UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL INSTITUTO DE PSICOLOGIA DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA SOCIAL E INSTITUCIONAL Professora: Regina Orgler Sordi

Aluna: Maynar Vorga

DIFICULDADES NORMAIS
Que possam encontrar um trabalho digno e ganhar dinheiro. Aos pais que tenham um pequenino deficiente, quero dizer que deixem ele desfrutar do seu amor e carinho. Que demonstrem a ele que no interessa ter um cromossomo a mais. O que interessa que se desenvolva como uma pessoa, que tem direito a viver como qualquer um, como ser humano, e ter um futuro de trabalho, com amigos da sua mesma idade, sejam comuns ou deficientes. O que interessa que possam ser homens ou mulheres adultos e que quando sarem do trabalho possam ir a festas s quais sejam convidados, a passar uma noite num espetculo. Mariana Paez1 (1993). I. INTRODUO Este texto faz parte do trabalho realizado durante o Estgio de Psicologia da Comunidade Escolar, semestres I e II, do curso de Graduao em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Tem a pretenso de apresentar o Centro de Orientao e Preparao para o Trabalho em alguns aspectos da sua estrutura, funcionamento e situao. Tambm imperioso colocar em evidncia e discutir algumas questes relacionadas com a deficincia intelectual dos pontos de vista terico e jurdico. Finalmente, existem os impactos mais ou menos absorvidos e as aprendizagens processadas durante a minha experincia neste Centro. II. O COPA O Centro de Orientao e Preparao para o Trabalho COPA uma instituio que se dedica a preparar pessoas com deficincia mental 2 maiores de dezesseis anos e menores de trinta (ou seja, jovens e adultos) para o mercado de trabalho. Trata-se do nico local da rede pblica que presta esse tipo de atendimento em Porto Alegre. As modalidades protegidas de trabalho, que sero descritas adiante, so oferecidas por outras instituies. O COPA oferece cursos profissionalizantes de Office-boy, Doces e Salgados, Marcenaria, Encadernao e Servios Gerais, alm de estgio supervisionado, orientao em relao busca de emprego, tramitao de documentos relativos ao trabalho e aos direitos das Pessoas Portadoras de Deficincia , apoio pedaggico e outros servios complementares. Regularmente so oferecidas, tambm, atividades extracurriculares, como passeios culturais
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Esta autora tem Sndrome de Down. Controvrsias a respeito desta e outras expresses sero abordadas ao longo do texto. Em alguns trechos essa denominao foi mantida por constar dessa forma no Estatuto do COPA, no material de divulgao da FADERS e em boa parte da legislao brasileira, para respeitar estas fontes.

ou de lazer e cursos breves em reas afins; em 2007 foram ministradas, nesta modalidade, oficinas de fabricao de velas, fuxico, lavagem de automveis e pintura de murais. Este Centro pertence Fundao de Articulao e Desenvolvimento de Polticas Pblicas para Pessoas Portadoras de Deficincia e Pessoas Portadoras de Altas Habilidades no Rio Grande do Sul FADERS, que uma entidade com personalidade jurdica de direito privado, autonomia administrativa, financeira e na gesto de seus bens, destinada a desenvolver a Poltica Pblica Estadual para as Pessoas Portadoras de Deficincia PPD e Altas Habilidades PPAH , no mbito da Administrao Pblica Estadual e vinculada Secretaria da Educao (artigo 1o da Lei Estadual n 11.666, de 06 de setembro de 2001). O COPA conta com professores, servio administrativo, pessoal de limpeza e equipe tcnica. Esta formada por uma terapeuta ocupacional, que atualmente a coordena, um neurologista, duas pedagogas, trs psiclogas uma delas formada, tambm, em Pedagogia , uma dentista3 e uma fonoaudiloga. Como estagiria de Psicologia, o meu trabalho vinculado a esse grupo. Tambm trabalham neste Centro um estagirio de Educao Fsica e um de Terapia Ocupacional. Todas as decises concernentes aos candidatos e alunos so discutidas e tomadas pela equipe tcnica. O mesmo acontece, portanto, com as deliberaes relativas ao processo de ingresso, que pode comear em qualquer ponto do ano letivo e consta das seguintes etapas: Encaminhamento ao COPA, pela famlia de um aluno, de um ex-aluno ou por alguma outra instituio. Triagem, por meio de uma entrevista semi-dirigida baseada num questionrio impresso, com a presena do candidato e do responsvel, visando, por um lado, conhecer to bem quanto possvel a situao e os interesses do aspirante e, por outro, mostrar o que o COPA tem a oferecer. Avaliao4, para a qual so chamados aproximadamente dez candidatos por vez. Os profissionais da Pedagogia, Psicologia e Neurologia aplicam, separadamente, instrumentos das suas respectivas reas. Para organizar melhor o tempo e evitar a fadiga do candidato o grupo comea a avaliao pedaggica e, enquanto esta realizada, cada um dos candidatos chamado em algum momento para a avaliao psicolgica e, em outro momento, para a avaliao neurolgica (no necessariamente nessa ordem). Seminrio de avaliao: a equipe se rene para analisar as informaes obtidas durante a Avaliao e a Triagem a respeito de cada pretendente e decidir: a) quem continuar em processo de ingresso e em qual curso e horrio; b) qual ser o encaminhamento (dentro ou fora da FADERS) ou a orientao para os outros candidatos e suas famlias. Perodo de observao: o aspirante freqenta o curso indicado durante um ms, aproximadamente. Seminrio de Matrcula: a equipe se rene novamente para avaliar, com base nas observaes colhidas informalmente junto aos professores durante o perodo de observao, quais candidatos permanecero nessa etapa, realizaro a matrcula ou sero encaminhados para outro local. Quando h dvidas, a tendncia da equipe, em qualquer momento, acolher o pretendente. Laudos mdicos ou avaliaes de
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No ms de setembro os dentistas da FADERS suspenderam os trabalhos por falta de material. Todo o processo de ingresso tambm de avaliao, mas esta a designao que a equipe tcnica do COPA utiliza para esta etapa.

outras reas que o candidato tenha recebido anteriormente so aceitos e, se for o caso, examinados em qualquer etapa do processo de ingresso. Semestralmente acontecem os Seminrios de Avaliao dos Alunos. Trata-se de uma reunio realizada entre cada professor e a equipe, na qual discutida a condio em que se encontra cada educando, definindo encaminhamentos e medidas a tomar, quando for o caso. Para este trabalho os professores podem preencher fichas referentes a cada um de seus educandos, descrevendo alguns itens da sua evoluo e aproveitamento, ou apresentar verbalmente a situao de cada aluno, sendo indagados pela equipe a respeito de pontos que no tenham ficado claros. As informaes aportadas pelos professores so utilizadas como elementos de sustentao no Seminrio e, aps, so integradas ao pronturio do aluno, acrescentando as fichas mencionadas acima ou os subsdios aportados verbalmente, que so anotados durante a reunio. A sada para o mercado de trabalho, incluindo o estgio, pode acontecer em qualquer momento do ano letivo, e deliberada pelo professor, a equipe tcnica, o candidato e, se for o caso, os responsveis por ele. Finalizando, costumam acontecer reingressos, que so discutidos entre o aluno, sua famlia e a equipe. Durante toda a sua permanncia no COPA o cliente acompanhado de perto pela equipe tcnica, que intervm quando alguma situao dificulta o seu aproveitamento do curso. Eventos na dinmica familiar, questes de sade, problemas de disciplina que o professor no consiga administrar, mudanas de curso, alteraes na situao econmica ou na rotina extra-classe do educando, necessidade de orientao sobre direitos relativos incluso e acessibilidade, crises emocionais e surtos (a comorbidade freqente) so algumas das situaes que demandam uma interveno mais direta da equipe tcnica junto ao aluno e/ou ao professor. Em tempos de desvalorizao do servio pblico, chama a ateno o zelo com que os profissionais do COPA atendem sua clientela. Paradoxalmente, surpreende tambm o fato de que o Centro se encontre muito longe da sua capacidade plena para atendimento em sala de aula, considerando que no existe outra instituio, na rede pblica de Porto Alegre, que oferea o mesmo servio. Como o ingresso no mercado de trabalho costuma ser uma grande mudana na vida de qualquer pessoa, inicialmente ocorreu-me que os candidatos e os clientes deste Centro, bem como suas famlias, poderiam estar experimentando um receio mais ou menos consciente dessa transformao. Partindo desta inquietude conversei com professores e membros da equipe para conhecer as suas opinies sobre o assunto. Concomitantemente participei das atividades regulares da Psicologia dentro do COPA, visitei as turmas e desenvolvi uma proposta de trabalho em grupo junto aos alunos e professores, a qual ser descrita mais adiante. Assim encontrei algumas relaes entre os lugares vazios em sala de aula e os aspectos de que passarei a tratar. III. O QUE ME FALTA? Comecei tropeando nas minhas prprias dificuldades, oriundas de ignorncia e preconceito. Como se define a deficincia intelectual? Quem apresenta esta condio pode, alguma vez na sua vida, ser considerado adulto, isto , sustentar-se, casar, ter filhos, fazer escolhas relativas ao prprio futuro ou at mesmo pensar nele? O foco das minhas buscas estava na ansiedade que essas pessoas e suas famlias poderiam experimentar ante esse tipo de mudanas e conquistas. Aparentemente foi por causa desse foco que, no incio, hesitei (sem perceber) na busca de uma linha de corte mais ou menos ntida entre a 3

deficincia intelectual e a normalidade. Com o tempo fui percebendo que esse vacilar estava mais relacionado com os meus bloqueios e carncias para falar e pensar sobre a deficincia intelectual. Mas essa minha atitude no suficiente para explicar os problemas na identificao, no reconhecimento da doena mental. Cabe lembrar que essa tarefa era urgente, uma vez que eu estava envolvida no processo de avaliao para ingresso no COPA. Como a minha procura estava aparentemente focalizada na ansiedade e na sublotao em sala de aula, a orientao que recebi para as leituras tericas acompanhou esse foco. Embrenhava-me ora em definir e compreender a deficincia intelectual e suas implicaes, ora em explicar os lugares vazios no COPA. Estes assuntos passaram a alternar-se como figura e fundo de uma gestalt. Mas a dificuldade para delimitar a deficincia intelectual e a relao entre esta e o ingresso no COPA no era exclusividade minha. Quando finalmente perguntei qual era o ponto de corte entre deficincia intelectual e normalidade, foi-me explicado pela supervisora local que as definies tericas e legais no fornecem subsdios suficientes para discriminar, na prtica, a presena de deficincia (ou retardo) mental (ou intelectual) da existncia de outras necessidades educacionais especiais. IV. OS NOMES DA FALTA A terminologia e os critrios para incluso passaram por vrias mudanas nas ltimas dcadas. Mas qual poderia ser a importncia dos nomes? Denominaes diferentes foram criadas em pocas diversas, fundamentadas em teorias e pontos de vista dspares e contempladas em reas da legislao que no se encontram devidamente integradas. At os anos cinqenta expresses como retardo, mongolismo ou cretinice eram comuns para identificar dificuldades de aprendizagem consideradas aberrantes. Nos anos cinqenta, sessenta e setenta, a partir da preocupao com o preconceito, entrou em voga a denominao de deficiente para designar esta categoria de pessoas tambm chamada de excepcional; nas dcadas de oitenta e noventa passou a ser utilizada tambm para a pessoa que mostrava facilidade muito acima da mdia conhecida como superdotada. Nos anos setenta, oitenta e noventa entrou em uso a expresso Pessoa Portadora de Deficincia PPD. Nos anos noventa, ainda, era tambm utilizada a expresso retardo mental; ela persiste nos manuais psiquitricos. Por exemplo, o Group for Advancement of the Psychiatry GAP, no livro chamado Distrbios psicopatolgicos na infncia. Teoria e classificao (1990), aborda o assunto sob o ttulo retardo mental, argumentando que essa denominao indica uma abordagem mais dinmica e promissora quanto ao diagnstico e alegando que as previses sobre funcionamento intelectual baseadas em testes psicolgicos realizados durante a infncia e adolescncia so duvidosas, o que torna a expresso deficincia mental menos adequada. A mesma designao vigora no Manual diagnstico e estatstico de transtornos mentais - DSM-IV, da American Psychiatric Association, (1995) bem como na CID-10 Classificao de transtornos mentais e de comportamento (1993) 5, que so os manuais psiquitricos utilizados atualmente. A seguir, considerando que a deficincia no uma condio que possa ser portada ou deixada de lado conforme a vontade ou convenincia, passou a considerar-se mais
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No DSM-IV o nome deste diagnstico encontra-se escrito com maisculas; na CID-10 e no manual do GAP, com minsculas. Por desconhecer a existncia ou no de motivos para tanto essa grafia foi mantida.

correta a denominao pessoa com deficincia mental. Sassaki (2003), enfatiza que ao invs de pessoa normal deve dizer-se pessoa sem deficincia ou pessoa nodeficiente e considera que o termo mental inadequado, ponderando que a denominao pessoa com deficincia intelectual mais correta. Mas, no mesmo texto, recomenda a denominao pessoas com necessidades educacionais (e no educativas, de uso freqente) especiais, preferentemente especificando em qual tipo de inteligncia a pessoa est menos desenvolvida. Acredito que a expresso alunos especiais, presente na Lei n 10.172, de 9 de janeiro de 2001 que aprova o Plano Nacional da Educao e no encontrada em outras fontes bibliogrficas consultadas, seja uma simplificao da locuo alunos com necessidades educacionais especiais. J na apresentao da Resoluo CNE/CEB n 2, de 11 de setembro de 2001, que institui as Diretrizes Nacionais para a Educao Especial na Educao Bsica com base no Parecer CNE/CEB n 17/2001, o ex-Ministro da Educao Paulo Renato de Souza explica que a adoo da educao inclusiva e do conceito de necessidades educacionais especiais coloca para os sistemas de ensino o desafio de construir coletivamente as condies para atender bem diversidade de seus alunos. De acordo com o texto intitulado Saberes e prticas da incluso Avaliao para identificao das necessidades educacionais especiais, elaborado em 2005 pela Secretaria de Educao Especial do Ministrio da Educao, a expresso necessidades educacionais especiais pretende referir-se s necessidades de qualquer indivduo, que devem ser previstas, evitadas e supridas pela sociedade. Elas podem se manifestar como exigncias de mediao nos aspectos cognitivos, lingsticos, afetivos, motores, psicomotores, prxicos e sociais, para o desenvolvimento competncias e habilidades, inclusive nas condutas adaptativas, estas mais concernentes aos alunos com deficincias (?!). Entre estas habilidades inclui-se: analisar, compreender, sintetizar, extrapolar, julgar e escolher. Necessidades educacionais especiais podem tomar a forma de: necessidade de proviso de meios especiais de acesso ao currculo; necessidade de modificar o currculo; necessidade de atender o contexto social e/ou o clima emocional do processo educativo. O mesmo texto refere que a expresso necessidades educacionais especiais foi consagrada, substituindo deficincia e desvantagem educacional, no Relatrio Warnock, um documento apresentado em 1978 ao parlamento do Reino Unido pela Secretaria de Estado para a Educao e Cincia, a Secretaria do Estado para a Esccia e a Secretaria do Estado para o Pas de Gales. Este relatrio foi o resultado do 1 comit britnico constitudo para reavaliar o atendimento s pessoas com deficincia, presidido por Mary Warnock. Nesse documento considerou-se que no h relao biunvoca entre inabilidade fsica, mental ou sensorial, por um lado, e dificuldades educacionais, por outro. Assim, a presena de deficincia no implica, por si s, dificuldades de aprendizagem, e estas podem ocorrer sem que exista deficincia. Sassaki (1997) explica melhor este ponto quando considera que as expresses pessoas portadoras de, pessoas com e portadores de necessidades especiais so corretas se a frase necessidades especiais no for utilizada como sinnimo de deficincia. Por exemplo, uma pessoa pode ter necessidades educacionais especiais e no apresentar deficincia intelectual. E tambm pode acontecer o contrrio. O autor acrescenta que a palavra deficiente pode ser utilizada como adjetivo, mas no como substantivo, e que este uso aceitvel somente para evitar o excesso de repeties num texto escrito. Seja como for, as duas situaes (deficincia sem dificuldades e dificuldades sem deficincia), assim como a ocorrncia de altas habilidades ou de certos quadros 5

psiquitricos relativos ao desenvolvimento, acarretam necessidades educacionais especiais, que nem sempre podem ser atendidas e/ou prevenidas com os recursos comumente utilizados. Na poca em que o Relatrio Warnock foi elaborado calculava-se que aproximadamente vinte por cento das crianas (referindo-se, provavelmente, s do Reino Unido) poderiam apresentar necessidades educacionais especiais. Esta alta prevalncia desloca o foco das necessidades educacionais especiais, que com outros nomes e demarcaes sempre foi considerada como um problema existente no aluno, aproximando esse foco da resposta educativa das instituies de ensino. Longe de desconsiderar os problemas do educando, esta mudana no ponto de vista levaria a flexibilizar a instituio, que, desta forma, atenderia melhor as especificidades de cada caso. Finalmente, esse material elaborado pelo MEC em 2005 faz referncia ao conceito ecolgico da deficincia, que determinaria o nvel e a intensidade dos apoios a que as pessoas fazem jus para prosseguirem, com sucesso, seu processo educativo, deslocando o eixo da avaliao da pessoa para a da existncia e qualidade dos apoios que ela precisa. Em tempo: estes nomes-conceitos fazem parte de diversas orientaes tericas e serviram de base para a legislao de cada poca e, por conseguinte, para a organizao da educao. oportuno, portanto, repassar as descries oferecidas por alguns estudiosos do assunto, bem como as determinaes das leis vigentes no Brasil e no Rio Grande do Sul. V. QUEM EST AQUM? Com freqncia instituies da rede pblica encaminham ao COPA candidatos com necessidades educacionais especiais que no apresentam deficincia intelectual, como se as duas condies pudessem receber o mesmo tratamento neste Centro. Por outro lado, a equipe tcnica do COPA tem dificuldades, em alguns casos, para definir a situao de um candidato. Certamente a dvida um componente normal e desejvel de qualquer processo. Mas estas incertezas so freqentes, geram inquietao crescente na equipe e parecem, s vezes, relacionar-se mais com os critrios e instrumentos empregados pelos profissionais para delimitar a deficincia intelectual e o ingresso do que com os pretendentes. Para comear a examinar esses percalos de avaliao cabe apontar que um dos critrios diagnsticos para deficincia intelectual a apresentao de sinais durante a infncia. Por este motivo, a maior parte do material terico e dos testes psicomtricos destina-se ao estudo e tratamento desta situao em crianas, no em jovens e adultos, como so os candidatos a ingresso no COPA. Nem sempre estas pessoas trazem consigo um diagnstico de deficincia. Freqentemente os responsveis no possuem dados suficientes sobre a infncia do candidato, ou porque a situao econmico-social da famlia foi muito precria, ou porque ele foi adotado, ou porque mora num abrigo e no h contato suficiente com os familiares para se obter os dados necessrios. Vejamos como os estudos tericos centram-se no diagnstico da deficincia mental durante a infncia. Ela definida, por exemplo, no Manual de Psicopatologia Infantil de Ajuriaguerra e Marcelli (1986). O Group for Advancement of the Psychiatry GAP (1990) refere-se ao retardo mental no j citado livro chamado Distrbios psicopatolgicos na infncia. Teoria e classificao. No DSM-IV (1994), se encontra entre os Transtornos Geralmente Diagnosticados pela Primeira Vez na Infncia e Adolescncia. E a CID-10 (1993) dedica um captulo inteiro ao retardo mental, definindo-o como um comprometimento no desenvolvimento de habilidades manifestadas durante o perodo de

