionais6. O manejo social de psicticos pressupe formas de identificao, tratamento e insero institucional, processos definidores dessa experincia. Nesse contexto, a criao de novas modalidades de abordagem institucional da psicose, como o caso dos centros de ateno psicossocial (Caps), criados no mbito da reforma psiquitrica, implicam o surgimento de novas formas de experincia social ligadas psicose. O presente estudo tem como objetivo central estabelecer uma relao entre o modelo institucional dos Caps e a experincia social da psicose.

Etnografia centrada na pessoa

O mtodo utilizado para estabelecer essa conexo entre experincia e instituio no mbito dos Caps foi a etnografia centrada na pessoa, abordagem referenciada no estudo da narrativa da doena7. Foram estudadas para isso a narrativa e a insero institucional, na famlia e num Caps, de trs pacientes com diagnstico de esquizofrenia. Descrever tal experincia nesse contexto estabelecer uma relao entre a subjetividade dos pacientes, sua vivncia institucional e as transformaes no mbito da assistncia. A narrativa tem assim carter sinttico, na medida em que incorpora a cultura, a vivncia institucional, representaes acerca da doena e a interpretao acerca do adoecimento ao seu contedo. O presente estudo desenvolveu-se no mbito do programa de doutoramento em cincias sociais no Instituto de Filosofia e Cincias Humanas na Universidade Estadual de Campinas. Foram realizadas entrevistas abertas desses pacientes e familiares e mapeadas suas relaes sociais. Os sujeitos estudados estavam inseridos no Caps de Pedreira (SP). Essa abordagem ocorreu em dois momentos: em 1995 e em 2003. Todas as entrevistas foram realizadas aps consentimento ps-

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informado dos pacientes e seus familiares. Seus nomes foram modificados para que no pudessem ser identificados. Os dados incluram a descrio e o mapeamento das relaes sociais entre pacientes e familiares. Foram priorizadas as narrativas acerca do adoecimento, da trajetria, dos tratamentos e da origem da doena. Os resultados e a discusso esto sistematizados da seguinte forma: so descritos inicialmente dados clnicos e institucionais dos pacientes estudados. A seguir so descritas suas histrias acerca do adoecimento e sua insero institucional como usurios do Caps, assim como em seus grupos familiares. Finalmente, so discutidas representaes sociais acerca da doena e sua transformao ao longo dos oito anos que separaram os dois momentos do estudo. discutida ainda a insero social dos pacientes estudados e, finalmente, a experincia narrada de desqualificao social e suas conexes com as vivncias institucionais.

Resultados
A Tabela 1 apresenta um resumo dos dados clnicos e sociodemogrficos dos pacientes. Aps a apresentao, so descritos os casos dos trs pacientes. Cludio Cludio vivia numa num bairro distante do centro da cidade. Sua casa tinha trs quartos, e ele dividia o seu com duas irms. Em 1995, Cludio vivia num quarto que tinha acesso rua e sala de visitas. Tinha dois amigos, com quem saa durante a semana, ambos pacientes psiquitricos que se tratavam com ele. Dividia seu dia entre

estar em seu quarto e as atividades do Caps: terapia individual, em grupo, corporal e atendimento individual com psiquiatra. Fazia ainda servios como ir ao banco, ajudar na limpeza da casa. Chegava a fazer servios para os vizinhos por ser muito de confiana, segundo sua me. Nesse perodo, seus irmos se davam muito mal com Cludio: achavam-no preguioso e diziam que fingia ser doente para no ter que trabalhar. Os familiares e o prprio Cludio contaram que em 1989 ocorreram vrias greves nas indstrias de porcelana na cidade. Cludio trabalhava numa delas, tendo aderido ao movimento. Recebia todos os dias comunicados sobre as reivindicaes e voltava para casa falando coisas estranhas, como injustia social, explorao no trabalho, luta salarial. Para Cludio, nessa poca tudo parecia estranho. Ele ento conheceu um boliviano e achou que tambm falava espanhol, e comeou a vir para casa falando enrolado. Nesse perodo, teve uma discusso com o patro, ficou agressivo e foi demitido. Segundo Cludio, naquela poca, em casa, chamavam-no de vagabundo, e os informes juntavam muita coisa na cabea, fazendo com que ficasse atrapalhado. Aps a demisso, passou a falar coisas muito mais estranhas, ficava agressivo e discutia com a famlia. Foi levado a um hospital psiquitrico e ficou internado por trs meses. Voltou ento para casa e passou a brigar com os irmos, que o chamavam de vagabundo, irresponsvel. Diziam geralmente: Louco rasga dinheiro, voc no faz isso, voc preguioso. Para sua me, a doena estava associada, alm das questes trabalhistas, a outras doenas que ele tivera quando pequeno: bronquite e um problema no corao. O irmo dizia que ele j era fraco da cabea, bebia muito. Para a famlia, os problemas aconteciam pela agressividade e falta

