ITAL J PEDIATR 2001; 27: 887-892
ARTICOLO ORIGINALE
Aspetti psicologici dei pazienti amputati in età
pediatrica per malattie neoplastiche
Psychological aspects in patients with surgical amputations in pediatric age for
malignant tumor
Parole chiave
Amputazione • Neoplasie
pediatriche • Adolescenti •
Qualità di vita • Adattamento
psicosociale
Key words
Amputation • Childhood cancer •
Adolescent • Quality of life •
Psychosocial adjustment
Pervenuto: 5 febbraio 2001.
Accettato: 24 luglio 2001.
Corrispondenza:
dott. Carlo Alfredo Clerici
UO Pediatria, Istituto Nazionale
Tumori
via G. Venezian 1
20133 Milano
Tel. 02 2390588
Fax 02 2665642
ORIGINAL ARTICLE
C.A. CLERICI, A. FERRARI, M. MASSIMINO, R. LUKSCH, G. CEFALO,
M. TERENZIANI, M. CASANOVA, F. SPREAFICO, D. POLASTRI,
F. FOSSATI BELLANI
Unità Operativa Pediatria, Istituto Nazionale Tumori, Milano
Riassunto
Obiettivi. Gli interventi d’amputazione in età pediatrica costituiscono un’evenienza più
rara rispetto al passato ma di grande impatto emotivo sui pazienti e sui loro familiari, ol-
tre che per l’équipe curante. Gli studi dedicati agli aspetti psicologici delle amputazioni in
soggetti affetti da neoplasie in età pediatrica sono tuttora scarsi ed i risultati sono talora
non concordi.
Metodi. Presso l’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tu-
mori di Milano è stata svolta un’attività di assistenza psicologica a sostegno dei pazienti
candidati ad amputazione e dei loro familiari, articolata su due livelli: un primo livello psi-
cologico medico, svolto dall’équipe curante nel suo complesso, ed un secondo livello, psi-
cologico clinico specialistico.
Risultati. Sono stati analizzati 15 pazienti prima e dopo l’intervento chirurgico demoliti-
vo. La chirurgia demolitiva è stata maggiormente accettata quando il tumore era causa di
importante dolore e perdita funzionale. Il supporto psicologico specialistico è stato neces-
sario quando si sono instaurati meccanismi di difesa come scissione e proiezione o in ca-
so di reazioni depressive con isolamento e intolleranza.
Conclusioni. La metodologia sviluppata pare aver fornito un adeguato supporto nelle si-
tuazioni cliniche affrontate e può essere proposta come modello d’intervento psicologico.
Summary
Objectives. Surgical amputations in pediatric age are rarer than in the past; neverthe-
less their emotional impact on patients, families and the health care team is strong. There
are scanty reports on the psychological issues of children undergoing limb amputation
because of a malignant tumor, and their results are sometimes contradictory.
Methods. At the Pediatric Oncology Unit of Istituto Nazionale Tumori, in Milano (Italy),
psychological support was provided to candidates for amputation and their families, on
two different levels: medical psychology, involving the whole medical team, and clinical
psychology, provided by a medical specialist in clinical psychology.
Results. Fifteen patients were evaluated prior to and after mutilating surgery. Surgery
was easier to accept when the tumor caused pain and functional loss. Specialize psy-
chological support was needed in cases of defense mechanisms (e.g. scission and pro-
jection) and depressive reactions evolving into isolation or intolerance.
Conclusions. The psychosocial approach we adopted seemed to supply adequate sup-
port to patients and their families, and might represent a guideline for such psycholog-
ical interventions.
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 C.A. CLERICI, A. FERRARI, M. MASSIMINO ET AL.
Introduzione
Alcune malattie tumorali dell’età pediatrica (osteosar-
coma, sarcoma di Ewing e in misura minore sarcomi
dei tessuti molli) possono rendere necessario un inter-
vento di amputazione dell’arto malato al fine della gua-
rigione. Grazie al sistematico ricorso a trattamenti inte-
grati multidisciplinari, nel corso degli ultimi 20 anni, la
percentuale di pazienti sottoposti ad amputazione è no-
tevolmente diminuita: attualmente vengono amputati il
5-25% dei pazienti affetti da osteosarcoma. Nonostante
ciò, i casi in cui queste operazioni sono ancora neces-
sarie continuano a proporre ai pazienti ed ai loro fami-
liari difficoltà di ordine materiale ed emotivo. L’au-
mento delle possibilità di sopravvivenza a lungo termi-
ne di questi pazienti pone inoltre per un numero cre-
scente di essi il problema dell’adattamento alla disabi-
lità permanente ed alle sue conseguenze psico-sociali
nella futura vita adulta.
