Asperger Guia Trastorno Autista

DESCOBRIR LASPERGER
Una mplia visi d'aquest trastorn encara no prou conegut escrita des de l'experincia personal
2a edici Amb prleg del Dr. Josep Artigas Neuropediatre i Psicleg
RAMON CEREROLS
Aquesta obra est sotmesa a una llicncia de Creative Commons Reconeixement NoComercial - SenseObraDerivada 3.0 Espanya. Podeu trobar el text legal complet a: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/es/legalcode.ca En resum, sou lliure de copiar, distribuir i comunicar pblicament l'obra amb les condicions segents: Reconeixement Heu de reconixer els crdits de l'obra, atribunt-la a Ramon Cererols (http://www.pairal.net/). No comercial No podeu utilitzar aquesta obra per a finalitats comercials. Sense obres derivades No podeu alterar, transformar o generar una obra derivada d'aquesta obra.
Quan reutilitzeu o distribuu l'obra, heu de deixar ben clar els termes d aquesta llicncia. Podeu contactar amb lautor a ladrea: rcererols@gmail.com
A la Maria Goretti i la Mireia

perqu dentre els infinits universos en els que estic perdut en aquest he tingut la immensa fortuna de tenir-vos al meu costat.
(pgina en blanc)
NDEX
Prleg s per tu aquest llibre? Introducci
Com est estructurat el llibre La part subjectiva La qesti del llenguatge
1 5 7
9 10 10
Qu s l'Asperger?
El primer dia On som Un xic dhistria Leo Kanner Hans Asperger La sndrome dAsperger El continu autista Trastorns prxims a l'espectre autista s lautisme cada cop ms freqent? La millora de la diagnosi L'aparellament selectiu La diferncia entre els sexes
13
14 14 16 16 18 19 20 23 23 25 25 26
Smptomes
Sc diferent Smptomes bsics Deficincies socials i de comunicaci Activitats obsessives i por al canvi Altres smptomes que es poden donar Pensament no verbal Plasticitat del meu mode de pensament Manca de contacte visual Prosopagnsia Quin cambrer m'ha ats? Alexitmia No s qu em passa
29
30 31 33 34 35 35 37 38 40 41 43 44
Els savants Hipersensibilitat sensorial Ansietat i depressi Altres
45 49 50 50
Teories i causes
Teories de socialitzaci La teoria de la ment Mentalitzaci De grups Un mirall al cervell T sexe el cervell? Teories dintegraci i coordinaci Coherncia central dbil Gestalt Disfunci del control executiu Un problema de cablatge? Resum de teories Causes Les mares nevera La polmica de les vacunes El lligam gentic Innat versus adquirit Ratio 2d:4D Autisme i psicosi: els dos extrems Qu s la impressi gentica?
53
54 54 58 59 62 65 65 65 68 69 71 72 72 73 75 78 81 82 82
l'Asperger des de dins

Una lluita solitria Resposta estratgica: Actitud Resposta operativa: Tctiques Ser diagnosticat (o no) Ni comprendre ni ser comprs Reaccions a la diagnosi Comunicar-ho als altres La sndrome dAsperger Explicar-ho en un llibre Histria duna vida La confusi inicial El crit que s'estronca Els dficits continuen Un mode especial de funcionament La vida revisitada La persona sadapta, la societat integra
87
88 88 89 90 91 93 94 95 96 98 98 101 103 104 105 107
Diagnstic i Tractament
Detecci i diagnstic Detecci Signes dadvertncia Eines per la detecci Diagnstic Tractament Les terpies cognitivoconductuals Altres tractaments I si algun dia?
109
110 111 112 113 116 117 118 119 120
Neurodiversitat i cultura Aspie

Hans Asperger: no solament investigar El despertar duna generaci La neurodiversitat a internet Reacci Leterna dualitat
121
122 123 124 127 129
Ms enll de lAsperger
Avs Alliberament, o no encara Trastorn o carcter? Ser o no ser La conscincia i la identitat La lliure voluntat La veritat ha de ser el que resta Punt cec de lull Un mn cada cop ms estrany Les coses no sn com semblen Una mirada al buit El nostre arbre genealgic Hereus del nostre passat El jo com a eina Com s ser hum? La maquinria conscient Emergint de la matria Qu passa quan la matria es dispersa? El manteniment de lordre social Replantejar la moral Un perills salt qualitatiu No me n'he oblidat Final detapa
131
132 132 134 135 136 137 138 140 140 142 146 146 151 154 157 160 161 162 162 164 165 166 166
Documentaci
Llibres sobre lAsperger i els trastorns de lespectre autista en general Llibres dexperincies personals Articles i treballs Llibres sobre temes relacionats Internet
169
169 173 175 177 179
P RLEG
Els llibres de medicina i de psicologia intenten oferir als lectors a qui van adreats, generalment professionals en els respectius camps, coneixements sobre el funcionament normal i alterat del cos i de la ment dels humans. Quan un daquests professionals llegeixi el llibre del Ramon, potser sentir{, com a mi mha succet, la sorprenent sensaci de tr obar-se submergit en un univers on es confonen la cincia i la poesia, el drama hum i la fredor de les dades, la rauxa i el seny, els sentiments i la lgica. Aquesta ha estat la meva experincia, i estic segur que tamb ser la de molts que comparteixen la passi per saber com funciona el cervell. Es pot comprendre el funcionament dels ronyons, els pulmons i les arteries a partir de la informaci precisa continguda en els manuals. Per la conducta s infinitament ms complexa, tal com es trasllueix en cadascun dels pargrafs del llibre. Per aix s un gran privilegi tenir davant nostre lestranya simbiosi del que se sap sobre lAsperger i el relat de les sensacions ms ntimes i ms ocultes dels Aspergers. O sigui, el que no es troba en els llibres, i que amb prou feines es pot intuir en una atenta i exquisida consulta on hi acudeixen Aspergers. Temple Grandin, una autista sovint mencionada en el llibre, es descrivia a si mateixa com una Antroploga a Mart. En Ramon es defineix implcitament com un Aspi1 entre neurotpics, on els marcians som els neurotpics i lantropleg esdev un Aspi que vol explicar la seva experincia vital als essers que lenvolten, un explorador expert que ens orienta dins el tortus cam de lincommensurable laberint del cervell dels humans. El Ramon vol mostrar tot all que a travs de la seva introspectiva mirada, apassionada, subjectiva, objectiva i clarivident, va descobrir durant 20 mesos de la seva biografia, que van esdevenir crtics. No mha sorprs que el Ramon manifesti obertament, descaradament, que el seu llibre va ser per a ell una ter{pia. De fet, escriure el que a un li surt de dins, exterioritzar una part dall que li burxa des de la profunditat del pensament, sempre t un component teraputic. Per s que mhan so rprs la fora i lhonestedat amb les que el llibre va impregnant al lector. Poc a poc, vas coneixent qu s un Asperger, per al mateix temps vas descobrint el costat ocult del Ramon, de molts Aspergers; i tamb de molts altres, no Aspergers, per que comparteixen la condici de no ser neurotpics. El Ramon afirma: molts dells demostren tenir una elevada empatia cognitiva, a vegades per damunt dels neurotpics. I el llibre s, per sobre de tot, una allau dempatia; potser cognitiva en el seu origen, per punyent per a molts que en ocasions actuem com autistes quan tenim en front alg que no respon a determinats patrons o estereotips que definim com a normals. Veig a la consulta nens i nenes Aspergers que han de suportar a les escoles, un dia i un altre, infructuosos intents de normalitzaci. Veiem nens i nenes, ignorats, marginats o estigmatitzats pels seus companys, perqu lescola no se nha volgut adonar que lassignatura ms important que es pot ensenyar i aprendre, s la convivncia entre humans, d iversos
En el llibre sexplica que Aspi s el mot amb el qual es denominen a si mateixes les persones que reivindiquen el seu dret a viure com a Aspergers, comptant amb el reconeixement i respecte de les seves peculiaritats.
Prleg 1
no sols pel color de la pell o les condicions fsiques, sin tamb pel seu cervell, rgan bsic per ladaptaci al medi hum{. En el llibre del Ramon hi trobareu una prosa clara, bella i, en molts moments, captivadora, que permet una lectura fcil i entretinguda, caracterstica aquesta molt poc habitual en llibres de contingut cientfic. T la virtut de que sen poden fer moltes lectures, adaptables a un espectre molt ampli de lectors. Si voleu una histria, amb principi, desenlla i final, la teniu. Hi trobareu pgines viscudes, records encara vagament presents, testimonis dun passat boirs. Esdeveniments i sensacions, gaireb esborrades, que illuminen un present on es fan les paus amb el passat, i es projecten a un futur on sentreveu un cel potser ms clar. Si voleu un llibre dautoajuda, el podreu gaudir i aprofitar tant els Aspis com altres neurodiversos; per per sobre de tot, s un llibre dautoajuda per a neurotpics. Autoajuda per ser ms comprensius i generosos enfront de la multiculturalitat i la neurodiversitat; i tamb ms lliures enfront de la uniformitat i els dogmatismes. Per Descobrir lAsperger s per sobre de tot un llibre cientfic, expressat amb la claredat del que sesfora per entendres a si mateix, i s capa de transmetre el seu costs procs al lector. s profundament cientfic, fresc, actual, desprovet de tpics, crtic i rigors. No s fcil, gens fcil, destriar el gra de la palla en un camp on les aportacions venen de moltes vessants, no sempre cientficament acceptables o acceptades. LAsperger que ens descriu el Ramon s lAsperger del DSM -52, encara en estat de gestaci. I aquest Asperger, constantment reinterpretat, es fa pals de forma sorprenentment senzilla, amb aparena de simplicitat, fent fcilment entenedor all que requereix anys destudi i experincia. Un altre aspecte, tot i que pot semblar accessori, sn les illustracions. Originals, transparents, irniques, potiques i suggerents. La data dorigen daquests dibuixos s anterior al descobriment de lAsperger per part del Ramon. O sigui que abans de saber de lexistncia de lAsperger, el Ramon ja el dibuixava. Potser aquest fet s una expressi radical del pensament en imatges que ens descrivia Temple Grandin en un dels seus llibres. Mentre lAsperger encara no shavia representat en el pensament verbal del Ramn, i el seu nom estava per descobrir en el mn de les paraules, ja el duia, de molt temps enrere, en el seu pensament icnic. Descobrir lAsperger, s un espetec en la foscor duna societat poc imaginativa, prepotent, centrada en la neurotipicitat com a valor suprem no qestionat, ni qestionable. Una societat assentada en un conservadorisme ms arcaic que els conservadorismes amb etiqueta poltica o social. Trobem en el llibre un posicionament valent, decidit a plantar cara a la incomprensi, a expressar amb contundncia evidncies colpidores contra la por irracional a all que s diferent. A enfrontar-se a la uniformitat del que es considera mentalment correcte.
El DSM es el Manual Diagnstic i Estadstic dels Trastorns Mentals editat per lAssociaci Americana de Psiquiatria. s un referent acreditat i acceptat en tot el mn, i t com a objectiu homogenetzar els criteris diagnstics dels trastorns mentals. El seu contingut es revisa i actualitza peridicament.
2 Descobrir lAsperger
Per ltim, el model de divulgaci i distribuci de Descobrir lAsperger s profundament geners. Rabiosament projectat al mon del futur. Ledici de Descobrir lAsperger semmarca en un moviment que, si aconsegueix reeixir, canviar el cosmos de la producci literria, cientfica i artstica. Un cop ms un Asperger sapunta a la innovaci, en aquest cas exemplaritzada en la llicncia de Creative Commons a la que sacull lobra. Que alg no coneix encara qu s Creative Commons? Val la pena informar-sen, perqu gr{cies a iniciatives com la del Ramon, i moltes altres, cada cop en sentirem a parlar ms i ms, i de ben segur que tots hi sortirem guanyant. Veieu com fan falta molts Aspergers? Llegiu Descobrir lAsperger amb la ment oberta, amb el cervell receptiu i, sobretot, assaboriu t ot el seu contingut. De veritat, no us defraudar, i ho passareu molt b. Josep Artigas Neuropediatre i psicleg Barcelona, un cap de setmana plujs, octubre 2010.
Prleg 3
(pgina en blanc)
S PER TU AQUEST LLIBRE ?

Has arribat a aquest llibre probablement per un inters personal en lAsperger o per la curiositat de saber de qu va aquesta cosa de la que has sentit parlar, o potser per un simple atzar. Sigui com sigui, voldrs saber qu hi pots trobar que et resulti dinters, aix que tho explico r{pidament: Si la paraula Asperger ha aparegut de sobte en la teva vida, si nhas estat diagnosticat tu o alg que estimes, o si sospites que lAsperger podria explicar el que et fa sentir diferent dels altres, aqu en trobars una informaci completa i actualitzada, escrita per alg que el viu des de fa ms de mig segle (i que fins fa un any tampoc no ho sabia). Si no has sentit parlar de lAsperger, per tota la vida thas sentit diferent, has tingut problemes per relacionar-te amb els altres, tangoixen els canvis i linesperat, tagrada reclouret en el teu mn, i tens aficions que tobsessionen, podria ser que amb aquest llibre descobrissis lexplicaci de tot plegat, i la teva vida adquirs un nou significat. Si el teu cnjuge o un dels pares o germans mostra alguns dels smptomes anteriors, o si algun fill o filla no es relaciona ni juga amb els seus companys, t un estil d'aprenentatge diferent, no presta atenci, no sap gestionar les seves emocions, o no mostra empatia, podria ser que aquest llibre tajuds a entendrel i ajudar-lo. Si ets docent, segur que has tingut o tens alumnes amb comportaments que has atribut a altres causes, per que en realitat es deuen a lAsperger. Pensa que el tenen aproximadament un de cada 100 (molts ms nens que nenes), i que el tractament que rebi a lescola s decisiu per la seva evoluci i el seu futur. Per ltim, si no et trobes en cap dels casos anteriors, per creus que entenent als que no sn com tu tentendr{s millor a tu mateix, si creus que la diversitat s una riquesa i no un problema, llavors aquest llibre et pot aportar la perspectiva dels que veiem el mn duna altra manera .
Noms una advertncia. Com en qualsevol tema relacionat amb la medicina, la psicologia o la psiquiatria, cap llibre, i per tant tampoc aquest, no pot substituir la tasca dun bon especialista . Per tant si ja reps ajut professional per lAsperger, com si lest{s buscant (al nostre pas encara n'hi ha pocs, i s difcil trobar-ne d'especialitzats en adults), el llibre pot ser un bon complement i, espero, una ajuda.
s per tu aquest llibre? 5
(pgina en blanc)
I NTRODUCCI
En una revisi mdica a lescola, al voltant dels deu anys, em van detectar una miopia en tots dos ulls. Els meus pares em van dur a graduar la vista per encarregar unes ulleres. Quan les vaig anar a buscar i me les vaig posar, em va semblar com si de sobte mhaguessin dut a un altre mn. Tot era diferent. Els objectes se mapareixien amb una definici inslita i hi descobria multitud de detalls nous. Als rtols llunyans, les lletres i els nmeros que tant em fascinaven, recuperaven la seva tipografia, el relleu, la textura. Em vaig adonar que fins llavors jo havia estat veient les coses malament, i que, curiosament, no nera conscient. Amb el temps vaig saber que hi havia persones que percebien els colors de manera diferent, i que els resultava difcil de distingir alguns colors que les altres persones separaven fcilment. De fet, s un trastorn relativament freqent, que es troba fora ms sovint en els homes, degut a que est associat a una mutaci del cromosoma X. Altres fenmens relacionats amb la visi no sn tan coneguts, com la sinestsia color-grafema, en el que les lletres o els nmeros es veuen com si estiguessin pintats cadascun dun color determinat. Algunes de les persones que experimenten aquests fenmens, a vegades triguen en ser conscients que les seves percepcions sn diferents de les dels altres, especialment quan la diferncia amb la normalitat entesa simplement com el que s ms freqent s petita. Linfant amb certa ceguesa cromtica, quan li demanen el llapis vermell, haur de fer un esfor per distingir-lo del verd, perqu noms aprecia petits canvis de to o dintensitat, per molts cops acabar sortint-sen. Potser es pensar que les seves dificultats sn degudes a no ser tan hbil o observador com els seus companys, la qual cosa li pot generar complexos que poden afectar al seu aprenentatge i a la seva vida, especialment si rep la burla dels companys, o la crtica i el cstig dels superiors. Tard o dhora, per, alguna circumstncia li far prendre conscincia del fet. Potser per un comentari, potser per llegir alguna documentaci on es descrigui el fenomen, potser en una inspecci ocular perqu algun dels pares o mestres hagi observat lanomalia . Sigui com sigui, en el moment que aix li passi, se sentir com jo el dia que vaig estrenar les primeres ulleres. Ser com si es desperts de cop i sadons que no era que fos maldestre o no sesforcs prou, sin que simplement tenia una percepci diferent de les coses i no ho sabia. Ja de gran, quan he anat coneixent altres tipus de diferents percepcions sensorials, em cridava latenci observar que les persones que les experimentaven podien passar molt temps sense ser conscients de la naturalesa real del seu problema. Alguns, com els daltnics, solen descobrir-ho ja en la seva etapa escolar, per altres fenmens ms subtils o relacionats amb experincies ms internes, de les que no sacostumen a comentar obertament, poden restar desconegudes per lafectat i els que el volten fins fora ms endavant.
Introducci 7
Te nexplicar un cas ms sorprenent, per per aix the de demanar un petit esfor dimaginaci. Imaginat per un moment que exists un trastorn mental de naixement, incurable, produt per una alteraci en lestructura i funcionament del cervell, que afects totalment la manera com la persona capta el mn, que li dificults la formaci dimatges mentals dels altres i dell mateix, dificultant -li aix les seves relacions amb les altres persones, que lobligus a un esfor continu per arribar a entendr e racionalment el que als altres els ve donat per la natura, que per exemple no pogus recordar les cares, que no utilitzs el llenguatge per pensar, que necessits la rutina i tems qualsevol canvi imprevist, ni que fos de coses positives. Imagina que la persona que ho pateix no s conscient del trastorn, i que pensa, com el nen daltnic dabans, que s un problema personal de carcter, i que com a conseqncia daix passa per la vida autoculpant-se de les coses que no s capa de fer, o encara pitjor, de les que ha fet malament. Imagina que dia rere dia intenta amagar a tothom aquest seu interior que lavergonyeix, oferint una faana que pugui assemblar-se a la manera com sn els altres, una faana que s alhora una barrera que el fa viure en una actuaci constant, dins dun personatge que no s ell. Imagina que aquesta situaci no fa sin augmentar el seu problema generant-li ansietat i depressi. Imagina, a ms, que no es tracti dun trastorn excepcional sin relativament corrent, que afecti a tot al mn a una de cada cent persones. Dit daltra manera: unes 70.000 persones a Catalunya i uns 60 milions a tot el mn. I imagina encara que estigus clarament identificat en el DSM-IV-TR3, que s el manual utilitzat com a referncia habitual per psiclegs i psiquiatres de tot el mn per classificar els trastorns mentals, per que malgrat aix fos relativament desconegut arreu, i en especial al nostre pas, fins i tot per part de collectius que hi haurien destar implicats. Doncs b, si mhas seguit, el que has imaginat no s cap ficci, sin la realitat de lAsperger, el trastorn que no coneixia i del que no mhe adonat fins fa un any, quan ja estic prop de la seixantena. Quan vaig descobrir-ho, com quan vaig estrenar les ulleres, vaig tenir una visi nova del mn, per sobretot una nova visi de mi mateix. Per fi tot t un sentit, una ra. El meu passat adquireix un significat diferent, i em permet viure el present amb pau interior, i afrontar el futur amb una estrenada serenitat. La descoberta em va provocar una imparable necessitat dinvestigar el fenomen, de buscar tanta informaci com pogus trobar, dassimilar-la, de transportar-la a la meva vivncia. En certa manera, em calia reconstruir la meva vida. Amb una obsessi que ara s que s un dels smptomes del trastorn, vaig comenar a estudiar tots els llibres, estudis i articles que trobava, alhora que mesforava en recordar el passat que havia anat esborrant. Com feia quan volia estudiar qualsevol de les qestions que mapassionaven , vaig establir un mtode de treball. Aix, vaig crear un document per anar-hi recollint i estructurant tot el que aprenia. Encara que lobjectiu inicial era teraputic, dauto-descobriment, i per tant no tenia altre destinatari que jo mateix, sempre he cregut que la millor manera destudiar un fenomen s plantejar-lo com si lhagus dexplicar a alg altre, i aix ho vaig fer.
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4a versi, text revisat lany 2000, publicat per la American Psychiatric Association
A mida que vaig anar avanant, em vaig adonar que el document compliria un segon objectiu. Dins meu anava creixent la necessitat de fer conixer a les persones del meu voltant el que em passava. Aquest fet s una part important de mi, sense ell no sem pot entendre. Tothom tenim un cert desig de persistncia del nostre pas per aquest mn, i la mnima persistncia que es pot aconseguir s que els del nostre voltant ens recordin, i per aix cal que spiguen com rem, i que comprenguin perqu vam actuar com vam actuar. Ara b, explicar ho s complicat. El daltnic pot fer-ho f{cilment, nhi ha prou que li digui a qualsevol: sc daltnic. La majoria de la gent sap en qu consisteix el daltonisme i quina s la seva repercussi en la percepci visual de qui el pateix. Per si li dic a alg el nom del que tinc, el ms probable s que no nhagi sentit a parlar mai, o si en sap alguna cosa, potser s una informaci parcial o desviada de la realitat. Si vull explicar-li b, necessito temps i confiana per explicar coses que, precisament, a mi em costa ms dexplicar. Tamb pot succeir que qui mescolti no em cregui. Pensar que no sc pas ms estrany que altres persones, que cadasc t les seves rareses, que potser s que sc molt introvertit, amb poca afici o habilitat per la relaci social i la prctica dels esports o activitats fsiques; per que no deu pas ser res despecial, que b que he fet uns estudis superiors, he creat una famlia, tinc un bon treball. Pensar que tot plegat noms s una excentricitat. Tamb a ells els ho podr explicar millor amb aquest llibre. He dit abans que lobjectiu del llibre era ser una eina teraputica personal i alhora una via dexpressi . Per a mida que lescrivia, vaig voler motivar-me pensant que, a ms, el llibre podia arribar a ser til a altres afectats, familiars, i associacions, o fins i tot als altres, aquells als que nosaltres anomenem neurotpics altrament dits normals, perqu comprenguin aquesta diferncia, i comprenent-la, aprenguem tots junts a comprendre les altres diferncies de tot tipus, de llengua, de religi, de sexe, de color de la pell, de valors, costums, limitacions fsiques o psquiques, etc, i aix puguem conviure millor tots plegats. Al cap i a la fi, entenent els altres s com podem arribar a entendrens a nosaltres mateixos.
Com est estructurat el llibre

He dividit el llibre en tres parts principals: La primera captols 1, 2 i 3 s una mirada a lAsperger feta de fora a dins. Hi descric els coneixements actuals sobre lAsperger, comenant per la histria de la seva identificaci, la seva inclusi en el continu autista, levoluci de la seva incid ncia, els smptomes amb els que es manifesta, les diferents teories elaborades per explicar-lo, i les seves possibles causes. La segona captols 4, 5 i 6 constitueix una mirada de dins a fora. Explico les diverses experincies de viure lAsperger, segons les circumst{ncies personals i de lentorn, lexistncia o no dun diagnstic, i les estratgies especfiques adoptades, aix com els mtodes de diagnstic i tractament, i la import{ncia de ladequat ajut de familiars i educadors per a una bona ev oluci de la
Introducci 9
persona amb Asperger. Lltim captol daquesta part estudia el fenomen del naixement duna cultura prpia. La tercera i ltima part la constitueix el captol 7. Aquest s un captol diferent, en el que intento una reflexi personal que vol anar ms enll del trastorn concret.
Incloc al final un apndix de documentaci que crec que pot ser dinters a tothom que estigui interessat en aprofundir en lAsperger. Hi recullo una selecci de llibres, articles, material enciclopdic i dajuda al professorat, referncies dassociacions i pgines a internet, amb uns breus comentaris sobre cadascun dells.
La part subjectiva Cada persona amb Asperger, com cada persona neurotpica, s diferent. El grau i tipus dafectaci varia, com tamb varien les circumstncies de lentorn social i familiar, i la manera com cadasc responem i ens adaptem a aquestes afectacions. Lespectre dels trastorns generals del desenvolupament s molt ampli i multidimensional, i les fronteres que separen un trastorn de laltre, i tots plegats amb la normalitat, sn borroses. A vegades resulta difcil saber si determinada caracterstica s tpica del trastorn, o especfica de la persona. En les set dcades transcorregudes des dels primers articles publicats per Leo Kanner i Hans Asperger han anat apareixent diverses teories que intenten explicar lAsperger, aix com les possibles causes que loriginen i quins poden ser els tractaments ms adequats. Davant tot aix, he procurat al llarg del llibre centrar-me en el que t una validesa ms mplia, evitant casos particulars. Igualment, he seleccionat els arguments i teories que actualment estan reconegudes de manera ms general per les persones que ms han treballat en aquests temes. Per al final lnica manera dentendre lAsperger s entendre la persona que hi ha al darrere. Aix que tamb he volgut aparixer a estones, mostrant retalls de la meva vivncia personal: sensacions, records, temors, angoixes, somnis. Per diferenciar-ho clarament de la resta, ho inclour en quadres com aquest amb un tipus de lletra diferent, en els que hi trobareu tamb a vegades imatges dun nen del que recordo ben poca cosa, tot i que viu amagat als recons del meu cervell, i des dall mou encara molts dels fils que em guien.
La qesti del llenguatge

A lhora de traslladar a paraules les meves idees he hagut dafrontar dues dificultats: La primera s la inhabilitat amb el llenguatge prpia dalg com jo que, a ms de no ser de lletres, mhe passat bona part de la meva vida sense fer servir les paraules per pensar (ho comento al captol 2, a lapartat Pensament no verbal).
Laltra prov del fet dutilitzar una llengua rom{nica que distingeix el gnere darticles, substantius, adjectius, i pronoms. Evitar discriminacions quan es parla en termes generals pot dur a expressions feixugues o poc naturals. Mhi esmerar tant com pugui. Demano disculpes quan no men surti.
Introducci 11
(pgina en blanc)
1
Q U S L 'A SPERGER ?
Lespai interior, ordenat i metdic
Qu s l'Asperger? 13
(als 4 mesos)
El primer dia Una llum feble i tbia com la flama immbil duna espelma aturada en el temps desf amb prou feines la fosca del menjador. Tot i que s el primer dia desprs duna nit infinita, madono que conec prou b aquest lloc. Podria resseguir-ne de memria la negror polsosa de cada esquerda entre les rajoles del terra, aquelles que tenen dibuixats cercles amb diverses gradacions de verd. Podria sentir el tacte aspre, com de pell vella, del paper pintat de la paret, i resseguir-ne mentalment els motius florals de tons foscos que es repeteixen montonament fins a la sanefa que el separa del sostre. S que si avancs un pas, si pogus vncer la immobilitat daquest moment etern, picaria de cap contra el cantell de la taula o potser ja ho he fet, perqu em noto un bony al front. S que el moble que tinc a lesquena est falcat amb un cart blegat. S tot aix, per no s com ho s, ni qu hi faig. No conec el temps. Per mi no hi ha hagut cap abans, i encara no s que hi ha dhaver un desprs. Per madono que hi ha un avui i un mn en el que passen coses, i dalguna manera percebo que el que passa avui s especial. Pel que passa a fora: moviments cautelosos, paraules apagades. Pel que sento a dins: el misteri, la por la sobtada existncia.
On som
Encara avui dia al nostre pas lAsperger s un gran desconegut. La majoria de les persone s com jo mateix fa tan sols un any no saben qu s ni nhan sentit a parlar mai. Fins i tot entre collectius com el mdic i leducatiu, que nhaurien destar al corrent per detectar-lo i tractar-lo, no hi ha la informaci que caldria. Per traduir a xifres concretes aquest desconeixement general, he buscat el nombre de notcies incloent la paraula Asperger, que han estat publicades durant els darrers dotze mesos en
alguns dels principals diaris catalans, espanyols i britnics4. El promig de notcies per diari i any s de 5 pels catalans, 23 pels espanyols i 220 pels britnics. De ben segur que aquest estat de coses canviar en els propers anys, com ja est passant en altres pasos, especialment Austrlia, el Regne Unit i els Estats Units5, que compten amb els principals experts i investigadors. Hi han de contribuir sobretot tres factors: lincrement del ress en els mitjans de comunicaci, els avenos en la recerca mdica, i el moviment Aspie. Els mitjans: El cinema ha incls en redudes ocasions algun personatge amb Asperger o amb trastorns relacionats, com lautisme dalt funcionament, per generalment ho ha fet deformant-los per aprofitar-ne les caracterstiques ms estereotipades i aix dotar-los dun major atractiu cinematogrfic, a costa del seu allunyament de la realitat. Lany 1988 va ser la pellcula Rain Man, en la que Dustin Hoffman interpreta a un autista savant. Fora ms tard, el 2005, Mozart and the Whale descriu una relaci sentimental entre dues persones amb la sndrome dAsperger, que es coneixen en una reuni dun grup autista. Lany segent, el 2006, va ser la pellcula Snow Cake. En ella, Sigourney Weaver interpreta a una autista dalt funcionament que es relacio na amb un exconvicte. De lany 2009 s la comdia romntica Adam, en la que Hugh Dancy interpreta el paper dun jove amb Asperger. Tamb del 2009, per no estrenada al nostre pas, s la cinta danimaci Mary and Max, que explica lestranya amistat dun home jueu de Nova York, amb Asperger, i una nena australiana. L'any 2010 trobem Temple Grandin, biografia daquesta doctora en cincia animal per les universitats dArizona i Illinois, autora de moltes publicacions tcniques, aix com de diversos llibres en els que explica la seva vida amb autisme dalt funcionament. El paper de Grandin s interpretat per lactriu Claire Danes, que precisament est{ casada amb Hugh Dancy, lintrpret dAdam. Tamb el 2010 s'ha estrenat "My name is Khan", una pellcula ndia sobre un musulm amb Asperger que es casa amb una dona hind a San Francisco poc abans de l'onze de setembre. Al marge del cinema, tamb algunes sries televisives, com: Greys Anatomy, Boston Legal, i The Big Bang Theory, han incls personatges que mostren signes dAsperger. En el camp literari, cal destacar per la seva popularitat la novella El curis incident del gos a mitjanit de Mark Haddon. La recerca: Estem vivint un moment de gran intensitat en la investigaci de lAsperger. Sn literalment milers els articles acadmics que anualment es publiquen sobre la recerca de les possibles causes que el provoquen, i les teories que poden explicar les seves manifestacions i varietat. Mltiples institucions arreu del mn treballen per desxifrar lenigma da quest trastorn. Els avenos en la neurocincia cognitiva, la neuroimatgeria funcional, i la gentica, entre daltres, obren perspectives en aquest sentit. El moviment Aspie: Un dels trets ms visibles de les persones amb Asperger s la seva dificultat de comunicaci social. Daltra banda, fins ara poques eren diagnosticades o tenien coneixement de quin era realment el seu problema. Aquests factors feia que intentessin amagar a lexterior la seva diferncia, fent que passessin desapercebudes per la societat. Per internet est canviant tot aix.
La Vanguardia, El Peridico, El Mundo, El Pas, The Times, The Independent, The Guardian. La mesura la vaig prendre durant la segona meitat del 2009.
5
El New York Times del 22 doctubre de 2009, comentant un llibre acabat de publicar, lanomenava la malaltia popular del moment.
Qu s l'Asperger? 15
Duna banda, la xarxa els permet descobrir el que els passa; de laltra, els obre una via de comunicaci que est perfectament adaptada a les seves caracterstiques. Apareixen i es multipliquen els frums, i comena a nixer una conscincia de grup: es comencen a autoanomenar Aspies i reivindiquen el dret a no ser considerats malalts, sin diferents.
Un xic dhistria
El cervell hum{ s lobjecte ms complex de tot lunivers cone gut. Aquesta massa gelatinosa de menys de quilo i mig cont al voltant de 100.000.000.000 de neurones, entre les que hi ha uns 100.000.000.000.000 dinterconnexions per les que circulen senyals qumics i elctrics que processen la informaci rebuda dels diversos sentits i envien les ordres necessries a tots els rgans del cos. La seva estructura i organitzaci defineix com pensem i la manera com entenem les coses, en resum, la nostra manera de ser. Si el cervell per si mateix resulta extraordinari, ho s encara ms el procs de la seva formaci i desenvolupament. A les poques setmanes de gestaci es comencen a formar les estructures bsiques que shan de convertir en les diverses parts del cervell. Durant la resta de lembar{s, es generaran constantment neurones a un ritme de 50.000 per segon. Per ms important que el seu nombre, s la seva estructura que es genera a partir de la informaci gentica i la disposici de lentorn. Qualsevol anomalia en un daquests dos factors es tradueix en un trastorn del de senvolupament cerebral, desenvolupament que continua de manera molt important i decisiva en els primers anys de vida. Sorprn que hagi calgut esperar a la meitat del segle XX (anys 1943 i 1944) per veure els primers treballs sobre el que es coneix com trastorns generalitzats del desenvolupament, mentre que altres camps de la cincia estaven comparativament molt ms avanats. Per exemple, quan ja la teoria de la relativitat general dEinstein havia estat publicada el 1916, encara als nens i nenes amb trastorns del desenvolupament sels considerava retardats o esquizofrnics sense possibilitat de millora i sels tancava en institucions on sels mantenia en pssimes condicions, amb lnic objectiu dallar-los de la societat. La mateixa esquizofrnia no havia estat adequadament definida fins el 1908, any en que el psiquiatra sus Eugen Bleuler va anomenar aix al que anteriorment es coneixia com a dementia praecox.
Leo Kanner
Lany 1924 el psiquiatra austrac Leo Kanner va emigrar als Estats Units. Desprs de treballar sis anys a un hospital de Dakota del Sud, va rebre lenc{rrec de crear un servei de psiquiatria infantil segurament el primer del mn a lhospital Johns Hopkins de Baltimore. All{ hi van dur, lany 1938, un nen de cinc anys de Forest, Mississipi, de nom Donald T. A mida que va anar estudiant-lo, Kanner hi va detectar una pauta de comportament diferent a tot all que coneixia. Els anys segents va anar tractant diversos nens i nenes que presentaven unes caracterstiques similars. Aix el va dur a publicar, lany 1943, un treball en el que descrivia onze daquests casos, vuit nens i tres nenes, que va
titular Autistic Disturbances of Affective Contact. El terme autstic el va manllevar de Bleuler, que lhavia creat per descriure un dels smptomes de lesquizofrnia, i fa referncia, com diu Kanner en el par{graf final de lestudi, al que constitua una caracterstica primordial daquest trastorn: que aquests nens han vingut al mn amb una inhabilitat innata per generar el contacte afectiu amb les persones que normalment proveu la biologia, de la mateixa manera que altres nens vnen al mn amb mancances intellectuals o fsiques. Precisament el fet que els smptomes dallament es presentaven des del moment del naixement s el que indua a Kanner a afirmar que es tractava dun trastorn diferent a lesquizofrnia, en la que es produeix un retrament a partir dun estadi inicial normal. Els onze casos estudiats presentaven nombroses diferncies entre ells6. Vuit havien aprs a parlar ms o menys a ledat normal, mentre que tres no parlaven (tot i que sels havia sentit dir algunes paraules quan estaven sols). Els que parlaven no semblaven utilitzar-ho per formar frases estructurades per comunicar-se amb els altres, per en canvi eren capaos de recordar extraordinries quantitats de versos, oracions, llistes danimals, seqncies de presidents i compositors, lalfabet endavant i enrere, fins i tot canons en altres idiomes. Quan al cap duns anys formaven frases ho feien sense flexibilitat. Per exemple si la mare o el pare es referien al nen com a tu, ell tamb utilitzava el tu per referir -se a si mateix. No solien prestar atenci quan sels parlava, fins al punt que set dells havien estat considerat sords o durs doda. El refs a les intrusions de lexterior es manifestava en alguns dells en un refs a ser alimentats, o reaccionaven amb pnic a sorolls intensos o moviments bruscos. Tots ells mantenien una pauta repetitiva de moviments i sorolls, collocant sempre les joguines en una determinada disposici. Qualsevol canvi en la rutina o en lentorn alterava profundament al nen, que no es calmava fins que lordre era restablert. Els agradaven els objectes estables , ordenats, i quiets que podien manipular lliurement, mentre que ignoraven a les persones. Per ells les persones eren un objecte ms, un objecte que a vegades interferia en el seu ordre. De fet feia la impressi que cada part de la persona era un objecte: si el tocaven, el que li molestava era la m, no la persona, a la que mai no mirava la cara. La mateixa solitud es manifestava quan estaven entre altres nens. Jugaven sols, sense prendre part amb cap joc dels altres ni relacionant-shi en cap manera. Tot i que havien estat qualificats de dbils mentals, alguns dells posseen unes bones potencialitats cognitives, amb un vocabulari sorprenent i una memria fenomenal. Tenien un posat seris. Quan estaven amb altres persones, mostraven una certa ansietat, que es convertia en placidesa acompanyada dun ronroneig monton quan sels deixava amb els seus objectes. Una caracterstica interessant de tots ells s que venien de famlies altament intelligents. Uns anys desprs de la publicaci daquest treball, el 1956, Leo Kanner juntament amb Leon Eisenberg van publicar un nou article, continuaci de lanterior i fruit de lestudi de 120 nous casos, que van titular Early Infantile Autism 1943-1955. Comenaven els autors confirmant que els dos smptomes bsics i distintius de lautisme sn lextrem allament del nen i la seva insi stent obsessi per la rutina i la repetici. Per mentre que en larticle original afirmaven que lallament es manifestava ja des del naixement, en aquest deien que tamb hi havia molts casos en qu no es produa fins als dos anys de
Aquest pargraf i els immediats segents sn un resum de larticle de Leo Kanner: Autistic Disturbances of Affective Contact.
Qu s l'Asperger? 17
vida. Daix i de lobservaci que molts dels pares i mares eren persones que posaven la seva carrera per davant de les demostracions dafecte als seus fills, els autors nextreien la conseqncia que aquesta refrigeraci emocional podia haver collaborat amb una certa predisposici gentica per produir el trastorn autista. Aquesta teoria anomenada de les mares nevera ha estat posteriorment abandonada per la majoria despecialistes, tot i que en queden defensors. Probablement laparent fredor afectiva dalguns dels pares i mares de nens autistes es degui precisament a que sn portadors de la disposici gentica que provoca lautisme i en mostrin parcialment els smptomes. En canvi el que s que s cert, s que latenci adequadament dirigida cap al nen autista ajuda moltssim a la seva millora.
Hans Asperger
A la mateixa poca que Leo Kanner visitava els seus pacients al Johns Hopkins i publicava el seu article, un pediatre tamb austrac, Hans Asperger, que havia obtingut el doctorat en medicina a la Universitat de Viena el 1931, estava treballant a lhospital infantil universitari daquesta ciutat. Encara que segons sembla ni Kanner ni Asperger no tenien cap coneixement dels treballs de laltre, les seves investigacions mantenen molts parallelismes , per exemple ls com de la paraula autisme. Asperger, desprs de tractar un elevat nombre de nens que presentaven certs desordres de personalitat, hi va detectar uns trets comuns que va exposar en el seu treball Psicopatia autstica a la infncia, publicat el 1944. Asperger explica7 que va escollir letiqueta autstic per definir el que ell considera que s el trastorn b{sic que genera lestructura de personalitat daquests nens. Elogia Bleuler per haver creat aquest terme per anomenar uns dels smptomes de lesquizofrnia, i justifica la seva utilitzaci i per qu lautisme dAsperger s diferent del que pateixen els esquizofrnics. Ambds autismes perden el contacte amb el mn exterior, per mentre que en lesquizofrnia el pacient parteix dun estat normal i va augmentant el seu allament, els nens observats per Asperger neixen ja amb aquest allament. Asperger diu que des del segon any dedat trobem ja els trets caracterstics que romanen de manera constant i inconfusible al llarg de tota la vida. Lnic que canviar{ s la manera com aquests problemes es manifestaran: en lescola, ladolescncia, el treball, la vida conjugal. Un altra diferncia s que en aquests nens no sobserva la desintegraci de la personalitat que es manifesta en lesquizofrnia. Asperger descriu a continuaci quatre casos dentre els que va tractar, que ell considera prototpics: Fritz V., Harro L., Ernst K., i Hellmuth L. Tot i les diferncies entre ells, hi ha algunes caracterstiques comunes: manca de contacte amb les persones que els volten, tancament en un mn propi i amb interessos especfics, necessitat que tot estigui en cert ordre o es faci de determinada manera, una manera de parlar adulta amb un s original de les parau les, mirada perduda, manca de contacte visual al conversar, habilitats de c{lcul de manera diferent a la que sels ensenya, inhabilitat pr{ctica per dur a terme all que coneixen tericament. Quan explica un dels casos, Asperger sembla apuntar a lexistncia dantecedents gentics quan diu de mare de Fritz V. que en la seva branca de la famlia
Aquest pargraf i els immediats segents sn un resum de larticle de Hans Asperger: Psychopathen im Kindesalter.
Die Autistischen
eren majorment intellectuals i tots sajustaven, segons ella, al motlle del geni boig . Tamb el pare era extremadament correcte i pedant, i mantenia unes distncies ms grans que les normals. En larticle saprecia lafecte i sincer desig de curaci amb que Asperger es mira als nens que tracta. Descobreix entre els seus problemes motius desperana: En alguns casos els problemes es veuen compensats per un alt nivell de pensament i experincia originals, i creu que malgrat lanormalitat, els ssers humans poden complir el seu paper social en la comunitat, especialment si hi troben comprensi, amor i guiatge. El fet que aquests nens es veuen obligats a buscar p er si mateixos solucions als problemes que els altres tenen resolts per intuci o formaci, fa que en ells es desenvolupi una habilitat per trobar solucions originals. Tot i que el treball de Kanner de 1943 i el dAsperger el 1944 descriuen una famlia se mblant de smptomes que tots dos defineixen amb letiqueta dautisme, hi trobem tamb unes caracterstiques prou diferenciades. Els nens de Kanner patien dificultats amb el llenguatge, mentre que els dAsperger parlen de manera elaborada i original, potser pedant, encara que no lutilitzin per comunicar. El que en el cas de Kanner sn obsessions rutin{ries, en el dAsperger pot servir per generar especialistes o investigadors en temes poc corrents. Mentre que els autistes de Kanner refusen als altres, els dAsperger desitgen cert contacte social, encara que no tinguin habilitat per aconseguir -lo8. A partir de la publicaci del treball de Kanner lautisme va passar a ser reconegut com un trastorn diferenciat, i sen van anar identificant casos arreu del mn e ntre els nens que abans eren inclosos dins daltres trastorns. Poc a poc lautisme tpic o de Kanner, aquell que es manifesta de manera ms greu, limitant seriosament la capacitat de desenvolupament de les persones i la possibilitat de dur una vida normal, va anar sent de domini pblic. En canvi, el treball dAsperger, segurament pel fet dhaver estat escrit en alemany en plena guerra mundial i no haver-sen publicat traduccions, no va tenir gaire repercussi.
La sndrome dAsperger
La sndrome dAsperger va adquirir personalitat prpia com a trastorn diferenciat un any desprs de la mort dAsperger, ocorreguda lany 1980, quan la psiquiatra anglesa Lorna Wing va publicar el treball Asperger syndrome: a clinical account, basat en lestudi personal de 34 casos entre els 5 i els 35 anys dedat. En ell donava el nom de sndrome dAsperger al que aquest havia anomenat psicopatia autstica. Wing proposava incloure tant lautisme de Kanner com la sndrome dAsperger en un grup ms ampli de condicions que tenen en com una discapacitat en el desenvolupament de la interacci social, la comunicaci i la imaginaci. El 1989 la psicloga Uta Frith publica el llibre Autism: Explaining the Enigma, on penetra en la ment autista i proposa dues claus per entendre-la: la inhabilitat per formular una teoria de la ment (entendre els propis pensaments i els dels altres), i la manca duna coherncia central (capacitat
En un article publicat el 2003, Kathrin Hippler i Christian Klicpera van analitzar 74 casos diagnosticats amb Psicopatia Autstica per Hans Asperger i el seu equip entre 1950 i 1986, comparant-los amb els criteris establerts. El resultat de lestudi va ser que un 68% dels casos sajustaven als criteris actuals per la sndrome dAsperger, mentre que un 25% es corresponien amb lautisme clssic.
Qu s l'Asperger? 19
dajuntar diferents peces de coneixem ent per formar-ne un tot amb significat propi). Dos anys desprs la mateixa Uta Frith junt amb Elisabeth L. Hill editen el llibre Autism: Mind and Brain, on agrupen treballs de diversos autors que estudien la relaci de la ment i el cervell amb lautisme . Tamb s Uta Frith qui lany 1991 edita el llibre Autism and Asperger syndrome, que inclou la primera traducci a langls del treball original dAsperger. El reconeixement diguem-ne oficial de lAsperger com a trastorn diferenciat de lautisme cl{ssic va arribar poc desprs. Primer va ser lOrganitzaci Mundial de la Salut, que el 1993 el va incloure en la desena edici de la Classificaci International de Malalties (International Classification of Diseases, ICD10). Lany segent, lAssociaci Psiquitrica Americana fa el mateix en la quarta versi del Manual Estadstic i Diagnstic de Trastorns Mentals (Diagnostic and Statistic Manual, DSM-IV). A partir daqu, els estudis sobre lAsperger es multipliquen, i amb ells les publicacions que en difonen el coneixement. Parallelament comena a aparixer un nou fenomen: les prpies persones afectades escriuen llibres explicant les seves experincies. Una de les primeres fou Temple Grandin, a la que ja he citat parlant de la prxima pellcula que narrar la seva vida. La van seguir Michael John Carley (director executiu de The Global and Regional Asperger Syndrome Partnership GRASP), Daniel Tammet (un savant que va ser capa daprendre i recitar de memria les primeres 22.514 xifres decimals del nmero pi), i altres que trobareu a lapndix de documentaci.
El continu autista
Aquest breu reps histric ens mostra que ja des del primer moment, lautisme tpic (de Kanner) i lAsperger han estat molt relacionats. Encara avui dia es discuteix si es tracta de dos trastorns diferents, o simplement diferents manifestacions, en diferent grau i qualitat, dun mateix fenomen. El problema radica en que, com que no es coneix del cert ni la causa (letiologia) ni el mecanisme (la patognia) que provoca el trastorn, aquest noms es pot definir per la manera com es manifesta, per tant, la comparaci sha de basar en lestudi dels smptomes respectius. Aix, veiem que tant lautisme de Kanner com lAsperger comparteixen tres caracterstiques bsiques: Inhabilitat per relacionar-se amb els altres. Inhabilitat per comprendre la comunicaci no verbal o no explcita (de fet, els dos primers aspectes podrien agrupar-se en un de sol: inhabilitat per la comunicaci social). Inters obsessiu per activitats concretes, afici a la rutina i resistncia por al canvi.
Apart daquests trets comuns bsics, en cada cas es pot observar un conjunt de smptomes especfics, si b aquests no sn sempre els mateixos, ni amb la mateixa intensitat, ni evolucionen de la mateixa manera al llarg de la vida de la persona (fins al punt que el diagnstic pot canviar en ledat adulta). Daquests, els dos que serveixen per establir una certa frontera entre lautisme de Kanner i el dAsperger sn:
Laprenentatge del llenguatge: en les persones amb autisme clssic (de Kanner) sobserva un retard en laparici del llenguatge, que no es produeix en lAsperger. El quocient intellectual: en lAsperger s normal o superior al normal; mentre que en lautisme pot ser per sota del normal (autisme clssic de baix funcionament), o normal o superior (autisme cl{ssic dalt funcionament).
Ms endavant en aquest mateix captol descriur amb detall aquests smptomes i altres que els poden acompanyar, per ara vull destacar el fet que les diverses etiquetes (autisme clssic, Asperger, autisme
Qu s l'Asperger? 21
dalt funcionament) no es corresponen amb grups perfectament delimitats. Resulta evident que hi ha casos molt clars que ning no dubta a classificar com a autistes clssics, i altres que es poden definir amb certesa com a Asperger, per a ms dels exemples ms tpics hi ha tota una gradaci on resulta difcil marcar uns lmits concrets. s com quan en un paisatge distingim muntanyes, turons, prats, i valls. Hi ha punts que podem dir que estan clarament dins un tur o una vall, per nhi ha molts intermitjos que resulta difcil de delimitar. s per aix que sacostuma a parlar de lespectre autista, que agrupa els autismes de Kanner i dAsperger amb variants en el mateix sentit en que parlem de lespectre de colors en qu es descomposa la llum visible al passar per un prisma . Podem distingir-hi per exemple el verd i el blau, per sens fa difcil decidir en quin punt exacte un color canvia en laltre. Lespectre autista resulta encara ms complex que lespectre visual, ja que el visual t una sola dimensi: la longitud dona, mentre que lautista t tantes dimensions com smptomes diferents. Si el color ve definit simplement per un punt que es pot moure al llarg duna lnia, el diagnstic duna persona en lespectre autista s un punt en un espai multidimensional 9. Per aquest motiu seria ms correcte utilitzar la paraula continu enlloc despectre, per aquesta darrera s la que preval. Aquesta integraci dels trastorns autistes en un nic grup, i especialment la utilitzaci del terme autista per parlar en general de tot lespectre, s motiu de mltiples controvrsies, no solament des del punt de vista mdic i cientfic, sin tamb des dun doble punt de vista social: Lautisme clssic, o de Kanner aquell al que normalment tothom es refereix quan parla dautisme sol manifestar-se amb smptomes que afecten greument al que els pateix i als seus familiars. Aquests familiars poden sentir-se dolguts quan de sobte veuen que el seu cas es compara amb altres que no comporten aquest patiment. Els pot semblar que sest{ menysvalorant lesfor que es veuen obligats a fer10. El seu dolor s comprensible i digne de tot respecte. Quan es comena a parlar dAsperger als mitjans, a vegades surten veus que rebutgen que es tracti dun trastorn real. Diuen que noms es tracta duna daquestes modes psicolgiques per voler justificar el que no s sin una feblesa de carcter.
Si ens ho mirem des del punt de vista oficial, les dues referncies que citava en lapartat anterior, ICD-10 i DSM-IV, classifiquen lautisme i la sndrome dAsperger en un mateix grup: El ICD-10, en la seva versi actual de lany 2007, els inclou en el captol V (Trastorns mentals i d e comportament), bloc F80-F89 (Trastorns de desenvolupament psicolgic), grup F84 (Trastorns generalitzats del desenvolupament). En aquest grup hi trobem, entre daltres 11, F84.0 (Autisme infantil), F84.1 (Autisme atpic), i F84.5 (Sndrome dAsperger).
Al centre daquest espai hi hauria la normalitat entesa com aquell punt en qu el valor de tots els eixos que representen els diversos possibles smptomes s igual a zero. Daquesta manera, no solament no hi ha una frontera definida entre els diversos trastorns autistes, sin entre les formes ms lleus dels mateixos i la normalitat.
10
Hi ha una expressi anglesa que descriu exactament aquest sentiment, i que no s com traduir: adding insult to injury (literalment: afegir linsult a la ferida). s a dir, a ms del que hem de patir, encara ens insulteu.
11
Tant el ICD-10 com el DSM-IV-TR inclouen tamb la sndrome o trastorn de Rett, i el trastorn desintegratiu infantil, que tenen unes caracterstiques diferents, i potser en el futur passin a algun altre grup.
El DSM-IV-TR, actualitzat per darrer cop lany 2000, els inclou tamb en un grup amb el mateix nom que el ICD-10 (Trastorns generalitzats del desenvolupament), per els noms individuals sn diferents: 299.00 (Trastorn autstic), i 299.80 (Trastorn dAsperger) .
En aquest llibre noms tractar de la sndrome dAsperger, per en ocasions hi haur{ conceptes que seran aplicables, no solament a aquest trastorn, sin a tot el continu. En aquests casos el ms correcte seria parlar de Trastorns Generalitzats del Desenv olupament o de Trastorns de lEspectre Autista . Aquesta darrera denominaci, generalment abreujada a TEA, s la ms freqent i la que utilitzar en aquest llibre, encara que tamb m'hi referir algun cop amb la paraula autisme, entesa en el sentit genric, quan no es presti a confusi.
Trastorns prxims a l'espectre autista

La definici de l'autisme mitjanant un conjunt de smptomes que es donen en magnituds i formes variables no solament fa difcil establir els lmits que separen uns trastorns d'altres dins de l'espectre, sin a vegades tamb amb altres que no hi pertanyen, per que en comparteixen alguns aspectes. En l'article "Las Fronteras del Autismo"12, el neuropediatre Josep Artigas descriu els trastorns del desenvolupament que poden situar-se en les fronteres de l'autisme: Retard mental. TDAH (Trastorn per Dficit d'Atenci / Hiperactivitat). Sndrome de Tourette. Trastorns especfics del llenguatge. Trastorn de l'aprenentatge no verbal. Fenotips conductuals de base gentica prxims a l'autisme.
s lautisme c ada cop ms freqent?

