Jlia Van Zeller de Serpa Pimentel

Interveno Focada na Famlia: desejo ou realidade

LIVROS SNR N.23

PRESIDNCIA DO CONSELHO DE MINISTROS

SECRETARIADO NACIONAL PARA A REABILITAO E INTEGRAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA

JLIA VAN ZELLER DE SERPA PIMENTEL

INTERVENO FOCADA NA FAMLIA: DESEJO OU REALIDADE

Percepes de pais e profissionais sobre as prticas de apoio precoce a crianas com necessidades educativas especiais e suas famlias

Secretariado Nacional para a Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia 2005

Editor: Secretariado Nacional para a Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia Capa: Gonalo de Serpa Pimentel Raposo Cordeiro Local e Data de Edio: Lisboa, 2005 Coleco: Livros SNR n 23 ISSN: 972-9301-85-9 Depsito Legal: 223622/05

AO GONALO Pela felicidade que sinto quando me diz "Obrigado pela vida"

PREFCIO

Science sans conscience cest ruine dme Rabelais

Num escrito recente recordmos que a IP (Interveno Precoce) entre ns tinha tido uma relativa linha evolutiva, positiva e consistente, bem como, uma organizao terica, que lhe permitia uma prtica relativamente correcta. Salientmos igualmente nesse escrito, que esta abordagem organizada teoricamente fundamentante de uma prtica(s) era um fenmeno relativamente raro entre ns, longe de se verificar, por exemplo, naquilo que vulgarmente se denomina por Educao Especial. As razes so mltiplas e apenas rapidamente as recordaremos. A IP nasceu e desenvolveu-se num contexto institucional, com preocupaes tericas e prticas bem definidas, nos anos 80. Foi prosseguindo o seu caminho com uma teoria e uma prtica(s) consentneas com o que se realizava no estrangeiro, primeiro no Reino Unido e posteriormente nos EUA. Desenvolveu, tambm, dois plos dinamizadores de prticas, formao e reflexo terica e contou com apoios internacionais, das figuras mais representativas da IP verdadeiramente excepcionais. Tambm, h aproximadamente trs dezenas de anos (ou quatro) recordo as recomendaes do meu mestre Zazzo, na clebre linha de Henri Wallon, que os instrumentos so meios e no fins para a prtica e para a investigao em psicologia. Mas porque recordar estes pontos proemiais, no prefcio obra de Jlia Serpa Pimentel? Talvez que nela se revela esta dupla ou tripla preocupao de que falamos e que a autora no esquece no seu livro.

Em primeiro lugar, a obra inicia-se com uma fina anlise das perspectivas tericas da Psicologia e da sua influncia em IP. Salientam-se predominantemente os modelos transaccionais ecolgicos onde vamos encontrar a fundamentao das Boas Prticas em IP. Do mesmo modo se desdobra a autora na anlise da passagem da teoria s prticas quando se analisam as tendncias actuais das prticas de IP. Sem deixar de fora um dos aspectos geralmente esquecidos da IP, a avaliao daquilo do que realmente se passou na interveno e aps uma reviso da IP nos diferentes pases, com especial relevo para Portugal, chegamos ao cerne da obra os estudos conducentes utilizao entre ns da Escala de Interveno Focada na Famlia de Mahoney, O Sullivan e Dennenbaum (1990). Tal estudo completado com outros instrumentos de avaliao e alargamento do objectivo primordial. Vemos, pois, completar-se nesta obra o priplo recomendado para este tipo de trabalhos, da conceptualizao ao estudo metodolgico apurado, contribuindo, assim, para a utilizao de instrumentos adequados s boas prticas da IP.

Joaquim Bairro

NDICE
INTRODUO ......................................................................................1

CAPTULO I - PERSPECTIVAS TERICAS EM PSICOLOGIA E SUA INFLUNCIA NA INTERVENO PRECOCE ..................7

1. Modelos naturalistas - a perspectiva organsmica ......................9 Implicaes para a prtica educativa ..........................................16 2. Modelos empiristas - a perspectiva interaccional ......................20 Modelos comportamentais clssicos ..........................................21 Anlise comportamental aplicada ................................................25 Implicaes para a prtica educativa ..........................................27 Teoria da cognio social ............................................................28 3. Modelos transaccionais e ecolgicos - a perspectiva transaccional ....................................................................................29 Modelo transaccional ..................................................................30 Modelo etolgico ..........................................................................34 Teoria de campo de Lewin ..........................................................35 Modelo ecolgico ........................................................................36 Ecologia do desenvolvimento humano ........................................38 Implicaes para a prtica educativa ..........................................42

CAPTULO II - INTERVENO PRECOCE: DAS PRTICAS CENTRADAS NA CRIANA S PRTICAS CENTRADAS NA FAMLIA ..............................................................................................45
1. Influncias histricas da Interveno precoce/Educao infantil especializada ..................................................................................46 2. Evoluo dos conceitos e modelos em Interveno Precoce ..50 3. Fundamentos conceptuais do modelo centrado na famlia ..56 A teoria sistmica familiar ............................................................57 A teoria dos sistemas sociais ......................................................58 4. Objectivos e princpios dos programas de apoio famlia ............64 A importncia do Empowerment nos programas de apoio famlia ..........................................................................................65 Relaes entre o fortalecimento e as prticas de ajuda ..............67

5. As componentes de um modelo de interveno baseado no sistema familiar - interveno centrada na famlia ....................70 6. Modelos conceptuais relativos prestao de servios em Interveno Precoce numa perspectiva centrada na famlia ....75 7. Prticas recomendadas ................................................................80 8. Desafios para o Sculo XXI ..........................................................96

CAPTULO III - A AVALIAO DE PROGRAMAS DE INTERVENO PRECOCE ............................................................103

1. Questes gerais sobre avaliao de programas ......................104 2. Evoluo histrica dos estudos de avaliao dos programas de interveno precoce ..............................................................112 3. A avaliao da eficcia dos programas de interveno precoce ..........................................................................................119 A eficcia dos programas de interveno precoce em funo dos factores de risco das crianas e famlias ............................120 A eficcia dos programas de interveno precoce em funo do tipo de risco estabelecido das crianas................................126 A eficcia dos programas de interveno precoce em funo das modalidades dos programas ..............................................135 Estudos de avaliao da eficcia de programas especficos de interveno precoce..............................................................156 4. Avaliao das percepes de pais e profissionais sobre os servios prestados no mbito dos programas de interveno precoce ..........................................................................................163 5. Avaliao da percepo de controlo das famlias sobre as suas necessidades e recursos ....................................................186 6. Desafios para o sculo XXI ........................................................192

CAPTULO IV - A INTERVENO PRECOCE NO CONTEXTO EUROPEU E A SITUAO EM PORTUGAL ..............................195

1. Enquadramento conceptual da Interveno Precoce na Europa....195 2. A Interveno precoce em alguns pases europeus ................202 3. A situao em Portugal ................................................................217 Enquadramento histrico-legal do atendimento a crianas com necessidades educativas especiais ............................................217 A interveno precoce em Portugal ..........................................220 Investigao em Interveno Precoce em Portugal ..................226

CAPTULO V - OBJECTO DE ESTUDO E QUESTES DE INVESTIGAO ..............................................................................241 CAPTULO VI - MTODO ................................................................249

1. Participantes ................................................................................249 Caracterizao dos pais ............................................................250 Caracterizao das crianas ......................................................253 Caracterizao dos profissionais ................................................258 2. Instrumentos ................................................................................260 A Escala de interveno focada na famlia ................................260 Questionrio de caracterizao dos Programas de Interveno Precoce ......................................................................................262 Entrevista/Questionrio para pais e tcnicos ............................263 Ficha de caracterizao do funcionamento da criana..............264 3. Procedimentos ..............................................................................265 4. Desenho do estudo ......................................................................267

CAPTULO VII - APRESENTAO DOS RESULTADOS ................273

1. Resultados da Escala de Interveno Focada na Famlia (EIFF)....273 Anlise das percepes de pais e tcnicos ..............................274 Comparao de resultados em funo do tipo de equipas prestadoras de servios: equipas monodisciplinares e multidisciplinares ......................................277 Influncia de outras variveis ....................................................279 Idade, idade de incio do apoio e tempo de apoio ............279 Escolaridade dos pais ........................................................281 Local onde prestado o apoio............................................284 Categoria profissional e tempo de experincia do tcnico responsvel..........................................................................286 Caracterizao do nvel de funcionamento da criana e sua influncia nos resultados da EIFF ..............................................288 2. Resultados do Questionrio de Caracterizao dos Programas Organizao e caracterizao das equipas de apoio precoce ....295 Identificao e objectivo global do programa ............................296 Caracterizao global da populao atendida ..........................301 Coordenao interservios ........................................................302 Objectivos especficos do Programa de Interveno Precoce ......303 Avaliao no mbito dos Programas de Interveno Precoce ......304 Interdisciplinaridade....................................................................306 Caracterizao dos Programas de Interveno Precoce ..............306 Planeamento da Interveno ......................................................307

Relacionamento pais-profissionais ............................................308 Aconselhamento e suporte ........................................................309 Formao e superviso dos tcnicos de apoio ............................311 Avaliao dos efeitos do programa ............................................312 3. Resultados das entrevistas/questionrios de pais e tcnicos: as prticas de apoio precoce ......................................................313 A deteco/sinalizao do problema e orientao inicial ..............314 O processo de avaliao/reavaliao ........................................318 Partilha de informao com os pais ..........................................323 O processo de interveno ........................................................329 Organizao e coordenao de servios e recursos ....................336 Satisfao dos pais ....................................................................341 4. Exemplos de prticas ..................................................................347 Situao apoiada por uma equipa monodisciplinar no mbito de um projecto de interveno precoce ....................................348 Situao apoiada por uma equipa monodisciplinar envolvendo recursos coordenados de outros servios ................................351 Situao apoiada por uma equipa monodisciplinar sem articulao de recursos ..................................................................354 Situao apoiada por uma equipa monodisciplinar sem envolvimento da famlia ......................................................................357

CAPTULO VIII - ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS ..361

1. A Escala de Interveno Focada na Famlia ..............................361 2. Organizao e caracterizao dos servios ............................373 3. As prticas de apoio precoce ....................................................378

CAPTULO IX - CONCLUSES ....................................................387

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ..................................................399

ANEXOS
Anexo 1: A Escala de Interveno Focada na Famlia 47 itens (verso dos pais, verso dos tcnicos, escala de importncia pais, escala de importncia tcnicos)........................................429 Anexo 2: Distribuio dos diferentes itens por cada uma das sub-escalas na escala original ........................................................443 Anexo 3: Questionrio de Caracterizao de programas ................449 Anexo 4: Entrevista/Questionrio para pais......................................471 Anexo 5: Entrevista/Questionrio para tcnicos ..............................483

INTRODUO

Ao longo dos ltimos vinte anos temos vindo a assistir a um crescente interesse pela rea da interveno precoce no nosso pas. De facto, embora j anteriormente houvesse diversas iniciativas de apoio precoce a crianas com deficincia, na dcada de oitenta que comea a haver um empenhamento por parte de entidades quer oficiais quer particulares para que se organizassem servios de atendimento e apoio a crianas com deficincia e em risco em idade pr-escolar e respectivas famlias. Como coordenadora de uma das equipas de avaliao e orientao da ento Direco de Servios de Orientao e Interveno Psicolgica do Centro Regional de Segurana Social de Lisboa (actual Centro de Estudos e Apoio Criana e Famlia), fomos, em 1985, fazer um curso e um curto estgio de formao num servio Portage em Inglaterra. Esta estadia foi decisiva no nosso envolvimento com a Interveno Precoce. De facto, desde essa altura temos no s acompanhado as diversas iniciativas de implementao de servios nesta rea como participado activamente na traduo e adaptao de materiais e na formao em servio de outros profissionais. A formao no mbito do Modelo Portage, a disseminao desse modelo atravs da realizao de inmeros cursos envolvendo profissionais de todo o pas, a colaborao efectiva do servio em que ento trabalhava na implementao de alguns projectos e na superviso de profissionais que comeavam a dar os primeiros passos na interveno precoce, a realizao, em 1993, do I Encontro de Interveno Precoce em Coimbra e a constituio, nessa mesma data, da Associao Portage, so marcos decisivos na nossa histria profissional. A frequncia de aces de formao conduzidas por investigadores estrangeiros no mbito da Associao Portage e no mbito dos programas de Mestrado e de Doutoramento na Faculdade de Psicologia e Cincias da Educao da Universidade do Porto, foram tambm factores determinantes no nosso interesse por este assunto. O presente trabalho surge assim na continuidade de um j longo investimento profissional nesta rea. 1

Durante todo este perodo, fomos contactando com algumas das obras de referncia no campo da interveno precoce, das quais destacamos Bailey e Simeonsson (1988), Bambring, Rauh e Beeman (1996), Brown, Thurman e Pearl (1993), Bryant e Graham (1993), Dunst, Trivette e Deal (1988 e 1994), Guralnick (1997), Hanson e Lynch (1989), Johnson, Gallagher, Lamontagne et al. (1994), McWilliam (1996 a), McWilliam e Bailey (1993), Meisels e Shonkoff (1990), Shonkoff e Meisels (2000), Turnbull e Turnbull (1990). Procurmos que a nossa prtica, nomeadamente em termos de formao de profissionais, reflectisse a evoluo dos conceitos que estas obras evidenciavam. Do conhecimento que tnhamos relativamente ao tipo de atendimento prestado a crianas dos 0 aos 6 anos no nosso pas, sabamos que a grande maioria das situaes era apoiada por profissionais com pouca ou nenhuma formao no mbito dos modelos conceptuais que norteavam a interveno precoce. No entanto, conhecamos tambm experincias de grande inovao e qualidade em diversos projectos integrados de interveno precoce. No mbito do Encontro Caminhos para a Interveno Precoce Reflectindo realizado em Sesimbra em Junho de 1998, fomos convidados a comentar painis sobre os objectivos e metodologias de 12 Projectos de Interveno Precoce de vrios locais do Pas. Os painis reflectiam as mais actuais linhas de orientao que se podiam encontrar na literatura norte americana, mas apenas na opinio dos tcnicos desses mesmos programas. Podemos dizer que a anlise desses painis foi decisiva na escolha do tema do estudo que agora se apresenta. De facto, era para ns indispensvel que, para alm dos profissionais, obtivssemos as opinies dos pais sobre as prticas de interveno precoce no nosso pas. Inicimos uma pesquisa bibliogrfica mais direccionada para as questes de investigao em interveno precoce, nomeadamente sobre avaliao de programas, tendo encontrado alguns estudos que tiveram importncia determinante na nossa opo. Referimo-nos concretamente aos trabalhos de Filler e Mahoney (1996), Mahoney e Filler (1996), Mahoney O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a) e b), McWilliam et al. (1995). Na altura em que tommos a deciso de realizar este trabalho, no havia ainda em Portugal qualquer orientao legislativa especfica relativamente Interveno Precoce. Por coincidncia, o Despacho Conjunto 2

891/99 publicado no ano em que o inicimos, o que, pensamos, o tornou ainda mais pertinente. De facto, prevendo-se no Despacho Conjunto um perodo de trs anos para a avaliao da sua implementao, pensamos que um estudo emprico sobre as prticas de interveno precoce no Distrito de Lisboa poderia ser um contributo importante para essa avaliao. Assim, definimos como objecto principal de investigao o estudo das percepes de pais e profissionais sobre as prticas de apoio precoce e o grau em que este era focado na famlia. Para cumprir este objectivo tivemos necessidade de fazer a adaptao para uma amostra da populao portuguesa da "Family Focused Intervention Scale" de Mahoney O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a), traduzida com a autorizao do autor principal. Parecia-nos tambm importante fazer a caracterizao dos servios que, no Distrito de Lisboa, apoiavam crianas com necessidades especiais em idade pr-escolar e respectivas famlias, por forma a comparar as suas prticas com as que so actualmente recomendadas pela literatura da especialidade. Estes servios, dependentes do Ministrio da Educao, de Instituies Privadas de Solidariedade Social ou de Cooperativas de Ensino Especial, isoladamente ou em projectos articulados, tm caractersticas muito diferentes e, data em que inicimos a nossa recolha de dados, nenhum estudo sobre as caractersticas do atendimento na regio de Lisboa tinha sido realizado. Para alm da opinio dos coordenadores dos programas considermos tambm importante conhecer as etapas do processo de avaliao/ interveno das crianas atendidas, na percepo dos pais e dos profissionais. Optmos por construir dois instrumentos paralelos para pais e tcnicos, de forma a que as respostas de ambos, referentes a um processo concreto de avaliao/interveno de uma criana/famlia especfica, pudessem ser comparadas. O trabalho que agora apresentamos, intitulado "Interveno focada na famlia: desejo ou realidade" e a que demos o sub-ttulo de "Percepes de pais e profissionais sobre as prticas de apoio precoce a crianas com necessidades educativas especiais e suas famlias" est organizado em quatro partes.

Na primeira parte, constituda por quatro captulos, apresentamos o enquadramento terico do trabalho e a reviso de literatura. Assim, no primeiro captulo, apresentam-se as perspectivas tericas que maior influncia tm tido no campo da educao infantil especializada e da interveno precoce: a perspectiva desenvolvimental, a perspectiva behaviorista e a perspectiva ecolgica. Procurmos neste captulo analisar as implicaes que os diversos modelos analisados tiveram na prtica educativa em geral e na educao das crianas com necessidades educativas especiais em particular. No segundo captulo abordamos em detalhe os conceitos de interveno precoce e a evoluo histrica dos modelos conceptuais que norteiam as prticas que, ao longo destes anos, se tm vindo a descentrar progressivamente da criana para se focar na famlia. Questes como os objectivos e princpios dos programas de apoio famlia, os modelos conceptuais relativos prestao de servios numa perspectiva centrada na famlia e as prticas recomendadas em interveno precoce so detalhadamente analisadas, concluindo-se este captulo, feito exclusivamente a partir de uma anlise e reviso de literatura norte-americana, com os desafios a que a interveno precoce ter de responder no sculo XXI. No terceiro captulo debruamo-nos sobre a problemtica da investigao, de forma particular sobre a avaliao de programas de interveno precoce. O objectivo deste captulo, feito tambm com base na literatura norte-americana, analisar as mudanas ocorridas na avaliao de programas como consequncia da evoluo dos modelos conceptuais no mbito da interveno precoce. Aps uma abordagem geral sobre as questes da avaliao de programas e evoluo histrica da investigao em interveno precoce, analisaremos com algum detalhe trabalhos de investigao no mbito de trs linhas actuais: 1. A avaliao da eficcia dos programas de interveno precoce relativamente a crianas em risco ou com diversas deficincias; 2. A avaliao das percepes dos pais e profissionais sobre os servios de interveno precoce, grau em que estes esto centrados na famlia e cumprem a legislao e avaliao da satisfao parental; 3. Avaliao da percepo de controlo sobre as necessidades e recursos nas famlias que recebem servios de interveno precoce.

Finalizamos este captulo com os desafios que se colocam investigao em interveno precoce no futuro prximo. No quarto e ltimo captulo fazemos uma breve reviso de literatura sobre os modelos conceptuais e as formas de organizao dos servios no contexto europeu, dando particular nfase situao existente em Portugal quer em termos histrico-legais, quer em termos de organizao de servios e investigao na rea da interveno precoce. Terminamos este captulo com as concluses do Encontro "Pensar a Interveno Precoce em Portugal" realizado em Maio de 2002 em que tambm participmos. Terminaremos esta primeira parte do trabalho com a apresentao do objecto do estudo e das questes de investigao. Na segunda parte do trabalho - Mtodo - apresentamos a caracterizao dos participantes, os instrumentos, os procedimentos e o desenho do estudo. A terceira parte do trabalho - Resultados - constituda por dois captulos. O primeiro captulo, em que apresentamos os resultados, est dividida em quatro partes. Numa primeira parte apresentamos os resultados da aplicao da "Family Focused Intervention Scale" de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaumn (1990 a). Numa segunda parte apresentamos os dados referentes caracterizao dos programas de interveno precoce. Na terceira parte apresentamos os resultados referentes caracterizao das prticas em apoio precoce na percepo de pais e profissionais. Na ltima parte exemplificamos as boas e ms prticas de apoio precoce atravs de quatro breves estudos de caso. No segundo captulo fazemos a anlise e discusso dos resultados de acordo com os objectivos e as questes de investigao definidas. Finalmente na ltima parte do trabalho apresentamos as concluses gerais do estudo, analisando o seu interesse, limitaes e as pistas que d para futuras investigaes.

CAPTULO I

PERSPECTIVAS TERICAS EM PSICOLOGIA E SUA INFLUNCIA NA INTERVENO PRECOCE

A evoluo dos conceitos no mbito da psicologia, da psicologia do desenvolvimento e da psicologia da educao, tm vindo a influenciar as prticas no campo da interveno precoce e da educao infantil especializada. Mesmo que estas influncias paream irrelevantes no dia a dia dos profissionais, indiscutvel que as concepes de cada um sobre o processo de desenvolvimento da criana, o papel dos pais e dos outros adultos significativos nesse processo e a influncia do meio, vo determinar o enfoque da sua interveno. Neste primeiro captulo apresentaremos as perspectivas tericas que, de acordo com Bailey e Wolery (1992), Dunst (1996), Meisels e Shonkoff (1990) e Shonkoff e Meisels (2000), maior influncia tm tido nas prticas no campo da educao infantil especializada: a perspectiva desenvolvimental, a behaviorista e a ecolgica. Procuraremos enquadrar estas perspectivas nas "vises do mundo" apresentadas por Altman e Rogoff (1987) e nos modelos da Psicologia do desenvolvimento apresentados por Valsiner (1998). Esta abordagem terica parece-nos indispensvel num campo relativamente recente da Psicologia, que tem sofrido uma evoluo considervel nas prticas de interveno nas ltimas dcadas, mas onde nos parece poder aplicar-se a crtica que Valsiner (1998) faz Psicologia do Desenvolvimento em geral: "A disciplina (psicologia infantil) est cheia de esforos hiperactivos para acumular dados, mas as tentativas para dar sentido aos dados em termos de modelos do processo bsico de desenvolvimento so relativamente raros" (op. cit., p.189). Os modelos apresentados por este autor - modelos de diferenciao, modelos de equilibrao e modelos reflectindo a unidade de ensino e aprendizagem - partilham uma noo comum de desenvolvimento, encarado como um sistema aberto, que pressupe que entre os organismos biolgicos, psicolgicos e sociais e os seus contextos, se operam 7

trocas permanentes. Esta definio levanta alguns obstculos que os tericos do desenvolvimento tm de enfrentar, a saber: a natureza irreversvel do desenvolvimento pelos efeitos do tempo, a natureza complexa da estrutura em desenvolvimento e do seu meio ambiente igualmente complexo e estruturado e a natureza multifacetada do sistema em desenvolvimento e do seu meio, o que pode, segundo Valsiner (1998), explicar a lacuna de novos modelos de desenvolvimento. Partindo dos modelos apresentados por Dewey e Bentley (1949, referidos por Altman & Rogoff, 1987) - Auto-Aco, Interaco e Transaco - e os modelos apresentados por Pepper (1942, 1967, referido por Altman & Rogoff, 1987) - Formismo, Mecanicismo, Organicismo, Contextualismo e Selectivismo - Altman e Rogoff (1987) apresentam-nos quatro vises do mundo: abordagem do trao, abordagem interaccional, abordagem organsmica e abordagem transaccional que distinguem fundamentalmente em funo da unidade de anlise, da forma como cada perspectiva encara os efeitos do tempo e da mudana nos fenmenos em estudo e das relaes de causalidade apresentadas. Nem os modelos apresentados por Valsiner (1998) so estanques nem qualquer das vises do mundo apresentadas por Altman e Rogoff (1987) melhor ou mais correcta. De facto, resultam simplesmente em diferentes formas de questionar, compreender e teorizar que devem ser usadas complementarmente para uma melhor compreenso dos diferentes fenmenos psicolgicos. Tal como acima referimos, a nossa inteno analisar as formas como estes diferentes modelos influenciaram as prticas em interveno precoce e em educao infantil especializada, pelo que daremos especial destaque s vises do mundo interaccional, organsmica e transaccional (Altman & Rogoff, 1987). De facto, a viso do mundo a que estes autores chamam "do trao" encara a Psicologia como o estudo do indivduo, do esprito e dos processos mentais ou psicolgicos sem particular ateno aos contextos e ambientes envolventes: " a assuno de que as qualidades pessoais so as determinantes primrias do comportamento contemporneo que define a abordagem do trao" (Altman & Rogoff, 1987, p.14). Nesta abordagem, os processos temporais ou no so considerados ou so vistos numa perspectiva teleolgica como um percurso prdeterminado do desenvolvimento (sequncia de estdios) at se 8

atingir um estdio final ideal. O mesmo ocorre com a noo de mudana: as caractersticas pessoais so consideradas estveis, sendo a mudana atribuda apenas a um calendrio interno, tambm ele prdeterminado. Esta viso do mundo j no tem actualmente tanta influncia na Psicologia do Desenvolvimento e da Educao, embora os estudos relativos Interaco Aptido-Tratamento (Aptitude-Treatment Interaction - ATI), se relacionem com esta abordagem (Dance e Neufeld, 1988, referidos por Snow, 1991). Snow (1991) chama no entanto a ateno para o facto do conceito de aptido, nas abordagens mais recentes dos estudos ATI, enfatizar a adaptao mtua da pessoa e da situao: "Uma aptido , assim, um constructo relacional que interpreta o comportamento de uma pessoa em situao e as caractersticas da situao fazem parte da definio de uma aptido particular tanto quanto as caractersticas da pessoa" (Snow, op. cit., p. 206). Na base da perspectiva desenvolvimental, que to grande influncia teve nas prticas da educao infantil, esto os modelos naturalistas e a viso organsmica do mundo e a estes modelos que nos referiremos em primeiro lugar. Na base da perspectiva behaviorista, que foi determinante na evoluo das prticas em educao infantil especializada, esto os modelos empiristas e a viso do mundo interaccional, que abordaremos em segundo lugar. Apresentaremos por ltimo a perspectiva ecolgica que tem por base os modelos contextualistas e a viso do mundo transaccional, actualmente dominante nas prticas de interveno precoce. Tal como acima referimos, nenhum destes modelos melhor ou mais correcto e todos tiveram influncia decisiva quer na compreenso dos fenmenos psicolgicos, quer nas prticas de interveno no mbito da educao especializada e da interveno precoce.

1. Modelos naturalistas - a perspectiva organsmica

Os modelos naturalistas ou idealistas defendem a existncia de determinadas caractersticas inatas no ser humano. Nestes modelos a nfase posta nos processos internos, embora nas formulaes actuais se d tambm importncia aos estmulos externos (Palcios, 1993/ 1995). Segundo esta concepo, a natureza do ser humano determi9

nada desde o seu nascimento, no dependendo assim das condies do meio nem das experincias (Doron & Parot, 1991/2001). Na tradio destas teorias situam-se os modelos que Dewey e Bentley (1949, citados por Altman & Rogoff, 1987), chamam Transaccionais e que Altman e Rogoff (1987) e Pepper (1942, 1967 citado por Altman & Rogoff, 1987), chamam organsmicos e que tm tambm grande importncia na actual Psicologia do desenvolvimento. Para os tericos acima referidos a Psicologia o estudo dos sistemas psicolgicos holsticos e dinmicos em que a pessoa e os componentes do ambiente mantm relaes e influncias recprocas e complexas, com o objectivo de conhecer os princpios universais e gerais do comportamento humano e conseguir uma unidade do conhecimento. Ao contrrio da viso interaccional que se foca nos elementos, nesta perspectiva o conjunto possui propriedades especficas que no derivam directamente das propriedades dos elementos que o constituem o todo mais do que a soma dos elementos - sendo fundamental conhecer as relaes que se estabelecem entre os elementos e o todo. A complexidade dos sistemas no permite falar em relaes antecedenteconsequente, j que qualquer uma das partes pode funcionar como varivel dependente ou independente, havendo uma razo para que o sistema evolua numa certa direco (necessidade evolutiva, segundo Palcios, 1993/1995, princpio teleolgico ou causalidade final, segundo Altman & Rogoff, 1987). Tal como referem Sprinthall e Sprinthall (1990/1993, p. 118), para estes modelos, existe um pressuposto do desenvolvimento denominado "impulso de curiosidade, motivao para a competncia, necessidade intrnseca de dominar o meio ou eficcia pessoal". Nesta abordagem, os sistemas so vistos como procurando um equilbrio final, ocorrendo o desenvolvimento como uma progresso do indivduo atravs de determinados estdios, com uma sequncia evolutiva invarivel em cada espcie. Esses estdios so patamares de equilbrio, a mudana, quer nos elementos do sistema quer no prprio sistema, pode ser motivada por acontecimentos internos ou externos, quebra esse equilbrio e leva a novos nveis de estabilidade, at um estdio final e ideal de desenvolvimento em que h total estabilidade e em que a mudana deixa de ocorrer.

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Valsiner (1998), chama-lhes modelos de equilibrao, e atribuilhes as seguintes caractersticas: Um estado inicial de harmonia num determinado sistema; A emergncia de disrupo nessa harmonia em funo de perturbaes na relao entre o indivduo e o meio; Um movimento dependente do tempo, obedecendo a princpios teleolgicos para restaurar a harmonia inicial. Dentro dos autores que podem ser enquadrados nesta perspectiva e que tiveram tambm influncia nas prticas educativas destaca-se Piaget. De facto, a descrio da progresso da criana ao longo de estdios de desenvolvimento e a progresso at um estdio final, prdeterminado, com uma estrutura de funcionamento cognitivo mais organizada e adaptada, est de acordo com o princpio teleolgico que caracteriza a perspectiva organsmica (Altman & Rogoff, 1987) e os modelos de equilibrao (Valsiner, 1998) Antes de abordarmos a perspectiva de Piaget, parece-nos importante referir tambm a perspectiva desenvolvimental e maturacionista de Gesell, que durante algumas dcadas teve um enorme impacto nas prticas educativas. Este pediatra e psiclogo acreditava no determinismo dos factores de maturao biolgica no desenvolvimento e atribua ao meio um papel quase irrelevante nesse mesmo desenvolvimento. Nas obras, agora histricas - Os primeiros anos de vida (1943/1979) e A criana dos cinco aos dez (1946/1977) - Gesell e colaboradores exemplificaram que o crescimento e o desenvolvimento ocorriam em estdios, que encaravam como perodos fundamentais de mudana, seguidos por perodos de integrao em que essas mudanas eram assimiladas. Segundo Meisels e Shonkoff (2000) e Shonkoff e Meisels (1990) da perspectiva maturacionista de Gesell resultou um modelo linear de desenvolvimento que foi usado pelos clnicos para predizer as aquisies desenvolvimentais a longo termo a partir das datas de aquisio de marcos de desenvolvimento especficos na primeira infncia e o paradigma do determinismo biolgico conhecido como "continuidade de causalidade reprodutiva" (continuum of reproductive casualty). Dentro desta perspectiva, qualquer esforo para alterar o processo de desenvolvimento atravs da interveno educativa era considerado intil. Porque a influncia de Piaget na Psicologia do Desenvolvimento e da Educao crucial, parece-nos importante fazer aqui referncia a alguns aspectos da sua abordagem, antes de salientarmos a importncia 11

que teve nas prticas educativas quer com crianas normais quer com as crianas com necessidades educativas especiais. Ao expor a sua teoria, Piaget (1946/1983) assume trs processos fundamentais do desenvolvimento: A adaptao de um organismo ao seu ambiente em conjunto com as interaces e auto-regulaes caractersticas do desenvolvimento epigentico; A adaptao da inteligncia e a construo das suas prprias estruturas dependendo quer de coordenaes internas quer de informaes adquiridas pela experincia; A construo de relaes cognitivas como resultantes de estruturas progressivamente construdas pela interaco contnua entre o sujeito e o mundo exterior. Assim, contrariamente viso empirista para cujos defensores o conhecimento resulta simplesmente de uma conjunto de sensaes e percepes, sendo o contedo da inteligncia proveniente do exterior, Piaget (op. cit., p.104) defende que "o conhecimento, na sua origem, nem provem dos objectos nem do sujeito, mas sim das interaces - inicialmente inextricveis - entre o sujeito e esses objectos". Nesta perspectiva, o problema do conhecimento no se pode separar do problema do desenvolvimento da inteligncia e a construo da inteligncia implica necessariamente dois tipos de actividade: coordenao das aces e introduo de inter-relaes entre os objectos. Assim, o conhecimento objectivo est subordinado a estruturas de aco que so construdas, ou seja, no so propriedade do objecto - porque dependem da aco do sujeito -, nem do sujeito - que tem de aprender a coordenar essas aces. A construo de estruturas portanto um instrumento fundamental do conhecimento e controlada por factores de maturao e exerccio voluntrio mas tambm por auto-regulaes. Segundo Beilin (1989), esta abordagem construtivista distancia Piaget quer do empirismo quer do racionalismo, na medida em que a realidade no pr-formada nem pr-determinada por quaisquer condies iniciais. De facto, "As operaes e estruturas da mente so construdas a partir das aces da criana no meio. Estas aces so inicialmente fsicas e depois tornam-se mentais por um processo de internalizao" (Beilin, op.cit. p.91).

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A citao de Piaget que seguidamente transcrevemos (1946/1983, p. 125), reflecte bem o seu posicionamento face s duas abordagens referidas: "A soluo para o problema do desenvolvimento no se reduz nem a um processo emprico de descoberta de uma realidade interna j pronta nem a um processo de pr-formao ou pr-determinao (a priori) que tambm significaria acreditar que tudo est pronto desde o incio. Acreditamos que a verdade est entre os dois extremos, isto , num constructivismo que expressa o modo como as novas estruturas esto em constante elaborao". As estruturas mentais - lgico-matemticas - tm origem nas formas mais gerais de coordenao das aces pelo sujeito e, em ltima instncia, nas prprias estruturas orgnicas, havendo assim, para Piaget, relaes fundamentais entre a teoria biolgica de adaptao por auto-regulao, a psicologia do desenvolvimento e a epistemologia gentica. O desenvolvimento dos mecanismos cognitivos considerado por este autor como um processo activo e interactivo, em que nada uma simples cpia da realidade na medida em que a cognio implica um processo de assimilao a uma estrutura (interna) previamente existente, mas para que haja desenvolvimento necessrio que essa estrutura se adapte aos produtos da assimilao. Assim, e ao contrrio do que as teorias clssicas EstmuloResposta defendem, um estmulo s origina uma resposta se o organismo j possuir uma estrutura qual o estmulo possa ser assimilado. Tambm as teorias associacionistas falham na sua explicao do desenvolvimento j que sobrevalorizam os mecanismos de assimilao, no tendo em conta a actividade da criana atravs da acomodao. Para Piaget, pelo contrrio, a conduta inteligente uma conduta de adaptao, marcada pelo equilbrio entre os mecanismos de assimilao e de acomodao, num processo em que cada nova acomodao est influenciada pelos mecanismos de assimilao existentes, mas o significado de uma experincia no unicamente um registo preceptivo mas sim uma verdadeira interpretao (Piaget, 1946/1983). Piaget prope, para explicar o progresso dos conhecimentos, o mecanismo do equilbrio majorante, sublinhando que, no plano psicolgico, o processo de equilibrao no procura apenas o equilbrio 13

mas aumenta o poder lgico dos esquemas e estruturas, j que pressupe a passagem de uma estrutura de nvel inferior a uma de um nvel superior. Tambm Beilin (1989, p.94, citando Piaget, 1970) refere que, "o desenvolvimento cognitivo produz formas de complexidade crescente em que as formas mais elementares so integradas em formas mais complexas e evoludas. Este aspecto dialctico do desenvolvimento requer uma mudana dos modelos lineares para a noo de espirais, mais caracterstica das interaces que ocorrem no desenvolvimento". Do que acima foi referido, torna-se claro que para Piaget toda a construo cognitiva faseada. A partir das observaes clnicas que fez, Piaget encontrou estruturas consistentes dentro de determinadas faixas etrias e definiu os quatro estdios de desenvolvimento, por ventura os aspectos mais divulgados da sua teoria: o estdio sensriomotor, o estdio do pensamento representativo ou pr-operatrio, o estdio das operaes concretas e o estdio das operaes formais (Piaget, 1946/1983). No trabalho que temos vindo a referir, Piaget (1946/1983) salienta o facto de que para que se possa falar em estdios estes tm de ser definidos de tal forma que esteja garantida uma ordem constante de sucesso e a definio de cada um deve permitir uma progressiva construo, sem pr-formao total. Em trabalhos posteriores (Piaget, 1955, citado por Doron & Parot, 1991/2001 e Piaget, 1971, citado por Beilin, 1989), so apresentados trs critrios para a definio de estdio: A ordem de sucesso dos estdios deve ser constante (independentemente da velocidade/atraso de aquisio devido experincia social); Cada estdio pode ser identificado como uma estrutura de conjunto que define todos os factores do estdio e no apenas a sua caracterstica dominante; As estruturas de conjunto so constitudas por um processo de integrao em que cada uma preparada pela anterior e integrada na seguinte. Flavell (1985) chama a ateno para o facto de que cada estdio possui determinadas caractersticas que descrevem a forma como a criana processa a experincia, mas estas caractersticas no se encontram completamente isoladas de caractersticas do estdio anterior e do seguinte. Segundo os autores acima citados (Beilin, 1989 e Flavell, 1985), parece neste momento consensual que: 14

 A sequncia de estdios ocorre pela ordem proposta por Piaget; Estudos transculturais confirmam essa sequncia, embora seja varivel o perodo de tempo de cada estdio; Os perodos de transio entre os estdios so mais longos e flexveis; Embora as caractersticas de cada estdio sejam dominantes, elementos de estdios anteriores e posteriores manifestam-se mais do que Piaget inicialmente previra. Segundo Vuyk (1981, citado por Beilin, 1989, p. 89), nas suas formulaes posteriores, a teoria dos estdios assume para Piaget um papel cada vez menos importante: "Quando se pensa em termos de estdio, corre-se o risco de procurar perodos de descanso ou equilbrio quando, de facto, o desenvolvimento nunca esttico. Piaget actualmente considera o desenvolvimento como uma espiral e, embora se possa chamar ao estdio um desvio na espiral, isso indica que os perodos de equilbrio so relativamente pouco importantes". Outro aspecto fundamental da teoria de Piaget (1946/1983), so os factores de desenvolvimento: Maturao - que abre novas perspectivas de desenvolvimento e permite a construo de novas estruturas; Experincia - factor essencialmente heterogneo que envolve exerccio (aco sobre os objectos que no implica necessariamente conhecimento), experincia fsica (em que o conhecimento adquirido atravs das propriedades dos prprios objectos por um mecanismo de abstraco simples) e experincia lgicomatemtica (em que o conhecimento deriva da aco do sujeito sobre as propriedades dos objectos atravs da abstraco reflexiva); Interaco social - que explica as diferenas de idades no aparecimento dos diversos estdios em funo do ambiente cultural ou educacional; Equilibrao - factor explicativo fundamental que Piaget define no como um balanceamento entre foras opostas mas como auto-regulao, ou seja como um conjunto de reaces activas do sujeito a perturbaes externas. Assim, a aprendizagem no considerado factor de desenvolvimento, mas sim dependente do desenvolvimento cognitivo facilitado ou acelerado pela experincia. De facto, para um sujeito aprender a cons15

truir e dominar uma estrutura lgica, ter de partir de outra estrutura mais elementar que progressivamente vai diferenciar e completar. Este processo tem uma influncia capital no processo da aprendizagem j que se as aces de uma criana so assimiladas a uma estrutura prvia, a forma e natureza dessa estrutura influencia de forma decisiva as consequncias da experincia da criana (Piaget, 1946/1983).

Implicaes para a prtica educativa Todos os aspectos da teoria de Piaget que acima referimos tiveram e tm enormes implicaes educacionais. O primeiro aspecto a salientar o facto de que, para este autor e em qualquer estdio de desenvolvimento, a inteligncia depende da aco: a aco da criana sobre o meio que produz desenvolvimento cognitivo, da que em as suas obras para educadores, Piaget reclame uma escola activa, em que o papel dos adultos, mais do que de professores, dever ser o de facilitadores do processo desenvolvimental interno prprio de cada criana (Hoddapp, 1998). Um outro aspecto a considerar so as caractersticas qualitativamente diferentes de cada estdio que faz com que, em cada uma dessas etapas, a criana apreenda o mundo de forma diferente. As crianas de um determinado estdio so capazes de assimilar experincias de determinado tipo, mas dificilmente assimilam experincias que estejam para alm do seu nvel de desenvolvimento cognitivo. Assim, o prprio Piaget (1970) que afirma que os assuntos a ensinar criana devem ser apresentados de formas assimilveis por crianas de idades diferentes segundo as estruturas mentais que as caracterizam. O desafio que se coloca aos educadores ser, portanto, o de proporcionarem um ambiente altamente estimulante, em que os materiais a explorar pela criana estejam de acordo com o seu nvel de desenvolvimento (Bailey & Wolery, 1992), Mas para que haja desenvolvimento cognitivo, a criana ter de ser capaz de internalizar as experincias que realiza. De acordo com Furth (1981), se predomina o mecanismo de assimilao, as crianas integram novas experincias mas a sua compreenso no muda, no havendo um verdadeiro progresso cognitivo; este s se d quando os mecanismos de assimilao e acomodao interagem, dando origem ao processo de equilibrao. A aprendizagem pressupe que a criana 16

seja capaz de contrapor informao nova antiga, em que o processo de equilibrao surge como perturbao do conhecimento. A questo que ento se coloca para os educadores saber como se poder facilitar esse processo: expondo continuamente as crianas a uma grande quantidade de experincias novas ou, pelo contrrio, deixando simplesmente as crianas progredir ao seu prprio ritmo? A resposta de Furth (op. cit.) a de que o desenvolvimento ocorrer quando a criana estiver exposta a um meio moderadamente discrepante, que facilitar o desenvolvimento gradual de estruturas cognitivas mais complexas, primeiro no interior do mesmo estdio, posteriormente favorecendo o progresso para o estdio seguinte. Finalmente coloca-se a questo a que Piaget chamou a questo americana: podem acelerar-se os estdios de desenvolvimento? Piaget (1946/1983, p. 113), considera que a aprendizagem de estruturas lgicas em condies de reforo exterior "produz ou uma mudana muito pequena no pensamento lgico ou uma mudana momentnea impressionante mas sem uma compreenso real". Comparando-se aos psiclogos behavioristas que consideram que com mtodos educacionais especficos se pode ensinar qualquer coisa em qualquer idade, sendo por isso considerados optimistas, Piaget considera os psiclogos da escola de Genve pessimistas j que acreditam, tal como ele, que a compreenso advm fundamentalmente de um desenvolvimento espontneo. Inhelder, Bovet e Sinclair (1967, referidas por Piaget, 1983) em estudos sobre aprendizagem da conservao das quantidades contnuas, concluram que os resultados do processo de aprendizagem variavam significativamente em funo do nvel cognitivo inicial das crianas avaliadas em termos dos seus esquemas de assimilao. Tambm Barrett (1975, referido por Sprinthall & Sprinthall, 1990/1993), investigou estas questes com adolescentes que eram treinados a resolver diferentes tarefas de raciocnio e concluiu que o progresso cognitivo dependia sobretudo do estdio do desenvolvimento cognitivo inicial. No entanto, estes adolescentes, quando comparados com um grupo de controlo que no tinha sido submetido a essa aprendizagem, demonstravam maiores capacidades de raciocnio, o que o levou tambm a concluir que um programa educativo fundamental para que os adolescentes desenvolvam todas as suas capacidades. Parece assim poder concluir-se que embora no possamos acelerar os estdios de desenvolvimento cognitivo, estes podem ser atrasados em condies de 17

estimulao ambiental deficiente e de m qualidade. Relativamente Psicologia Educacional, em particular no campo da educao pr-escolar e educao compensatria, a influncia de Piaget fez-se sentir nos trabalhos de McVicker Hunt (1961, referido por Meisels & Shonkoff, 2000) que enfatiza a influncia da experincia no desenvolvimento das crianas e a importncia crucial dos primeiros anos de vida. Tambm o trabalho de Bloom (1964) salienta o significado das experincias precoces enquanto factores promotores do desenvolvimento intelectual. Numa obra anterior, Bloom (1956) apresenta uma taxonomia de objectivos educacionais, tanto no domnio cognitivo como no domnio afectivo, numa sequncia de seis estdios: conhecimento bsico, compreenso, aplicao, anlise, sntese objectiva e avaliao objectiva. As descries do estilo de pensamento em cada um destes nveis remetem-nos para os estdios descritos por Piaget, embora Bloom no tenha feito explicitamente essa relao. A importncia da obra de Bloom no campo da Psicologia Educacional relaciona-se principalmente com a definio dos procedimentos de ensino e materiais especficos de aprendizagem que devem ser implementados nos contextos educativos para que se atinjam os objectivos de aprendizagem claramente definidos. o trabalho de David Hunt (1974) que estabelece uma ligao entre os objectivos educacionais e os estdios de desenvolvimento. Este autor apresenta uma sequncia de trs estdios de desenvolvimento conceptual - nvel conceptual baixo, moderado e elevado - aos quais os professores devem ajustar as tarefas de aprendizagem, nomeadamente em termos de estruturao das experincias e materiais. O modelo proposto por Hunt, conhecido como Interaco Aptido-Tratamento (Aptitude Treatment Interaction - ATI), baseia-se na ideia de que o sistema conceptual e caractersticas da criana - aptido - interage com a interveno ou mtodo de ensino - tratamento -, e o resultado da experincia no depende de um ou outro isoladamente, mas sim da interaco entre ambos. Para que este modelo tenha efeitos para o processo de desenvolvimento, Hunt (1974) sugere que os educadores devem respeitar dois princpios: Ajustar ao estilo de aprendizagem inicial preferido, aceitando os 18

mtodos de resoluo das tarefas que a criana utiliza e comeando o ensino em consonncia com o seu nvel de desenvolvimento; Introduzir um desajustamento gradual - introduzindo nveis de complexidade ligeiramente superiores, criando uma perturbao no seu pensamento que ser ultrapassada por uma forma mais complexa de pensamento, ou seja atravs de um de um estilo cognitivo mais desenvolvido. O modelo acima descrito implica grande flexibilidade e individualidade na interveno educativa e evita que se proponham objectivos de ensino e experincias muito aqum ou muito alm do seu nvel de desenvolvimento conceptual. Na abordagem ATI pretende analisar-se o grau em que diferentes "tratamentos" tm diferentes efeitos em funo das diferentes caractersticas das pessoas - "aptido" - e, em ltima anlise, escolher o tratamento que se adapte, de forma ideal, a determinada pessoa. Snow (1991) refere como exemplos de investigaes baseadas no modelo ATI a anlise dos resultados de intervenes pedaggicas de caractersticas diferentes - directivas, muito estruturadas, centradas no professor, ou, pelo contrrio, indirectas, menos estruturadas e centradas no aluno - em alunos tambm de diferentes caractersticas cognitivas - mais ou menos dotados. As investigaes referidas mostram que as abordagens mais estruturadas e directivas so mais eficazes para os alunos menos dotados cognitivamente enquanto que as abordagens menos estruturadas e menos directivas so mais eficazes para os alunos mais dotados. Muito embora os trabalhos referidos por Snow (1991) e os trabalhos de Lohman (1986), Miller (1981) e Peterson (1988), todos referidos por Sprinthall e Sprinthall (1990/1993), tenham sido realizados com crianas e adolescentes em idade escolar, pensamos que as ideias de Hunt, que estes autores confirmaram, so aplicveis s crianas em idade pr-escolar, com um desenvolvimento normal e tambm com atrasos no seu desenvolvimento. No campo das crianas com necessidades educativas especiais Hoddapp (1998), refere um conjunto de investigaes de Dunst (1990), Inhelder (1943), Lane e Kinder (1939), Piaget e Inhelder (1947), Wishart (1995) e Woodworth (1961, 1962) que permitiram concluir que: As crianas com deficincia mental desenvolvem-se sensivel19

mente ao longo das mesmas sequncias de desenvolvimento, embora com um ritmo muito mais lento; O funcionamento das crianas em tarefas Piagetianas estava mais relacionado com a idade de desenvolvimento dessas crianas do que com a sua idade cronolgica; As crianas com deficincia mostram mais oscilaes e regresses nas suas respostas, mesmo durante a mesma sesso; As crianas com deficincia apresentam, mais frequentemente do que as crianas normais, nveis de funcionamento diferentes consoante as tarefas que lhes so apresentadas. Em termos de avaliao do desenvolvimento, as propostas de Piaget apresentam vantagens considerveis relativamente aos instrumentos psicomtricos habituais. De facto, no mbito do exame operatrio, as crianas podem ser avaliadas em conceitos e com tarefas que so apropriados para o nvel de funcionamento de cada uma. Para alm deste aspecto, a flexibilidade quer relativamente avaliao quer relativamente cotao faz com que o exame operatrio seja mais adequado para a avaliao de crianas com deficincia do que o exame com testes de refrncia a normas, no adaptados a esta populao.

2. Modelos Empiristas - a perspectiva interaccional

Os Modelos Empiristas, ao contrrio dos modelos idealistas, recusam a existncia de princpios inatos do conhecimento e postulam que este se elabora exclusivamente atravs da experincia. Para Locke, as ideias provm das sensaes que se associam produzindo ideias mais gerais, atravs das leis do associativismo que foi desenvolvido por Hume (Doron & Parot, 1991/2001). Relativamente psicologia do desenvolvimento, esta corrente afirma que a estimulao que a criana recebe em contacto com o meio que determina os contedos do seu psiquismo. Assim, a histria psquica de um indivduo, no mais do que a histria das suas experincias e das suas aprendizagens (Palcios, 1993/1995). Os tericos que se posicionam nesta perspectiva valorizam fundamentalmente os dados fornecidos pelos mtodos experimentais - o que pode ser observado, definido em termos operacionais e quantificado - procuram investigar as relaes entre os factos, donde depreendem as leis da cincia e desvalorizam qualquer investigao sobre os processos internos e as causas dos fenmenos. Admite-se no entanto uma "causalidade eficiente" na medida em que um determina20

do acontecimento (causa) vai inevitavelmente produzir um consequente (efeito)(Altman & Rogoff, 1987). De acordo com as "vises do mundo" propostas por Altman e Rogoff (1987), na tradio do empirismo esto os modelos interaccionais (Dewey & Bentley, 1949, citado por Altman & Rogoff,1987) ou mecanicistas (Pepper, 1942, 1967, citado por Altman & Rogoff,1987). De facto, nestes modelos o objecto de estudo so as relaes antecedente-consequente que se estabelecem entre as variveis. O comportamento e os processos psicolgicos so vistos como variveis dependentes e os factores do ambiente e qualidades pessoais como variveis independentes. Assim, a psicologia o estudo do prognstico e do controlo do comportamento e dos processos psicolgicos, sendo o funcionamento psicolgico o produto interactivo final de factores pessoais e situacionais, encarados separadamente. Quer para o mecanicismo de Pepper como para a viso interaccional de Altman e Rogoff (1987), o tempo e o contexto so domnios extrnsecos aos prprios fenmenos e a mudana o resultado da interaco entre variveis, funo de unidades cronolgicas arbitrrias, no tendo assim um sentido teleolgico, sendo determinada por propriedades pr-estabelecidas dos fenmenos em interaco.

Modelos comportamentais clssicos Os modelos comportamentais inserem-se nesta viso interaccionista do mundo e, dada a influncia que tiveram nas prticas educativas com crianas com necessidades educativas especiais, parece-nos importante referir os principais marcos desta viso terica desde o seu aparecimento at s posies actualmente defendidas. O termo behaviorismo aparece pela primeira vez num artigo escrito por Watson em 1913: "Psychology as a behaviorist views it" em que este autor toma posio contra a corrente mentalista e introspectiva da poca e defende a concepo de uma psicologia como cincia do comportamento observvel, objectiva, com mtodos que j ento eram aplicados no estudo do comportamento animal. Para Watson a aprendizagem podia ser entendida apenas com base nos princpios do condicionamento de Pavlov, isto na associao estmulo-resposta e para os seus seguidores a psicologia o estudo das leis que regem estes 21

dois tipos de fenmenos observados, devendo estas leis permitir prever as respostas quando se conhecem os estmulos, independentemente dos mecanismos neurofisiolgicos que intervm e que no so considerados objecto de estudo. A tradio da psicologia animal, nomeadamente com o trabalho de Thorndike - Animal Intelligence (1911, referido por Chaplin & Krawiec, 1963) - teve uma grande influncia no estudo da aprendizagem segundo a perspectiva behaviorista e as leis que este autor formulou a partir de estudos realizados com animais - lei do efeito, lei do exerccio e lei da prontido - foram posteriormente generalizados pelo seu autor para os humanos, embora com algumas alteraes (Thorndike, 1913, referido por Chaplin & Krawiec, 1963). Segundo estes autores, h uma aceitao generalizada de que estas leis e outros princpios de aprendizagem formulados por Thorndike esto na base das teorias da aprendizagem mais actuais, sendo a sua influncia mais importante do que a de Watson. Outro dos autores que, partindo de uma diferente perspectiva terica - funcionalismo - influnciou tambm os autores behavioristas foi Carr, referido por Chaplin e Krawiec (1963). Carr considerava a aprendizagem como a aquisio de um modo de resposta a uma situao problemtica, sendo esta situao problemtica definida enquanto desajuste entre o indivduo e o ambiente. Ao contrrio da aprendizagem por tentativa e erro, caracterstica dos animais, o indivduo humano, para resolver as situaes problemticas, emprega uma variedade de aces seleccionadas e analisadas em funo da relevncia que tm para a situao problema. Aprendizagem vista por Carr como adaptao e a reteno das "boas" respostas explicada em funo de processos de transferncia, associao e hbito. Mas aprendizagem tambm vista numa perspectiva associacionista em que as leis da associao so aplicveis a todos os tipos de aprendizagem, podendo ser formuladas em termos de estmulo-resposta, como as leis do condicionamento. Nesta perspectiva, Carr distingue leis descritivas - que evidenciam as condies sob as quais ocorrem as sequncias de associao e trs classes de leis explicativas - que evidenciam as relaes de dependncia entre as variveis observadas e as condies antecedentes: origem e formao de associaes; fora funcional das associaes e variabilidade na aprendizagem. Para alm destes autores ligados aos fundamentos do behaviorismo, 22

so de salientar as posies neobehavioristas de Guthrie, Hull, Tolman e Skinner, referidas na obra de Chaplin e Krawiec (1963). De Guthrie (1946, 1952 referido por Chaplin & Krawiec, 1963), salientamos a tnica posta nas relaes temporais entre os estmulos e entre os estmulos e as respostas - contiguidade - a rejeio da lei do efeito e da lei do reforo e a importncia da nica lei de aprendizagem que reconhece: lei da aquisio. Para este autor, as associaes assumem o seu maior poder na primeira tentativa bem sucedida: "Qualquer movimento correcto aprendido na primeira ocasio em que ocorre, mas com cada nova tentativa, alguns movimentos desaparecem se no so recorrentes nem essenciais para o padro da aco" (Chaplin & Krawiec, 1963, p. 215). Hull (1943, referido por Chaplin & Krawiec, 1963) elabora uma teoria matemtico-dedutiva com um conjunto de postulados, teoremas e corolrios, formulados por deduo e testados pela observao e experimentao empricas. Aplicado Psicologia, o mtodo hipottico-dedutivo consiste em postular a existncia de variveis intervenientes, como entidades no observveis que explicam o comportamento observado que se relacionam quer com os antecedentes quer com as respostas. Tolman (1932, 1942, 1951, referido por Chaplin & Krawiec, 1963) procura estabelecer uma ligao terica entre a tradio comportamentalista e a tradio gestaltista que se opunha ao elementarismo das teorias behavioristas. No seu sistema terico, o acto comportamental a unidade do estudo psicolgico e o comportamento intencional, j que a aprendizagem sempre dirigida para um objectivo e selectiva, ou seja procura atingir esse objectivo da forma mais econmica possvel. A sua concepo de aprendizagem relaciona-se com a construo de mapas cognitivos que dependente do exerccio, sendo o reforo aquilo que d inteno ao comportamento. As associaes so construdas entre estmulos novos e estmulos previamente encontrados que, por isso, so significativos. Tolman salientou a importncia de variveis individuais na aprendizagem: Hereditariedade - que estabelece os limites ao efeito do meio ambiente Idade - que determina os efeitos do treino Treino - indispensvel para que ocorra aprendizagem Factores endcrinos ou fisiolgicos internos - determinantes nos processos de aprendizagem. 23

Embora os seus trabalhos tenham tambm sido realizados com animais, Skinner talvez de todos os autores citados aquele que mais influncia veio a ter na Psicologia da Educao. O behaviorismo de Skinner (1938, 1953, 1957, referido por Chaplin & Krawiec, 1963 e 1971, e por Sprinthall e Sprinthall, 1990/1993) inteiramente dedicado ao estudo das respostas, j que considera que o estudo dos estmulos e das variveis intervenientes desnecessrio e at indesejvel. Tal como o condicionamento respondente (dependente do estmulo) est indissociavelmente ligado ao nome de Pavlov, o condicionamento operante est ligado a Skinner. De facto, as respostas operantes so os dados comportamentais bsicos do seu sistema. As respostas operantes ocorrem espontaneamente, sem terem sido desencadeadas por qualquer estmulo incondicionado e no condicionamento operante o reforo contingente com a resposta operante, que no pode ser desencadeada pelo experimentador e que se assemelha a um comportamento voluntrio. Assim, forma-se uma associao resposta-estmulo e no uma associao estmulo-resposta. Ao formular a sua lei de aquisio ou lei do condicionamento operante, Skinner afirma: "Se a ocorrncia de um comportamento operante seguida pela apresentao de um reforo, a ligao aumenta" (Chaplin & Krawiec, 1963, p. 242). Assim, o exerccio e o reforo so bsicos na sua teoria da aprendizagem. Skinner reformulou a lei do efeito de Thorndike e chamou-lhe reforo que define em termos de observao e medida, despojando este conceito de qualquer conotao subjectiva. Assim reforo positivo qualquer estmulo que, quando acrescentado situao, aumenta a probabilidade de resposta e reforo negativo qualquer estmulo que, quando retirado situao, aumenta a probabilidade de resposta. Skinner, sempre dentro de um sistema emprico, refere a importncia do reforo ou da sua ausncia nos processos de extino, discriminao e generalizao, bem como dos programas de reforo - reforo contnuo, razo fixa, intervalo fixo, razo varivel e intervalo varivel - e influncia da sua aplicao na aprendizagem de novos comportamentos e extino de comportamentos aprendidos. O meio assumido como o controlador supremo: "O que fazemos, quem somos, o que passamos a ser resultado de um conjunto particular de estmulos ambientais o meio, s o meio controla o nosso compor24

tamento. As pessoas so dirigidas, no por ideais ntimos, emoes fortes ou vontades impostas por ideias profundas, mas antes pelo meio" (Sprinthall & Sprinthall, 1990/1993, p. 233). A anlise feita por Skinner das respostas operantes e do condicionamento operante e a sua extenso para alm das condies laboratoriais foi utilizada para analisar os comportamentos das crianas em situaes educativas e levou ao desenvolvimento de tcnicas de modificao de comportamento. A mesma abordagem foi utilizada nas terapias comportamentais para eliminar comportamentos patolgicos. A posio radical de Skinner ao aplicar s variveis intermdias a que chama fenmenos privados o mesmo tipo de mtodos de estudo que utiliza para analisar os comportamentos observveis, valeu-lhe numerosas crticas, de que se defendeu fazendo do comportamentalismo no uma cincia do comportamento, mas sim a filosofia dessa cincia (Doron & Parot, 1991/2001). No campo da Psicologia da Educao a influncia de Skinner faz-se ainda hoje sentir no mbito da Anlise Comportamental Aplicada. Embora a perspectiva behaviorista seja por vezes considerada um modelo exclusivamente mecanicista, de facto as perspectivas da anlise comportamental aplicada assumem que os indivduos so influenciados pelo meio mas tambm o influenciam, o que coloca esta abordagem no mbito dos modelos interactionais (Wolery, 2000). Actualmente esta perspectiva reconhece a existncia de ideias, pensamentos, expectativas e outros processos mentais, mas o seu enfoque dirige-se s respostas observveis e relao destas com o ambiente.