Scopi di questo lavoro sono lo studio delle problemati-
che psicologiche dei pazienti amputati per neoplasie in
età pediatrica e la descrizione dell’attività di supporto
psicologico di questi pazienti effettuata dal 1998 pres-
so l’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica dell’Isti-
tuto Nazionale Tumori di Milano.
Materiali e metodi
Dal 1998 presso il nostro reparto sono stati osservati 15
pazienti candidati o sottoposti ad un intervento d’am-
putazione o di disarticolazione di un arto. Di questi, 7
erano maschi e 8 femmine, di età compresa fra 6 e 21
anni (mediana 15). Tredici pazienti presentavano un
sarcoma dell’osso (12 osteosarcoma, 1 sarcoma ra-
dioindotto: sedi di malattia erano il femore in 6 casi, la
tibia in 3, il bacino in 2, l’omero in 1 e il calcagno in
1), 2 un sarcoma delle parti molli (un rabdomiosarco-
ma della gamba sinistra e un sarcoma sinoviale della
gamba recidivato localmente). Dodici pazienti sono
stati sottoposti ad intervento chirurgico demolitivo: 7
amputazioni dell’arto inferiore sopra il ginocchio, 2
amputazioni sotto al ginocchio, 1 emipelvectomia, 1 di-
sarticolazione coxofemorale e 1 disarticolazione di
spalla. Due ragazze affette da osteosarcoma hanno ri-
fiutato l’intervento demolitivo proposto: una ha deciso
di farsi seguire presso un altro centro, dove è stato ef-
fettuata una chirurgica conservativa giudicata dai chi-
rurghi del nostro Istituto come non adeguata; l’altra è
stata trattata con radioterapia come unica modalità di
trattamento locale. In un paziente la chirurgia non è sta-
ta eseguita per progressione di malattia alle valutazioni
radiologiche pre-operatorie, dopo che i colloqui con il
paziente erano già stati effettuati.
Interventi demolitivi di questo tipo rendono necessario
un adeguato supporto psicologico ed un approccio in-
dividualizzato per ogni paziente. L’attività di assisten-
za psicologica svolta presso il nostro reparto a sostegno
dei pazienti candidati ad amputazione e dei loro fami-
liari si articola in due livelli d’intervento.
– Il primo livello (psicologico medico) è svolto dal-
l’équipe curante nel suo complesso: i medici onco-
logi, affiancati dal personale infermieristico, dalle
assistenti sociali e dalle insegnanti. L’équipe è in
grado di offrire, congiuntamente alle informazioni
più strettamente tecniche, un primo sostegno emoti-
vo e un contenimento dell’angoscia evocata dalla
malattia neoplastica e dalla prospettiva dell’ampu-
tazione.
– Il secondo livello è quello specialistico (psicologico
clinico), svolto mediante colloqui clinici e sedute di
psicoterapia di supporto da un medico specialista in
psicologia clinica, inserito nel gruppo curante.
È utile che gli operatori abbiano già potuto porre le ba-
si per una buona comunicazione con la famiglia ed il
paziente fin dalle prime fasi della terapia, prima che
venga prospettata la necessità dell’amputazione. La co-
municazione con il paziente ha l’obiettivo di fargli
comprendere la natura della malattia, verificando il
grado di comprensione delle informazioni fornite. Do-
po la decisione del programma terapeutico, i curanti
informano circa la necessità di eseguire l’intervento de-
molitivo, prima i genitori e solo successivamente il pa-
ziente. In entrambi i casi si rendono necessarie partico-
lari attenzioni nella comunicazione, come la disponibi-
lità di un locale adeguato, senza interferenze ambienta-
li (ad esempio evitando interruzioni telefoniche), un’a-
deguata disponibilità di tempo e la possibilità di ripete-
re il colloquio, se necessario, per fornire ulteriori chia-
rimenti. In una prima fase può essere necessario un in-
tervento di supporto psicologico per i genitori, che
spesso sperimentano una forte angoscia paralizzante e
hanno difficoltà a mettere in atto meccanismi di difesa
efficaci.
