UNIVERSIDADE METODISTA DE SO PAULO

FACULDADE DE SAUDE CURSO DE PSICOLOGIA

IRENE DAMAZIO GARCIAS KELEN CRISTINA DE JESUS

INTERFACES DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS ACOMETIDAS POR ESCLEROSE MLTIPLA

SO BERNARDO DO CAMPO 2011

IRENE DAMAZIO GARCIAS KELEN CRISTINA DE JESUS

INTERFACES DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS ACOMETIDAS POR ESCLEROSE MLTIPLA

Trabalho de concluso de curso apresentado no curso de graduao Universidade Metodista de So Paulo, Faculdade da Sade, curso de Psicologia, para concluso do curso de Psicologia. Orientao: Maria Geralda Viana Heleno. Co-orientao: Eda Marconi Custdio.

SO BERNARDO DO CAMPO 2011

FICHA CATALOGRFICA
G165i Garcias, Irene Damazio Interfaces da qualidade de vida em pessoas acometidas por esclerose mltipla / Irene Damazio Garcias, Kelen Cristina de Jesus. 2011. 48 f. Monografia (graduao em Psicologia) Faculdade da Sade da Universidade Metodista de So Paulo, So Bernardo do Campo, 2011. Orientao de: Maria Geralda Viana Heleno. Co-orientao: Eda Marconi Custdio. 1. Qualidade de vida 2. Esclerose mltipla 3. Doena crnica I. Jesus, Kelen Cristina de II. Ttulo CDD 150

DEDICATRIA

Dedico este trabalho aos meus pais Jos (in memoriam) e Maria, a toda minha famlia, aos meus afilhados Jos Danilo e Jlia. Irene

Dedico este trabalho ao meu marido Srgio, meu companheiro, amigo de todas as horas, e a toda a minha famlia que atravs de uma histria permeada de muita luta tem me ensinado a buscar e batalhar pelos meus objetivos com muita perseverana, e acima de tudo com dignidade! Amo muito a todos! Kelen

AGRADECIMENTOS
Agradeo A Deus por ter me dado esta oportunidade, por ter colocado em minha vida pessoas que ajudaram este sonho ser realizado. A minha me pelo amor, pacincia, carinho e compreenso e pela sabedoria , ao meu pai por ter me ensinado que a educao um dos maiores bens a ser conquistado na vida. As minhas amigas Elizabeth , Lorraine, Elizangela e Valria, por estarem presente na minha vida, me acompanhando e apoiando a buscar os meus objetivos. A Associao Brasileira de Esclerose Mltipla (ABEM), na pessoa de Suely Berner, que teve uma contribuio impar ao nos permitir acesso s informaes de modo a viabilizar a realizao deste trabalho. Irene
Clamou este pobre, e o Senhor o ouviu, e o salvou de todas as suas angstias. Sl. 34-6 Posso todas as coisas em Cristo que me fortalece. Filipenses 4:13

Agradeo: A Deus por colocar em meu caminho pessoas maravilhosas, que de alguma forma torceram e, contriburam para que este trabalho fosse realizado e concludo , meu marido, familiares e amigos, todos muito queridos! A Associao Brasileira de Esclerose Mltipla (ABEM), na pessoa de Suely Berner, que teve uma contribuio impar ao nos permitir acesso s informaes de modo a viabilizar a realizao deste trabalho. As orientadoras Maria Geralda e Eda Marconi, pelo apoio, carinho e pacincia. Kelen
(...) Liberte o prprio corao, destruindo as barreiras de conhecimento e f, ttulo e tradio, vestimenta e classe social, existentes entre voc e as criaturas, e a felicidade que voc fizer para os outros ser luz da felicidade sempre maior brilhando em voc. Andre Luiz

RESUMO

O conceito de qualidade de vida (QV) tem suscitado pesquisas e cresce a sua utilizao nas prticas desenvolvidas nos servios de sade, por equipes profissionais que atuam junto a usurios acometidos por enfermidades diversas. QV tem a ver com o grau de satisfao das pessoas quanto aos aspectos emocionais, fsicos, bem-estar social, estilo de vida, moradia e situao econmica. Envolve sistemas de valores, expectativa e perspectiva pessoais, as quais variam conforme a cultura e o grupo e podem ser definidos como sensao de bem-estar. Diversos fatores podem interferir na QV da pessoa, entre eles uma doena crnica que pode alterar severamente o modo de vida do doente e de seus familiares. Em especial as doenas crnico-degenerativas que podem alterar as condies de vida e gerar cuidados psicossociais e a deteriorao orgnico-funcional. O presente estudo teve como objetivo conhecer caractersticas psicossociais e a QV em pessoas acometidas por Esclerose Multipla, Para a coleta de dados utilizou-se os pronturios dos pacientes atendidos na Associao Brasileira de Esclerose Mltipla (ABEM) durante 2009 e 2010. Trata-se de uma pesquisa do tipo documental na qual foi utilizada uma abordagem quantitativa. A amostra, delineada por meio de amostragem intencional, foi constituda por 55 participantes, 70,9% do sexo feminino e 29,1% do sexo masculino. Quanto escolaridade foi observado que 49,1% dos participantes apresentaram grau de instruo de nvel superior, e em relao ao estado civil 49,1% apresentaram-se casados, totalizando a maioria, contudo foi observado que 21,8 % eram divorciados ou desquitados e 25,5 % solteiros, dados que juntos equivalem a 47,3 % do total de participantes que vivem sem ter um relacionamento estvel. Em relao QV, avaliada a partir do DEFU, foi possvel observar resultados que variaram de 54 a 164, com mdia igual a 111,58. Tais escores podem ser considerados altos, evidenciando uma percepo positiva da QV. Estes resultados sugerem que alguns fatores contriburam para a percepo positiva da QV, entre eles, aspectos subjetivos da vida dos participantes, bem como suas expectativas, percepes e emoes. O estudo sugere novas pesquisas que envolvam a relao entre QV e doenas com caractersticas crnicas visando o conhecimento de fatores que podem interferir ou no na QV.

Palavras-Chave: Qualidade de Vida. Esclerose Mltipla. Doena crnica.

ABSTRACT

The concept of quality of life (QOL) has aroused researches and grows

its use in the practices

developed at health services, by professional teams working with the people affected by various diseases. QOL has to do with the degree of satisfaction of the people as to the emotional aspects, physical, and social welfare, life style, housing, and economic situation. Involving systems of values, expectations and personal perspective, which vary according to the culture and the group and may be defined as a feeling of well-being. Several factors may interfere in the QOL of a person, among them a chronic disease that can severely affect the way of life of the patient and their family members. In particular, the chronic degenerative diseases that may alter the conditions of life and generate psycho-social care and organic or functional deterioration. The objective of the present study was to present some psychosocial characteristics and assess the QOL of people affected by Multiple Sclerosis (MS). To the data collection, the authors used the medical records of the patients treated at the Brazilian Association of Multiple Sclerosis ( ABEM) in the years of 2009 and 2010. It is a survey of the documentary in which was used a quantitative approach. The sample was drawn through intentional sampling. The sample was composed of 55 participants, 70.9 % of the patients were female and 29.1 % were male. As regards education, it was observed that 49.1 % of the participants had degree of instruction in higher education, and in relation to civil status 49.1 % were married, totaling the majority. However, it was observed that 21.8 % were divorced or separated and 25.5 % were single, data which indicates the equivalent of 47.3 % of the total number of participants who live without having a steady relationship. On QOL, it is possible to observe that results vary from 54 to 164 and it is considered as high scores show a positive perception of the QOL. In general the average of results was 111.58. The compliance of such results have suggested that some factors have contributed to the positive perception of QOL, among them are : subjective aspects of the life of the participants, as well as their expectations, perceptions and emotions. The study points to new research that involves the relation between QOL and diseases with chronic characteristics to the knowledge of factors that may interfere or not in QOL. Key Words: Quality of Life, Multiple Sclerosis, Chronic Disease.