Anlise comportamental aplicada A anlise comportamental de Bijou e Baer (1961, 1978 referidos por Bijou, 1989), procura uma convergncia entre o behaviorismo radical de Skinner e o interbehaviorismo de Kantor. Para os tericos da anlise comportamental, a Psicologia o estudo do comportamento de organismos individuais em interaco com o seu meio: "Envolve a anlise e a sntese das interaces e representa acontecimentos histricos em actividades correntes, sob condies e cenrios especficos" (Bijou, 1989, p.69), sendo assim uma combinao das perspectivas mecanicistas e contextualistas (Pepper,1967, referido por Altman e Rogoff, 1987) e das perspec25

tivas interaccional e organsmico-sistmica (Altman & Rogoff, op. cit.). Para Bijou (op. cit.), o processo de desenvolvimento depende das oportunidades e circunstncias do prprio indivduo e dos ambientes fsico e social presente e passado, havendo entre o comportamento e o ambiente uma relao linear e funcional. Os progressos de um indivduo so funo de processos respondentes - que tm um papel central nos sentimentos e interaces emocionais e se desenvolvem atravs do emparelhamento das respostas com estmulos no condicionados - e processos operantes - em que a resposta controlada pelos consequentes que assumem o papel de reforadores primrios ou secundrios. a histria da interaco indivduo-ambiente que determina o significado de determinado estmulo. Esta abordagem foi criticada pelos no-behavioristas, fundamentalmente por no lidar com as causas do comportamento e considerar o indivduo como sujeito passivo do ambiente. primeira crtica os tericos da anlise do comportamento respondem que as relaes funcionais entre todas as variveis de uma situao - pessoais e situacionais - podem ser explicadas pela observao das interaces actuais e que estas so uma explicao adequada para o comportamento. Assim, no necessrio procurar uma explicao do comportamento nem em termos hipotticos - estruturas e processos cognitivos - ou em termos fisiolgicos. segunda crtica Bijou (op. cit.) responde que na perspectiva da anlise de comportamento o indivduo est em constantes relaes interactivas com o mundo envolvente a que se ajusta permanentemente, sendo os determinantes do seu comportamento as interaces baseadas no seu passado e nas circunstncias actuais. Uma terceira crtica refere-se ao facto de esta teoria ser demasiado simples para explicar os fenmenos complexos. No entanto, na perspectiva actual da anlise do comportamento, h quatro unidades de anlise: efectivas, afectivas, cognitivas e lingusticas, estudando-se assim todos os processos de desenvolvimento abordados noutras perspectivas. A anlise de comportamento teve um grande impacto e viu os seus conceitos aplicados educao pr-escolar e deficincia, sendo actualmente aplicada nas terapias comportamentais, organizao curricular, gesto de sala de aula, educao compensatria, interveno junto de 26

crianas com necessidades educativas especiais e treino parental, entre outros. Tcnicas de ensino programado, ensino directo e ensino por objectivos radicam tambm na anlise comportamental aplicada.

Implicaes para a prtica educativa Tal como refere Bairro (1995), o facto do estudo da evoluo do comportamento ter passado a fazer-se nos contextos imediatos de vida do indivduo, a facilidade com que a metodologia de investigao da anlise comportamental pode aplicar-se aos contextos educacionais, permitindo a interaco investigao-prtica, leva a um alto grau de eficcia na soluo de problemas educativos e marca uma etapa nova e fundamental na psicologia da educao. No campo da interveno junto de crianas com necessidades educativas especiais, nomeadamente nas idades precoces, os modelos behavioristas tiveram algumas contribuies importantes. De facto, tal como refere Wolery (2000), os comportamentos das crianas, dos seus pais e dos tcnicos esto sujeitos influncia das relaes comportamento-consequentes, mesmo sem que disso se tenha conscincia e este aspecto tem consequncias importantes para a interveno educacional: A abordagem behaviorista tem sido usada como explicao para o aparecimento e manuteno de comportamentos problemticos e os princpios do reforo e do castigo tm sido usados para lidar com esse tipo de problemas; A aplicao do modelo comportamental permitiu a conceptualizao de uma hierarquia de aprendizagem com cinco fases - aquisio, fluncia, manuteno, generalizao e adaptao - vlidas nos vrios domnios do desenvolvimento, devendo as tcnicas e estratgias de interveno ser ajustadas fase de aprendizagem em que a criana se encontra; Os processos utilizados para estabelecer e transferir o controlo de estmulos tm sido utilizados para desenvolver estratgias instrucionais, devendo os tcnicos assegurar-se que o comportamento desejado ocorre na presena do estmulo, para que possa ser adequadamente reforado. Os princpios da anlise comportamental aplicada tm sido implementados em conjunto com outras orientaes, tm dado origem a cur27

riculos e a programas abrangentes de avaliao/interveno, mantendo assim uma notvel importncia no mbito dos programas educativos para crianas com necessidades educativas especiais.

Teoria da cognio social Uma nova concepo da aprendizagem surge com a teoria da cognio social de Bandura (1986, referido por Bandura, 1989). Ao contrrio de outros modelos que advogam uma causalidade unidireccional para o comportamento - que sofre a influncia do meio ou de factores internos "a teoria da cognio social assume um modelo de causalidade envolvendo um determinismo tridico recproco. Neste modelo de causalidade recproca, o comportamento, a cognio e outros factores pessoais e as influncias do meio operam como determinantes interactivos que se influenciam mutuam e bidireccionalmente" (Bandura, 1989, p.2). Em virtude da bidireccionalidade das influencias entre o comportamento, os factores pessoais e os factores do ambiente, pode dizer-se que as pessoas so simultaneamente produto do seu meio e modeladores desse mesmo meio. Bandura (1989) encara a Psicologia do Desenvolvimento, numa perspectiva de percurso de vida, em que no importa apenas estudar o desenvolvimento das capacidades pessoais durante os anos formativos da infncia. Para ele, os determinantes do percurso pessoal de cada indivduo relacionam-se quer com influncias ambientais dos diversos sistemas em que o indivduo se desenvolve - casa, escola e outras instituies - quer com condies biolgicas ou mudanas no ambiente fsico assim como com acontecimentos de vida por vezes imprevisveis - doenas, migraes, mudanas de carreira, casamento ou divrcio o que requer que o percurso de vida seja analisado do ponto de vista pessoal e social. Embora na sua teoria de cognio social Bandura analise todas as competncias bsicas do indivduo, neste captulo vamos apenas debruar-nos sobre a sua teoria relativamente aprendizagem. Apesar de reconhecer a importncia do condicionamento operante, Bandura insite na importncia da aprendizagem por observao ou imitao - modelagem - mesmo na ausncia de qualquer reforo. Fala no entanto da importncia do reforo vicariante, que, no sendo atribudo directamente criana por esta exibir determinado tipo de comportamento, 28

atribudo ao modelo, levando a que a imitao desse modelo pela criana ocorra com maior probabilidade (Sprinthall & Sprinthall, 1990/1993). Bandura (1989) refere os quatro processos implicados na modelagem: Processos de ateno, que seleccionam os acontecimentos em funo das caractersticas do observador, das caractersticas do modelo e do tipo de acontecimentos; Processos de reteno e representao que permitem que a criana transforme a informao em formas simblicas que mais facilmente possam ser retidas; Processos de reproduo motora que permitem a transformao da informao representada em sequncias de comportamentos motores; Processos de motivao que se relacionam com as consequncias antecipadas pelo observador e que o levam a reproduzir ou no determinado comportamento. Assim e segundo Doron e Parot (1991/2001) a aprendizagem por modelagem varia em funo das relaes existentes entre observador e modelo, em funo da existncia de consequncias directas para o observador, em funo do tempo que separa a aprendizagem e a sua aplicao prtica e em funo da natureza respondente ou operante da resposta aprendida. Crticas anlise comportamental aplicada e psicologia operante em geral so apresentadas sobretudo por autores de orientao ecolgica, ambiental e ecocomportamental. Assim, e citando Bairro (1995, p.14), "importa pois analisar como que no domnio da psicologia da educao, se poder promover uma abordagem dos fenmenos que, embora no esquecendo os contributos da anlise comportamental aplicada, incorpore e integre outros elementos que venham a enriquecer e a alargar o seu campo terico e prtico".

3. Modelos transaccionais e ecolgicos - a perspectiva transaccional

Os modelos contextualistas (Palcios, 1993/1995) assumem que o desenvolvimento humano fruto de uma interrelao entre o indivduo e o seu ambiente e que essa interrelao est em permanente mudana 29

ao longo do tempo. Altman e Rogoff (1987) ao referirem a perspectiva a que chamam transaccional salientam tambm estes aspectos quando referem: "os aspectos de um sistema, isto a pessoa e o contexto, coexistem e definem-se em conjunto e contribuem para o significado e natureza de um acontecimento holsticoOs sistemas so compostos por actores inseparveis envolvidos em processos psicolgicos dinmicos (aces e processos intrapsicolgicos) em contextos sociais e fsicos" (op. cit., p.24-25). Assim, nesta perspectiva, as aces e relaes de cada elemento s podem ser entendidas em funo das aces e relaes dos outros elementos e das circunstncias situacionais e temporais onde ocorrem. Ao contrrio de outros modelos que encaram o estudo de unidades estticas ou estruturas, o objecto de anlise destes modelos a prpria mudana que vai ocorrendo nos sistemas de relaes. Os resultados da mudana no se podem prever, mas as dinmicas dos acontecimentos psicolgicos podem ter caractersticas comuns em acontecimentos histricos semelhantes. Nesta perspectiva aceita-se a ideia que estes acontecimentos so intencionais e tm um objectivo final - no num sentido teleolgico - no se dando nfase ideia de que h princpios reguladores universais que predeterminam o decurso do desenvolvimento, nem leis gerais que o explicam (Altman & Rogoff, 1987). No mbito desta perspectiva referir-nos-emos a diversos modelos que tm influenciado a psicologia do desenvolvimento e da educao ao longo das ltimas dcadas.

Modelo transaccional Ao expor o modelo transaccional, Sameroff (1983) faz uma reviso da teoria geral dos sistemas de Von Bertallanffy (1968) realando a importncia de distinguir entre sistemas fechados - estruturas especficas cujas operaes so redutveis a alguns princpios bsicos - e sistemas abertos - estruturas que mantm a sua organizao apesar da troca entre as suas vrias partes e o ambiente. Considera que "o desenvolvimento envolve a interaco autodirigida das crianas com os seus ambientes e a mudana progressiva da organizao do comportamento em funo da experincia" (Sameroff, op. cit., p. 264). Assim, o desenvolvimento dependeria de: 30

 Caractersticas biolgicas que estruturam as formas como o ambiente experienciado pela criana; Estruturas sociais e tcnicas da cultura em que esta se insere; Caractersticas psicolgicas da criana encaradas como resultantes da relao entre as caractersticas biolgicas e as estruturas sociais. Laszlo (1972, referido por Sameroff, 1983) considera que os sistemas tm quatro propriedades: totalidade e ordem, auto-estabilizao adaptativa, autoorganizao adaptativa e hierarquias sistmicas. A estas, Sameroff acrescenta uma quinta propriedade - a transaccional - que pressupe que o organismo introduz alteraes no seu ambiente pelo prprio funcionamento, criando situaes adaptativas novas que, por sua vez, vo exigir novas mudanas ao organismo. Sameroff (1983) apresenta este modelo contextualista como uma viso que abrange aspectos dos modelos mecanicistas e organsmicos. Segundo ele, a viso contextual no substitui, mas antes vem acrescentar algo aos dois modelos anteriores e a teoria geral dos sistemas fornece um modelo que os combina: "Cada sistema existe no contexto de relaes hierrquicas e relaes com o ambiente. A anlise das interfaces hierrquicas combina elementos organsmicos e macanicistas" (op. cit. p. 273). O modelo transaccional de Sameroff e Chandler (1975) enfatiza o facto de que a criana e os vrios prestadores de cuidados se influenciam mutuamente ao longo do tempo. Desafiando o paradigma do contnuo da causalidade reproductiva (continuum of reproductive casualty) gerado na sequncia do modelo maturacionista de Gesell, propem um novo paradigma, contnuo da causalidade de prestao de cuidados (continuum of caretaking casualty), atravs do qual descrevem os efeitos dos factores familiares, sociais e ambientais no desenvolvimento humano, no quadro do modelo transaccional. No negando que causalidades reprodutivas podem ter um papel desencadeador de determinados problemas, estes autores acreditam que a forma como o ambiente fsico e social vai lidar com a situao , em ltima anlise, o que determina a situao final. Numa formulao posterior do modelo transaccional, Sameroff e Fiese (2000) clarificam as relaes estreitas entre a criana e o contexto, referindo: "No modelo transaccional, o desenvolvimento da criana visto como o produto das interaces contnuas e dinmicas da criana 31

e da experincia providenciada pela sua famlia e contexto social. O que inovador no modelo transaccional a igual nfase posta nos efeitos da criana e do ambiente, de tal forma que as experincias proporcionadas pelo ambiente no so encaradas como independentes da criana. A criana pode ter sido um forte determinante das experincias actuais, mas o desenvolvimento no pode ser sistematicamente descrito sem uma anlise dos efeitos do ambiente na criana" (op. cit., p. 142). A adopo do modelo transaccional implica aceitar por um lado que os factores do ambiente podem modificar falhas biologicamente determinadas e, por outro, que h vulnerabilidades desenvolvimentais que tm uma etiologia ambiental (Meisels & Shonkoff, 2000), o que se torna de extrema importncia no trabalho com crianas em situao de risco ou com deficincia. No mbito deste modelo, Sameroff e Fiese (1990, 2000) realam a importncia dos processos de regulao entre a criana, a famlia e os sistemas culturais, que devem ser analisados na sua dimenso temporal, objectivos, nveis de representao e contribuies especficas da criana. Consideram trs nveis nos processos de regulao em constante interdependncia: Macroregulaes - que marcam mudanas "cruciais" na experincia e continuam por um perodo alargado de tempo, sendo fundamentalmente determinadas por factores culturais; Miniregulaes - que se desenvolvem no contexto familiar e so fundamentalmente actividades de rotina, que se repetem numa base diria; Microregulaes - que so interaces momentneas automticas e inconscientes entre a criana e o adulto que dela cuida. No que respeita interveno, este modelo transaccional proposto como modelo terico de referncia e tem consequncias importantes, nomeadamente na identificao de objectivos e estratgias de interveno: "As mudanas no comportamento so o resultado de uma srie de trocas entre indivduos no mbito de um sistema partilhado, seguindo princpios reguladores especficos ... Examinando as foras e fraquezas do sistema regulador, podem ser identificados objectivos que minimizam a amplitude da interveno e maximizam a sua eficincia" (Sameroff & Fiese, 2000, p. 149). Os autores identificam trs tipos de estratgias de 32

interveno: A remediao que se destina a introduzir modificao na criana com a ocorrncia de eventuais modificaes nos pais e que tem como principal objectivo a adequao da criana a competncias parentais pr-existentes, que seriam adequadas se a criana tivesse as respostas apropriadas; A redefinio que est indicada quando os cdigos familiares no enquadram nem aceitam o comportamento da criana e tem como principal objectivo a facilitao de interaces parentais mais adequadas, actuando no contexto da experincia presente e no relativamente a acontecimentos do passado, implicando que os pais conseguem identificar reas de funcionamento normal; A reeducao que se refere ao ensino dos pais e est indicada quando estes no tm as competncias parentais bsicas para regular o comportamento do seu filho e o comportamento parental adequado no fizer parte do seu repertrio Os trs "R" da interveno tm grande importncia para a interveno precoce. Tomando como exemplo uma criana com problemas orgnicos, Sameroff e Fiese (2000) referem que a estratgia da remediao teria como objectivo primordial alterar as condies orgnicas da criana, o que permitiria que a criana se tornasse mais competente para provocar comportamentos de prestao de cuidados por parte dos pais. A estratgia de redefinio teria como objectivo mudar a forma como os pais percepcionam o comportamento da criana, focando a sua ateno para as caractersticas positivas do seu filho, permitindo assim uma interaco mais adequada. Finalmente a estratgia da reeducao teria como objectivo modificar os comportamentos dos pais relativamente criana, atravs do ensino de tcnicas especficas adequadas s caractersticas de cada criana. Em 1985, Sameroff, referido por Sameroff e Fiese (1990, 2000) introduz o conceito de Mesotipo. semelhana do genotipo que regula o desenvolvimento fsico de cada criana, o mesotipo, atravs da famlia e da organizao social em que a mesma est inserida, regula a forma como cada indivduo se insere na sociedade. Atravs de cdigos culturais, familiares e de cada um dos progenitores estabelece-se uma regulao cognitiva e scio-emocional que vai actuar e influenciar o desenvolvimento e comportamento de cada criana. Assim, poder dizer-se que num dado momento "o comportamento da criana o produto de transaces entre o fenotipo, isto , a criana, o mesotipo, isto , a fonte de 33

experincia externa, e o genotipo, isto , a fonte de organizao biolgica" (Sameroff & Fiese, 2000, p. 143). Segundo os mesmos autores (Sameroff & Fiese, 1990, 2000), a investigao numa perspectiva transaccional deve assim dar ateno ao estudo de: Cdigos culturais, que determinam, numa determinada cultura, a organizao do sistema de socializao e educao das crianas; Cdigos familiares, que regulam o desenvolvimento de cada elemento da famlia para que cada um desempenhe o papel que lhe foi atribudo no seio dessa mesma famlia, sendo essa regulao feita atravs dos rituais, histrias, mitos e paradigmas de cada famlia; Cdigos individuais de cada um dos progenitores que esto relacionados com as regulaes dentro da sua prpria famlia de origem e que influenciam as respostas de cada um criana, regulando assim o comportamento desta. O estudo de Bailey, Skinner, Rodriguez et al. (1999) um exemplo de investigao nesta perspectiva. Neste trabalho, que parte de um estudo mais vasto sobre a forma como as mes de Porto Rico e Mexicanas percepcionam o facto de terem um filho com deficincia e a forma como se adaptam a essa situao, os autores analisam o conhecimento, uso e satisfao com os servios de interveno precoce numa amostra de famlias destas comunidades.

Modelo etolgico Embora o seu campo de aplicao inicial no tenha sido o estudo do desenvolvimento humano, o Modelo Etolgico veio trazer novas contribuies psicologia evolutiva ao destacar o conceito de ambiente, ressaltando a importncia que o ajustamento s caractersticas desse ambiente tem sobre o comportamento de um indivduo. Este modelo d especial importncia aos estudos filogenticos, j que alguns dos comportamentos que caracterizam o desenvolvimento individual (ontognese) s podem ser explicados pela prpria evoluo da espcie. So os etlogos os primeiros investigadores a salientar a importncia de observar o comportamento no meio em que este se produz, praticando estudos naturalistas e desenvolvendo uma metodologia de observao que tem provado ser de enorme importncia no estudo do comportamento humano (Alvarez & Del Rio, 1993/1995; Palacios, 1993/1995). 34

Teoria de campo de Lewin No poderamos avanar para a exposio dos modelos ecolgicos sem nos referirmos brevemente a Kurt Lewin, j que, segundo Bairro (1995) ele o primeiro autor a associar Psicologia o termo ecolgico, quando introduz variveis exteriores ao espao de vida do indivduo factores fsicos e sociais, variveis polticas, sociolgicas, econmicas e outras. A formulao terica de Lewin pode ser enquadrada num modelo de diferenciao, j que para este autor (Lewin, 1933, 1943, refrido por Valsiner, 1998, p.202) "a estrutura de campo psicolgica de uma pessoa, quando encontra um ambiente novo, indiferenciada e torna-se diferenciada em funo da sequncia das aces da pessoa ao explorar o meio". Altman e Rogoff (1987) referindo a teorizao de Lewin (1936, 1964) consideram que esta assume aspectos da perspectiva a que chamam transaccional. De facto, este autor considera que os processo psicolgicos esto embebidos em situaes fsicas e sociais, formando um campo psicolgico. Nesta perspectiva, caberia ecologia psicolgica analisar quais os aspectos do mundo fsico e social que poderia determinar, durante um certo perodo de tempo, a zona fronteiria do espao de vida do indivduo. Noes como campo psicolgico - definido como a confluncia momentnea das qualidades pessoais e propriedades do envolvimento psicolgico (motivos, necessidades e caractersticas pessoais) - e espao vital - definido como campo dinmico constitudo por relaes em constante mudana entre a pessoa e o ambiente - so para Altman e Rogoff (op. cit.) e Bairro (1995), fundamentais para se compreender os conceitos de desenvolvimento e comportamento que Lewin assume dependerem do estado (psicolgico) da pessoa e do seu meio ambiente devendo assim ser considerados como variveis mutuamente dependentes. Tal como a viso interaccional do mundo (Altman & Rogoff, 1987), tambm Lewin rejeita o princpio teleolgico, pois embora considere que o espao vital gravita volta de uma procura de equilbrio, este inatingvel.

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A Psicologia de campo vai influenciar a perspectiva ecolgica nos seguintes aspectos (Morris & Midgley, 1990, referidos por Bairro, 1995): Carcter transaccional dos sistemas organismo-meio ambiente, na medida em que as respostas s tm sentido quando enquadradas no contexto em que ocorrem; nfase posta no estudo molar das unidades de comportamentomeio ambiente e no em unidades isoladas de comportamento ou comportamentos moleculares; Mltipla causalidade dos fenmenos psicolgicos, j que um mesmo estmulo pode originar muitas respostas; Equifinalidade dos mesmos fenmenos psicolgicos, na medida em que um fim pode atingir-se por meios muito diferentes; Interrelao dinmica entre as respostas e todas as variveis que as afectam, constituindo esse conjunto um campo ou sistema em que a mudana em qualquer das partes origina a mudana de todo o sistema.

Modelo ecolgico O Modelo Ecolgico foi introduzido pelos trabalhos de Barker e Wright (1955, referidos por Alvarez & Del Rio, 1993/1995) na Universidade de Kansas. A psicologia ecolgica estuda o comportamento humano nos seus contextos naturais, bem como as relaes entre o comportamento e o meio, tentando compreender a corrente do comportamento e descrever as unidades de funcionamento psicolgico nos contextos fsicos medida que estes se desenvolvem e mudam (Altman & Rogoff, 1987). F-lo atravs de registos detalhados de amostras de comportamento e de relatos de cenrios de comportamento, em estudos descritivos, no experimentais, acerca da vida real. Salienta a importncia do estudo de comportamentos concretos (comportamentos moleculares) integrados no comportamento global do indivduo (comportamento molar) e do cenrio de comportamento, com as suas caractersticas fsicas (local, durao) e psicolgicas (elementos envolvidos para alm de quem manifesta determinado comportamento). Cenrio de comportamento, noo introduzida por Barker, pode ser definida como "um padro de conduta concomitante com o contexto, incluindo a parte do <milieu> ao qual essa conduta est unida e com a 36

qual possui uma relao sinomrfica" (Alvarez & Del Rio, 1993, p.210). O cenrio de comportamento inclui portanto tanto os comportamentos molares do ou dos indivduos, como as caractersticas fsicas do contexto concreto - milieu - onde se produz esse comportamento. Neste sentido, um cenrio de comportamento um sistema social em pequena escala, cujos componentes incluem pessoas e objectos, que interagem de forma ordenada com vista a um determinado fim. adequao entre as pessoas e os objectos, Barker chama sinomorfia (Bairro, 1995). Tietze (1986, referido por Bairro, 1995), d-nos uma definio mais detalhada de cenrio de comportamento, nas suas diferentes componentes Dimenso pessoal - nmero de adultos e crianas da mesma idade e sexo que constituem a unidade social; Dimenso espao-material - caractersticas dos locais especficos onde decorrem os comportamentos (sala de aula, recreios, espaos exteriores); Dimenso da aco - padres de comportamentos (brincadeiras tpicas, participao na aco); Dimenso organizacional - caractersticas organizacionais, legais, econmicas do contexto mais global em que se insere o cenrio. Assim, um cenrio de comportamento uma confluncia das aces em relao a lugares, a pessoas e a objectos. O comportamento de um indivduo, os locais onde esse comportamento ocorre e a dinmica temporal esto intimamente ligados e o comportamento ganha significado pela sua ocorrncia num contexto temporal e espacial especfico, assim como o contexto ganha significado em funo dos actores e dos comportamentos que nele ocorrem, no podendo assim haver predico de comportamentos (Altman & Rogoff, 1987). Na perspectiva da psicologia ecolgica o enfoque posto no estudo dos cenrios de comportamentos e no no estudo das caractersticas pessoais dos participantes, j que o objectivo compreender at que ponto os factores ecolgicos afectam o comportamento e no o inverso, sendo mais correcto prognosticar os comportamentos das crianas se as observarmos nos contextos onde elas se encontram, do que a partir do estudo das suas caractersticas pessoais. De facto, os estudos de Barker e colaboradores vieram mostrar que as mesmas crianas se comportam de forma diferente em diferentes contextos e que diferentes crianas se comportam de forma semelhante nos mesmos contextos. 37

Ecologia do desenvolvimento humano A crtica feita por Bronfenbrenner psicologia do desenvolvimento tradicional est bem resumida na sua clebre frase: "A psicologia do desenvolvimento a cincia do comportamento estranho de uma criana, numa situao estranha, com um adulto estranho" (1979). De facto, a pesquisa tradicional da psicologia, ao estudar a criana fora dos seus contextos, apesar de reconhecer que alguns dos comportamentos manifestados sofrem influncias ambientais, definidas como variveis distais - classe social, grupo tnico -, no procura fazer uma anlise detalhada da interrelao sujeito-ambiente. Prope ento um modelo que privilegie as relaes entre o indivduo e o meio, relaes recprocas e dinmicas, a que chamou a ecologia do desenvolvimento humano. Bronfenbrenner (1979) define-a como o estudo cientfico da acomodao progressiva e mtua entre um ser humano activo em crescimento e as propriedades em mudana dos cenrios imediatos que envolvem a pessoa em desenvolvimento, na medida em que esse processo afectado pelas relaes entre os cenrios e pelos contextos mais vastos em que estes cenrios esto inseridos. O contexto do desenvolvimento concebido por este autor como uma hierarquia de quatro sistemas, progressivamente mais abrangentes: O Microssistema definido como um padro de actividades, papis, relaes interpessoais e experincias vividas pela pessoa em desenvolvimento nos cenrios que lhe so directamente acessveis, como, no caso de uma criana, a famlia, a creche/JI ou escola, o ATL ou grupo despportivo, a rua, o jardim ou o bairro, sendo importante estudar o comportamento das crianas quando se movem de um cenrio para o outro - transio ecolgica; O Mesossistema definido como a relao entre dois ou mais cenrios do microsistema, como por exemplo as relaes entre os pais e os profissionais dos cenrios educativos, que vo, evidentemente, afectar indirectamente o comportamento das crianas; O Exossistema constitudo por outros contextos mais vastos, em que a criana no participa directamente, como o local de trabalho dos pais, a comunidade social da famlia e os programas que impliquem mudanas sociais, que vo influenciar o microsistema; O Macrossistema integra os trs sistemas anteriores e constitudo pelas crenas, valores, ideologias de uma dada sociedade numa determinada poca. Inclui no s aspectos legislativos e polticos, 38

mas tambm as representaes que os diferentes agentes de socializao tm sobre a criana e o seu processo educativo. Nos trabalhos deste autor (Bronfenbrenner, 1986, 1988, 1889, Bronfenbrenner & Crouter, 1983 e Bronfenbrenner & Morris, 1998), vo sendo apresentadas sucessivas reformulaes da teoria que apresentou em 1979. Na sua obra de 1989, Bronfenbrenner d-nos uma nova definio de desenvolvimento que considera ser: "o conjunto de processos atravs dos quais as propriedades das pessoas e do ambiente interagem para produzir continuidade e mudana nas caractersticas da pessoa no decurso da vida" (Bronfenbrenner, 1989, p.191). Na mesma obra, deixando inalteradas as definies de Meso- e Exossistema, redefine: Microssistema - "padro de actividades, papis e relaes interpessoais experimentados por uma pessoa em desenvolvimento, num determinado contexto com caractersticas fsicas e materiais especficas e contendo outras pessoas com caractersticas distintas de temperamento, personalidade e sistema de crenas" (Bronfenbrenner, op. cit, p.226); Macrossistema - "o conjunto das caractersticas do micro-, meso- e exosistemas de uma dada cultura, subcultura ou outro contexto social mais lato, com particular referncia ao sistema de crenas, recursos, acasos, estilos de vida, oportunidades, opes de vida e padres de troca social que esto embebidos em cada um desses sitemas. O macrosistema pode ser considerado como a marca social de uma cultura, subcultura ou um contexto social alargado especficos " (Bronfenbrenner, op. cit, p.228). neste mesmo trabalho que Brofenbrenner (1989) apresenta detalhadamente o modelo Processo-Pessoa-Contexto, como uma forma de anlise da psicologia do desenvolvimento que estuda de forma sistemtica trs domnios interdependentes: O contexto no qual o desenvolvimento ocorre; As caractersticas pessoais, biolgicas ou psicolgicas, das pessoas presentes nesse contexto; O processo atravs do qual o desenvolvimento toma lugar e que permite a anlise das variaes nos processos e produtos desenvolvimentais como funo conjunta das caractersticas do contexto e da pessoa. 39

Como podemos ver, este autor comea a dar grande importncia s caractersticas das pessoas, j que "em vez de muita investigao em desenvolvimento fora do contexto, temos agora muitos estudos em contexto sem desenvolvimento" (Bronfenbrenner, 1986, referido por Bronfenbrenner & Morris, 1998, p.994). No artigo acima referido, Bronfenbrenner e Morris (1998) apresentam-nos o modelo Bioecolgico, que consideram ainda em elaborao e que assenta em alguns constructos interdependentes: Processo, Pessoa, Contexto e Tempo. O conceito de processo engloba as formas especficas de interaco recproca entre um organismo biopsicolgico e as pessoas, objectos e smbolos do seu ambiente externo imediato a que os autores chamam processos proximais, que operam ao longo do tempo e que se presumem serem os mecanismos primrios ou motores do desenvolvimento humano. Como aspectos importantes para a compreenso do constructo de processos proximais, Bronfenbrenner e Morris (1998) salientam fundamentalmente trs aspectos: Conceito de pessoa em actividade, devendo as actividades ocorrer em perodo progressivamente mais prolongados e assumir um grau de complexidade crescente, para que o desenvolvimento ocorra; Conceito de pessoa em interaco regular com outros, inicialmente os pais, devendo outros adultos assumir um papel progressivamente mais significativo medida que as crianas crescem; Conceito de interaco com objectos do mundo fsico que devem chamar a ateno e apelar para a explorao, manipulao, elaborao e imaginao. Consideram que o poder dos processo proximais como motores de desenvolvimento varia em funo das caractersticas da pessoa, dos contextos ambientais e dos perodos de tempo em que esses processos ocorrem. No que respeita pessoa, consideram a existncia de trs caractersticas, que se combinam de diferentes formas e que podem influenciar o desenvolvimento por afectarem a direco e o poder dos processos proximais: 40

 As disposies, que podem pr em marcha os processos proximais num domnio de desenvolvimento especfico; Os recursos bioecolgcos de capacidade, experincia, conhecimento e competncia, requeridos para um funcionamento eficaz dos processos proximais num determinado nvel de desenvolvimento; Finalmente as exigncias que encorajam ou desencorajam reaces por parte do mundo social, reaces essas que podem favorecer ou no os processos proximais. Relativamente ao contexto, neste modelo bioecolgico d-se particular ateno s caractersticas do ambiente que favorecem ou interferem com os processos proximais, no s relativamente interaco com pessoas mas tambm com objectos. Bronfenbrenner d particular ateno s condies de instabilidade e caos que caracterizam muitos dos ambientes do microsistema da sociedade ocidental dos nossos dias. Finalmente, a questo do tempo referida com detalhe, introduzindo-se pela primeira vez as noes de micro-, meso- e macrotempo: O Micro-tempo refere-se continuidade/descontinuidade no mbito dos episdios dos processos proximais; O Meso-tempo refere-se periodicidade desses episdios, em intervalos temporais mais alargados, como dias ou semanas; O Macro-tempo refere-se s mudanas que ocorrem na sociedade em geral, quer no que se refere a acontecimentos concretos quer a expectativas, quer na mesma gerao quer em geraes sucessivas e que afectam e so afectadas pelo desenvolvimento humano ao longo da vida. Desenvolvimento agora definido como "estabilidade e mudana nas caractersticas biopsicolgicas dos seres humanos ao longo da vida e ao longo das geraes" (Bronfenbrenner & Morris, 1998, p.995), quer estas mudanas sejam para o melhor ou para o pior, quer haja ou no continuidade nessas caractersticas. Muitas destas caractersticas so baseadas em factores biolgicos que influenciam os processos proximais e o prprio desenvolvimento. Este modelo assenta no pressuposto que os factores biolgicos no s impem limites ao desenvolvimento humano, mas tambm requerem condies envolvimentais para que o potncial humano seja actualizado. Da o termo modelo bioecolgico para o definir.

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Bronfenbrenner e Morris (1998) levantam trs hipteses tericas, que consideram no estar ainda comprovadas, relativamente aos processos prximais e sua influncia na actualizao do potencial gentico (heredibiilidade). Colocam como primeira hiptese que, na medida em que os processos prximais elevam os nveis de desenvolvimento efectivo, eles vo tambm aumentar a proporo das diferenas individuais atribuveis actualizao do potencial gentico. Numa segunda hiptese, relacionam a influncia dos processos proximais e o contexto de vida das crianas, referindo que o poder dos processos proximais para actualizar potenciais genticos para a competncia desenvolvimental ser maior nos ambientes favorecidos e estveis e que o poder dos processos proximais para aumentar os potenciais genticos de disfuno desenvolvimental ser maior nos ambientes desfavorecidos e desorganizados. Numa ltima hiptese referem que se as pessoas esto expostas durante longos perodos de tempo a contextos que proporcionam recursos desenvolvimentais e encorajam um nvel de envolvimento em processos proximais maior do que foi experimentado em outros contextos da sua vida, ento o poder dos processos proximais para actualizar potencial gentico para a competncia desenvolvimental ser maior para aqueles que vivem em ambientes desfavorecidos e desorganizados.

Implicaes para a prtica educativa A abordagem fundamentalmente descritiva dos trabalhos realizados no mbito da psicologia ecolgica no impede o interesse demonstrado na resoluo de problemas prticos no campo da Psicologia da Educao. Gump e colaboradores (1977, 1985 e 1987, referidos por Alvarez e Rio, 1993/1995 e por Bairro, 1995), realizaram investigaes nos meios escolares, desde a creche universidade, no sentido de estudar a adequao entre cenrios escolares e programas educativos. Estudaram em particular a organizao dos ambientes escolares - espaos abertos e fechados - e o seu impacto no envolvimento dos alunos nas tarefas, comportamento e rendimento escolar dos alunos. Bairro (1995), citando Bronfenbrenner, refere que as condies e mtodos de aquisio de conhecimentos num quadro educativo so simultaneamente funo das relaes entre as caractersticas dos alu42

nos e o seu meio ambiente natural (casa, escola, grupo de idade, comunidade, etc.) e das relaes e ligaes existentes entre estes meios circundantes e que a estratgia de eleio aplicada ao estudo das relaes "indivduo-meio" e "meio-meio" a observao, devendo as investigaes em educao decorrer no quadro da vida real. A ecologia da educao poder-se- assim definir como o estudo cientfico de relaes indivduo-meio circundante, meio circundantemeio circundante e da sua influncia sobre a aquisio de conhecimentos e comportamento das crianas e, nessa medida, os trabalhos de Bronfenbrenner do um contributo valioso para a Psicologia da Educao. Podemos assim concluir, de acordo com Bairro (1995), que a investigao em Psicologia da Educao dever deslocar-se de uma perspectiva baseada estritamente na anlise individual e fragmentada do comportamento de um sujeito e enfatizar cada vez mais a interaco indivduo/ambiente, os contextos e cenrios onde ocorre esse comportamento, os actores em jogo e o papel do prprio observador. A compreenso dos fenmenos psicolgicos e educativos implica um maior enfoque nos processos de mudana, o que s ser possvel com a utilizao de metodologias compsitas em que estudos qualitativos como a descrio etnogrfica, a observao naturalista, o estudo de casos e os inquritos de campo venham juntar-se s tradiccionais investigaes com metodologias quantitativas. Tal como veremos no captulo 3, estudos deste tipo so ainda raros no campo da interveno precoce. Procurmos, neste primeiro captulo apresentar as perspectivas tericas que maior influncia tm tido nas prticas no campo da educao infantil especializada: a perspectiva desenvolvimental, a behaviorista e a ecolgica. Veremos no prximo captulo de que forma evoluram os conceitos e modelos em interveno precoce.

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CAPTULO II

INTERVENO PRECOCE: DAS PRTICAS CENTRADAS NA CRIANA S PRTICAS CENTRADAS NA FAMLIA

Analismos no primeiro captulo os modelos que, no mbito da psicologia do desenvolvimento e da psicologia da educao, maior influncia tiveram na evoluo dos conceitos em interveno precoce e educao infantil especializada. Propomo-nos agora um enfoque mais detalhado nesses conceitos, parecendo-nos importante referir o enquadramento histrico e legal que veio a permitir que a interveno precoce, nomeadamente nos Estados Unidos da Amrica, seja actualmente uma abordagem socioecolgica, centrada na famlia e baseada num modelo de promoo de competncias. H actualmente grande consenso relativamente ao que deve ser a interveno precoce. Para Bambring (1996) a interveno precoce foca-se no sistema familiar e tem como objectivo a melhoria das condies socioemocionais da famlia que, atravs do fortalecimento das suas competncias e recursos ajudada a ultrapassar as dificuldades relativamente educao de um filho com necessidades especiais. Dunst (2000) refere que a interveno precoce deve proporcionar s famlias apoios e recursos, de ordem formal e informal, que vo influenciar directa ou indirectamente o funcionamento da criana, dos pais e da famlia como um todo. Dunst e Bruder (2002) definem interveno precoce como o conjunto de servios, apoios e recursos que so necessrios para responder, quer s necessidades especficas de cada criana, quer s necessidades das suas famlias no que respeita promoo do desenvolvimento da criana. Nesta ltima definio, interveno precoce inclui portanto todo o tipo de actividades, oportunidades e procedimentos destinados a promover o desenvolvimento e aprendizagem da criana, assim como o conjunto de oportunidades para que as famlias possam promover esse mesmo desenvolvimento e aprendizagem. Os modelos actuais de interveno precoce, de que estas trs definies so um exemplo, representam a integrao de conceitos provenientes de vrias disciplinas cientficas que ao longo dos tempos foram 45

influenciando as formas de prestao de servios no mbito da interveno precoce/educao infantil especializada. A anlise que nos propomos ser feita fundamentalmente a partir de uma reviso da literatura norte americana das ltimas dcada j que foram os autores americanos que maior influncia exerceram nas prticas actuais e naquelas que consensualmente so encaradas como as prticas recomendadas.

1. Influncias histricas da Interveno precoce/educao infantil especializada Vrios autores se tm debruado sobre o estudo das razes histricas e filosficas da interveno precoce e da educao infantil especializada (Allen & Petr, 1996, Dunst, 1996, Dunst & Trivette, 1994 a) Guralnick, 1997 b), Hanson & Lynch, 1989, McCollum & Maude, 1993, Meisels & Shonkoff, 2000, Richmond & Ayoub, 1993, Shonkoff & Meisels, 1990). Como um primeiro conjunto de influncias estes autores referem os trabalhos dos filsofos europeus Locke e Rousseau que, no sculo XVII e XVIII, encaram a criana como um ser puro que necessita de ser guiado de forma natural para que os seus talentos intrnsecos possam evoluir. A educao das crianas, na Europa, contrasta assim com a educao na Amrica em que, por influncia do puritanismo, as prticas educativas so rgidas e disciplinadoras para contrariar as ms tendncias das crianas (Meisels & Shonkoff, 2000, Richmond & Ayoub, 1993, Shonkoff & Meisels, 1990). Os modelos de educao infantil que emergiram a partir do sculo XIX, vo tambm exercer a sua influncia nos conceitos de interveno precoce/educao infantil especializada, j que enfatizaram a importncia das experincias pr-escolares no desenvolvimento da criana (Dunst, 1996). O modelo de Froebel valorizava a aprendizagem atravs da brincadeira dando particular destaque aos brinquedos e ocupaes que eram proporcionados criana; posteriormente, Stanley Hall e Dewey propem um modelo alternativo valorizando a aprendizagem activa da criana atravs de interaces significativas que, reproduzindo os contextos da casa e do ambiente prximo, permitissem criana iniciar-se na vida social. Estes autores estiveram na base do movimento de criao dos 46

"Kindergarten" que, ainda no sculo XIX, comearam a ser considerados nos Estados Unidos como parte do sistema de ensino pblico (Hanson & Lynch, 1989, Meisels & Shonkoff, 2000, Richmond & Ayoub, 1993). Tambm na Europa, nomeadamente pela influncia de Rachel e Margaret MacMillan, em Londres, e de Maria Montessori, em Roma, foi iniciado o movimento das "Nursery Schools" que tinham como principais objectivos proporcionar servios que fossem de encontro s necessidades sociais, fsicas, emocionais e intelectuais das crianas e que, no caso do modelo de Montessori enfatizava a aprendizagem em sequncias graduadas e individualizadas, num contexto educacional cuidadosamente preparado. Estes dois modelos, nomeadamente o da mdica italiana, vieram a ter grande influncia no trabalho com crianas provenientes de ambientes pobres ou com necessidades educativas especiais (Hanson & Lynch, 1989, Meisels & Shonkoff, 2000, Richmond & Ayoub, 1993). Na primeira metade do sculo XX, podiam distinguir-se nos Estados Unidos trs grupos de programas pr-escolares: programas orientados para as famlias, cujo objectivo era proporcionar experincias de grupo para as crianas das famlias de classe mdia; programas com objectivos sociais para os filhos das famlias de classes trabalhadoras, com preocupaes no campo do funcionamento familiar e proporcionando servios educativos e sociais s crianas; programas ligados s universidades, orientados para a investigao, que funcionavam como verdadeiros laboratrios de psicologia do desenvolvimento (Osborne, 1980 e White & Buka, 1987, citados por Richmond & Ayoub, 1993). De acordo com Meisels e Shonkoff (2000), os servios de interveno precoce e de educao infantil especializada foram fortemente influenciados por estes movimentos de educao pr-escolar que tinham como principais caractersticas o enfoque num curriculo centrado na criana, a valorizao das aplicaes prticas das teorias do desenvolvimento e a crena na importncia fundamental dos primeiros anos no desenvolvimento futuro de competncias sociais, emocionais e intelectuais. Dunst (1996), Guralnick (1997 b), Meisels e Shonkoff (2000) e Richmond e Ayoub (1993) consideram que os avanos no campo da psicologia do desenvolvimento foram tambm de particular relevncia para a evoluo da interveno precoce/educao infantil especializada. 47

Salientam entre outros aspectos a compreenso das enormes competncias dos bebs e do impacto que os factores ambientais tm na actualizao e desenvolvimento dessas competncias, assim como as consequncias a longo termo dos padres de interaco precoce entre a criana e os adultos significativos (pais e educadores) e as consequncias adversas da privao materna. Guralnick (op. cit.) d ainda relevncia aos factores contextuais mais distantes (suporte social, recursos financeiros e materiais, prticas parentais e expectativas desenvolvimentais) que, mediatizados pelo funcionamento familiar, vo influenciar o prprio funcionamento e desenvolvimento da criana. A evoluo dos servios de sade materno-infantil e dos servios de sade mental so considerados por Dunst, Trivette e Deal (1994 a), Meisels e Shonkoff (2000) e por Richmond e Ayoub (1993) uma outra esfera de influncia na histria da interveno precoce/educao infantil especializada. Desde a criao, no incio do sculo XX do "Childrens Bureau", que este organismo tem tido como objectivo promover o bemestar das crianas, particularmente das que sofrem de algum problema no seu desenvolvimento fsico ou mental. Estudos levados a cabo por este organismo deram origem a programas especficos para crianas em desvantagem social e com deficincias logo a partir dos anos trinta. O "Social Security Act" de 1935 veio confirmar a responsabilidade dos governos federais no bem-estar das crianas e suas mes e em 1967 o "Early and Periodic Screening, Diagnosis and Treatment Program" (EPSDT) assegurava a identificao precoce de problemas entre as crianas das famlias menos favorecidas, numa tentativa de quebrar o ciclo de pobreza. Considera-se assim que trs princpios fundamentais esto subjacentes a todos as iniciativas relativas s crianas que, nos Estados Unidos, foram tomadas antes da dcada de sessenta: a responsabilidade assumida pela sociedade civil relativamente aos cuidados e proteco infncia; o empenhamento particular em resolver as necessidades especiais de algumas crianas resultantes quer da sua situao de deficincia quer de risco scio-ambiental; a nfase dada aos aspectos preventivos, postulando-se que uma interveno precoce melhor do que uma remediao posterior (Shonkoff & Meisels, 1990 e Meisels & Shonkoff, 2000). So estas preocupaes que vo determinar o aparecimento de um programa pioneiro que, tendo comeado como uma experincia pi48

loto de oito semanas para crianas de comunidades desfavorecidas, se alargou e alastrou a todos os Estados: o Head-Start. Este programa de educao compensatria foi o primeiro a preconizar uma interveno dirigida simultaneamente criana e famlia, num sistema coordenado de prestao de servios sociais, de sade e de educao, baseado na comunidade. Embora s nos incios da dcada de setenta este programa tenha envolvido famlias e crianas com deficincia, a sua influncia foi determinante na interveno precoce/educao infantil especializada dos nossos dias, nomeadamente nos aspectos que se relacionam com o envolvimento parental e apoio familiar (Allen & Petr, 1996, Hanson & Lynch, 1989, Meisels & Shonkoff, 2000 e Richmond & Ayoub, 1993). O movimento da educao especial considerado pelos autores que temos vindo a referir como tendo tido uma influncia determinante nos modelos e prticas da interveno precoce. Importa por isso analisar com algum detalhe as suas origens. A maior parte das revises histricas referem o trabalho de Itard com o menino selvagem de Aveyron e, sobretudo o trabalho do seu discpulo Seguin, como marcando o incio da educao especial. De facto, este ltimo autor desenvolveu um mtodo de educao para crianas com deficincia baseado numa avaliao detalhada das suas competncias e dificuldades e no planeamento de actividades sensrio-motoras para corrigir essas mesmas dificuldades (Meisels & Shonkoff, 2000). Seguin acreditava que as crianas aprendem a partir do real, que o treino perceptivo deveria preceder o treino das competncias conceptuais e que mesmo a mais deficiente das crianas tem capacidades de aprendizagem (Richmond & Ayoub, 1993). Acreditava ainda que poucos benefcios se poderiam obter com uma interveno iniciada tardiamente e que a interveno precoce era de importncia crucial. Os princpios que defendeu soam assim familiares a quem se ocupa de interveno precoce o que faz com que os autores acima referidos o considerem um dos pioneiros deste tipo de interveno. A educao infantil especializada surge na sequncia dos movimentos que deram origem aos "Kindergarten" e s "Nursery Schools", nomeadamente dos programas de educao compensatria, que acima referimos, e ainda dos esforos dos pais que, ao verem institudos publicamente servios para crianas deficientes em idade escolar, comearam a chamar a ateno para as crianas em idade pr-escolar (McCollum & Maude, 1993).

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Caldwell (1973, referido por Meisels & Shonkoff, 2000), identificou trs grandes perodos nas atitudes e prticas relativas educao de crianas com deficincia: a atitude de "Esquecer e Esconder" que marca as prticas da primeira metade deste sculo em que para evitar o embarao das suas famlias os deficientes eram afastados de qualquer vida em sociedade; a atitude de "Despistar e Segregar" que marca as prticas dos anos 50 e 60, em que as crianas deficientes, depois de diagnosticadas eram colocadas em servios educativos especiais, acreditando-se que assim teriam a proteco necessria e considerando-se que no eram capazes de funcionar independentemente no ensino pblico regular; a atitude de "Identificar e Ajudar" que marca o terceiro perodo, iniciado em meados dos anos 70, em que surge legislao destinada a proporcionar servios adequados s necessidades de cada criana, o mais precocemente possvel. Meisels e Shonkoff (2000) acrescentam um quarto perodo, marcado pela atitude de "Educar e Incluir", em que se pretende diminuir as consequncias da deficincia, fortalecer as famlias das crianas com necessidades educativas especiais e aumentar as possibilidades de evoluo das crianas, integrando-as tanto quanto possvel no ensino regular e na vida da sociedade. Dunst (1996) e Dunst, Trivette e Deal (1994 a) referindo trabalhos de Weissbourd (1987) e de Weiss e Halpern (1991) citam ainda um conjunto de iniciativas da sociedade civil que enfatizaram o papel essencial dos pais, famlias e comunidades na promoo do desenvolvimento das crianas e que culminam na fundao da "Family Resource Coalition", que agrupa indivduos e organizaes interessados no desenvolvimento de programas de fortalecimento das famlias, de base comunitria com um enfoque preventivo e de promoo de competncias. As suas diferentes iniciativas - trabalho com grvidas e mes adolescentes ou idosas, com pais toxicodependentes e presos, com famlias emigradas ou de cultura diferente, entre outras - teve, segundo os autores citados, um papel essencial na modelao do pensamento e das polticas relativas interveno precoce.