Quando i genitori danno il loro assenso alla procedura
terapeutica programmata, è necessario informare il pa-
ziente e prepararlo all’intervento chirurgico. Questa fa-
se si svolge con strategie diverse e personalizzate in re-
lazione all’età e al grado di maturazione del paziente:
obiettivo della comunicazione è metterlo in grado di
comprendere e «condividere» con i medici la necessità
della scelta terapeutica.
La valutazione specialistica mira all’individuazione,
attraverso i colloqui con i familiari, delle caratteristiche
della personalità del paziente, del suo livello di autosti-
ma, delle sue competenze cognitive, sociali e fisiche e
delle modalità difensive messe in atto in precedenti si-
tuazioni, delle sue risorse e delle necessità di un inter-
vento di supporto specialistico post-operatorio. Si cer-
ca in genere di evitare una comunicazione troppo pre-
coce, che potrebbe risultare eccessivamente angoscian-
te ed intollerabile per i giovani pazienti. Il colloquio
avviene quindi di solito pochi giorni prima dell’opera-
zione (di solito 3-4 giorni).
Risultati
Le esperienze riportate sono state molto varie. Il collo-
quio è stato seguito a volte da reazioni emotive mani-
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 SURGICAL AMPUTATIONS AND PSYCHOLOGICAL ASPECTS

Tab. I. Casi clinici.

– Paziente n. 1: V. è una ragazza siciliana di 17 anni, affetta da un’osteosarcoma della tibia destra. Lavora come aiutante parruc-
chiera, è molto attenta al suo aspetto fisico e nel primo ricovero è preoccupata per gli effetti collaterali della chemioterapia,
come la perdita dei capelli. Quando viene proposta l’amputazione, la paziente d’accordo con la madre, decide d’interpellare
altri centri per consulto e, successivamente, di proseguire le cure presso un centro oncologico francese, che ha proposto un
intervento chirurgico conservativo, considerato non adeguato dai chirurghi del nostro Istituto. In questo caso la negazione,
troppo rigida, non ha consentito alla paziente di accettare la prospettiva dell’amputazione che, probabilmente l’avrebbe pos-
ta di fronte ad una crisi d’identità troppo grave rispetto alle sua risorse emotive.
– Paziente n. 2: A. è stata operata all’età di 12 anni con intervento conservativo e trattata con chemioterapia per un osteosar-
coma della tibia sinistra. Tre anni dopo, la paziente si presenta con una recidiva locale di malattia. A. accetta di sottoporsi al-
l’amputazione con apparente serenità. Mentre la madre è disperata e chiede aiuto, A. la invita al silenzio. Dopo l’intervento A.
decide d’interrompere la chemioterapia: «tanto non servirebbe ad aggiungere nulla a quello che è stato fatto …». Oppone una
strenua resistenza e si rifiuta di entrare in ospedale, anche soltanto per incontrare i medici. Il colloquio psicologico, richiesto
dai medici e dai genitori, si svolge inizialmente su di una scala anti-incendio dell’Istituto. Viene valutato il livello di maturità del-
la paziente e ritenuta in grado di comprendere i rischi di non completare il piano di cura. Ad un nuovo colloquio, dopo 2 set-
timane, questa volta all’interno dell’ambulatorio, la paziente conferma la sua scelta; l’équipe medica accetta la sua decisione.
In questo caso la paziente, adolescente, ha manifestato in modo drammatico la necessità di recuperare una certa autonomia
riguardo alla sua vita, rispetto alle scelte sulla sua vita compiute dagli altri. A 2 anni dalla ricaduta la paziente è ancora libera dal-
la malattia. Il suo adattamento all’attuale condizione ed alla protesi è ottimale.