Quan lautisme va adquirir identitat prpia, es va comenar a calcular la seva incidncia en la poblaci. Cap a finals de la dcada de 1970 trobem els primers estudis amb prou fiabilitat, que mostraven valors al voltant de 4 persones autistes de cada 10.000, s a dir, un 0,04%. Les millores en el diagnstic, degudes a un coneixement cada vegada ms ampli de les caracterstiques de lautisme, unides a la incorporaci en el continu autista daltres trastorns com la sndrome d Asperger, van fer que al voltant
12
"Las Fronteras del Autismo", Revista de Neurologia Clnica, 2001; 2(1): 211-224. El pots trobar al web de Psyncron: http://www.psyncron.com/es/docs/fronteras.pdf.
Qu s l'Asperger? 23
de 1995, quan ja shavien establert els criteris del ICD-10 i el DSM-IV, lestimaci de la incidncia del conjunt de lautisme arribs al 2 per mil (0,2%). Per a partir de llavors es produeix un fenomen sorprenent i preocupant: els successius estudis mostren un increment cada vegada ms gran del nombre de casos detectats. Aix, un estudi molt complet i detallat fet pel Centre per la Prevenci i Control de les Malalties, depenent del Departament de Salut dels Estats Units, durant els anys 2000 i 2002, publicat amb el ttol Prevalence of Autism Spectrum Disorders, mostra que dun total de 407.578 nens i nenes de 8 anys, pertanyents a catorze estats, 2.685 patien algun trastorn de lespectre autista, el que representa un 0,66%. Lactualitzaci daquest estudi el 2009 arriba al 1%, el que representa haver multiplicat per cinc el percentatge de casos en uns quinze anys. La grfica segent representa clarament aquesta evoluci:
Evoluci del percentatge de persones amb autisme Laugment en el nombre de casos detectats va produir la consegent alarma social, i es va comenar a especular sobre les possibles causes daquest increment. La que va tenir ms repercussi i encara en t, tot i que ha disminut s la que lliga lautisme amb la vacuna triple vrica (contra el xarampi, la rubola i la parotiditis, tamb coneguda amb les inicials angleses MMR de Measles, Mumps and Rubella)13. Aix va fer que molts pares, especialment al Regne Unit i als Estats Units, deixessin de vacunar els seus fills. Els organismes de salut han negat qualsevol relaci entre la vacuna i lautisme. s ms, el Jap va deixar daplicar la vacuna a partir dabril de 1993, i el percentatge dautisme en els nens nascuts a
13
Lespeculaci va tenir el seu origen en un document publicat al Regne Unit, que posteriorment sha demostrat que no estava basat en cap estudi seris.
partir daquella data va continuar augmentant. Per aix no ha evitat que continu havent grups actius contra la vacunaci. Ara b, si no sn les vacunes, qu s el que provoca aquest increment que mostren els estudis? Shan considerat dues possibilitats: una s la millora de la diagnosi i laltra l'aparellament selectiu. Comencem per la primera, que s la que sembla ms ajustada a la realitat.
La millora de la diagnosi
La progressiva millora dels mtodes de detecci i diagnosi dels trastorns del continu autista incrementa els resultats dels estudis de dues maneres: Entre els casos ms greus, nhi ha que abans es diagnosticaven com retards mentals o psicosis diverses, i ara es diagnostiquen dins de lespectre autista. Alguns estudis que comparen les estadstiques duns i altres, mostren que laugment de lautisme es correspon amb una disminuci del retard mental. Entre els casos ms lleus, nhi ha molts que abans no es diagnosticaven i passaven simplement per persones rares o solitries, que ara entren din s de lAsperger o el PDD-NOS (trastorns generals del desenvolupament no corresponents a cap diagnstic especfic). Encara avui dia hi ha molts casos que no han rebut un diagnstic oficial.
Un estudi recent14 avala aquesta teoria. Desprs destudiar amb test s i entrevistes clniques un total de 7461 persones del Regne unit seleccionades aleatriament, van trobar un 1% que presentaven els smptomes dels trastorns de lespectre autista, tot i que la majoria no nhavien estat diagnosticades ni rebien cap tipus de tractament. Aquesta proporci s la mateixa que es detecta actualment en els infants, la qual cosa confirmaria que no hi ha un creixement real en el nombre de casos, sin que ara hi ha una millor detecci en ledat escolar.
L'aparellament selectiu
Lanterior explicaci justifica laugment observat, no per una major incidncia real dels trastorns, sin perqu els estudis ms recents inclouen casos que anteriorment sescapaven a lobservaci. Per Simon Baron-Cohen proposa una teoria que explicaria un increment real i que es basa en dues constatacions. La primera s que lautisme sembla estar lligat amb determinats gens que muten i es transmeten hereditriament15. En la majoria de casos de trastorns autistes, sobserva que en els familiars prxims es troben casos del mateix o altres trastorns del continu autista, en diferents graus dintensitat .
14
Autism Spectrum Disorders in adults living in households throughout England. Report from the Adult Psychiatric Morbidity Survey 2007 del NHS Information Centre for health and social care del National Centre for Social Research, el Department of Health Sciences de la Universitat de Leicester, i el Autism Research Centre de la Universitat de Cambridge, publicat el setembre del 2009.
15
En parlar ms a fons a lapartat sobre les causes dels trastorns autistes.
Qu s l'Asperger? 25
Diversos autors consideren que hi ha gens que estarien en lorigen dels trets del car{cter autista, i que la major o menor quantitat daquests gens determinaria el tip us de trastorn. Aqu s quan interv la segona constataci de Baron-Cohen, i amb ella la teoria que explicaria lincrement real de casos dautisme. Anteriorment, la societat no tenia les facilitats de comunicaci actuals. Les persones vivien en ambients socials ms restringits, i no solien moures ms enll{ dun determinat mbit. Actualment els mitjans de transport i de comunicaci han escurat les distncies, trencant barreres i ampliant les possibilitats de contacte entre diferents grups humans. Ara s molt ms fcil que una persona amb determinats trets de carcter en trobi una altra amb les mateixes caracterstiques i shi senti atreta per formar una parella. Llavors, els gens comuns es potencien. Aquesta teoria de laparellament selectiu (assortative mating) va obtenir un ampli ress el desembre del 2001 quan la revista Wired va publicar larticle The Geek Syndrome (la sndrome dels geeks16) amb el subttol Lautisme i el seu cos ms lleu, la sndrome dAsperger sest disparant entre els nens de Silicon Valley. En sn culpables els gens matemtics i tecnolgics?. Larticle proposa que la majoria dels treballadors i treballadores daquella regi californiana es corresponen amb el perfil de la persona obsessionada per la informtica, amb escasses habilitats socials, prxima a la simptomatologia de lAsperger. A mida que es van anar formant parelles entre ells, shauria creat un brou de cultiu que estaria en lorigen daquest increment de casos. Tot i que el raonament sembla prou plausible, no hi ha encara dades experimentals que el validin, i aquesta teoria, com totes, t els seus detractors. Aix, un article publicat labril del 2007 a la revista Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, titulat Heritability of Autistic Traits in the General Population17, a partir dun estudi de 370 bessons holandesos i les seves famlies, arribava a la conclusi que, almenys en la poblaci general, no hi havia evidncia que les persones seleccionessin activament o passiva les seves parelles per la seva ubicaci en el continu autista. En qualsevol cas, aix no desmenteix pas el fet que les probabilitats dautisme augmenten quan tots dos pares tenen gens protoautistes, per aquesta coincidncia no s fruit dun aparellament selectiu, sin de latzar (tret dels casos en qu es donen altres factors, com el citat de Silicon Valley).
La diferncia entre els sexes

Ja des dels primers treballs de Kanner i Asperger es va observar que els trastorns del continu autista sn molt ms freqents en nens que en nenes, fet que ha estat confirmat per tots els estudis posteriors. Els darrers estudis ms complets xifren la proporci en cinc nens afectats per cada nena, o incls ms. Per exemple, el que abans he citat (Prevalence of Autism Spectrum Disorders del Centre per la Prevenci i Control de les Malalties dels Estats Units) indica una relaci entre el nombre de nens i el de nens que va des dels 3,4 a Maryland, Carolina del Sud, i Wisconsin, fins als 6.5 de Utah. Un altre ms recent referit a adults, que tamb he citat (Autism Spectrum Disorders in adults living in households throughout England. Report from the Adult Psychiatric Morbidity Survey 2007), va encara ms enll, i
16
Geek s un terme dargot angls que sol aplicar -se a persones obsessionades per la tecnologia, especialment els ordinadors, allades en el seu mn, amb poca habilitat o inters per la relaci social, si no est lligada a la seva afici.
17
Autors: Rosa A. Hoekstra, MSc; Meike Bartels, PhD; Catharina J. H. Verweij, MSc; Dorret I. Boomsma, PhD.
calcula uns percentatges de TEA18 del 1,8% pels homes i un 0,2% per les dones, s a dir, una relaci de 9 homes per cada dona. Aquesta diferent prevalena en els dos sexes ha fet que shi busquin explicacions. Algunes han anat en la lnia de buscar la causa en alguns gens del cromosoma X, del que els homes noms en tenim noms un, i per tant som ms sensibles a qualsevol defecte que shi produeixi. Altres teories es basen en el fet que alguns smptomes de lautisme sn exageracions de caracterstiques existents en la poblaci, especialment en els mascles. Per exemple, Simon Baron-Cohen elabora la teoria del cervell hipermascle, segons la qual lautisme incrementa les caracterstiques sistematitzadores (habitualment ms potenciades en els homes) i disminueix les empatitzadores (que les dones generalment presenten amb ms intensitat). Ho tractar amb ms detall a lapartat de les causes dels TEA.
18
Recorda: TEA = Trastorns de l'Espectre Autista.
Qu s l'Asperger? 27
(pgina en blanc)
2
S MPTOMES
No entendre el joc dels altres
Smptomes 29
(als 20 mesos)
Sc diferent De ledat escolar recordo especialment lansietat que sentia als patis i a les excursions, les festes i les activitats esportives. Em quedava invariablement en un rec, vigilant que no em colpegs una pilota, apartat dels altres, sentint-me diferent, vivint la meva soledat, desitjant intensament que sacabs el recreo. Si algun dia excepcionalment intentava apuntar-me als jocs dels altres, quan triaven els equips sempre era el que ning no volia, perqu les meves habilitats fsiques i del joc en equip eren ben poques. Esperava amb neguit tornar a lespai ordenat de laula. A la classe hi havia poques interaccions, i estaven regulades per unes normes. El llenguatge que shi utilitzava era utilitari, informatiu, literal, formal. Cadasc tenia el seu lloc: jo tamb. I era un lloc en el que les meves capacitats servien per obtenir una certa valoraci, almenys per part dels mestres. Amb els grans, si ells haguessin volgut, segurament mhi hagus pogut entendre, per amb els altres nens no hi havia nenes a la meva escola era impossible. Clar que tampoc no hi tenia massa inters. No mhi lligava res, no magradaven els seus jocs, no entenia la seva manera de parlar ni les seves bromes, el seu llenguatge no era racional, no veia sentit en els seus actes. Ni amb els adults ni amb els petits recordo emocions afectives, ni de sentir-les jo, ni molt menys sentir que ells les tinguessin envers meu. Les que hi pogus haver potser no les identifico com a tals degut al meu daltonisme emocional, llavors quasi total. Si hi penso b, en general les meves relacions amb els altres es movien per un mecanisme racional, no pas massa diferent del que podia aplicar als objectes inanimats, amb la diferncia de la major imprevisibilitat dels sers vius. Si, magradava ms la racionalitat dels objectes que la imprevisibilitat dels humans. Els nens normals formaven colles i es relacionaven fora del collegi. Durant les vacances, o continuaven amb els companys o buscaven nous grups, i a vegades volien que torns a comenar lescola per estar tot el dia amb els seus amics. Jo no en tenia cap damic (ni nhe tingut mai cap, almenys en el ple sentit de la paraula). Durant les vacances, sense ning, em sentia perfectament. Temia la tornada al collegi, perqu significava lobligaci de deixar el meu mn, els meus interessos, i haver de conviure amb els altres nens i fer cas a uns estranys mestres religiosos. Les matries que et feien aprendre eren de diversos tipus: Hi havia les poltico-religioses, que jo associava amb el sinistre doble mn que amagaven els adults. Desprs estaven les que per mi no
comportaven cap inters, com la histria, la literatura o la geografia. Em limitava a aprendre-les de memria. La que ms temia era la gimnstica. Principalment per la meva inhabilitat motora, per tamb perqu lactivitat fsica obligada em causava una gran molstia i el risc de dany fsic matemoria. Necessitava que el meu cos mantingus una estabilitat, no suportava els moviments bruscos ni la prdua de la verticalitat. Magradava la calligrafia: repetir un cop i un altre els mateixos patrons, prestant atenci al petits detalls, el gruix adequat de cada tra, el reflex de la tinta abans no sassequi. Pel que fa al dibuix: si es tractava de reproduir idnticament imatges que sem donaven com a model, men sortia prou b; per era incapa de dibuixar res que requers una mnima imaginaci. On realment gaudia era amb les que jo considerava les cincies reals: la matemtica i la fsica. Malauradament a les classes tenia poques oportunitats daprendre: madonava que els mestres sabien menys que el que jo coneixia per simple intuci. Magradava lallament en el meu mn privat. Era un espai intern en el que podia passar-me hores concentrat en petits detalls. Recordo per exemple que la meva habitaci donava a una crulla de leixample barcelon, daquelles dabans amb llambordes i pocs cotxes circulant. El balc tenia unes persianes de fusta que els meus pares tancaven quan anava a dormir, perqu no em desperts quan es feia clar. Les persianes no acabaven de tancar mai del tot b, i alguna vegada tenia la sort que hi quedava una petita obertura. Aquesta formava amb lhabitaci una mena de cmera fosca que projectava al sostre una imatge tnue i borrosa de la crulla. Si em despertava quan es feia clar, podia passar-me hores contemplant el pas dels cotxes projectats al sostre, en silenci perqu no sadonessin que estava despert i em vinguessin a treure del llit. En general em sentia b amb la rutina, em produa una sensaci de seguretat, dall conegu t, de la protecci del cau. Qualsevol trencament daquesta rutina que em fos imposat, especialment si era de manera sobtada, em produa un gran refs, una sensaci de por, destar exposat als perills, sense lloc on refugiar-me. Encara que el canvi el provoqus una situaci favorable, si no havia estat previst, si no mhavia pogut preparar, no mhi sentia b. Em feia por el desconegut, sempre me nha fet.
Smptomes bsics
Al llarg del continu autista trobem un ampli conjunt de smptomes. Alguns, com el retard en laprenentatge del llenguatge, sn especfics d'algun dels trastorns; altres, poden trobar-se o no en qualsevol d'ells, amb variacions d'intensitat segons cada cas. Hi ha, per, tres smptomes comuns a tot l'espectre, i se'ls coneix com la trade dimpediments o deficincies (triad of impairments) des que
Smptomes 31
lany 1979 Lorna Wing i Judith Gould els van definir en un estudi que per primer cop abastava un {mbit ms ample que lautisme cl{ssic de Kanner. Els tres impediments sn: Deficincia social. Deficincies de comunicaci. Activitats obsessives i por al canvi.
En realitat els dos primers estan molt relacionats i podrien agrupar-se en un: deficincies socials i de comunicaci. s el que fa el DSM-IV-TR, que per establir el diagnstic de la sndrom e dAsperger, afegeix als dos grups bsics (deficincies socials i de comunicaci, i activitats obsessives i por al canvi), les 4 caracterstiques especfiques segents: Que el trastorn causi deficincies significatives en rees funcionals, socials o ocupacionals. Que no hi hagi hagut un retard significatiu en el llenguatge (s de paraules als dos anys, s de frases comunicatives als tres anys). Que no hi hagi hagut un retard significatiu en el desenvolupament cognitiu, de les habilitats personals, del comportament adaptatiu (apart de la interacci social) ni de la curiositat per lentorn. Que no es reuneixin els criteris per un altre trastorn generalitzat del desenvolupament ni per lesquizofrnia.
Abans de passar a descriure amb ms detall la manera com es manifesten en lAsperger els dos dficits b{sics de lautisme, cal fer una consideraci important. Tot i que aquests impediments sn presents durant tota la vida, les seves manifestacions externes van canviant a mida que la persona aprn a suplir-los amb altres tcniques, especialment en el cas de lAsperger i de lautisme dalt funcionament. Aix pot causar la falsa impressi que alguns adults sn normals o que shan curat, quan en realitat el que han fet s observar els problemes, trobar-hi una via alternativa, i entrenar-se en la seva prctica. Es doten aix dunes crosses mentals que els permeten progressar suficientment, dissimulant de cara a lexterior, substituint amb un esfor intellectual el que per als altres s una intuci que els ha vingut donada per la mare natura. s com si a alg per caminar li calgus pensar contnuament quins moviments ha de fer per avanar tot mantenint en equilibri el cos. Haver de rumiar qu ha de fer cada cama, prendre conscincia del balanceig, per compensar qualsevol inclinaci adequada i evitar una caiguda. Aix, a ms de reduir-li molt la mobilitat, li obligaria a estar intensament concentrat en el fet, no podent prestar atenci a la conversa que els que van al seu costat, ms rpids, mantenen sense cap dificultat. Aquest esfor constant i mai prou fructus per simular ser com els altres, amb el que comporta de negaci dun mateix, pot acabar comportant altres problemes com ansietat o depressi. s per aix que per un observador extern li s ms fcil observar els smptomes els primers anys, quan encara no shan pogut elaborar aquests mecanismes de defensa. I s per aix que a vegades es sent dir que lAsperger s all que tenen els nens. Per la realitat s que els impediments hi sn sempre. En la mateixa lnia, hi ha dos altres fets que poden influir de manera decisiva en levoluci daquesta resposta personal:
La detecci i diagnstic del trastorn, i el moment en el que es produeix (a lescola, ladolescncia, a ledat adulta, autodescobriment). Depn molt de com sigui rebut i acceptat aquest coneixement, tant per lafectat com pels que lenvolten. Si es rep o no un tractament adequat, especialment als primers anys de vida, aix com la comprensi i el suport familiar i de lescola (o del grup social i laboral, en l es edats posteriors).
Tenint en compte tot aix, ja podem passar a descriure els dos impediments bsics:
Deficincies socials i de comunicaci

Lsser hum s per naturalesa un animal social"19. Aix ho expressava ja el segle IV AEC20 el filsof grec Aristtil. Des de les poques prehistriques els humans hem viscut en collectivitats, agrupats en diversos nuclis socials: famlies, tribus, nacions El s solitaris ermitans, anacoretes han estat sempre una excepci, i sels veu com sers diferents, a vegades mirats amb recel, a vegades considerats sants. Levoluci ha dotat als humans deines excellents per la convivncia, eines que els permeten comunicar i compartir els desitjos, les emocions, els sentiments, els coneixements, tot all que constitueix la riquesa de la persona. Podem dir que cada sser hum arriba al mn dotat dun conjunt deines socials. Sn unes habilitats que estan tan dins de cadasc, sn tan naturals, que es fa difcil apreciar la meravella que representen. Com moltes altres coses, aquestes qualitats noms saprecien quan es troben a faltar, i s el que passa en el cas de lautisme. De fet, si hagussim de resumir en un sol tret la principal mancana que pateix la persona amb un TEA i que precisament s el que dna nom a lautisme21, aquest s labsncia de les eines socials. No s que la persona amb Asperger no desitgi el contacte amb els altres, s que li manquen les eines necessries, especialment la comunicaci. Per a un nen o nena amb Asperger en edat escolar la comunicaci sol limitar-se al llenguatge verbal utilitari. s incapa de captar les insinuacions, les deduccions pel context, les ironies, les metfores, els dobles sentits, les intencions, els motius, les bromes, les mentides22, els sentiments que desprenen, els estats d{nim, la reclamaci datenci, el desig de posar en com sensacions. Amb els anys, depenent de la prpia experincia i lajut que hagi pogut rebre, lAsperger aprendr{ a interpretar alguns daquests significats, per ho far{ aplicant lint ellecte, deduint-ho a partir de situacions viscudes, i no per la intuci natural com ho fan els altres.
19
Moltes vegades aquesta frase es tradueix dient que s un animal poltic, ja que Aristtil parlava del zoon polltikon. Politikon s lorigen de la nostra paraula poltica, per aqu lexpressi es refereix a un animal que viu a la polis, la ciutat, seguint unes normes de convivncia social que no sn solament el que avui en dia sentn per poltica.
20 21 22
AEC pot significar Abans de l'Era Comuna, o Abans de l'Era Cristiana, segons la teva preferncia. Com hem vist a lapartat dedicat a Leo Kanner. Algunes persones amb Asperger triguen uns anys a descobrir que les altres persones a vegades menteixen.
Smptomes 33
En no captar el significat de la conversa social, aquesta esdev pel nen o la nena Asperger una situaci absurda que li causa desconcert i marginaci. Veu com els altres es troben a gust dient coses que noms ells entenen, coses que per a lAsperger no tenen cap sentit, i el fan sentir cada vegada ms malament entre els altres companys. Aquesta s una etapa decisiva per a la futura evoluci del nen o la nena. Si el problema s detectat i tractat, les perspectives sn molt positives. Per a ms, la major part de la comunicaci humana es produeix de manera no verbal: els gestos, les mirades, les accions, la sintonia de les postures; o les modulacions de la paraula: el to de veu, el ritme, els silencis; i tot aix dins dun context de convencions socials que se suposa que sn de coneixement general, i sense els quals no s possible una correcta interpretaci del missatge. El nen o nena Asperger no en capta res. Est perdut en un mar de soroll de sons, daccions en el que intenta surar sense enfonsar-shi. Lnica soluci la troba en lallament. Noms participar si pot explicar els coneixements concrets que li interessen que precisament no solen interessar gaire als altres. LAsperger t dificultats per interpretar els sentiments, sovint fins i tot els propis. Li manca empatia, no respon emocionalment, per no perqu no li importin els altres, sin perqu no s capa darribar al seu interior, o si hi arriba, no sap com expressar-ho. A lAsperger se li far{ molt difcil, potser impossible, fer amics, unir-se a un grup, participar en activitats collectives. En lestudi tam b ser un solitari. No solament perqu li ser{ difcil el treball en grup, sin perqu la manera daprendre del T EA s diferent. Les caracterstiques b{siques descrites romanen durant tota la vida de lindividu, el que varia al llarg dels anys s la manera com lAsperger va aprenent a suplir aquestes mancances amb altres tcniques. Segons el cas, el nivell dafectaci, si ha rebut o no ajut en letapa adequada, i la prpia reacci de la persona, aquesta adaptaci ser ms o menys satisfactria.
Activitats obsessives i por al canvi

El segon tret bsic dels TEA s un inters obsessiu per activitats concretes o repetitives, unit a una afici desmesurada per la rutina i una gran resistncia traduda generalment en por a tot all que impliqui un canvi. Aquest tret es manifesta en un seguit de comportaments que depenen del trastorn concret, el grau dafectaci i ledat de la persona. En relacionar uns quants, tenint en compte que els primers no solen manifestar-se en els Asperger, almenys no amb la intensitat q ue es dna en lautisme clssic de Kanner: Repetici continuada durant llarga estona a vegades hores daccions i sons simples i montons, com botar una pilota, repetir una paraula, caminar en petits cercles, moures endavant i enrere, i altres similars. Voler menjar sempre els mateixos aliments, cuinats de la mateixa manera, a les mateixes hores, en les mateixes quantitats, cuinats de la mateixa manera, en el mateix lloc. Quedar-se embadalit durant hores contemplant els petits detalls dun objecte potser simples grans de sorra, o voler veure una vegada i una altra el mateix vdeo, dia rere dia.
Utilitzar les joguines noms per disposar-les aliniadament una rere laltra, en el mateix ordre, o per desplegar-les i reordenar-les continuadament. Tamb desmuntar-les per contemplar les petites parts que les formen. Sentir una adherncia inflexible a la rutina, a fer les coses seguint sempre un mtode, un ordre. Sentir-se b fent cada dia el mateix. Sentir ansietat i temor davant de qualsevol canvi que trenqui la rutina, especialment si s inesperat, fins i tot si suposadament ha de resultar positiu. Immergir-se quasi per complert en activitats concretes i restringides que esdevenen una obsessi, i que es mantenen durant una part ms o menys gran de la vida, a vegades sent substitudes per altres obsessions. Tics, com moviments de les mans o els dits, gestos del cos, sorolls.
Igual com he dit en lapartat anterior, aquests comportaments evolucionen amb la persona, i alguns dells, si sn potenciats en la bona direcci, poden convertir-se amb molt positius. La capacitat de concentraci i allament dinterferncies exteriors, unida a una dedicaci quasi exclusiva a la matria dinters, est{ en lorigen que molts Asperger hagin arribat a grans nivells en la cincia, l a msica, la informtica, o altres dedicacions23.
Altres smptomes que es poden donar

Els smptomes b{sics de lapartat anterior es troben , amb les variants i intensitats especfiques, en totes les persones amb TEA. De fet, hem vist que la seva presncia conjunta serveix per identificar lautisme. Hi ha en canvi un altre conjunt de smptomes que no sn exclusius dels TEA, i que tampoc shi troben en tots els casos, per que s'hi donen amb freqncia. Descric els principals a continuaci.
Pensament no verbal
Incloc aquest en primer lloc, no per la seva significana, ja que no hi ha estadstiques clares de la seva freqncia entre els TEA i els NT, sin per la rellev{ncia que va adquirir amb la publicaci, lany 1996, del llibre Thinking in Pictures. My Life with Autism, de Temple Grandin, a la que ja he citat al principi daquest captol. Grandin explica com la seva capacitat de pensar en imatges i de treballar amb elles en el seu cervell, ha estat essencial per lxit del seu treball dissenyant installaci ons per les grans empreses productores de carn dels Estats Units. Diu tamb que la seva manera de pensar, ms prxima a la dels animals, li ajuda a entendrels per millorar els equipaments i procediments utilitzats.
23
A partir de les biografies dalguns personatges clebres histrics i contemporanis es sospita que es tracti de casos dAsperger. Malgrat les moltes especulacions en aquest sentit, resulta difcil, per no dir impossible, establir un diagnstic daquesta manera. Un cas confirmat s el de Vernon L. Smith, premi Nobel dEconomia lany 2002, que el 2005 va parlar pblicament de la seva diagnosi i de com l'Asperger era una ajuda fonamental en la seva carrera.
Smptomes 35
Grandin pensava que el pensament visual era una caracterstica general de lautisme, per els contactes que va mantenir amb altres TEA desprs de la publicaci del llibre li van fer modificar aquesta opini inicial. En una versi del 2006, Grandin va afegir algunes actualitzacions al final de cada captol. En una delles diu que ha trobat tres tipus de pensament: Els pensadors visuals, que pensen amb imatges fotogrfiques, el que els fa aptes pel dibuix, el disseny gr{fic, lensinistrament danimals, la mec{nica de cotxes, la joieria, la construc ci,i la robtica. Els que pensen en patrons, que solen destacar en la msica, les matemtiques, els escacs o la programaci informtica. Els pensadors lgicoverbals que pensen amb paraules, el que els fa molt adequats per traducci, periodisme, comptabilitat, logopdia, educaci especial, gesti de biblioteques, i anlisi financer, entre daltres.
Molts cientfics pensen en imatges. Per exemple, Albert Einstein va dir24: Les paraules del llenguatge no sembla que juguin cap paper en el meu mecanisme de pensament. Les entitats fsiques que sembla que serveixen com elements en el pensament sn certs signes i imatges ms o menys clares que poden ser reprodudes i combinades voluntriament. En ocasions es confonen el pensament visual i el pensament en patrons, o es produeix una mescla entre els dos. Aix s degut a que els patrons sn visualitzats de manera ms o menys simblica, ms o menys real. Llavors es diu que noms hi ha dos tipus de pensament: el visual i el verbal. La veritat s que, tret de casos especials com per exemple quan no hi ha la capacitat del llenguatge la manera de pensar de qualsevol persona s una combinaci dels tres modes, per b que quasi sempre domina un dells.
24
Recollit al llibre The Psychology of Invention in the Mathematical Field de J. Hadamard, Princeton University Press, any 1945.
(als 3 anys)
Plasticitat del meu mode de pensament No s si s una cosa que es doni sovint, per en el meu cas particular, al llarg de la meva vida he anat canviant el mecanisme que utilitzava per pensar, passant per fases en les que han anat dominant successivament els tres modes25. Durant la infncia era primordialment visual. Tancant els ulls era capa de crear mns imaginaris dins dels quals em podia desplaar volant amb rapidesa, i ho veia tot des dels punts de vista en que virtualment estava, com en un videojoc actual. Era una habilitat amb la que em distreia llargues estones quan em feien anar al llit i no tenia son, per la vaig perdre massa dhora, encara nen. Desprs vaig passar a la segona etapa, la ms llarga quasi mig segle: una combinaci dels modes visual i en patrons, amb clara predominana daquest darrer. Deia Grandin que els patrons sn molt tils per la msica, les matemtiques i la informtica, per la meva oda musical s nulla, aix que noms se mhan donat b les altres dues matries. A lescola no em calia estudiar matemtiques: veia les relacions entre els nmeros com un meravells mapa de patrons que sentrellaaven i es ramificaven, en una progressi que creava ritmes sense fi. Quan ja cap als 30 vaig descobrir la programaci dordinadors, mhi vaig sentir totalment identificat: programar era construir patrons. La informtica es va convertir en la meva passi. Programant moblidava de tot, mabandonava, experimentava el mateix plaer que suposo que altres experimenten amb la msica, la literatura o les obres dart. Per cada fragment de pr ograma que havia de codificar, no podia limitar-me a que funcions: havia de trobar-hi lalgorisme ms elegant, la seqncia ptima. El pensament per patrons (smbols, esquemes mentals semivisuals) no es limitava als temes tcnics, era el que utilitzava per tot. De fet, llavors jo creia que tothom pensava daquesta manera. Per mi el
25
El cervell posseeix un cert grau de flexibilitat (plasticitat) que li permet reconfigurar-se al llarg del temps en funci de les necessitats i del seu mode dutilitzaci. En pots veure alguns exemples extraordinaris al llibre The Brain that Changes Itself (El cervell que es canvia ell mateix) de Norman Doidge, M.D., publicat lany 2007 per Viking Penguin. Per podem trobar-ne exemples ms propers a la vida quotidiana: aix, larticle London Taxi Drivers and Bus Drivers: A Structural MRI and Neuropsychological Analysis de Eleanor A. Maguire, Katherine Woollett, i Hugo J. Spiers (Hippocampus 16:10911101 2006, Wiley InterScience), conclou que el coneixement espacial requerit per lactivitat diria dels conductors de taxi londinencs els provoca un augment de la matria grisa de lhipocamp medi posterior, i una disminuci del volum de lhipocamp anterior.
Smptomes 37
llenguatge era una eina per la comunicaci, no pel raonament. Quin sentit podia tenir parlar amb un mateix? Si ho feia, amb qui estaria parlant? Recordo que algun cop havia sentit fer la pregunta: Per tu en realitat en qu penses, en catal o en castell?. No ho entenia. Qu volia dir all? Ning no feia pas servir lidioma per pensar! Entenia que pensar amb paraules en limitava molt les possibilitats, ja que el llenguatge s lineal i no admet estructures complexes multidimensionals, com les que es necessiten per raonaments complexos. A ms, hi ha conceptes que no es poden definir amb paraules (o potser jo no sabia fer-ho). Era el que jo creia, per com que mai no parlava amb ning de coses internes, em quedava la incgnita. I vet ac que cap als 55 anys, quasi de sobte, em descobreixo parlant amb mi mateix. Recordo que els primers cops, quan me nadonava, em sorprenia: era com si li estigus explicant coses a alg. Al principi pensava que el que estava fent era assajar un discurs dalguna cosa que havia de comentar a la feina, o preparar mentalment un document que havia descriure, fins que poc a poc em vaig adonar que havia canviat el meu procs mental, fins a utilitzar majoritriament el llenguatge. Segueixo utilitzant, aix si, el pensament simblic. Probablement aquests dos mtodes s'executen en sistemes cerebrals diferents, ja que en alguna ocasi mhe descobert pensant simultniament una cosa amb la part verbal i una altra amb la simblica26 (fins que la prpia conscincia del fet trenca els dos fils). No s si s una coincidncia o b si hi t alguna relaci, per el pas al pensament verbal va coincidir amb l'inici del perode de crisi que va desembocar amb el trastorn dansietat generalitzada amb agorafbia, que desprs va propiciar el meu descobriment de lAsperger.
Manca de contacte visual