2. Evoluo dos conceitos e modelos em Interveno precoce

Se considerarmos que os anos sessenta so o incio da era moderna em interveno precoce (Meisels & Shonkoff, 2000) e se analisarmos o que eram as prticas de interveno da altura com o que actualmente so consideradas as prticas recomendadas, tornar-se- evidente uma evoluo que merece ser referida. 50

Nos primeiros anos da dcada de sessenta, o principal foco dos primeiros programas de interveno era a criana, considerada isoladamente, sem se ter em conta o contexto familiar, educacional e comunitrio onde estava inserida. Esta criana era o alvo de servios mdicos, teraputicos e educativos, prestados a fim de compensar as suas deficincias e proporcionar experincias de aprendizagem directa que lhe permitissem a aquisio de competncias desenvolvimentais e funcionais (Mahoney & Filer, 1996, Mahoney O'Sullivan & Dennebaum, 1990 a), Simeonsson, 1998, referido por Almeida, 2000 a), Turnbull & Summers, 1987, referidos por Serrano & Correia, 1998). At este perodo e ainda durante os anos sessenta, a interveno que se fazia junto dos pais, nomeadamente das mes, era baseada num modelo psicanaltico e clnico, com intervenes psicoteraputicas e de aconselhamento destinadas fundamentalmente a ajudar a ultrapassar as diferentes fases do luto e a diminuir o impacto da deficincia da criana no processo de adaptao materna. Por vezes, a prpria me era considerada fonte de problemas sendo o aconselhamento destinado a resolver as suas patologias (Allen & Petr, 1996, Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000). Nestes primeiros anos, o modelo mdico dominava o quadro terico de referncia. Neste modelo, os profissionais eram considerados como peritos, decidindo, sem a participao da famlia, o tipo de interveno que devia ser implementada junto da criana (Dunst, Johanson, Trivette & Hamby, 1991, McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon & Demmitt, 1993, Simeonsson & Bailey, 1990). A relao que se estabelecia entre pais e profissionais era claramente dominada por estes ltimos: sentidos como mais competentes exerciam controlo sobre os pais, controlando a informao, as decises e os recursos, numa relao a que Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000), chamam de "poder sobre" (powerover). Tal como referem Hanson e Lynch (1989), o modelo mdico pouco adequado s intervenes de carcter educacional, j que enfatiza os aspectos patolgicos e deficitrios. Pode tambm levar as famlias a pensar que os seus filhos podem ser "curados" com o consequente desapontamento quando as crianas continuam deficientes. Tambm Allen e Petr (1996) criticam este modelo por se focar nas decises dos profissionais, limitar as escolhas e responsabilidade dos utentes dos servios e se centrar na prestao de servios criana/problema. 51

No mbito deste modelo, embora pudesse haver um trabalho realizado por diversos profissionais, era frequente as decises serem hierrquicas sem um verdadeiro trabalho em equipa (Hanson & Lyinch, 1989). Quando existia uma equipa, as suas prticas eram multidisciplinares, isto , os profissionais das diversas disciplinas trabalhavam independentemente, quer na avaliao quer no planeamento e interveno (Bagnato & Neisworth, 1991, McGonigel, Woodruff & Roszmann-Millican, 1994). Como anteriormente referimos, ainda na dcada de sessenta, o programa Head-Start teve caractersticas inovadoras no que respeita ao envolvimento das famlias. Tambm no que respeita interveno com crianas com necessidades educativas especiais, comea a haver progressivamente uma maior participao dos pais. Assim, embora as prticas de interveno precoce continuassem centradas na criana, os seus pais comeavam a ser chamados a implementar, em casa, intervenes e actividades de ensino "prescritas" pelos profissionais, que planeavam e definiam os objectivos, sem a preocupao de os integrar nas actividades normais da famlia e da criana: "As funes e interaces familiares podiam ser interrompidas pelas exigncias das actividades de interveno que se esperava que os pais cumprissem" (Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000, p. 636). Os pais eram ento alvo de formao especial para se poderem tornar co-terapeutas dos seus filhos, e o seu trabalho devia dar continuidade quele que os profissionais desenvolviam nos vrios contextos de interveno (Duwa, Wells & Lalinde, 1993). Este modelo de envolvimento/treino parental pressupunha que os pais tinham lacunas relativamente educao de um filho com necessidades educativas especiais. Muitos pais tinham dificuldade em assumir este papel de co-terapeuta, desejando antes de mais funcionar como pais e no como professores dos seus filhos (Seligman & Darling, 1997, referidos por Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000). Nesta altura, os pais procuravam junto dos profissionais obter informao e adquirir competncias e estratgias de ensino (Simeonsson & Bailey, 1990) e, na relao de poder entre ambos comea a haver uma mudana, deixando os profissionais de exercer "poder sobre" as famlias e procurando uma colaborao efectiva com estas (Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000). neste sentido que outros autores, nomeadamente Dunst, Johanson, Trivette e Hamby (1991) e McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon e Demmitt, (1993), chamam a este um 52

modelo de prestao de servios "aliado famlia", em que os objectivos de interveno para a criana so escolhidos e implementados pelos profissionais em conjunto com os pais. O modelo terico que domina a interveno precoce neste perodo o modelo behaviorista e comportamental, a que, no primeiro captulo j nos referimos detalhadamente. O modelo Portage (Shearer & Shearer, 1976) um exemplo dos modelos deste perodo, em que os objectivos comportamentais para a criana so detalhada e precisamente definidos, se usam tcnicas de ensino preciso e se monitorizam cuidadosamente os progressos da criana. Estas abordagens altamente hierarquizadas, embora sejam muito diferentes das que se usam para crianas com um desenvolvimento normal, tm provado ser muito eficazes nas crianas com deficincias (Bailey, Jens & Johanson, 1983, referidos por Hanson & Lynch, 1989, Bailey & Wolery, 1992, Mahoney, Robinson & Powell, 1992), embora sejam tambm criticadas por serem demasiado estruturados e centrados no adulto (Graham & Bryant, 1994). Do ponto de vista legislativo, a P.L. 94-142, publicada em 1975 sob a designao de "Education for the Handicapped Act", considerada a legislao mais importante relativamente s crianas com necessidades educativas especiais. De acordo com McCollum e Maude (1993), esta lei consagrou alguns princpios que vieram alterar profundamente o atendimento a essas crianas: educao para todos; classificao no discriminatria das crianas; educao pblica, gratuita e apropriada, incluindo um Plano de Ensino Individualizado (PEI); colocao num meio o menos restritivo possvel e participao dos pais, nomeadamente no que respeita autorizao para que os filhos recebam os servios previstos e assinatura do PEI. Apesar de se dirigir s crianas em idade escolar, com enfoque nas suas necessidades educativas, esta lei previa a atribuio de incentivos para a criao de servios para crianas em idade pr-escolar e respectivas famlias e, uma vez criados, estes programas deviam reger-se pelos princpios definidos na lei (Gallagher & Tramill, 1998). Apesar de ter havido um aumento considervel de programas para as crianas mais novas, verificou-se que estes no respondiam adequadamente s suas necessidades especficas, nomeadamente porque os apoios eram prestados por uma grande quantidade de servios - dependentes da sade, segurana social e educao - no articulados entre si (Gallagher & Tramill, 1998, McCollum & Maude, 1993 e Shonkoff & Meisels, 1990). 53

A partir do final da dcada de setenta e incios dos anos oitenta, a famlia, e no somente a criana, passa a ser objecto dos servios de interveno precoce, j que tambm ela pode ter necessidades especficas, relacionadas ou no com a situao da criana em risco ou com deficincia. A prpria lei publicada em 1986 (P.L.99-457, a que adiante nos referiremos com maior detalhe), requer que os servios de interveno precoce se dirijam s famlias e no se centrem exclusivamente nas necessidades das crianas. Num primeiro momento as prticas passam a ser "focadas na famlia", caracterizando-se por interaces de colaborao entre a famlia e os profissionais em que so definidas as necessidades que a famlia tem para que funcione eficazmente e em que os recursos usados so principalmente formais (Dunst, Johanson, Trivette & Hamby, 1991, McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon & Demmitt, 1993, Simeonsson & Bailey, 1990). O modelo "focado na famlia" tende a evoluir para um modelo "centrado na famlia", por influncia dos modelos transaccional e ecolgico, que, como j referimos no captulo anterior, chamam a ateno para a interdependncia entre a criana e os seus contextos de desenvolvimento. No modelo centrado na famlia, as necessidades e desejos da famlia guiam toda a prestao de servios, reconhecendo-se que as relaes entre os vrios membros da famlia, nuclear e alargada, assim como as relaes entre a famlia e a comunidade em que est inserida so importantes para o funcionamento da famlia e para o desenvolvimento da criana. O objectivo mais amplo deste modelo de interveno melhorar o bem-estar da famlia como um todo (Bailey & McWilliam, 1993 e McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon & Demmitt, 1993). Nos modelos "focado na famlia" e "centrado na famlia" a relao entre a famlia e os profissionais caracterizada por parceria ou poder com (power-with), relao essa que aparece quando as tomadas de deciso so partilhadas pela famlia e profissional, tendo em conta as competncias de ambos, e quando h uma partilha total de informao (Simeonsson & Bailey, 1990, Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000). Assim e de acordo com Allen e Petr (1996), McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon e Demmitt (1993) e Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000) o modelo centrado na famlia deve respeitar trs princpios fundamentais: Considerar a famlia como o foco do servio Este princpio pressupe que as preocupaes de qualquer dos 54

elementos da famlia podem tornar-se objectivos de interveno e que as foras de qualquer dos membros devem assumir-se como recursos da interveno; Apoiar a famlia no que respeita s tomadas de deciso Este princpio essencial para que possa estabelecer-se entre a famlia e o profissional uma relao de parceria, a nica que permite que a famlia se sinta em controlo da situao, permitindo posteriormente a sua autonomizao face ao tcnico; Reforar o funcionamento familiar Na prtica, este reforo consegue-se proporcionando servios que aumentem as competncias e conhecimentos da famlia, de forma a que estas possam mobilizar todos os seus recursos. Quando a prestao de servios norteada por um modelo focado na famlia ou centrado na famlia, o trabalho em equipa tende a ser interdisciplinar, modelo de trabalho em que profissionais de vrias disciplinas estabelecem entre si uma comunicao efectiva, partilham a informao, discutem os resultados da avaliao e planeiam em conjunto a interveno (McGonigel, Woodruff & Roszmann-Millican, 1994). A evoluo para um modelo de trabalho em equipa transdisciplinar faz-se gradualmente e no ainda uma prtica generalizada. De acordo com Bagnato e Neisworth (1991), McGonigel, Woodruff e RoszmannMillican, (1994), Meisels e Shonkoff (2000), Shonkoff e Meisels (1990), a abordagem transdisciplinar, exigida pelas disposies legais, tende a ultrapassar a separao das vrias disciplinas envolvidas na equipa, dilui as fronteiras entre elas maximizando a comunicao, interaco e cooperao entre os vrios profissionais e destes com os pais que so considerados elementos da equipa de pleno direito. Numa abordagem transdisciplinar, todas as decises nas reas da avaliao, planeamento e implementao do programa so tomadas em consenso e embora todos os elementos da equipa partilhem a responsabilidade do plano de interveno, ele executado apenas pela famlia e pelo profissional designado como gestor do caso ou coordenador de servio. Nos Estados Unidos da Amrica, o modelo centrado na famlia actualmente considerado prevalecente em interveno precoce, em termos de filosofia de interveno, mas a implementao prtica dos seus princpios est aqum da sua aceitao terica por parte dos profissionais (McWilliam, Lang, Vandiviere, Angel, Collins & Underwood, 1995, Murphy, Lee, Turnbull & Turbiville, 1995). este modelo centrado na famlia que desenvolveremos agora com maior detalhe. 55

3. Fundamentos conceptuais do modelo centrado na famlia

No mbito do primeiro captulo, abordmos com algum detalhe a teoria transaccional formulada por Sameroff e Chandler (1975) e posteriormente desenvolvida por Sameroff e Fiese (1990, 2000), assim como a perspectiva ecolgica de Bronffenbrenner (1979, 1986, 1989), Bronffenbrenner e Crouter (1983) e Bronfenbrenner e Morris (1998) que vieram influenciar de forma decisiva as prticas no campo da interveno precoce. Para alm destas influncias tericas, outras formulaes, de profissionais envolvidos no trabalho com famlias com crianas com necessidades educativas especiais, merecem referncia particular pela influncia que tiveram nas prticas de interveno precoce centradas na famlia. Assim, aps uma breve introduo ao conceito de famlia como sistema e como contexto de interveno, abordaremos num primeiro momento a teoria sistmica familiar adaptada s famlias de crianas com necessidades educativas especiais, tal como foi elaborada por Turnbull e colaboradores e desenvolveremos posteriormente a teoria dos sistemas sociais de Dunst e colaboradores. O conceito de famlia, como constructo terico, tem sido explicitado por vrios autores. Cornwell e Cortland (1997) referem os trabalhos de de Bell e Bell (1989) e de Stacey (1994) que descrevem a realidade da famlia como um continuo de interaces numa constante e dinmica mudana, com formas de organizao diversas que surgem como resposta a mudanas pessoais e circunstanciais. Estas definies so compatveis com a teorizao de Minuchin (1985) que, ao aplicar os princpios da teoria geral dos sistemas ao funcionamento da famlia a define como um sistema composto de subsistemas separados entre si por fronteiras e governados por regras definidas. Considera os membros da famlia interdependentes, estabelecendo entre si relaes com caractersticas circulares e no lineares. Os padres de interaco entre os vrios elementos da famlia tendem a ser mantidos pelas caractersticas homeostticas do sistema familiar. No entanto a evoluo e a mudana so inerentes ao prprio sistema familiar. Handel e Whitchurch (1994, referidos por Cornwell & Cortland) consideram que a viso de Minuchin mecanicista e impessoal, j que 56

a famlia composta por pessoas que no funcionam apenas como sistemas, mas, atravs da interaco, constrem a sua prpria famlia.

A teoria sistmica familiar Turnbull, Summers e Brotherson (1986) e Turnbull e Turnbull (1990), aplicam a perspectiva sistmica s famlias de crianas com necessidades educativas especiais e propem um modelo com quatro componentes interrelacionadas e em estreita articulao entre si. As quatro componentes so a estrutura, a interaco, as funes familiares e o ciclo de vida da famlia. Referir-nos-emos brevemente a cada uma delas. A estrutura familiar, que compreende a composio e tamanho da famlia, o seu estatuto scio-econmico, as suas caractersticas tnicas e culturais e o local onde reside, define as caractersticas da famlia, que vo no entanto variando ao longo do seu ciclo de vida. Caractersticas excepcionais de um ou mais dos seus membros - como as necessidades especiais de um dos filhos ou aspectos particulares de funcionamento como as formas de enfrentar os problemas da decorrentes fazem parte da estrutura familiar. A estrutura familiar tambm definida pelos valores adquiridos pela famlia no contacto com o seu sistema cultural, embora a prpria famlia possa ter valores, crenas, regras e expectativas que lhe so especficas, o que acontece frequentemente com as famlia com crianas com necessidades educativas especiais, que desenvolvem padres prprios de lidar com essa situao. A interaco familiar define as relaes que se estabelecem entre os sub-sistemas familiares - conjugal, parental ou fraternal - e tambm com os sistemas extra-familiares, e est estreitamente relacionada com a estrutura da famlia, nomeadamente os seus valores e cultura. Olson, McCubbin, Barnes, Larsen, Muxen e Wilson (1983, referidos por Cornwell & Cortland, 1997), referem os trs processos que regem os sub-sistemas familiares: coeso, adaptabilidade e comunicao. A coeso diz respeito fora de relao entre os membros da famlia e tambm sua autonomia e pode variar num continuo entre relaes emaranhadas ou completamente distantes. A adaptabilidade diz respeito s competncias de cada elemento da famlia para enfrentar situaes de dificuldade e stresse, podendo a famlia variar entre uma estrutura catica ou, pelo contrrio, ser regida por regras rgidas. Quer relativamente coeso como relativamente adaptabilidade, os pontos extremos do con57

tnuo das formas de funcionamento representam situaes de disfuncionalidade. A comunicao entre os elementos da famlia o processo central e bsico a partir do qual ela se constri, caracterizando a interaco familiar. As funes familiares referem-se s actividades que so desenvolvidas pela famlia para fazer face s suas necessidades (econmicas, domsticas, cuidados de sade e educao, recreativas, de socializao, entre outras). Variam em funo da importncia que a famlia lhes atribui e do tempo que lhes dispensa e so particularmente afectadas pelo nascimento e cuidados necessrios a uma criana com deficincia. O ciclo de vida da famlia, que Cornwell e Cortland (1997) definem como o conjunto de mudanas que, ao longo do tempo, ocorrem na famlia e nos seus membros, definido por Turnbull e Turnbull (1990) em termos do nascimento e desenvolvimento dos filhos, tornando-se evidente a importncia que assume o facto de haver na famlia uma criana com deficincia. O ciclo de vida da famlia, com as suas diversas fases - da constituio da famlia, ao seu empenhamento em determinadas funes - influencia e , tambm, simultaneamente influenciado, pelas funes familiares e pelas interaces que se estabelecem entre os membros da famlia. Nesta perspectiva pode dizer-se que a famlia, tal como os seus membros encarados individualmente, vivem um processo de desenvolvimento. evidente que num modelo de interveno precoce centrado na famlia, os profissionais devem ter em conta todos os aspectos especficos da estrutura da famlia, dos padres de interaco que entre os seus elementos se estabelecem e das funes que assumem, assim como o momento do ciclo de vida em que a famlia se encontra, para poder fortalec-la e ajud-la a enfrentar e resolver as dificuldades de cuidar de uma criana com necessidades especiais (Cornwell & Cortland, 1997). A anlise de todos os sub-sistemas, nomeadamente o extra-familiar, pode tambm ser essencial para se encontrarem os recursos que possam apoiar a famlia nas suas tarefas.

A teoria dos sistemas sociais O modelo dos sistemas sociais, teorizado inicialmente por Dunst (1985) e que em obras posteriores, nomeadamente Dunst, 1998 a) e b), 58

Dunst, 2000, Dunst e Trivette, 1988 a) e b), Dunst, Trivette e Deal, 1988, Dunst, Trivette e Deal, 1994 a) e b), foi desenvolvido e reexaminado, tem actualmente uma importncia fundamental, justificando-se por isso que, no mbito deste trabalho, a perspectiva destes autores seja detalhadamente apresentada. O Modelo dos Sistemas Sociais tem algumas influncias tericas que nos parece importante realar: a ecologia do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner (1979), a teoria de adaptao de Cnirc, Friedrich e Greenberg (1983), a teoria da procura de ajuda de DePaulo, Nadler e Fisher (1983, referidos por Dunst, 2000, Dunst & Trivette, 1988 a) e b) e a Teoria do suporte social de Cohen e Syme (1985, referido por Dunst & Trivette, 1988 a), de Mitchell e Trickett (1980, referido por Dunst, 2000) e de Unger e Powell (1980, referido por Dunst, 2000). Segundo Dunst (2000) e Dunst e Trivette (1988 a) e b) estas quatro influncias tericas, independentes mas complementares, indicam que os contextos ecolgicos e as pessoas e acontecimentos que operam no seu mbito no funcionam isoladamente, influenciam-se mutuamente, de forma directa ou indirecta e que a mudana numa unidade especfica acarretar inevitavelmente mudanas nas outras unidades. Em conjunto, estes quatro referenciais tericos permitem compreender como que diferentes factores pessoais e ambientais contribuem para a mudana na criana, nos pais e no funcionamento familiar. Da Ecologia do Desenvolvimento Humano de Bronfenbrenner (1979), advm a nfase posta nas relaes entre as pessoas, os grupos e as organizaes e a influncia directa e indirecta que estas relaes tm no funcionamento familiar, atitudes e competncia parental e desenvolvimento e comportamento da criana. Como anteriormente vimos, nesta perspectiva o desenvolvimento da criana visto no isoladamente mas como o resultados das interaces e acomodaes entre esta e os contextos sociais e inanimados que a envolvem. De acordo com Krauss (2000, p.292), "A reciprocidade nas interaces entre a criana e o seu envolvimento talvez o aspecto mais saliente desta teoria e fornece-nos um racional fundamental para avaliar tanto a criana como a famlia, j que esta a influncia mais prxima que afecta a criana". A teoria da adaptao procura explicar de que forma as influncias ecolgicas afectam as reaces a acontecimentos de vida adversos, nomeadamente ao nascimento e desenvolvimento de uma criana com 59

necessidades especiais. Segundo Cnirc, Friedrich e Greenberg (1983), a resposta familiar ao stresse provocado por qualquer acontecimento adverso depende dos recursos que a famlia vai mobilizar e que so mediatizados pelos vrios domnios ecolgicos - micro-, meso-, exo- e macrosistema - em que os vrios elementos da famlia interagem. Para alm do modelo exposto por Crnic, Friedrich e Greenberg (1983), importa referir os modelos de McCubbin e Peterson (1981) e de Pearlin, Lieberman, Menaghan e Mullan (1981), ambos referidos por Krauss (2000), relativamente ao stresse e estratgias que os pais ou prestadores de cuidados utilizam para o enfrentar. No primeiro destes modelos - ABCX - so identificados trs componentes primrios do stresse: caractersticas do acontecimento de stresse, o significado desse acontecimento e os recursos disponveis para o controlar. Pearlin e colaboradores consideram que todo o processo de adaptao sequente ao aparecimento de uma situao de stresse est dependente dos antecedentes dos pais (ou prestadores de cuidados), do contexto onde estes se movimentam, da sua prpria histria e insero na famlia de origem, da estrutura e rede familiar, bem como da disponibilidade de servios e recursos que o possam ajudar nas suas tarefas. Embora nenhum destes modelos tenha sido desenvolvido no mbito da interveno precoce, a sua aplicabilidade neste domnio evidente. De facto, o nascimento de uma criana com deficincia ou em situao de risco , sem dvida, um acontecimento de stresse e a qualidade da adaptao parental a esse acontecimento est dependente das estratgias pessoais de cada um em lidar com o stresse e do suporte e redes sociais disponveis. A teoria da procura de ajuda estuda as condies que determinam que um indivduo procure ajuda, o tipo de ajuda que pedido e a(s) pessoas(s) a quem essa ajuda pedida, bem como as trocas que se estabelecem entre quem pede e quem presta ajuda. Brickman et al. (1982, 83, referidos por Dunst, Trivette & Deal, 1988), distinguem quatro modelos de ajuda, em funo de quatro parmetros avaliados pelos sentimentos e comportamento de quem pede ajuda: responsabilidade pelos problemas e pelas solues, atribuies relativamente auto-eficcia e consequncias comportamentais depois de ter recebido a ajuda.

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No Modelo Moral, a responsabilidade pela existncia e pela resoluo de problemas daqueles que procuram ajuda, com elevados sentimentos de auto-eficcia, podendo levar a sentimentos de solido e exausto pelo facto da soluo para as suas necessidades dever ser encontrada sem qualquer tipo de ajuda; no Modelo Mdico, quem procura ajuda no se considera responsvel nem pela existncia de problemas nem pela sua resoluo, os sentimentos de auto-eficcia so, por isso, baixos, podendo a ajuda prestada neste tipo de modelo levar a sentimentos de passividade, impotncia e dependncia do profissional que prestou a ajuda; no Modelo de Iluminao (Enlightenment), quem pede ajuda tem inteira responsabilidade pela existncia de problemas, mas depende inteiramente do especialista pela sua soluo, sendo baixos os sentimentos de auto-eficcia frequente a diminuio de auto-estima e elevados os sentimentos de incompetncia; no Modelo Compensatrio, quem pede ajuda vitima passiva das experincias passadas e, no sendo responsvel pelos seus problemas e necessidades responsvel pelas solues, tendo elevados sentimentos de auto-eficcia, de controlo sobre a sua situao, competncia e bem-estar. Relativamente aos tipos de interveno nos servios humanos Hoke (1968, referido por Dunst, Trivette & Thompson, 1994) opondo-se clssica distino entre preveno primria, secundria e terciria, prope a diferenciao dos tipos de interveno, segundo um referencial terico completamente diferente: modelos baseados no problema e modelos baseados no aumento de competncias. Baseando-se nesta perspectiva e tambm nos trabalhos de Bond (1982, referido por Dunst, Trivette & Thompson, 1994), estes autores distinguem trs tipos de modelos: Modelo do Tratamento, definido como a prestao de cuidados com o objectivo de eliminar os efeitos negativos de um problema existente e as suas consequncias, que tem uma abordagem deficitria: quem recebe o tratamento considera-se fragilizada ou deficiente at o problema ser resolvido; Modelo de Preveno, definido como o evitar de um problema antes deste se instalar, que tem uma abordagem de proteco: quem recebe ajuda considera-se em situao de risco; Modelo de Promoo, definido como a optimizao do funcionamento positivo, que tem o seu principal enfoque na aquisio de competncias: quem recebe ajuda considerado e considera-se eficaz. 61

Nesta perspectiva, os modelos de tratamento e preveno, tradicionalmente vistos como muito diferentes, so considerados semelhantes, e os modelos de preveno e promoo, tradicionalmente vistos como semelhantes, so considerados diferentes. A diferena entre os modelos de preveno e promoo advm do facto de os primeiros considerarem que a ausncia de problemas sinnimo de funcionamento adequado, o que no aceite pelos defensores do modelo de promoo. A teoria do suporte social, que tem sido amplamente estudada por Dunst, Trivette e Deal (1988, 1994), tem como objectivo descrever as propriedades das unidades sociais e as relaes entre essas unidades e estudar a forma como as redes sociais podem constituir fontes de suporte na promoo do bem estar individual, familiar e comunitrio. Suporte social definido como o conjunto de recursos providenciados a um indivduo ou um grupo, por membros da sua rede social (Cohen & Syme, 1985, referidos por Dunst e Trivette, 1988 a) e b), por Dunst, Trivette & Jodry, 1997 e por Trivette, Dunst e Hamby, 1996). Suporte social inclui a ajuda emocional, psicolgica, fsica, informativa, instrumental e material, fornecida por outros e que vai influenciar o comportamento de quem pede ajuda. No modelo apresentado por Dunst (2000), e por Dunst e Trivette (1988 a) e b), e por Dunst, Trivette e Jodry (1997), entre a sade e o bem estar pessoal, o funcionamento familiar e os estilos interactivos no seio familiar estabelecem-se relaes directas e indirectas, todas elas influenciadas pelo suporte social e todas com influncia no comportamento e desenvolvimento da criana. O conceito de suporte social pois complexo e multidimensional e a sua influncia no funcionamento dos indivduos e dos grupos no pode ser desligada da de outros factores e variveis intra e interpessoais. De facto, de acordo com Dunst, Trivette e Jodry (1997), as caractersticas e consequncias do suporte social devem ser entendidas como processos transaccionais no mbito de um sistema social e de um contexto ecolgico: o suporte social influencia directamente a criana atravs das pessoas com as quais esta tem contacto directo e recorrente, quer em conjunto com os outros elementos da famlia quer de forma independente, mas pode tambm ter uma influncia indirecta tornando-se possvel que o desenvolvimento da criana seja influenciado por acontecimentos em contextos em que ela no esteja sequer presente.

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A operacionalizao do conceito de suporte social implica a sua decomposio em cinco componentes, cada um dos quais com variadas dimenses (Dunst & Trivette, 1988 a) e b), Dunst, Trivette & Jodry, 1997 e Trivette, Dunst & Hamby, 1996): Suporte relacional, definido pela quantidade e qualidade de relaes sociais e descrito em termos das pessoas grupos e organizaes que so importantes para um indivduo; Suporte estrutural, definido pelas caractersticas das redes sociais de apoio e descrito pelas qualidades consideradas essenciais para que as relaes com os elementos dessas redes sejam consideradas interaces de suporte; Suporte constitucional, definido pelo conjunto de necessidades sentidas e pelos recursos considerados essenciais para lhes fazer face e analisado atravs da congruncia entre o tipo de ajuda prestada e as necessidades pessoais especficas; Suporte funcional, definido pela fonte, tipo, quantidade e qualidade do apoio que oferecido; Satisfao com o suporte definido pelo nvel de adequao do suporte e medida em que este sentido como til. Entre estes vrios componentes estabelecem-se relaes de dependncia, podendo dizer-se que: a quantidade e existncia de suporte relacional condio necessria e determina o suporte constitucional (necessidades), o suporte estrutural (redes sociais) e o suporte funcional (recursos providenciados pelas redes de suporte); a necessidade e a estrutura das redes de apoio determinam a ajuda que pedida e oferecida; a relao entre o suporte constitucional e o suporte funcional determinaro at que ponto a ajuda considerada til e, consequentemente, o grau de satisfao com a ajuda recebida. Ao estudar as relaes de interdependncia entre os componentes de suporte social, as caractersticas da famlia e da criana, os acontecimentos adversos da vida, o bem estar pessoal e o desenvolvimento da criana, Dunst (2000), Dunst e Trivette (1988 b), Dunst, Trivette e Jodry (1997) e Trivette, Dunst e Hamby (1996) consideram que as caractersticas da famlia e da criana, elas prprias interdependentes, determinam parcialmente o suporte social, em conjunto determinam os mecanismos de adaptao e comportamentos face s situaes normais e adversas, que por sua vez afectam quer directa quer indirectamente o bem estar da famlia, o seu funcionamento, os estilos interactivos e o prprio comportamento e desenvolvimento da criana. 63

Uma abordagem da interveno precoce a partir do enfoque no suporte social levaria, de acordo com McWilliam e Scott (2001) a uma alterao do papel dos profissionais na medida em que, de prestadores de servios criana e famlia, estes passariam a ver enfatizado o seu papel como fontes de apoio formal. O apoio dos profissionais seria prestado a diferentes nveis: Informao - acerca da deficincia da criana, dos recursos e servios e das estratgias de interveno conducentes a um melhor desenvolvimento; Material - localizao de recursos para fazer face a necessidades bsicas; de equipamento especializado e materiais adaptados e de formas de apoio financeiro; Emocional - ajuda na construo de redes informais de apoio social, organizao de grupos de pais e prestao de servios numa perspectiva de fortalecimento e capacitao. Conceber a interveno precoce como uma forma de prestar apoio e no servios leva inevitavelmente a mudanas nas prticas desde os momentos da primeira avaliao - que dever ser feita numa perspectiva ecolgica e baseada nas rotinas - at s formas de prestao de servios (McWilliam & Scott, 2001).

4. Objectivos e princpios dos programas de apoio famlia

As vrias definies de programas de apoio famlia referidas por Dunst e Trivette (1994 a) e Dunst, Trivette e Thompson (1994) do nfase ao facto de actuarem ao nvel do fortalecimento do funcionamento familiar, no ao providenciar servios directos famlia, mas atravs da sua capacitao e co-responsabilizao na procura de estratgias para resoluo das suas necessidades: "os objectivos dos programas de apoio famlia so capacitar e corresponsabilizar as pessoas pela promoo e aumento das capacidades individuais e familiares que apoiam e fortalecem o funcionamento familiar" (Dunst & Trivette, 1994 a), p.31). Nesta definio salientam-se como particularmente importantes as noes de capacitao (aumento ou criao de competncias), corresponsabilizao (fortalecimento do poder e sentido de controlo da famlia), aumento e promoo das capacidades das famlia, apoio e fortalecimento do funcionamento familiar, que, como posteriormente veremos, so aspectos fulcrais do modelo centrado na famlia proposto por estes autores para 64

a Interveno precoce. Segundo Dunst e Trivette (1994 a) e Dunst, Johanson, Trivette e Hamby (1991), so seis os princpios fundamentais dos programas de apoio famlia: Promover um sentido de comunidade, atravs da facilitao de contactos entre pessoas que partilham valores e necessidades, de tal forma que criem interdependncias mutuamente benficas; Mobilizar recursos e apoios, atravs da construo de sistemas e redes de apoio formais e, sobretudo, informais que permitam encontrar respostas flexveis e individualizadas s necessidades de cada famlia; Partilhar responsabilidades e favorecer a colaborao entre famlias e profissionais com o estabelecimento de relaes de efectiva parceria; Proteger a integridade familiar respeitando as crenas e valores da famlia; Fortalecer o funcionamento familiar promovendo as capacidades e competncias da famlia necessrias para mobilizar recursos e no focalizando os aspectos fracos ou deficitrios da famlia; Adoptar prticas "proactivas", atravs de um modelo de promoo de competncias e de prestao de servios " medida do consumidor". O respeito por estes princpios na prestao de servios tem consequncias positivas no funcionamento familiar e est na base do modelo centrado na famlia que desenvolveremos posteriormente.

A importncia do Empowerment1 nos programas de apoio famlia O termo fortalecimento comeou por ser usado no mbito da Psicologia Comunitria e deve-se a Rapaport (1981, referido por Dunst, Trivette & Johanson 1994 e por Dunst, Trivette & LaPointe, 1994) a primeira formulao terica desta noo que se opunha perspectiva paternalista que ento marcava as prticas de ajuda. Desde ento, a filosofia do fortalecimento encontrada em campos to diversos como a interveno precoce e as prticas centradas na famlia, a psicologia organizacional e a gesto (Dunst, Trivette & LaPointe, 1994).
(1)

O termo Empowerment ser sempre traduzido por fortalecimento.

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A definio dada por Rapaport (1981 citada por Dunst, Trivette & Deal, 1988, 1994 e por Dunst, Trivette & Johanson,1994) tem trs pressupostos bsicos a que devem corresponder trs atitudes por parte de quem vai prestar ajuda: 1. Que todos os indivduos tm competncias ou pelo menos, podem vir a adquiri-las, o que implica que quem presta ajuda deve assumir uma atitude "proactiva" perante quem procura ajuda; 2. Que o facto de no exibirem essas competncias se deve estrutura social onde esto inseridos que impossibilitou a sua actualizao, o que implica que quem presta ajuda deve actuar no sentido da capacitao e promoo de competncias; 3. Que a aprendizagem de novas competncias facilitada quando feita no contexto de vida em que aquele que procura ajuda que controla a situao, o que implica que quem presta ajuda deve actuar no sentido de corresponsabilizao para que quem procura ajuda atribua a si prprio a mudana de comportamento operada. Estes princpios esto subjacentes filosofia de actuao a que Dunst (1982) e Dunst e Trivette (1988 a) chamam "Fortalecimento Proactivo atravs da Parceria" (Proactive Empowerment through Partnership). Nesta abordagem enfatiza-se a identificao das foras e recursos da criana e da famlia (proactiva), a capacitao e o fortalecimento de competncias dos pais para que estes desempenhem melhor o seu papel (empowerment), usando uma relao de parceria entre pais e profissionais (partnership). Embora o "construto" fortalecimento seja usado numa variedade de contextos, quer relativamente a indivduos, grupos, organizaes e comunidades, as vrias definies de fortalecimento apresentadas por Dunst, Trivette e Lapointe (1994) tm alguns aspectos comuns: salientam que o fortalecimento um processo interactivo que se constri atravs de experincias em que as variveis do comportamento intra e interpessoal actuam como mediadores, enfatizam a noo de controlo sobre a situao como um dos objectivos do processo de fortalecimento e assumem que h um conjunto de crenas que guiam as prticas de fortalecimento e que, em conjunto, constituem a ideologia do fortalecimento. Dunst (1988 b) e Dunst, Trivette e LaPointe (1994) referem que o conceito fortalecimento tem sido usado como filosofia, paradigma, processo, parceria, desempenho e percepes. Enquanto filosofia, fortalecimento pressupe a adopo dos trs princpios acima referidos, todos 66

eles implicando a crena nas capacidades dos indivduos. Sendo um paradigma um modelo com propriedades e caractersticas formais, o modelo do fortalecimento contrasta com os modelos paternalistas e de preveno, e enquadra-se num modelo de promoo de competncias. Como processo, fortalecimento refere-se existncia de oportunidades e experincias de capacitao e promotoras de aprendizagens. Enquanto parceria, fortalecimento refere-se aos processos de colaborao e transaes interpessoais baseadas na reciprocidade, confiana, respeito e responsabilidade partilhada na tomada de decises. Como desempenho, fortalecimento refere-se a um conjunto de caractersticas comportamentais adquiridas em experincias de capacitao e partilha que levam ao crescimento pessoal e a iniciativas independentes na mobilizao de recursos e procura de ajuda. Enquanto percepo, fortalecimento referese a um conjunto de atribuies que reflectem um sentido de controlo relativamente s experincias de vida e que se traduz num aumento das expectativas positivas e dos sentimentos de auto-estima e eficcia. Entre estes seis aspectos de fortalecimento estabelecem-se relaes mtuas que Dunst (1998 b) e Dunst, Trivette e LaPointe (1994) conceptualizam num modelo com trs componentes: Ideologia do fortalecimento - relaes que se estabelecem entre a filosofia e os paradigmas, ou seja, as crenas nas competncias dos indivduos que levam a atitudes de promoo dessas mesmas competncias; Experincias participadas - incluem oportunidades de aprendizagem de novas competncias, baseadas em trocas interpessoais e em processos de colaborao e so directamente influenciadas pela ideologia; Resultados do processo de fortalecimento - incluem quer a aquisio de novos comportamentos, quer novas percepes relativamente s suas prprias capacidades e ao controlo que tem sobre a sua vida. So influenciados quer pela filosofia quer pelas experincias partilhadas.

Relaes entre o fortalecimento e as prticas de ajuda Aps uma reviso detalhada da literatura sobre as caractersticas das prticas de ajuda consideradas eficazes, suas causas e consequncias, Dunst e Trivette, (1994 b, p.162) definem ajuda eficaz como o acto de capacitar indivduos ou grupos (ex. uma famlia) para se tornarem mais 67

competentes para resolver problemas, fazer face s necessidades ou atingir os seus objectivos, atravs da promoo da aquisio de competncias que apoiem e fortaleam o funcionamento numa forma que permita um maior sentido de controlo do indivduo ou do grupo relativamente ao seu desenvolvimento. Nesta definio, tal como na definio acima referida de programas de apoio famlia, voltam a ser referidos alguns termos que, no mbito do modelo proposto por este autor assumem particular significado: capacitao no sentido de criao de oportunidades para o desenvolvimento de competncias (experincias de capacitao); problemas, necessidades e objectivos, entendidos como uma discrepncia entre o estado actual e o que considerado desejvel por aquele que pede ajuda; promoo de competncias para fazer face a esses desejos; fortalecimento do funcionamento para que sejam os prprios a atingir os objectivos que desejam. Estas prticas de ajuda permitem ao indivduo ou grupo a aquisio de um maior sentido de controlo sobre os acontecimentos. Mas nem todas as prticas de ajuda se guiam por este modelo de promoo de competncias e, nesse caso, as suas consequncias podem ser negativas. Ser o que acontece quando a ajuda no contingente, quando h incongruncia entre o pedido de ajuda e a ajuda que dada e quando a necessidade sentida apenas por quem presta ajuda. Dunst, Trivette e Deal (1988, 1994 a), Dunst e Trivette (1994 b), referem algumas possveis consequncias negativas: diminuio do sentimento de controlo, aumento da dependncia relativamente a quem presta ajuda, diminuio da auto-estima, aumento do sentimento de estar em dvida e aumento da passividade. A ajuda no contingente, embora a curto termo possa parecer resolver os problemas de quem pede ajuda, impede as pessoas que pedem ajuda de viver experincias de capacitao e de aprendizagem indispensveis para a aquisio de competncias na resoluo de problemas, o que, a longo termo, torna os indivduos sistematicamente dependentes de ajuda. Ao contrrio, as prticas de ajuda que se integram num modelo de promoo de competncias pressupem que aquele que presta ajuda crie oportunidades e experincias de capacitao que torne os indivduos cada vez mais capazes de lidar de forma eficaz com os problemas com que venham a deparar-se.

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Mais do que o tipo de ajuda que se presta, neste modelo importante considerar a forma como a ajuda prestada. Nesse sentido, Dunst, Trivette, Davis e Cornwell (1994) consideram ser essencial analisar as atitudes e crenas anteriores prestao de ajuda, os comportamentos de ajuda e as respostas e consequncias da prestao de ajuda: A nvel das atitudes e crenas, espera-se de quem presta ajuda uma atitude positiva e "proactiva", nfase na corresponsabilizao, expectativas positivas em relao s competncias, ajuda dada a partir das foras e recursos de quem pede ajuda, para que as suas competncias sejam fortalecidas; A nvel dos comportamentos, espera-se que o profissional assuma um estilo de ajuda caracterizado por escuta activa, reflexiva e emptica e ajuda na clarificao das preocupaes e necessidades. A ajuda, que dever ser oferecida antes de ser solicitada, ser tanto mais eficaz quanto for culturalmente adequada, congruente com a avaliao das necessidades feita por quem pede ajuda, prestada numa relao de parceria em que, em ltima anlise, o decisor aquele que pede ajuda; A nvel das respostas subsequentes prestao de ajuda, fundamental que quem prestou ajuda apoie e aceite as decises e que minimize os sentimentos de estar em dvida de quem recebeu a ajuda. Quando h reciprocidade nas trocas, os benefcios so superiores aos custos e a confidencialidade mantida criando-se um envolvimento activo por parte de quem pediu ajuda que v aumentados os seus sentimentos de auto-estima e eficcia na liderana do seu processo de desenvolvimento. Na perspectiva destes autores e de acordo com o modelo de promoo de competncias que preconizam, o fortalecimento dos indivduos ou grupos no advm do facto das necessidades serem satisfeitas mas sim da forma como ocorre a mobilizao de recursos. Os profissionais de ajuda bem sucedidos so aqueles que vem os outros tornar-se mais competentes e deixarem de necessitar da sua ajuda. A citao de Frank Maple (1977, referido por Dunst & Trivette, 1994 b), p.170), ilustra bem os princpios pelos quais se devem reger os profissionais: " minha opinio que o nosso objectivo enquanto prestadores de ajuda, no aprender a ser uma estrela, mas sim ajudar (os outros) a tornar-se a estrela em alguns aspectos da sua vida" Estes princpios esto tambm subjacentes relao de parceria, definida por Dunst e Paget (1991, referidos por Dunst, Trivette & 69

Johanson, 1994), como a relao estabelecida entre a famlia e os profissionais no sentido da colaborao em ordem a alcanar um objectivo comum. Segundo os autores citados esta relao pressupe que entre pais e profissionais haja concordncia relativamente ao papel de cada um e desejo de trabalhar em conjunto relativamente aos objectivos a atingir, que haja responsabilidade partilhada nas aces e partilha total de informao. S uma relao de lealdade, confiana e honestidade possibilita que as decises sejam tomadas pela famlia em funo do que considera ser melhor para si prpria e para a criana em desenvolvimento.

5. As componentes de um modelo de interveno baseado no sistema familiar - interveno centrada na famlia

Dunst (1985) e Dunst, Trivette e Deal (1988) apresentam-nos um modelo coerente relativamente avaliao e interveno baseado no sistema familiar, envolvendo a adopo de oito pressupostos fundamentais: Adoptar uma perspectiva em que a famlia encarada como um sistema social; Assumir a famlia como foco de interveno; Considerar o fortalecimento da famlia como o principal objectivo da interveno; Assumir uma atitude "proactiva" relativamente s famlias, enfatizando a promoo das suas competncias e no o tratamento ou preveno de problemas; Focalizar-se nas necessidades identificadas pelas famlias (e no pelos profissionais); Fortalecer o funcionamento familiar dando a maior nfase identificao dos recursos e competncias da famlia; Fortalecer as redes de apoio da prpria famlia e utiliz-las como principal fonte de apoio na resoluo das necessidades; Expandir e modificar o papel dos profissionais nas suas interaces com as famlias. No modelo apresentado nas obras acima referenciadas, os comportamentos de ajuda deveriam ter em conta as necessidades e aspiraes da famlia, o estilo de funcionamento familiar (recursos e capacidades) e as redes de apoio social e recursos da comunidade. Estes quatro componentes, interdependentes, actuam de forma dinmica e o pro70

cesso de ajuda continuamente adaptado aos outros trs componentes do modelo. Em obras posteriores (Dunst, 1998, Dunst & Trivette 1994 a) apresentam a reformulao deste modelo em que os princpios de apoio familiar e a filosofia de fortalecimento da famlia - que j foram explicitados - enquadram teoricamente as prticas de interveno que devem ser baseadas nas necessidades identificadas, nos pontos fortes da famlia e nos recursos da comunidade, utilizando prioritariamente redes de suporte informal, sempre numa perspectiva de promoo das competncias. Numa anlise de contedo feita a vinte e oito definies de abordagem centrada na famlia includas em cento e vinte artigos, Allen e Petr (1996 p.64) chegam a uma definio consensual: "A prestao de servios centrados na famlia, nas vrias disciplinas e contextos, encara a famlia como unidade e foco de ateno. Este modelo organiza a assistncia ( famlia) de forma colaborativa de acordo com os desejos, recursos e necessidades individuais de cada famlia". Analisando os elementos constitutivos desta definio, vemos que: A famlia, como um todo, torna-se o foco da avaliao, planeamento e interveno, mesmo quando a preocupao actual diz apenas respeito a uma parte da famlia; O trabalho organizado de forma colaborativa, numa relao de equipa marcada por igualdade e parceria entre pais e profissionais. Como refere Nelkin (1987, referido por Allen & Petr, op. cit.) a relao de parceria no implica que cada um assuma o papel dos outros, mas antes que cada um respeite os papis, conhecimentos e contribuies do outro; O trabalho respeita os desejos e escolhas da famlia, o que para alm do envolvimento dos pais nas tomadas de deciso implica que estes se assumam como os verdadeiros decisores em todo o processo; O trabalho parte das foras e recursos da famlia, incorporando-as no planeamento da interveno, no se encarando a famlia como um obstculo ou causa de problemas, mas sim como um elemento da parceria que tem competncias que devem ser fortalecidas; As necessidades de cada elemento da famlia podem ser alvo de interveno, numa viso holstica das circunstncias e preocupaes da famlia; A prestao de servios deve ser individualizada e de acordo com as necessidades, estratgias de lidar com o problema, recursos formais e informais de cada famlia. 71

Para alm destes aspectos fulcrais da definio, Allen e Petr (1996) chamam ainda a ateno para a necessidade de partilha total de informao com a famlia, para uma prestao de servios que preserve a normalidade da vida familiar, que seja acessvel, flexvel, compreensiva, coordenada e abranja uma variedade de recursos formais e informais da comunidade onde a famlia est inserida. Em paralelo com a evoluo dos conceitos que referimos, o governo dos Estados Unidos tem tido iniciativas legislativas de enorme importncia no domnio da interveno precoce/educao infantil especializada (Bailey & McWilliam, 1993, McCollum & Maude, 1993, Florian, 1995, Meisels & Shonkoff, 2000, Gallagher e Tramill, 1998, Richmond & Ayoub, 1993, Shonkoff & Meisels, 1990). Apesar de em 1983 ter havido legislao que permitiu a utilizao de fundos para servios destinados a crianas desde o nascimento, s com a publicao da P.L. 99-457 de 1986, que se tornam obrigatrios os servios para crianas dos 3-5 anos com necessidades educativas especiais. Esta legislao recomenda e incentiva a criao de servios para crianas dos 0-3 anos, e, no seu mbito, so dados os passos decisivos para a implementao de servios de interveno precoce numa perspectiva centrada na famlia. De acordo com McCollum e Maude (1993), no que se refere s crianas dos 3-5 anos, esta legislao introduziu alteraes a trs nveis: Critrios de elegibilidade - passa a ser possvel abranger crianas com atraso de desenvolvimento; Plano Educativo Individual - que pode, se for desejo dos pais, recomendar servios como aconselhamento ou educao parental; Local da prestao de servios - havendo uma variedade de opes para alm dos centros: Jardins de infncia, domiclio, com flexibilidade nos horrios de atendimento e permanncia. Relativamente s crianas at aos trs anos, a parte H desta lei prev uma variedade de servios que podero ter de vir a ser implementados para responder s necessidades das crianas e respectivas famlias, no dando apenas nfase aos servios educativos (McCollum & Maude, 1993). De facto a definio de interveno precoce no mbito desta legislao diz-nos que esta "o conjunto de serviosque so implementados para responder s necessidades desenvolvimentais de crianas at aos trs anos em uma ou mais das seguintes reas: desen72

volvimento fsico, desenvolvimento cognitivo, desenvolvimento da linguagem e fala, desenvolvimento psicossocial ou competncias de autonomia" (ShonKoff & Meisels, 1990, p.19). A coordenao entre servios foi um dos aspectos fundamentais desta legislao. De facto os profissionais potencialmente envolvidos na Interveno Precoce, de diferentes reas profissionais e pertencentes a diferentes equipas e servios, devero, segundo a lei, trabalhar articuladamente, devendo cada Estado designar o Servio Coordenador e um Conselho de Coordenao (Gallagher & Tramill, 1998, Meisels & Shonkoff, 2000, Shonkoff & Meisels, 1990). As noes de colaborao e cooperao so conceitos bsicos no campo da interveno precoce e devem ser aplicadas quer a nvel da criana e da famlia, quer, a um nvel mais global, no mbito dos servios (Gallagher, LaMontagne & Johnson, 1994/1998). O conceito de colaborao entre servios e entre tcnicos dos mesmos servios leva a que o trabalho de equipa se torne interdisciplinar, recomendando-se que, para cada situao, seja definido um "gestor de caso", cuja principal funo ser analisar, sintetizar e integrar a informao e as recomendaes num nico plano de interveno. Esta abordagem, e mais ainda a abordagem transdisciplinar, permite que famlia sejam oferecidos servios articulados (McCollum & Maude, 1993). Relativamente aos critrios de elegibilidade, embora no tenham ficado claramente definidos - e este um dos aspectos que mais controvrsia criou - houve tambm mudanas significativas. De facto, e de acordo com Gallagher e Tramill (1998) em vez de recorrerem a critrios de deficincia centrados na criana, foram considerados factores multirrisco, definindo trs condies de elegibilidade abrangentes: risco estabelecido, risco biolgico e risco ambiental (Tjossem, 1976, referido por Florian, 1995). O papel da famlia outro dos aspectos em que as modificaes introduzidas pela P.L. 99-457 so simultaneamente uma evoluo em termos legais e o reflexo da pesquisa que vinha a ser desenvolvida no campo da interveno precoce. Enquanto que no mbito da legislao de 1975 o papel da famlia era quase limitado assinatura do PEI, esta legislao implica uma alterao total de filosofia e est centrada na famlia que, numa relao de parceria com os tcnicos e como participante activo numa equipa, toma decises relativamente aos servios 73

que melhor respondem s necessidades da criana e tambm s suas prprias necessidades (Gallagher & Tramill, 1998, Meisels & Shonkoff, 2000, Shonkoff & Meisels, 1990). Para operacionalizar este envolvimento da famlia, a parte H da lei prev a elaborao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) para todas as crianas/famlias do nascimento aos 3 anos, mantendo-se o PEI como documento orientador da interveno para as crianas dos 3-5 anos. De acordo com a P.L. 99-457, devem constar do PIAF os seguintes elementos (Bailey & McWilliam, 1993): Informao sobre o desempenho actual das crianas, obtido atravs de uma avaliao abrangente do seu comportamento nas reas cognitiva, motora, de comunicao, pessoal/social e de adaptao; Informaes sobre as famlias, reunidas na sequncia de uma entrevista conduzida por profissionais qualificados com um ou mais elementos da famlia. Desse conjunto de informaes deve constar, se a famlia assim o desejar, a avaliao das necessidades, competncias, prioridades, crenas e valores da famlia; Objectivos para a criana e para a famlia, assim como os critrios que permitiro avaliar se estes foram ou no atingidos e o tempo previsto para que o sejam; Descrio detalhada de todos os servios necessrios para responder s necessidades especficas da criana e da famlia, incluindo-se informao sobre o incio e a durao previsvel desses servios; Coordenao dos diferentes servios envolvidos e definio do tcnico responsvel ou gestor de caso, que ajudar a famlia a obter os recursos necessrios; Procedimentos de transio de forma a que quando a criana atingir os trs anos a sua entrada num programa pr-escolar decorra sem perturbao e sem quebra na prestao de servios. Recomenda-se ainda que, na medida do possvel, as crianas sejam atendidas nos contextos naturais em que as crianas sem necessidades especiais da mesma idade esto integradas. Para Briker (1996) a utilidade do PIAF est intimamente relacionada com a qualidade dos procedimentos de avaliao da criana e famlia 74

e com a funcionalidade dos planos de interveno. Considera essencial que o PIAF defina objectivos e estratgias de interveno que melhorem o funcionamento independente da criana e a sua responsividade s exigncias do seu ambiente e que esses objectivos e actividades sejam significativos para a criana e para a famlia. Como refere Florian (1995, p.259), "Alguns dos conceitos incorporados na legislao representam as ideias de alguns dos mais conceituados profissionais trabalhando no campo da interveno precoce. Conceitos como a noo de servios para as crianas e para as famlias como um meio de interveno e preveno, a natureza coordenada da prestao de servios e mecanismos de financiamento mais adequados s necessidades dos prestadores de servios, so factores que contriburam para o estabelecimento de uma poltica a nvel nacional que criou condies para mais progressos no interesse das crianas com necessidades educativas especiais" (sublinhado do autor). Apesar de, em 1990, esta lei ter sido alterada e redenomidada P.L.101-476 - Individuals with Disabilities Act (IDEA) -, com novas alteraes e reautorizaes em 1991 - P.L.102-119 - e em 1997 - P.L.105-17, os seus princpios fundamentais mantm-se, sendo consensual consider-la o marco mais importante na legislao americana no campo da interveno precoce (Meisels & Shonkoff, 2000).

6. Modelos conceptuais relativos prestao de servios em Interveno Precoce, numa perspectiva centrada na famlia
A abordagem terica que temos vindo a referir deu origem conceptualizao de alguns modelos que nos parece importante abordar. Referimo-nos aos modelos de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a), de Guralnick (1997, 1998 e 2001) e de Dunst (2000), que explicitaremos nesta sequncia cronolgica. Os dois primeiros tm afinidades evidentes, enquanto que o modelo de Dunst surge como uma reformulao da conceptualizao que, desde 1985, tem vindo a fazer e apresentado pelo seu autor como um modelo de terceira gerao. Em 1990, Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum propuseram um modelo de interveno focado na famlia segundo o qual o nvel do funcionamento familiar, as capacidades parentais para enfrentar a situao, a competncia a nvel dos cuidados a prestar criana e a disponibili75

dade para a criana esto directamente relacionados com a competncia desenvolvimental da criana, objectivo ltimo da interveno: O conceito subjacente interveno focada na famlia de que o funcionamento da criana pode ser optimizado quando se providenciam servios no sentido de aumentar a competncia das suas famlias (Mahoney, OSullivan e Dennenbaum, 1990 a), p.2). As investigaes de Beckman-Bell (1981) e de Dunst, Trivette e Cross (1986, referidos por Mahoney, OSullivan e Dennenbaum, 1990 a) mostram que o nascimento de uma criana com deficincia potencialmente geradora de stresse e que o apoio social necessrio para que essas famlias ultrapassem essa situao e melhorem o seu funcionamento. Por outro lado, investigaes anteriores de Mahoney, Finger e Powell (1985) mostram que a satisfao da familia com o apoio recebido assim como a qualidade da interaco pais-criana, tem um efeito decisivo no desenvolvimento desta. De acordo com Mahoney, OSullivan e Dennenbaum (1990 a), cinco tipos de servios parecem ser indispensveis numa abordagem focada na famlia. Assim, os programas deveriam providenciar: Apoio no envolvimento ao nvel do sistema de servios, informando sobre legislao, direitos, apoios e servios de coordenao; Informao relativamente situao da criana, sade, desenvolvimento actual e esperado no futuro, assim como relativamente aos servios necessrios; Actividades de ensino para os pais poderem implementar em casa; Apoio pessoal e familiar, incluindo neste aspecto aconselhamento e envolvimento da famlia em actividades sociais que ajudem a enfrentar a situao relativa aos cuidados com uma criana com necessidades especiais; Orientao sobre recursos comunitrios que possam apoiar as necessidades financeiras, mdicas, de guarda da criana ou outras. Beckman, Robinson, Rosenberg e Filer (1994) referem que este modelo pode ser usado como orientao no delineamento de programas de interveno precoce e tem algumas vantagens que importa realar: mantm como foco de interveno o aspecto que continua a ser o de maior importncia para os pais - o desenvolvimento dos seus filhos; conceptualiza um conjunto de servios para a famlia que a investigao provou j serem relevantes para o desenvolvimento da criana e d um papel central aos objectivos para a famlia e para os pais, 76

visto consider-los mediadores relativamente aos objectivos da criana. Paralelamente apresentao deste modelo, os autores concebem uma escala destinada a avaliar o grau em que os servios esto a ser prestados numa perspectiva focada na famlia, tal como est previsto na legislao. De facto, os autores consideram que os programas s podem considerar-se focados na famlia quando os prprios pais percepcionam que esto a receber os servios de que sentem necessidade. Guralnick (1997 b), 1998) apresenta-nos "um modelo que associa os factores que influenciam o desenvolvimento da criana com os componentes dos programas de interveno. Esta associao feita por uma conceptualizao dos estatuto de risco e de deficincia encarados como factores de stresse que afectam os padres de interaco familiares e que, por sua vez, vo influenciar o desenvolvimento da criana" (Guralnick, 1997 b), p.3). Assim, os trs principais componentes deste modelo so: as caractersticas da famlia (pessoais e relacionadas com a situao da criana); os padres familiares (qualidade das interaces pais-criana, experincias da criana e cuidados de sade e segurana providenciadas pela sua famlia); e os factores de stresse associados situao da criana e que vo influenciar os padres familiares. De acordo com Krauss (2000), quando as caractersticas da famlia esto dentro dos padres habituais, o desenvolvimento da criana ocorre de acordo com o que esperado. Se, no entanto, essas caractersticas afectam os padres de interaco familiar, ento o desenvolvimento da criana pode estar comprometido Como refere Wolery (2000 a) a caracterstica principal deste modelo a ligao estabelecida pelo seu autor entre as caractersticas do programa de interveno e as caractersticas da famlia que influenciam o desenvolvimento da criana. De facto, Guralnick, prope paralelamente um modelo para os programas de interveno precoce que tem em conta o modelo desenvolvimental e os factores de stresse e tem trs principais componentes: Apoio da famlia a nvel de recursos (conhecimento e acesso a servios coordenados, apoios a nvel financeiro, de transporte, et.); 77

 Apoio social da famlia (grupos de pais, aconselhamento familiar, estabelecimento de redes informais de apoio); Informao e servios para a famlia (programas formais de interveno precoce a nvel domicilirio ou em centros especializados, estabelecimento de relaes pais-profissionais, terapias individuais). Cada um deste componentes dos programas de interveno precoce vem dar resposta aos factores de stresse mencionados no seu modelo, sendo convico do autor que, ao aliviar estes factores de stresse, o programa de interveno precoce ajudar as famlias a manter estilos interactivos e de funcionamento que vo influenciar directamente o desenvolvimento da criana. De facto, o modelo actualmente proposto por Guralnick para a interveno precoce, no descurando os aspectos do programa educativo da criana, vai descentrar-se desta para se centrar na famlia como um sistema global. "Idealmente, o modelo ajudar os profissionais a compreender as interaces e ligaes entre as caractersticas da criana e da famlia com as caractersticas dos programas de interveno precoce e o desenvolvimento da criana" (Wolery, 2000 a), p. 194). Num artigo que o prprio autor considera como uma extenso dos seus trabalhos de 1997 e 1998, Guralnick (2001) prope-nos um modelo organizativo baseado em trs princpios fundamentais: abordagem desenvolvimental, integrao e incluso. Este modelo foi desenvolvido no sentido de "captar as foras desenvolvimentais em jogo (factores de stresse associados com as caractersticas da famlia, com os factores de risco biolgico ou estabelecido da criana e com os padres de interaco familiar) e as respostas que o sistema de interveno precoce d para diminuir esses factores de stresse (apoio ao nvel dos recursos, apoio social, informao e servios) (Guralnick, 2001, p.5). O despiste e a sinalizao do caso, o acesso aos servios, a avaliao, a determinao da elegibilidade para a interveno, o incio do programa de interveno e a avaliao de factores de stresse so considerados pelo autor como momentos de tomada de deciso essenciais para a implementao de um programa de interveno abrangente cuja eficcia dever ser posteriormente avaliada. Dunst (2000) apresenta-nos um modelo a que chama a terceira gerao. Segundo o autor, uma reformulao do seu modelo anterior (Dunst, Trivette & Deal, 1988 e Dunst, Trivette & Deal, 1994 a) torna-se indispensvel porque, embora o conceito de famlia inclua a famlia 78

como um todo e tambm os seus elementos encarados individualmente, nomeadamente a criana que motivou a entrada num programa de interveno precoce, muitos autores consideram que a dimenso criana ficou perdida nesta abordagem centrada na famlia. Assim, Dunst (2000, p.101) refere ": parece-me agora que qualquer modelo que se deseje til, necessita de incorporar explicitamente as caractersticas da interaco pais-criana e da prpria criana, se se deseja eliminar o debate que ope o modelo de apoio centrado na famlia e outro tipo de modelos. Isto especialmente evidente luz das provas que mostram a influncia contextual e socio-cultural no desenvolvimento e aprendizagem da criana e nos papis e estilos educativos e parentais que conduzem promoo da competncia da criana". Neste modelo, o desenvolvimento e aprendizagem da criana o componente central e est na interseco de seis outras componentes que devem ser tidas em considerao nas prticas centradas na famlia: 1. Oportunidades de aprendizagem da criana que devem ser interessantes e motivar o seu envolvimento activo, resultando num sentido de controlo por parte da criana relativamente s suas competncias; 2. Apoio aos pais - informao aconselhamento e orientao - que possa no s fortalecer as competncias e conhecimentos parentais j existentes como promover as novas competncias necessrias para cuidar da criana e providenciar-lhe oportunidades de aprendizagem e desenvolvimento; 3. Apoio familiar e comunitrio que inclui qualquer tipo de recurso intrafamiliar, informal, comunitrio ou formal de que os pais necessitem para desempenhar a sua funo parental; 4. Estilos parentais e actividades de ensino, resultantes da interseco entre os componentes oportunidades de aprendizagem de criana e apoio aos pais, que devem caracterizar-se pela responsividade e contingncia s iniciativas da criana promovendo assim o seu melhor desenvolvimento; 5. Contextos de actividade familiares e comunitrios, resultantes da interseco entre os componentes oportunidades de aprendizagem da criana e apoio familiar e comunitrio, que definem os contextos de oportunidades de aprendizagem que fazem parte da vida da famlia e da comunidade; 6. Oportunidades e experincias de participao, resultantes da interseco entre os componentes apoio aos pais e apoio familiar e comunitrio, que definem as relaes dos pais com os membros 79

da sua rede formal e informal de apoio e tm grande influncia nas atitudes e comportamentos parentais. As prticas recomendadas por este modelo de terceira gerao mantm a sua orientao ecolgica, continuam a considerar a famlia e as prioridades e preferncias familiares como tendo um papel central nas decises que envolvem a criana, sendo seu objectivo a promoo da competncia a nvel da criana, dos pais e da famlia no seu conjunto. Neste modelo, a relao de parceria pais-profissionais no to valorizada como fora em obras anteriores (Dunst, 1985, Dunst & Trivette, 1988 a), Dunst, Trivette & Johanson, 1994). De facto, Dunst (2000) considera que este "construto" est mal definido, h pouca concordncia relativamente sua operacionalizao e as caractersticas desta relao no so diferentes das de outro tipo de relaes interpessoais, havendo outros factores nas prticas dos profissionais que so mais importantes para o sucesso da interveno. Prope assim que as parcerias sejam pensadas em termos de oportunidades e experincias de participao com contribuies efectivas na capacitao e corresponsabilizao das famlias, e no como uma relao e prtica especial.

