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Supporto Psicologico a Pazienti Sottoposti Ad Amputazione Per Neoplasie Pediatric He

Supporto Psicologico a Pazienti Sottoposti Ad Amputazione Per Neoplasie Pediatric He

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Published by Karl12345
Supporto psicologico ai pazienti sottoposti ad amputazione di un arto per neoplasie dell'età pediatrica.
Gli interventi d’amputazione per tumori dell'età pediatrica costituiscono un’evenienza più rara rispetto al passato ma di grande impatto emotivo sui pazienti e sui loro familiari, oltre che per l’équipe curante. Gli studi dedicati agli aspetti psicologici delle amputazioni in soggetti affetti da neoplasie in età pediatrica sono tuttora scarsi ed i risultati sono talora
non concordi. Presso l’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è stata svolta un’attività di assistenza psicologica a sostegno dei pazienti candidati ad amputazione e dei loro familiari, articolata su due livelli: un primo livello psi-
cologico medico, svolto dall’équipe curante nel suo complesso, ed un secondo livello, psicologico clinico specialistico.
Di questa esperienza è pubblicato un resoconto nell'articolo
"Aspetti psicologici dei pazienti amputati in età
pediatrica per malattie neoplastiche". Psychological aspects in patients with surgical amputations in pediatric age for malignant tumor. Autori
Carlo Alfredo Clerici, Andrea Ferrari, Maura Massimino, Roberto Luksch, Graziella Cefalo, Monica Terenziani, Michela Casanova, Filippo Spreafico, Daniela Polastri, Franca Fossati Bellani. Pubblicato da ITAL J PEDIATR 2001; 27: 887-892.
Supporto psicologico, psiconcologia, psiconcologia pediatrica, psico - oncologia, psicologia clinica, amputazioni, età evolutiva, malattie gravi, www.carloclerici.com, amputation, psycho oncology, pediatric psychology
Supporto psicologico ai pazienti sottoposti ad amputazione di un arto per neoplasie dell'età pediatrica.
Gli interventi d’amputazione per tumori dell'età pediatrica costituiscono un’evenienza più rara rispetto al passato ma di grande impatto emotivo sui pazienti e sui loro familiari, oltre che per l’équipe curante. Gli studi dedicati agli aspetti psicologici delle amputazioni in soggetti affetti da neoplasie in età pediatrica sono tuttora scarsi ed i risultati sono talora
non concordi. Presso l’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è stata svolta un’attività di assistenza psicologica a sostegno dei pazienti candidati ad amputazione e dei loro familiari, articolata su due livelli: un primo livello psi-
cologico medico, svolto dall’équipe curante nel suo complesso, ed un secondo livello, psicologico clinico specialistico.
Di questa esperienza è pubblicato un resoconto nell'articolo
"Aspetti psicologici dei pazienti amputati in età
pediatrica per malattie neoplastiche". Psychological aspects in patients with surgical amputations in pediatric age for malignant tumor. Autori
Carlo Alfredo Clerici, Andrea Ferrari, Maura Massimino, Roberto Luksch, Graziella Cefalo, Monica Terenziani, Michela Casanova, Filippo Spreafico, Daniela Polastri, Franca Fossati Bellani. Pubblicato da ITAL J PEDIATR 2001; 27: 887-892.
Supporto psicologico, psiconcologia, psiconcologia pediatrica, psico - oncologia, psicologia clinica, amputazioni, età evolutiva, malattie gravi, www.carloclerici.com, amputation, psycho oncology, pediatric psychology

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887
ITAL J PEDIATR 2001; 27: 887-892
Riassunto
Obiettivi.
Gli interventi d’amputazione in età pediatrica costituiscono un’evenienza piùrara rispetto al passato ma di grande impatto emotivo sui pazienti e sui loro familiari, ol-tre che per l’équipe curante. Gli studi dedicati agli aspetti psicologici delle amputazioni insoggetti affetti da neoplasie in età pediatrica sono tuttora scarsi ed i risultati sono taloranon concordi.
Metodi.