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 - Caracterizao da amostra quanto ao tempo de diagnstico .................................. 34 Figura 2 - Caracterizao da amostra quanto ao EDSS .......................................................... 35

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Distribuio dos participantes, quanto ao gnero, escolaridade e estado civil ...... 31 Tabela 2 - Distribuio quanto idade ................................................................................... 33 Tabela 3 - Caracterizao da amostra quanto religiosidade ................................................. 33 Tabela 4 - Caracterizao da amostra quanto ao tipo de Esclerose Mltipla .......................... 34 Tabela 5 - Caracterizao da amostra quanto aos escores totais da DEFU ............................ 36 Tabela 6 - Caracterizao da amostra quanto aos Domnios da DEFU................................... 37

SUMRIO
1 INTRODUO .......................................................................................................9 1.2 QUALIDADE DE VIDA: UM CONCEITO MULTIDIMENSIONAL................9 1.3 DOENA CRNICA E RESILINCIA...............................................................12 1.4 ESCLEROSE MLTIPLA....................................................................................13 1.5 ESCLEROSE MULTIPLA E ALGUNS ASPECTOS PSICOLGICOS..............21 2. MTODO..................................................................................................................29

3 RESULTADOS E DISCUSSO ..............................................................................31

5 CONSIDERAES FINAIS ...................................................................................38 REFERNCIAS ...........................................................................................................40

1 INTRODUO

1.1 QUALIDADE DE VIDA: UM CONCEITO MULTIDIMENSIONAL

De acordo com Seidl e Zannon (2004), o conceito de qualidade de vida (QV) tem suscitado pesquisas e cresce a sua utilizao nas prticas desenvolvidas nos servios de sade, por equipes profissionais que atuam junto a usurios acometidos por enfermidades diversas. Segundo as autoras, o interesse pelo conceito de QV na rea da sade recente e decorre, em parte, dos novos paradigmas que tm influenciado as prticas do setor nas ltimas dcadas. Lyndon Johnson, em 1964, declarou que "os objetivos no podem ser medidos atravs do balano dos bancos. Eles s podem ser medidos atravs da qualidade de vida que proporcionam s pessoas. Isto despertou nas pessoas o interesse pelos conceitos como padro de vida ou QV e, especialmente, por parte dos cientistas sociais, filsofos e polticos (WHOQOL GROUP, 1998). A Medicina e as cincias de modo geral vm apresentando um crescente desenvolvimento tecnolgico, que traz algumas consequncias nem sempre positivas, ocasionando em algumas situaes uma progressiva desumanizao, fato este que veio a corroborar com a presente preocupao com o conceito de QV, que se refere a um movimento dentro das cincias humanas e biolgicas no sentido de valorizar parmetros mais amplos que o controle de sintomas, a diminuio da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida (WHOQOL GROUP, 1998). Para Souza (2007), QV na sua significao mais geral a medida do grau de satisfao das pessoas com aspectos emocionais, fsicos, bem-estar social, estilo de vida, moradia e situao econmica. Envolve sistemas de valores, expectativa e perspectiva pessoais, as quais variam conforme a cultura e o grupo e podem ser definidos como sensao de bem-estar. Sob o ponto de vista do senso comum, QV pode ser sinnimo de felicidade, bem-estar, necessidades satisfeitas, equilbrio, liberdade, sucesso, prosperidade, desenvolvimento e boa viso. Quando pensamos sobre QV, imediatamente surgem em nossa imaginao idias, sonhos e objetivos, todos individuais, de acordo com a histria de vida de cada um. Conforme Ribeiro (2007), aps a Segunda Guerra Mundial foi formalmente institucionalizado, nomeadamente na definio de sade que emergiu da constituio da Organizao Mundial de Sade (OMS), que h fatores para alm da doena que so componentes da sade. A primeira evidncia do interesse pela avaliao dos resultados

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normalmente atribuda dcada de 1940 escala de Karnofsky, sendo esta uma das primeiras medidas de QV. Conceitos de sade, doena, cuidados mdicos, cuidados de sade, promoo de sade, refletem os valores, as crenas, os conhecimentos, as atividades. Em suma, so conceitos compartilhados na cultura da sociedade por todos os seus membros, sejam eles especialistas ou leigos, cultos ou incultos, analfabetos ou instrudos. Assim o conceito de sade varia conforme o contexto histrico e cultural, social e pessoal, cientfico e filosfico, refletindo a variedade de contextos de experincia humana (RIBEIRO, 1998). Aps a Segunda Guerra Mundial a OMS definiu sade como estado de bem estar fsico, mental e social, total, e no apenas ausncia d e doena ou incapacidade (WHOQOL GROUP,1995). A OMS define qualidade de vida como sendo a percepo do indivduo de sua posio na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que ele vive e em relao a seus objetivos, expectativas, preocupae s e desejos (WHOQOL GROUP, 1995). O conceito de QV refere-se a indicadores objetivos e subjetivos de felicidade, satisfao e multidimensional medida que incorpora a percepo do indivduo sobre diversos aspectos de sua vida (MORALES, MORALES, ROCHA, FENELON, PINTO E SILVA, 2007; MENDES, BALSIMELLI, STANGEHAUS E TILBERY, 2004). A OMS, reconhecendo a multidimensionalidade do construto, desenvolveu diversos domnios na estrutura de seus instrumentos de avaliao da QV WHOQOL-100 e o WHOQOL-bref: domnio fsico, domnio psicolgico, nvel de independncia, relaes sociais, meio-ambiente e espiritualidade / religio / crenas pessoais. (WHOQOL GROUP, 1998). A OMS ao incluir o domnio denominado religiosidade, espiritualidade e crenas pessoais considerou que a religiosidade / espiritualidade so consideradas importantes aliadas das pessoas que sofrem e/ou esto doentes (FLECK et al., 2003). Para Corsi (2009), a crena religiosa em si no parece influenciar a QV, mas o modo como uma pessoa utiliza sua crena para lidar com o estresse, com a doena que pode influenciar a QV. Deste modo a QV pode ser entendida como um conceito multidimensional relacionado com as experincias do individuo, no modo como o mesmo entende e percebe a sade e qualquer sintoma que a altere (MORALES et al, 2007; CASTRO, 2008).

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Diversos fatores podem interferir na QV da pessoa. Uma alterao no seu estado de sade, por exemplo, uma doena crnica, pode alterar severamente o modo de vida do doente e de seus familiares. Para Silva, Guedes, Moreira e Souza (2002), quando uma pessoa acometida por uma doena crnica ela enfrenta alteraes no estilo de vida. Estas alteraes so decorrentes de certas restries causadas pela presena da patologia, das necessidades teraputicas e de controle clnico, alm da probabilidade de repetidas internaes hospitalares. Deve-se considerar, ainda, que o desenvolvimento da cincia e tecnologia leva a crer que a esperana mdia de vida seja cada vez maior, resultando isto no aumento do nmero de portadores de doenas crnicas (SANTOS, 2003).

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1.2 DOENA CRNICA E RESILINCIA

Uma das definies de doena crnica mais amplamente aceita aquela proposta em 1957 pela Comisso de Doenas Crnicas de Cambridge, na qual se incluam todos os desvios do normal que tinham uma ou mais das seguintes caractersticas: durao, apresentao de incapacidade residual, alterao patolgica no reversvel no sistema corporal, necessidade de treinamento especial do paciente para a reabilitao e previso de um longo perodo de superviso, observao e cuidados. A doena crnica pode iniciar-se como uma condio aguda, que se prolonga com episdios de exacerbao e remisso. Embora seja passvel de controle, o acmulo de eventos e as restries impostas pelo tratamento podem levar a uma drstica alterao no estilo de vida das pessoas (MARTINS; FRANA; KIMURA, 1996). As doenas crnicas na sua globalidade, apesar de muito variadas, apresentam caractersticas comuns que se relacionam com uma longa durao, prejuzo profundo na vida dos doentes, interveno paliativa, implicando em uma grande aprendizagem por parte do paciente para lidar com a sintomatologia (LOPES, 2007). Pinheiro (2004) coloca que na sociedade moderna as mudanas esto cada vez mais rpidas e profundas, exigindo constantes esforos de adaptao e, portanto, tornando a resilincia um desafio ao novo milnio. Conforme Pinheiro (2004), resilincia habitualmente definida como sendo a capacidade de o indivduo, ou a famlia, defrontar-se com as adversidades, ser transformado por elas, mas conseguir super-las. Apesar das adversidades que o ser humano enfrenta ao longo de sua vida, este pode possuir a capacidade de responder a estas demandas de forma positiva (OLTRAMARI, 2010). Yunes (2003) descreve que apesar de existir h trinta anos, nos ltimos cinco anos o interesse pelo estudo do fenmeno da resilincia tem sido discutido nos encontros internacionais, mostrando que o estudo sistematizado ocorre nos ltimos dez anos. Para a autora, sua definio no possui clareza, ou preciso como na Fsica ou na Engenharia, e nem poderia s-lo, haja vista a complexidade e multiplicidade de fatores e variveis que devem ser levados em conta no estudo dos fenmenos humanos. Apesar de a resilincia ser aspecto importante nas doenas crnicas, no presente estudo ser avaliado a QV em pacientes com Esclerose Mltipla (EM).