7. Prticas recomendadas
Ao longo destas quatro dcadas de evoluo de conceitos e modelos, as prticas no campo da interveno precoce tiveram mudanas considerveis. Richmond e Ayoub (1993) salientam a mudana em cinco paradigmas, mudana essa que influenciou decisivamente essas prticas: Do enfoque na reabilitao ao enfoque na preveno - o que leva os servios a encarar as crianas no mais segundo um critrio de diagnstico categorial, mas sim segundo uma variedade de factores de risco que se interrelacionam; Da multidisciplinaridade transdisciplinaridade - o que conduz a uma prestao de servios integrados numa perspectiva holstica das necessidades da criana e da famlia; Do modelo baseado nos servios ao modelo baseado nos recursos - em que a prestao de servios funo de uma coordenao entre os recursos que, no mbito comunitrio, podem dar resposta s necessidades da criana e da famlia; Do enfoque na criana ao enfoque na colaborao famlia/profis80

sional - entendendo-se que as necessidades da criana esto intimamente relacionadas com os adultos que dela cuidam e que a interveno tem de ser dirigida famlia e garantir a sua parceria com os profissionais; Do enfoque nas medidas cognitivas da criana ao enfoque em medidas mais abrangentes para a avaliao do impacto do programa - em que modelos ecolgicos permitem avaliar as mltiplas facetas de prestao de servios e respectivos resultados. Estas mudanas foram fundamentais para uma prestao de servios de qualidade que v de encontro ao que so actualmente as prticas recomendadas. Estas prticas, de acordo com Almeida (2000 a) e b), Bailey e McWilliam (1993), Briker (1996), Duwa, Wells e Lalinde (1993), Graham e Bryant (1993), Hanson e Lynch (1989), McWilliam (2000), Sandall, McLean e Smith (2000), Stayton e Karnes (1994), Trivette e Dunst (2000) e Wolery (2000 b) devem ser implementadas a nvel de: 1. Filosofia e orientao terica do programa que deve privilegiar um modelo de envolvimento da famlia; 2. Definio de critrios de elegibilidade de crianas e famlias; 3. Procedimentos especficos de avaliao/interveno; 4. Preparao de pessoal, trabalho de equipe e coordenao de servios e recursos; 5. Modelos de prestao de servios; 6. Avaliao de programas. So estes os aspectos que desenvolveremos em seguida. Em termos de filosofia do programa e tal como anteriormente foi referido, uma abordagem terica ecossistmica e transaccional, com prticas baseadas num modelo de fortalecimento das competncias da famlia, aquela que melhor se adequa a um modelo de prestao de servios centrado na famlia. Este modelo de trabalho, reflectido no Plano Individualizado de Servios para a Famlia, pressupe a condio nica e individual de cada famlia, a partilha de responsabilidade e trabalho em colaborao Famlia/Profissional, a participao da famlia em experincias que promovem a escolha e a tomada de deciso e so baseadas nas foras e competncias da criana e da famlia. O profissional torna-se assim um recurso e um apoio da famlia, responsvel por ajud-la a identificar os objectivos da interveno e por lhe fornecer toda a informao que permita a tomada de deciso, favorecendo sempre a sua autonomia (Bailey e McWilliam, 1993). 81

Citando Trivette e Dunst (2000, p.39), poderemos dizer que "As prticas baseadas na famlia proporcionam ou servem de mediadores obteno de recursos e apoios necessrios para que as famlias tenham tempo, energia, conhecimento e competncias para proporcionar aos seus filhos oportunidades de aprendizagem e experincias que promovam o desenvolvimento. A disponibilizao de recursos e apoios no mbito da interveno precoce/educao infantil especializada feita de forma centrada na famlia, de tal forma que as prticas baseadas na famlia tero consequncias no aumento das competncias da criana, dos pais e da famlia". Numa abordagem a que chamam ecocultural, Bernheimer e Keogh (1995) consideram que as actividades de qualquer famlia so funo das circunstncias em que vive e, no caso de haver uma criana com necessidades especiais, funo da percepo que tm do problema do seu filho, do que sentem que pode ser feito e do que consideram importante fazer. Nesta perspectiva, referem a importncia de analisar as rotinas familiares como uma forma de avaliao familiar, devendo qualquer interveno proposta respeitar essas rotinas, sob pena de no vir a ser implementada pela famlia. A definio de critrios no categoriais de elegibilidade e a existncia de mecanismos de identificao so garantia de que todas as crianas, em situao de risco biolgico, ambiental ou com risco estabelecido tm o apoio de que necessitam. A definio desses critrios de elegibilidade torna-se de extrema importncia para que sejam tomadas decises relativamente s polticas de interveno numa perspectiva de preveno primria e preveno secundria. Benn (1993) prope um conjunto de critrios para a definio de atraso de desenvolvimento, risco e deficincia. Assim, a elegibilidade relativamente ao atraso de desenvolvimento dever, segundo a autora, ser baseada em quatro fontes de informao: informao dos pais, observao da interaco pais-criana, avaliao das condies de sade e uma avaliao formal do desenvolvimento. Relativamente situao de risco, so definidos factores pr-, peri- e post-natais, assim como factores demogrficos e familiares, considerando-se que uma famlia que apresente quatro factores de risco que possam interferir com a educao e prestao de cuidados, sade ou desenvolvimento da criana, deve considerar-se elegvel para 82

um programa de interveno precoce. Relativamente situao de deficincia, consideram-se elegveis todas as crianas que, mesmo no demonstrando data da avaliao um atraso de desenvolvimento tenham um diagnstico de alteraes cromossmicas/genticas, metablicas, neurolgicas, sensoriais ou manifestem um desenvolvimento atpico, doena crnica ou infecciosa severa ou tenham estado prolongadamente expostas a substncias txicas. A abordagem centrada na famlia trouxe tambm mudanas ao nvel do trabalho com a criana. De acordo com Wolery (2000 b) a interveno focada na criana um acto intencional da parte dos adultos que tomam conta e interagem com as crianas, estando includos nesses adultos os pais, educadores, terapeutas e outros prestadores de cuidados e incluem todas as decises e prticas usadas para estruturar e providenciar oportunidades de aprendizagem. Para que o trabalho com a criana tenha a mxima eficcia, pais e profissionais devem construir envolvimentos que promovam a segurana, envolvimento activo e aprendizagem; individualizar e adaptar as prticas para cada criana, com base nos dados que tm relativamente s suas necessidades especficas (que mudam ao longo do tempo); usar procedimentos especficos no contexto dos ambientes, actividades e rotinas que fazem parte do dia a dia da criana para promover a sua aprendizagem e participao, tendo em especial ateno as fases do processo de aprendizagem - aquisio, fluncia, manuteno e generalizao (Wolery, 1996 e 2000 b). Assim, o trabalho com crianas deve privilegiar a utilizao de prticas desenvolvimentalmente adequadas e de um curriculo desenvolvimental e funcional aplicado em contextos inclusivos. Como prticas desenvolvimentalmente adequadas entendem-se todas as actividades que vo de encontro aos interesses e competncias individuais de cada criana, de acordo com o seu nvel de desenvolvimento. Bredekamp (1987, referido por Graham & Bryant, 1993) salienta a importncia do jogo, da descoberta e resoluo de problemas como formas essenciais de favorecer o desenvolvimento e aumentar a competncia e independncia das crianas. Para alm de terem oportunidades de se envolver nesse tipo de actividades, as crianas com 83

necessidades educativas especiais devem ter um programa individualizado que assegure e monitorize os seus progressos nas vrias reas, sendo essencial que se avalie se os servios implementados so eficazes, adequados s necessidades e estilos da criana e se esto de acordo com as prioridades dos pais (Bailey & McWilliam, 1993 e Hanson & Lynch, 1989). As experincias providenciadas pelos pais em casa, as experincias do jardim de infncia e de outros contextos da vida comunitria so fundamentais para o desenvolvimento de competncias desejadas. Torna-se assim essencial que a criana esteja plenamente integrada nos contextos onde estaria includa se no tivesse necessidades educativas especiais e que tenha oportunidade de interagir com crianas sem dificuldades ao nvel do desenvolvimento. Um outro aspecto a considerar no trabalho com as crianas o facto das suas experincias de aprendizagem ocorrerem ao longo do dia, no se restringindo evidentemente aos contactos com profissionais no mbito dos programas de interveno. Assim fundamental privilegiar os contextos naturais de aprendizagem, j que "as experincias que tm consequncias positivas para o desenvolvimento so uma combinao de actividades planeadas e no planeadas, estruturadas e no estruturadas, de ensino intencional e incidental" (Dunst, Hamby, Trivette, Raab e Bruder, 2000, p. 152). Contextos naturais de aprendizagem so, para Dunst e Bruder (2002) a casa, a comunidade, os contextos de creche e jardim de infncia e quaisquer outros locais, cenrios e actividades em que as crianas tm oportunidades e experincias de aprendizagem. A noo de contextos naturais aplicada interveno precoce surge pela primeira vez na legislao de 1991 que estipula que sempre que seja apropriado s necessidades da criana, os servios de interveno precoce devem ser prestados nos contextos naturais, incluindo a casa e os cenrios comunitrios em que participam crianas sem deficincias da mesma idade (Briker, 2001). De acordo com Tissot e Thurman (2002), numa perspectiva de interveno precoce centrada na famlia, caber a esta decidir quais so os contextos naturais da sua vida e da vida do seu filho em que devem ocorrer experincias de aprendizagem que sejam ricas e significativas e que, simultaneamente, promovam ao mximo o desenvolvimento 84

da criana com necessidades educativas especiais. Assim, para estes autores (Briker, 2001 e Tissot & Thurman, 2002), torna-se essencial distinguir entre os contextos fsicos em que ocorrem as actividades naturais e essas mesmas actividades pois, em ltima anlise, so as actividades que so importantes e no os contextos em que ocorrem. Briker, Pretti-Frontczak e McComas (1998) fazem uma reviso das definies relativas s intervenes naturalistas (ainda que referidas sob diferentes termos como aprendizagem por incidentes crticos, ensino naturalista, ensino do meio), salientando os pontos de convergncia e de divergncia de cada autor. Como pontos de convergncia assinalam o facto de todas as definies considerarem necessrio seguir as iniciativas, interesses e motivao da criana. H no entanto divergncias acentuadas quanto ao papel do adulto, j que para alguns autores, o adulto deve limitar-se a seguir as iniciativas da criana enquanto que, na sua perspectiva - Interveno baseada na actividade - o adulto tem de ser simultaneamente responsivo e iniciador. Para os defensores das abordagens naturalistas, nomeadamente Briker e colaboradores (Briker & Cripe, 1992, referidas por Novick, 1993 e Briker, Pretti-Frontczak & McComas, 1998 e Klein & Gilkerson, 2000), as rotinas dirias e a brincadeira espontnea so contextos essenciais de interveno, fornecem oportunidades variadas para o treino de competncias e, consequentemente, asseguram a generalizao das competncias adquiridas nos vrios contextos. Um outro aspecto que diferencia estas abordagens das intervenes baseadas somente nas teorias behavioristas, que as consequncias da aco esto incorporadas na prpria actividade, servindo assim como reforo natural. Na perspectiva destes autores, a interveno baseada na actividade uma abordagem naturalista que pode ser definida do seguinte modo: " uma abordagem que usa os princpios behavioristas da aprendizagem para encorajar as iniciativas das crianas e a sua participao em actividades dirias significativas com a inteno explicita de ajudar a criana a atingir os objectivos funcionais que foram definidos" (Briker, Pretti-Frontczak & McComas, 1998, p.202). Estes autores, assim como Novick (1993), fazem uma paralelo entre a interveno baseada na actividade e as prticas desenvolvimentalmente adequadas, ressaltando como principais semelhanas o facto de ambas as abordagens salientarem a importncia de: Actividades iniciadas e dirigidas pelas crianas por oposio a 85

actividades altamente estruturadas dirigidas pelos adultos; Um currculo abrangente que assegure o desenvolvimento da criana nas vrias reas atravs de actividades integradas; Observao da brincadeira da criana, que permita ao profissional determinar os seus interesses e actividades preferidas; Reforos naturais e proporcionados pela prpria actividade por oposio a reforos exteriores; Actividades que proporcionem aprendizagens e interaces e so, por isso, aproveitadas pelo profissional; Actividades variadas e cada vez mais complexas medida que as crianas progridem no desenvolvimento; O profissional funcionar como um facilitador do envolvimento da criana nas oportunidades de aprendizagem; Participao da famlia e respeito pelo seus valores e cultura. Apesar destas semelhanas, apenas no mbito da interveno baseada na actividade h a especificao de objectivos para o grupo ou para crianas especficas e trabalho sistemtico relativo a esses objectivos no decurso das actividades salientando-se como factor essencial uma avaliao detalhada de cada criana para que seja assegurado que esses objectivos so os adequados. Assim, e de acordo com Novick (1993), a interveno baseada na actividade fornece um referencial terico e prtico que permite assegurar um trabalho de qualidade no mbito da educao infantil especializada e da interveno precoce com crianas com necessidades educativas especiais para quem as prticas desenvolvimentalmente adequadas, j implementadas no campo da educao de infncia, nem sempre so uma realidade. Como acima referimos, as prticas desenvolvimentalmente adequadas e um currculo funcional devem ser aplicados em contextos inclusivos. Do ponto de vista poltico e social a incluso um objectivo desejvel e maioritariamente aceite, sendo os seus resultados benficos para as crianas com necessidades educativas especiais (Bailey & McWilliam, 1993, Briker, 2000, Klein & Gilkerson, 2000, Odom, 2000). No entanto a sua efectivao na prtica apresenta vrios desafios quer para os profissionais quer para os pais quer das crianas normais quer das que tm necessidades educativas especiais. De acordo com Briker (2000), o sucesso da incluso depender fundamentalmente de trs aspectos: 86

 Atitudes dos pais e profissionais - que devem acreditar que a incluso representa uma mais valia para todas as crianas; Conhecimentos dos profissionais que trabalham nos contextos inclusivos - que devem ter competncias a nvel terico e prtico para desenvolver um trabalho de qualidade com uma variedade de crianas; Um adequado sistema de apoio - que assegure as adaptaes fsicas necessrias, o treino do pessoal envolvido e os apoios especficos requeridos por cada situao. Num artigo que a prpria autora considera polmico, Briker (2001) questiona a identificao, quanto a ela abusiva, que tem sido feita entre contextos naturais de aprendizagem e contextos inclusivos: "Recomendo que a definio de contexto natural seja separada do contexto de incluso. A prestao de servios em contextos naturais no isomrfico de incluso - isto , pode haver contextos naturais que no incluem necessariamente pares da mesma idade cronolgica" (Briker, op. cit., p.28). De facto, quando a primazia dada ao local onde as actividades ocorrem e no s prprias actividades, poder-se- estar a comprometer o prprio objectivo da interveno precoce que , em ltima anlise, responder s necessidades individuais das crianas - de forma a promover o seu desenvolvimento e aprendizagem - e das famlias, respeitando os seus valores necessidades e prioridades. Assim, segundo a autora (Briker, 2001), a legislao enfatiza sempre o interesse das crianas e, em alguns casos, este interesse implica que os servios sejam prestados em contextos especializados em que as necessidades especficas da criana possam ser atendidas de forma mais completa. Embora a incluso faa parte das prticas recomendadas, por vezes, as melhores prticas no podem ser asseguradas nos cenrios onde esto as crianas sem deficincias. O trabalho em equipa e a organizao de servios so outros dos aspectos realados no mbito das prticas recomendadas. Como j referimos, na Interveno precoce/Educao infantil especializada intervm profissionais de vrias disciplinas em contextos diversificados - domiclio, centros ou creche/jardins de infncia. Os modelos de prestao de servios formam um continuo que vai desde contextos segregados e equipas multidisciplinares at contextos inclusivos com equipas transdisciplinares, sendo estas que correspondem 87

s prticas actualmente recomendadas. O trabalho em equipa deve incluir elementos da famlia, deve ser baseado na funcionalidade e no nos servios e ser acessvel aos educadores naturais da criana (pais e educadores ou outros prestadores de cuidados) (McWilliam, 2000 b). Para ser eficaz uma equipa tem de ser muito mais do que um conjunto de indivduos e o seu sucesso depende do grau de confiana que os vrios elementos tenham uns nos outros, do respeito pelas competncias de cada um, da capacidade de partilhar opinies e juzos e de assumir as suas responsabilidades especficas (Bagnato & Neisworth, 1991, Bruder, 1996). Se o verdadeiro funcionamento em equipa no um processo fcil nem mesmo para os profissionais, a "admisso" dos pais no seio da equipa veio trazer ainda mais dificuldades. De acordo com Healey, Keese e Smith (1989, referidos por McGonigel, Woodruff & RoszmannMillican, 1994) se por um lado os pais no esto habituados a ser considerados parte da equipa e atribuem todo o saber aos profissionais, estes vm para a equipa com um estatuto e alguns preconceitos que s a prtica de trabalho comum e o tempo conseguiro esbater. nesse sentido que os mesmos autores referem que o trabalho de equipa deve ser considerado um fim em si mesmo e que a formao da equipa indispensvel para melhorar a qualidade dos servios prestados. Tambm Winton (1996) considera que a participao dos pais essencial no trabalho de interveno precoce, recomendando por isso que estes e os tcnicos estabeleam uma relao de parceria quer nos momentos de avaliao quer no planeamento da interveno e avaliao da sua eficcia. A plena participao dos pais na equipa requer que estes e os profissionais construam uma relao de confiana, baseada no respeito pelas diferentes perspectivas e competncias. A construo dessa relao requer tempo e sensibilidade s diferenas de cada um, mas , segundo Winton (1996), a nica forma de concretizar uma interveno transdisciplinar centrada na famlia. De facto, o trabalho em equipa transdisciplinar requer planeamento, esforo e tempo, mas a sua implementao vai transformar todo o processo de trabalho. McCollum e Maude (1993, p.364) e McGonigel, Woodruff e Roszmann-Millican (1994, pp.110 e 111), citam o exemplo do Projecto Dakota para mostrar de que forma o trabalho numa perspectiva transdisciplinar alterou todo o processo de avaliao e interveno conducente elaborao do Plano Individualizado de Apoio Famlia. 88

O processo antigo
1 - Cada elemento da equipa planeia a avaliao na sua rea especfica

O novo processo
1 - Planeamento da avaliao: a - O facilitador pergunta aos pais as suas questes e prioridades relativamente avaliao b - O facilitador partilha-as com os elementos da equipa que ajudam a planear uma avaliao abrangente que foca as questes postas pelos pais 2 - A avaliao agendada com os pais. s o facilitador que interage com a criana enquanto os outros elementos da equipa observam e registam

2 - Cada elemento da equipa faz a sua prpria avaliao, se possvel num momento em que o pai ou a me possa estar presente para que a avaliao possa ser discutida. Por vezes h entre 3 - 5 sesses de avaliao 3 - Cada elemento resume os resultados e recomenda objectivos e contextos de interveno numa reunio de equipa. Estas recomendaes so posteriormente partilhadas com os pais

3 - Imediatamente aps a avaliao os pais partilham o que viram: as competncias, interesses, motivaes desafios e frustraes do seu filho. A partir destas observaes e em conjunto com os pais a equipa faz uma descrio completa e prtica da criana 4 - Os pais tiram as suas concluses sobre o que lhes parece mais importante relativamente ao seu filho e definem objectivos principais. A equipa contribui consoante o que necessrio e sempre de acordo com os pais 5 - Para atingir os objectivos so concebidas estratgias para serem implementadas com os adultos e as crianas que a criana encontra no seu dia a dia. dada prioridade ao contacto com crianas sem deficincias 6 - O facilitador acorda com a famlia e com os servios comunitrios a forma de implementar o plano e presta servios directos quando a consultoria no suficiente. Os outros elementos mantm-se disponveis na sua rea de especialidade e fazem consultoria ao facilitador 7 - O plano reavalidado e revisto mensalmente. A reavaliao e novo planeamento ocorrem de 4 em 4 meses

4 - Aos pais pergunta-se se concordam com os objectivos ou se tm outros; a equipa partilha as suas estratgias para ir de encontro a cada objectivo

5 - Para atingir os objectivos, a equipa escolhe um contexto de interveno: casa, centro ou creche/Jardim de infncia

6 - Cada elemento presta apoio ou consultoria directa na sua rea especfica e planeia actividades baseadas no centro. Os pais reforam os objectivos com actividades em casa

7 - De tempos a tempos o plano avaliado e por vezes revisto. A reavaliao e um novo plano so feitos anualmente

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8 - O sucesso medido por: progresso da criana

8 - O sucesso medido por: progressos da criana; satisfao dos pais; capacidade de resposta da equipa s necessidades e preocupaes dos pais; contextos de interveno integrados e contacto com crianas sem deficincia; ganhos dos pais em conhecimentos, competncias e confiana relativamente descrio do seu filho, planeamento de objectivos e implementao de estratgias."

Para alm dos benefcios que traz a cada um dos profissionais envolvidos, o modelo transdisciplinar tem benefcios directos para a famlia e para a criana. Os benefcios para a famlia advm do facto desta ser respeitada como membro da equipa, de ver que o seu conhecimento da criana e as suas prioridades so parte integrante do PIAF que ela prpria ajudou a construir e de estabelecer uma relao privilegiada com o tcnico responsvel. Os benefcios para a criana so, por um lado indirectos, na medida em que advm dos benefcios para a famlia, mas tambm directos j que os objectivos, estratgias e actividades do PIAF so delineados de forma a estarem integrados nas suas rotinas dirias e a responder em consonncia e simultaneamente s suas necessidades em todas as reas do desenvolvimento. A prestao de servios no mbito da interveno precoce pode ocorrer numa variedade de contextos, podendo diferenciar-se os servios prestados relativamente intensidade, durao, filosofia subjacente, especializao dos profissionais e caractersticas das crianas e famlias que usufruem desses servios. Bryant e Graham (1993) apresentam-nos um continuo de servios em funo da sua intensidade: servios de apoio prestados em contextos desintegrados para crianas com necessidades de cuidados altamente especializados, servios e programas baseados em centros com maior ou menor grau de incluso, servios e apoios no contexto domicilirio e servios de vigilncia. Todos estes podem ser combinados de acordo com as necessidades e preferncias da famlia. Salientaremos apenas, pela sua frequncia, os servios domicilirios, os prestados em centros de atendimento para crianas at aos trs anos e os prestados em centros de interveno precoce. A importncia da interveno domiciliria pode resumir-se na seguinte citao: "As crianas, independentemente da severidade da sua deficincia, precisam de famlias e de relaes duradouras com adultos, num ambiente e num lar de boa qualidade" (Administration on Develop90

mental Disabilities, 1990, referido por Mott, 1997). O Projecto Portage, j referido (Shearer & Shearer, 1976), provou a eficcia dos servios prestados no contexto domicilirio. Num modelo de interveno centrado na famlia, a casa parece ser o contexto ideal para reunir informao sobre as preocupaes e prioridades da famlia, para planear e implementar intervenes com as famlias e para partilhar com elas toda a informao relevante sobre as necessidades especficas dos seus filhos (Hanson & Lynch, 1989 e Wayman, Lynch e Hanson, 1991, referidos por Mott, 1997). Um outro contexto de interveno com caractersticas inclusivas so os centros de atendimento para crianas at aos trs anos. A incluso das crianas com necessidades educativas especiais nestes centros consequncia de um modelo terico transaccional que, como j vimos, assume que as relaes entre os indivduos e os seus contextos se estabelecem num processo dinmico e contnuo, exercendo-se influncias mtuas. Desta forma, tambm a participao de crianas com necessidades educativas especiais nestes contextos vai mudar toda a dinmica e interaces que no seu mbito ocorrem. S compreendendo essa dinmica e as expectativas dos profissionais que trabalham neste contexto inclusivo permitir aos tcnicos de interveno precoce aproveitar todas as vantagens que estes oferecem s crianas com deficincia (Craig, 1997). No entanto, para que a incluso seja bem sucedida, tem de ser assegurada a colaborao entre todos os profissionais de tal forma que a interveno seja baseada no s nas foras e competncias da criana e famlia mas tambm na dos tcnicos e na dos contextos onde as crianas esto inseridas. Um centro de interveno precoce, na sua perspectiva tradicional, um contexto segregado no qual, atravs de uma equipa especializada, se prestam servios educativos e teraputicos a crianas com deficincia, com atrasos de desenvolvimento ou em risco, a tempo inteiro, com o objectivo de maximizar o desenvolvimento da criana, na maior parte das vezes sem qualquer envolvimento da famlia (Karabinos, 1997). Com a alterao dos modelos tericos relativos interveno precoce e com a adopo de uma perspectiva centrada na famlia, vrias questes foram levantadas relativamente possibilidade deste ser um contexto vlido para a interveno precoce. No entanto, estes centros continuam a existir - no s nos E.U.A., mas tambm entre ns - por vezes integrando crianas sem necessidades especiais ou estabelecendo uma percentagem dos dois tipos de crianas a atender. Actualmente os 91

pais esto directamente envolvidos nos programas delineados para os seus filhos, podem assistir s sesses teraputicas e desenvolver em casa actividades planeadas com os tcnicos e, frequentemente, participam em programas de formao de pais ou em reunies de grupo. Muito frequentemente as crianas atendidas neste tipo de centros so apoiadas ambulatoriamente estando, na maior parte dos casos, integradas tambm em contextos educativos juntamente com crianas sem deficincia. Os contextos que temos referenciado esto todos interrelacionados e o modelo de Bronfenbrenner (1979) aquele que melhor serve de referncia para compreender a relao entre os contextos e cenrios de interveno. De facto, a criana est inserida no seio da famlia que, por sua vez est inserida numa comunidade, influenciada por factores culturais, econmicos e scio-polticos. Entre estes sistemas e os contextos de interveno acima referidos, o Plano Individualizado de Apoio Famlia e o Coordenador de servios, funcionam como variveis intermedirias. Estes mediadores so os responsveis por assegurar a ligao da famlia aos recursos e servios numa variedade de contextos assegurando-lhe uma resposta individual e flexvel (Brown e Convoy, 1997). Para que esteja assegurada uma prestao de servios de qualidade em interveno precoce portanto essencial que haja uma coordenao efectiva de todos os recursos de base comunitria. De facto, o conjunto de profissionais que pode ser chamado a trabalhar com uma famlia que tenha um filho com necessidades educativas especiais, nem sempre pertencer ao mesmo servio. portanto indispensvel que haja da parte de todos os tcnicos envolvidos um esforo de coordenao para proporcionar servios que satisfaam as necessidades e prioridades identificadas pelas famlias: "S atravs do conhecimento dos objectivos e mtodos empregues por todos os profissionais envolvidos no trabalho com a criana e com a famlia em conjunto com a explorao dos seus recursos e conhecimentos, podero os servios oferecidos tornar-se compreensivos e eficazes" (Bailey & McWilliam, 1993, p.16). A nomeao de um coordenador de servios previsto na legislao que define as normas do PIAF surge como uma forma de eliminar as dificuldades de coordenao, mas, por si s, sem que haja um esforo de comunicao e coordenao de todos os profissionais envolvidos, no ser suficiente para melhorar a qualidade dos servios.

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A resposta s necessidades e prioridades de cada famlia nem sempre se encontra exclusivamente no mbito dos servios tradicionais de apoio. De facto, de acordo com a teoria do suporte social, as redes de suporte informal, de base familiar ou comunitria, so as preferidas pelas famlias e aquelas cuja mobilizao torna a famlia mais competente e autnoma. ainda relativamente recente a mudana de enfoque que leva a que as respostas a essas necessidades sejam procuradas no mbito dos recursos comunitrios e no exclusivamente no mbito dos servios profissionais. Uma abordagem baseada nos recursos, tal como definida por Trivette, Dunst e Deal (1997), apresenta diferenas significativas relativamente tradicional abordagem baseada nos servios e parece-nos poder ser definida tambm como uma prtica recomendada. Enquanto a abordagem baseada nos servios est centrada no profissional, nas redes formais de apoio e tem subjacente um modelo deficitrio, a abordagem baseada nos recursos est centrada na comunidade, d igual nfase s redes formais e informais de apoio e tem subjacente um modelo de fortalecimento das competncias. Para alm deste aspecto, a abordagem centrada nos servios enfatiza a sua escassez e as dificuldades em proporcionar os apoios necessrios, j que estes so sempre prestados por profissionais, eles prprios tambm insuficientes. Ao contrrio, a abordagem centrada nos recursos acentua a variedade e quantidade dos recursos disponveis j que a resposta s necessidades pode vir quer dos membros da rede social pessoal, quer de grupos e associaes da comunidade, quer ainda de servios profissionais especializados. De acordo com Raab, Davies e Trepanier (1993), esta viragem implica mudanas a trs nveis: Ao nvel do sistema geral de apoio necessrio que se adopte uma viso mais lata de coordenao de servios, em que os recursos da comunidade passem a ser considerados no leque de apoios disponveis para as crianas e famlias; Ao nvel dos programas de interveno necessria uma maior flexibilizao da estrutura do programa de forma a maximizar o apoio s crianas e famlias, valorizando-se os apoios formais e informais e incorporando na estrutura do prprio programa formas e estratgias no tradicionais de apoio; Ao nvel de cada profissional necessrio uma reavaliao do 93

papel tradicional, de tal forma que no desempenho de cada um haja uma procura efectiva da mobilizao de recursos formais e informais. Hanson e Lynch (1989) consideram que o desenvolvimento e implementao de estudos sobre a avaliao da eficcia dos programas de interveno precoce essencial para que seja assegurada a qualidade dos servios prestados. Assim, desde o momento da planificao do programa deve ser tambm feita a planificao da sua avaliao. As questes postas pela avaliao de programas de interveno precoce sero detalhadamente analisadas no prximo captulo. Consideramos no entanto importante referir desde j alguns dos objectivos que os autores acima citados consideram prioritrios na avaliao: Fornecer um sistema para determinar o valor de uma interveno concebida para beneficiar grupos de crianas; Fornecer informao que ajude no desenvolvimento de polticas sociais; Demostrar a eficcia do programa; Possibilitar a tomada de decises, baseada em dados objectivos, relativamente atribuio de verbas e recursos aos melhores programas. A evoluo conceptual das duas ltimas dcadas no que respeita aos objectivos da interveno precoce, colocando a famlia no centro dessa mesma interveno, no poderia deixar de ter efeitos nas estratgias de avaliao dos programas de interveno precoce. De facto, para os investigadores que, nos ltimos anos, se tm vindo a preocupar com as questes da avaliao dos programas de interveno precoce, a satisfao parental , inequivocamente, uma componente essencial a ser considerada nessa avaliao (Bailey e Simeonsson, 1988). De acordo com Duwa, Well e Lalinde (1993), as famlias devem estar envolvidas no s na formulao das linhas de actuao do programa como na avaliao dos seus efeitos e das suas prticas. Com efeito, so elas que melhor podem avaliar at que ponto as prticas centradas na famlia esto a ser implementadas, fornecendo elementos de reflexo importantes relativamente aos aspectos positivos e negativos de cada programa. Consideramos assim que a incluso de mecanismos de avaliao 94

dos programas com a participao dos pais nos procedimentos de avaliao tambm uma prtica recomendada para a melhoria da qualidade dos servios em Interveno precoce. Simeonsson, Huntington, McMillen et al. (1996) apresentam-nos um modelo de avaliao dos ciclos de interveno que nos parece sintetizar da melhor forma o que temos vindo a referir sobre as prticas recomendadas. Nesse modelo, falam-nos de cinco momentos essenciais do processo de avaliao/interveno para cada criana/famlia. Num primeiro momento, imediatamente aps a identificao e sinalizao, a famlia encontra-se com o profissional, devendo, em conjunto, definir as expectativas relativamente interveno. A clarificao das expectativas dos pais fundamental, no s pela informao que proporciona relativamente a caractersticas particulares da famlia como porque essencial que os objectivos da interveno as tenham em conta. Num segundo momento procede-se avaliao das caractersticas da criana e da famlia, de forma a identificar as competncias funcionais da criana e as preocupaes, necessidades e prioridades da famlia. Nesta fase do processo em que a famlia exprime as suas preocupaes, essencial que a equipa lhe d uma resposta adequada e as tenha em considerao na elaborao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF). A elaborao do PIAF, com a participao da famlia, deve permitir que sejam definidos os objectivos para a criana e para a famlia, identificadas as formas preferenciais de apoio e perspectivados os resultados esperados. Neste terceiro momento frequente serem reequacionadas as expectativas da famlia no incio do processo, em funo de todo o processo de avaliao. A implementao e monitorizao dos servios , segundo os autores do modelo, um momento essencial de todo o processo, embora frequentemente a monitorizao no seja efectivada. De facto, a inexistncia de elementos de avaliao nesta fase limita a compreenso dos profissionais relativamente aos factores que fazem com que as intervenes tenham ou no sucesso e que os resultados esperados tenham ou no sido atingidos. Finalmente, no ltimo momento do ciclo de interveno est a 95

avaliao dos resultados e da satisfao da famlia com os servios. Mais uma vez so reequacionadas as expectativas iniciais da famlia, desta vez face aos resultados da interveno, sendo a partir desse momento que se redefinem objectivos, se modificam formas de prestao de servios e se planeiam novas intervenes. Neste modelo, enfatiza-se o facto de que a avaliao no algo que se faz no final das intervenes previstas, mas antes um processo que envolve a recolha de informao ao longo de todo o processo, sempre com o envolvimento da famlia em cada um dos momentos do ciclo de interveno. Passou j mais de uma dcada desde que Zervigon-Hakes (1991, referido por Richmond & Ayoub, 1993) referiu alguns dos aspectos da legislao que no foram ainda implementados: Em vez de servios coordenados, os programas encontram-se separados e dependentes de estruturas e organismos diferentes; Em vez de servios abrangentes, temos ainda critrios de elegibilidade categoriais e servios que servem populaes especficas em termos de risco ou deficincia; Em vez de uma abordagem transdisciplinar na avaliao e interveno junto de famlias, temos prestao de servios baseada num modelo mdico ou educacional; Em vez de uma formao interdisciplinar temos ainda treino e atribuio de diplomas especficos para cada disciplina. Assim, e tal como reconhecem Bruder (2000) e Harbin, McWilliam e Gallagher (2000), repensar as fronteiras tradicionais entre as vrias disciplinas envolvidas na interveno precoce e na preparao dos seus profissionais, reconsiderar as relaes pais-profissionais, adequar os objectivos dos servios com os desejos daqueles que os recebem e assegurar que os resultados da investigao sejam implementados e assegurem uma melhor qualidade na prestao de servios so desafios a que os profissionais do novo milnio tero de responder.

8. Desafios para o sculo XXI

A implementao das prticas de qualidade que temos vindo a referir, nomeadamente a implementao do modelo centrado na famlia, a incluso de crianas com necessidades especiais em diversos con96

textos e servios e a abordagem transdisciplinar num contexto de prestao de servios articulados pressupostos tericos que esto na base das linhas de orientao para a formao do pessoal propostas pela Division of Early Childhood, National Association for the Education of Young Children e Association of Teacher Educators referidas por Sandall, McLean & Smith (2000) - implica para os tcnicos uma mudana nem sempre fcil que pressupe necessidades ao nvel da formao em servio dos profissionais envolvidos neste trabalho (Bailey, 1989, 1996, Miller & Stayton, 2000). Relativamente ao primeiro destes pontos a implementao de uma abordagem centrada na famlia h lacunas importantes na preparao de pessoal no trabalho com famlias. Os profissionais foram treinados para o trabalho directo com crianas; mas agora o que lhes pedido que trabalhem com essas crianas tendo em conta as necessidades e prioridades das suas famlias, e que respeitem a sua diversidade em termos de crenas e valores, cultura, etnia, competncias cognitivas e nvel social. o seu prprio papel de perito e decisor, fortalecido na formao tradicional, que deve agora ser reequacionado (Bailey, Buysse, Edmondson & Smith, 1992). O movimento de incluso e a consequente mudana de enfoque no trabalho dos profissionais um segundo desafio. Com efeito, muitos desses profissionais so agora chamados a prestar servios como consultores aos tcnicos de educao infantil que trabalham no dia a dia com as crianas (McWilliam & Scott, 2000). Esse trabalho implica competncias a nvel da identificao das actividades mais apropriadas dentro de um contexto inclusivo, a nvel do aconselhamento e apoio aos educadores e pais e a nvel do delineamento de actividades complementares para a criana ou grupo de crianas, que devero posteriormente ser implementadas pelos seus educadores. Estas so competncias para as quais a maior parte dos profissionais que trabalham na interveno precoce/educao infantil especializada tambm no foram preparados durante a sua formao. O trabalho em equipa, segundo um modelo inter- ou transdisciplinar o ltimo mas no o menor dos desafios. Conhecer e respeitar as competncias dos outros e partilhar as suas, estar disponvel para aprender e tambm para ensinar numa relao de colaborao com os demais profissionais, s ser conseguido com experincias de formao partilhada. 97

De facto, a implementao das prticas recomendadas implica mudanas concretas no dia a dia dos profissionais - o que certamente criar pontos de resistncia - mas tambm a nvel da organizao de servios, onde a perspectiva tradicional de trabalho focado na criana ter tambm de ser posta em causa (Bailey, Buysse, Edmondson & Smith, 1992). Bailey (1996) e Klein e Gilkerson (2000) salientam os pontos que devem merecer particular ateno por parte dos responsveis pela preparao de pessoal em interveno precoce. Para estes autores, deve valorizar-se a reflexo pessoal relativamente ao papel que os valores pessoais dos profissionais e das famlias tm nas suas prticas. Essa reflexo permitir que os novos profissionais, desenvolvam competncias de auto-conhecimento que facilitar a tomada de conscincia dos valores das famlias com quem vierem a trabalhar, nica forma de desenvolver com estas uma relao de respeito e colaborao. A formao dos profissionais deve fornecer uma viso integrada dos princpios essenciais relativos s prticas recomendadas no mbito da interveno precoce: trabalho num modelo de fortalecimento de competncias, numa abordagem sistmica, com respeito pela contribuio especfica da criana e da famlia, desenvolvendo competncias relativas sua prpria capacidade de resposta. Advogam que estes saberes no devem ser transmitidos de forma desarticulada ou atravs de seminrios temticos, mas, pelo contrrio, serem incorporados ao longo de todos os contedos da formao. O treino interdisciplinar, com a compreenso de que o trabalho em interveno precoce/educao infantil especializada , de facto, um desafio colaborao, outro dos requisitos da formao do pessoal nesta rea. Parece-nos de particular interesse a reflexo apresentada por Garland e Frank (1997) relativa s vrias fases da formao interdisciplinar. Estes autores propem uma transio de papis de cada profissional, encadeada da seguinte forma: 1. Extenso do seu papel profissional - estudo pessoal da sua prpria rea disciplinar; 2. Enriquecimento do papel profissional - compreenso da terminologia bsica e racional fora da sua rea disciplinar; 3. Expanso do papel do profissional - fazer juzos ultrapassando as 98

barreiras disciplinares; 4. Troca de papel profissional - demonstrar tcnicas da sua rea disciplinar a colegas de outras reas; 5. Substituio do papel profissional - implementar, com a devida autorizao, tcnicas aprendidas de um colega de outra rea disciplinar; 6. Apoio no papel profissional - fazer consultoria ou apoio aos colegas da equipa das vrias reas profissionais. Embora este modelo parea mais adequado formao em servio, ele obriga-nos tambm a repensar a formao pr-graduada, de forma a possibilitar que, j a esse nvel, haja experincias de trabalho envolvendo estudantes e docentes de vrios cursos que partilhem as suas experincias e saberes. O envolvimento de pais na formao, j posta em prtica a nvel da formao ps-graduada e formao em servio (Winton & DiVevere, 1995), outra das estratgias a ser implementada: "A parceria pais-profissionais na formao pr-graduada e em servio um dos melhores meios para comunicar a filosofia da interveno centrada na famlia. Esta parceria refora a crena no modelo centrado na famlia, e fortalece os programas, as prticas e os profissionais. A parceria torna-se uma garantia de qualidade dos programas de formao pr-graduada e em servio e sustenta as prticas centradas na famlia" (Capone, Hull & DiVenere, 1997). Esta parceria pode assumir vrias formas desde a participao dos pais como responsveis ou co-instrutores de um ou mais mdulos de formao, da partilha de experincias prticas como visitas domicilirias ou elaborao do Plano Individualizado de Apoio Famlia, at ao envolvimento pleno de famlias na implementao de programas de interveno precoce. A participao das famlias na formao dos profissionais de interveno precoce tambm advogada por McBride, Sharp, Hains e Whitehead (1995) que consideram ser esta prtica benfica tanto para os pais como para os profissionais. Ao partilhar a sua experincia, os pais conseguem reequacionar a sua histria, confirmar as suas potencialidades e foras enquanto pais e adquirir competncias que, por vezes, iro pr ao servio de outras famlias. Ao partilharem com pais o processo de formao, os formadores adequam a sua linguagem e tornam-se mais cuidadosos nos exemplos que do aos alunos e nas generalizaes que fazem. Ao ouvirem os testemunhos dos pais, os formandos apercebem-se da sua capacidade de mudana e adaptao e tornam-se mais sensveis aos valores de uma prtica centrada na famlia. 99

A reformulao das estratgias de formao, dando maior nfase ao estudo de casos, discusso e resoluo de problemas concretos, e reflexo supervisionada, implicando uma participao mais activa do formando na sua prpria valorizao profissional, ser tambm um aspecto a considerar. De acordo com McCollum e Catlett (1997), s assim se passar de uma mera transmisso/ aquisio de conhecimentos, para uma formao integral do profissional em que as atitudes e valores, e no s as competncias terico-prticas, so reas de reflexo e transformao pessoal . A preparao do pessoal reflecte e, em certa medida, estimula mudanas no campo... Os paradigmas mudam, os modelos de prestao de servios alteram-se e os papis profissionais evoluem... As fronteiras entre os servios de sade, de segurana social, de educao, de emprego e de sade mental esto a esbater-se.... Compreender o impacto das mudanas que ocorrem no sistema social global na vida de crianas e famlias concretas uma competncia profissional que se tornar cada vez mais importante na preparao de pessoal no sculo XXI (Klein & Gilkerson, 2000, p.477). Allen e Petr (1996) reconceptualizam o modelo de prestao de servios centrado na famlia e consideram indispensvel repensar os seus dois principais componentes: famlia como decisora e perspectiva de fortalecimento das suas competncias. Relativamente ao primeiro destes aspectos, os autores consideram que so reas de deciso da famlia, a prpria definio de famlia, o elemento ou elementos que, no seio da famlia, vo tomar decises, o foco da prestao de servios, a natureza da relao famlia-profissional, a partilha de informao e a identificao de necessidades, objectivos e tipo de interveno. Consideram ainda que h limites ao poder da famlia como decisora, alguns colocados pela prpria famlia que pode no se sentir preparada para tomar decises, outros colocados pelos prprios profissionais quando as escolhas das famlias colidem com os seus princpios ticos ou deontolgicos ou pem em risco os direitos das crianas. Relativamente perspectiva de fortalecimento de competncias da famlia, para que esta se traduza efectivamente na prtica, o profissional tem de evitar julgar a famlia e analisar as suas competncias com uma viso etnocentrica que o impea de ver as foras e compe100

tncias de famlias que podem ser radicalmente diferentes dos modelos do prprio profissional: Os profissionais tm de aprender a confiar nas famlias confiar que tm competncias, que sentem preocupaes com os seus filhos, que esto interessadas e so capazes de crescimento e desenvolvimento e que podem tomar decises por si prprias (Allen & Petr, 1996, p.74). Simeonsson (2000, p. 6), ao apresentar um "manifesto universal para a interveno precoce", prope uma abordagem que: 1. "Reconhea as diferenas individuais das crianas em termos de competncias e dificuldades; 2. Tenha uma viso abrangente da sade, desenvolvimento e bemestar da criana, quer a nvel da avaliao quer da interveno; 3. Desenvolva intervenes que sejam personalizadas para a criana e para a famlia como uma unidade; 4. Implemente intervenes que envolvam as famlias no seu contexto social e cultural; 5. Apoie e complemente o papel das famlias como prestadoras de cuidados; 6. Considere o desenvolvimento da criana e da famlia como factores que influenciam os objectivos e resultados da interveno; 7. Assegure a qualidade dos servios para as crianas e famlias." Como forma de pr em prtica estes princpios, Turnbull e Turnbull (2000) e Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000) propem para o novo milnio um modelo de fortalecimento colectivo (collective empowerment) que ultrapassa o enfoque familiar. De acordo com estes autores este modelo foca-se simultaneamente na famlia, nos profissionais e nos contextos em que famlias e profissionais interagem e colaboram. As relaes entre as famlias e os profissionais ultrapassam as relaes de parceria, definidas como relaes de poder com e h um aumento de poder pela prpria relao que se estabelece, a que os autores chamam poder atravs da relao" (power through). Para alm do papel central da famlia como foco de interveno, do fortalecimento das suas competncias e do respeito pelas suas decises, este modelo prope que a famlia tenha acesso total aos recursos formais e informais que podem responder s suas necessidades e prioridades, que a participao dos pais seja marcada por relaes igualitrias com os profissionais, desde o momento em que se planeia o prprio programa e se define a sua filosofia de interveno e que as 101

necessidades sejam perspectivadas a todos os nveis do sistema ecolgico e no apenas no mbito do microsistema. Quando implementado e os prprios autores consideram que este um modelo para o futuro este modelo trar resultados a nvel da sinergia, da acessibilidade a novos recursos e do aumento na satisfao de todos os participantes: a sinergia ocorre quando os pais se sentem apreciados pelos profissionais e vice-versa e a energia positiva gerada pela colaborao aumenta a capacidade de ambos, permitindo a descoberta de novos recursos, que gerando respostas mais adequadas s necessidades inevitavelmente acarretar o aumento de sentimentos de competncia e eficincia, quer para os pais quer para os profissionais. O ltimo dos desafios a que os profissionais devero responder para que, neste milnio, a interveno centrada na famlia se torne uma realidade o desafio da investigao. De acordo com Bruder (2000), h um fosso entre as concluses da investigao realizada nos ltimas dcadas - que abordaremos detalhadamente no captulo seguinte - e a concretizao e implementao dos seus resultados, talvez porque esse mesmo fosso existe entre os "investigadores" e os "prticos". Uma perspectiva de investigao participada poder, segundo a autora, ultrapassar esta barreira, transformando a investigao numa actividade de colaborao, em que os investigadores alarguem as suas perspectivas, quer individual quer colectivamente, de forma a compreender esforos dos prticos e a implementar com estes programas de investigao que respondam clara e rigorosamente s questes que se colocam quer no campo restrito da interveno precoce quer em reas mais globais de apoio famlia, desenvolvimento da criana ou necessidades educativas especiais.

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CAPTULO III

A AVALIAO DE PROGRAMAS DE INTERVENO PRECOCE

No captulo anterior analismos detalhadamente a evoluo dos modelos e prticas em Interveno Precoce, que, como pudemos ver, tiveram profundas alteraes ao longo destas ltimas dcadas. No campo da avaliao de programas, as mudanas de perspectiva no mbito dos objectivos e das prticas recomendadas, nomeadamente o aparecimento e implementao do modelo centrado na famlia tiveram, inevitavelmente, consequncias considerveis. Desde o aparecimento dos primeiros programas de interveno para crianas em desvantagem, o investimento que, nos EUA, se fez neste tipo de programas, levou a que os sucessivos governos impusessem a sua avaliao cuidada, com base na qual os programas foram sofrendo sucessivas transformaes. No entanto, a forma como os programas foram sendo avaliados, gerou, desde o incio, controvrsia entre os investigadores e os profissionais ligados sua implementao. Quando os programas passaram a integrar crianas com deficincia ou em risco, a complexidade da tarefa dos investigadores aumentou substancialmente. De facto, de acordo com Simeonsson e Bailey (1991, referidos por Almeida, 1997 b), difcil a aplicao de uma metodologia experimental na avaliao da eficcia dos programas de interveno precoce, quer por razes de ordem prtica quer por razes de ordem tica, o que justifica o facto das primeiras investigaes levadas a cabo estarem limitadas fundamentalmente por insuficiente rigor experimental, inadequao das amostras e medidas de produto utilizadas. O objectivo deste captulo analisar as mudanas ocorridas na avaliao de programas como consequncia das mudanas verificadas no campo da interveno precoce. Na primeira parte abordaremos questes gerais relativas avaliao de programas, referindo seguidamente alguns aspectos histricos relativos aos estudos a que Guralnick (1989, 103

1997 b, 1998) chama de 1 e 2 gerao. Embora alguns destes aspectos tenham j sido abordados entre ns nos trabalhos de Almeida (1997, b), Coutinho (1999), Leito, 1989 a) e b), Pimentel (1999) e Veiga (1995), parece-nos importante aprofund-los e complet-los com dados de estudos recentes que integram as actuais linhas de investigao que podemos encontrar na literatura norte-americana.

1. Questes gerais sobre avaliao de programas

Numa definio geral de avaliao podemos dizer que esta o processo de seleco, recolha e interpretao de informao que nos permita emitir juzos ou tomar decises relativamente a um programa (Bailey, 2001), destinando-se a maioria dos estudos avaliativos a comparar programas a fim de os melhorar ou de os suspender (Johnson, 1993). Neste sentido, a avaliao sobretudo uma forma de analisar, compreender e aprender com o trabalho que est a ser implementado. De acordo com esta perspectiva, os dados da avaliao so essenciais para os profissionais que prestam os servios, para os pais e para os que tomam as decises a nvel poltico. Aos primeiros, os dados da avaliao vo permitir monitorizar os progressos da criana e famlia e documentar as prticas recomendadas; aos pais os dados permitem mostrar a necessidade de determinados servios que evidenciaram eficcia relativamente aos seus filhos; os polticos necessitam que a avaliao os informe sobre custos, benefcios e eficcia, a fim de tomarem decises sobre a gesto dos programas (Johnson & LaMontagne, 1994). No entanto, segundo estes autores, quer os profissionais que prestam os servios quer os gestores dos programas oferecem resistncia a estudos avaliativos, considerando-os frequentemente uma sobrecarga de trabalho para a qual no vem benefcios imediatos. Parece-nos interessante comear por distinguir um processo de avaliao de programas de uma investigao (Bailey, 2001 e Johnson, 1993). Embora a avaliao utilize frequentemente uma metodologia de investigao e, nessa medida, tal como a investigao, requeira amostragem, medidas e um delineamento experimental adequados, a investigao destina-se a produzir resultados e princpios que possam ser generalizados, enquanto que a avaliao orientada para a tomada de deciso, sendo os seus resultados aplicveis apenas a um programa especfico, considerado num determinado momento. 104

Tambm Sheenan e Snyder (1996) salientam as principais diferenas entre a avaliao de programas e a investigao, nomeadamente no que diz respeito aos objectivos, envolvimento dos sujeitos em estudo, relevncia contextual, recolha de dados, flexibilidade do delineamento, formato e pblico alvo da comunicao dos resultados. Assim, e porque este trabalho sobre avaliao de programas, diremos, seguindo estes autores, que uma boa avaliao de programas deve: Dar resposta s necessidades dos profissionais e dos coordenadores de programas; Envolver todos aqueles que sero afectados pelos seus resultados; Ser relevante do ponto de vista contextual; Recolher exclusivamente os dados necessrios; Ser flexvel no delineamento utilizado; Comunicar os resultados encontrados logo que os obtenha; Comunicar os dados diferenciadamente de acordo com os destinatrios. Um conjunto de questes tericas relativas avaliao de programas de interveno precoce so levantadas no trabalho de Hauser-Cram, Warfield, Upshur e Weisner (2000) e referem-se nomeadamente s crenas dos avaliadores relativamente ao processo de desenvolvimento da criana, aos diferentes paradigmas cientficos e dicotomia entre metodologias quantitativas e qualitativas. Relativamente primeira destas questes, os autores referem que as decises tomadas relativamente ao delineamento do programa e sua metodologia, vo ser influenciados pelo modelo terico do prprio avaliador. De facto, concepes mecanicistas ou construtivistas do desenvolvimento, concepes relativas forma como se processa o desenvolvimento das crianas com deficincia relativamente s crianas normais, concepes relativas maior ou menor plasticidade do desenvolvimento por influncias do meio vo influenciar decisivamente a escolha dos instrumentos e das medidas para avaliar os resultados e a eficcia do programa. A adopo de modelos ecolgico-sistmicos e transaccionais ou uma abordagem eco-cultural torna a avaliao de programas uma tarefa de extrema complexidade, j que o impacto do programa ser apenas uma das variveis em jogo no desenvolvimento da criana e no progresso da famlia. Relativamente segunda questo, os autores referem que a maioria das avaliaes de programas tm usado os modelos tradicionais de inves105

tigao, com delineamentos experimentais, quasi-experimentais e correlacionais. No entanto, actualmente, pe-se em causa a possibilidade de utilizao de um paradigma positivista neste tipo de estudos. Assim, o paradigma postpositivista, actualmente defendido por muitos investigadores, aceita que a cincia e o conhecimento so construdos socialmente e influenciados pela histria, cultura e tempo, havendo assim mltiplas vises da verdade. A dicotomia entre metodologias quantitativas e qualitativas, investigaes naturalistas e experimentais a terceira questo levantada por estes autores, que, advogando a complementariedade destas metodologias e no a sua oposio, propem a utilizao de desenhos de investigao com mtodos mistos. Caracelli e Green (1997, referidos por Hauser-Cram, Warfield, Upshur & Weisner, 2000), referem vrias abordagens avaliao que tentam integrar mtodos quantitativos e qualitativos numa avaliao abrangente, utilizando: A triangulao - que mostra como os resultados encontrados com diferentes metodologias podem levar s mesmas concluses; A complementariedade de mtodos - em que um dos mtodos utilizado para salientar os resultados obtidos atravs do outro; Os desenhos de investigao desenvolvimentais - em que diferentes mtodos so usados sequencialmente; Os desenhos de investigao de explorao - em que dois mtodos diferentes so usados para descobrir contradies e resultados que devem ser testados em futuras abordagens; Os desenhos de investigao de expanso - em que qualquer uma das metodologias usada para expandir e aprofundar a investigao. Dada a grande variedade das caractersticas dos programas de interveno precoce, nomeadamente no que respeita ao tipo de organizao de que depende, aos seus recursos humanos e financeiros, ao modelo terico pelo qual se rege, clareza com que os seus objectivos globais e especficos esto definidos e populao que serve, torna-se fundamental planear as avaliaes de modo a que delas se venham a obter o mximo benefcio para a melhoria do programa. Neste sentido, o modelo conceptual para o desenvolvimento e implementao de estudos sobre a avaliao da eficcia dos programas de interveno precoce, que Hanson e Lynch (1989) nos propem, parece-nos de particular interesse. Para estes autores uma avaliao desenrola-se 106

em vrias fases: definio do tema da avaliao, definio do destinatrio e usos da avaliao, elaborao das questes de avaliao, definio de um plano de avaliao, seleco e/ou concepo dos instrumentos, reviso final do plano de avaliao, execuo da avaliao segundo o plano previamente traado. Assim, e dado que a qualidade da avaliao est directamente dependente da relevncia, qualidade, extenso e subsequente anlise dos dados que forem recolhidos ao longo do projecto, essencial que os seus parmetros sejam definidos no momento em que se iniciam as actividades de planificao do prprio programa. Tambm de acordo com Johnson e LaMontagne (1994), a ligao entre avaliao e implementao do programa deve ser estreita, dado que a primeira que vai fornecer as bases para uma interveno de qualidade, ajudando a determinar o valor da interveno para as crianas e famlias que dela beneficiam. Vrios autores se tm debruado sobre os diferentes tipos de avaliao, sendo consensual uma distino bsica entre a avaliao sumativa e a avaliao formativa (Hanson & Lynch, 1989, Johnson, 1993, Johnson & LaMontagne, 1994): a avaliao sumativa aquela que emite juzos sobre a eficcia de um determinado programa, depois deste estar concludo ( uma avaliao dos resultados); avaliao formativa aquela que fornece informaes sobre o progresso do programa e que permite fazer correces e ajustamentos para que a qualidade do programa seja assegurada ( uma avaliao do processo). Hanson e Lynch (1989) distinguem vrios formatos de avaliao, que, embora diferentes, podem coexistir no mesmo processo avaliativo: Avaliao da planificao, em que se respondem a questes relacionadas com os prprios objectivos da avaliao; Avaliao de controle, que determina se o projecto est a decorrer de acordo com o plano inicialmente definido e que envolve questes educacionais e ticas relacionadas com os objectivos do programa; Avaliao do impacto, que se refere fundamentalmente s modificaes introduzidas na populao alvo do programa, aps a sua implementao, quer no que respeita aos objectivos previamente definidos, quer relativamente a objectivos inicialmente no previstos; Anlise de custos, avaliao do custo-benefcio e do custo-eficcia, questo fundamental para que, a nvel poltico, possam ser tomadas decises com vista implementao futura de programas semelhantes.