Presso l’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tu-mori di Milano è stata svolta un’attività di assistenza psicologica a sostegno dei pazienticandidati ad amputazione e dei loro familiari, articolata su due livelli: un primo livello psi-cologico medico, svolto dall’équipe curante nel suo complesso, ed un secondo livello, psi-cologico clinico specialistico.
Risultati.
Sono stati analizzati 15 pazienti prima e dopo l’intervento chirurgico demoliti-vo. La chirurgia demolitiva è stata maggiormente accettata quando il tumore era causa diimportante dolore e perdita funzionale. Il supporto psicologico specialistico è stato neces-sario quando si sono instaurati meccanismi di difesa come scissione e proiezione o in ca-so di reazioni depressive con isolamento e intolleranza.
Conclusioni.
La metodologia sviluppata pare aver fornito un adeguato supporto nelle si-tuazioni cliniche affrontate e può essere proposta come modello d’intervento psicologico.
Summary 
Objectives.
Surgical amputations in pediatric age are rarer than in the past; neverthe-less their emotional impact on patients,families and the health care team is strong. Thereare scanty reports on the psychological issues of children undergoing limb amputationbecause of a malignant tumor,and their results are sometimes contradictory.
 Methods.
 At the Pediatric Oncology Unit of Istituto Nazionale Tumori,in Milano (Italy), psychological support was provided to candidates for amputation and their families,ontwo different levels:medical psychology,involving the whole medical team,and clinica psychology,provided by a medical specialist in clinical psychology.
 Results.
Fifteen patients were evaluated prior to and after mutilating surgery. Surgerywas easier to accept when the tumor caused pain and functional loss. Specialize psy-chological support was needed in cases of defense mechanisms (e.g. scission and pro- jection) and depressive reactions evolving into isolation or intolerance.
Conclusions.
The psychosocial approach we adopted seemed to supply adequate sup- port to patients and their families,and might represent a guideline for such psycholog-ical interventions.
Parole chiave
Amputazione • Neoplasiepediatriche • Adolescenti •Qualità di vita • Adattamentopsicosociale
Key words
 Amputation • Childhood cancer • Adolescent • Quality of life •Psychosocial adjustment 
Pervenuto: 5 febbraio 2001.Accettato: 24 luglio 2001.Corrispondenza:dott. Carlo Alfredo ClericiUO Pediatria, Istituto NazionaleTumorivia G. Venezian 120133 MilanoTel. 02 2390588Fax 02 2665642
A
RTICOLO ORIGINALE
O
RIGINALARTICLE 
Aspetti psicologici dei pazienti amputati in etàpediatrica per malattie neoplastiche
Psychological aspects in patients with surgical amputations in pediatric age for malignant tumor 
C.A. CLERICI, A. FERRARI, M. MASSIMINO, R. LUKSCH, G. CEFALO,M. TERENZIANI, M. CASANOVA, F. SPREAFICO, D. POLASTRI,F. FOSSATI BELLANIUnità Operativa Pediatria, Istituto Nazionale Tumori, Milano
 
C.A. CLERICI, A. FERRARI, M. MASSIMINO ET AL.
888
Introduzione
Alcune malattie tumorali dell’età pediatrica (osteosar-coma, sarcoma di Ewing e in misura minore sarcomidei tessuti molli) possono rendere necessario un inter-vento di amputazione dell’arto malato al fine della gua-rigione. Grazie al sistematico ricorso a trattamenti inte-grati multidisciplinari, nel corso degli ultimi 20 anni, lapercentuale di pazienti sottoposti ad amputazione è no-tevolmente diminuita: attualmente vengono amputati il5-25% dei pazienti affetti da osteosarcoma. Nonostanteciò, i casi in cui queste operazioni sono ancora neces-sarie continuano a proporre ai pazienti ed ai loro fami-liari difficoltà di ordine materiale ed emotivo. L’au-mento delle possibilità di sopravvivenza a lungo termi-ne di questi pazienti pone inoltre per un numero cre-scente di essi il problema dell’adattamento alla disabi-lità permanente ed alle sue conseguenze psico-socialinella futura vita adulta.Scopi di questo lavoro sono lo studio delle problemati-che psicologiche dei pazienti amputati per neoplasie inetà pediatrica e la descrizione dell’attività di supportopsicologico di questi pazienti effettuata dal 1998 pres-so l’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica dell’Isti-tuto Nazionale Tumori di Milano.