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1.3 ESCLEROSE MULTIPLA

Conforme Morales et al. (2007), a EM, uma doena crnica que pode levar seus portadores a sofrerem forte impacto pela doena e/ou efeitos colaterais de medicamentos, com interferncia significativa na QV. A EM, uma doena neurolgica crnica, desmielinizante de carter inflamatrio, acomete preferencialmente adultos jovens, entre 20 e 50 anos, contudo poder ocorrer em crianas ou em adultos com faixas etrias maiores, contudo no uma doena fatal e grande parte das pessoas com EM leva uma vida normal. Entretanto o carter imprevisvel e por vezes incapacitante interfere em variados aspectos da vida da pessoa com EM (MENDES e TILBERY, 2004). Para Lopes, Nogueira, Nbrega, Alvarenga-Filho e Alvarenga (2010), a EM afeta preferencialmente mulheres jovens e caucasianas, ocasionando manifestaes neurolgicas variadas, sendo a disfuno motora, a mais freqente seqela. Smith e Schapiro (2000) afirmam que uma doena mais comum em mulheres do que em homens, em uma proporo de 1,7 para 1, acometendo com maior frequncia indivduos de cor branca do que em hispnicos ou negros e relativamente rara entre asiticos e alguns outros grupos. O mais previsvel da EM sua imprevisibilidade, pois em cada pessoa com EM a doena se desenvolve de uma forma. Cada indivduo sofre variaes ao longo do desenvolvimento da patologia. A incerteza quanto ao curso da doena, os sintomas e sinais, a adaptao nova forma de viver, acrescido do fato que a enfermidade acomete preferencialmente adultos jovens, ou seja, numa fase mais dinmica da vida, so fatores que tendem a gerar uma carga psicolgica significativa aos problemas fsicos causados pela EM (MILLER, 2000). Segundo Moreira (2004), a histria oficial da EM iniciou-se na metade do sculo XIX, quando os mdicos Robert Carswell e Jean Curuveilhier comearam a escrever as suas observaes sobre uma nova doena. Em 1831 Robert Carswell encontrou a primeira demonstrao patolgica pela presena de placas em algumas necropsias. Jean Cruveilhier, professor na faculdade de Medicina da Universidade de Paris, observou durante algumas necropsias de rotina algumas placas marrons no SNC e as descreveu para a comunidade mdica entre os anos de 1935 e 1842. Ainda de acordo com Moreira (2004), as primeiras descries clnicas e anatmicas detalhadas da doena, e ainda hoje vlidas, so atribudas a Jean Martin Charcot e Edm Flix Alfred Vulpian, principais autoridades em paralisia na Europa naquela poca. Charcot em 14 de maro de 1869, fez sua clebre publicao identificando uma nova doena previamente

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confundida com paralisia, era a EM. Na Amrica Latina o primeiro registro de um caso da doena foi realizado no Brasil por Aluizio Marques em 1923. Moreira (2004) ainda salienta que um pioneiro no estudo de EM foi Antonio Austregsilo, o qual publicou em 1926 o primeiro estudo neuropatolgico da Amrica Latina. Conforme Machado, Valente, Reis, Saraiva, Silva, Martins, Cruz e Rodrigues (2010), a EM uma doena que atinge pessoas em todo mundo embora haja evidncias epidemiolgicas que apontam a existncia de uma prevalncia mais elevada com o aumento da distncia da linha do equador. A doena mais comum em reas de clima temperado, sendo relativamente menor sua incidncia nos trpicos. Aparece com mais frequncia em indivduos da Gr-Bretanha, Escandinvia e norte da Alemanha, do que em reas circundantes do mar Mediterrneo; canadenses e indivduos do norte dos Estados Unidos parecem ser mais suscetveis do que os que vivem na parte sul do continente e a EM desconhecida entre os povos negros da frica (SMITH; SCHAPIRO, 2000). Machado et al (2010) descrevem que a EM a causa de incapacidade mais habitual no adulto jovem nos pases ocidentais; em Portugal a prevalncia aproxima-se de 50:100.000 habitantes. Para Moreira (2004), a participao gentica na causa da EM vem sendo discutida a mais de um sculo. Em 1896 Eichhorst acreditava que a doena fosse hereditria e transmissvel, em 1972 estudos genticos realizados na Dinamarca demonstraram a existncia de relao entre antgenos no sistema HLA e a EM; na dcada de 90, Sadovnick evidenciou a susceptibilidade gentica para a doena atravs da herana polignica. Para Smith e Schapiro (2000), embora a EM no seja herdada diretamente, a doena aparece em indivduos geneticamente predispostos, os quais so aparentemente mais susceptveis a qualquer estimulo ou agente que possa desencadear a doena. Segundo os autores a descendncia de pessoas do norte e centro da Europa, bem como aqueles cujos ancestrais se misturaram com esse grupo, parecem ter pr-disposio gentica para a doena, embora ainda no se saiba quais fatores ambientais que poderiam causar o aparecimento da EM. De acordo com Moreira et al. (2000), John Kurtzke em 1955 desenvolveu a primeira escala para definir a incapacidade fsica em pessoas com EM, a DSS. Em 1973 Kurtzke publicou uma verso ampliada de sua escala, denominando-a Expanded Disability Status Scale ou Escala de Incapacidade Funcional Expandida (EDSS), que utilizada at hoje. Smith e Schapiro (2000), explicam que os neurologistas que atendem muitas pessoas com EM necessitam de alguma base de comparao, podendo assim comunicar de maneira eficaz e consistente as concluses dos casos atendidos. Ainda que o exame neurolgico fornea muitas

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informaes extremamente teis, gasta- se muito tempo para delinear as diferentes etapas do exame neurolgico clnico. A EDSS possibilita sinteticamente o exame neurolgico e fornece uma medida do grau de incapacidade geral, pelo menos no que se refere capacidade de andar. uma escala de dez pontos, iniciando-se no zero (exatamente normal) e indo at o dez (morte devido EM). A EDSS usada por razes variadas, como para decidir sobre tratamento mdicos futuros, estabelecer metas de reabilitao e seleo de pacientes para ensaios clnicos. A maior desvantagem da escala que sua nfase no comprometimento de marcha desconsidera incapacidades resultantes de outros comprometimentos, como problemas em membros superiores ou perda de memria, no entanto, nenhuma escala para EM to amplamente utilizada (SMITH e SCHAPIRO, 2000). A EM uma enfermidade do Sistema Nervoso Central (SNC) na qual a mielina, camada protetora das fibras nervosas do crebro e da medula espinhal, lesionada prejudicando a transmisso dos impulsos nervosos, processo denominado desmielinizao. A desmielizao pode afetar diversas reas do SNC de forma aleatria, a depender da regio afetada, ocasionando grande variabilidade de sintomas. Ocorre inicialmente um processo inflamatrio, dificultando a transmisso do impulso nervoso, causa de sintomas variados; estes sintomas podem desaparecer quando a inflamao resolvida ou a bainha de mielina poder ser afetada de modo definitivo, ocorrendo formao de um tecido cicatricial enrijecido, por isso esclerose. As regies destrudas so chamadas placas ou leses, dando origem ao nome da doena, Esclerose Mltipla ou Esclerose em Placas (MENDES e TILBERY, 2004). O Sistema Nervoso Central (SNC) rene todas as estruturas neurais situadas dentro do crnio e da coluna vertebral, onde se localiza a maior parte dos neurnios. De maneira geral pode-se dividir o SNC em: Encfalo, Medula espinhal e nervos cranianos, e o encfalo divido em: crebro, cerebelo, tronco enceflico. O neurnio a unidade sinalizadora do sistema nervoso, cuja morfologia est adaptada para as funes de transmisso e processamento de sinal. Tem muitos prolongamentos ao longo do corpo celular, os dendritos, que funcionam como antenas para os sinais de outros neurnios, e um prolongamento longo que leva as mensagens dos neurnios para stios distantes, o axnio. Todo esse processo de comunicao entre os neurnios chamado de sinapse, o impulso nervoso o principal sinal de comunicao do neurnio (LENT, 2001). Segundo Cosenza (1998), a extenso e dimetro dos axnios podem variar e muitas classificaes dos axnios so baseadas por seu dimetro, j que quanto maior o dimetro

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axonal, mais rapidamente se faz a conduo do impulso nervoso. Boa parte dos axnios encontrados no sistema nervoso envolvida pela bainha de mielina, constituda por vrias camadas de membrana celular de outras clulas, que se enrolam em torno do axnio. Segundo Mendes e Tilbery (2004), a mielina, uma substncia gordurosa e de aparncia esbranquiada, forma uma bainha envolvendo e protegendo as fibras nervosas do SNC, o que torna possvel a rpida conduo dos impulsos nervosos. Qualquer dano ou destruio a esta bainha interfere na transmisso do impulso nervoso, conseqentemente danificando ou impedindo que as mensagens sejam enviadas adequadamente. Algumas leses (cicatrizes) causadas pela EM podem no causar sintomas visveis e outras podem interferir em qualquer sensao ou funo controlada pela rea afetada do crebro ou da medula espinhal (SMITH e SCHAPIRO, 2000). Apesar de vrios estudos e avanos na medicina, a EM ainda hoje de causa desconhecida. Segundo Mendes e Tilbery (2004), acredita-se que os danos mielina podem ser resultantes de uma resposta anormal do sistema imunolgico do individuo o que caracterizaria a EM como uma doena auto-imune. Em situao normal o sistema imunolgico o responsvel pela defesa do organismo contra vrus, bactria e outras substncias agressoras externas. Fato que no ocorre no caso da EM, o sistema imunolgico no reconhece a mielina como sendo parte do corpo do indivduo e ataca como se ela fosse um agente agressor, sendo necessrios estudos mais aprofundados para tal afirmao. H muito para se conhecer a cerca da EM, especula-se uma possvel causa viral, trauma, contaminao por metais pesados, alergias, vacinao, dieta, estresse e causas genticas, contudo no h ainda confirmao com bases cientficas e os estudos na rea prosseguem (MENDES e TILBERY, 2004). Segundo Smith e Schapiro (2000), a EM uma patologia de difcil diagnstico, uma vez que no h exames de sangue especficos, tcnicas de imagem como ressonncia magntica ou tomografia, testes de funo imunolgica, ou testes genticos que possam, por si, determinar se o indivduo tem ou poder vir a ter EM, assim o diagnstico clinico baseado no histrico mdico da pessoa, na avaliao dos sintomas percebidos e referidos pelo individuo e na existncia de sinais neurolgicos detectados pelo mdico, nem sempre percebidos pelo paciente. Entende-se quadro clnico como a variedade de manifestaes que o paciente percebe, bem como , as que o mdico identifica, sendo composto de sintomas e sinais. Sintomas so as queixas subjetivas do paciente e os sinais so objetivos e podem ser mensurados pelo mdico (FERREIRA, 2004).