desenvolvimento, advertindo, no entanto, que o retardo mental ainda ser objeto de estudos mais apropriados. Quais so os critrios diagnsticos que encontramos em cada um desses manuais? Ajuriaguerri e Marcelli (1986) discriminam apenas entre Deficincia Mental e As Crianas Superdotadas, usando sempre esses nomes, no captulo chamado Psicopatologia das Funes Cognitivas. Note-se que o termo deficincia, na primeira expresso, enfatiza a condio, apagando a pessoa, ao contrrio de crianas, na segunda. De qualquer maneira estes autores tm o mrito de destacar a imbricao entre funes cognitivas e afetivas e o objetivo principalmente didtico da discriminao entre esses aspectos do funcionamento mental. Esclarecem que difcil, na avaliao psicomtrica, estabelecer um ponto de corte superior para delimitar a deficincia mental, citando o critrio da OMS (na poca), de um QI igual ou inferior a 85 para o diagnstico de deficincia mental limtrofe. A respeito da avaliao clnica, Ajuriaguerri e Marcelli fazem referncia a Inhelder (sem citao bibliogrfica) para dizer que a criana dbil permanece fixada no nvel operatrio concreto. Eles lembram ainda que a correspondncia entre os resultados obtidos atravs de testes psicomtricos, de um lado, e avaliao clnica, do outro, acontece apenas estatisticamente, havendo grande discordncia entre essas formas de diagnstico no nvel individual. O GAP (1990) refere-se ao retardo mental sem defini-lo. Distingue trs grupos: biolgico, ambiental e intermedirio. O grupo biolgico inclui pessoas que apresentam fatores biolgicos e anormalidades congnitas identificveis afetando o funcionamento cerebral. O grupo ambiental inclui pessoas com distrbios psicolgicos que podem envolver fatores socioambientais. O grupo intermedirio inclui pessoas cuja situao combina os dois tipos de fatores (biolgicos e ambientais). O DSM-IV estabelece trs critrios para caracterizar o Retardo Mental: funcionamento intelectual (Critrio A); limitaes significativas no desenvolvimento adaptativo (Critrio B); manifestao antes dos 18 anos (Critrio C). Ainda de acordo com o DSM-IV, o funcionamento intelectual tende a permanecer estvel e a medida do QI ou equivalente, sendo considerado como significativamente abaixo da mdia (Critrio A) e caracterizando, portanto, o diagnstico de retardo mental, quando inferior ou igual a 70, com margem de erro de 5. Quer dizer que, satisfazendo os outros dois critrios, uma pessoa com QI 75 pode ter diagnstico de retardo mental, ao passo que outra com QI 65 no ter esse diagnstico se no preencher os critrios B e C. O desenvolvimento adaptativo definido como o modo de enfrentar as exigncias da vida (?!) e o grau em que uma pessoa satisfaz os critrios de independncia pessoal esperados de algum do mesmo grupo etrio, scio-cultural e comunitrio, e o prejuzo nesta rea caracteriza diagnstico de retardo mental quando ocorrer em pelo menos duas das seguintes reas ou habilidades: comunicao, autocuidados, vida domstica, habilidades sociais ou interpessoais, uso de recursos comunitrios, auto-suficincia, habilidades acadmicas, trabalho, lazer, sade e segurana. O desenvolvimento adaptativo tende a melhorar, segundo o DSM-IV, mais freqentemente do que o coeficiente intelectual. O DSM-IV distingue quatro nveis de gravidade para o Retardo Mental: Leve, Moderado, Severo e Profundo. Cabe lembrar que Sassaki (2003) considera inadequada a classificao da deficincia intelectual em categorias. O nvel chamado de Retardo Mental Leve interessa-nos particularmente, dado que o seu ponto de corte superior separa a deficincia da normalidade, acarretando conseqncias legais e prticas que podem significar diferenas muito grandes na vida de uma pessoa. 7

neste grupo que encontramos boa parte dos casos dbios de ingresso ao COPA. E a maioria dos candidatos considerados aptos para freqentar os cursos tambm se encontra nesta categoria, por apresentarem maiores possibilidades para uma futura incluso no mercado de trabalho. Alm disso, aproximadamente 85% das pessoas com Retardo Mental enquadra-se neste nvel; elas so consideradas educveis6; possuem QI entre 50 ou 55 e aproximadamente 70; desenvolvem habilidades de comunicao durante os anos prescolares; podem atingir, no final da adolescncia, habilidades acadmicas equivalentes sexta srie escolar; adquirem habilidades sociais e profissionais suficientes para sustentar minimamente as prprias despesas e podem viver com relativa independncia. Tambm importante para ns listar detalhes sobre o nvel chamado de Retardo Mental Moderado. Esta categoria abrange aproximadamente 10% das pessoas com Retardo Mental; elas so consideradas, no DSM-IV, como treinveis 7; possuem QI entre 35 ou 40 e 50 ou 55; podem adquirir habilidades acadmicas equivalentes segunda srie escolar; tambm adquirem habilidades de comunicao durante os primeiros anos da infncia; podem locomover-se independentemente em locais conhecidos (por exemplo, tomar um nibus para ir ao trabalho); chegam a ter autonomia para os cuidados bsicos consigo mesmas, precisando de alguma superviso; podem beneficiar-se com treinamento profissional para trabalhar em atividades no-qualificadas ou semi-qualificadas sob superviso, no necessariamente na modalidade de trabalho protegido. A legislao prev, como ser descrito mais adiante, a manuteno de oficinas protegidas para pessoas com este diagnstico. De acordo com o DSM-IV estas pessoas podem ser clientes do COPA; de acordo com a legislao, para que elas pudessem ingressar neste Centro este deveria reformular-se, reestruturar-se e oferecer esse tipo de oficina? Atualmente candidatos com este diagnstico so admitidos por esta instituio; em alguns casos desenvolvem habilidades laborais e cognitivas que os colocam muito perto da fronteira com o Retardo Mental Leve. Para o processo de ingresso no COPA torna-se indispensvel, tambm, distinguir o Retardo Mental Moderado do Severo: candidatos com esta ltima condio certamente devero ser encaminhados a outras instituies. 3 a 4 % das pessoas com diagnstico de Retardo Mental apresentam esta modalidade, que se caracteriza por um QI entre 20 ou 25 e 35 ou 40, a capacidade para executar tarefas simples sob estreita superviso, a aquisio de hbitos elementares de higiene, pouca ou nenhuma fala comunicativa, contagem simples, a familiaridade com o alfabeto e o reconhecimento de algumas palavras. Cabe lembrar que algumas condies ambientais podem fazer com que o desenvolvimento de pessoas com diagnstico de Retardo Mental Moderado fique muito prximo do que seria caracterstico para sujeitos com Retardo Mental Severo. A CID-10 define o retardo mental como uma condio de desenvolvimento interrompido ou incompleto da mente ... caracterizada por comprometimento de habilidades manifestadas durante o perodo de desenvolvimento, as quais contribuem para o nvel global de inteligncia, isto , aptides cognitivas, de linguagem, motoras e sociais. Esclarece que, dada a multiplicidade das habilidades relacionadas com a inteligncia, a avaliao intelectual deve incluir dados clnicos, comportamento adaptativo e desempenho em testes psicomtricos. Distingue quatro categorias de retardo mental: leve, moderado, grave (equivalente ao Retardo Mental Severo descrito no DSM-IV) e profundo, assinalando, contudo, que elas no podem ser definidas com preciso absoluta.
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Entre aspas no original. Idem anterior.

De acordo com esta Classificao, o retardo mental leve se caracteriza pela ocorrncia de algum atraso na aquisio, compreenso e uso da linguagem, comprometendo o desenvolvimento da independncia, mas esclarece que comum a capacidade para os cuidados pessoais bsicos (higiene, vestimenta, alimentao). O desempenho em testes de QI varia entre 50 e 69. As principais dificuldades relacionam-se com o desempenho acadmico, mormente leitura e escrita. A etiologia orgnica no comum. O diagnstico de retardo mental moderado exige a presena de limitaes nas habilidades lingsticas (variando entre a carncia absoluta de linguagem e a capacidade para participar em conversaes simples), comprometimento nos cuidados pessoais e limitaes no desempenho escolar, podendo haver aquisio de leitura, escrita e clculo bsicos. O QI se encontra entre 35 e 49. freqente a etiologia orgnica. O retardo mental grave se caracteriza por um QI entre 20 e 34, grau marcante de comprometimento motor, nveis de comprometimento lingstico e social semelhantes aos encontrados no retardo mental moderado e etiologia orgnica. Devemos considerar tambm a designao legal da falta. Como a Constituio brasileira data do ano de 1998, a expresso usada nesse documento e, por conseguinte, em boa parte da legislao federal para a educao, pessoa portadora de deficincia. Ainda no mbito federal temos o Decreto n 3.298/99, que dispe sobre a Poltica Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, consolida as normas de proteo, e d outras providncias. No artigo 3 define deficincia como toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica que gere incapacidade para o desempenho de atividade dentro do padro considerado normal para o ser humano. Tambm define as expresses deficincia permanente, como aquela condio em que a recuperao no possvel, e incapacidade, como a reduo efetiva e acentuada da capacidade de integrao social, com necessidade de equipamentos, adaptaes, meios ou recursos especiais para que a pessoa portadora de deficincia possa receber ou transmitir informaes necessrias ao seu bem-estar pessoal e ao desempenho de funo ou atividade a ser exercida. Alm disso, no artigo 4, inciso IV, descreve a deficincia mental como o funcionamento intelectual significativamente inferior mdia, com manifestao antes dos dezoito anos e limitaes associadas a duas ou mais reas de habilidades adaptativas: comunicao, cuidado pessoal, habilidades sociais, utilizao (de recursos) da comunidade, sade e segurana, habilidades acadmicas, lazer e trabalho. Note-se a semelhana entre esta descrio e a encontrada no DSM-IV para o Retardo Mental. Por este motivo consideraremos esta expresso e as suas correlatas deficincia intelectual e deficincia mental, como sinnimos; da mesma forma procederemos com essas expresses antecedidas por pessoas com ou pessoas portadoras de, e com excepcionais e alunos especiais, principalmente ao citar trechos de normas jurdicas e textos cientficos. A legislao inclui ainda, na categoria de deficincia mental, o diagnstico de Sndrome de Down, descrito separadamente nos manuais de Medicina. Dada esta relao entre os conceitos legais e mdicos, laudos legalmente aceitos s podem ser elaborados por neurologistas e psiquiatras, cujo trabalho se fundamenta nos manuais da Medicina, para determinar a presena ou no de deficincia intelectual, garantindo desta forma os direitos e deveres da pessoa diagnosticada, como o passe livre em nibus (indispensvel para a assiduidade dos alunos de poucos recursos econmicos aos cursos do COPA, fazendo com que a carncia econmica somada excluso do diagnstico de deficincia, seja, s vezes, critrio de ingresso) ou a responsabilidade criminal e civil. A fundamentao da determinao jurdica na norma mdica pode gerar relaes enrijecidas 9

de poder nas equipes de avaliao. Isto no acontece no COPA, onde todas as decises incluindo o fechamento de diagnsticos duvidosos so discutidas e tomadas pela equipe tcnica como um todo. O Decreto n 5.296, de 2 de dezembro de 2004, que regulamenta as Leis n os 10.048/00, que d prioridade de atendimento s pessoas portadoras de deficincia, e 10.098/00, que estabelece normas gerais e critrios bsicos para a promoo da acessibilidade das pessoas portadoras de deficincia ou com mobilidade reduzida, define a pessoa portadora de deficincia como sendo aquela que possui limitao ou incapacidade para o desempenho de atividade e que se enquadra nas categorias de deficincia fsica, deficincia auditiva, deficincia visual, deficincia mental e deficincia mltipla, apresentando uma descrio para cada uma delas; a da deficincia mental corresponde exatamente encontrada no Decreto 3.298/96. Tambm define a pessoa com mobilidade reduzida como aquela que, no se enquadrando no conceito de pessoa portadora de deficincia, tenha, por qualquer motivo, dificuldade de movimentar-se, permanente ou temporariamente, gerando reduo efetiva da mobilidade, flexibilidade, coordenao motora e percepo. O Plano Nacional de Educao, aprovado na Lei n 10.172, de 9 de janeiro de 2001, refere-se a alunos especiais e a alunos ou pessoas com necessidades especiais no campo da aprendizagem, originadas quer de deficincia fsica, sensorial, mental ou mltipla, quer de caractersticas como altas habilidades, superdotao ou talentos. A Resoluo CNE/CEB n 2/01 define os educandos com necessidades educacionais especiais, no artigo 5, como aqueles que, durante o processo educacional, apresentarem dificuldades acentuadas de aprendizagem ou limitaes no processo de desenvolvimento que dificultem o acompanhamento das atividades curriculares, vinculadas ou no a uma causa orgnica especfica; dificuldades de comunicao e sinalizao diferenciadas dos demais alunos, demandando a utilizao de linguagens e cdigos aplicveis; altas habilidades/superdotao, grande facilidade de aprendizagem que os leve a dominar rapidamente conceitos, procedimentos e atitudes. Tambm determina, no artigo 6o, que para a identificao das necessidades educacionais especiais dos alunos e a tomada de decises quanto ao atendimento necessrio, a escola realize, com assessoramento tcnico, avaliao do aluno no processo de ensino e aprendizagem, contando, para tal, com a experincia de seu corpo docente, seus diretores, coordenadores, orientadores e supervisores educacionais; o setor responsvel pela educao especial do respectivo sistema; a colaborao da famlia e a cooperao dos servios de Sade, Assistncia Social, Trabalho, Justia e Esporte, bem como do Ministrio Pblico, quando necessrio. Cabe oferecer aqui uma breve explicao sobre as prticas e recursos utilizados pela equipe tcnica do COPA na fase do processo de ingresso chamada de avaliao. A avaliao pedaggica consiste na aplicao coletiva, com apoio, de uma prova apresentada em dois modelos, um para os candidatos alfabetizados e outro para os noalfabetizados. Tem por objetivos: identificar a existncia ou no de deficincia intelectual; investigar o que a pessoa consegue responder a respeito de si prpria e do seu ambiente; conhecer o grau de alfabetizao e o nvel de abstrao do candidato; averiguar a existncia, intensidade e origem do interesse dele pelo trabalho. No incio da aplicao o profissional explica que a prova no tem o intuito de eliminar candidatos menos capazes, e sim de conhecer a situao de cada um para fazer o melhor encaminhamento possvel.

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Apesar deste esclarecimento freqente que candidatos ou seus responsveis telefonem, algum tempo depois da avaliao, para saber se passaram. A avaliao neurolgica realizada com a participao do responsvel. Tem por objetivo averiguar a presena de retardo mental e, se este for confirmado, descobrir se pode estar vinculado a algum quadro neurolgico. Consiste em anamnese, exame fsico, diagnstico e prognstico. A anamnese baseada em parte do questionrio constante na ficha de triagem; o neurologista pede detalhes mais especficos sobre as respostas relacionadas diretamente com a sade fsica e a escolaridade. O exame fsico consiste na solicitao e observao de pequenos movimentos, visando avaliar a fora muscular, a coordenao motora, a sensibilidade, o equilbrio esttico e a situao dos pares cranianos. O diagnstico realizado com base na Classificao de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993), levando em conta trs aspectos: histrico escolar, desempenho nas atividades da vida diria e contnuo de leso. Para o diagnstico de retardo mental preciso encontrar sinais em dois desses trs aspectos. O prognstico tem o objetivo de proteger o candidato e orientar, quando necessrio, os outros profissionais do COPA quanto ao manejo. Por exemplo, se a pessoa tem convulses regularmente, no poder fazer o curso de marcenaria, porque poderia machucar-se com as mquinas ali empregadas. Por tratar-se de um conceito estranho Psicologia, cabe definir o contnuo de leso. Consiste na presena persistente de sinais orgnicos de deficincia, como atraso no controle dos esfncteres ou no desenvolvimento motor. Para explicar melhor este conceito transcrevo os exemplos oferecidos pelo Dr. Jorge Felizardo, neurologista do COPA. O primeiro exemplo de um caso sem contnuo de leso. Uma criana de dois anos de idade, sem histrico prvio de alteraes neurolgicas sofre uma queda, tem uma hemorragia cerebral, fica com dficit motor de um lado do corpo. Seis meses depois no apresenta mais nenhuma seqela, seus exames neurolgicos so normais. A seqncia de seu acompanhamento, ao longo dos anos, mostra que tem desenvolvimento neurolgico adequado faixa etria. Aos sete anos de idade identificada, nesta criana, uma dificuldade de aprendizado. Embora no seja possvel excluir o trauma como causa desta dificuldade, a falta de outros elementos indicativos de uma persistncia do dano neurolgico nos obriga a buscar outras causas para a dificuldade de aprendizagem. O segundo exemplo ilustra um caso com contnuo de leso. Uma criana de dois anos de idade, sem histrico prvio de alteraes neurolgicas, sobre uma queda, tem uma hemorragia cerebral e fica com dficit motor de um lado do corpo. Ao longo os anos se observa que a recuperao parcial e se evidencia um constante atraso, em relao faixa etria, na aquisio de novas habilidades, como o aperfeioamento da linguagem e da coordenao motora. Nem sempre possvel, pela anamnese, identificar a continuidade na defasagem, mas pode-se identific-la em momentos pontuais, sugerindo que, de um ponto ao outro houve uma continuidade no prejuzo. Aos sete anos percebida, nesta criana, uma dificuldade de aprendizado; nesta situao mais provvel que a causa da dificuldade de aprendizado seja a leso cerebral produzida pela queda aos dois anos. A mesma linha de raciocnio pode ser aplicada anxia cerebral perinatal, que a causa mais freqente de deficincia intelectual. Mesmo assim, importante lembrar que a maioria dos casos em que ocorre anxia perinatal ela no provoca deficincia intelectual. A avaliao psicolgica composta pela aplicao de entrevista individual nodirigida e de HTP ou Desenho da Figura Humana, masculina e feminina. Visa, como as outras, identificar a existncia de deficincia intelectual. Alm disso, procura-se descobrir 11

se o candidato apresenta algum distrbio afetivo ou de comportamento, bem como conhecer tanto quanto possvel as suas potencialidades, habilidades e interesses, de modo a propiciar-lhe a melhor forma de atendimento ou encaminhamento. Tomando como referncia os manuais mdicos, a legislao ou o senso comum, a demarcao da deficincia intelectual pode parecer bvia; seguramente fcil de identificar nos casos mais graves. Mas o limite entre o retardo mental leve e outros problemas de aprendizagem, por um lado, e entre categorias contguas de retardo mental, por outro, no to claro. No exemplo descrito acima para ilustrar o conceito de contnuo de leso, por exemplo, cabe questionar se o atraso est realmente vinculado de maneira to direta leso cerebral. Poderia ocorrer, por exemplo, que a partir do evento neurolgico traumtico a famlia ou parte dela talvez imbuda de um sentimento de culpa, comeasse a sobreproteger essa criana, dificultando seu desenvolvimento. Embora testes psicomtricos e manuais psiquitricos apresentem pontos de corte para demarcar fronteiras, algumas pessoas que no tem deficincia intelectual e apresentam necessidades educacionais especiais por outros motivos podem obter escores iguais ou muito prximos aos atribudos ao retardo mental. Reforando essa sugesto de diagnstico, estas pessoas podem apresentar tambm prejuzos no desenvolvimento adaptativo por conta das dificuldades cognitivas ou de fatores ambientais. Alm disso, essas necessidades educacionais podem originar-se em privaes de vrios tipos e/ou em bloqueios emocionais; na presena destas condies mais difcil identificar a origem das dificuldades cognitivas. Finalizando, importante diferenciar o retardo mental moderado do severo porque as modalidades de trabalho8 e o tipo de preparao oferecida para realiz-lo so interdependentes e se relacionam com o grau de deficincia e com as possibilidades de autonomia da pessoa. Assim, indivduos com retardo mental moderado tendero a desenvolver um grau de autonomia maior do que aqueles que apresentam retardo mental profundo, tendo menor necessidade de proteo, cuidados e orientao no ambiente de trabalho. A equipe discutiu a aplicao de testes ponderando os questionamentos relativos ao seu uso e reconhecendo a necessidade de obter maior nmero de subsdios para a avaliao dos candidatos. H alguns anos eram utilizados vrios instrumentos psicolgicos com essas finalidades, entre eles o Colmbia CCMS (Escala de Maturidade Mental Colmbia), o Teste Gestltico Viso-Motor de Bender e o prprio The House-Tree-Person HTP. A prtica foi abolida por dois motivos. Na poca os candidatos entravam em fila de espera para ingressar no COPA; a testagem tornava-se demorada, fazendo com que todo o processo de ingresso fosse mais lento. Alm disso, no havia necessidade de avaliar o grau de deficincia; os alunos que no tinham condies para inserir-se no mercado de trabalho passavam a trabalhar na COOPERSOCIAL, uma cooperativa criada no COPA a fim de atend-los na modalidade de trabalho chamada de oficina protegida. Tambm h de se lembrar que os testes psicomtricos esto passando por revalidao obrigatria no Brasil, tendo seu uso proibido durante este processo. Uma tabela dos instrumentos j revalidados ou validados para o Pas foi publicada este ano pelo site http://www.pol.org.br. Com base nesta lista, a equipe constatou que os instrumentos existentes no COPA no podiam mais ser utilizados e tentou escolher quais poderiam ser adquiridos. H uma dificuldade adicional; por considerar-se que o valor do QI tende a permanecer estvel a partir da adolescncia, a maior parte dos testes de inteligncia existentes destina-se aplicao em crianas. Concluiu-se que a Escala de Inteligncia de
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As modalidades de trabalho sero descritas adiante.

