patologie genetiche» ha dichiarato, tra itanti, Silvana Mura dell’Idv).er Maurizio Lupi, Pdl, siamo invece difronte «a un uso distorto dellesentenze... in ragione di posizionimeramente ideologiche». Secondo LauraBianconi, Pdl, «nessuno, men che menodei magistrati, può arrogarsi la facoltà dipermettere che si distrugga o si manipoliindiscriminatamente la vita dell’essereumano». L’associazione Scienza & Vitaparla di «una volontà di ratificare, per viagiudiziaria, una cultura eugenetica»,mentre per Adriano Pessina, direttore delCentro di Bioetica dell’Università Cattolica,«la malattia torna a essere considerata unacondanna che esclude il malato dalla sferadei diritti fondamentali».Per Eugenia Roccella, sottosegretario alministero del Lavoro e della Salute, «iltribunale di Bologna ha cercato diespandere la sentenza della CorteCostituzionale fino a utilizzarla comecopertura per ammettere "il diritto diabbandonare l’embrione risultato malato",selezionando e impiantando solo quellosano».n’operazione complicata, spiegaRoccella, «perché la sentenza dellaCorte si limitava a lasciare laresponsabilità di decidere il numero degliembrioni da produrre e impiantare almedico, rispettando naturalmente i criteristabiliti dalla legge, tra cui il divieto di"creare un numero di embrioni superiore aquello strettamente necessario" e il divietodi "ogni forma di selezione a scopoeugenetico degli embrioni". Ma iltribunale di Bologna ignora la questione,giudicando il divieto di diagnosipreimpianto a scopo eugenetico"irragionevole"». Anche Alberto Gambino, ordinario diDiritto privato all’Università Europea diRoma, stimgatizza l’accostamento,presente nell’ordinanza bolognese traamniocentesi e diagnosi preimpianto, inquanto entrambe invasive e pericolose per l’integrità del nascituro: «Nel caso dellalegge 194 non è riconosciuto l’assolutodiritto del feto alla sua integrità fisica,come invece è stabilito dalla legge 40 per l’embrione. Il motivo è essenzialmente chenella fecondazione assistita siamo di frontea una creazione meditata e voluta di una vita umana, la 194 riguarda la decisione suuna vita che una donna si ritrova ingrembo e spesso in modo indesiderato. I

ma che ha già figli procreati naturalmente,il diritto di ricorrere alla procreazionemedicalmente assistita».n realtà, l’ordinanza su questo puntonon dice nulla di nuovo. Afferma che iconiugi si erano rivolti al centro Tecnobios dopo i tentativi di concepire unaltro figlio «protrattisi da oltre due anni»ed «essendo infine stato medicalmenteaccertato uno stato di infertilità dellacoppia

sine causa

». Il che rientra fra iparametri previsti chiaramente dalla legge40, laddove si legge che «il ricorso allaprocreazione medicalmente assistita èconsentito qualora non vi siano altrimetodi terapeutici efficaci per rimuovere lecause di sterilità o infertilità».Da questo fraintendimento è seguita per tutta la giornata di ieri una serie didichiarazioni entusiastiche, che rivelanouna volta di più l’ostilità per una legge votata dal Parlamento e la speranza che siala magistratura a scardinarla («L’ordinanzadel tribunale di Bologna ha fatto veniremeno l’ennesima ingiustizia in dannodelle coppie non sterili ma portatrici di

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aborto2

Obama per nuovesovvenzioni pubbliche

fine vita3

Tra medico e pazientec’è di mezzo Ippocrate

dibattiti4

Bioetica alla franceseora tocca al Parlamento

Legge 40, la strategia è di riscriverla in tribunale

Andrea Galli

eve... ritenersi ammissibilela diagnosi preimpianto,nonché il diritto diabbandonare l’embrionerisultato malato e diottenere il solotrasferimento di quello sano». Dopo lasentenza del 2006 del Tar del Lazio e ledue ordinanze del Tribunale civile diFirenze, anche il magistrato CinziaGamberini di Bologna, con un’ordinanzadepositata lunedì scorso, ha autorizzato ladiagnosi genetica sugli embrioni presso uncentro di procreazione assistita della stessacittà, Tecnobios. Il caso riguarda unacoppia sposatasi nel 1996, in cui la donnaè portatrice sana di distrofia muscolare diDuchenne, patologia trasmessa al primofiglio avuto nel 1999. Il parere del giudicefelsineo cerca di appoggiarsi sulla sentenzadella Corte Costituzionale dello scorso 1°aprile, dove la Consulta dichiarava tral’altro l’illegittimità costituzionaledell’articolo 14, comma 3, della legge 40,nella parte in cui questo non prevedevache il trasferimento degli embrioni, darealizzarsi non appena possibile, dovesseessere effettuato «senza pregiudizio dellasalute della donna». Il magistrato aggiungepoi di aderire pienamente a «unorientamento giurisprudenziale» chericonosce una netta distinzione tra lanozione di «ricerca clinica e sperimentale»sugli embrioni, vietata dalla legge 40, equella di «diagnosi preimpianto». Insostanza, secondo Cinzia Gamberini, nelconflitto di interessi tra la società el’embrione – il caso di «ricercasperimentale» – vincerebbe il diritto diquest’ultimo, ma nel conflitto di interessitra l’embrione e la madre – il caso di unadiagnosi prempianto per una sospettamalattia del nascituro – deve prevalere ildiritto alla salute psico-fisica della madre.Con il diritto, appunto, a impiantarel’embrione «sano» e a scartare il «malato».uesto è il nocciolo dell’ordinanza resanota ieri. Qualcuno ha voluto forzarlafacendo credere che riguardasse anchela possibilità di ricorrere allafecondazione assistita per le coppie fertili,cosa vietata invece dalla negge 40 e nienteaffatto smentita dalla Consulta.«Fecondazione assistita anche per coppienon sterili» titolava il

Corriere della Sera

diieri. Secondo l’avvocato Gianni Baldini, illegale della coppia in questione,l’ordinanza riconosceva finalmente «anchealla coppia non sterile in modo assoluto