Les persones neurotpiques les normals es miren als ulls quan es parlen. El contacte visual constitueix un dileg extremadament ric en contingut: transmet sentiments, desitjos, sinceritat, intimitat. A vegades una mirada pot dir ms que qualsevol discurs. Aquesta habilitat comunicativa s una de les riqueses que levoluci ha donat als sers humans per facilitar -los la vida en societat. La majoria dels Asperger, i dels TEA en general, no mantenim el contacte visual. Aquest fet s molt manifest en la infncia, quan el nen o la nena no ha aprs encara tcniques per dissimular-ho, o no nha sentit la necessitat. s tan general i tan fcilment observable, que s un dels indicadors que pot utilitzar-se ja des del dotze mesos dedat per advertir de la possibilitat dun trastorn autista. A ms, el nen o la nena no solament no mira als ulls de la persona, sin que tampoc no mira on m ira laltra persona.
26
Una altra possibilitat s la que proposen Sylvain Charron i Etienne Koechlin al seu article Divided Representation of Concurrent Goals in the Human Frontal Lobes publicat al nmero dabril de 2010 de la revista Science, a les pgines 360-363. Afirmen que les meitats esquerra i dreta del crtex frontal medial, que habitualment treballen conjuntament a la cerca dun objectiu, a vegades poden actuar per separat amb objectius concurrents.
Shan fet experiments en els que a persones amb T EA i neurotpiques sels mostra una pellcula en la que hi ha dilegs o situacions que comporten un intens dileg visual. Als espectadors sels posa un dispositiu que detecta i enregistra el punt de la pantalla on dirigeixen la mirada en cada moment. El resultat s que els neurotpics miren majoritriament als ulls dels protagonistes i als objectes mirats pels protagonistes. En canvi, els TEA, miren preferentment a altres llocs (objectes). Per, qu du a la persona amb TEA a no mirar als ulls de laltra? Crec que la pregunta est{ mal formulada, ms aviat caldria qestionar-se: qu du a la persona neurotpica a mirar els ulls de laltra? La resposta s que mira als ulls de laltra per la m ateixa ra que hi parla: per comunicar-shi. La mira perqu en els ulls hi troba tota aquella informaci que he citat al pargraf inicial. En canvi, el TEA no hi troba res: no sap llegir els ulls. Per ell sn noms unes esferes cristallines que serveixen per veure els objectes, per res ms. La mancana de contacte visual no solament priva a la persona amb TEA de bona part de la capacitat de comunicaci, sin que tamb pot provocar per part de les altres persones el refs o la desconfiana. No mirar als ulls s interpretat com un senyal de desinters, o de falsedat. Quan la mestra vol que el nen confessi un fet, li diu: Miram als ulls i diguem la veritat: oi que has estat tu? Aix, John Elder Robison, quan va escriure el seu llibre dexperincies personals, el va titular precisament Look Me in the Eye: My Life with Asperger's (Miram als ulls: La meva vida amb lAsperger). Comenta com aquesta era la frase que sentia sempre dels seus pares, mestres, de tothom , i com sesforava infructuosament per imitar aquest contacte. I s que no s solament que els Asperger no tinguin inters en mirar els ulls perqu no els aporta res, sin que en molts casos realment no poden mantenir el contacte visual. La descripci de la sensaci que els produeix quan ho intenten s diversa: Alguns manifesten que lesfor de concentraci que els re quereix els impedeix seguir el fil de la conversa en curs. O miren als ulls, o escolten el que els diuen, per no les dues coses alhora. En altres casos els pot generar incomoditat, inquietud, nerviosisme, confusi, estrs, o fins i tot ansietat. A ms, saben que laltra persona es pensa que amb el contacte visual estan captant una informaci emocional que en realitat no perceben.
Per evitar aquests problemes, la majoria dels Asperger aprenen intutivament i apliquen diverses tcniques per simular el contacte visual: Mirar a punts propers al ulls, per exemple al nas o a la boca, o a un punt al costat de la cara. En el curs de la conversa, intentar mirades rpides i puntuals als ulls i desviar tot seguit la mirada a un altre punt. Desenfocar la mirada, mirant a la cara en general, de manera que lull apunti aproximadament al punt mig dels dos ulls, per aquests apareguin com imatges borroses.
Alguns Asperger, especialment si reben una formaci i atenci especfiques, arriben a ser capaos de mantenir un adequat contacte visual, i fins i tot identificar els principals signes comunicatius, tot i que
Smptomes 39
no s gaire freqent. En ambients on lAsperger s ms conegut, o la mentalitat ms oberta i comprensiva, nhi ha que opten simplement per informar-ne obertament a linterlocutor.
Prosopagnsia
Una petita histria: el Joan s a Hannover visitant una fira informtica. Camina entre fileres inacabables de stands espectaculars en els que sex posen les darreres novetats tecnolgiques. Els venedors sesforcen en atreure latenci dels visitants amb presentacions realitzades en petits auditoris. El Joan sasseu en un dells, en part perqu li han cridat latenci els gr{fics projectats a la pantalla gegant, en part perqu fa massa estona que camina i comena a estar cansat. Alguna cosa el fa mirar a la persona que est{ asseguda al seu costat: Ostres! Per tu no ets lEnric G., que havies anat a lescola S.? LEnric, sorprs, es gira i triga noms una fracci de segon en reconixel: Oi tant! I tu ets el Joan! ndia, noi! Mira que anar a trobar-nos aqu. Si deu fer almenys 15 anys que no ens viem! Per a la majoria de persones, la que acabo dexplicar s una histria ben corrent. Segurament que molts dells shan trobat alguna vegada en una situaci similar, variant noms les circumst{ncies. Per imagineu-vos que ara jo us digus que quan el Joan est passejant pels jardins de la fira, passa davant un petit llac artificial. En un costat hi ha un petit monticle fet amb rocs de la mida aproximada duna pilota de futbol. Un dels rocs li crida latenci: Com pot ser? es pregunta sorprs Aquell roc de dalt s un que hi havia a la plaa del poble quan era petit! Com ha pogut venir a parar aqu? Tots coincidim a dir que la segona histria s absurda, i nogensmenys, no s tan diferent de la primera. Analitzem-ho fredament: les caracterstiques que diferencien la cara d'una persona de la duna altra no sn pas ms grans que les que separen els rocs entre ells. Encara ms, les cares canvien fora amb l'edat, cosa que no passa amb les pedres. Totes les cares estan composades dels mateixos components, disposats segons una mateixa estructura: dos ulls simtrics respecte a un eix vertical en el que hi ha el nas, i sota dell la boca. Les diferncies de forma i textura sn petites, i poden quedar amagades per canvis en el cabell o les modificacions degudes al pas del temps com s el cas de la meva primera histria. En canvi, els rocs tenen una variaci molt ms gran de formes i materials, i es mantenen invariables. Llavors, si recordar un roc s molt difcil o quasi impossible, com s que recordar una persona resulta molt ms fcil? Unes quantes pgines abans he comentat que levoluci ha dotat a lsser hum{ dunes qualitats especialment adaptades a les relacions socials. En concret, una part del cervell sha desenvolupat especficament per identificar les cares dels altres humans (al llarg de levoluci, dins de cada grup social, aquesta adaptaci sha optimitzat per poder conixer als altres membres del propi grup, que solien ser de la mateixa tnia; aix explica perqu els occidentals diem que els orientals ens semblen tots iguals, i viceversa). Aquesta capacitat humana didentificar i recordar les ca res s meravellosa. Si la humanitat no disposs della, ens semblaria impossible que alg fos capa de recordar totes les persones amb qui sha trobat en la vida. Per com que s una habilitat innata de (quasi) tothom, la trobem tan natural que no ens nadonem. Excepte quan no es t. Hi ha persones que, per causes gentiques o per una lesi cerebral, tenen aquesta facultat afectada en un grau ms o menys gran. s el trastorn conegut com prosopagnsia (del grec prosopon = rostre, i agnosia = no-coneixement), o ceguesa per les cares. En els casos ms lleus, aix pot causar una certa
dificultat en recordar les persones que no es veuen amb tanta freqncia. En els ms greus es pot arribar a desconixer els familiars directes, com la mare o la parella, o fins i tot a no reconixes un mateix al veures al mirall. Les persones afectades no tenen cap problema visual, i poden identificar i recordar tot tipus dobjectes. nicament es veu afectat el reconeixement de les persones a travs de les seves cares. No hi ha estadstiques fiables del percentatge de persones que pateixen prosopagnsia, per sembla que es tracta dun trastorn poc corrent entre els neurotpics, i en canvi molt ms freqent entre els TEA, en els que constitueix una altra de les seves deficincies socials. Dels experiments fets amb persones que tenen ceguesa per les cares, sembla deduir-sen que hi ha dos circuits parallels de reconeixement: un emocional-inconscient i laltre racional-conscient. Hi ha persones que tenen afectat noms un dels dos circuits. Per exemple, a una persona que t afectat noms el racional, si se li mostra la imatge duna persona, no la identificar{ tant si s un conegut com no. Per en canvi, si es mesura la seva conductivitat de la pell, quan la imatge pertany a una persona coneguda, es detecta un canvi que indica que, tot i que conscientment no sap qui s, est experimentant una emoci. Vilayanur S. Ramachandran27 cita sovint el cas duna persona que havia patit un accident de cotxe que lhavia deixat en coma dues setmanes. Desprs del coma patia el que es coneix com a la sndrome de Capgras. Si per exemple es trobava davant de la seva mare, la mirava i deia: Doctor, aquesta dna s exactament igual que la meva mare, per no ho s, s una impostora. En aquest cas, lnic c ircuit didentificaci que estava afectat era lemocional.
(als 4 anys)
Quin cambrer m'ha ats? Quan ets petit i la famlia es troba amb algun parent o conegut que fa temps que no veien, els pares volen demostrar que recordes aquella persona i no paren de dir-te: Oi que et recordes de la senyora Enriqueta, que et va regalar aquell cotxe pel teu sant?. O a vegades s el propi interessat qui et pregunta: Te'n recordes de mi? Que vas venir a casa i vas estar jugant al pati!. En aquestes
27
V.S. Ramachandran s Director del Center for Brain and Cognition i Professor del Programa de Neurocincia al Departament de Psicologia de la Universitat de California, San Diego. Els seus experiments sobre la neurologia del comportament han canviat la manera com veiem el cervell. Ha publicat uns 200 articles en revistes cientfiques i diversos llibres, entre ells Phantoms in the Brain (Fantasmes al cervell).
Smptomes 41
ocasions jo sempre em quedava callat, intentant en va recordar qui era aquella senyora del cotxe o laltra del pati. Com ho podia saber? Com pot alg recordar una persona que no ha vist en setmanes, potser mesos? Amb el temps vaig anar adonant-me que els altres, en canvi, es recordaven de tothom, fins i tot de persones que noms havien vist alguna vegada feia molt temps. Com sho feien? Potser jo no mhi esforava prou, o no tenia prou inters pels altres. Sigus com sigus, el fet era que noms recordava les persones que formaven part del meu dia a dia: la famlia directa, els mestres i els companys de classe i encara amb algun problema. Vaig comenar a notar la impressi negativa que aix causava, aix que vaig intentar dissimular la meva ignorncia sempre que era possible, adoptant petites estratgies. Quan em trobava amb alg que sabia que havia de conixer, parlava de manera inconcreta, que servs per qualsevol persona del grup al que suposava que pertanyia el meu interlocutor familiar, company, mestre. Analitzava les respostes a la cerca dalguna pista que em permets deduir la seva identitat. Vaig agafar el costum, que encara conservo, de saludar tothom sense dir el seu nom s a dir, deia noms hola enlloc de hola Joan encara que cregus saber qui era, per evitar possibles errors. Tamb vaig anar veient que, quan alg parlava dun que els altres noms coneixien de vista, per identificar-lo descrivien com era, amb detalls de la seva cara, com la forma del nas o la boca, el color dels ulls, la forma de les galtes, etc. I vaig veure que tamb amb aix era diferent, ja que jo no recordava els trets ni de les persones ms prximes (familiars, companys). O si se'm presenta alg nou, pot ser que parli un moment amb ell, i quan marxi ja sigui incapa de recordar-lo (per exemple, al restaurant generalment no recordo el cambrer que m'ha ats). Ara veig que la meva forma de prosopagnsia sacosta ms a la causada per una deficincia en el circuit racional loposada a la sndrome de Capgras. Jo identifico bsicament a les persones per la sensaci que em produeixen quan em trobo davant delles, no per la seva imatge. Per exemple, s que quan al treball vegi al meu cap o a un company prxim, lidentificar, per ara mateix no et podria descriure cap de les seves caracterstiques visuals moltes vegades ni tan sols algunes tan manifestes com si du barba o ulleres, o si s calb. Evidentment, la identificaci per sensacions limita molt el nombre de persones que pots reconixer. Certs grups de persones poden provocar la mateixa sensaci. A ms, les sensacions van perdent la seva concreci a mida que passa el temps, si no es va repetint la seva experimentaci. Seguir una pellcula amb gaire personatges sem fa difcil, si no s que els carcters s iguin prou especfics i destacats, o em provoquin una emoci prou distintiva28. Quan el treball em va dur a fer tasques de gesti que mobligaven a estar en contacte amb moltes persones principalment comercials i tcnics dempreses provedores, aquest problema es va complicar. En una reuni podien presentar-se dues o tres persones, i es suposava que jo les havia
28
En certa ocasi recordo que desprs de veure una obra, alg em va comentar que cada actor interpretava diversos personatges. Jo no me nhavia adonat, perqu jo els identificava per la sensaci, que era diferent per cada personatge, i no per la imatge de la persona que linterpretava.
de conixer. A vegades durant la trobada intentava concentrar-me amb la cara de la persona, esforant-me per trobar-hi alguna caracterstica que fos prou fcil de recordar, per noms aconseguia perdre el fil de la conversa. La segent vegada que ens viem ja no sabia qui era qui. Si era una cita programada, suposava que la persona que arribava a aquella hora demanant per mi era la que esperava, tot i que aix comportava un cert risc. Per si la trobada era inesperada o en una altra circumstncia, com quan assistia a un seminari o una presentaci on podia trobar-me amb moltes persones diferents, em sentia perdut. nicament aquells amb qui mantenia un contacte ms constant, o les escasses persones que em provocaven una sensaci molt especfica, els podia identificar fcilment. Per eren excepcions. Aix augmentava encara ms la meva ansietat en aquestes situacions socials. Malgrat les dificultats i l'angoixa constant que aquesta situaci em comportava, vaig aconseguir mantenir un nivell operatiu suficient, sense manifestar mai a ning ni els familiars prxims la meva deficincia, i sense que ning mai detects el que em passava29. El preu que en pagava, per, era un cost emocional que s'afegia als altres i que amb el temps m'havia de passar factura.
Alexitmia
Lalexitmia s la dificultat o incapacitat didentificar acuradament i expressar verbalment el propi estat emocional. Acostuma a anar acompanyada dun empobriment de la fantasia i la imaginaci. Podrem dir que s una ceguesa emocional: la persona que la pateix confon els seus estats emocionals amb les sensacions corporals. El terme alexitmia el va crear Peter Sifneos el 1972 a partir de les paraules gregues a (manca), lexis (paraula), i thymos (emoci). El nom reflecteix, doncs, laspecte b{sic daquesta deficincia: no trobar paraules per les emocions. Sembla lgic pensar que si un no s capa de reconixer els propis estats emocionals, li ser tamb difcil reconixer-los en els altres. Per tant, lalexitmia comportaria probablement una deficincia en lempatia, almenys en la seva vessant cognitiva (laltra s lafectiva). Aquesta relaci ha estat comprovada experimentalment en diversos estudis30, alguns dels quals proposen que la mateixa arquitectura neural que sutilitza per la representaci conscient de lemoci en un mateix s la que serveix per interpretar les emocions dels altres31. Aquestes caracterstiques mostren un cert parallelisme entre lalexitmia i lAsperger32. Lestudi citat en darrer lloc diu que el 50% de les persones amb Asperger pateixen tamb alexitmia, un percentatge
29
En realitat, jo mateix no vaig saber que aix era un trastorn especfic ni en vaig conixer el nom i les caracterstiques fins fa pocs anys, i tampoc llavors no sabia que formava part d'un altre trastorn ms ampli.
30
Per exemple, a Empathy and Judging Others Pain: An fMRI Study of Alexithymia de Yoshiya Moriguchi et al, publicat a Cerebral Cortex September 2007;17:22232234.
31
Levels of emotional awareness and autism: An fMRI study de Giorgia Silani et al, publicat a Social Neuroscience, 2008, 3 (2), 97112, Psychology Press.
32
The Overlap Between Alexithymia And Aspergers Syndrome de Michael Fitzgerald, Department of Psychiatry, Trinity College Dublin, publicat a Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 36, No. 4, May 2006; i
Smptomes 43
que s cinc vegades ms baix en la poblaci general. Una possible justificaci s que el llenguatge usat internament33 i externa per les persones amb Asperger s principalment operatiu, i no serveix per descriure les emocions. En ocasions, la impossibilitat dexpressar els propis sentiments, o dentendrels, du a descarregar la tensi mitjanant actes impulsius o comportaments compulsius. Lalexitmia, com lAsperger, no s un tot o res, sin que varia en intensita t de manera contnua des de la normalitat fins als casos ms severs. Tamb com lAsperger, lalexitmia millora amb la terpia cognitivoconductual i no respon a la terpia psicoanaltica. Pel que fa a la seva causa, es considera que nhi ha de dos tipus: la primria o neurognica, que t unes causes fsiques, ja siguin gentiques o per una lesi cerebral, i la secundria o psicognica, que es produeix per condicionament o defensa contra un trauma. Aquesta segona s ms probable que pugui ser corregida amb la ter{pia o lentrenament. Pel que fa a la primera, algunes teories apunten a problemes dintercomunicaci dels dos hemisferis cerebrals. En el cas dels nens i nenes amb Asperger, especialment si la seva capacitat intellectual s elevada, lalexitmia ocasiona un desequilibri entre la seva preocupaci conceptual pels temes vitals, potser per davant daltres nois i noies de la seva edat, i la capacitat dentendre i afrontar les prpies emocions. Aix pot provocar graus elevats dansietat, especialment en etapes de la vida que ja sn prou problemtiques per elles mateixes.
(poc abans dels 5 anys)
No s qu em passa Des dun punt de vista global, recordo la meva infncia com una etapa negativa, per si em demanessis de concretar ms aquesta sensaci, em costaria fora. Quan em sentia malament, era incapa de dir qu era el que sentia. Les sensacions concretes, com ara angoixa, disgust, ira, tristesa, avorriment, frustraci, estrs, por, odi, gelosia, rbia, enveja, vergonya, refs, o qualsevol altra meren desconegudes. Simplement, em sentia malament. Era un malestar fsic, indefinit. Era incapa dassignar un color emocional a les meves sensacions, noms napreciava una major o menor intensitat.
EmanuelMiller lecture: Confusions and controversies about Asperger syndrome de Uta Frith, UCL Institute of Cognitive Neuroscience, UK, publicat a Journal of Child Psychology and Psychiatry 45:4 (2004), pp 672686.
33
En els casos en que hi ha un mode de pensament verbal.
Al no ser capa danalitzar les meves sensacions, tampoc no sabia lligar -les amb les causes que les produen, i llavors associava el malestar, ms que no pas a una causa concreta, amb les circumstncies en les que es produa, que podien ser mltiples. Era un enemic que no sabia don venia ni quan podia aparixer, i que no sabia com combatre. Aix provocava que cada cop em fessin por ms situacions, i tems afrontar-me a qualsevol novetat. La por va esdevenir la previsi del malestar, adquirint una personalitat prpia, que mhavia dacompanyar de manera quasi permanent en major o menor grau la resta de la meva vida. Recordo molt pocs moments en els que mhagi sentit en pau, plenament lliure daquesta constant pressi emocional. Suposo que nhi devia haver, per no han deixat petja en la meva memria. Ara mateix, de letapa infantil noms en recordo un. Jo estava en un gran finestral del pis superior duna masia. Des daquest mirador la vista abastava una extensi immensa o almenys llavors mho semblava de turons, boscos i camps, sense cap casa a la vista, sense ning, sense cap soroll que no fos natural, noms els ocells o el vent. La majestuositat de lespectacle i la immensitat de la seva pau em van omplir de tal manera que encara avui dia memociono recordant aquell moment quan sento el murmuri de les fulles mogudes per la brisa enmig del silenci. Resumint, tota la varietat del meu estat emocional es redua a la major o menor intensitat daquesta nica sensaci permanent confusa, barreja de por, ansietat, preocupaci, i malestar. Per si ignorava les meves emocions, menys mimaginava les dels altres. Lnic que veia era que els altres eren diferents, ms ben dit, que jo era diferent. Les meves relacions socials les que no podia evitar eren purament operatives. Potser la meva escassa memria daquells temps em traeix, per el cert s que en elles no hi recordo cap sensaci afectiva, ni de mi cap als altres, ni dels altres cap a mi. Els meus contactes amb lexterior responien sempre a una pura funcionalitat operativa, mai a un intercanvi emocional o a la compartici democions o sentiments. A cpia danys i dexperincies he anat aprenent un xic de qu va tot aix. Per s un aprenentatge similar al de saber com funciona una mquina. Si em sento malament, puc analitzar el que passa i deduir que el que dec sentir s tal cosa, per en realitat el que experimento s sempre la mateixa nica sensaci confosa.
Els savants
Un fenomen del que es parla sovint i que sol associar-se amb lautisme s el dels savants. Sn persones que posseeixen habilitats extraordinries en un camp especfic, tot i que en la resta solen estar per sota, o fora per sota, de la mitja. Els talents ms freqents tenen a veure amb la memria, el calendari, la msica, el dibuix o les matemtiques, per en realitat pot tractar-se de qualsevol matria. En molts casos, aquestes habilitats es manifesten ja en els primers anys de vida, i llavors sels coneix com a nens prodigi.
Smptomes 45
Tot i que popularment es relaciona als savants amb lautisme, ni tots els autistes sn savants, ni tots els savants sn autistes. En part, la idea general que els dos conceptes van lligats es deu a la pellcula "Rain Man", en la que el personatge que interpreta Dustin Hoffman (Raymond Babbitt) s un autista savant. En realitat el guionista, Barry Morrow, es va inspirar en Kim Peek, un savant no autista. Peek va nixer amb macroceflia, dany al cerebel i agnesi del cos calls34. Els primers pronstics mdics eren molt negatius: que mai no seria capa de caminar ni daprendre res. Per no solament va comenar a llegir, sin que ho feia a una velocitat prodigiosa (llegia dues pgines alhora, una amb cada ull35, en pocs segons) i recordava prcticament tot el que havia llegit (uns 12.000 llibres), la qual cosa el convertia en una enciclopdia ambulant sobre qualsevol tema. Si li deien una data qualsevol, podia explicar-ne les notcies que havien aparegut als diaris del dia. La popularitat que li va donar RainMan el va dur a viatjar amb el seu pare fent presentacions pbliques, fins a la seva mort el desembre del 2009., Hi ha molts altres casos de savants, amb ms o menys repercussi pblica. En citar quatre exemples ms: Leslie Lemke: va nixer prematurament amb greus problemes, cec i amb parlisi cerebral. Va ser adoptat als sis mesos per la infermera May Lemke, de 52 anys, que ja tenia cinc fills, i que el va cuidar amb extrema dedicaci, Va caler alimentar-lo foradament fins a lany, no es va mantenir dret fins als 12, i no va caminar fins els 15. De sobte, una nit als 16 anys es posa tocar al piano el concert n 1 de Tchaikovsky que tan sols havia sentit unes hores abans, i sense haver estudiat mai piano. Animat per la seva mare adoptiva, aviat va tocar tot tipus de msica i va comenar a fer concerts arreu del mn. Va morir el 1993, quan tenia 41 anys. Derek Paravicini: va nixer el 1979, prematur i cec, com Lemke, i autista. Als dos anys ja tocava el piano, i als nou ja va fer el seu primer concert pblic al Barbican Hall de Londres. Pot reproduir al moment qualsevol nova pea musical que senti, i s capa de tocar dues peces en sengles pianos alhora, un amb cada m36. Daniel Tammet: t Asperger i als quatre anys va patir atacs depilpsia. En certa ocasi va recitar de memria les 22.514 primeres xifres decimals del nmero pi. El va ajudar la seva facultat sinestsica37: per ell cada nmero del 1 al 10.000 t un color i forma determinats. El nmero pi el veu com un immens paisatge. Tamb t facilitat pels idiomes: parla 11 llenges, i va ser capa daprendre islands en una setmana per poder ser entrevistat en aquest idioma al Chanel Five. A
34
El cos calls (corpus callosum en angls) s una banda de fibres nervioses que interconnecta els dos hemisferis cerebrals.
35
Segurament la facultat de poder llegir independentment amb cada ull t a veure amb la no connexi dels dos hemisferis, per labsncia del cos calls.
36
Resulta curis el parallelisme amb Kim Peek, capa de llegir dues pgines alhora, una amb cada ull. Potser l'allament total o parcial dels dos hemisferis, o la menor interconnexi de sistemes cerebrals estigui en l'origen de capacitats especfiques elevades, unides a problemes organitzatius de conjunt.
37
La sinestsia s una condici en la que dos o ms sentits queden associats, de manera que una percepci a travs dun dells, es percep tamb com laltre. El cas ms freqent s el de la sinestsia entre els nmeros i els colors la persona veu cada nmero dun determinat color per nhi ha moltes altres. Sol estar associada amb lart i la creativitat (les metfores sn una mena de sinestsia).
diferncia dels dos casos anteriors, no pateix ms mancana que la seva dificultat social. Ha publicat dos llibres amb les seves experincies: Born On A Blue Day: Inside the Extraordinary Mind of an Autistic Savant i Embracing the Wide Sky: A Tour Across the Horizons of the Mind . Stephen Wiltshire: autista, va nixer a Londres el 1974. Fins als nou anys no va dir la primera paraula. Des dels cinc anys va mostrar inters en el dibuix. s capa de dibuixar de memria panorames complets i detallats duna ciutat que acaba de veure en un curt viatge en helicpter (entre ells, un dibuix de 10 metres de llarg de Tokio i un altre de 5 metres de Roma). Oliver Sacks descriu el seu cas en el llibre An Anthropologist on Mars.
El fenomen dels savants planteja un seguit de preguntes de gran inters: Quines sn les causes daquestes habilitats per damunt del que sembla possible? Per qu solen anar acompanyades de dficits en els altres {mbits? Per qu en molts casos coincideixen amb lautisme? Estan aquestes habilitats latents en totes les persones? Si s aix, per qu no es manifesten ms que en aquests casos excepcionals? Es podrien arribar a provocar artificialment? La resposta a aquestes preguntes ens podria ajudar a entendre millor el funcionament del cervell. Les estadstiques publicades diuen que aproximadament la meitat dels savants pertanyen al continu autista, i laltra meitat ha petit algun tipus de lesi cerebral, que pot haver estat gentica o a causa dun accident. Pel que fa a lestadstica inversa, s a dir, quants autistes sn savants, hi ha ms dispersi de dades, amb valors entre el 10% i el 50%. La principal ra daquesta varietat s que la sndrome del savant, com tamb passa en els TEA, no s un tot o res, sin un rang que varia en intensitat de manera contnua entre el savant tpic i la normalitat. Entre les teories elaborades per explicar les causes de les extraordinries habilitats dels savants, destaquen dues hiptesis principals: La de que aquestes habilitats sn el resultat de la intensa dedicaci del savant a un tema especfic. Resulta evident que qualsevol persona que practica un treball, un esport o un art, o que estudia una matria, la dominar ms com ms esfor i temps hi apliqui. Els savants, i sobretot els que a ms sn autistes, sovint tenen un comportament obsessiu centrat en un tema molt concret, al qual poden dedicar la major part del seu temps, deixant de banda tot el dems38. Laltra teoria t a veure amb el que es coneix com a manca de coherncia central. Qualsevol persona experimenta contnuament una allau constantment canviant dimatges, sorolls, olors, contactes, sabors i sensacions procedents del propi cos. No en som conscients perqu una part del cervell tpic es dedica a resumir totes aquestes informacions i extreuren el sentit, la idea principal, i abandonar els detalls com a deixalles sense ms utilitat. Aquesta funcionalitat s molt til per superar les situacions sense perdres en els detalls, i facilita la presa de decisions i lelaboraci de plans. Sembla que en els savants, com tamb en els autistes, la part del cervell encarregat daquesta coherncia central no funciona, o ho fa en un grau menor. Els detalls que un
38
Francesca Happ i Uta Frith, en larticle The beautiful otherness of the autistic mind , publicat a Philosophical Transactions of The Royal Society B (2009) 364, 1345-1350, fan una interessant observaci: Ens sembla que lnica gran pea que falta del trencaclosques s saber per qu la prctica repetitiva en un estret domini s tan enormement gratificant per als individus que desenvolupen habilitats savants.
Smptomes 47
cervell tpic deixaria de banda i oblidaria tot seguit per no ser tils, en el savant mantindrien el seu inters i es conservarien. La primera teoria sembla raonable i natural, ja que sajusta a lexperincia habitual. Per tamb sabem que per molt esfor que es dediqui a una matria, hi haur{ persones que sen sortiran molt millor que daltres. La predisposici innata s important. Aix doncs, la pr{ctica deguda al comportament repetitiu pot ajudar a explicar les habilitats dels savants, per no pot ser lnica explicaci. Llavors, si la segona teoria sajusta a la realitat, vol dir que la capacitat datendre als detalls i recordar los que seria la base de les habilitats dels savants est present en totes les persones, simplement no es manifesta perqu la part del cervell encarregada dobtenir el resum la frena. I si aix s aix, hi hauria dhaver alguna manera de despertar artificialment la capacitat savant en qualsevol persona. Aix s el que sha intentat demostrar amb diversos experiments realitzats en els darrers anys i descrits en larticle Explaining and inducing savant skills: privileged access to lower level, less-processed information de Allan Snyder, publicat a Philosophical Transactions of The Royal Society B (2009) 364, 13991405. Els experiments van consistir en inhibir temporalment, mitjanant impulsos magntics, la part del cervell encarregada de resumir les experincies i esborrar els detalls. En concret, la tcnica rep el nom destimulaci magntica repetitiva transcranial de baixa freqncia, i saplica al l bul temporal anterior esquerre. Aquesta tcnica no produeix els mateixos efectes que una lesi cerebral autntica, per tant els seus resultats sn molt ms lleus, per tot i aix, durant la seva aplicaci shan observat els segents efectes: Millora de lhabilitat pel dibuix: durant lestimulaci i els tres quarts dhora posteriors, 4 dels 11 participants van millorar considerablement els seus dibuixos, fins al punt que un dels participants no els reconeixia com a seus, tot i que havia vist com els havia dibuixat. Millora de la capacitat de correcci de textos: una de les dificultats de la correcci de textos s que el cervell corregeix autom{ticament alguns errors, com la repetici dun article al final duna lnia i el principi de la segent. Lexperiment va mostrar una millora significativa de la detecci daquests errors en 2 dels 11 participants. Millor apreciaci de quantitats: en alguns savants shavia observat que eren capaos de determinar instant{niament el nombre dobjectes existents en un grup, s ense comptar-los. Per exemple, Oliver Sacks, al seu llibre The Man Who Mistook His Wife for a Hat relata el cas duns bessons que, si veien caure un nombre de cerilles a terra, instantniament contestaven: 111 (el nombre correcte). Per mesurar aquesta capacitat, als participants a lexperiment sels mostrava durant noms un segon i mig un nombre dentre 50 i 150 elements en una pantalla (abans i desprs de lestimulaci magntica). 10 dels 12 van mostrar una millora significativa en laproximaci de les quantitats. Reducci de falses memries: la memria de la persona neurotpica no s com un arxiu on es guarden dades per recuperar-les quan faci falta, sin un espai en contnua activitat. Per comenar, el que es conserva en primer lloc no sn els detalls reals que van capturar els diversos sentits, sin la interpretaci que del fet va fer la part del cervell que sencarrega daquesta tasca. Per a ms, la memria del fet s constantment reavaluada, conscientment o inconscient durant els somnis i reinterpretada a la llum de les noves experincies. Aix fa que els diversos detalls sesborrin amb el
temps o fins i tot canvin39. Els savants acostumen a conservar un record ms exacte dels detalls. En lexperiment es va observar una millora del 36% en lexactitud dels detalls recordats. Els savants representen el cas extrem que combina una habilitat extrema puntual amb una baixa intelligncia global. Entre aquest punt i el cervell tpic trobem un continu de casos intermitjos. Algunes combinen alta capacitat en un domini restringit i dedicaci intensa al mateix, amb un nivell intellectual general elevat, el que els du a destacar de manera extraordinria en el seu camp. En aquest grup hi ha alguns clebres Asperger, com: Vernon L. Smith, premi Nobel dEconomia 2002 pels seus treballs en el camp de leconomia experimental. Ha manifestat que lAsperger li ha aportat avantatges en la seva carrera. Bram Cohen, creador del protocol de comunicaci BitTorrent i del primer programa que el va implementar. s el sistema ms popular de compartici de fitxers entre usuaris dinternet. Satoshi Tajiri, creador de la franqucia de videojocs Pokemon. Durant anys ha seguit un cicle de treball de 12 hores de son i 24 de treball, el que diu que li facilita la tasca creativa.
Sha dit de molts personatges histrics Einstein i Newton, entre daltres i actuals que la seva biografia sajusta al perfil de lAsperger. Resulta impossible establir un diagnstic en aquests condicions, per s evident que la imatge popular del cientfic despistat i solitari sembla prxima a la sndrome.
Hipersensibilitat sensorial
Moltes persones amb TEA experimenten una gran sensibilitat a les experincies sensorials, principalment: So: els sorolls intensos, sobtats, aguts o continus els poden provocar des de la impossibilitat de concentraci fins a sensacions extremadament molestes o quasi doloroses. Exemples tpics sn els trons, petards, trets, ambients sorollosos, maquinria, xiscles. Tacte: contactes suaus o amb certes textures, com certes robes. Pot provocar refs a ser acariciat o abraat, o a dur teixits nous o tocar certes teles. Sabors: certs menjars poden resultar molt desagradables, fent que a vegades la persona adquireixi lhbit de limitar la seva alimentaci a un nombre redut daliments. Equilibri: extremada sensibilitat a canvis rpids en la posici del cos. La persona defuig atraccions que li facin perdre lestabilitat, o pot manifestar una manca de coordinaci motora o dhabilitat per als esports.
39
Aquest fet s motiu de polmiques en judicis en els que adults manifesten haver recordat abusos sexuals suposadament patits en la seva infncia. Alguns daquests records es produeixen com a conseqncia de tractaments psiquitrics o psicolgics, com la hipnosi o la psicoanlisi, que intenten buscar larrel dels problemes de lindividu en successos de la seva infncia dels quals nhauria reprimit la memria. Sense una confirmaci dun tercer, resulta difcil valorar si el fet denunciat va ocrrer realment, i es corre el risc derrar en un o altre sentit.
Smptomes 49
Les persones amb TEA adopten diverses estratgies per protegir-se daquestes invasions sensorials. La ms bvia s levitaci de les circumst{ncies que les produeixen, per nhi ha tamb dues ms: Dur a terme comportaments repetitius que tapin lexperincia molesta. Aillar-se dins d'un mn interior, tancant-se als sentits externs.
Ansietat i depressi
Hi ha molts factors habituals en lAsperger que predisposen a estats dansietat i depressi. Aquests factors existeixen en quasi totes les fases de la vida de la persona, per sn especialment perillosos en etapes de canvi: El sentiment de ser diferent, de no pertnyer al grup social. Lobsessi pel perfeccionisme, lordre i la justcia, i lexcs de preocupaci que comporta. El sentiment de culpa per accions passades, degudes en general als problemes de comprensi dels altres i de comunicaci amb ells. La solitud. El cansament degut a lesfor continu dentendre racionalment el que els altres obtenen intutivament. El sentiment de no existir, de passar pel mn sense ser comprs. La dificultat didentificar els propis sentiments, amb el consegent problema per afrontar -los.
s freqent tamb que lansietat aix generada, unida al rebuig del canvi i el record dexperincies passades negatives, provoqui un estat de por a qualsevol nova situaci, o es concreti en fbies diverses.
Altres
Hi ha moltes altres manifestacions que sassocien en un grau ms o menys gran amb lAsperger. Resulta impossible relacionar-los tots i saber quina s la seva relaci exacta amb la sndrome. Sembla que entre els TEA hi ha una incidncia de trastorns epilptics fora superior a la poblaci neurotpica. La necessitat de continutat general en tots els TEA els du a fer les coses seguint sempre una rutina, un mtode. En el cas dels Asperger es sol manifestar un desig de guiar-se per una norma i que aquesta norma respongui a un criteri correcte. Aix sol expressar-se en un desig de justcia, i que les altres persones segueixin les mateixes normes. En general els Asperger tenen poca afici per la literatura de ficci, preferint els temes cientfics o tcnics. Pot tenir relaci amb les dificultats dentendre els sentiments dels personatges, i de seguir les seves complicades motivacions. Els Asperger prefereixen en general aprendre per ells mateixos, no solament per evitar les situacions socials que comporta laprenentatge collectiu, sin tamb perqu el mtode daprenentatge habitual no sadapta a les seves caracterstiques.
Trastorn dhiperactivitat i dficit datenci: a vegades aquest s el primer diagnstic que es dona a un nen o nena amb Asperger que t problemes al collegi. Problemes gastrointestinals: sndrome del budell irritable.
Smptomes 51
(pgina en blanc)
3
T EORIES I CAUSES
La pres
Teories i causes 53
En el captol anterior hem vist que la sndrome dAsperger es manifesta en un conjunt de smptomes, alguns dels quals estan sempre presents en un grau ms o menys elevat mentre que altres poden o no donar-se en cada cas concret. De fet la paraula sndrome sutilitza en medicina per definir una condici de la que no es coneix amb certesa la causa, i que noms es pot descriure pels efectes que provoca. Des que lautisme va ser reconegut com a trastorn diferenciat, sha intentat trobar qu s el que el produeix. Per aquesta cerca sha vist dificultada per laparent disparitat dels smptomes observats. Quina relaci hi ha entre el comportament repetitiu i els dficits emocionals, o entre lallament social i la hipersensibilitat sensorial? Per qu en un mateix nen o nena pot coexistir un quocient intellectual per sota del normal, amb habilitats especfiques extraordinries? Quan ens trobem amb una situaci complexa com aquesta, que presenta fenmens aparentment no relacionats entre ells, cal cercar i elaborar teories que lliguin uns temes amb altres i que permetin una simplificaci del problema. El grau de validesa duna teoria vindr{ donat pel nombre de smptomes diferents que expliqui, pel seu ajust amb les observacions, i perqu permeti elaborar hiptesis que puguin ser verificades experimentalment. Seran aquestes teories les que permetran avanar en descobrir les causes dels TEA, obtenir-ne diagnstics precoos, i elaborar-ne tractaments eficaos que permetin la integraci de tots els afectats, disminuint-ne els efectes negatius i potenciant-ne les qualitats distintives. En aquest apartat descriur les teories que actualment sn considerades ms vlides, i tamb alguna que, tot i haver estat fora descartada pels experts, s interessant conixer no solament a efectes histrics, sin perqu en alguns pasos i mbits continua tenint els seus defensors.
Teories de socialitzaci
El primer grup de teories pretn explicar les mancances socials que experimenten, amb diversos graus, totes les persones amb trastorns del continu autista.
La teoria de la ment
La teoria de la ment o mentalitzaci s lhabilitat innata que posseeixen les persones neurotpiques, que els permet imaginar qu pensa, sent, creu o desitja una altra persona, i aix preveuren el comportament. Dit daltra manera, s la capacitat de posar -se en el lloc de laltre i experimentar les seves sensacions des del seu punt de vista. Implica la capacitat de suposar que altres persones poden tenir coneixements o intencions diferents dels propis. La mentalitzaci es considera una caracterstica tan natural que generalment no ss conscient del que representa tenir-la, i menys encara del que representaria no tenir-la. Aix darrer s el que passa en les persones amb TEA, que no disposen de la teoria de la ment, o tenen aquesta habilitat molt disminuda.
Hi ha un experiment tpic que es fa a nens i nenes per valorar la seva capacitat de mentalitzaci, i es coneix com el test de Sally i Anne40. Consisteix en el segent: Es fan servir dues nines, que en el cas original es deien Sally i Anne. La Sally t una cistella i lAnne una capsa. En la primera escena, lexperimentador mostra als nens i nenes com la Sally posa una bola a la cistella i marxa. A la segona escena, mentre la Sally s fora, lAnne va a la cistella de la Sally, agafa la bola i la posa a la seva capsa. A la tercera escena, la Sally torna. Lexperimentador pregunta llavors als nens i nenes on creuen que la Sally buscar la bola.
En els experiments realitzats amb nens i nenes neurotpics, es veu que la majoria dells, a partir dels 4 anys, responen que la Sally buscar la bola on ella la va deixar. s a dir, sn conscients que la Sally t una falsa creena derivada dels seus coneixements sobre la situaci, coneixements que sn especfics della i diferents de la realitat que coneix el nen o nena a qui sha preguntat. En canvi, la major part dels nens i nenes amb TEA responen que la Sally buscar la bola on s realment. Segons Simon Baron-Cohen41, el desenvolupament de la teoria de la ment en un nen o nena neurotpic segueix aproximadament les segents pautes: Cap als 14 mesos comena a mostrar atenci conjunta, s a dir, no solament mira a la persona que est amb ell, sin que mira tamb cap al lloc on dirigeix la mirada aquesta persona. Cap als 2 anys s capa dentendre quan laltra persona est{ jugant a fer veure alguna cosa, i el mateix nen o nena participa en aquest joc. Als 3 anys sol entendre que veure s conixer, s a dir, que si una persona veu una cosa, sap que aquella cosa est all. Als 4 anys passa la prova de la falsa creena, representada pel test de Sally i Anne. Entn que els personatges dels contes a vegades diuen coses no certes per enganyar als altres (com el llop disfressat de l{via que rep a la Caputxeta). Comenar{ a intentar enganyar els altres per aconseguir algun avantatge (que els pares no el castiguin, guanyar en un joc). Cap als 6 anys sol assolir la mentalitzaci de segon nivell: s capa dimaginar que una companya creu (1r nivell) que un altre nen sap (2n nivell) alguna cosa. Als 9 anys sol saber quan alguna cosa que digui pot ferir els sentiments de laltra persona o se r pres malament, i evitar aix ficades de pota.
Aquest desenvolupament, que es produeix de manera natural en els nens i nenes neurotpics, es veu afectat en els afectats amb trastorns del continu autista. Aix deixa a aquestes persones sumides en un mn incomprensible, imprevisible, la qual cosa augmenta el seu allament. No entenen les reaccions
40
Beliefs about beliefs: Representation and constraining function of wrong beliefs in young children's understanding of deception de Heinz Wimmer i Josef Perner, poblicat a Cognition, Vol 13(1), Jan 1983, 103-128.
41
Autism and Asperger Syndrome: the Facts, Oxford University Press, 2008.
Teories i causes 55
dels companys, dels familiars, dels mestres. I els companys, els familiars, els mestres, no els entenen a ells. El grau daquesta afectaci pot ser molt diversa. En un extrem del continu, en els casos ms greus dautistes de Kanner, potser la majoria dels passos descrits per al desenvolupament normal no arribin a aconseguir-se mai. En laltre extrem, en els autistes dalt funcionament o els Asperger amb alt quocient intellectual, les mancances naturals intutives podran ser suplides ms endavant, amb laprenentatge i lexperincia. Per encara que un Asperger arribi amb el temps a assolir un nivell funcional de teoria de la ment, que li permeti sortir-sen prou b de les circumst{ncies di{ries, sempre hi haur{ una diferncia radical entre el seu procs de mentalitzaci i el de la persona neurotpica. Mentre que el neurotpic adquireix aquesta capacitat de manera intutiva, tal i com aprn a caminar, a lAsperger li cal accedir -hi a travs dun procs lent, conscient i esforat, aplicant el seu intellecte a deduir de lexperincia segurament a cpia de molts errors el funcionament daquest complicat objecte que s lsser hum. Un interessant estudi fet a Copenhagen42 mostra clarament aquest fet. Shi comparava la capacitat dinferir estats fsics i mentals entre dos grups descolars, un compost de neurotpics i laltre dAsperger amb intelligncia verbal normal. Els resultats de la inferncia destats fsics van donar resultats molt similars entre els dos grups (una mitja de 23,0 pels AS i 24,5 pels NT, sobre un mxim de 26), mentre que en el cas de la inferncia destats mentals, els Asperger van obtenir un resultat clarament inferior, com era desperar (17,9 pels AS contra 24,6 pels NT). Per el que resulta especialment significatiu daquest estudi s que shi mesurava tamb el temps de resposta: el dels Asperger va ser en promig quasi tres vegades superior (2,6 sense comptar les preguntes addicionals en cas de respostes incompletes, i 4,4 si hi afegim aquest temps). I s que el procs de mentalitzaci per via intellectual resulta inevitablement ms lent que el mtode intutiu, innat en els NT. Comparem-ho amb el fet de caminar. Ho fem de manera natural, sense ser-ne conscients, per es tracta dun complex procs, compost de mltiples moviments coordinats (cames, braos, balanceig del cos) que cal reajustar a cada moment en funci del terreny o qualsevol eventual desviaci. De fet, la complexitat s tan gran, que resulta ms fcil construir un ordinador que guanyi al campi mundial descacs, abans que no pas un robot que camini adequadament per diferents terrenys. Doncs b, imaginem ara que enlloc dhaver adquirit la capacitat de caminar de manera intutiva, ens calgus fer-ho pensant cada moviment, sincronitzant uns amb altres, i reavaluant constantment el resultat. En el supsit que aconsegussim fer gaires passos seguits, seria de manera lentssima i requerint un esfor de concentraci total. El diferent procs de mentalitzaci dels TEA es veu confirmat en les proves efectuades amb tomografia per emissi de positrons (PET, de langls Positron Emission Tomography) o actualment mitjanant resson{ncia magntica funcional (fMRI, de langls Functional Magnetic Resonance Imaging), en les que
42
A new advanced test of theory of mind: evidence from children and adolescents with Asperger syndrome de Nils Kaland, Annette Mller-Nielsen, Kirsten Callesen, Erik Lykke Mortensen, Dorte Gottlieb, i Lars Smith, publicat al Journal of Child Psychology and Psychiatry 43:4 (2002), pp 517528. Els valors que presento sn la mitja dels obtinguts en els dos grups dhistries (A i B) utilitzades per lavaluaci.
persones amb TEA i altres neurotpiques sn estudiades mentre sels fa executar operacions que obliguen a aplicar la teoria de la ment43. En els NT, aix fa activar certes rees del cervell associades a aquest tipus de tasques. Quan es fan les mateixes proves amb els TEA, sobserva que lactivaci daquestes {rees s molt inferior, i en canvi se nactiven daltres. Els dficits dels TEA en la teoria de la ment poden explicar tamb alguns dels smptomes i comportaments que manifesten: Alexitmia: dificultat per identificar i expressar les prpies emocions44. Aix s degut a que les mateixes rees del cervell utilitzades per imaginar les intencions dels altres sn les que sutilitzen pels processos dintrospecci, que es veuen per tant igualment afectats45. Dificultats per interactuar simult{niament amb ms duna persona. Els neurotpics poden mantenir fcilment converses en grup. Molts Asperger poden mantenir una conversa amb una altra persona, per es veuen molt dificultats a mida que el nombre dinterlocutors augmenta. Quan com en el cas de lAsperger, les mentalitzacions no sn intutives, sin que requereixen un esfor intellectual, mantenir-ne aquest nombre simultani pot resultar aclaparant i impedir el seguiment de la conversa (vegeu lexplicaci del requadre segent). Per la mateixa ra, menor capacitat de processament destats mentals en situacions d'estrs, el que pot comportar reaccions desmesurades o inadequades en certes situacions. Problemes amb el llenguatge social; s dun llenguatge purament informatiu; problemes de comprensi del llenguatge no literal46. Degut a la inhabilitat en la detecci de les intencions de linterlocutor, la qual cosa s un element essencial per tota comunicaci efectiva 47. El constant esfor per suplir els dficits en la capacitat de mentalitzaci, i els possibles fracassos en les relacions personals de parella, familiars, socials, laborals poden ser la causa de lansietat o la depressi fora freqents en els Asperger.
43
Per exemple: Theory of Mind in the Brain: Evidence from a PET scan study of Asperger syndrome de Francesca Happ i altres, publicat a NeuroReport, 8, 197-201 (1996); i Mind Blindness and the Brain in Autism de Uta Frith, publicat a Neuron, Vol. 32, 969979, December 20, 2001.
44
Theory of Mind and Self-Consciousness: What Is It Like to Be Autistic? , de Uta Frith i Francesca Happ, publicat a Mind & Language, Vol. 14, No. 1 March 1999, pp 1-22 (Blackwell Publishers Ltd)
45
Com es mostra a Impaired self-awareness and theory of mind: An fMRI study of mentalizing in alexithymia de Yoshiya Moriguchi, Takashi Ohnishi, Richard D. Lane, Motonari Maeda, Takeyuki Mori, Kiyotaka Nemoto, Hiroshi Matsuda, i Gen Komaki, publicat a NeuroImage 32 (2006) 1472 1482).
46
La persona amb TEA sassembla amb un ordinador en el fet que capta el que se li diu, no el que se li vol dir. Potser per aix la majoria dels Asperger sentenen b amb els ordinadors.
47
Segons la teoria de la rellevncia: Relevance: Communication and Cognition, Dan Sperber i Deirdre Wilson, 1986.
Teories i causes 57
MENTALITZACI DE GRUPS
Per poder mantenir una comunicaci adequada amb una altra persona, ens calen unes tasques de mentalitzaci bsiques. Dentrada, hem de tenir present en cada moment les dades de base del seu entorn personal, familiar i laboral, els trets rellevants de la seva manera de ser, els possibles fets recents que lhagin influt, i la seva relaci amb nosaltres. A partir daqu cal detectar el seu estat actual: les seves emocions, quines intencions t, qu pretn. Ara b, si a la trobada hi ha ms persones, cal entendre tamb les relacions de cadasc amb els altres (mentalitzaci de segon nivell), i de quina manera influeixen aquestes relacions en la manera dactuar de cadascun. No s estrany haver de recrrer a mentalitzacions de graus superiors a 2, per exemple per entendre que el que est{ dient la persona A no sajusta a la realitat perqu no vol que la persona B sassabenti de cert fet, ja que si ho sabs, podria perjudicar a la persona C, que resulta que s amic de la A. Aquestes situacions i altres encara ms rebuscades, es produeixen amb freqncia en qualsevol grup, i la seva comprensi resulta necessria per a tots els participants. De totes maneres, per a un neurotpic aquesta complexitat desapareix grcies al seu sistema cerebral que li proporciona una teoria de la ment intutiva, sense cap esfor. El neurotpic entn automticament les intencions i el perqu de cada paraula, de cada gest, i sap lefecte que qualsevol resposta seva tindr en cadascun dels interlocutors. Aquesta capacitat s el regal que li ha fet la natura, fruit de levoluci de lespcie. Per a un Asperger el cas s ben diferent. Molts Asperger adults hem anat aprenent, amb el temps i els errors, a analitzar intellectualment les situacions socials i deduir el funcionament de les ments, com estudiem el funcionament dels objectes del mn fsic. Fins i tot podem haver arribat a uns nivells que ens permeten ser operatius en la nostra vida quotidiana, fins al punt que solem passar per persones normals, noms un xic rarets o excessivament reservats, poc expressius, poc sociables. Per en realitat aquesta manera dafrontar la complexitat social t dos inconvenients: el seu baix rendiment i el cost personal. No s el mateix realitzar un treball amb leina adequada, o haver -ne de fer servir una altra que no ha estat pensada per la feina. Si volem fer un forat a la paret i no tenim a m una barrina, ho podem intentar amb un punx i un martell, per ni el resultat ser el mateix, ni ens en sortirem en el mateix temps. Fins i tot encara que leina pugui resultar til, el rendiment no ser el mateix. Si hem de collar uns quants cargols, un tornavs manual ens anir{ prou b, per si es tracta dun treball en srie, un tornavs elctric ens permetr estalviar temps i esfor. Quan un Asperger es troba noms amb una altra persona, tan sols ha de mentalitzar una relaci, per quan es troba amb dues persones, a ms daquestes dues relacions, ha de mentalitzar tamb la que hi ha entre ells dos. A mida que el nombre dinterlocutors augmenta, el nombre
d'interrelacions ho fa encara ms48. Noms considerant les mentalitzacions de segon ordre, obtenim les quantitats representades a la figura del principi daquest quadre. Aix no representa cap problema pels neurotpics, ja que el seu sistema innat de mentalitzaci els permet fer-hi front de manera intutiva, quasi sense ser-ne conscients. En canvi, per a lAsperger, que ha de treballar per mentalitzar cada relaci, mantenir una reuni amb quatre altres persones li representa un esfor deu vegades superior al de fer-ho amb una sola persona. Pot fer-ho, per a un ritme molt ms lent, que l'impedeix seguir la velocitat del grup. A aix shi afegeix, en el cas dalguns Asperger, les dificultats de discriminar un di{leg concret entre els diversos simultanis que poden produir-se, ms les converses daltres grups o els sorolls de fons 49. Tot plegat fa que, ben aviat, lAsperger perd la connexi i es reclou en el seu allament. Noms quan la reuni s estructurada, o b tracta de temes tcnics, s quan lAsperger shi troba a ple. Per en el moment que la conversa derivi a laspecte social, corre el risc de torna r-se a perdre rpidament. La repercussi daquest procs, per lesfor i la frustraci que representa, es tradueix en un cost personal que sol manifestar-se en problemes dansietat o depressi, freqents en els Asperger.
Un mirall al cervell
La ciutat italiana de Parma, coneguda pel seu formatge (Parmigiano-Reggiano) i el seu pernil (Prosciutto di Parma), t una de les universitats ms antigues del mn: la Universit degli Studi di Parma. En ella, durant la dcada de 1980 i primera meitat dels 90, un grup de neurofisilegs dirigits per Giacomo Rizzolatti realitzava experiments amb macacos de cua de porc, una mena de monos fora dcils. Lobjectiu dels experiments era estudiar una zona del crtex premotor , coneguda com a F5, que sactiva durant lexecuci de moviments dirigits a un objectiu per exemple, agafar un objecte, manipular-lo, dur-lo a la boca per menjar. Per dur a terme lestudi, els investigadors introduen elctrodes al cervell dels monos de manera que mesuressin els canvis elctrics de les neurones de la zona F5, mentre els sotmetien a diverses proves de manipulaci dobjectes. Els senyals provinents de cents de neurones eren monitorats en un ordinador i enregistrats per al seu posterior anlisi. Un dia, mentre un dels monos estava assegut amb els elctrodes ja connectats per al segent experiment, el neurofisileg Vittorio Gallese va anar a agafar un objecte i en aquell moment va sentir una crepitaci de laltaveu de lordinador, indicant lactivaci de les neurones del mono. El mono continuava quiet, aix que aquesta activaci no es devia a cap moviment que hagus realitzat. Podia tractar-se dun accident casual, per molts descobriments cientfics shan produt gr{cies a la disposici dels investigadors a estar oberts a limprevist i a la perseverana en la comprovaci de les observacions. I aquest va ser un dells: lequip va reproduir aquesta i altres situacions similars, i es va adonar que lactivaci de les neurones de la zona F5 es produa, no solament quan el propi mono
48
El nombre de relacions que cal mentalitzar en el cas ms senzill (primer grau) ve donat per la frmula: C(p,2), en la que p s el nombre de persones en el grup. Per exemple, en un grup de 5 persones, el nombre de relacions que cal mantenir s: C(5,2)=(5x4)/(1x2)=10. En aquest mateix cas, si considerssim tamb les mentalitzacions de segon grau, caldria afegir-hi les tres mentalitzacions de cadascun dels quatre interlocutors (3x4=12, ja que la mentalitzaci de A cap a B s diferent de la de B cap a A), amb el que el total puja a: 10+12=22.
49
Els Asperger solen requerir un llindar ms gran de relaci senyal / soroll (uns 2 o 3 dB) per a la distinci de les paraules. Ho comentar ms endavant, en exposar la teoria de la coherncia central dbil.
Teories i causes 59
planificava o executava una manipulaci, sin tamb quan observava a una persona o a un altre mono executant aquesta acci50. Lany 1996, Vittorio Gallese, Luciano Fadiga, Leonardo Fogassi i Giacomo Rizzolatti, van publicar un article a la revista de neurologia Brain51 en el que ja donen el nom de neurones mirall a aquest conjunt de neurones que sactiven tant durant lexecuci com en lobservaci. A partir daquest moment es comena a parlar de les neurones mirall no solament en articles dinvestigaci i publicacions especialitzades, sin tamb en altres mitjans oberts al gran pblic52. Els macacos sn uns primats amb un cervell que s quatre vegades ms petit que el dels humans, per amb una estructura anatmica general molt similar. Per aquest motiu ben aviat sha intentat extrapolar la investigaci al cervell hum per veure si nosaltres tamb tenim neurones mirall amb un funcionament similar. El problema s que el mtode dintroduir elctrodes en el cervell no s practicable en els humans per raons tiques, excepte en casos especials (en persones epilptiques que per raons teraputiques han de ser intervingudes, previ el seu consentiment). Enlloc daix sutilitzen altres mtodes dexploraci externa, que tenen linconvenient de ser molt menys precisos, resultant impossible arribar al nivell de la neurona. Llavors no podem parlar prpiament de neurones mirall, sin de zones mirall. En qualsevol cas, el que sembla segur s que hi ha un sistema, ubicat en determinada zona del cervell, que du a terme una doble funci simultnia: La planificaci i execuci daccions, amb la intenci dobtenir algun objectiu concret. La inferncia de les intencions duna altra persona a la que observem planificant o executant certes accions.
Aquest parallelisme funcional fa que el sistema de neurones o zones mirall estigui en la base de dos mecanismes socials molt importants i tamb relacionats: la imitaci i lempatia. La imitaci s un fenomen que es produeix de manera natural des de molt petits. Alguns estudis diuen que els nadons ja sn capaos dimitar a les persones grans traient la llengua53. La imitaci que els petits fan dels grans s una forma daprenentatge, alhora que una manera de crear i enfortir vincles.
50
Aquesta descripci de lancdota que est en lorigen del descobriment s la que descriu Marco Iacoboni en el seu llibre Mirroring people. The new science of how we connect with others, publicat per Farrar, Straus and Giroux lany 2008, i tradut a lespanyol amb el ttol Las neuronas espejo. Empata, neuropoltica, autismo, imitacin o de cmo entendemos a los otros. El mateix autor reconeix que hi ha altres versions del fet, i que no hi ha res que permeti assegurar quina s la correcta.
51
Action recognition in the premotor cortex , Vittorio Gallese, Luciano Fadiga, Leonardo Fogassi i Giacomo Rizzolatti, del Istituto di Fisiologia Umana de la Universita di Parma, publicat a Brain (1996), 119, 593-609.
52
Un article de divulgaci que resumeix els coneixements actuals sobre les neurones mirall s A Revealing Reflection, de David Dobbs, publicat al volum 17, nmero 2, dabril/maig 2006 de la revista Scientific American Mind, a les pgines 22 a 27.
53
Imitation in Newborn Infants: Exploring the Range of Gestures Imitated and the Underlying Mechanisms , de Andrew N. Meltzoff i M. Keith Moore, publicat a Developmental Psychology, 1989, Vol. 25, No. 6, 954-962. Altres estudis, en canvi, ho neguen, atribuint laparent imitaci a moviments per obtenir aliment, generats per la presncia de laltra persona. Per exemple: No Compelling Evidence That Newborns Imitate Oral Gestures de Moshe Anisfeld;
El sistema mirall genera una realimentaci entre les persones: una persona experimenta un sentiment o una intenci que li fa emprendre certes accions. Laltra persona observa aquestes accions, i el seu sistema mirall en reprodueix una imatge interna, que al seu torn evoca el sentiment o intenci de la primera. En ocasions, aquesta evocaci s tan forta, que genera lexperincia del sentiment inicial. s lempatia. Les dues persones han entrat en resson{ncia emocional, com quan dos diapasons estan calibrats a la mateixa freqncia, i fent sonar lun, laltre es posa a vibrar en sintonia. s el fenomen del badall o la rialla, que fa que quan una persona dun grup es posa a badallar o a riure, i lexpressi es contagia als altres membres del grup, que sovint no poden evitar-ho. s tamb el que fa que dues persones que caminen juntes, si tenen sintonia emocional, sincronitzen inconscientment els seus passos, cosa que no passa entre persones que no savenen. Sembla que les persones del continu autista tenen deficincies en el funcionament de les neurones mirall, i aquest fet podria ser lorigen de les seves mancances en la teoria de la ment54. Els TEA tenen disminuda, en major o menor grau, la capacitat de ressonncia que anomenem empatia emocional. Aix pot causar la sensaci que no tenen sentiments, per no s aix. Molts dells demostren ten ir una elevada empatia cognitiva, a vegades per damunt dels neurotpics. El mateix nen o nena que no mostra un especial dolor per la mort dun avi, en canvi pot estar molt preocupat pels nens i nen es dun pas afric, i pot demanar als pares que dediquin els diners de la seva paga a una ONG55. Ms enll de la seva relaci amb els TEA, el funcionament de les neurones mirall t unes repercussions que abasten mbits ms enll dels personals: V.S. Ramachandran creu que les neurones mirall podrien explicar el big bang en levoluci de lsser hum{ que va tenir lloc fa uns 40.000 anys56. El cervell homnid havia assolit una grandria intermdia entre lactual i el dels ximpanzs fa uns 2,4 milions danys, i fa 250.000 anys ja tenia la mida i potser la capacitat intellectual actual. En canvi, les restes que es conserven daquell perode mostren que no va ser fins fa 40.000 anys, quan de cop es va produir un salt tecnolgic enorme pintures a les coves, vestits, eines, llocs on vivien . Per qu aquest sobtat canvi, si no se nhavia produt un altre d'equivalent en el cervell? Per a Ramachandran, la resposta estaria en laparici casual de petits descobriments, que gr{cies a les neurones mirall van poder difondres amb rapidesa. Fins i tot creu que poden ser les que van facilitar laparici i evoluci del llenguatge. La publicitat fa un s extensiu de les neurones mirall. Cada cop que veiem un anunci, especialment si s per un mitj que inclou la mobilitat, com el cinema o la televisi, es provoca inevitablement el fenomen de resson{ncia amb lactor o actriu que est{ consumint determinat producte. Si s capa
Gerald Turkewitz; Susan A. Rose; Faigi R. Rosenberg; Faith J. Sheiber; Deborah A. Couturier-Fagan; Joseph S. Ger; i Iris Sommer, publicat a Infancy, Volume 2, Issue 1 February 2001, pgines 111 122.
54
Understanding emotions in others: mirror neuron dysfunction in children with autism spectrum disorders de Mirella Dapretto, Mari S Davies, Jennifer H Pfeifer, Ashley A Scott, Marian Sigman, Susan Y Bookheimer i Marco Iacoboni, publicat a Nature Neuroscience 9, 28 - 30 (2005).
55
Si ho analitzem fredament, seria molt ms lgic experimentar dolor per la fam, patiment i mort de milers de nens i nenes arreu del mn, que no pas pel trasps natural duna nica persona que ha assolit el final de la seva vida. Lnic que ens ho fa veure diferent s la ressonncia emocional amb el familiar traspassat i amb les persones del seu voltant, mentre que els infants del tercer mn no formen part de la nostra experincia empativa directa.
56
Mirror neurons and imitation learning as the driving force behind the great leap forward in human evolution (http://www.edge.org/3rd_culture/ramachandran/ramachandran_index.html)
Teories i causes 61
de trametre realisme en les seves emocions, i el director encerta en fer-la clarament visible en les imatges, aquesta ressonncia ens far adquirir el producte. Per qu, sin, una msica que havem sentit molts cops sense que ens agrads especialment, esdev un xit quan apareix en un anunci? O per qu en la nostra parla diria repetim expressions que un anunci ha fet populars? A les reunions i grups socials sol haver-hi sempre una persona de carcter ms extravertit o dominant que, com se sol dir, porta la veu cantant. Inconscientment, molts dels altres membres del grup empatitzen progressivament amb ell, fins al punt de canviar les seves opinions inicials. Hi ha persones amb una capacitat dempatitzaci el que en diem carisma extraordinria, que els pot convertir en lders poltics que arrosseguin masses. La histria ens nha donat exemples ben coneguts, algunes vegades per b, moltes altres per mal57.
T sexe el cervell?
Fa uns 3.800 milions va passar un fet sorprenent: en algun punt de la llavors jove geolgicament parlant terra, un grup de molcules va trobar accidentalment la manera de reproduir-se. El fet resulta doblement extraordinari: primer, s clar, per les repercussions que va implicar laparici de la vida al nostre planeta, per tamb per la prpia excepcionalitat del descobriment. Tan excepcional va ser, que no sha repetit en tota la histria posterior. En efec te, tots els ssers vius sobre la terra, les bactries, les algues, totes les plantes i els animals, i tots els ssers humans, continuem utilitzant en el nostre genoma el mateix mecanisme de replicaci, el mateix llenguatge gentic, i els mateixos codis bsics que es van generar en aquella inslita situaci 58, sense que nhi hagi cap que utilitzi una altra soluci. Aix vol dir que tots som descendents daquelles niques molcules inicials. El procediment de replicaci genera normalment cpies exactes de loriginal. Per en alguna ocasi un mnim percentatge de vegades es produeix un error en aquest mecanisme, i es produeix una petita diferncia en algun dels gens. Aquests errors poden resultar perjudicials per lindividu resultant, per tamb algun cop li aporten avantatges especfics. Els errors favorables fan que lindividu sadapti millor al seu entorn i tingui ms possibilitats de supervivncia, i amb ella, ms possibilitats de tenir descendncia i transferir-li els gens modificats. A cpia de repetir aquests procs durant milers de milions danys, en resulta ladaptaci i evoluci de les espcies59.
57
Quan la vida transcorre plcida, ens sentim segurs dins lestructura social, molt lluny de la barbrie, amos dels nostres valors i creences. Per les societats tenen un equilibri molt inestable, que es pot trencar en qualsevol moment. Una obra que ho reflecteix amb gran cruesa s Lord of the Flies (El senyor de les mosques) de William Golding.
58
Matt Ridley, al seu llibre Genome: the autobiography of a species in 23 chapters, publicat lany 1999, ho sintetitzava aix: Wherever you go in the world, whatever animal, plant, bug or blob you look at, if it is alive, it will use the same dictionary and know the same code. All life is one. (Aneu on vulgueu del mn, que qualsevol animal, planta, insecte o grumoll que mireu, si s viu, far servir el mateix diccionari i entendr el mateix codi. Tota la vida s la mateixa.
59
En realitat, el que determina levoluci de les espcies no s la supervivncia de lindividu, sin la dels gens. En certa forma, s com si els ssers vius simplement fssim els instruments necessaris per assegurar la perpetuaci dels gens. Aquesta teoria s la que es coneix com la de la selecci gentica, o la visi de levoluci centrada en els gens. Els primers que la van proposar van ser Colin Pittendrigh, William Hamilton, i George C. Williams, per quan es va popularitzar va ser arran del llibre The Selfish Gene (El Gen Egosta) de Richard Dawkins, publicat el 1976.
A vegades es diu que lsser hum{ representa la culminaci daquest procs devoluci. En realitat no podem dir que cap espcie estigui millor adaptada que una altra. Cada una (bacteris, peixos, aranyes, etc) sha anat adaptant al seu entorn en funci de les circumst{ncies i les necessitats especfiques, i des daquest punt de vista, les seves capacitats sn les adequades per al seu tipu s de vida60. Levoluci, per, s un procs molt lent a escala histrica, i en els darrers segles els humans hem provocat ms canvis en el nostre propi entorn que els que levoluci pot seguir . Per abans daix, els darrers dos milions danys levoluci va anar treballant per proporcionar al cervell hum dues eines bsiques: Una est pensada per treballar en el mn fsic, per entendre el comportament dels objectes, manipular-los, imaginar com combinar-los per construir dispositius tils (eines, vivendes, armes, mecanismes, vehicles). s lhabilitat que ha perms als humans cobrir les primeres necessitats de supervivncia (caar animals, fer foc, construir refugis, treballar la terra), per poder ms tard avanar en la fsica, les matem{tiques, lenginyeria, els ordinadors, et c. Laltra eina capacita als humans en el mn social, el de les relacions amb les altres persones dels diversos grups famlia, amistats, treball, tribu, naci dels que forma part. Els permet entendre i interaccionar amb les persones, com lanterior eina feia amb els objectes. La seva manifestaci ms significativa s aquesta ressonncia emocional que anomenem empatia, que ja he comentat als dos apartats anteriors el de la teoria de la ment i el de les neurones mirall , per tamb s la intelligncia de les humanitats i lespiritualitat.
Podem dir que hi ha doncs, dos tipus dintelligncia, que en podrem dir social i fsica. Aquestes dues capacitats es troben en tots els humans, per b que variant en la seva intensitat. Simon Baron-Cohen, director del Centre de Recerca de lAutisme61, a la Universitat de Cambridge, ha creat sengles proves per mesurar el Coeficient dEmpatia i el Coeficient de Sistematitzaci62, que es correspondrien al que nhe dit intelligncia social i fsica. Comparant els valors respectius dels coeficients dempatia i sistematitzaci en grups de persones, Baron-Cohen els classifica en cinc grups63: Tipus E: quan lempatia s superior a la sistematitzaci. Tipus S: quan la sistematitzaci s ms forta que lempatia. Tipus B: quan els dos coeficients estan balancejats. Tipus E extrem: quan lempatia s superior a la mitja, per experimenta mancances en la sistematitzaci.
60
Una simple reflexi ens pot servir de cura d'humilitat: els bacteris poden viure sense els humans, per els humans no podem viure sense els bacteris (que, a ms, podrien provocar el nostre extermini).
61
En el seu web (www.autismresearchcenter.com) hi trobars diversos treballs dinvestigaci, entre ells la teoria de lempatitzaci-sistematitzaci, i proves per mesurar els coeficients en les diverses edats.
62
Christopher Badcock, al seu llibre The Imprinted Brain, publicat el 2009, creu ms adequat dir-ne cognici mecanicista del que Baron-Cohen en diu sistematitzaci.
63
Autism and Asperger Syndrome: the Facts, Oxford University Press, 2008. Autism: The EmpathizingSystemizing (E-S) Theory, que es pot trobar al web abans citat: www.autismresearchcenter.com/docs/papers/2009_BC_nyas.pdf.
Teories i causes 63
Tipus S extrem: quan la sistematitzaci s superior a la mitja, per experimenta mancances en lempatia.
Els resultats estadstics de les proves realitzades sn significatius. En el cas dels homes, la majoria (un 54%) pertanyen al grup S, un 6% al grup extrem S, i noms un 17% sn del grup E (la resta fins al 100% sn quasi tots del grup B); mentre que el grup ms nombrs de dones (un 44%) es troba en el grup E, noms un 17% pertany al grup S, i menys del 1% al grup S extrem. Aquestes dades coincideixen amb lopini ms estesa, que diu que lempatia s una qualitat que es dona generalment amb ms intensitat en les dones, mentre que els homes solem ser ms hbils en raonaments relacionats amb el mn fsic. Aix ha portat a parlar dun tipus de cervell femella (tipus E o E extrem) i un altre de mascle (tipus S o S extrem), per no vol dir que aquest sexe imaginari del cervell tingui res a veure amb el sexe real de lindividu, ms enll de la dada purament estadstica. I qu t a veure aix amb els trastorns del continu autista? Doncs que quan shan passat aquestes proves als Asperger, sha vist que el 65% dells pertanyen al ti pus S extrem i un 27% al tipus S. Fent la comparaci amb els casos dels cervells mascle i femella, Baron-Cohen elabora la teoria segons la qual els TEA serien un cas extrem del cervell mascle: s el que ell en diu el cervell hipermascle. La teoria concorda amb certes observacions neurolgiques, en el sentit que les rees del cervell que sn ms petites en els homes que en les dones, sn encara ms petites en els TEA, i similarment les rees que sn ms grans en els homes, ho sn encara ms en els Asperger. Una altra prova que ve a confirmar les dades anteriors s el test del coeficient autista, del mateix Baron-Cohen. Es tracta dun conjunt de 50 afirmacions a les que cal respondre indicant -hi lacord o el desacord, resultant-ne una puntuaci que pot anar de 0 a 50. En un estudi fet lany 2001 64, les persones amb sndrome dAsperger o autisme dalt funcionament van obtenir una puntuaci mitja de 35,8, mentre que la mitja dels neurotpics va ser de 16,4. Entre aquests ltims, es va observar una diferncia petita, per significativa entre els homes i les dones, sobretot en els nivells intermitjos per damunt de 20 punts en els que hi havia el doble dhomes que de dones.
64
The Autism-Spectrum Quotient (AQ): evidence from Asperger Syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians, de Simon Baron-Cohen, Sally Wheelwright, Richard Skinner, Joanne Martin, i Emma Clubley, publicat al Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 5-17 (2001). Cap test daquest tipus s suficient per establir un diagnstic per ell sol, per s una ajuda per fer una avaluaci prvia que permeti filtrar quines persones necessiten ser estudiades per un especialista. Aquesta capacitat de filtratge s avaluada en un estudi posterior: Screening Adults for Asperger Syndrome Using the AQ: A Preliminary Study of its Diagnostic Validity in Clinical Practice de M. R. Woodbury-Smith, J. Robinson, S. Wheelwright, i S. Baron-Cohen, publicat al Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 35, No. 3, June 2005. Lestudi proposa un valor de tall de 26 com ladequat per a un s general, o de 32, si el que es vol s minimitzar els falsos positius.
Teories dintegraci i coordinaci

Si lanterior grup de teories es fixava en la manca duna capacitat la teoria de la ment, la ressonncia emocional o el predomini duna habilitat en perjudici duna altra la sistematitzaci per damunt de lempatia, el grup que ara descriur es fixa ms aviat en la manera com les diverses capacitats existents sintegren entre elles.
Coherncia central dbil

Solem donar per segur tot all que ens mostren els nostres sentits. Ho he vist amb els meus propis ulls!, diem quan volem certificar lexactitud dun fet amb car{cter irrefutable. Les nostres percepcions ens han acompanyat al llarg de la vida i ens han mostrat la seva utilitat prctica. Sabem que si veiem, toquem, escoltem, olorem o assaborim una cosa, s que aquella cosa s all, s real. Per en realitat, entre la percepci dels nostres sentits i el que nosaltres creiem percebre, hi ha un potent mecanisme de conversi. La seva capacitat demmascarament de la realitat s encara ms gran pel fet que no en som conscients. No s pas que la seva funci no ens sigui ben til, ans al contrari, sense ella viurem submergits en un oce de percepcions allades, confuses, i contnuament canviants. El seu objectiu s extreure un sentit del conjunt de percepcions sensorials, i evitar que aquestes ens saturin.
GESTALT
Gestalt s una paraula alemanya que significa forma, disposici. Sembla que deriva duna variant obsoleta del participi del verb stellen (collocar, disposar), procedent de larrel indoeuropea stel, la mateixa de la que deriva el nostre verb installar). La va introduir lany 1890 el filsof alemany Christian von Ehrenfels (1859-1932) per descriure la percepci dun conjunt que s diferent de la suma de les parts que el formen.
Teories i causes 65
El terme va donar nom a la psicologia de la Gestalt, que diu que la ment actua recollint les diverses experincies dels nostres sentits i organitzant-les per extreuren un sentit unificat. Als principis del segle XX, els terics daquest moviment van estudiar els criteris que segueix el cervell per estructurar les percepcions, especialment les visuals, i van definir-ne diverses lleis: Llei de la proximitat: la ment agrupa els elements que estan prxims entre ells i considera que sn part dun nic objecte. Llei de la semblana: si es percep un conjunt delements similars en forma, color, mida o textura la ment considera que formen part dun nic objecte. Llei de la continutat: si un conjunt delements segueixen un mateix patr, la ment considera que pertanyen al mateix objecte. Llei del tancament: si el grup delements correspon amb una part dun possible objecte, la ment completa els fragments que falten. Llei de la simplicitat: si un grup delements pot ser associat a ms dun objecte, la ment tria el ms senzill. Llei de la simetria: un conjunt delements simtrics uns dels altres, sn percebuts com un nic objecte. Llei de la figura i el fons: la ment considera que habitualment la percepci correspon a un objecte situat davant dun fons, i intenta separar lun de laltre. Llei del dest com: un conjunt delements que estan orientats o es mouen en una mateixa direcci, sn considerats com a pertanyents al mateix objecte. Llei del contrast: els elements sn valorats en relaci als altres elements que estan en la seva proximitat (p.ex.: un color es percep diferent segons el color que el rodeja).
Al principi daquest requadre hi ha quatre imatges i un text que mostren exemples daplicaci dalgunes daquestes lleis: A la primera hi veiem un triangle blanc sobre tres cercles negres, quan en realitat hi ha tres menjacocos mirant-se mtuament. El triangle i els cercles sn figures ms senzilles que els menjacocos (llei de la simplicitat), la ment completa els fragments que hi falten (llei del tancament) per obtenir un primer i segon plans (llei de la figura i el fons). A la segona figura shi veu una casa, tot i que en realitat noms hi ha dibuixats els vrtexs (llei del tancament). La tercera imatge ens sembla la lletra E en relleu, perqu aquest s lobjecte ms senzill, de tots els que coneixem, que podem associar-hi (llei de la simplicitat), la qual cosa ens fa imaginar la lletra E de color blanc, completant els traos que falten (llei del tancament). La quarta imatge generalment es percep com una serp o un monstre mar movent-se a la superfcie de laigua. Shi apliquen les lleis de proximitat, continutat, tancament, simplicitat , figura i fons, i, en aquest cas, tamb la del dest com, ja que els tres fragments ens suggereixen una direcci determinada.
A ms, si percebem quatre figures diferents, s perqu cada una delles est{ formada per un conjunt delements similars entre ells, i diferents de la resta (llei de la semblana).
Per ltim, el text s un exemple que el cervell moltes vegades funciona duna manera ben diferent de la que ens pensem. A lhora de llegir, enlloc de procedir de forma seqencial, lletra per lletra, en realitat en t prou amb percebre simult{niament totes les lletres duna paraula, i trobar, entre totes les combinacions possibles, la ms adequada al context 65. Aix t repercussions, per exemple, a lhora de fer correccions de textos: llavors ens cal fer una lectura ms lenta, prestant atenci a cada lletra, ja que si fem una lectura normal, el cervell ens corregeix autom{ticament els errors i no ens nadonem. Cal fer notar, com es descriu a lapartat sobre la coherncia central, que les persones amb T EA solen captar ms els detalls que no pas el conjunt. Aix pot fer que els costi visualitzar les imatges en conjunt, com he explicat abans, o interpretar el text. Per la mateixa ra, els TEA solen ser millors correctors de textos.
Lany 1994, Uta Frith i Francesca Happ, en el seu article Autism: beyond Theory of Mind66 exposen que alguns aspectes de lautisme no explicats per la teoria de la ment, podrien ser deguts al que elles anomenen coherncia central dbil. Consistiria en qu la funci dintegraci de les percepcions sensorials per obtenir el sentit global de les coses, estaria disminuda en els trastorns del continu autista67. Aquesta teoria explicaria latenci pel detall i la hipersensibilitat sensorial. T amb podria ser la causa de lafici per lordre, la rutina i els interessos obsessius, que serien maneres de controlar la invasi sensorial i trobar un patr fix de conducta, ja que ladaptaci dels comportaments a les circumst{ncies es fa difcil sense la capacitat de captar conceptes generals. Un exemple dels problemes derivats de la coherncia central dbil s la dificultat de seguir converses en ambients sorollosos. Aix ha estat comprovat experimentalment mesurant el nivell de fons compatible amb la correcta identificaci dalmenys el 50% de les paraules. Els resultats mostren que les persones amb autisme o sndrome dAsperger requereixen uns llindars de recepci ( relaci entre la paraula i el soroll) entre 2 i 3,5 dB ms alts68. Les mateixes Happ i Frith, en un article de lany 2006 en el que revisen la seva teoria 69, consideren que no necess{riament es tracta duna deficincia en el processament central, sin que pot ser que hi
65
Aquest mode del funcionament del cervell lliga amb la teoria del Marc de Predicci-Memria (Memory-Prediction Framework) de Jeff Hawkins.
66 67
Autism: beyond Theory of Mind de Uta Frith i Francesca Happ, Publicat a Cognition, 50 (1994) 115-132.
En larticle que cito tot seguit es comenta que, irnicament, la mateixa manca de coherncia central podria atribuir se a la prpia recerca sobre lautisme, que massa sovint sembla un taps fragmentat cosit amb fils analtics i patrons terics divergents (Autism and Abnormal Development of Brain Connectivity de Matthew K. Belmonte, Greg Allen, Andrea Beckel-Mitchener, Lisa M. Boulanger, Ruth A. Carper,i Sara J. Webb, publicat a The Journal of Neuroscience, October 20, 2004, 24(42):92289231.
68
Speech-in-noise perception in high-functioning individuals with autism or Asperger's syndrome de Jos I. Alcntara, Emma J.L. Weisblatt, Brian C.J. Moore, i Patrick F. Bolton, publicat al Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, Volume 45, Number 6, September 2004, pp. 1107-1114(8).
69
The Weak Coherence Account: Detail-focused Cognitive Style in Autism Spectrum Disorders, de Francesca Happ i Uta Frith, publicat a Journal of Autism and Developmental Disorders (2006).
Teories i causes 67
hagi una supremacia del processament local, o una tendncia a utilitzar el local enlloc del global 70. Enlloc duna mancana, seria un estil cognitiu diferent que, entre altre coses, explicaria el fenomen del savantisme.
Disfunci del control executiu

Potser la zona del cervell hum que mostra un desenvolupament ms gran en relaci als altres primats i la resta danimals s la formada pels lbuls frontals, i especialment el crtex prefrontal, situat en la part anterior. Aquest darrer s en els humans, proporcionalment al volum total del cervell, aproximadament el doble de gran que en un ximpanz, el triple que en un mono macaco, 4 vegades el dun gos, i 8 vegades el dun gat. El crtex prefrontal s una mena de director dorquestra que controla la resta d{rees cerebrals. s el que t la darrera paraula a lhora de prendre una decisi. Si hagussim de buscar algun lloc on situar el que s ms propi de cadascun de nosaltres la prpia identitat, el jo, aquest lloc seria el crtex prefrontal. Aquesta funci de direcci es coneix habitualment com la funci executiva, i consisteix en lhabilitat de controlar les accions, entenent com a tals: Els moviments (accions fsiques). Els pensaments. (accions mentals). La fixaci de latenci (concentraci en el tema en curs, o desviaci de latenci a un altre tema que en aquell moment ho requereixi). La planificaci daccions en cerca dobjectius concrets, i la presa de decisions. El monitoratge (control) de lexecuci de les accions. La inhibici daccions o comportaments inadequats.
La funci executiva utilitza una memria de treball, capa de retenir un petit nombre dinformacions durant un curt perode temps, suficient per dur a terme la tasca en curs. Si es produeix una lesi en els lbuls frontals a causa dun accident o malaltia que produeixin un dany en aquesta zona la funci executiva pot veure's afectada. En aquest cas, la persona no perd la seva capacitat intellectual, per en canvi t dificultat en dur a terme la seva vida diria: li costa prendre decisions, organitzar-se o mantenir latenci en el que est{ fent. Tamb pot ser que el seu comportament esdevingui desagradable amb els altres, perqu hagi perdut la inhibici71.
70
Un estudi experimental en aquest sentit s Towards an understanding of the mechanisms of weak central coherence effects: experiments in visual configural learning and auditory perception de Kate Plaisted, Lisa Saksida, Jos Alcntara i Emma Weisblatt, publicat a Philosophical Transactions of The Royal Society London B (2003) 358, 375 386.
71
Depn de la zona precisa que hagi resultat afectada. Un cas histric clebre s el de Phineas P. Gage (1823-1860), treballador de la construcci de ferrocarrils, que va patir un accident en el que un llarg punx de ferro li va travessar completament el cap, lesionant-li els lbuls frontals. Increblement, va sobreviure, per a partir d aquell moment el seu carcter va canviar totalment, fins al punt que els que el coneixien deien que Gage ja no s Gage. El cas el descriu amb detall Antonio Damasio al seu llibre Descartes Error. Emotion, Reason, and the Human Brain (1994).
Des de 1984 multitud destudis han observat que les persones amb trastorns del continu autista mostren deficincies en la funci executiva72, que podrien explicar alguns dels seus comportaments: El refs al canvi i a les novetats pot ser conseqncia de les dificultats de planificaci. Un cop trobat un procediment satisfactori, la persona evita enfrontar-se a situacions diferents que li obliguin a planejar noves estratgies. La fixaci en detalls (quedar-shi enganxat) pot ser conseqncia dels problemes en el control de latenci. El comportament que presenten alguns TEA, que fa que expressin amb franquesa les seves opinions, sense tenir en compte com poden afectar al s altres, pot ser degut a la manca dinhibici de la funci executiva.
Una constataci que se li retreu a vegades a aquesta teoria s el fet que la disfunci executiva no s especfica de lautisme, sin que tamb es dna en altres trastorns, com lesquizo frnia, el Parkinson, la sndrome de Gilles de la Tourette, el trastorn obsessiu-compulsiu, i el trastorn dansietat.
Un problema de cablatge?
La manca dintegraci i coordinaci mentals en que es basen les dues teories anteriors la de la coherncia central dbil i la de la disfunci del control executiu va fer pensar que hi podia haver una insuficient connectivitat entre les diverses rees funcionals del cervell. Els estudis que es van anar realitzant semblen confirmar aquesta teoria. Aquests sn uns exemples darticles publicats els darrers anys: Any 2004: Mitjanant fMRI (imatges per ressonncia magntica funcional) es mesura lactivitat cerebral de persones amb autisme (en tots cinc experiments es tracta dautistes dalt funcionament) i altres de control mentre realitzen tasques de comprensi de frases. El grup autista mostra una sincronitzaci entre les diferents rees del crtex que s consistentment ms baixa que en els controls73.
72
Com a exemple, relaciono alguns dels primers estudis que valoraven cada funcionalitat especfica. Planificaci: Neuropsychological ndings in high -functioning men with infantile autism , de J.M. Rumsey, i S.D. Hamburger, al Journal of Autism and Developmental Disorders, 20, 155168 (1988); Flexibilitat: Case Report. Neuropsychiatric testing in an autistic mathematical idio-savant: Evidence for nonverbal abstract ability, de J.G. Steel, R. Gorman, i J.E. Flexman, al Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 23, 704707 (1984); Inhibici: Autistic childrens diculty with mental disengagement from an object: Its implications for theories of autism , de C. Hughes, i J. Russell, a Developmental Psychology, 29, 498510 (1993); Automonitoratge: Understanding intention in normal development and autism, deW. Phillips, S. Baron-Cohen, i M. Rutter, al British Journal of Developmental Psychology, 16, 337348 (1998).
73
Cortical activation and synchronization during sentence comprehension in high-functioning autism: evidence of underconnectivity de Marcel Adam Just, Vladimir L. Cherkassky, Timothy A. Keller i Nancy J. Minshew, publicat a Brain (2004), 127, 18111821.
Teories i causes 69
Any 2005: Un estudi similar, per mesurant la memria de treball amb lletres, va mostrar uns diferents patrons de connectivitat funcional entre els autistes i els controls 74. Any 2006: Aquest cop es demanava als participants la comprensi de frases que requerien la integraci de diverses zones del crtex, com per exemple El nmero 8, quan el girem 90 graus, sembla unes ulleres. Els resultats van mostrar dues coses: que el grup autista tenia una menor sincronitzaci entre els centres del llenguatge i de la imatge, i que utilitzava ms la visualitzaci per la comprensi del llenguatge75. Any 2007: En aquest cas la tasca a realitzar era resoldre el problema conegut com la torre de Londres76. Novament els resultats van mostrar una desincronitzaci entre les rees frontal i parietal. Tamb es va mesurar la grandria del cos calls el feix de fibres nervioses que connecta els dos hemisferis cerebrals i es va observar que era ms petit en els autistes.77 Any 2008: aquest experiment mesurava la memria de treball amb imatges de cares. Duna banda, lobservaci de les {rees activades en els autistes, mostra que aquests analitzen les cares ms com a objectes que no pas per la seva significana humana. Daltra banda, els resultats de la connectivitat funcional revelen que els autistes utilitzen un grup de petits circuits sense connexi entre ells78.
Tot sembla indicar, doncs, que el cervell dels TEA est{ cablejat duna manera diferent que el dels neurotpics. Hi ha moltes ms connexions locals que no pas interconnexions entre les diferents zones i amb el crtex prefrontal. Com es produeix aquesta diferent connectivitat? Uta Frith aventura una hiptesi79 partint daquestes consideracions: Els nens i nenes amb autisme neixen amb un cap de mida normal, per a partir del primer any de vida els creix ms rpid que els altres, i no retornen a una mida normal fins edats ms avanades. El perode en que solen manifestar-se obertament els primers smptomes dautisme s durant el segon any de vida.
74
Functional connectivity in an fMRI working memory task in high-functioning autism de Hideya Koshino, Patricia A. Carpenter, Nancy J. Minshew, Vladimir L. Cherkassky, Timothy A. Keller, i Marcel Adam Just, publicat a NeuroImage 24 (2005) 810 821.
75
Sentence comprehension in autism: Thinking in pictures with decreased functional connectivity de Rajesh K. Kana, Timothy A. Keller, Vladimir L. Cherkassky, Nancy J. Minshew, i Marcel Adam Just, publicat a Brain (2006), 129, 24842493.
76
Es tracta duna prova fora usada en experiments neuropsicolgics per valorar la funci executiva. Nhi ha diverses versions, per totes consisteixen en unes peces distribudes en diversos llocs i que, seguint certes regles, han de ser mogudes en un nombre de passos per arribar a una configuraci final.
77
Functional and anatomical cortical underconnectivity in autism: Evidence from an fMRI study of an executive function task and corpus callosum morphometry de Marcel Adam Just, Vladimir L. Cherkassky, Timothy A. Keller, Rajesh K. Kana, i Nancy J. Minshew, publicat a Cerebral Cortex 2007 17(4):951-961.
78
fMRI investigation of working memory for faces in autism: Visual coding and underconnectivity with frontal areas de Hideya Koshino, Rajesh K. Kana, Timothy A. Keller, Vladimir L. Cherkassky, Nancy J. Minshew, i Marcel Adam Just, publicat a Cerebral Cortex 2008 18(2):289-300.
79
Al llibre Autism: A Very Short Introduction de Uta Frith, Oxford University Press, 2008.
Lestabliment de les connexions neuronals s un equilibri entre lestabliment de noves sinapsis i leliminaci de les innecessries. Les que van dels sentits al sistema de control (el que es coneix com enllaos de baix a dalt) es completen durant el primer any, mentre que els enllaos de dalt a baix triguen ms temps.
Frith opina que potser durant el segon any la retallada de connexions innecessries no es du a terme com caldria, s com si al cervell hi hagus un jardiner negligent.
Resum de teories
En aquest apartat he fet un reps de les teories ms acceptades que explicarien els principals smptomes dels trastorns del continu autista. Per com diu el neuropediatre Josep Artigas en un dels seus articles, cap d'elles no pot ser considerada la disfunci bsica, ja que qualsevol de les teories candidates t punts dbils que la descarten com explicaci nica per la complexitat de la Sndrome d'Asperge80r. Tot i aix, una cosa sembla clara, i s que en les persones afectades hi ha un diferent funcionament cerebral que s degut a una diferent configuraci d'algunes de les rees funcionals o del seu interconnexionat. A vegades, quan alg no t les mateixes idees poltiques, morals que nosaltres, diem que t una manera de pensar diferent. Si volgussim parlar amb propietat, haurem de dir que pensa una cosa diferent. La seva manera de pensar el seu sistema cognitiu s molt probable que sigui aproximadament igual a la nostra. Lnic que s diferent s el resultat que nobt quan apl ica aquest sistema a analitzar un tema la poltica, la moral en funci de raons personals, experincies viscudes, i circumstncies del seu entorn. s com si les dues persones tinguessin un joc deines per treballar la fusta, i luna el fes servir per fer una escultura i laltra una cadira. Les eines sn les mateixes, el que s diferent s el que es fa amb elles. Per aquest no s el cas de les persones amb trastorns del continu autista. Utilitzant el mateix smil, dir que les seves eines sn diferents, no sn eines per treballar la fusta (habilitats socials, empatia) sin per construir instruments mecnics (habilitats en fsica, matemtica, informtica). Podem dir que s un sistema cognitiu defectus (una eina defectuosa)? No necessriament. s cert que en alguns casos els que fins ara han estat ms coneguts els trastorns autistes van acompanyats de problemes greus, i que fins i tot en la banda ms funcional del continu existeixen alteracions que poden dificultar dur una vida completament normal, per a questa constataci no ha damagar el fet que lAsperger aporta tamb qualitats i habilitats distintives. Qualitats i habilitats que molt es vegades no poden fructificar per la manca de coneixement general de la sndrome, que impossibilita la seva comprensi i, consegentment, la disposici del suport necessari. La societat actual s normalitzadora tamb en diuen globalitzadora i competitiva. Promou el rendiment quantitatiu com a nic objectiu, i per aconseguir-ho, necessita establir uns estndards, i que tot sadapti a ells. El que se naparta s descartat. La diferncia fa por. Els poders reals no dubten a utilitzar les eines al seu abast per manipular la informaci. Lensenyament no sadapta a lalumne, s
80
"Aspectos Neurocognitivos del Sndrome de Asperger ", publicat a la Revista de Neurologa Clnica, 2000; 1: 34-44. El pots trobar al web de Psyncron: http://www.psyncron.com/es/docs/aspergerneurocognitivos.pdf.
Teories i causes 71
lalumne el que sha dadaptar a lensenyament. Els paradigmes dels mns dels negocis fixen uns valors en els que predominen les armes socials com eina per a assolir el mxim benefici (i utilitzo expressament la paraula armes perqu sol plantejar-se com una lluita). Segurament la mediocritat en la que vivim, mancada de lders, dideals i de valors, t molt a veure amb tot aix. Aquest s el tipus de mn menys adequat a un Asperger, que s'hi troba com si fos un aliengena.
Causes
Quina s la causa o causes dels trastorns del continu autista? O dit duna altra manera: qu fa que una persona estigui dins daquest continu? Aquesta pregunta avui dia no t una resposta segura, per almenys sembla haver-hi indicis don podem trobar la resposta. Exposar les principals hip tesis.
Les mares nevera