– Paziente n. 3: C. è un ragazzo di 12 anni, affetto da un osteosarcoma alla gamba sinistra. Appassionato di calcio, gioca in una
squadra giovanile. Al momento della comunicazione del programma terapeutico, che prevede l’amputazione al di sotto del
ginocchio, la reazione del paziente è drammatica. Il ragazzo accetta di sottoporsi all’intervento solo dopo numerosi problem-
atici incontri. Dopo l’intervento segue una fase depressiva di qualche mese. In seguito si assiste ad una riorganizzazione degli
investimenti esistenziali; il paziente inizia presto la riabilitazione e l’uso della protesi. C. racconta con entusiasmo durante un
colloquio: «mio papà mi ha comprato un’automobile radiocomandata; è bellissima. La smonto e la rimonto. Il calcio non mi in-
teressa più come prima …. Da grande vorrei fare il meccanico ….». Il caso mostra il decorso del processo di adattamento ad
un’amputazione, che comprende generalmente una fase depressiva che prelude una ristrutturazione dell’identità del paziente
e nuovi investimenti sul futuro. Purtroppo il paziente ha avuto, circa sei mesi dopo l’intervento una ripresa metastatica pol-
monare e si è dovuto sottoporre ad ulteriori trattamenti chemioterapici.
– Paziente n. 4: O. è una ragazza pugliese di 17 anni, affetta da una recidiva di rabdomiosarcoma alla gamba sinistra. È molto cu-
rata nell’aspetto estetico e ama ballare. La malattia ha prodotto un’ampia perdita di sostanza muscolare e esposizione delle
parti ossee sottostanti, spesso con cattivo odore: la gamba malata è tenuta accuratamente fasciata e nascosta dalla paziente
sotto un lenzuolo. Al primo colloquio con i medici riguardo all’amputazione, la paziente manifesta una forte angoscia. «Non è
possibile, questa gamba guarirà ed io non me la faccio toccare». O. si rifiuta di dare il suo consenso. Un secondo parere medico,
richiesto in un altro centro, conferma la necessità dell’amputazione. Proseguono i frequenti colloqui con i medici, a cui O.
chiede sempre di più dettagli sulla chirurgia e su «come sarebbe quest’amputazione?». Un punto di svolta è quando, pi-
angendo, O. chiede «come si fa ad accettare di vivere senza una gamba? Come hanno fatto gli altri pazienti?». Su questo tema
s’incentrano i nuovi colloqui con i medici che le raccontano delle esperienze di altri pazienti. O. accetta quindi di fissare una
data per l’intervento. L’angoscia dei primi giorni ha lasciato spazio ad una forte ansia, funzionale però all’elaborazione della de-
cisione da prendere. Dorme pochissimo e pensa continuamente a quello che dovrà affrontare. La notte prima dell’intervento,
a tarda ora, scrive una lettera di saluto alla sua gamba e riesce ad addormentarsi solo dopo averla conclusa. Il giorno dopo ac-
cetta di recarsi in sala operatoria. Il decorso post-operatorio è soddisfacente e la paziente mostra, orgogliosa, «la gamba che
non c’è più». Desidera far leggere la lettera ai medici e pensa che la sua esperienza potrebbe essere utile ad altri. In questa
paziente una negazione troppo rigida ha potuto lasciare il posto ad una prima accettazione della nuova realtà, attraverso una
certa quota d’idealizzazione.
– Paziente n. 5: R. è una ragazza di 13 anni di origine siciliana, affetta da un osteosarcoma calcaneare destro. La malattia rende
necessaria un’amputazione del piede destro. La paziente lamenta un’importante sintomatologia dolorosa ed una perdita di
funzione. Il colloquio fra i medici e la paziente si svolge con apparente serenità. I curanti evidenziano i vantaggi derivanti dal-
l’intervento: da un lato liberarsi dal dolore e dall’altro riacquistare, grazie alla protesi, la possibilità di camminare. Viene poi pre-
sentato alla ragazza un altro giovane paziente, presente in reparto per un ciclo di chemioterapia, che ha già subito qualche
mese prima lo stesso intervento. Il ragazzo racconta alla paziente la sua esperienza e ad un certo punto si sfila la protesi per
mostrarne il funzionamento alla ragazza. L’intervento può essere vissuto quindi come una possibilità percorribile e non trop-
po angosciante dalla ragazza. Dopo l’operazione la paziente utilizza in breve tempo la protesi, con un buon recupero fun-
zionale.