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Bacellar (2004) coloca que estabelecer um diagnstico definitivo de EM uma tarefa complexa que exige do neurologista ateno especial para outras doenas que simulam a EM, cabendo ao profissional somente citar o nome de EM quando estiver diante de forte suspeita, e ao faz-lo esclarecer detalhes etiolgicos e fisiopatolgicos da EM para o paciente. Ainda de acordo com autor citado acima, deve-se fazer um diagnstico clnico diferencial da EM com outras formas de agresso ao SNC tais como: trauma, tumores do SNC (encfalo, medula espinhal, incluindo as neoplasias primrias e secundrias), compresso da medula espinhal por espondilartrose, infeces como sfilis do SNC, doena de Lyme, mielites infecciosas incluindo infeco pelo Vrus linfotrpico humano 1 (HTLV-1), Vrus Herpes, Citomegalovirus e vrus da Imunodeficincia Humana (HIV), vasculites, colagenoses, Lpus Eritematoso Sistmico, doena de Behcet, sarcoidose, distrbios metablicos, deficincia de vitamina B12, intoxicaes crnicas por barbitricos e outros agentes, iatrogenias, doenas cerebrovasculares, doenas degenerativas do SNC, degeneraes espinocerebelares familiares, doenas congnitas, manifestaes psquicas e outras doenas desmielinizantes. Segundo Menezes Neto (1999), as doenas desmielinizantes destroem a mielina, normalmente formada. Alm da EM compreendem encefalomielite disseminada aguda, leucoencefalomielite aguda hemorrgica, leucoencefalopatia multifocal progressiva, polineurite idioptica, neuropatia diftrica, encefalomielite auto-imune experimental. Na EM os sintomas e sinais dependem das regies do SNC nas quais estejam localizadas as leses, e esto classificados em forma de surto e remisso, podendo haver remisso completa ou persistirem perdas de funo com intensidade variada. Surto o aparecimento de um novo sintoma e sinal, por um perodo superior a vinte e quatro horas com ausncia de febre e os sintomas e sinais j existentes, mas cuja intensidade aumenta por um perodo superior a 30 dias e denominado progresso (FERREIRA, 2004). Ainda de acordo com a autora citada acima, h uma variao de severidade, que vai desde o processo patolgico assintomtico (sem sintomas), descoberto aps a morte e a presena de sintomas leves at a severa incapacidade. Segundo a autora, do SNC so

comumente envolvidos na EM o quiasma e nervos ticos, o crebro, o tronco enceflico, o cerebelo e a medula espinhal. Conforme Ferreira (2004), os sintomas paroxsticos (sbitos) so raros e devem ser diferenciados de novos surtos. Estes incluem sinal de Lhermitte (sensao de descarga eltrica, que percorre do pescoo para os membros, sendo mais freqente quando o paciente abaixa a cabea), contraes musculares dolorosas (espasmos dolorosos), fraqueza sbita dos

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membros inferiores, espasmo hemifacial, viso dupla de curta durao e dificuldade sbita para falar. Ainda sobre os sintomas, Ferreira (2004) descreve que os sintomas e sinais so explicados conforme a regio em que so localizadas as leses, que podem ser exemplificados: Quiasma e nervo tico: reduo da acuidade visual (viso borrada), dficit de campos visuais de variados tipos e sensao de pontos luminosos; Tronco cerebral: diplopia (viso de duas imagens), paralisia do movimento de um olho para dentro e do outro para fora, vertigem, dficit na fala e deglutio; Crebro: quadro demencial, dficit cognitivo e dficit motor; Cerebelo: Tremor no corpo ou nos membros, fala silabada, ataxia, descoordenao de tronco e membros; Medula espinhal: dificuldade de movimentao de um dos membros, dificuldade de movimentao de membros inferiores e dificuldade de movimentao dos quatro membros. De acordo com Smith e Schapiro (2000), os tipos de EM so: Surto-Remisso ou Remitente-Recorrente (RR) que se caracteriza por surtos com durao de dias ou semanas, mas em semanas desaparecem; Progressiva-Primria (PP) caracterizada por apresentar progresso no

comprometimento desde seu aparecimento; Progressiva-Secundria (PS) inicialmente se manifesta como surto-remissiva e posteriormente se torna progressiva; Progressiva-Recorrente (PR) onde h progresso clara da incapacidade desde a manifestao da doena. Para Lebre, Mendes, Tilbery, Almeida e Scatolini Neto (2007), a fadiga e a exausto so sintomas constantes, presente em vrias doenas do sistema nervoso central (SNC). Segundo Mendes (2010), na EM a fadiga um sintoma frequente que acomete de 53 a 92% dos pacientes. Embora no exista correlao entre a forma de manifestao da EM e a presena de fadiga, ela ocorre com maior intensidade nos pacientes com a forma progressiva da doena. Mendes (2007) afirma que a fadiga um sintoma inespecfico, encontrado com frequncia na populao, ela ocorre em diversas doenas e pode ocorrer tambm em indivduos sadios. A fadiga um sintoma de grande intensidade associada a um grau de incapacidade persistente, podendo inclusive agravar os demais sintomas da doena; ela pode

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ocorrer isoladamente, assim como os surtos da doena, ou estar associada a eles, podendo estar presente mesmo com graus mnimos de incapacidade. Ainda de acordo com autora acima citada, conhecida a associao de fadiga com fenmenos neoplsicos, auto-imunes, infamatrios e infecciosos, bem como a influncia causada por outros sintomas, tais como dor, alteraes do humor, distrbios cognitivos e distrbios do sono. Nos pacientes com doenas neurolgicas, a fadiga difere das relatadas por outros doentes, levando a um maior impacto na vida diria. O termo fadiga empregado para descrever qualquer fenmeno de dficit de funo, e os termos letargia, astenia, exausto e falta de motivao ou energia so frequentemente utilizados como sinnimos deste sintoma. (MENDES, 2010) De acordo com Mendes (2007), h dificuldades em definir fadiga para os pacientes, mdicos, pesquisadores e cuidadores, sendo um conceito complexo e multidimensional, a qual repercute fisicamente, emocionalmente, cognitivamente e socialmente. O termo utilizado para descrever qualquer fenmeno de declnio de funo, medido por variveis fisiolgicas como durao, frequncia, intensidade, excitabilidade. Desta forma pode-se referir a fadiga muscular, auditiva, visual, de receptor, no podendo comparar as informaes obtidas. Segundo Lopes et al (2010), dos sintomas experimentados pelos pacientes com EM, a fadiga considerada por muitos como seu maior sintoma de deficincia, causando efeitos negativos na QV independente da disfuno motora. Conforme Mendes (2010), a fadiga nos portadores de EM no um sintoma homogneo, podendo o mesmo paciente experimentar simultaneamente diversas

manifestaes de fadiga. Para Lebre et al (2007),os principais fatores desencadeadores da fadiga na EM permanecem obscuros. Os mecanismos centrais parecem ter uma atribuio importante na sua patognese. Conforme Mendes (2007), a fadiga pode ser entendida como um fenmeno subjetivo ou um sintoma referido pelos pacientes ou como um sintoma objetivo, com sinais mensurveis. Outros compreendem dentro de um contexto psicolgico, associando ao estresse, depresso ou ansiedade, sendo secundria a uma menor motivao. Pode ser considerado em qualquer situao como um fenmeno fisiolgico. Para Morales (2004), entre os sintomas mais desconfortveis e incapacitantes que podem acometer as pessoas com EM esto as disfunes urinrias, intestinais e sexuais. Para o autor os sintomas descritos acima podem influenciar consideravelmente a QV dos pacientes. So distrbios muito frequentes, mas com melhores mtodos teraputicos e diagnsticos adequados o tratamento vem sendo mais eficaz. Sobre a prevalncia de disfuno sexual os

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dados so controversos, dependendo da fonte consultada, dos mtodos de pesquisa e de fatores culturais da regio estudada. Morales (2004) mostra que algum tipo de disfuno sexual ocorre em 20 a 51% dos homens e em 15 a 43% das mulheres na populao geral. Entre os portadores de EM a ocorrncia ainda maior, estando presente em 70 a 90% dos homens e 55 a 75% das mulheres. Em relao aos distrbios urinrios ocasionados pela EM, Morales (2004) descreve que cerca de 70 a 80% dos pacientes apresentam ou apresentaram em algum momento. Estudos mostram que aps 10 anos de atividade da doena, pelo menos 96% dos pacientes j sentiram algum sintoma relacionado ao controle de mico. A EM pode provocar alteraes tanto no armazenamento quanto na eliminao da urina, devido a problemas de contrao fraca ou excessiva da bexiga, ou coordenao entre bexiga e o esfncter da uretra (MORALES, 2004, p.71-72). O autor acima citado descreve que os sintomas intestinais que podem acarretar os portadores so constipao intestinal (50% dos pacientes) e a incontinncia fecal (30%). Tais distrbios tm causas variadas podendo ser ocasionadas devido aos efeitos de medicamentos. Vrios fatores podem causar a constipao intestinal, como a diminuio dos reflexos intestinais, algumas drogas como, por exemplo, os antidepressivos e anticolinrgicos. O autor cita ainda o aumento do tnus da musculatura plvica e fraqueza da musculatura abdominal que podem dificultar a eliminao de fezes. Para Santos (2003), a doena crnica acarreta perdas sucessivas de independncia e controle, gerando sentimentos como ansiedade, tristeza, irritao, medo e sensaes de luto. Saber viver com a doena crnica depende das caractersticas individuais, a maneira como ela aceita e do que esperado da vida. As necessidades dos doentes, portadores deste tipo de doena, tambm divergem, o que torna necessria a adaptao aos efeitos prolongados da doena crnica.