Tabela 1. Dados gerais dos pacientes estudados. Nome Idade e estado civil Situao de trabalho (3/95) Com quem vivia em 2003 Diagnstico Nmero de internaes 1989-1995 Nmero de internaes 1995-2003 Regime de atendimentos 1995/2003 Cludio Solteiro, 38 Aposentado por invalidez Pais e irmos Esquizofrenia paranoide 6 0 Dirio/dirio Joo Cunha Solteiro, 43 Aposentado por invalidez Me, av e dois irmos Esquizofrenia paranoide 8 2 Dirio/mensal Antonio de Souza Solteiro, 38 Aposentado por invalidez Pais, irms e irmo Esquizofrenia paranoide 4 0 Dirio/mensal

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de trabalho: No trabalhar faz mal e deixa ele mais doente. Contavam com orgulho que, por trabalhar na horta comunitria (em 1995), ganhava algum dinheiro alm da aposentadoria por invalidez. Segundo a me de Cludio, as brigas haviam diminudo com as atividades remuneradas. Cludio vivia uma situao de estabilidade dentro de sua famlia. Tinha um quarto central na casa, era considerado de confiana, ainda que sujeito ao risco de ser agressivo. Sua histria de adoecimento, assim como era concebida sua doena, era fortemente associada a questes de trabalho. Trabalhar de forma inadequada (ligar-se a sindicatos) implicava adoecer, e sua condio implicava no trabalhar. Ser normal implicava ser capaz de desenvolver atividade remunerada. Ainda que tivesse uma insero social com muitas particularidades (tinha apenas amigos da sade mental, ficava parte do dia em casa), o fato de poder ter atividade remunerada permitia que passasse a ser bem visto em casa. Em 2003, este achado se reforou: Cludio tinha ainda poucos amigos e todos eram ligados ao Caps. Era considerado mais dcil que nunca por sua famlia: ausentava-se com frequncia de suas atividades no Caps para cuidar de sua me, que adoecera. Seu status dentro das relaes familiares havia melhorado aps sua insero numa atividade teraputica desenvolvida em uma fbrica da cidade. Ia quase diariamente mesma empresa de porcelana onde havia trabalhado antes de adoecer, conveniada da Secretaria de Sade de Pedreira. Fazia trabalhos como varrer as reas externas sob superviso de funcionrio do Caps. Esta atividade, ligada a um convnio, era chamada de trabalho protegido. Tinha diversos amigos com quem tambm conversava durante as atividades. Nestas, no compartilhava do processo de trabalho, da administrao, das mesas de refeio ou do vestirio dos demais funcionrios. Em 2003, sua famlia permanecia tambm muito parecida. As concepes a respeito da doena de Cludio mudaram pouco. Sua me tinha uma narrativa sobre o adoecimento muito semelhante quela de 1995. Cludio j no era chamado de vagabundo, uma vez que frequentava quase todos os dias um local de trabalho. Contava que no se importava em estar como paciente onde havia trabalhado regularmente antes de adoecer: No ligo, no. Encontro o pessoal, venho com meus amigos aqui e ganho pra isso. Cludio era bastante tmido e quieto, mas na presena do pessoal do protegido, como chamava o grupo, sentia-se vontade, ficava mais expansivo e falante. Ainda passava parte do tempo