Incloc aquesta hiptesi per raons histriques i perqu, tot i que actualment est descartada de manera general per la majoria dexperts en TEA, queden encara alguns irreductibles psicoanalistes81 que continuen volent aplicar els tractaments psicodinmics per a una suposada soluci de lautisme82. L'origen d'aquesta hiptesi es trobava en el propi article original de Leo Kanner, Autistic disturbances of affective contact, en el que deia: Un altre fet sobresurt de manera destacada. En tot el grup 83 hi ha ben pocs pares i mares realment afectuosos. () Sorgeix la pregunta de si aquest fet ha contribut a la condici dels nens i nenes, o en quina mesura ho ha fet. No obstant aquesta afirmaci, poques lnies desprs reconeixia que era difcil atribuir-ho completament a la relaci amb els pares, donat que els nens i nenes havien arribat ja al mn amb una inhabilitat innata per al contacte afectiu. Per en un altre article de 1949 84, Kanner tornava a relacionar lautisme amb la manca d escalfor maternal i comparava la situaci dels infants a la de ser deixats en una nevera que mai no es descongela. A partir daqu, Bruno Bettelheim i altres psicoanalistes van popularitzar la teoria de la mare nevera (refrigerator mother), que culpava a les mares de no establir el necessari vincle amb els seus fills, creant en ells els traumes que estarien en lorigen de lautisme.
81
No pretenc desacreditar la psicoanlisi, sin simplement la seva utilitat en el tractament de lautisme, don at que aquest no t una causa psicognica.
82
Sense anar ms lluny, la recent decisi del Parlament de Catalunya de crear un grup de treball sobre lautisme, va provocar que alguns psiclegs i psiquiatres redactessin una carta adreada a la Conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya, en la que protesten perqu, segons ells, sest produint una desqualificaci de tots aquells professionals que no formen part de lorientaci cogniti voconductual, arribant a demanar-se la seva exclusi de latenci a nens i joves psictics i autistes.
83 84
Fa referncia al grup de nens i nenes inclosos a lestudi, i les seves famlies.
"Problems of nosology and psychodynamics of early infantile autism " de Leo Kanner, publicat al American Journal of Orthopsychiatry, 19, 416-426 (1949).
Aquesta teoria, que va ser la dominant fins als anys 1970, resultava especialment cruel per les mares, que a ms del patiment pels seus fills, es trobaven que quan anaven a cercar ajuda als estaments mdics, eren tractades de culpables per aquests i per la societat, i fins i tot a vegades separades dels seus fills, als quals sinternava en centres especials.
La polmica de les vacunes

Lany 1998 la prestigiosa revista mdica The Lancet va publicar un article 85 dAndrew Wakefield i altres dotze collaboradors en el que descrivien un estudi realitzat a dotze nens dentre 3 i 10 anys. A les conclusions shi suggeria que la vacuna triple -vrica86 contra el xarampi, la rubola i la parotiditis podia provocar autisme. Larticle va tenir fora ress a la premsa, i es va relacionar amb laugment de casos dautisme que indicaven les estadstiques. Tot aix va provocar la consegent alarma entre els pares, molts dels quals van optar per no vacunar els seus fills, fins al punt que el nivell de vacunaci va caure molt per sota del 95% que es considera necessari per a una protecci adequada de la poblaci87. La polmica va arribar a afectar directament a la famlia del llavors primer ministre britnic Tony Blair, a qui els diaris acusaven de que, contrriament al que predicava en pblic, no havia vacunat al seu fill Leo. Blair justificava el seu silenci en aquesta qesti per tractar-se duna intrusi en la seva vida privada. Lany 2009, dos anys desprs que Blair deixs el c{rrec, la seva dona Cherie Booth va declarar al Times que, efectivament, el seu fill havia rebut la vacuna triple-vrica en el seu moment. Els estudis que es van anar fent posteriorment no van trobar cap evidncia que relacions les vacunes amb lautisme. Aix, al Jap, pas on des del 1993 no sha posat la triple -vrica a cap nen o nena, els casos dautisme van continuar augmentant88. A ms, no va ser possible reproduir els resultats de lestudi original, i deu dels dotze collaboradors de Wakefield van manifestar la seva voluntat de retractar-se de les conclusions de lestudi. Per acabar -ho dadobar, es va saber que Wakefield havia estat finanat per fer aquest estudi amb lobjectiu de presentar un atac legal contra els fabricants de les vacunes, cosa que no havia declarat en el seu article, en contra de les normes de The Lancet. A ms, el General Medical Council del Regne Unit el va acusar dhaver modificat els resultats a fi que sajustessin a les conclusions, i dhaver sotms als nens a prctiques mdiques perilloses que havien arribat a posar en risc la vida dun dells89.
85
Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children de A J Wakefield, S H Murch, A Anthony, J Linnell, D M Casson, M Malik, M Berelowitz, A P Dhillon, M A Thomson, P Harvey, A Valentine, S E Davies, i J A Walker-Smith, publicat a The Lancet, Vol 351, February 28, 1998, pgs. 637-641.
86 87
En angls: MMR (measles, mumps, rubella).
Aix va provocar un augment dels casos de xarampi, que labril del 2006 van ocasionar la mort dun nen, la primera vctima mortal per aquesta causa que es produa a la Gran Bretanya en catorze anys.
88
No effect of MMR withdrawal on the incidence of autism: a total population study de Hideo Honda, Yasuo Shimizu, i Michael Rutter, publicat a Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 2005, vol. 46, no 6, pp. 572-579.
89
Recentment, el febrer del 2010, The Lancet es va retractar oficialment d'aquell article.
Teories i causes 73
Conseqncia de tot aix, Wakefield va abandonar el Regne Unit i es va installar als Estats Units, on hi ha un nombre important de grups anti-vacunes, i va crear-hi un centre per tractar nens amb problemes del desenvolupament, el Thoughtful House Center for Children, del que s director executiu, i des del qual segueix defensant les seves teories. En resum: quina s ara la situaci amb la que es troben els pares que han de decidir si vacunen als seus fills? Quins arguments en pro i en contra han de considerar? Quins riscos corren en cadascuna de les dues opcions possibles (vacunar i no vacunar)? Comencem per valorar el risc de no vacunar, que sembla ser el que est definit amb ms claredat. El xarampi, la rubola i la parotiditis sn malalties que poden tenir greus complicacions. Un estudi ha calculat que la campanya de vacunaci duta a terme per lOrganitzaci Mundial de la Salut i la Unic ef als 45 pasos que tenien les taxes ms altes de mortalitat per aquestes malalties va estalviar en cinc anys ms de 400.000 morts, principalment a lfrica sub -sahariana90. Als Estats Units, en els anys 1960, quan no hi havia encara vacuna contra el xarampi, hi havia per aquesta causa 450 morts i 4.000 inflamacions agudes de cervell cada any91. Un aspecte important que cal considerar s que les vacunes tenen un doble efecte: individual (la persona queda amb un elevat percentatge de protecci contra la malaltia) i collectiu (si la majoria de la poblaci est vacunada, els no-vacunats tenen menys possibilitats de ser contagiats). Per aix es sol dir que un ndex de vacunaci del 95% o ms assegura una adequada protecci. Aix fa que la decisi de vacunar o no als fills pot ser mirada tamb des de dos punts de vista. Mirant noms linters individual, una mare dun pas on tothom vacuna als seus fills pot triar no vacunar als seus perqu aix t el millor de les dues opcions: protecci contra la malaltia perqu la resta de la poblaci est vacunada, i sense els possibles riscos de la vacuna. Per si una part important de la gent adopta aquesta postura, deixa dexistir la protecci, els casos es multipliquen i es reprodueixen malalties que prcticament havien desaparegut dels pasos avanats. Els riscos de la no-vacunaci sn reals, per qu podem dir dels riscos de la prpia vacuna? s segura? Sabem que res no s 100% segur. Cada acte que fem comporta un cert risc que hem de valorar de manera conscient o no respecte als beneficis que ens aporta. En tenim exemples a totes hores: triem agafar un vehicle per traslladar-nos, tot i que el cotxe s una font de morts i lesions, o prenem el sol a la platja, tot i que pot ser origen dun c{ncer de pell. Per tant, la pre gunta que hem de formular s: els riscos de la vacuna sn significativament menors que els de la no-vacunaci? Ara s quan arribem al centre de la qesti, el que ha originat la gran polmica que, lluny daclarir -se amb el temps, sembla que augmenta cada cop ms92. Com podem saber quin s el risc real? Ens hem
90
Progress in reducing global measles deaths, 1999-2004 fet pel Centers for Disease Control and Prevention (CDC), i publicat a MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2006 Mar 10;55(9):247-9.
91
A Broken Trust: Lessons from the VaccineAutism Wars de Liza Gross (2009), publicat a PLoS Biol 7(5): e1000114. doi:10.1371/journal.pbio.1000114.
92
Mira per exemple el que est passant ara mateix en el moment que redacto aquest llibre amb les vacunes per la grip nova A-H1N1/09, coneguda inicialment com la grip porcina.
de refiar del que ens diuen els informes oficials, o per contra hem de prestar atenci a les veus que ens adverteixen dels mals que causen els productes inclosos a les vacunes 93? Es tracta dun problema de confiana, i la gent del carrer hem aprs a desconfiar de totes les formes de poder poltic, econmic, meditic, especialment quan el que hi ha en joc s la nostra salut i la dels nostres fills. La meva opini s que s clarament preferible fer les vacunacions recomanades, ms encara si el dubte s pel possible lligam amb lautisme. En efecte, el temor a aquesta relaci ve de: Larticle de Wakefield citat abans, que es va demostrar que estava fet per interessos econmics, sense els necessaris criteris mdics, i que les dades van ser manipulades. El ress meditic per la publicaci de les conclusions en mitjans pblics sensacionalistes, i lefecte dels grups de pressi anti-vacuna, principalment als Estats Units (moltes vegades lligats amb ofertes de tractaments o productes miraculosos per curar lautisme). La coincidncia aproximada de ledat a la que es subministren les vacunes, amb aquella en la que es solen notar els primers smptomes dautisme, que va fe r que alguns pares veiessin una relaci causa-efecte on noms hi havia una aproximada simultanetat. El fet que les estadstiques mostrin un augment important dels casos detectats de trastorns de lespectre autista, sense una explicaci prou clara, que feia buscar causes ambientals que expliquessin aquest increment. En realitat, l'augment s degut bsicament a una millora de la diagnosi (que permet detectar casos que abans passaven desapercebuts) i a la inclusi de les variants ms lleus de lespectre, abans no comptabilitzades94. Una semblana dalguns dels smptomes de la intoxicaci per mercuri, amb alguns dels smptomes de lautisme, que feia pensar en una possible relaci amb el component mercuris de les vacunes (que no ha estat detectada per cap estudi).
El lligam gentic
Arribem per fi a un terreny on la cincia no es veu eclipsada per la polmica: el de la influncia que els gens exerceixen en el fet que una persona tingui algun dels trastorns del continu autista. Que aquests estan relacionats amb lherncia ja ho va observar el propi Hans Asp erger, qui en el seu treball inicial
93
El producte del que sha parlat ms en aquest sentit s el Thimerosal (o Thiomersal), un compost que cont mercuri, que sutilitza com a conservant en diversos productes per prevenir infeccions (com la Mercromina, ara s ubstituda pel Betadyne). El mercuri s un element qumic molt txic, i per aix diverses regulacions lestan eliminant dels llocs on sutilitzava (termmetres, material electrnic, bateries, etc). Molts peixos tenen tendncia a acumular en el seu organisme el mercuri contingut en la contaminaci de les aiges, especialment les espcies de vida ms llarga o depredadores. Dels ms coneguts entre nosaltres hi ha la tonyina, la cavalla i el peix espasa.
94
La prevalena duna malaltia s el percentatge dindividus duna poblaci que la presenten en un moment determinat. En canvi la incidncia s el nombre de casos nous que es produeixen cada any. Si la incidncia dels TEA no t relaci amb la vacunaci, llavors el percentatge dadults amb TEA nascuts abans de la introducci de la triple-vrica hauria de ser el mateix que els de nens i nenes nascuts desprs, que lhan rebuda. Lestudi que cito a continuaci va estudiar ms de 7000 adults escollits aleatriament, residents a Anglaterra, i hi va detectar un 1,8% de casos entre els homes i un 0,2% entre les dones, la qual cosa demostraria que no hi ha hagut un canvi real en la incidncia per causa de la vacuna (Autism Spectrum Disorders in adults living in households throughout England. Report from the Adult Psychiatric Morbidity Survey 2007, encarregat per The NHS Information Centre al National Centre for Social Research, el Department of Health Sciences, University of Leicester, i el Autism Research Centre, University of Cambridge).
Teories i causes 75
del 1944 escrivia que en el transcurs de deu anys hem observat ms de 200 nens 95 que mostraven tots un grau ms o menys alt dautisme [i] hem pogut apreciar trets relacionats incipients en pares i familiars, en tots i cadascun dels casos en els que ens ha estat possible conixer-los96. Aquesta observaci ha estat confirmada posteriorment per diversos estudis, que han constatat dos fets bsics: En el cas de bessons monozigtics provinents del mateix vul, si un dels dos s autista, laltre t entre el 60 i el 90% de possibilitats de tenir un trastorn similar (els percentatges obtinguts als diversos estudis varien segons lamplitud de lespectre considerada), mentre que si sn dizig tics de diferents vuls la probabilitat s entre el 5 i el 10%. Aix descarta la influncia daltres factors ambientals, que serien els mateixos en els dos casos. Quan en una famlia hi ha una persona amb autisme, la incidncia de trastorns del continu autista, en diversos graus, en altres membres de la famlia s molt superior a la normal. Un dels estudis ms nombrosos, fet a Sucia sobre un total de 100 nens i nois amb diagnstic dAsperger entre 5 i 24 anys tots mascles, en 70 de les 100 famlies es van detectar un o ms parents que tenien documentats problemes importants en l{mbit dels TEA97. Aix a ms, s una clara confirmaci de la continutat de lespectre autista, que no est{ format per trastorns independents, sin per manifestacions diverses dun nic trastorn98.
Els progressos en la investigaci gentica assolits en el darrer mig segle han perms localitzar els gens responsables de molts trastorns i malalties simples (les que tenen un o pocs smptomes clarament definits, i que sn ocasionats per un nic gen)99. En aquests casos el mtode que sol utilitzar-se s el que es coneix com anlisi de lligaments de tot el genoma ( Genome-Wide Linkage Analysis), en el que es comparen els genomes dun nombre de persones que presenten el fenotip (un smptoma o tret identificatiu). T lavantatge que permet fer la investigaci sense necessitat duna base prvia .
95
Uns pargrafs ms tard, Asperger especifica que es tractava quasi exclusivament de nens (no nenes), i que cap de les nenes observades arribava a reunir tots els smptomes amb la seva plena expressi.
96
Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter (Psicopatia Autstica a la Infncia), de Hans Asperger (1944). Uta Frith va inclouren una traducci a langls al seu llibre "Autism and Asperger syndrome".
97
One hundred males with Asperger syndrome: a clinical study of background and associated factors de Mats Cederlund i Christopher Gillberg, publicat a Developmental Medicine & Child Neurology 2004, 46: 652660.
98
En els treballs que sestan fent per preparar la prxima versi del DSM ( Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders de la American Psychiatric Association) prevista inicialment per al 2012, sest considerant eliminar la sndrome dAsperger i els PDD-NOS i agrupar-los sota el nom de Trastorns de lEspectre Autista.
99
El OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) s un recurs en lnia, obert al pblic, que permet consultar una base de dades actualitzada dels gens i fenotips humans. La va comenar a principis dels 1960 el Dr. Victor A. McKusick com un catleg de trets i trastorns del que es van fer dotze edicions. El 1985, per una collaboraci entre la National Library of Medicine i la William H. Welch Medical Library at Johns Hopkins, es va crear la versi a internet. Actualment cont unes 20.000 entrades, de les que ms de 2.000 corresponen a gens que tenen almenys una mutaci relacionada amb una malaltia.
Aquest sistema sha aplicat en alguns estudis per la cerca del gen o gens responsables de lautisme, amb resultats poc concordants (encara que hi ha alguna zona que apareix en diversos estudis100, com la 7q22-q32101). Els motius daix sn: Els trastorns del continu autista presenten un nombre relativament elevat de smptomes que no es presenten en tots els casos ni tampoc amb la mateixa intensitat. Els anlisis realitzats apunten que la causa dels trastorns no s un gen, sin un grup de gens, que segurament influeixen entre ells. La manifestaci dels smptomes no depn nicament de lherncia gentica, sin tamb de les circumstncies ambientals durant el desenvolupament neurolgic.
Aquests fets ocasionen que els resultats es vegin barrejats amb un grau important de soroll. Per solucionar-ho, caldria utilitzar mostres molt nombroses (analitzar el genoma de moltes persones) la qual cosa resulta difcil. Tamb s pot intentar dividir lestudi en el de cadascun dels smptomes concrets. Un sistema alternatiu s el dels estudis dassociaci, en el que es comparen les configuracions gentiques de persones autistes i altres de control. Fins ara es feien estudis selectius de gens candidats, que es triaven a partir del coneixement de la seva relaci amb els mecanismes de desenvolupament neurolgic. Aquest sistema sadapta millor a lestudi de trastorns complexos com lautisme, per la reducci de l{rea estudiada en limitava els resultats. Actualment el nivell de progrs tecnolgic permet que sestiguin fent estudis daquest tipus aplicats a tot el genoma, amb els que sespera obtenir resultats ms positius. Tot aix s considerant una visi esttica dels gens, en la que aquests es repliquen i distribueixen sense canvis en la seva estructura interna. Per sabem que el complex procs mitjanant el qual el material gentic es divideix i es duplica per cada nova cllula pateix a vegades errors (mutacions). Alguns daquests errors consisteixen en que un fragment no es copia o ho fa ms duna vegada es duplica: s el que es coneix com variacions en el nombre de cpies (Copy Number Variation). Aquestes alteracions poden produir-se en qualsevol cllula i en qualsevol moment de la vida de lindividu. Si la variaci es produeix a lesperma o a lvul, lefecte es manifestar{ a la segent generaci (variaci de novo) i es podr transmetre a la descendncia (variaci heretada). Diversos estudis dels darrers anys han detectat la presncia de variacions del nombre de cpies que semblen associades als TEA. Aix podria explicar els casos que apareixen en famlies sense cap antecedent dautisme. Un estudi molt recent102 va analitzar 3832 persones de 912 famlies que tenien
100
Current Developments in the Genetics of Autism: From Phenome to Genome de Molly Losh, Patrick F. Sullivan, Dimitri Trembath, i Joseph Piven, publicat a J Neuropathol Exp Neurol. 2008 September ; 67(9): 829837.
101
La nomenclatura per indicar el lloc on est localitzat un gen (el locus) s: 1r el nmero de cromosoma, 2n una p o una q segons estigui al bra curt o llarg respectivament, i 3r la posici dins del bra. Aix 7q22-q32 vol dir la zona entre les posicions 22 i 32 del bra llarg del cromosoma 7.
102
Genome-Wide Analyses of Exonic Copy Number Variants in a Family-Based Study Point to Novel Autism Susceptibility Genes de Maja Bucan, Brett S. Abrahams, Kai Wang, Joseph T. Glessner, Edward I. Herman, Lisa I. Sonnenblick, Ana I. Alvarez Retuerto, Marcin Imielinski, Dexter Hadley, Jonathan P. Bradfield, Cecilia Kim, Nicole B.
Teories i causes 77
cadascuna ms dun cas de TEA, i 1488 controls. Es van trobar 27 regions en les que shi van detectar variacions del nombre de cpies en el grup de TEA per no en el de control103. Tamb shi van detectar dos nous gens amb una possible implicaci: el B7RAP1 (relacionat amb la connectivitat sinptica, precisament la que estableix el cablatge del cervell, que abans hem vist que s diferent en els TEA) i el MDGA2 (relacionat amb el desenvolupament neurolgic, que per tant tamb podria tenir a veure amb lestructura cerebral dels TEA). Els errors de cpia (mutacions, variacions) junt amb la reproducci selectiva, sn les eines de qu es val levoluci per anar adaptant cada espcie al seu entorn. En aquest procs hi ha canvis que resulten adequats, i sn els que amb el temps es perpetuen, i altres que sn experiments fallits. De fet, s el mateix procs que la humanitat fa quan progressa en qualsevol tecnologia. Els primers dissenys tenen molts errors, que amb lexperimentaci es van corregint, fins arribar a lobjectiu perseguit. Podria ser que una part de laugment de casos de TEA que indiquen les estadstiques no fos degut a la millora de la diagnosi ni a lampliaci de lespectre, sin que correspongus a un increment real a causa de les variacions de novo. Si aix fos cert, potser seria una indicaci de linici dun canvi evolutiu que est intentant adaptar-nos a un entorn cada cop ms tecnolgic (el tipus de mn que millor entenem els TEA). Si aquest s el cas, llavors els smptomes ms greus dels TEA serien els errors de les primeres proves del nou disseny. Sigui com sigui, la investigaci de les causes dels TEA no solament ens ajudar a entendre millor aquests trastorns i aix poder reduir-ne els aspectes negatius sin tamb a entendre all que constitueix lessncia de lss er hum.
Innat versus adquirit

Quan agafem una llavor de qualsevol planta, el que tenim a la m s un prodigis llibre dinstruccions en el que est escrit tot el necessari per construir-ne un exemplar dunes determinades caracterstiques. El llibre (el genoma) est escrit fent servir noms quatre lletres (les bases nitrogenades: Adenina, Guanina, Timina104 i Citosina) que sassocien per parelles A-T i G-C entre les dues cadenes d'ADN (o DNA en angls). Cada cllula de la planta cont una cpia del llibre sencer, per utilitza noms la part de les instruccions que li corresponen, segons quina sigui la seva funci (larrel, la tija, els fruits, etc). Cada exemplar dun tipus de planta t petites variacions en el llibre, mentre que plantes de diverses espcies tenen llibres molt diferents. Aix per exemple, el genoma de
Gidaya, Ingrid Lindquist, Ted Hutman, Marian Sigman, Vlad Kustanovich, Clara M. Lajonchere, Andrew Singleton, Junhyong Kim, Thomas H. Wassink, William M. McMahon, Thomas Owley, John A. Sweeney, Hilary Coon, John I. Nurnberger Jr, Mingyao Li, Rita M. Cantor, Nancy J. Minshew, James S. Sutcliffe, Edwin H. Cook, Geraldine Dawson, Joseph D. Buxbaum, Struan F. A. Grant, Gerard D. Schellenberg, Daniel H. Geschwind, i Hakon Hakonarson, publicat a PloS Genetics, June 2009 Volume 5 Issue 6 e1000536.
103
En un experiment recent fet a la Universitat Hiroshima de Jap, sha aconseguit reproduir en rates comportaments similars a alguns smptomes de lautisme hum, a base de provocar duplicacions de zones de cro mosomes equivalents a la zona 15q11-13 en els humans, una de les zones on solen detectar-shi anomalies.
104
En el RNA, la Timina s reemplaada per lUracil.
larrs consta duns 450 milions de parells de bases (que corresponen a uns 45.000 gens)105, mentre que el del blat de moro en t 2.500 milions, i lordi 5.000 milions. Per el desenvolupament de la planta es veur afectat tamb per factors ambientals: la qualitat de la terra en la que creix, els vegetals prxims que competeixen per obtenir els nutrients o la llum solar, les variacions del clima que es manifesten amb la temperatura, les pluges, la sequedat, el vent o les pedregades, accidents com els llamps o els incendis, i fins i tot les intervencions dels animals. Tot plegat alterar{ en major o menor mesura lexecuci de les instruccions escrites al llibre , resultant en una planta amb unes caracterstiques diferents de les inicialment previstes. Des daquest punt de vista, el genoma, ms que no pas fixar lestructura final de la planta, el que fa s predisposar -la a un cert tipus destructura, dotant-la duns mecanismes de resposta especfics a cada mena dinfluncia externa. En el desenvolupament dun organisme tan complex com el cervell, hi ha un equilibri extremadament delicat entre limpuls intern procedent del genoma, i les forces ambientals de tot tipus . Aix s especialment cert en letapa inicial de la vida humana: lembar{s, el naixement, i els primers anys de vida. Aix, en el cas dels trastorns del continu autista, tamb hem de pensar que la configuraci gentica de lindividu proporciona, com en el cas de la pl anta, una predisposici a desenvolupar el trastorn, per segurament moltes vegades no t lltima paraula en la seva manifestaci. Sha vist que entre els nadons nascuts abans dels sis mesos dembar{s, el risc dautisme s moltes vegades superior al dels nascuts a terme106. En un estudi que ja he citat abans107, fet sobre 100 nens i joves suecs amb sndrome dAsperger, 58 dells tenien registrades anormalitats neonatals (principalment problemes hematolgics, respiratoris i neurolgics, i infeccions) i les seves mares havien experimentat durant lembar{s un nombre de problemes superior a lhabitual (infeccions, sagnat al segon i tercer trimestres, naixement prematur 36 setmanes o menys o postmatur 42 setmanes o ms). De totes maneres, aquesta relaci entre els TEA i les anomalies prenatals i perinatals, podria entendres tamb duna altra manera. Hi ha la possibilitat que aquestes anomalies, enlloc de ser la causa, siguin en realitat la conseqncia de lanormal de senvolupament neurolgic que provoquen els TEA. O tamb podria succeir que hi hagus una causa comuna que provoqus alhora les dues coses. Un candidat a aquesta darrera hiptesi serien les alteracions hormonals. Les principals sospites recauen en la testosterona i loxitocina. La testosterona s una hormona molt lligada als trets masculins, i per aix tindria sentit una possible relaci amb lautisme. Fent un seguiment dels fills de
105
420 milions de parells de bases en la varietat japonica, 466 milions en la varietat indica. Per comparaci, el genoma hum cont uns 3.000 milions de parells de bases, per menys de 25.000 gens.
106
Positive Screening on the Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) in Extremely Low Gestational Age Newborns de Karl C. K. Kuban, T. Michael Os hea, Elizabeth N. Allred, Helen Tager-Flusberg, Donald J. Goldstein, i Alan Leviton, publicat a The Journal of Pediatrics 2009;154:535-40.
107
One hundred males with Asperger syndrome: a clinical study of background and associated factors de Mats Cederlund i Christopher Gillberg, publicat a Developmental Medicine & Child Neurology 2004, 46: 652660.
Teories i causes 79
mares a les que shavia practicat una amniocentesi durant lembar{s, els que tenien un nivell ms elevat de testosterona fetal experimentaven uns smptomes similars als del TEA108. Com que no es disposa dun nombre de dades suficient, no es pot confirmar de manera directa aquesta teoria. Per fer-ho, caldria seleccionar una mostra de persones amb TEA i esbrinar els seus nivells de testosterona fetal per comparar-los amb els valors habituals. Evidentment, aix no s una cosa que es pugui fer a posteriori, per curiosament, hi ha una senzilla mesura que sembla que ens pot indicar de manera aproximada aquest valor. Es tracta de la relaci entre les longituds del segon dit (ndex) i el quart dit (anular), el que es coneix com rtio 2D:4D. Aquesta relaci s inversament proporcional al nivell de testosterona fetal109110, i ha estat relacionada amb lautisme111, la probabilitat de tenir fills mascles112, els trets de personalitat113, i fins i tot a la percepci que la prpia persona t del seu grau datractiu114.
108
Fetal testosterone and autistic traits de Bonnie Auyeung, Simon Baron-Cohen, Emma Ashwin, Rebecca Knickmeyer, Kevin Taylor, i Gerald Hackett, publicat al British Journal of Psychology, Volume 100, Number 1, February 2009 , pp. 1-22.
109
The ratio of 2nd to 4th digit length: a predictor of sperm numbers and concentrations of testosterone, luteinizing hormone and oestrogen de J.T.Manning, D.Scutt, J.Wilson i D.I.Lewis-Jones, publicat a Human Reproduction, vol 13, num 11, pp 3000-3004 (1998).
110
2nd to 4th digit ratios, fetal testosterone and estradiol de S. Lutchmaya, S. Baron-Cohen, P. Raggatt, R. Knickmeyer i J. T. Manning, publicat a Early Human Development, 77 (1-2), pp. 23-28 (2004).
111
The 2nd to 4th digit ratio and autism de J.T. Manning, S. Baron-Cohen, S. Wheelwright, i G. Sanders, publicat a Developmental Medicine & Child Neurology, Volume 43 Issue 3, Pages 160-164 (2007).
112
2nd to 4th Digit Ratio and Offspring Sex Ratio de J. T. Manning, S. Martin, R. L.Trivers i M. Soler, publicat al Journal of Theoretical Biology, (2002) 217, 9395
113
Digit Ratio (2D:4D) and Cattells Personality Traits De Jitka Lindov, Martina Hrukov, Vra Pivokov, Ale Kubna, I Jaroslav Flegr, publicat al European Journal of Personality, 22: 347356 (2008).
114
Association of Digit Ratio (2D:4D) with Self-Reported Attractiveness in Men and Women de J.T. Manning i S. Quinton, publicat al Journal of Individual Differences 2007; Vol. 28(2):7377.
RATIO 2D:4D
La manera ms cmoda dobtenir aquest valor s fent una fotocpia de les dues mans (amb les mans planes ajustades al vidre). Llavors cal mesurar els dits ndex i anular de cada m, des dels sc inferior fins a la punta. Per cada m{, calculem la relaci entre la longitud de lndex i lanular, i fem la mitja de les dues mans. Per exemple, en la imatge superior (que correspon al meu cas), la rtio a la m dreta s: 71,8 / 75,7 = 0,948; i la de la m esquerra: 73,1 / 78,9 = 0,926. La mitja resultant s: (0,948 + 0,926) / 2 = 0,937. Estadsticament shan trobat els segents valors mitjos: 0,954 (homes heterosexuals); 0,957 (homes homosexuals); 0,961 (dones homosexuals); i 0,968 (dones heterosexuals)115. En el cas de les persones autistes, el valor mig sol estar cap al 0,94 o inferior. Lany 1931 es va publicar a Hamburg el llibre Hand und Persnlichkeit (M i personalitat) de Marianne Raschig, que incloa una collecci dimpressions de les mans de personatges famosos escriptors, actors, artistes, cientfics i poltics , entre ells Albert Einstein. La qualitat de la reproducci ha perms determinar que la rtio d'Einstein estava entre 0,93 i 0,94. Aquest s un dels arguments que es fa servir juntament amb la descripci biogrfica del seu carcter per suposar que tenia la sndrome dAsperger.
Laltra hormona de la que se sospita una possible influncia en el desenvol upament dels TEA s loxitocina, que actua com a neurotransmissor al cervell. Se la relaciona tamb amb alguns comportaments i habilitats socials. Sha comprovat que la mancana doxitocina en les rates provoca
115
Finger-length ratios and sexual orientation de Terrance J. Williams et al., publicat a la revista Nature 404, 455-456 (30 March 2000).
Teories i causes 81
que no siguin capaces de reconixer els seus semblants116. Un estudi recent mostra que ladministraci doxitocina a humans per via intranasal millora la capacitat de reconeixement de les cares, sense modificar la dels objectes no socials117.
Autisme i psicosi: els dos extrems

Acabar el captol comentant la ms recent de les teories que intenten explicar les causes dels TEA. La van presentar Bernard Crespi i Christopher Badcock en un article de lany 2008 118 i lany segent Badcock la va ampliar en el llibre The Imprinted Brain119 (El Cervell Imprs). Es tracta noms duna hiptesi, i segurament algunes de les suposicions que avana no sajustaran a la realitat, per en qualsevol cas es tracta duna idea innovadora que pot obrir nous camins a la investigaci. A ms, la seva simetria la dota duna bellesa i eleg{ncia similar a les d'algunes lleis de la fsica. Hi podrem aplicar all de se non vero, ben trovato. La teoria parteix de dues consideracions, una relativa a la teoria gentica ms concretament al que es coneix com impressi gentica i laltra a les observacions psicolgiques: La impressi gentica s un mecanisme que interv en la formaci de lembri i que fa que determinats gens sactivin sexpressin en funci de si procedeixen del pare o de la mare (n'hi ha ms informaci al requadre segent).
QU S LA IMPRESSI GENT ICA?
En el nucli de la majoria de cllules del cos hum hi ha 23 parells de cromosomes que contenen tota la informaci gentica de lorganisme. Lexcepci la formen les cllules germinals les especialitzades en la reproducci que noms tenen 23 cromosomes, cadascun dells format a
116
Oxytocin in the Medial Amygdala is Essential for Social Recognition in the Mouse de Jennifer N. Ferguson, J. Matthew Aldag, Thomas R. Insel, i Larry J. Young, publicat a The Journal of Neuroscience, October 15, 2001, 21(20):8278-8285.
117
Oxytocin Makes a Face in Memory Familiar de Ulrike Rimmele, Karin Hediger, Markus Heinrichs, i Peter Klaver, publicat a The Journal of Neuroscience, January 7, 2009, 29(1):3842.
118
Psychosis and autism as diametrical disorders of the social brain de Bernard Crespi i Christopher Badcock, publicat a Behavioral and Brain Sciences (2008) 31, 241-320.
119
The Imprinted Brain de Christopher Badcock, publicat lany 2009 per Jessica Kingsley Publishers, 256 pgs.
partir de la recombinaci, mitjanant l'intercanvi de fragments d'ADN, dels dos que formaven cada parell. Quan lespermatozoide i lvul suneixen durant el procs de la fertilitzaci, els 23 cromosomes de cadascun sajunten amb els de laltre, de manera que el zigot resultant t els 23 parells. Aix vol dir que per cada gen hi ha dues cpies allels, una procedent del pare i laltra de la mare, que poden ser iguals o diferents. Quan les dues cpies sn diferents, els seus efectes es poden combinar i el resultat en lindividu pot ser una barreja dels que produ iria cada allel. En aquest cas, per exemple, si el gen que determina el color de la flor duna planta pot ser vermell o blanc, quan en un exemplar es combinen les dues variants, la flor ser rosa. Alguns gens es comporten de manera diferent: els efectes de cada allel no es combinen, sin que una variant t prioritat sobre laltre es diu que luna s dominant i laltra recessiva. Si una de les cpies dun gen correspon a la variant dominant i laltra a la recessiva, noms la dominant es manifestar{. Lexemple cl{ssic s el dels psols que cultivava Gregor Mendel, el pare de la gentica, que podien tenir flors de color porpra, que era el dominant, o blanc. Si es combinen dues plantes, una porpra pura que t tots dos allels corresponents a la varietat porpra i una blanca pura tots dos de la varietat blanca, tots els descendents de la primera generaci tindran un allel de cada varietat, i per tant tindran tots les flors porpra, per ser el color dominant. En canvi, a la segent generaci hi haur un 25% de plantes amb les flors blanques 120. Per encara hi ha una petita proporci de gens que segueixen un mecanisme diferent. En aquests gens, una de les cpies queda inhabilitada segons que provingui del pare o de la mare. El que succeeix s que lespermatozoide o lvul, segons el cas, el marca (limprimeix) amb un senyal que impedeix la seva manifestaci (lexpressi gnica). s el que es coneix c om impressi gentica. Si en la reproducci mendeliana era la variant dominant la que simposava a la recessiva, en aquest cas s la variant no impresa lnica que s activa, i per tant ser{ la que sexpressar{. El fet que aquests gens noms disposin duna sola cpia els fa molt vulnerables a patologies diverses, algunes durant la fase de desenvolupament de lorganisme, i altres ms endavant. Se sap que la prdua duna zona del cromosoma 15 provoca la sndrome de Prader -Willi si la zona perduda pertanyia al pare, o la sndrome dAngelman si procedia de la mare. Les anomalies dimpressi gentica es relacionen tamb amb diversos c{ncers, amb lAlzheimer, lautisme, lesquizofrnia, i altres. Per llavors, si aquest mecanisme t un cost per lindividu, en fo rma de menor protecci contra les alteracions gentiques, quin objectiu persegueix la seva existncia? Sembla ser que la impressi gentica persegueix que cada progenitor pugui defensar els interessos que millor assegurin la continutat dels seus gens. Per exemple, el pare intenta que el fill o filla disposi de tant aliment com sigui possible per desenvolupar-se, i per aix inhibeix, imprimint-los, els gens que disminueixen la mida de la placenta, mentre que la mare fa el contrari, perqu a ella li s ms favorable conservar els seus recursos a fi de poder procrear ms vegades, augmentant aix la possibilitat de repetici gnica. Similarment, la impressi gentica controla la mida del fetus, que si s ms gran afavoreix al pare, per presenta ms risc en el part i ms consum de recursos
120
Si representem per P lallel porpra dominant, i per b lallel blanc recessiu, llavors les plantes inicials eren PP i bb, i les combinacions que en resulten a la primera generaci sn totes Pb o bP, que tindran totes les flors porpra, per ser la variant dominant. Quan creuem dues plantes daquesta primera generaci, podem obtenir les combinacions PP, Pb, bP i bb. Noms lltima (bb) tindr flors blanques (una de 4, que s el 25%). Dit duna altra manera, hi haur tres flors porpra per cada flor blanca.
Teories i causes 83
materns en lalletament. El que es produeix s una autntica batalla entre el pare i la mare, un estira i arronsa en lintent de perpetuaci dels gens respectius121. Observem que aquest funcionament confirma el que havia apuntat en lapartat T sexe el cervell?, en el sentit que els criteris de selecci no van orientats a la preservaci de lindividu ni de lespcie, sin a la dels gens, que sn els autntics protagonistes de levoluci, en la que els organismes entre ells nosaltres mateixos no som ms que un vehicle que utilitzen els gens. Els smptomes de lautisme i els TEA sn diametralment oposats als de la psicosi i lesquizofrnia paranoide (per exemple, en lautisme hi ha una manca de detecci de les intencionalitat alienes, mentre que en lesquizofrnia paranoide hi ha manies persecutries).
Amb aquests punts de partida, Crespi i Badcock elaboren la seva hiptesi en base a largument que esquematitzo tot seguit: El cervell hum ens proporciona dos sistemes cognitius: el social (o mentalstic) i el mecanstic (vindrien a ser ms o menys, en terminologia de Simon Baron-Cohen, lempatitzaci i la sistematitzaci). El primer ens serveix per les nostres relacions amb les altres persones, i el segon per la nostra actuaci en el mn fsic. En la majoria de persones, aquests dos sistemes estan aproximadament equilibrats, encara que generalment sobserva que les dones tenen ms desenvolupat els sistema social que el mecanstic, mentre que en els homes s a la inversa. Hi ha casos en els que un dels dos sistemes est molt ms desenvolupat que la mitja de la poblaci, o laltre ho est{ menys. Quan el social est molt ms desenvolupat que el mecanstic, podem parlar de persones-persones people people, i quan s a linrevs, persones-coses things people (s la nomenclatura que feia servir W. D. Hamilton quan deia Em sembla que les persones es divideixen, en lnies generals, en dues classes, o ms aviat hi ha un continu que sestn entre dos extrems. Hi ha les persones persones i les persones coses). Quan aquestes diferncies assoleixen un nivell patolgic, parlem de trastorns. En el cas de lhipermentalitzaci tindrem els trastorns de lespectre psictic i en el cas de l'hipermecanicisme els trastorns de l'espectre autista. Tenim, doncs, un continu que va des de lautisme a la psicosi o viceversa en el que estan incloses totes les persones, en el centre del qual es trobaria el punt dequilibri (la normalitat dels neurotpics). Una proporci important dels gens impresos que es coneixen, sexpressen en el desenvolupament del cervell (aqu s on hi ha potser la part ms dbil de la teoria, ja que no es mostren unes proves concretes de la relaci entre la impressi gentica i lautisme o la psicosi). La conclusi final s que en tots els humans hi ha uns gens que serveixen per formar el sistema mentalstic i uns altres pel sistema mecanicista. Per ells sols, aquests gens estan fora equilibrats, amb una certa tendncia a la mentalitzaci en les dones i al mecanicisme en els homes. Daltra
121
Altercation of generations: genetic conflicts of pregnancy de D. Haig, publicat al American Journal of Reproductive Immunology, 1996 Mar;35(3):226-32.
banda, la impressi gentica efectuada per les mares tendeix a desviar als fills i filles cap a la mentalitzaci, mentre que els pares ho fan cap al mecanicisme. A aquestes influncies cal sumar-hi les dels altres gens no implicats en la impressi gentica, aix com les influncies ambientals, que tots plegats poden reforar o contrarestar aquestes tendncies. Quan la suma daquestes influncies decanta el resultat cap a un dels extrems, ens trobem amb un trastorn (dautisme o de psicosi).
Teories i causes 85
(pgina en blanc)
4
L 'A SPERGER DES DE DINS
Solitud
l'Asperger des de dins 87
Arribar al mn amb un sistema cognitiu diferent del de la majoria ha de marcar per fora lexperincia vital de les persones amb TEA. El fet que tots els que estem en qualsevol punt del continu autista compartim una manera determinada de veure el mn fa que hi hagi punts comuns en les nostres vivncies. Per ms enll{ daquests punts de contacte, entre nosaltres hi ha tantes diferncies com pot haver-hi entre els neurotpics. O potser ms, perqu a les circumstncies especfiques que distingeixen qualsevol persona duna altra, en el nostre cas shi afegeixen un seguit de factors que depenen de: El punt dubicaci dins del continu autista , el grau dafectaci, i els dficits i les habilitats individuals que conformen els problemes contra els que cal lluitar i les eines de que es disposa per fer-ho. El tipus de reacci personal adoptada, depenent del carcter de la persona, i les estratgies utilitzades per compensar les prpies mancances. Lexistncia o no duna diagnosi, el moment de la vida en qu aquesta es produeix, i l'eventualitat de rebre una terpia adequada. La comprensi i el suport rebut pels diversos grups socials: la famlia, lescola, el treball, les amistats, i la parella (aquests darrers quan la persona t la sort de tenir-los).
Tot plegat fa que cada persona amb Asperger visqui el seu trastorn duna manera especfica, i sigui cert el que diuen les persones que en coneixen molts casos, que "quan has vist una persona amb Asperger, noms has vist una persona amb Asperger"122.
Una lluita solitria

Dels quatre factors que acabo dapuntar, noms el segon la reacci personal depn del propi afectat. Dels altres, el primer ve donat per la natura, i els dos ltims depenen de l'entorn. Comenar, doncs, considerant les diverses reaccions que els Asperger solen adoptar davant la seva especial condici, que es manifesten bsicament de dues formes: estratgica i operativa.
Resposta estratgica: Actitud

El carcter propi de cada persona defineix la manera com afronta els diversos reptes que se li presenten al llarg de la vida. El comportament adoptat com a resposta a cadascun dells ser{ el resultat danalitzar-lo a partir dels propis esquemes cognitius. Aquests esquemes es formen des del naixement a partir de les experincies personals, de manera que en els Asperger estaran fortament influenciats per les caracterstiques del trastorn.
122
Ignoro qui ho devia dir per primer cop, per Michael John Carley, director executiu de The Global and Regional Asperger Syndrome Partnership (GRASP), al seu llibre Aspergers from the Inside Out, atribueix la frase a Diane Wilson, que va ser directora dels Asperger Training and Parent Support Groups del Center for Autism and Related Disorders at Florida Mental Health Institute.
Tot i que els estils de reacci sn molts i variats, crec que la majoria es poden classificar simplement observant lesquema conceptual utilitzat per respondre a dues qestions fonamentals: Qesti n 1: Jo o el mn? LAsperger es manifesta principalment en les relacions entre lafectat i les persones que lenvolten, separant -los. Per tant, la persona es veu obligada a definir els seus esquemes basant-los en un nic concepte: o ell o els altres. Qesti n 2: Lluitar o fugir? El fight or flight (lluitar o fugir) s una decisi basada en una reacci fisiolgica elemental gravada genticament en el cervell de la majoria danimals, com una eina bsica per la supervivncia, que configura dues actituds bsiques davant la vida.
Les respostes que la persona amb Asperger dna a aquestes dues qestions configuren lesquema que definir la seva actitud dins d'un daquests quatre:
Jo Lluitar L-J: Culpar-se a un mateix. Considerarse responsable de tot el que li passa.
Mn L-M: Culpar als altres. Tothom est en

contra dell. La societat s dolenta.
Fugir
F-J: Tancar-se en un mateix. Allar-se en

un mn imaginari.
F-M:
Prendre alg com a model i copiar-lo per convertir-se en ell.
Mentre que la resposta que cadasc dna a la primera qesti sol ser constant, la segona pot variar segons les circumst{ncies. Aix fa que algunes persones combinin els dos esquemes duna mateixa columna. Per exemple, conec un cas que considera que la majoria de la gent est en la seva contra (LM), per admira o enveja determinades persones i les pren com el model que intenta imitar en tots els detalls (F-M). O tamb la persona que es culpa a ell mateix (L-J) pot optar, davant de determinades situacions, per intentar allar-se del mn extern (F-J).
Resposta operativa: Tctiques

Els esquemes mentals podem dir que sn la resposta estratgica de la persona davant lAsperger, per lafectat es troba tamb di{riament amb un seguit de dificultats que li c al resoldre, i a les que ha de donar una resposta operativa. Aquesta sol combinar en diferents graus les segents tctiques: Solucions alternatives: En el mn informtic actual, amb el ritme vertigins de canvis tecnolgics, s cada cop ms freqent que hi hagi defectes en el programari. Normalment aquests no poden ser solucionats fins a laparici de la nova versi (en la que segurament apareixeran nous problemes). Mentrestant, a falta de res millor, el provedor sol oferir al client un workaround, s a dir, una manera alternativa de fer all que el programa hauria de fer i no fa 123. Normalment, aquesta alternativa s menys eficient: no dna els mateixos resultats i sol requerir ms recursos. Aix s el
123
En el sentit ms literal del terme, seria treballar fent una volta. Potser la traducci al catal seria un nyap i en castell una chapuza.
que fem habitualment els que tenim Asperger: buscar maneres alternatives de fer les coses que no podem fer com fan els altres. Lalternativa, com en el cas inform{tic, no funcionar{ tan b i ens costar ms. Simular ser normal: Generalment, un Asperger que no sap que ho s, al veures diferent de les altres persones, intenta amagar les seves diferncies. Fer veure que s normal esdev una actitud permanent, una forma de vida. s tan corrent, que quan Liane Holliday Willey va voler relatar la seva experincia, com a Asperger i mare duna Asperger, el va titular Pretending to Be Normal: Living With Asperger's Syndrome (Simulant ser normal: viure amb sndrome dAsperger). s com estar sempre actuant, dalt dun escenari, interpretant un paper. Evitar situacions: Una manera destalviar el cost emocional dafrontar les situacions que per lAsperger resulten dificultoses, s prevenir les circumst{ncies que poden provocar -les, i evitar-les. Aquesta mesura pot resultar cmoda, per utilitzada sovint, crea encara un allunyament ms gran de la resta de persones, que no entenen el motiu de certes negatives, i refora els esquemes negatius. A ms, obliga a lAsperger a una constant atenci que encara li pot crear ms ansietat. Potenciar habilitats: A vegades, lAsperger pot optar per potenciar determinades habilitats o capacitats, intentant assolir-hi un nivell de perfeccionament mxim, pensant que el fet de destacar en aquests aspectes pot compensar les seves altres mancances.
Ser diagnosticat (o no)

Si hi ha un fet que clarament s un punt dinflexi en la vida de tota per sona amb Asperger, aquest s la diagnosi. Independentment de ledat i la manera com es produeixi, el que s clar s que marca un abans i un desprs en la manera com la persona es veu a ella mateixa, i com veu la seva relaci amb el mn. Com deia Thomas Mann, "ning continua sent massa el que era quan es reconeix a si mateix"124. A la diagnosi shi sol arribar de diverses maneres: Alguns nens o nenes sn diagnosticats perqu lequip docent de lescola detecta comportaments anmals (potser no juga amb els altres i es mostra allat en el seu mn) i recomana una consulta psicolgica, en la que es detecta el trastorn. Alguns pares o mares descobreixen que tenen lAsperger quan el seu fill o filla s diagnosticat, i ells sadonen que els smptomes coincideixen amb la seva prpia experincia. Molts joves i adults reben el diagnstic quan van a cercar ajuda psicolgica per tractar problemes dansietat o depressi, o per resoldre els seus problemes socials. Cada vegada ms persones descobreixen per ells mateixos que tenen Asperger a travs darticles, llibres o documentals sobre aquest tema. Aix s fora freqent en persones adultes de mitja edat,
124
La cita me la va fer notar lautor del web espectroautista.info, un excellent lloc on trobar documentaci i notcies sobre lespectre autista.
que no van poder ser diagnosticades de petits, perqu llavors lAsperger era pr{cticament desconegut. En ocasions alg descobreix que la manera de ser dun familiar, o la parella, coincideix amb la descripci de lAsperger, i ninforma a lafectat.
Independentment de la via per on sarribi a la diagnosi, s evident que com ms aviat es faci, ms positiu resultar{ per levoluci de la persona, ja que ser{ ms f{cil corregir els aspectes negatius del trastorn i evitar-ne futures complicacions. Tamb s llavors quan el diagnstic s ms clar, perqu la persona no ha assolit encara les diverses estratgie s dadaptaci que en dissimulen els smptomes. Malauradament, encara avui dia i sobretot al nostre pas la rpida detecci i correcta diagnosi dels casos dAsperger s encara poc freqent, degut a la manca dinformaci general.
Ni comprendre ni ser comprs

Per molt pitjor era la situaci fa uns anys. De fet, lAsperger no va tenir reconeixement oficial fins al 1993, quan lOrganitzaci Mundial de la Salut el va incloure en la desena edici de la Classificaci International de Malalties (International Classification of Diseases, ICD-10), reconeixement que seria confirmat lany segent, el 1994, per lAssociaci Psiqui{trica Americana, que el va incloure a la quarta versi del Manual Estadstic i Diagnstic de Trastorns Mentals (Diagnostic and Statistic Manual, DSMIV). Aix vol dir que els nascuts abans de la dcada dels 1980 no van tenir loportunitat de ser diagnosticats quan eren joves, perqu el trastorn encara no existia. I la majoria dells tampoc no ho han estat ms tard, en part perqu les estratgies dadaptaci han ocultat els smptomes i en lloc de lAsperger sels diagnostiquen altres trastorn comrbids ansietat, depressi, i en part perqu encara el coneixement del trastorn no ha assolit un nivell prou profund. Per tot i que els Asperger adults no diagnosticats siguin capaos de dissimular les seves mancances o de buscar mtodes alternatius, els seus problemes continuen existint i els passen una factura emocional, ms encara perqu no entenen la ra de la seva diferncia, i no troben la comprensi dels altres. Uta Frith ho explica aix: Qu passa si ning, incls la persona autista, s conscient dels problemes subjacents ms profunds? () Lempresari desinformat pot demanar alguna cosa que per una persona normal seria un esfor mnim, sens e saber que est demanant un gran esfor de lindividu amb Asperger., del que en pot resultar un pnic sobtat125. En aquest sentit, un problema amb el que es troben aquestes persones s la manca despecialistes en adults. Els psiclegs dadults moltes vegad es creuen que aquests problemes els han de tractar els especialistes en TEA, per alhora aquests especialistes noms solen treballar amb persones de curta edat. Aix provoca un buit datenci en el suport als adults amb Asperger, que tenen unes problemtiques i tamb uns recursos generalment molt diferents dels que es troben en edats inferiors.
125
Del captol Asperger and his syndrome de Uta Frith, al llibre Autism and Asperger syndrome, editat per la mateixa Uta Frith, publicat per Cambridge University Press, 1991.
Estudis recents126 han detectat lexistncia, entre la poblaci adulta, dun 1,8% dhomes i un 0,2% de dones amb TEA. Molts daquests adults ni tan sols han sentit a parlar mai de lAsperger, ni simaginen que el que els passa el que els ha fet sentir diferents tota la vida t un nom. I molts es moriran, o ja shan mort, sense arribar a comprendre ni a ser compresos. Lynne Soraya s el pseudnim duna dona amb sndrome dAsperger que treballa en una gran companyia del mig-oest dels Estats Units. Les seves aficions sn lescriptura, lart, els idiomes, i treballar en pro de les persones amb incapacitats. Des que la lectura dun article a la revista Wired127 li va fer descobrir qu era el que lhavia fet sentir diferent tota la seva vida, e scriu les seves experincies i reflexions en un blog128 amb el ttol Asperger's Diary: Life through the lens of Asperger's Syndrome (Diari dAsperger: la vida a travs de la lent del sndrome dAsperger). Els seus articles tenen una gran qualitat i inters, i ms dun dells mha produt una intensa resson{ncia emocional. Un dells ve al cas del que ara vull explicar. Es diu Through The Lens of Asperger Syndrome: How a diagnosis can change your paradigm129 ("A travs de la lent de la sndrome d'Asperger: De quina manera una diagnosi pot canviar el teu paradigma"), i du data del 29 de juliol del 2009. Hi parla del seu padrastre, mort fa pocs anys. El descriu com un home difcil dentend re, solitari, escptic, poc hbil per les activitats fsiques, que treballava amb ordinadors a la feina i en el seu temps lliure. Aparentment insensible i aspre, sense mostres dafecte, en canvi la Soraya recorda que sempre lajudava amb els deures de lescola, o que li comprava pijames quan va haver destar a lhospital perqu no es sents malament amb la roba que all li donaven, o que es menjava de gust els seus primers intents, potser no prou reeixits, amb la cuina. Cap al final de la seva vida, ja divorciat, el padrastre es va tornar cada cop ms solitari. Es quedava amb el que coneixia, els ordinadors, la lgica, lintellecte, allat dun mn en el que no encaixava. Per quan la Soraya el visitava salegrava molt de tenir companyia, de veure -la. Quan el padrastre va morir, la Soraya va descobrir casualment una carta que ell havia escrit, en la que demostrava una empatia i uns sentiments interiors que mai no li havia conegut. En aquella poca la Soraya havia descobert ja el seu propi Asperger, i de sobte va veure al seu padrastre amb uns nous ulls. Va entendre que en realitat tenia un gran cor, un cor que ning no veia. Es va adonar que havia mort sol, sentint-se un fracs com a pare i com a marit, malgrat el seu esfor. Larticle reflecteix una experincia que segurament es deu haver repetit molts cops: persones que passen per la vida sense arribar mai a ser compresos, i sense comprendres ells mateixos. Persones que sesforcen per ser com els altres, per arribar als altres, per que per fer -ho tenen unes eines molt diferents. Persones que estimen duna manera diferent , difcil de veure, per que estimen potser amb
126
127
The Geek Syndrome de Steve Silberman, publicat a Wired, desembre 2001, que explicava lincrement de casos de TEA a Silicon Valley.
128 129
http://www.psychologytoday.com/blog/aspergers-diary http://www.psychologytoday.com/blog/aspergers-diary/200907/through-the-lens-asperger-syndrome
una fora ms profunda, ms treballada. Persones que tenen una necessitat desesperada de ser entesos, i un desig immens dentendre els altres. Persones que passen la vida culpant-se de ser com sn. Persones a qui mai ning no arriba a conixer , i que viuen i moren amb langoixa de saber -ho, sense haver trobat un significat a la seva existncia.
Reaccions a la diagnosi
El desconeixement de lAsperger marca totalment la vida de lafectat i la seva relaci amb els que els volten. Per, i quan s que hi ha una diagnosi, com s rebuda pel diagnosticat i pels seus familiars? La manera com es rep la notcia s un dels aspectes que influiran en levoluci posterior. En el cas dels adults i dels joves, la reacci acostuma a ser positiva. Una paraula que utilitzen sovint per descriure la sensaci que els produeix, s alliberament. Al llibre Autism and Asperger Syndrome editat per Uta Frith, Margaret Dewey transcriu una conversa mantinguda a la seva consulta amb dos adults, Anne de 31 anys i Jack de 41. Quan els demana la seva reacci a la diagnosi, Anne respon que va ser com si li haguessin tret un gran pes de sobre, i que fins i tot celebra laniversari de la diagnosi com un dia especial. Per la seva banda, Jack diu que es va sentir alliberat al saber que era una cosa real, i que no era culpa seva per no esforar-shi prou. Al seu llibre Congratulations! It's Asperger Syndrome, Jen Birch diu que el descobriment va ser un aconteixement que va canviar la seva vida, i la va reinterpretar duna manera comprensible i lgica. Tot i que encara pateix alguns dels problemes de la sndrome, li ajuda saber per qu s diferent, enlloc de pensar que s boig o estpid. Valerie L. Gaus, una psicloga especialitzada en el tractament dadults amb sndrome dAsperger, descriu130 la reacci dun home de 46 anys: Sempre he sabut que hi havia alguna cosa malament i que no encaixava amb laltre gent. Em sentia com un alien, un freak. Ara entenc quin s el problema i tot t sentit per mi. John Elder Robison, al seu llibre Look me in the eye diu que va pensar: Nhi ha daltres com jo. Tants, de fet, que hi ha un nom per nosaltres. Similarment sexpressa Todd J Schmidt al llibre Voices from the Spectrum editat per Cindy N. Ariel i Robert A. Naseef, dient: Aix s el que sc! Hi ha una ra per aix! Hi ha altre gent aix! No s res que jo hagi fet, no s culpa meva, no sc indolent, ni boig, ni dolent, s tal com vaig sortir! Un altre sentiment expressat sovint s el de la llibertat, de poder ser un mateix sense haver daparentar ser normal. Per no sempre la reacci s positiva. En alguns casos el diagnstic serveix per confirmar la visi negativa que la persona t della mateixa. S'adona que el que t no t cura, s una cosa que va lligada amb ell, i hi anir per sempre.
130
Cognitive-Behavioral Therapy for Adult Asperger Syndrome, de Valerie L. Gaus, publicat per The Guilford Press, 2007.
En el cas dels nens i les nenes, la resposta depn en gran manera de com sels expliqui en qu consisteix lAsperger. Tony Attwood els diu: Enhorabona, tens la sndrome dAsperger i els explica que aix vol dir que no sn bojos, ni dolents, ni tenen cap defecte, sin una diferent manera de pensar131. Evidentment, en aquest cas la famlia hi t tamb un paper fonamental. En el cas dels nens i les nenes, i tamb molts cops en el dels nois i les noies, la diagnosi es comunica als pares, que decideixen si sels explica als fills. La reacci familiar s variable. Nhi ha que hi veuen la part positiva, lexplicaci a uns comportaments estranys, la detecci a una edat en la que hi ha encara moltes possibilitats de correcci dels aspectes negatius, la comprensi duna manera de ser. Al tres, en canvi, veuen que el seu fill o filla ser sempre diferent, i a ms poden sentir un cert temor quan els parlen de lespectre autista, per les connotacions negatives que t la paraula autisme.
Comunicar-ho als altres