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1.4 ESCLEROSE MULTIPLA E ALGUNS ASPECTOS PSICOLGICOS

A EM pode ser comparada a um visitante que chega de repente e nunca mais vai embora, por seu curso incerto e sintomas diversos, afeta o estilo de vida de todos, da pessoa com EM e de seus familiares sendo uma intruso com a qual toda a famlia deve aprender a lidar e se adaptar. O processo de adaptao contnuo, medida que os sintomas aparecem e desaparecem (KALB; MILLER, 2000). Para Martins, Frana e Kimura (1996), as doenas crnicas interferem na autoestima, no estudo realizado por estes autores, com os objetivos de identificar o significado de QV para pessoas com doena crnica e verificar a interferncia da doena sobre a QV; dos 71 participantes, 53% mencionaram esta interferncia e relacionaram-na alterao do estado emocional, caracterizado por tristeza, desnimo, falta de vontade, desmotivao, nervosismo, aborrecimento, perda de prazer, insegurana, sensao de inutilidade e insatisfao com a auto-imagem. Ainda de acordo com as autoras acima citadas, a auto-imagem de um individuo construda ao longo de toda sua vida, de suas habilidades acumuladas e experincias de vida, e a EM interfere na capacidade da pessoa de realizar atividades importantes e isso representa uma perda significativa, uma alterao na percepo de si prprio. Estes fatores podem ainda gerar sintomas ou quadros de depresso. Quanto avaliao da prevalncia da depresso em pacientes com EM, Mendes, Tilbery, Balsimelli, Moreira e Baro-Cruz (2003) mostraram que est presente em 17,9% e a ansiedade em 35,7% dos pacientes com EM forma remitente recorrente. Sintomas depressivos ou quadros de depresso so importantes, pois podem influir na QV. De acordo com Branden (1995, apud VITORELI; PESSINI; SILVA, 2005), para uma vida satisfatria, indispensvel a presena de uma auto-estima positiva, fato este que leva o indivduo a sentir-se confiante, adequado vida, competente e merecedor, pois a auto-estima composta de sentimentos de competncia e de valor pessoal, acrescida de auto-respeito e auto-confiana. Segundo Vieira, Ponce, Sampaio, Lima, Puppi, Kamio e Haddad (2004), a EM uma doena crnica e incapacitante exigindo sempre algum nvel de adaptao por parte do portador e daqueles com quem convive. Para se adaptar necessrio antes de tudo que haja aceitao da doena pelo paciente, o que nem sempre fcil, pois devido ao impacto psicolgico que a doena causa a partir do diagnstico, devido ao curso clnico da doena ser, na maioria das vezes varivel e incerto, marcado por perodos de surtos e remisses, a

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aceitao torna-se difcil. Ribeiro e Braga (2011) concluem que devido srie de sintomas e sinais provocados pela patologia necessrio um processo de reabilitao por um perodo prolongado, e este processo pode se tornar cansativo e desestimulante. A reabilitao, necessidade de tratamento constante, tem por objetivo reconduzir a pessoa com EM a viver de maneira saudvel , promovendo uma melhora na QV. Desta forma o paciente pode conviver bem com a EM at que um surto mais forte mude seu quadro sintomtico e consequentemente exija um ajuste a sua nova condio fsica e s perdas decorrentes: econmicas, familiares, profissionais, sociais e psicolgicas (VIEIRA et al 2004). Para Matias (2011), os indivduos com EM que tem dificuldade em aceitar o diagnstico podem algumas vezes assumir comportamentos de negligencia ao seu tratamento. Ele pode recusar-se a ingerir a medicao prescrita, afastar-se do convvio social, adotar uma postura de vitimizao, apresentar negao dos seus aspectos emocionais entre outros. Estes so fatores que podem exacerbar o impacto que a doena traz em si prpria. O sentimento de
aceitao pode ser um importante gerador de boa autoestima, confiana e segurana em si prprio e nos outros. Como a pessoa se v e se descreve, bem como suas crenas de sobre como visto pelos outros, a similaridade entre o que e o que acredita que pensam dele, e o grau que valoriza suas competncias em comparao com os outros so foras orientadoras para os esforos de adaptao (SMIA, 2011).

Kbler-Ross (1981) explica que a pessoa acometida por uma doena incurvel e frente possibilidade de morte iminente tem reaes psquicas e emocionais, de certo modo previsveis; so etapas ou estgios os quais indivduos com doena crnica podem apresentar. Trata-se de cinco estgios: 1 Negao e Isolamento; 2 Raiva; 3 Barganha; 4 Depresso e 5 Aceitao. O primeiro estgio ou fase, negao e isolamento, um perodo em que o indivduo se recusa a entrar em contato com a doena e tomar conhecimento de suas caractersticas e tratamento e tende a buscar o isolamento e evitando assuntos pertinentes doena e seu curso. A negao funciona como um pra-choque, um mecanismo de defesa frente a notcias inesperadas e chocantes, e permite ao indivduo que se recupere com o tempo, e mobiliza outras medidas menos radicais. A negao ou pelo menos a negao parcial usada por quase todos os pacientes nos primeiros estgios da doena (KBLER-ROSS, 1981). Quando no mais possvel sustentar o perodo de negao, ele substitudo por sentimentos de raiva, revolta, amargura, inveja e ressentimento, que podem ser vivenciados pelo paciente contra si prprio ou em relao s pessoas que esto ao seu redor. um estgio

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marcado pela revolta do individuo contra as limitaes impostas pela doena, principalmente quando h aumento da cronicidade; o indivduo reage por ter sido abruptamente interrompido em suas atividades dirias e perspectivas futuras. Nesse estgio da raiva ocorre uma dificuldade do ponto de vista da famlia, cuidadores e pessoas prximas em lidar com o individuo, isso se deve ao fato de que a raiva pode se propagar em todas as direes e se projetar em todo o ambiente, muitas vezes sem razo plausvel, gerando sentimento de culpa e humilhao tanto no doente, como nas pessoas mais prximas. Seguido do estgio da raiva, ocorre barganha, o terceiro estgio, menos conhecido, mas igualmente til ao paciente, a maioria dessas barganhas feita com Deus e, normalmente, mantidas em segredo. Como dificilmente a pessoa tem alguma coisa a oferecer a Deus, alm de sua vida, e como este parece estar tomando-a, quer a pessoa queira ou no, as barganhas assumem mais as caractersticas de splicas. A pessoa implora que Deus aceite sua oferta em troca da vida, como por exemplo, sua promessa de uma vida dedicada igreja, aos pobres, caridade. Na realidade, a barganha uma tentativa de adiamento do agravamento da doena ou da morte iminente. Nessa fase, o paciente tende a se manter sereno, reflexivo e dcil (KBLER-ROSS, 1981). O quarto estgio o da depresso, perodo caracterizado pelo emaranhado de emoes negativas que o indivduo sente ante a doena, imerso em sentimentos de culpa, medos e incertezas futuras. Para Kbler-Ross (1981), quando o paciente no pode mais negar sua doena, ou quando comea a apresentar novos sintomas, no sendo mais possvel esconder a doena. Seu afastamento, sua raiva e revolta do lugar a um sentimento de grande perda e desesperana. Uma pessoa com doena crnica que tiver tido o tempo necessrio, apoio para superar todos os estgios anteriores atingir o quinto estgio a aceitao, da doena e sua nova condio e possibilidades um perodo marcado pela maturidade e equilbrio emocional (KBLER-ROSS, 1981). Segundo Vieira et al (2004), nota-se uma certa regularidade nas pessoas com EM, que pode ser representada pelas seguintes fases: choque, ansiedade, negao, depresso, raiva, hostilidade, aceitao e adaptao. Os estgios descritos pelos autores acima citados apresentam algumas semelhanas com os descritos por Kbler-Ross, e so os seguintes: Choque uma reao inicial do indivduo frente ao diagnstico de uma doena crnica; Ansiedade entendida neste contexto como uma reao de pnico, em decorrncia ao reconhecimento da doena;