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Wechsler para Adultos WAIS III e o teste Raven Matrizes Progressivas Escala Geral seriam os mais adequados para atender as necessidades da instituio. Mas o custo desses testes no permite que sejam comprados pelo COPA ou pela FADERS no momento. Decidiu-se, provisoriamente, que a avaliao psicolgica continuar consistindo na aplicao de entrevista no-estruturada e HTP. O emprego do Desenho da Figura Humana DHF como instrumento para avaliar a inteligncia defensvel a partir de um estudo chamado O Desenho da Figura Humana: uma anlise da escala Wechsler de avaliao cognitiva (Furlan e outros, 2005). Neste estudo o DFH visto como expresso de aspectos cognitivos desenvolvimentais. Os resultados obtidos observando a freqncia de cada item na figura desenhada, conforme a idade e o sexo, mostram uma alta correlao entre as escalas Wechsler e o DFH. Verificou-se tambm a existncia de um teste validado chamado Avaliao de Desempenho Ocupacional da Terapia Ocupacional, por meio do qual seria possvel investigar se o critrio de desenvolvimento adaptativo descrito no DSM-IV para diagnosticar o retardo mental se verifica num candidato. Este instrumento permite obter dados sobre o desempenho da pessoa em quatro reas: atividade da vida diria AVD, atividade instrumental da vida diria AIVD, atividade de vida de trabalho AVT e atividade de vida de lazer AVL. Entende-se por AVD o tipo de atividade realizada dentro do ambiente familiar, como os hbitos de higiene pessoal e domstica. A AIVD relacionase com as aes realizadas habitualmente fora do ambiente familiar, como tomar um nibus. O uso deste instrumento encontra-se em fase de implementao no COPA, nas seguintes modalidades: a) uma verso reduzida para fins de avaliao no processo de ingresso, contendo os itens relacionados AVD e AIVD; b) complementao (aplicao do restante do teste) aps o ingresso; c) aplicao completa anual nos alunos, com a finalidade de avaliar efeitos positivos da freqncia ao COPA sobre o desempenho do educando no desenvolvimento adaptativo. Ainda a respeito das habilidades adaptativas, existe um trabalho elaborado pela Coordenao de Educao Especial da Secretaria de Estado da Educao do Rio de Janeiro em 2000 que apresenta um inventrio de habilidades adaptativas inspirado em documentos oficiais brasileiros e na orientao da Associao Americana de Retardo Mental (Secretaria de Educao Especial do MEC, 2005). VI. OUTRAS DESCRIES Ceballos (em Baraldi, 1994) lembra que o nascimento de uma criana com patologia orgnica manifesta produz um desencontro abrupto entre ela e o ideal dos pais. Este desencontro pode levar a que essa criana no chegue a ocupar o lugar de falo imaginrio da me; desta forma seu corpo no devidamente libidinizado, o que dificulta que ela se constitua como sujeito do desejo, permanecendo como um ser de necessidades. Parece-me, tambm, que alguns pais permanecem tempo demais na postura de idealizar o filho como defesa contra o sofrimento ante a imagem de um filho que no corresponde ao que era esperado , criando condies para que ele permanea como um beb rechonchudo e dependente. Seja como for, os pais no se reconhecem neste filho. Ceballos aponta ainda a dificuldade que muitos pais tm para falar com seus filhos sobre a sua deficincia, gerando um no-dito ou um mal-dito? que leva as crianas a construrem diversas fantasias sobre a sua diferena, vivida com culpabilidade, o que se torna um agravante para

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a deficincia intelectual: no ter palavras para si prprio um problema que se traduz, tambm, em dificuldades de aprendizagem. Atualmente dispe-se de exames que permitem detectar durante a gestao a Sndrome de Down e outras disposies mentais diretamente vinculadas a situaes fsicas, o que permite uma certa elaborao prvia do que o beb representa para os pais. Mas na prtica dos cuidados com essa criana que eles podero tecer os vnculos a partir dos quais ela poder se constituir como sujeito. Jerusalinsky (1999) lembra que um retardo na maturao do filho desloca todos os esquemas da me, podendo iniciar desta maneira tambm uma relao difcil com a criana. Referindo-se interveno precoce para o tratamento da Sndrome de Down, enfatiza que as diferentes disciplinas que intervm nesse processo devem colocar-se a servio de um sujeito que ... demanda ser algum e que nesse sentido a cura9 possvel. O autor enfatiza que essa possibilidade de cura diretamente proporcional capacidade dos que rodeiam a pessoa com deficincia intelectual para dar importncia ao que ela tem a dizer. Para ilustrar essa afirmao posso relatar algo ocorrido num encontro do Grupo Soltar, que ser descrito mais adiante. Naquela turma havia, na poca, dois alunos com Sndrome de Down; um deles, segundo relato da professora, foi muito estimulado pela famlia. O prejuzo intelectual era facilmente perceptvel na sua dificuldade tanto para aprender a executar as tarefas mais fceis como para compreender explicaes simples, por exemplo, sobre anatomia sexual masculina. Contudo, no incio de um dos primeiros encontros do Grupo este aluno disse: Eu tenho uma coisa pra falar. Depois eu soube que esta era uma atitude habitual nele; com freqncia seus comentrios revelavam a distncia entre o assunto tratado e o que ele tinha compreendido, mas notei que era ouvido sempre com ateno. Na ocasio tambm estvamos todos escutando, ento ele prosseguiu: Eu entendi que importante a gente aprender a se acalmar. Ora, este era o principal objetivo do Grupo, e ele foi o primeiro, naquela turma, e um dos primeiros no COPA a perceb-lo, registr-lo e express-lo. Jerusalinsky (1999) enfatiza, do ponto de vista neurolgico, a importncia do desejo da criana na ativao cortical. Coriat (1997), por sua vez, distingue trs tipos de situao, no incio da vida das crianas com Sndrome de Down, que, se mantidos, propiciam possibilidades diferentes de vida. A criana de olhar perdido que no procura seria aquela que supostamente vive numa espcie de den; o que mais ela poderia buscar ou alcanar? Aquela de olhar pouco expressivo excessivamente protegida, dificultando a aventura do aprender. No terceiro tipo de situao a criana encontrou suporte no desejo dos pais e na impossibilidade destes em saber at onde ela poderia chegar. Ou, traduzindo Jerusalinsky (1999), reconheceram-se mais no que os pais idealizaram como possibilidade a alcanar do que nas limitaes impostas pelo diagnstico. Elas passaram a sustentar-se, a mover-se pelo seu prprio desejo, e tm prazer na busca do conhecimento. Jerusalinsky questiona se a alterao gentica ou, cabe pensar, qualquer outra poderia determinar que uma pessoa no seja sujeito ou, em termos de outras pocas, que no tenha alma. Ao mesmo tempo, Oliveira (2006) enfatiza que, se o sujeito se constitui na relao com o outro e se para esse outro ele no tiver subjetividade, sendo apenas o portador de uma sndrome ou deficincia , como tal que ele responder. A autora refere-se ao incio da constituio fsica, mas a sua observao pode aplicar-se a toda a vida de uma pessoa.

Entre aspas no original.

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Levy (1980) enfatiza que todo processo de aprendizagem perturbado e/ou facilitado pela histria do sujeito. Assim, necessrio levar em considerao a modalidade de funcionamento intelectual e relacional de quem avaliado. Quando nasce um beb com deficincia, os pais, como j foi colocado, podem ter dificuldades para reconhecer nele uma imagem de si prprios. Da elaborao desta situao depender o seu lugar na famlia e o seu reconhecimento como pessoa. Costuma estabelecer-se uma relao de dependncia com um dos pais, de pouca diferenciao entre si prprio e o mundo. Freqentemente predomina o egocentrismo, relacionado com a dificuldade para diferenciar o eu do no-eu, vinculada, por sua vez, j mencionada relao de dependncia. O sujeito baseia suas tomadas de decises em crenas que precisam ser verificadas e, quando no consegue faz-lo, apela a explicaes mgicas. A autora lembra, ainda, que experincias repetitivas tm uma influncia relativamente maior nestas pessoas seria pela necessidade de verificar crenas? , observando a importncia de que lhes seja reconhecida a capacidade de pensar e o aprendizado de vida, para que essas repeties de experincias no a levem a se fixar numa atitude no-investigativa. Como a aprendizagem uma manifestao dos tipos de vnculo que o sujeito estabelece com a realidade (incluindo, principalmente, a famlia), uma relao dependente pode aumentar a passividade, dificultando o processo de aprendizagem. Levy (1980) descreve a situao cognitiva da pessoa com deficincia do ponto de vista da psicologia gentica, destacando como especificidades a construo operatria ou pr-operatria inacabada, a lentido no ritmo para passar de uma estrutura cognitiva seguinte, com remanescentes da anterior no nvel final, a diminuio, com o crescimento, da velocidade de mudana, e a mobilidade de pensamento tambm diminuda. Baraldi (1994) explica que a factibilidade do aprender depende de demanda adequada do Outro. Assim, distrbios de aprendizagem sinalizam a existncia de uma demanda desproporcionada, a qual produz um ponto de tenso que no se capaz de suportar de todo. Por outro lado, se a demanda propiciar a manifestao do desejo de aprender, a capacidade intelectual poder colocar limites ao tipo e/ou volume de conhecimento adquirido, mas no s possibilidades de busc-lo e utiliz-lo inteligentemente. Poderamos dizer que, como em toda aprendizagem, trata-se de abrir caminhos, destravar ns (ou destravar-nos) para que a deficincia no seja na capacidade de desejar e de ir em busca do desejado. Como Jerusalinsky, esta autora enfatiza a importncia da escuta por parte do educador, lembrando que, num grupo, ela permite o descentramento necessrio construo do conhecimento. Finalmente, destaca a importncia de que os alunos sejam agrupados atendendo as suas possibilidades e interesses e no o seu enquadramento. No COPA o encaminhamento aos cursos realizado de acordo com uma combinao destes dois critrios. Desde o incio da avaliao o candidato indagado a respeito dos seus interesses e preferncias, que so atendidos na medida do possvel. Ao mesmo tempo, levase em considerao as suas possibilidades para realizar e aproveitar as aulas. Por exemplo: no curso de Office-boy, os alunos saem para realizar as diligncias levando anotado o endereo do local ao qual se dirigem e a tarefa a realizar. Assim sendo, requisito, para este curso, que estejam alfabetizados. Um dos mritos do COPA o de buscar, dentro do possvel, a forma adequada de incluso para cada cliente. Desta forma, a escuta no simplesmente ouvir, e sim atender, reconhecer na pessoa com deficincia intelectual o direito de fazer escolhas. O cogito cartesiano penso, logo existo destitui de razo e de verdade no apenas os loucos, mas tambm, as pessoas 15

com necessidades educacionais especiais (Palombini, 2003) e, notadamente, as pessoas com deficincia intelectual. O saber no procurado nelas; como poderia, algum com deficincia mental (falta, falha, insuficincia de mente) estar com a razo? Quando lhes atribudo algum saber, este no de natureza cognitiva, e sim emocional, intuitiva e, algumas vezes, idealizada. Mas eu atendi, no COPA, uma menina com QI 46 que aprende msica solfejo, vende cosmticos e, devagar, fala de vrios assuntos, lembra nomes de pessoas que no v h tempos, acerta o despertador e acorda sozinha de manh... onde est a falta de razo, por que ela no teria razo? Ter razo no sentido de saber, de estar certa. Ter razo de existir. Sacks (1995) aventa uma espcie de compensao da falta de desenvolvimento das habilidades cognitivas atravs do desenvolvimento de aspectos interessantes nas habilidades afetivas, no-conceituais. Penso, no entanto, que desenvolvimento emocional exige maturidade. Claro que, ao mesmo tempo em que tudo est relacionado com tudo num ser vivo, observam-se diferenas importantes entre os diversos mbitos do desenvolvimento de uma pessoa, inclusive entre diferentes aspectos cognitivos; por que no poderia haver alguma disparidade entre maturidade intelectual e emocional? O mesmo autor destaca a predominncia, nas pessoas com deficincia mental, do pensamento concreto, que focaliza a percepo no aqui e agora (o que poderia explicar a necessidade constante de verificar hipteses, num pensamento do tipo ser que isto totalmente igual ou diferente daquilo?). Com esse foco, o pensamento concreto faria com que o mundo se tornasse vvido, intenso, detalhado e, contudo, simples. Esta afirmao pode ser exemplificada com a poesia que segue, publicada na pgina virtual da FADERS: Declarao de amor Meu nome: Amor; Meu endereo: Teu corao Idade: Uma vida por voc Data de nascimento: o dia que te conheci Meu segredo: Tudo que voc me contou Minha Estrada: Teu corpo; Minha Luz: Teus olhos Minha alegria: Teus beijos Meu azar: No ter te conhecido antes Minha vontade: Nunca mais sair do teu lado Minha msica preferida: sua voz Cheiro mais gostoso: Da sua pele O que eu quero: Que seja s meu O dia da minha morte: Quando no me quiseres mais O momento de ser FELIZ: agora; O lugar de ser FELIZ: aqui E o jeito de ser FELIZ: com voc. Helena dos Santos Jardim - Deficiente Mental. Note-se que a autora no chega a usar propriamente metforas ou metonmias, estabelecendo a equivalncia e a proximidade semntica entre expresses por meio da pontuao, o que lhe permite manter-se ancorada no pensamento concreto. um recurso inteligente, ela obteve a linguagem potica por meios no convencionais. A predominncia 16

do pensamento concreto indica imaturidade, um desenvolvimento que no alcanou a plenitude. Mesmo assim, Sacks est correto ao enfatizar que o fato de esta modalidade de pensamento ser primordial, basal, no o torna inferior, como podemos perceber no poema recm citado. E que ele nunca deixa (ou no deveria) deixar de operar, portanto no h, na deficincia mental e em casos de dano cerebral afetando o pensamento abstrato, uma regresso ao concreto, e sim uma preservao deste e, por conseguinte, da personalidade, identidade e humanidade essenciais. Ele acrescenta que o pensamento concreto pode constituir uma via privilegiada, direta para a percepo e compreenso da afetividade. Cabe objetar, no entanto, que, se as pessoas com retardo mental vivenciassem a realidade (seja a externa ou a afetiva) apenas diretamente, sem abstrao, sem intermedirios, elas no desenvolveriam quadros de neurose. Se esta percepo direta do pensamento concreto for uma via privilegiada para a percepo e compreenso afetiva, ela deve necessariamente ser processada por meio do pensamento denominado complexo ou sistmico, posto que o nmero de variveis intervenientes na composio de uma cena afetiva impediria que um raciocnio de causa e efeito fosse realizado para process-la preservando a velocidade perceptiva. Alm disso, a percepo direta da afetividade , mormente, inconsciente (algum tem plena conscincia de como se apaixona?). possvel, ento, que o pensamento concreto seja uma modalidade de pensamento complexo. Existiria uma forma de pensamento sistmico pr-verbal; cabe lembrar que, de acordo com Vygotsky (1987), o pensamento verbal surge do cruzamento entre o pensamento no verbal e a linguagem no lgica, e que nenhum destes segue as leis temporais de causa e efeito caractersticas do pensamento linear. necessrio mencionar aqui, sucintamente, os princpios do pensamento complexo, atual oponente filosfico do pensamento linear ou causal. Ele sistmico ou organizacional: o todo mais do que a soma das partes; ao mesmo tempo, o todo menos do que a soma das partes (algumas caractersticas das partes so inibidas pelo todo). Tambm hologramtico: a parte est no todo, e o todo se inscreve na parte. Um dos conceitos-chave do pensamento complexo o anel retroativo ou de auto-regulao, tambm chamado de feedback e muito conhecido nas cincias biolgicas, notadamente para explicar a produo de hormnios e neurotransmissores. Complementar a este, temos o anel recursivo, que explica a autoproduo e auto-organizao; pode tambm ser chamado de anel gerador, os efeitos so produtores e causadores daquilo que os produz. Assim, o pensamento complexo leva noo de auto-eco-organizao, harmonizando a relao entre autonomia e dependncia. Esta auto-eco-organizao um exemplo do seu carter dialgico: opostos que so excludentes e complementares ao mesmo tempo. Finalmente, esta forma de pensamento leva a uma re-introduo daquele que conhece em todo conhecimento, que uma reconstruo/traduo por um esprito/crebro numa certa cultura e num determinado tempo. O pensamento complexo , portanto, aquele que trata com a incerteza e consegue conceber a organizao. Morin (2000) Considero que todas as caractersticas enumeradas para o pensamento complexo se aplicam percepo e intuio de estados e cenas do ponto de vista emocional, e que esta percepo e intuio realizada com sucesso em etapas do desenvolvimento que se caracterizam, entre outras coisas, pelo predomnio do pensamento concreto. Ao mesmo tempo, existem horizontes alm dessa compreenso primria no sentido de essencial, fundamental aos quais nem sempre chegamos, ou o fazemos a muito custo, como sejam a compreenso de um ecossistema ou de um organismo como um todo. Poderia-se concluir,

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ento, que o pensamento concreto e o complexo no coincidem exatamente, sendo o primeiro uma modalidade do segundo. As pessoas sem deficincia intelectual os normais analisamos primeiro para depois sintetizar; em termos de pensamento causal, analisamos para discriminar causas e conseqncias. Talvez seja por isso que nos custa tanto explicar alguma coisa pessoa com deficincia intelectual sem passar pela anlise, que justamente onde ela travar se estiver correta a minha hiptese de que o pensamento concreto, nela preservado, sistmico. Jerusalinsky (1999) lembra que, historicamente, a psiquiatria situa a normalidade dentro da razo e da realidade, ou seja, pessoas cujo padro de pensamento no normal no apreenderiam o mundo real. Mas qual mundo real esse? Se de acordo com Sacks a pessoa com deficincia mental apreende o mundo concreto diretamente, ao passo que as pessoas normais o apreendem de forma indireta, por meio da abstrao, pode-se dizer, filosoficamente falando lembrando, por exemplo, a lgica ou a fenomenologia que um destes grupos tenha um conhecimento da realidade mais confivel do que o outro? Entretanto, para confundir um pouco mais as coisas, temos o caso de um aluno do COPA que desenha muito bem, mas a muito custo. Ele parece no conseguir organizar-se para distinguir o que fundamental e o que acessrio tanto ao criar como ao copiar uma figura , nem estabelecer as relaes centrais, por exemplo, entre os ps e o tampo de uma mesa num desenho. Comea a fazer uma parte do contorno, tenta copiar um ngulo, vira a folha, apaga tudo, faz outra parte do contorno, e assim vai. Ora, a dificuldade para estabelecer relaes entre categorias indica falhas no pensamento operatrio abstrato. Mas por que a percepo direta, com a sua complexidade, no suficiente para que este aluno organize seu desenho? Sacks (1995) diz que uma criana entende a Bblia antes de entender Euclides. Boa parte da Bblia apela afetividade que, penso eu, funciona como pensamento sistmico e rica em imagens. Este autor enfatiza o poder de msica, narrativa e drama para organizar o intelecto e o funcionamento mental como um todo e ainda por cima de modo prazeroso quando formas de organizao abstratas ou esquemticas falham; a msica, ou qualquer outra forma de narrativa, essencial no trabalho com deficientes mentais ou aprxicos. Eu vi isto acontecer no COPA: um aluno com dificuldades de verbalizao cantou duas msicas inteiras, espontaneamente, sem vacilar, sem perder o ritmo nem o tom, muito menos a letra. Os professores parecem conhecer o efeito organizador da msica, todos eles utilizam aparelhos de som nas salas de aula, com exceo do professor de marcenaria; acredito que seja porque na sua sala o barulho das mquinas impediria que a msica fosse ouvida. Ao descrever o funcionamento da deficincia mental, Sacks (1995) utiliza a expresso apreenso simblica, mas no sei se ela adequada; talvez fosse melhor dizer apreenso de sinais ou de signos, ou apreenso significativa. Claro que este comentrio pode ser fruto do meu preconceito, tendo em conta que existem poesias, como a j citada, publicadas por pessoas com deficincia intelectual. Ao relatar o caso de uma pessoa com deficincia mental este autor descreve dois modus operantis, o da fragmentao com deficincia de anlise, examinado nos testes de QI, e o da coerncia com capacidade sistmica de integrar. Este ltimo, que Sacks chama de estilo narrativo estaria preservado e seria mais primordial. Cabe perguntar-se como que os testes projetivos, destinados a examinar a afetividade, no podem ser aplicados em pessoas com deficincia intelectual porque sua capacidade de abstrao seria insuficiente conforme foi colocado, o pensamento seria predominantemente concreto . Nas lminas do Rorschach, por exemplo, 18