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Nickse (1991, referido por Johnson, 1993) distingue cinco nveis avaliativos, em funo das questes que so colocadas: pr-implementao ou avaliao das necessidades, que responde a perguntas relacionadas com as necessidades de determinado tipo de programa; responsabilidade, que responde a questes relacionadas com o tipo de utentes e o tipo de servios que lhes so prestados; clarificao, que responde a questes relacionadas com a melhoria possvel dos servios; progresso, que responde a questes sobre as transformaes que esto a ocorrer como resultado do programa; impacto, que responde a questes relacionadas com os resultados da participao no programa. Tambm Sheenan e Snyder (1996) fazem uma distino entre diferentes formatos de avaliao em funo das decises que originam: avaliao prvia relativa s decises que devem ser tomadas antes da implementao do programa; avaliao do processo, que permite decises relativas a mudanas necessrias quando o programa est j a decorrer; avaliao do impacto que permite decidir sobre a continuidade, interrupo ou mudana relativamente a um programa que j foi implementado e avaliao das polticas que permite tomar decises relativamente s reas em que se verifica duplicao ou discrepncia nos servios prestados. Para estes autores a anlise de custos um componente importante de todas as fases do processo de avaliao e no uma fase distinta da avaliao. Fisher (1995, referido por Hauser-Cram, Warfield, Upshur & Weisner, 2000) distingue quatro nveis de avaliao: a verificao, em que se levantam questes relacionadas com a forma como o programa cumpre os objectivos a que se props; a validao, em que se questiona a utilidade e a validade desses objectivos; a justificao social, em que se formulam questes relativas ao valor do programa para todos os seus participantes e para a comunidade e um nvel global de enquadramento social em que as questes so relativas aos objectivos ltimos do programa em termos de equidade, liberdade e sentido da comunidade. As questes relacionadas com o recrutamento e atendimento efectivo da populao a que o programa se destina e dos servios que essa populao vai necessitar so um dos aspectos que merecem particular ateno, no s relativamente aos estudos de avaliao, mas particularmente quando se tem de prever os custos do programa e fazer a avaliao dos custos-benefcio. Hall, Stone, Walsh, Wager, Hakes e Graham (1993) propem uma matriz para previso dos custos que relaciona o grau de risco 108

da criana e da famlia com as necessidades de servios, matriz essa que poder tambm servir para avaliar em que medida as crianas e as famlias esto a receber efectivamente os servios de que necessitam. A avaliao dos objectivos, a avaliao do programa e as possibilidades de implementao de uma avaliao so tambm analisadas no trabalho de Hauser-Cram, Warfield, Upshur e Weisner (2000). A implementao de um estudo avaliativo deve corresponder a um desejo dos profissionais envolvidos no programa a diferentes nveis: financiadores e gestores do programa e os profissionais que prestam os servios directos devem estar de acordo relativamente ao tipo e objectivos da avaliao. A avaliao vai identificar eventuais discrepncias entre os objectivos do programa e a forma como este est a ser implementado, sendo necessrio que, para alm da consulta a toda a documentao relativa a esses aspectos o avaliador possa obter uma descrio mais detalhada do programa atravs de entrevistas aos administradores e gestores do programa. Estes primeiros passos permitiro ao avaliador construir um modelo relativamente ao funcionamento do programa que ser posteriormente verificado com visitas e observao directa, entrevistas aos profissionais que prestam servios directos e s famlias participantes no programa. Este ltimo aspecto essencial j que a interaco que se estabelece entre os profissionais e as famlias, a formao, atitudes e objectivos do prestador de servios, as mudanas nas necessidades da criana e da famlia e a relao que se estabelece entre o programa, os seus utentes directos e a comunidade, s podem ser correctamente avaliadas pela observao cuidadosa das prticas que so implementadas (Hauser-Cram, Warfield, Upshur & Weisner, 2000). A viabilidade de implementar uma avaliao depender assim da existncia de documentao disponvel, sendo essencial que a avaliao no seja sentida como intrusiva para os profissionais que trabalham no programa e para as famlias que so servidas. O enquadramento terico da avaliao, a experincia e competncia tcnica do avaliador bem como os recursos necessrios para levar a cabo a avaliao so outros dos aspectos dos quais depende a qualidade da avaliao e, consequentemente, a obteno de informao importante para que haja melhorias no programa, fim ltimo de uma avaliao. O modelo proposto por Johnson e LaMontagne (1994), semelhante ao de Kaplan (1981, referido por Johnson, 1993) que consistente e 109

engloba todas as formulaes atrs referidas, envolve trs fases: Fase de avaliao de Input - Foca-se na avaliao das necessidades das crianas e famlias e no delineamento de um programa para lhes responder adequadamente. Esta avaliao de necessidades deve ser feita com a utilizao de vrias fontes de informao e vrios instrumentos de medida cujos resultados, depois de analisados, devem dar origem ao desenvolvimento de um plano de interveno ou programa. Definio de critrios de eligibilidade, definio de necessidades em termos de pessoal e de necessidades de preparao de pessoal, so tambm elementos a considerar nesta fase em que tambm fundamental que se tenha a certeza que o programa tem os recursos necessrios para satisfazer as necessidades identificadas e que no vai duplicar respostas j existentes; Fase de avaliao de processo - Foca-se na avaliao da adequao das respostas dadas pelo programa relativamente aos objectivos que este se props atingir e reflecte um desejo de introduzir modificaes a uma prtica que est j a ser implementada. Assim, a monitorizao rigorosa dos mtodos e estratgias implementadas torna-se indispensvel, sendo para isso necessrio que se criem formas de registo que no impliquem grande sobrecarga de trabalho para os prestadores de cuidados; Fase de avaliao dos resultados - Foca-se na avaliao do impacto que o programa teve nas crianas, famlias e comunidade. esta a fase que mais aproxima a avaliao da investigao, sendo absolutamente indispensvel que o delineamento experimental utilizado permita concluir que as modificaes ocorridas na criana e na famlia so, de facto, atribuveis ao programa de interveno e no a outro qualquer factor, ou seja, tenham validade interna. A dificuldade deste procedimento provavelmente responsvel pela inadequao de muitos dos estudos de impacto dos programas, nomeadamente pela diversidade dos programas quanto s suas caractersticas e populao abrangida, a diversidade do modelo terico subjacente aos vrios programas e as diferenas quanto intensidade do programa e tipo de envolvimento parental (Guralnick, 1988). Outros aspectos metodolgicos - inexistncia de grupos de comparao ou de controlo, ausncia de medidas dos efeitos da maturao, ausncia de documentao que comprove os efeitos da interveno, limitao das medidas e instrumentos utilizados para avaliar o impacto dos programas - so, segundo Sheenan e Snyder (1996) outros factores que tornam a avaliao do impacto dos programas uma tarefa extremamente complexa. 110

As fases de avaliao de input e de avaliao do processo so claramente processos de avaliao formativa, e, sendo essenciais num processo de avaliao, no asseguram a qualidade do programa. A avaliao dos resultados um processo de avaliao sumativa, indispensvel para analisar se o programa teve os efeitos desejados. Fica assim evidente que estes dois formatos de avaliao devem ser usados complementarmente para uma adequada e eficaz avaliao de programas. A deficiente qualidade de alguns estudos avaliativos no campo educativo levou a que o "Joint Committee on Standards for Educational Evaluation (1981, referido por Johnson & LaMontagne, 1994) desenvolvesse uma srie de critrios que permitissem ajuizar da qualidade de um plano de avaliao. De acordo com o Committee, um plano de avaliao de qualidade deve ser til, vivel, adequado e preciso: A utilidade do plano de avaliao implica conhecer e responder s necessidades dos destinatrios da avaliao e recolher informao que responda a todas as questes que forem pertinentes. Implica ainda que o relatrio da avaliao esteja redigido de forma clara e compreensiva e seja divulgado atempadamente aos profissionais directamente implicados no programa e interessados nos resultados da avaliao; A viabilidade do plano de avaliao refere-se possibilidade deste ser implementado de forma a que os seus benefcios sejam equivalentes ou superiores aos seus custos. No sendo possvel fazer um estudo completo, ser prefervel que a avaliao documente a qualidade da interveno do que o seu impacto, j que, se ficar demonstrado que a interveno utiliza as prticas recomendadas, quase inevitvel que haja benefcios para os utentes e destinatrios da interveno; A adequao da avaliao refere-se aos aspectos ticos que devem ser respeitados e que o relatrio deve reflectir, nomeadamente as medidas previstas no plano de avaliao e as concluses positivas ou negativas a que se chegou; A preciso da avaliao depender da representatividade das medidas e dados que foram recolhidos, da sua validade - grau em que um teste ou outro instrumento d informao relevante - e da sua fiabilidade - grau em que as variaes nos dados reflectem as variaes nos fenmenos estudados. Questes relativas aos domnios nos quais o programa tem maior efeito e forma como os resultados e as mudanas sero medidas so cruciais na definio de um plano de avaliao. 111

Continua assim actual a reflexo de Meisels (1985) quando referia que a questo primordial no era saber se os programas de interveno precoce eram ou no eficazes, mas sim compreender a forma como actuavam e quem deles beneficiava. J nessa altura o mesmo autor salientava ainda a importncia de ser clarificado o modelo terico de desenvolvimento da criana subjacente ao programa, bem como os seus objectivos, antes de se seleccionarem as medidas mais adequadas para medir a sua eficcia. Compreende-se assim que a planificao da avaliao seja considerada um factor essencial para uma programao de qualidade no campo da interveno precoce e que os dados resultantes de avaliaes assim levadas a cabo convenam os responsveis polticos da necessidade e benefcios da interveno precoce.

2. Evoluo histrica dos estudos de avaliao dos programas de interveno precoce

Os primeiros estudos avaliativos no campo de educao infantil especializada ocorreram no mbito dos programas de educao compensatria dos anos sessenta. Dado que os principais objectivos destes programas se relacionavam com o futuro sucesso escolar das crianas que deles beneficiavam, os avaliadores deram maior nfase avaliao das mudanas de comportamento ocorridas na criana e avaliadas objectivamente, nomeadamente em termos de competncias cognitivas, adquiridas pelas crianas, avaliadas atravs de testes de referncia a critrios, e, sobretudo, o aumento do seu QI, avaliado em testes de referncia a normas. Cedo se fizeram notar as dificuldades da tarefa, nomeadamente no que respeita necessidade de avaliar a estabilidade e generalizao das mudanas ocorridas s possvel atravs de avaliaes mltiplas e de estudos longitudinais. Por outro lado, a diversidade do contedo dos programas em termos de profissionais envolvidos, currculos utilizados, grau de envolvimento parental e caractersticas das crianas, em que diferentes pessoas fazem actividades diferentes em diferentes momentos, colocaram aos avaliadores novas e difceis questes relativamente deciso sobre as medidas a utilizar em termos de avaliao da eficcia destes programas (Johnson, 1993). Progressivamente, vrias outras medidas do desenvolvimento da criana, para alm do Q.I - aumento da competncia social, adequao comportamental e valores/atitudes - comearam a ser utilizadas para a 112

avaliao da eficcia do programa. luz da evoluo histrica dos programas de interveno precoce - que nessa poca se centravam exclusivamente na criana - a escolha de medidas tambm centradas na criana no surpreende. Nestes modelos de interveno os pais, quando eram implicados, e na sequncia de treino dado por profissionais, funcionavam como professores dos seus filhos, ou beneficiavam de programas de apoio e formao parental. Assim, no de estranhar que apenas uma percentagem mnima de estudos de avaliao se debruaram sobre as mudanas no comportamento e atitudes dos pais (Carta & Greenwood, 1985, Almeida, 1997 b). Embora o modelo utilizado por estes autores continue centrado na criana, Carta e Greenwood (1985) propem um modelo de avaliao Eco-Comportamental, que representa um avano considervel relativamente aos modelos de avaliao ento em vigor. A partir da observao sistemtica das interaces que ocorrem entre a criana e o tcnico de interveno, obtm descries molares e moleculares do programa e anlises de processo e produto, medidas que consideram de grande utilidade na avaliao da eficcia dos programas de interveno. As dificuldades metodolgicas dos estudos de avaliao de programas de interveno precoce, nomeadamente a heterogeneidade das amostras, metodologias pouco precisas e sem um definio clara, medidas usadas para a determinao da eficcia dos programas limitadas a um ou dois parmetros, sempre centrados no progresso da criana, inadequao dos instrumentos de medida utilizados relativamente ao foco do programa, tornam as concluses destes primeiros estudos pouco fiveis e so responsveis pelos resultados contraditrios de muitos dos estudos de avaliao dos programas (Shonkoff, HauseGram, Krauss & Upshur, 1992). Tentando ultrapassar estas dificuldades, Casto e Mastropieri (1986) fizeram uma meta-anlise de 74 estudos de avaliao de programas de interveno precoce para crianas com deficincia e crianas em desvantagem social. Dessa anlise os autores concluem que a eficcia dos programas de interveno precoce est directamente dependente de quatro variveis: envolvimento dos pais no programa, idade de incio do programa, grau de estruturao do currculo utilizado e durao/intensidade do programa. Os estudos analisados apontavam para um rpido declnio dos efeitos da interveno precoce, j que os seus resul113

tados eram, como j vimos, avaliados em termos de aumento das competncias cognitivas da criana. Este tipo de estudos avaliativos a que Guralnick (1988, 1989, 1997 b, 1998) chama de primeira gerao tiveram, segundo este autor, uma contribuio diminuta para a melhoria dos programas, no dando indicaes precisas relativamente ao tipo de abordagem curricular mais eficaz, precocidade com que a interveno deveria ser implementada e ao grau de intensidade e de estruturao do programa mais adequados. Ficaram tambm sem resposta questes ligadas aos modelos tericos de referncia - nomeadamente a importncia de um modelo didtico versus um modelo interaccional - ao grau de envolvimento da famlia necessrio para o sucesso do programa e aos efectivos contributos do suporte social na eficcia da interveno. A segunda gerao de estudos avaliativos surge na sequncia da evoluo conceptual das duas ltimas dcadas no que respeita aos objectivos da interveno precoce. Como anteriormente vimos, a partir da dcada de oitenta e, nomeadamente a partir da publicao da P.L. 99-457 de 1986, a famlia passa a ser o centro da interveno e este facto tem, inevitavelmente, consequncias nas estratgias de avaliao dos programas de interveno precoce. A passagem desta lei , alis, o marco que separa os estudos de primeira e segunda gerao (Guralnick, 1989). Para este autor, (Guralnick, 1988, 1989, 1997 b, 1998) os estudos de segunda gerao devem conseguir identificar as caractersticas especficas dos programas que esto associados a melhores resultados para a criana e para a famlia. Para que isso possa acontecer, devero introduzir mudanas a trs nveis: A nvel metodolgico - adopo de metodologias longitudinais, distribuio aleatria dos sujeitos a grupos de controlo ou de referncia, uso de medidas e procedimentos de avaliao no sujeitos subjectividade do avaliador; A nvel conceptual - incorporao dos princpios tericos da perspectiva desenvolvimental, das caractersticas especficas das crianas em risco ou com deficincia e das caractersticas da interaco pais-criana e sua influncia no desenvolvimento; A nvel do delineamento experimental - determinao dos efeitos especficos que as caractersticas das crianas (tipo de deficincia ou de risco, severidade da deficincia e limitaes a ela associadas, idade, etc.), das famlias (caractersticas demogrficas, recursos e 114

necessidades, factores de stresse, etc.) e dos programas (data de incio e durao, modelo curricular, envolvimento parental, etc.) tm nos resultados finais do programa de interveno (desenvolvimento cognitivo, competncia social, suporte social, bem-estar familiar, efeitos a longo termo, etc.). No mbito da investigao em que o principal foco a famlia, Krauss (1997) identifica tambm duas geraes de estudos, coincidentes com as definidas por Guralnick para os programas de interveno precoce. Muitos dos estudos de primeira gerao tinham as mesmas deficincias metodolgicas dos que analisavam o impacto dos programas na criana, a que acima nos referimos. No que respeita famlia, no entanto, outros problemas de avaliao surgiam. Por um lado, o seu papel no mbito dos programas de interveno precoce sofreu grandes alteraes, por outro, os modelos conceptuais de funcionamento da famlia no estavam, data, completamente definidos. Assim, compreende-se que os resultados esperados para as famlias fossem ainda mais difceis de avaliar do que os esperados para as crianas. Gallagher (1990, referido por Krauss, 1997) referiu sete reas nas quais era esperada mudana na sequncia do programa de interveno: valores familiares, circunstncias da vida da famlia, competncias dos pais, competncias interactivas das mes, bem-estar psicolgico, capacidades de lutar pelos seus direitos e aumento das redes informais de apoio. Outros programas, no entanto, consideravam que o impacto devia ser avaliado em termos do desenvolvimento global da famlia e no em mudanas especficas no funcionamento parental. Apesar da indefinio dos objectivos para a famlia, Krauss (1997) considera que esta primeira gerao de estudos permite trs grandes concluses: Na maior parte dos programas a interveno era dirigida me com uma participao mnima do pai ou de outros elementos da famlia - com enorme variabilidade no tipo e intensidade de servios; As intervenes que tinham como objectivo melhorar as capacidades das mes para interagirem de forma mais adequada relativamente s competncias desenvolvimentais dos seus filhos tiveram efeitos positivos e duradoiros quer na me, quer no desenvolvimento da criana, o que est de acordo com o modelo transaccional de desenvolvimento; O efeito positivo dos programas nas famlias mostrou estar depen115

dente do funcionamento da famlia e da necessidade de apoio de cada famlia quando o programa iniciado. A partir da dcada de noventa, com a mudana do enfoque e dos objectivos dos programas de interveno tambm as questes de investigao mudaram, enfatizando-se o papel de apoio que os programas podem desempenhar junto das famlias, a forma como se articulam os objectivos e recursos da famlia com o planeamento do programa e a resposta dada por cada programa relativamente s caractersticas especficas de cada famlia. Tambm a questo da satisfao parental passou a ser considerada uma componente essencial na avaliao dos programas de interveno precoce. O trabalho de McNaughton (1994), ilustra bem o que se passou ao longo destas dcadas relativamente a este aspecto. Marfo e Kysella (1985), citados pelo mesmo autor, reviram vinte trabalhos de investigao sobre os programas de interveno precoce, publicados entre 1975 e 1983 - estudos de primeira gerao - e encontraram apenas dois que incluam uma medida de satisfao parental. A reviso feita por McNaughton aos artigos publicados entre Janeiro de 1986 e Dezembro de 1992 - estudos de segunda gerao -, que inclussem, como varivel dependente, uma medida especfica de satisfao parental relativa a programas de interveno precoce, teve resultados muito diferentes. Com efeito, encontrou 14 artigos (da totalidade de 22 referenciados) que incluam qualquer tipo de opinio parental como medida avaliativa. Ao analisar as razes pelas quais a avaliao da satisfao parental uma componente avaliativa essencial, McNaughton (1994) salienta alguns aspectos estreitamente relacionados com os actuais objectivos dos programas de interveno precoce. De facto, se os pais so considerados os principais responsveis pela criana, o foco de interveno dos programas e os decisores prioritrios, ento as suas opinies no que se refere ao sucesso/insucesso do programa so de primordial importncia e a informao sobre a satisfao/insatisfao parental essencial para desenvolver servios de melhor qualidade, aumentar a participao dos pais no programa e prevenir a sua rejeio do programa. Em ltima anlise, os dados de satisfao do consumidor podem ser usados para convencer as autoridades da utilidade de um programa. Bailey, McWilliam, Darkes, Hebbeler, Simeonsson, Spiker e Wagner (1998) propem-nos um conjunto de questes que devero ser respon116

didas pelos estudos avaliativos desta segunda gerao. As trs primeiras relacionam-se com as percepes que a famlia tem relativamente sua experincia como participantes num programa de interveno precoce, nomeadamente quanto adequao dos servios, sua eficcia, capacidade de resposta e individualizao quer face criana quer face famlia. O segundo conjunto de cinco questes foca-se no impacto que a interveno precoce tem nos vrios aspectos da vida familiar, nomeadamente a forma como aumenta a percepo que os pais tm da sua competncia parental e da sua capacidade de trabalhar com os profissionais, a forma como os ajuda na construo de redes sociais de apoio e numa viso mais optimista relativamente ao futuro e como melhora a percepo que os pais tm relativamente qualidade de vida. Uma outra reflexo sobre a avaliao do envolvimento parental e o apoio famlia no mbito dos programas de interveno precoce feita por Bailey (2001). Neste trabalho, o autor considera que o envolvimento parental deve ser entendido em quatro aspectos diferentes: Como definio poltica, na medida em que uma exigncia consagrada na legislao que define como objectivo prioritrio para a interveno precoce a ajuda s famlias na resposta s necessidades especiais; Como programa, enquadrado num leque mais vasto de prestao de servios multifacetados; Como prtica que envolve relaes de parceria famlia/profissionais, procurando-se uma resposta individualizada s necessidades de cada famlia; Como perspectiva filosfica ou modelo que adopta uma filosofia de fortalecimento das famlias, assumindo-se que o objectivo prioritrio capacitar as famlias para fazer face s suas necessidades e tomar as decises relativamente forma como utiliza o seu tempo e recursos No que respeita aos aspectos avaliativos, Bailey (2001) considera que a avaliao dos programas de interveno precoce no deve limitar-se a responder a questes relativas s aces que o programa desenvolve. Numa perspectiva de avaliao da responsabilidade deve responder genericamente questo se o programa cumpre os objectivos para os quais foi concebido. Nesta perspectiva h trs nveis de questes: o grau em que as famlias recebem os servios que a legislao prev; a qualidade dos programas de envolvimento parental e de apoio famlia, os resultados obtidos pela famlia. 117

No que respeita ao primeiro aspecto, a avaliao contemplar essencialmente os aspectos ligados ao cumprimento dos requerimentos legais do Plano Individualizado de Apoio Famlia e dever ser assegurada localmente. Para que essa avaliao seja adequadamente realizada, o avaliador deve reunir documentao escrita e recolher informaes dos gestores do programa e profissionais que prestam servios s famlias, mas tambm das famlias que devem estar completamente informadas dos seus direitos para poderem avaliar se, efectivamente, recebem os servios que a lei prev. Relativamente qualidade dos servios a nvel de envolvimento parental e programas de apoio famlia, compatveis com as prticas recomendadas, Bailey (2001) considera que a avaliao deve processar-se ao nvel da filosofia e modelos do programa - e forma como estes reflectem um enfoque na famlia partilhado por todos os elementos da equipe -, e ao nvel das prticas de trabalho com a famlia que reflectem a natureza da relao famlia/profissional, sendo ainda limitada a investigao neste domnio. Embora seja um imperativo relativamente interveno precoce, no h ainda um consenso relativamente s dimenses essenciais do que deve ser um programa de qualidade e h ainda constrangimentos importantes, nomeadamente ao nvel dos gestores de programas, formao de pessoal e recursos. Quanto aos resultados obtidos pela famlia na sequncia da sua integrao num programa de interveno precoce, terceiro aspecto mencionado por Bailey (2001), no h ainda consenso relativamente queles que se podem e devem esperar, no entanto parece haver trs dimenses importantes: grau de satisfao da famlia, aumento de competncia da famlia relativamente ao ambiente estimulante que deve ser proporcionado criana, e qualidade da vida familiar em funo das mudanas necessrias para fazer face s necessidades da criana. Para alm desta avaliao de responsabilizao, outros modelos de avaliao que pertencem claramente a uma segunda gerao de estudos tm sido propostos por diferentes autores todos referidos no trabalho de Hauser-Cram, Warfield, Upshur e Weisner (2000). Guba e Lincoln (1989) propem uma abordagem construtivista, particularmente adequada interveno precoce, em que o papel do avaliador identificar os objectivos, necessidades de todos os participantes no programa - desde os gestores aos receptores dos servios - a fim de lhes dar informao que merea consenso relativamente ao que est a acontecer no 118

programa. Fetterman (1994) prope uma avaliao de fortalecimento (empowerment evaluation) que procura envolver os receptores dos servios na sua prpria avaliao, sendo estes a identificar as suas necessidades e a avaliar em que medida a interveno lhes est a responder adequadamente, definindo assim os critrios de sucesso. FalsBorda e Rahman (1991) propem uma avaliao participada em que a reflexo sobre as suas prprias experincias - quer dos profissionais quer dos receptores dos servios - e os dados da avaliao fornecem informao que permite a melhoria do programa. Torna-se assim fundamental que os prprios programas encontrem formas de monitorizar os seus progressos e eficcia, assim como a forma como incluem as famlias. Estes aspectos, nomeadamente o ltimo, s podero ser avaliados com instrumentos que sejam sensveis participao activa dos pais na tomada de deciso, forma como os servios so prestados envolvendo toda a famlia e ao estabelecimento de relaes de colaborao pais/profissionais (Murphy, Lee, Turnbull e Turbiville, 1995, p.27). Na pesquisa que levmos a cabo relativamente investigao em Interveno precoce, encontrmos trs grandes linhas de investigao que se relacionam com o trabalho que nos propnhamos desenvolver: A avaliao da eficcia dos programas de interveno precoce relativamente a crianas em risco ou com diversas deficincias; A avaliao das percepes dos pais e profissionais sobre os servios de interveno precoce, grau em que estes esto centrados na famlia e cumprem a legislao e avaliao da satisfao parental; Avaliao da percepo de controlo sobre as necessidades e recursos nas famlias que recebem servios de interveno precoce. Iremos seguidamente analisar alguns trabalhos significativos de cada uma destas reas, finalizando com uma breve reflexo sobre os desafios que, neste novo milnio, se colocam investigao em Interveno Precoce

3. A avaliao da eficcia dos programas de interveno precoce

A primeira linha de investigao que iremos analisar preocupa-se com a avaliao da eficcia dos programas de interveno precoce relativamente a crianas em risco ou com diversas deficincias. 119

Alguns dos mais recentes trabalhos nesta rea esto reunidos na obra de Guralnick (1997 a), que, como anteriormente referimos, prope que os estudos de segunda gerao avaliem a eficcia da interveno precoce em funo das caractersticas das crianas e famlias e das caractersticas dos prprios programas. Na obra que organizou podemos encontrar um conjunto significativo de artigos sobre a eficcia de programas de preveno primria em diversas situaes de risco quer das crianas quer das famlias e sobre a eficcia da interveno em situaes de deficincia comprovada, bem como a anlise da eficcia dos programas em funo de factores relacionados com as suas caractersticas especficas.

A eficcia dos programas de interveno precoce em funo dos factores de risco das crianas e famlias A eficcia dos programas de interveno precoce para crianas em risco ambiental analisada por Bryant e Maxwell (1997). O "Consortium for Longitudinal Studies" analisou a eficcia de 11 programas longitudinais que apoiaram crianas entre 1962 e 1973 no que respeita menor colocao dessas crianas no ensino especial e menor reteno escolar. Os dados publicados no permitem no entanto analisar quais os aspectos especficos da interveno que foram mais eficazes. Os autores acima citados procuraram obter esses dados fazendo uma meta-anlise de vrios estudos longitudinais com resultados publicados a partir de 1985. Embora a maioria dos estudos aponte resultados positivos, h limitaes metodolgicas importantes, nomeadamente existncia de grupos em que os sujeitos no foram aleatoriamente escolhidos e mortalidade importante da amostra ao longo dos anos. Por outro lado, as medidas avaliativas em cada estudo so muito variadas, sendo assim impossvel comparar a eficcia de cada programa. Nos estudos longitudinais publicados a partir de 1986, que tm maior rigor metodolgico, os resultados so por vezes contraditrios, no havendo sistematicamente efeitos positivos relativamente aos resultados esperados. Seguindo o modelo proposto por Guralnick (1997 b) relativamente forma como os estudos devem ser avaliados nesta 2 gerao de programas, Bryant e Maxwell (1997) fazem uma nova reviso dos estudos em funo de: Caractersticas dos programas - modelo terico, abordagem curricular, durao e idades de incio; Caractersticas das crianas e das famlias - gnero, grau de po120

breza, etnia; Resultados no cognitivos - comportamento social das crianas, funcionamento familiar, efeitos nas mes e efeitos colaterais. A questo subjacente a este tipo de anlise no j "Ser que a interveno precoce eficaz", mas sim "Que tipo de Interveno, para quem e em que contexto se torna mais eficaz" e essa questo permanece ainda sem resposta. De facto, tal como referem Bryant e Maxwell (1997), apesar da maioria dos estudos mostrarem que programas de interveno precoce de qualidade, com durao e intensidade adequadas tm efeitos positivos, a curto e a longo termo, na vida das crianas em desvantagem social, quando as mudanas ocorrem no se sabe, com rigor, porqu. Assim, os autores referidos advogam a necessidade de uma avaliao mais cuidada de aspectos e componentes especficos dos programas de interveno que possam documentar quais so as caractersticas dos que so verdadeiramente eficazes. No mbito da avaliao dos efeitos dos programas de interveno precoce junto de crianas e famlias em desvantagem social, parece-nos importante referir o estudo realizado por Wagner, Spiker e Linn (2002), para avaliar os efeitos do programa "Parents as Teachers" (PAT) junto de famlias vivendo em situao de pobreza. Este programa, existente h mais de uma dcada por todos os E.U.A., um programa focado na famlia que enfatiza as competncias parentais por considerar que estas so de importncia fundamental para o desenvolvimento das crianas. Destina-se a crianas entre os 0 e os 3 anos e suas famlias. No estudo avaliativo, os autores pretenderam responder a quatro questes de investigao: Quais os efeitos do PAT nos conhecimentos, atitudes e comportamentos dos pais e nas suas interaces com os seus filhos? Sero os efeitos observados semelhantes ou diferentes em funo de diferentes condies de pobreza? Que efeitos tem o PAT no desenvolvimento das crianas? Sero os efeitos observados nas crianas semelhantes ou diferentes em funo de diferentes condies de pobreza? Utilizando medidas referentes famlia, medidas referentes criana e medidas de interaco pais-criana, os autores procederam a uma avaliao dos efeitos deste programa junto de 665 crianas e famlias, participando aleatoriamente num grupo experimental e de controlo. A amostra foi recolhida em trs locais diferentes em dois momentos: 121

no incio da recolha de dados e no momento do 2 aniversrio das crianas. Os resultados obtidos foram menores do que os esperados e poucos foram estatisticamente significativos quando se fez a comparao entre o grupo experimental e o grupo de controlo. De uma forma global verificou-se que as famlias e crianas vivendo em condies de maior pobreza beneficiaram mais do programa. No entanto, uma percentagem considervel de pais que tinham acordado em participar no projecto abandonaram o programa e esta foi uma das razes pela qual o segundo momento de avaliao foi antecipado para o segundo aniversrio das crianas, quando o programa decorre at aos trs anos. Os autores colocam algumas questes pertinentes relativamente ao abandono dos pais em programas domicilirios, considerando assim, como desafios para o futuro, a necessidade de mais investigao relativamente aos modelos dos vrios programas, s caractersticas dos visitadores e s estratgias por estes utilizadas e a forma como estes aspectos se relacionam com a participao e empenhamento dos pais e com mudanas efectivas nas suas atitudes e comportamentos. Os efeitos dos programas de interveno precoce para diferentes tipos de crianas em risco so analisados por diversos autores com a preocupao de distinguirem as caractersticas das intervenes e dos estudos avaliativos da 1 e 2 gerao de programas. Relativamente a crianas pr-termo, Als (1997) analisa os objectivos das primeiras intervenes e os actuais objectivos do trabalho de interveno precoce nas Unidades de Cuidados Intensivos Neo-natais. Nas abordagens de 1 gerao - baseados num modelo deficitrio e orientados para o ensino e interveno compensatria - os objectivos eram fundamentalmente proporcionar estimulao extra, prevenir distrbios na vinculao me-beb, proporcionar experincias compensatrias, resolver as crises emocionais decorrentes do parto prematuro e melhorar a capacidade de resposta materna. A partir de 1986, segundo a autora citada, os modelos de interveno passaram a ser centrados na famlia, com uma orientao no de ensino mas de apoio, baseados numa aliana entre os pais e os profissionais, que enfatiza a importncia da observao e interpretao do comportamento do beb.

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Este modelo de 2 gerao exige modificaes importantes na prestao de cuidados ao beb - respeito pelos ritmos individualizados de sono e alerta, posicionamento adequado, oportunidades de contacto prximo com os pais -, modificaes no ambiente fsico da unidade de cuidados de forma a torn-la mais tranquila e acolhedora, e modificaes nas relaes entre os profissionais e os pais, passando estes a fazer parte da equipa base que observa, avalia e intervm junto de cada beb. Apesar do aspecto altamente individualizado que este tipo de interveno assume, alguns estudos avaliativos implementados pela autora e colaboradores mostram efeitos muito positivos quer no desenvolvimento dos bebs quer nos sentimentos dos pais. Na meta-anlise feita por Blair e Ramey (1997) a oito estudos de eficcia de programas de interveno para crianas com baixo peso com resultados publicados a partir de 1986, em que as crianas foram aleatoriamente distribudas por grupos de interveno e de controlo, foram analisadas as caractersticas dos programas - intensidade, idade de incio, prestao directa ou indirecta de servios, abrangncia da interveno, individualizao na prestao de servios - e as caractersticas individuais das crianas e dos pais. Foi possvel concluir que os programas abrangentes e intensivos que se iniciam muito cedo so mais eficazes, mas que essa eficcia mediatizada pelo nvel de instruo parental e pelo peso da criana ao nascer. Embora no haja ainda dados suficientes para comprovar a eficcia de programas de apoio aos pais para este tipo de crianas, os autores citados consideram que s com uma interveno que melhore os conhecimentos e competncias parentais relativas s rotinas do beb, que aumente a sua auto-estima e satisfao com o papel de pais, melhore as suas percepes relativamente ao temperamento dos filhos e a qualidade das suas interaces, se assegurar a manuteno a longo prazo dos benefcios conseguidos com a interveno. A problemtica das crianas em risco por factores directamente relacionados com as caractersticas dos pais abordada na obra de Guralnick (1997 a) sob vrias perspectivas. Olson e Burguess (1997) abordam as necessidades de interveno para as crianas que, no perodo pr-natal, estiveram expostas a lcool e outras drogas e Cohen, Grosz, Ayoob e Schoen (1997) analisam as necessidades das crianas infectadas pelo virus HIV. Para ambos estes 123

tipos de crianas as intervenes so fundamentalmente de natureza mdica e psico-social, havendo no entanto algumas diferenas a considerar. Assim, Olson e Burguess (1997) advogam a existncia de intervenes directas junto das crianas, nomeadamente com tcnicas especficas de manipulao que tm demonstrado ser eficazes para acalmar estes bebs, e intervenes que reconheam as caractersticas especficas destas crianas e as consequncias neurolgicas da prolongada exposio a lcool ou a drogas, mas tambm programas focados nos pais quer em grupos de apoio quer em programas de treino de competncias parentais. A eficcia dos programas de interveno precoce para este grupo de crianas e famlias parece estar associada a intervenes abrangentes que tentam intervir no contexto familiar e comunitrio. Para as crianas infectadas com o virus HIV e suas famlias, Cohen, Grosz, Ayoob e Schoen (1997) advogam a existncia de mltiplas e coordenadas intervenes, a nvel mdico e nutricional, a nvel desenvolvimental e educacional e a nvel psico-social. De facto, e tal como os autores referem, estas crianas tm uma dupla vulnerabilidade, j que para alm das suas necessidades especficas decorrentes da infeco por HIV, a maioria est inserida numa famlia com mltiplos factores de stresse, com um estigma que leva frequentemente ao isolamento social com a consequente dificuldade em aceder aos servios necessrios. Dada a escassez de trabalhos sobre as crianas com HIV, os autores consideram no poderem, neste momento, fazer qualquer avaliao da eficcia das intervenes no mdicas com estas crianas. As crianas maltratadas ou em risco de o serem so um outro grupo alvo dos programas de interveno precoce. Barnett (1997) cita uma meta anlise levada a cabo por Gray e Halpern (1988) que, revendo 48 estudos referentes a 57 programas, concluem que os programas de preveno centrados no aumento das competncias parentais so eficazes, no sendo no entanto possvel afirmar que reduzem os maus tratos ou negligncia. A investigao com este tipo de populao particularmente difcil j que estas famlias recusam frequentemente o acesso dos profissionais, sendo a recolha e manuteno de uma amostra representativa um desafio, nem sempre bem sucedido, o que explica o reduzido nmero de estudos. Tambm os programas para crianas maltratadas ou neglicenciadas referenciados por Barnett (1997) - projectos abrangentes que tm como 124

objectivo diminuir as consequncias da situao vivida pelas crianas e que se manifesta atravs de atrasos de linguagem, da cognio e do comportamento adaptativo associadas a distrbios no funcionamento emocional e social - apesar de pouco numerosos, tm tido a sua eficcia comprovada. Considerando que os estudos revistos se enquadram na 1 gerao de estudos avaliativos, com algumas fragilidades metodolgicas, Barnett (1997) considera que tem havido avanos considerveis neste campo, permanecendo no entanto um desafio para a 2 gerao: a avaliao do impacto dos programas preventivos e de interveno fora do contexto da prpria interveno e os seus efeitos a longo prazo. O ltimo grupo de crianas em risco o dos filhos de pais com deficincia mental, sendo tambm escassos e recentes os estudos que avaliam o impacto da interveno. Feldman (1997) divide os programas em dois grandes grupos: interveno focada nos pais - programas de educao parental - e interveno focada nas crianas. No mbito dos programas de educao parental podem distinguirse 2 tipos: programas de treino relativos aos cuidados a prestar s crianas e programas de treino de interaco e controlo do comportamento. Os resultados dos estudos analisados mostram que os dois tipos de programas utilizam prioritariamente estratgias behavioristas que se mostraram eficazes no aumento de competncias, que se mantiveram mesmo depois da interveno terminar, mas s no segundo tipo de programas houve generalizao das competncias fora do contexto da interveno. No mbito dos programas centrados na criana, Feldman (1997) analisa trs programas de interveno que colocam crianas em idade pr-escolar num contexto de educao especializada. Nenhum deles atendeu exclusivamente crianas filhas de pais com deficincia mental, embora investigaes posteriores tenham analisado especificamente essa populao. Os resultados dessas investigaes permitem concluir que uma interveno pr-escolar intensiva e focada na criana pode reduzir substancialmente o declnio do quociente intelectual dessas crianas - mas no prevenir esse mesmo declnio -, no sendo no entanto ainda possvel concluir que a manuteno do QI tenha efeitos na escolaridade e na vida adulta.

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Como desafio para a 2 gerao de estudos, Feldman (1997) prope: Mais investigao relativamente s estratgias de treino de competncias que maximizem os efeitos do treino a longo termo e a generalizao das competncias adquiridas pelos pais aos vrios contextos e actividades de vida de todos os seus filhos; Diversificao das medidas de avaliao referentes s crianas - para alm do QI devem avaliar-se os efeitos da interveno na sade, segurana, desenvolvimento, competncia social, aprendizagem e sucesso escolar e comportamento - e referentes aos pais e famlia efeitos no funcionamento familiar, auto-estima, stresse, atitude perante a criana, satisfao conjugal, satisfao com a rede de apoio, qualidade do ambiente familiar e manuteno ou no da criana em casa; Incluso de medidas de validade social, com a avaliao dos resultados assumida por profissionais exteriores ao programa; Investigao sobre as caractersticas das famlias e das crianas, por forma a determinar quais so as variveis dos pais, da famlia, da criana e do contexto que esto associadas aos efeitos do programa e a resposta dada por aqueles que dele beneficiam.

Eficcia dos programas de interveno precoce em funo do tipo de risco estabelecido das crianas Analisaremos agora os programas de interveno relativos a crianas com diversos tipos de deficincia e os resultados da avaliao da sua eficcia. As crianas com Sndroma de Down so talvez aquelas que mais cedo so sinalizadas para programas de interveno, no s porque o diagnstico feito precocemente como porque h a convico de que a interveno precoce altamente eficaz. Relativamente s crianas, considera-se que a interveno vai melhorar o seu nvel de desenvolvimento e, relativamente s famlias, que vai ajud-las na adaptao ao nascimento do beb e fornecer-lhes informao relativamente s suas caractersticas e desenvolvimento (Spiker & Hopmann, 1997). Na reviso de literatura que fazem relativamente a estudos sobre a interveno que tem sido feita junto destas crianas, estes autores salientam o seu carcter eminentemente desenvolvimental, em que uma das questes essenciais saber se estas crianas tm um processo de desenvolvimento semelhante ao das crianas normais, embora mais lento ou 126

se, pelo contrrio, h diferenas qualitativas na organizao do desenvolvimento e sua expresso. Os estudos tm-se debruado sobre diversas reas como o desenvolvimento cognitivo, comportamento de jogo, ateno, vinculao, temperamento, interaco pais-criana, linguagem e comunicao, havendo tambm alguns estudos longitudinias dos quais o de Carr (1988, referido por Spiker & Hopman, 1997) ser talvez o mais importante. Na maior parte destes estudos so encontradas algumas diferenas qualitativas entre as crianas com Sndroma de Down e as crianas com um desenvolvimento normal, aparentes logo no primeiro ano de vida, muito embora Cicchetti e Beeghly (1990, referidos por Spiker & Hopman, op. cit.) concluam que a sequncia inicial de desenvolvimento semelhante das crianas sem deficincia mental e que os processos de desenvolvimento precoce esto, nestas crianas, coerentemente organizados. Spiker e Hopmann (1997) distinguem os estudos de avaliao do impacto da interveno em funo dos objectivos prioritrios do programa: desenvolvimento global e cognitivo, linguagem e comunicao, promoo da interaco pais-criana, promoo do desenvolvimento motor e fsico e incluso. De uma forma global as concluses dos estudos revistos apontam para a existncia de progresso nas reas objecto de interveno, nomeadamente a curto termo, com decrscimo do ritmo de progresso a longo termo, necessitando estas crianas, como provavelmente todas as crianas com deficincia, de uma continuidade de cuidados que mantenham os efeitos da interveno precoce. Apesar da extensa investigao existente sobre esta populao, algumas questes pertinentes para a 2 gerao de programas, nomeadamente os efeitos da durao e intensidade do programa, a interrelao entre as caractersticas individuais das crianas e famlias e a eficcia de programa e os efeitos dos programas em contextos inclusivos, continuam a necessitar de mais investigao (Spiker & Hopmann, 1997). O trabalho de Dawson e Osterling (1997) relativo avaliao da eficcia da interveno com crianas autistas, tem dois principais objectivos: fazer a reviso de oito programas de interveno precoce para estas crianas, verificar a sua eficcia e analisar se essa eficcia se relaciona com a filosofia e modelo do programa ou com caractersticas especficas das crianas e descrever e comparar as caractersticas de cada programa, de forma a verificar se h alguns aspectos comuns que possam ser considerados bsicos e essenciais na interveno com este tipo de crianas. 127

Relativamente ao primeiro objectivo, os autores concluem que todos os programas tiveram efeitos positivos na incluso escolar e/ou ganhos em termos de quociente intelectual, embora no haja dados que permitam estabelecer se esses ganhos se devem ou no interveno, j que apenas um programa compara crianas com um grupo de controlo e que, mesmo nesse estudo, no houve distribuio aleatria entre os grupos. Independentemente das considerveis diferenas nos seus modelos tericos, Dawson e Osterling (1997), apontam os seguintes aspectos comuns de todos os programas, que podem assim ser consideradas as caractersticas bsicas de uma interveno de qualidade com estas crianas: Existncia de um currculo com contedos que foquem competncias essenciais: ateno, imitao, compreenso e uso da linguagem, brincadeira com objectos e interaco social; Criao de ambientes de aprendizagem altamente estruturados e utilizao de estratgias de generalizao das competncias acima referidas; Organizao do espao e do tempo de forma previsvel e rotineira; Abordagem funcional dos problemas de comportamento, com registo detalhado do comportamento, compreenso do seu significado funcional, modificao do ambiente para que o comportamento adequado surja e ensino de comportamentos adequados para enfrentar situaes semelhantes, nomeadamente, competncias comunicativas; Acompanhamento nas situaes de transio de programas e de contextos, com ensino sistemtico das competncias necessrias para melhor integrao no novo programa ou contexto educativo; Envolvimento dos pais no programa e no processo educativo, com ensino de estratgias de interveno, acompanhamento em casa, incluso em grupos de apoio ou outras formas de apoio emocional. Para alm destes elementos considerados cruciais, todos os programas se caracterizam por grande intensidade de interveno e por incluso de estratgias de comunicao aumentativa. Como desafios para a investigao futura Dawson e Osterling (1997) advogam a incluso de medidas estandardizadas para avaliao das competncias cognitivas, sociais, de linguagem e de adaptao, assim como medidas de "taxa de mudana de desenvolvimento", a fim de se poderem fazer comparaes entre os vrios programas. 128

A eficcia da interveno precoce para crianas com paralisia cerebral examinada no trabalho de Harris (1997) que faz uma reviso dos estudos publicados desde os anos 80. Estes focam-se em cinco reas: avaliao da eficcia da terapia neurodesenvolvimental, anlise experimental da interveno neurocomportamental, eficcia da educao condutiva versus educao especial tradicional, eficcia das adaptaes do ambiente/ajudas tcnicas e avaliao dos efeitos da intensidade da terapia. Os estudos revistos mostram que a terapia neurodesenvolvimental no muito eficaz no progresso motor, tendo no entanto efeitos em outras reas no motoras do desenvolvimento. Os estudos sobre a eficcia da interveno neurocomportamental e da educao condutiva so em reduzido nmero mas mostram a eficcia potencial destas novas abordagens para crianas com paralisia cerebral. As adaptaes do ambiente e ajudas tcnicas tm-se mostrado muito eficazes. Os resultados dos estudos sobre os efeitos de terapias mais intensivas so contraditrios e, tal como Guralnick (1993, referido por Harris, 1997) sugere, devero ser relacionados com a abrangncia do programa e o seu foco na criana ou na famlia. Comparadas com outro tipo de crianas com deficincia, as crianas com deficincias motoras so aquelas que mostram menos progressos, sendo ainda menores na rea motora do que na rea cognitiva ou de linguagem, o que leva o autor a recomendar que os terapeutas tenham como principal objectivo diminuir a incapacidade da criana e enfatizar a aquisio de competncias funcionais especficas - que sejam teis e tornem a criana mais independente, capacitando-a para a aprendizagem de competncias mais complexas, possibilitando-lhe que viva num ambiente menos restritivo e permitindo que seja mais fcil cuidar dela - e no, como no passado, modificar as condies de deficincia subjacente e melhorar a tonicidade ou a qualidade do movimento (Harris, 1997). Esta modificao do enfoque da interveno tem, inevitavelmente consequncias na avaliao da eficcia dos programas, sendo necessrio que se introduzam medidas que sejam funcionais, relevantes do ponto de vista clnico e que tenham em conta as mudanas e no medidas discriminativas como testes de referncia norma ou medidas especficas de deficincia como amplitude de movimento ou fora e tonicidade muscular que at agora so as nicas medidas de avaliao de eficcia dos programas (Harris, 1997). 129

McLean e Cripe (1997), fazem uma meta-anlise de 56 estudos publicados entre 1986 e 1995 sobre interveno junto de crianas com dificuldades de linguagem e fala de idade pr-escolar, dividindo-os em funo do contexto e do tipo de interveno. Os primeiros so intervenes de um s tipo levadas a cabo por um profissional num jardim de infncia ou centro especializado de apoio, os segundos so estudos em que duas ou mais abordagens so comparadas e os ltimos estudos revistos so de avaliao de intervenes centradas em casa em que os pais so os interventores de primeira linha. Todos os estudos revistos mostram que, para uma grande maioria de alteraes da comunicao, a interveno muito eficaz, eliminando essas alteraes ou, pelo menos, diminuindo o seu impacto no desenvolvimento futuro da linguagem e fala. Para alm desta concluso geral, a questo a responder nesta segunda gerao de estudos ser a seguinte: que intervenes so mais eficazes com diferentes crianas e com alteraes e idades tambm diferentes? Esta questo examinada pelos autores com o estudo da relao entre a eficcia da interveno e variveis a nvel da criana - idade cronolgica, nvel de desenvolvimento e severidade da alterao no incio da interveno - variveis a nvel da famlia e variveis ao nvel dos programas - modelo de prestao de servios, contexto e intensidade da interveno. Dessa anlise os autores concluem que nenhuma abordagem eficaz para todas as crianas com alteraes de comunicao e que, neste domnio, h ainda muito para investigar. As novas investigaes devero incluir medidas de validade social que permitam saber se as novas competncias da criana resultam no seu melhor funcionamento comunicativo com os companheiros e famlia, nas sua interaces dirias, se a interveno eficaz e eficiente em termos do impacto no sucesso escolar e se tem consequncias na diminuio das necessidades de apoio especial. A interveno junto de crianas com problemas de comportamento abordada por Webster-Stratton (1997), analisando por um lado os factores de risco da criana - temperamento, competncia social, competncia na resoluo de problemas e dificuldades de desenvolvimento e aprendizagem - da famlia - problemas pessoais e interpessoais, falta de competncias parentais, pobreza e outros factores de stresse e ausncia de relao com a escola - e do contexto escolar - rejeio pelos pares e controlo ineficaz do comportamento pelos professores e 130

o tipo de programas de interveno centrados na criana ou centrados na famlia. Inmeros factores de risco esto associados s alteraes de comportamento das crianas e no h possibilidade de estabelecer uma relao causal entre um nico factor de risco e o comportamento criana, j que existe quase sistematicamente uma conjugao e acumulao de factores com efeitos cumulativos na criana (Webster-Stratton, 1997). Existindo a convico que a falta de competncias educativas parentais um importante factor de risco, tm sido implementados alguns programas de interveno baseados na anlise comportamental aplicada e focados na famlia, sendo os resultados da sua avaliao muito encorajadores: para alm de elevados nveis de satisfao dos pais que estiveram envolvidos nessas intervenes, verificaram-se mudanas significativas no comportamento dos pais e das crianas e nas percepes dos pais relativamente ao comportamento dos filhos, aumento de competncia dos pais na reduo dos comportamentos agressivos das crianas, mantendo-se o comportamento mais adequado quer fora do contexto da interveno quer por perodos longos aps a sua concluso. Apesar deste facto, nem todas as famlias e crianas tiveram sucesso com a interveno, sendo lacunares os dados relativos famlia, criana e modelo de interveno dos profissionais que permitam saber quais os factores que explicam a ineficcia dos programas para algumas situaes. Os programas de interveno centrados na criana com alteraes de comportamento integram-se em duas abordagens: uma, baseada numa perspectiva de dfice nas competncias sociais tem como objectivo melhorar o comportamento social; a segunda baseia-se em mtodos cognitivo-comportamentais e enfatiza o treino em processos cognitivos ou do domnio afectivo. Os resultados das investigaes sobre a eficcia destes programas so menos animadores, no tendo sido possvel provar que os efeitos positivos obtidos se generalizem e se mantenham a longo termo. Apenas alguns dos programas revistos por Webster-Stratton (op. cit.) se destinam a crianas em idade pr-escolar e suas famlias que, segundo a autora, no tm tido o atendimento necessrio, no s porque os servios privilegiam, nesta faixa etria, crianas com outro tipo de problemas como porque os profissionais que lidam com estas crianas no tm a adequada preparao para lidar com este tipo de problemtica. 131

A implementao de programas abrangentes em que pais, profissionais de educao e de sade trabalhem cooperativamente dever ser encorajada, para que a nvel dos diferentes sistemas ecolgicos se trabalhe quer numa perspectiva preventiva junto das famlias em maior risco no sentido de aumentar os seus factores de resilincia, quer numa perspectiva de interveno na promoo das competncias parentais dos pais e das competncias sociais das crianas. Calderon e Greenberg (1997) abordam a problemtica das crianas deficientes auditivas, para as quais o objectivo e tipo de interveno precoce ainda objecto de controvrsia. Apesar de ser consensual que a interveno precoce para crianas com deficincia auditiva benfica e eficaz, so raros os estudos de avaliao do impacto dessa interveno cuja metodologia permita concluses vlidas. O Projecto Arkansas, que fez parte de um vasto projecto levado a cabo pelo Instituto de Investigao em Interveno Precoce da Universidade de Utah (White, 1991, referido por Calderon & Greenberg, op. cit) tentou avaliar os efeitos da abordagem oral e da abordagem de comunicao total (oral e gestual) no funcionamento da criana e da famlia, no tendo encontrado diferenas significativas entre os dois grupos: o programa mostrou resultados muito pobres em termos de evoluo de linguagem nas duas abordagens. O projecto SKI*HI (Strong et al, 1994, referido por Calderon & Greenberg, op. cit) um projecto de apoio domicilirio para crianas com deficincia auditiva que prope uma interveno baseada num currculo com profissionais que trabalham como conselheiros dos pais em tcnicas variadas que tm como objectivo o desenvolvimento das competncias auditivas, de linguagem e comunicao e cognitivas dos seus filhos. O estudo avaliativo deste projecto, que envolveu uma amostra de dimenso considervel, mostrou que a interveno domiciliria proposta tinha impacto no funcionamento da criana e da famlia e efeitos no desenvolvimento da linguagem significativamente diferentes dos esperados em funo da maturao, mas sem grupo de controlo e utilizando como medida avaliativa apenas uma prova de desenvolvimento da linguagem, factores importantes como o stresse parental, competncias na resoluo de problemas, auto-estima da criana, interaco pais-criana ou envolvimento pr-escolar no puderam ser avaliados. Para os estudos de investigao de 2 gerao, Calderon e Greenberg (1997) propem investigao que compare diferentes abordagens curricu132

lares, nomeadamente estilo comunicativo, modelos centrados na criana e centrados na famlia, modelos curriculares tradicionais e estratgias de apoio aos pais, e investigao que compare modelos de prestao de servios, nomeadamente programas domicilirios e programas em centros de interveno, devendo estes estudos analisar a sequncia, nfase e idade em que se implementam os servios. Os autores acima referidos deixam algumas recomendaes para a prtica futura junto das crianas deficientes auditivas e suas famlias: Os programas de interveno devem informar os pais e profissionais da importncia da deteco precoce; Dever ser enfatizado o trabalho com todo o sistema familiar; Devero ser enfatizados mtodos de ensino e instruo directos e no apenas de base comunicativa ou de linguagem; Dever fazer-se a avaliao das redes de suporte social e apoiar os pais na sua utilizao; Devero implementar-se estratgias equilibradas de interveno baseadas na linguagem gestual e oral; Os programas devero prestar servios de forma flexvel de modo a satisfazerem as necessidades especficas dos pais; Dever-se- adoptar uma perspectiva sistmica desenvolvimental de forma a acompanhar os pais e as crianas depois de terminado o programa de interveno precoce. De acordo com Davison e Harrison (1997), a investigao relativamente interveno precoce para crianas com deficincia visual escassa e os trabalhos neste domnio tm as mesmas limitaes metodolgicas que foram j evidenciadas: ausncia de grupos de controlo, amostras muito reduzidas e desenhos experimentais pouco claros. A maior parte dos programas de interveno seguem o modelo proposto por Freiberg (1977, referida por Davinson e Harrison, 1997) e focam-se na mobilidade, desenvolvimento sensorio-motor, linguagem e comunicao social. Os programas actuais, quer domicilirios quer em centros de interveno, so mais abrangentes, havendo alguma investigao sobre a sua eficcia. O "Parent and Toddler Training Curriculum" de Klein et al (1988, referido por Davinson e Harrison, 1997) um programa domicilirio com objectivos para a criana e a famlia - desenvolvimento precoce, desenvolvimento social, reaces dos membros da famlia, controlo do compor133

tamento, promoo do desenvolvimento, comunicao e resoluo de problemas da famlia. No h anlise estatstica que permita determinar a eficcia deste programa embora os seus autores refiram dados qualitativos preliminares encorajadores. Sonksen, Petrie e Drew (1991, referidos por Davinson e Harrison, 1997) investigaram o efeito de intervenes diferentes - um programa de promoo global de desenvolvimento associado a um programa para o desenvolvimento visual e apenas o programa de desenvolvimento global - em dois grupos de crianas. Os grupos foram emparelhados em funo da idade cronolgica, acuidade visual e nvel de desenvolvimento e os resultados mostraram que o grupo com a combinao dos dois programas obteve melhores resultados, havendo efeitos diferentes em funo das variveis acima citadas. A comparao da eficcia de programas domicilirios e de programas de grupos de pais foi feita por Behl, White e Escobar (1993, referidos por Davinson e Harrison, 1997). Aps distribuio aleatria das crianas pelos dois tipos de interveno - domiciliria e grupo de pais -, os resultados foram avaliados anualmente e durante trs anos consecutivos. No se encontraram nenhumas diferenas significativas entre os dois grupos nem nas medidas das crianas nem nas da famlia, mas os profissionais que trabalharam no programa domicilirio no eram especializados em deficincia visual e, por essa razo, algumas preocupaes especficas dos pais relativamente problemtica dos seus filhos no tiveram resposta adequada no mbito deste programa. Segundo os autores, a influncia da interveno precoce e a forma como esta afecta a qualidade de vida das crianas com deficincia visual no foi ainda suficientemente estudada. No h estudos que permitam saber se as crianas com deficincia visual que beneficiaram de interveno precoce so mais frequentemente integradas e demonstram menos necessidades de recursos educacionais especiais do que as que no beneficiaram de interveno precoce. No h informao suficiente relativamente ao sucesso da interveno precoce em crianas com outras alteraes de sade especficas para alm da deficincia visual. Todos estes aspectos necessitam pois de mais investigao e permanecem desafios para a segunda gerao de estudos avaliativos.