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Negao percebida como uma defesa, contra o sofrimento e incertezas; Depresso por medo de tornar-se dependente, do futuro incerto e da morte. Raiva internalizada, uma expresso de amargura e ressentimentos direcionados a si mesmo, associado a sentimentos de culpa. Hostilidade externalizada, sentimentos direcionados a outras pessoas, como amigos, familiares, cuidadores ou outros aspectos do ambiente, marcados pela revolta contra as limitaes funcionais impostas pela doena. Aceitao um processo onde a instalao do equilbrio em relao sua nova condio de vida. Adaptao h modificao dos hbitos e comportamentos para alcanar melhores condies de vida, melhora na QDV. Para Kovcs (1997), deve ser acrescentado s fases que Kubler-Ross descreve o medo frente ao desconhecido, de como vai desenrolar a doena e os tratamentos s vezes dolorosos e invasivos. A culpa um elemento importante a ser considerado nestes casos, pois muitas vezes a doena e sua sequela como uma deficincia fsica, por exemplo, so associadas a um castigo, assim a pessoa com a doena e/ou deficincia pensa que tal fato resultado de algo errado que fez ou deixou de fazer na vida, ou ainda se sentir culpado por ter se tornado um fardo para seus familiares. Tanto as pessoas com EM, como seus familiares, passam pelo processo de adaptao doena e pelas fases descritas acima, e segundo Azevedo, Vaquero e Jesus (2010), no h um tempo determinado e de durao das fases da doena e nem to pouco uma ordem de evoluo, podendo ser alternadas entre o familiar e a pessoa com EM. Qualquer pessoa que viva em famlia naturalmente influenciada pelo comportamento dos outros, sendo este conjunto de relaes que define o comportamento familiar (SANTOS 2003). Segundo Azevedo et al (2010), a insegurana frente ao diagnstico um fator que causa angustia, dvidas e ansiedade. Ao receber o diagnstico a reao pode ir desde a instalao de um estado de choque e raiva a um estado de alvio aps ter percorrido longo caminho sem saber diagnstico definido. Assim a EM passa a ser mais um fator que interfere na sua relao consigo prprio, sua famlia, seu trabalho e a sociedade de maneira geral. Nesse perodo recomendado orientao e apoio psicolgico de modo a ser um agente facilitador no que diz respeito aceitao e adaptao doena, auxiliando o indivduo a atingir um equilbrio psquico e melhor QV.

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O desenvolvimento de sentimentos de esperana, revalorizao e reforo da autoimagem so importantes e permite ao portador da EM, bem como sua famlia, uma nova perspectiva e percepo do seu valor no presente e futuro, promovendo ao longo do tempo o bem-estar e equilbrio essenciais, no para a cura da situao, mas sim para a adaptao, criando alicerces fortes para superar as crises mais ou menos frequentes que possam surgir (SANTOS, 2003). Estes so aspectos ligados a QV. Alguns autores tm estudado a EM e QV. Morales et al, (2007) avaliaram o impacto da EM na QV relacionada sade com 23 pacientes, sendo 82,6% mulheres, com idade mdia de 39,48 anos, por meio do instrumento Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36), traduzido para o portugus. Neste estudo foi observado como resultado um impacto negativo, em todas as dimenses, com maior comprometimento nos domnios de funo fsica. Puderam verificar que a sade e o bem estar das pessoas com EM podem sofrer forte impacto pela doena e/ou efeitos colaterais de medicamentos, com interferncia significativa na qualidade de vida das pessoas. Os sintomas mais comuns da doena como fadiga, disfunes urinrias e intestinais, problemas de viso, tremores, espasmos, alteraes na fala, dificuldades para engolir, disfunes sexuais, dificuldade no processamento da informao, memorizao e concentrao e alteraes motoras so aspectos da doena que interferem de forma impactante na vida cotidiana das pessoas com EM. H uma alterao nas atividades de vida diria das pessoas com EM, como: alimentar-se, tomar banho, vestir-se e cuidar dos afazeres domsticos (MORALES et al, 2007). Em outro estudo, o objetivo foi avaliar a QDV em pessoas com EM, sendo utilizado como instrumento o Functional Assessmentof Multiple Sclerosis (FAMS), traduzido para o portugus, Escala de Determinao Funcional de Qualidade de Vida em pacientes com Esclerose Mltipla (DEFU). Este estudo apresenta como concluso que a EM est ligada QV devido a suas manifestaes sintomatolgicas, emocionais e sociais (QUINTANILHA; LIMA, 2010) Quanto avaliao da QV de modo geral realizada atravs da administrao de instrumentos ou questionrios, na maioria das vezes formulada na lngua inglesa e direcionada para determinadas populaes. Para que eles possam ser utilizados em outro idioma devem seguir normas estabelecidas na literatura para sua traduo e posteriormente, suas propriedades de medida devem ser demonstradas num contexto cultural especfico (CICONELLI et al., 2003). O FAMS foi desenvolvido por Cella e col, (1996) trata-se de uma escala especifica para quantificar o estado de sade dos pacientes com EM. Esta escala foi adaptada para a

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lngua portuguesa no Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Mltipla (CATEM) da Disciplina de Neurologia do Departamento de Medicina da Faculdade de Cincias Mdicas da Santa Casa de So Paulo (MENDES et al, 2004). Conforme Mendes et al (2004), a escala DEFU foi validada para uso no Brasil. O formato final da escala foi conservado, 06 domnios com 44 questes vlidas para obteno do escore. Foi utilizado como base um questionrio genrico desenvolvido para pacientes com cncer, adicionando questes sobre sintomas e problemas relacionados EM. A verso original, em ingls, composta de 59 itens, sendo 44 deles utilizados para a obteno do escore. Os 15 itens restantes so apresentados por fornecer informaes clnicas e sociais relevantes, porm no devem ser utilizados para a obteno do escore final. Em sua forma final, a DEFU composta por 06 domnios vlidos para anlise: mobilidade (7 itens), sintomas (7 itens), estado emocional (7 itens), satisfao pessoal (7 itens), pensamento e fadiga (9 itens) e situao social e familiar (7 itens). O formato das respostas permite escores de 0 a 4 para cada item, no formato tipo Likert, sendo considerado o escore reverso para as questes construdas de forma negativa. Desta forma, os escores maiores refletem melhor qualidade de vida. Os cinco domnios com sete itens permitem escores de 0 a 28 e a um domnio com 9 itens (pensamento e fadiga) tem seus escores variando de 0 a 36. O escore total da FAMS varia de 0 a 176 [5(28)+1(36)]. A EM por suas caractersticas clinicas compreende um tratamento complexo e continuo. Alves e Lima (S/D) descrevem que os aspectos clnicos da doena exigem cuidados de uma equipe interdisciplinar de reabilitao: neurologista, fisioterapeuta, fisiatra, urologista ou o ginecologista, fonoaudilogo, terapeuta ocupacional, assistente social, psiclogo, psiquiatra. Russo (2011) afirma que o tratamento para EM necessita abordagem ampla e multidisciplinar visando minimizar as seqelas e incapacidades neurolgicas, educar e prover suporte psicolgico deste modo ajudando no convvio com a doena e, acrescenta que das abordagens no medicamentosas a neuro reabilitao fundamental, envolvendo fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psiclogos, neuropsiclogos, fonoaudilogos, nutricionistas dentre outros profissionais da rea da sade. Ainda conforme autora citada, a abordagem multidisciplinar visa tanto tratar como tambm prevenir sintomas e, concomitante ao tratamento medicamentoso contribui para o equilbrio e QV da pessoa com EM. Smia (2011) prope a psicologia como uma das terapias de suporte a pessoa com EM e sua prtica tem como propsito o bem estar emocional do individuo atuando junto ao mesmo buscando a melhoria da QV.

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Para Arajo (1992), os profissionais que lidam com as pessoas acometidas por EM devem procurar entender ajuda no sentido de favorecer o crescimento: questionando e discutindo o que a patologia significa dentro do processo de vida paciente, o que ela lhe trouxe ou tirou, o que ela lhe impedir de continuar fazendo, aquilo que precisou desistir e o que pode reivindicar da sociedade, e que a empatia fundamental para entender as perdas e ter pacincia para esperar que o indivduo esteja apto a fazer mudanas, ainda que nenhuma mudana seja operada de imediato. Isto far com o individuo sinta-se mais seguro para pensar no que far quando estiver pronto. Existem vrias abordagens e intervenes psicolgicas que podem auxiliar no processo de psico-educao e suporte quanto s adaptaes e aceitao necessrias no processo teraputico para a EM (AZEVEDO et al, 2010). Segundo Arajo (1992), participar de um grupo de ajuda com outras pessoas que tem EM proporciona mais facilmente um clima de confiana, companheirismo e solidariedade, assim com um agente facilitador para depoimentos, desnudamento dos sentimentos, situaes so percebidas, experenciadas e compartilhadas; busca-se nesses grupos criar um nvel de segurana que possibilite a pessoa com EM de participar de outros grupos fora das instituies, propiciando a socializao. Smia (2011) esclarece que o acompanhamento psicolgico para pessoas com EM traz melhorias continuas, tanto no estado geral de sade como melhora na QV e melhor tolerncia a efeitos adversos da teraputica, contribuindo para melhora na comunicao entre pacientes, familiares e equipe multidisciplinar. As intervenes psicolgicas deste modo podem ter consequncias positivas nos aspectos biopsicossociais do individuo. Existem no Brasil vrias instituies que oferecem servios a pessoas acometidas por EM, dentre elas a Associao Brasileira de Esclerose Mltipla (ABEM) fundada em 1984, uma instituio filantrpica sem fins lucrativos que tem por misso, atravs dos servios oferecidos, promover melhor QV s pessoas acometidas pela EM. Com sede na cidade de So Paulo, a ABEM referncia na Amrica Latina no tratamento de Esclerose Mltipla, a instituio atua junto aos seus associados por meio de uma equipe interdisciplinar que compreende: psicologia, neurologia, fisioterapia, terapia ocupacional, servio social e orientao jurdica (ABEM, S/D). O conhecimento do impacto da EM na QV relacionada sade das pessoas que so acometidas pela doena poder fornecer informaes relevantes para pesquisas no intuito de viabilizar estratgias de interveno, deste modo o estudo vislumbra uma contribuio no mbito de reconhecer possveis fatores que influenciem a QV.