D«

termini della questione sono differenti. Anche il concetto di salute psichica delladonna, contemplato dalla 194, non èpreso in considerazione né dalla legge 40né dall’ultima sentenza della Consulta, checerca di evitare solamente il rischio fisicoderivante dal ripetersi delle stimolazioniovariche. Nell’ordinanza invece, riguardoall’impianto di un embrione malato, si fariferimento alla salute psichica delladonna».«Con questa ordinanza – specifica ilsottosegretario Roccella – un essere umanoavrebbe diritto a nascere solo se sano, e secorrispondente ai desideri della madre edel padre; un’ipotesi del genere è una feritaprofonda al concetto di eguaglianza tra gliuomini e alla solidarietà, ma soprattuttostravolge il senso delle relazioni tragenitori e figli, sottoponendo l’amorematerno e paterno, per sua natura gratuitoe incondizionato, a valutazionidiscriminatorie. "Tu sì, tu no", tu puoi venire al mondo, tu no, perché seiimperfetto e inadeguato: è la vecchiaeugenetica che riaffiora in formeaggiornate dalle opzioni tecnologiche».

L’ordinanza diun magistratodi Bolognaha autorizzatola diagnosi genetica sugliembrioni pressoun centrodi procreazioneassistita della stessa città,Tecnobios.L’ennesimotentativo di scardinare untesto legislativovotato dalParlamento econfermato daun referendum

INSINTESI

Con questaordinanza un essereumano avrebbediritto a nasceresolo se sano ecorrispondente aidesideri dei genitori. È la vecchia eugeneticache riaffiora in forme aggiornate

Una sottrazione al popolo e ai suoi rappresentanti del-la prerogativa di legiferare. Un ribaltamento delle fon-ti del diritto e dei poteri dello Stato. Scritto così, il fe-nomeno allerterebbe qualsiasi persona anche solo va- gamente sensibile alla tenuta democratica delle istitu- zioni. E provocherebbe un terremoto mediatico. Nel caso dell’ormai continuo tentativo di frantumare la Leg- ge 40 a colpi di sentenze e ordinanze varie della Ma- gistratura, tutto ciò sembra pacifico. Anzi, un dovero- so sopperire alla «mancanza di buon senso dei politici»(e di coloro che li hanno eletti, s’intende), come di-chiarava ieri un riverito rappresentante dell’intelli- ghentsia laica e progressista. «Amo l’umanità, è il po-polino che disprezzo» si narra dicesse un illuminista.

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Giovedì 2 luglio 2009

matitablu

Tommaso Gomez

i leggono! E ci replicano a tono! Nonè una novità, ma una consuetudineche si consolida, dopo gli anni pas-sati e remoti in cui la stampa dagliorientamenti culturali diversi ci i-gnorava con sufficienza, fingeva chenon esistessimo per sottolineare l’irrilevan-za cattolica. Come quando i compagni diclasse organizzano la festina e invitano tut-ti tranne te... rischi di cadere nella malinco-nia e nel vittimismo. Oggi possiamo escla-mare: noi sapevamo di esistere, ma adessodevono ammetterlo pure loro!on entusiasmo, e con matita blu alle-gramente puntuta, riferiamo di due in-terventi sull’

Unità

. Sergio Bartolommei,della Consulta di bioetica, annuncia con to-no militare: «Continua e si intensifica la cam-pagna di lotta (

Avvenire

) e di governo (sot-tosegretario Roccella) contro la registrazio-ne in Italia della pillola Ru486». Siamo deilottatori! Sentirselo dire è inebriante. Manon possiamo distrarci, perché subito Bar-tollomei ci attribuisce «furori ideologici». Veramente siamo stati noi per primi ad at-tribuirli a loro, ma nell’incrociar di ferri cista. La Ru486 pericolosina lo è, ma l’obie-zione – attenzione all’audace analogia diBartolommei – «trascura che il rischio dimorte in caso di aborto chimico, se è supe-riore al rischio di aborto chirurgico, è iden-tico a quello per aborto spontaneo e inferiorea quello per morte in gravidanza (e nessu-no si batte per abrogare le gravidanze)». Nes-sun rifuso, ha scritto proprio così. Possiamoquindi stare tranquilli e dire alle donne: cor-ri rischi maggiori a far nascere tuo figlio chea "interromperlo".empre sull’

Unità

, Luigi Manconi e An-drea Boraschi replicano a Francesco D’A-gostino e al suo editoriale su

Avvenire

.Non c’intromettiamo nel confronto fra i tre.Ci limitiamo a segnalare un inciso. Occhioalla parentesi: «Viene da chiedersi cosa in-tenda D’Agostino per "diritto giusto": se stiacioè parlando di "acqua bagnata" (quale le-gislatore di un sistema democratico tendeintenzionalmente a promuovere una nor-mativa ingiusta?); o se faccia appello a ungoverno "etico del diritto"», eccetera. L’Ita-lia è un Paese democratico, ma di continuola destra accusa la sinistra e la sinistra la de-stra di promulgare leggi ingiuste, perché "adpersonam" o tese a tutelare i privilegi di po-chi contro i diritti di tutti. «Diritto giusto» èun rafforzativo tutt’altro che banale e scon-tato.proposito di toni forti, nella sua letteraa

Europa

la lettrice Alma Locatelli di Mi-lano, più che la biro, usa la scure bipen-ne. Riferendosi a Ru486 e testamento bio-logico, a Roccella e Sacconi, scrive: «Nonsarà che il ritorno dei sepolcri imbiancati siaun’uscita offerta a Berlusconi dopo il pub-blico scandalo, che avrebbe dovuto offen-dere il Paese e la Chiesa che s’erano sbrac-ciati ad osannarlo?». Federico Orlando nel-la risposta non dice nulla della Chiesa chenella parodia raffinata stile Gay Pride dellaLocatelli si sbraccia a osannare Berlusconi,limitandosi, da capoclasse rancoroso, a scri- vere sulla lavagna i nomi dei cattolici buo-ni di qua (quelli che danno ragione a lui) edei cattolici cattivi di là. Lo chiameremo Ca-pitan Gessetto.