Materiali e metodi
Dal 1998 presso il nostro reparto sono stati osservati 15pazienti candidati o sottoposti ad un intervento d’am-putazione o di disarticolazione di un arto. Di questi, 7erano maschi e 8 femmine, di età compresa fra 6 e 21anni (mediana 15). Tredici pazienti presentavano unsarcoma dell’osso (12 osteosarcoma, 1 sarcoma ra-dioindotto: sedi di malattia erano il femore in 6 casi, latibia in 3, il bacino in 2, l’omero in 1 e il calcagno in1), 2 un sarcoma delle parti molli (un rabdomiosarco-ma della gamba sinistra e un sarcoma sinoviale dellagamba recidivato localmente). Dodici pazienti sonostati sottoposti ad intervento chirurgico demolitivo: 7amputazioni dell’arto inferiore sopra il ginocchio, 2amputazioni sotto al ginocchio, 1 emipelvectomia, 1 di-sarticolazione coxofemorale e 1 disarticolazione dispalla. Due ragazze affette da osteosarcoma hanno ri-fiutato l’intervento demolitivo proposto: una ha decisodi farsi seguire presso un altro centro, dove è stato ef-fettuata una chirurgica conservativa giudicata dai chi-rurghi del nostro Istituto come non adeguata; l’altra èstata trattata con radioterapia come unica modalità ditrattamento locale. In un paziente la chirurgia non è sta-ta eseguita per progressione di malattia alle valutazioniradiologiche pre-operatorie, dopo che i colloqui con ilpaziente erano già stati effettuati.Interventi demolitivi di questo tipo rendono necessarioun adeguato supporto psicologico ed un approccio in-dividualizzato per ogni paziente. L’attività di assisten-za psicologica svolta presso il nostro reparto a sostegnodei pazienti candidati ad amputazione e dei loro fami-liari si articola in due livelli d’intervento. –Il primo livello (psicologico medico) è svolto dal-l’équipe curante nel suo complesso: i medici onco-logi, affiancati dal personale infermieristico, dalleassistenti sociali e dalle insegnanti. L’équipe è ingrado di offrire, congiuntamente alle informazionipiù strettamente tecniche, un primo sostegno emoti-vo e un contenimento dell’angoscia evocata dallamalattia neoplastica e dalla prospettiva dell’ampu-tazione. –Il secondo livello è quello specialistico (psicologicoclinico), svolto mediante colloqui clinici e sedute dipsicoterapia di supporto da un medico specialista inpsicologia clinica, inserito nel gruppo curante.È utile che gli operatori abbiano già potuto porre le ba-si per una buona comunicazione con la famiglia ed ilpaziente fin dalle prime fasi della terapia, prima chevenga prospettata la necessità dell’amputazione. La co-municazione con il paziente ha l’obiettivo di farglicomprendere la natura della malattia, verificando ilgrado di comprensione delle informazioni fornite. Do-po la decisione del programma terapeutico, i curantiinformano circa la necessità di eseguire l’intervento de-molitivo, prima i genitori e solo successivamente il pa-ziente. In entrambi i casi si rendono necessarie partico-lari attenzioni nella comunicazione, come la disponibi-lità di un locale adeguato, senza interferenze ambienta-li (ad esempio evitando interruzioni telefoniche), un’a-deguata disponibilità di tempo e la possibilità di ripete-re il colloquio, se necessario, per fornire ulteriori chia-rimenti. In una prima fase può essere necessario un in-tervento di supporto psicologico per i genitori, chespesso sperimentano una forte angoscia paralizzante ehanno difficoltà a mettere in atto meccanismi di difesaefficaci.Quando i genitori danno il loro assenso alla proceduraterapeutica programmata, è necessario informare il pa-ziente e prepararlo all’intervento chirurgico. Questa fa-se si svolge con strategie diverse e personalizzate in re-lazione all’età e al grado di maturazione del paziente:obiettivo della comunicazione è metterlo in grado dicomprendere e «condividere» con i medici la necessitàdella scelta terapeutica.La valutazione specialistica mira all’individuazione,attraverso i colloqui con i familiari, delle caratteristichedella personalità del paziente, del suo livello di autosti-ma, delle sue competenze cognitive, sociali e fisiche edelle modalità difensive messe in atto in precedenti si-tuazioni, delle sue risorse e delle necessità di un inter-vento di supporto specialistico post-operatorio. Si cer-ca in genere di evitare una comunicazione troppo pre-coce, che potrebbe risultare eccessivamente angoscian-te ed intollerabile per i giovani pazienti. Il colloquioavviene quindi di solito pochi giorni prima dell’opera-zione (di solito 3-4 giorni).