as pessoas com deficincia intelectual vem somente manchas, sem evocar outras imagens ou contedos. Ser que o preservado neles uma forma de afetividade menos madura, que no depende da capacidade de abstrair? Ou ser que as relaes mantidas com o ambiente que mantm eles nessa imaturidade emocional? Talvez exista uma terceira alternativa: que o teste no atinja a afetividade diretamente como poderia faz-lo um pr-do-sol, uma expresso dura ou um filhote caindo , e sim de forma mediada. VII. DIREITOS NORMA-IS. O QUE SE DEVE FAZER COM A FALTA A Declarao de Salamanca uma resoluo das Naes Unidas adotada na Conferncia Internacional sobre Necessidades Educacionais Especiais: Acesso e Qualidade, em 1994. Trata dos Princpios, Poltica e Prtica em Educao Especial e apresenta os Procedimentos-Padro das Naes Unidas para a Equalizao de Oportunidades para Pessoas Portadoras de Deficincias. Nesta declarao encontramos que cada criana tem caractersticas, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe so prprios, os sistemas educativos devem ser projetados e os programas aplicados de modo que tenham em vista toda gama dessas diferentes caractersticas e necessidades, e as pessoas com necessidades educacionais especiais devem ter acesso s escolas comuns, que devero integr-las numa pedagogia centralizada na criana, capaz de atender a essas necessidades. considerada mundialmente como um dos mais importantes documentos elaborados em prol da incluso social. De acordo com o Parecer CNE/CEB n 17/01 Brasil concorda com os postulados emitidos em Salamanca. O artigo 208 da Constituio da Repblica Federativa do Brasil (elaborada em 1988, antes da Declarao de Salamanca) garante atendimento educacional especializado aos portadores de deficincia, a ser ministrado, preferencialmente, na rede regular de ensino. O Decreto n 3.298/99, no artigo 24, 1, tambm determina que a educao especial, quando necessria, seja oferecida, preferencialmente, na rede regular de ensino, ou seja, que todas as pessoas, com ou sem deficincia, com ou sem necessidades educacionais especiais, sejam atendidas nas mesmas instituies, reservando a educao especial para casos especficos. O Plano Nacional de Educao (Lei n 10.172/01) esclarece que a integrao das pessoas com necessidades especiais no sistema de ensino regular, sempre que for recomendado pela avaliao de suas condies pessoais, uma diretriz constitucional (art. 208, inciso III). Destaca a importncia da flexibilidade e da diversidade, considerando a variedade encontrada no espectro das necessidades especiais e a diversidade das realidades encontradas no Pas. Entre os objetivos e metas para a educao especial deste Plano temos o de, nos primeiros cinco anos de vigncia (ou seja, at 2006), redimensionar as classes especiais, salas de recursos e outras possibilidades pedaggicas recomendadas, conforme as necessidades da clientela, de forma a favorecer e apoiar a integrao dos educandos com necessidades especiais em classes comuns. A Constituio do Estado do Rio Grande do Sul, promulgada em 1989, no artigo 199, inciso VII, determina que dever do Estado proporcionar atendimento educacional aos portadores de deficincia e aos superdotados. No caput do artigo 214 determina que o Poder Pblico garantir educao especial aos deficientes em qualquer idade, bem como aos superdotados, nas modalidades que se lhes adequarem. Em relao qualificao profissional, a Lei Federal n 7.853/89, que estabelece normas gerais para assegurar o pleno exerccio dos direitos individuais e sociais das 19

pessoas portadoras de deficincias e sua efetiva integrao social, determina, no artigo 2, que o Poder Pblico e seus rgos assegurem s pessoas portadoras de deficincia o pleno exerccio de seus direitos bsicos, entre eles ao trabalho. Para tanto, os rgos e entidades da administrao direta e indireta devem: dispensar, na rea da formao profissional e do trabalho10, apoio formao profissional; garantir o acesso aos servios concernentes, inclusive aos cursos regulares voltados formao profissional; empenhar-se quanto ao surgimento e manuteno de empregos, inclusive de tempo parcial, destinados s pessoas portadoras de deficincia que no tenham acesso aos empregos comuns; promover aes eficazes que propiciem a insero, nos setores pblico e privado, de pessoas portadoras de deficincia; adotar legislao especfica para disciplinar a reserva de mercado de trabalho, em favor das pessoas portadoras de deficincia, nas entidades da Administrao Pblica e do setor privado, e para regulamentar a organizao de oficinas e congneres integradas ao mercado de trabalho, e a situao, nelas, das pessoas portadoras de deficincia. O Decreto n 3.298/99, no artigo 15, inciso II, determina que a Administrao Pblica Federal garanta aos portadores de deficincia a formao profissional e a qualificao para o trabalho. Tambm define, no artigo 31, a habilitao e reabilitao profissional como o processo orientado a possibilitar que a pessoa portadora de deficincia, a partir da identificao de suas potencialidades laborativas, adquira o nvel suficiente de desenvolvimento profissional para ingresso e reingresso no mercado de trabalho. No artigo 28, 1 especifica que a educao profissionalizante deve ser oferecida nos nveis bsico, tcnico e tecnolgico, nas instituies de ensino regular, nas especializadas e nos ambientes de trabalho. E no 2 deste artigo acrescenta que as instituies que ministram educao profissional devero oferecer cursos profissionalizantes de nvel bsico s pessoas portadoras de deficincia, condicionando a matrcula sua capacidade de aproveitamento e no escolaridade. Por sua vez, o Plano Nacional de Educao (Lei n 10.172/01) tem, entre seus objetivos e metas para a educao especial, o de articular as aes de educao especial e estabelecer mecanismos de cooperao com a poltica de educao para o trabalho, em parceria com organizaes governamentais e no-governamentais, para o desenvolvimento de programas de qualificao profissional para alunos especiais, promovendo sua colocao no mercado de trabalho. A Resoluo CNE/CEB n 2/01, no artigo 17, estabelece que as escolas das redes regulares de educao profissional, pblicas e privadas, devem atender alunos que apresentem necessidades educacionais especiais mediante a promoo das condies de acessibilidade, a capacitao de recursos humanos, a flexibilizao e adaptao do currculo e o encaminhamento para o trabalho, contando, para tal, com a colaborao do setor responsvel pela educao especial do respectivo sistema de ensino. O mesmo artigo, no 1, permite a realizao de parcerias entre instituies de educao profissional e escolas especiais para instrumentalizar a incluso nas primeiras ou para convalidar os cursos profissionalizantes oferecidos nas ltimas. A Constituio do Estado do Rio Grande do Sul, no artigo n 214, 1, 2 e 3 assegura a implementao de programas governamentais para a formao, qualificao e ocupao dos deficientes e superdotados. Diz que o Poder Pblico poder complementar o atendimento por meio de convnios com entidades que atendam as disposies da Constituio Federal para essa finalidade, e que o rgo encarregado do atendimento ao
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O artigo refere-se tambm s reas da educao, sade, recursos humanos e edificaes.

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excepcional (no caso, a FADERS) regular e organizar as oficinas protegidas para pessoas portadoras de deficincia, enquanto estas no estiverem integradas ao mercado de trabalho. No artigo n 260, inciso III, determina que o Estado crie no fala sobre manuteno programas de preveno, de integrao social, de preparao para o trabalho, de acesso facilitado aos bens, aos servios e escola, e de atendimento especializado para crianas e adolescentes (no menciona adultos, que constituem a maior parte da clientela do COPA) portadores de deficincia fsica, sensorial, mental ou mltipla. No artigo 192 determina que a participao do Estado nos programas federais relativos a emprego, segurana e acidentes do trabalho, reabilitao profissional, integrao de deficientes no mercado de trabalho e outros que assegurem o exerccio dos direitos laborais previstos pela Constituio Federal seja prevista em lei. Segundo o Parecer n 56/06 da Comisso Especial de Educao Especial do Conselho Estadual de Educao do Estado do Rio Grande do Sul, que Orienta a implementao das normas que regulamentam a Educao Especial no Sistema Estadual de Ensino do Rio Grande do Sul e Complementa a regulamentao quanto oferta da modalidade de Educao Especial no Sistema Estadual de Ensino do Rio Grande do Sul, a educao profissional para o aluno com necessidades educacionais especiais deve efetivarse nos cursos das redes regulares de ensino, pblicas ou privadas, por meio de adequao e apoio, nos cursos de nvel bsico, tcnico e tecnolgico, e na transio para o mercado de trabalho, com a colaborao da educao especial. Pode realizar-se em escolas especiais quando esgotados os recursos da rede regular na proviso de resposta educativa adequada s necessidades educacionais especiais e quando o aluno demandar apoios e ajudas intensos e contnuos para seu acesso o currculo. Nesse caso, podem ser oferecidos servios de oficinas pr-profissionalizais ou oficinas profissionalizantes, de carter protegido ou no. Finalizando, a Lei Estadual n 11.666/01 de elaborao praticamente simultnea Resoluo CNE/CEB n 2/01 , estabelece como princpios da FADERS, no artigo 1, 1, a integrao das Pessoas Portadoras de Deficincia e das Pessoas Portadoras de Altas Habilidades11 no contexto scio-econmico e cultural, por intermdio do desenvolvimento de aes conjuntas do Estado e da sociedade civil; o estabelecimento de mecanismos e instrumentos legais e operacionais que assegurem s Pessoas Portadoras de Deficincia e s Pessoas Portadoras de Altas Habilidades o pleno exerccio de seus direitos bsicos que, decorrentes da Constituio e das leis, propiciem o seu bem estar pessoal, social e econmico; o respeito s Pessoas Portadoras de Deficincia e Pessoas Portadoras de Altas Habilidades, que tero igualdade de oportunidades na sociedade, por reconhecimento dos direitos que lhe so assegurados, sem privilgios ou paternalismos. No mesmo artigo, 2, enumera como objetivos da Fundao: planejar, coordenar e articular a Poltica Pblica Estadual para as Pessoas Portadoras de Deficincias PPD e Pessoas Portadoras de Altas Habilidades PPAH visando o acesso, o ingresso e a permanncia das PPD e PPAH nos servios oferecidos comunidade, o desenvolvimento de programas setoriais destinados ao atendimento especializados das PPD e PPAH; a garantia de efetividade dos programas de incluso social, de preveno e de eliminao das mltiplas causas de deficincia.
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Note-se que o Parecer n 56/06 da Comisso Especial de Educao Especial do Conselho Estadual de Educao do Estado do Rio Grande do Sul, foi elaborado antes que a Lei Estadual n 11.666/01, e que esta teve elaborao praticamente simultnea da Resoluo CNE/CEB n 2/01. No entanto encontramos maior concordncia terminolgica e ideolgica entre esse Parecer e esta Resoluo do que entre eles e a Lei Estadual n 11.666/01.

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No artigo 5 esta Lei esclarece que compete, exclusivamente, Fundao: coordenar, monitorar e avaliar a Poltica Pblica Estadual para as Pessoas Portadoras de Deficincia e Pessoas Portadoras de Altas Habilidades; propor ao governo do Estado o planejamento superior da Poltica Pblica Estadual para as Pessoas Portadoras de Deficincia e Pessoas Portadoras de Altas Habilidades no Estado do Rio Grande do Sul; assessorar a Administrao Estadual no estabelecimento de prioridades para a Poltica Pblica Estadual para as Pessoas Portadoras de Deficincia e Pessoas Portadoras de Altas Habilidades no Estado do Rio Grande do Sul. No pargrafo nico deste artigo esclarece que so competncias, tambm, desta Fundao: acompanhar, monitorar e avaliar as aes dos rgos pblicos e privados envolvidos no atendimento s Pessoas Portadoras de Deficincia e Pessoas Portadoras de Altas Habilidades; promover a produo de conhecimento, o desenvolvimento de novas metodologias, a capacitao e o aperfeioamento de recursos humanos nas reas de atuao do Estado; promover, assessorar , coordenar e participar de cursos, seminrios , congressos, frum ou treinamento nas reas de atuao da Fundao; promover e executar programas, projetos e servios especficos e adequados ao grau de desenvolvimento das Pessoas Portadoras de Deficincia e Pessoas Portadoras de Altas Habilidades; realizar estudos, pesquisas e levantamentos estatsticos relativos s Pessoas Portadoras de Deficincia e s Pessoas Portadoras de Altas Habilidades, bem como em relao s formas de seu atendimento e ao seu desenvolvimento de tcnicas e de equipamentos, com vista ao seu melhor desempenho e aproveitamento; prestar servio de consultoria, assessoria e assistncia tcnica s entidades pblicas ou privadas, na sua rea de competncia. O artigo 35 do Decreto n 3.298/9 define as modalidades de insero laboral da pessoa portadora de deficincia, que so: colocao competitiva, colocao seletiva, promoo do trabalho por conta prpria, oficina protegida de produo, oficina protegida teraputica e reserva de cotas. O inciso I se refere colocao competitiva como o processo de contratao regular, nos termos da legislao trabalhista e previdenciria, que independe da adoo de procedimentos especiais para sua concretizao, no sendo excluda a possibilidade de utilizao de apoios especiais. No inciso II define a colocao seletiva como o processo de contratao regular, nos termos da legislao trabalhista e previdenciria, que depende da adoo de procedimentos e apoios especiais para sua concretizao. O inciso III descreve a promoo do trabalho por conta prpria, isto , o processo de fomento da ao de uma ou mais pessoas, mediante trabalho autnomo, cooperativado ou em regime de economia familiar, com vista emancipao econmica e pessoal. A modalidade chamada de oficina protegida de produo definida no 4 como a unidade que funciona em relao de dependncia com entidade pblica ou beneficente de assistncia social, que tem por objetivo desenvolver programa de habilitao profissional para adolescente e adulto portador de deficincia, provendo-o com trabalho remunerado, com vista emancipao econmica e pessoal relativa. Esta modalidade diferente da oficina protegida teraputica, descrita no 5 como a unidade que funciona em relao de dependncia com entidade pblica ou beneficente de assistncia social, que tem por objetivo a integrao social por meio de atividades de adaptao e capacitao para o trabalho de adolescente e adulto que devido ao seu grau de deficincia, transitria ou permanente, no possa desempenhar atividade laboral no mercado competitivo de trabalho ou em oficina protegida de produo. Ou seja, a oficina protegida de produo justamente uma forma de trabalho protegido, onde os participantes obtm recursos 22

financeiros resultantes da sua produo, enquanto a oficina protegida teraputica uma tentativa ocupacional com o objetivo principal de propiciar o desenvolvimento de habilidades e a superao de dificuldades. No 6 do artigo 35 o Decreto de que estamos tratando esclarece que o perodo de adaptao e capacitao para o trabalho de adolescente e adulto portador de deficincia em oficina protegida teraputica no caracteriza vnculo empregatcio. A FADERS conta com uma unidade, chamada Centro Abrigado Zona Norte CAZON, que oferece esta modalidade de oficina. No artigo 36, o Decreto n 3.298/99 estabelece cotas de reserva para beneficirios da Previdncia Social reabilitados ou para pessoas portadoras de deficincia habilitadas, na seguinte proporo: a) para empresas com cento e um a duzentos empregados, mnimo de dois por cento; b) com duzentos e um a quinhentos empregados, trs por cento; c) com quinhentos e um a mil empregados, quatro por cento; d) com mais de mil empregados, cinco por cento. E no artigo 37 assegura pessoa portadora de deficincia o direito de se inscrever em concurso pblico sendo reservado no mnimo o percentual de cinco por cento em face da classificao obtida. No 1, o artigo 35 deste Decreto esclarece que as entidades beneficentes de assistncia social podero intermediar a insero laboral, nas modalidades de colocao competitiva ou seletiva, nas contrataes para prestao de servios, por entidade pblica ou privada, da pessoa portadora de deficincia, na comercializao de bens e servios decorrentes de programas de habilitao profissional de adolescente e adulto portador de deficincia em oficina protegida de produo ou teraputica. Alm disso, no 2 define os procedimentos especiais como os meios utilizados para a contratao de pessoa que, devido ao seu grau de deficincia, transitria ou permanente, exija condies especiais, tais como jornada varivel, horrio flexvel, proporcionalidade de salrio, ambiente de trabalho adequado s suas especificidades, entre outros. Para finalizar, no 3 do artigo 35 o Decreto n 3.298/99 descreve os apoios especiais como a orientao, a superviso e as ajudas tcnicas entre outros elementos que auxiliem ou permitam compensar uma ou mais limitaes funcionais motoras, sensoriais ou mentais da pessoa portadora de deficincia, de modo a superar as barreiras da mobilidade e da comunicao, possibilitando a plena utilizao de suas capacidades em condies de normalidade. Para finalizar a apresentao daqueles direitos das pessoas portadoras de deficincia que estariam mais diretamente relacionados com o funcionamento do COPA preciso mencionar a iseno de tarifa no transporte coletivo. De acordo com a informao que consta na pgina eletrnica da Prefeitura Municipal de Porto Alegre, Tm direito ao passe gratuito nos nibus os portadores de deficincia auditiva, fsica, mental ou visual permanente, doentes de HIV em tratamento e menores vinculados FASC. Para requerer o benefcio necessrio apresentar uma foto 3x4 recente, cpia da carteira de identidade, cpia do comprovante de renda, comprovante de uso do Sistema de Transporte de Porto Alegre e atestado mdico com o CID (laudo) da doena (exceto FASC). O pedido deve ser encaminhado, no caso das pessoas com deficincia intelectual, na Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais APAE/POA. Os alunos do COPA levam, junto com o laudo mdico, um atestado de vnculo ao Centro, posto que a concesso do benefcio depende do vnculo educacional e/ou empregatcio. VIII. TERRA DE NINGUM OU ALGUM SEM TERRA?