ASC

stamy

Graz

box

Cellule embrionali: il ricorsolo firma l’avvocato degli Englaro

on solo la diagnosi preimpianto e l’accesso allaprovetta a chi sterile non è. La nuova offensiva per via giudiziaria contro la legge 40 punta a colpire lanorma là dove tutela l’embrione – sin dall’articolo 1 –anche rispetto ai tentativi di farne oggetto disperimentazione. Tre ricercatrici hanno infattipresentato il 24 giugno un ricorso al Tar del Laziocontro il bando del Ministero del Welfare che destinafondi a progetti di ricerca sulle staminali, sostenendoche verrebbe discriminato chi fa ricerca sulle celluleembrionali. A ricorrere al Tar sono state ElisabettaCerbai, farmacologa dell’Università di Firenze, ElenaCattaneo, direttore del Centro di ricerca sulle cellulestaminali dell’Università statale di Milano (da semprefieramente avversa alla legge 40), e Silvia Garagna,biologa all’Università di Pavia. La firma sotto il ricorsoè di un nome assai noto alle cronache: l’avvocato Vittorio Angiolini, legale della famiglia Englaro lungol’intera vicenda di Eluana. «La legge 40 vieta lamanipolazione dell’embrione, cosa che nessuno di noisi sogna di fare», spiega la Cerbai. Ma la realtà, e ilbuon senso, dicono altro. La ricerca usa linee cellulariricavate da embrioni. Che – ci risulta, a buon senso –sono già stati manipolati e distrutti. In tempi disentenze creative, però, tutto ormai sembra possibile.

Quell’incontenibile vogliadi aggirare la volontà popolare

E perché non abolire le gravidanze?

Proprio ai membri dell’intero Appropriations Committe èindirizzata la lettera datata 30giugno e firmata dall’arcivescovodi Filadelfia, il cardinale JustinRigali, presidente del Comitatoper le attività pro vita dellaConferenza episcopale degli StatiUniti. Nella lettera, il cardinalelamenta l’effettiva abrogazionedel Dornan Amendment espiega che «invece di continuarea impedire l’uso di tutti i fondiper gli aborti, il Sottocomitatorestringe la proibizione ai solifondi federali cosicché quellilocali possono essere usati per gli aborti senza limiti erestrizioni». Un vero e proprio«esercizio di contabilità», comelo chiama lo stesso Rigali, se siconsidera che il Congresso ha ilcontrollo di tutti i fondi pubblicidel District of Columbia. Dunque«l’impatto in termini di vite umane saràesattamente lo stesso che sarebbe stato sel’emendamento fosse stato abrogatointeramente». Ciò che appare strano è che,come puntualizza ancora la lettera, «altridivieti circa l’uso di fondi pubblici sonostati lasciati intatti», configurando una verae propria azione politica volta a«promuovere l’aborto pubblicamentefinanziato».a missiva del cardinale Rigali precisa poiche ci sono almeno tre buoni motiviper ritenere la decisione delSottocomitato un grave errore. Innanzitutto«gli americani rifiutano il finanziamentopubblico dell’aborto» con una forteopposizione dimostrata anche in occasionedelle decine di milioni di cartoline spediteai rappresentanti al Congresso per bloccarel’approvazione del Freedom of Choice Act,una legge ultrapermissiva proprio in temadi aborto. In secondo luogo «nessunlegislatore e nessuna amministrazione puòsostenere tale cambiamento di politica econtemporaneamente dichiarare ilsupporto alla riduzione degli aborti», vistele molteplici evidenze statistiche chedimostrano come la disponibilità di soldipubblici per l’aborto ne causi un aumento.Il terzo aspetto che avrebbe dovutoconsigliare maggiore prudenza è laconsiderazione che una simile decisione vaa incrinare il clima di collaborazione che ènecessario per l’approvazione della riformadella sanità. Nella lettera Rigali appoggia laprotesta già esposta dall’Arcidiocesi di Washington, e conclude raccomandando larevoca del provvedimento per ristabilire lapolitica contro il finanziamento pubblicodell’aborto.Non sono ovviamente mancate le criticheprovenienti dal mondo pro-life americano:il National Right to Life Committee haparlato di «imbroglio politico». Sull’utilitàdel provvedimento molti sono i dubbi, se è vero che a oggi oltre il 40% dellegravidanze nel District of Columbiaterminano con un aborto, come riportatoproprio nel documento dell’Arcidiocesi di Washington.

rapporto in cui si enunciano iprovvedimenti che per il 2010 eliminano«la speciale proibizione sull’uso di fondilocali per l’aborto» per il District of Columbia.

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Avvenire

Giovedì, 2 luglio 2009

Fondi pubblici per abortire, l’America si divide

isale al maggio scorso laraccomandazione fattadall’amministrazione Obamaaffinché Camera e Senato,nell’esaminare la previsione dibilancio proposta dalla CasaBianca, si adoperino per abrogare ilcosiddetto «Dornan Amendment», unalegge riguardante il District of Columbia(quello della capitale Washington) e cheattualmente impedisce l’accesso a fondipubblici derivanti dalla tassazione deicittadini per tutti i servizi legati all’aborto.Questo intervento, caldeggiato dal nuovocorso obamiano, si inserisce nella piùampia e articolata riforma del serviziosanitario degli Stati Uniti, uno dei cardinidelle politiche del successore di George W. Bush.n primo passo verso la cancellazionedel Dornan Amendment è stato fattograzie all’House AppropriationsCommittee, l’ente che si occupa deglistanziamenti e degli impegni di spesa per molti settori dell’amministrazione, dalladifesa all’educazione. Il Sottocomitato per iServizi finanziari ha infatti prodotto un

Abrogare la leggedel distretto dellacapitale americanache impediscel’accesso a soldi trattidalle tasse deicittadini per finanziare tuttii servizi legatiall’interruzionedi gravidanzaÈ l’obiettivo dellaamministrazioneUsa. Contro il quale si schiera la Chiesa