com sua me, porque ela precisa de mim, mas visitava sempre Antonio Carlos e Fabiano, outros pacientes. Cludio era tratado de forma infantilizada em sua casa; trabalhava sob superviso, desenvolvia tarefas para seus vizinhos sob tutela. Sua me se referia a ele como menino. Sua insero institucional no promoveu uma mudana significativa nessas representaes, mas entre 1995 e 2003 Cludio havia se tornado assim parte confivel da famlia mediante alguns cuidados. Joo Cunha Joo vivia num bairro simples, sua tinha quatro pequenos quartos, um banheiro e uma cozinha. Quando contavam a histria de sua doena, ele e sua me convergiam em suas opinies. Durante a adolescncia, Joo bebia demais e tinha amigos que consumiam drogas. Para ele, esse fato era importante porque os problemas da cabea aparecem quando algum tem companhias que levam as pessoas a tomarem drogas. Sua me contava que a primeira crise brava comeou aos 17 anos, quando emagreceu muito e tinha muita dor de estmago. Tomou Buscopan, e o mdico, depois de examin-lo, disse que ele tinha tantas qualidades de verme que poderia ter at na cabea. Voltou para casa aps o atendimento e, no mesmo dia, passou a pressentir que ia ser preso quando um carro da Prefeitura parou perto de sua casa. Tomou toda a cartela prescrita de Buscopan e foi levado a um prontosocorro. Voltando para casa, continuou achando que seria preso e tomou querosene, tentando se matar. Foi internado num hospital psiquitrico por um ms. Ao longo dos 18 anos subsequentes ao primeiro episdio, sua me criou diversas teorias para explicar a doena de Joo. A primeira explicao referente ao comportamento do pai dele. Durante a gravidez eles brigavam muito, o que poderia ter ocasionado inicialmente sua doena. Quando Joo tinha 15 anos, seu pai abandonou a famlia. Essa ideia de falta do pai corroborada, segundo a me, pelo fato de que, durante a internao, Joo chamava todos, mdicos e enfermeiros, de pai. Alm disso, ele [o pai de Joo] bebia muito e vrias vezes agia como louco mesmo sem beber. Desconfio que ele tinha problema na cabea e que Joo herdou isto dele. Outra possibilidade, segundo a me, era de que tenha sido feito um trabalho por inveja. Quando Joo era criana, sua madrinha pediu uma foto sua. Ainda que no houvesse nenhum

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conflito com a madrinha de Joo que justificasse o trabalho, sua me contava:quando minha me era lcida, me contou que meu irmo tinha problema com bebida porque a amante do meu pai fez um trabalho para ele. Do mesmo jeito, pedindo para ela uma foto dele... Quando perguntada sobre qual dessas verses sobre a doena de Joo era mais certa, sua me contava: No sei, s vezes acredito mais numa coisa, s vezes acredito mais em outra. Ah, no sei de nada, parece um jogo de vai-no-vai. A relao entre Joo e sua me era bastante prxima, e as concepes de causalidade eram abandonadas e reencontradas de forma conveniente num processo que no exclua ambiguidade. No segundo momento do estudo, o reencontro com Joo ocorreu em julho de 2003, em visitas realizadas sua casa. Sua insero no Caps na ocasio era pequena, limitando-se a consultas mdicas espordicas. Na primeira visita, encontrei-o deitado em sua cama, no mesmo quarto de 1995. Havia abandonado o acompanhamento mdico regular h quase um ano e h vinte dias o uso das medicaes. Dizia: No entendo por que ir ao Caps, no sei por que ir na TO. No estou ouvindo vozes, no acho que vo me prender. Sua aparncia era descuidada. Para sua me, ele anda meio perseguido e fica escondido no quarto. Joo contava ainda: Tenho medo de piorar l e ficar internado de novo, como no ano passado. Tambm cansei de ir para l, atravessar a cidade inteira para ficar l sem fazer nada. Segundo sua me, Joo havia sido internado em 2001, numa crise desencadeada por um relacionamento amoroso malsucedido com outra paciente do Caps. Aps o fim da relao e da internao, tinha vergonha de ir s consultas e outras atividades na instituio. Nesse segundo momento de contato com sua famlia, percebemos que as representaes de sua me relacionadas sua doena constituam ainda um repertrio de diferentes referncias. Se por um lado sempre havia descrio dos trabalhos feitos, por outro a me de Joo referia-se tambm ao efeito das drogas usadas por ele durante a adolescncia. No final do perodo do estudo, Joo havia voltado a frequentar o Caps, esporadicamente. Seus contatos se restringiam sua famlia e aos poucos vnculos que ainda mantinha no Caps. Apesar de seu longo histrico psiquitrico, sua me dizia que ningum diz que ele doente. Uma vez viajamos pra ver minha famlia e ningum acreditava que ele tinha j ficado internado um monte de vezes. Aqui diferente. Todo mundo sabe que ele vai no Caps, todo mundo da rua j viu ele