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O COPA atende a legislao trabalhista, que estabelece cotas de reserva no mercado de trabalho para portadores de deficincia no caso do COPA, intelectual , sem fazer qualquer referncia s necessidades educacionais especiais, at porque a elaborao dessas leis anterior deste constructo. Os manuais mdicos que servem de base legal para a legislao trabalhista sustentam que as medidas pedaggicas e teraputicas tm efeito apenas sobre o desempenho nas reas adaptativas e no sobre as medidas do QI de uma pessoa, conferindo-lhe, desta forma, um enfoque centrado no indivduo, com carter patolgico, biolgico mesmo que este no seja um critrio para diagnstico e permanente. Por oposio, de acordo com o j citado Plano Nacional de Educao (Lei n 10.172/01), o atendimento das necessidades educacionais especiais deve fazer parte do funcionamento habitual das instituies de ensino a partir de 2006, focalizando assim o aspecto social destas necessidades e atribuindo-lhes carter normal, independentemente da etiologia ou reversibilidade. Poderia-se pensar que estes critrios (etiologia e reversibilidade) bastassem para diferenciar a deficincia intelectual das outras necessidades educacionais especiais. Mas a questo no to simples. O DSM-IV confere uma margem de erro de cinco pontos acima ou abaixo, no QI, para o limiar entre normalidade e retardo; uma pessoa com necessidades educacionais especiais que se manifestem antes dos dezoito anos pode apresentar, tambm, dificuldades nas habilidades adaptativas relacionadas com privaes ambientais. Nem sempre possvel identificar um fator biolgico associado deficincia. Por outro lado, quando uma privao de qualquer espcie incide em algum momento crucial do desenvolvimento as conseqncias podem ser irreversveis, conferindo carter permanente s necessidades educacionais especiais ou tornando-as muito semelhantes deficincia intelectual, principalmente se tiveram incio antes dos dezoito anos. Se o candidato apresenta necessidades educacionais especiais no vinculadas a uma deficincia intelectual, ele deveria estudar em cursos profissionalizantes regulares, j que o trabalho da FADERS destina-se ao atendimento de candidatos com deficincia que, no caso do COPA, se especifica como intelectual leve ou moderada. Alm disso, se o candidato apresenta necessidades educacionais especiais decorrentes de privao com seqelas permanentes, ele no poder beneficiar-se com a reserva de mercado (porque no deficiente) e nem estudar em instituio comum de ensino profissionalizante (por falta do apoio especfico necessrio). Na verdade, a situao das pessoas com necessidades educacionais especiais que no tem diagnstico de deficincia mental muito mais problemtica do que a das pessoas que o tem. Tenho chamado esse grupo de os sem-nome, no sentido de que o papel assinalado, a designao, a funo no grupo faz parte da identidade. Estes candidatos no entram no COPA, e nem sempre conseguem concluir com sucesso ou mesmo freqentar um curso profissionalizante comum, mas poderiam profissionalizar-se se tivessem atendidas as suas necessidades educacionais especiais. A lei prev que eles sejam includos em cursos comuns. Porm, a incluso de fato, para no transformar-se em uma forma pior de excluso, requer professores capacitados. Este aspecto da legislao ainda no foi implementado na rede pblica de ensino profissionalizante do Rio Grande do Sul. Existem tambm as pessoas com deficincia intelectual que apresentam comorbidade; de acordo com a CID-10, a prevalncia de transtornos mentais de trs a quatro vezes maior entre as pessoas com retardo mental do que na populao em geral. O risco de sofrer abuso sexual ou fsico tambm maior para pessoas com diagnstico de retardo mental. O COPA tem buscado auxlio profissional recebendo palestrantes que 24

atendem pessoas com doena mental em oficinas ocupacionais, mas os profissionais da instituio sentem necessidade de capacitao e investimento nos equipamentos do Centro para poder atender adequadamente esta clientela. Sem essa preparao, o ingresso destas pessoas poderia prejudicar elas prprias e os outros alunos. Cabe lembrar ainda que eles tambm deveriam, de acordo com o j citado Parecer n 56/06, freqentar a rede regular, o que ainda no foi implementado. Eles tm nome, mas no tm lugar. H de se considerar ainda a problemtica de admitir alunos com outros tipos de deficincia ou com deficincia mltipla (intelectual e outra), situaes estas que tambm requerem preparao de equipamentos e recursos humanos. O prdio j foi parcialmente adequado s normas de acessibilidade, mas, tendo em vista que o objetivo do COPA a preparao para o mercado de trabalho, essas medidas se tornam insuficientes. Por exemplo, um aluno com baixa viso no consegue acompanhar adequadamente as tarefas do curso a menos que o professor, que no tem preparo tcnico nem equipamento para atender esse tipo de clientela, se dedique exclusivamente a ele e, mesmo assim, sem muito resultado, gerando apenas frustrao para ambos. Qual ser o objetivo da permanncia desse estudante no COPA, uma vez excludo o de preparar-se para trabalhar? Ao mesmo tempo, no existe outra instituio, na rede pblica, que oferea educao profissionalizante para pessoas com deficincia mental (que um tipo de necessidade educacional especial, tambm excluda, como vimos, da rede profissionalizante ), mesmo que apresentem deficincia mltipla; aqui tambm no h encaminhamento possvel. E nem perspectiva de que este Centro receba um profissional qualificado para atender esse cliente. A articulao com unidades da FADERS que atendem pessoas com outros tipos de deficincia difcil, porque os profissionais dessas instituies tm a sua prpria clientela e as suas prprias carncias de recursos para atender. E essas instituies no oferecem ensino profissionalizante para alunos cuja deficincia mltipla inclua a intelectual. Estes educandos, portanto, tambm ficam sem lugar. A cooperativa chamada COOPERSOCIAL, atualmente se encontra desvinculada do COPA e funcionando como entidade particular, administrada pelos pais dos cooperativistas. Esta entidade oferece o servio de oficina protegida de produo. Conforme j foi esclarecido, ela foi criada para atender aqueles clientes cuja deficincia e/ou patologia psicolgica no permitia uma capacitao profissional suficientemente adequada s outras modalidades de trabalho. Funcionava como espao de trabalho protegido e como atendimento ocupacional. Em alguns casos, inclusive, atravs deste expediente o cliente conseguia desenvolver capacidades e entrar num dos cursos profissionalizantes. Em caso contrrio, podia permanecer na Cooperativa. Um ambiente como este torna-se necessrio para que o COPA possa incluir clientela com deficincia intelectual severa, deficincia mltipla e/ou comorbidade. Mas ainda seria preciso encontrar um lugar para as pessoas com necessidades educacionais especiais e sem deficincia intelectual. curioso registrar que, de acordo com o Regimento do COPA, essa Cooperativa ainda faria parte deste Centro. H tambm uma questo dbia de espao: ela ocupa salas do prdio do Centro, que pertence Prefeitura, e compartilha o refeitrio e o ptio. Este uso do lugar questionvel do ponto de vista legal: trata-se de uma instituio privada funcionando num espao pblico. IX. TERRA SEM ALGUM

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O Governo do Estado do Rio Grande do Sul vem, progressivamente, realizando cortes de recursos financeiros e humanos. Por esse motivo o COPA deixou de oferecer o curso de reciclagem: o professor que o ministrava aposentou-se e a FADERS no designou um novo profissional para o cargo. Este ano a Fundao deixou de repassar verbas para o COPA, e no h previso de que venha a faz-lo a curto ou mdio prazo, porque o Governo Estadual tambm deixou de fornecer os recursos financeiros devidos Fundao. Mas, no artigo 11, a Lei Estadual n 11.666/01 determina que a FADERS garanta o funcionamento de instituies que ofeream atendimento s Pessoas Portadoras de Deficincia e/ou Portadoras de Altas Habilidades que sirvam de referncia para a criao de servios similares no interior do Estado. No seria o caso do COPA? Alm disso, de acordo com o artigo 4-a da mesma Lei, h dotaes especficas para a Fundao, consignadas no Oramento Geral do Estado. Existe ainda a possibilidade de que alguns centros da Fundao venham a ser fusionados, e esta fuso seria realizada para reduzir custos, desconsiderando a funcionalidade e a capacidade operativa dessas instituies. fato que a FADERS desfruta dessa prerrogativa, conforme reza a Lei Estadual n 11.666/01, no artigo 8: Alm da estrutura bsica e dos rgos j existentes, a Fundao poder criar, alterar ou extinguir, em sua estrutura interna, tantos rgos e servios quantos necessrios para o seu funcionamento e para e execuo de suas finalidades, mediante aprovao do Conselho Deliberativo e nos termos estatutrios. Dentro dessa linha administrativa importante que uma instituio mostre produtividade para obter e manter condies de preservar-se funcionalmente. No caso, o nmero de alunos deve justificar o nmero de profissionais e as despesas geradas pelo COPA. Seria possvel aumentar a quantidade de alunos em sala de aula reformulando os critrios de ingresso a este Centro, de modo a incluir os sem-nome? J foram apresentadas as dificuldades inerentes ao atendimento dessa clientela no COPA. Outro fator a considerar que a instituio necessita manter um certo nmero de alunos preparados para ocupar as vagas nos estgios supervisionados, na medida em que elas surgem, a fim de preservar as relaes com estes locais; a sada destes educandos um dos motivos para a suposta falta de alunos da instituio. Alis, se a colocao em estgios e no mercado de trabalho for levada em conta j que o COPA presta assistncia toda vez que for solicitada pelo exaluno ou seu responsvel , a populao atendida pelo Centro aumenta consideravelmente. Pode-se calcular que a clientela do COPA compe-se, neste momento, de: 73 alunos em sala de aula, 27 alunos em estgio e 26 ex-alunos inseridos no mercado de trabalho em 2007, totalizando um mnimo de 126 clientes. Na verdade esse nmero maior e quase impossvel de calcular: ex-alunos que se encontram no mercado de trabalho continuam sendo sempre clientes do COPA, pois so atendidos pela instituio, se a procurarem, a cada nova intercorrncia relacionada com o trabalho. Cabe comentar aqui que o COPA conta com 37 vagas disponibilizadas para estgio de pessoas com deficincia intelectual na Assemblia Legislativa; 5 na Cmara Municipal de Porto Alegre (que oferece um total de 11 vagas, sendo que 6 so para pessoas com outros tipos de deficincia), 6 no Banco Regional de Desenvolvimento BRDE, 1 na Casa Civil e 1 na Escolinha Tio Chico, num total de 54 vagas. Por que no esto todas preenchidas? Os alunos encaminhados a estgio necessitam estar preparados quanto postura profissional e aos conhecimentos adquiridos. A sua aprendizagem tem um ritmo prprio, no pode ser acelerada. Se sarem para o estgio ou mesmo para o mercado de trabalho sem estarem devidamente preparados, as conseqncias podero ser negativas 26

para eles e para o COPA. Para eles porque, se forem mal-sucedidos, a sua auto-estima se ver prejudicada. Para o COPA porque um desempenho problemtico por parte dos estagirios pode fazer com que alguns locais deixem de oferecer vagas para este tipo de clientela. A legislao prev um percentual de cotas para portadores de deficincia, mas no especifica o tipo de deficincia que as pessoas beneficiadas devem apresentar. Na prtica se verifica que as pessoas com deficincia intelectual tendem a ser mais discriminadas, isto , a terem menor quantidade de ofertas de trabalho e estgio do que as pessoas que tem outros tipos de deficincia. Por isso esses locais de estgio que oferecem vagas aos alunos do COPA devem ser tratados cuidadosamente. Uma dificuldade adicional para o encaminhamento ao mercado de trabalho a freqncia com que alunos com deficincia mental moderada no podem beneficiar-se da reserva de cotas por estarem legalmente interditados. Este Centro tenta prepar-los para trabalharem de maneira autnoma, e para tanto enfrenta basicamente dois problemas. O primeiro que, por pouco que seja o dinheiro que o Estado outorga a esse aluno na forma de benefcio, um ingresso seguro, o que acaba fazendo com que diminua a motivao do educando no que tange preparao para o trabalho. Ao mesmo tempo, geralmente a interdio decidida com base no grau de dependncia da pessoa. Uma dependncia maior aumenta as chances de interdio e diminui as de autonomia no trabalho. Quer dizer que estas pessoas para as quais a autonomia a nica possibilidade legal de trabalho so justamente as que no tm condies de exerc-la. X. O QUE SE PODE FAZER COM A FALTA Os critrios de ingresso e permanncia no COPA esto definidos no seu Regimento. Mas este documento no est norteado pelas ltimas leis de incluso. A equipe comeou a reform-lo, mas este trabalho no teve continuidade, por motivos que no vm ao caso. Levando em considerao todos os aspectos mencionados, propus equipe a realizao de reunies semanais regulares, num projeto chamado Grupo de Trabalho sobre Critrios de Ingresso. A proposta foi acolhida com entusiasmo. O meu papel nesse Grupo tem sido o de escuta: procuro recolher sugestes e opinies e buscar, a pedido, material terico para discusso; tambm tento receber e devolver, quando possvel e oportuno, as contradies da equipe. Boa parte do material aqui apresentado foi elaborado a partir do que foi recolhido para e com o trabalho neste Grupo, no que tange situ-ao (ao num lugar) e condio legal e tcnica de deficincia intelectual, deficincia mltipla, comorbidade e necessidades educacionais especiais. At o ms de agosto as reunies ocorreram em dias e horrios regulares. Mas esta formalidade foi abandonada quando a equipe constatou que o assunto proposto permeava boa parte do seu trabalho regular. Ao longo dessas discusses sobre os critrios de ingresso vrias questes foram levantadas e, s vezes, submersas pela equipe: os prprios critrios, o uso de testagem psicolgica, as modalidades de avaliao em geral, as modalidades de atendimento, as possibilidades de atendimento, a autonomia do COPA para definir formas de trabalho, as relaes do Centro com a FADERS, a atualidade e validade dos cursos oferecidos, a orientao pedaggica, a situao dos estagirios universitrios que trabalham no COPA, a necessidade de preservar os locais de estgio para a clientela, garantindo a oferta de alunos preparados, a necessidade de espao protegido de trabalho para alguns clientes, as diferenas e fundamentos dos critrios profissionais existentes na equipe.

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O Ministrio da Educao, no texto Saberes e prticas da incluso. Avaliao para identificao das necessidades educacionais especiais. (Secretaria de Educao Especial do MEC, 2005), sugere que as equipes de avaliao construam seus prprios instrumentos. No COPA isto no seria adequado, posto que desta forma as avaliaes no teriam o amparo legal necessrio para garantir a iseno no transporte coletivo e a insero no mercado de trabalho por meio da reserva de cotas. O mesmo texto sugere que os resultados das aplicaes dos instrumentos de avaliao sejam analisados em equipe, o que j realizado h muito tempo neste Centro. Tambm aponta a necessidade de substituio paulatina das prticas classificatrias utilizadas, recomendando que o uso de testes psicolgicos seja restrito a situaes especficas e que o psiclogo passe a considerar com maior ateno a natureza social do desenvolvimento e da aprendizagem. Ainda prope um modelo apresentado muito resumidamente a seguir para subsidiar a identificao de necessidades educacionais especiais, no qual sugere que sejam avaliados o contexto educacional, o aluno e a famlia, tendo como pressupostos a concepo interativa do desenvolvimento e a anlise integrada de todas as variveis intrnsecas e extrnsecas ao educando. De acordo com esta proposta, no contexto educacional devem ser analisados a instituio educacional escolar e a ao pedaggica. Na instituio consideram-se os aspectos filosfico e organizacional. Na ao pedaggica avalia-se o professor, a sala de aula, os recursos de ensino e aprendizagem e as estratgias metodolgicas e avaliativas. A anlise do contexto educacional no poder ser realizada, no COPA, para efeitos de ingresso, mas estas consideraes poderiam ser aproveitadas com o intuito de apresentar e preservar a instituio no contexto poltico-social. O texto aponta que a experincia profissional tem se concentrado tradicionalmente na classificao do aluno em termos de diagnstico e prognstico. Esta modalidade reformulada, sugerindo que a avaliao do aluno procure identificar nele as habilidades e necessidades peculiares que se manifestem no processo de aprendizagem, com o intuito de aprimorar as respostas educativas da instituio. Prope que sejam analisados o nvel de desenvolvimento considerando as caractersticas funcionais e as competncias curriculares e as condies pessoais, isto , a natureza das necessidades educacionais especiais. A este respeito esclarece que no se trata de desconsiderar os diagnsticos de deficincia, quando existirem, e sim de apreciar como as condies individuais de cada aluno com ou sem deficincias, quadros psicolgicos graves, condutas tpicas de sndromes neurolgicas ou psiquitricas, podem afetar-lhes a aprendizagem, considerando a histria de vida do educando. A respeito da famlia, este texto salienta a importncia de se conhecer caractersticas do ambiente familiar, tais como condies fsicas da moradia, cultura, valores, atitudes e expectativas de futuro. Tambm ressalta a necessidade de considerar elementos do convvio familiar, como as pessoas que convivem com o aluno, as relaes afetivas, a qualidade das comunicaes e as oportunidades de desenvolvimento e conquista da autonomia. Atualmente est sendo discutida, pela equipe do COPA, a implementao de critrios de ingresso reformulados. O limite inferior de idade continuaria sendo dezesseis anos, mas no haveria limite superior. Alm disso, poderiam ingressar ao COPA candidatos com necessidades educacionais especiais, incluindo Retardo Mental Leve, Retardo Mental Moderado, Transtornos Especficos do Desenvolvimento das Habilidades Escolares (CID10) ou Transtornos de Aprendizagem (DSM-IV), e o que provisoriamente chamado de Co-morbidade 1 e 2. A primeira existiria na presena de um dos trs primeiros 28

diagnsticos junto com transtorno psiquitrico afetando humor e/ou comportamento com intensidade tal que no impea o aproveitamento do curso e/ou o ingresso no mercado de trabalho. A Co-morbidade 2 refere-se situao em que est presente um dos trs primeiros diagnsticos junto com transtorno psiquitrico afetando humor e/ou comportamento com intensidade tal que impea o aproveitamento do curso e/ou o ingresso no mercado de trabalho, mas com possibilidades considerveis de compensao (melhora). Candidatos com Retardo Mental Severo ou Profundo continuaro sendo encaminhados ao CAZON. A implementao destes critrios torna necessria a reviso das modalidades de freqncia ao COPA; ambos os aspectos esto intimamente ligados. A instituio carece de espao e profissionais para criar turmas diferenciadas de acordo com a situao mental do aluno. A criao de uma nova oficina protegida de produo, para atender os clientes com Co-morbidade 2, tambm impossvel, bem como a re-incorporao de fato da COOPERSOCIAL. Desta forma, chegou-se, por enquanto, definio de trs modalidades de freqncia. Uma delas a modalidade regular, que atenderia dois grupos, com objetivos diferentes. Para alunos com Retardo Mental Leve ou Moderado e, se houver, transtornos afetivos que no impedem o aproveitamento do curso nem a insero no mercado de trabalho parte da categoria chamada, por conveno, de Co-morbidade 1 , visaria incluso no mercado de trabalho no regime de cotas. Para alunos com Transtornos Especficos do Desenvolvimento das Habilidades Escolares (CID-10) ou Transtornos de Aprendizagem (DSM-IV) e, se houver, transtornos afetivos que no impedem o aproveitamento do curso nem a insero no mercado de trabalho o restante da categoria chamada, por conveno, de Co-morbidade 1 , a modalidade regular de freqncia visaria o ingresso no mercado de trabalho fora do regime de cotas. Na outra modalidade a freqncia seria alternada, isto , o aluno assistiria as aulas duas ou trs vezes por semana. Ela visaria possveis efeitos teraputicos para possibilitar a freqncia regular, seria destinada a alunos com Co-morbidade 2 e teria a matrcula condicionada a acompanhamento clnico (psicolgico ou psiquitrico) externo. Ultimamente alguns candidatos esto no perodo de observao, no processo de ingresso, de acordo com os critrios e as modalidades mencionados acima, para melhor estudar estas possibilidades a fim de que sejam ou no implementadas. XI. O GRUPO SOLTAR Trata-se de uma atividade que desenvolvi no COPA durante o estgio. A idia foi concebida no incio do ano, quando eu ainda estava com o foco na ansiedade relacionada a expectativas de mudanas. O Grupo foi mantido mesmo aps a modificao de enfoque nas buscas, por considerar que essa sensao faz parte da vida de todas as pessoas, e tambm para averiguar o que eu seria capaz de fazer trabalhando junto a pessoas com deficincia intelectual. No meu trabalho como terapeuta holstica tenho aproximadamente quinze anos de experincia facilitando o auto-conhecimento junto s pessoas que atendo. H algum tempo atrs realizei um grupo de alongamento com internos de um hospital psiquitrico, no Estgio (curricular) de Psicopatologia. Eu me perguntava, aqui no COPA, se encontraria alguma diferena no trabalho de auto-conhecimento quando realizado junto a pessoas com deficincia intelectual. 29

Todos ns, seres vivos, enfrentamos desafios. A forma de relao que cada um desenvolve com o ambiente um dos fatores que influem na qualidade, quantidade e intensidade das marcas, hbitos, posturas que o indivduo desenvolve. Entre essas marcas se encontra a forma de lidar com os hbitos relacionados ansiedade, nos seguintes aspectos: em quais situaes ficamos ansiosos, com que intensidade e de que formas expressamos a ansiedade, por quais meios tentamos aliviar ou eliminar essa sensao, se e como a percebemos em ns mesmos e nos outros. Considerando corpo, cognio e afetividade como aspectos inseparveis da unidade que o ser humano, toda vivncia, memria ou percepo num desses planos tem seu registro nos outros, o mesmo acontecendo com os hbitos. Seguindo esta linha de raciocnio, e plausvel pensar que as intervenes focalizadas em qualquer um desses campos apresentaro reflexos nos outros. Assim, podemos dizer que o tipo e a qualidade do movimento influem nos hbitos relacionados, por exemplo, com a ansiedade. A fundamentao terica para esta afirmao existe, mas muito extensa para os objetivos deste trabalho. A esse respeito, pode-se consultar alguns manuais de psicossomtica, bem como os livros escritos por Thrse Bertherat. A proposta inicial de trabalho no Grupo Soltar foi oferecer aos alunos e professores ferramentas para a percepo e o alvio da ansiedade. O objetivo era oportunizar o autoconhecimento e o desenvolvimento de mudanas dos hbitos a ela relacionados. Durante os dois primeiros meses eu apresentava as ferramentas, que consistiam em movimentos e posturas envolvendo a respirao, adaptados a partir das prticas/tcnicas de Yga, Do-In e Antiginstica. Para cada ferramenta era mencionado o tipo de situao em que ela seria mais efetiva ou adequada. A partir de maio e junho a proposta foi que os alunos e eu apresentssemos ferramentas em encontros alternados12. Essa mudana tinha vrios objetivos. Primeiro, avaliar se os alunos estavam conseguindo identificar o efeito tranqilizador das ferramentas; se conseguissem, poderiam perceb-lo em outras atividades, como de fato ocorreu. Segundo (mas no na importncia), colocar em evidncia a sua capacidade para ensinar e o conhecimento que eles traziam consigo. Terceiro, inst-los e ajud-los a verbalizar o que conheciam e sabiam expressar com o corpo, de modo a enriquecer a experincia. Geralmente os alunos apresentavam algo que tinham aprendido na ginstica laboral ou na educao fsica. Foi gratificante perceber que a maior parte das ferramentas por eles apresentadas tinha realmente efeito ansioltico. No entanto, os alunos e alguns professores passaram a confundir as atividades do Grupo Soltar com a ginstica laboral e a educao fsica. Comeamos a frisar em cada encontro a diferena entre os objetivos, efeitos e maneiras de praticar essas atividades.13 Os participantes foram instados, tambm, ante cada ferramenta, a prestar ateno em como se sentiam antes e depois de pratic-la, e a verbalizar essas sensaes. Descrevo a seguir, de forma sumria, algumas das ferramentas aprendidas durante o Grupo Soltar, com o intuito de oferecer apenas uma vaga idia do que fazamos, pois o tipo de atividade que s pode ser conhecida na prtica. Est muito atrelada percepo
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Essa foi a proposta, mas com freqncia os participantes mostravam-se dispostos a continuar, ou perguntavam alguma coisa; nessas ocasies, dentro do tempo do grupo, eu tambm apresentava alguma ferramenta nova. 13 A explicao era oferecida aproximadamente nestes termos: a ginstica laboral serve para que a gente no tenha dor nas juntas; a educao fsica, para que tenhamos fora e sade; o Grupo Soltar, para que a gente aprenda como se acalmar quando fica nervoso, triste, angustiado, com a cabea cansada... Por isso as atividades do Grupo Soltar so realizadas quase sempre devagarinho, prestando muita ateno respirao.