10 mila dollari l’uno. Ovuli sul mercato

onare o, meglio, vendere i propriovuli alle clinichedella fertilità è unaprassi comune negliUsa. Cederli, alprezzo di 10 mila dollaril’uno, agli istituti di ricercacome materia prima per laclonazione terapeutica finora non era possibilenemmeno negli Stati Uniti. Ma anche questo staper cambiare.Offrire i propri ovociti a scopi riproduttivi permettedi guadagnare dai 7 mila a un massimo di 25 miladollari per donazione, a seconda del numero diovuli prodotti e della qualità della donatrice.Questa per legge non viene compensata per ilcommercio dei suoi gameti quanto rimborsata per il tempo perso e per il disagio subito durante le tre-quattro settimane di procedura (senza contare iltempo necessario a riprendersi dall’intervento).La donazione negli Usa è legale dagli anni ’80 el’associazione di categoria delle cliniche dellafertilità statunitensi, la American Society for Reproductive Medicine, calcola che ogni anno nelPaese più di 10 mila bambini nascano grazieall’uso di ovuli non appartenenti alla madre"legale”. Due fattori stanno espandendoulteriormente quello che è ormai diventato unbusiness da 3 miliardi di dollari l’anno: la crisieconomica e la possibilità di donare ovuli allaricerca scientifica.La recessione, stando sempre alle osservazioni dellecliniche della fertilità, data l’assenza di un’agenzianazionale che monitori il commercio di ovociti, hafatto impennare del 40 per cento il numero didonne che si sottopongono volontariamente allamassiccia dose di ormoni che stimolano la fertilitàe alla raccolta degli ovuli stessi. Una taledisponibilità di donatrici ha permesso alle famiglieche ricevono l’ovulo di essere più selettive. Ledonatrici vengono reclutate tramite annunci affissinelle metropolitane delle grandi città o pubblicatisu siti di compravendita online come

Craig’s list

esui giornali universitari. La ricerca è rivolta a donnenon solo giovani (dai 21 ai 30 anni) e sane, masempre più spesso anche “attraenti”, e, come recitaun’inserzione apparsa sul

Daily Californian

, ilquotidiano studentesco di Berkeley, alte e con unelevato punteggio all’esame di ammissioneall’università.a se finora gli enti pubblici si erano tenutifuori dal commercio di ovociti, alcuni Statistanno pensando di approfittare del crescentenumero di donne in difficoltà economiche. Ilprimo a muoversi è lo Stato di New York, che neigiorni scorsi ha autorizzato ospedali, università ealtri centri di ricerca a retribuire le donatrici cheoffrano i propri ovociti allo scopo di creare, per clonazione, nuove linee di cellule staminaliembrionali sulle quali condurre esperimentiscientifici. In questo modo New York ha scavalcatole indicazioni del governo federale che, nelle lineeguida emesse (ma non ancora definitivamenteadottate) dall’Istituto nazionale per la saluteamericano, proibisce l’uso di denaro pubblico per creare embrioni a scopo scientifico o terapeutico.La decisione è anche in contrasto con leindicazioni bioetiche delle US National Academies,che nel 2005 hanno scoraggiato la pratica delpagamento.a la Empire State Stem Cell Board, laCommissione etica per la ricerca scientificadel Dipartimento alla salute di New York, hagià stanziato un fondo da 600 milioni di dollariper la ricerca sulle staminali nello Stato, e intendemettere a disposizione dei propri scienziati ilnumero più alto possibile di embrioni,indipendentemente dalla loro provenienza. LaCommissione permetterà dunque ai ricercatoridello Stato di pagare fino a 10 mila dollari per ognisingolo ovulo, usando fondi statali. Annunciando la decisione, il Board ha precisatoche tale pagamento viene visto come una sommaequa per riconoscere «il considerevole fardellofisico associato al processo di donazione».«Non abbiamo trovato nessuna ragione etica per laquale una donazione a scopo riproduttivodovrebbe essere pagata, mentre una a scoposcientifico no», ha spiegato David Hohn delRoswell Park Cancer Institute a Buffalo, New York,membro del Comitato etico. «Questa decisionepotrebbe essere controproducente – hacommentato invece Jonathan Morenodell’Università della Pennsylvania, a Philadelphia –. Molti americani sono perplessi sulla ricerca sullaclonazione».

W a s h i n g t o n

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L o r e n z o S c h o e p f l i n

N e w Y o r k

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E l e n a M o l i n a r i

il caso

oi credia-mo in unaculturache sup-porta e ri-spetta ildiritto alla vita e che è dedicata alla tute-la e alla conservazione delle famiglie». Ècosì che si sono rivolti 19 membri del Con-gresso Usa, tutti appartenenti al Partito de-mocratico, nella lettera indirizzata nei gior-ni scorsi a Nancy Pelosi, la presidente del-la Camera. Una lettera che agita ulterior-mente le acque dell’amministrazione O-bama in tema di bioetica, questa volta aproposito della riforma del sistema sani-tario.preoccupare i 19 deputati democra-tici è il finanziamento dell’aborto:«Mentre il dibattito sulla riforma del-la sanità continua e si produce la legisla-zione, è indispensabile che la questionedell’aborto non sia trascurata», si dichia-ra nella lettera, a testimonianza di quan-to il tema non sia ancora metabolizzatodalle coscienze degli americani. Non ci sideve dimenticare infatti che un recentesondaggio Gallup dà le posizioni pro-lifemaggioritarie nel Paese e che all’interno delPartito democratico Usa sono stati com-piuti alcuni passi avanti per ridurre il ri-corso all’aborto. In particolare, i firmata-ri della missiva si dicono contrari a qual-siasi tipo di finanziamento dell’aborto ot-tenuto con stanziamenti derivanti dallariforma sanitaria in discussione: «Senza u-na esplicita esclusione, l’aborto potrebbeessere incluso nel piano sanitario con sus-sidi governativi come generica cura», si di-ce nella lettera, che prosegue: «Assicuran-do che l’aborto non sia finanziato attra- verso alcun pacchetto della riforma [...] ilCongresso può concentrarsi sulla creazio-ne di una riforma largamente sostenuta».ella lettera viene inoltre citato una stu-dio del Guttmacher Policy Review, u-na organizzazione di orientamentopro-aborto, secondo il quale almeno unterzo delle interruzioni di gravidanza po-trebbe essere evitato se i finanziamentinon fossero disponibili. Alcuni dei firma-tari della lettera non sono nuovi ad ini-ziative pro-life. Charlie Melancon, depu-tato della Louisiana, nel 2006 supportò ilPregnant Women Support Act, una leggedi sostegno per le donne in attesa. Me-lancon dichiarò che «c’è bisogno di darealle donne che affrontano una gravidan-za indesiderata un aiuto in modo che pos-sano realizzare che l’aborto non è l’unicaopzione», dando le informazioni e i sus-sidi di cui necessitano per «scegliere la vi-ta».l nome di Melancon compare tra i sot-toscrittori di un’altra lettera del febbraioscorso, cui altri dei 19 hanno aderito epromossa da uno di essi, Heath Shuler,rappresentante della North Carolina. Nel-la lettera, firmata da 180 membri del Con-gresso (157 repubblicani e 23 democrati-ci), si chiedeva di conservare le misure cheimpediscono che il denaro provenientedalla tassazione dei cittadini sia utilizza-to per promuovere e praticare l’aborto, te-nendo conto delle «preoccupazioni mo-rali di molti americani che non desidera-no vedere i loro soldi usati per le orga-nizzazioni che forniscono servizi legati al-l’aborto».Shaun Kenney, direttore esecutivo della American Life League, si è dice ottimista:«È un segnale che il Partito democraticonon è completamente venduto alla lobby abortista», ha dichiarato alla Cns News,aggiungendo che la lettera è una«scintilla» che incoraggerà il dibattito.