ruim. Se eu pudesse, eu saa desta casa. Quando a perua do Caps aparece por aqui, todo mundo sabe que porque o Joo est ruim. O prprio paciente contava que outro problema de ir ao Caps que aqui em Pedreira todo mundo sabe que quem vai no Caps doente da cabea. Se falo pra perua vir me buscar, todo mundo olha eu entrando nela. O Caps fica num lugar onde todo mundo te v entrando, fogo. Antonio de Souza Antonio vivia, tanto em 1995 quanto em 2003, com trs irms (Maria, Joana e Eliana), dois sobrinhos (uma filha de Maria e o filho de Joana) e sua me. Duas das irms e seus filhos haviam voltado casa da me no incio dos anos 90; no caso de Maria, em 1994, aps tornar-se viva. Joana vivia na casa desde 1988, quando decidiu voltar de So Paulo, onde morava. As trs irms trabalhavam, Antonio responsabilizava-se por vrias atividades domsticas, ajudando sua me. A casa tinha cinco quartos: um deles vazio, desocupado em 1994 com o casamento de outro irmo de Antonio, Humberto, tambm esquizofrnico (que se separara de sua esposa alguns anos depois e voltara a viver com a famlia, ocupando novamente o mesmo quarto). Nos demais, viviam as irms com os respectivos filhos; Eliana, a filha mais nova, dividia o quarto com sua me. Antonio tinha um quarto para si. Ele tinha um contato intenso com sua famlia fazia servios e favores: pagava contas, levava os sobrinhos escola, ajudava em servios de manuteno da casa, como pintura. Junto sua famlia era calado, ficava afastado das discusses, opinava pouco. Contava que era pouco ouvido, que sua opinio era pouco respeitada. Nas entrevistas realizadas em 1995, era marcante a divergncia narrativa entre os familiares em relao ordem dos fatos de sua histria mdica, assim como a noo de causalidade. Durante as entrevistas, sua famlia debatia as interpretaes dadas doena de Antonio, numa discusso da qual ele frequentemente no participava. Em casa, era difcil encontr-lo sozinho, estava sempre acompanhado por um dos irmos. Suas prprias opinies e angstias relacionadas doena s eram identificadas quando conversvamos fora de sua casa. Para as irms, houve grande importncia o fato de Antonio ter trabalhado, aos onze e doze anos, numa fbrica de solventes, junto ao seu irmo que tambm adoecera. Segundo elas, ele tinha contato com substncias qumicas muito

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fortes. Ao contrrio, para Antonio sua doena dizia respeito a uma desiluso afetiva que ocorrera durante a adolescncia, quando ele se apaixonara por uma colega de primrio. Durante o colegial, deixaram de estudar juntos, e quando se reencontraram estavam distantes e ela tinha um namorado. Quando soube disso, Antonio embebedou-se, foi ao hospital e nunca mais foi o mesmo. Quando ele descrevia estes fatos as irms ouviam e, discretamente, olhavam para baixo, rindo, sem que o irmo visse. Aps essa desiluso, Antonio viveu trs ou quatro anos na droga, sem que os pais percebessem. Esse contato com as drogas tinha vrias interpretaes, segundo os familiares. Joana, a irm que se identificava como evanglica, dizia que a doena era uma manifestao: Antonio j seria fraco a princpio, basicamente por no ter a Deus. O contato com as drogas apenas demonstrou essa fraqueza. As irms contavam que esses fatos eram piorados pelo pai, que bebia muito e desestruturava a famlia, era machista e no queria que as mulheres de casa sassem e estudassem, segundo Maria. Ao contrrio, com os filhos era permissivo e no era capaz de admitir seus defeitos e problemas diziam que ele era orgulhoso de que seu filho trabalhasse j aos doze anos e no o tirara da fbrica, ainda que visse que ela lhe estava fazendo mal. Aos 16 anos Antonio passou a ter comportamento estranho: no falava com os familiares, dizia coisas sem nexo e trancava-se no quarto. Aps uma tentativa de suicdio, Antonio foi levado ao psiquiatra e esteve seis meses em acompanhamento, sem melhora. Em seguida foi internado em hospital psiquitrico, tendo voltado de l como uma criana, segundo sua me. Teve ento diversas internaes, pouco contato familiar durante alguns anos. Em 2003, Antonio havia mudado pouco fisicamente. Entre os entrevistados, era ele quem identificava com mais clareza a impossibilidade de transformao de seu cotidiano, que se mantinha o mesmo desde 1995. A exceo era o fato de ir ao Caps com uma frequncia menor e estar mais distante de seus amigos da instituio. Dizia que no se interessava tanto em sair de casa e, avaliando o perodo passado entre os dois perodos de estudo, dizia que havia pouco a tirar ou pr, porque muito pouco havia acontecido naquele intervalo de tempo. Reclamava muito que se sentia sozinho, dizia que saa pouco de casa, algumas vezes para atividades breves como uma ida padaria. Essas atividades eram banais para ele, mas no conseguia vislumbrar possibilidade