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Eficcia da interveno precoce em funo das diferentes modalidades dos programas Debruar-nos-emos em seguida sobre os estudos que avaliam a eficcia da interveno precoce em funo de algumas caractersticas dos programas. As trs modalidades dos programas cujos efeitos so avaliados na obra organizada por Guralnick (1997 a) so o suporte social, o currculo e a interveno focada na interaco. Os trabalhos de Crinc e Strormshak (1997) e de Dunst, Trivette e Jodry (1997), analisam a eficcia da prestao de suporte social s famlias de crianas em risco e de crianas com deficincia, respectivamente. Crnic e Stormshak (1997) fazem uma reviso de alguns programas de interveno precoce para crianas pr-termo ou com baixo peso em que o conceito de suporte social, tal como definido em Dunst, Trivette e Deal (1988) foi considerado um objectivo de interveno. Nos primeiros trs programas revistos e citados por Crnic e Stormshak (1997) - o "Infant Health and Development Program" (Ramey et al, 1992), o "Chicago Child Parent Center and Expansion Program" (Reynolds, 1994) e nos programas domicilirios de enfoque transaccional (Barrera, 1987 e Barrera et al, 1986 e 1991), a prestao de apoio social s famlias no era um objectivo claramente diferenciado do programa pelo que os resultados positivos obtidos com as famlias destas crianas no permitem concluir qual a parte que pode ser atribuda varivel suporte social. Pelo contrrio, no "Parent-Infant Project" (Dawson et al, 1991, referidos por Crnic e Stormshak, 1997), para famlias vivendo em condies de extrema pobreza com interveno a nvel domicilirio centrada no apoio s necessidades da famlia e no "Hospital to Home Transition" (Affleck et al, 1989, referidos por Crnic e Stormshak, 1997) para famlias de crianas pr-termo, tambm com apoio domicilirio, o objectivo prioritrio da interveno era a prestao de apoio social. Os resultados destes dois ltimos estudos so de certa forma equvocos. No primeiro, as avaliaes feitas quando as crianas tinham um ms no mostraram diferenas entre o grupo que tinha a rotina normal dos servios e o grupo integrado no programa de apoio social. Essas diferenas surgiam aos quatro meses e voltavam a no ser evidentes ao ano, embora nesta altura as mes que beneficiavam do programa de apoio social tivessem atitudes menos autoritrias para com os seus filhos e estes fossem classificados mais frequentemente como tendo uma vinculao segura. 135

O segundo estudo revelou que a necessidade que a me tinha de apoio e as condies mdicas das crianas eram variveis moderadoras dos efeitos do programa: as mes com grandes necessidades de apoio e as mes com filhos em condies de risco biolgico mais severas mostraram efeitos mais positivos; pelo contrrio, para as mes que no sentiam necessidade de apoio, os efeitos do programa eram negativos, como se o apoio fosse sentido como uma sobrecarga. Relativamente aos programas de suporte social visando directamente a criana, os estudos revistos por Crnic e Stormshak (1997) mostram que o suporte social dos pais, pares ou irmos, prestado no contexto de casa ou da escola pode ter contribuies importantes no ajustamento social das crianas, sendo estas mediatizadas por um funcionamento parental mais adequado. Nos programas que prestam apoio social s famlias - e actualmente a maior parte dos programas de interveno precoce tm esta componente de prestao de servios - h benefcios quer nas atitudes e bem-estar parental quer nas interaces pais-criana quer no desenvolvimento e competncia social das crianas, no entanto so raros os estudos que definem claramente o processo atravs do qual prestado esse suporte. Neste sentido, e como desafio para os estudos de segunda gerao, Crnic e Stormshak (1997) propem a incluso de metodologias qualitativas que permitam avaliar de uma forma metodologicamente mais correcta o processo atravs do qual prestado o apoio social, nomeadamente nos programas domicilirios, de modo a determinar de que forma estas variveis influenciam o bem-estar familiar e o desenvolvimento da criana. Dunst, Trivette e Jodry (1997) referem uma meta-anlise de 105 estudos publicados entre 1970 e 1986 sobre os efeitos da Interveno Precoce feita por Dunst, Snyder e Mankinen (1988). Estes estudos, feitos numa perspectiva de 1 gerao de investigao, analisavam a eficcia da interveno precoce sem preocupaes metodolgicas que permitissem analisar as inter-relaes entre os factores da criana, da famlia ou outras variveis ambientais no impacto e eficcia da Interveno precoce. Decidiram por isso voltar a analisar os dados apresentados nesses 105 trabalhos em funo de seis parmetros: Especificidade das diferentes dimenses e caractersticas dos 136

vrios programas de interveno; Efeitos do apoio social formal ou informal para alm do programa de interveno; Relao entre as caractersticas dos programas e do apoio social e as caractersticas da criana e da famlia; Eficcia da interveno precoce relativamente aos resultados na criana, nos pais e na famlia no seu conjunto; Comparao entre os efeitos das diferentes variveis; Existncia de uma relao causal entre as variveis independentes e dependentes. Os resultados desta meta-anlise mostraram que apenas uma percentagem muito baixa destes estudos tinha preocupaes relativamente a estes parmetros que, como j vimos, caracterizam as metodologias de investigao ditas de segunda gerao. De facto, apenas 18% dos estudos - e desses a maioria eram estudos qualitativos com um nico sujeito - avaliavam as vrias dimenses e caractersticas dos programas, 16% avaliavam as relaes entre os efeitos dos programas e as caractersticas das crianas e/ou famlias, 11% avaliavam a eficcia e influncia dos programas atravs de variveis que no se limitavam criana, e apenas 7% avaliavam os efeitos do apoio social no funcionamento da criana, dos pais e da famlia. Na medida em que a equipa de Dunst e colaboradores tinha particular interesse em validar a teoria de suporte social, a metodologia e concluses destes ltimos estudos so detalhadas no trabalho de Dunst, Trivette e Jodry (1997). Em todos os estudos analisados foi constatado que o apoio social estava positivamente relacionado com os alguns dos resultados do programa nos pais, criana, famlia e comportamento interactivo paiscriana, nomeadamente com a satisfao e bem-estar global dos pais. Foi tambm evidenciado que a informao e aconselhamento por parte dos profissionais, mesmo quando prestado no mbito de encontros informais, esto significativamente relacionados com o progresso da criana. A influncia do apoio social no empenhamento e participao dos pais nos programas e, consequentemente, o aumento da sua influncia, foi tambm demonstrado, tornando-se evidente que o apoio social interage com as caractersticas da criana e da famlia produzindo diferentes resultados em funo de diferentes caractersticas. Embora os autores dos trabalhos revistos por Dunst, Trivette e Jodry (1997) no tenham feito esta distino, parece-nos til introduzir 137

neste momento alguma clarificao no que respeita s noes de variveis moderadoras e variveis mediadoras (Baron & Kenny 1986) j que, em alguns trabalhos, o apoio social foi usado como varivel moderadora e, noutros, entendido como varivel mediadora. De acordo com Baron e Kenny (op. cit.) uma varivel moderadora uma terceira varivel qualitativa ou quantitativa que afecta a direco ou intensidade entre a varivel independente (VI) e a varivel dependente (VD): a relao causal entre a VI e a VD modificada em funo da varivel moderadora. Os efeitos das variveis moderadoras podem ser analisados quer atravs de desenhos correlacionais quer atravs de anlises de varincia. Os mesmos autores (Baron & Kenny, 1986) referem que uma varivel funciona como mediadora na medida em que responsvel pela relao entre uma varivel independente e uma varivel dependente, assumindo-se assim que num modelo de mediao pode haver duas linhas de causalidade entre a VI e a VD: uma directa e outra indirecta, mediada pela varivel mediadora. Os efeitos das variveis mediadoras devem ser analisados por anlise de regresso e no por anlise de varincia Dunst, Trivette e Jodry (op. cit.) fazem uma extensa reviso de literatura relativamente aos trabalhos em que o conceito de suporte social foi encarado como varivel independente e em que as variveis dependentes consideradas foram quaisquer resultados no funcionamento da criana, dos pais ou da famlia em funo do apoio social. O primeiro conjunto de trabalhos analisa a influncia directa do apoio social. A nvel do funcionamento pessoal (stresse ou bem estar dos utentes, adaptao parental ou outras medidas de funcionamento pessoal) foi demonstrado que o suporte social informal tem influncia muito maior no bem-estar psicolgico e nas competncias comportamentais dos pais do que o suporte formal. A nvel das percepes e atitudes parentais, os dados provam que os sentimentos e percepes negativas dos pais relativamente ao comportamento dos seus filhos diminuem e as percepes positivas aumentam, em funo da existncia de apoio social. A nvel do funcionamento familiar evidencia-se que o apoio do cnjuge ou companheiro, amigos e outros membros da rede de apoio tm uma influncia directa no funcionamento familiar e ajustamento social, sobretudo das mes. O apoio familiar influencia tambm os comportamentos parentais e a interaco pais-criana, estando relacionado com um aumento das oportunidades de jogo conjunto pais-criana e com uma maior adequao do comportamento e atitudes parentais, 138

podendo este facto ser explicado por os membros da rede de apoio poderem servir de modelos e fontes de informao. Relativamente aos efeitos na criana, o apoio social parece estar relacionado com o aumento do afecto positivo e temperamento menos difcil. Um segundo conjunto de trabalhos avalia os efeitos mediadores do apoio social. Merece referncia o modelo proposto por Dunst, Trivette, Hamby e Pollack (1990, referidos por Dunst, Trivette & Jodry, 1997), em que os autores consideram que o comportamento e desenvolvimento da criana est relacionado com cinco variveis interelacionadas - apoio social e recursos, sade/bem-estar, funcionamento familiar e estilos interactivos. Segundo este modelo, h uma influncia quer directa quer indirecta do apoio social no funcionamento dos pais, da criana e da famlia, sendo directa na pessoa que sujeito do apoio e indirecta relativamente aos outros elementos da famlia. Um outro conjunto de trabalhos refere que o apoio social interage com: As caractersticas pessoais e da famlia - parecendo a sua influncia ser sobretudo sentida pelas mes; As caractersticas e percepes relativamente aos acontecimentos e mudanas da vida - demonstrando-se que no caso de crianas com necessidades especiais o apoio social influencia positivamente a adaptao materna e as capacidades de resoluo de problemas, nomeadamente em momentos de transio de programas; As caractersticas do programa e do profissional - evidenciando-se que a adeso aos princpios das teorias do apoio social est relacionada com as percepes relativamente s competncias das famlias e influencia a percepo que estas tm relativamente sua participao em programas de apoio familiar. Finalmente alguns estudos empricos estudaram as influncias do suporte dado por profissionais, da mobilizao de redes informais e compararam o suporte formal e informal. Concluiu-se que a interveno tem um impacto mais positivo quando o apoio e a mobilizao de recursos funo das necessidades, preocupaes e desejos das famlias e que os pais que participaram em programas com uma abordagem de apoio informal demonstram maiores e mais prolongadas mudanas. A partir dos dados de todos os trabalhos analisados pelos autores estes concluem que o apoio social , em si mesmo, uma forma de inter139

veno precoce, mas que a prestao de apoio social no pode ser encarado como a nica soluo para todo o tipo de problemas, para todo o tipo de crianas e para todo o tipo de famlias. A evidncia emprica de que o apoio informal aquele que mais se relaciona com modificaes no funcionamento dos pais e da famlia no seu conjunto explicado pelos autores pelo facto das trocas entre os membros da rede informal de apoio se caracterizarem por uma proximidade psicolgica e por processos interactivos que aumentam os sentimentos de competncia daqueles que recebem apoio e que esto directamente envolvidos nessas trocas. Como j ficou referido, quando as prticas de ajuda dos profissionais tm estas mesmas caractersticas, elas tm um efeito altamente positivo naqueles que recebem ajuda e que referem um aumento dos seus sentimentos de controlo e auto-eficcia. Para analisar com maior detalhe a influncia das redes de apoio social e das estratgias utilizadas pelas mes para fazer face aos acontecimentos da vida, nomeadamente gravidez e ao nascimento de uma criana, Trivette, Dunst e Hamby (1996 b) realizaram oito estudos transversais e um estudo longitudinal. Nos estudos transversais, realizados com mes de crianas em idade pr-escolar em situao de risco ou deficincia, foram utilizados ndices de apoio social obtidos quer atravs da "Escala de Apoio da Famlia" de Dunst, Trivette e Hamby (1994), quer atravs de outros questionrios de auto-avaliao e de uma extensa entrevista. A avaliao do bem-estar psicolgico foi feita atravs do uso de vrias escalas de stresse e bem-estar, que avaliavam sentimentos de esgotamento, depresso, euforia e nvel de energia de cada respondente. As caractersticas dos pais (idade, nvel de instruo), da famlia (estatuto scio-econmico e rendimento mensal) e da criana (idade cronolgica e quociente de desenvolvimento) foram tambm considerados. Atravs de uma anlise de regresso mltipla foi possvel concluir que o apoio social era o principal factor responsvel pelo bem-estar pessoal e que quando eram avaliados diversos componentes do apoio social, maior era a varincia explicada relativamente s medidas de bem-estar. Uma outra concluso destes estudos que o apoio social pode modificar as reaces dos pais face situao de ter de educar uma criana com deficincia e que o maior grau de deficincia no implica necessariamente um maior grau de stresse.

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O estudo longitudinal foi feito a partir do 6 ms de gravidez e est previsto at aos dois anos das crianas, sendo as concluses apresentadas por Trivette, Dunst e Hamby (1996 b) relativas a 244 mes que completaram o estudo at ao final do 1 ano de vida. As concluses deste estudo longitudinal comprovou as concluses dos estudos transversais acima referidos mas permitiu ainda mais trs concluses: Quando se avaliam diferentes dimenses do bem-estar, encontram-se relaes diferentes entre as variveis independentes e essas diferentes dimenses; Os estilos parentais para enfrentar as situaes esto relacionadas com o afecto positivo mas no com o negativo, ao contrrio do apoio social que est mais relacionado com o afecto negativo do que com o positivo; O risco envolvimental tem grande influncia na avaliao do afecto negativo, independentemente da existncia e disponibilidade de apoio social. Como concluso global dos estudos transversais e longitudinal, os autores referem que os efeitos da gravidez, da educao dos filhos e dos acontecimentos da vida relacionados com estes aspectos so modificados pela existncia, quantidade e qualidade do apoio social, embora os efeitos do apoio social variem em funo do tipo de acontecimento (positivo ou negativo), da dimenso de bem-estar (positivo ou negativo) e das estratgias pessoais (positivas ou negativas) de enfrentar a situao. Os trabalhos de Bailey (1997) e Bruder (1997), analisam a eficcia da utilizao de currculos desenvolvimentais para crianas em risco e para crianas com deficincia comprovada, respectivamente. Partindo de concepes semelhantes de currculo - descrio do que ensinado (contedo) e da forma como ensinado a crianas especficas (mtodo), estes autores fazem uma reviso de estudos de investigao em que o tipo de currculo utilizado considerado como uma varivel independente. Relativamente s crianas em risco ambiental e que vivem em condies de extrema pobreza, Bailey (1997) refere os estudos de Smith (1975), Miller e Dyer (1975), Schweihart et al. (1986) e de Marco (1992), que comparam globalmente vrios modelos curriculares e o seu impacto nestas crianas. As concluses dos estudos referidos mostram que, independente dos modelos utilizados nos programas de 141

interveno precoce, estes tm resultados positivos. Outro conjunto de trabalhos revistos e referidos pelo mesmo autor (Bailey, op. cit.) procura determinar a eficcia de diferentes componentes dos programas no progresso das crianas: rcio adulto-criana e dimenso dos grupos, qualificao e experincia dos profissionais, homogeneidade ou heterogeneidade dos grupos e qualidade global dos programas. Os estudos revistos permitem concluir que os programas de maior qualidade produzem efeitos mais positivos. No que respeita s crianas em risco por prematuridade e baixo peso ao nascer, a maior parte das investigaes comparam grupos de interveno com grupos de controlo (em que no houve interveno) e no diferentes tipos de interveno, havendo um conjunto maior de trabalhos que enfatiza a importncia do trabalho com a famlia (Barrera, Kitching, Cunningham, Doucet & Rosenbaum, 1990, Beckwith, 1988, citados por Bailey, 1997). Embora no haja investigao sobre currculos especficos para crianas prematuras ou de baixo peso ao nascer, implementados aps a sua sada do hospital, Sparkling et al (1991) e Sparkling e Lewis (1984), ambos citados por Bailey (1997), desenvolveram o "Early Partners" e o "Partners for Learning", currculos que se focam nos padres especficos de desenvolvimento e adaptao destas crianas e na criao de ambientes de aprendizagem desenvolvimentalmente apropriados. A investigao mostra que quer a interveno dirigida criana quer o apoio familiar tm benefcios para a criana e para a famlia, no havendo no entanto investigaes que permitam determinar a eficcia relativa de diferentes modelos curriculares. Na reviso das investigaes sobre a eficcia dos currculos nas crianas com deficincia, Bruder (1997) refere que as trs abordagens utilizadas pelos autores das investigaes - eficcia de uma abordagem curricular abrangente, comparaes curriculares com metodologias de estudo de caso e comparaes entre diferentes abordagens curriculares -, remetem todas para os estudos de 1 gerao, j que, embora comprovem o valor de abordagens bem planeadas e do envolvimento dos pais, no tm em ateno os efeitos relativos das caractersticas das crianas e das famlias nem outros factores, para alm do currculo, que podem influenciar o desenvolvimento das crianas. Como exemplos de estudos de segunda gerao, Bruder (1997) aponta o trabalho de Cole, Dale, Mills e Jenkins (1993) que comparam duas abordagens curriculares: ensino preciso e aprendizagem mediati142

zada. O estudo permite concluir que no h diferenas entre os efeitos dos diferentes currculos relativamente a medidas de desenvolvimento cognitivo, motor e de linguagem; no entanto quando se tem em linha de conta caractersticas especficas das crianas, verifica-se que os dois tipos de interveno tm resultados diferentes. Tambm o trabalho de Yoder et al (1995, referido por Bruder, 1997) compara duas abordagens curriculares para crianas com atraso no desenvolvimento da linguagem: "milieu teaching" e "responsive interaction". Neste estudo as diferenas entre os dois tipos de abordagem tambm s apareceram quando foram consideradas as caractersticas especficas das crianas no incio da interveno. Finalmente o trabalho de Dunst (1995, referido por Bruder, 1997) analisa os efeitos de um currculo para deficientes profundos nas crianas, nos pais e nos profissionais que com eles trabalham. No modelo utilizado pelo autor, este considera a capacidade de aprendizagem da criana como varivel independente sendo as variveis dependentes os efeitos da capacidade de aprendizagem, assim como os efeitos do currculo quer nos diferentes aspectos do comportamento da criana quer nas atitudes dos prestadores de cuidados. O facto destes trs estudos considerarem simultaneamente as caractersticas das crianas, especificidade dos currculos - contedo, metodologia e condies de aplicao -, diferentes tipos de resultados e interaco entre eles, permite consider-los um exemplo de estudos de segunda gerao. Ambos os autores que temos vindo a citar tecem consideraes pertinentes relativamente investigao sobre a eficcia dos currculos que devem ser tidas em conta em futuros estudos de investigao. Bailey (1997) prope que, no processo de avaliao da eficcia dos currculos, os investigadores considerem os seguintes factores: Definio e caracterizao especfica do currculo relativamente abordagem terica, intensidade, durao, objectivo prioritrio, abordagem abrangente e condies de aplicao; Adequao do currculo s necessidades das crianas, sendo importante que se tomem decises relativamente s vantagens de aplicar um currculo geral ou, pelo contrrio, de o diferenciar em funo do nvel de desenvolvimento da criana ou das caractersticas especficas da sua deficincia ou at das diferenas culturais e experienciais dos seus contextos de vida; Verificao das condies de implementao do currculo que per143

mitam avaliar se este foi devidamente aplicado e quais as situaes em que houve alteraes relativamente s condies inicialmente previstas; Determinao e documentao dos resultados esperados, na medida em que os objectivos de um currculo especfico vo enquadrar e influenciar as actividades propostas no seu mbito e que a eficcia do currculo vai ser avaliada em funo do grau em que essas actividades foram implementadas; Correspondncia entre o currculo e as preferncias da famlia e dos profissionais, na medida em que estas preferncias e a adeso dos "consumidores" ao modelo de interveno proposto funciona como varivel mediadora que pode influenciar as medidas de avaliao da eficcia do currculo. Bruder (1997) considera quatro aspectos que devem ser tomados em considerao na implementao de currculos que sirvam os actuais objectivos da interveno precoce. Assim, prope que os investigadores: Reconceptualizem o contedo dos currculos que devero dar menor nfase aos domnios desenvolvimentais e incluir novos "constructos" cuja importncia relativamente insero da criana no seu contexto de vida tem vindo a ser demonstrada, como sejam a competncia para enfrentar situaes de stresse ou desafio e a competncia social; Coordenem os currculos atravs de diferentes disciplinas e servios de tal forma que uma estrutura curricular abrangente possa enquadrar todas as situaes teraputicas e de ensino que devem surgir articuladas quer na forma quer no contedo; Modifiquem o enfoque dos currculos que devero passar a reflectir no s a teoria, legislao e resultados da investigao que propem a famlia como foco da interveno precoce, mas tambm aspectos como as vantagens da incluso das crianas com deficincia nas estruturas regulares de atendimento e as vantagens da interveno implementada nos vrios contextos em que as crianas esto inseridas ao longo do seu dia; Utilizem as ajudas tcnicas (ou tecnologia assistida) para melhorar o currculo, incorporando-as no seu contedo e metodologia sempre que estas aumentem as capacidades de aprendizagem e desenvolvimento da criana. Os estudos de investigao de primeira gerao provaram que a aplicao de um currculo importante e que diferentes componentes 144

curriculares podem ter diferentes influncias nos resultados de um programa de interveno em diferentes crianas e famlias. No campo especfico da investigao da eficcia dos currculos, o desafio que se coloca aos investigadores de segunda gerao relaciona-se com o estudo da interaco entre os diferentes componentes curriculares e as crianas e famlias alvos dos programas de interveno, os profissionais envolvidos nesses programas e sua formao e os contextos em que os programas so implementados. Relativamente interveno focada na interaco, parecem-nos de extrema importncia os trabalhos de Barnard (1997) e de McCollum e Hemmeter (1997). O primeiro destes trabalhos relaciona-se com as crianas em situao de risco e o segundo com a interveno quando as crianas tm deficincia. Os autores referidos consideram a interaco entre os pais (ou prestador de cuidados) e a criana, como sendo, em si mesmo, um contexto de aprendizagem. De facto, no seio da interaco que a criana realiza aprendizagens sobre o mundo, sobre as relaes interpessoais e sobre as regras de comunicao, havendo provas de que a qualidade da interaco nos primeiros anos de vida tem uma influncia decisiva nas competncias cognitivas e de linguagem que as crianas, quer com um desenvolvimento normal quer em situao de risco biolgico ou ambiental, demonstram posteriormente. Assim para Barnard (1997) e McCollum e Hemmeter (1997), o foco da interveno pode ser a prpria relao interactiva adulto-criana. Com efeito, a interveno centrada na interaco pode alterar a participao da criana e a sua experincia interactiva e, em ltima anlise influenciar a evoluo da criana em diferentes domnios desenvolvimentais. McCollum e Hemmeter (1997) chamam no entanto a ateno para alguns aspectos metodolgicos das investigaes: na maioria das vezes os estudos so correlacionais, no permitindo assim estabelecer relaes sobre a direco das influncias, as medidas utilizadas para avaliar a interaco no so conceptualmete idnticas, no havendo assim possibilidade de interpretar o significado de qualquer comportamento interactivo fora do contexto em que este ocorre. Na sequncia do seu anterior trabalho (Barnard & Kelly, 1990), Barnard (1997) faz uma reviso de diferentes tipos de estudos sobre a eficcia da interveno centrada na interaco com crianas pr-termo e, a partir da anlise dos resultados, tira as seguintes concluses: A modificao da interaco entre os bebs pr-termo e os seus pais 145

 possvel e devia ser um objectivo nos servios de neonatalogia; Quando os pais possuem um grau de instruo elevado, a interveno muito simples, mas quando os prprios pais esto em situao de risco a interveno deve ser mais intensa, prolongada para alm da permanncia do beb no hospital, privilegiando uma aliana teraputica e o apoio na promoo das competncias dos pais; Intervenes de apoio e currculos desenvolvimentais implementados durante o primeiro ano de vida tm influncia positiva na interaco pais criana (pr-termo); Quando os pais esto em situao de risco, a melhoria das competncias interactivas das crianas pode ser uma forma indirecta de melhorar a interaco pais-criana. Revendo alguns estudos sobre interveno centrada na interaco relativos a mes adolescentes, Barnard (1997) conclui que: Tcnicas de ensino directo e comentrios sobre os episdios interactivos melhoram o comportamento interactivo de mes adolescentes; A interveno centrada na interaco mais eficaz depois do nascimento da criana; Algumas estratgias como a partilha de informao sobre a avaliao e sobre as caractersticas da situao interactiva motivam as mes para a melhoria das suas competncias interactivas; As avaliaes podem ser usadas pelos tcnicos como estratgias de formao para os pais. Os objectivos da interveno centrada na interaco para pais com crianas com deficincia tm tido objectivos semelhantes interveno para pais com crianas com desenvolvimento normal. McCollum e Hemmeter (1997) chamam no entanto a ateno para o facto de no estar comprovado que as caractersticas interactivas "ptimas" sejam as mesmas para estes dois tipos de crianas e que, numa perspectiva transaccional, para que a sincronia da dade se mantenha, provavelmente as diferenas no comportamento interactivo dos pais, nomeadamente maior directividade, podem representar uma adaptao funcional para que a interaco seja mais agradvel e produtiva. Para alm deste aspecto, nas crianas com deficincia, no so ainda claras as relaes entre a interaco pais-criana e o desenvolvimento desta. Definindo interveno centrada na interaco como a interveno destinada a ajudar o prestador de cuidados a modificar o estilo, qualidade afectiva ou papel numa situao interactiva, McCollum e Hemmeter 146

(1997) fizeram uma meta-anlise de dez estudos de interveno centrados na interaco que incluam crianas entre os 2 e os 62 meses, todas com dificuldades no seu desenvolvimento mas com situaes muito diversas em termos de tipo e severidade da deficincia. Os resultados dessa meta-anlise foram avaliados em termos de mudana nos comportamentos dos pais e resultados na criana. Enquanto que no comportamento dos pais houve sempre mudanas positivas que foram generalizadas e mantidas para alm do contexto da interveno, os resultados observados nas crianas no permitem concluir que tenha havido mudanas fora do contexto da interaco, muito embora tenha havido alteraes em competncias interactivas especficas como a capacidade de resposta e tomada de vez, desde que essas competncias fizessem j parte do repertrio da criana. Limitaes metodolgicas da maioria dos estudos revistos, nomeadamente ausncia de controlo de variveis como a severidade da deficincia, o estatuto scio-econmico e o nvel de instruo dos pais, a adaptao da famlia deficincia, a quantidade e tipo de apoio que a famlia recebia e as caractersticas e modelo terico do programa de interveno, tornam impossvel a generalizao dos resultados dos estudos. Tambm Mahoney, Boyce, Fewell, Spiker e Wheeden (1998) fazem uma avaliao de quatro programas de interveno precoce e analisam a sua eficcia em termos das mudanas ocorridas na criana em funo de mudanas nos padres de interaco pais-criana. Os autores opem o modelo de interveno com enfoque prioritrio na criana cujo desenvolvimento se supe poder ser acelerado atravs de actividades de ensino altamente estruturadas e dirigidas pelo adulto e o modelo de interveno centrado na interaco, baseado no modelo transaccional do desenvolvimento, em que se supe que o desenvolvimento da criana favorecido pela maior adequao dos padres interactivos pais-criana, em que os adultos no dirigem a actividade da criana, antes assumindo um papel de suporte e apoio relativamente s actividades iniciadas pela criana. Nos quatro programas referidos pelos autores, o estilo interactivo materno foi avaliado com a Maternal Behavior Rating Scale de Mahoney, Power e Finger (1986), embora nenhum deles tivesse como objectivo definido a modificao dos parmetros de interaco me-criana. Num dos dois programas mais baseados no modelo de interveno fo147

cado na criana, a intensidade da interveno no teve como consequncia o aumento de competncia da criana. No outro programa, embora esse no tenha sido um resultado esperado, verificou-se que o aumento das competncias da criana se relacionava com o aumento da capacidade de resposta materna. Os resultados dos dois programas baseados no modelo transaccional foram tambm discrepantes. De facto, no primeiro programa com objectivos centrados na famlia, no foram encontradas diferenas significativas relativamente ao desenvolvimento da criana; pelo contrrio, no outro programa, em que houve interveno directa relacionada com o processo interactivo, houve mudanas significativas quer no estilo interactivo materno quer relativamente ao desenvolvimento da criana, verificando-se que o aumento no nvel de desenvolvimento tinha relao directa com o aumento da capacidade de resposta materna. A compatibilidade entre uma interveno centrada na interaco e a filosofia subjacente abordagem centrada na famlia posta em questo por Baird e Peterson (1997) e aos argumentos por estes autores utilizados, que, de certa forma, pem em causa aquele tipo de interveno, Mahoney e Wheeden (1997) respondem com um modelo de interveno em que a interaco me-criana vista como um pilar fundamental da interveno centrada na famlia. De acordo com Mahoney e Wheeden (op. cit.) quatro aspectos dos estudos sobre a interaco me-criana tm importncia relevante para as prticas de interveno centrada na famlia: Os padres de cuidados relativos criana e as qualidades parentais, nomeadamente a resposta dada criana e um moderado grau de directividade, esto intimamente relacionados com a eficcia na promoo do desenvolvimento da criana; Os resultados obtidos com a interveno centrada na interaco mostra que esta tem uma eficcia a longo termo; A investigao no domnio da interaco pais-criana tem-se preocupado no s em identificar as caractersticas interactivas que influenciam o desenvolvimento da criana como tambm os conhecimentos, atitudes, os factores psicolgicos e scio-familiares que contribuem para a eficcia dos pais relativamente promoo do desenvolvimento e bem-estar dos seus filhos; A investigao neste domnio d-nos contribuies importantes relativamente ao prprio processo de aprendizagem, tendo mostrado que so as interaces que esto mais de acordo com os inte148

resses da criana e que so menos directivas aquelas que se mostram mais eficazes na promoo do desenvolvimento, porque encorajam o envolvimento activo da criana no seu processo de aprendizagem, o que compatvel com as actuais teorias construtivistas, mais do que com as teorias behavioristas. Assim e considerando que o objectivo central de uma interveno centrada na famlia ajud-la a apoiar e promover a eficcia dos pais enquanto principais educadores dos seus filhos e, consequentemente, como as pessoas que maior influncia tm no seu desenvolvimento, considerando ainda que qualquer tipo de interveno pode, potencialmente, afectar as interaces que se estabelecem entre os pais e os filhos, a interveno centrada na interaco, atravs das suas mltiplas formas, pressupe que os pais so competentes e que os progressos dos seus filhos podem ser aumentados quando a interveno se baseia no fortalecimento da sua interaco com eles. Tal como se pretende na interveno centrada na famlia, tambm a interveno centrada na interaco vai valorizar o papel da famlia, reconhecendo a sua importncia no desenvolvimento e bem-estar dos filhos (Mahoney & Wheeden, 1997). O conjunto de concluses retiradas pelos autores que temos vindo a citar - Barnard (1997), Barnard e Kelly (1990), Kelley e Barnard (2000), Mahoney, Boyce, Fewell, Spiker e Wheeden (1998), Mahoney e Wheeden (1997) e McCollum e Hemmeter (1997) - de estudos com crianas e pais em situao de risco e com crianas com deficincia tornam indispensvel que, no mbito de qualquer programa de interveno precoce, os aspectos da interaco pais-criana sejam equacionados em tempo til. Como acima ficou patente, as estratgias podem ser muito diversas, sendo por isso importante que, em estudos posteriores, se analise se diferentes tipos de interveno tm diferentes efeitos no desenvolvimento da criana e na interaco pais-criana. Como desafio para futuras intervenes centradas na interaco e respectiva avaliao da eficcia, numa perspectiva terica sistmica e transaccional tal como actualmente advogada para a interveno precoce, McCollum e Hemmeter (1997) propem trs principais objectivos para este tipo de interveno: que sejam especficas relativamente individualidade de cada dade, que se foquem na independncia e autonomia da dade e que surjam no mbito de um leque mais vasto de servios de interveno precoce. Tambm o processo e a forma de interveno deve assumir a especificidade das dades, obedecer a um 149

modelo de promoo de competncia e autonomizao e surgir de forma contextualizada no dia a dia da criana e do prestador de cuidados. Outros factores ligados a caractersticas dos programas, nomeadamente as formas de prestao de servios, so abordados na obra editada por McWilliam (1996 a), em que se relaciona a eficcia da interveno precoce em funo da prestao integrada ou no integrada de educao especializada e/ou terapias. A prestao integrada de servios aquela que ocorre no contexto da sala, com outras crianas presentes e no decurso das actividades e rotinas habituais. A eficcia dos seus efeitos e comparao dessa eficcia com os efeitos de educao especializada e/ou terapias que so prestadas fora do contexto em que a criana passa a maior parte do seu tempo e sem a participao de outras crianas, foi objecto de um programa de investigao levado a cabo por McWilliam e colaboradores e referido por McWilliam (1996, b). Nesse programa de investigao foram analisadas as seguintes questes: Mudana de perspectivas das famlias relativamente prestao integrada e no integrada dos servios de interveno precoce; Percepes dos profissionais relativamente s prticas ideais de prestao de servios e motivos que os levam a optar por uma forma integrada ou no integrada de prestao; Efeitos do local de prestao de servios na aquisio e generalizao das competncias ensinadas por um especialista; Comparao dos efeitos da prestao integrada e no integrada de servios, na generalizao das competncias aprendidas, no uso que os educadores regulares fazem das recomendaes dos especialistas, nas intenes dos educadores regulares e nos efeitos que a prestao integrada tem nestes profissionais; Comparao das interaces comunicativas entre crianas com deficincia e os terapeutas da fala nas sesses prestadas de forma integrada e no integrada. Os resultados globais das diversas investigaes desta linha mostram que, quando se avalia a influncia nos progressos da criana, as abordagens integradas tm um efeito apenas ligeiramente superior ao efeito das abordagens no integradas. No entanto, efeitos claramente positivos da prestao integrada de servios foram patentes nas percepes dos profissionais e nas oportunidades de colaborao entre profissionais. Assim, e enquanto no ficar demonstrado que a prestao no integra150

da de servios de interveno precoce mais eficaz, devero seguir-se as prticas recomendadas neste domnio, nomeadamente os princpios de normalizao, de incluso, de prticas desenvolvimentalmente adequadas, de individualizao de servios e de colaborao entre profissionais, todas sugerindo uma prestao integrada de servios. As percepes dos profissionais relativamente preferncia por servios integrados ou segregados, nomeadamente as prticas ideais e reais e as razes que os levam a optar por um modelo integrado ou segregado de prestao de servios, foi analisada por McWilliam e Bailey (1994) num estudo em que participaram 775 profissionais: educadores especializados, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e terapeutas da fala. Os resultados do estudo mostram que os profissionais de interveno precoce diferem nas suas percepes de prticas reais e ideais e que uma prestao integrada de servios pode ser prevista em funo da categoria profissional, dos objectivos da interveno, das preferncias da famlia, das caractersticas da criana e do nmero de casos atendidos. Os educadores especializados so os que se mostram mais favorveis prestao integrada e os fisioterapeutas os que menos desejam esse tipo de prestao, o que, por si s, pode ser uma questo importante para o trabalho em equipa, j que diferentes profissionais percepcionam, de maneira diferente, formas ideais de prestao de servios, mesmo em centros de educao especial. Verificou-se ainda que as tcnicas utilizadas pelos diferentes tipos de profissionais assim como os objectivos da interveno estavam altamente correlacionados com as caractersticas das crianas e as preferncias das famlias podendo, estas trs variveis, predizer a forma de prestao de servios. Relativamente influncia das preferncias das famlias, voltou a encontrar-se o mesmo padro, em que os educadores especializados tendem a prestar servios inclusivos mesmo quando as famlias preferem servios no integrados e os fisioterapeutas tendem a prestar servios no integrados, mesmo quando as famlias prefeririam uma prestao integrada de servios. Tambm Buysse, Wesley, Keys e Bailey (1996) avaliam as percepes de profissionais que trabalham com crianas em contextos integrados, no sentido de responderem s seguintes questes de investigao: Qual o grau de bem-estar sentido por educadores no especializados quando atendem crianas com deficincia; Quais so as perspectivas destes educadores relativamente aos 151

benefcios e desvantagens da incluso; De que forma factores como a severidade da deficincia, os anos de experincia e o nmero de sesses de apoio dadas por um educador especializado influenciam as atitudes dos educadores relativamente incluso e o seu grau de conforto relativamente aos servios que prestam a cada criana. Os autores concluram que os educadores encaravam a incluso como potencialmente benfica quer para as crianas com deficincias e suas famlias quer para as crianas que apresentavam um desenvolvimento normal e respectivas famlias, sendo os benefcios na preparao para o mundo real e na aprendizagem da autonomia. A grande preocupao dos educadores referia-se falta de pessoal especializado e, consequentemente, menor possibilidade que as crianas com deficincias tinham de receber servios especializados quando estavam integradas em contextos inclusivos. Relativamente severidade da deficincia, o grau de conforto dos profissionais era inversamente proporcional ao grau de deficincia da criana, nomeadamente quando esta deficincia implicava incapacidades na rea motora, tonicidade e comportamento. Os resultados mostraram tambm que as atitudes dos educadores relativamente aos benefcios e desvantagens da incluso se relacionavam com o seu grau de conforto, que era significativamente maior quando os profissionais mostravam maior preocupao relativamente s desvantagens da incluso. As relaes entre as caractersticas da criana e a sua participao em programas de interveno inclusivos ou segregados o objecto do estudo empreendido por Buysse, Bailey, Smith e Simeonsson (1994). As caractersticas das crianas foram estudadas atravs de instrumentos de desenvolvimento global e o seu grau de incapacidade foi avaliado atravs do "Ability Index" de Simeonsson e Bailey (1988, referidos por Buysse, Bailey, Smith & Simeonsson, 1994) que j provara a sua validade como forma de avaliao funcional (Simeonsson, Bailey, Smith & Buysse, 1995). Os resultados do estudo mostram que h diferenas significativas entre as crianas inseridas em contextos inclusivos e segregados no que respeita ao seu desenvolvimento global: as crianas que esto em 152

contextos inclusivos tm um quociente de desenvolvimento mais elevado. Embora no haja estudos empricos que o comprovem, considera-se que as crianas com deficincias mais severas beneficiam em estar em ambientes segregados. Mas outros factores, para alm das caractersticas das crianas, tm influncia na sua colocao integrada ou segregada. So estes as preferncias dos pais, a disponibilidade e adequao das opes de colocao e a prpria idade da criana, parecendo que os juzos quanto ao estatuto de desenvolvimento, para as crianas mais novas, so factores menos importantes para as decises dos pais e dos profissionais relativamente sua colocao em contextos integrados ou segregados. A questo da generalizao das competncias analisada com maior detalhe por Warren e Horn (1996). Considerando generalizao como a ocorrncia dos comportamentos aprendidos em circunstncias diferentes daquelas em que esse mesmo comportamento foi ensinado, consideram que uma interveno s eficaz quando a criana capaz de utilizar essas competncias sempre que elas sejam necessrias, independentemente do local ou da situao, no as usando quando no so apropriadas. Tal com podemos verificar, os seis princpios facilitadores da generalizao, advogam uma prestao integrada de servios: A terapia e a educao devem ocorrer na sala que a criana frequenta, j que facilita a comunicao entre os especialistas e o educador e minimiza as diferenas entre as actividades desenvolvidas na terapia e o ambiente habitual da criana; Devem estar presentes outras crianas cuja presena pode ser essencial para o ensino e treino de competncias sociais e comunicativas; A terapia e o ensino devem estar inscritas nas actividades da sala e as rotinas e actividades desenvolvidas devem ser altamente estimulantes e com capacidade para aumentar o nvel de implicao da criana; A terapia e o ensino devem acompanhar os interesses da criana e no impor objectos e actividades escolhidas pelo adulto, devendo aproveitar-se ao mximo o perodo de ateno da criana para que o ensino possa ser feito de forma eficaz; Os objectivos devem ser funcionais e ter utilidade imediata ou, no a tendo, ser importantes para que a criana tenha um nvel de funcionamento mais adequado; O papel principal do especialista tornar-se colaborador dos outros membros da equipa, de tal forma que os objectivos que se prope 153

atingir possam ser adequadamente trabalhados por todos no contexto de vida diria da criana. Os autores chamam no entanto a ateno para o facto de, dada a escassez de investigao nesta rea, no haver provas conclusivas que a generalizao seja efectivamente mais fcil quando h prestao integrada de servios. Tal como referem McWilliam (1996 b) e McWilliam e Bailey (1994) grande a necessidade de investigao e os seus resultados podero vir a influenciar decisivamente as polticas relativamente s forma de prestao de servios e preparao de pessoal. As concluses do trabalho de Mahoney e Bella (1998), que analisaremos em seguida, merecem cuidada reflexo. Os autores conduziram uma investigao no sentido de avaliar o impacto que os servios de interveno centrados na famlia tinham nas crianas e nas famlias, durante um perodo de doze meses, propondo-se, responder a trs questes: Ser que a orientao centrada na famlia contribuiu para alterar o stresse da famlia e a forma como esta funciona como uma unidade? Ser que a orientao centrada na famlia influenciou o estilo interactivo das mes relativamente aos seus filhos? Existir alguma relao entre a orientao centrada na famlia e o ritmo de desenvolvimento das crianas durante e aps a interveno? Neste estudo participaram 47 famlias atendidas em 36 programas de interveno precoce de cinco estados, escolhidas pelos profissionais responsveis apenas por serem casos tpicos de entre os que atendiam. A maioria das crianas tinha uma situao de deficincia diagnosticada. Os programas desenvolvidos eram bastante diferentes relativamente aos servios que prestavam famlia, o que era essencial para os objectivos da investigao. Os dados, quer relativamente criana, quer famlia, quer interaco me-criana foram recolhidos no incio da interveno, passados seis meses e passados doze meses. Os resultados indicaram que no houve alteraes estatisticamente significativas relativamente ao stresse maternal, envolvimento 154

familiar e estilo interactivo materno, pois embora houvesse cerca de um tero das mes que mudaram na direco esperada, as restantes ou no mudaram ou at mudaram na direco oposta. As mudanas nas idades de desenvolvimento das crianas foram altamente significativas entre o incio e o fim da interveno, mas o ganho relativo das crianas, calculado atravs do "ndice de Mudana Proporcional" de Wolery (1983, referido por Mahoney & Bella, 1998), foi equivalente ao ganho que tinham tido no perodo anterior interveno. Posteriormente o grupo de participantes foi dividido em funo de duas anlises de "clusters" relativamente a dois parmetros que reflectiam o grau em que os servios eram centrados na famlia: abrangncia dos servios e resposta s necessidades da famlia. Na primeira anlise os pais foram divididos entre aqueles que recebiam servios mais centrados na famlia e os que recebiam servios menos centrados na famlia. Na segundo anlise os pais foram divididos em trs grupos em funo da discrepncia entre os servios recebidos e a importncia por eles atribuda aos mesmos servios, considerando-se que quando essa discrepncia era elevada, os servios no respondiam s suas necessidades. As anlises de varincia efectuadas demonstraram que nem a abrangncia dos servios, nem a resposta s necessidades das famlia - variveis relacionadas com a orientao mais ou menos centrada na famlia dos servios - estavam associadas a qualquer efeito da interveno, o que os autores consideram ser um desafio suplementar investigao neste domnio. De facto, no haver diferenas no impacto da interveno em servios to diferentes quanto ao grau de resposta relativamente s necessidades da famlia, deve levar a uma profunda reflexo relativamente forma e intensidade como estes servios so actualmente prestados na maior parte dos programas de interveno precoce, avaliao da sua influncia nas crianas e nas famlias bem como preparao dos profissionais que os prestam. Embora as prticas de interveno centradas na famlia, actualmente consideradas como prticas recomendadas se baseiem em teorias e investigao aceites pela comunidade cientfica, Mahoney e Bella (1998, p.93) salientam que "os resultados deste estudo indicam que o campo da interveno precoce necessita de iniciar uma anlise crtica da influncia que os servios centrados na famlia tm na criana e na famlia. Temos de reconhecer que ser centrado na famlia no assegura, por si s, que os resultados associados a esta filosofia se concretizem".

155

Estudos de avaliao da eficcia de programas especficos de interveno precoce Nesta ltima parte da reviso de literatura sobre investigao relativamente eficcia dos programas de interveno precoce, vamos referir-nos brevemente a alguns estudos que avaliam a qualidade e os efeitos de programas de interveno precoce que atendem crianas em situao de risco e com vrias deficincias, tendo em conta as suas caractersticas e objectivos globais. O trabalho de Wasik, Ramey, Bryant e Sparling (1990) analisa os resultados do projecto longitudinal CARE, implementado no Frank Porter Graham Child Development Center, na sequncia da avaliao do Carolina Abecedarian Project (Ramey, Yeats & Short, 1984, referidos por Wasik et al, op. cit.). Os autores do projecto partiam do pressuposto que o facto de se incluir mais uma componente de apoio social e educao familiar ao programa educacional, com currculo estruturado, implementado num centro de apoio especializado, poderia alterar o ambiente em casa e que esta alterao teria efeitos no desenvolvimento da criana. Assim, conceberam um programa domicilirio focado na famlia com o objectivo de prestar um apoio global aos pais, de os ajudar a implementar com eficcia estratgias de resoluo de problemas e de lhes dar mais conhecimentos na rea do desenvolvimento da criana bem como das competncias parentais necessrias para o aumento desse desenvolvimento. O programa do centro tinha objectivos quer cognitivos quer sociais, utilizando um currculo desenvolvimental, implementado por profissionais experientes com formao especfica nesse currculo. No programa domicilirio, os pais tinham tambm acesso a um currculo desenvolvimental semelhante elaborado para pais. As famlias foram escolhidas de entre uma populao de risco ambiental, a partir de um ndice de risco que inclua, entre outros, factores como o nvel de instruo dos pais, rendimento familiar, monoparentalidade das famlias, mau rendimento escolar dos irmos, etc.. As famlias participantes no projecto foram aleatoriamente distribudas por trs grupos: no primeiro grupo de interveno - o mais intensivo - as crianas estavam no centro e as famlias tinham o programa de educao familiar; no segundo grupo de interveno, apenas as famlias tinham o programa de educao familiar e, no grupo de controlo, nem as crianas 156

nem as famlias eram objecto de interveno directa no mbito do projecto. Os instrumentos de avaliao usados foram escalas formais de desenvolvimento, para avaliar o desenvolvimento global das crianas, a "Home Observation for the Measurement of the Environment" de Bradley e Caldwell (1976) na verso dos 0-3 e na verso pr-escolar e o "Child Rearing and Educational Research Instrument" de Scheafer e Edgerton (1980, referidos por Wasik et al, 1990). Os resultados obtidos no final dos 18 meses em que decorreu este projecto mostraram que: As crianas que participaram no grupo de interveno mais intensivo obtiveram resultados significativamente melhores em medidas de desenvolvimento cognitivo; A adio do programa de educao familiar no teve efeitos nem nos resultados da HOME, nem na mudana de atitudes parentais. Esta segunda concluso contrasta com os resultados de outros estudos de interveno familiar, nomeadamente com os seus efeitos a longo termo, nomeadamente em termos de sucesso escolar, sendo explicada pelos autores quer pelas diferenas entre os profissionais que desenvolveram este programa no projecto CARE e noutros programas, quer pela intensidade do programa e caractersticas das famlias. Um outro modelo de interveno para crianas com atrasos de desenvolvimento e suas famlias descrito e avaliado por Brown, Horn, Heiser e Odom (1996). O objectivo global do projecto BLEND era prestar servios de interveno precoce em contextos inclusivos, sendo os principais componentes do programa a coordenao de servios, a parceria pais-profissionais e a transio entre programas. Os profissionais envolvidos no projecto desenvolveram o seu trabalho em itinerncia. No mbito da coordenao de servios, davam particular ateno comunicao entre os diferentes parceiros e implicaram-se directamente no planeamento de actividades destinadas a melhorar o desenvolvimento das crianas, a resolver problemas ocorrendo quer em casa quer nos centro infantis e a promover a participao activa das crianas nas actividades e rotinas dos seus vrios contextos de vida. No mbito da parceria pais/profissionais, os profissionais ajudavam na elaborao e implementao do Plano Individualizado de Apoio Famlia, prestando um apoio que respondia efectivamente s preocu157

paes, prioridades e recursos regularmente identificados. Para assegurar uma efectiva transio entre os servios, os profissionais estabeleciam contactos pessoais com os colegas do contexto em que as crianas seriam posteriormente integradas, desenvolviam planos de transio e continuavam a acompanhar as crianas, famlias e novos profissionais durante os primeiros tempos, assegurando o apoio a qualquer dos intervenientes se tal viesse a ser necessrio. Os resultados da implementao do projecto permitiram as seguintes concluses: 1. Quando comparadas com crianas com caractersticas semelhantes apoiadas de forma no integrada, as crianas acompanhadas pelo projecto em contextos inclusivos tinham um envolvimento semelhante em actividades de aprendizagem e um grau semelhante de apoio dos adultos, mas passavam significativamente mais tempo interagindo com os seus pares; 2. O desenvolvimento das crianas do projecto, avaliado atravs do "Batelle Development Battery" (Newborg, Stock, Wnek et al, 1984, referidos por Brown, Horn, Heiser & Odom, 1996) foi semelhante ao de um grupo de crianas que recebiam servios de interveno precoce numa variedade de contextos - domiclio, centro especializado; 3. A avaliao do grau em que os objectivos definidos nos Planos Educativos Individuais foram atingidos mostra que as crianas acompanhadas pelo projecto realizaram os progressos previstos pelas equipas responsveis pelos planos; 4. As entrevistas com os pais e profissionais das creches e jardins de infncia em que as crianas estavam integradas mostraram que todos estavam satisfeitos com o modelo itinerante de prestao de servios; 5. A avaliao de custos revelou que os custos deste projecto eram semelhantes aos de um programa de interveno precoce implementado num centro especializado. Os autores concluem que o modelo itinerante de prestao de servios assumido pelo projecto BLEND, focado no estabelecimento de relaes de parceria entre os pais e todos os profissionais implicados no programa constitui uma opo vlida quando se pretende prestar servios inclusivos para crianas com atrasos de desenvolvimento e suas famlias. Um outro estudo (Perry, Greer, Goldhammer & Mackey-Andrews, 2001) faz uma avaliao relativamente aos servios de interveno pre158

coce efectivamente prestados no Estado de Indiana. Os autores analisaram mais de 6000 Planos Individualizados de Apoio Famlia (PIAF) e, durante um perodo que decorreu entre 1 de Agosto e 31 de Outubro de 1997 estudaram o tipo de servios que foram prestados e a taxa de prestao de servios, comparando a quantidade de horas de prestao efectiva de cada um desses servios com o que estava planeado no PIAF. Tendo em conta que a recolha de dados foi feita mais de dez anos depois de estar em vigor a lei que d claras orientaes de que a interveno precoce deve ser centrada na famlia, as suas concluses so de certa forma inquietantes: As crianas receberam cerca de metade dos servios planeados nos seus PIAF; Os servios mais frequentemente previstos nos PIAF eram terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia e educao especializada, e destes, foram prestados cerca de 55% das horas previstas; Servios como alimentao, trabalho social e servios de psicologia estavam previstos em menos de 2% dos PIAF, e foram recebidos em muito menos casos. Ao comentar este trabalho, Harbin (2001) refere que os dados parecem indicar que as promessas da legislao de 1986 no esto ainda a ser cumpridas, que esta legislao teve poucos efeitos relativamente ao tipo e quantidade de servios prestados, e que o principal enfoque da interveno continua a ser a criana. Tambm Kochaneck (2001) aproveita os dados do estudo para referir questes que devero ser objecto de investigao futura: localizao e contexto de prestao de servios, formulao e implementao dos PIAF. A baixa taxa de prestao de servios, cujas causas este estudo no permitiu conhecer mas que tem de ser devidamente esclarecida, faz com que este autor questione a funo da interveno precoce enquanto preveno secundria e terciria e os seus efeitos positivos e, sobretudo, os resultados positivos de anteriores estudo avaliativos. O Early Intervention Collaborative Study, iniciado em 1985 e objecto de duas publicaes (Shonkoff, Hauser-Cram, Krauss & Upshur, 1992 e Hauser-Cram, Warfield, Shonkoff & Kraus, 2001) uma investigao longitudinal delineada inicialmente com trs principais objectivos: analisar as diferenas individuais no desenvolvimento das crianas com deficincias e na adaptao das suas famlias; gerar modelos conceptuais relativos ao desenvolvimento da criana e da famlia que integrem os dados das investigaes realizadas sobre as crianas com e sem necessidades 159

educativas especiais; contribuir para ampliar os conhecimentos que esto na base da definio de polticas de interveno precoce atravs da anlise da influncia de variveis relacionadas com a ecologia da famlia e com os programas de interveno precoce nos resultados da criana e da famlia. No trabalho publicado em 1992, os autores debruam-se sobre estas variveis no decurso do primeiro ano em que 190 crianas e suas famlias foram atendidas por vrios programas de interveno precoce. Nessa monografia, consideraram-se dois tipos de variveis independentes: Relacionadas com a criana - idade, tipo de deficincia, severidade da incapacidade, gnero e presena ou ausncia de problemas cardacos ou convulsivos; Relacionadas com a famlia - grau de instruo da me, estado civil, estado de sade e estatuto profissional. Como variveis mediadoras os autores consideraram o temperamento da criana e tambm variveis relacionadas com a ecologia da famlia, nomeadamente a qualidade do ambiente em casa, adaptabilidade e coeso familiar e locus de controlo materno. Foram ainda consideradas variveis mediadoras algumas caractersticas do programa de interveno como a intensidade, estrutura, localizao e formato dos servios de interveno precoce e ainda caractersticas de outros servios independentes do programa de interveno precoce - apoio ou terapia focada na criana ou apoio focado na famlia. No trabalho publicado em 2001, os autores relatam as concluses do estudo longitudinal que continuou a acompanhar 183 dos participantes includos no incio do estudo e avaliados at aos 10 anos das crianas. Esta investigao tinha trs principais objectivos: Analisar as relaes entre as caractersticas das crianas, o seu processo de desenvolvimento e o envolvimento afectivo da famlia; Examinar como que mes e pais se adaptam ao seu filho quando este tem uma deficincia; Investigar como que factores internos dos prprios pais e factores externos se relacionam com o bem-estar da famlia ao longo dos anos. Hauser-Cram, Warfield, Shonkoff e Kraus (2001) propem um modelo conceptual para prognosticar o desenvolvimento da criana avaliado 160

em termos de idade de desenvolvimento e comportamento adaptativo. As variveis independentes analisadas, da criana e da famlia, so em tudo semelhantes s do estudo anterior. As variveis mediadoras agora analisadas so de dois tipos: processo de auto-regulao das crianas - motivao para o sucesso e regulao do comportamento; clima familiar - interaco me-criana e relaes familiares. Os mesmos autores propem um modelo para predizer o bem estar da famlia, avaliado atravs do stresse materno e paterno, quer relacionado com a criana quer relacionado com o cnjuge. Neste modelo, s caractersticas das crianas e dos pais juntam-se duas caractersticas dos pais: forma de resoluo dos problemas e apoio social recebido. Como variveis mediadoras para o bem-estar da famlia os autores propem o clima familiar e as competncias cognitivas e adaptativas e de auto-regulao das crianas, assim como os acontecimentos de vida com caractersticas negativas. No que respeita s mudanas ocorridas no desenvolvimento da criana Hauser-Cram, Warfield, Shonkoff e Kraus (2001) concluem que: Diferentes tipos de deficincia conduzem a resultados diferentes. O aumento da idade mental das crianas com deficincia motora ou atraso de desenvolvimento est relacionado com a motivao para o sucesso e caractersticas da interaco me-criana e essa mesma relao menos forte para as crianas com Sndrome de Down. Estas tm maior desenvolvimento nas competncias sociais; Crianas com menos queixas de problemas de comportamento, independentemente do tipo de deficincia, tiveram maiores ganhos a nvel de idade mental, havendo correlao significativa entre a idade mental e as competncias adaptativas; A previso do funcionamento adaptativo das crianas - competncias sociais, competncias comunicativas e competncias de vida diria - podem ser previstas pelo processo de auto-regulao das crianas, pelo clima familiar e pela interaco me-criana, variveis que estabelecem entre si complexas relaes de interdependncia. Relativamente ao bem-estar familiar os autores acima referidos salientam quatro aspectos: Pais e mes tm trajectrias diferentes no que respeita aos sentimentos de stresse, mas os seus nveis de stresse so semelhantes 161

quando as crianas tm 10 anos. O stresse de ambos parece estar fortemente influenciado por acontecimentos negativos da vida que no se relacionam com a criana; A existncia de problemas de comportamento na criana o nico factor de prognstico do stresse parental, existindo correlao significativa, em todos os momentos de avaliao, entre a existncia e grau de dificuldades de comportamento nas crianas e o nvel de stresse dos pais; Independentemente dos problemas de comportamento, as variveis de prognstico do bem-estar das mes e dos pais so diferentes. Para as mes, o tipo de deficincia da criana e o padro de interaco me-criana foram os factores de maior valor prognstico; para os pais, o gnero da criana e a sua motivao para o sucesso foram as variveis com maior poder prognstico relativamente ao stresse dos pais relacionados com a criana; As qualidades dos pais e mes e o clima familiar tm elevado poder prognstico relativamente ao stresse dos pais e das mes, quer relacionado com a criana quer relacionado com o cnjuge e a interaco me-criana foi considerado de elevado valor prognstico relativamente ao stresse dos pais relacionado com a criana. Relativamente ao stresse das mes relacionado com o cnjuge, este previsto pelo suporte social e o stresse dos pais relacionado com o cnjuge, previsto pela competncia para enfrentar problemas. Enquanto que na investigao relativa ao primeiro ano de interveno as caractersticas da criana, nomeadamente o seu nvel de desenvolvimento psicomotor foi o factor prognstico mais importante relativamente aquisio de competncias da criana e ao bem-estar familiar, na investigao que estudou longitudinalmente as mesmas crianas at aos 10 anos, parece haver um leque de influncias mais vasto com efeitos quer no desenvolvimento das crianas quer no bem-estar familiar: ao longo do tempo, tambm as crianas com necessidades educativas especiais se tornam, de forma mais evidente, agentes do seu prprio desenvolvimento e o bem estar dos pais, apesar de ter sido apenas avaliado pelo nvel de stresse, parece estar directamente dependente quer das caractersticas das crianas quer do clima familiar, nomeadamente interaco me-criana e das qualidades dos pais.