festate in modo clamoroso, in parte legate all’ango- conseguente vita futura. Gli interventi di supporto sono
sciosa sensazione d’impotenza di fronte ad una deci- stati volti a mitigare questi sentimenti così dolorosi.
sione già presa da altri ed al vissuto di sentirsi aggredi- La proposta dell’intervento è risultata di solito meglio
to, in parte all’angoscia per il grave danno fisico e la accettata quando la neoplasia era causa di un’importan-

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 C.A. CLERICI, A. FERRARI, M. MASSIMINO ET AL.
te sintomatologia dolorosa e soprattutto di perdita di
funzione dell’arto. La «condivisione» della scelta tera-
peutica è stata basata in tal modo sulla percezione con-
creta di un miglioramento clinico e fisico; il paziente si
«libera» del dolore e di un arto «inutile», e può real-
mente «vedere» la prospettiva di una veloce riabilita-
zione. L’accettazione è apparsa più difficoltosa nei ca-
si in cui l’intervento è stato proposto dopo che le prime
fasi del trattamento chemioterapico avevano ridotto la
presenza dei sintomi dolorosi. Il supporto specialistico
psicologico medico è stato necessario quando la pre-
senza di difese troppo rigide, soprattutto di negazione,
hanno ostacolato i processi di adattamento alla realtà.
L’adattamento all’amputazione si è dimostrato in gene-
re un processo a lungo termine, anche perché ad un
cambiamento fisico e psicologico si accompagnano
modificazioni nelle strutture familiari e sociali del pa-
ziente operato.
Dal punto di vista psicodinamico si è osservato la mes-
sa in atto di difese come scissione e idealizzazione.
Con un meccanismo di scissione, l’arto malato è inve-
stito di tutti gli aspetti buoni e vitali del sé e ciò può
portare a reazioni depressive («senza la gamba mi sen-
to morto, in questo stato non vale la pena di vivere») e
quindi ad isolamento sociale. Se l’arto è invece deposi-
tario di tutti gli aspetti negativi, può verificarsi un pro-
cesso d’idealizzazione, che sottovaluta la perdita e in-
nesca reazioni di onnipotenza. È necessario accertarsi
che questa condizione non evolva in una compromis-
sione del senso di realtà, della percezione dei rischi e
della capacità di chiedere aiuto.
Non rare sono le reazioni rabbiose e l’intolleranza ver-
so chi non ha vissuto l’esperienza della malattia, con il
rischio di compromettere rapporti familiari, sociali ed
affettivi: la propria menomazione è vissuta come og-
getto di curiosità da parte degli altri.
Nel caso in cui i pazienti si trovino ad adottare difese
psicologiche disfunzionali, pur essendo stata controlla-
ta efficacemente la malattia, la qualità della vita e l’a-
dattamento sociale rimangono insoddisfacenti e può
rendersi necessario un intervento specialistico psicote-
rapico. I meccanismi di difesa messi in atto dai pazien-
ti possono anche influenzare la successiva riabilitazio-
ne e l’uso della protesi: la protesi può essere integrata
nell’immagine corporea, oppure può essere rifiutata, se
vissuta come un ostacolo alla propria autostima.
La Tabella I illustra in dettaglio alcuni casi clinici.
Discussione
Complessivamente gli studi sugli interventi di supporto
psicologico per pazienti oncologici pediatrici candidati o
sottoposti a chirurgie mutilanti sono poco numerosi 1.
È possibile identificare tre aree di ricerca comuni: quel-
la della qualità di vita, quella dell’adattamento alla si-
tuazione dell’amputazione (coping) e infine quella de-
gli aspetti emotivo-affettivi della disabilità.
Le ricerche sulla qualità di vita si propongono d’inda-
gare gli effetti degli interventi sulla performance fisica
e sulla percezione soggettiva del benessere da parte dei
pazienti. Sono state impiegate per lo più metodiche di
tipo statistico-quantitativo, affini più alle discipline
biologiche che a quelle psicologiche. Il termine qualità
di vita comprende aspetti eterogenei quali la «norma-
lità» dei parametri fisiologici di un soggetto e la sua ca-
pacità di compiere le attività quotidiane, la presenza di
sintomi fisici o psicopatologici ed infine l’adattamento
sociale, scolastico e familiare 2-5.