de fazer algo diferente, como encontrar um emprego regular. Outra queixa frequente era a de ter poucos amigos, especialmente do sexo feminino. Sua famlia, para ele, no conseguia entend-lo direito, ficava o tempo todo dizendo que ele fizesse coisas em casa, sendo que muitas dessas eram consideradas por ele como coisas de mulher. Antonio mantinha um cotidiano estvel, sem sintomas, sem conflitos familiares, sem internaes e tomando medicao rigorosamente h anos.

Representaes e papis sociais

Kleinman8 chamou de modelos explanatrios as noes referentes classificao, evoluo, origem e ao manejo apropriado das doenas. Estas noes interferem nas relaes sociais de pacientes: modelos que atribuem responsabilidade da doena a motivos morais, por exemplo, tendem a tornar familiares menos tolerantes a sintomas psiquitricos. O estudo desses modelos e de representaes relevante na compreenso das relaes entre familiares e os pacientes estudados. O primeiro achado quanto a esses modelos foi o fato de os oito anos de insero institucional dos pacientes no haverem promovido uma transformao dos modelos explanatrios de doena utilizados por familiares. Percebeu-se que no havia aproximao entre as concepes dos familiares e dos trabalhadores do Caps acerca do adoecimento. Familiares no se utilizavam de representaes de orientao biomdica para explicar a condio dos pacientes ou voltadas a conceitos de reabilitao psicossocial. Este dado aponta para uma importante limitao da instituio na transformao do olhar da famlia ante a doena, que desenvolvia diferentes formas explicativas dos sintomas e adoecimento. O jogo de vai-no-vai, ou a alternncia de concepes relativas doena de forma simultnea, descrita pela me de Joo Cunha, persistiu ao longo dos oito anos que separaram os dois momentos do estudo. Joo e sua me alternavam a crena de que o problema tinha origem no abandono do pai ou no consumo de lcool de Joo. Da mesma forma, as irms de Antonio utilizavam referenciais religiosos, e a famlia de Cludio mobilizava representaes ligadas a questes de trabalho para explicar o adoecimento dos pacientes. Estes dados, a no utilizao de referenciais tcnicos da rea de sade para a explicao da doena, um achado frequente na litera-