(L.Sch.)

INA

N«

La coscienza dei «democrats»

Lo Statodella Grande Mela finanziale clinicheperché paghinole donne checedono i gametiLo scopo: soddisfarela domandadella ricerca, sulla pelle dellepiù povere

Il Camerun cade nella trappoladella «salute riproduttiva»

ì alla protezione della donna africanadalle violenze e dalle discriminazione diogni genere; no alla legalizzazionedell’aborto. È quanto affermano i vescovi delCamerun in una dichiarazione, inviataall’agenzia

Fides

, sull’approvazione da partedel Parlamento camerunese della legge cheautorizza il presidente, Paul Biya, a ratificareil Protocollo di Maputo, adottato dall’Unioneafricana nel 2003. La Chiesa cattolica haespresso la sua opposizione al paragrafo cdell’articolo 14, che stabilisce di proteggere idiritti riproduttivi delle donne autorizzandol’aborto medico nei casi di stupro, incesto, equando la continuazione della gravidanzamette in pericolo la salute della madre.

fragilità

l cerchio sichiude: conla pubblica-zione in In-ghilterra il22 giugnodel reportage "Bambini disabili esalute", promosso dall’associazio-ne "Every Disabled Child Matters", viene puntato il dito sull’inefficien-za del sistema sanitario inglese ver-so i piccoli con handicap. Talora,quando i malati sono piccoli disa-bili con caratteristiche particolari, ilreportage mostra tale inefficienza èdovuta a cattiva organizzazione o auna scarsa preparazione dei sanita-ri verso comuni malattie (problemidentari o agli orecchi). Il cerchio sichiude, perché proprio in questi me-si nel Paese sono usciti altri repor-tage sul cattivo trattamento medicodelle persone con ritardo mentale edegli anziani. Cos’hanno in comu-ne queste tre categorie? Semplice-mente il fatto che non sono perso-ne autonome, cioè le uniche chehanno pieno diritto di cittadinan-za nelle società consumistiche ed e- volute. In particolare, il rapporto cheriguarda i bambini denuncia scarsapreparazione dei medici di base a ri-conoscere i segni di autismo, o leconseguenze di un danno cerebra-le, e certe specificità anatomiche deibambini Down che rendono spe-ciale anche una normale visita alleorecchie.erto, non tutto è così nel siste-ma sanitario inglese, e il sem-plice fatto che se ne parli fa o-nore ai britannici. Ma inquieta leg-gere nel report la storia narrata dal-la mamma di Daisy: «Quando lamia bimba di nove anni con ritar-do mentale è morta, un dottore miha detto: è quasi come perdere unbambino. Cosa pensava che fossela mia bellissima bimba? Un gior-no Daisy entrò in ospedale per un’infezione dentaria. Tre settima-ne dopo era morta. Nessuna piani-ficazione attiva fu fatta per salvarla.Fu solo documentato il suo declino.(…) Dopo che Daisy morì, ci ac-corgemmo che lo staff era coscien-te che la vita di Daisy era in perico-lo. Ci dissero che avevano mal giu-dicato la sua qualità di vita. Se nonavesse avuto un ritardo mentale nonsarebbe stata trattata così». Questocaso ripropone lo spettro dell’han-difobia, l’autocensura che tutti ri-schiamo di fare per non vedere ilmalato e la malattia e che arriva fi-no all’emarginazione del malato. Etalvolta anche degli anziani.Scrive Terence Blacker sull’

Indepen-dent

del 26 giugno: «Due autorevo-li reportage confermano come unsettore del popolo inglese è routi-nariamente e sistematicamente di-scriminato con il risultato di mi-gliaia di morti premature. Sono i vecchi. Individualmente possonoessere simpatici, ma non contanoniente. Dal governo al sistema sa-nitario passa un giudizio: che daun’età in poi il dovere del cittadinoè di sedere paziente nell’anticame-ra della morte». Sono parole duris-sime, che vengono altresì da un Pae-se civilissimo e all’avanguardia.a è un Paese in cui un ulterio-re reportage sui disabili men-tali dal titolo "Morte per in-differenza" mostra che anche nelleterapie contro il dolore questi pa-zienti sono trattati peggio degli al-tri. La rivista

Lancet

giunse a scrive-re che per il sistema sanitario ingle-se i disabili mentali sono «invisibi-li». Ma è un problema solo inglese?Noi come ci poniamo su questofronte: ci riconosciamo o chiudia-mo gli occhi? Coloro che non sonoautonomi ci ricordano con forzache non ci è più lecito accettare cheessi (bambini, anziani e disabili) ei loro problemi vengano messi aimargini della società, invisibili neiprogrammi televisivi, censurati neiprogrammi scolastici, fino ad esse-re discriminati anche nelle cure.

