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L’ACTuALITé PoITou-ChARENTES
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L’ACTuALITé PoITou-ChARENTES
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N° 83
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mmanuelle Rial-Sebbag est juriste à l’Institutnational de la santé et de la recherche mé-dicale (Inserm) et au sein de la plateformesociétale «génétique et société» du Génopole deToulouse Midi-Pyrénées.Les tests ADN sont un sujet délicat et feront partie dessujets qui seront débattus lors de la révision de la loi debioéthique. Emmanuelle Rial-Sebbag nous explique les
principales limites de l’ancienne loi et les difcultés ren
-contrées par les médecins ainsi que les pistes à étudierpour améliorer l’encadrement des tests génétiques.
L’actualité. – Comment est-il possible pour un juriste e statuer sur es lois e bioéthique touten prenant en compte les ifférentes avancéese la science ?Emmanuelle Rial-Sebbag. –
La collaboration est ex-trêmement importante, je travaille au sein d’une équipede recherche pluridisciplinaire. En effet, cette équipe estdirigée par une immuno-généticienne qui est médecinet chercheuse, mais elle est composée de sociologues,de juristes et de philosophes. De plus notre plateforme«génétique et société» est intégrée à des réseaux inter-
nationaux et européens. Cette conguration permet à
la juriste que je suis de rester connectée aux progrès
scientiques et d’essayer d’être prospective : pour enca
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drer le processus continu du progrès scientique, il fautsans cesse s’interroger et c’est un vrai dé.L’Agence de la biomédecine ainsi que l’Ofce parle
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mentaire d’évaluation des choix scientiques et techno
-logiques ont toujours eu le souci d’avoir cette proximitéavec les chercheurs et les soignants. On n’est plus dansune démarche juridique qui imposerait la norme parle haut mais vraiment dans une approche ascendantequi correspond davantage aux questionnements bioé-thiques et à leur résolution – et c’est le plus important.Je crois en ces équipes pluridisciplinaires même sicela pose de vrais problèmes de statuts et d’existencepurement administrative.
Les résultats ’un test AdN ans le care méicalélivrent es informations au patient qui peuventêtre importantes pour sa famille. Le méecinpeut-il lever le secret méical ?
Le résultat d’un test génétique a de l’intérêt pour lepatient lui-même mais également pour les membresde sa famille. En pratique le généticien donne desinformations très précises au patient lui-même mais
Ds tsts aDn
pour quoi faire ?
bioéthique
L’examen des caractéristiques génétiques d’une personnen’est pas un diagnostic classique, en effet il peut toucher au patrimoinegénétique de toute une famille
Entretien
Cyril Abadie
N o é m i e P i n g a n a u d
Emmanuelle Rial-Sebbag
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