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tura9,10 e sugerem uma lacuna na interlocuo entre instituio e famlia. Os dados apontam ainda para o aspecto funcional das representaes. Dois aspectos ligados a sua elaborao esto presentes nas narrativas: a responsabilizao do paciente por sua doena e o seu papel em suas relaes sociais. O trabalho de campo mostrou uma aproximao entre estes dois aspectos. Nesse sentido, o caso de Antonio ilustrativo: frequentava muito pouco o Caps, sempre morou com seus pais, e todos em sua famlia tinham interpretaes prprias acerca de sua condio. Ele teve a histria de seu enlouquecimento reinterpretada por cada um dos familiares. Em seu caso, havia um grande nmero de pessoas envolvidas na rede de relaes de Antonio dentro de sua famlia, e cada uma delas fornecia uma possibilidade interpretativa e de reorganizao das representaes sociais. Antonio fazia servios de casa, encontrava dentro da famlia uma funo, ainda que seus movimentos fossem limitados e controlados. No era responsabilizado pela famlia pela sua condio: suas irms o encaravam como vtima, seja de seu pai, seja de uma desiluso amorosa, seja da fatalidade de uma doena. Cludio, outro paciente estudado, afastavase de tempos em tempos das atividades de Caps para cuidar da me idosa. O motivo atribudo para sua doena era o envolvimento que teve com o movimento sindical, o que lhe destitua de culpa. Uma demonstrao de melhora era haver voltado a trabalhar na mesma empresa onde adoecera, ainda que no trabalho protegido. Sua famlia considerava sua atividade no trabalho protegido como um emprego efetivo. Dessa forma, no ser responsabilizado pela doena e viver junto famlia implicavam apresentar um comportamento dcil, tranquilo, no ameaador. Tanto Cludio quanto Antonio iam ao supermercado, banco, realizavam pequenas tarefas para a famlia e eram considerados de confiana. Esse papel social desempenhado pelos sujeitos estudados os acomodava numa relao familiar que permitia que as concepes relativas doena no sofressem rupturas, mas procedimentos de ajuste, de adaptao s mudanas. Essas representaes estavam ainda associadas ao papel social dos sujeitos na famlia, funcionando como norteadoras da relao entre ela e o paciente. O Caps frequentado desempenhava papel de reafirmar, indiretamente, tais representaes, preservando uma possibilidade de relao familiar dos pacientes.

Cotidiano e insero social

Houve poucas mudanas no que diz respeito vida social dos sujeitos ao longo dos oito anos. Os eventos de vida, em sua maioria, estiveram associados s suas relaes desenvolvidas no Caps. Cludio tinha uma rede de amigos ligados ao trabalho protegido que se encontrava com frequncia, dentro e fora do Caps. Com exceo dos contatos familiares, essas relaes de Cludio eram exclusivamente vinculadas ao seu dia a dia institucional. Antonio, por sua vez, j havia tido, entre as pacientes, namoradas ao longo dos ltimos anos e ainda ia instituio muitas vezes com esse objetivo. Fora do Caps, tinha uma postura bastante diferente, tanto em sua casa quanto com o resto da cidade. Conta que se sentia intimidado e envergonhado com outras pessoas que no eram pacientes. Essa timidez nas relaes do dia a dia servia como estmulo para que se mantivesse em seguimento institucional permanente. Dos pacientes cujos casos foram estudados, Cludio era o que se sentia mais tenso fora do Caps, dizendo ter muita dificuldade em se aproximar de qualquer pessoa, particularmente das mulheres. Contava que nunca havia tido relacionamentos amorosos duradouros por se sentir sempre muito nervoso quando na presena de moas. Ento suas mos tremiam e sua pele ficava plida. Na companhia de outros pacientes, conseguia ir a boates para ficar num canto olhando pras moas, discretamente, mesmo quando no era visto por elas, segundo ele mesmo contava. Entretanto, ir ao Caps no era garantia de ter amigos entre os pacientes, e a possibilidade de ter relaes de amizade na instituio no era garantia de adeso ao tratamento. Ter alta do Caps ocorria muito raramente, e na maioria das vezes a diminuio da frequncia dos atendimentos ocorria a partir da iniciativa do prprio paciente, com concordncia ou no da equipe. Os referenciais para que os pacientes tivessem mudanas no regime de atendimento diziam respeito a parmetros no mdicos, como autonomia (capacidade de desenvolver atividades necessrias ao seu dia a dia), continncia familiar (capacidade de suportar perodos de piora clnica do paciente) e adaptao do paciente ao que era oferecido pela instituio, o que se chamava de beneficiarse com o tratamento. Pacientes que no se adequavam s atividades propostas tendiam a diminuir sua frequncia de atendimentos. Assim, quando existia de-