Un cop rebut el diagnstic, cal comunicar-ho als altres? A la resta de familiars i amics? A lescola, al treball? Pot haver-hi una primera intenci impulsiva, per cal ser prudents i adoptar un criteri prctic, valorant quins avantatges i quins riscos pot aportar la comunicaci a cada persona o mbit. Aix requereix considerar les circumstncies especials de cada cas. Si es tracta dun nen o nena, pot ser convenient informar-ne lequip docent, perqu tinguin en compte les necessitats especfiques, i puguin ajudar-lo en les relacions amb la resta dalumnes. Noms quan les circumstncies del grup de classe siguin molt propcies, el mestre o la mestra pot intentar explicar-ho, si creu que aix ajudar{ a la integraci de lalumne en el grup. En el cas dun jove o un adult en el lloc de treball , pot ser convenient explicar-li al cap (potser a travs del servei mdic, quan nhi hagi132), quan calgui justificar comportaments que daltra manera poden ser considerats estranys, o evitar situacions o demandes poc adequades a les capacitats del treballador amb Asperger. Similarment, les comunicacions a altres familiars i amics, en un principi haurien de limitar-se als casos en que aquesta comunicaci aporti algun avantatge clar i tinguem la seguretat que la persona entendr la nostra explicaci i lacceptar positivament. s convenient fer-ho daquesta manera perqu la manca de coneixement de lAsperger pot provocar en laltra persona un cert refs de lafectat, i que sigui vist en endavant com un malalt. O al contrari, es pot trobar que laltre pensi que aix de lAsperger no s ms que una moda psicolgica a la que es volen apuntar alguns per justificar la seva manera de ser.
131
The Complete Guide to Aspergers Syndrome de Tony Attwood, publicat per Jessica Kingsley Publishers, 2007. Hi ha la traducci a lespanyol: Gua del Sndrome de Asperger, publicat per Paids, 2009.
132
I si el servei mdic de lempresa coneix lAsperger, cosa que per desgrcia no s freqent.
A mida que la persona amb Asperger va adquirint confiana i seguretat, pot plantejar-se explicar-ho a ms persones, per cal que tingui molt clar com fer-ho. En aquest sentit, s important tenir un esquema mental simplificat que serveixi per fer aquesta explicaci, com el del seg ent requadre. Lhe fet amb una estructura seqencial, de manera que el primer par{graf dna lexplicaci b sica, i cada nou par{graf hi afegeix una informaci ms. Aix lexplicaci es pot tallar en el punt que es vulgui, en funci de la profunditat a la que es vulgui arribar, i al temps de que es disposi. Cal fer notar que lhe redactat des del punt de vista duna persona adulta, per es pot adaptar f{cilment al cas dun nen o una nena.
LA SNDROME DASPERG ER
En Poques Paraules La sndrome d'Asperger s un trastorn de la famlia de l'autisme. Alguns en diuen autisme d'alt funcionament perqu t smptomes semblants als de l'autisme clssic o de Kanner, per a diferncia d'aquest, el quocient intellectual s normal o superior. Tot i que el va identificar per primer cop el pediatre i psiquiatre austrac Hans Asperger l'any 1944, no va ser reconegut de manera oficial a tot el mn fins al 1993. Aix fa que encara avui dia el seu coneixement no estigui prou generalitzat, ms enll dels especialistes en els trastorns autistes. T amb com amb l'autisme clssic les dificultats en les relacions socials i la comunicaci no verbal (per exemple, mantenir el contacte visual, interpretar les actituds), l'absorci en el propi mn, l'obsessi per la rutina i interessos especfics, el refs al canvi, l'atenci als detalls per damunt de la idea global, els problemes d'imaginaci, i la hipersensibilitat sensorial (a determinats sorolls, gustos o textures), entre d'altres. Les capacitats intellectuals dels Asperger els permeten, amb el temps, adoptar estratgies alternatives per suplir algunes de les seves mancances. Aix fa que, tot i que l'Asperger, com l'autisme clssic, dura tota la vida, molts adults amb Asperger duen una vida aparentment normal i la seva condici pot semblar una simple raresa de carcter. Una Ment Diferent Es considera que els smptomes de l'Asperger sn deguts a una estructura del cervell diferent (per no defectuosa) que est ms preparat per treballar amb objectes que amb persones. L'aspecte positiu s que entre els Asperger hi ha persones que destaquen en terrenys com la informtica, l'enginyeria, i la cincia (amb alguns premis Nobel i personatges clebres), i tamb solen tenir un sentit ms elevat de la justcia i l'honradesa. El negatiu, que no disposen de la capacitat innata per posar-se en el lloc d'un altre (empatia emocional) ni per entendre el llenguatge social (noms el formal), el que els impedeix una correcta interrelaci i els fa semblar poc expressius, reservats, avorrits, i com si no tinguessin inters pels altres. Les persones amb Asperger presenten tamb una freqncia ms gran d'altres condicions (que es donen tamb amb persones que no tenen Asperger). Algunes de les ms freqents (a ms de trastorns d'ansietat i depressi) sn la prosopagnsia (dificultat per reconixer les cares de les persones) i la sinestsia (mescla de sentits diferents, per exemple, els nmeros o els sons es veuen de colors determinats). De l'Ocultaci a la Cultura Aspie Tot i que s molt important detectar l'Asperger en la infncia, per poder evitar-ne els aspectes traumtics, adaptar l'ensenyament al tipus especial d'aprenentatge d'aquests nens i nenes, i
prevenir problemes posteriors, el fet s que molts adults no han estat mai diagnosticats i desconeixen el que els passa. Intenten, amb ms o menys xit, simular que sn normals, i aquest esfor continuat els suposa moltes vegades problemes diversos, sobretot d'ansietat i depressi. Un estudi recent realitzat a la Gran Bretanya, ha detectat entre els adults un 1,8% d'homes i un 0,2% de dones amb Asperger. La majoria d'aquestes persones no havien estat diagnosticades abans. Encara que al nostre pas l'Asperger encara s fora desconegut, fins i tot per part de l'estament mdic i docent, en altres pasos est comenant a desenvolupar-se una cultura Aspie (els que tenen Asperger s'anomenen a ells mateixos Aspies, i als normals els diuen Neurotpics). A internet hi ha multitud de frums Aspie, alguns d'ells amb milers de membres i centenars de missatges diaris. Els Aspies consideren que la neurodiversitat s una riquesa que cal conservar. Els gens que causen l'Asperger, i l'autisme en general, sn els mateixos que han perms el progrs en la cincia. Aspies i neurotpics som complementaris. No es pot pretendre fer actuar un Aspie com actua un neurotpic, sin que el que cal s entendre les diferncies i fer un mn on uns i altres puguin conviure.
Explicar-ho en un llibre
Alguns optem per una altra manera dexplicar -ho, en el pol oposat del resum breu que acabo dexposar. Consisteix en reunir les experincies i reflexions personals en un llibre, la qual cosa serveix al mateix temps, com aprenentatge personal i com a autoterpia. De fet s el que estic fent jo ara. La pionera en aquest camp va ser Temple Grandin, nascuda lany 1947, que lany 1986 ja va publicar, juntament amb Margaret Scariano, el llibre Emergence: labeled autistic (Emergncia: etiquetat autista). Dels seus vuit llibres relacionats amb lautisme i lAsperger, el ms popular s Thinking in pictures, and Other Reports from My Life with Autism (Pensant amb imatges, i altres informes sobre la meva vida amb autisme), del 1996, en el que explica com el seu pensament visual i la capacitat dentendre com pensen els animals li han perms desenvolupar la seva exitosa carrera en la construcci dinstallacions per les grans empreses productores de carn dels Esta ts Units. Un altre exemple el tenim en Daniel Tammet, un savant brit{nic nascut lany 1979 que es va fer popular quan el 14 de mar de 2004, al Museu dHistria de la Cincia dOxford, va recitar de memria les 22.514 primeres xifres decimals del nmero (va e star-hi ms de cinc hores)133. Lacte era en benefici de la National Society for Epilepsy, i Tammet la va triar perqu de petit havia tingut episodis depilpsia. Tammet va descriure lexperincia de la seva vida en el llibre Born on a blue day (Nascut en un dia blau). En ell diu que de petit li sabia greu ser tan diferent i no tenir amics, per ara la seva perspectiva ha canviat, i est content de ser com s, i pensa que s important que es respecti lespecificitat de cadasc, i no tenir por de ser diferen t. El ttol del llibre t a veure amb el fet que per ell el dia que va nixer (un dimecres) s un dia que el veu de color blau. Cada nmero el veu amb un color, forma i textura especfiques, degut a la seva sinestsia. Una altra de les seves habilitats sn els idiomes. En certa ocasi, per un programa de televisi, va aprendre islands en una setmana, al cap de la qual va ser entrevistat en aquest idioma per la televisi islandesa.
133
Aconseguint aix el record europeu. El record mundial el t el japons Jirojuki Goto, que lany 1989 va recitar de memria les 42.195 xifres decimals de (en ms de 10 hores).
Parallel play: growing up with undiagnosed Aspergers (Joc parallel: fer-se gran amb Asperger no diagnosticat) s un llibre de Tim Page, crtic musical nascut lany 1954, guanyador dun premi Pulitzer, que va ser diagnosticat dAsperger als 45 anys. Escriu que quan li pregunten si seguiria un hipottic tractament per curar lAsperger, respon que tot i haver passat la major part de la seva vida allat, infeli i amb problemes, est convenut que moltes de les coses que ha aconseguit ho han estat, no malgrat lAsperger, sin precisament grcies a ell. En un altre punt del llibre parla del diferent sistema emptic dels Asperger dient que el fet que la nostra empatia hagi estat adquirida amb esfor, enlloc de venir gravada de naixement, no fa que els nostres sentiments siguin menys genuns. John Elder Robison, nascut el 1956 i diagnosticat als 40 anys, relata la seva vida a Look me in the eye (Miram als ulls). Les seves habilitats electrniques el van dur a treballar amb empreses de so, passant a treballar amb Pink Floyd i Kiss, per qui va crear espectaculars mecanismes de so i llum. Ms tard va muntar un exits negoci al mn de lautombil. Al seu llibre lamenta les oportunitats perdudes perqu temia que els altres sadonessin de com era en realitat, perqu no podia fer les coses de la manera normal. Manifesta que grcies al diagnstic, bona part daquests sentiments han marxat. Acaba el llibre dient que encara que pugui actuar a vegades de manera estranya, en el fons el que vol s ser estimat i ents per qui s i pel que s. Vol ser acceptat com a part de la societat, desitja lemp atia dels que estan al seu voltant, aprecia la sinceritat, la claredat i la lgica en la gent, i creu que la majoria de la gent autista o no comparteix aquest desig. Pensa que ara, grcies a haver-se comprs a ell mateix, est en la via dassolir aquest objectiu. Michael John Carley s el director executiu del GRASP ( The Global and Regional Asperger Syndrome Partnership), probablement la ms gran organitzaci dedicada al suport d'adults diagnosticats amb Asperger. Els estatuts del GRASP estipulen que el director executiu, la totalitat del Consell Consultiu, i la meitat del Consell de Direcci han de ser persones diagnosticades amb Asperger. Carley ho va ser als 36 anys, quan el seu fill va rebre la mateixa diagnosi. Al seu lli bre Aspergers from the Inside Out, en el captol Long Walks: Looking Back on the Past with a New Perspective (Llargues passejades: Mirant enrere al passat amb una nova perspectiva), descriu com va viure aquell descobriment: Prcticament, cada fet memorable de la prpia vida s reavaluat sota aquesta nova llum. Les revelacions de la postdiagnosi posen a lindividu en un mn nou, amb noves interpretacions de quasi tot el que li ha passat abans. Els que acabo de descriure sn alguns exemples dels llibres que relaten les experincies personals amb lAsperger, per n'hi ha ms (dalguns dells en trobars la referncia a lapartat de documentaci al final del llibre). Fins i tot hi ha un cas en que mare i fill nhan escrit un cadascun. Es tracta de "Multicoloured Mayhem: Parenting the Many Shades of Adolescence, Autism, Asperger Syndrome and AD/HD de Jacqui Jackson, i "Freaks, Geeks and Asperger Syndrome" de Luke Jackson. Jacqui s la mare de Luke i de tres nois i tres noies ms. Luke t Asperger, un dels nois autisme i un altre trastorn dhiperactivitat amb dficit datenci.
Histria duna vida
(als 7 dies)
La confusi inicial Per qu tinc tan pocs records de la meva infncia? Cerco el meu passat, i tan sols hi trobo algunes imatges fixes, instantnies de moments escadussers que per alguna ra shan salvat de loblit. s com si d'aquella poca noms me'n queds un vell lbum de fotos malmeses pel pas del temps, en les quals hi veig un nen estrany que no conec. El nen sembla perdut, confs amb el mn que lenvolta, un mn poblat per sers que actuen de maneres imprevisibles. Les fotos sn borroses, i semblen cobertes per una boira grisa que ho amaga quasi tot, una boira que ha anat creixent amb els anys. Noms hi queden algunes zones prou ntides com per poder endevinar el que passa, per en aquestes zones no hi acostuma a haver-hi cap persona. Tot i aix, alguna cosa en la foto potser el to i la textura de la boira, potser la seva peculiar vibraci em transmet una sensaci que vull pensar que s la que el nen tenia en aquell moment. Per aix s que li agraden els jocs de construccions, les colleccions de cotxes, els trens de joguina que donen voltes i ms voltes fins que cal tornar a donar-los corda el primer tren elctric arribaria ms tard, els lbums de cromos, i els invents del TBO. I s que quan llegeix les Pgines Viscudes del Folch i Torres hi veu un mn on les persones sn mogudes per uns misteriosos mecanismes que ell desconeix. Veig una imatge duna habitaci amb joguines, potser un mat de Reis. Al mig, lnica zona prou clara, una capsa oberta de Meccano, amb dos pisos plens de peces plaques, eixos, cargols, femelles, arandeles, rodes, engranatges, politges, i un llibre amb cent exemples de construccions. Per cada un dells hi ha una foto o s un dibuix? del model construt junt amb la llista de peces necessries. Cent oportunitats de construir un mn on tot segueix un ordre, unes regles previsibles. Giro full. En una foto hi veig un taulell davant una finestreta, i la boira diu que avui el pare lha dut a la feina. S'hi endevinen alguns punts de color, com uns llapis amb punxa pels dos extrems, meitat blaus, meitat vermells. Hi ha uns volums relligats, plomes, tinters, per sobretot hi destaca, al centre del taulell, amb un verd lluent que sembla fet descames metlliques, un estri que el fascina: s una calculadora mecnica. Est formada per multitud de rodetes engranades entre elles, cadascuna amb les deu xifres, una de les quals apareix a travs duna perforaci en la tapa de la mquina. Una combinaci de manetes i de pius, permet fer-hi sumes, restes, multiplicacions, i fins i tot divisions. Sento la fascinaci del nen per aquell mecanisme que aconsegueix unir les
construccions fsiques del meccano amb les construccions lgiques de les matemtiques, establint un parallelisme entre el mn fsic i el mn lgic. Segurament s la vibraci que lemoci del nen imprimeix a la boira la que fa que em transmet els colors daquella foto. I s que per al nen les matemtiques no tenen res a veure amb les altres assignatures que li ensenyen a lescola. Posem per cas la histria: com pots saber quan es va descobrir Amrica? Tho han de dir. O la geografia: on s lfrica? Tamb tho ha de dir alg. En canvi les matemtiques sn diferents: quan fan 28 i 37? No cal que ning tho digui. Per qu la diferncia entre els quadrats de dos nombres consecutius s el doble del ms petit ms 1? s intutiu134. Per s que encara hi ha ms. Saber on s lfrica no ens permet saber on s Austrlia. En canvi, cada coneixement matemtic et permet descobrir per tu mateix cada cop ms relacions entre els nmeros, en una ramificaci sense fi. La matemtica s el mn veritable, universal, vlid arreu i que podem abastar en linterior de nosaltres; en canvi la histria i la geografia sn accidents, ancdotes externes fruit de latzar, que no aporten res. Per aix, quan el professor explicava coses dhistria o geografia, era igual que sequivoqus. No tenia cap importncia. Per quan afirmava una falsedat matemtica o qualsevol tema que correspongus a la lgica universal i pretenia que tota la classe laprengus, all atemptava contra una veritat universal, i era condemnable. La segent foto est quasi completament oculta per la boira, que vibra amb una tensi especial, com si el nen ja sabs la importncia que aquell moment hauria de tenir. El poc que es veu mostra una taula de despatx fosca, imposant, que ho oculta tot. Darrera deu haver-hi el director de l'escola, i fora el camp de visi un dels pares, o potser els dos. Se senten fragments d'una veu severa: "su hijo buen alumno pero ideas demasiado avanzadas necesitara aqu no", paraules que cauen com una llosa damunt del nen, que entn que causen algun tipus de problema a qui hi ha al seu costat, que ja en t d'altres prou preocupants. Sap que la conversa t a veure amb les proves que li van fer fora de lescola, per no entn per qu aquesta vegada respondre correctament un examen, encara que fos tan diferent dels habituals i tan llarg, ha provocat aquest malestar.
134
Les relacions entre els nombres sapareixen de forma ms intutiva quan un t un pensament visual. Aix, per comprovar que la diferncia entre els quadrats de dos nombres consecutius s el doble del ms petit ms un (per exemple: la diferncia entre el quadrat de 5, que s 25, i el quadrat de 6, que s 36, s igual a 36 25 = 11, que s el doble de 5, s a dir, 10, ms 1): Utilitzant un raonament verbal partirem dels nombres (n) i (n + 1) i farem: (n + 1)2 (n)2 = (n + 1) (n + 1) n2 = nn + n1 + 1n + 11 n2 = n2 + n + n + 1 n2 = 2n 1. En canvi, visualment, noms cal imaginar el quadrat petit, ampliat en una fila i una columna:
Passo pgina, i d'alguna manera ha retornat la rutina. Les classes tenen una cosa bona: marquen un ordre, una estructura. Les relacions que shi estableixen sn formals. Hi ha unes regles, i alg que vetlla pel seu compliment. Complir les regles sol significar estar en silenci, repetir lnies i lnies de calligrafia lagradable rutina dels traos que flueixen amb calma sobre el paper, memoritzar textos diversos, escoltar el professor Bsicament es tracta destar assegut en aquesta curiosa combinaci de banc i taula inclinada, amb un tinter encaixat en un forat de la part superior, i una superfcie que s'aixeca per guardar-hi a dins els llibres que no es fan servir. La fusta s vella i ha estat gratada per multitud de nens al llarg dinacabables hores de classe. Els gravats que hi han fet es combinen amb les vetes de la prpia fusta, formant mil camins i recons on el nen passeja un cop i un altre, com recorrent rius i valls d'un mn tranquil i sense sorpreses. Al costat hi trobo un seguit de fotos molt semblants. Sn fetes a lhora del pati, i en totes shi veu el nen en un rec, apartat dels altres, vigilant que ning, en el descontrol dels jocs i les carreres, no xoqui amb ell, i que cap pilota mal dirigida no el colpegi. S'hi sent incmode, noms vol que el pati sacabi i poder tornar a la classe. Alguna vegada va provar dafegir-se al joc, per sap que quan els dos capitans trin els equips, ell ser sempre lltim que cridaran, el que ning no vol en el seu equip. Tamb la classe de gimnstica li s un turment, no solament no sap moure el seu cos, sin que li terroritza perdren el control fent capitombes o saltant al poltre. De fet li fan por moltes coses. Tantes, que li fa por la por, el que pot passar, qualsevol imprevist. Se sent diferent dels altres nens. El que diuen, el que fan, no t cap sentit per a ell. Els adults li sn ms comprensibles, per aquests no accepten els menors en el seu mn. Callen quan sn davant de roba estesa, i intenten amagar una realitat fosca, com la duna habitaci que ha estat tancada molt temps i guarda un secret que sha anat podrint. Em fixo en una de les fotos, quasi completament negra. Sembla un rec al fons dun passads del collegi, amb una porta sempre tancada amb clau. Em pregunto com pot saber el nen que la porta amaga una escala estreta que baixa molts esglaons, fins a una sala amb una intensa olor dencens i veus somortes.
(als tres anys, a la masia)
A la segent pgina hi trobo un escenari completament diferent: una masia al mig de la muntanya. En una de les fotos shi veu un pati o terrassa al voltant dun pou amb una cadena de la que penja un cntir daram. El nen sentret tirant-hi pedretes al fons i calculant el temps que el so triga a tornar. Al voltant hi ha bancs de pedra, i en un costat un portal a travs del qual saccedeix a un immens sal amb una taula molt llarga, i al fons un finestral amb vitralls de colors. Des daquest es pot veure el rierol on maten els cadells que sobren o han sortit malament. Dins la casa hi ha tamb un altell construt entre les bigues de fusta que suporten la teulada. Des dall el nen pot veure-ho tot sense que ning no el vegi. Suposo que hi ha d'haver molts altres recons, per la resta de llbum s buit. B, no del tot, al final hi ha un escrit, evidentment ms recent que no pas les fotos, escrit amb lletra d'adult. M'afanyo a llegir-lo: El crit que s'estronca Eren temps de boira en aquella terra aspra coberta de cendres sota les quals encara cremaven les brases de la lluita de lhome contra lhome. Dins del mas allat, quan arribava la nit, lnica llum de les espelmes dibuixava per parets i recons ombres tremoloses on el nen imaginava un cinema misteris. Els dies de boira eren difcils per qui com ell despertava a la vida amb mirada ms adulta que no pas el cos. Noms podia veure i callar, simular la ignorncia que els grans li suposaven, i intentar calmar la seva set de respostes escorcollant lobscur significat de cada gest i cada mirada. En dies de boira no era estrany que arribs al mas una rfena jove cercant plat i aixopluc. Cap de les cares aspres, cremades per tantes hores de treball al sol, no va preguntar don venia. Nhi havia prou savent que eren dos braos ms. Per en un dels rostres boirosos uns ulls enfonsats es van encendre. Ben aviat la nit es va omplir de remors, de passes amagades que travessaven obscurs passadissos, de portes mig obertes, d'amenaces murmurades, de sanglots ofegats. I mentres les hores passaven lentes i cruels, a la cambra freda, el nen intentava captar els sons ocults entre el torrent desfermat a la seva oda.
A la nit li seguia el dia, i entre la boira era fcil seguir d'amagat les petjades que duien per apartats camins del bosc, fins al rec on els arbres entrecreuen les seves branques i el sotabosc era alt. All en silenci, noms amb la fressa del vent a les fulles, el nen observava. Fins que un dia de boira freda i trbola, un crit va plantar cara a les amenaces. Aquells ulls enfonsats s'encengueren de rbia, i de sobte, com un llamp, un reflex metllic travess l'aire. La boca rebel va tornar a obrir-se, per aquest cop el crit sestronc en un broll vermell i esps que es va anar escampant, escampant, convertit en silenci... Desprs d'un moment o d'una eternitat, els ulls enfonsats es van girar cap a lamagatall i la cara cremada va dibuixar una ganyota horrible, un somriure cnic que era una acusaci de complicitat: sempre he sabut que estaves aqu, tu formaves part del meu joc. Aterrit i amb un sobtat sentiment de culpa, el nen va fugir cap al mas. Es pensava que el mn havia desclatar, que la terra s'obriria, que els cels descarregarien la seva fria. Per eren temps de boira i el dia va passar sense trons, i tamb el segent, i un altre, i un altre ms. Els ulls enfonsats caminaven tranquils, apagats com abans de com abans, i ning no semblava trobar a faltar la jove. Les cares fosques no havien canviat. Noms a les nits el terror glaava el coll del nen, que escoltava amb por el silenci, pensant a cada moment que els batecs del seu cor eren les passes que ara venien a la seva cambra, minut a minut, fins que la son el vencia, i arribava un altre dia. Va passar el temps, el nen va crixer i no va tornar mai al mas. Es va esforar en oblidar i avanar per nous camins, esborrant sempre cada passa, mirant tan sols endavant. Al cap i a la fi, el passat no s ms que unes velles fotos enfosquides de gent desconeguda. Quan no queda el record no queda res. Han passat els anys i la boira sha esvat. Sn altres temps. Ja no existeix aquella masia ni el rec del bosc, no queda cap petjada ni cap cara cremada, ja no cal tmer uns ulls enfonsats ni les amenaces callades, ja no hi ha passes que s'atansin en la foscor, ja no queden misteris, ni tampoc el nen. Per llavors, si res d'aix ja no hi s, si res d'aix potser mai no ha existit... Per qu, a vegades, de sobte en la nit un malson em desperta, i sento a la gola langoixa d un crit que sestronca?
(als 4 anys)
Els dficits continuen Suposo que li deu passar a tothom, que quan ets petit veus els adults com un nivell qualitatiu diferent al qual deus accedir de sobte en un moment determinat que et canvia com per art dencantament. Creia que quan es produs aquesta transformaci, tindria de cop nous recursos per afrontar els reptes de la vida. Per no va ser aix. L'etapa tumultuosa de l'adolescncia va venir acompanyada de ms conflictes, menys punts de recolzament i els mateixos problemes personals anteriors, agreujats ara per unes responsabilitats que mimpedien defugir les meves pors. Vaig haver dacceptar que no hi hauria transformaci, que continuaria sent com era. Aix que noms tenia una soluci: si no podia ser com els altres, faria com els altres. Mhavia damagar sota una capa, la que ensenyaria als altres, i jo em quedaria a dins, al meu mn, en el que sempre havia estat. Havia de ser com un actor que representava un paper, noms que la meva actuaci durava sempre. Havia de ser tothora dalt de l'escenari. Bona part de lactuaci consistia en simular habilitats socials. Ho explica molt b Temple Grandin, al seu llibre Pensant en imatges quan diu: Aprendre habilitats socials s com actuar en una obra de teatre. Es poden ensenyar les destreses socials, per no les relacions emocionals. Les habilitats socials i les relacions emocionals sn dues coses molt diferents . Amb el temps lactuaci es pot millorar, per continua sent una actuaci. Podia mantenir una conversa formal, per em perdia a les converses socials. No sabia qu dir, perqu el que jo diria segurament no interessaria a ning, i ho trobarien inadequat. Acabava intentant rumiar una frase que pogus estar en la lnia del que els altres esperaven, i mesforava a trobar el moment dinserir-la en la conversa, per quan el trobava, la major part dels cops ja no corresponia. Tamb hi tenia altres dificultats: no poder mirar als ulls de les persones (que sabia que era una cosa que calia fer), a vegades no recordar qui eren (per la meva prosopagnsia), no poder distingir les converses quan estvem en un lloc sorolls (per la menor discriminaci auditiva senyal/soroll), o el simple fet de no poder situar-me en el context personal de cada interlocutor. Aquests problemes mafectaven i mafecten tamb en altres tipus de comunicaci. Un daquests s la lectura: quan llegeixo penso en el que est escrit, per quasi mai en la persona que ho ha escrit, ni menys encara les motivacions que el poden haver impulsat a fer-ho daquella manera. Per mi, entre lnies noms hi ha un espai en blanc. En les obres de ficci, tant si sn
novelles com teatre, pellcules o sries de televisi, la dificultat s ms gran, perqu no puc entrar en linterior dels personatges (a ms, si no sn fsicament prou diferents, o si nhi ha gaires, em costa identificar-los). En certa manera, per mi s com si estigus contemplant un experiment en el que certs mecanismes reaccionen segons unes lleis que cal esbrinar. En la mesura que mho permet la meva interpretaci de les situacio ns socials, intento seguir uns criteris estrictes dhonradesa i bona voluntat. Aix fa que fora gent em tingui en bona consideraci. Per cap dells no s amic meu. Mai no he tingut un amic, en lautntic sentit de la paraula. Les persones del meu voltant saben que sc una persona en qui es pot confiar, per no una persona amb qui es pot anar de festa. En ocasions, la relaci social s encara ms complexa, s'hi produeixen conflictes i cal comprendre b la situaci de cadasc per adoptar la resoluci ms adequada que segurament no podr ser satisfactria per tothom. En aquests casos les meves mancances sn ms manifestes, i augmenten els meus errors. En canvi, en algunes ocasions, la meva diferent manera danalitzar els fets em permet veure coses que els altres no veuen, precisament perqu es refien dunes lectures no verbals que a vegades poden resultar tradores, menys pels que, com que no les captem, ens hem de guiar per altres mtodes. Els dficits socials dels Asperger dificulten lestabliment i consolidaci de lligams. Alguns hem tingut la sort de formar una famlia, com jo que tinc una esposa i una filla que omplen la meva vida. N'hi ha que han aconseguit grans amics, o es dediquen de ple a una feina que els satisf i en la que es relacionen amb persones que comparteixen els seus interessos. Per tamb nhi ha d'altres als quals latzar, o la intensitat del seu problema, no els ha perms aconseguir res de tot aix.
Un mode especial de funcionament Necessito fer les coses duna manera determinada: cada tasca t un mtode i les diverses tasques shan de fer en un cert ordre. Magrada planificar les coses: tinc por a limprevist. Magrada tenir el rellotge sincronitzat exacte (a casa en tinc tres sincronitzats via rdio, d'aquesta manera quan un marca una hora diferent, s que els altres dos van a lhora, ms ben dit, al segon). Em desagrada que el rellotge de polsera no tingui lagulla dels segons rigorosament centrada, i que a larc superior dret no saturi exactament a la ratlla que marca cada segon. Els mtodes daprenentatge habituals no em serveixen, em va ms b aprendre per mi mateix. Al poc temps dentrar a la universitat, vaig comenar a saltar-me la major part de les classes. Les relacions socials que implicaven em representaven un cost emocional elevat i em semblaven una prdua de temps. Una vegada el catedrtic destadstica va demanar a la classe que si alg em veia, em digus que ell em volia veure, perqu volia conixer a lalumne que treia les millors note s per que no anava mai a classe.
Pel meu compte vaig aprendre la informtica que havia d'esdevenir el meu treball. Quan vaig descobrir la programaci, ja fa quasi trenta anys, vaig adonar-me que era el que havia estat esperant sense saber-ho. De la mateixa manera que de nen muntava construccions mecniques, ara feia construccions lgiques. Les estructures de la meva ment les podia convertir en estructures que vivien en una mquina. Lacte de programar em produa un plaer immens, em podia passar hores i hores programant, sense adonar-me de res, buscant lalgorisme perfecte. Per fi em podia comunicar ni que fos amb una mquina amb un llenguatge que dominava. Un llenguatge que seguia unes regles estrictes, i que no depenia de factors aliens incomprensibles. A ms, en certa manera, aquest llenguatge tamb arribava a altres persones. El meu treball era valorat, i adquiria una certa consideraci.
La vida revisitada Aquella va ser una poca plcida al treball. Havia trobat la feina ideal. El cap de setmana ideava algorismes i esperava el dilluns per poder-los provar. Per tot s'acaba, i a les empreses, quan fas la feina b, corres el risc que et vagin ascendint, i et vagin assignant feines diferents de la que tagradava. Vaig anar fent cada cop ms tasques de gesti, amb persones al meu crrec, vaig anar adquirint responsabilitats de coses de les que no tenia el control. De fer la feina ms adequada a un Asperger, havia passat a fer la menys adequada135. Multitud de situacions noves normals per qualsevol altra persona a mi meren problemtiques, per ho amagava. Per exemple, tenia contacte amb molts comercials i tcnics daltres empreses, i tenem reunions constants, o assistia a seminaris externs on em trobava amb ells. I aqu la prosopagnsia em jugava una mala passada. Tret dels ms habituals, la resta no era capa didentificar-los. Havia intentat diversos trucs, per era debades. Si tenem una reuni programada, suposava que la persona que venia a aquella hora era el que tenia a lagenda, per quan anava a un seminari a lexterior, si venia alg a saludar-me, no sabia qui era. Havia danar dient coses ambiges, intentant deduir-ho. Si les reunions daquest tipus ja em costaven, imaginat com era amb aquest problema afegit. I no obstant, he passat anys aix sense que ning s assabents del que em passava (ms enll de certes actituds que s'atribuen al meu carcter). Les circumstncies em van anar empenyent per aquest cam, i vaig haver dassumir -ho. Vaig ficarmhi de ple, mhi vaig esforar tant com vaig poder. Vist des de fora, encara manava prou b. Per
135
La problemtica de les persones amb Asperger que arriben a llocs de responsabilitat a les empreses s ms freqent del que en principi es podria pensar, per resulta difcil trobar informaci especfica per aquest collectiu. Un llibre que tracta aquest tema s Managing with Asperger Syndrome de Malcolm Johnson, publicat per Jessica Kingsley Publishers lany 2004. Lautor va descobrir que tenia Asperger a ledat de 35 anys, quan ja en portava uns quants en tasques directives de mig i alt nivell. A ms del llibre, ha creat un web (http://www.aspergermanagement.com/) amb abundant informaci dutilitat per als Aspies en el mn de lempresa, no solament els que treballen en crrecs de direcci i comandament.
tot era faana, i la meva actuaci era tan intensa, que ja no sabia si jo era lactor o el personatge. I el problema creixia. Dia rere dia, mes rere mes, any rere any. Lansietat era un soroll continu que ho envaa i esborrava tot, i que m'impedia gaudir del moment. Un soroll que davant algunes situacions esdevenia eixordador, bloquejant-me totalment. Un soroll que jo havia de fer veure que no sentia. Vaig comenar a tenir alguns problemes de salut. Sovint la nit abans de tornar a treballar el dilluns, em despertava amb una angoixa immensa. No sabia qu em passava, em costava respirar, em marejava, sentia que m'havia de passar alguna cosa, i aix hores, fins que acabava rendit, aixafat, amb un horrible mal de cap. Jo llavors encara no sabia que all eren atacs de pnic. Si anava a la seguretat social, la doctora no em trobava res. Com que ella no ho facilitava, jo no sabia explicar-ho, aix que es quedava amb smptomes accessoris: la pressi alta, els mals de cap. Els problemes augmentaven. Quan estava en un lloc gran amb molta gent, em sentia insegur, com si ans a caure. Si em podia moure, anava al costat duna taula o una paret que em dons certa seguretat. Per si les circumstncies no ho permetien, manava angoixan t en silenci, tement marejar-me, i intentant que els altres no se n'adonessin. Fins que va arribar un dia que al sortir duna reuni, vaig notar que tot em voltava. Amb feines i treballs vaig anar a la infermeria de ledifici, on em van detectar una pressi altssima , i on vaig estar un parell dhores estirat a una llitera fins que em vaig sentir mnimament segur per aixecar -me. Llavors vaig anar a casa, pensant que tornaria lendem, per lendem no em vaig veure en cor danar-hi. Era divendres, aix que vaig pensar que el descans del cap de setmana maniria b. Per no va ser aix, ans al contrari. Em sentia insegur fins i tot dins de casa, i la nit del diumenge al dilluns vaig tenir un altre atac de pnic. Aix que dilluns a primera hora vaig tornar al centre datenci primria. El metge que em va visitar va veure enseguida que el que em passava era un trastorn dansietat. Em va dir que hauria de fer uns dies de reps, i em va receptar antidepressius i ansioltics. Els dies van anar passant i la meva situaci ms aviat empitjorava. Va durar una temporada que quasi no podia sortir de casa. Si entrava a una botiga, n'havia de sortir tot seguit perqu em sentia que anava a caure. A casa no podia ni enfilar-me en una cadira. Quan vaig poder, al cap de dos o tres mesos, vaig comenar a anar amb una psicloga de Granollers, que em va certificar un trastorn dansietat generalitzada amb agorafbia i alguna altra cosa ms. Vam comenar un tractament cognitivoconductual, que em vaig prendre molt seriosament. Vaig comenar a cercar informaci sobre aquesta tcnica, i a mida que veia que aconseguia alguns progressos i que era possible canviar pensaments i reflexos automtics, mhi vaig interessar encara ms. Per mi aquests eren uns temes nous, allunyats dels que sempre havien centrat la meva atenci. Un dia, em va cridar latenci un llibre duna persona amb una ment extraordinria, que havia recitat de memria ms de 20.000 xifres del nmero pi. El llibre era Born on a blue day de Daniel Tammet. A mida que el llegia, quan descrivia les seves sensacions a l'escola i les seves dificultats socials, vaig comenar a tenir la sensaci que estava descrivint la meva vida. Va ser com si de sobte
un llamp ho hagus illuminat tot. Seria possible que el que em passava no fos un cas allat, que nhi haguessin altres com jo? Podria ser que no fos culp a meva? Obsessivament vaig comenar a cercar informaci sobre aquell trastorn de nom estrany: Asperger. Em vaig empassar llibres daltres experincies personals, i de descripci de la sndrome. Com ms llegia, ms segur nestava. Per fi tot lligava. Havia hagut de passar ms de mig segle per trobar-hi el sentit. Ara podia revisitar la meva vida.
La persona sadapta, la societat integra

Al llarg del llibre lAsperger es va manifestant un cop i altre amb una doble cara. El definim com un trastorn, per tamb diem que noms s una manera de pensar diferent. Implica unes certes mancances, per tamb posseeix determinades habilitats. Lestudiem com un defecte gentic, i alhora reconeixem que aquests gens sn els responsables de molts avenos de la humanitat. Llavors, de qu hem de parlar? Del problema de lAsperger, o de la riquesa de la neurodiversitat? Ms que considerar que es tracta de dues visions diferents dun mateix fenomen, jo crec que ho hem de veure com dos punts dun cam. El punt dorigen s el problema, el dest s la riquesa, i el cam que du de lun a laltre s un procs en quatre passos successius que han de seguir tant la persona com la societat, segons el segent quadre:
La persona
La societat
1. Saber, conixer
ha dinformar-se sobre lAsperger i conixen tots els aspectes.
ha de promoure la investigaci i, sobretot, la divulgaci de lAsperger, especialment als collectius mdics, docents i laborals.
2. Acceptar, assumir
ha dacceptar-ho tant en els aspectes positius com negatius.
ha de promoure lacceptaci neurodiversitat com un valor humanitat, i no com un problema.
de de
la la
3. Compensar mancances
ha de treballar en cercar i aplicar estratgies dadaptaci, en funci de les caracterstiques personals.
ha de disposar els mitjans per ajudar a les persones amb Asperger a integrar-se en els diversos grups socials, i perqu rebin els ajuts teraputics necessaris en cada cas.
4. Potenciar capacitats
ha didentificar les prpies habilitats i aprofitar-les pel desenvolupament personal.
ha de posar els mitjans perqu les habilitats especfiques puguin ser detectades i aprofitades en benefici de tots.
(pgina en blanc)
5
D IAGNSTIC I T RACTAMENT
Qui sc?
Diagnstic i Tractament 109
Detecci i diagnstic
Els criteris adoptats actualment de manera general per a la classificaci i diagnosi dels trastorns mentals estan fixats en dos documents (el segon inclou tot tipus de malalties, tant psquiques com fsiques): El Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Manual Diagnstic i Estadstic de Trastorns Mentals), conegut com DSM, publicat per la American Psychiatric Association. En la quarta versi (DSM-IV) de lany 1994, hi apareix per primer cop la sndrome dAsperger. Des de llavors noms sha fet una revisi del text, coneguda com a DSM -IV-TR, lany 2000, i actualment sest{ treballant en la cinquena versi136, prevista per al 2012. El International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (Classificaci Estadstica Internacional de Malalties i Problemes de Salut Relacionats), conegut com ICD, i a Espanya com CIE Clasificacin Internacional de Enfermedades ), publicat per lOrganitzaci Mundial de la Salut. La darrera versi s la ICD-10137, aprovada lany 1990 i revisada per darrer cop el 2007, i tamb va afegir lAsperger. La segent versi ICD-11 es preveu al voltant del 2015.
Conv destacar el fet que en tots dos casos la versi actualment vigent amb alguna revisi menor va ser redactada al voltant de 1990. Per fer-nos una idea de la poca experincia que llavors hi havia sobre la sndrome, noms cal recordar que Lorna Wing havia publicat el primer treball que utilitzava el nom Sndrome dAsperger lany 1981 (Asperger syndrome: a clinical account), i que la primera traducci a langls del treball original de Hans Asperger no es va publicar fins al 1991 (dins el llibre Autism and Asperger syndrome editat per Uta Frith). Per tant, s raonable esperar modificacions a les noves versions, a fi dincorporar-hi el millor coneixement actual. Mentre que la ICD-10 utilitza el nom de Sndrome dAsperger (codi F84.5), el DSM -IV-TR lanomena Trastorn dAsperger (codi 299.80), per tots dos linclouen dintre el grup de Trastorns Generalitzats del Desenvolupament (junt amb lautisme de Kanner, la sndrome de Rett, el trastorn desintegratiu infantil, i altres trastorns generalitzats del desenvolupament138).
136
Es comenta que aquesta nova versi podria adoptar un nou punt de vista en la consideraci dels trastorns mentals, que sapartaria del binomi normalitat-malaltia, per adoptar la idea que les caracterstiques essencials dels trastorns estan presents en totes les persones, variant-ne noms la intensitat. En el cas de lAsperger, sest estudiant eliminar lo com a sndrome diferenciada, i inclourel en la denominaci Trastorns de lEspectre Autista. Des que es va conixer aquesta possibilitat, sha iniciat un debat entre els defensors daquest canvi, que creuen que reflecteix millor la naturalesa de la sndrome, i els que volen mantenir-ne la diferenciaci dels altres tipus dautisme.
137
La ICD-10 s accessible a travs del web de lOrganitzaci Mundial de la Sa lut, anant a la pgina: http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/
138
Entre els dos documents hi ha algunes diferncies en la nomenclatura dels trastorns, i tamb en la inclusi o no dalgun dells.
La ICD-10 defineix la sndrome dAsperger dient que est{ caracteritzada pel mateix tipus danormalitats qualitatives dinteracci social recproca que tipifiquen lautisme, junt am b un repertori dinteressos i activitats restringit, ester eotipat i repetitiu. Difereix de lautisme principalment en el fet que no hi ha un retard o disminuci generals en el llenguatge ni en el coneixement cognitiu. Diu que sovint est associat amb una certa malaptesa de moviments, i que hi ha una forta tendncia a que les anormalitats persisteixin a ladolescncia i la vida adulta, ocasionalment amb episodis psictics. El DSM-IV-TR especifica sis criteris que shan de complir per un diagnstic positiu de trastorn dAsperger: Que hi hagi una alteraci qualitativa de la interacci social (comunicaci no verbal, relacions amb iguals, compartici democions o manca de reciprocitat social/emocional). Que hi hagi patrons de comportaments, interessos i activitats restringits, repetitius i estereotipats (preocupaci absorbent, adhesi a rutines, gestos repetitius, preocupaci per parts dobjectes). Que el trastorn causi una alteraci significativa de lactivitat social i laboral. Que no hi hagi un retard del llenguatge clnicament significatiu. Que no hi hagi un retard clnicament significatiu del desenvolupament cognitiu ni del desenvolupament de les habilitats d'autosuficincia, el comportament adaptatiu, ni la curiositat per lentorn durant la inf{ncia. Que no compleixi els criteris de cap altre trastorn generalitzat del desenvolupament, ni relacionat amb lesquizofrnia.
Detecci
Molts problemes de salut poden ser detectats en inspeccions mdiques rutinries, mitjanant analtiques o exploracions. Els trastorns generalitzats del desenvolupament, en canvi, i especialment la Sndrome dAsperger, no sn detectables mitjanant cap marcador biolgic que permeti identificar los139. Noms poden ser diagnosticats a travs de lestudi de les pautes de comportament. Aix fa que sovint lAsperger s detectat molt ms tard de ledat en la que convindria fer -ho, o que no es detecti. Les vies habituals de detecci durant la infncia i l'adolescncia sn: Quan el nen o la nena encara no va a lescola, el pare o la mare observen un comportament anormal i ninformen al pediatre, o b s el propi pediatre qui detecta algun signe dadvertncia i pregunta als pares sobre aquests comportaments. A lescola lequip docent observa que el nen o la nena presenta alguns smptomes distintius, com no tenir una relaci normal amb els altres companys, allament i activitats repetitives, manca datenci i de joc simblic, o llenguatge no adequat a la seva edat. Durant ladolescncia, el noi o la noia es pot sentir especialment afectat per la seva inhabilitat per establir relacions, o pot tenir dificultats per adaptar-se a lambient i mode daprenentatge de
139
Una excepci s la sndrome de Rett, que pot ser detectada en quatre de cada cinc casos amb un test gentic que comprovi lexistncia de mutacions en el gen MECP2 del cromosoma X.
lensenyament secundari o superior. Aix li pot comportar problemes dansietat o depressi, o reaccions contra la societat o la famlia, que ocasionin que sigui enviat a un psicleg o psicloga i la consegent detecci del trastorn. En ledat adulta, lAsperger sol ser detectat per una daquestes vies: Lafectat pot experimentar problemes comrbids, com ansietat o depressi, que el mouen a cercar ajut psicolgic. La persona pot experimentar problemes amb la parella, o en les relacions socials i laborals, o potser la necessitat de millorar les seves habilitats socials per troba parella o amics, que el poden dur a una consulta psicolgica. A vegades durant el procs de diagnosi dun fill o filla, algun dels pares descobreix que tamb t el trastorn. Finalment, cada vegada s ms freqent que la persona descobreixi que t lAsperger a travs dalguna informaci que li arriba a travs darticles o infor macions en algun mitj, on veu reflectida la seva manera de ser.
Signes dadvertncia
Donada la importncia de la detecci preco de lAsperger, a fi de poder aplicar els tractaments adequats en lpoca en que aquests poden resultar ms eficaos, cal que t ant pares com mestres siguin coneixedors dels senyals que ens poden advertir de qualsevol possible cas. La presncia dun o diversos daquests senyals, per si sola, no assegura que es tracti dun trastorn de l'espectre autista, per si que indica la convenincia de traslladar la consulta a un pediatre/a o psicleg/oga, perqu pugui fer-ne la corresponent avaluaci. Aquests sn alguns dels principals signes dadvertncia als quals han destar atents els pares i mares durant els dos primers anys de vida del seu fill o filla: Que als tres mesos dedat, linfant no segueixi amb la mirada la persona que est amb ell. Que a la mateixa edat, no sembli agradar-li que lagafin a coll o que labracin. Que als quatre mesos no somrigui mai a les persones que estan amb ells ni faci sorolls amb la boca com per cridar-los. Que a aquesta edat no li agradi jugar amb una altra persona, i no plori mai ni s'enfadi quan acabi el joc, o que no hagi comenat a imitar alguns gestos. Que als sis mesos no hagi comenat a manipular les joguines. Que a aquesta edat no mostri expressions dalegria. Que als nou mesos no hagi comenat a compartir gestos, sons o somriures amb altres persones. Que a aquesta edat no participi en el joc damagar el cap fent veure que no hi s. Que a lany no es giri quan sel crida pel seu nom.
Que a aquesta edat encara no combini alguna consonant amb alguna vocal, per exemple per dir papa o mama. Que a lany i mig no segueixi el joc dimitar els gestos de laltre person a, o de fer adu amb la m. Que a aquesta edat no matingui el contacte visual. Que a aquesta edat no hagi comenat a participar en jocs de simulaci. Que als dos anys encara no formi frases de dues paraules. Que a aquesta edat no mostri inters pels altres nens i nenes.
I a partir dels dos anys cal prestar atenci a aquestes senyals dalerta: Que no senyali amb la m per indicar-nos alguna cosa que ens vol ensenyar, o que no mostri inters per compartir coses que ha vist, o que li agraden. Que tingui constantment moviments repetitius, o els seus jocs siguin sempre iguals. Que senfadi molt davant dun canvi imprevist, o quan se li altera una rutina. Que moltes vegades no presti atenci al mn exterior ni hi mostri inters, o sembli sord. Que no utilitzi les joguines per al joc simblic (imaginar, fer veure, simular situacions) sin per situar-les en un determinat ordre. Que mostri una especial sensibilitat a determinats sorolls, gustos, textures o olors. Que no miri all on se li senyala. Que no somrigui mai quan miri a la cara dalg. Que parli duna manera peculiar, o sense entonaci, o sobre temes que no semblen propis de la seva edat. Que no acostumi a jugar ni relacionar-se amb els altres nens i nenes.
A qualsevol edat, s important observar la prdua de qualsevol habilitat anteriorment adquirida.
Eines per la detecci

Evidentment els pares i mares sn les persones que millor poden observar els comportaments del seu fill o filla, per perqu ho puguin utilitzar per detectar eventuals trastorns, els cal una informaci que malauradament no sempre tenen. Els sistemes de salut haurien de disposar dels mitjans perqu aquesta detecci fos possible de manera sistemtica, independentment dels coneixements dels pares sobre aquestes qestions. Per aconseguir un nivell de detecci ideal dels trastorns generalitzats del desenvolupament, caldria fer revisions pedi{triques als 9, 18 i 24 mesos dedat, utilitzant alguna de les eines estandarditzades disponibles per aquest fi. Sn eines de fcil utilitzaci, perqu puguin ser usades per personal mdic no especialitzat en trastorns de lespectre autista, i de r{pida aplicaci, perqu puguin ser incloses en una visita rutin{ria sense allargar-la en excs. La seva missi s actuar de filtre, per indicar quins casos necessiten un estudi ms detingut a c{rrec dun especialista, per no constitueixen per ells sols cap diagnstic ferm.
Un dels ms senzills i corrents s el CHAT ( CHecklist for Autism in Toddlers), o la seva versi actualitzada, el M-CHAT (Modified CHecklist for Autism in Toddlers). El CHAT s simplement una llista de 14 preguntes a les que sha de respondre amb un SI o amb un NO140. Les preguntes sn similars als signes dadvertncia que he incls a lapartat anterior. Les 9 primeres les han de respondre els pares, i les altres 5 el propi metge a travs de la seva observaci personal de linfant. Est{ pensat per ser utilitzat entre els 18 i els 24 mesos dedat (millor en les dues ocasions, per poder detectar eventuals retrocessos). El M-CHAT s una versi modificada del CHAT, amb 23 preguntes, totes elles a respondre pels pares141. Est{ pensat per nens i nenes entre 16 i 30 mesos dedat, i les preguntes shan pensat per detectar el mxim de casos possibles. Aix fa que tingui un alt percentatge de falsos positius, s a dir, que molts dels infants que obtinguin un resultat de possible trastorn autista, desprs no seran diagnosticats com a tals. Els infants amb Asperger o autisme dalt funcionament, especialment en els casos ms lleus, poden no ser detectats amb les eines anteriors. Per ells hi ha eines especfiques, per que estan pensades per ser utilitzades en edats ja escolars. Entre aquestes hi trobem: ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire)142. Amb un format similar als anteriors, consta de 27 preguntes que es puntuen de 0 a 2, i est pensat per escolars a partir dels 6 anys. ASAS (Australian Scale for Aspergers Syndrome)143. En aquest cas lavaluaci de cada punt sha de fer amb una graduaci de 0 a 6. CAST (Childhood Asperger Syndrome Test)144, amb 37 preguntes, que es pot aplicar ja a partir del 4 anys. ASDI (Asperger Syndrome Diagnostic Interview)145. Inclou 20 preguntes en cinc rees, i est pensat per ser utilitzat per persones coneixedores dels trastorns generalitzats del desenvolupament.
140
Presentat a larticle Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT (Es pot detectar lautisme als 18 mesos? Lagulla, el paller, i el CHAT) de S. Baron-Cohen, J. Allen, i C. Gillberg, publicat a The British Journal of Psychiatry, 1992 Dec;161:839-43.Es pot obtenir una cpia del qestionari en diversos idiomes (entre ells lespanyol) al web del Autism Research Centre, a la pgina http://autismresearchcentre.com/tests/chat_test.asp.
141
Aix fa que fins i tot es pugui donar el qestionari als pares perqu lomplin mentre estan a la sala despera. El M CHAT s 1999 de Diana Robins, Deborah Fein, i Marianne Barton, i es pot descarregar en espanyol des de ladrea http://www.firstsigns.org/downloads/M-CHAT_SpanishREV.pdf, on lautora lha deixat disponible per a usos clnics, educatius i de recerca.
142
Dissenyat per S. Ehlers, C. Gillberg, i L. Wing, i presentat a larticle A Screening Questionnaire for Asperger Syndrome and Other High-Functioning Autism Spectrum Disorders in School Age Children publicat al Journal of Autism and Developmental Disorders 1999; 29(2):129141.
143
Del llibre Asperger's Syndrome: A Guide For Parents And Professionals de Tony Attwood, publicat per Jessica Kingsley Publishers el 1998. El qestionari es pot obtenir a la pgina http://www.udel.edu/bkirby/asperger/aspergerscaleAttwood.html, on ha estat reprodut amb perms de lautor.
144
The CAST (Childhood Asperger Syndrome Test): Preliminary development of a UK screen for mainstream primaryschool age children de Fiona J. Scott, Simon Baron-Cohen, Patrick Bolton, i Carol Brayne, publicat a Autism 2002, 6, 931. Es pot accedir al qestionari en diversos idiomes, incls lespanyol, a travs de la pgina http://www.autismresearchcentre.com/tests/cast_test.asp.
Aquests qestionaris que podeu descarregar des de les pgines indicades a les notes al peu de pgina poden ser tils als mestres descoles prim{ries per efectuar un primer filtratge, en els casos en que els organismes educatius corresponents no els hagin facilitat la documentaci i formaci adequades. En el cas de les persones adultes potser leina ms adequada per tenir una indicaci r{pida de la probabilitat de tenir Asperger o un altre trastorn de l'espectre autista s el Coeficient dEspectre Autista, o AQ (Autism Quocient)146. Es tracta dun qestionari que pot respondre la prpia persona que creu tenir Asperger amb 50 preguntes de 4 respostes possibles: totalment dacord, lleugerament dacord, lleugerament en desacord i totalment en desacord. Un co p completat, cal sumar un punt per cada totalment dacord o lleugerament dacord que shagi respost a les preguntes: 2, 4, 5, 6, 7, 9, 12, 13, 16, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 26, 33, 35, 39, 41, 42, 43, 45, i 46; i sumar un punt per cada lleugerament en desacord o totalment en desacord a les preguntes: 1, 3, 8, 10, 11, 14, 15, 17, 24, 25, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 34, 36,37, 38, 40, 44, 47, 48, 49, i 50. Un estudi fet lany 2001147, mostrava que les persones amb sndrome dAsperger o autisme dalt funcionament van obtenir-hi una puntuaci mitja de 35,8, mentre que la mitja dels neurotpics va ser de 16,4 (lleugerament ms alta en els homes que en les dones). Estudis posteriors148 han comprovat la validesa estadstica daquest indicador, i recomanen utilitzar u n valor de tall de 26 per a un s general, o de 32 en el cas que es vulguin minimitzar els falsos positius. Aquest indicador, en una versi simplificada a 20 preguntes, ha estat utilitzat recentment com a primer filtre per dur a terme un estudi a gran escala sobre ms de 7000 persones per determinar la prevalena de lautisme al Regne Unit149.
145
The Asperger Syndrome (and High-Functioning Autism) Diagnostic Interview (ASDI): A Preliminary Study of a New Structured Clinical Interview de Christopher Gillberg, Carina Gillberg, Maria Rstam, i Elisabeth Wentz, publicat a Autism, Vol. 5, No. 1, 57-66 (2001).
146
El qestionari en diversos idiomes, entre ells lespanyol, junt amb diversos documents que namplien la informaci, es poden descarregar del web del Autism Research Centre, a travs de la pgina http://www.autismresearchcentre.com/tests/aq_test.asp. La revista Wired va publicar-ne al seu web una versi interactiva que calcula automticament el resultat i fa encara ms cmoda la seva utilitzaci. La trobareu a la pgina http://www.wired.com/wired/archive/9.12/aqtest.html.
147
The Autism-Spectrum Quotient (AQ): evidence from Asperger Syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians, de Simon Baron-Cohen, Sally Wheelwright, Richard Skinner, Joanne Martin, i Emma Clubley, publicat al Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 5-17 (2001).
148
Screening Adults for Asperger Syndrome Using the AQ: A Preliminary Study of its Diagnostic Validity in Clinical Practice de M. R. Woodbury-Smith, J. Robinson, S. Wheelwright, i S. Baron-Cohen, publicat al Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 35, No. 3, June 2005.
149
Diagnstic
Un cop sha detectat la possibilitat que una persona estigui afectada per algun dels trastorns de lespectre autista, el segent pas s que un especialista en faci un estudi complet per determinar si correspon un diagnstic positiu, i de quin tipus. Lobtenci dun diagnstic definitiu, normalment requereix un examen fsic i psiquitric, i entrevistes amb la persona en estudi, i amb pares o familiars que puguin aportar informaci tant del comportament actual com de letapa preescolar. Moltes vegades, per, un especialista amb experincia en aquest camp pot tenir ja fora clar el diagnstic amb poca estona de veure el comportament del pacient (contacte visual, to de veu, gestos, manera de parlar). El Grup d'Estudi dels TEA del Instituto de Salud Carlos III va elaborar una "Gua de buena prctica para el diagnstico de los trastornos del espectro autista" 150 que destaca la necessitat de la integraci entre els diversos professionals i la famlia, aix com de la realitzaci d'un estudi complet que comprengui l'historial clnic, antecedents familiars, i proves diagnstiques psicolgiques i mdiques, tot aix dins d'una estratgia interdisciplinar coordinada que culmini en la preparaci i lliurament d'un informe personalitzat, acompanyat d'un pla d'acci i d'informaci a la famlia sobre els recursos disponibles a la zona. Com he dit abans, els criteris bsics oficials sn els del DSM-IV-TR i la ICD-10, per nhi ha un altre ds fora generalitzat, que s el de Gillberg151. Analitza sis caracterstiques (relaci social, interessos restringits, rutines compulsives, llenguatge, comunicaci no verbal, i destresa motora). Habitualment, es diagnostica Asperger si es compleixen cinc dels sis apartats, un dels quals ha de ser el de la relaci social. Hi ha una eina especfica per al diagnstic de la sndrome dAsperger en adults: el AAA ( Adult Asperger Assessment, Avaluaci de lAsperger en Adults)152. Utilitza uns criteris ms estrictes que els del DSMIV-TR, i consta de tres parts: El AQ (Autism-Spectrum Quotient, Coeficient dEspectre Autista), que ja he descrit abans com a eina de detecci. El EQ (Empathy Quotient, Coeficient dEmpatia), un qestionari de 60 preguntes per valorar la capacitat emptica153.
150
De A. Dez-Cuervo, J.A. Muoz-Yunta, J. Fuentes-Biggi, R. Canal-Bedia, M.A. Idiazbal-Aletxa, M.J. Ferrari-Arroyo, F. Mulas, J. Tamarit, J.R. Valdizn, A. Hervs-Ziga, J. Artigas-Pallars, M. Belinchn-Carmona, J.M. Hernndez, J. Martos-Prez, S. Palacios, i M. Posada-De la Paz. Publicat a la Revista de Neurologa, 2005; 41 (5): 299-310. El document est accessible al web de Psyncron: http://www.psyncron.com/ca/docs/buenapracticadiagnostico.pdf.
151 152
A Guide to Asperger Syndrome de Christopher Gillberg, publicat per Cambridge University Press, 2002.
The Adult Asperger Assessment (AAA): A Diagnostic Method de Simon Baron-Cohen, Sally Wheelwright, Janine Robinson, i Marc Woodbury-Smith, publicat al Journal of Autism and Development Disorders, 2005. Aquest document pot ser descarregat del web del Autism Research Centre, a la pgina http://www.autismresearchcenter.com/docs/papers/2006_BCetal_AAA.pdf. El qestionari complet en diversos idiomes, entre ells lespanyol, s accessible des de la pgina http://www.autismresearchcenter.com/tests/aaa_test.asp.
Els criteris diagnstics especfics del AAA, dividits en 5 seccions. Les 4 primeres fan referncia als dominis social, obsessiu, comunicatiu, i imaginatiu, i la cinquena s un conjunt de 5 prerequisits. Per poder diagnosticar Asperger, cal complir com a mnim tres smptomes de cadascuna de les tres primeres seccions, un de la quarta, i tots cinc prerequisits.
Hi ha diverses altres eines de diagnstic que poden resultar ms adients en funci de les circumstncies de cada cas (edat de la persona, quocient intellectual, trastorn sospitat), o segons el criteri de lespecialista. Noms en cito aquests a tall dexemple: ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised, Entrevista pel Diagnstic Autista - Revisada)154. ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule Generic, Pla dObservaci pel Diagnstic Autista)155. DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders, Entrevista pel Diagnstic de Trastorns Socials i Comunicatius)156.
Per acabar aquest apartat sobre el diagnstic, noms vull destacar que alguns dels smptomes dels trastorns autistes fan que a vegades siguin confosos amb altres problemes, com el TDAH (Trastorn per Dficit dAtenci i Hiperactivitat), o lesquizofrnia
Tractament
Habitualment, un cop detectat qualsevol problema de salut saplica un tractament per obtenir la seva curaci, s a dir, leliminaci de les causes que la provoquen i daquesta manera evitar -ne la continutat dels seus efectes. En alguns casos per exemple, les fractures ssies s necessari un procs de recuperaci ms o menys llarg fins a restituir la funcionalitat anterior a la lesi. Hi ha situacions, per, en les que aix no s possible, com en el cas de les malalties crniques o quan el dany s irreversible, i llavors noms es pot tractar de mitigar els efectes. En lAsperger no podem parlar de curaci (en el sentit que acabo de dir, deliminaci de la causa) perqu aix requeriria canviar la prpia organitzaci cerebral de la persona, cosa que ara per ara no s previsible que es pugui fer (i si es pogus, no es tractaria duna curaci, sin duna transformaci de la persona en una altra diferent). Ni tan sols podem pensar que el tractament consisteixi en recuperar la
153
El pots descarregar en diversos idiomes, incls lespanyol, des del web del Autism Research Centre, a la pgina http://www.autismresearchcenter.com/tests/eq_test.asp.
154
Autism Diagnostic Interview, Revised (ADI-R) de Michael Rutter, Ann LeCouteur, i Catherine Lord (Western Psychological Services, 2003).
155
Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) de Catherine Lord, Michael Rutter, Pamela C. DiLavore, i Susan Risi (Western Psychological Services).
156
Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO) , de Lorna Wing i Judith Gould (The Centre for Social and Communication Disorders).
funcionalitat anterior a la lesi, perqu aquesta funcionalitat ha estat aix des de la formaci de lindividu. En realitat, el que cal buscar, s que la persona amb Asperger pugui assolir els seus objectius vitals sense veures limitat per cap de les seves diferncies. s a dir, que pugui tenir les relacions socials que desitja, sense que li ho impedeixi el seu sistema emptic i de comunicaci, que pugui convertir els seus interessos en un treball satisfactori per a ell i profits per la societat, que disposi dels instruments per afrontar els canvis i organitzar la seva vida, en resum: que pugui ser ell. La majoria dels Aspies adults actuals hem hagut de fer aquesta feina nosaltres mateixos, a cpia de proves i errors. Per fortuna, la mare natura o levoluci ens ha dotat duna gran capacitat de supervivncia157, i hem anat avanant com hem pogut. A alguns ens ha anat prou b, i nhem pogut sortir noms amb alguns cops i esgarrinxades, per no tothom ha tingut tanta sort. I fins i tot als que ens ha anat b, el procs ens ha fet perdre moltes coses pel cam. Aquests entrebancs sn els que cal evitar a les noves generacions. Actualment disposem de tractaments que, aplicats adequadament, en les primeres etapes de la vida, i amb el suport de familiars i escola, permeten importants millores en les habilitats de la persona i en la seva qualitat de vida. Per per aix s important que siguin implementats per especialistes amb experincia en els TEA158.
Les terpies cognitivoconductuals