L’attenzione al problema dell’adattamento psicologico
(coping) alla mutilazione deriva principalmente da ri-
cerche di area cognitivo-comportamentale: manca in
realtà una definizione univoca del concetto di coping,
che Folkman descrive come «insieme degli sforzi co-
gnitivi e comportamentali tesi a dominare, ridurre o
tollerare le esigenze determinate dalle situazioni di
stress» 6. Per identificare gli stili di coping, e in parti-
colare quelli disfunzionali che necessitano di un tratta-
mento, sono stati messi a punto strumenti standardiz-
zati di valutazione.
Le ricerche sugli aspetti emotivi ed affettivi delle am-
putazioni sono di area psicodinamica ed hanno utiliz-
zato generalmente il «metodo del caso». Hanno porta-
to a sviluppare teorie e metodi d’intervento sui pazien-
ti e sulle loro famiglie nel difficile impatto con la realtà
della mutilazione 7 8.
I diversi studi di tipo psicologico sul problema delle
amputazioni in età pediatrica presentano spesso risulta-
ti non concordi. Non esiste ad esempio un consenso sui
vantaggi psicologici degli interventi conservativi (che
risparmiano l’amputazione ma comportano una parzia-
le perdita della funzione) rispetto alle amputazioni 2 5:
secondo alcuni autori, la chirurgia conservativa avreb-
be solo un «valore cosmetico» 9. Un filone di studi ha
indagato il ruolo di componenti psicologiche nell’in-
staurarsi e nel protrarsi della sindrome dell’arto fanta-
sma, che sarebbe influenzata da fattori emotivi e miti-
gata attraverso l’espressione del dolore 10 11. Varie ricer-
che hanno cercato di descrivere i fattori predittivi sul-
l’adattamento all’amputazione; sono stati indicati la
gravità della disabilità, la sua percezione da parte del
soggetto e della famiglia, la presenza di dolore, il ses-
so del paziente e la sua intelligenza 2 12 13. È controver-
so il rapporto fra l’età del paziente e il grado di adatta-
mento alla menomazione: alcuni riconoscono nei pa-
zienti più piccoli un maggiore rischio d’interferenze
con i processi evolutivi 14 15, anche se nella nostra casi-
stica abbiamo osservato adattamenti rapidi e soddisfa-
centi più nei pazienti di età inferiore ai 12-14 anni che
non negli adolescenti. Il tempo di adattamento è varia-
bile; ansia e depressione sono descritte persistere gene-
ralmente a lungo dopo l’intervento 16. La dinamica del-
l’adattamento emotivo all’amputazione è stata a volte
paragonata al processo del lutto, con varie fasi succes-
sive 10. Nella nostra esperienza abbiamo osservato vari
meccanismi di difesa: spesso si sono manifestate re-
gressioni a stadi precedenti dello sviluppo e comporta-
menti volti ad ottenere cure ed attenzioni 17. Una delle
reazioni più frequenti è almeno all’inizio la negazione,
che richiede però un eccessivo sforzo per far fronte ad
890

una realtà ineludibile e può lasciare il posto a senti-
menti rabbiosi, quando il paziente prende coscienza
della propria incapacità d’influenzare l’ambiente. Lo
staff medico si trova a confrontarsi con una notevole
quota di aggressività, a volte autodiretta e manifestata
come depressione. Parte degli interventi di supporto ha
come fine quello di mitigare l’angoscia legata ai vissu-
ti d’impotenza e favorire il processo di riorganizzazio-
ne delle prospettive per il futuro. Gli adolescenti in par-
ticolare reagiscono in modo drammatico al cambia-
mento della propria immagine corporea ed alla mag-
giore dipendenza dagli altri.