Carlo Bellieni

Rapporto choc:«Bimbi disabilicurati male»

C’è maretta nel partito diObama per le scelte bioetichedel presidente. E alcuni deputatiprendono le distanze dal leader

n dialogo tra il medico eil malato. Necessario,fondamentale per poter costruire una buonarelazione che sfoci nellacosiddetta "alleanzaterapeutica". Alla vigilia ormaidell’inizio della discussione allaCamera – prevista per mercoledìprossimo in commissione Affarisociali – del disegno di leggeCalabrò sulle direttive anticipatedi trattamento nella formulazionelicenziata dal Senato, i medicifanno il punto su alcuni articolidella legge che riguardano più da vicino l’aspetto della relazionecon la persona malata. E rifiutanol’idea unilaterale di volontà delpaziente che vorrebbe il medicomero esecutore di quello chediventerebbe un vero diktat.l ddl parla all’articolo 2 diconsenso informato e afferma alcomma 1 che «salvo i casiprevisti dalla legge, ognitrattamento sanitario è attivatoprevio consenso informatoesplicito e attuale del paziente,prestato in modo libero econsapevole». Al comma 3 poi faproprio riferimento all’«alleanzaterapeutica costituitasi all’internodella relazione fra medico epaziente che si esplicita in undocumento di consensoinformato, firmato dal paziente, ediventa parte integrante dellacartella clinica». E poi, ancora,all’articolo 7 comma 2 si dicechiaramente che «il medico nonpuò prendere in considerazioneindicazioni orientate a cagionarela morte del paziente ocomunque in contrasto con lenorme giuridiche o ladeontologia medica. Leindicazioni sono valutate dalmedico, sentito il fiduciario, inscienza e coscienza, inapplicazione del principiodell’inviolabilità della vita umanae della tutela della salute, secondoi princìpi di precauzione,proporzionalità e prudenza».uella di costruire una buonarelazione tra medico epaziente è per GiorgioFossale, presidente dell’Ordine deimedici di Vercelli e medico difamiglia, una «vera e propriasfida» che ha come finalitàprincipale quella di «uscire dallaburocratizzazione». Perché la volontà del paziente non è altroche un «continuum» che «emergedal rapporto tra lui e il medico» eche può essere «allargato ancheall’ambiente familiare». Sta infattial medico, sempre secondoFossale, fare un adeguato«discernimento della situazioneche ci si trova di fronte, caso per caso. Sta dunque a noi essere finoin fondo veri e propri mediciippocratici».i autentico squilibrio da partedi chi vorrebbe che la volontàda tenere in considerazione

DQI

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Giovedì, 2 luglio 2009

Tra medico e paziente c’è di mezzo Ippocrate

Francesca Lozito

fosse solo quella della personamalata – un modo di ragionare«non ancorato alla realtà» – parlaStefano Ojetti, medico chirurgoad Ascoli Piceno. L’alleanzaterapeutica – spiega – ci apre allapossibilità di percorsi condivisiche possano superare sia ilpaternalismo chel’autodeterminazione. Questaalleanza deve essere permeatadall’esperienza del medico perchéil paziente non puòsapere tutto sullamalattia e le terapiepossibili, e può anchesbagliare nel dire chenon vuole esseresottoposto a unadeterminata cura chepotrebbe darglisollievo». Per questooccorre che il pazientepossa «beneficiare dellaconoscenza delmedico». Un sapere,quello del curante, chedeve essere sempre messo alservizio di chi ha bisogno diessere curato: è questo uno degliobiettivi più alti della medicina,che si concretizza sia nelmomento in cui è possibile unaprospettiva di guarigione siaquando è immaginabile solo unpercorso di cura eaccompagnamento.econdo Nunzia D’Abbiero,che lavora a Reggio Emiliaall’Arcispedale Santa MariaNuova e ha l’incarico di altaspecialità per le cure palliative inradioterapia, «l’esercizio dellamedicina è tutto racchiuso nelrapporto tra due persone, e lanorma deve garantirlo. Occorretutelare la volontà del malato, maanche salvare la libertà delmedico – aggiunge – perché nonè una persona qualunque ma unprofessionista». Che, se proponeun determinato intervento dicura, lo fa con cognizione dicausa. Ma anche quando si trattadi cessare dall’azione limitandosiad accompagnare verso la finedella vita la D’Abbiero è convintache «è giusto conoscere le direttiveanticipate di un paziente perchénon si manifesti la violenza diuna medicina "guerriera"» che

talora capita di vedere in azione.ietro questa metafora sinasconde la problematica dichi continua a proporre aimalati terminali chemioterapie einterventi anche quando nonservono più e causano solo effetticollaterali. La dottoressa emilianaparla dunque di «rispettoreciproco tra la libertà del medicoe quella del paziente: non ci può

essere forzatura e nemmenocoercizione, ma se i malaticontinuano a fidarsi vuol dire chec’è in campo una competenza. Anche perché come medico sonosempre tenuta a dare conto dellescelte che faccio». All’orizzonte ilpericolo è dunque quello di una«medicina cautelativa» che nonrappresenterebbe secondo laD’Abbiero «un reale progresso,ma una sconfitta per tutti».

f i n e v i t a

Alla vigilia dell’«esordio»a Montecitorio, dopo il varodel Senato, c’è chi ipotizzaaddirittura un azzeramentodel testo. Ma il lavorodi Palazzo Madama haprodotto un consenso ampioattorno ad alcuni punti fermi, sui quali non si puòrecedere: l’alimentazioneassistita come sostegnovitale non sospendibile,e un rapporto equilibratotra chi cura e chi è curatoCome ci ricordano gli stessi professionisti

«Fragili» discriminati: la legge può evitarlo

n prospettiva delprossimo avvio incommisione Affarisociali della Cameradel disegno di leggesul fine vita approva-to al Senato, il tema dellibro di Paola Binetti,

