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 AVANCES
CONTENIDO:AVANCES . 1PSICOEDUCACIÓN.
El proceso de aprendizaje en el niño con ST. Comportamiento, aprendizaje e integración social 2
 
APTT SOCIAL. Actividades de la asociación. 3
EDUTOUR, Programa psicoeducativo . Estado de los Premios Artic. Actividades de difusión.
Reactivación de los Grupos de Auda Mútua (GAM). Colónias recreativas.
EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. Tourette Aragón A.F.A.P.ST.T.A. - Asociación Asturias A.P.A.S.T.T.A. 4
El Aripiprazol en niños y adolescentes con trastorno de Tourette con y sin crisis explosivos.
OBJETIVO: Se realizó un estudio retrospectivo, observacional del efecto del Aripiprazol para el tratamiento de los brotesexplosivos comórbidos en 37 niños y adolescentes con trastorno de Tourette (ST). MÉTODO: Se trataron a treinta y sieteniños y adolescentes con ST, con y sin crisis explosivas, y refractarios a tratamientos previos. El diagnóstico se realizósiguiendo los criterios establecidos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, 4ª edición (DSM-IV R).La gravedad de los tics fueron evaluados utilizando el Clinical Global Impressions Escala para los tics (CGI-tics) y la fre-cuencia de brotes explosivos se e valuó mediante la CGI.Rage. Ambas medidas fueron obtenidas antes y después de apli-car el tratamiento. RESULTADOS: En el grupo estudiado se encontraron: 31 de 37 (84%) cumplieron los criterios de tras-torno obsesivo-compulsivo (TOC), y 31 de 37 (84%) cumplieron los criterios de atención de trastorno por déficit de aten-ción e hiperactividad (TDAH). 29 de 37 (78%) de los sujetos cumplieron los criterios de trastorno explosivo intermitente(TEI). Ocho sujetos (22%) interrumpieron el tratamiento antes de las 12 semanas debido a la incapacidad de tolerar elfármaco. Durante el seguimiento los tics se redujeron con una dosis media diaria de 12,3 mg en el 100 % de los sujetosque completaron el estudio, y la mejora de brotes explosivos en el 96 % de los sujetos que completaron el estudio. Aripi-prazol se tolera bastante bien, a pesar de que el 22% de los sujetos interrumpieron el tratamiento, los efectos secunda-rios más comunes incluyen el aumento de peso, acatisia, y la sedación. CONCLUSION: Aripiprazol debe investigarse mas afondo para ser considerado como una opción de tratamiento para el (ST) con y sin arrebatos explosivos.
Budman C
,
Coffey BJ
 
,
Shechter R
,
Schrock M
,
Wieland N
,
Spirgel A
 
,
Simon E
.
.-.
1:
J Child Adolesc Psychopharmacol.2008 Oct;18(5):509-15.
 
Manejo terapéutico de los tics en el Síndrome de Tourette.
El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico caracterizado por movimientos involuntarios, tics, y síntomaspsiquiátricos, como trastornos por déficit de atención, hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo, etc. Puede ser cau-sa de gran invalidez. En los últimos 30 años, se han propuesto varios tipos de tratamiento para el síndrome de Tourette(ST), que van desde diferentes enfoques terapeúticos hasta la neurocirugía. La educación del paciente y su entorno esfundamental y debe ser ofrecida a todos los pacientes. La psicoterapia no ayuda directamente a mejorar los tics, perocontribuye a una mejor adaptación del paciente y sus cuidadores a su problemática. La decisión de iniciar un tipo deter-miado de terapia depende, en gran medida de las características del paciente sobre su vida personal. El tratamiento far-macológico se basa en neuromoduladores que actúan sobre neurotransmisores cerebrales y cuya eficacia se ha demos-trado. La literatura muestra que la última generación de antagonistas dopaminérgicos tienen mayor relación beneficio-riesgo. Recientemente, la estimulación cerebral profunda, para la modulación de la actividad neuronal de las estructurasimplicadas en la fisiopatología de la enfermedad, se ha convertido en un enfoque terapéutico prometedor, que produceuna marcada disminución en la gravedad de los tics más que la obtenida con otros tratamientos. Esta opción terapéuticase reserva actualmente solo a los afectados más graves.
Diallo R, Welter ML, Mallet L. Therapeutic management of tics in Tourette's syndrome]2.- 1: Rev Neurol (Paris). 2007 Mar;163(3):375-86.
 