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sinteresse do usurio em ir regularmente ao servio, isto frequentemente era visto de forma positiva, como sinal de melhora. Dessa forma, pacientes que no estabeleciam relaes que tornassem atrativo ir ao Caps tendiam a diminuir espontaneamente a frequncia de suas idas instituio, que passava a ter um papel exclusivamente de tratamento mdico. Aps oito anos de insero no Caps, este tendia a se tornar uma referncia fundamental rede de relaes sociais de seus usurios. Antonio teve relacionamentos amorosos com pelo menos trs diferentes pacientes no Caps entre 1995 e 2001. Esses relacionamentos sempre terminaram por sua iniciativa, e em dois destes casos o rompimento provocou piora clnica de suas namoradas. Tais eventos eram acompanhados de perto pela equipe teraputica, e esta era predominantemente feminina. Essas rupturas fizeram com que Antonio fosse considerado cafajeste e arrogante pela equipe, tendo adquirido tambm m fama entre as pacientes do Caps. Antonio passou a ir com menor frequncia s atividades teraputicas, e como se mantinha bem clinicamente, no foi realizado nenhum movimento para que ele voltasse a ir ao servio como anteriormente. Depois de algum tempo afastado, contava a respeito de sua vida afetiva: Um tempo atrs eu ia muito com garota de programa. Depois comecei a ir numa igreja, a do Evangelho Quadrangular. Parei de sair com esse tipo de mulher porque eles no deixavam. Mas falaram para eu parar de fumar e tomar remdio. A eu fiquei ruim e fui internado. Fui em vrias igrejas, mas elas falavam para parar de tomar remdio e isso me faz mal. Fui na Universal, na Baptista Independente. No vou em nenhuma hoje. E tambm no vou com essas mulheres de programa porque tenho medo de beber, ficar ruim e internar. Se por um lado a insero no Caps no criava alternativas de relao social instituio, por outro mediava relaes entre familiares e pacientes. Isto ocorria sem que, necessariamente, familiares estivessem envolvidos no tratamento. O caso de Cludio ilustra essa situao. Durante o perodo de estudo de campo, Cludio afastou-se do trabalho protegido para cuidar de sua me, que havia sido submetida a uma cirurgia. Desde 1995, ele j tinha um papel de cuidador de assuntos considerados de menor risco junto sua famlia. Ia normalmente ao banco, desde que com pequenas quantias, fazia pequenas compras, cuidava de sua me quando os demais familiares estavam ocupados trabalhando. Segundo sua prpria me, Cludio era bonzinho, de

confiana, desde que tomasse medicaes, ou ento ficava com comportamento imprevisvel. O mesmo acontecia com outros pacientes que se encontravam sob controle institucional: Antonio passava a maior parte do tempo dentro de sua casa, mas desempenhava tarefas domsticas e tambm saa para fazer compras a pedido de sua famlia. Da mesma forma, era descrito como bonzinho, atributo que o distinguia do perodo no qual no tomava medicaes, tornando-se agressivo. O tratamento era visto pela famlia como uma condio para que o paciente se tornasse algum de confiana. Entretanto, esta confiabilidade no previa autonomia social plena. Joo Cunha, aps o afastamento do Caps, passou a ter episdios de piora por baixa adeso medicamentosa. Com essa piora geral, sua me insistia para que ele no sasse de casa com freqncia; dizia que se andasse com dinheiro podia beber ou fazer outra bobagem. Contava que num perodo de crise comprou vrios culos escuros, desnecessariamente. Segundo sua me, no d pra confiar no que ele vai fazer. Na poca em que ele ia direitinho no Caps, a psicloga vinha avisar se ele comeava a ficar mal e era pra prestar ateno se ele estava tomando remdio. Eles avisavam se ele ia piorar. A insero institucional tinha a funo, para ela, de avalista da liberdade de ao, o que ilustra o quanto o servio interferia em diversas esferas das relaes sociais de seus usurios.

Desqualificao social
H dois elementos centrais para que a instituio passe a ter um papel constitutivo na experincia social para os pacientes estudados: (1) eles tm a instituio como referncia de suas relaes sociais; e (2) a insero institucional implica significado social que incide sobre os pacientes. Os pacientes do Caps tm a ele como referncia na medida em que suas vivncias dentro da instituio respondem s expectativas. Cludio gostava de ir encontrar amigos, e o trabalho protegido possibilitava que no fosse visto como vagabundo em sua casa. Esta condio se estendia s relaes fora da instituio. Antonio contava: Experimentei sair de noite pela ltima vez faz uns trs meses. Vi todo mundo se divertindo, mas no sentia alegria. Voltei logo para casa... Se eu for na praa para paquerar algum, ela vai ser filha de um amigo com quem eu saa muitos anos atrs. Estou com 38 anos e meus amigos de antigamente se casaram e tm filhos de 18. Acho que sou tambm complexado. No tenho os dentes