Lavita è uguale per tutti

, pre-sentato ieri a Roma, ri-porta al centro dell’attenzione il rispetto diogni esistenza umana e il diritto-dovere di so-lidarietà anche nella cura di ogni età o con-dizione di salute. Erano presenti parlamen-tari di diversi schieramenti, e anche il mini-stro del Welfare, Maurizio Sacconi, i sotto-segretari Gianni Letta ed Eugenia Roccella.a vita è uguale per tutti», è un fatto ov- vio, ha osservato monsignor Rino Fi-sichella, rettore della Università Late-ranense e presidente della Pontificia accade-mia per la vita, tuttavia oggi è necessario e- videnziarlo. «Dinanzi alla vita umana non èpossibile nessuna forma di discriminazio-ne», ha spiegato l’arcivescovo, che citandoper intero l’articolo 32 della Costituzione hasottolineato il primo comma spesso dimen-ticato: «La Repubblica tutela la salute comediritto fondamentale dell’individuo e inte-resse della collettività, e garantisce cure gra-tuite agli indigenti». Una formulazione cheevidenzia una concezione relazionale dellapersona inserita nella sua comunità. In que-sto senso la dignità della persona non puòessere separata «dalla relazione, dalla soli-darietà» degli altri.n questo quadro il presule ha invitato i le-gislatori a tener conto di un fattore «deter-minante»: una norma di tale valenza chetocca temi etici come il fine vita «crea una cul-tura consequenziale». La responsabilità for-mativa non può essere chiusa in comparti-menti stagni, chiama in causa anche le isti-tuzioni.«Prendersi cura di tutta la persona implica cheessa non è mai solo identificabile con il suosolo corpo – ha precisato l’arcivescovo – nécon la sua sola attività di pensiero, ma conla sua esistenza segnata fin dall’inizio come vita umana e come tale merita di essere ri-spettata e accudita sempre». Più cresce la re-sponsabilità sociale, più si affina la capacitàdi prendersi cura del «disabile». «La societàinsomma – ha concluso monsignor Fisichella– deve sentire forte su di sé il richiamo per-ché nessuno subisca un trattamento discri-minatorio e ingiusto per il solo fatto di es-sere inabile». Al contrario essa dovrà «rendereognuno realmente in grado di vivere la pro-pria esistenza conforme alla natura che lo hagenerato».a Binetti ha ricordato il parere del Comi-tato nazionale per la Bioetica del 2005 cheha considerato alimentazione ed idrata-zione sostegni vitali. Questo il cuore dellalegge per cui si preannuncia «una battaglia»non facile a Montecitorio. Per questo ha ri-chiamato il bisogno di un sostegno cultura-le, per diffondere una antropologia relazio-nale e una solidarietà generazionale. Anche Elvio Covino, preside della facoltà dimedicina del Campus Biomedico, ha evi-denziato la necessità dell’aspetto formativonel curriculum universitario dei medici. Nelricordare il contenuto del giuramento di Ip-pocrate, ha citato la sua esperienza trenta-cinquennale di cardiochirurgo: «Non mi èmai accaduto che una persona si sia rivoltaa me, se non per chiedermi di guarire».

tre il diritto all’autodeterminazionec’è anche il diritto alla vita», ha osservato Paola Bilancia nel corso di un pre-ciso esame del dettato costituzionale. La do-cente di diritto pubblico all’Università di Mi-lano ha invitato il legislatore ad «un sapien-te bilanciamento», perché i fatti recenti mo-strano come la norma può essere interpreta-ta dalla magistratura.

A questo proposito, la Binetti ha fatto l’esempiodella legge 40 sulla procreazione assistita, osser- vando che «proprio la sentenza prima della Cor-te Costituzionale e ora quella del tribunale diBologna ci rende tutti particolarmente attenti alegiferare per essere certi che il valore della vitasia sempre difeso in se stesso». «Non è positiva»,ha detto a commento del pronunciamento deltribunale del capoluogo emiliano, che consentela diagnosi preimpianto. Secondo la deputatadel Pd «la scienza ci dovrebbe dare tutti gli stru-menti per curare e non per selezionare e in qual-che modo cancellare alcune persone». «La dia-gnosi preimpinato porta inevitabilmente ad u-na soluzione eugenetica», ha aggiunto monsi-gnor Fisichella, mettendo in evidenza che «mol-te malattie sono state curate o vengono ora cu-rate intervenendo sulla cellula e non sull’em-brione». Quindi «bisogna avere pazienza perchéla scienza faccia i suoi progressi», d’altronde so-no cose che non si possono «risolvere con inter- venti continui della magistratura».

O«LIL«

l e t t u r e

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P i e r L u i g i F o r n a r i

n merito alle Dichiarazionianticipate di trattamento(Dat), un’obiezione che sisente spesso è la seguente. Ilmedico, di fronte al rifiutodi cure espresso da unpaziente cosciente e capace diintendere e volere, deve attenersialle volontà di questi; perché invece di fronte al rifiutodi cure contenuto nelle Dat il medico non ha ilmedesimo obbligo? Proviamo a rispondere. Lostrumento delle Dat è viziato per suastessa natura da due difetti i quali fannosì che il medico non debba essere vincolato a esse. L’inattualità delle volontà del dichiarante e la lacunositàinsuperabile delle dichiarazioni scritte.inattualità della volontà: il decidere"ora per allora" espone ildichiarante a rischi che vannocontro il suo stesso bene. Una cosa èdecidere della propria sorte quando sei sano, un’altraquando sei malato. Quando siamo in salute ciripugna l’idea di essere in futuro attaccati a macchineper la respirazione e sondini di vario genere, perlopiùin stato di incoscienza. Ma allorché ci diagnosticanouna malattia grave siamo disposti a sopportare ditutto a patto di poter vivere. Questo per dire che conbuona probabilità molti di coloro che nelle Dat scriverebbero nero su bianco di voler staccare la spina,se fossero coscienti potrebbero cambiare idea. Infattisono i sani a voler l’eutanasia, non i malati.Riportiamo, tra i moltissimi riscontri scientifici ariguardo, un’indagine del 2007 dell’Unità di curepalliative dell’Istituto dei Tumori di Milano. In 25anni di attività su 40 mila pazienti solo quattro hannochiesto di morire. Di questi, tre hanno cambiato ideadopo le opportune cure.n opposizione a questi argomenti si potrebbeobiettare: allora ammettiamo la vincolatività dellaDat perlomeno nei casi di malattia a esito infaustogià conclamata. Si può rispondere affermando che sedecidi quando sei malato (tumore, Aids...) la tualibertà è condizionata dal dolore e dalla paura dellamorte e non puoi decidere sul tuo miglior bene. Inmerito poi alla inevitabile lacunosità delle Dat, èimpossibile prevedere nel concreto lapatologia letale da cui sarò affetto e lerelative cure che vorrò rifiutare.aradossalmente allora le Dat bloccano la mia libertà proprioperché non la attualizzano nelpresente. Cristallizzano e congelano lamia libertà nel passato a danno propriodella tanto invocata autodeterminazionedel paziente. L’articolo 9 dellaConvezione di Oviedo in merito alle Dat parla didesideri scritti, e il desiderio non può essere cosaimposta a terzi. Il Rapporto esplicativo sull’articolo 9 èpoi chiarissimo: «Tenere in considerazione i desideriprecedentemente espressi non significa che essidebbano necessariamente essere eseguiti. Per esempio, se i desideri sono stati espressi molto tempoprima dell’intervento e la scienza ha da allora fattoprogressi, potrebbero esserci le basi per non tener inconto l’opinione del paziente». Detto in altri termini:cure che oggi sono inefficaci e che potrebberoconfigurare accanimento terapeutico, perciòrifiutabili, domani ti potrebbero salvare la vita. Sìquindi alle Dat con valore consultivo e orientativo per il medico, no alle Dat a carattere vincolante.