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direta e, por conseguinte, ao pensamento concreto... Algumas ferramentas j tinham apelidos outorgados por mim ou por outros profissionais da rea , outras os ganharam porque pensei, inicialmente, que desta forma seria mais fcil evoc-las. Acabei verificando que elas eram lembradas e mencionadas por meio do prprio movimento. Contudo, mantive os apelidos para facilitar meus prprios registros, e por meio desses apelidos que sero referidas aqui. As quatro primeiras foram propostas por mim, e as quatro ltimas por eles. Os comentrios de propicia, refora, ajuda, permite, serve para parecem indicaes mdicas, mas na prtica as sensaes despertadas por essas ferramentas esto relacionadas com estas pseudoinicaes. Isto , as correlaes entre as ferramentas e seus efeitos partem das observaes dos prprios participantes. A respirao do passado e do futuro consiste em, de p ou sentado, colocar uma das mos no peito e a outra no abdmen, fechar os olhos e respirar. A primeira consigna respirar normalmente, prestando ateno ao movimento que a respirao imprime s mos. A segunda respirar o mais profundamente possvel, colocando o mximo de ar para fora e para dentro de cada vez. A terceira pensar, ao inspirar, em coisas ou situaes que desejamos para a nossa vida. A quarta pensar, ao expirar, em coisas ou situaes que no desejamos mais para a nossa vida. A quinta consigna abrir os olhos e prestar ateno ao que se sente. Uma sexta consigna consiste em convidar os participantes a mencionar as coisas ou situaes em que pensaram ao inspirar e expirar. A respirao do passado e do futuro foi praticada em todas as turmas com uma nfase especial, pela importncia axial da respirao no aspecto fisiolgico dos estados emocionais, por tratar-se de uma ferramenta que propicia uma percepo rpida e direta desses estados e por ser de acesso universal, isto , com ligeiras variantes pode ser utilizada efetivamente por qualquer pessoa, em qualquer situao e perante qualquer foco de ansiedade ou perturbao emocional. A dana do aquecimento consiste numa msica curta que cantada vrias vezes, e de cada vez um proponente sugere movimentos que so integrados paulatinamente. Digamos, por exemplo, que o primeiro movimento proposto seja um balanar da cabea e o segundo um bater de ps. Quando os participantes estiverem cantando a msica pela segunda vez estaro balanando a cabea e batendo os ps simultaneamente. A msica repetida at que todo o corpo esteja em movimento. Propicia ao mesmo tempo relaxamento e ativao geral. Para fazer eu-eu a pessoa bate no prprio peito, ligeira e rapidamente, com os punhos soltos, enquanto grita o mais alto possvel eu, eu!. Refora a auto-confiana e diminui a inibio. Vou te ajudar realizada em duplas. Os participantes se escolhem e ficam de p lado a lado, olhando em direes opostas e mantendo aproximadamente um passo de distncia. Seguram mutuamente os antebraos que se encontram prximos e deixam o peso do corpo cair no sentido oposto ao do colega. Ajuda a perceber e respeitar os prprios limites e os alheios, propiciando a cooperao e a coordenao com o prximo. O punho consiste em, de olhos fechados, cerrar os punhos inspirando profundamente e depois abrir as mos o mximo possvel enquanto se expira lentamente. Remete prpria agressividade e permite uma liberao incua da mesma. Espreguiar simples, trata-se de respirar profundamente e, segurando as mos com as palmas voltadas para fora, esticar os braos para cima soltando todo o ar, manter a posio o mximo possvel e deixar cair os braos. Propicia um relaxamento geral e estimula a ateno.

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Soltar o peso da cabea consiste em esticar o pescoo para os lados e depois para a frente, sempre respirando o mais calmamente possvel e prestando ateno ao que se sente. Serve justamente para ajudar a soltar o peso que se sente na cabea em momentos de muita atividade intelectual ou preocupao. Para fazer equilbrio a pessoa dobra lentamente uma das pernas, mantendo-se apoiada num s p e respirando lentamente algumas vezes antes de trocar o apoio. Pode auxiliar-se apoiando ligeiramente uma das mos em alguma parede ou mvel prximo, mas o segredo para manter o equilbrio, que justamente o que a ferramenta propicia, respirar profundamente. Na etapa em que os alunos foram instados a apresentar ferramentas eles tambm comearam espontaneamente a relatar situaes geradoras de ansiedade que tinham acontecido com eles durante a semana. Isto , eles estavam comeando a perceber a ansiedade como um estado interno, mesmo que relacionado a um evento externo. Nessas ocasies eu perguntava o que tinham feito para acalmar-se. Algumas vezes relatavam que tinham lembrado de usar alguma das ferramentas aprendidas no Grupo, outras vezes no. Eu aproveitava esses relatos para reforar a possibilidade e as vantagens do uso das ferramentas nesse tipo de situaes, no melhor estilo telemarketing. Tambm repetia que muitas circunstncias nos deixam nervosos14 e nem sempre possvel evit-las, mas podemos escolher a maneira de reagir. Ainda mencionava situaes anlogas passveis de ocorrer em ambientes de trabalho: a espera antes de uma entrevista, a presena de um colega ou de um chefe que nos incomoda, a obrigao de realizar uma tarefa que nos desagrada, o desafio de cumprir com uma atividade que parece muito difcil, a sensao de no conseguir, a necessidade de continuar trabalhando quando estamos cansados... At o ms de agosto este trabalho funcionou em encontros semanais que duravam entre quinze e vinte minutos e cada turma teve o seu prprio grupo, para que as ferramentas aprendidas guardassem uma relao o mais prxima possvel com as caractersticas dos integrantes e das atividades do curso. Durante os dois primeiros meses, conforme referido, cada encontro teve dois momentos; no primeiro era retomada a ltima ferramenta aprendida e no segundo eu apresentava e era praticada uma nova. Sugeri que cada turma elaborasse uma lista das ferramentas, o que foi efetuado com dificuldade varivel. Neste processo a participao do professor foi fundamental. Entre maio e junho os participantes comearam a apresentar ferramentas, constituindo o segundo momento do grupo. Em agosto e setembro paramos de incluir novas ferramentas e comeamos a repassar todas as j aprendidas. Em setembro os encontros passaram a reunir vrias turmas, sempre as mesmas. Nestes encontros os participantes foram instados a evocarem e praticarem juntos as ferramentas aprendidas. Em novembro comecei a anunciar e preparar o encerramento do Grupo, indagando os alunos a respeito de suas dvidas e curiosidades. Geralmente as perguntas se referiam ao tipo de situao em que uma determinada ferramenta poderia ser mais til ou adequada. Este trabalho no pretendeu desconsiderar ou negar os fatores ambientais nem os contedos inconscientes intervenientes na ansiedade, apenas focalizou e incentivou a responsabilidade individual, aquilo que o sujeito realmente pode fazer por si mesmo, a parcela em que ele no est ou no precisa estar merc do ambiente. Por isso mesmo, a forma de ensino/aprendizagem estimulou a apropriao, a tomada de conscincia dos participantes a respeito das prprias sensaes e hbitos relacionados com a ansiedade.
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No h equivalncia semntica exata entre nervosismo e ansiedade, mas a semelhana suficiente para que sejam usadas como sinnimos para os objetivos do Grupo Soltar.

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Tive algumas dificuldades relacionadas com disciplina. Com ou sem incluso, creio que toda instituio educativa tenha um forte componente disciplinar. Mas o tipo de atividade proposta no Grupo Soltar no se coadunava com disciplina. Um requisito fundamental para que uma pessoa possa estimular a conscincia-de-si que o faa por conta prpria, nunca compulsoriamente. E a participao no Grupo Soltar era compulsria, os alunos no podiam optar entre participar ou no dos encontros, a adeso no era espontnea. Considerei esse aspecto como um contratempo praticamente insupervel at que T.S. me desafiou abertamente. O seu padro de resposta ante qualquer sugesto apresentada por qualquer profissional , primeiro, negar-se, depois tentar adiar a realizao do que lhe solicitado e, por fim, depois de muito uso da persuaso, fazer a tarefa sem problemas. Os colegas estavam comeando a cansar-se desta manipulao do ambiente por parte de T.S. Este padro era executado tambm no Grupo Soltar. Mas teve um encontro no qual ele se negou terminantemente a participar das atividades. Disse turma que ns continuaramos e que T.S. e eu trataramos depois da sua participao no Grupo. Ele e eu conversamos em particular e fizemos um acordo, que foi explicitado para a turma, sem explicar os motivos. T.S. se comprometia a participar de pelo menos uma atividade em cada encontro. Assim cada um de ns cedia um pouco. Ele ainda tentou alguma manipulao nos encontros subseqentes, mas com pouca vontade, com jeito de brincadeira. Alguns alunos novos (lembrar que os ingressos acontecem durante o ano todo) quiseram testar limites tambm e fazer um acordo semelhante. Respondi encaminhando-os equipe. Foi ento que eu compreendi. A manuteno da disciplina pode no ter ajudado em nada para que T.S. desenvolva conscincia-de-si. Talvez ele no o faa mesmo, se no quiser. Mas serviu para preservar um ambiente protegido onde, aqueles que quiseram aprender a conhecer-se melhor e responsabilizar-se mais por si prprios, puderam faz-lo, no apesar das atitudes de T.S., mas tambm e talvez graas a elas. Quer dizer, tiveram uma vivncia concreta de que situaes perturbadoras so inevitveis, mas que possvel retomar o prprio rumo, recuperar e manter uma certa calma, mesmo quando um elemento agitador est presente. Percebi tambm que no h qualquer diferena fundamental no trabalho de autoconhecimento baseado no movimento corporal quando realizado junto a pessoas com ou sem deficincia intelectual, at, porque, como j foi referido, trata-se de uma modalidade atrelada ao pensamento concreto. Todos apresentaram, de um modo geral, resistncias oriundas no de aspectos cognitivos, e sim da vida afetiva. Cada um de ns tem dificuldades e habilidades peculiares na tarefa de conhecer a si prprio, e aparentemente, no nvel do corpo e da afetividade, elas pouco dependem ou sofrem a interferncia direta do desenvolvimento cognitivo. Lembro-me, por exemplo, de uma ocasio em que tive muito trabalho para amenizar a resistncia de uma turma quando propus a ferramenta massagem. Tratava-se de duas manobras simples, nos ombros e na cervical. Mas envolviam toque, respeito, limites e percepo da prpria tenso e do alvio (para quem recebe a massagem) e da capacidade de ajudar (para quem a aplica). A resistncia se manifestava na forma de disperso e brincadeiras. Quando finalmente conseguimos uma certa concentrao o diretor do COPA entrou desavisadamente. Pedi que ele sentasse numa cadeira e propus que um membro da turma mostrasse a ele o que estvamos aprendendo. Ele tambm se dispersava, no conseguia parar de falar. Ento, quando o diretor saiu, referi-me ao acontecido para ilustrar perante os alunos que todos temos dificuldades semelhantes para prestar ateno em ns mesmos e para receber ajuda. 33

XII. O QUE A FALTA ME ENSINOU Conforme j foi referido, fiz Estgio de Psicopatologia num hospital psiquitrico; l aprendi a identificar estruturas e doenas mentais com bastante segurana. Tive uma brevssima experincia, tambm na Universidade, com necessidades educacionais especiais. Sem considerar estes precedentes como habilitao, at porque a minha formao est incompleta, considero que nesses trabalhos obtive algumas ferramentas para reconhecer minimamente, durante uma avaliao, a presena dessas condies. No COPA, por meio da minha participao no processo de avaliao, consegui adquirir alguma habilidade para identificar a deficincia intelectual, mesmo sem o uso de testes de inteligncia. Alm disso j consigo, em alguns casos, avaliar se os sinais cognitivos observveis no candidato so manifestaes de dificuldades predominantemente cognitivas, emocionais, ou se esses dois aspectos interferem igualmente na aprendizagem. Qualquer uma destas situaes pode ocorrer com ou sem o diagnstico de deficincia intelectual. Alis, no existe sequer um sinal exclusivo, peculiar desta deficincia. Tambm pblico e notrio que ela no determina padres de comportamento ou aparncia. Durante as entrevistas semi-dirigidas e no dirigidas constru para meu prprio uso uma estratgia que, com assumida falta de objetividade, poderia chamar de compor o quadro. A subjetividade se justifica plenamente: afinal, uma diferena entre qualquer manual e a pessoa que o leva em conta durante uma avaliao a interao direta com o ser humano que se tem na frente. Mas o que seria, ento, compor o quadro? Se nenhum sinal isolado permite identificar com segurana a deficincia intelectual, a interao entre os aspectos observveis oferece subsdios, no apenas sobre a situao de uma pessoa, mas tambm, e principalmente, sobre o que ela consegue fazer em e com essa situao. Seria-me necessrio muito tempo de estudo e trabalho na rea para oferecer uma explicao satisfatria dos pontos de vista lgico e semntico sobre essa minha estratgia. Por isso hei de limitar-me a ilustrar com exemplos o que tento fazer ao compor o quadro. Um sinal relativamente fcil de acompanhar a simplicidade do pensamento. Por exemplo, uma pergunta que combine vrios elementos respondida com dificuldade; a mesma questo torna-se fcil de responder quando decomposta. Durante a triagem T.C. no responde perguntas complexas como Por que gostarias de trabalhar?, que combina gostar e trabalhar. As mesmas questes, se fracionadas, so respondidas. Assim, quando digo: A tua me trabalha para ganhar dinheiro. Tu queres ganhar dinheiro?, ele responde: No preciso de dinheiro. Para que queres trabalhar?, pergunto, ao que me diz: Gostaria de fazer coisas (sic). Alis, tenho notado que, em geral, a pergunta para que, a respeito de qualquer assunto, mais facilmente respondida, pelos candidatos e clientes do COPA, do que por que. Concomitantemente percebo que T.C. explora o ambiente com curiosidade e respeito, como o faria uma criana de cinco anos bem educada. Comunica-se muito bem por meio do olhar. Apresenta dificuldades para iniciar o pensamento e/ou a expresso verbal, mas, quando peo que faa um desenho, comea sem vacilar e no se atrapalha, nem para falar nem para desenhar, mesmo se fao perguntas enquanto desenha. D.F. consegue retomar uma linha de pensamento simples depois de ser interrompido, mas atrapalha-se, mesmo sem interferncia, quando o seu raciocnio mais complexo. Por exemplo: quer freqentar o COPA no turno matutino, sabe que suas manhs j esto ocupadas com os estudos na escola, sabe que no pode mudar horrio da escola. 34

Consegue coordenar estas ltimas duas afirmaes, mas se perde quando tenta organiz-las junto com a primeira, podendo causar, a princpio, uma impresso de falsa teimosia (como uma insistncia cega). A.L. parece curioso e atento, faz perguntas sobre o ambiente e sobre a ficha. No entanto, a me relata que ele precisa de superviso para executar tarefas domsticas porque no tem iniciativa. R.I. estudou desenho grfico e caricatura, mas lamenta no ter criatividade, diz que s consegue copiar desenhos, e que o faz com exatido. P.O. relata suas dificuldades para clculo, geometria, conjuntos e ingls. Atualmente cursa 1a srie ensino mdio, mas comenta: Passo todo dia estudando para ver se consigo alguma coisa (sic). Alis, de vrios modos ela manifesta um forte desejo de aprender. Nos desenhos apresenta boa coordenao motora, mas as estruturas so simples, e os detalhes que aparecem servem para enfeitar, no so funcionais. Por exemplo, a figura humana tem brincos nas orelhas, mas no tem sapatos. R.M. faz perguntas interessantes sobre o COPA, e mostra um pensamento articulado, porm infantil: Adoro andar de ambulncia, Quero ser ascensorista (sic). Pensei que as suas necessidades educacionais especiais estivessem relacionadas com dificuldades emocionais, porque teve algumas reaes que no se explicavam no contexto e porque apresenta histrico de internao por agressividade, mas o neurologista do COPA anotou, depois, na ficha de triagem, Sndrome XYY, que tem implicaes cognitivas e comportamentais. D. B. tem 24 anos, 2 e 4 (sic). Durante a avaliao psicolgica mostra uma excelente memria ao lembrar detalhes da triagem, realizada seis semanas antes. No entanto, o desenho das mos e ps na figura humana muito primitivo. Relata vrias situaes em que sofreu agresso e preconceito. Atualmente se encontra em observao, freqentando as aulas, e apresenta uma atitude desconfiada e defensiva. Acredito que a sua ateno aos detalhes e a capacidade de fix-los na memria esteja relacionada com uma sensao de perigo iminente. Alis, D.F., que j foi mencionado, mostra, na avaliao psicolgica, uma certa agresso velada. Tambm se encontra em observao, e tem um colega que costuma importunar os alunos novos sempre que possvel. Nestas ocasies D.F. administra sem problemas a agressividade. A sua histria das mais difceis que algum possa pensar em viver. Foi criado num abrigo da Fundao de Assistncia Social e Cidadania FASC, mas diz que admira seu pai Porque ele construiu uma casa sozinho (sic). Parece-me que com o seu desejo de aprender ele sobrepuja, supera as dificuldades emocionais e cognitivas. Note-se que alguns elementos do quadro, se considerados isoladamente, poderiam camuflar uma deficincia existente, ao passo que outros apontariam uma que no existe. No trabalho com o Grupo Soltar pareceu-me perceber sinais de perseverao do pensamento. Quando os alunos eram instados a evocar a ferramenta aprendida no encontro anterior, evocavam aquela aprendida durante o primeiro encontro. Depois, quando eram instados a apresentar uma nova ferramenta, evocavam alguma de encontros anteriores. No se tratava de mal-entendidos, eu ficava com a ntida impresso de que uma coisa ficava como que colada na outra. Quando eu fazia uma pergunta parecia que ficavam paralisados. Eu continuava conversando sobre o assunto sem responder a pergunta . Em breve um aluno comeava a responder e, geralmente, era acompanhado por outros. Tambm possvel observar que o funcionamento intelectual e afetivo dos alunos do COPA flutuante. Geralmente as flutuaes nestes dois aspectos ocorrem juntas ou muito prximas no tempo. Este detalhe deve ser levado em conta durante uma avaliao: 35