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A partir das consideraes at aqui explicitadas nota-se a necessidade de desenvolver estudos pertinentes a QV em pessoas com EM, pela variabilidade de sintomas e sinais ocasionados pela doena e pelo impacto na QV. Tambm, h a necessidade de se buscar modos satisfatrios no s de atendimento dessas pessoas, mas tambm para seus familiares, cuidadores e profissionais da rea da sade. Mas, sobretudo obter uma compreenso mais ampla deste pblico considerando seus aspectos biopsicossociais. A partir da analise dos resultados busca-se ampliar o conhecimento a respeito do pblico em questo e deste modo apontar possveis intervenes eficazes para pessoas acometidas por EM. Diante disto, o objetivo do presente estudo conhecer as caractersticas psicossociais e a QV em pessoas acometidas por EM participantes da ABEM.

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2 MTODO

Trata-se de uma pesquisa documental na qual foi utilizada uma abordagem quantitativa. Numa pesquisa documental as fontes utilizadas como dados de amostragem so de origem diversa, como documentos de arquivos de instituies privadas, governamentais, associaes cientificas entre outros (GIL, 1991). Foi considerado para delineamento da amostra o mtodo de amostragem intencional, onde as pesquisadoras utilizaram critrios de incluso pertinentes ao assunto estudado (REA; PARKER, 2002).

2.1 SUJEITOS

A amostra foi selecionada a partir de pronturios de pacientes com Esclerose Mltipla, que foram atendidos no setor acolhimento da ABEM nos anos de 2009 e 2010. Foram considerados como critrios de incluso, pessoas com EM com idade a partir de 18 anos, de ambos os sexos, acometidos por todos os tipos de EM.

2.2 INSTRUMENTOS

Foram utilizados dos pronturios dados scios demogrficos: idade, gnero, escolaridade e questes scio-econmicas, dados da Escala de Determinao Funcional da Qualidade de Vida na Esclerose Mltipla (DEFU) e dados da Escala de Incapacidade Funcional Expandida (EDSS).

2.3 PROCEDIMENTO

Foi solicitado junto instituio ABEM uma autorizao por escrito para realizao da presente pesquisa, bem como, acesso aos pronturios. Seguida da autorizao por escrito por parte da instituio (ANEXO - A), a mesma solicitou s pesquisadoras a realizao de um cadastro e o preenchimento do formulrio denominado pela instituio, Termo de Direitos

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Autorais (ANEXO-B). A coleta de dados foi realizada pelas pesquisadoras responsveis em sala disponibilizada pela instituio em horrios e dias pr-determinados pelo setor de coordenao cientfica da mesma. Vem antes do tratamento dos dados

2.4 TRATAMENTO DOS DADOS

Os dados levantados a partir dos pronturios foram inseridos no programa SPSS 12.0, utilizando ferramentas deste programa, foram utilizadas medidas descritivas, mdia, mnimo, mximo, desvio padro e medidas de correlao (Pearson), medidas de contingncia e grfico sectograma.

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4 RESULTADOS E DISCUSSO

A anlise dos 55 pronturios mostrou que a amostra era constituda por 39 (70,9%) mulheres e 16 (29,1%) homens (Tabela 1). Nota-se no presente estudo maior incidncia de participantes do gnero feminino. Dados semelhantes foram verificados em estudos realizados em Minas Gerais e Gois, respectivamente no primeiro objetivou-se analisar a QDV relacionada voz em pessoas com EM sendo verificado que dos trinta e trs participantes 72,7 % eram mulheres e 27,3 % homens (CASTRO, 2008); e no segundo no qual tiveram por objetivo avaliar a QDV em portadores de EM, da amostra composta por treze participantes a maior incidncia observada tambm se deu entre as mulheres 69,2 % e 30,8 em homens (QUINTANILHA e LIMA, 2010). Os dados so corroborados pela literatura, a EM mais comum em mulheres do que em homens, em uma proporo de 1,7 para 1; no Brasil aproximadamente 35 mil pessoas so acometidas por EM, sendo que 70% so mulheres (LOPES et al, 2010; SMITH; SCHAPIRO, 2000; QUINTANILHA; LIMA, 2010).
Tabela 1. Distribuio dos participantes, quanto ao gnero, escolaridade e estado civil.
Caractersticas Gnero Feminino Masculino Escolaridade Ens. Fund. Incompleto Ens. Fundamental Ens. Mdio/ Tcnico Ens. Superior/cursando No declarado Estado Civil Casado Desquitado/ Divorciado Solteiro Vivo No declarado Situao de trabalho Aposentado/ Afastado Em atividade laboral No declarado Legenda: n = nmero Atividade laboral = ao de n 39 16 % 70,9 29,1

2 4 15 27 7

3,6 7,3 27,3 49,1 12,7

27 12 14 1 1

49,1 21,8 25,5 1,8 1,8

30 9 16

54,5 16,4 29,1

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trabalhar

Quanto escolaridade foi observado que 49,1% dos participantes apresentaram grau de instruo de nvel superior e dados semelhantes foram encontrados no estudo de Quintanilha e Lima (2010). Em relao ao estado civil 49,1% so casados, contudo foi observado que 21,8 % eram divorciados ou desquitados e 25,5 % solteiros, dados que juntos equivalem a 47,3 % do total de participantes que vivem sem ter um relacionamento afetivo estvel. Dados semelhantes foram encontrados no estudo realizado em Gois, da amostra composta por treze participantes 46,2% apresentaram instruo de nvel superior completo, em relao ao estado civil 84,6 % apresentaram-se casados (QUINTANILHA e LIMA, 2010). A doena crnica provoca por vezes reaes de isolamento que podem levar solido e depresso, ocasionando por vezes ruptura de relaes prolongadas como o casamento, sendo por isso necessrio manter o apoio social e o apoio profissional de forma a prevenir maior desgaste (BOLANDER 1998 apud SANTOS, 2003). Em relao caracterizao dos participantes quanto situao de trabalho nota-se que 54,5 % dos participantes estavam aposentados ou afastados do trabalho. Dados semelhantes foram encontrados no estudo de Morales et al. (2007). Estes dados que podem ser atribudos as caractersticas da doena, para Silva et al (2002), quando uma pessoa acometida por uma doena de caractersticas crnicas, ela enfrenta alteraes no estilo de vida. Estas alteraes so decorrentes de certas restries causadas pela presena da patologia, das necessidades teraputicas e de controle clnico, alm da probabilidade de repetidas internaes hospitalares. Para Martins, Frana e Kimura (1996), as doenas crnico-degenerativas podem relacionar-se s condies de vida, trabalho e consumo da populao, gerando cuidados psicossociais e, por conseqncia, o desgaste e a deteriorao orgnico-funcional, com especial sobrecarga dos sistemas nervoso, endcrino e cardiovascular (Tabela 1).

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Tabela 2. Distribuio quanto idade

Faixa etria 18 a 24 25 a 31 32 a 38 39 a 45 46 a 51 52 a 59 60 acima Total

Freqncia 2 12 8 13 10 3 7 55

Porcentagem 3.6 21.8 14.5 23.6 18.2 5.5 12.7 100.0

Porcentagem Cumulativa 3.6 2.5 40.0 63.6 81.8 87.3 100.0

Na Tabela 2 pode-se observar que 3,6% dos participantes apresentaram idade entre 18 e 24 anos; 23,6% idade entre 39 e 45 e 21,8% idade entre 25 e 31 anos, 45,4% dos participantes apresentam idade variando entre 25 e 45 anos. Os valores postos em evidncia esto de acordo com a literatura, a qual refere que a EM uma doena progressiva que acomete na maioria das vezes adultos jovens, com idade inferior a 40 anos atingindo uma faixa etria entre 20 e 50 anos (QUINTANILHA E LIMA 2010; MENDES E TILBERY 2004; MENDES et al, 2004).