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4. Avaliao das percepes de pais e profissionais sobre os servios prestados no mbito da interveno precoce
Uma outra linha de investigao debrua-se sobre as percepes dos pais e profissionais sobre os servios prestados no mbito de programas de interveno precoce, o grau em que estes esto centrados na famlia e cumprem a legislao e a satisfao dos pais. No mbito desta linha abordaremos em primeiro lugar os trabalhos de Mahoney, OSullivan e Dennenbaum (1990 b), de Mahoney e Filer (1996) e de Filer e Mahoney (1996), cujas concluses referiremos com algum detalhe j que estes estudos envolveram algumas centenas de mes e de tcnicos de Interveno Precoce de variados programas de interveno precoce, sediados em diversos Estados dos EUA, com metodologias e modelos diversos e, ainda, porque o nosso prprio projecto se inclui dentro desta linha de investigao. Antes de analisar os objectivos e resultados obtidos pelos autores nos trabalhos acima mencionados, parece-nos importante referir brevemente o instrumento concebido por Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a) e que foi utilizado em todos eles. A "Family Focused Intervention Scale" (FFIS) uma escala composta por trinta e sete itens que pretendem avaliar com que frequncia so prestados servios no mbito das cinco dimenses que, segundo Mahoney e colaboradores, vo influenciar directamente a eficcia do funcionamento familiar e, indirectamente, o desenvolvimento da criana: envolvimento no sistema de recursos, informao, actividades de ensino para a famlia, apoio pessoal e familiar e orientao. Esta escala foi administrada a uma amostra de 503 mes de crianas entre os 0 e os 6 anos, de vrios programas de interveno precoce de vrios estados, tendo a sua consistncia interna sido considerada muito satisfatria. Dado que este foi um dos instrumentos que adaptmos e utilizmos no nosso estudo, a escala ser descrita com maior detalhe no captulo da metodologia. Os objectivos dos trabalhos de Mahoney e colaboradores, que utilizam diversos instrumentos de avaliao - a "Family Focused Intervention Scale" (FFIS - Mahoney, OSullivan & Dennebaum, 1990 a), a "Family Environment Scale" (FES - Moos & Moos, 1986), uma verso abreviada da "Family Resourse Scale" (FRS - Dunst, 1988) e ainda questionrios aos pais so fundamentalmente: 163

 Analisar os resultados da FFIS relativamente s percepes que as mes tm sobre os servios centrados na famlia que recebem no mbito dos PIP; Identificar o tipo e mbito dos servios que esto a ser prestados aos pais no mbito dos PIP e determinar se os servios esto a dar resposta s necessidades sentidas pelas famlias; Determinar se o tipo de servios que as famlias dizem receber corresponde ao tipo de servios que os tcnicos dizem prestar; Determinar se as famlias recebem o tipo e intensidade de servios para a famlia de que sentem necessidade; Determinar se os pais e os tcnicos partilham uma viso comum sobre o tipo de servios que so necessrios para um programa de interveno eficaz. Assim, e relativamente ao primeiro dos trabalhos citados (Mahoney, OSullivan & Dennenbaum, 1990 b), os autores concluram que os servios para crianas entre os 0 e os 3 anos tinham uma orientao centrada na famlia maior do que os servios dos 3 aos 6 anos, e que h mais servios centrados na famlia quando h Plano Individualizado de Apoio Famlia, quando o programa tem uma componente domiciliria (maiores nveis de informao e actividades de instruo) e quando a criana tem uma deficincia mais grava (mais informao). Das cinco sub-escalas da FFIS os servios mais desejados pelas mes foram, por esta ordem: informao (77.4%), envolvimento no sistema de recursos (76%), actividades de ensino para a famlia e orientao (64.2 % para ambos) e apoio pessoal e familiar (32,5%). Para todas as categorias de servios, as necessidades sentidas pelas mes eram 50% superiores aos servios efectivamente recebidos, sendo as discrepncias mais significativas ao nvel da orientao e do envolvimento no sistema de recursos e as menos significativas ao nvel de apoio pessoal e familiar e actividades de ensino para a famlia. Globalmente, os programas mostraram dar pouca nfase s necessidades da famlia que no se relacionassem directamente com as necessidades das crianas, mas as mes consideraram que os programas tiveram muitos benefcios para a famlia (83%) e muitos benefcios para a criana (92%). Nos programas considerados mais focalizados na famlia (moderados nveis de actividades de instruo e elevados nveis dos outros servios) 164

ou moderadamente focalizados na famlia (muitos servios ao nvel do envolvimento no sistema de recursos, informao e actividades de ensino para a famlia e nveis moderados de apoio pessoal e familiar e baixo ao nvel da orientao), houve uma correlao muito significativa com a percepo das mes relativamente eficcia do programa de interveno. Quanto aos resultados dos trabalhos de Mahoney e Filler (1996) e de Filler e Mahoney (1996), de uma forma global pode concluir-se que os Programas de Interveno Precoce (PIP) embora trabalhando directamente com os pais, esto ainda centrados no desenvolvimento e funcionamento da criana, o que embora seja incongruente com o que a legislao prev coincidente com as preferncias dos pais, cujas preocupaes se situam predominantemente ao nvel da criana. No entanto, mais de metade dos pais responderam que o PIP os estava a ajudar a lidar com os sistemas de apoio s crianas com dificuldades, a utilizar formas de apoio formal e informal e a integrar os seu filhos e famlia na comunidade. O tipo e caractersticas dos PIP influenciaram muito os servios prestados, o que leva os autores a pensar que este factor mais determinante do que as prprias necessidades e preferncias dos pais. questo colocada sobre a resposta dos servios s necessidades expressas pelas famlias, parece, atravs da anlise das correlaes entre os servios recebidos e a importncia que os pais lhes atribuem, poder responder-se que os servios esto, de facto, a dar resposta s necessidades das famlias. No entanto poder pensar-se que o tipo de servios recebidos pode, de certa forma influenciar os pais relativamente importncia a atribuir a cada um. O estudo de Filer e Mahoney (1996) tinha como principais objectivos : 1. Determinar se o tipo de servios que as famlias dizem receber correspondia ao tipo de servios que os tcnicos diziam prestar; 2. Determinar se as famlias recebiam o tipo e intensidade de servios para a famlia de que sentiam necessidade; 3. Determinar se os pais e os tcnicos partilhavam uma viso comum sobre o tipo de servios que so necessrios para um programa de interveno eficaz. Relativamente primeira questo, no se encontraram correlaes 165

significativas entre servios recebidos (opinio dos pais) e servios fornecidos (opinio do tcnico), pelo que pode concluir-se que os profissionais e os pais tm percepes diferentes do tipo de servios que ocorrem num PIP . Tambm no que respeita segunda questo no se encontraram correlaes entre as cinco categorias de servios e os trs aspectos mencionados: servios recebidos, servios desejados (opinio dos pais) e servios fornecidos (opinio do tcnico), o que pode querer dizer que no h uma relao sistemtica entre as necessidades expressas pelos pais e os servios que os tcnicos dizem prestar. Finalmente, no que respeita terceira questo, tambm no se encontraram correlaes entre os pares pais/profissionais relativamente s necessidades e importncia dos servios, donde pode concluir-se que as percepes dos profissionais relativamente a um servio ideal no tm a ver com as necessidades das famlias. A questo colocada pelos autores remete para a importncia e papel dos pais na elaborao do Plano Individualizado de Apoio Famlia. De facto, as preocupaes dos pais deste estudo relacionam-se sobretudo com a deficincia dos seus filhos enquanto que os profissionais consideram igualmente importantes os servios relacionados com a criana e os servios relacionados com a famlia. Parece assim no estarem ainda criadas as condies para uma verdadeira relao de parceria e de dilogo entre os pais e os profissionais. Com algumas semelhanas relativamente aos trabalhos de Mahoney e colaboradores acima referidos, encontramos ainda outros trabalhos que passaremos a referir no mbito desta linha de investigao. Bailey, Buysse, Edmonson e Smith (1992) investigaram as percepes dos profissionais relativamente implementao de servios centrados na famlia, utilizando uma escala que avaliava a prestao desses servios em quatro grandes reas: participao dos pais relativamente s tomadas de deciso sobre o processo de avaliao da criana, participao dos pais durante a avaliao e antes do encontro para delinear o Plano Educativo Individualizado ou o Plano Individualizado de Apoio Famlia, participao dos pais nas reunies de equipa e nas decises sobre a criana e os servios e prestao de servios com objectivos centrados na famlia. A mesma escala foi utilizada para avaliar a importncia atribuda pelos profissionais a cada um destes tipos de servios. 166

Os resultados indicam que os profissionais, em quatro diferentes estados, percepcionam discrepncias estatisticamente significativas entre o que a sua prtica e o que a prestao ideal de servios. As barreiras identificadas para justificar essa discrepncia so sobretudo ligadas a juzos sobre a incapacidade das famlias para tomar uma parte activa na avaliao, planeamento e interveno e no relativamente a limitaes ou falta de formao dos prprios profissionais. Um outro trabalho dentro desta mesma rea foi levado a cabo por Bailey, Palsha e Simeonsson (1991) com o objectivo de conhecer as opinies dos profissionais relativamente s suas competncias para trabalhar com famlias e a importncia atribuda ao trabalho centrado na famlia. As relaes entre as preocupaes sentidas pelos profissionais relativamente mudana de enfoque da interveno e as suas competncias nesse domnio, assim como as relaes entre estes factores e os anos de experincia, formao de base e trabalho dos profissionais foram tambm avaliadas. Concluram que os profissionais percepcionavam o trabalho com famlias como sendo importante, sentindo-se no entanto menos competentes nessa rea do que no trabalho com crianas. Encontraram-se diferenas significativas relativamente a diferentes tipos de profissionais, sendo os tcnicos de servio social aqueles que assumiam mais servios centrados na famlia e se sentiam mais competentes para os desenvolver, por comparao com os educadores e terapeutas. Relativamente s preocupaes, estas centravam-se sobretudo nas mudanas pessoais que a alterao do enfoque do programa poderia trazer-lhes, mas tambm nas mudanas que traria para as crianas e famlias servidas pelos programas. As percepes dos profissionais relativamente aos seu papel como consultores (por oposio a prestadores directos de servios dirigidos s crianas) foram objecto de um estudo qualitativo de Wesley, Buysse e Skinner (2001). O estudo envolveu 86 profissionais de interveno precoce que exerciam funes de consultores junto de pais ou de educadores de infncia em contextos no especializados. Reunidos em "Focus Groups" estes profissionias responderam a questes abertas destinadas a avaliar a forma como se sentiam na sua funo de consultores assim como as suas crenas e prticas relativamente ao seu papel.

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A anlise temtica revelou que o bem-estar dos profissionais com a funo de consultores est relacionada com: As caractersticas das crianas - o mal-estar aumenta com a severidade da deficincia; As caractersticas das pessoas a quem prestam consultoria (pais ou educadores) - conhecimentos, competncias e crenas relativamente criana e incluso, atitudes, expecattivas e crenas relativamente consultoria, estabilidade e recursos da famlia e compreenso da deficincia da criana. O mal estar aumenta quando os educadores e pais pensam que o consultor deve trabalhar directamente com a criana fora do seu contexto natural, quando os educadores pensam que a consultoria uma forma de avaliao do seu trabalho e quando esperam curas mgicas; As caractersticas dos programas - rcio adulto-criana, tamanho dos grupos, currculos desadequados e baixa formao do pessoal educativo. O mal estar aumenta quando diminui a qualidade dos programas; Os recursos - colaborao de uma equipa, financiamento, formao em servio e acesso a especialistas. O mal estar aumenta quando estes recursos no esto disponveis; A relao dos consultores com o programa - o bem estar aumenta quando o consultor tem conhecimento do programa ou quando tem tempo para se familiarizar com a filosofia do programa e com os profissionais envolvidos. Relativamente s crenas sobre o seu papel de consultores, verificou-se que os participantes pensam que fazer consultoria semelhante a prestar servios directos, aplicando na sua prtica os princpios de individualizao e de interveno centrada na famlia. Verificou-se tambm que a consultoria no efectiva porque os educadores que trabalham directamente com as crianas no entendem o que o processo de consultoria, mas os consultores tambm acham que no sua funo partilhar com eles os seus respectivos papeis e, em ltima anlise, os objectivos do processo de consultoria. Vrios trabalhos coordenados por McWilliam no mbito de um programa de investigao do Frank Porter Graham Child Development Center, analisam questes relativas s percepes de pais e profissionais sobre os servios de interveno precoce que esto a ser prestados s famlias, assim como o grau em que estes servios e o Plano Individualizado de Apoio Famlia reflectem uma abordagem centrada na famlia. 168

So estes os trabalhos que iremos em seguida analisar. O estudo de McWilliam, Lang, Vandiviere, Angell, Collins e Underdown (1995), sobre a percepo que os pais tm dos programas de interveno precoce, utiliza mtodologia mista. A nvel qualitativo, foram analisadas seis entrevistas aprofundadas cujos temas foram agrupados em: Boas experincias em que o tema dominante encontrado foi o grande apoio que as famlias sentiram por parte do profissional de interveno precoce; Ms experincias em que o tema dominante encontrado foi a luta que as famlias tiveram para encontrar e obter os servios que consideravam mais adequados para os seus filhos; Necessidades, preocupaes, prioridades e recursos em que o tema dominante encontrado para algumas famlias foram os benefcios da ateno individualizada que os seus filhos tinham num contexto especializado e que eram considerados, por essas famlias, mais importantes que os benefcios da incluso. Na parte quantitativa do estudo, fez-se a anlise de um questionrio de 30 itens que foram analisados em seis reas conceptuais: incluso, prestao de servios, pagamento, abrangncia do programa, enfoque do programa e satisfao global. Os resultados obtidos parecem-nos particularmente significativos: Relativamente incluso, verificou-se que cerca de metade das crianas estavam em contextos onde havia crianas normais e a satisfao da famlia aumentava com a quantidade de incluso, havendo 31% das famlias com crianas em contextos no inclusivos que estavam insatisfeitas e 30% das famlias que referiram que no lhes tinha sido dada a possibilidade de terem os seus filhos em contextos inclusivos; Relativamente prestao de servios, no mbito deste estudo, os servios mais frequentes eram, por esta ordem, terapia de fala, educao especializada, fisioterapia e terapia ocupacional, tendo os outros tipos de servios mdicos/enfermagem, psicologia, servio social ou aconselhamento familiar, percentagens sempre inferiores. As famlias percepcionavam os profissionais como trabalhando bem ao nvel da articulao de servios e a maior parte das famlias tinha tido fcil acesso aos servios de interveno precoce e consideraram que os tinham recebido suficientemente cedo; 169

 Dois teros das famlias no pagavam nada pelos servios de interveno precoce (que segundo a lei, devem efectivamente ser gratuitos), mas um tero das famlias tinha pago a avaliao inicial para determinar da eligibilidade para o programa; De uma forma global os programas foram considerados abrangentes, dado que a maioria das famlias consideravam que estavam a obter todo o tipo de ajuda necessria quer para a criana quer para a famlia, embora o tipo de programa influenciasse o tipo de apoio criana e famlia e os programas domicilirios fossem avaliados de forma mais satisfatria. Havia no entanto algumas reas quer do desenvolvimento da criana quer relativas famlia (sobretudo necessidades financeiras e habitacionais), em que as necessidades das famlias no estavam a ser atendidas pelo PIP; Relativamente ao enfoque do programa, a maioria das famlias consideraram que os profissionais organizavam o programa de acordo com as necessidades que elas prprias tinham expresso e apenas 5% com o que os prprios profissionais achavam necessrio; consideravam tambm que eram poucos os profissionais que estavam apenas preocupados com as necessidades das crianas, muito embora algumas famlias no tivessem formulado quaisquer necessidades relativamente prpria famlia; Relativamente satisfao global, mais de metade das famlias consideravam que os servios estavam melhores do que quando tinham iniciado o programa. Avaliar as percepes das famlias e dos profissionais relativamente ao grau em que os servios so prestados de forma centrada na famlia o objectivo de um trabalho de McWilliam, Snyder, Harbin, Porter e Munn (2000). Os instrumentos para recolha de dados foram o "Family Orientation of Community and Agency Services - FOCAS", na sua verso para profissionais (Bailey, 1991) e para famlias (Bailey & McWilliam, 1993) e ainda o "Brass-Tacks - Evaluation version" na sua verso para profissionais (McWilliam & McWilliam, 1993 a) e o "Family Report - Brass-Tacks evaluation version" ( McWilliam & McWilliam, 1993 b). De acordo com as percepes quer das famlias quer dos profissionais, os servios estavam a ser prestados de forma centrada na famlia, embora os profissionais referissem, por um lado prestar mais servios centrados na famlia do que esta percepcionava receber, e por outro revelarem alguma discrepncia entre as prticas reais e ideais. As prticas percepcionadas pelas famlias estavam prximas do seu ideal, embora 170

no necessariamente prximas dos nveis mais elevados de prticas centradas na famlia. Foram registadas algumas diferenas entre famlias e profissionais relativamente aos itens de cada uma das escalas quer relativamente s percepes das prticas quer relativamente importncia que lhes era atribuda. Relativamente aos profissionais, o factor mais importante para prognosticar o grau em que as prticas eram centradas na famlia era o tipo de servio de pertena, sendo essas prticas superiores nos profissionais integrados em servios de interveno precoce, comparativamente aos integrados em servios de sade ou centros de avaliao do desenvolvimento. Relativamente s famlias, o factor mais importante de prognstico era o tempo em que estavam a receber servios de interveno precoce: quanto mais longo era o programa, mais as famlias referiam prticas centradas na famlia. Factores como a etnia, o estatuto scio-econmico e a severidade da deficincia da criana no explicava a varincia das percepes das famlias. Uma outra concluso que os autores retiram dos estudos que o tipo de instrumento de avaliao usado vai alterar os resultados das comparaes entre as famlias e os profissionais: enquanto que com o "FOCAS" (Bailey, 1991) os profissionais referem existir uma discrepncia entre prticas reais e ideais maior do que as famlias, no "Brass-Tacks" (McWilliam & McWilliam, 1993 a e b), profissionais e famlias no se distinguem relativamente importncia atribuda a cada tipo de servio. A avaliao do grau em que as prticas centradas na famlia esto subjacentes prestao de servios foi o objectivo do estudo de McWilliam, Tocci e Harbin (1998). Seis profissionais seleccionados pelos investigadores por terem prticas efectivamente centradas na famlia, foram entrevistados segundo um guio de entrevista que abordava os seguintes temas: situao do profissional, servio de pertena e superviso de que beneficiava, colaborao entre servios, processo de implementao do Programa Educativo Individual ou Programa Individualizado de Apoio famlia, foco da prestao de servios. O Guio de entrevista continha questes descritivas - questes abertas sobre a forma como o profissional prestava os servios - questes estruturais - relativas prestao de servios centardos na famlia - e questes de clarificao - relativamente a respostas no esperadas.

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A partir da anlise dos dados das entrevistas foram encontrados cinco temas fundamentais relacionados com a interaco entre as famlias e os profissionais: Servios orientados para a famlia e no s para a criana - este tema engloba aspectos como a sensibilidade e o estabelecimento de uma relao prxima entre o profissional e as famlias, em que a preocupao com o seu o bem-estar global prioritrio e em que o trabalho relativo criana considerado um meio para atingir esse bem-estar e no um fim em si mesmo; Pensamento positivo relativamente famlia - este tema implica que o profissional acredita nas competncias dos pais, no tem atitudes de juzo relativamente s suas ideias, tem uma viso optimista em relao criana e sente entusiasmo face ao trabalho com famlias; Sensibilidade relativamente s preocupaes, necessidades e prioridades das famlias - este tema implica a capacidade que o profissional tem de se pr no papel da famlia, de entender porque que algumas famlias no aproveitam as oportunidades que lhes so oferecidas e de confrontar os sentimentos e razes da famlia antes de tirar concluses sobre as suas atitudes e comportamentos; Capacidade de resposta s preocupaes dos pais - este tema pressupe a capacidade de dar ateno s necessidades e queixas dos pais e de lhes prestar servios verdadeiramente individualizados, mesmo que isso implique que aquilo que o profissional considera mais importante fique para trs; Relao caracterizada por amizade com as famlias - esta amizade profissional implica que o profissional saiba ouvir, encorajar e oferecer todo o tipo de ajuda s famlias. Para alm destes cinco temas da relao profissional-famlia, surgiu ainda um outro tema relacionado com o conhecimento da criana e da comunidade e com a competncia do profissional no trabalho com a criana e com os servios da comunidade. Relativamente competncia no trabalho com a criana, esta demonstra-se no s pelos conhecimentos relativamente ao desenvolvimento da criana e suas dificuldades como pelos conhecimentos relativamente aos mtodos para as ensinar e interagir com elas. No que respeita relao entre o profissional e a comunidade em que a famlia est inserida, verifica-se que este tem conhecimento do impacto que as caractersticas econmicas e culturais da comunidade tm na famlia, que conhece as pessoas e os servios e que deseja estabelecer colaborao com os que forem necessrios.

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Estes temas, encontrados nas entrevistas dos seis profissionais, esto sistematicamente interligados mas, evidentemente, no representam a totalidade das caractersticas do trabalho centrado na famlia. Quando as famlias com quem estes profissionais trabalhavam foram confrontadas com os temas das entrevistas e, elas prprias entrevistadas, ficou claro que as suas percepes, preocupaes e necessidades eram de facto consideradas importantes pelos profissionais. Tambm McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon e Demmitt (1993) conduziram um estudo para responder a questes de investigao semelhantes s que temos vindo a analisar: grau em que a famlia se considera o foco da interveno precoce, papel que assume nas tomadas de deciso e grau em que os servios prestados fortalecem o funcionamento familiar. Os participantes no estudo foram tambm famlias e profissionais e a metodologia utilizada para a recolha de dados foi qualitativa: entrevista semi-estruturada feita no incio da interveno precoce e uma entrevista feita por telefone seis meses depois. A anlise de contedo levada a cabo permitiu tirar concluses relativamente aos trs objectivos do estudo e deu informao especfica relativamente s percepes das famlias e profissionais sobre a implementao dos trs princpios da abordagem centrada na famlia. Assim, relativamente a assumir-se que a famlia o foco do servio, os dados das entrevistas aos profissionais envolvidos neste estudo mostraram que, embora estes estejam conscientes da mudana de enfoque introduzida pela legislao, as prticas mantm-se centradas na criana. Pelo contrrio, as famlias consideraram que os profissionais mostravam preocupaes relativamente ao seu bem-estar pessoal e familiar, que iam muito para alm de uma preocupao centrada na criana. Relativamente ao papel das famlias nas tomadas de deciso, o estudo mostrou que profissionais e famlias trabalhavam em conjunto, na base de um modelo aliado famlia em que so os profissionais a delinear objectivos e intervenes de que os pais posteriormente tomam conhecimento e que aprovam. Apesar de no haver ainda prticas centradas na famlia e desta no ter ainda um papel importante nas tomadas de deciso, a maior parte das famlias mostrou-se satisfeita com estas prticas. 173

Finalmente no que se refere a uma interveno no sentido do fortalecimento do funcionamento familiar, as famlias participantes no estudo sentiam que a sua participao no programa as tinha fortalecido, que tinham ganho conhecimentos e competncias na sua funo parental, e que os progressos da criana assim como o contacto com os profissionais e os outros pais tinham aumentado o seu bem-estar. Pelo contrrio, os profissionais no descreveram formas concretas que tivessem permitido esse fortalecimento das famlias, como se as prticas de ajuda implementadas no estivessem conscientemente integradas numa abordagem teoricamente fundamentada. Utilizando uma escala de avaliao de comportamentos centrados na famlia - "Family-Centered Behaviour Scale" (Allen & Petr, 1996) - Petr e Allen (1997) fizeram tambm uma investigao no sentido de conhecer as percepes dos pais relativamente frequncia e importncia dos comportamentos centrados na famlia avaliados por esta escala, assim como a diferena entre as percepes dos pais de crianas com problemas emocionais e de comportamento e as dos pais de crianas com alteraes do desenvolvimento e doena crnica. A escala contm questes que se relacionam com os trs princpios de abordagem centrada na famlia mencionados no trabalho de McBride et al (1993), j referido. As mdias da totalidade dos itens da escala relativamente frequncia de servios recebidos indica que a maior parte dos itens foi avaliada pelos pais como sendo recebido algumas vezes, mas comparando as duas sub-amostras - famlias de crianas com problemas emocionais e de comportamento e famlias de outro tipo de crianas as primeiras percepcionam receber menos servios centrados na famlia, sendo essa diferena estatisticamente significativa. Relativamente importncia atribuda aos servios, a maior parte dos itens foram classificados como moderadamente importantes, no havendo nesta avaliao diferenas globais entre as duas sub-amostras. No entanto, em itens como considerar a famlia o foco de ateno, obter informao e ter acesso a apoio formal e informal, as notas de importncia dos pais com crianas com problemas emocionais e de comportamento so significativamente mais elevadas. Em todos os itens excepto um, as notas de importncia atribuda aos servios foram significativamente mais elevadas do que as notas de frequncia com que os servios so recebidos, sendo essa discrepncia 174

significativamente maior nas famlias de crianas com problemas emocionais e de comportamento. Foi tambm encontrada uma correlao significativa entre os servios recebidos e a satisfao das famlias, revelando que quanto mais centrados na famlia forem os servios, maior a satisfao sentida pelos pais. Pelo que j acima referimos, so os pais de crianas com problemas de comportamento e emocionais que, percepcionando servios menos centrados na famlia, mostram ndices mais elevados de insatisfao. As percepes dos pais relativamente ao processo de avaliao da criana e ao envolvimento parental, as percepes dos profissionais relativamente s expectativas dos pais sobre o processo de avaliao e a congruncia entre pais e profissionais relativamente s expectativas dos pais e os servios prestados pelos profissionais, foram avaliadas no trabalho de Simeonsson, Edmondson, Smith, Carnahan e Bucy (1995). Os questionrios elaborados para a recolha de dados incluam questes relativas a trs domnios do processo de avaliao: Contedo - partilha de informao entre pais e profissionais relativamente ao diagnstico, elegibilidade ou papel dos pais no processo de interveno; Forma - funo, objectivos e formato do processo de avaliao, nomeadamente profissionais a envolver, papel dos pais e natureza da informao esperada por estes; Atitudes - crenas, valores e sentimentos dos participantes no processo de avaliao. Embora as respostas de pais e profissionais no possam ser directamente comparadas, j que os pais responderam na base de um processo especfico de avaliao que ocorrera com os seus filhos e os profissionais responderam, de uma forma global, no referente s mesmas criana, com base nas suas prticas e experincia, encontrou-se forte congruncia entre pais e profissionais relativamente aos objectivos da avaliao: fornecer um retrato adequado e rigoroso do funcionamento global da criana, sendo as expectativas dos pais relativamente obteno de um diagnstico superiores s dos profissionais relativamente a esse aspecto. No entanto, no que respeita a sugestes relativas forma de lidar e trabalhar com o seu filho decorrentes da avaliao, as percepes dos pais so mais favorveis do que as dos profissionais, j que apenas um tero destes ltimos refere dar aos pais essas informaes. 175

Relativamente s atitudes e sentimentos experienciados pelos pais durante a avaliao e as atitudes e sentimentos que lhes so atribudos pelos profissionais, os resultados do estudo mostram que, da parte destes ltimos h uma valorizao de sentimentos negativos dos pais enquanto que os prprios pais percepcionam mais os sentimentos positivos, havendo assim acentuada divergncia entre as percepes de uns e outros. No que respeita ao contedo da avaliao, verificou-se existir congruncia entre pais e profissionais relativamente ao facto da avaliao fornecer respostas s questes postas pelos pais, embora os profissionais considerem que do essas respostas mais frequentemente do que os pais percepcionam receb-las. Pelo contrrio, enquanto que uma maioria de pais considera que os objectivos e resultados da avaliao lhes foram adequadamente explicitados, s um tero dos profissionais tem essa mesma opinio relativamente aos objectivos, embora, relativamente explicitao dos resultados, pais e profissionais tenham percepes semelhantes. Dada a enorme variabilidade que foi encontrada nas respostas dos pais, uma avaliao especfica das suas expectativas e percepes relativamente ao processo de avaliao e ao grau de envolvimento desejado torna-se de prioritria importncia. De facto, esta avaliao pode tornar-se a base de uma abordagem individualizada que transforme o momento da avaliao num "Encontro completo", tal como definido por Simeonsson (1995), permitindo que as interaces futuras entre pais e profissionais sejam caracterizadas por uma relao de aliana e parceria. Conhecer as preferncias das famlias e dos profissionais relativamente aos mtodos de recolha de informao sobre as foras e necessidades da famlia a fim de elaborar o Plano Individualizado de Apoio Famlia, foi o objectivo de Summers, DellOliver, Turnbull, Benson, Santelli, Campbell e Siegel-Causey (1990). A investigao, de carcter qualitativo, foi feita atravs da anlise dos temas levantados por nove "Focus Groups" - dois a nvel nacional, incluindo chefias, trs a nvel dos estados de Kentucky, Iowa e Hawaii e quatro representando programas locais em reas rurais, urbanas e suburbanas do estado do Kansas - todos incluindo pais e profissionais. Apuraram-se trs temas principais: Princpios dos programas de interveno precoce (306 afirma176

es). As categorias includas neste tema foram, por ordem decrescente de frequncia: sensibilidade relativamente s famlias, aceitao de que a famlia que toma as decises, aceitao da diversidade das famlias e das suas preferncias, promoo da coordenao entre servios e coordenao de caso, aumento da prestao do suporte social, uso de formas claras e competentes de comunicar, luta pelos direitos e servios das famlias, considerao pelos recursos, necessidades e envolvimento das famlias e construo de bases para o futuro; Preferncias dos pais e profissionais relativamente identificao das foras e necessidades das famlias (168 afirmaes). As categorias includas neste tema foram, por ordem decrescente de frequncia: informalidade na recolha de informao, contedo das necessidades relacionado com as necessidades da criana, responsabilidade da prpria famlia na identificao das suas necessidades. Para alm destas categorias, houve tambm comentrios relacionados com a necessidade da famlia ter um feed-back completo por parte do tcnico, sobre o facto do processo de identificao de necessidades dever ser contnuo, usando mtodos diversos e criativos e implicando sempre o conhecimento do contexto habitacional da famlia; Opinies das famlias e dos profissionais relativamente aos resultados esperados da interveno precoce para as famlias (229 afirmaes). As categorias includas neste tema foram, por ordem decrescente de frequncia: informao relativa situao da criana, desenvolvimento normal e servios existentes para fazer face s suas necessidades especiais e tambm relativamente a materiais de informao que os ajudassem a explicar aos outros essas necessidades especiais; resposta s necessidades da famlia relativas ao seu bem-estar como um todo e ao bem-estar de cada um dos seus membros individualmente; melhoria das relaes pais-criana atravs da promoo das competncias dos pais para responder melhor s necessidades especficas da criana, quer dando-lhes estratgias de ensino para trabalhar com a criana quer ajudando os pais a terem mais prazer com o seu filho, a melhorar a sua autoestima e a lidar com o estigma social ligado deficincia; melhoria das relaes famlia-profissionais, dando s famlias competncias para acederem sozinhas informao e aos servios, aumentando a confiana das famlias nos seus prprios juzos e nas suas capacidades de negociao com os vrios profissionais.

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Relativamente s necessidades de informao aparecem afirmaes que referem que esta deve ser dada gradualmente, repetidas vezes e de diversas formas, medida que a famlia esteja capaz de a integrar, j que nem sempre as famlias so capazes de ouvir, compreender ou aceitar a informao, mas essa informao deve estar sempre disponvel. Ao conclurem este estudo os autores referem que as afirmaes relativas ao primeiro tema so em tudo semelhantes aos princpios gerais da interveno precoce tal como aparecem expressos na literatura da especialidade. O papel que atribudo pelas famlias ao tcnico de interveno precoce, no vai tanto no sentido deste promover a independncia da famlia, como referem Dunst, Trivette e Deal (1988, 1994 a), mas sim no sentido de uma interdependncia, j que famlias necessitam sempre de profissionais que possam prestar apoio formal, demonstrando os seus conhecimentos e a sua competncia profissional, e tambm apoio informal, sendo emocionalmente empticos (Summers et al, 1990). A preferncia dos pais por profissionais que demonstrem possuir esta sensibilidade est de acordo com a sua preferncia por processos informais de recolha de informao relativamente s suas necessidades e por uma atitude de amigo na forma de as satisfazer. A chave parece estar na relao e interaco pais-profissionais, que se inicia desde o momento da identificao das necessidades da famlia e se prolonga durante todo o processo de interveno. Relativamente aos objectivos esperados e expectativas, muito mais do que treino e educao parental, as famlias pedem informao sobre diversos temas relacionados com a criana, informao essa que ser usada se e quando se sentirem emocionalmente confortveis para a utilizar. Relativamente ao bem estar da famlia, as famlias esperam que a interveno precoce lhes proporcione oportunidades de encontro com outras famlias que tm problemas semelhantes, que as ajude a desenvolver competncias sociais e a encontrar suporte social de trs fontes: profissionais, outras famlias e da sua prpria famlia alargada. Minke e Scott (1995) fizeram um estudo naturalista sobre as relaes que se estabelecem entre pais e profissionais durante o desenvolvimento do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) em trs pro178

gramas de interveno precoce. A recolha de dados foi feita atravs do registo em vdeo dos encontros com vista a elaborar o PIAF e da entrevista aos participantes chave nesse processo. Da anlise de dados emergiram seis grandes categorias: 1. Relao positivas entre os pais e os profissionais e sua importncia para o sucesso do PIAF; 2. Mudana no comportamento dos pais e profissionais ao longo dos tempos em que o PIAF implementado; 3. Atitudes dos profissionais relativamente ao envolvimento e colaborao dos pais na elaborao e implementao do PIAF; 4. Caractersticas e comportamento dos pais que podem favorecer ou prejudicar a sua plena participao no processo; 5. Expectativas dos profissionais relativamente aos pais e s actividades pelas quais podem ser responsveis; 6. Situaes de informao no partilhada por opo dos profissionais. As duas primeiras categorias so englobadas num tema central a que os autores chamam "fazer com que o processo seja bem sucedido", as duas categorias seguintes constituem o tema relativo a "atitudes dos profissionais" e a ltima categoria remete para o tema "problemas com o processo" Na sequncia da anlise feita, Minke e Scott (1995) propem um modelo que permite posicionar os pais em torno de quatro vectores em funo da qualidade das relaes entre os pais e os profissionais e o grau maior ou menor de participao da famlia no processo. A localizao da famlia nos diferentes vectores depender, por um lado de factores relativos famlia - experincia anterior em relaes de ajuda e assertividade -, por outro, de factores dos profissionais, nomeadamente as atitudes de encorajamento ou desencorajamento relativamente participao dos pais. Este modelo, embora simplifique as relaes entre famlias e profissionais, pode, segundo os autores, ajudar os profissionais a perceber melhor se o seu comportamento e atitudes se enquadram verdadeiramente numa abordagem centrada na famlia. Apesar de elaboradas j h alguns anos, as recomendaes relativas ao envolvimento e participao da famlia nos programas de interveno precoce que Whitehead, Deiner e Toccafondi (1990) referem no seu trabalho, permanecem actuais e parecem-nos assim de referir: fundamental ouvir as famlias e adequar o processo de avaliao 179

s necessidades por estas expressas, utilizando somente os instrumentos que sejam necessrios e apropriados quela situao especfica; O processo de avaliao da criana dever preceder o processo de identificao das necessidades das famlias, dado que poder haver crianas no elegveis para receber os servios de interveno precoce; O processo de avaliao e identificao das necessidades e prioridades das famlias pode ser um objectivo em si mesmo e no apenas um meio de alcanar um fim. No decurso desse processo, que conduzir ao Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), as famlias podero fazer aprendizagens importantes sobre o seu prprio funcionamento e necessidades, que sero fundamentais para determinar os objectivos do PIAF; Para alm da avaliao das necessidades e prioridades, torna-se fundamental uma avaliao mais estruturada das competncias e recursos das famlias; essencial que no prprio decurso do processo de avaliao as famlias recebam "feed-back" que d resposta aos seus desejos de conhecer melhor a criana e a prpria famlia; A preparao dos profissionais para fazer uma avaliao desta natureza ter de ser repensada, quer a nvel da formao acadmica, quer da formao em servio.

A fim de avaliar a forma como os Planos Individualizados de Apoio Famlia (PIAF) reflectiam a abordagem centrada na famlia, McWilliam, Ferguson, Harbin, Porter, Munn e Vandiviere (1998) fizeram uma anlise exaustiva de 100 PIAF escolhidos ao acaso de um total de 182, que tinham sido elaborados em quatro programas de interveno precoce dependentes de diferentes departamentos e decorrendo em contextos diferentes: programa domicilirio, programa num centro de educao especial segregado, programa num centro de cuidados infantis inclusivo, programa baseado num departamento de sade. De cada um destes programas foram avaliados 25 PIAF atravs de uma escala construda para o efeito ("Family-Centeredness Rating Scale", McWilliam, 1993, referido por McWilliam et al, 1998). Este instrumento contm itens de avaliao relativamente a aspectos que anteriores investigaes demonstraram ser relevantes relativamente elaborao do PIAF: escuta, voz activa, positividade, juzo, funcionalidade/necessidade dos objectivos, especificidade/objectividade, apropria180

o dos objectivos ao contexto, emparelhamento de objectivos, incluso, data prevista para os objectivos a curto termo, integrao transdisciplinar, papel das famlias. Da aplicao da escala aos 100 PIAF concluiu-se que os diferentes tipos de programas tinham caractersticas diferentes no que respeita integrao transdisciplinar (maior nos programas inclusivos), coeso e coerncia do plano (menor nos programas segregados) funcionalidade (menor nos programas dependentes do departamento de sade). Genericamente verificou-se que os objectivos do PIAF e as preocupaes da famlia estavam claramente centrados na criana, tal como tinha tambm ficado demonstrado por McWilliam, Tocci e Harbin (1995) e por Gallagher (1996, referido por McWilliam et al, 1998). O maior ou menor sucesso na colaborao entre famlias e profissionais e os factores - atitudes, comportamentos, caractersticas e competncias de ambos - responsveis por esse sucesso, foi estudado por Dinnebeil e Rule (1994). Os dados foram recolhidos atravs de entrevistas a especialistas em interveno precoce, a pais e a coordenadores de caso. Do questionrio respondido pelos especialistas os autores salientam: Comportamentos dos coordenadores de caso que favorecem a colaborao - respeito pelas qualidades da famlia, comunicao aberta e boas capacidade de escuta, empenhamento nos valores da abordagem centrada na famlia, entre outros; Comportamentos dos coordenadores de caso que diminuem a colaborao - falta de confiana na famlia, nfase nas suas fraquezas, atitude paternalista, entre outros; Comportamentos dos pais que favorecem a colaborao - vontade de construir uma relao, enfoque positivo no papel da criana e dos pais, franqueza e honestidade nas opinies, entre outros; Comportamentos dos pais que diminuem a colaborao - transferncia das experincias negativas para o coordenador de caso, agressividade ou submisso excessivas, incapacidade para formular objectivos, entre outros. Dados em tudo semelhantes foram encontrados atravs das entrevistas aos pais e aos coordenadores de caso, levantando-se assim questes relativas possibilidade dos pais e, sobretudo, profissionais, 181

virem a ter formao que os torne mais competentes no estabelecimento de uma relao de colaborao, j que esta parte integrante da abordagem centrada na famlia. Os efeitos de uma coordenao de servios/gesto de caso implementada de forma centrada na famlia no nvel de satisfao sentido pelos pais com os servios de interveno precoce foram avaliados num estudo efectuado por Romer e Umbreit (1998). Os participantes neste estudo foram trs gestores de caso e nove famlias por estes atendidas, mas os dados foram recolhidos apenas junto das famlias. Mensalmente estas respondiam a um conjunto de questes destinado a avaliar o grau em que o gestor de caso implementava prticas centradas na famlia - objectivamente definidas pelos investigadores e incorporando os princpios da teoria de suporte social e uma filosofia de capacitao e fortalecimento da famlia - e a satisfao das famlias relativamente gesto de caso feita no ms imediatamente anterior Os resultados mostram que quando o modelo de gesto de caso implementado de forma centrada na famlia, 76% das famlias exprimem satisfao com os servios e apenas 2% se mostram insatisfeitas, ao contrrio do que acontece quando a gesto feita de forma no centrada na famlia. Esta relao ocorreu com os trs gestores de caso nas vrias fases de implementao do programa de interveno precoce e, embora s uma pequena percentagem das famlias atendidas tenha sido includa no estudo, verificou-se que estas prticas s foram implementadas com todas as famlias pelo gestor de casos que tinha a responsabilidade de menos famlias, o que pode levar a concluir que a implementao de servios centrados na famlia mais fcil nessas situaes. Dado que, em diversas fases deste estudo, os gestores de caso tiveram apoio dos investigadores para implementarem prticas centradas na famlia, os autores concluem que a formao em servio nem sempre tem, a mdio e longo prazo, efeitos significativos na alterao dos modelos tericos dos profissionais e, consequentemente, das suas prticas. As percepes dos pais relativamente s suas fontes de stresse e necessidades de apoio, assim como a sua satisfao com os servios recebidos foram estudadas por Bailey, Skinner, Rodriguez, Gut e Correa (1999), por Baxter e Kahn (1996), e por Reyes-Blanes, Correa e Bailey (1999) em diversas famlias pertencentes a minorias tnicas com crianas 182

em risco e com deficincia. Tambm Hugues e McCollum (1994) fizeram um estudo das percepes das mes e pais dos factores de stresse associados ao facto de terem um filho internado numa Unidade de Cuidados Intensivos Neo-natais. As concluses destes estudos apontam para a interdependncia que existe entre as prticas centradas na famlia e o grau em que os pais percepcionam que os servios esto a dar resposta s suas necessidades. Assim, a satisfao dos pais parece estar mais relacionada com as caractersticas do prprio programa, tipo e forma de prestao de servios do que com as caractersticas e necessidades das famlias. A resposta que dada pelos programas de interveno precoce s necessidades e prioridades dos pais estudada por Behl, Ackers e Roberts (1997). Na medida em que as trs principais reas de necessidades identificadas pelos pais podem relacionar-se com medidas especficas implementadas pelos programas de interveno precoce, parece-nos que este trabalho permite algumas concluses de ordem prtica que se adequam a todos os estudos que referimos no mbito desta linha de investigao. nessa medida que as analisaremos agora com algum detalhe. Relativamente s famlias envolvidas no estudo, os dados foram recolhidos com base nas questes colocadas no mbito de "Focus Groups", nomeadamente: quais os maiores desafios que enfrenta para obter os servios de que precisa e que deseja; que sugestes tem para melhorar o sistema de prestao de servios. Para determinar quais os servios que eram efectivamente implementados no mbito dos programas de interveno precoce nos vrios estados, foi elaborado um protocolo de anlise da documentao existente em cada estado e cada programa relativamente s linhas de orientao para a prestao de servios em interveno precoce. Este protocolo foi posteriormente a base de entrevistas com os directores dos programas em todos os estados envolvidos no estudo. As questes da entrevista analisadas no trabalho de Behl, Ackers e Roberts (1997) so: qual o papel do seu servio na resposta s necessidades das crianas que so ilegveis para os servios de interveno precoce e suas famlias; como que o seu servio trabalha com outros servios no sentido de desenvolver um sistema integrado que responda eficazmente s necessidades das crianas e famlias. A primeira prioridade identificada pelas famlias foi a necessidade de uma maior divulgao e mais fcil acesso aos servios de interveno. 183

Entre as vrias medidas que foram implementadas pelos estados participantes no estudo para tornar maior a acessibilidade dos pais aos servios incluem-se: Uma linha telefnica gratuita que funciona como fonte de informao e referncia para todas as famlias que suspeitem de atraso ou deficincia dos seus filhos; Um grupo de trabalho constitudo por representantes dos servios e adultos com deficincias que trabalha em colaborao com os coordenadores dos servios para que estes se tornem mais conhecidos e acessveis; Parceria com organizaes privadas, nomeadamente ligadas comunicao social, para divulgao dos servios; Formao para mdicos e outro pessoal ligado aos servios de sade no sentido de os sensibilizar para a importncia de despiste e encaminhamento atempado das situaes para os servios de interveno precoce; Programas domicilirios universais, no sujeitos a critrios de elegibilidade, que assegurem a ligao das famlias aos servios de que necessitam. A segunda prioridade identificada pelas famlias foi a necessidade de uma melhor coordenao de servios, em que seja assegurada a comunicao entre os vrios profissionais envolvidos na interveno. Entre as vrias medidas que foram implementadas pelos estados participantes no estudo para tornar maior a a coordenao de servios incluem-se: A designao de tcnicos coordenadores de caso que assegurem a implementao do Plano Individualizado de Apoio Famlia; A elaborao de formulrios e bases de dados comuns que permitam a transio das crianas entre os vrios servios sem que haja duplicao na recolha de informao; A incluso de vrios tipos de servios interrelacionados no mesmo local, que permitam no s menor perca de tempo para a famlia como facilitem a continuidade de servios para as crianas e para as famlias; A concesso de subsdios para o desenvolvimento de servios integrados e abrangentes que melhorem a prestao de servios s crianas e famlias; A facilitao da comunicao a nvel regional e local, com a nomeao de profissionais que assegurem a ligao entre os vrios servios envolvidos. 184

A terceira prioridade identificada pelas famlias foi a necessidade de diversificao das formas de apoio para a famlia, para alm do apoio que prestado pelo tcnico de interveno precoce. Entre as vrias medidas que foram implementadas pelos estados participantes no estudo para diversificar as formas de apoio incluem-se: Criao de servios que assegurem a guarda temporria de crianas com necessidades educativas especiais; Ajuda na constituio de grupos de pais que apoiem as famlias que iniciam o processo de interveno precoce, desenvolvam grupos de apoio e organizem formao para pais; Admisso de pais de crianas com necessidades educativas especiais como paraprofissionais e/ou participantes na equipa de coordenao e na formao em servio dos profissionais de interveno precoce; Implementao de formas de auto-avaliao das prticas centradas na famlia no mbito dos prprios servios de interveno precoce. As prioridades identificadas pelos pais participantes neste estudo so semelhantes s necessidades reveladas por outros estudos, nomeadamente os de Able-Boone et al (1990 e 1992, referidos por Behl, Akers & Roberts, 1997) e os de Dunst, Johanson Trivette e Hamby (1991), Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990a) e de Summers, Dell'Oliver, Turnbull et al (1990), j anteriormente referidos. Um ltimo trabalho dentro desta linha de investigao foi realizado por Dunst e Bruder (2002). Estudaram as percepes de 879 pais e profissionais de 48 Estados relativamente aos principais objectivos da coordenao de servios, interveno precoce e interveno em contextos naturais. De uma forma global, pais e profissionais estavam de acordo relativamente aos objectivos a valorizar nesses trs domnios: Ao nvel da coordenao de servios, os objectivos mais valorizados foram a coordenao de recursos, identificao e sinalizao, apoio e recursos para a famlia, prticas centradas na famlia e trabalho de equipa. Estas duas ltimas foram consideradas pelos autores variveis de processo, influenciando positivamente os outros objectivos; Ao nvel dos objectivos da interveno precoce os objectivos mais valorizados foram o desenvolvimento e funcionamento da criana, a sua qualidade de vida e a competncia e confiana dos pais, sendo esta ltima considerada uma varivel de processo contribuindo para a melhoria dos outros objectivos; Ao nvel da interveno em contextos naturais, os objectivos mais valo185

rizados foram a aquisio de competncias da criana, a interaco pais-criana, a incluso e as oportunidades de aprendizagem, sendo estes trs ltimos considerados contextos de aprendizagem que influenciam decisivamente o aumento de competncias da criana. Dunst e Bruder (2002) alertam-nos para o facto deste estudo identificar apenas percepes de pais e profissionais relativamente aos objectivos e benefcios da coordenao de servios e no os objectivos e benefcios que decorrem, na prtica, da aplicao da legislao, salientando a importncia de se implementar um estudo desse tipo. Conclumos esta linha de investigao com uma citao de Petr e Allen (1997, p.203): "O leitor dever tambm notar que h diferenas entre a avaliao das percepes dos pais (sobre o comportamento dos profissionais) e a observao directa do comportamento destes. As percepes sobre os comportamentos dos profissionais podem influenciar a vontade dos pais em aderir e aceitar os servios; desta forma representam um retrato importante, mas no necessariamente definitivo do sistema de prestao de servios". Esta ressalva aplica-se no s relativamente aos estudos apresentados nesta parte do trabalho como investigao que ns prprias fizemos e que, como atrs referimos, se insere nesta linha de investigao.

5. Avaliao da percepo de controlo das famlias sobre as suas necessidades e recursos

Uma outra linha de investigao diz respeito avaliao da percepo de controlo sobre as suas necessidades e recursos nas famlias que recebem servios de interveno precoce. Estas investigaes foram iniciadas por Dunst e Trivette (1987, 1988, referidos por Dunst, 1998 b) que, em conjunto com outros colaboradores, conceberam e validaram um conjunto de instrumentos que tm sido utilizados em investigaes posteriores. Faremos inicialmente uma breve descrio destes instrumentos. A "Escala de Recursos da Famlia" (Family Resource Scale) pretende avaliar os recursos que foram identificados como componentes principais do apoio intra e extrafamiliar. No trabalho de Dunst e Leet (1987/1994) so apresentados dois estudos (o primeiro com 28 profissionais e o 186

segundo com 45 mes de crianas participantes num programa de interveno precoce), respectivamente para a ordenao dos itens e para estabelecer a fiabilidade e validade da escala. Constituda por trinta itens, pode ser utilizada como instrumento de avaliao para que os profissionais possam avaliar a adequao dos apoios intra e extrafamiliares, fornecendo assim informaes detalhadas para as decises relativas aos objectivos e estratgias de interveno. De facto, se as famlias no tm ainda resposta para muitas das suas necessidades bsicas, as exigncias postas pelos profissionais relativamente aos cuidados com uma criana com necessidades educativas especiais pode ter efeitos negativos na sade e bem estar da famlia como um todo, resultando no numa ajuda mas sim no aumento do stresse. A "Escala de Estilo de Funcionamento da Famlia" (Family Function Style Scale), destina-se a avaliar os pontos fortes, competncias e recursos da famlia que, segundo a teoria do suporte social, devem ser mobilizados para a sua capacitao e fortalecimento. No trabalho de Trivette, Dunst, Deal, Hamby e Sexton (1994) apresenta-se o trabalho de validao desta escala com vinte e seis itens, nomeadamente consistncia interna e estrutura factorial, realizada com 241 pais de crianas em risco ou com deficincia. Como instrumento de avaliao, a Escala pode ajudar os profissionais a identificar o estilo nico de funcionamento de uma famlia, nomeadamente os seus pontos fortes e recursos. Como instrumento de interveno a Escala pode servir para avaliar a forma como a famlia utiliza essas mesmas competncias para fazer face s suas necessidades, permitindo que o profissional aproveite essas mesmas competncias para tornar a famlia cada vez mais competente e autnoma. A "Escala de Suporte da Famlia" (Family Support Scale) uma escala de dezoito itens destinada a avaliar de que forma potenciais fontes de apoio da famlia lhe tm de facto sido teis no seu trabalho de educao dos seus filhos. Pretendia-se avaliar os efeitos mediadores dos factores de apoio no bem estar pessoal e familiar. Dunst, Trivette e Hamby (1994), referem o trabalho de validao da Escala, relativamente consistncia interna e estrutura factorial, feito com 224 pais de crianas em risco ou com deficincia. Ficou demonstrado que a Escala est significativamente correlacionada com o bem estar pessoal e familiar e que consegue discriminar os nveis de stresse e de formas de o enfrentar de diferentes indivduos, sendo portanto de grande utilidade quer em termos de avaliao quer em termos de interveno. 187

A "Escala de Prticas de Ajuda" (Helpgiving Practice Scale) foi elaborada por Trivette e Dunst (1994, referidos por Dunst, 1998) com o objectivo de avaliar se a ajuda eficaz tem um caracter unidimensional ou multidimensional. constituda por 25 itens e a sua validao foi feita por Dunst, Trivette, Davis e Cornwell (1988, referidos por Dunst, 1998), numa amostra de 220 pais. Permite identificar as prticas de ajuda que tm consequncias a nvel da promoo de competncias e corresponsabilizao, assim como as percepes dos profissionais relativamente ao tipo de comportamentos associados s boas prticas clnicas e as percepes dos que recebem ajuda relativamente s competncias dos profissionais. A "Escala de Avaliao de Controlo Pessoal" (Personal Control Appraisal Scale) referida por Trivette, Dunst e Hamby (1996) tem uma nica questo e avalia a medida em que os utentes dos servios consideram ter controlo na procura de recursos, apoios e servios relativamente s prticas de quem lhes presta ajuda. A "Escala de Controlo de Interveno Precoce" (Early Intervention Control Scale) referida por Trivette, Dunst e Hamby (1996), um escala de 5 itens que mede a intensidade/frequncia de servios, o tipo de servios, o sucesso de anteriores experincias na procura de recursos e servios no mbito do programa de interveno precoce, as atribuies de autocapacidade relativamente obteno dos recursos desejados e a satisfao global na obteno de servios de interveno precoce Estas escalas tm sido utilizadas num nmero significativo de investigaes qualitativas e quantitativas (Dunst, Johanson, Trivette & Hamby, 1991; Dunst, Trivette, Boyd & Brookfield, 1994, Dunst, Trivette, Davis & Cornwell, 1994; Trivette, Dunst, Boyd & Hamby, 1995; Trivette, Dunst & Hamby, 1996 a), com o objectivo de identificar os factores associados s diferenas na avaliao que os pais fazem relativamente s suas experincias de ajuda. Embora com algumas caractersticas que os diferenciam, todos estes estudos, tm as seguintes variveis independentes: caractersticas dos pais (idade e nvel de instruo), caractersticas da famlia (estatuto scio-econmico e rendimento), caractersticas da criana (idade, quociente de desenvolvimento e diagnstico), caractersticas do profissional de interveno precoce (idade, nvel de instruo, anos de experincia, formao de base e tempo de envolvimento com a famlia) e tipo de programa (interveno precoce, sade pblica, reabilitao). As avaliaes 188

de controlo feitas pelos pais so a varivel dependente. A partir das concluses dos estudos acima referidos pode dizer-se que nem as caractersticas das crianas nem as caractersticas dos pais e famlia esto associadas s avaliaes de controlo feitas pelos pais; pelo contrrio, o tipo de programa e o modelo de prestao de ajuda, bem como algumas caractersticas dos profissionais, so os factores que explicam a variabilidade nas avaliaes de controlo feitas pelos pais. Os programas que se regem por um modelo de fortalecimento e pelo modelo centrado na famlia so aqueles em que os pais avaliaram as prticas de ajuda como sendo mais eficazes. Num outro trabalho em que utiliza os mesmos instrumentos de avaliao, Judge (1997), conclui que existe uma relao muito forte entre o tipo de prticas desenvolvidas pelos tcnicos e o grau em que os pais referem um sentimento de auto eficcia e de controlo pessoal, provando-se que os efeitos do programa na famlia esto estreitamente dependentes da forma como os tcnicos so capazes de envolver activamente as famlias quer na compreenso das necessidades do seu filho, quer no desenvolvimento de competncias para lhes responder adequadamente. Noutras investigaes referidas por Dunst (1998 b), em que foi estudada a influncia das mesmas variveis independentes na corresponsabilizao dos utentes dos servios (expectativas de eficcia, sentimentos de controlo e percepes de auto-eficcia) e no bem-estar da famlia, foi concludo que as prticas de ajuda dos profissionais, o tipo de programa e o grau em que este centrado na famlia so os factores que mais influncia tinham nas duas variveis dependentes. De forma menos saliente, concluiu-se tambm que a formao dos profissionais e o tempo de envolvimento com a famlia estava tambm relacionado com os sentimentos dos utentes dos servios. No trabalho de Trivette, Dunst e Hamby (1996 a), estes autores estudaram a relao entre os sentimentos de fortalecimento da famlia, as prticas de ajuda que implicam envolvimento participativo e as caractersticas dos profissionais. Verificou-se que as experincias participadas (ou prticas de envolvimento participativo) eram o factor mais associado aos sentimentos de controlo por parte dos pais, permitindo assim concluir-se que aumento dos sentimentos de fortalecimento est directamente relacionado com prticas de ajuda que faam apelo a experincias de participao dos utentes. 189

Dunst (1998 b) refere ainda outros trabalhos em curso em que se conclui que quer as caractersticas do profissional quer as prticas de ajuda que enfatizam as experincias participadas tm grande influncia no bem estar e sade mental da famlia. Trivette, Dunst, Hamby e LaPointe (1996) estudaram a forma como os seis componentes de fortalecimento referidos no captulo 2 (filosofia, paradigma, processo, parceria, desempenho e percepo) se relacionam entre si. O trabalho experimental que desenvolveram e que tinha como objectivo identificar as caractersticas das prticas de ajuda que contribuam para um maior sentido de controlo por parte dos utentes, foi feito com uma amostra de 74 mes envolvidas em programas de interveno precoce e apoio famlia, que adoptavam uma filosofia de capacitao e fortalecimento do funcionamento familiar. As principais concluses indicam que as atitudes e crenas dos profissionais determinam as prticas de fortalecimento e as oportunidades de experincias participadas propostas aos pais por esses mesmos profissionais e que essas experincias funcionam como mediador relativamente s percepes de autoeficcia, auto-conceito e expectativas de eficcia. De todos estes estudos pode concluir-se a ajuda eficaz um conceito que envolve vrias componentes: Qualidade tcnica dos profissionais - conhecimento, especializao e competncia; Caractersticas da ajuda prestada - escuta activa, empatia, compreenso e interesse demonstrados; Representaes dos profissionais - crenas acerca de quem pede ajuda e suas capacidades; Envolvimento participativo - prticas que permitam a quem pede ajuda discutir opes e tomar decises. Quando s o primeiro destes componentes est presente, os efeitos da ajuda podem ser positivos na criana mas terem consequncias negativas nas percepes dos pais; a maior ou menor satisfao dos pais com os servios est relacionada com as representaes positivas dos profissionais e com a forma como estes prestam ajuda; o envolvimento participativo o componente que mais influencia os sentimentos de controlo por parte dos pais; entre todos os componentes h uma interdependncia. Assim, parece haver benefcios associados tanto s caractersticas e representaes dos profissionais como s experincias participativas, tendo as primeiras efeitos no bem-estar e sade mental das famlias e as segundas no campo da corresponsabilizao (Dunst, 1998 b). 190

Tambm Thompson, Lobb, Elling et al (1997) estudam a forma como o modelo de prestao de servios em interveno precoce influencia a percepo de fortalecimento das famlias. Utilizando uma escala para avaliao do fortalecimento familiar - "Family Empowerment Scale" de Koren, DeChillo e Friesen, 1992, referidos por Thompson, Lobb, Elling et al (1997) - uma escala para analisar o grau de implementao de servios - "Family Implementation Scale", que construram - uma escala para avaliar a utilizao das redes de suporte - "Family Social Support Scale" de Dunst, Trivette e Hamby (1994) - um questionrio de recursos e stresse - verso reduzida do "Questionnaire on Resourses and Stress" de Salisbury (1986, referido por Thompson, Lobb, Elling et al.,1997), e ainda uma escala para avaliar se os servios prestados se enquadravam na abordagem centrada na famlia - "Family-Centeredness Scale", construda pelos autores do estudo -, estes pretendiam avaliar em que medida o seu programa de interveno, seguindo a filosofia proposta pela legislao vigente, tinha impacto nos sentimentos de fortalecimento da famlia e quais as variveis intermedirias. A partir dos resultados do estudo efectuado com 270 famlias e de um modelo terico que hipotetisa as relaes entre a implementao do programa, o grau de trabalho centrado na famlia, o fortalecimento da famlia, o suporte social e o stresse, verificaram que os sentimentos de poder so influenciados por duas vias: uma via directa relacionada com a implementao de servios de forma centrada na famlia e uma via indirecta em que a implementao de servios se relaciona com a prestao destes de forma centrada na famlia que, por sua vez, se relaciona com o grau de suporte social que a famlia tem. Este suporte favorece a capacidade da famlia enfrentar os problemas diminuindo o seu grau de stresse e aumentando os seus sentimentos de poder e controlo. Atravs de entrevistas que foram efectuadas enquanto decorria a recolha de dados com participantes do programa, o papel do coordenador de servios/gestor do caso aparece como um factor de suporte formal e mobilizador de redes de suporte informal, contribuindo de forma decisiva para os sentimentos de poder e controlo.