PI’L

La vera libertà? Di curare

INSINTESI

«Il medico non puòprendere inconsiderazioneindicazioni orientate acagionare la morte delpaziente o comunque incontrasto con le norme giuridiche o ladeontologia medica».Ragionevole, no? Lo diceil ddl Calabrò sul fine vita approvato al Senato.E dire che c’è chi lo vorrebbe smontare...

«La volontà delpaziente – dicono imedici – è undiscernimento sullapropria situazione fattoinsieme al medico e ai familiari».

Londra

Suicidiassistiti:c’è la "lista"

braccio di ferro inGran Bretagna tra lalobby pro eutanasiae coloro che la av- versano. Il dibattitosi è infiammato do-po l’appello dei tre leader religiosi più influenti dellaGran Bretagna, il cattolico Vincent Nichols, l’anglica-no Rowan Williams e il rab-bino Johnatan Sacks, perchésia respinta una proposta dilegge a favore del suicidioassistito. Un esponente del-la Camera dei Lord, Falco-ner, sta spingendo in Parla-mento un emendamento al-la legge "Justice and Coro-ner Bill", che solleverebbeda ogni incriminazione chiaccompagna familiari o a-mici malati a togliersi la vi-ta in cliniche estere dove ilsuicidio assistito è legale, co-me la Dignitas in Svizzera.Un tentativo di cambiare lalegge a favore del suicidioassistito era già stato avan-zato in passato da Lord Jof-fe ma era stato bocciato. O-ra la lobby pro-eutanasia, haspiegato ieri Peter Saundersdi Care not Killing, «sta ten-tando nuove vie, come per esempio l’emendamento alJustice and Coroner Bill. Lalegge attuale protegge i vul-nerabili, punisce chi aiuta alsuicidio con la reclusione fi-no a 14 anni, ma nessunoancora è stato incriminatoper aver accompagnato i fa-miliari a morire all’estero.La giustizia riesce a dare u-no sguardo di compassioneai casi che la richiedono.Quale sarebbe dunque lanecessità di modificare lalegge? Mi pare piuttosto chequesto emendamento ren-derà ancora più dure le sof-ferenze dei malati termina-li che già si sentono un pe-so per i familiari e le strut-ture che li hanno in cura».ualche giorno fa un’in-chiesta ha rivelato chenon tutti i britanniciche si sono recati inSvizzera da Dignitas a mo-rire – finora sono stati 115ma in lista d’attesa ce ne so-no più di 800 – erano ma-lati terminali. Trentasei avevano un tumore, 27 soffri- vano di "motor neurone di-sease" e 17 di sclerosi mul-tipla, ma altri avevano con-dizioni come il "Crohn’s di-sease", la tetraplegia, l’artri-te reumatoide o malattie alfegato che possono esserecurate con la dialisi o un tra-pianto.Steve Field, presidente delRoyal College of GeneralPractitioners, un ente cheraccoglie i medici di fami-glia del Regno Unito, ha det-to di essere scioccato dalla li-sta. «Sono preoccupato per-ché vedo che alcuni pazien-ti nella lista di Dignitas sof-frono di malattie curabili e,se opportunamente assisti-ti, sono in grado di condur-re una vita produttiva e pie-na di significato».

Elisabetta Del Soldato

nizierà mercoledì 8 luglio ladiscussione in Commissioneaffari sociali alla Camera delddl Calabrò sulle direttiveanticipate di trattamento. Dopoil via libera del Senato, in marzo,ora si riprenderà il testo articoloper articolo. Relatore saràDomenico Di Virgilio (Pdl): «Miadopererò per ascoltaremaggioranza e opposizione,senza alcun preconcetto – hadichiarato ieri –. Spero che su untema così delicato ci sia un filoconduttore comune che diaspazio a un ampio dibattito».L’auspicio è che il testo possauscire dalla Commissione primadella pausa estiva, per approdarein Aula subito dopo l’estate.Secondo Paola Binetti (deputatodel Pd) sulla volontà delpaziente «occorre che lamedicina resitituisca al consensoinformato il valore di

medicaleducation

: il paziente deveesprimere la sua volontà conricchezza e partecipazioneemotiva, ma la sua decisionenon può essere vincolante per ilmedico, che deve impiegare lasua formazione per stabilire ciòche è bene per il paziente».

(F.Loz.)

Mercoledì 8 il disegno di legge Calabròinizia l’iter alla Camera. Di Virgilio il relatore

d i r i t t o & s a l u t e

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T o m m a s o S c a n d r o g l i o

«La vita è uguale per tutti»:un principio che finirebbe disatteso se si desse retta a chi vuole aprireil varco all’eutanasia riducendo le garanzie della norma sul fine vita Attorno al libro-denunciadi Paola Binetti dibattito a Romacon monsignor Rino FisichellaI desideri del pazientenon possonoessere imposti a terziné per forza eseguitiSoprattutto se essi sono "datati"