Un enfoque relacional/existencial para apoyar a las personas autistas

Una forma digna de ayudar a los autistas a navegar por el mainstream.

por el Dr. Dan Edmunds

10 de mayo del 2013

El autismo no es ni una enfermedad ni tampoco una entidad. No es algo que debamos examinar para erradicarlo. Es, ms bien, una forma de ser, un amplio trmino que describe la manera en que uno se relaciona o no- con el mundo. Si observamos al autismo como una entidad, como una cosa, entonces veremos de desarrollar programas para intentar convertir a las personas en algo que no son, que no desean ser y que no pueden ser. Esto puede inclinarnos a convertir a las personas a travs de la fuerza, la coercin y la manipulacin. El conductismo pretende modificar a la persona, en tanto que el enfoque existencial busca comprenderla. La manera en que las personas autistas se comportan debiera ser vista como una forma de comunicacin, probablemente la nica forma de comunicacin que poseen para describir sus alegras, sus tristezas o malestares. Con frecuencia la palabra autista es malentendida: puede que uno vea a una persona agitando sus brazos y considere el hecho como algo extrao, como algo que tiene que ser eliminado. Sin embargo, si miramos al interior y exploramos el significado detrs de esa accin, podramos notar que la persona nos est diciendo algo, es un indicador de cmo se est sintiendo. Se trata de una de las pocas formas por las que tales personas son capaces de compartir su experiencia. En cierta ocasin me reun con un nene autista de 5 aos de edad que no profera palabra alguna. Lleg a mi oficina y con sus manos empez a golpetear el teclado de la computadora. La respuesta inmediata y tpica- de la secretaria fue detener aquella conducta e intentar que el nene se alejase. Pero en vez de eso, le dije que lo dejara. Tenamos una pileta de pelotas [ball pit] en medio de la sala, as que le dije al nene que si segua golpeando el teclado lo levantara y lo metera en la pileta. l continu con lo suyo, as que lo alc y lo puse con las pelotas. Se alej de la pileta y volvi hacia el teclado. Pero esta vez no lo golpe, sino que extendi sus manos hacia el mismo y luego vino hacia mis brazos para que lo metiera en la pileta. Empez a sonrerse y luego dijo: Otra vez. Estaba sorprendido. La clave de esta interaccin fue la relacin, adems de que empezara a forjarse una conexin emocional. Logr entrar en su mundo, y l me correspondi y entr en el mo. En otra oportunidad, recib esta carta del padre de uno de mis clientes, que en ese entonces tena 7 aos: A decir verdad, el Dr. Edmunds ha desarrollado una intensa relacin con mi hijo, quien incluso espera en la esquina de la manzana anticipndose a su visita. Y lo que es ms importante, en el transcurso del verano notamos una clara mejora en su socializacin y en su conducta dentro de casa Estoy muy impresionado con el vasto conocimiento del Dr. Edmunds Y tambin aprecio la seguridad que se nos dio el saber de los resultados positivos que haba logrado con otros chicos. Aunque he ledo bastante sobre el tema y he podido hablar con el pediatra de mi pequeo, el Dr. Edmunds ha sido capaz de traducir su comprensin de la teora en prcticos pasos que han ayudado a mi hijo y a nosotros.

En mi trabajo con este joven me inclin por construir una conexin y una relacin; y esto, tal como lo nota el padre, fue haciendo que l esperase mis visitas, sabiendo de antemano que era alguien con quien los dems no se relacionaban y a quien olvidaban. Me vala de sus intereses y de sus fuerzas para construir esta conexin; y en el proceso de apertura de su mundo lo empec a introducir en el mainstream, lo haca de tal manera que fuera algo consciente del mismo. Tena preocupaciones diversas y las transiciones siempre le resultaban desafiantes, pero pudo trabajar de manera proactiva para encauzarlas. Cuando las transiciones estaban por delante, se preparaba con anticipacin para afrontarlas; y es por eso que su necesidad de berrinches [meltdowns] se redujo significativamente. Claro que yo continuamente pensaba tambin en el compromiso de los padres. Se trata de un componente esencial, pues yo estaba presente por un corto tiempo, luego seran sus padres quienes continuaran con la labor para ayudar a su hijo a mantener sus conexiones emocionales y ser capaz de navegar a travs del mundo. Tambin me toc acompaar a un nene autista que era ciego y que tena las piernas paralizadas. Cuando se senta frustrado y desbordado, a veces era necesario ponerle un casco porque se golpeaba la cabeza. Muchos rechazaron cualquier tipo de compromiso con l por considerarlo demasiado incapacitado o demasiado problemtico. Sin embargo, incluso en este caso se realiz una labor para asegurar su entorno, buscando aliviar aquellas cosas que le causaban malestar y lo desbordaban. Y fue posible establecer una conexin emocional con l a pesar de sus desafos y diferencias. Lo dej que llevara la delantera, as que a veces tomaba de mi mano y me llevaba por la casa. A pesar de su ceguera conoca su entorno a travs del tacto. Disfrutaba escuchando msica y le gustaba un juego en especial, por el que se cubra con mantas y empezaba a rerse. Estas eran importantes conexiones emocionales que no tenan que ser ignoradas. Un nene con parlisis cerebral puede ser autista, un nene bajo condiciones de privacin sensorial puede ser autista, un nene expuesto a cierta toxina puede ser autista. El autismo es simplemente un trmino que hemos decidido usar para sealar la manera diferente en que una persona se desarrolla y se relaciona con el mundo. Si como norteamericano de pronto viajo a un pas lejano y no s nada de su lenguaje y de su cultura, tendr que esforzarme para poder permanecer all. Pero si viajo a un pas del que he aprendido algo de su lenguaje y su cultura, la estada me ser ms fcil. Creo que esta es la direccin en que los programas de ayuda a los autistas debieran insertarse. No se trata de convertir a las personas sino de ayudarlas a ser ellas mismas, a la vez que se las anima a comprender el mainstream para que sean capaces de navegar a travs de l.

vayu_sakha@yahoo.com.ar