Risultati
Le esperienze riportate sono state molto varie. Il collo-quio è stato seguito a volte da reazioni emotive mani-
 
889
SURGICAL AMPUTATIONS AND PSYCHOLOGICAL ASPECTS
festate in modo clamoroso, in parte legate all’ango-sciosa sensazione d’impotenza di fronte ad una deci-sione già presa da altri ed al vissuto di sentirsi aggredi-to, in parte all’angoscia per il grave danno fisico e laconseguente vita futura. Gli interventi di supporto sonostati volti a mitigare questi sentimenti così dolorosi.La proposta dell’intervento è risultata di solito meglioaccettata quando la neoplasia era causa di un’importan-
Tab. I.
Casi clinici.
Paziente n. 1: V. è una ragazza siciliana di 17 anni, affetta da un’osteosarcoma della tibia destra. Lavora come aiutante parruc-chiera, è molto attenta al suo aspetto fisico e nel primo ricovero è preoccupata per gli effetti collaterali della chemioterapia,come la perdita dei capelli. Quando viene proposta l’amputazione, la paziente d’accordo con la madre, decide d’interpellarealtri centri per consulto e, successivamente, di proseguire le cure presso un centro oncologico francese, che ha proposto unintervento chirurgico conservativo, considerato non adeguato dai chirurghi del nostro Istituto. In questo caso la negazione,troppo rigida, non ha consentito alla paziente di accettare la prospettiva dell’amputazione che, probabilmente l’avrebbe pos-ta di fronte ad una crisi d’identità troppo grave rispetto alle sua risorse emotive.Paziente n. 2: A. è stata operata all’età di 12 anni con intervento conservativo e trattata con chemioterapia per un osteosar-coma della tibia sinistra. Tre anni dopo, la paziente si presenta con una recidiva locale di malattia. A. accetta di sottoporsi al-l’amputazione con apparente serenità. Mentre la madre è disperata e chiede aiuto, A. la invita al silenzio. Dopo l’intervento A.decide d’interrompere la chemioterapia: «
tanto non servirebbe ad aggiungere nulla a quello che è stato fatto …» 
. Oppone unastrenua resistenza e si rifiuta di entrare in ospedale, anche soltanto per incontrare i medici. Il colloquio psicologico, richiestodai medici e dai genitori, si svolge inizialmente su di una scala anti-incendio dell’Istituto. Viene valutato il livello di maturità del-la paziente e ritenuta in grado di comprendere i rischi di non completare il piano di cura. Ad un nuovo colloquio, dopo 2 set-timane, questa volta all’interno dell’ambulatorio, la paziente conferma la sua scelta; l’équipe medica accetta la sua decisione.In questo caso la paziente, adolescente, ha manifestato in modo drammatico la necessità di recuperare una certa autonomiariguardo alla sua vita, rispetto alle scelte sulla sua vita compiute dagli altri. A 2 anni dalla ricaduta la paziente è ancora libera dal-la malattia. Il suo adattamento all’attuale condizione ed alla protesi è ottimale.Paziente n. 3: C. è un ragazzo di 12 anni, affetto da un osteosarcoma alla gamba sinistra. Appassionato di calcio, gioca in unasquadra giovanile. Al momento della comunicazione del programma terapeutico, che prevede l’amputazione al di sotto delginocchio, la reazione del paziente è drammatica. Il ragazzo accetta di sottoporsi all’intervento solo dopo numerosi problem-atici incontri. Dopo l’intervento segue una fase depressiva di qualche mese. In seguito si assiste ad una riorganizzazione degliinvestimenti esistenziali; il paziente inizia presto la riabilitazione e l’uso della protesi. C. racconta con entusiasmo durante uncolloquio: «
mio papà mi ha comprato un’automobile radiocomandata; è bellissima. La smonto e la rimonto. Il calcio non mi in-teressa più come prima …. Da grande vorrei fare il meccanico ….».
