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génétique
l’environnement
delaà
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Les surdités
D É C O U V R I R P O U R G U É R I R 
& 
RECHERCHE SANTÉ
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 trimestre / avril2000 / 15F / 2,29
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Fondation pour la Recherche Médicale
Vos dons en action
p. 20
L’ostéoporose,agir avant la fracture
p. 24
Le syndrome de Muckle-Wells,un gène, une maladie rare
p. 26
Point de vue: Didier Sicard
p. 28
 
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Fondation pour la Recherche Médicale •
numéro 82 • 2
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trimestre - avril 2000
L
Inspection générale des affaires sociales (IGAS) vient derendre son rapport sur la gestion des fonds confiés à laFondation pour la Recherche Médicale par ses donateurs.Ses conclusions sont très positives: à l’issue de quatremois d’enquête, l’IGAS a constaté que des principes derigueur, de recherche du «juste coût» étaient appliqués dans la col-lecte de fonds, la répartition des revenus, le contrôle des dépenseset le suivi des recherches financées.Au-delà de la fierté que suscite naturellement cette conclusion, ellenous enjoint à encore plus de transparence et de pédagogie. L’IGASa ainsi formulé deux recommandations clés:– que la Fondation pour la Recherche Médicale se donne lesmoyens de mieux affirmer sa stratégie scientifique;– qu’elle valorise davantage son parti pris d’organisme interdisci-plinaire, capable de soutenir toutes les recherches scientifiques etmédicales sans exclusivité.Elle souhaite que la Fondation pour la Recherche Médicale commu-nique davantage, non pour «faire de la pub», mais pour que ledonateur puisse faire son choix en toute connaissance de cause.Outil d’information scientifique, ancré dans l’actualité de larecherche, reflet de la vie de la Fondation et de l’avancement destravaux de recherche financés, «Recherche
&
Santé» sera bien sûrau cœur de cette évolution.Bonne lecture!
Pierre JolyPrésident 
La transparenceet la pédagogie
La Fondation pour la RechercheMédicale est membre fondateurdu Comité de la Chartede Déontologiedes associationshumanitaires.
É
DITORIAL
Directeur de la publication:
Pierre Joly,
Président de la Fondation pour la Recherche Médicale,établissement reconnu d’utilité publique par décret du 14mai 1965 
Directeur général:
Claire Dadou-Willmann
Comité de rédaction:
Claire Dadou-WillmannPrClaude DreuxMarie-Françoise LescourretDr Carole Moquin-PatteyClaude PouvreauMarie-Christine RebourcetAdélaïde Robert
Périodicité trimestrielle
La reproduction, même partielle,des articles et des illustrations est autorisée, sous réserve de la mention obligatoire et de l’accord de la rédaction.
Ont participé au dossier
:Maryline Beurg, Didier Bouccara,Alexis Bozorg Grayeli,Sylviane Chéry-Croze,DrJean Dagron, Sylvain Ernest,Bruno Frachet, Pr Serge Herson,Sandrine Marlin, Dr LucienMoatti, Arnaud Norena,Pr Christine Petit, Jean-Luc Puel,Pr Rémy Pujol, Pr Olivier Sterkers,Jacques Schlosser,Pr Patrice Tran Ba Huy.
Photo de couverture:
Philippe Perez-Castaño
Conception, réalisation:
26, rue du Sentier75002 Paris
Date et dépôt légal à parution:ISSN0241-0338Dépôt légal n°8117Numéro CP62273
Pour tous renseignementsou si vous souhaitez vousabonner, adressez-vous à:
Fondation pour la RechercheMédicale
54, rue de Varenne75007 Paris
Service donateur:
0144397576
Information scientifique:
0144397568/92
Publication:
0144397565
Prix de l’abonnementpour 4 numéros:60F
 /9,15
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Chèque à l’ordre de la Fondationpour la Recherche MédicaleSite Internet: www.frm.org
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É
CHOS SCIENTIFIQUES
Du syndrome de Papillon-Lefèvre à la polyarthriterhumatoïde, le point sur les dernières grandes avancéesmédicales internationales.
D
OSSIER 
Les surdités: de la génétiqueà l’environnement
La mise en évidence de l’origine génétique de laplupart des surdités et la découverte rapide des gènescorrespondants sont porteuses d’espoir pour mieuxcomprendre le fonctionnement de l’oreille et trouverde nouveaux traitements.
Le droit aux soins pour les sourds
Avec le professeur
Herson
et le docteur
Dagron,
de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris.
Les acouphènes: le défi des bruits fantômesMieux vivre sa malentendance au quotidien
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OS DONS EN ACTION
De l’ostéoporose aux amyotrophies spinales infantiles,gros plan sur les projets soutenus par la Fondationpour la Recherche Médicale.
Ostéoporose: améliorer un dépistage précoce
Une maladie fréquente mais peu reconnue et mal priseen charge.
Syndrome de Muckle-Wells:un gène, une maladie rare
Des chercheurs soutenus par la FRM travaillentsur l’identification du gène de cette maladie.
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OINT DE VUE
La réflexion éthique au cœur du débat
La performance médicale vaut-elle que nouslui sacrifiions notre humanité?Entretien avec
Didier Sicard,
présidentdu Comité Consultatif National d’Ethique.
L
 A 
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ONDATION À L
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ÉCOUTE
Rencontres
Martine Aïach,
la passion de comprendre.La Fondation passe avec succès l’audit de l’IGAS
Questions-réponses
Avec le professeur
Philippe Chanson.
Conseils juridiques
Catherine Baechelen.
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trimestre - avril 2000
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Martine Aïach,
ou la vocationde chercheur.
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OMM AIRE
    C    N    R    I    /    G    J    L    P    P    h    i    l    i   p   p   e    P   e   r   e   z  -    C   a   s   t   a    ñ   o
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L’implant cochléaire
est une solution à certaines surdités.
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    I   n   s   t    i   t   u   t    P   a   s   t   e   u   r    B    S    I    P    C   a   v   a    l    l    i   n    i    J   a   m   e   s
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Des étudessont en cours
pour expliquerla résistancenaturelleà l’hépatite C.
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L’ostéoporose,
maladiedégénérativedu tissu osseux, touche 30% à 40%des femmesménopausées.
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