   N   E   W   S   L   E   T   T   E   R   N    Ú   M   E   R   O   3
TOURETTE ACTUALIDAD
 
La educación y formación del niño es una de las basespara la plena integración social. Es un derecho universal-mente reconocido el acceso a la educación para todoniño en cualquier parte del mundo. Una formación ade-cuada es pieza fundamental para la integración en unfuturo en el mercado laboral. Como dice Amartya Senpremio nobel de Economía 1998, la libertad del individuoen las sociedades modernas es entendida como la posibi-lidad de desarrollar sus capacidades y la educación esuna pieza fundamental en el desarrollode dichas capacidades. En tal sentido,uno de los retos cruciales de los niños conST así como de sus padres, es superar conéxito las exigencias del sistema educativo.Aquí es donde comienza un largo caminode obstáculos para los padres y afecta-dos del ST cuando no se toman las medi-das adecuadas y a tiempo. Los tics, así como los trastor-nos de conducta asociados, requieren dar otro enfoqueal proceso educativo con el objetivo de reducir el fracasoescolar a través de un plan de intervención educativo encoherencia con las características de estos alumnos. Lostrastornos de la conducta como el TDAH, los TOC, lostrastornos de conducta desafiante, alteran el proceso deaprendizaje provocando desatención, dificultad en laorganización de actividades, alteración de las funcionesejecutivas (resolución de problemas matemáticos o se-guimiento de la lectura) y como consecuencia los niños presentanbajo rendimiento académico, y dificultad en las relaciones sociales.Los tratamientos con fármacos, ampliamente utilizados, puedencontribuir a la reducción de tics, y los trastornos comórbidos aso-ciados. Pero el enfoque integral nos sugiere la necesidad de incor-porar la psicoeducación de los niños así como de su entorno(padres y profesores).En parte el problema radica en la incapacidad del niño en com-prender las demandas del entorno y en esa medida responder deforma adecuada. Las técnicas de modificaciónde conducta nos proveen de una herramientaútil para dar acompañamiento al desarrollocognitivo del niño con ST y mejorar su capaci-dad de atención, concentración y adaptación alentorno. La relación entre comportamiento,aprendizaje e integración social debe ser con-templada como un todo y si queremos mejorarlas habilidades cognitivas y de aprendizaje del niño debemos ac-tuar sobre su comportamiento intentando modificar aquellas con-ductas problemáticas para obtener una mejora en el aprendizaje ypor tanto en las habilidades de integración social. Así evitaremos elfracaso escolar y estaremos garantizando la posibilidad de que elniño con ST pueda potenciar sus capacidades.
María Mercedes GarcíaSocióloga yCoordinadora APTT
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PSICOEDUCACION.
En parte el problema radica en laincapacidad del niño en comprender las demandas del entorno y en esamedida responder de formaadecuada
NEWSLETTE NÚMERO 3
El proceso de aprendizaje en el niño con ST. Comportamiento, aprendizaje e integraciónsocial
 A.P.T.T. SOCIAL.
 Actividades de la asociación
El exmo. Sr. Alcalde de Barcelona Jordi Hereu,flanqueado por la presidenta de la APTT: Dra.Àngels Bayés y la Coordinadora M. MercedesGarcia.
Los días 23 y 24 de mayo la asociación haestado presente en la 8ª Mostrad´entitats del Example. Durante dos díashemos estado haciendo difusión de lasactividades de la asociación y trasmi-tiendo la importancia de la labor realiza-dapa-raofrecer soporte a los afectados de ST y susfamiliares. El sábado por la tarde realiza-mos un Taller de Dibujo y Pintura que teníapor objetivo promocionar los premios AR-TIC, también nos brindó la oportunidad desensibilizar a los padres asistentes de loque es el ST. El taller contó con la partici-pación de niños de todas las edades y algu-nos de ellos aportaron a la asociación losdibujos realizados para participar enel concurso. En especial queremos darlas gracias al equipo de voluntariasque hizo posible la realización del Ta-ller: Teresa Cruxen y Enrica Tifanino ytambién a Patricia Cuevas y RosalíaDíaz. Muchas gracias de parte de laAsociación! Gracias igualmente a to-dos lo que nos acompañaron duranteestos dos días. Iniciativas como estasson fundamentales para promocionarnuestra labor y brindar un espacio deencuentro para los socios y beneficia-rios delaAPTT.
LA APTT PARTICIPA EN LA 8º MUESTRA DE ENTIDADES LOS DIAS 23 Y 24 DE MAYO.
 