Els tractaments ms usats actualment pertanyen al grup de terpies cognitivoconductuals. Aquestes ter{pies tenen ja una llarga experincia dxits demostrats en la soluci de problemes mentals, com depressi, ansietat, estrs, drogoaddiccions, etc. Es basen en el fet que en cada persona hi ha una intensa interrelaci entre els pensaments, les emocions i el comportament. En realitat, els estmuls externs (qualsevol fet que ens afecta duna o altra forma) no sn els causants directes de lemoci que es genera, sin que aquesta ser{ el resultat daplicar un patr de pensaments (un esquema) a lan{lisi dels estmuls externs, provocant una emoci i un determinat comportament. Aquest circuit es realimenta. El comportam ent adoptat com a resposta refora lesquema mental i les emocions generades, que tornen a provocar ms comportaments. Quan per qualsevol circumstncia un dels components (pensament, emoci, comportament) es distorsiona, ho fan tamb els altres. Al cap dun temps, el reforament cclic pot ser tan gran que els patrons mentals que la persona t sobre ell mateix, sobre el mn i sobre el futur, tamb es distorsionin. La ter{pia pretn que la persona sadoni daquestes distorsions, aplicant la introspecci, la nlisi racional, i lexposici controlada a les situacions que les provoquen. El procediment segueix un
157
Cadasc de nosaltres s descendent duna lnia contnua de supervivents, formada pels nostres pares, avis, besavis, i aix a travs de les generacions i de les espcies anteriors, fins arribar a la primera molcula que va aprendre a repetir-se. Si tan sols un dels meus avantpassats, qualsevol, no hagus sobreviscut abans de reproduir-se, jo no hagus existit. Quin immens atzar s lexistncia!
158
Un centre amb experts especialitzats en el diagnstic i tractament dels diversos trastorns del desenvolupament que repercuteixen en l'aprenentatge i la conducta, entre ells els TEA, s el Psyncron (http://www.psyncron.com/) de Sabadell (tel. 937 279 344).
programa amb objectius progressius, monitorats pel propi afectat, que aix comprova la millora progressiva. Aquestes intervencions teraputiques es fan seguint pautes corresponents a trades de smptomes-tractament-rendiment de les que existeix documentaci prvia dexperincies realitzades amb xit. Laspecte conductiu sol treballar -se proporcionant recursos especfics destinats a millorar les funcionalitats deficit{ries. Aquestes, en el cas de lAsperger, solen estar en les {rees de les relacions socials, la comunicaci, la percepci i regulaci de les prpies emocions, el control de latenci, i l'autoorganitzaci. Dins del marc de les terpies cognitivoconductuals hi ha diversos programes que sn aplicables dins de lentorn de lespectre autista. Entre els ms usats hi ha: ABA (Applied Behavior Analysis, Analisi del Comportament Aplicat). Pretn ensenyar habilitats funcionals i reduir els comportaments problemtics, i promou fer-ho en lambient natural de la persona afectada (integraci en una escola normal). Dna molta importncia a la implicaci de les persones prximes: familiars, docents. Utilitza tamb terpies musicals, artstiques, ocupacionals, etc. TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children , Tractament i Educaci de Nens Autistes i amb problemes de Comunicaci relacionats). En realitat s una xarxa de serveis que proporciona suport, formaci, i programes de recerca per ajudar als nens i nenes autistes i a les seves famlies. Considera que la millor manera de facilitar laprenentatge als autistes s dotar-los dun entorn estructurat, planificat i previsible.
Sigui quin sigui el programa utilitzat, hi ha dos aspectes que tenen una importncia fonamental per a lassoliment dels objectius perseguits: Que el tractament estigui personalitzat i adaptat a les caracterstiques i capacitats especfiques del nen o la nena al que es dirigeix. Que tant els pares i altres familiars prxims, com germans, etc. com lescola estiguin formats en el funcionament del procs, i implicats en la seva execuci159.
Altres tractaments
La majoria dexperts en autisme consideren que laltra gran branca psicoteraputica, la psicoanaltica, no resulta til per al tractament daquests trastorns. No solament aix, sin que al pretendre posar lorigen del problema en una suposada mala relaci mare -fill, fan que la mare sen senti culpable. Malgrat tot, aquestes terpies continuen vigents en alguns punts, i fins i tot en algun pas sn dominants.
159
Sempre hi ha la tendncia a orientar aquestes terpies a nens i nenes, o a adolescents, o a joves. La terpia cognitivoconductual s igualment efica per resoldre els problemes dels Asperger adults, per hi ha una manca de professionals especialitzats en aquest collectiu. Una daquestes s Valerie L. Gaus, autora del llibre CognitiveBehavioral Therapy for Adult Asperger Syndrome (Terpia Cognitivoconductual per la Sndrome dAsperger en Adults), publicat per The Guilford Press, 2007.
Al marge de les terpies psicolgiques, hi ha alguns problemes concrets que milloren amb certes medicacions. El Dr. Josep Artigas, en el seu article " Aspectos Neurobiolgicos del Sndrome de Asperger" 160, indica que poden resultar tils per tractar l'epilpsia, el TDAH, trastorns de conducta, depressi, ansietat, tics, smptomes obsessius i trastorns de la son, per que cal tenir en compte uns principis generals, com que: La medicaci pot tractar els smptomes, per no existeix cap frmac especfic per l'Asperger. Que la dosificaci ha de ser progressiva i lenta, avaluant-ne contnuament la resposta, i abandonant-la si no hi ha una evidncia clara de millora. Cal fer perodes de descans per valorar si continua sent necessria. Cal valorar els possibles efectes secundaris.
Al voltant de lautisme sha anat creant tamb un mercat de solucions miraculoses de tot tipus (dietes, vitamines, medicaments, suplements doxigen, drogues per reduir la testosterona o per eliminar mercuri, etc). Moltes daquestes tcniques han sorgit de males interpretacions destudis acadmics, o de conclusions prematures dinvestigacions en les seves fases preliminars. Els provedors daquests remeis salimenten de la desesperaci de les famlies que tenen els casos ms problemtics, i que davant la no existncia duna cura, la lentitud de la ter{pia, i la manca a vegades despecialistes idonis, posen les seves esperances en qualsevol que els dna certa esperana. El cas s que algunes daquestes solucions poden causar encara ms problemes.
I si algun dia?
Vull acabar el captol amb una pregunta per la reflexi: Si algun dia es descobreix una prova que permeti conixer, en les primeres fases de lembar{s, lexistncia dels gens de lautisme en el fetus (cosa que segurament passar, igual que ara ja es coneixen proves similars per altres sndromes), com creus que shauria dutilitzar? Contemplant els casos ms durs de lautisme de Kanner, i el patiment que comporten, hi ha arguments per evitar la continuaci daquests embarassos. Per l'origen del trastorn s prou complex, alhora que depn tamb de factors del desenvolupament, com perqu l'nic que es pugui detectar sigui un grau de probabilitats d'inclusi en l'espectre. Entre aquests nonats n'hi hauria molts com jo. A ms, eliminant aquests gens del cat{leg gentic hum{ estarem eliminant tamb lorigen de molts progressos humans, i potser tancant una branca necess{ria de levoluci. La qesti s difcil de resoldre. De moment s noms una pregunta terica, per segurament dem deixar de ser-ho.
160
Dins de "Sndrome de Asperger: Un enfoque multidisciplinar " (Actas de la Primera Jornada Cientfico-Sanitaria sobre Sndrome de Asperger, Sevilla, 9 de Junio de 2005), pgs. 7-24. El pots trobar al web de Psyncron: http://www.psyncron.com/es/docs/asperger_enfoque_multidisciplinar.pdf.
6
N EURODIVERSITAT I CULTURA A SPIE
Ucrpia
Neurodiversitat i cultura Aspie 121
Hans Asperger: no solament investigar

Hans Asperger va tenir levident mrit dhaver detectat, entre els nens i nenes de la seva clnica de Viena, uns patrons comuns de comportament i caracterstiques, que li van permetre definir un trastorn especfic, diferent dels que es coneixien fins aquell moment. Per va tenir tamb un altre mrit potser ms gran, si ms no des del punt de vista dels afectats. Asperger era un humanista, i va saber veure la persona que hi ha al darrere dels smptomes, una persona amb habilitats especfiques i amb un afany de socialitzaci, ocults per una manera diferent de funcionament. Quan encara persistia en gran mesura la percepci que les persones que patien qualsevol malaltia mental eren sers sense nima o endimoniats, i sels apartava de la societat, tancant -los en institucions psiquitriques en pssimes condicions, Asperger va organitzar un equip que treballava amb els nens i nenes per ajudar-los a superar les seves mancances, i potenciar les seves possibilitats, en un ambient agradable, sense forar-los. En aquesta tasca hi va destacar la germana Viktorine Zak, una persona dunes grans dots innates, que va desenvolupar un programa que incloa teatre, msica, terpia de comunicaci i exercici. Malauradament, Viktorine va morir el 1944 en el bombardeig de la sala on treballava. Cal destacar que en aquella poca ustria estava sota rgim Nazi, i que del 1939 al 1941 i encara que no de manera oficial, ms enll del 1941 estava vigent el programa Aktion T4161, que va provocar lextermini de 275.000 persones amb malalties incurables, o defectes fsics o psquics. Totes les persones amb algun daquests problemes eren traslladades a centres especials amb lexcusa de tractar-los i all{ eren assassinades. Aquest context fa encara ms significativa lactuaci dAsperger. La seva actitud traspua al llarg de larticle original de 1944 ( Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter, Psicopatia Autstica a la Infncia). Aix, hi diu que la majoria de les mancances poden ser superades a travs de leducaci, i que alguns dels casos presenten un elevat nivell de pensament original que els poden dur a xits excepcionals en ledat adulta. Posa lexemple dun noi que va arriba a ser professor assistent al departament dAstronomia, i va trobar i demostrar un error al treball de Newton. Probablement, lhumanisme, les conviccions i lactuaci dAsperger no solament van salvar als seus pacients de ser engolits dins de lAktion T4, sin que van sembrar una llavor que ha continuat en investigadors posteriors, i ha arribat dalguna manera a la prpia percepci dels que tenen la sndrome.
161
El codi T4 fa referncia a ladrea del quarter general des don es dirigia el programa, que tenia leufemstic nom de Fundaci Caritativa per la Cura i lAtenci Institucional , i es trobava al nmero 4 del Tiergartenstrasse (carrer del parc zoolgic) de Berlin.
El despertar duna generaci

Durant la dcada dels 1990, conflueixen alguns fets que, combinats, crearan les condicions propcies perqu es cre entre el collectiu Asperger el sentiment dun cert orgull i la presa de conscincia de pertnyer a un grup que reivindica els seus drets: Alguns Asperger i autistes dalt funcionament senten la necessitat dexpressar les seves experincies en un llibre. El primer cas, i potser el ms clebre, s el de Temple Grandin, de qui ja he parlat anteriorment. Aquests autors, desprs dhaver hagut de vncer les dificult ats inherents al trastorn, moltes vegades han arribat a assolir fites destacades, algunes delles utilitzant habilitats especfiques de l'Asperger. Grandin, a Pensant en imatges diu: Al cap i a la fi, no van ser els individus realment socials els que van inventar la llana de pedra. Segur que va ser un Aspie que es dedicava a llimar pedres mentre els altres socialitzaven al voltant del foc. s possible que sense trets autistes encara seguirem vivint en coves. Persones que han destacat en algun camp, decideixen parlar obertament del seu Asperger, i en fan una defensa. Per exemple, Vernon L. Smith, Premi Nobel dEconomia de lany 2002, reconeix obertament que lAsperger lha ajudat en el seu treball, i diu: Penso que hi ha tipus diferents de ments, i que certes deficincies mentals poden representar de fet avantatges selectius. Hem deixat enrere moltes barreres que tenen a veure amb el color de la pell i amb altres caracterstiques, per encara no hi ha prou reconeixement de la diversitat mental. No cal que tots pensem de la mateixa manera per viure plegats en un mn productiu i satisfactori162. Neix el concepte de la neurodiversitat, ents com la idea que hi ha molts tipus de desenvolupament neurolgic que es tradueixen en diferents maneres de tractament de la informaci, i que totes aquestes formes han de ser reconegudes i respectades com qualsevol altra diferncia de sexe, origen cultural, color de la pell o preferncia sexual. Es diu que la neurodiversitat s lautntica multiculturalitat. No sha de pretendre eliminar els trets diferencials, sin facilitar-ne la integraci i coexistncia amb tots els altres. La paraula neurodiversitat es creu que la va utilitzar per primera vegada lactivista australiana Judy Singer a la seva tesi per la llicenciatura a la Facultat dHumanitats i Cincies Socials a la Universitat de Tecnologia de Sidney, lany 1998 163. La mare i una filla de Singer tenen Asperger, i ella mateixa en t molts trets caracterstics. Es produeix el gran boom dinternet, amb els blogs personals i els frums. Els blogs permeten a qui no t la capacitat o els mitjans descriure un llibre, fer conixer les seves experincies en un {mbit mundial. Els frums esdevenen leina de comunicaci ideal pels Asperger. A internet es pot establir un dileg sense haver de preocupar-se per la comunicaci no verbal, ni per la necessitat de respondre rpidament, ni per la dificultat de seguir una conversa concreta entre diverses confluents en mig dun ambient sorolls, ni per la pressi social, ni pels que tamb tenen prosopagnsia pel problema didentificar la cara de linterlocutor. A ms, a internet l a persona
162 163
Duna entrevista concedida a la cadena de televisi CNBC i difosa el 25 de febrer del 2005.
"Odd People In: The Birth of Community Amongst People on the Autistic Spectrum: A personal exploration of a New Social Movement based on Neurological Diversity" (Gent rara: El naixement de la comunitat entre les persones en lespectre autista: Una exploraci personal dun nou moviment social basat en la diversitat neurolgica), Judy Singer, Faculty of Humanities and Social Science University of Technology, Sydney, 1998.
amb Asperger pot trobar-se amb altres com ell, que entenen la seva manera de pensar, i aix li dna confiana i refora la seva autoestima. Els Asperger creen la paraula Aspie per anomenar-se a ells mateixos, i la de Neurotpic per definir als normals. Lanterior sentiment dinferioritat deixa pas al d e lorgull Aspie (orgull reforat per manifestacions dexperts com Tony Attwood quan diu: Necessitem persones amb sndrome dAsperger per aportar una nova perspectiva als problemes de dem164).
LA NEURODIVERSITAT A INTERNET
Organitzacions Moltes daquestes organitzacions segueixen el lema de la declaraci de Madrid del 2002: Nothing about us without us (Res sobre nosaltres sense nosaltres), de manera que en els llocs clau de lestructura directiva hi tenen persones dins de lespectre autista. ASAN - The Autistic Self Advocacy Network (http://www.autisticadvocacy.org/). Segons la seva presentaci, ASAN s una organitzaci sense nim de lucre, que pretn organitzar la comunitat de joves i adults autistes perqu les seves veus siguin escoltades en all que els afecti. A ms, ASAN vol fer avanar la idea de la diversitat neurolgica per assolir un mn en el que els autistes tinguin els mateixos drets i possibilitats que la resta de ciutadans. Els cinc membres del consell de direcci estan tots dins lespectre autista. ASAN est{ radicada als Estats Units, on t seccions en ms duna dotzena destats, i tamb al Regne Unit i Austr{lia. Est associada amb la canadenca TAAP. TAAP The Autism Acceptance Project (http://www.taaproject.com/). Concreta la seva missi en la frase aprofitem el potencial i la dignitat de la persona. Volen aportar al pblic una visi diferent i positiva de lautisme, a fi de promoure la comprensi i acceptaci, i potenciar les persones autistes i els seus familiars. AANE - Asperger's Association of New England (http://aane.org/). Fundada el 1996, va ser una de les primeres organitzacions dels Estats Units dedicada especficament a la sndrome dAsperger. Promou el coneixement, respecte, acceptaci i suport per les persones amb Asperger o trastorns associats, i els seus familiars. DANDA Developmental Adult Neuro-Diversity Association (http://www.danda.org.uk/). Organitzaci dedicada als adults amb disprxia, Asperger, dficit datenci amb hiperactivitat, i trastorns relacionats, perqu, com diuen ells entre la professi mdica hi ha un nivell molt baix de coneixement [daquests trastorns] en els adults. Molts ND [neurodiversos] shan creat ells mateixos un patr conscientment o inconscient per emmascarar o sobrecompensar les seves dificultats des del naixement, i els pot costar ser assertius. Continua explicant que aix els portar problemes dansietat, depressi, baixa autoestima, i dificultats per aprofitar el seu potencial, sovint molt alt, en un mn que est adaptat als neurotpics.
Frums
164
The Complete Guide to Aspergers Syndrome de Tony Attwood, publicat per Jessica Kingsley Publishers, 2007. Hi ha la traducci a lespanyol: Gua del Sndrome de Asperger, publicat per Paids, 2009.
AFF Aspies For Freedom (http://www.aspiesforfreedom.com/). Cont ms de 30 frums especialitzats, amb ms de 16.000 membres i uns 300.000 missatges publicats. Els seus objectius sn: emfatitzar la visi de lautisme com un espectre, avaluar els tractaments des del punt de vista tic, facilitar laccs de les persones autistes als serveis i tractaments adequats, i ajudar a promocionar una imatge certa i positiva de lautisme. Tamb es declaren contraris a eventuals proves prenatals, a la idea duna cura per lautisme, a les campanyes contrries a la poblaci autista, i a qualsevol forma de prejudici i intolerncia. Foro Comunidad Sindrome de Asperger/TGD (http://asperger.mundoforo.com/). s un frum en espanyol per parlar de la sndrome dAsperger i altres trastorns generalitzats del desenvolupament. A ms del frum general, nhi ha despecfics per diagnosticats, familiar, autodiagnosticats, etc. Actualment compta amb uns 500 membres registrats, i ms de 11.000 missatges publicats.
Blogs personals La llista seria realment inacabable, per nincloc uns quants que reflecteixen fora la idea de la neurodiversitat: Neurodiversity weblog (http://www.neurodiversity.com/weblog/). Kathleen, una dona de Nova Anglaterra, mare duna persona autista, i amb altres familiars dins lespectre, a ms del blog, reuneix una gran quantitat dinformaci accessible des de la p{gina principal del web (http://www.neurodiversity.com/main.html). NTs are weird (http://www.thiswayoflife.com/blog/). Blog de Joel Smith. A larrel del domini t un web on defineix {mpliament els seus punts de vista sobre lautisme (ell s autista), i en els que demana el dret a lexistncia autstica, a la singularitat de les nostres personalitats i habilitats, fins i tot si aix vol dir acceptar les nostres diferncies i febleses . Institute for the study of the Neurologically Typical (http://isnt.autistics.org/). El format daquest web ja revela que no sha actualitzat des de fa molt temps (any 2002), per el seu toc dhumor conserva la seva validesa. s una pardia del que seria un web dinformaci i ajuda per als neurotpics, en un mn en que el normal fos ser Asperger. Comena definint la sndrome neurotpica com un trastorn neurobiolgic caracteritzat per una preocupaci pels assumptes socials, deliris de superioritat, i obsessi pel conformisme. Inclou fins i tot articles dinvestigaci amb les teories que explicarien el trastorn neurotpic. RethinkingAutism (http://www.rethinkingautism.com/RethinkingAutism/Blog/Blog.html). La seva autora s la mare dun noi autista que, segons diu, est cansada de la pseudocincia que els mitjans difonen quan parlen de lautisme, les seves causes i solucions. Com que creu difcil que una persona sola tingui prou fora per arribar a transmetre el seu missatge, ha creat una mena de marketing viral per promocionar el seu lloc web mitjanant vdeos a YouTube en els que una amiga seva surt en roba interior amb actituds provocatives, enmig de frases sobre lautisme (exemple: http://www.youtube.com/watch?v=wDkQ8ZvLPIg). Aspie World (http://www.sharondavanport.com/). Blog de Sharon Davanport, Directora Executiva del New Autism Women's Network. Ella i el menor dels seus tres fills tenen Asperger. El seu desig diu a la portada del blog s fer conixer la part de lautisme que sovint s ignorada: la fortalesa, la bellesa, els reptes, els dons, i les veritats de la Neurodiversitat. Canviar el llenguatge i els mites prehistrics relacion ats amb lautisme s el seu objectiu definitiu. Action for Autism Supporting Autistic People (http://actionforautism.co.uk/). Blog de Mike Stanton, del Regne Unit, on ensenya a nens i nenes amb dificultats dap renentatge,
molts dells autistes. T un fill adult diagnosticat amb la sndrome dAsperger. s membre de la National Autistic Society, i s autor del llibre Learning to Live with High Functioning Autism, publicat en espanyol amb el ttol Convivir con el Autismo. Va triar el nom de Action for Autism (Acci per lautisme) per contrastar amb altres noms com Action Against Autism (Acci contra lautisme) i Defeat Autism Now (Derrota a lautisme ara), que poden suggerir als afectats que sest{ en contra dells. Aspergers Diary - Life through the lens of Asperger's Syndrome (http://www.psychologytoday.com/blog/aspergers-diary). La seva autora, que utilitza el pseudnim de Lynne Soraya, diu que treballa en una gran companyia del mitj oest dels Estats Units. Li agrada escriure, lart, els idiomes, i la defensa de les persones amb discapacitats. Els seus escrits solen tenir una gran profunditat. Look me in the eye (http://jerobison.blogspot.com/). s el blog de John Elder Robison, autor del llibre del mateix ttol. Aspie dad (http://aspiefamily.org/dad/). Blog duna famlia en la que tots tres pare, mare i fill de 8 anys han estat diagnosticats com Asperger.
Vdeos YouTube: aquest portal no s el lloc ms idoni per lexposici darguments (molts vdeos i comentaris adjunts semblen respondre a una lluita visceral entre els partidaris i els detractors de la neurodiversitat), per de quan en quan shi troba algun vdeo que val la pena mirar. AspergerSquare8 (http://www.youtube.com/user/AspergerSquare8). Pocs vdeos, per que expressen grficament alguns temes clau sobre la integraci de les persones autistes. Darrenmcnulty's Channel (http://www.youtube.com/user/darrenmcnulty ). Despecial inters el vdeo titulat Autism - 7 year old speaks, en el que un nen de 7 anys amb autisme explica que no vol ser curat, perqu no t cap malaltia, i li agrada ser com s.
Diversos El moviment Aspie i la neurodiversitat comencen a tenir prou volum per convertir-se en objectes del marketing. Els segents webs ofereixen centenars de productes decorats amb motius per aquest collectiu. Autistic Genius: Celebrate Neurodiversity in Style! (http://www.autisticgenius.com/). Cafe Press (http://shop.cafepress.com/aspie). Zazzle (http://www.zazzle.es/aspie+regalos).
(He triat aquests tres exemples a latzar. No denota cap preferncia ni hi tinc cap inters comercial)
Reacci
Podria semblar que laspiraci dels partidaris de la neurodiversitat per assolir la comprensi i integraci de les diferncies neurolgiques, no hauria de trobar detractors, per ben aviat es va generar en determinats sectors una reacci en contra. Sovint, els grups en favor i en contra, enlloc de cercar punts de trobada, han radicalitzat les seves posicions amb defenses a vegades ms viscerals que raonades.
EN PRO I EN CONTRA DE LA NEURODIVERSITAT: POSTURES I ARGUMENTS DELS SEUS PARTIDARIS I DETRACTORS
Partidaris
Detractors
Qui sn els activistes?
Normalment sn els mateixos afectats i tamb pares i mares.
Quasi exclusivament sn els pares i mares.
Quan es van originar aquests grups?
El concepte de Neurodiversitat i el moviment pels drets dels autistes es van gestar durant la dcada dels 1990.
En realitat sn la continuaci de la filosofia tradicional que mant una separaci clara entre la malaltia mental i la normalitat, per el seu activisme es va multiplicar en resposta al moviment per la neurodiversitat.
Qu pensen del concepte despectre Autista?
LAutisme i lAsperger sn manifestacions diverses duna mateixa condici. s correcte parlar dautisme en qualsevol punt de lespectre.
LAutisme i lAsperger sn trastorns diferents. No es pot considerar que els Asperger siguin autistes.
Com lautisme?
defineixen
Lautisme identifica a la persona. s la seva manera de ser. Els afectats tenen empatia, noms que la manera dexpressar-la s diferent.
Lautisme s una malaltia que segresta l{nima de lafectat, i la vida dels seus familiars. Els afectats sn incapaos destimar ning.
Quins aspectes destaquen?
en
Destaquen els aspectes positius, com les habilitats especfiques, la capacitat de concentraci, el savantisme, lhonradesa. Solen citar a cientfics famosos i premis Nobel diagnosticats o suposats Asperger.
Destaquen els casos ms greus, i les caracterstiques que limiten la funcionalitat dels afectats, i ocasionen el patiment daquests i dels seus familiars.
Qu pensen de les habilitats dalguns Asperger?
Que sn inherents al propi Asperger, i que si aquestes qualitats no es manifesten de manera ms general, s perqu ho impedeixen les dificultats que troben aquestes persones a desenvolupar-se en un mn que els margina.
Que sn casos excepcionals, dels quals els mitjans en fan molt ress, per que la immensa majoria dautntics afectats sn incapaos dassolir un nivell de funcionalitat mnim.
Quines creuen que sn les causes de lautisme?
Quasi tots creuen que les causes sn gentiques.
Alguns creuen que les causes poden ser gentiques, per la majoria ho atribueixen a productes txics, especialment els combinats del mercuri que sinclouen a les vacunes.
Qu pensen dun possible test prenatal?
En sn contraris, ja que molts pares i mares optarien per lavortament. Junt amb alguns casos greus, seliminarien molts individus de la part dalt rendiment de lespectre, i amb ells els gens responsables del progrs cientfic.
En sn totalment partidaris, com la manera deliminar el problema darrel. Per aquest motiu sn partidaris de potenciar la investigaci en aquest cam.
Quin tipus tractaments promouen?
de
Els que respectin la persona i li facilitin eines que li permetin potenciar les seves habilitats, sense intentar canviar la seva manera de ser.
Qualsevol que disminueixi els smptomes de lautisme, fins i tot utilitzant ter{pies defic{cia no provada, i molt agressives per lafectat.
Qu demanen de la societat?
Comprensi i integraci.
Una cura definitiva.
Qu opinen del grup contrari?
Que el que pretenen quan volen eliminar lautisme, s eliminar els seus fills i els problemes que els ocasionen. Utilitzen tractaments que els insulten i agredeixen.
Sn una colla daprofitats, no autistes, que han trobat la manera dexcusar el seu carcter, i reclamen recursos que haurien destar dedicats a solucionar lautntic autisme.
Leterna dualitat
La lluita entre partidaris i detractors de la neurodiversitat no fa sin reflectir dues caracterstiques que acompanyen a la humanitat al llarg de tota la seva histria: Lexistncia duna dualitat en la nostra percepci de totes les coses: cincia / religi, esquerres / dretes, matria / esperit, tecnologia / humanitats, cos / nima, ment / cervell, llibertat religiosa / integrisme, orient / occident, lgica / emocions, realitat / imaginaci, neurotpics / autistes. La nostra tendncia a voler interpretar les coses nicament des del nostre punt de vista, i a atacar al contrari quan no pensa com nosaltres.
Aquestes dues caracterstiques van nixer quan el cervell hum va adquirir suficient complexitat com per passar de lestudi i previsi del comportament dels altres sers vius mitjanant models merament
fsics, com els utilitzats pels objectes, a models basats en latribuci dintencions. Com sol passar en els processos evolutius, el sistema antic sha conservat i coexisteix amb el nou, i aix proporciona dos diferents punts de vista de qualsevol fenomen. La configuraci especfica de cada cervell determina si hi ha un cert equilibri o si, com sembla ser el cas ms freqent, un dels dos predomina sobre laltre. Es genera aix la dualitat de pensament de les persones, que s'aplica a tots els temes. A ms, quan el cervell hum va fer aquest salt qualitatiu, es va trobar amb una multitud de sistemes mentals interconnectats, que xocaven entre ells. Per poder mantenir lactivitat de lorganisme, calia una gran coordinaci entre tots aquests sistemes, perqu no generessin instruccions contradictries, sin que apuntessin a un objectiu com. Per aconseguir-ho, es va haver de generar un fort sentit dunitat interna, didentitat prpia: el jo diferenciat dels altres i del mn exterior. Aquest sistema de control refusa tot all que no respon als propis criteris, i hi reacciona desencadenant els mecanismes primitius i eficaos de les emocions: les reaccions viscerals. Estic convenut que a mesura que avancem en el coneixement, algunes de les dualitats avui existents, acabaran unint les seves dues cares contraposades en un nic concepte (com es comena a endevinar en la creixent aproximaci de la fsica i la filosofia). Quan aix passi, caldr un procs de canvi ms r{pid del que el ritme de levoluci s capa de proporcionar. O una actitud conscient per part nostra d'obrir les nostres ments per comprendre altres maneres de pensar. Potser els Aspies, que estem un xic entre dos mns, podem ajudar-hi.
7
M S ENLL DE LA SPERGER
Sortint de la foscor
Ms enll de lAsperger 131
Avs Als captols anteriors he procurat seguir un criteri rigors, limitant-me al que s acceptat de manera general en els mbits especialitzats (afegint-hi de tant en tant petites aportacions de referncies personals, convenientment separades de la resta del text). El captol que comeno ara s diferent. En aquest abandono el cam segur marcat pels experts, i inicio una excursi personal a la cerca, no solament de la naturalesa real de l'Asperger, sin en general de la de qualsevol trastorn mental. Per fer-ho m'he d'aventurar pels obscurs terrenys que han atret als humans des que el nostre cervell va adquirir la capacitat d'introspecci i amb ella la necessitat de trobar un sentit a la nostra existncia. Alg podr dir que aix no t res a veure amb lAsperger, per jo crec que si, perqu a la fi l'Asperger noms s una manera de ser persona.
Alliberament, o no encara
Tota la vida mha acompanyat un cert sentiment de culpa. En lorigen, no era una culpa fruit duna anlisi personal, sin un sentiment que shavia anat desenvolupant al mateix temps que la resta de mi, i que va anar formant un esquema mental cada vegada ms arrelat. Fins que no vaig anar a lescola, als quatre anys, no tenia gaire ocasi de comparar-me amb altres nens de la meva edat, per aix que mhi van dur vaig adonar-me que jo era diferent dels altres, que hi havia en mi alguna cosa que no em deixava ser com ells. Anava a un collegi de religiosos, en un temps i un pas en el que el catolicisme formava part del mecanisme de poder de lestat. La religi ho impregnava tot: una religi feta de por, de patiment, de foscor, de negaci de la persona. Era lpoca en la que, per setmana santa, les r{dios noms feien msica clssica, i els cinemes i altres espectacles romanien tancats. Durant anys, els hermanos ens duien a missa di{ria, a ms daltres cerimnies per les tardes del mes de Maria, i els primers divendres de mes, la quaresma, etc. Les classes de religi solien descriure amb un cru realisme similar al dalgunes pellcules gore actuals els terrors de linfern que ens esperaven si en algun moment cedem a les temptacions de la carn. La religi es basava en el concepte dualista de la persona, que estaria formada per dues entitats diferents: la matria i lesperit, o com ho deien ells, el cos i l{nima. El cos la carn era la part impura, tacada pel pecat. Tothom naixia amb el pecat original, i la majoria dels pecats que es cometien eren a causa de la feblesa de la carn. Calia mortificar-la. En canvi l{nima era la part noble, allunyada de les limitacions materials. Era la que podia acostar-se a Du, lencarregada de governar la carn i vncer les seves temptacions. L{nima era el que definia a la persona: el seu car{cter, la seva manera de ser, la seva fora de voluntat, la seva noblesa o la seva misria, el seu valor o la seva covardia, la seva sabiduria o la seva ignorncia, la seva bondat o la seva maldat.
Hi havia persones que tenien mancances fsiques que els limitaven en alguns aspectes. Per jo, al marge dalguns problemes menors, tenia una constituci fsica bsicament normal. Aix que la causa dall que em feia diferent era dins la meva nima, i per tant, era culpa meva. Era feble de carcter. Era dolent. Lesquema mental dautoculpabilitat es reforava. De fet, la majoria dels pocs fets puntuals que recordo de letapa escolar corresponen a situacions que en aquell mom ent em van fer sentir profundament aquest sentiment de culpabilitat. s un sentiment que mha acompanyat al llarg de tota la meva vida. De sobte, fa poc menys dun any, descobreixo que lAsperger era la causa de la meva diferncia. Com molts dels que passen per aquesta situaci165, sento un gran alliberament: no era culpa meva, no era un problema de carcter, hi havia una causa real. Mhavia estat culpant sense motiu. Ara podia estar en pau amb mi mateix. Potser hauria dhaver-me quedat en aquest estadi, gaudint la tranquillitat acabada de conquerir, per sempre que hi ha alguna cosa que m'interessa, necessito anar ms enll. Quan faig un programa informtic, no en tinc prou que funcioni, ha d'estar optimitzat, he de trobar l'algorisme perfecte, el ms elegant o el ms rpid, encara que aix no sigui necessari i em requereixi ms temps. Com he comentat en algun altre punt, l'afany de perfeccionisme per sobrecompensar les mancances s una de les respostes operatives freqents en els Asperger. Recordo ara un cap que vaig tenir fa temps al treball, que solia dir que lo millor s enemic de lo bo. Confesso que jo al principi no entenia qu volia dir, i fins i tot la meva primera interpretaci va ser que calia fer les coses el millor possible. En realitat s a linrevs: el que diu s que si has fet una cosa b, no intentis fer-la millor, ja que perdrs temps i esforos, i potser tamb el que ja havies fet. De fet, lorigen de la frase s un proverbi itali{: Il meglio l'inimico del bene, que a vegades satribueix a Voltaire perqu aquest el va citar en dues de les seves obres: Al conte moral La Bgueule: Dans ses crits, un sage Italien dit que le mieux est lennemi du bien () Ma chre enfant, rien nest plus prilleux que de quitter le bien pour tre mieux (Als seus escrits, un savi itali{ diu que el millor s enemic de lo bo Estimada noia, res no s ms perills que deixar el bo per ser millor). Al Dictionnaire Philosophique Art Dramatique cita el proverbi en loriginal itali{ (Cest bien ici quon peut dire: Il meglio linimico del bene).
Per mai no he seguit aquest consell, ni llavors al treball, ni ara, i vaig continuar cercant una visi ms mplia del que representa l'Asperger per la persona. El punt de partida va ser intentar entendre qu significava la continutat de lespectre autista.
165
Recorda lapartat Reaccions a la diagnosi del captol 4.
Trastorn o carcter?
Sempre he parlat de lAsperger i lAutisme de Kanner com trastorns mentals pertanyents al mateix espectre autista. Per no tothom hi est{ dacord. Les diferents version s sn: La versi oficial, com ja he dit en altres llocs, la fixen el DSM-IV-TR i el ICD-10. Tots dos diuen que tant lAsperger com lAutisme cl{ssic sn trastorns mentals pertanyents al grup de trastorns generalitzats del desenvolupament. Fins i tot es comenta la possibilitat que la nova versi DSM-V consideri els dos trastorns com variants dun nic, que dur ia el nom de trastorns de lespectre autista. Els detractors dels moviments per la neurodiversitat, en canvi, argumenten que lAsperger no s un trastorn real com lAutisme, sin una simple diferncia de car{cter o manera de ser , que no hauria de rebre latenci ni els recursos que se li dediquen o que reclamen els Aspies. Per ltim, algunes persones consideren que caldria abandonar el concepte de malalties mentals, i que tot sn variacions ms o menys intenses dels diversos trets mentals existents en la humanitat. Segons aix, ni lAsperger ni lAutisme cl{ssic serien trastorns mentals.
El que sembla clar s que no hi ha un tall net entre la normalitat i lAsperger, ni entre lAsperger i lautisme cl{ssic (fins i tot els smptomes poden evolucionar al llarg de la vida duna persona, arribant a fer variar el diagnstic). Es tracta dun continu, com quan diem que al g s alt. A quina alada exacta podem comenar a considerar-lo alt? Lnic que podem dir s que s ms o menys alt que un altre. Per aquesta idea del continu planteja un primer dubte. Prenem lexemple de laltura: entre la persona ms alta i la persona ms baixa hi ha un continu dalades, al centre del qual hi ha el que sacostuma a anomenar normalitat ms correctament nhaurem de dir tipicitat. Per lexistncia dun continu implica que sempre estem parlant duna mateixa qualitat lalada que simplement varia en grau dun extrem a laltre. Llavors, si hi ha un continu entre lAutisme cl{ssic de Kanner majoritriament reconegut com a trastorn i les diverses manifestacions de la normalitat neurotpica que tots considerem variants personals del carcter, aix vol dir que el trastorn i el carcter no sn entitats diferents, sin gradacions duna mateixa qualitat de la persona. I aix podria aplicar-se a qualsevol trastorn mental. Per qu nosaltres intutivament diferenciem el trastorn del carcter? Perqu ens sembla que tenim una ment immaterial que constitueix lessncia de la persona, i un cos material del que forma part el cervell que s governat per la ment. La ment defineix el carcter de la persona, i decideix les accions del cos. Alhora, el cos pot tenir defectes o trastorns (fsics o psquics), que poden dificultar les accions decidides per la ment. Podem posar lexemple dalg que condueix un cotxe. El conductor seria la ment i el cotxe seria el cos. En cas d'accident, si ha estat a causa de conducci negligent, n'atribum la culpa al conductor (que representa la ment, el carcter), per si ha estat per una fallada mecnica ho disculpem perqu era un defecte del cotxe (del cos, un trastorn). Es veu clarament que perqu existeixi el doble concepte carcter/trastorn cal que hi hagin dues entitats diferenciades, la ment i el cos. Llavors, com podem conciliar aquesta dualitat ment/cos amb el fet de lexistncia del continu trastorn/carcter? La nostra experincia vital sembla confirmar-nos el dualisme, per aquesta
experincia es basa en els nostres sentits: ens en podem refiar? Abans danalitzar-ho, repassem algunes altres contradiccions a les que ens du la concepci dualista, contradiccions que desprs em serviran per exposar el meu punt de vista.
Ser o no ser
Imaginem que fos certa la hiptesi dualista, segons la qual els humans estem formats de dues parts: la ment i el cos. Sabem que el cos s el resultat de levoluci de la vida, que va partir de les primeres molcules complexes que van trobar un mecanisme per reproduir-se, formant desprs estructures monocellulars que van anar agrupant-se en conjunts ms complexos per formar desprs els peixos, els amfibis, i els ocells, fins arribar als mamfers, els primats, i els humans. Tots aquests sers tenien un cos ms o menys complex, per noms els humans tindrien ment. Ara b, des del punt de vista del cos, la qualitat dsser hum{ no s una cosa que aparegus de cop, sin que va evolucionar gradualment al llarg de milions dany. La men t, en canvi, segons el dualisme es t o no es t, per tant devia aparixer en un moment donat. Imaginem el segent escenari: fa 4,4 milions danys, en un bosc prop del riu Awash, en el que seria lactual Etipia, hi viu un grup dhomnids Ardipithecus ramidus166. Una femella del grup dna a llum una nena, aparentment com les altres, per amb una diferncia essencial: resulta ser el primer sser hum{ amb ment. En aquell moment s lnica que posseeix aquesta qualitat. Per qu ella? Si la ment s quelcom que es dna a o ve lligat amb un determinat tipus de sers vius, quina caracterstica corporal la fa diferent dels altres de la seva espcie? Podem dir que s lnica persona rodejada danimals? I a partir dara, tothom naixer{ amb ment , o noms els que posseeixin aquella caracterstica distintiva? La mateixa situaci la podem traslladar de levoluci de lespcie a levoluci de lindividu. Quan es forma un nou ser hum, en quin moment s'implantaria la ment en el cos? En el moment de la concepci? Quan es formen les primeres neurones? Quan el tub neural comena a subdividir-se en les estructures bsiques que formaran el cervell? En el naixement? Quin fet marca aquesta aparici sobtada que converteix un fragment de matria orgnica en una persona?167 Moltes persones resolen les dues paradoxes anteriors recorrent al recurs de la intervenci d'un sser superior168, com s'ha fet tantes vegades al llarg de la histria quan no es trobava una explicaci natural a algun fenomen (o que fins i tot s'ha utilitzat per negar les explicacions naturals, com en l'exemple tpic de Galileu Galilei). No em voldria perdre ara en discussions religioses, noms exposar el que penso sobre l'origen de la creena en divinitats. A mesura que el comportament d'alguns animals es va
166
Lescenari fa referncia a les troballes fetes per un equip dinvestigadors, recollides en la revista Science (Vol. 326, No. 5949, de 2/Oct/2009).
167
La resposta a aquestes preguntes resultaria essencial per a decidir el moment fins al que resultaria tic lavortament voluntari sempre segons la hiptesi dualista.
168
Aqu seria literalment aplicable lexpressi del Deus ex machina que saplica al teatre clssic quan es resol una situaci complicada mitjanant laparici sobtada duna divinitat (que s'acostumava a dur a lescenari amb una grua o machina, d'on ve el nom que es va donar a aquest recurs).
anar sofisticant, les relacions amb els seus semblants (ja fossin de collaboraci o de competncia) es van anar fent cada cop ms importants. Els sistemes cerebrals dels que disposaven fins llavors estaven pensats per ajudar-los enfront el mn fsic, que seguia unes lleis naturals, per eren insuficients, o poc eficients, per moure's entre sers que responien a lleis molt ms complexes. Aix va fer que per la fora evolutiva desenvolupessin uns nous sistemes cerebrals especialitzats, que funcionaven assignant motius, objectius i intencions als seus congneres, com una eina per preveure el seu comportament169. En els primats que tenen ms desenvolupada aquesta part del cervell els humans el mecanisme d'assignaci d'intencions est tan potenciat, que necessita trobar-los arreu, no solament per all al que estaven destinats. I aix provoca el naixement de les supersticions, les divinitats, i tot el que hi ha al voltant. Deixant de banda el recurs div, hi ha una alternativa que fa aquests dos escenaris ms verosmils. Es tracta que la ment no sigui un tot o res un ser o no ser sin un concepte gradual, en el que puguem parlar de majors o menors intensitats mentals. Daquesta manera no cal considerar que la prime ra ment apareix de cop en la filla de lArdipithecus, sin que a mida que els nostres precursors van adquirint caracterstiques homnides, va augmentant en parallel el seu grau de mentalitat. El mateix passaria amb el fetus, en el que la ment aniria apareixent progressivament en un procs que continuaria al llarg de tota la vida, de la mateixa manera que podria anar disminuint (com a conseqncia, per exemple, de certes malalties). Per, t sentit parlar de fraccions de ment, dun quart de ment, de 0,65 d e ment? No en el context dualista cl{ssic, per si en laltre que proposar ms endavant, quan hagi exposat altres conceptes que em calen per arribar-hi. Per primer he de continuar exposant contradiccions dualistes.
La conscincia i la identitat
Tornem a centrar-nos en la visi dualista de la persona formada per dues parts: la ment i el cos. Els filsofs grecs Plat i Aristtil identificaven la ment amb una de les seves propietats: lintellecte. A partir de Descartes, el pare del dualisme modern, es considera que lessncia de la ment la constitueix la conscincia: la qualitat que permet a cadasc saber que existeix, que s un sser diferent dels altres, que pensa, que t sentiments i emocions, i viu experincies que sent com a seves. El cos est sotms a un seguit de servituds fsiques derivades de la seva naturalesa material, i la ment immaterial la conscincia hauria destar lliure daquests lligams i no dependre de les condicions del cos. Per la realitat no s aquesta. Lexemple ms palpable el tenim cada nit: quan el cos descansa dorm la conscincia desapareix. El mateix passa sota els efectes de lanestsia. Certes drogues poden disminuir lestat de conscincia, o a linrevs: augmentar -lo per sobre dels nivells normals. Un component inherent a la conscincia s el sentit de la prpia identitat, de que jo sc jo. Per fins i tot aquest sentit depn del cos. Bona part de la identitat de cadasc est lligada a la seva histria personal, els records, els coneixements acumulats, el coneixement de les relacions que mant amb els altres. I aquesta acumulaci de dades depn de les estructures cerebrals que constitueixen la memria,
169
Aquests sistemes socials sn els que no tenim tan desenvolupats els TEA.
estructures que es poden veure danyades per dolences fsiques per exemple lAlzheimer o la decadncia de ledat. Encara ms, els trastorns dissociatius de la identitat poden fer que en una persona hi hagi diverses identitats diferents o potser seria ms correcte dir que en un cos hi ha diverses persones?. Queda clar, doncs, que fenmens materials que es produeixen en el cos alteren dues qualitats essencials de la ment, com sn la conscincia i la identitat. Per tant no podem acceptar la consideraci de la ment com un ens superior al cos ni independent dell.
La lliure voluntat
Una intuci encara ms estesa que el dualisme, i que sol anar lligat amb ell, s la de la lliure voluntat, entenent com a tal la sensaci que som lliures de decidir els nostres actes. Prcticament tots estem convenuts daix, fins i tot la majoria dels que opinen el contrari, actuen habitualment com si creguessin en la seva capacitat de decisi. I s que la nostra experincia constant ens mostra la lliure voluntat com un fet irrefutable: si ara decideixo alar la m, s evident que s una decisi que jo he pres lliurament. Per aquest fet tan evident es contradiu amb el dualisme cartesi170. En primer lloc, la ment s immaterial, i com a tal no pot interferir en la matria. Llavors, com pot la ment actuar sobre el cos? O si la ment pogus actuar sobre la matria, per qu podem moure la prpia m, per no podem moure amb la ment, sense fer servir el cos un got que hi ha damunt la taula? Aquest ha estat el principal problema al que han hagut de fer front els defensors del dualisme, i ho han fet de diverses maneres. Alguns proposen que dins del cervell hi ha algun rgan que actua dintermediari entre les dues subst{ncies el mateix Descartes proposava que era la glndula pineal171 i deia que era el seti de lnima. Aix evidentment no resol el problema, sin que el limita a un espai concret172. Altres, com Arnold Geulincx, creien que hi havia una intervenci divina que sincronitzava la ment i el cos com si es tracts de dos rellotges. Tampoc aquesta idea s compatible amb el determinisme fsic de la matria. A ms, el cos s material, i la matria es regeix per unes lleis fsiques clarament definides, que determinen el seu comportament. Si fos possible conixer completament lestat de qualsevol objecte i totes les forces que actuen sobre ell, podrem determinar exactament el seu comportament futur en qualsevol moment173. Llavors, si el comportament de tots els objectes materials, incls el nostre cos,
170
Hi ha teories compatibilistes, per tan en aquest com en altres apartats daquest captol em veig obligat a retallar la refutaci dalgunes alternatives a fi de no entorpir lexposici ni convertir el captol en un altre llibre.
171
Una petita glndula que hi ha al centre del cervell i genera hormones que controlen cicles vitals com el de la son i la vetlla, o les poques de zel i la hibernaci en alguns animals.
172
Alguns autors (per exemple Amlie Oksenberg Rorty al seu llibre Essays on Descartes Meditations) apunten la possibilitat que el pensament filosfic real de Descartes no fos el que reflecteixen les seves obres, i que estigus condicionat pel temor a l'esglsia. De fet, Descartes va cremar i modificar alguna de les seves obres quan es va assabentar de larrest de Galileu.
173
Lafirmaci s certa en el context de la fsica clssica (Newtoniana), encara que el coneixement de lestat dun objecte mai no pot ser totalment exacte, i petites variacions daquest estat poden provocar grans desviacion s de la previsi amb el pas del temps (lefecte papallona). Des de fa uns cent anys, la fsica quntica ha afegit una indeterminaci probabilstica, per largument en aquest context continua sent vlid.
est predeterminat per les lleis fsiques, la nostra ment no pot canviar-lo, i no podem decidir els nostres actes. Una ltima consideraci per acabar aquest apartat: si realment la ment fos capa dactuar sobre aquest fragment de matria que s el nostre cos, per qu levoluci hauria desenvolupat el cervell? Si la ment dalguna manera pot activar les neurones necess{ries perqu donin lordre als nervis i muscles d el bra de manera que aquest es flexioni i aixequi la m, no seria ms senzill que la mateixa ment mogus directament la m? Per qu cal introduir elements intermedis propensos a fallades?
La veritat ha de ser el que resta

En diverses de les seves aventures174, Sherlock Holmes repeteix un lema que li ajuda a cercar la soluci dels casos ms difcils: Quan has eliminat all que s impossible, el que resta, per improbable que sembli, ha de ser la veritat. Apliquem aquest lema al nostre cas: si lacceptaci del dualisme ens du a contradiccions, la veritat ha destar en un altre lloc. Per qu ens costa abandonar la idea del dualisme? Perqu en la nostra vida diria experimentem dos tipus de realitats: un que percebem a travs dels nostres sentits (les coses materials, que podem veure, tocar, olorar, escoltar, assaborir, i que tenen formes, mides, colors, pes, textures, temperatura) i altres que no podem captar amb els sentits (els pensaments, les emocions, els desitjos, els objectius, la conscincia, la prpia identitat, la lliure voluntat). Aix doncs, el que determina aquesta divisi de les coses en dos tipus o categories s simplement el fet que els nostres sentits corporals siguin capaos o no de detectar-les. Estem tan acostumats a fer servir els nostres sentits, ens resulten tan tils per les activitats quotidianes, que creiem que la realitat s la que ens transmeten. Per entre la realitat i el que percebem hi ha un seguit de passos que produeixen alteracions. Dentrada, cada sentit t un rgan encarregat de captar alguna forma destmuls procedents del mn exterior . Aquest rgan actua com un transductor, convertint una magnitud fsica dun cert tipus per exemple, llum o so en un altre tipus ms adequat elctric o qumic per poder ser enviat al cervell per al seu tractament. Aquest fet produeix un seguit de limitacions: El transductor no t accs directe a lobjecte causant de lestmul, sin que noms en percep algunes propietats que l'objecte emet a lexterior (radiacions lumniques, ones sonores, emissions de molcules, temperatura, etc). Els transductors de que disposem noms capten algunes daquestes propietats dels objectes. Altres animals disposen drgans sensorials capaos de detectar-ne altres. Per exemple, alguns ocells, insectes i fins i tot alguns bacteris, sn sensibles als camps magntics i els utilitzen per orientar-se. Tamb molts animals aqutics poden sentir i a vegades produir camps elctrics, el que els serveix per orientar-se en aiges trboles o fosques, i fins i tot per certa forma de comunicaci. Els
174
The Sign of the Four, The Adventure of the Beryl Coronet, The Adventure of the Bruce-Partington Plans, The Adventure of the Blanched Soldier, "Silver Blaze", "The Adventure of the Priory School", "The Adventure of the BrucePartington Plans".
ratpenats i els cetacis sn capaos de veure el seu entorn a travs de les reflexions dels sons que emeten (el fenomen en el que estan inspirats el radar i el sonar). Fins i tot dins de les propietats que els transductors capten, noms en cobreixen una part de la gamma de valors possible. Aix, lull hum{ noms capta una determinada gamma de freqncies, per no linfraroig, ni l'ultraviolat o els raigs-X. El mateix passa amb loda humana, que no pot captar certes freqncies que si que capten altres animals. La precisi dels transductors s limitada. Quan veiem fotografies fetes amb un microscopi dobjectes quotidians ens costa reconixer -los, perqu shi aprecien una quantitat de detalls que no podem apreciar directament. I aix noms baixant a escala microscpica, ja que si arribssim a escala molecular, atmica o subatmica, el mn ens deixaria daparixer amb la continutat que ens s habitual, per esdevenir una pintura puntillista, formada per minscules taquetes puntuals, de pocs tipus diferents, separades per immensos espais buits.
Per tot i aquestes limitacions, el que canvia ms la imatge del mn real que percebem, no sn els rgans que actuen de transductors, sin el tractament que en fa el cervell. Aqu, els senyals procedents dels diversos transductors corporals sn seleccionats, eliminant aquells que es consideren no tils, desprs integrats entre ells, ajustant-los si s necessari, per ser interpretats dacord a una srie desquemes preexistents, fruit dexperincies anteriors completant, si cal, els estmuls rebuts amb altres generats en el propi cervell175 i finalment presentats a la conscincia com un tot coherent, amb lobjectiu que resulti til per prendre les decisions adequades. Com que els passos intermedis sn inconscients, lnic que ens arriba s el resultat final del procs, i creiem que all s la realitat. La visi s potser el sentit que ms creiem, per s tamb el que ms canvis pateix entre la imatge captada pels fotoreceptors de la retina i el que ens sembla veure. Dentrada, els ulls estan movent-se contnuament (els moviments sacdics), i en cada moment noms captem ntidament la zona central de la imatge (la fvea), mentre que la visi perifrica s borrosa (per en canvi s en aquesta zona perifrica on detectem amb ms sensibilitat el moviment, la qual cosa s una herncia evolutiva que serveix per detectar rpidament qualsevol amenaa que apareix per un costat). A ms, cada ull t una zona on sajunten totes les fibres nervioses en un sol feix que anir cap al cervell, que per tant no t fotoreceptors i constitueix una zona cega, de la qual habitualment no som conscients, perqu el cervell reconstrueix aquesta part de la imatge grcies a la informaci rebuda de laltre ull.
175
Recorda per exemple el requadre Gestalt dins del captol de Teories i Causes.
PUNT CEC DE LULL
Per poder observar lexistncia del punt cec, situat aproximadament a uns 30 cm del full , perpendicularment a la creu superior, tapat lull esquerre, i mira fixament aquesta creu. Si thi acostes i tallunyes lentament mantenint la vista fixada en la creu veurs que hi ha una distncia a la que el punt o petit cercle de la dreta desapareix de la visi perifrica. s perqu en aquell moment el cercle queda exactament en el punt cec de lull, i com que el cervell n o disposa de la imatge de laltre ull perqu est tapat, no pot reconstruir-lo. Observa per, que el que fa el cervell a manca daquesta informaci, s suposar que el fragment que li falta s del mateix color que la zona que lenvolta. Aix, quan mires la creu superior, el cercle es torna de color blanc, per si repeteixes lexperiment amb la creu inferior (situant-te ara perpendicularment a aquesta creu), el cercle es torna de color gris.
Ignorem, doncs, la falsa aparena de les nostres percepcions, i guiem-nos nicament per la natura real de la matria, la que ens revelen els coneixements cientfics.
Un mn cada cop ms estrany