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Cincia & Sade Coletiva, 16(4):2155-2164, 2011

da frente nem dinheiro para arrumar. Quando fico no meio de muita gente eu fico complexado, diminudo, discriminado. Frequentar o Caps uma marca, e assim implica um significado que incide sobre seus usurios. Se o Caps era visto como um ambiente acolhedor, protegido, onde as relaes se davam mediante regras e cuidados, as caractersticas adquiridas por esses sujeitos na instituio se perdiam fora dela. Antonio teve diversas namoradas entre as pacientes e era visto como cafajeste na instituio, mas fora dela era complexado, sem os dentes da frente, sem dinheiro. Mesmo no caso de Cludio, que ia a boates, o mundo externo ao Caps era viabilizado quando funcionava como extenso da instituio, j que as excurses ocorriam junto a outros pacientes. A me de Joo descrevia que na cidade todos sabiam que seu filho era usurio de Caps, o que implicava uma marca que se opunha noo de normalidade. Paugan11 elaborou o conceito de desqualificao social ao estudar a situao de camadas da populao que migraram condio de pobreza. Discute o fato de a categoria de pobre no se definir a partir da falta de dinheiro, mas pelo acesso assistncia social. Esta implica migrar a uma condio na qual essa populao passa a ser categorizada como pobre. A pobreza, segundo o autor, no definida quantitativamente, mas atribuda socialmente, pelo conjunto de reaes sociais sua condio. A desqualificao social, como modelo de relao, caracteriza-se ainda pelo estigma dos assistidos, ligada a uma identidade que essa assistncia imprime. Por sua vez, isso levaria experincia de isolamento que dissimula uma condio de inferioridade na medida em que pobreza implica a desvalorizao do status social. Da mesma forma, a assistncia promove uma integrao especfica com a sociedade na qual o pobre includo, mas colocado num estrato social caracterizado por desvalorizao. No caso estudado, o Caps constitui uma marca institucional, e frequent-lo enquadrar-se populao usuria. Os pacientes entrevistados se sentem isolados e desambientados quando fora de situaes protegidas de relao social.

Havia uma dupla articulao da instituio e a experincia de desqualificao social. Na medida em que se encontravam num ambiente protegido e que supria demandas afetivas, os pacientes no vislumbravam alternativas quelas oferecidas no interior da instituio. Esse processo era legitimado pela famlia. Da mesma forma, a prpria insero institucional do paciente no Caps imprimia uma marca social que o desqualificava.

Concluses
O Caps estudado intervinha na experincia social da psicose na medida em que: (1) interferia no cotidiano dos pacientes, gerando uma condio de institucionalizao na qual se limitavam as possibilidades de uma ressocializao efetiva; essas representaes implicavam o fato de o paciente adquirir junto famlia um papel inofensivo, livre de alguns dos aspectos da doena, mas mantendo-se na condio de doente e considerado sob controle; e (2) estar inserido na instituio mobilizava, em si, um conjunto de representaes sociais vivenciadas no estudo como desqualificao social. importante ressaltar que os achados tm poder limitado de generalizao em decorrncia da grande variabilidade das experincias em servios de sade mental no pas. Entretanto, esses achados apontam para um fenmeno plausvel e relevante no atual momento da reforma psiquitrica, no qual tem sido realizado um grande esforo no sentido de avaliar as instituies substitutivas ao hospital psiquitrico12,13,14. A identificao de como os servios tais quais os Centros de Ateno Psicossocial podem centralizar o cotidiano dos usurios permite vislumbrar um novo desafio na discusso das prticas nessas instituies. importante ainda salientar que a institucionalizao identificada neste estudo incomparvel, qualitativamente, descrita nos hospitais psiquitricos desde a dcada de 197015. A encontrada no Caps estudado baseada em relaes afetivas entre usurio e instituio, ocorre em espao aberto e voluntariamente. E talvez nesta caracterstica acolhedora da instituio resida o risco da centralidade desta no cotidiano do usurio.

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Artigo apresentado em 17/11/2008 Aprovado em 16/05/2009 Verso final apresentada em 17/06/2009