TOURETTE ACTUALIDAD. NEWSLETTER 
Durante los meses de marzo y abriltuvo lugar en el Centro Médico Tek-non el programa psicoeducativo Edu-tour.Se ha enfatizado especialmente en laimportancia de la mejora de la cali-dad de vida del cuidador del afectadode Tourette ST. Si bien es importanteel tratamiento médico, este debe iracompañado de una visión integralque incorpore la dimensión psicoso-cial, no solo del paciente sino de losfamiliares que forman parte del en-torno del afectado. El control y ma-nejo del estrés así como los retos delcuidador son los componentes queen palabras de los beneficiarios, hanencontrado especialmente útiles. So-brellevar dichos retos del ST requieretomar atención especial a la salud men-tal de los padres, que muchas vecespueden experimentar sentimientos deestrés, angustia, sobrecarga, preocupa-ción excesiva sobre el futuro, falta deconfianza o culpa, irritabilidad y que enconsecuencia afectan la capacidad deofrecer la ayuda y atención especial querequieren los niños y adolescentes afec-tados por la enfermedad. Cuidar al cui-dador es un objetivo fundamental delEDUTOUR y de la APTT.También estamos realizando una convo-catoria general a centros educativos yprofesionales de la salud a participar enel EDUTOUR para profesionales.La asociación tiene previsto la realizacióndel siguiente EDUTOUR para los meses deoctubre y noviembre, a realizarse en 10semanas. Una sesión por semana.Durante la realización del EDUTOUR, las cámaras de Televisión Españolaestuvieron grabando parte del trabajo realizado. Puedes acceder através de este link:
http://www.rtve.es/alacarta/index.html?v=472796
 La Dra. Bayés presidenta de la Asociación ofreció también dos entrevis-tas, referidas al ST y al programa psicoeducativo EDUTOUR.Una al diario El mundo, el 26 de Abril del 2009 y en el Diariomédico, lunes 6 de abril titulado “
La cirugía, opción terapéuti-ca para el Síndrome de Tourette”.
 
 
Nuestro objetivo es promover el conocimiento delST en la sociedad y estimular el potencial creativode los afectados tanto niños como adultos. Yahemos comenzado a recibir obras, relatos y pintu-ras para los ARTIC. ¡¡Muchas gracias por vuestrareceptividad!! Recuerden que el plazo de entregade las obras en todas sus categoríasse ha extendido hasta el 31 de ju-lio.
 
Consulte bases en nuestra web:www.astourette.comowww.premiosartic.com
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EDUTOUR, Programa psicoeducativo.
ESTADO DE LOS PREMIOS ARTIC
Cuando vivimos una situación que nos causa inquietud, tende-mos a buscar en los demás consuelo, apoyo, contraste de opinio-nes e información. Buscamos compartir y buscamos ayuda. Laayuda mutua es dar y recibir entre personas, esto disminuyenuestra ansiedad y tiene repercusiones beneficiosas sobre saludindividual y la calidad de la sociedad.La finalidad de los Grupos de Ayuda Mutua siempre son el deunirse en relación a un punto en común y mirar de mejorar lascondiciones de vida a través del apoyo mutuo.La asociación durante muchos años ha apoyado la realización delos GAM en su sede en Barcelona, y ahora pretendemos reacti-varlos, pues muchas personas, en especial beneficiarios del EDU-TOUR, nos demandan la existencia de un espacio donde compar-tir sus experiencias en grupo y apostar por la comunicación co-mo un canal para resolver situaciones cotidianas y fortalecer lasredes sociales.El calendario será publicado en los próximos meses. Lo más im-portante para que los GAM sean una realidad es el
COMPROMI-SO DE LOS PARTICIPANTES. CONTAMOS CONTIGO.
 
ACTIVIDADES DE DIFUSIONREACTIVACION DE LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA COLONIAS RECREATIVAS.
La asociación ya tiene listo todo para la realización de lasColonias de Verano para Niños con ST. Si accedes a lapágina de inicio de la web encontraras el formulario acumplimentar. Las colonias tienen un coste de 200 euros.El objetivo de la APTT es brindar un espacio lúdico que ala vez incorporé técnicas de relajación y concentración,que permitan mejorar las habilidades y procesos cogniti-vos de los niños y adolescentes con ST. Se realizarán di-versas actividades como talleres de pintura, fotografía, juegos al aire libre, y así mismo se promoverá la creaciónde habilidades sociales y relacionales
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