Al voltant de lany 400 AEC, el filsof grec Demcrit va utilitzar la paraula {tom (del grec / indivisible) per designar la part ms petita en que es pot dividir un element de manera que conservi totes les seves propietats176. Considerava que els toms eren eterns, per que es podien combinar amb altres toms per generar altres productes, el que explicaria els canvis que observem en la natura. Tot i que es tractava duna proposta filosfica sense cap fonament experimental, els qumics dels segles XVII i XVIII van comprovar que sajustava a la realitat.
176
La idea de ltom havia aparegut ja a la ndia el segle 6 AEC, per el nom que ha prevalgut s el que va utilitzar Demcrit.
L{tom saparta fora de la imatge que tenim de l mn. Estem acostumats a veure varietats quasi infinites de materials (per exemple, els que formen les plantes, les roques, els terres, etc), que a ms varien amb el temps (es descomponen, es rovellen, sevaporen, canvien de color, de consistncia, etc). En canvi, tots els elements que es troben de mode natural a la terra corresponen a menys de cent tipus d{toms. A ms, cada tom roman invariable eternament177. Si fssim capaos de veure els toms, la nostra percepci de la realitat canviaria radicalment (i seria molt avorrida). Inicialment simaginaven els {toms com si fossin petites boles uniformes. Per durant els segles XIX i XX es va descobrir que en realitat eren un espai majoritriament buit, en el que es movien unes partcules molt ms petites encara. A ms, aquestes partcules corresponien a uns pocs tipus, i eren les mateixes per a tots els {toms, variant nicament el nombre de cada tipus que hi havia en l{tom dels diferents elements. Actualment es considera que la majoria de la matria corrent al mn est formada per combinacions de noms tres tipus de partcules: el quark amunt, el quark avall i lelectr 178. Si trobvem avorrit el mn dels toms, imagina qu seria que tot el que veissim fossin noms tres classes de partcules, perdudes en un immens buit! Per no solament s el que coneixem com a matria. Tamb les forces elementals de la natura (lelectromagntica, la interacci nuclear forta, la interacci nuclear feble, i probablement la gravitacional, tot i que aquesta encara no sha pogut compr ovar) estan tamb formades per partcules (els fotons, els bosons, els gluons i els gravitons). Resulta aix que dos aspectes de la realitat que nosaltres experimentem com pertanyents a categories diferents (la matria i la fora) estan formats per components similars. I si encara aprofundim ms (amb la teoria de supercordes i la teoria-M), ens trobarem tot plegat convertit en objectes monodimensionals que vibren en un espai de 10 dimensions d'espai-temps (11 en el cas de la teoria-M). La realitat que toquem i veiem esdev un conjunt de frmules que determinen el comportament dunes entitats que res no tenen a veure amb el nostre concepte de matria. Unes frmules i un comportament que per ara sescapen a la interpretaci lgica dels cientfics, que han dacceptar-les com sn, sense que ni ells mateixos entenguin qu signifiquen.
177 178
Si ms no, des del punt de vista qumic.
El model estndard actual de la matria consta de 12 partcules: 6 quarks (up, down, charm, strange, top, bottom) i 6 leptons (electr, neutr electrnic, mu, neutr munic, tau, neutr taunic), per noms els tres citats al text es troben en les condicions que es donen habitualment a la terra. A ms, lantimatria est formada per les 12 antipartcules amb propietats simtriques a les anteriors, per s molt difcil observar-les, ja que en contacte amb la matria les dues saniquilen desprenent gran quantitat denergia.
LES COSES NO SN COM SEMBLEN

Al marge o desprs de la soluci de les necessitats bsiques i dels problemes quotidians, les grans qestions que sempre han preocupat a la humanitat poden resumir-se en tres: entendre's ella mateixa, comprendre el mn que l'envolta, i trobar el sentit de tot plegat. De les tres, sembla que la que hauria de ser ms fcil de resoldre hauria de ser la segona: al cap i a la fi les coses materials tenen unes propietats directament observables i el seu comportament segueix unes normes fixes. Aix no obstant, el seu estudi ens ha ocupat al llarg de tota la nostra histria, i fins i tot desprs d'haver arribat a un perode en el que criem saber-ho quasi tot sobre la constituci i el funcionament de la matria, ara estem adonant-nos que, com va dir Einstein, lunivers no s tan sols ms estrany del que imaginem, sin ms estrany del que podem imaginar. La histria de l'estudi del mn fsic es pot dividir en tres grans etapes: la primera, que podrem anomenar especulativa o filosfica, arribaria fins al segle XVI; la segona s la cientfica o matemtico-experimental, i comprn del segle XVII al XIX179; i finalment l'actual va nixer a principis del segle XX, i tot i continuar en la lnia de l'anterior, se'n diferencia perqu els resultats que obt, enlloc d'explicar all que veiem, ens mostren un mn que no sabem interpretar, per que s la realitat en la que ens movem sense saber-ho. La primera d'aquestes sorpreses ens la vam endur el 1905 quan Albert Einstein va publicar l'article "Zur Elektrodynamik bewegter Krper"180 (Sobre l'electrodinmica dels cossos en moviment) en el que exposava la seva teoria especial de la relativitat. Fins llavors sempre havem pensat que l'espai i el temps eren dues magnituds absolutes, que no depenien de les circumstncies en les que eren mesurades. Aix, si tu i jo quedem en trobar-nos dintre de dues hores, sembla evident que no tindrem problema en saber quan hem de coincidir, ja que quan hagin passat dues hores per tu, tamb hauran passat dues hores per mi. En canvi, la relativitat especial afirma que el pas del temps s relatiu i depn de la velocitat. Com ms rpid es mou un objecte o una persona, ms lent avana el seu temps. Si just desprs que els dos quedssim en trobar-nos, tu t'enfiles a una nau espacial que vola a una velocitat molt prxima a la de la llum i fas un volt pel sistema solar, quan tornis a la terra al cap de les teves dues hores, jo ja m'haur cansat d'esperar, perqu per mi hauran passat dos dies sencers181. I aix no s tot. Si jo t'hagus estat observant amb un telescopi, podria haver vist que en total recorries uns 50.000 milions de
179
Si hagus d'indicar el punt que confirma ja la solidesa d'aquesta segona etapa, aquest seria la publicaci l'any 1687 dels "Philosophi Naturalis Principia Mathematica" (Principis Matemtics de la Filosofia Natural) d'Isaac Newton, on es fixen les lleis bsiques del moviment que encara avui dia sn d's general, i ens permeten per exemple preveure amb precisi els eclipsis, o calcular les trajectries de les naus espacials. Tot i que Newton va aprofitar les observacions de Johannes Kepler, Galileo Galilei i altres, el seu mrit s que va explicar-les matemticament, establint aix les lleis de la mecnica clssica, aplicables al moviment de qualsevol objecte.
180
Si tens la curiositat de llegir-lo, pots trobar l'original physik.de/Phy/pdfs/ger_890_921.pdf, o una traducci http://www.fourmilab.ch/etexts/einstein/specrel/specrel.pdf.
181
alemany a
http://www.prol'angls a
Mesurant el temps en hores, la distncia en hores-llum, i la velocitat en fracci de la de la llum, en les teves dues 2 0 999 hores, si vas a un 99,9% de la velocitat de la llum, podrs recrrer: = 44,7 hores-llum (uns 50.000.000.000
0 9992
Km, equivalents a 160 viatges d'anada i tornada al sol). Quan tornis, per mi hauran passat: 0 999 = 44,7 hores (quasi dos dies).
44 7
quilmetres. En canvi, el comptador de la teva nau noms en marcaria uns 2.000, perqu tamb l'espai seria diferent per tu182. Perqu aquest fenomen resulti apreciable, cal que la velocitat sigui molt prxima a la de la llum, per aix en les nostres activitats diries podem prescindir de tenir-lo en compte, i podem citarnos a una hora concreta en la seguretat que els rellotges respectius marcaran la mateixa hora. Per exemple, quan circulem per l'autopista a 120 Km/h, la variaci relativa del nostre temps s noms de 0,00000000005 % (menys d'una dcima de segon en mil anys). Per si la velocitat augmenta i l'instrument que mesura el temps t molta precisi, llavors la diferncia esdev observable. De fet, hi ha un instrument que cada cop ms persones utilitzen de manera habitual, que per al seu correcte funcionament ha de tenir en compte aquest fenomen. Es tracta del GPS, el sistema que ens permet conixer amb exactitud la nostra posici (i a partir d'ella i dels mapes que cont en la memria, guiar-nos al nostre dest). Els aparells de GPS s'orienten mitjanant la recepci i tractament de senyals procedents d'una xarxa de satllits que emeten dades molt precises de la seva posici i el temps d'emissi del senyal. La velocitat de traslaci dels satllits en la seva rbita al voltant de la terra introdueix un retard en els seus rellotges d'uns 7 seg (microsegons) al dia, que han de ser tinguts en compte en els clculs183. Una manera d'explicar la visi que resulta dels conceptes relativistes, s que ni l'espai ni el temps tenen una existncia independent, sin que el que existeix realment s un espaitemps que cont totes les coses i tots els fets que han succet i succeiran. Qualsevol persona, en qualsevol moment, ocupa un punt d'aquest espaitemps i t accs a una franja del mateix, en la que hi ha tots els fets que corresponen al seu "ara". Per una altra persona en aquell mateix moment pot estar veient una franja diferent d'espaitemps (que noms coincideix en una petita part), de manera que els fenmens que a un li semblen simultanis, l'altre els pot veure com succeint en instants diferents. La vida de qualsevol de nosaltres s una trajectria en l'espaitemps, que per alguna ra ens apareix com un recorregut successiu en una direcci determinada, de manera que en cada punt coneixem (recordem) la part anterior com quelcom invariable, mentre que desconeixem la part posterior, que ens sembla indefinida i oberta a la voluntat i l'atzar. Per el que per a un forma part del futur, per un altre pot ser el passat i haver succet ja. Al llarg del primer quart del segle XX, i com a resultat de l'estudi de fenmens observats a les darreries del segle anterior, es van assentar els fonaments d'una nova teoria que ens havia d'aportar paradoxes encara ms sorprenents. s la mecnica quntica, i aquesta fructfera etapa s l'obra de molts cientfics, entre ells: Max Planck, Albert Einstein, Ernest Rutherford, Niels Bohr, Werner Heisenberg, Erwin Schrdinger, Richard Feynman, i Paul Dirac. Tot i que els resultats observats en els experiments s'ajusten a la majoria de prediccions de la teoria, aquesta resulta tan difcil d'interpretar d'acord a la nostra lgica habitual, que el mateix Einstein, tot i reconixer la correcci de les frmules, es resistia a creure que es correspongus amb la realitat. Segons la mecnica quntica una partcula, mentre no s observada, no s en cap lloc concret, sin que existeix en una funci d'ona que pot estendre's per tot l'univers (amb valors ms intensos concentrats en llocs puntuals). En el moment que l'observem, generalment mitjanant
182
Fent servir les mateixes unitats i valors que abans, el clcul s: 44 0 9992 = 1,9985 hores-llum (uns 2160 milions de quilmetres). Observa que encara que en les teves dues hores recorres el que a mi em semblen 44,7 horesllum, cosa que a primera vista semblaria contradir el principi d'insuperabilitat de la velocitat de la llum, en realitat no s aix, ja que en cada cas la velocitat cal mesurar-la fent servir tant l'espai com el temps corresponents a la referncia prpia.
183
L'any 1915 Einstein va publicar la teoria general de la relativitat, en la que afegia a la relativitat especial l'efecte de la gravitaci universal en la curvatura de l'espaitemps, de manera que el temps passa ms rpid com ms intensa s la gravetat. Aix afecta tamb al sistema de satllits del GPS, provocant un avan d'uns 45 seg al dia, que un cop restats els 7 seg de retard per la relativitat especial, queden en 38 seg.
algun dispositiu de mesura, la partcula abandona el seu estat indefinit i apareix en un lloc concret (habitualment es diu que es produeix un collapse de la funci d'ona), i ho fa de manera que la probabilitat de trobar-la all s proporcional a la intensitat de la funci en aquell punt. Com que era impossible saber on era la partcula sense observar-la, hi havia molts investigadors que pensaven que realment la partcula devia estar en algun lloc, i que aquest era el lloc on la trobvem quan l'observvem. Per l'any 1964 John Bell va dissenyar i dur a terme un enginys experiment que va demostrar que el que afirmava la teoria era cert. La mateixa indefinici de la posici de la partcula s'estn tamb a altres caracterstiques del seu estat, com la velocitat o l'espin (moment angular). Encara ms, segons el principi d'incertesa de Heisenberg, resulta impossible conixer simultniament amb prou exactitud diversos d'aquests valors. Aix per exemple, com ms exactament coneguem la posici d'una partcula, ms inexacte ser el coneixement de la seva velocitat, i viceversa. Aquestes limitacions no sn degudes a mancances dels instruments de mesura, sin que sn inherents a la mateixa naturalesa de les partcules. Una altra propietat sorprenent exposada per la teoria s la de l'entrellaament184. Determinats fenmens produeixen parelles de partcules que tenen les seves propietats relacionades (diem que les partcules estan entrellaades). Mentre no les observem es troben en l'estat inconcret definit per la funci d'ona, per quan mesurem un valor d'una d'elles, l'altra partcula automticament agafa el mateix valor, com si exists un lligam entre les dues (i aix independentment de la distncia que les separi). Per exemplificar les paradoxes a les que ens porta la mecnica quntica, Schrdinger va idear un experiment mental (que es coneix com el gat de Schrdinger) que consisteix en el segent: en una caixa completament allada de l'exterior hi ha un gat i, protegits d'ell, una substncia radioactiva, un comptador Geiger, un flasc d'un cid mortal, i un mecanisme amb un martell. La substncia radioactiva t l'activitat ajustada de manera que hi hagi la probabilitat del 50% que es desintegri un tom en una hora. Si s aix, el comptador Geiger ho detectar i el mecanisme deixar caure el martell que trencar el flasc, escampant l'cid que matar el gat. Segons la mecnica quntica, mentre no obrim la caixa l'tom est en un estat inconcret expressat per la funci d'ona (alhora desintegrat i no), i per tant el gat estar simultniament mort i viu. Noms quan obrim la caixa l'tom i per tant tamb el gat adoptar un estat concret. Les paradoxes quntiques han provocat mltiples reaccions i interpretacions. Per alguns aquesta teoria s una visi parcial de la realitat, que necessita ser completada amb algun altre factor que encara desconeixem. Altres hi veuen un aspecte filosfic pel fet que l'observaci afecti la cosa observada, i hi veuen senyals de la conscincia o de la lliure voluntat. Per segurament la interpretaci ms intellectualment excitant s la que van iniciar els fsics Richard FeynMan (premi Nobel de Fsica 1965) i Hugh Evereth, relativa als universos parallels o les histries mltiples. Hem vist que un dels fets estranys que ens mostra la mecnica quntica s que abans de l'observaci les partcules estan en molts llocs i estats diferents, per que en canvi en el moment que intervenim per mesurar-les, de tots aquests llocs i estats en trien noms un, d'una manera aparentment aleatria. Aquesta intervenci de l'atzar sembla contradir la fsica clssica i el comportament que sempre havem suposat de la matria. Aix va provocar el refs constant d'Einstein, que ho expressava dient que Du no juga als daus amb l'univers 185. Doncs b, aquesta
184 185
Entanglement en angls.
En una carta que va escriure a Max Born el setembre de 1944, Einstein deia: "Tu creus en el Du que juga als daus, i jo en la llei i l'ordre complets en un mn que existeix objectivament () Ni tan sols el gran xit inicial de la Teoria Quntica em fa creure el joc de daus fonamental, encara que sc ben conscient que els nostres collegues ms joves ho
aleatorietat s la que evita la hiptesi dels universos parallels, per ho fa a costa d'una visi encara ms sorprenent de la realitat. El que planteja bsicament s que tan en el passat com en el futur la partcula existeix en tots els estats possibles, cadascun d'ells en un d'entre infinits universos parallels. Quan la mesurem, en cadascun dels universos en que ho fem obtenim un resultat diferent, per en cada univers en el que existim noms veiem l'estat de la partcula en aquell univers, de la mateixa manera que noms recordem el que ens ha passat en aquell univers. Qualsevol fet que impliqui una alternativa una decisi desencadena totes les respostes possibles en els respectius universos. bviament aquesta teoria permet fer crrer la imaginaci. L'escriptor argent Jorge Luis Borges se'n va servir per escriure l'extraordinria narraci "El jardn de senderos que se bifurcan" en la que munta un complex laberint en el que el temps i les possibilitats s'entrellacen. En un significatiu fragment hi diu: "Casi en el acto comprend; el jardn de los senderos que se bifurcan era la novela catica; la frase varios porvenires (no a todos) me sugiri la imagen de la bifurcacin en el tiempo, no en el espacio. () En la obra de Ts'ui Pn, todos los desenlaces ocurren; cada uno es el punto de partida de otras bifurcaciones. Alguna vez, los senderos de ese laberinto convergen; por ejemplo, usted llega a esta casa, pero en uno de los pasados posibles usted es mi enemigo, en otro mi amigo". Ara b, les paradoxes de la mecnica quntica tenen aplicacions ms prctiques, i un exemple n's la computaci quntica, que quan aconsegueixi resoldre els problemes tcnics actuals pot permetre obtenir ordinadors capaos de resoldre tasques inassolibles fins ara. En essncia, els ordinadors clssics treballen amb unitats binries (bits) que noms poden tenir dos valors: 0 i 1. Aix, un conjunt de 2 bits t 4 valors possibles: 00, 01, 10 i 11. En canvi els ordinadors quntics utilitzen els qubits, que no solament tenen els valors 0 i 1, sin una superposici d'aquests dos estats. A ms, diversos qubits poden presentar un entrellaament (i aquests qubits entrellaats poden estar a qualsevol distncia entre ells)186. Arribats a aquest punt, ens trobvem en que tenim tres teories diferents per explicar la matria i les lleis que la regeixen: La fsica clssica, que ens serveix perfectament per les circumstncies habituals. La relativitat (especial i general), que es manifesta quan la velocitat o la intensitat gravitatria sn enormement grans. La mecnica quntica, observable noms en els components ms elementals de la matria (l'immensament petit).
Aquesta situaci resultava incmoda pels cientfics, que desitjaven trobar una nica teoria que fos aplicable a tots els casos i els permets estudiar situacions especials en les que es combina
interpreten com una conseqncia de la senilitat. No hi ha dubte que arribar el dia en que veurem quina actitud instintiva era la correcta".
186
L'any 1994 Peter Shor va desenvolupar un algorisme quntic que permet obtenir la factoritzaci d'un gran nombre amb molta ms rapidesa, la qual cosa permetria desencriptar tots els sistemes de xifratge actuals. I l'any 2001, a un centre de recerca de IBM es va construir un petit ordinador quntic (amb noms 7 qubits) que va aconseguir descomposar el nombre 15 en els seus factors primers 3 i 5 fent servir l'algorisme de Shor i demostrant aix la validesa dels principis de la computaci quntica ("Experimental realization of Shors quantum factoring algorithm using nuclear magnetic resonance" de Lieven M.K. Vandersypen, Matthias Steffen, Gregory Breyta, Costantino S. Yannoni, Mark H. Sherwood, i Isaac L. Chuang. IBM Almaden Research Center i Solid State and Photonics Laboratory de la Stanford University.
una extrema gravetat en un espai minscul, com pot ser un forat negre o el big-bang. La soluci va arribar amb el que es coneix com la teoria de les cordes187 i la seva successora la teoria-M, que aconseguien aquesta compatibilitat, per que aportaven un cop ms noves sorpreses. Segons elles, l'univers que coneixem no t 4 dimensions (les 3 de l'espai ms la del temps) sin 10 (9 d'espai i una de temps) o 11 en el cas de la teoria-M. Si s aix, com s que mai no hem observat aquestes dimensions adicionals? Una possibilitat s que siguin tan petites que ni amb els instruments actuals les podem detectar. Tamb pot ser que les partcules que intervenen en les forces que ens serveixen per veure i interactuar amb la matria (fora electromagntica, nuclear forta i nuclear feble), noms poden moure's per les tres dimensions conegudes 188. L'aplicaci de la teoria de les cordes a l'estudi de l'origen de l'univers ha produt la teoria inflacionria. Segons algunes versions recents d'aquesta teoria, l'univers no s una nica bola de foc que va nixer d'una explosi inicial, sin que s un enorme fractal, que contnuament genera noves boles (nous universos) que alhora generen nous universos, i aix indefinidament. Cada cop que neix un univers, les lleis que el regeixen poden ser un xic diferents de les de l'univers progenitor, i aix poden generar un univers amb unes propietats completament diferents. Aix far que hi hagi universos ms prolfics i altres no tant, i que es produeixi una mena d'evoluci com la que es produeix en la vida sobre la terra. I d'entre aquests infinits universos, un d'ells va reunir les condicions necessries perqu algun dia exists la humanitat, i jo pogus escriure aquest llibre i tu ara el puguis estar llegint.
Una mirada al buit

Quan el que ens semblava obvi deixa de ser-ho, quan el mn sens apareix cada cop ms estrany, quan les nostres creences entren en contradicci, hem dabandonar la falsa seguretat de tot all que donvem per fet, i atrevir-nos a partir de zero per mirar-ho tot amb uns nous ulls, encara que haguem de vncer el vertigen dun salt al buit, un salt que no sabem on ens dur{. La resta daquest apartat s la meva mirada a aquest precipici, en la que repassar els conceptes bsics d'identitat, conscincia i lliure voluntat des d'una nova perspectiva, per abans comenar pel principi del cam, molt temps enrere.
El nostre arbre genealgic

Per entendre el que som, hem dentendre el que hem estat. No solament nosaltre s, sin tots els que ens han precedit que ens deixen, a ms de la vida, la cultura, les eines i lentorn social, que shan anat desenvolupant al llarg del temps en un procs continu. Aquest s el relat de les fites ms senyalades daquest procs:
187
El nom ve del fet que la teoria considera que totes les entitats materials (partcules elementals de la matria i de les forces) consistirien en vibracions d'uns elements monodimensionals, som si fossin petites cordes. Cada tipus de vibraci generaria un dels tipus de partcules existents. En el cas de la teoria-M, els elements poden tenir dimensions superiors a un, i reben el nom genric de m-branes.
188
Si aquesta fos la causa, quedaria la possibilitat de detectar alguna de les altres dimensions mitjanant la quarta fora, la gravitatria, per la seva relativa feblesa requereix una precisi superior a la dels instruments actuals.
Fa 13.700 Ma (milions danys) tot lunivers en el que vivim estava concentrat en un espai extremadament petit, en el que hi havia una densitat, pressi i temperatura immensament grans. Aquest beb univers va comenar a expandir-se i refredar-se de manera inimaginablement rpida189, en el fenomen conegut com a Big Bang (Gran Explosi). Aquesta expansi continua encara, fent que les galxies cada cop estiguin ms allunyades unes de les altres 190. Sobre el que hi havia abans del Big Bang (o si hi havia res) noms sen pode n fer hiptesis. Una de les que ms magrada s que el Big Bang prov dun forat negre sorgit en un altre univers progenitor, com una bombolla que hagus sorgit en la superfcie dun globus. Segons aquesta teoria, els forats negres del nostre univers o de qualsevol altre generen nous universos amb unes lleis fsiques semblants, per no iguals, a les que regeixen en el nostre191. Els que tinguessin unes lleis propcies a la generaci de forats negres, tindrien ms descendncia. Es produiria aix una evoluci selectiva d'universos, similar a l'evoluci de les espcies a la terra. Fa 4.500 Ma la Terra es va formar a partir duna massa de pols i gas que girava al voltant del Sol. La capa superficial, inicialment fosa, es va solidificar en pocs milions danys. Po c desprs, va xocar amb un objecte deu vegades ms petit. Part del material va quedar a la terra i part va ser llanat a lexterior, generant la lluna. La condensaci del vapor va formar els oceans, mentre les masses continentals es desplaaven i reconfiguraven. Uns 500 Ma desprs de la seva formaci, la terra reunia ja les condicions que havien de permetre el desenvolupament de la vida. Fa 4.000 Ma (temps orientatiu), i segurament grcies a unes condicions qumiques excepcionalment favorables, es generen accidentalment les primeres molcules capaces de reproduir-se, que probablement eren ARN (cid ribonucleic), formades per llargues cadenes de nucletids capaces de contenir informaci, que constituir{ el joc dinstruccions pel creixement i reproducci. Aquesta facultat s millorada desprs pel ADN (cid desoxiribonucleic). Aquesta primera matria viva depn encara de latzar per lobtenci dels seus recursos i per evitar lacci negativa dels elements externs. Fa 3.800 Ma, la competncia entre les diverses molcules vives provoca que algunes delles evolucionin envoltant-se duna primitiva membrana que els permet conservar a linterior els nutrients i altres compostos necessaris per a lobtenci denergia. Aquestes molcules prosperen i formen les primeres cllules procariotes (bacteris). Fa 3.400 Ma les cllules comencen a desenvolupar dos rgans de gran utilitat: els flagels (uns filaments mbils) i uns receptors situats a la paret de la cllula que sn sensibles als productes que hi estan en contacte. Quan el producte correspon a un nutrient, el receptor produeix una reacci qumica que activa el moviment dels flagels per orientar la cllula cap al nutrient. Per contra, si el producte detectat s una toxina, sactiven els flagels en direcci contr{ria p er allunyar-
189 190
Pocs minuts desprs del Big Bang, la temperatura ja era noms de 1.000.000.000 graus.
Grcies a lenorme distncia que ens separa dalgunes galxies, resulta possible tenir -ne imatges de tal com eren poc desprs (menys de mil milions danys) del Big Bang. La NASA ha fet pbliques unes fotos que el telescopi Hubble va fer el setembre de 2009, dun conjunt de galxies tan llunyanes, que la llum que ens narriba ara va sortir dall fa 13.000 milions danys. Les pots trobar a: http://hubblesite.org/newscenter/archive/releases/2010/01/image/.
191
Cada univers tindria el seu propi espai i el seu propi temps, i aix estaria allat dels altres menys pel punt de connexi que s el forat negre.
sen. En absncia de nutrients i toxines, els flagels es mouen aleatriament per intentar trobar una zona millor. Es tracta dun mnim mecanisme de detecci/acci que funciona autom{ticament mitjanant reaccions qumiques. Fa 2.900 Ma apareixen les primeres cllules eucariotes. La seva caracterstica principal s disposar dun nucli que cont el material gentic (probablement les cllules amb nucli van resultar de la combinaci de dues cllules procariotes). Sn molt ms complexes i van incorporant nous mecanismes, alguns dels quals els permeten obtenir energia a partir de la llum (fotosntesi). A fi daprofitar aquesta possibilitat, es doten de nous sensors que detecten la direcci de la llum. Al comenar a haver-hi en la mateixa cllula diversos tipus de sensors (per nutrients, toxines, llum) apareix un mecanisme integrador que suma els senyals i en conseqncia activa o desactiva els flagels. A fi de detectar si la nova posici aix assolida s millor o pitjor que lanterior, una part del mecanisme conserva uns instants lestat anterior. Sha creat la primera memria. Fa 2.700 Ma hi havia llocs on shavien acumulat gran quantitat de cllules en grups fora compactes. Dintre del grup es produa una certa especialitzaci: per exemple, a la part superior podia haver-hi cllules que utilitzaven la fotosntesi i loxigen, i desprenien subproductes que constituen els nutrients de les cllules de les capes inferiors. Els subproductes finals quedaven formant capes, i el conjunt ascendia formant columnes. Encara avui dia hi ha exemples vius daquestes agrupacions dorganismes: sn els estromatlits que es troben en alguns llacs molt salats, com els de la badia Shark, a lAustr{lia occidental, o altres a Mxic i Brasil. Fa 1.800 Ma, potser com una evoluci daquestes agrupacions de cllules, apareixen els primers sers pluricellulars. La seva organitzaci interna s encara molt reduda i no disposen encara de nervis ni sistema digestiu prpiament dit. La seva capacitat de respondre a lentorn s s imilar a la dels organismes monocellulars. Un exemple que encara existeix s el de les esponges, que no sn ms que estructures tubulars amb noms quatre tipus de cllules, que obtenen els nutrients de laigua que circula pel seu interior, forada per lacci duns flagels. Fa 1.000 Ma la progressiva sofisticaci dels organismes pluricellulars es veu frenada per la dificultat de controlar els diversos mecanismes sensors i motors que un cos ms gran i complex requereix. Per vncer aquesta dificultat, caldria poder encaminar els senyals qumics procedents dels sensors cap als corresponents rgans motors, sovint situats a distncies biolgicament importants, de manera que no es dispersin pel cam perdent la seva intensitat, ni es barregin amb senyals procedents daltres sensors. Fa 600 Ma levoluci per fi troba una soluci a aquest problema192. Apareix un nou tipus de cllules que obrir un camp de possibilitats que transformar la vida a la terra. Es tracta de les neurones, especialitzades en el processament i transmissi de la informaci mitjanant senyals electroqumics. Hi ha neurones sensores, motores i dinterconnexi. Consten dun cos (el soma) del qual surten unes ramificacions en forma darbre (les dendrites) i un fi lament que pot arribar a ser molt llarg (lax), acabat en punts de connexi (sinapsis) amb altres neurones. Les dendrites reben els senyals procedents daltres neurones i en funci daquests senyals, activen o no lax que
192
En alguns punts del text pot semblar que personalitzo levoluci i li atribueixo intencions. Es tracta noms duna llicncia expressiva. Levoluci no s ms que el nom que donem a un procs continu de prova i error que acaba fent que els organismes es modifiquin, adaptant-se al seu entorn.
transmet via sinapsis un senyal a altres neurones. El procs real s molt complex, i en ell intervenen multitud de productes qumics i dispositius microscpics. Els primers organismes que disposen de neurones les tenen disposades formant xarxes molt senzilles, que constitueixen un petit sistema nervis. Dels que continuen avui dia hi ha els ctenfors (o portadors de pintes) uns animals marins semblants a les meduses, que tenen uns cilis que els serveixen per moures. Fa 530 Ma es produeix un important increment sobtat del nombre despc ies animals (sobtat en aquest cas vol dir en un perode de pocs milions danys). s el que es coneix com lexplosi Cambriana. Sembla ser que hi va haver factors ambientals que podien haver-hi influt, per el fet s que no es coneixen amb certesa les causes daquesta r{pida evoluci. Potser hi va ajudar la flexibilitat oferta pels nous sistemes nerviosos. Daquesta poca sn tamb tres innovacions que hauran de tenir una especial repercussi: 1) la conversi dels antics fotoreceptors en ulls; 2) alguns animals desenvolupen, en lextrem del sistema nervis prxim als ulls, una bufeta amb un petit nombre de neurones que constitueix un centre de coordinaci, esdevenint aix el primer cervell; i 3) apareixen els primers vertebrats, animals que tenen un teixit ossi que protegeix el sistema nervis i el cervell les vrtebres i el crani. El primer vertebrat del que es t referncia s un peix xins de menys de 3 cm de llarg, anomenat Myllokunmingia. Fa 440 Ma la quasi totalitat de la vida animal era a laigua. Ll avors alguns peixos comencen a convertir les aletes en potes i van a la costa, on esdevenen els primers amfibis (i alhora, els primers vertebrats en terra ferma). Conserven encara moltes caracterstiques de la vida marina. Els cervells comencen a desenvolupar-se per adaptar-se a les creixents necessitats dels nous animals. Fa 320 Ma apareixen els rptils. No solen superar els 30 cm de llarg i en aquesta poca inicial s una espcie menor, clarament superada pels amfibis. Ben aviat els rptils es van dividir en dues branques: els dipsids (antecessors dels actuals llangardaixos, cocodrils, serps, i aus), i els sinpsids (dels que provenen els mamfers actuals, entre ells els humans). Els rptils desenvolupen un cervell adaptat a les majors necessitats de la vida a la terra, i al manteniment dels seus sistemes corporals. Fa 245 Ma es produeix la ms gran extinci danimals de tota la histria de la terra, en la que desapareixen 9 de cada 10 espcies. Sha especulat sobre si va ser a causa derupcions volc{niques provocades per immenses esquerdes que deixaven el moviment dels continents, per actualment es creu que va ser degut al xoc dun meteorit gegant amb la terra. Sigui com sigui, comena un temps en el que dominen els rptils, que arriben a grans dimensions. s lera dels dinosaures. Mentrestant, uns rptils de la mida dun gat, els Thrinaxodon, tenen un sistema que els mant la sang calenta, estan coberts de pel, i tenen un diafragma que els ajuda a respirar millor en situacions desfor. Comencen a semblar mamfers, tot i que encara posen ous. Un canvi notable saprecia en el seu cervell: mentre que la part central i posterior, encarregades dels mecanismes de manteniment corporal i operacions bsiques, es mantenen sense massa modificacions, la part frontal creix notablement i adopta una nova estructura en sis capes. Cada neurona duna capa es comunica amb neurones prximes de la capa immediata superior i la immediata inferior, en una connexi de doble sentit, i alhora amb neurones llunyanes de la mateixa capa o daltres. Sestableixen aix un sistemes de processament localitzats, que sinterrelacionen amb altres sistemes. La transmissi dinformaci en els dos sentits permet, per exemple, que a partir de la informaci visual es pugui actuar sobre el moviment dels ulls per dirigir-los a la zona dinters, o b, a partir dels estmuls rebuts, establir previsions i transmetrels de tornada per comprovar les
diferncies amb la realitat (important per moviments complexos de les extremitats, o per detectar un enemic que samaga rere uns matolls). Daltra banda, la transmissi lateral permet integrar percepcions procedents daltres sistemes (diferents sentits). El conjunt daquests dos processos integra el conjunt de les percepcions generant uns conceptes que poden ser manipulats lgicament. Aix dna uns clars avantatges a aquests animals, que de totes maneres fsicament no tenen res a fer amb els dinosaures. Fa 65 Ma una altra catstrofe torna a canviar el panorama de la vida a la terra. La caiguda dun nou meteorit, erupcions volcniques massives, o una combinaci daquests dos fenmens, torna a provocar una extinci massiva danimals i plantes. La pols generada pel fenomen impedeix que la llum del sol arribi al terra. Els organismes que depenen de la fotosntesi desapareixen, a ligual que els animals que depenen dells per a la seva alimentaci. Nom s els animals petits sobreviuen, i els dinosaures desapareixen. Sense ells, els mamfers podran desenvolupar-se en plenitud. Fa 55 Ma comena a aparixer un tipus especial de mamfers: els primats. Van desenvolupant un seguit de caracterstiques distintives: les juntures dels ossos de lespatlla permeten una {mplia gamma de moviments, les mans canvien lestructura per poder agafa r i subjectar objectes, i els ulls es colloquen en una posici frontal parallela que permet percebre les distncies. Tamb shi aprecia un grau elevat de socialitzaci, una major diferenciaci entre els mascles i les femelles, i una major durada del temps necessari perqu una cria adquireixi lautosuficincia. La socialitzaci estimula el desenvolupament de nous sistemes cerebrals. Cal poder identificar als altres membres del grup, i deduir el que faran a partir dels seus gestos actuals i del seu comportament anterior. Aix requereix la construcci de models mentals dels altres i dun mateix, i latribuci a uns i altres dintencions (propsits, objectius). La combinaci dels models conceptuals, la memria i la socialitzaci tamb fa possible laprenentatge i la creaci duna protocultura. Fa 5 Ma alguns daquests primats, primer a lest dfrica i desprs ms al sud, comencen a caminar sobre les dues potes del darrere, cosa que els allibera les extremitats anteriors per manipular objectes. Sn els primers homnids, dels quals en lactualitat en subsisteixen quatre gneres: els orangutans, els gorilles, els ximpanzs i els humans. Fa 2 Ma el Homo Habilis (primer representant del gnere Homo) t una capacitat cranial de 600 cm3, i comena a construir les primeres eines, especialment per la caa. Fa 1,5 Ma el Homo Erectus, amb una capacitat cranial que va comenar amb 850 cm3 i un mili danys desprs arribava als 1100 cm3, va anar perfeccionant la tcnica de construcci deines. Aix, la caa en grups coordinats, i ls del foc, li van permetre una millor alimentaci, i desplegar -se fins a zones dsia i Europa. Fa 0,2 Ma (200.000 anys) apareix el Homo Sapiens (nosaltres), amb una capacitat cranial de 1350 cm3. Des del sud-oest dfrica acabar{ per expandir-se per tot el mn, reemplaant als primers homnids. El llenguatge ns la caracterstica ms destacada i li proporciona una capacitat de comunicaci incomparablement ms rica, lligada a la capacitat de conceptualitzaci. Fa 70.000 anys una enorme explosi volc{nica a lilla de Sumatra torna a cobrir la terra amb un mantell de cendres, i agreuja una era glacial que ja estava en marxa. El Homo Sapiens est a punt de ser extingit, per en sobreviu una reduda poblaci, segurament al voltant de 1000 parelles (hi ha investigadors que ho rebaixen a 500). Aix explicaria la reduda variaci actual en el ADN dels humans.
Fa 32.000 anys el Homo Sapiens pinta animals i escenes de caa a les parets i sostres de les coves, potser com a part de rituals m{gics. Daquella poca sen conserven dos excellents exemples: els dels Cro-Magnon, a Alemanya, i els de les coves Chauvet, a Frana. Tamb fabriquen penjolls i ornaments pel cos, i petites esttues. Fa 12.000 anys es produeix el que es coneix com la Revoluci Neoltica. Els humans, que fins llavors havien estat caadors i recollectors en comunitats mbils, comencen a cultivar la terra, a domesticar els animals, i a establir-se en sus estables. Es creen els primers pobles i ciutats, sestableixen sistemes de rec, es diversifica lassignaci de tasques, es creen estructures poltiques i administratives, i es desenvolupen larquitectura, i lart. Fa 8.000 anys comencen a utilitzar-se sistemes per deixar constncia de transaccions o acords. Aquestes primeres escriptures solen ser imatges que representen objectes o accions concretes, o serveixen per comptar. Fa 6.000 anys es creen els primers estats, que en els millennis posteriors intentaran expandir-se a travs de les guerres. Fa 5.000 anys en diverses parts del mn comencen a utilitzar-se escriptures fontiques, en les que els smbols ja no representen objectes o accions, sin sons (sllabes o lletres). Fa 2.600 anys els filsofs grecs es plantegen el coneixement de les coses fsiques (lunivers ) i les no fsiques (el raonament, els nmeros, la justcia), i estableixen el mtode filosfic com a via per assolir aquest coneixement. Fa menys de 600 anys Johannes Gutenberg inventa la impremta moderna, que facilita la difusi de la cultura. Fa 400 anys el naixement de la cincia fsica moderna i els seus progressius xits en lexplicaci del funcionament de lunivers i la matria, ocasionen que la filosofia faci un tomb per encabir-hi aquests nous coneixements. Fa 250 anys comenava al Regne Unit un fenomen que desprs sestendria a lEuropa continental i a la resta del mn, i que es coneix com la Revoluci Industrial. En el transcurs de 60 anys, es produeixen una srie de canvis radicals en la indstria, lagricultura i el transport, que havien de repercutir fortament en les condicions culturals, socials i econmiques. Fa 100 anys la teoria de la relativitat i la fsica quntica ens comencen a mostrar un mn cada cop ms estrany, que saparta de tot all que podem suposar a partir de lexperincia dels nost res sentits. Fa molt pocs anys els progressos en les comunicacions estan transformant la societat duna manera que noms estem comenant a albirar.
Hereus del nostre passat

Solem considerar que la histria de la humanitat comena a partir del moment que nexisteixen registres escrits, s a dir, fa uns 4.000 anys. Es pot pensar que tot el que ha pogut influir en nosaltres s el que ha passat en aquest perode de temps. Per la construcci del que som va comenar realment el mateix moment del Big Bang, i cada moment des de llavors ens ha deixat, duna manera o altra, la seva
empremta. Si fssim un documental que narrs en 24 hores la histria de lunivers, lHomo Sapiens apareixeria noms un segon abans del final, i el que hem anomenat la histria de la humanitat duraria menys de 3 centsimes de segon. Cada moment daquestes 24 hores, i no solament aquestes 3 centsimes ni el darrer segon, ha deixat la seva petja que continua marcant el que som. A vegades simagina el procs de levoluci com si fos un enginyer que cada cop que vol fer un canvi en el funcionament dun mecanisme, el fes de nou. Com si digus: Ara vull que el peix vagi per terra: li traur les aletes i li dissenyar unes cames. O b: El cervell sha quedat petit, el canviar per un altre. Res ms lluny de la realitat. Dentrada, levoluci no s ms que el nom que donem a un procs natural que s la conseqncia de la vida, s a dir, de la capacitat de reproducci dels sers vius. Cada cop que la informaci gentica dun organisme es copia per formar un descendent, es produeixen petits errors en la cpia. Si aquests errors perjudiquen al nou organisme, ser menys probable que el nou organisme pugui arribar a ledat per transmetrels a futures generacions. Per si els canvis resulten favorables, tenen ms probabilitats de ser transmesos. Es tracta dun fenomen lent, per que ha disposat de 4.000 milions danys per arribar on som. Aquest funcionament no pot efectuar canvis radicals de disseny, com seria eliminar les aletes i fer unes cames noves, o eliminar un cervell que no cobreix les noves necessitats per posar-nhi un totalment diferent. Levoluci conserva all que havia funcionat b, i hi va fent petites adaptacions progressives, o afegint poc a poc nous components sobre els antics, per complementar-los. Daquesta manera en cada nou animal hi trobem els mecanismes que ja utilitzaven els seus antecessors193. s el que passa en el cervell hum, en el que podem distingir tres parts (el que sacostuma a anomenar el cervell triple), corresponents a tres etapes del nostre passat evolutiu194: El complex reptili, o complex-R, que comprn el tronc enceflic i el cerebel, que s el ms antic (heretat dels rptils) i controla les funcions bsiques pel manteniment del cos, com el batec del cor, la respiraci i la temperatura, els moviments bsics per mantenir lequilibri, el sexe, linstint de supervivncia i les reaccions primries automtiques. s molt fiable i rpid, per poc flexible. Sol funcionar de manera autnoma i inconscient. El seu funcionament est pregravat i s invariable: el coneixement que acumula li prov evolutivament, dels anteriors individus de la seva espcie i de les predecessores.
193
La nostra herncia evolutiva t tamb conseqncies negatives. Molts dels problemes de salut dels humans actuals sn deguts a que el nostre cos no estava dissenyat per al sistema de vida actual molt sedentari sin per al que duien els nostres antecessors. Un fenomen com el del singlot t les seves arrels en el mecanisme que controlava la respiraci dels amfibis, que havien de commutar entre ls de les brnquies i els pulmons. Si tinteressen aquestes curiositats evolutives, pots llegir el llibre Your Inner Fish: A Journey into the 3.5-Billion-Year History of the Human Body (El teu peix interior: un viatge pels 3500 milions danys dhistria del cos hum) de Neil Shubin.
194
Aquest model del cervell triple (triune brain) va ser proposat per Paul D. MacLean (1913-2007) a partir dels seus treballs a la Yale Medical School i el National Institute of Mental Health, a partir dels anys 1950. El model s elegant i sha aplicat a lexplicaci dels comportaments, per se li poden fer algunes objeccions. Aix per ex emple, la divisi del cervell en tres parts (prosencfal, mesencfal i romboencfal) no s un fet exclusiu dels primats, sin que sobserva en tots els vertebrats. El propi MacLean, al seu llibre "The triune brain in evolution: role in paleocerebral functions, reconeix que fins i tot els peixos posseeixen un cervell frontal, per b que poc desenvolupat. Una altra crtica que se li fa s que ell considera que el cervell hum constitueix el punt ms elevat de ladaptaci evolutiva, mentre que en realitat el cervell de cada espcie est adaptat a les seves necessitats especfiques, i fins i tot altres espcies estan millor adaptades al seu entorn que no pas els humans ho estem al nostre.
El sistema lmbic est{ format per lhipocamp, lamgdala i lhipot{lem. T el seu origen en els primers mamfers. Codifica els comportaments i les experincies en funci dels seus resultats, convertint-los en emocions, per aprendre dels errors. Decideix les accions a prendre com lluita o fugida aplicant criteris de cerca del plaer i evitaci del dolor. A diferncia del cervell reptili, el sistema lmbic sadapta progressivament aprn amb lexperincia de lindividu. Genera judicis de valor que influeixen en el nostre comportament, moltes vegades de manera inconscient. El neocrtex va aparixer amb els primats i es troba especialment desenvolupat en els humans. s un sistema que disposa duna gran flexibilitat i capacitat de crear models conceptuals i establir -hi relacions lgiques, tot el qual ha perms el pensament abstracte, la conscincia, i el llenguatge. s ms lent de procs que les altres parts. Amb ell laprenentatge va ms enll{ de lindividu i apareix el concepte de cultura.
A mida que sincorporaven les noves parts, tamb sestabli en interconnexions entre elles, de manera que no poden considerar-se sistemes separats. Aix no obstant, fins i tot en la nostra experincia diria a vegades observem com cadascun daquests sistemes actua independentment , decidint coses diferents, la qual cosa fins i tot ens pot ocasionar situacions de conflicte, com quan hem de triar entre les nostres emocions (sistema lmbic) i la nostra ra (neocrtex). La diferent actuaci del complex reptili i el sistema lmbic la podem experimentar amb situacions com la segent. Caminant per un bosc, veus de sobte al terra una forma prima i llarga, retorada, que es belluga, fas un bot de cop, pensant-te que s una serp, i llavors tadones que no era ms que un tronc que has mogut al caminar. O b obres el llum de lhabitaci i una rata que hi ha al terra et provoca un ensurt, per immediatament tadones que era una sabata amb el cord deslligat. Qu ha passat en aquests casos? Aix que arriba al cervell la primera imatge del tronc o la sabata, el primer que la tracta s el cervell reptili{, que s el ms r{pid, per tamb el ms elemental. Durant milions danys noms han sobreviscut els individus que han estat capaos de respondre de manera immediata, i per tant, levoluci ha primat la rapidesa per damunt de lexactit ud. En el primer moment el cervell reptili noms disposa duna imatge, potser borrosa, potser fosca, que s semblant a altres imatges fosques i borroses que va enregistrar en anteriors situacions de perill , i que corresponien a laparici danimals perillosos. Per tant, sense esperar cap confirmaci ms val prevenir que lamentar-se inicia una rpida acci, que pot ser la fugida el salt o la preparaci a la defensa lensurt, la producci dhormones que preparen el cos a lacci. Mentre aix es produeix, les imatges arriben a les capes superiors del cervell, on sn processades ms detingudament. Com que la imatge rebuda no s prou definida, senvia una ordre als ulls perqu centrin i enfoquin la mirada a lobjecte, per poder analitzar-lo amb ms detall. Daquesta manera finalment sarriba a la conclusi que no es tractava duna serp o una rata, sin un tronc o una sabata. En vista daix, es restableix lestat normal de lorganisme. Noms han passat uns millisegons, per si shagus tractat dun perill real, podrien haver estat decisius.
El jo com a eina
Deixam que repeteixi una frase que he escrit fa quatre par{grafs: a vegades observem com cadascun daquests sistemes actua independentment, decidint coses diferents, la qual cosa fins i tot ens pot ocasionar situacions de conflicte, com quan hem de triar entre les nostres emocions (sistema lmbic) i la nostra ra (neocrtex). En els primers organismes que incorporaven rgans sensors i motors, la relaci entre uns i altres era directa, i consegentment la resposta era automtica. A mida que el nombre i tipus de sensors i motors augmentava, va ser necessari intercalar entre uns i altres un nou rgan el cervell que integrava i processava els diferents senyals per generar el comportament adequat. Per molts dels animals que han aparegut durant els darrers centenars de milions danys sn tan complexos que el seu cervell ha hagut dacumular un nombre important de sistemes especialitzats en tasques i proces sos concrets. Cadascun daquests sistemes pot ser considerat per ell mateix com un petit cervell, que rep els senyals procedents de determinats rgans sensors, disposa daccs a una memria on guarda dades dexperincies anteriors i esquemes conceptuals que ha anat construint al llarg de la seva vida, combina i processa uns i altres, i genera unes respostes qumiques, elctriques destinades a produir efectes en el cos. Resulta evident que els mateixos problemes de coordinaci que hi havia en els primers organismes amb diversos sensors, existeixen tamb aqu entre els diversos sistemes, per a una escala molt ms gran. Per solucionar-ho, hi ha un complex entramat de fibres neuronals que uneixen els diferents sistemes cerebrals entre ells i amb el crtex prefrontal. Aquest s una zona al davant de tot del cervell, a la part baixa del front, que sencarrega de la presa de decisions, repressi dimpulsos inadequats, establiment dobjectius i planificaci (el que es coneix normalment com a sistema executiu). Si es produeix un dany en aquesta zona o en les connexions amb la resta, es genera un important canvi de comportament del individu, per la qual cosa es creu que s el sistema ms relacionat amb la personalitat. Per dur a terme aquest objectiu de control gener al, el sistema executiu genera un model didentitat personal, que fa que tots els sistemes cerebrals es vegin com a part duna sola entitat, que s el jo (en angls self: un mateix). Aquest jo s el que decideix en la situaci del par{graf inicial daquest apartat. No es tracta, doncs, de cap entitat immaterial , sin duna eina a la que sha arribat evolutivament perqu resultava til i beneficiosa per a la supervivncia dels animals amb cervells complexos 195. Aquesta necessitat de conceptualitzar una identitat per poder gestionar-la, sens mostra clarament quan manipulem qualsevol eina. Posem per exemple la conducci dun cotxe. Si per conduir hagussim de pensar qu fa cada pea del cotxe i com estan lligades unes amb les altres, ens resultaria una tasca molt difcil o quasi impossible. Per si enlloc daix imaginem el cotxe com un tot que t una manera de funcionar (una personalitat, una identitat) especfica, llavors podem fer-ho amb tota naturalitat.
195
La qualitat del jo es manifesta en diversos graus. Els animals que la tenen ms desenvolupada a ms dels humans sn els que sn capaos de reconixes a ells mateixos en un mirall, com els ximpanzs, els dofins, els elefants, i les garses. La prova sol consistir en pintar una taca de color en una part del cos que lanimal n o pot veure directament (mentre est anestesiat) i quan desperta posar-lo davant dun mirall. Els animals citats, al veure-shi reflectits, entenen que sn ells els que tenen la taca i proven de treure-se-la fregant-se la part corresponent del cos.
Ara b: es tracta noms daix? s el jo tan sols un model de treball, o realment aquesta sensaci que tinc de ser jo correspon a una realitat? Ens fa por i ens desagrada plantejar-ho. Ens fa por perqu volem creure que aquest jo viur sempre, i si el jo noms s una eina de lorganisme, est{ clar que quan sacaba lorganisme sacaba el jo (o potser abans, quan el funcionament cerebral es danya prou com per perdre aquesta capacitat de producci del model). I ens desagrada perqu ens sembla que aix destrueix la visi ideal que tenim dun jo immaterial, i la rebaixa a lactuaci mec{nica dun simple objecte, per molt complex que aquest sigui. Desitgem que el nostre jo sigui etern, per de fet est canviant dia a dia. El que caracteritza ms ntimament el jo s la memria, els esquemes mentals, la manera de reaccionar davant els esdeveniments, tot el que acostumem a anomenar la personalitat. Per tot aix es modifica contnuament. La memria de quan era petit no incloa els fets que mhan passat desprs, i ara ja he oblidat moltes de les coses que em van passar llavors196. Els esquemes mentals els he anat formant i modificant amb el pas del temps, no tenen res a veure els que tinc ara amb els que tenia als 5 anys, o als 15, o als 30. La manera de reaccionar davant els esdeveniments tamb s molt diferent. Llavors, puc dir que el meu jo actual s el jo daquell nen? Amb la mgia o els efectes especials podem deixar-nos dur per la illusi del que veiem, per quan aquells fallen, llavors ens adonem del truc que hi havia amagat. Apliquem aquesta idea al jo: Qu passa quan el mecanisme cerebral (el truc) que genera el jo falla? El primer exemple el tenim amb els trastorns dissociatius de la identitat (o trastorns de personalitat mltiple, segons el ICD-10). En aquests casos la persona mostra dues o ms identitats o personalitats, cadascuna amb el seu carcter i les seves memries prpies, que poden arribar a ser molt diferents. Anteriorment es considerava que eren persones possedes pel diable, i sintentava exorcitzar-les. Les causes daquest fenomen no se saben amb certesa, per solen atribuir-se a traumes infantils que poden haver creat una segona personalitat en un intent dallar la vivncia traum{tica. Tamb en alguns casos shan apreciat alteracions fisiolgiques al cervell. En qualsevol cas, s una alteraci en el funcionament del mecanisme del jo. En els casos anteriors les personalitats es presenten de mode alternatiu, i el pas de luna a laltra es fa en un temps variable. Per hi ha un fenomen diferent que pot provocar un cert desdoblament parcial didentitat simultani. Hi ha alguns casos molt greus depilpsia que no milloren amb cap tractament, en els que, com a darrera soluci, es practica una intervenci quirrgica consistent en tallar una part important del cos calls (un feix de fibres nervioses que uneix els dos hemisferis cerebrals). Les persones que han estat sotmeses a aquesta operaci tenen el cervell dividit i presenten uns comportaments singulars. El mateix Roger W. Sperry (1913 1994), que va obtenir el Premi Nobel de Medicina lany 1981 pels seus treballs sobre el cervell dividit, desprs dhaver observa t el
196
Ms encara: tenim la idea que la memria s com un diari personal on anotem el que ens va passant, i que les anotacions queden all invariables fins que les anem a buscar. Les recerques actuals sobre el funcionament de la memria ens mostren una realitat molt diferent. La memria s un procs dinmic, que necessita anar-se reconstruint contnuament, i aquesta reconstrucci pot modificar i de fet ho fa, en major o menor mesura els records en funci dels esquemes mentals actuals. Daquesta manera, podem estar co nvenuts que determinats fets del passat van ser diferents de com en realitat van ser. Per aix algunes tcniques psicoanaltiques resulten especialment perilloses, ja que el procs de recuperar uns records perduts (suposadament origen dels problemes actuals de la persona) pot provocar la creaci de falsos records.
comportament de persones sotmeses a aquesta intervenci, i dhaver -hi realitzat nombrosos experiments, ho descriu aix: La nostra prpia interpretaci, basada en un gran nombre i varietat de proves no verbals, s que lhemisferi menor197 s en efecte un sistema conscient per ell mateix, que percep, pensa, recorda, raona, vol i sent, tot a un nivell caractersticament hum, i que tan lhemisferi esquerre com el dret poden ser conscients simultniament en diferents, i a vegades mtuament conflictives, experincies mentals que es desenvolupen en parallel198. Com que cada hemisferi sol estar especialitzat en determinades funcionalitats 199 icontrola la meitat oposada del cos, cadascun es comporta de manera diferent, i intenta interpretar el que fa laltr e. Per exemple, en un dels experiments amb persones amb cervell dividit, es posa a la persona davant dun dispositiu, de manera que cada ull vegi una imatge diferent, per exemple, lull esquerre veu una pala i lull dret una gallina. Se li pregunta desprs qu s el que ha vist, i respon que una gallina (perqu el que respon s lhemisferi esquerre, que s el que t la capacitat del llenguatge, i com que lhemisferi esquerre controla la part dreta del cos, el que ha vist s la gallina). Llavors se li demana que dibuixi amb la m esquerra el que ha vist, i dibuixa una pala (perqu la m esquerra est controlada per lhemisferi dret, que controla lull esquerre que ha vist la pala; si se li demans que ho dibuixs amb la m dreta llavors dibuixaria la gallina). Quan se li pregunta per qu ha dibuixat la pala es mostra confs, perqu lhemisferi esquerre ha vist la gallina i no entn perqu el dret ha dibuixat una pala, aix que intenta trobar-hi una explicaci i diu que suposa que ho ha fet perqu la pala serveix per netejar el galliner en el que hi ha la gallina. Aquestes persones a vegades experimenten conflictes entre les accions duna i altra banda del cos, per amb el temps aprenen estratgies adaptadores. Una delles s donar ordres en veu alta (des de lhemisferi esquerre, encarregat del llenguatge), perqu lhemisferi dret les rebi i pugui coordinar-se amb lesquerre. En certa manera, s com si fossin uns siamesos, noms que generats amb una operaci. Una ancdota que ens pot fer reflexionar sobre el concepte didentitat s la daquella persona que explicava que tota la vida havia tingut el mateix ganivet. Unes quantes vegades li havia canviat la fulla, i altres cops el mnec, per el ganivet li havia durat sempre. s la identitat daquell ganivet una realitat, o noms un concepte? Quan un nen o una nena juga amb un joc de construccions i fa un castell, si el desmunta i el torna a muntar exactament igual amb les mateixes peces, s el mateix castell? I si ho fa amb altres peces idntiques a les anteriors? I si amb les mateixes peces fa una construcci diferent?
197
En les persones dretanes, lhemisferi menor s el dret, i el dominant lesquerre. Anteriorment es creia que lhemisferi menor noms sencarregava de tasques ms mecniques, i es creia que les activitats ms humanes eren exclusives de lhemisferi dominant.
198
It is our own interpretation based on a large number and variety of nonverbal tests, that the minor hemisphere is indeed a conscious system in its own right, perceiving, thinking, remembering, reasoning, willing, and emoting, all at a characteristically human level, and that both the left and the right hemisphere may be conscious simultaneously in different, even in mutually conflicting, mental experiences that run along in parallel. Roger Wolcott Sperry a "Lateral specialization in the surgically separated hemispheres" (1974). El destacat s meu.
199
En les persones dretanes, lesquerre sol encarregar-se del llenguatge, les matemtiques i la lgica, i el dret de les habilitats espacials, el reconeixement de les cares, la imatgeria visual i la msica
Al cap i a la fi, nosaltres som una complicada construcci feta amb peces que han servit per altres construccions. Quan el cos es descompon al morir, els seus toms no desapareixen, sin que canvien les associacions que tenien amb altres {toms, sescampen i passen a formar part de la terra, o de les plantes, o danimals, o daltres humans. Amb el pas del temps, els diferents processos que tenen lloc a la terra fan que els toms es traslladin llargues distncies, distribuint-se aleatriament. Quan es formi i es desenvolupi un cos hum{, utilitzar{ alguns daquests {toms. De fet, el nombre d{toms que forma el cos hum s tan gran, que per pura llei de probabilitats, podem afirmar que cadasc de nosaltres tenim alguns {toms dAristtil, de Shakespeare, de Marie Curie, o de Hitler200.
Com s ser hum?