Pochi studi hanno descritto modelli teorici ed applicati-
vi di supporto psicologico specifico: va ricordato il mo-
dello psicodinamico del «contenimento emotivo», po-
stulato da W. Bion 18, la malattia neoplastica e la conse-
guente disabilità sono eventi reali che inducono nei pa-
zienti un’angoscia paralizzante e confusione, con la
messa in atto di meccanismi di difesa (scissione, proie-
zione, negazione) 19; gli interventi di supporto devono ri-
durre l’isolamento dei pazienti, favorendo l’accettazione
e il contenimento dell’angoscia e dell’aggressività.
Alla fine delle cure mediche si verifica per il paziente
un passaggio dalla prospettiva della cura della malattia
tumorale alla necessità di convivere con la disabilità. In
questa fase si può verificare una crisi d’identità, con la
necessità di riformulare nuovi progetti per il futuro e
nuovi investimenti vitali. Può insorgere la condizione
definita da Schneider come «triade del malato cronico»
20
, caratterizzata da dipendenza, regressione e passività,
quando la malattia è trasformata dal paziente in una
condizione che garantisce benefici concreti e psicologi-
ci, come recuperare egemonia nella famiglia o atten-
zioni che pensa di poter ottenere solo attraverso la con-
dizione di malattia.
Un ulteriore problema è il timore di un andamento sfa-
vorevole della malattia oncologica, poiché la mutila-
zione ricorda sempre al paziente la storia di malattia, in
ogni istante della giornata: è la cosiddetta «sindrome
della spada di Damocle» 21, che necessita di adeguati
meccanismi di adattamento ed eventualmente di sup-
porto psicologico.
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891
SURGICAL AMPUTATIONS AND PSYCHOLOGICAL ASPECTS
Conclusioni
Le apparenti contraddizioni e le lacune della letteratura
mettono in luce la già nota difficoltà d’integrazione del
sapere medico e del sapere psicologico: la mutilazione
arreca un danno all’integrità del sé del paziente ben dif-
ficilmente descrivibile con le scale di valutazione e i
questionari quantitativi delle scienze psicologiche. La
crisi d’identità può verificarsi anche sul piano intrapsi-
chico, con poche manifestazioni sul piano comporta-
mentale, rendendo difficile una valutazione della qua-
lità della vita che sia compiuta fuori dello spazio della
relazione medico-paziente. Proprio la relazione medi-
co-paziente è lo spazio privilegiato per fornire un aiuto
nelle fasi immediate della proposta di amputazione e
nell’inizio di quei processi di ristrutturazione del sé, in-
dispensabili per integrare l’esperienza dell’amputazio-
ne nella propria storia di vita.
Il modello operativo da noi seguito può essere proposto
a quanti si occupano di malattie tumorali pediatriche
che prevedono operazioni mutilanti: l’intervento di
supporto psicologico deve essere svolto su livelli diffe-
renziati, dall’intera équipe curante e da personale spe-
cialistico psicologico. Nella fase dell’impatto con la
malattia e con la prospettiva dell’amputazione è neces-
sario un contenimento emotivo dell’angoscia e l’identi-
ficazione e il trattamento di eventuali meccanismi di di-
fesa disfunzionali messi in atto dal paziente o dalla fa-
miglia. Il secondo livello d’intervento, che dura per tut-
to l’iter di cure ed oltre, ha come fine l’integrazione
della storia della malattia e dell’amputazione in una
prospettiva tollerabile di vita. La «qualità di vita» dei
pazienti amputati infatti può variare ampiamente in re-
lazione alle capacità dei pazienti di mantenere un inve-
stimento sulla vita e le sue possibilità future. L’approc-
cio multidisciplinare è fondamentale: la nostra espe-
rienza ha sottolineato il ruolo del personale con com-
petenze specialistiche psicologiche, ma rimane predo-
minante il ruolo dell’oncologo pediatra, che deve im-
parare ad affrontare tematiche comunicative difficil-
mente inquadrabili in un modello sistematico o in un
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Ringraziamenti: gli autori ringraziano il prof. Alberto Maria Comazzi,

la dottoressa Christina Skoski ed i pazienti che con la loro storia ci
insegnano ad aiutarli

La ricerca è stata in parte finanziata dall’Associazione Bianca Gara-

vaglia che ha supportato l’attività di assistenza psicologica medica
presso l’U.O. di Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale Tumo-
ri di Milano

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