Tabela 3. Caracterizao da amostra quanto religiosidade

Religio Budista Catlico Catlico/ Evanglica Cristo Ecltico Esprita Evanglica Mistica No Declarado Protestante Total Freqncia 1 21 1 1 1 8 5 1 15 1 55 Porcentagem 1.8 38.2 1.8 1.8 1.8 14.5 9.1 1.8 27.3 1.8 100.0 Porcentagem Cumulativa 1.8 40.0 41.8 43.6 45.5 60.0 69.1 70.9 98.2 100.0

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Na tabela 3 nota-se que 75,7% dos participantes declaram ter algum tipo de crena religiosa. A OMS em seu instrumento de avaliao da QDV WOQOL-100 apresenta um domnio denominado religiosidade, espiritualidade e crenas pessoais levando em conta que estas caractersticas so consideradas importantes aliadas das pessoas que sofrem e/ou esto doentes (FLECK, BORGES, BOLOGNESI, ROCHA; 2003). Em um estudo realizado em So Paulo por Corsi (2009), foi demonstrado que a crena religiosa em si no parece influenciar a QV, mas o modo como uma pessoa utiliza sua crena para lidar com o estresse, com a doena pode influenciar a QV. Contudo o presente estudo foi realizado a partir da anlise de dados coletados em pronturios e necessita de maiores investigaes.

Figura 1. Caracterizao da amostra quanto ao tempo de diagnstico.

Na figura 1 observa-se que 34,6 % da amostra foram diagnosticadas entre os anos de 2002 a 2007, 32,7% foram diagnsticas entre os anos de 2008 a 2010, dados que juntos equivalem a 67,3% do total de participantes que foram diagnosticados nos ltimos 8 anos. Em um estudo realizado em Gois verificou-se que 84,7%dos pesquisados tiveram diagnostico comprovado em perodo superior h 6 anos de comprovao da doena (QUINTANILHA; LIMA, 2010).

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Figura 2. Caracterizao da amostra quanto ao EDSS.

Nota-se na figura 2 que a maior porcentagem da amostra corresponde a 20%, possuem escores de at 6,0, apresentando quadros mais graves, j caracterizados por alteraes na movimentao necessitando de assistncia intermitente ou auxlio unilateral constate de bengalas, muletas ou suporte. Dados semelhantes foram encontrados no estudo realizado no Rio de Janeiro (LOPES et al., 2010). A EDSS fornece uma medida do grau de incapacidade geral, pelo menos no que se refere capacidade de andar. uma escala de dez pontos, iniciando-se no zero (exatamente normal) e indo at o dez (morte devido EM) .(SMITH e SCHAPIRO, 2000). Embora no presente estudo tenha sido idenficado maior incidncia de escore 6,0 no houve correlao significativa entre o EDDS e a QV.

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Tabela 4. Caracterizao da amostra quanto ao tipo de Esclerose Mltipla.

Tipo de EM No Declarado PP RR SP Total Freqncia 18 10 24 3 55 Porcentagem 32,7 18,2 43,6 5,5 100 Porcentagem Cumulativa 32,7 50,9 94,5 100

Legenda: P P: Primria Progressiva / R R: Remitente-Recorrente / S P: Secundria Progressiva

A tabela 4 mostra que 43,6% dos participantes apresentaram a forma clnica de EM como remitente-recorrente (RR), dados semelhantes foram encontrados no estudo realizado em So Paulo (MOREIRA, FELIPE, MENDES, TILBERY, 2000) e Minas Gerais (CASTRO 2008). No entanto na presente amostra em 32,7% dos participantes no foi possvel identificar o tipo de EM. Conforme Smith e Schapiro (2000), os tipos de EM so: Surto-Remisso ou Remitente-Recorrente (RR) que se caracteriza por surtos com durao de dias ou semanas, mas em semanas desaparecem; Progressiva-Primria (PP) caracterizada por apresentar progresso no comprometimento desde seu aparecimento; Progressiva-Secundria (PS) inicialmente se manifesta como surto-remissiva e posteriormente se torna progressiva; Progressiva-Recorrente (PR) onde h progresso da incapacidade desde a manifestao da doena.
Tabela 5. Caracterizao da amostra quanto aos escores totais da DEFU. (Categorizados).

Categorizao
54 a 80 81 a 110 111 a 130 131 a 150 150 a 164
1 2 3 4 5 Total

Freqncia 3 8 17 13 14 55

Percentual 5,5 14,5 30,9 23,6 25,5 100

Validade Percentual 5,50% 14,50% 30,90% 23,60% 25,50% 100

Acumulativo Percentual 5,5 20 50,9 74,5 100

Na Tabela 5 observa-se que 25,5% dos apresentaram resultados entre 150 e 164, 23,6% entre 131 e 150 e 30,9 entre 111 e 130. A mdia dos resultados obtidos em nosso estudo foi de 111,58. O escore total da DEFU varia de 0 a 176, considerando que os maiores escores refletem melhor QV. Somados os escores a partir de 131 observa-se que 49,1% dos participantes apresentam ndices de qualidade de vida tendendo a bom. Embora no se tenha encontrado na literatura estudos apontando para pontos de corte de classificao qualitativa.

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Estes dados mostram que apesar da presena da doena crnica a maior prevalncia de indivduos que se percebem como tendo uma boa QV pode ser atribuda ao modo como o individuo lida com a doena. A capacidade de responder s demandas da vida cotidiana de forma
positiva, se recuperando psicologicamente apesar das adversidades pode ser compreendida por meio da capacidade de adaptao e resilincia (OLTRAMARI, 2010; PINHEIRO, 2004). vlido ressaltar que o sentimento de aceitao pode ser um importante gerador de boa auto-estima, confiana e segurana em si prprio e nos outros; ento como a pessoa se v e se descreve bem como suas crenas de sobre como visto pelos outros, a similaridade entre o que e o que acredita que pensam dele, e o grau que valoriza suas competncias em comparao com os outros so foras orientadoras para os esforos de adaptao (SMIA, 2011).

Tabela 6. Caracterizao da amostra quanto aos Domnios da DEFU.

Mobilidade Sintomas Estado Emocional Satisfao Pessoal Pensamento e Fadiga Situao Soc. e Familiar

N 55 55 55 55 55 55

Min 3 5 8 1 0 1

Max 27 28 28 28 33 28

Mdia 16,87 18,73 20,16 19,05 18,65 18,11

Desv. Padro 5,35 5,54 5,87 6,06 7,14 7

Na tabela 6, ao analisar as dimenses da DEFU a maior mdia se verifica no domnio estado emocional. Quanto maior o escore melhor a qualidade de vida. Estes dados

corroboram a importncia dos aspectos emocionais na determinao da QV na amostra estudada.

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5 CONSIDERAES FINAIS

O presente estudo sobre as caractersticas psicossociais e a QV em pessoas acometidas por EM partiu do levantamento de dados e avaliao da DEFU na amostra de pronturios de pessoas atendidas na ABEM entre os anos de 2009 e 2010, foi observado que a doena acomete preferencialmente adultos jovens com idade entre 20 e 40 anos, em sua maioria mulheres, dados estes semelhantes aos descritos na literatura. Outra caracterstica observada a partir dos pronturios que quase em totalidade a amostra tem algum tipo de crena religiosa, podendo-se concluir que a f um fenmeno importante, dado que corroborado pela OMS ao inserir em seus instrumentos de QV, WHQOL-100 e WHOQOL-bref um domnio que compreende a religiosidade/espiritualidade como sendo importantes aliadas das pessoas que sofrem ou esto doentes. Contudo o presente estudo foi realizado a partir da anlise de dados coletados em pronturios e tal fenmeno, necessita de maiores investigaes. Considera-se relevante que pesquisas sejam realizadas para uma melhor compreenso deste fenmeno. Considerando que maiores escores na DEFU refletem melhor QV, no presente estudo foi apurado que de modo geral os participantes tem percepo positiva de sua QV, apesar da multiplicidade de sintomas os quais so ocasionados pela EM. Pela observncia de tais resultados pode-se sugerir que alguns fatores contriburam para a percepo positiva da QV, entre eles: aspectos subjetivos da vida dos participantes, bem como suas expectativas, percepes e emoes. Poderamos sugerir que apesar das adversidades que estes pacientes enfrentaram ao longo de sua vida, possuem a capacidade de responder a estas demandas de maneira positiva. H ainda outro fator a ser considerado, pois segundo a literatura o modo como o individuo lida com a doena e sua aceitao pode contribuir para sua QV. Desta forma, o sentimento de aceitao pode contribuir de maneira relevante propiciando uma boa auto-estima, confiana e segurana em si prprio. Partindo deste pressuposto, como a pessoa se v e se descreve e a similaridade entre o que ela e o que acredita que pensam dela, podem ser foras orientadoras para os esforos de adaptao e aceitao da doena e conseqentemente refletir na sua percepo da prpria QV. Frente ao contexto pesquisado, pode-se considerar que os objetivos inicialmente traados foram alcanados, pois atravs destes foi possvel tomar conhecimento de algumas caractersticas psicossociais, assim como analisar a QV das pessoas que constituram a presente amostra.

39

Desta maneira, vlido ressaltar a necessidade de desenvolver estudos sobre QV em pessoas com EM, pela variabilidade de sintomas e sinais ocasionados pela doena e pelo impacto na QV dessas pessoas buscando uma compreenso mais ampla deste pblico considerando seus aspectos biopsicossociais.

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46

ANEXOS

47

ANEXO A

48

49

ANEXO B

50

51

ANEXO C

52

*Escala de Determinao Funcional de Qualidade de Vida em pacientes com Esclerose Mltipla (DEFU)

53

ANEXO D

54

*Escala de Incapacidade Funcional Expandida (EDSS).

55

ANEXO E

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