dependendo da situao em que a pessoa se encontra, podemos estar presenciando um momento de alto ou baixo desempenho, de afetividade estvel ou no. Outro aspecto interessante que muitos alunos parecem comportar-se como pradolescentes ou adolescentes. Ficam sempre fazendo brincadeiras, dispersando-se. Eu tenho dificuldades para incluir esta diferena a deficincia como espao de criao e expresso de singularidades (Palombini, 2003). Fico com a impresso de que a sensibilidade, inocncia, transparncia, integridade, dignidade e outros potenciais emocionais mencionadas por Sacks denotam idealizao. Durante a estadia no COPA os alunos amadurecem, j que o estmulo adequado tem influncia em qualquer tempo. Como boa parte das instituies de ensino, este Centro um lugar de disciplina, hierarquias, autoridade. Mas, diferentemente do que ocorre na maior parte das instituies disciplinares, no COPA a colocao de limites e a solicitao de desempenho tm o intuito de valorizar o cliente; a mensagem subliminar (e nem tanto) : voc consegue. E desta forma que o limite e a exigncia so percebidos, na maior parte das vezes, pelos clientes. O desenvolvimento de hbitos de trabalho como responsabilidade e pontualidade, bem como a etiqueta da postura profissional so tpicos nos quais os profissionais do COPA insistem fortemente, por consider-los importantes so critrios de sada para estgio ou mercado de trabalho mas, tambm, porque muitos alunos demoram a desenvolver essas formas de conduta. Esse funcionamento adolescente, contudo, no costuma ter caractersticas de confronto quanto aos testes de limites. As tentativas de fazer algo que no permitido, ou de no fazer o que obrigatrio, parecem-se com driblar, fazer-se de tonto, de inocente ou de desavisado. XIII. ABALANDO PENSAMENTOS E PRECONCEITOS XIII-A. MATURIDADE AFETIVA Lembro o estranhamento que causou em mim e em todos os profissionais do COPA) o caso de uma senhora pobre que adotou quatro meninos com deficincia intelectual e distrbios psiquitricos. Os trs primeiros eram filhos de um casal vizinho. Esta senhora sentia-se apiedada porque via as crianas em situao de abandono, algumas vezes comendo no lixo. Ento adotou o mais velho e, a seguir, o segundo filho do casal. Pouco tempo depois a me biolgica largou o terceiro filho no ptio desta me adotiva. Quando estes trs filhos eram adolescentes, esta superme adotou um menino rfo. Os membros da equipe que tiveram os primeiros contatos com essa situao no conseguiram conter seus sentimentos e comentaram a admirao que essa histria provocara neles. Imediatamente tiveram que descartar, pelo conhecimento que tinham do caso, as hipteses levantadas a respeito dessa me adotiva: para assumir tamanha carga teria que ser irresponsvel (no teria atendido as necessidades bsicas desses filhos) ou louca. O sentimento generalizado para com essa senhora passou da desconfiana idealizao, que outra forma de estranhamento, outra estratgia para manter distncia. A mim esta senhora parece uma mulher movida a corao, onde o estranhamento da razo perde o sentido. Muito cartesiano da minha parte. Mas a sua histria, contada por ela com naturalidade, como se adotar esses quatro meninos fosse a nica atitude lgica possvel, escancarou as dificuldades que cada um de nos ainda tinha para conviver com a deficincia. difcil trabalhar com deficientes intelectuais. Os professores comentam que preciso repetir as mesmas coisas durante muito tempo. Pessoalmente precisei parar, com 36

freqncia no meio de uma explicao ou de uma pergunta, para encontrar a maneira de que conseguissem me acompanhar. Contudo, imagino que o trabalho com a deficincia seja difcil principalmente para eles prprios, seus pais, seus colegas de outras caminhadas. As pessoas com perda auditiva, por exemplo, tm linguagem, comunidade, identidade coletiva. Mas, mesmo com toda a legislao inclusiva, a deficincia intelectual d um no-lugar, pelo que se supe (porque nunca possvel saber a priori, nas pessoas com ou sem deficincia) que a pessoa nunca conseguir fazer. Sacks (1995) coloca em p de igualdade pessoas com deficincia mental, crianas e selvagens. Palombini (2003) diz que o deficiente indevidamente identificado ao infantil, ao selvagem ou ao gnio. Talvez isso acontea, em parte, pelo predomnio do pensamento concreto na situao de deficincia intelectual. Sacks (1995) afirma que A cincia clssica no tem emprego para o concreto. Cabe lembrar que essa mesma cincia chega s raias da religio como detentora da verdade. No entanto, com as suas certezas e relaes de causa e efeito, ela est em crise. Sobre o assunto vale a pena ler o livro de Ilya Prigogine (1996) chamado O Fim das Certezas. Acredito que o j mencionado pensamento sistmico, para o qual ainda no possumos linguagem adequada, posto que a nossa razo funciona no sistema causal, tomar conta, progressivamente, da intelectualidade. O inconsciente e a afetividade, longe de serem sistemas sem ordem, possuem uma organizao que s pode ser apreendida nos modelos do pensamento complexo, justamente porque essa organizao da ordem do pensamento complexo. Portanto, se conseguirmos integrar harmonicamente o pensamento concreto e o abstrato tambm chamado de categorial por Wallon (em GALVO, 2000), que tambm sustenta que a afetividade organizadora e no catica , com a afetividade num sistema complexo de ... pensamento?, percepo?, afetividade? ou nicho (este compreendido como um lugar relacional dentro de um sistema), poderemos compreender e falar melhor a nossa vida em todos os seus aspectos. E se isso acontecer, muito provvel que as pessoas com deficincia intelectual no mais sejam consideradas como estando em situao de inferioridade na hora de compreender o mundo. De acordo com Rolando Toro (2002) o funcionamento cerebral pode ser analisado em dois sistemas de funcionamento: lmbico e cortical. O sistema lmbico estaria mais diretamente vinculado vivncia, experincia direta, emoo. Ele tende a ficar inibido a maior parte do tempo; ocupa fugazmente o espao de marcador na tomada de decises (Damsio, 2001) e, sorrateiramente, participa nas atividades do Inconsciente e do PrConsciente. No obedece s relaes simples de causa e efeito, nem determinado pela seqncia temporal. O sistema cortical estimulado pelo nosso estilo atual de vida, que privilegia a fala, o uso de smbolos e abstraes, as relaes lgicas de causalidade. Cabe pensar, ento, que com estimulao adequada que consistiria muito mais em oferecer espao de expresso do que em apresentar tarefas; como diria Elsa Coriat (1997), oferecer um espao vazio a pessoa com deficincia mental pode amadurecer emocionalmente mais do que se for exigida unicamente a partir da atividade cortical, e pode tambm alcanar um grau ou uma forma de maturidade emocional diferente da nossa. No filme O oitavo dia George, um homem com Sndrome de Down, foge da instituio para deficientes intelectuais onde estava internado. noite, tentando encontrar a casa da sua me, um cachorro da instituio, que o acompanhava, atropelado. O homem que atropelou acidentalmente o cachorro chama-se Harry, est separado da esposa e tem problemas para relacionar-se com as filhas. Ele leva George e o cachorro at um veterinrio e tenta descobrir onde eles moram. Tem muitas dificuldades para comunicar-se com George e compreend-lo. Finalmente descobre que a me de George faleceu e que sua irm 37

o mantm institucionalizado. Harry leva-o de volta at a instituio onde mora. Com tudo isso eles passam vrios dias juntos. Nesse nterim George conhece as filhas de Harry e percebe os problemas que ele tem com elas. Tambm anota na mo o dia do aniversrio da mais velha, que aconteceria poucos dias depois, e fica sabendo que Harry no comparecer, e que a menina est compreensivelmente desapontada com isso. Coincidentemente, no dia do aniversrio a instituio leva George e outros internos para uma visita a um shopping. George e seus amigos conseguem fugir numa camionete, buscam a namorada dele, que saiu da instituio poucos dias antes, buscam Harry no trabalho e levam-no neste trecho Harry dirige at a casa da filha. Como ela mora num espao aberto, e Harry est proibido de chegar perto da casa, eles realizam um espetculo de fogos de artifcio, que a menina v pela janela. Enquanto isso George e a namorada ficam a ss na camionete, fazendo sexo. Logo depois chega a polcia e leva todos os internos, menos George, que consegue esconder-se. Ele sabe que alrgico a chocolate. Compra uma caixa, vai at o terrao do prdio onde Harry trabalha, e comete suicdio comendo chocolate. Parece que George consegue perceber melhor do que Harry as necessidades e sentimentos da filha, e atina a agir eficientemente para resolver o impasse em que seu recente amigo e a menina se encontram. O planejamento do suicdio tambm parece uma demonstrao de inteligncia e maturidade. No quero dizer com isto que agiu corretamente ao suicidar-se. Apenas estou me referindo ao trabalho intelectual de planejar e iniciativa para assumir a responsabilidade pela prpria vida no queria morar na instituio e a prpria morte. Outro aspecto que merece ser comentado que George e seus amigos utilizam a ignorncia das outras pessoas a respeito dessa caracterstica para conseguir o que querem. No Brasil, alis, a capacidade para enganar comumente considerada como uma forma de inteligncia. Afinal, ainda no sabemos o que ela , mas categorizamos as pessoas utilizando-a como critrio porque a nica definio consensual que temos, por enquanto, a do constructo: inteligncia o que o teste mede. XIII-B. SEXUAL-MENTE DEFICIENTE? Jerusalinsky (1999) diz que pessoas com deficincia mental costumam ter problemas sexuais por trs motivos: perturbaes na instaurao do desejo materno, falta de prazer no intercmbio me-filho e supresso da promessa de realizao sexual. Tenho a impresso de que este ltimo fator poderia ser tomado de maneira mais abrangente, atingindo vrios ou, por vezes, em todos os campos. No se consegue prometer a estas pessoas uma realizao futura com base nas nossas capacidades corticais, nas palavras de Toro (2002) . Quando no h expectativa que se possa alcanar, para que buscar? Jerusalinsky aponta que crianas com deficincia mental raramente elaboram teorias sexuais infantis. O autor lembra que as crianas com deficincia mental leve ou moderada possuem o tipo de raciocnio (pr-lgico, nos seus termos) envolvido na elaborao dessas teorias, e atribui essa ausncia s dificuldades dos pais para abordar o assunto. Fico pensando que at a presena desse filho como fruto da sexualidade dos pais pode colocar a atividade sexual como um todo em questo. Mas tambm cabe pensar que crianas com deficincia mental deixem de elaborar teorias sexuais pela falta de expectativas de realizao e, por conseguinte, de curiosidade, de impulso para buscar, conforme comentado acima. De acordo com Barreto (2007), a sexualidade parece ser peculiarmente assustadora para os pais de uma pessoa com deficincia mental. Penso que este medo se explique 38

facilmente por tratar-se de um aspecto da vida do filho praticamente impossvel de monitorar, dado seu carter ntimo e variado. Mas, e da? Pais de adolescentes sem deficincia no experimentam o mesmo receio, pelos mesmos motivos? Qual seria a diferena, a peculiaridade do medo que, no caso de filhos com deficincia, levaria os pais a dificultar-lhes ou impedir-lhes a realizao sexual? A esse respeito pertinente mas no justificada a confuso entre inteligncia e personalidade apontada por Jerusalinsky (1999). A inteligncia um dos atributos da identidade. Tanto assim que comumente a mencionamos ao descrever algum. Tambm freqente que no saibamos se uma pessoa, com ou sem deficincia mental, tomou uma atitude considerada excessiva por falta de discernimento, de controle ou de ambos. Ao assinalar a confuso entre inteligncia e personalidade, Jerusalinsky diz que pais de filhos com deficincia mental atribuem-lhes impulsividade, incapacidade de controle e ingenuidade. As duas primeiras, e por vezes a ltima tambm, so atribudas tambm pelos pais a filhos sem deficincia mental. A diferena pode ser uma questo de grau ou intensidade do medo parental? Giami e DAllones (1984) investigaram, na Frana, as representaes que pais e educadores de instituies constroem a respeito da vida sexual e afetiva dos deficientes mentais. Concluram que a situao vivida pelo pai ou pelo educador e os laos afetivos que eles estabelecem com o deficiente favorecem a produo, respectivamente, de duas grandes categorias de representaes: o Anjo e a Fera. Curiosamente, Barreto (2007) intitula sexo dos anjos uma matria referente ao aspecto sexual da vida de pessoas com sndrome de Down e outras formas de deficincia intelectual. Do lado das feras, Giami e DAllones encontraram as representaes sexuais dos meninos como figuras agressivas, exibicionistas, perversas; representando as meninas havia a afetiva e a ninfmana ou histeride. Tanto eles quanto elas seriam incapazes de estabelecer relaes estveis e durveis no tempo (o que seriam, atualmente, essas relaes estveis e durveis no tempo?). De acordo com os estudos destes autores, a representao da sexualidade dos deficientes mentais produzida pelos educadores de instituies semelhante sexualidade dos adolescentes, sobrepondo imaturidade psicolgica imaturidade social; sinceramente, no consigo separar uma da outra. Os autores utilizam os termos deficincia mental, dbeis leves e mongolides, que, em linguagem psiquitrica atualizada, so traduzidos, respectivamente, como retardo mental, pessoas com retardo mental leve e pessoas com sndrome de Down. Nesta traduo, imaturidade e retardo assimilam-se, contrariando a perspectiva mais atualizada representada pelo nome necessidades educacionais especiais. Alis, a perspectiva da noo de necessidades educacionais especiais, que pretende romper algumas barreiras excludentes e coloca o foco do problema na sociedade, pode ser a via para reconhecer em todos o direito sexualidade. Ainda pela via da lgica, ocorre-me que poderemos estabelecer alguma outra forma de separao entre o funcionamento intelectual caracterstico da deficincia mental e as idias de falta, carncia, pessoa que no desenvolve tal ou qual estrutura intelectual. Existe ainda uma terceira alternativa, a de separar inteligncia de personalidade, comportamento, adaptao, atribuindo sexualidade uma existncia independente da vida intelectual, se que algum aspecto da nossa vida pode ser independente dos outros. Qualquer um desses caminhos apresenta falhas na chegada. Talvez os defeitos de raciocnio estejam nas premissas. Para a maioria dos pais, de acordo com Giami e DAllones (1984), a criana deficiente representa, muitas vezes inconscientemente, a criana ideal, isto , aquela que no crescer nunca, eternamente dependente, com uma sexualidade imatura ou, ainda mais 39

desejvel, uma criana (mesmo quando adulta) assexuada. As manifestaes afetivas desses filhos estariam isentas de segundas intenes 15. Existe tambm uma minoria de pais que tolera a sexualidade infantil e a masturbao. Ao mesmo tempo, exerce vigilncia e represso severas e exige o mesmo por parte dos educadores das instituies. Estes pais utilizam o adiamento da contracepo e o medo da gravidez como auxiliares no controle da sexualidade. O uso de preservativos masculinos e os cuidados relativos preveno de DSTs no aparecem no texto, talvez por ter sido escrito antes de que essas questes comeassem a ser amplamente divulgadas. A identificao entre razo, conscincia, organizao e maturidade, embora j no seja, como aponta Jerusalinsky (1999), cientificamente defendida, dominante no senso comum e impregna sorrateiramente as concepes de homem da maioria das pessoas, inclusive dos cientistas, entre eles por que no? psiclogos e psicanalistas. A conseqncia lgica desta concepo, no caso dos deficientes e dos doentes mentais, grupos que so assimilados com freqncia, que a falta de organizao intelectual acarretaria uma falta de organizao generalizada, deixaria a pessoa totalmente a merc dos seus impulsos, impossibilitada de cuidar de si. Nestas condies, atividades que no possam ser controladas pelos responsveis, como a sexual, seriam altamente perigosas... Por outro lado, se defendermos a idia de que desenvolvimento afetivo e intelectual so interdependentes, como aponta Dolle (1987), uma concluso lgica seria que um prejuzo numa das reas implicaria dificuldades tambm na outra. Para nos livrarmos da excluso, parece mais adequado concordar com Wallon (em Galvo, 2000) quando diz que a afetividade to organizadora quanto o intelecto. Ele afirma que no primeiro estgio do desenvolvimento prima a atividade afetiva e que, sendo assim, o afeto s pode ser estruturador, nunca desestabilizante. Caso contrrio o ser humano jamais conseguiria organizar-se. Desta forma, tanto intelecto quanto afetividade podem garantir que a pessoa escolha seus caminhos em segurana. Mas, de acordo com Jerusalinsky (1999), como j foi explicado, as dificuldades emocionais envolvidas na aceitao e criao de um filho com deficincia podem fazer com que este fique prejudicado na vida afetiva; desta forma, a atividade sexual tambm ficaria comprometida. O importante, ento, seria preservar a afetividade que, no deficiente mental, pode no estar plenamente desenvolvida, se concordarmos com Dolle, mas no estar danificada a menos que algo de insuportvel lhe acontea. Jerusalinsky, em outros termos, diz que a conteno dos impulsos sexuais no depende da inteligncia, mas dos processos de identificao e simbolizao, sendo que para estes ltimos resulta suficiente uma inteligncia intuitiva. O autor lembra ainda que o prazer mobilizador de grande parte do nosso agir e que a pessoa com deficincia intelectual no pode ficar totalmente margem a priori deste processo, a menos que se pretenda deix-la excluda da condio de pessoa. Eu acrescentaria que deixar algum margem do prazer implica deixar essa pessoa margem do desejo de aprender, o que para a pessoa com retardo mental poderia ter conseqncias mais desastrosas do que para as outras. Inclusive muitas necessidades educacionais especiais podem estar relacionadas com o fato de ocupar este lugar margem do prazer e, como j foi colocado, da expectativa, do desejo. Certamente a falta de lgica no est somente nas idias das pessoas com deficincia intelectual. Giami e DAllones (1984) apontam algumas contradies nos pensamentos manifestados pelos educadores de instituies. Uma delas que so
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Entre aspas no original.

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favorveis ao uso de anticoncepcionais por parte dos deficientes mentais e, ao mesmo tempo, temem que seu uso favorea uma liberao considerada excessiva na prtica sexual. Esta contradio um sinal de que a sexualidade em si tanto ou mais assustadora para esses educadores do que a possvel gravidez das pessoas com deficincia mental. Do lado dos pais, a contracepo acaba sendo uma necessidade quando a atividade sexual do filho torna-se inevitvel, pois sentem que o neto gerado por um filho deficiente seria, na prtica, um filho, uma responsabilidade, uma carga extra. E no seria? Posso ser preconceituosa mas, em geral, quando se pensa em filhos as pessoas se remetem a bebs, e mesmo assim acham que d muito trabalho. No entanto, essa no a etapa mais difcil na criao dos filhos. No consigo imaginar uma pessoa com deficincia intelectual assumindo a responsabilidade principal pela educao de um adolescente, por exemplo. Lembro-me de um filme com Sean Penn em que ele faz o papel de um pai com retardo mental. Quando a filha atinge a idade de sete anos eles atravessam uma crise durante a qual a menina adotada por um casal. No final do filme o pai biolgico e os pais adotivos concordam em compartilhar a guarda. A obra retrata muito bem a confuso entre intelecto e personalidade j mencionada. Mas tambm ilustra a improbabilidade ou impossibilidade de que uma pessoa com retardo mental consiga dar conta da responsabilidade principal pela educao de um filho. Claro que s um filme, mas parece muito realstico. A equipe do COPA comenta que pais com deficincia intelectual necessitam de ajuda para assumir a responsabilidade de criar um filho, e recomenda que a gravidez seja planejada com a participao dos futuros avs. O COPA costuma oferecer orientao sexual aos seus alunos. Este ano essa prtica no aconteceu, mas no por ter sido abandonada. Em 1983 foi elaborado um Programa de Orientao Sexual (Rolim e Garcia, 1983). As iniciativas na rea realizadas a partir desse ano orientaram-se neste material. De acordo com este texto a famlia da pessoa com deficincia mental tende a negar que esta se manifeste sexualmente o que vem a corroborar afirmaes de autores j citados , ignorando ou reprimindo as suas manifestaes sexuais. Por este motivo a famlia no orienta sexualmente a pessoa com deficincia mental, que assim acaba, por falta de orientao, expressando sua sexualidade de maneiras socialmente inadequadas. Pela mesma falta de orientao a pessoa com deficincia mental permanece sexualmente vulnervel, pois, em busca de aprovao, leva a cabo o ato sexual sem perceber o modo como isso ocorreu nem os possveis resultados. Alis, os manuais psiquitricos, conforme foi mencionado, apontam uma prevalncia maior de sofrimento de abuso sexual entre esta populao. Esse Programa do COPA tem por objetivos: proporcionar clientela deste Centro esclarecimentos sobre os aspectos fsico, mental e emocional do desenvolvimento da sexualidade; elucidar as possveis manifestaes sexuais e o seu manejo adequado; eliminar temores e ansiedades relativas ao ajustamento e desenvolvimento sexual; favorecer a compreenso, pelo educando, das suas responsabilidades para consigo e com os outros na atividade sexual; promover a segurana na prtica sexual; promover a valorizao da sexualidade enquanto aspecto necessrio e saudvel da vida humana, destacando que o mais importante na educao sexual que o educando no se sinta culpado pelas suas emoes e que as informaes relativas anatomia e fisiologia devem ser introduzidas na medida em que ele capaz de compreend-las. Muitas pessoas parecem pensar que, quanto menos os deficientes souberem sobre sexo, menor a chance deles agirem irresponsavelmente na rea sexual. Educadores parecem pensar que eles j tem dificuldades