La identitat per ella sola noms s un concepte, i es pot tenir dun mateix o dun altre. Jo tinc el concepte de la meva identitat, per tamb el tinc de la teva, o del gat dels vens, o del meu cotxe, o de lalzina surera del jard, o de lordinador en el que estic escrivint ara. Per la prpia utilitat del mecanisme cerebral que genera el concepte didentitat, lutilitzem per definir i dotar dun sentit a qualsevol conjunt estructurat, no solament del mn fsic, sin del mental. En canvi, hi ha un altre fenomen que, tot i estar ntimament lligat amb el de la identitat, noms pot ser experimentat des dun mateix. Es tracta de la conscincia, s a dir, de lexperincia subjectiva que cadasc de nosaltres tenim, per la qual tenim sensacions i ens adonem de que en som els protagonistes. s un fenomen que noms es pot viure en primera persona. Jo no puc experimentar el que tu sents quan veus una posta de sol o quan et fa mal el cap o quan olores el pa acabat de fer. Noms puc imaginar qu sents, per pot ser que jo visqui les mateixes situacions i en canvi les meves sensacions siguin molt diferents. La conscincia s un fenomen difcil de definir i ms difcil dexplicar, per tots tenim clar que som conscients del que experimentem i del que fem. A la cova de Jebel Qafzeh, a Israel, es van trobar restes denterraments rituals dhumans anatmicament fora similars als actuals, que shan datat amb una antiguitat al voltant dels 100.000 anys 201. Aix sembla un signe que ja llavors aquests avantpassats nostres s'adonaven de la peculiaritat del fenomen de la conscincia i intentaven trobar-li o atribuirli un significat, significat que hem seguit buscant i encara busquem. Per primer de tot, quines propietats de la conscincia podem observar directament? La primera s que no som conscients de tot all que ens passa, sin noms duna part. Aix, hi ha alguns processos corporals que en les condicions habituals sn inconscients, com la digesti, el ritme cardac, la regulaci de la temperatura i la pressi arterial, i la major part del temps la respiraci. A ms, en cada moment noms som conscients dalgunes de les percepcions dels nostres sentits, les que tenen a veure
200
La idea que tots tenim toms de Shakespeare la va exposar Bill Bryson al seu llibre A Short History of Nearly Everything (2003). Per fer el clcul cal definir quan es considera que un tom ha pe rtanyut a alg. Aix, hi ha toms que noms han entrat al nostre sistema respiratori o digestiu i desprs han estat expulsats. Altres en canvi, han passat a formar part del nostre cos un temps ms o menys llarg, i alguns altres shi han mantingut al llarg de tota la nostra vida.
201
Uniquely human: the evolution of speech, thought, and selfless behavior de Philip Lieberman, publicat per Harvard University Press (1993).
amb lobjecte de la nostra atenci. Aix per exemple, si estem llegint una lectura interessant segurament no ens adonarem que afora sest{ fent fosc. O si estem sopant amb un grup en un restaurant, dentre les moltes converses noms serem conscients de la de la nostra taula202. O quan estem treballant a loficina entre lactivitat general no som conscients del soroll que fa laire condicionat. No ser conscients dalguna cosa no vol dir, per, que els nostres sentits no la captin, sin que entre els nostres sentits i la nostra conscincia hi ha un filtre que decideix quines percepcions s interessant que passin al nivell conscient i quines no. La prova que realment si que els nostres sentits estan percebent i processant aquests fenmens sense la participaci de la nostra conscincia el podem comprovar amb els mateixos tres exemples que acabo de posar. Quan estic llegint, si rere la finestra, enlloc de fer-se fosc, apareix una persona, instantniament la visi de la finestra salta al nivell conscient, per alertar-nos del fet. O si quan estem sopant al restaurant, una de les converses de les altres taules cita un nom o un fet que ens interessa, immediatament latenci salta a aquella conversa per veure qu estan dient. O si a loficina de sobte una avaria apaga laire condicionat, llavors ens nadonem i exclamem: Quin descans!. En tots tres casos el que ha passat s que en el moment que el filtre (que funciona de manera autnoma i inconscient) ha detectat un fet que considera important, el puja al nivell conscient perqu pugui ser tractat pel sistema executiu. La segona observaci directa que podem fer s que la conscincia, a ms de ser habitualment parcial, desapareix tamb de manera total com a conseqncia de processos corporals originats per causes naturals o provocades. La ms evident daquestes causes s el son: quan dormim deixem de ser conscients (per continuen funcionant els sentits i el filtre de control: si estem acostumats a dormir en un lloc on hi ha determinats sorolls nocturns, aquests no ens despertaran, per un soroll fora dels habituals ho far, com tamb ho faran els sorolls als que sabem que hem de prestar atenci, com el despertador, o el plor del nostre fill petit). Tamb podem perdre la conscincia per altres causes naturals, com una lipotmia o un estat de coma203, o provocades, com lanestsia o certes drogues. La naturalesa del fenomen de la conscincia planteja infinitat de preguntes: s un fenomen exclusiu dels humans? s una qualitat que es t o no es t, o pel contrari existeix en diversos graus? s quelcom extern a la matria, o pel contrari s inherent a la mateixa? s una qualitat que emergeix de la complexitat? Per qu serveix la conscincia, o dit duna altra manera, com serem si no en
202
B, aquest exemple concret no s gaire aplicable als aspies, que, com he dit en un altre punt del llibre, solem tenir dificultats en separar la conversa del nostre grup de les altres converses i els sorolls de fons.
203
Generalment es creu que les persones en estat vegetatiu (que semblen haver despertat dun coma per no mostren cap signe dadonar-se de res) no perceben ni sn capaces de cap activitat intellectual. Aix no obstant, algun experiment recent sembla demostrar el contrari. A una dona de 25 anys, que a causa dun traumatisme cerebral sever provocat per un accident de trfic duia cinc mesos en estat vegetatiu, se la va observar amb imatgeria per ressonncia magntica funcional (fMRI) mentre se li donaven instruccions de paraula. En unes se li deia que imagins que estava jugant a tenis. En altres que imagins que entrava per la porta de casa i anava recorrent les habitacions. Els mapes de respostes cerebrals respectius van ser comparats amb els daltres individus de control als que shavien donat les mateixes instruccions, i es va observar que es corresponien completament. s a dir, que la dona no solament sentia les paraules que se li deien i en captava el sentit, sin que era capa dexecutar mentalment el que se li estava demanant. (Detecting Awareness in the Vegetative State de Adrian M. Owen, et al., publicat a la revista Science 313, 1402, any 2006).
tingussim? Podria un robot arribar a ser conscient? Si hi ha altres animals conscients, com s la seva conscincia? Com s ser un ratpenat?204 Els filsofs, al llarg dels millennis, i ms recentment els neurocientfics, han elaborat mltiples teories per intentar explicar la conscincia. Abans dexposar la que trobo ms ajustada als coneixements actuals, comentar dos tipus dexperiments (uns relacionats amb certs problemes de visi, i altres amb la temporitzaci dels nostres sentits i accions) que apuntarien en aquesta lnia. Alguns danys cerebrals poden produir el que es coneix com a visi cega ( blindsight en angls). La persona afectada perd la visi, tot i que els seus ulls estan en perfectes condicions, degut al mal funcionament duna zona del crtex visual primari anomenada V1. Els anys 1970, Lawrence Weiskrantz205 va observar que aquestes persones tenien una certa capacitat de visi, tot i que no neren conscients. Aix per exemple, mostrava a la persona amb visi cega un quadre amb ratlles, a vegades horitzontals i a vegades verticals, i li preguntava quina era lorientaci. La persona, s clar, manifestava que no ho sabia perqu no veia les ratlles. Per quan Weiskrantz insistia i li demanava que intents endevinar-ho, la persona accedia a provar-ho, i encertava! En els darrers 35 anys han continuat els experiments amb aquest fenomen, comprovant-se efectivament que aquestes persones hi veuen sense ser-ne conscients. En un experiment realitzat al Laboratori de Neurocincia Cognitiva i Afectiva de la Universitat de Tilburg, a Holanda, una persona amb dany bilateral al crtex visual primari (a conseqncia de dos accidents vasculars cerebrals) que li havia provocat ceguesa clnica total, va ser capa de caminar al llarg dun passads en el que shavien collocat un seguit dobstacles de diversos tipus, sense xocar amb cap dells206. Els altres experiments que vull destacar sn els que va dur a terme Benjamin Libet a la Universitat de Califrnia lany 1979207. Algunes intervencions quirrgiques cerebrals requereixen que el pacient estigui conscient, noms amb anestsia local. Libet va obtenir perms del pacient per efectuar durant loperaci un experiment que consistia en inserir elctrodes al cervell i detectar el temps que trigava
204
Aquesta pregunta s el ttol dun clebre article de Thomas Nagel ( What is it like to be a bat?, publicat a The Philosophical Review LXXXIII, 4; October 1974: 435-50). En ell destaca la diferncia entre la subjectivitat i lobjectivitat a travs de lexemple dels ratpenats. Sabem com sorienten, sabem com es comporten, per no podem saber com senten aquestes experincies: no podem saber com s ser un ratpenat. Ens trobem en una situaci en la que sabem que la matria i la ment poden ser la mateixa cosa (com ho sn la matria i lenergia), per no sabem com. Nagel posa lexemple duna persona que no conegus el procs de la metamorfosi, i tanqus una eruga dins una capsa estril. Si unes setmanes desprs obre la capsa i hi troba una papallona, en deduir que la papallona havia estat leruga, per no entendr com.
205
Professor Emrit del Departament de Psicologia Experimental de la Universitat dOxford, al Regne Unit, que va publicar els seus estudis sobre aquest tema en el llibre: Blindsight: A Case Study and Implications publicat lany 1986 per Oxford University Press, del qual se nha fet una segona edici revisada i ampliada lany 2009 amb el ttol Blindsight: a case study spanning 35 years and new developments.
206
Intact navigation skills after bilateral loss of striate cortex de Beatrice de Gelder & al, publicat a Current Biology, Vol 18 No 24, R1128-1129. El vdeo de lexperiment s accessible al web, a travs de ladrea http://download.cell.com/current-biology/mmcs/journals/0960-9822/PIIS0960982208014334.mmc2.avi.
207
Subjective referral of the timing for a conscious sensory experience: A functional role for the somatosensory specific projection system in man de B. Libet, E.W. Wright, B. Feinstein, i D. Pearl, publicat a Brain, 102(1):193-224 (1979).
des que saplicava un estmul a la pell de la persona fins que aquesta nera conscient. El temps mig obtingut va ser de 500 millisegons (mig segon), molt superior al que es necessita per una resposta autom{tica, que sol ser duns 200 millisegons (un cinqu de segon). Anys ms tard, el mateix Libet va idear una variant de lexperiment, de ms f{cil realitzaci, ja que no requeria laccs a linterior del cervell. Als participants sels collocava en una taula davant dun rellotge que mesurava millisegons, sels connectaven uns elctrodes electroencefalogrfics, i sels demanava que premessin un bot en el moment que ells volguessin, fixant-se en la posici del rellotge quan ho fessin, i anotant-la desprs. Al final de lexperiment, es recollien i comparaven e ls moments exactes de: la pulsaci del bot, linstant que el participant deia que havia fet aquesta p ulsaci, i el moment en que lencefalograma havia detectat linici de lactivitat cerebral per iniciar lacci de la pulsaci. Els resultats van mostrar que transcorria un temps duns 200 millisegons entre linstant en que el participant deia haver pres la decisi, i el moment exacte en que el bot havia estat premut, la qual cosa correspon al lgic temps mec{nic demprendre lacci. Per el que ja va resultar ms sorprenent va ser que lactivitat encefalogr{fica siniciava 300 millisegons abans del moment corresponent a la decisi del participant. Semblava que la persona creia prendre la decisi desprs que el cervell ja hagus comenat a actuar. Tot plegat va causar una gran polmica i va ser objecte de moltes i diferents interpretacions. Alguns en van concloure que la nostra sensaci que prenem decisions lliurament s falsa, ja que quan conscientment creiem decidir una cosa, la decisi ja ha estat presa. La majoria intentaven aprofitar el resultat com argument per justificar la seva posici prvia en aquest continu debat. Els segents sn els meus punts de vista sobre tres aspectes claus de la conscincia: el seu funcionament, la seva relaci amb la matria, i la seva eventual perdurabilitat.
La maquinria conscient
La teoria que em sembla que es pot ajustar ms als actuals coneixements i als resultats dels experiments com els que he citat s la de lespai de treball global (Global Workspace Theory) de Bernard J. Baars208. Parteix de la base que el cervell s un conjunt de sistemes especialitzats semiautnoms que treballen en parallel, sense que la seva activitat sigui percebuda de manera conscient per la persona (de la que forma part el cervell). Aquests sistemes reben els estmuls percebuts pels sentits, els integren i completen dacord a una srie de patrons emmagatzemats en memries especialitzades. Quan el resultat daquests processos est{ protocollitzat, genera les respostes pertinents directament. Tots aquests sistemes (el visual, lauditiu, etc.) tenen accs a un espai de treball global. Quan la resposta no est prevista o es produeix una situaci que el sistema considera dinters especial, envia a aquest espai una petici datenci. Les diferents peticions competeixen entre elles i un sistema executiu central decideix a quina delles li ha de concedir el focus, en quin cas lescampa perqu tots e ls sistemes en tinguin informaci. En cada moment noms hi ha un sistema que t el focus datenci. Aix
208
Molts dels seus treballs sn accessibles a internet: http://bernardbaars.pbworks.com/.
evita que les respostes dels mltiples sistemes sinterfereixin, i explica per qu en cada moment noms tenim el centre datenci en una cosa. Daquesta manera, el parallelisme dels sistemes cerebrals es converteix en un flux seqencial que pot ser processat linealment per un intrpret, amb lajut duna memria de treball conscient, de curta durada, que noms pot emmagatzemar un redut nombre delements (mitja dotzena o pocs ms). Aquest intrpret conscient interactua amb el sistema del jo i amb un seguit de sistemes de context inconscients: perceptuals, conceptuals, culturals i dobjectius. En resum, lobjectiu de la conscincia s coordinar un sistema complex format per mltiples components, seleccionant les seves peticions i assignant-los noves tasques. Constitueix un comproms entre lorganitzaci (per les situacions rutin{ries) i la flexibilitat (davant de noves situacions). Permet laprenentatge: la soluci de noves situacions es fa de manera conscient (processant-les en el focus datenci) i desprs aquesta soluci es converteix en un patr que pot ser executat de manera inconscient pels sistemes autnoms. Per exemple, quan aprenem a conduir diem que hem de posar-hi els cinc sentits, per quan ja hi tenim prou prctica, es converteix en un procs autnom (que noms requerir{ latenci de lexecutiu central quan es produeixi una circumst{ncia imprevista en la conducci). Els conceptes de la teoria de lespai de treball global no solament semblen ajustar -se fora al funcionament real de la conscincia, sin que han servit de base perqu Stan Franklin i altres collegues de la Universitat de Memphis hagin desenvolupat el LIDA (Learning Intelligent Distribuition Agent), un projecte dintelligncia artificial que es val de lestructura descrita per resoldre problemes complexos.
Emergint de la matria
Lexplicaci del funcionament de la conscincia (suposant que sigui el que acabo dexposar) no soluciona el problema de com lexperincia subjectiva pot nixer de la matria que forma el cervell. Cal pensar que si el LIDA o projectes similars evolucionen fins a reproduir algun dia el funcionament del procs cerebral, els robots que els implementin seran conscients?209 El darrer segle hem comenat a descobrir que la matria no s com pensvem que era. La clebre frmula E=mc2 ens va ensenyar que la matria es pot convertir en energia deixant de ser matria i viceversa, en un procs verificat diriament a les centrals nuclears (i tamb, desgraciadament de manera incomparablement ms trgica, a Hiroshima i Nagasaki). I els darrers desenvolupaments de la fsica ens mostren una matria tan desconcertant, que suposar que cada partcula material cont una mnima conscincia, no resultaria pas ms sorprenent. Potser aquestes partcules elementals, quan sajunten en un sistema complex com s el cervell, poden arribar a generar aquesta experincia subjectiva que anomenem conscincia. De la mateixa manera que unes quantitats de cautx, alumini, vidre, coure, etc, poden combinar-se per formar un cotxe, no pot la conscincia emergir duns altres elements diferents? Segons aquests punts de vista, haurem de
209
I si ho sn o no, com ho sabrem?
suposar que la conscincia s una qualitat que pot manifestar-se en qualsevol magnitud, de manera continua des de la ms petita fins la ms gran.
Qu passa quan la matria es dispersa?

Des dels enterraments rituals dels primers homo sapiens, com els trobats a la cova de Jebel Qafzeh que abans comentava, els humans sempre hem estat preocupats pel que ens passar desprs de la mort. El que li passa a la part material el cos ja ho sabem: es descompon i els toms acaben dispersant-se per la terra, passant a formar part de materials o organismes, fins i tot altres humans. Llavors, si el nostre jo i la nostra conscincia sn propietats inherents a la matria o que emergeixen della, qu passa amb ells? La resposta dependria precisament de si la conscincia s inherent o emergent: Si s inherent, la conscincia ha de seguir el mateix cam que la matria. s a dir, la conscincia com un tot amb identitat prpia es desintegra en els seus components elementals associats als toms, que saniran combinant amb altres per formar part de noves conscincies (humanes o daltres tipus). Aix, de la mateixa manera que podem dir que al nostre cos hi ha toms de Shakespeare, tamb podrem dir que tenim elements de la seva conscincia i algun dia altres persones, animals, plantes o la prpia terra tindran elements de la nostra. En suma, noms hi ha una conscincia universal formada dinfinites partcules que sagrupen i es desagrupen, de la mateixa manera que a lhivern veiem els esbarts destornells formar nvols que es mouen com un tot amb identitat prpia, per que es poden partir i tornar a ajuntar en noves unitats. Si s emergent de la complexitat com el cotxe que sorgeix de la multiplicitat de materials que el formen llavors desapareix completament cada cop que el conjunt es desf, i resta noms la potencialitat duna nova construcci. En aquest cas, les noves conscincies no tindran cap relaci amb les anteriors, cada cop ser un principi i un fi.
Personalment, penso que la primera opci sembla la ms cohe rent amb la visi actual de lunivers i la matria. Restaria, aix si, per respondre a la preocupaci humana per la persistncia, saber si lunivers s etern, per segurament el propi concepte del temps tal com el percebem necessita tamb un salt qualitatiu en el nostre coneixement.
El manteniment de lordre social

Tots els organismes estan dotats dun instint de supervivncia que est{ per damunt de qualsevol altre impuls. Per molt que alg es vulgui sucidar, no podr fer-ho deixant de respirar: el seu cos es negar a obeir-lo. Les societats humanes, com a macroorganismes que sn, tenen tamb la necessitat de cercar la seva supervivncia i prosperitat, i per aix estableixen i mantenen un sistema de regles i convenis de comportament, que fan complir amb eines de dos tipus: Les primeres sn pressions psicolgiques que es van instituint amb el pas del temps fins a formar part de la cultura del collectiu (convencions socials, tabs, supersticions, etc).
Quan les primeres no sn suficients, sutilitza el c{stig en la seva doble utilitat: reforar el temor al trencament de les normes per les conseqncies que pot portar, i evitar la reincidncia mitjanant lallament (pres) o leliminaci (pena capital) de lindividu pertorbador.
El reforament psicolgic a travs de la cultura social consisteix en lassociaci duna emoci negativa als actes contraris a les normes, i una positiva als actes dacord a les normes. Els tres parells democions morals ms usades sn: Culpabilitat / innocncia. s lusat generalment en el mn occidental i, en general, en les societats individualistes. Vergonya / honor. Propi dorient i pasos {rabs, on ladhesi al grup, normalment la famlia, t prioritat sobre conceptes tics. Hi ha variacions en la resposta de l'individu segons la cultura. Aix, mentre que als pasos rabs la resposta a la vergonya sol ser la revenja, al Jap pot ser el sucidi. Por / poder. Utilitzades en cultures primitives, rgims dictatorials, i determinades societats tancades, per tamb de manera ms o menys limitada, en totes les cultures com a mesura extrema quan els altres mitjans no sn suficients.
En els dos primers casos, lemoci negativa i la positiva es presenten alternativament a cada persona en funci del seu acatament de les normes. En canvi, en el tercer cas, cada emoci est assignada prviament a grups de persones diferents independentment del seu comportament (un grup redut t el poder, i la majoria de la societat t la por, mantinguda per lamenaa del c{stig). En les societats ticament avanades, els cstigs es regeixen segons uns codis o lleis. Normalment es considera que una acci contra les normes s punible si la persona lha executat en exercici de la seva lliure voluntat. Per valorar aquesta condici, es considera necessari que tingus intenci de fer-ho, i que pogus haver-ho evitat. En situacions normals, aquestes condicions poden ser determinades amb claredat, per no sempre s aix, i aix du a conflictes de decisi, i fins i tot a contradiccions en les prpies lleis. Aix al nostre pas una mateixa circumstncia (haver coms el fet sota els efectes de lalcohol o altres drogues) en uns casos s atenuant ( en les agressions) i en altres agreujant (en les infraccions de trfic). En el darrer cas es pot considerar que lalteraci temporal de les facultats mentals ha estat causada per un acte voluntari previ (la ingesti de la droga), i per tant la conseqncia s tamb voluntria. Per i si lalteraci mental s produda per una malaltia congnita o un accident cerebral? La resposta immediata que tots donem s que en aquest cas la persona no s responsable dels seus actes, per no sempre s f{cil determinar on est{ el lmit dun trastorn mental. I si la persona ha viscut tota la vida en un ambient tancat que ha condicionat la seva formaci i la seva manera de veure el mn?210. Podem acusar a una persona de lentorn en que ha nascut, de la formaci que ha rebut? O a la inversa,
210
Un cas que va ser molt clebre als Estats Units s el judici celebrat lany 1924 contra Richard Loeb i Nathan Leopold, dos estudiants extraordinriament intelligents i molt rics que van segrestar i matar un noi de 14 anys, com una mena de joc per demostrar que podien cometre el crim perfecte. Ladvocat defensor, Clarence Darrow, va aconseguir que fossin condemnats a cadena perptua, enlloc de pena de mort, allegant que havien estat vctimes de la seva formaci i les idees del superhome de Nietzsche. s interessant la lectura del seu discurs de conclusions, de 12 hores de durada, que pots trobar a http://www.law.umkc.edu/faculty/projects/ftrials/leoploeb/darrowclosing.html.
Es mereix un gran cientfic que ladmirem perqu ha nascut amb una capacitat intellectual extraordinria? Si suposem que la teoria de lespai global de treball s correcta, i volem premiar o castigar la intenci, llavors haurem de situar lessncia de la voluntat en lexecutor central, i considerar que els sistemes autnoms poden ser conseqncia de condicionants externs.
Replantejar la moral
Deixant de banda la dificultat prctica de valorar lacci de lexecutor central davant la pressi dels sistemes autnoms, sens planteja encara una qesti ms b{sica: i si s lexecutor central el que ha sofert un dany? Aquesta ens du a una altra, que moralment ens repugna dentrada: Quina diferncia hi ha entre un executor malvat i un executor danyat? Quina diferncia hi ha que un assass en srie hagi actuat per pura maldat o per algun problema al seu cervell? En resum, quina diferncia hi ha entre la maldat i la bogeria? Quan un aparell sespatlla (posem per cas el cotxe, o lordinador, o la rentadora) no diem que s malvat, sin que t alguna avaria. En canvi, quan una persona (o a vegades tamb ho apliquem a certs animals que conviuen amb nosaltres, com els gossos) actua en contra de les normes socials, no solem dir que est avariat (o boig), sin que ha actuat malament, que ha estat, almenys en aquella acci, malvat. La diferncia est en que en el cas de l es persones i dalguns animals, els atribum una intenci , s a dir, una actuaci orientada a la recerca duns objectius individuals. En canvi, els mecanismes inanimats no tenen intencions. Per si resulta que les intencions i els objectius sn la conceptu alitzaci dunes activitats executades per mecanismes cerebrals, quan aquest mecanisme, dacord al seu funcionament intern, pren unes decisions contrries a les normes socials, tenim algun motiu per qualificar aquest funcionament intern com a malvat o com a defectus?211 Aquests qualificatius noms sn valoracions que fem duna activitat que es du a terme de manera natural, com a resultat dunes configuracions cerebrals producte de mltiples factors. Seria com atribuir maldat o defecte a una pluja intensa que fa desbordar el riu i inunda un poble. Simplement s un fet que es produeix com a conseqncia de laplicaci de les lleis de la natura a una configuraci dels elements que es dona en un moment determinat. Que les seves conseqncies siguin trgiques per la nostra existncia individual no altera en res la seva valoraci intrnseca.
211
No em vull perdre ara en aquests detalls, per els dos conceptes sn revisables. Malvat vol dir actuar intencionadament en contra de les normes establertes en la societat a la que es pertany (conduir per lesquerra al nostre pas s malvat, per no ho s al Regne Unit). Aix convertiria en malvats a persones que han lluitat contra el poder establert en la defensa de nobles ideals i daltres persones, i han acabat aconseguint importants millores socials. Defectus vol dir que no sajusta a all pel qual va ser creat. Tamb aix s discutible, ja que lexistncia derrors en els organismes vius s un element imprescindible per levoluci. Sense ells, a la terra no hi hauria cap altre organisme ms que la primera molcula amb capacitat de reproducci (i per tant, molt menys ning que pogus plantejar-se ara aquests aspectes morals). Per tant, si mes no en el cas de l'evoluci, els errors sn part del funcionament correcte del sistema.
Ens cal replantejar moltes de les nostres valoracions morals. Els humans ens vanagloriem de la noblesa212 dels nostres sentiments, que ens situaria per damunt dels comportaments dels animals. Per analitzem per exemple un dels sentiments que considerem ms elevats, ms purs, i que ha inspirat infinitat de lloances potiques213: lamor maternal. En realitat es tracta dun instint arrelat en causes evolutives per la protecci dels propis gens, que existeix tamb en moltes espcies animals. Se sol afirmar que en els humans aquest instint est ennoblit per la ra, que pot refinar-ne lexpressi, per aquest s un procs addicional, que es genera a posteriori, i que podria aplicar-se a qualsevol altre acte de la nostra vida. Precisament sobre el tema de lamor (ja sigui maternal, familiar, a la parella, als amics) minteressa destacar-ne un aspecte que jo crec que s important, i que t a veure amb lAsperger. Els aspies tenim afectats en un grau ms o menys important, segons cada cas els mecanismes socials innats, com lempatia, que estan en lorigen dels lligams emocionals. De petits no generem espontniament els vincles que sn naturals a la resta dels infants. Amb el temps, aprenem a substituir tamb amb un xit variable depenent de cada persona els mecanismes emocionals que ens manquen per altres de racionals, i arribem a generar uns lligams afectius amb un nombre de persones, generalment ms redut que els dels neurotpics. El nostre, per, s un amor diferent, que no ha nascut dels sistemes autnoms del cervell per ser desprs ennoblit, sin que ha tingut el seu origen en el centre de les decisions racionals, en un acte de voluntat prou fort com per arribar a despertar sentiments i emocions tan o ms rics que els normals, encara que no els sabem expressar. No s ms noble aquest amor a contradirecci, que du de la ra a lemoci, no a linrevs ? No s ms hum un amor que neix al centre mateix dall que considerem el valor ms preuat de lsser hum{?
Un perills salt qualitatiu

Durant les darreres dcades la fsica i la neurocincia estan fent progressos que comencen a canviar la nostra visi de la matria i de la ment. El mn que en sorgeix s tan sorprenent, que sovint els mateixos investigadors sadonen que avancen a les fosques, fent descobriments que no saben com interpretar, trobant dades que esperen un significat. Fsics i neurocientfics intueixen que estan avanant per tnels parallels, i que els llums encara tnues i borrosos que uns i altres albiren al final, sn els mateixos. Uns i altres caminen cap al mateix punt. El que trobin al final, quan els dos camins conflueixin, ning no pot imaginar-sho ara, per de ben segur significar{ un salt qualitatiu duna magnitud similar o superior al de les altres grans transformacions succedes en la histria de la humanitat. I com tot gran canvi, implicar una crisi dels valors actuals i el difcil i perills cam cap a lestabliment duns nous paradigmes. Qu passar{ quan ens abandonin les crosses que ens sostenien i no solament haguem de caminar per nosaltres sols, sin saltar a un espai buit sense saber qu hi ha a sota, o si hi ha alguna cosa?
212
La utilitzaci del terme noblesa ja ens hauria de prevenir, ja que el noble ho s per herncia, no per les seves qualitats intrnseques.
213
I altres potser no tan potiques, com els clebres tatuatges amor de madre.
En parallel, les circumstncies que ens envolten han iniciat un procs d'acceleraci contnua que sembla presagiar un salt qualitatiu cap a un nou macroorganisme amb identitat prpia, emergit de la integraci dels humans i la tecnologia, i en el que els individus passaran a ser-ne components elementals que compleixen tasques especfiques, ignorants de la conscincia global i els objectius que la mouen, de la mateixa manera que en el cos hum cada cllula compleix una funci elemental, moguda per uns fils que res tenen a veure amb els de la persona a que pertany. El mn en el que vaig nixer em sembla cada cop ms lluny, com si mai no hagus existit i fos noms un somni, o un producte de la meva imaginaci. No era pas un mn idllic, ni molt menys: era cruel i fosc, i primitiu en el mal sentit de la paraula. Del mn que s'acosta noms s que ser molt diferent, i que s'acosta a gran velocitat. Hi ha dues malediccions que solen atribuir-se a una adaptaci dantics proverbis xinesos, que diuen: Aix trobis el que busques i Que visquis temps interessants. Desprs de tant de temps, sembla que sacosta lhora que totes dues es compleixin214.
No me n'he oblidat
Havia comenat les meves reflexions daquest captol intentant respondre a la pregunta de si lAsperger era efectivament un trastorn o noms un carcter diferent. Amb el que he exposat queda clara la meva resposta: els dos sn la mateixa cosa. LAsperger s una part de l meu carcter, una part de mi. Sense ell jo seria un altre.
F inal detapa
Arribo al final d'aquest llibre, i amb ell al final duna etapa que ha tingut un significat especial en la meva vida. Ha estat un procs que vaig emprendre quan vaig descobrir l'Asperger, i que mha dut a conixer coses que no imaginava. Igual que quan desprs duna llarga caminada arribes dalt duna muntanya, ara se m'ofereix una nova perspectiva del mn, per tamb, i sobretot, de mi mateix. Si mhi has acompanyat, ten dono les gr{cies, i magradaria pensar que potser a tu tamb tha aport at alguna cosa aquest cam.
214
De fet, hi ha una tercera maledicci en aquest grup: Que les autoritats sadonin de tu . Ja fa temps que els poders (econmics, poltics, i de tot tipus) shan adonat de nosaltres i de com ens poden manipular. De quins nous mitjans disposaran en aquesta nova etapa?
Durant aquest temps ms d'un cop he pensat qu hagus passat si aquell nen que jo vaig ser hagus estat diagnosticat i hagus rebut lajuda adequada (cosa quasi impossible en aquell temps i en aquell pas). Sens dubte la meva vida hagus estat completament diferent, i no hagus hagut de passar per moltes coses que he passat. Per no ho canvio. Em sento satisfet de com estic ara, amb els que estan al meu costat, amb el que tinc. Em sento orgulls dhaver arribat fins aqu. I celebro que no mhagi passat com a tantes persones que no ho han arribat a descobrir mai, i que han hagut de marxar daqu amb aquest pes al damunt. Ramon Cererols LAmetlla del Valls, gener del 2010 (11 mesos desprs)
(pgina en blanc)
D OCUMENTACI
Des que vaig sentir la paraula Asperger per primer cop, em vaig obsessionar amb la idea de recollir tot tipus dinformaci sobre aquest trastorn. Amb la dedicaci tpica dels aspies vaig comenar a cercar llibres, articles acadmics, materials diversos dassociacions i organismes mdics i psico lgics, documents de conferncies i seminaris, informacions diverses a internet, documentals, etc., que tractessin aquest tema. En els onze mesos que han transcorregut des de llavors, he llegit desenes de llibres i centenars darticles acadmics i altres d ocuments, i n'he consultat molts ms. La majoria els tinc guardats en format electrnic classificats en 93 carpetes que en aquest moment acumulen 1848 documents, i altres els tinc en paper o hi he accedit a travs de biblioteques. Quan vaig comenar pensava que si no n'havia sentit parlar mai, devia ser que no n'hi havia gaire informaci, per ben aviat em vaig adonar com n'estava dequivocat. El cat{leg de Jessica Kingsley Publishers segurament leditorial lder mundial en llibres sobre lespectre autista cont 387 ttols que cobreixen els diversos aspectes de lAsperger (laborals, sexualitat i relacions de parella, freakisme, psicoter{pia, adults, bullying a lescola, aprenentatge, alcohol, habilitats especials, creativitat, ioga, etc). Una recerca de la paraula Asperger a internet retorna ms de quatre milions de resultats des de Google o ms de cinc milions des de Bing. Alguns dels documents amb els que he treballat els he anat citant en notes a peu de p{gina quan mhe referit a algun dels seus continguts. Per nhi ha daltres que he trobat interessants i que crec que et poden ser d'utilitat si cerques ms informaci, per la qual cosa els relaciono en aquest apndix. Hi trobars fora textos recents que reflecteixen les ltimes investigacions, per tamb les obres clssiques dels autors reconeguts, o els articles originals de Leo Kanner (1943) i Hans Asperger (1944). La majoria sn en angls, perqu aquesta s la llengua majoritria dels autors i les editorials, per quan conec l'existncia d'una traducci a lespanyol nindico les dades215.
Llibres sobre lAsperger i els trastorns de lespectre autista en general

Comeno per dos llibres de petit format. Pertanyen a sengles colleccions publicades per Oxford University Press, que volen ser introduccions a temes diversos, escrites per experts en la matria.
215
Pots trobar una relaci de ms de 40 llibres sobre Asperger en espanyol al web de la Federacin Asperger Espaa, a la pgina http://www.asperger.es/libros.php.
Documentaci 169
Autism and Asperger Syndrome, the facts

Simon Baron-Cohen Oxford University Press, 2008, 157 pgs (13x19,7 cm).
Autism. A Very Short Introduction

Uta Frith Oxford University Press, 2008, 129 pgs (11,2 x 17,4 cm).
Per una informaci ms completa, recomano en primer lloc dues obres de Tony Attwood, que a ms tenen lavantatge de tenir traduccions a lespanyol. Attwood va nixer a Birmingham (Regne Unit) el 1952, i actualment viu a Queensland (Austrlia). Lany 1992 va fundar una clnica pel diagnstic i tractament de persones amb sndrome dAsperger a Brisbane, i s un dels grans experts mundials sobre Asperger.
The Complete Guide to Aspergers Syndrome

El llibre ms recent de Tony Attwood, escrit en un llenguatge comprensible de manera que serveix tant per pares i professionals que han de cuidar a persones amb Asperger com per a s personal dels diagnosticats. Jessica Kingsley Publishers, 2007, 397 pgs.
Gua del Sndrome de Asperger

Traducci a lespanyol del llibre anterior. Paids, 2009, 624 pgs.
Asperger's Syndrome: A Guide for Parents and Professionals

Un llibre anterior de Tony Attwood, en la mateixa lnia Jessica Kingsley Publishers, 1998, 224 pgs.
El Sindrome de Asperger: Una Gua para la Familia

Traducci a lespanyol del llibre anterior. Paids, 2002.
Uta Frith va nixer com a Uta Aurnhammer a Rockenhausen (Alemanya) el 1941, i lany 1964 es va traslladar a Londres. Va ser la pionera de les teories de la ceguesa mental i de la manca de coherncia central. Apart del llibret que he citat al principi, els seus llibres ms importants sobre lautisme sn, per ordre cronolgic:
Autism: Explaining the Enigma

Uta Frith proposa lexplicaci del que passa en la ment autista: la i nhabilitat en la teoria de la ment, i la manca duna coherncia central (capacitat dajuntar peces en un tot amb significat). Blackwell Publishing, 1989, 249 pgs.
Autismo: Hacia una Explicacion del Enigma

Traducci a lespanyol del llibre anterior.
Alianza Editorial, 1999
Autism and Asperger Syndrome

Uta Frith. Inclou la traducci a langls de larticle original de Hans Asperger. Cambridge University Press, 1992, 257 pgs.
Autism: Mind and Brain

Uta Frith i Elisabeth L. Hill. Recull de treballs de diversos autors que des de diversos punts de vista estudien la relaci entre la ment i el cervell dins lautisme. The Royal Society, 2003; Oxford University Press, 2004, 298 pgs.
Lorna Wing s una psiquiatra anglesa nascuda el 1928. El seu article Asperger syndrome: a clinical account, que incloc a lapartat darticles, va ser el que va iniciar la utilitzaci del nom de Sndrome dAsperger. Dentre els seus llibres, el ms interessant al meu parer s aquest:
The Autistic Spectrum: A Parents' Guide to Understanding and Helping Your Child
Lorna Wing uneix als seus coneixements la seva experincia com a mare dun nen autista per escriure un llibre ple de consells per tots els pares i mares que es troben en aquesta situaci. Ulysses Press, 2001, 240 pgs.
La Consejera de Educacin de la Junta de Andaluca ha publicat material fora interessant dajuda al professorat per la detecci i tractament dels nens i nenes amb les diverses varietats de lespectre autista. Despecial inters especialment per docents s aquesta srie de tres volums:
Un acercamiento al Sndrome de Asperger: una gua terica y prctica

Escrit per el Equipo Deletrea (Equipo Asesor Tcnico de Asperger Espaa: Sandra Freire, Mara Llorente, Ana Gonzlez, Juan Martos, Candelas Martnez, y Raquel Ayuda) amb la collaboraci de Josep Artigas (Neuropediatre i Psicleg de l'Hospital de Sabadell). Disponible en format PDF al (http://asperger.es/libro_det.php?id=1) web de la Federacin Asperger Espaa
Junta de Andaluca i Asociacin Asperger Andaluca.
Los trastornos generales del desarrollo. Una aproximacin desde la prctica.

Volumen 1: Los trastornos del espectro autista (153 pgs) Volumen 2: El sndrome de Asperger. Respuesta educativa (115 pgs) Volumen 3: Prcticas educativas y recursos didcticos (109 pgs) Els tres volums estan disponibles en format PDF per facilitar la seva difusi al professorat, i van acompanyats de material audiovisual. Junta de Andaluca, Consejera de Educacin. Coleccin de Materiales de Apoyo al Profesorado.
Llibres especialment tils per adults:
Asperger Syndrome and Anxiety. A Guide to Successful Stress Management

Nick Dubin va ser diagnosticat dAsperger lany 2004. T un ttol despecialista en psicologia de la Michigan School of Professional Psychology, a ms daltres per les universitats dOakland i Detroit
Documentaci 171
Mercy. En el llibre ensenya a identificar els generadors d'estrs en les diverses situacions, i explica de manera prctica com la terpia cognitivoconductual pot ser usada per canviar els patrons irracionals de pensament i disminuir lansietat. Jessica Kingsley Publishers, 2009, 222 pgs.
Managing With Asperger Syndrome: A Practical Guide For White Collar Professionals
Malcolm Johnson va descobrir que tenia Asperg er a ledat de 35 anys, quan ja en portava uns quants en tasques directives de mig i alt nivell. A ms del llibre, ha creat un web (http://www.aspergermanagement.com/) amb abundant informaci dutilitat per als Aspies en el mn de lempresa, no solament els que treballen en c{rrecs de direcci i comandament. Jessica Kingsley Publishers, 2004, 240 pgs.
Cognitive-Behavioral Therapy for Adult Asperger Syndrome

Valerie L. Gaus sha especialitzat en el tractament dadults i adolescents amb trastorns de lespectre autista, des que es va doctorar en Psicologia clnica per la Universitat de Stony Brook el 1992. Es tracta dun llibre destinat als psiclegs, per ajudar-los en les caracterstiques especials de la terpia a adults amb Asperger. The Guilford Press, 2007, 244 pgs.
Altres llibres dinters, de diversos autors, sn:
Autism and its Medical Management. A Guide for Parents and Professionals
Michael G. Chez MD. Tracta bsicament sobre la diagnosi, les possibles causes, el tractament i la medicaci. Jessica Kingsley Publishers, 2008, 222 pgs.
Understanding Autism. From Basic Neuroscience to Treatment

Descriu lestat actual dels coneixements sobre lautisme des dels diversos punts de vista (diagnosi, epidemiologia, gentica, comportament, neurologia, tractaments, repercussions econmiques). Cada captol est escrit per un o ms autors, i el conjunt est editat per Steven O. Moldin, Ph.D. i John L.R. Rubenstein, M.D., Ph.D. CRC Press, Taylor & Francis Group, 2006, 502 pgs.
Understanding the Nature of Autism and Aspergers Disorder

Edward R. Ritvo, MD. Lautor diu que el seu objectiu principal s explicar, als que tenen autisme o Asperger , la naturalesa del seu trastorn, i als pares i familiars, esperana i comprensi. Jessica Kingsley Publishers, 2006, 174 pgs.
Autism Spectrum Disorders. A handbook for parents and professionals

Diccionari enciclopdic de lespectre autista, editat per Brenda Smith Myles, Terri Cooper Swanson, Jeanne Holverstott, i Megan Moore Duncan Praeger Publishers, 2007, 512 pgs.
Understanding Autism for Dummies

Llibre molt pr{ctic per qualsevol persona interessada en lespectre autista, amb una presentaci amena i agradable, escrit per Stephen M. Shore i Linda G.Rastelli. Wiley Publishing, Inc, 2006, 365 pgs.
Asperger Syndrome
Editat per Ami Klin, Fred R. Volkmar i Sara S. Sparrow The Guilford Press, 2000, 464 pgs.
Mirroring people. The new science of how we connect with others

Marco Iacoboni explica el descobriment i el mecanisme de les neurones mirall, i la seva possible relaci amb els trastorns autistes. Farrar, Straus and Giroux, 2008, 320 pgs.
Las neuronas espejo. Empata, neuropoltica, autismo, imitacin o de cmo entendemos a los otros
Traducci a lespanyol del llibre anterior. Katz Editores, 2009, 270 pgs.
Llibres dexperincies personals

Cada cop sn ms les persones que descriuen les seves experincies en un llibre, per la pionera en aquest terreny s Temple Grandin, nascuda el 1947 a Boston (Estats Units). Els seus llibres ms populars sn:
Thinking in pictures. My life with autism.

Temple Grandin. El ttol fa referncia a que ella, com molts autistes, no pensa amb paraules, sin amb imatges. El seu autisme lha ajudat en el seu treball de dissenyadora dequipament pel bestiar. Doubleday, 1995, Vintage, 2006, 270 pgs.
Pensar con imgenes: Mi vida con el autismo

Traducci a lespanyol del llibre anterior. Alba Editorial, S.L.U., 2006, 345 pgs.
Animals in translation. Using the mysteries of autism to decode animal behavior.

Temple Grandin i Catherine Johnson. Lexperincia de Temple Grandin des de l a seva doble perspectiva de cientfica i autista. Simon & Schuster, 2005, 358 pgs.
The Unwritten Rules of Social Relationships

Temple Grandin, Ph.D. i Sean Barron. Les normes socials vistes per una autista.
Documentaci 173
Future Horizons, 2005, 400 pgs. Desprs, sobretot a partir del 2004, altres han seguit els seus passos:
Pretending to Be Normal: Living With Asperger's Syndrome

Liane Holliday Willey explica en aquest llibre la seva experincia com a dona amb Asperger que no va conixer la ra dels seus problemes fins que li van diagnosticar a la seva filla. Jessica Kingsley Publishers, 1999, 173 pgs.
Multicoloured mayhem. Parenting the many shades of adolescents and children with autism, Asperger Syndrome and AD/HD
Jacqui Jackson ens explica la seva vida com a mare de tres noies i quatre nois, amb tots quatre nois en un punt diferent de lespectre autista. Jessica Kingsley, 2004, 256 pgs.
Autism The eighth color of the rainbow. Learn to speak autistic

Florica Stone descriu les seves experincies com a mare dun nen autista. Jessica Kingsley, 2004, 298 pgs.
Coming out Asperger

Dinah Murray. Sobre la resposta al fet de ser diagnosticats, com pot afectar a l'autoestima i com comunicar-ho als altres. Jessica Kingsley Publishers, 2006, 280 pgs.
Born on a blue day. Inside the extraordinary mind of an autistic savant.

Autobiografia de Daniel Tammet que ens explica com funciona el seu cervell. A ms dAsperger, t la sndrome del savant. En certa ocasi va recitar de memria 22.514 xifres del nmero pi. Va aprendre a parlar islands en una setmana. Hodder & Stoughton, 2006, 256 pgs.
Nacido en un da azul: un viaje por el interior de la mente y la vida de un genio autista

Traducci a lespanyol del llibre anterior. Sirio, 2007, 256 pgs.
Look me in the Eye. My life with Aspergers

Escrit per John Elder Robison. Temple Grandin diu daquest llibre que s com fe r un viatge en unes salvatges muntanyes russes a travs de la vida de lautor. Crown Publishers, 2007, Three River Press, 2008, 302 pgs.
Aspergers from the Inside Out. A supportive and practical guide for anyone with Aspergers syndrome.
Michael John Carley, director executiu de The Global and Regional Asperger Syndrome Partnership, explica la seva experincia amb lAsperger i al front del GRASP. Perigee, 2008, 252 pgs.
Parallel Play: Growing Up with Undiagnosed Asperger's

Tim Page, guanyador dun premi Pulitzer, va ser diagnosticat dAsperger als 45 anys. Doubleday, 2009, 208 pgs.
Articles i treballs
Aquest apartat podria omplir un llibre sencer, de manera que noms hi incloc alguns articles i treballs que tenen alguna caracterstica especial. Comeno pels que tenen un inters histric:
Autistic Disturbances of Affective Contact

El treball en el que Leo Kanner explicava els casos de vuit nens i tres nenes que va tractar des de lany 1938 al Johns Hopkins Hospital i que ell va identificar com a exemples del que va anomenar Transtorns Autsics del Contacte Afectiu. The Nervous Child, 1943.
Early Infantile Autism 1943-1955

Leon Eisenberg M.D. i Leo Kanner M.D. The American Journal of Orthopsychiatry, juliol 1956.
Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter (Psicopatia Autstica a la Infncia)

Larticle original del Dr. Hans Asperger escrit lany 1944, i tradut a langls per Uta Frith el 1991 dins del seu llibre Autism and Asperger Syndrome.
Asperger syndrome: a clinical account

Lorna Wing. Larticle que va fer que el que llavors es coneixia com psicopata autstica comencs a tenir un reconeixement ampli amb el nom de sndrome dAsperger. Psychological Medicine. 11, febrer 1981, pgs.115-129
En castell podem destacar alguns articles del neuropediatre i psicleg Josep Artigas:
Aspectos Neurocognitivos del Sndrome de Asperger

Disponible a: http://www.psyncron.com/es/docs/aspergerneurocognitivos.pdf Analitza els aspectes cognitius que caracteritzen l'Asperger i la dificultat que presenten les diverses teories (de la ment, de la disfunci executiva, del cervell hipermascle, de la disfunci de la modulaci sensorial) per oferir-ne una explicaci unitria. Artigas suggereix que hi han d'estar implicats diversos mecanismes neurobiolgics. Revista de Neurologa Clnica, 2000; 1: 34-44
Simon Baron-Cohen s conegut sobretot per les seves teories del cervell hipermascle i de la dualitat empatia-sistematitzaci. Aquests articles reflecteixen els aspectes bsics de les seves idees:
Documentaci 175
The extreme-male-brain theory of autism

Simon Baron-Cohen exposa la seva teoria que lautisme ve a ser lexageraci de les caracterstiques del cervell mascul. Tager-Flusberg, H, (ed) Neurodevelopmental Disorders, MIT Press (1999)
The Autism-Spectrum Quotient (AQ): evidence from Asperger Syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians.
Simon Baron-Cohen, Sally Wheelwright, Richard Skinner, Joanne Martin, i Emma Clubley Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 5-17 (2001)
The Autism-Spectrum Quotient (AQ)Adolescent Version

Simon Baron-Cohen, Rosa A. Hoekstra, Rebecca Knickmeyer, i Sally Wheelwright Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 36, No. 3, April 2006
The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism

Simon Baron-Cohen presenta en aquest article la teoria de la hipersistematitzaci com la causa que els autistes no puguin gestionar sistemes dalta vari{ncia, com els socials, i presentin resistncia als canvis. La hipersistematitzaci seria una ampliaci de la teoria del cervell hipermascle. Lautisme es produiria amb la confluncia dun pare i una mare hipersistmics (teoria de laparellament selectiu). Progress in Neuro-Psychopharmacology & Biological Psychiatry 30 (2006), pgines 865 a 872
Alguns articles sobre la Teoria de la Ment:
Mind Blindness and the Brain in Autism

En aquest estudi, Uta Frith presenta una teoria per explicar la causa immediata de la ceguesa mental que est{ al nucli dels problemes socials i de comunicaci de lespectre autista. Arran dexperiments i imatgeria per ressonncia magntica, arriba a la conclusi que el mecanisme de mentalitzaci es produeix en un sistema especfic del cervell constitut per tres regions corticals: el solc paracingular de les regions prefrontals mitges, el solc temporal superior a la uni temporoparietal (sobretot a la dreta), i el crtex periamigdaloide als pols temporals (sobretot a lesquerra). Aparentment, lanormalitat cerebral que produeix lautisme afecta a la connectivitat daquesta xarxa i disminueix lactivitat de les tres regions. Donat que algunes persones de lespectre autista poden tenir elevades capacitats intellectuals i sn capaces daprendre per altres mi tjans, poden aconseguir que la limitaci quedi reduda a l{mbit especfic i no afecti la s eva capacitat de processar la resta de coneixements. Neuron, Vol. 32, 969979, December 20, 2001
Theory of Mind and Self-Consciousness: What is it like to be Autistic?

Uta Frith i Francesca Happ. Els experiments semblen suggerir que les habilitats datrib uir un estat mental a un mateix i als altres estan estretament relacionades. Les persones que fallen les proves de la teoria de la ment semblen fallar tamb en la seva autoconscincia. Mind & Language, Vol. 14, No. 1, Mar 1999, pgs. 1-22.
Sampling the form of inner experience in three adults with Asperger syndrome
R.T. Hurlburt, F. Happ i U. Frith. Els tres adults estudiats refereixen els seus pensaments bsicament o exclusivament en imatges. Psychological Medicine, 1994, 24, 385-395 (Cambridge University Press)
Els mitjans de comunicaci sinteressen cada cop ms per lAsperger, i a vegades en comparen les seves caracterstiques amb les dalguns personatges de ficci. Un parell dexemples:
Autistic Trekdom
Matthew Baldwin considera a Mr. Spock (el personatge vulcani{ de Star Trek) lexemple tpic de lAsperger. Baldwin diu que lAsperger s com el logo de FedEx, un cop el coneixes el veus a tot arreu. The Morning News, publicat el 15 de maig de 2009. (Accessible a internet: http://www.themorningnews.org/archives/op-ed/autistic_trekdom.php)
Hidden Clues
En aquest cas, la doctora Lisa Sanders compara el comportament de Sherlock Holmes amb els smptomes de lAsperger. Donat que Conan Doyle havia estudiat medicina a la universitat dEdinburgh, i que en els seus relats sn plens de descripcions mdiques exactes, podria ser que shagus inspirat en alg conegut. Si fos aix, hauria descrit un cas dAsperger ms de 60 anys abans que el propi Hans Asperger. The New York Times, publicat el 4 de desembre de 2009. (Accessible a internet: http://www.nytimes.com/2009/12/06/magazine/06diagnosis-t.html)
Llibres sobre temes relacionats

Per comprendre la ment dun Asperger cal comprendre la ment en general. Aquests llibres mhi ha ajudat:
The Man Who Mistook His Wife For A Hat: And Other Clinical Tales
Oliver Sacks relata un seguit de trastorns neurolgics Summit Books, 1985; Touchstone, 1998, 256 pgs.
Descartes Error. Emotion, Reason, and the Human Brain

Antonio Damasio exposa en aquest llibre que les emocions, lluny dafectar al procs racional, sn necessries per al seu correcte funcionament. G.P. Putnams Sons, 1994; Penguin Books, 2005, 312 pgs.
The Brain that changes itself. Stories of personal triumph from the frontiers of brain science.
Norman Doidge, MD, ens explica la neuroplasticitat a travs de casos sorprenents de persones que shan adaptat a importants problemes cerebrals.
Documentaci 177
Penguin Books, 2007, 427 pgs.
An Anthropologist on Mars. Seven paradoxical tales

Recull dassajos dOliver Sacks, alguns publicats en una primera versi el 1995, sobre casos dadaptaci a diverses condicions neurolgiques. Vintage Books, 1996, 328 pgs.
Cartographies of the Mind. Philosophy and Psychology in Intersection

Massimo Marraffa, Mario De Caro i Francesco Ferretti. Recull de treballs de diversos autors que volen trobar un equilibri entre la visi de nosaltres com a agents racionals, intencionals i autoconscients; i la concepci cientfica de que som mquines computacionals implementades bioqumicament. Springer, 2007, 373 pgs.
Brain-Wise: Studies in Neurophilosophy

Patricia Smith Churchland reexamina els conceptes del jo, la conscincia, la lliure voluntat, lepistemologia i la religi, sota la llum dels progressos en la neurocincia. The MIT Press, 2002, 438 pgs
Shadow of the Mind. A search for the missing science of consciousness.

Roger Penrose especula sobre el procs biolgic de la conscincia i conclou que hi ha alguna cosa en lactivitat cerebral que va ms enll{ de la computaci i no es pot explicar amb la cincia actual. Oxford University Press, 1994, Vintage, 2005, 457 pgs.
The conscious mind. In search of a fundamental theory

David J. Chalmers analitza la relaci entre el cos i la ment i refusa la teoria materialista en favor del dualisme. Oxford University Press, 1996, 414 pgs.
Libert et Neurobiologie. Rflexion Sur Le Libre Arbitre, Le Langage Et Le Pouvoir Politique

John R. Searle intenta lligar el concepte de lliure voluntat amb la teoria del determinisme a la que sembla portar la recerca actual neurobiolgica. Grasset Et Fasquelle, 2004, 140 pgs.
Musicophilia. Tales of music and the brain

Oliver Sacks explica el paper de la msica en el cervell i posa exemples en els que sutilitza com a terpia. Vintage, 2008, 425 pgs.
Free will. A very short introduction.

Thomas Pink. Un altre llibret daquesta collecci que permet una introducci rpida a temes diversos, en aquest cas el de la lliure voluntat. Oxford University Press, 2004, 132 pgs.
On intelligence
Jeff Hawkins i Sandra Blakeslee. Jeff Hawkins va crear la Palm, el primer ordinador de m que va obtenir un xit comercial, i ms tard va fundar el Centre Redwood de Neurocincia Terica. Ajuntant aquestes dues passions va elaborar una teoria de funcionament del cervell que ha aplicat a la intelligncia artificial, que s la que explica en aquest llibre. Holt Paperbacks, 2005, 272 pgs
Kinds Of Minds: Toward An Understanding Of Consciousness

Daniel C. Dennett intenta explicar-hi la conscincia, quins tipus de ments hi ha, i com ho sabem. Basic Books, 1997, 192 pgs.
Internet
Internet s un mn on podem trobar-ho tot, i s cert que aquesta s una riquesa immensa, per una riquesa que exigeix per part nostra un gran treball de tria. Per cada article seris, amb contingut vlid, nhi ha molts ms que sn, en el millor dels casos, equivocats, i a vegades, voluntriament enganyosos i malevolents. En la llista que incloc a continuaci he procurat triar llocs que em mereixen confiana i ofereixen fora informaci:
FEDERACIN ASPERGER ESPAA (http://www.asperger.es/)

Interessant tant pels seus continguts (especialment les seccion s El S. de Asperger i Publicaciones), com per ser el punt de contacte amb les diferents associacions de les comunitats, regions i provncies. Cont tamb informaci actualitzada de les activitats que es duen a terme, i mant una extensa llista denllaos dinters (associacions de tot el mn, editorials i llibreries, frums, eines i tests, legislaci, etc)..
PSYNCRON - Centre pel diagnstic i tractament de trastorns del desenvolupament que repercuteixen en l'aprenentatge i la conducta (http://www.psyncron.com/ca/index.html)
El quadre facultatiu d'aquest centre ubicat a Sabadell comprn neuropediatres, psiclegs, neuropsiclegs, pedagogs, i psiquiatres, tots ells especialitzats en els mbits infantil i juvenil. El seu web inclou publicacions sobre els diversos trastorns que tracten, entre els quals hi trobars una secci dedicada als TEA (http://www.psyncron.com/ca/articles/article_autisme.html) i dos vdeos de sengles presentacions fetes per Josep Artigas, director del centre (http://www.psyncron.com/ca/videos/).
The Maternal & Child Health Library at (http://www.mchlibrary.info/KnowledgePaths/kp_autism.html)
Georgetown
University
Cont enllaos a abundants recursos per professionals i famlies, i sobre aspectes especfics dels trastorns autistes.
Centers for Disease Control and Prevention (http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.html)
Documentaci 179
Informaci per afectats, familiars, cuidadors, educadors, mitjans de comunicaci i persones amb poder de decisi.
GRASP The Global and (http://www.grasp.org/index.htm)
Regional
Asperger
Syndrome
Partnership
Organitzaci educativa i de defensa de les persones en lespectre autista. Els seus estatuts especifiquen que el director executiu, la totalitat de lequip de consellers, i almenys la meitat de lequip directiu han de ser persones diagnosticades amb autisme, Asperger o PDD.
Autism Research Centre (http://www.autismresearchcentre.com/arc/default.asp)

Dedicada a la recerca de les causes de lautisme i dels mtodes per al seu diagnstic i tractament . Cont publicacions de la Universitat de Cambridge en collaboraci amb altres centres.
The National Autistic Society (http://www.autism.org.uk/autismdata)

Informaci sobre una amplssima bibliografia (llibres, articles de recerca) sobre lautisme.
PubMed.gov del National Center (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez)
for
Biotechnology
Information
Permet cercar entre prop de 20 milions darticles de biomedicina.
First Signs (http://www.firstsigns.org/)

Destinat a ajudar en la detecci dels primers smptomes dels trastorns autistes.
Tot i ser lobra duna sola persona, el segent web mereix ser destacat per lextensa informaci que proporciona, amb nombrosos tests de detecci i diagnosi, i ser fet en espanyol:
Espectro Autista (http://espectroautista.info/)

Asperger Guia Trastorno Autista

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Asperger Guia Trastorno Autista

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

DESCOBRIR LASPERGER

2a edici Amb prleg del Dr. Josep Artigas Neuropediatre i Psicleg

A la Maria Goretti i la Mireia

Els savants Hipersensibilitat sensorial Ansietat i depressi Altres

l'Asperger des de dins

Neurodiversitat i cultura Aspie

S PER TU AQUEST LLIBRE ?

s per tu aquest llibre? 5

Com est estructurat el llibre

La qesti del llenguatge

Lespai interior, ordenat i metdic

Trastorns prxims a l'espectre autista

s lautisme c ada cop ms freqent?

En parlar ms a fons a lapartat sobre les causes dels trastorns autistes.

La diferncia entre els sexes

Recorda: TEA = Trastorns de l'Espectre Autista.

No entendre el joc dels altres

Deficincies socials i de comunicaci

Activitats obsessives i por al canvi

Altres smptomes que es poden donar

Manca de contacte visual

(poc abans dels 5 anys)

En els casos en que hi ha un mode de pensament verbal.

Teories dintegraci i coordinaci

Coherncia central dbil

Disfunci del control executiu

Les mares nevera

Fa referncia al grup de nens i nenes inclosos a lestudi, i les seves famlies.

La polmica de les vacunes

En angls: MMR (measles, mumps, rubella).

Innat versus adquirit

En el RNA, la Timina s reemplaada per lUracil.

Autisme i psicosi: els dos extrems

QU S LA IMPRESSI GENT ICA?

l'Asperger des de dins 87

Una lluita solitria

Resposta estratgica: Actitud

Jo Lluitar L-J: Culpar-se a un mateix. Considerarse responsable de tot el que li passa.

Mn L-M: Culpar als altres. Tothom est en

F-J: Tancar-se en un mateix. Allar-se en

Prendre alg com a model i copiar-lo per convertir-se en ell.

Resposta operativa: Tctiques

l'Asperger des de dins 89

Ser diagnosticat (o no)

Ni comprendre ni ser comprs

l'Asperger des de dins 91

l'Asperger des de dins 93

Comunicar-ho als altres

l'Asperger des de dins 95

l'Asperger des de dins 97

Histria duna vida

l'Asperger des de dins 99

100 Descobrir lAsperger

(als tres anys, a la masia)

l'Asperger des de dins 101

102 Descobrir lAsperger

l'Asperger des de dins 103

104 Descobrir lAsperger

l'Asperger des de dins 105

106 Descobrir lAsperger

La persona sadapta, la societat integra

ha dinformar-se sobre lAsperger i conixen tots els aspectes.

ha dacceptar-ho tant en els aspectes positius com negatius.