Il caso mostra il decorso del processo di adattamento adun’amputazione, che comprende generalmente una fase depressiva che prelude una ristrutturazione dell’identità del pazientee nuovi investimenti sul futuro. Purtroppo il paziente ha avuto, circa sei mesi dopo l’intervento una ripresa metastatica pol-monare e si è dovuto sottoporre ad ulteriori trattamenti chemioterapici.Paziente n. 4: O. è una ragazza pugliese di 17 anni, affetta da una recidiva di rabdomiosarcoma alla gamba sinistra. È molto cu-rata nell’aspetto estetico e ama ballare. La malattia ha prodotto un’ampia perdita di sostanza muscolare e esposizione delleparti ossee sottostanti, spesso con cattivo odore: la gamba malata è tenuta accuratamente fasciata e nascosta dalla pazientesotto un lenzuolo. Al primo colloquio con i medici riguardo all’amputazione, la paziente manifesta una forte angoscia. «
Non è possibile, questa gamba guarirà ed io non me la faccio toccare».
O. si rifiuta di dare il suo consenso. Un secondo parere medico,richiesto in un altro centro, conferma la necessità dell’amputazione. Proseguono i frequenti colloqui con i medici, a cui O.chiede sempre di più dettagli sulla chirurgia e su «
come sarebbe quest’amputazione 
?». Un punto di svolta è quando, pi-angendo, O. chiede «
come si fa ad accettare di vivere senza una gamba? Come hanno fatto gli altri pazienti 
?». Su questo temas’incentrano i nuovi colloqui con i medici che le raccontano delle esperienze di altri pazienti. O. accetta quindi di fissare unadata per l’intervento. L’angoscia dei primi giorni ha lasciato spazio ad una forte ansia, funzionale però all’elaborazione della de-cisione da prendere. Dorme pochissimo e pensa continuamente a quello che dovrà affrontare. La notte prima dell’intervento,a tarda ora, scrive una lettera di saluto alla sua gamba e riesce ad addormentarsi solo dopo averla conclusa. Il giorno dopo ac-cetta di recarsi in sala operatoria. Il decorso post-operatorio è soddisfacente e la paziente mostra, orgogliosa, «
la gamba che non c’è più 
». Desidera far leggere la lettera ai medici e pensa che la sua esperienza potrebbe essere utile ad altri. In questapaziente una negazione troppo rigida ha potuto lasciare il posto ad una prima accettazione della nuova realtà, attraverso unacerta quota d’idealizzazione.Paziente n. 5: R. è una ragazza di 13 anni di origine siciliana, affetta da un osteosarcoma calcaneare destro. La malattia rendenecessaria un’amputazione del piede destro. La paziente lamenta un’importante sintomatologia dolorosa ed una perdita di funzione. Il colloquio fra i medici e la paziente si svolge con apparente serenità. I curanti evidenziano i vantaggi derivanti dal-l’intervento: da un lato liberarsi dal dolore e dall’altro riacquistare, grazie alla protesi, la possibilità di camminare. Viene poi pre-sentato alla ragazza un altro giovane paziente, presente in reparto per un ciclo di chemioterapia, che ha già subito qualchemese prima lo stesso intervento. Il ragazzo racconta alla paziente la sua esperienza e ad un certo punto si sfila la protesi permostrarne il funzionamento alla ragazza. L’intervento può essere vissuto quindi come una possibilità percorribile e non trop-po angosciante dalla ragazza. Dopo l’operazione la paziente utilizza in breve tempo la protesi, con un buon recupero fun-zionale.

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