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suficientes tentando ensinar os deficientes a ler; por que tocar em assuntos sensveis 16? (Rolim e Garcia, 1983). Os contedos desenvolvidos no Programa so: anatomia e fisiologia sexual feminina, anatomia e fisiologia sexual masculina, amor e casamento, relaes sexuais, gravidez, nascimento, planejamento familiar e contracepo, higiene e doenas venreas, homossexualidade e desvios sexuais. Posso tambm descrever as minhas impresses sobre as maneiras como a sexualidade e o casamento so tratados pelos alunos e pelos profissionais que ali trabalham. Por exemplo, quis o acaso que, no incio do meu estgio, fosse veiculada no jornal 17 uma matria sobre o casamento de duas pessoas com deficincia intelectual. Confesso que fiquei constrangida ante o meu preconceito. Queria saber como era possvel, por que os pais permitiram o casamento, coisas que tais. Felizmente tive o bom senso de escutar antes de falar. Uma das pedagogas estava por perto e comentou com naturalidade sua alegria com a superao paulatina dos preconceitos contra o casamento de pessoas com deficincia intelectual, relatando outros casos por ela conhecidos, inclusive de ex-alunos do COPA. A reao dos outros profissionais foi semelhante. Os alunos do Centro namoram, sem necessidade de segredar nem obrigao de contar a vida amorosa. Alguns casais se conhecem ali no COPA, outros alunos tm parceiros fora da instituio. Os profissionais interferem quando o relacionamento ocasiona problemas disciplinares. Mas, de um modo geral, comentam os efeitos positivos dos namoros. Por um lado, Jerusalinsky (1999) destaca que o desenvolvimento afetivo da pessoa com deficincia mental tem todo o potencial para transcorrer sem problemas se os fantasmas dos pais no atrapalharem. Assim, a pessoa com deficincia intelectual pode ter uma vida amorosa normal. As pessoas com doena mental tambm podem amar e manter relaes sexuais seguras se tiverem algum ou alguma instituio capaz de oferecer simultaneamente liberdade e segurana. Por outro lado, Barreto (2007) enfatiza a importncia da atividade mental para a criao de novas trilhas de prazer em situaes de deficincia fsica. No tenho condies de entrar na discusso sobre as possibilidades que restariam a quem premiado com deficincia mltipla, incluindo a intelectual, e doena mental. Mas, acompanhando estas leituras nos deparamos com um paradoxo, pois, seguindo um raciocnio lgico, caberia perguntar-se: afinal, o que indispensvel, o que precisa estar preservado para que uma pessoa possa ter vida amorosa e sexual estruturante: o intelecto, a afetividade, o corpo? No caso das pessoas com deficincia fsica, a mente o que interessa. No caso das pessoas com deficincia intelectual, a mente no importa? Qual parte da mente a resposta ao paradoxo? Por isso melhor chamar esta condio de deficincia intelectual e no mental: preservando-se a afetividade, a vida amorosa pode ser normal. Barreto (2007), citando Moreira, comenta que as pessoas com deficincia namoram mais freqentemente entre si do que com pessoas sem deficincia. Esse resultado estatstico pode estar relacionado com o preconceito sobre as possibilidades amorosas e sexuais das pessoas com deficincia; com uma maior capacidade de compreenso destas pessoas entre si dito de outra maneira: nossos preconceitos diminuem a nossa capacidade para compreend-las ; com a probabilidade maior de que elas venham a compartilhar mais espaos de circulao entre si do que com outras pessoas. Espera-se que a incidncia destes
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Entre aspas no original. Um exemplar do jornal do dia circula por todos os recintos do COPA. Nas salas de aula, professores e alunos lem e comentam as matrias que considerarem interessantes.

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trs fatores diminua com a implantao da educao e do trabalho inclusivos. No caso da deficincia mental, possvel que a prpria diferena intelectual diminua. Algumas semanas aps ter lido a notcia mencionada acima fiquei novamente desconfiada um pouco menos, mas fiquei assistindo uma entrevista na televiso. Os entrevistados eram um casal com sndrome de Down e suas mes. Eles tinham casado h uns dois anos, moravam perto da casa dos pais dele. As expresses verbais de romantismo, principalmente por parte do marido, me deixaram admirada e emocionada. E o carinho que todos manifestavam mutuamente era de dar inveja. Tambm surpreendi-me ao saber que o casal geria sozinho a sua casa, trabalhava, conhecia os gostos um do outro... Quando assisti o j mencionado filme O oitavo dia pareceu-me improvvel que uma pessoa com sndrome de Down pudesse dirigir um carro, mesmo que de improviso, e ter a sorte de no machucar ningum. Ao mesmo tempo lembro da entrevista com o casal que tem a Sndrome. O que mais difcil de conduzir, mais complexo? Um carro ou um casamento? Pessoalmente tive menos acidentes com o carro. Trata-se de aspectos diferentes da inteligncia. Com todas estas consideraes, ainda tenho ressalvas quanto paternidade de pessoas com deficincia mental. Conheci duas irms com essa caracterstica que tinham sido criadas num orfanato. Ao chegar idade de dezoito anos tinham que sair. Uma delas engravidou pouco antes. Uma assistente social que as acompanhava encaminhou elas ao COPA e ajudou-as a encontrar moradia. Ambas realizaram cursos profissionalizantes, mas tm dificuldade para permanecer num emprego. Alm disso, freqente, nas triagens, me deparar com uma av que tenta uma vaga neste Centro para o neto, criado por ela e pelo qual a nica responsvel, relatando que um de seus filhos (pai ou me do candidato) exaluno da instituio. Claro que boa parte da capacidade de qualquer pessoa para tomar conta de uma criana depende do suporte emocional que ela mesma teve. Gostaria de acompanhar a histria do casal que vi na televiso, de saber se e como sero pais. XIV. CONCLUSES? A Lei Federal n 7.853/89 determina que o Poder Pblico e seus rgos garantam o acesso aos servios concernentes formao profissional, inclusive em cursos regulares. O Decreto n 3.298/99, no artigo 28, 1, especifica que a educao profissionalizante para os portadores de deficincia deve ser oferecida nos nveis bsico, tcnico e tecnolgico, nas instituies de ensino regular, nas especializadas e nos ambientes de trabalho. A Resoluo CNE/CEB n 2/01, no artigo 17, determina que as escolas das redes regulares de educao profissional, pblicas e privadas, atendam alunos que apresentem necessidades educacionais especiais; o mesmo artigo, no 1, permite a realizao de parcerias entre instituies de educao profissional e escolas especiais para instrumentalizar a incluso nas primeiras ou para convalidar os cursos profissionalizantes oferecidos nas ltimas. De acordo com o Parecer n 56/06 da Comisso Especial de Educao Especial do Conselho Estadual de Educao do Estado do Rio Grande do Sul determina que a educao profissional para o aluno com necessidades educacionais especiais seja efetivada nos cursos das redes regulares, pblicas ou privadas, de ensino, por meio de adequao e apoio, nos cursos de nvel bsico, tcnico e tecnolgico, e na transio para o mercado de trabalho, com a colaborao da educao especial, podendo realizar-se em escolas especiais quando esgotados os recursos da rede regular na proviso de resposta educativa adequada s necessidades educacionais especiais e quando o aluno demandar apoios e ajudas intensos e contnuos para seu acesso o currculo, oferecendo, nesse caso, oficinas pr43

profissionalizais ou profissionalizantes, de carter protegido ou no. Como o COPA atende pessoas com deficincia intelectual leve, estamos frente a uma contradio legal, porque esses clientes deveriam estar sendo atendidos em instituies regulares de ensino. A clientela do COPA deveria constituir-se, ento, de alunos cujo prejuzo cognitivo os impedisse de acompanhar os cursos oferecidos em outros locais de ensino. Para tanto este Centro deveria funcionar como o CAZON, na modalidade chamada oficina teraputica protegida. Mas ento seria necessria uma reformulao completa do COPA, dado que esse funcionamento descaracterizaria o seu objetivo principal, isto , a preparao dos clientes para a incluso no mercado de trabalho. De acordo com a Lei Estadual n 11.666/01, a FADERS tem, entre seus objetivos, o de planejar, coordenar e articular a Poltica Pblica Estadual para as Pessoas Portadoras de Deficincias, bem como a garantia de efetividade dos programas de incluso social. Esta Lei ainda esclarece que compete, exclusivamente, Fundao, coordenar, monitorar e avaliar a Poltica Pblica Estadual para as Pessoas Portadoras de Deficincia e Pessoas Portadoras de Altas Habilidades, propor ao governo do Estado o planejamento superior dessa Poltica e assessorar a Administrao Estadual no estabelecimento de prioridades em relao a ela. Tambm determina que compete FADERS acompanhar, monitorar e avaliar as aes dos rgos pblicos e privados envolvidos no atendimento s Pessoas Portadoras de Deficincia e Pessoas Portadoras de Altas Habilidades (ou seja, todas as instituies de ensino da rede regular), promover a capacitao e o aperfeioamento de recursos humanos nas reas de atuao do Estado e prestar servio de consultoria, assessoria e assistncia tcnica s entidades pblicas ou privadas, na sua rea de competncia. O papel da FADERS e, portanto, do COPA seria oferecer profissionais qualificados para acompanhar os professores e os alunos com deficincia intelectual na rede regular, atendendo diretamente apenas aqueles que comprovadamente no puderem usufru-la. Quer dizer ento que cabe FADERS organizar, propor e implementar a forma pela qual as escolas profissionalizantes sero preparadas para receber as pessoas com deficincia intelectual. Como estes aspectos da legislao ainda no foram implementados, o COPA precisa continuar atendendo os alunos com deficincia intelectual leve, no h outro lugar para eles. Conclui-se ento que a contradio legal apontada acima e que faz parte das dificuldades enfrentadas por este Centro para definir os critrios de ingresso produzida pela FADERS. E continuar existindo at que a Fundao tome providncias para resolvla, preparando as escolas profissionalizantes da rede regular para receber estes alunos. Cabe ressaltar, no entanto, que esta instituio atende outra disposio da Lei Estadual n 11.666/01: promover, assessorar , coordenar e participar de cursos, seminrios , congressos, frum ou treinamento nas reas de atuao da Fundao. preciso tomar cuidado para que o cumprimento desta determinao no seja interpretado como o cumprimento das anteriormente mencionadas. E a situao legal dos sem-nome quanto ao ensino profissionalizante? Conforme foi explicitado, estas pessoas deveriam estar sendo atendidas na rede regular de ensino profissionalizante. O SENAC (buscar nome completo?) oferece vagas em alguns dos seus cursos regulares. No entanto, membros da equipe do COPA tiveram contato com alguns exalunos desses cursos e verificaram que eles foram aprovados sem um aproveitamento real, numa poltica inclusiva de faz-de-conta. Seria necessrio conhecer melhor essa realidade para verificar se a afirmao anterior pertinente na maior parte dos casos. Qual seria o rgo encarregado de regulamentar e implementar adequadamente essa incluso? A

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FADERS, que, ainda em 2001, regulamentada de acordo com a terminologia de cunho filosfico que utiliza o nome Pessoa Portadora de Deficincia? Lembrando que os clientes desta Fundao seriam apenas aqueles que, aps a tentativa de atendimento na rede regular, tivessem verificada a necessidade de atendimento em instituies especializadas, para atender os candidatos em situao de deficincia intelectual com comorbidade e deficincia mltipla a FADERS precisaria, alm de adotar medidas para que eles sejam includos, reestruturar-se, de modo que seus centros pudessem atender pessoas em situao de co-morbidade e de deficincia mltipla incluindo a intelectual, oferecendo oficinas protegidas para todas as modalidades. Alm disso circulam, na FADERS e no COPA, comentrios sobre a possibilidade de que a Fundao venha a fusionar Centros de acordo com o tipo de clientela atendida. Assim, por exemplo, aconteceria com o prprio COPA e o CAZON. Cabe a ressalva de que esta forma de reestruturao atenderia apenas as necessidades econmicas da Fundao, desconsiderando as diferenas substanciais entre os objetivos desses Centros. Tambm preciso lembrar, ao falar das dificuldades econmicas desta Fundao e do seu atraso nos repasses financeiros ao COPA, que, de acordo com o artigo 4-a da Lei Estadual n 11.666/01, existem dotaes especficas para a FADERS, consignadas no Oramento Geral do Estado. Por um lado cabe FADERS tomar as medidas necessrias para que sejam implementadas as determinaes legais de incluso social relativas ao ensino para pessoas com deficincia intelectual leve ou moderada na rede regular, e para pessoas com deficincia intelectual severa ou profunda, ou com comorbidade e/ou deficincia mltipla nos centros da Fundao. De outra parte, membros da equipe tcnica do COPA apontam a necessidade de que este Centro se mobilize e se organize no sentido de propor Fundao medidas cabveis e praticveis para solucionar as questes relativas aos critrios de ingresso. A partir de todas as consideraes apresentadas at aqui sob o ttulo Concluses?, deduzo que cabe ao Governo do Estado do Rio Grande do Sul e FADERS completar a implementao adequada das polticas pblicas para incluso social, sob pena de estar descumprindo determinaes legais dos mbitos federal e estadual. E, levando em conta que o Governo Estadual tem apresentado vrios planos de reduo de despesas, considero que os Centros pertencentes Fundao podem e devem em defesa da prpria sobrevivncia integral mobilizar-se para cooperar com esta implementao, aportando conhecimentos especficos e possveis planos de ao, e tambm apresentando resultados operativos que justifiquem sua existncia perante os setores da sociedade que desconhecem o trabalho realizado por eles. Igualmente, enquanto discutia o uso de testagem psicolgica e a compra deste tipo de instrumento, a equipe tcnica do COPA aventou a possibilidade de elaborar um projeto apresentando o trabalho realizado por este Centro e justificando a necessidade de investimentos no COPA por parte da FADERS. Independentemente da deciso que a equipe tomar a esse respeito, atrevo-me a opinar que os testes de inteligncia poderiam oferecer elementos para justificar melhor, do ponto de vista jurdico, o ingresso ou no dos candidatos, seja com base nos critrios existentes ou naqueles que o COPA ou a Fundao vierem a estabelecer. Os testes tambm poderiam ajudar a definir os casos em que a equipe sente dvidas quanto existncia ou no de deficincia intelectual num candidato, lembrando sempre que nenhum instrumento psicolgico pode oferecer uma resposta pronta e conclusiva. Finalizando, independentemente dos critrios que forem utilizados, enquanto a legislao trabalhista garantir proteo aos deficientes intelectuais, e enquanto essa 45

proteo estiver relacionada com o grau de deficincia, importante que o COPA discrimine entre Retardo Mental Leve, Moderado e Severo, principalmente considerando que 95% das pessoas com retardo mental se encontra numa das duas primeiras categorias e que este Centro necessita ou pode aumentar o nmero de alunos em sala de aula. Restam mais algumas perguntas que no conseguirei responder, em parte por falta de tempo para pesquisar adequadamente. Existem e, nesse caso, quais so as medidas adotadas pela Secretaria da Educao do Governo do Estado do Rio Grande do Sul para implementar a legislao estadual de incluso, no que tange s pessoas com necessidades educacionais especiais, nas instituies de ensino profissionalizante? O que gera custos mais elevados para o Estado: a formao profissionalizante de pessoas com necessidades educacionais especiais ou o atendimento das suas necessidades bsicas de moradia, alimentao, vestimenta e transporte? Dito de outra forma, o que mais barato para o Estado: sustentar economicamente, mesmo que de forma precria, a pessoa com necessidades educacionais especiais, ou providenciar os meios educacionais para que ela possa conseguir pelo seu prprio trabalho ao menos uma parte do seu sustento? surpreendente que as diferenas conceituais entre a legislao trabalhista e a da educao permaneam aparentemente intocadas. Talvez o nico cruzamento entre elas seja o terreno da educao profissionalizante. Mas d a impresso, tambm, de que os conceitos deficincia mental, da legislao para o trabalho, retardo mental, cujos critrios diagnsticos ela copia para definir a deficincia mental, e necessidades educacionais especiais, da legislao para a educao, so usados como sinnimos. Uma discusso entre essas duas reas do direito poderia ser resumida como o dilema entre separar para proteger, por um lado, e reunir para estimular o indivduo e a sociedade, por outro. A primeira cria o problema de estabelecer categorias de maneira confivel: quem ou deixa de ser o qu, quem precisa, quem se prejudica com a proteo; A segunda desafia a atitude defensiva mas nem por isso justificada da discriminao; nos identificamos com o semelhante, rejeitamos o diferente. Os dois pontos de vista nos colocam em impasses, e o confronto entre eles, a primeira vista, parece insolvel. Um antigo provrbio chins reza mais ou menos assim: se tens um problema que no consegues resolver, passa a viver de tal forma que ele deixe de existir. As dificuldades que estamos enfrentando em relao a proteo e incluso so normais porque se referem a aspectos do nosso modo social de viver, que discrimina para colocar em evidncia capacidades e discapacidades relativas ao poder e ao consumo, e massifica para mascarar potencialidades e habilidades que fogem ao sistema. s um filme, mas George suicidou-se porque tinha conhecimentos sobre o amor que no eram reconhecidos, ao passo que carecia de QI. Quantos Georges, com ou sem Sndrome de Down, buscam sem sucesso um lugar no mundo? Sobre as dificuldades pessoais para trabalhar junto a pessoas com deficincia intelectual, acredito que tenham sido superadas parcialmente. Devido a circunstncias pessoais a minha rotina de permanncia no COPA viu-se reduzida no tempo. Essa circunstncia, aliada minha proposta de trabalhar a questo do ingresso junto equipe tcnica, acabou servindo-me para camuflar a sensao de no ter uma resposta, de no saber o que fazer, e dessa forma reduzi, inconscientemente, o meu tempo de contato direto com os alunos. Quando o perodo de estgio se aproximava do final comecei a sentir vontade de aumentar esse contato, mas no consegui. Esse sentimento de no saber apareceu com freqncia cada vez menor durante o trabalho com as turmas. Eu tentava resolver de alguma forma a minha dificuldade para conciliar as explicaes oferecidas em termos concretos, o estmulo a pensar-se com autoria e as resistncias que se manifestavam 46

como digresses disciplinares. Quando no conseguia, olhava para o professor pedindo ajuda, e a recebia. Com o tempo consegui uma certa desenvoltura, e acredito que atualmente seja capaz de trabalhar junto a pessoas com deficincia mental com a mesma naturalidade que adquiri para faz-lo junto a doentes mentais e pessoas que no apresentam estas condies ao menos no de uma forma que chame socialmente a ateno. Tenho tambm alguns comentrios muito particulares, que no se baseiam em observaes especficas ou estudos tericos, apenas na minha experincia de vida. Uma condio que permite que as diferenas se manifestem no que sejam superadas ou eliminadas e que o faam nas potencialidades, que as pessoas dem suporte umas s outras, que ningum se sinta na necessidade de responsabilizar-se completamente por alguma situao. Por exemplo, no caso j relatado da superme que cria quatro filhos adotivos com necessidades educacionais especiais: ela contou, sim, com assistncia de psiquiatras e outros profissionais da sade, bem como de profissionais da rea jurdica, nos seus respectivos trabalhos. Mas tomou conta sozinha da criao e educao desses filhos, fornecendo alimentao, vestimenta, moradia, cuidados, e buscando tambm sozinha o atendimento mencionado acima. Uma pessoa assim, na situao de criar quatro filhos com necessidades educacionais especiais, necessitaria de um apoio comunitrio mais consistente. Alis, apoi-la na sua iniciativa seria egoisticamente benfico para todos, posto que ela est realizando um trabalho que ningum quis. Acredito que somente a co-operao permita a manifestao de potencialidades nas diferenas. Mas vivemos num mundo que promove o isolamento. Geralmente alegamos falta de tempo, no entanto, temos falta mesmo de condies emocionais para nos envolvermos com as dificuldades (nossas e do outro). Dificuldades no podem existir, todo o mundo tem que ser capaz de tudo, at a tecnologia pretende garantir a supresso das falhas. Claro que qualquer um destes comentrios pode e deve ser considerado superficial, porque precisaria de estudos mais elaborados para deixar de ser algo mais do que meramente aventar hipteses. Qualquer semelhana com a realidade pura coincidncia?

BIBLIOGRAFIA18 AJURIAGUERRA, J. e MARCELLI, D. Manual de Psicopatologia infantil. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1991.
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Considerando que este trabalho ser disponibilizado aos profissionais das diversas reas atuantes no COPA, cabe explicar que a Psicologia segue as normas bibliogrficas ditadas pela American Psychology Association APA.

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