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6. Desafios para o sculo XXI

A reviso de literatura que fizemos ao longo deste captulo mostra que h uma enorme diferena entre os dados que a investigao nos fornece relativamente ao que so as prticas de boa qualidade em interveno precoce e o que acontece efectivamente nos servios. Para alm da necessidade de formao dos profissionais referida por autores como Bailey (1989, 1996), McBride, Sharp, Hains e Whitehead (1995), Miller e Stayton (1998, 2000), Winton e Bailey (1990), Winton e DiVenere (1995) e Winton, McCollum e Cattlet (1997), parece ainda ser indispensvel que se encontrem formas de divulgao dos resultados das investigaes junto dos profissionais que trabalham directamente com as crianas e com as famlias. O modelo de formao proposto por Turnbull, Friesen e Ramirez (1998) - Investigao/Aco participada - poder vir a ser eficaz para diminuir a distncia que actualmente separa os investigadores dos que, em ltima anlise, so os participantes directos nos servios de interveno precoce: os pais e os profissionais. Este modelo, que, como o nome indica, representa uma abordagem colaborativa conduo da investigao, um processo atravs do qual os investigadores e os que, directa ou indirectamente, vo beneficiar com a investigao, colaboram em todas as fases do processo, desde a planificao e delineamento do projecto at recolha e anlise de dados e disseminao das concluses. Dois ltimos trabalhos tm contribuies terico-prticas importantes relativamente investigao em interveno precoce. Num relatrio elaborado para apresentar a uma comisso presidencial em Abril de 2002, Bailey e Wolery (2002) apresentam as reas e questes de investigao prioritrias para que haja uma melhoria efectiva nas prticas de interveno precoce: identificao precoce e elegibilidade, formas de prestao de servios, resultados, infraestruturas e financiamento da investigao J num trabalho anterior, Bailey (2001) tinha feito um conjunto de recomendaes relativas ao tipo de aces que devem ser implementadas para que a avaliao dos programas de interveno precoce reflicta os actuais modelos conceptuais, nomeadamente no que respeita ao envolvimento parental e que so concordantes com o modelo de Turnbull, Friesen e 192

Ramirez (1998) acima referido: 1. Desenvolvimento de parcerias entre pais e profissionais relativamente s questes da avaliao de programas - atravs de inquritos, entrevistas e participando em grupos de trabalho, os pais devem ser envolvidos como plenos participantes no planeamento e implementao de estudos avaliativos; 2. Desenvolvimento e avaliao dos instrumentos e procedimentos usados nos estudos avaliativos - com investigao cuidada relativamente validade e fiabilidade dos instrumentos que tm vindo a ser desenvolvidos e esforos de coordenao entre as vrias equipas que trabalham no mesmo mbito; 3. Desenvolvimento, implementao e avaliao de modelos de assistncia aos vrios Estados e aos programas a nvel local - com trabalho de avaliao inserido num contexto de melhoria da qualidade dos servios prestados que conduzam a um efectivo envolvimento familiar e a programas de apoio famlia; 4. Organizao de um frum nacional relativo aos resultados e objectivos para a famlia - com a participao de pais, profissionais, polticos e investigadores que pudessem fazer algumas recomendaes relativas aos objectivos e resultados para a famlia que fossem considerados essenciais. 5. Implementao de investigao que descreva, a nvel nacional, a situao do envolvimento parental e programas de apoio famlia, assim como os custos, qualidade e resultados desses programas - para que sejam identificadas e ultrapassadas as barreiras implementao de servios e prticas de qualidade. A avaliao de programas de interveno precoce deve ser mais do que simplesmente medir os resultados e efeitos desse programa. Deve ajudar os profissionais, os pais e os polticos a compreender as interaces, quase sempre complexas, entre as caractersticas das crianas e famlias, os objectivos das intervenes e o prprio processo e contexto do programa. S dessa forma ter efeitos positivos na prestao efectiva de servios.

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CAPTULO IV

A INTERVENO PRECOCE NO CONTEXTO EUROPEU E A SITUAO EM PORTUGAL

Os trabalhos de origem europeia especificamente dedicados Interveno precoce so em muito menor nmero do que os de origem norte americana. Tal como vimos na reviso de literatura feita nos Captulos 2 e 3, nos E.U.A. h actualmente um nmero significativo de revistas exclusivamente dedicadas aos temas da interveno precoce e educao infantil especializada que divulgam no s os modelos e fundamentos tericos destas disciplinas como trabalhos empricos relacionados com a implementao desses modelos, avaliao do impacto dos programas, da percepo de pais e profissionais sobre os servios e da satisfao parental. Talvez seja esse um dos motivos pelo qual, entre ns e tambm em vrios pases de Europa, se faz sentir neste campo, a influncia dos modelos e prticas dos Estados Unidos. Pareceu-nos no entanto de interesse fazer uma breve reviso de literatura sobre os modelos conceptuais e as formas de organizao dos servios em alguns pases Europeus. De facto, Portugal pertence Unio Europeia, membro das duas organizaes que, a nvel Europeu lidam com as questes da Interveno Precoce, participando no trabalho desenvolvido no seu mbito: Eurlyaid - European Working Partner on Early Intervention, com sede na Blgica e European Agency for Development in Special Needs Education, com sede na Dinamarca.

1. Enquadramento conceptual da interveno precoce na Europa

Os trabalhos de Heinen (2000) e Soriano (1998, prelo) reflectem as posies das duas agncias europeias acima mencionadas e servir-nos-o de guia s reflexes desta parte do trabalho. A Eurlyaid, fundada em 1989, constitui-se como um grupo de trabalho formado por peritos ligados a universidades, profissionais de vrias disciplinas e representantes de associaes de pais de vrios pases da 195

Comunidade Europeia, envolvidos em Interveno Precoce para crianas em risco ou com alteraes de desenvolvimento. Atravs da partilha de informao entre os vrios pases membros, tem como principal objectivo a criao de legislao e de linhas orientadoras comuns que assegurem o melhor atendimento possvel a todas crianas deficientes dos seus estados membros. No seu primeiro manifesto (Eurlyaid, 1991), consideram que a interveno precoce se destina a crianas em risco ou apresentando desvios no seu desenvolvimento, desde o momento do diagnstico prnatal at ao momento em que a criana atinge a idade de escolaridade obrigatria, num processo de apoio que inclui quatro fases: a identificao, a deteco, o diagnstico, a educao e o apoio. Nesse manifesto, que os autores consideram enquadrar-se na Conveno dos Direitos da Criana e ter influncia da legislao americana ento em vigor (P .L. 99-457 de 1986), justificam a necessidade de interveno precoce com argumentos que dizem respeito criana, aos pais, famlia e famlia alargada e sociedade: Relativamente criana, a interveno precoce pode evitar que os factores de risco conduzam a atraso ou disfunes no desenvolvimento, ou que o atraso j existente aumente, podendo ainda reduzir os efeitos secundrios de doenas crnicas e deficincias funcionais permanentes; Relativamente aos pais a interveno precoce uma forma de assegurar que os pais tenham acesso a toda a informao necessria, de os ajudar a lidar e a adaptarem-se situao de deficincia dos seus filhos, podendo melhorar a interaco pais-criana, criar uma relao emocional mais equilibrada e evitar prticas educativas indesejveis. Estes efeitos so conseguidos atravs de um envolvimento activo dos pais na interveno e de um fortalecimento das suas prprias competncias; Relativamente famlia e famlia alargada, a interveno precoce pode evitar que o problema da criana com deficincia possa ter efeitos desfavorveis nos irmos, pode ajudar a famlia a funcionar como um sistema eficaz e como rede de apoio, e oferecer servios e equipamentos que permitam que esta seja aliviada da carga que representa cuidar de uma criana com deficincia; Relativamente sociedade a interveno precoce tem um papel importante na consciencializao da comunidade sobre os direitos das crianas, que vem assim alargadas as suas oportunidades de integrao bem sucedida. 196

Como condies bsicas de uma interveno precoce bem sucedida apontam uma avaliao rigorosa quer do desenvolvimento da criana, de acordo com o modelo educacional, quer do ambiente em que est inserida, a nvel da famlia, famlia alargada e comunidade. Em 1996 a Eurlyaid publicou um novo manifesto sobre a avaliao no contexto da interveno precoce (Heinen, 2000). Tambm em 1996 a Eurlyaid elaborou um questionrio sobre a organizao dos servios de Interveno Precoce que foi respondido por instituies de diversos pases: Alemanha, ustria, Blgica, Chipre, Espanha Frana, Grcia, Holanda, Inglaterra, Irlanda, Itlia, Luxemburgo e Portugal. As respostas a este questionrio no reflectem a realidade de cada pas, na medida em que as instituies que responderam referiram-se concretamente sua prpria organizao (houve alis pases para os quais existem elementos de mais do que um servio que mostram realidades diferentes). Da anlise das respostas a esse questionrio, ressaltam as grandes diferenas na organizao dos servios dos vrios pases, quer relativamente s estruturas de atendimento, sua dependncia em termos organizativos, financeiros e constituio das suas equipas, quer relativamente ao tipo e idades das crianas atendidas. No mesmo ano foi tambm feito um questionrio sobre formao em interveno precoce, respondido por 11 pases: Alemanha, ustria, Blgica, Frana, Finlndia, Grcia, Holanda, Inglaterra, Irlanda, Itlia e Portugal. Com excepo da Alemanha, ustria e Finlndia, em que logo a nvel da formao inicial h formao especfica com carcter interdisciplinar, nos outros pases, na formao de base dos profissionais das vrias disciplinas que participam na interveno precoce, no h nada referente a este domnio. Assim, a formao dos tcnicos feita por sua iniciativa, em seminrios e conferncias organizadas por diversas entidades pblicas e privadas e que, frequentemente, versam sobre problemticas especficas. A situao tambm diversa relativamente formao em servio e formao ps-graduada. Assim, a questo da formao dos tcnicos considerada uma das prioridades do grupo de trabalho Eurlyaid. A questo do trabalho com os pais aparece apenas neste segundo questionrio sob a forma de formao de pais que alis s existe de forma estruturada na Finlndia e em Inglaterra. Nos vrios pases as iniciativas nas quais os pais podem participar so muito diversas, frequentemente organizadas por Associaes de Pais, mas tambm por 197

Universidades. A definio do conceito de formao de pais, o reconhecimento da sua competncia relativamente aos filhos, uma partilha mais efectiva de informao com os pais e a sua incluso nas iniciativas de formao so as principais prioridades apontadas pelo grupo que fez o relatrio sntese do questionrio de formao. No 4 Simpsio organizado pela Eurlyaid, realizado em 1998 (Heinen, 2000), os vinte pases presentes acordaram nos seguintes pontos: Necessidade de enquadrar a criana alvo de interveno precoce no seus vrios contextos de vida; Necessidade de enquadrar e fundamentar teoricamente a interveno precoce; Necessidade de fortalecer a ligao da criana aos seus pais; Necessidade de promover uma relao de parceria entre os pais e profissionais; Necessidade de avaliar a qualidade dos servios ao nvel dos utentes, dos profissionais e do sistema. No final da dcada de 90 a Eurlyaid desenvolveu um trabalho de desenvolvimento e aplicao de uma Escala de Satisfao dos Pais. Lanners e Mombaerts (2000), ao analisarem a problemtica da avaliao da satisfao parental, consideram que a escassez de instrumentos fidedignos nesta rea se deve ambiguidade do prprio conceito de satisfao. De facto, para alm de ser difcil de definir, este conceito relativo - dependendo da informao de que os pais dispem sobre os servios disponveis -, e subjectivo, na medida em que reflecte impresses pessoais e sentimentos que se torna difcil definir de forma objectiva. Para alm destes aspectos, os vrios estudos mostram que o nvel de satisfao dos pais quase sempre elevado, no permitindo identificar os aspectos menos eficazes da interveno precoce, no contribuindo portanto para a melhoria efectiva dos servios. Para ultrapassar estas dificuldades, propem uma definio operacional de satisfao que est na base da construo da escala e que passamos a citar: "Satisfao a diferena entre as expectativas dos pais acerca dos servios de interveno precoce e os servios que, nesse mbito, efectivamente recebem" (Lanners & Mombaerts, 2000, p. 62). Por ser um instrumento recente, que est ainda a ser estudado e validado em vrios pases da Comunidade Europeia, incluindo Portugal, escolhemos analisar a "Escala Europeia de Satisfao dos Pais" com os servios de Interveno Precoce, cuja construo e validao foi o 198

objecto do trabalho dos autores que temos vindo a referir. A Escala composta por 57 itens e foi aplicada a cerca de 600 famlias abrangidas por diversos servios de interveno precoce de oito pases diferentes. Depois de ter sido feita uma anlise factorial, encontraram-se oito factores que explicam 54.08% da varincia e que os autores consideram as oito dimenses da satisfao parental: 1. Parceria pais-profissionais - inclui 16 itens que analisam questes como a deciso conjunta, respeito pela privacidade da famlia, empatia e abordagem positiva dos problemas; 2. Interveno centrada na criana - inclui 11 itens que descrevem aces relacionadas com a informao relativa ao desenvolvimento da criana, actividades e materiais de ensino para a criana e apoio em actividades da vida diria relacionadas com a criana; 3. Interveno centrada nos pais - inclui 8 itens que se relacionam com o apoio prestado directamente aos pais com vista ao uso das suas prprias competncias e obteno de uma melhor qualidade de vida; 4. Acesso a redes sociais para a criana - inclui 5 itens que reflectem a satisfao dos pais relativamente ajuda que os profissionais do no sentido da criana ter acesso a actividades que proporcionem a sua integrao social e escolar; 5. Acesso aos servios da comunidade - inclui 6 itens que se relacionam com o apoio que os profissionais prestam para que os pais obtenham servios da comunidade como informao sobre direitos e benefcios e sobre outros servios disponveis; 6. Funcionamento dos servios - inclui 4 itens que reflectem a satisfao com a organizao dos servios, incluindo a sua acessibilidade e flexibilidade; 7. Acesso a redes sociais para os pais - inclui 4 itens relacionados com a possibilidade dos pais encontrarem outros pais; 8. Interveno centrada nos irmos - inclui 3 itens que avaliam a satisfao dos pais relativamente ao apoio dos profissionais aos irmos da criana com necessidades educativas especiais. Relativamente a cada item os pais deviam escolher entre muito insatisfeito (-2) e muito satisfeito (+2), sendo a nota 0 correspondente a "no sei" ou "no se aplica". As concluses do estudo relativamente amostra de validao mostram que os pais esto em geral satisfeitos com os servios que recebem, havendo no entanto diferenas entre as vrias regies. Das oito dimenses de satisfao avaliadas pela escala, as 199

que obtiveram pontuao mais elevada foram, por ordem decrescente, parceria, interveno centrada na criana e interveno centrada nos pais (que obtiveram mdias superiores media global da escala), funcionamento dos servios e interveno centrada nos irmos (com mdias semelhantes mdia global da escala) e acesso s redes sociais para a criana, acesso a servios da comunidade e acesso a redes sociais para os pais (esta ltima com uma mdia muito abaixo da mdia da escala. Embora os autores considerem que o trabalho de validao no est ainda concludo, os resultados desta escala aplicada em populao europeia so semelhantes aos obtidos com alguns dos estudos feitos nos E.U.A. referidos no captulo 3, nomeadamente os de Mahoney e seus colaboradores (1990 a, 1990 b, 1996) e de Filer e Mahoney (1996). O trabalho que nos apresentado por Soriano (1998), resulta de uma sondagem aos 15 Pases membros da Comunidade Europeia e tambm Noruega e Islndia relativamente organizao e estrutura dos servios, legislao, composio, funcionamento e trabalho das equipas de interveno precoce, envolvimento e trabalho com famlias. A interveno precoce definida, neste trabalho, como o conjunto de intervenes e medidas dirigidas s crianas e suas famlias que visam responder s necessidades especiais das crianas que tm, ou esto em risco de vir a ter, atraso no seu desenvolvimento. Tem como objectivo a estimulao do desenvolvimento sensrio-motor, emocional, social e intelectual da criana de forma a que esta possa vir a participar activa e autonomamente na vida social, sendo este objectivo atingido com aces de deteco precoce de problemas de desenvolvimento, preveno de deficincias futuras, estimulao do desenvolvimento e apoio famlia. A idade em que, nos diferentes pases as crianas podem ingressar no sistema educativo pblico, determina, em parte, a idade abrangida pelos servios de interveno precoce. Na maioria dos pases da comunidade europeia, a interveno precoce abrange crianas dos 0 aos 3 anos, mas em alguns pases as crianas podem ser acompanhadas at aos 6 anos, em estreita articulao com as estruturas educativas. A organizao e estrutura dos servios de interveno precoce muito varivel nos diferentes pases, mas, na sua grande maioria, os servios esto dependentes de vrios ministrios - educao, sade e segurana social, e ainda de servios locais - o que coloca importantes 200

problemas de coordenao. Os servios mais descentralizados so os dos pases nrdicos em que os servios locais asseguram e coordenam a interveno precoce, estando todos os profissionais envolvidos dependentes das autoridades locais. Na grande maioria dos pases os servios so pblicos e, quando o no so, h subsdios para que as famlias no tenham de suportar quaisquer encargos, exceptuando-se apenas os casos em que a prpria famlia a optar por um servio privado. A legislao orientadora da interveno precoce que vigora nos diferentes pases diz respeito educao, sade e segurana social. Todos os pases referem a existncia de equipas multidisciplinares em que diferentes profissionais trabalham cooperativamente para apoiar a criana e a famlia em todas as suas necessidades. Os profissionais que compem estas equipas so do campo mdico e para-mdico, com funes de diagnstico e reabilitao, do campo psicolgico e educacional com interveno nas reas do desenvolvimento mental e do campo social com actuao ao nvel da famlia e dos contextos sociais. de salientar o aspecto claramente multidisciplinar e no interdisciplinar ou transdisciplinar desta definio da actuao dos diferentes profissionais, em que no h referncia, como vemos nos trabalhos americanos, figura de gestor de caso. Os contextos de interveno podem ser diversos: domiclio, centros especializados ou de interveno precoce e creches ou jardins de infncia. Os pases nrdicos e o Luxemburgo privilegiam a interveno domiciliria, a Alemanha e a Frana prestam frequentemente apoio em centros especializados e os restantes pases mencionam explicitamente o trabalho em contextos pr-escolares. O apoio prestado, em primeiro lugar, criana e, em segundo lugar, famlia, embora nos pases nrdicos, em Inglaterra e na Holanda se priorize uma interveno atravs da famlia, limitando-se o trabalho directo com a criana, por se considerar que o trabalho conjunto com a famlia o nico que garante o xito do programa de interveno. Tambm neste aspecto h diferenas relativamente aos E.U.A. em que a abordagem centrada na famlia, concretizada numa relao de parceria pais-profissionais, aparece como modelo defendido por todos os autores e na prpria legislao. 201

De facto, embora o papel das famlias tenha vindo a ser tomado em considerao na maioria dos pases, sendo, na altura do inqurito a que nos temos vindo a referir (Soriano, 1998), reconhecido e aceite em teoria, as prticas esto ainda longe de reconhecer a sua importncia no processo e os pais so ainda frequentemente vistos como algum que em pouco ou nada pode contribuir. O trabalho com as famlias cobre trs aspectos: Informao - relativamente ao diagnstico e interveno, direitos dos pais e das crianas e ajudas financeiras; Apoio e orientao - nos domnios psicolgico, educacional, social, prtico e tcnico; Formao - atravs de programas de treino e educao parental, na maior parte das vezes liderados por profissionais. Mesmo tendo em conta que o trabalho que temos vindo a citar remonta j a 1998, no podemos deixar de referir que trabalhos da mesma data originrios dos E.U.A. - e foram muitos os j referidos nos captulos 2 e 3 - mostram um avano significativo no que respeita aos modelos e prticas. Para tal ter contribudo a legislao de 1986 e as suas sucessivas actualizaes bem como a quantidade e qualidade da investigao feita nesse pas.

2. A interveno precoce em alguns pases da Europa

A pesquisa bibliogrfica que levmos a cabo permitiu-nos reunir informao sobre a interveno precoce em alguns pases da Europa. Faremos um breve resumo do que se passa actualmente na Alemanha, Inglaterra, Sucia, Espanha, Frana, Hungria e Rssia. Na Alemanha, a legislao de 1973 fez recomendaes especficas relativamente ao atendimento das crianas com deficincias ou em risco de desenvolvimento. Klein (1996) considera ter sido esta a legislao que est na base da lanamento dos servios de interveno precoce. Esta cobre todos os servios de avaliao precoce, terapia e educao precoces e aconselhamento parental. Historicamente houve uma evoluo de um modelo mdico deficitrio, caracterstico dos anos 70, com programas focados na criana com grande nfase na estimulao do desenvolvimento, para um modelo em 202

que os pais funcionavam como co-terapeutas, numa interveno baseada num curriculo. No final dos anos 80, Schlack (1989, referido por Klein, 1996) refere uma mudana de paradigma que adopta um modelo transaccional, muito embora se considere que a nvel das prticas ainda hoje se mantenha o modelo mdico. Actualmente, cada um dos estados federais tem um sistema prprio de servios de interveno precoce, distinto do dos outros estados relativamente s instituies e servios, financiamento, composio das equipas e forma de prestao de servios. As instituies podem ser privadas, centros de interveno precoce, jardins de infncia e jardins de infncia especializados e centros sciopeditricos. Em termos de investigao, Klein (1996) refere as concluses de investigaes no mbito de quatro tpicos: A nvel da organizao e condies estruturais da interveno precoce nos estados federais, as investigaes citadas concluem as crianas que recebem interveno precoce so significativamente menos do que as que se considera necessitarem desses servios, sendo atendidas sobretudo as que tm deficincias fisicamente reconhecveis. A falta de cooperao interdisciplinar e de coordenao entre os servios bem como a falta de oportunidades de formao continuada para os profissionais de interveno precoce so as principais falhas apontadas noutros estudos; Os estudos sobre interaco com crianas com deficincia referem as possveis alteraes do comportamento interactivo nas dades e salientam a importncia da capacidade de resposta dos adultos, enfatizando o papel activo da criana no processo interactivo; A nvel das famlias (pais e irmos) das crianas deficientes, muitos dos estudos referem-se cooperao entre pais e profissionais e salientam a importncia dos pais serem considerados parceiros competentes na interaco. Outros estudos referem as ms experincias dos pais que recebem servios de interveno precoce que, na sua grande maioria, se limitam a uma interveno de fisioterapia. Muitas das expectativas dos pais no se concretizam devido pouca experincia do pessoal a nvel da interveno precoce e s dificuldades de comunicao entre pais e profissionais; Os estudos sobre risco psico-social mostram que este tem consequncias mais severas no desenvolvimento precoce do que os factores de risco biolgico.

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Como um exemplo da investigao realizada na Alemanha temos o trabalho de Peterander e Speck (1996) que analisa as condies de prestao de servios na Baviera em cerca de 100 centros de interveno precoce, relatando a opinio de profissionais e de pais. Os profissionais referiram que a prpria estrutura organizativa dos centros, que enquadra o trabalho dos tcnicos, , para estes, uma fonte de apoio. Os principais aspectos realados foram a atmosfera positiva de trabalho com os colegas e uma liderana de qualidade. Pelo contrrio, a anlise das respostas relativamente estrutura das reunies de equipa mostra elevada discrepncia entre as prticas reais e as prticas consideradas muito importantes, nomeadamente em aspectos relacionados com a superviso, discusso de dados de investigao, planeamento conjunto da interveno ou formao em servio. Relativamente s condies de melhoria das suas prticas, os profissionais valorizaram sobretudo o tempo destinado a cada caso, a formao permanente e a possibilidade de discutir em equipa as suas prprias prticas. Para Peterander (2000), os objectivos da cooperao pais-profissionais em interveno precoce so: Fortalecer a competncia parental; Criar um ambiente familiar favorvel ao desenvolvimento da criana; Favorecer a interaco e comunicao entre os pais e a criana; Aconselhar os pais em questes relacionadas com o desenvolvimento da criana; Lidar com as dinmicas pessoais e familiares; Estabelecer um dilogo entre pais e profissionais relativo interveno; Ajudar na construo de redes de suporte social. As respostas a um questionrio enviado aos pais so detalhadamente analisadas neste mesmo trabalho (Peterander, 2000). Para alm de desejarem um elevado grau de competncia por parte dos profissionais, os pais valorizam todos os aspectos relacionados com um trabalho colaborativo com eles: serem ensinados a apoiar o desenvolvimento dos seus filhos, serem capazes de desenvolver actividades de estimulao sozinhos e assistir com regularidade aos apoios dos seus filhos. Desejam estar activamente envolvidos em todo o processo e consideram que o sucesso da interveno est dependente desse mesmo envolvimento. Em Inglaterra, a educao de crianas com necessidades educativas especiais e a interveno precoce tm vindo a ser objecto de aprofundada reflexo nos trs ltimos anos e vrias iniciativas governamentais 204

mostram que esta uma rea de interesse prioritrio. O Departament for Education and Skills publicou dois documentos, no mbito dos quais a identificao e interveno precoce assumem grande importncia: "Framework for the Assessment of Children in Need and their Families" (2000) e o "Special Educational Needs Code of Practice" (2001). Em 2002, o mesmo departamento em conjunto com o Department of Health, publicou um documento, "Together From the Start", destinado a uma consulta pblica, relativamente prestao de servios a crianas com deficincia dos 0 aos 2 anos e suas famlias. Este ltimo documento que analismos detalhadamente, cuja consulta, a nvel de todo o Reino Unido terminava em Setembro de 2002, est em sintonia com as mais actuais orientaes dos peritos norteamericanos. Destina-se a fornecer linhas de orientao para os profissionais que, no mbito de servios de sade, segurana social, educao, e contextos pr-escolares esto envolvidos na interveno precoce. Este documento aborda quatro temas centrais: Avaliao e interveno precoce, com especial ateno aos aspectos da parceria com os pais desde o momento em que lhes dada a notcia da deficincia e durante todo o processo de avaliao que deve dar lugar a um Plano de Servios Para a Famlia; Prestao coordenada de servios, valorizando-se o trabalho de parceria entre vrios servios e o papel fulcral do tcnico responsvel/gestor de caso; Trabalho com a criana e com a famlia, salientando-se a importncia das atitudes dos profissionais, do necessrio reconhecimento e respeito pela diversidade da famlia e pelo seu direito a uma informao completa e dada de forma compreensvel; Planeamento de uma prestao de servios dentro de um modelo centrado na famlia, com envolvimento efectivo dos pais em todos os momentos de tomada de deciso. Em conjunto com o Royal National Institute for Deaf People, foi ainda divulgado um outro documento: "Developing Early Intervention/Support for Deaf Children and Their Families" que pretende lanar as bases para um apoio efectivo para as crianas cujos problemas de surdez sejam diagnosticados precocemente. Tambm em Maio de 2002 foi lanado pelo governo britnico um Programa Piloto relativo ao apoio precoce: "DfES Early Support Pilot 205

Programme". Os autores do documento relativo ao estudo piloto consideram que as prticas de apoio s crianas deficientes em idade precoce e suas famlias muito varivel e que em muitos locais o apoio fica aqum das necessidades das crianas e famlias e das expectativas dos profissionais. Assim, propem como objectivos deste estudo piloto o conhecimento das formas como os servios educativos, trabalhando em colaborao com outros servios de outros ministrios, traduzem para a prtica os princpios propostos no documento orientador e as formas como pode ser promovida uma colaborao efectiva entre os pais e os profissionais no planeamento da prestao de servios para crianas entre os 0 e os 2 anos e suas famlias. As perspectivas subjacentes a todos estes documentos so as mesmas que levam Carpenter (2002) a redefinir as prticas de interveno precoce: "Interveno Precoce o trabalho de profissionais trabalhando em parceria com os pais de crianas com necessidades especiais no sentido de ajudar os seus filhos a desenvolver os seus conhecimentos e competncia em ordem a atingir o seu potncial. Faz-se a partir dos recursos e foras que se encontram em todas as crianas e famlias. A investigao e a prtica provaram que a Interveno Precoce produz efeitos imediatos e a longo termo nas crianas com deficincia, nas suas famlias e na sociedade" (Carpenter, op. cit., p.9) Uma panormica geral da organizao de servios de interveno precoce na Sucia -nos dada nos trabalhos de Bjork-Akesson e Granlund (1997) e de Janson (1996). Na Sucia fala-se sobretudo de "Iniciativas Precoces" para crianas em risco e com necessidades de apoio especial, e estes servios abrangem as crianas dos 0 aos 7 anos. Os modelos de atendimento tm vindo a evoluir desde os anos 60 e a legislao para as crianas com necessidades educativas especiais tem vindo a ser integrada na legislao global da segurana social e educao. A partir da dcada de 80 toda a legislao referente aos direitos das pessoas com deficincia toma o nome de "Plus Law" e acentua a necessidade de que todos os servios e aspectos da vida comunitria devem ser acessveis aos deficientes, segundo princpios de normalizao e integrao. A lei de 1986 refere explicitamente que o atendimento institucional e hospitalar deve dar lugar ao atendimento integrado, devendo os servios ser prestados de acordo com um planeamento feito em conjunto com a pessoa que os vai receber. Em Janeiro de 1994, nova legislao prev servios especficos para as crianas defi206

cientes e suas famlias (Janson, 1996). Os servios esto organizados a nvel local/comunitrio, regional e central: Todos os servios de segurana social e de atendimento em centros de educao pr-escolar so assegurados a nvel local; Os servios mdicos esto organizados a nvel regional; Os servios educativos, o atendimento de crianas com deficincia auditiva e visual e o fornecimento de ajudas tcnicas, dependem de estruturas a nvel central. Os servios para as crianas com necessidades especiais so prestados no contexto de "Centros de Habilitao" que atendem crianas dos 0 aos 18 anos. No entanto, as crianas com deficincias auditivas e visuais so atendidas em contextos diferentes, muito embora, a nvel de educao, estejam integrados na escola regular. Os servios so prestados segundo um modelo socio-educacional, com equipas interdisciplinares e devem ser coordenados no mbito de um Plano Individualizado de Servios para a Famlia sempre que esta o desejar. Embora o envolvimento da famlia esteja previsto mesmo a nvel legal, nem sempre as prticas esto totalmente de acordo com esta orientao. De acordo com Bjork-Akesson e Granlund (1997), a evoluo dos modelos de avaliao deu-se de uma perspectiva desenvolvimental em direco a uma perspectiva funcional, em que os objectivos da interveno so a aquisio de competncias interactivas e funcionais necessrias para os contextos de vida diria. Tambm as perspectivas de interveno se modificaram e de uma perspectiva de ensino/aprendizagem, centrada na criana, evoluiu-se para uma perspectiva de adaptao centrada na famlia. De acordo com esta perspectiva, a interveno deve ocorrer em contextos naturais, na vida diria e envolver quer a criana quer os pais. Estas mudanas de perspectiva implicaram, evidentemente, mudanas de enfoque na formao dos profissionais. Estes, que foram formados numa perspectiva de trabalho directo com a criana, devem, segundo estes modelos, funcionar como consultores, com dois tipos de interveno: apoio famlia para que esta desenvolva as competncias necessrias para coordenar os servios necessrios para si e para o seu filho; apoio aos profissionais para as intervenes especficas que sejam necessrias criana. Assim, a formao deve proporcionar-lhes 207

conhecimentos em reas diversas das tradicionais, nomeadamente no campo da teoria sistmica e do conhecimento das caractersticas de desenvolvimento e aprendizagem das crianas com deficincias e tambm aumentar as suas competncias no estabelecimento de relaes empticas e "proactivas" com os elementos do microssistema e na resoluo de problemas (Granlund & Bjork-Akesson, 2000). A investigao sobre interveno precoce na Sucia tem sido desenvolvida relativamente a diversas temticas (Bjork-Akesson & Granlund, 1995 e 1997, Janson, 1996): 1. Benefcios da incluso no sistema regular de ensino, em amostras de crianas com deficincia mental ou atrasos de desenvolvimento, ou com deficincias motoras, visuais e auditivas; 2. Percepo das famlias relativamente ao tipo de servios recebidos e forma como estes satisfazem as suas necessidades; 3. Percepes de pais e profissionais relativamente ao envolvimento familiar na avaliao e interveno e avaliao dos efeitos da interveno centrada na famlia. No mbito da primeira linha de investigao, estudos referidos por Janson (1996) com crianas com deficincia mental mostram que, embora os professores reconheam ganhos desenvolvimentais nas crianas integradas, a integrao social no conseguida: a maior parte do tempo as crianas analisadas estavam isoladas e os contactos sociais e iniciativas interactivas eram maioritariamente dirigidas ao adulto. Relativamente s crianas com deficincia motora integradas em contextos pr-escolares, verifica-se que as crianas com deficincias mais severas originam reaces emotivas fortes nas crianas no deficientes, mas no h uma verdadeira interaco, j que os deficientes so sobretudo observadores, no participantes, das relaes das outras crianas. Os benefcios, em termos de desenvolvimento, relacionam-se com o grau de deficincia e ocorrem apenas nas crianas com deficincias menos severas. Pelo contrrio, os efeitos do treino intensivo so mais visveis nas crianas com deficincias mais graves. O estudo de situaes de interaco com crianas com deficincia visual e normovisuais mostra que os primeiros esto frequentemente isolados ou tm uma participao menos activa e mais dependente. Verifica-se tambm que a participao dos deficientes visuais aumenta em situaes estruturadas com um nmero limitado de participantes. Relativamente s crianas com deficincia auditiva que, na Sucia, esto menos frequentemente integradas do que as crianas com outros tipos de deficincia, no se verificaram dife208

renas significativas a nvel da interaco social, embora os deficientes auditivos severos e profundos participem menos na interaco entre pares. No que respeita segunda linha de investigao Janson (1996) refere estudos sobre a satisfao das necessidades dos pais de crianas com deficincia. Estes estudos mostram elevado grau de insatisfao por parte dos pais: no se sentem suficientemente informados sobre os recursos existentes, consideram que os servios no esto coordenados, que a colaborao entre pais e profissionais no existe e que, na sua grande maioria, os pais no esto activamente envolvidos no planeamento da interveno e do apoio. Os servios prestados parecem no estar adaptados s percepes que as famlias tm das suas necessidades, j que, quando famlias e profissionais trabalham em colaborao no planeamento de objectivos e interveno, os resultados da interveno so positivos quer relativamente s percepes da famlia quer relativamente ao comportamento da criana. A avaliao das percepes de pais e profissionais sobre o envolvimento da famlia nos programas de interveno precoce na Sucia foi tambm estudado por Bjork-Akesson e Granlund (1995). Utilizando o instrumento concebido por Bailey, Buysse, Edmonson e Smith (1992), que j referimos no captulo 3, os seus objectivos eram semelhantes aos destes autores embora pretendessem avaliar as percepes no s dos profissionais como tambm dos pais. Os profissionais suecos avaliaram as prticas de envolvimento familiar como estando moderadamente implementadas, mostrando desejar um grau mais elevado de implementao. Os resultados dos pais foram semelhantes, sendo tambm significativas as diferenas entre as prticas reais e as ideais. Quando comparadas as respostas dos pais e dos profissionais relativamente s prticas ideais, os resultados mostraram que os profissionais atribuem valores mais elevados em trs das quatro dimenses do questionrio: deciso quanto avaliao, participao na avaliao e servios e objectivos centrados na famlia. Pelos profissionais foram ainda identificadas algumas barreiras implementao dos servios centrados na famlia que os autores agruparam em quatro categorias: famlia, sistema, profissional e instrumentos de medida. As barreiras mais frequentemente mencionadas relacionavam-se com o prprio sistema de prestao de servios, seguindo-se as barreiras relacionadas com os conhecimentos e atitudes das famlias. No entanto, sempre que implementada uma interveno centrada na famlia, com colaborao efectiva no estabelecimento de objectivos e plano de interveno, os resultados so positivos para crianas com 209

deficincias ligeiras, moderadas ou severas. Apesar de tudo o que foi dito mostrar que a Sucia , no contexto europeu um pas em que os princpios que actualmente regulam a interveno precoce so aceites e postos em prtica, esta no a opinio dos autores consultados. De facto, e de acordo com Janson (1996, p.87), "h uma filosofia de princpios inclusivos aceite; em princpio acredita-se no envolvimento familiar, na colaborao entre os servios, na integrao dos servios educacionais e na importncia da formao em servio e no desenvolvimento do pessoal. Na prtica, no entanto, o envolvimento familiar insuficiente, h falta de colaborao e quando esta implementada causa frequentemente conflitos entre os servios e entre diferentes profissionais. O estabelecimento de Plano Educativo Individual e de Plano Individual de Servios para a Famlia no uma regra. Para alm disso, estudos de seguimento de casos, de avaliao dos servios ou no existem ou so incompletos e, quando so feitos, so maioritariamente subjectivos" . Apesar de no termos muitos dados sobre a organizao de servios de interveno precoce em Espanha, parece-nos de interesse salientar a iniciativa do Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas com Minusvalia que, em 2000 editou o "Libro Blanco de la Atencin Temprana". Neste documento, que pretende propor linhas gerais de orientao para a implementao e desenvolvimento de servios, considera-se que a "ateno precoce o conjunto de intervenes dirigidas populao infantil entre os 0 e os 6 anos, famlia e ao seu envolvimento, que tm como objectivo dar resposta, o mais rapidamente possvel, s necessidades transitrias ou permanentes apresentadas pelas crianas com alteraes do seu desenvolvimento ou que esto em risco de vir a t-las. Estas intervenes, que devem considerar a globalidade da criana, devem ser planificadas por uma equipa interdisciplinar ou transdisciplinar." (p.13). Assim, e considerando a criana como um sujeito activo da interveno, os objectivos da interveno precoce so: Reduzir os efeitos do dfice ou deficincia no desenvolvimento da criana, optimizando-o, na medida do possvel; Introduzir os mecanismos de compensao e adaptao necessrios; Evitar o aparecimento de dfices secundrios; Atender e responder s necessidades da famlia e do contexto de vida da criana. 210

A implementao de servios de interveno precoce em Espanha cabe fundamentalmente aos Centros de Desenvolvimento Infantil e Ateno Precoce que, tendo surgido nos anos 70, tm vindo a adequar-se s necessidades da populao atendida. Embora esses centros funcionem segundo diferentes modelos, todos mantm como objectivo comum a interveno junto de crianas que apresentem alteraes do desenvolvimento, qualquer que seja a sua origem e grau, ou que estejam numa situao de risco biolgico, psicolgico e social. Estes centros, constitudos por equipas interdisciplinares, devem articular-se com outros servios do mbito da educao, sade e segurana social, sendo a avaliao e a interveno encaradas numa perspectiva holstica com ateno aos aspectos intrapessoais - biolgicos, psicolgicos, sociais e educativos - e interpessoais, relacionados com os contextos de vida da criana - famlia e estrutura educativa. Para alm da interveno junto da criana, a interveno junto da famlia considerada essencial. Partindo de uma avaliao das suas necessidades, no s as relacionadas com a situao da criana, a interveno com a famlia dever ter como finalidade criar um espao em que pais e profissionais troquem informaes, e planeiem em conjunto os objectivos da interveno. Ajudar os pais a compreender os seus sentimentos, reconhecer e aumentar as suas competncias como educadores dos seus filhos e dar-lhes a possibilidade de tomarem decises so, em ltima anlise, os objectivos da interveno precoce junto da famlia. Em estreita articulao com os Centros de Desenvolvimento Infantil e Ateno Precoce devero estar os servios de sade, os servios sociais e os servios de educao pr-escolar, todos com funes diferenciadas no mbito da preveno primria, secundria e terciria. A coordenao interservios e interprofissional considerada de primordial importncia para que haja respostas integradas que garantam o atendimento integral da criana. Consideram-se trs nveis de coordenao: a nvel do estado, das regies autnomas e dos prprios recursos locais de ateno precoce e, dadas as diferenas actualmente existentes ao nvel das regies autnomas, proposta a criao de uma Comisso Estatal de Ateno Precoce ou Instituto de Ateno Precoce que contribua para a regulamentao do atendimento, estabelecendo critrios comuns e promovendo o aparecimento da legislao em falta.

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As questes da investigao e da formao de pessoal so tambm abordadas no Libro Blanco. Relativamente investigao, prope-se que para alm da demonstrao da eficcia da interveno precoce se estude os tipos de interveno e caractersticas dos programas mais eficazes, assim como as caractersticas das famlias e crianas que contribuem para essa eficcia. Pretende-se que a investigao tenha uma maior implicao na prtica e consequncias directas na melhoria dos servios e das intervenes. As caractersticas do carcter interdisciplinar do trabalho em interveno precoce faz com que se proponha para os profissionais uma formao ps-graduada comum a que possam aceder diplomados de vrios cursos das reas das cincias mdicas e reabilitao, psicologia, pedagogia e servio social. Para alm de contedos tericos diversificados, esta formao deveria proporcionar experincia profissional supervisionada que poderia ser assegurada no mbito dos Centros de Desenvolvimento Infantil e Ateno Precoce. Assim, de acordo com o Libro Blanco de la Atencin Temprana, os princpios bsicos da ateno precoce so: dilogo, integrao e participao; gratuitidade, universalidade, igualdade de oportunidades e responsabilidade pblica; interdisciplinaridade e alta qualificao profissional; coordenao; descentralizao e sectorizao. Em Frana, o atendimento das crianas com deficincia entre os 0 e os 6 anos e o apoio aos seus pais comea a desenvolver-se a partir dos anos 70. O papel das famlias j mencionado na lei de 1975 mas a legislao de 1986 que salienta a necessidade de integrao das crianas com deficincia nas estruturas regulares de ensino e o papel dos pais (Boutin & Durning, 1994). Segundo estes mesmos autores, o atendimento ainda frequentemente feito nos Institutos Mdico-Pedaggicos que acolhem crianas a partir dos 3 anos. No entanto duas outras estruturas asseguram funes de apoio precoce: os Centros de Aco Mdico-Social Precoce e os Servios de Educao Especializada e de Cuidados Domicilirios. Os Centros de Aco Mdico-Social precoce, criados em 1976 tm como funes o diagnstico e a reeducao de crianas com deficincias sensoriais, motoras ou mentais com vista a uma adaptao social e educativa no seu contexto natural. So constitudos por equipas multidisciplinares especializadas e funcionam frequentemente junto de servios mdicos ou de reabilitao, mas podem tambm desenvolver aces nos contextos em que a criana est integrada: domiclio ou creche/jardim 212

de infncia. A aco destes centros junto das famlias no sentido da orientao, aconselhamento e apoio. Os Servios de Educao Especializada e de Cuidados Domicilirios foram criados, nos anos 70, por associaes de pais e visavam o atendimento das crianas que no tinham ainda idade para serem atendidas nos Institutos Mdico-Pedaggicos. Constitudos por equipas multidisciplinares, asseguram actualmente actividades orientadas para o desenvolvimento e atendem tambm crianas em idade escolar. A sua funo junto dos pais fundamentalmente de apoio ao seu sofrimento, estando ausente qualquer ideia de colaborao com os pais no programa da criana (Boutin & Durning, 1994). Rinaldi (1993, referido por Boutin & Durning, 1994) veicula uma ideia muito negativa das famlias que so, por vezes, consideradas responsveis pelos problemas das crianas. Embora alguns autores falem de intervenes em que os pais tm um papel na estimulao precoce, uma relao de parceria entre os pais e os profissionais no est presente nos trabalhos revistos por Boutin & Durning (1994). Gallai et al. (2002) do-nos uma viso da evoluo dos servios de educao especial e interveno precoce na Hungria. O atendimento s crianas com necessidades educativas especiais nos servios oficiais comeou apenas nos anos 80. De facto, at essa data, as mes de crianas deficientes podiam ficar em casa at aos dez anos dos seus filhos, j que no era possvel a sua integrao nas estruturas oficiais. No tinham, no entanto, qualquer atendimento. Nos anos 80 uma equipa do departamento de psicologia da Escola de Educao Especial de Budapeste desenvolveu uma bateria de diagnstico para crianas em idade precoce. Os professores de ensino especial comearam a trabalhar em diversas instituies, as creches comearam a aceitar crianas com necessidades educativas especiais e o Ministrio dos Assuntos Sociais comeou a promover uma poltica de integrao. A Lei de Educao de 1993 declarou que todas as crianas com deficincias tinham o direito a interveno precoce desde o momento do diagnstico. Desde essa altura iniciaram-se um grande nmero de projectos de interveno, com modelos tericos distintos. Os autores (Gallai et al., 2000) descrevem cinco tipos de programas que actualmente coexistem em Budapeste: O programa do departamento de neurologia do desenvolvimento e 213

neuroreabilitao, que funciona segundo um modelo mdico para crianas de alto risco biolgico ou com leses graves do sistema nervoso central, sendo tambm dada especial ateno formao dos pais que devem continuar, em casa, as actividades reabilitativas das sesses; O programa de educao condutiva, que tem uma orientao educacional e implementado em grupos, destinando-se a crianas que apresentam sintomas neurolgicos mais ligeiros. Para servir esta populao, h uma rede de profissionais com formao neste tipo de abordagem, altamente estruturada. Estes profissionais funcionam em creches e escolas bsicas tambm organizadas segundo este modelo, podendo as crianas ser atendidas durante vrios anos nestas estruturas; O programa reabilitativo da Fundao Gezenguz, destinado a crianas com leses cerebrais, que tem tambm uma orientao mdica, mas implementado por uma equipa interdisciplinar em que cada profissional trabalha em estreita ligao com os outros. Tem uma componente importante de apoio famlia, implementada atravs de visitas domicilirias; O mtodo de tcnica manual e ginstica de Deveny, considerado uma abordagem nova reabilitao atravs de uma tcnica especial de movimentao muscular, e que particularmente indicado para o tratamento de problemas motores; O programa do Centro de Desenvolvimento Precoce, que implementado atravs de uma equipa interdisciplinar e tem como objectivos ajudar e promover a integrao da criana que sempre vista como parte da famlia. Baseado numa perspectiva interaccional, apoia crianas com diferentes tipos de deficincias, numa perspectiva de capacitao e fortalecimento das competncias da criana e da famlia.

O trabalho destes autores mostra bem a variedade de modelos subjacentes interveno precoce existente na Hungria onde, apesar das oportunidades de apoio serem cada vez maiores, h ainda grandes lacunas ao nvel da cobertura do pas, da coordenao de recursos, do envolvimento dos pais e da incluso (Gallai et al., 2000). De acordo com Usanova (1996), o apoio a crianas com alteraes de desenvolvimento assegurado, na Rssia, por uma rede de instituies especializadas que proporcionam diversos tipos de atendimento s crianas entre os 0 e os 6 anos. 214

As crianas e famlias so atendidas em consultas de educao especial e, se necessrio, as crianas tm apoio de profissionais especializados duas a trs vezes por semana. Para alm do apoio directo criana, desenvolvido um trabalho com as famlias no sentido de estas darem continuidade, em casa, ao trabalho desenvolvido pelos profissionais. A partir dos doze meses as crianas podem ser atendidas em creches ou jardins de infncia especializados em que se aplica um mtodo de "treino correctivo" que inclui vrias actividades: educao parental, treino dos pais para aplicarem as intervenes educativas, educao da criana e consultas domicilirias. A eficcia da interveno avaliada em funo de medidas da criana e da famlia: desenvolvimento positivo nos aspectos motores, cognitivos e de personalidade, aumento da actividade da criana, continuidade dos contactos entre pais e especialistas, melhoria das relaes familiares e do estatuto da criana no seio da famlia. Aspectos como o diagnstico precoce, o trabalho relativo mudana de atitudes dos pais face criana com deficincia assim como a interaco me-criana, tm merecido particular ateno por parte dos investigadores. A questo da formao dos profissionais tambm um aspecto considerado fundamental. Para alm da formao bsica que assegurada nos cursos da rea da educao, os profissionais devem aprender a funcionar em equipa com outros profissionais que atendem a famlia e a criana, de forma a tornar a interveno mais eficaz. Na Grcia, Thomaidis, Kaderoglou, Stefou, Damianou e Bakoula (2000), realizaram um estudo de avaliao dos efeitos que um programa domicilirio individualizado, com elevado grau de envolvimento familiar, tem no desenvolvimento de crianas com atrasos graves de desenvolvimento, todos de etiologia orgnica. As crianas foram distribudas por um grupo de interveno e um grupo de controlo, emparelhados em termos de idade, sexo, tipo de deficincia, competncia funcional e estatuto scio-econmico da famlia. O grupo de interveno tinha o apoio domicilirio de um profissional formado no modelo Portage (Shearer e Shearer, 1967). No mbito das visitas, que se prolongaram por dois anos, os pais discutiam os objec215

tivos de ensino e as estratgias para os alcanar e tinham apoio na resoluo de problemas prticos do seu dia a dia. No entanto, o objectivo do programa domicilirio era claramente de acelerao do desenvolvimento das crianas nas vrias reas, com especial nfase no aumento da imitao, do foco de ateno, competncias de autonomia e pr-escolares e aquisio de linguagem. Os efeitos do programa foram apenas avaliados em termos de ganhos no quociente de desenvolvimento das crianas, avaliado no incio do programa e no final do primeiro e segundo ano de interveno, tendo-se verificado que: as crianas do grupo de interveno tiveram ganhos estatisticamente significativos em todas as reas de desenvolvimento, mais evidente nas reas social e cognitiva; os progressos foram mais evidentes no primeiro ano de interveno; os efeitos se mantinham passados oito meses do final da interveno. A formao altamente especializada dos visitadores domicilirios, a parceria estabelecida com as famlias, o aumento das suas competncias parentais e a partilha de objectivos e estratgias de ensino entre as famlias e os profissionais so as variveis que os autores consideram responsveis pelo sucesso desta interveno. Embora reconhecendo os progressos feitos nos vrios pases Heinen (2000) considera haver ainda um longo percurso para uma melhoria efectiva da interveno precoce na Europa. Considera que as principais metas para o futuro so: Facilitar aos pais o acesso informao e a locais onde os familiares de uma criana com deficincia possam discutir os seus problemas; Aumentar a acessibilidade dos servios, nomeadamente s famlias em desvantagem social e a emigrantes; Promover a criao de redes de solidariedade volta das famlias das crianas com deficincia; Desenvolver programas de formao de pais que promovam as suas competncias, os tornem mais autnomos relativamente ao sistema de apoio e reduza os seus nveis de fadiga e stresse; Formar os profissionais de modo a que estes assumam um papel de parceiros das famlias; Preparar curriculos para formao de pais e profissionais; Avaliar o funcionamento dos servios de interveno precoce e o seu impacto na famlia e nos outros contextos de vida das crianas com deficincia. 216

Na sua comunicao no mbito da Conferncia sobre Necessidades Educativas Especiais, Peterander (2001) considera que a melhoria do atendimento em interveno precoce passa inevitavelmente pela adopo de modelos tericos vlidos que norteiem as prticas. No entanto, para que noes que so actualmente consensuais tenham uma traduo efectiva em prticas de qualidade, estas devem ser clarificadas e objectivadas. De facto, no basta falarmos em servios orientados para a famlia, cooperao interdisciplinar, individualizao de programas, abordagem holstica e compreensiva. necessrio que o prprio processo de interveno atravs do qual estes princpios so postos em prtica seja clarificado junto de todos os profissionais e famlias. No final de uma "viagem" pela Interveno Precoce em alguns pases europeus, parece-nos, de facto, que os modelos tericos e as prticas que, nos E.U.A. tm provado a sua eficcia juntos das crianas em idade pr-escolar e suas famlias, no esto ainda adoptados e consolidados na Europa. O trabalho da Eurlyaid e da European Agency for Special Needs Educaction no campo da Interveno Precoce, no deixar, no entanto, de ter efeitos importantes na mudana de perspectiva e abordagem, nomeadamente no trabalho com a famlia.

3. A Situao em Portugal
Enquadramento histrico-legal do atendimento a crianas com necessidades educativas especiais semelhana do que aconteceu nos outros pases, tambm em Portugal a evoluo dos modelos e prticas em Interveno Precoce e educao infantil especializada no poder entender-se sem que se faa uma referncia ao atendimento das crianas com deficincia de uma forma global. Os trabalhos de Bairro et al. (1998) e Costa e Rodrigues (1999) so aqueles que, mais recentemente, abordaram esta temtica, sendo portanto referncia de base nesta parte do nosso trabalho. As primeiras crianas atendidas foram as portadoras de deficincias sensoriais, para as quais, at ao incio do sculo XX, so conhecidas seis instituies, a primeira das quais fundada em 1823 (Costa & Rodrigues, 1999). Estas instituies, de natureza asilar, eram maioritariamente de iniciativa privada tendo pouco apoio por parte do Estado. Segundo o relatrio dos peritos da OCDE (1984, referido por Bairro et al., 1998), 217

esta corresponde primeira fase do atendimento das crianas deficientes em Portugal. O Instituto Mdico-Pedaggico, fundado em 1915 e que, na dcada de 40 passou a chamar-se Instituto Mdico Pedaggico Antnio Aurlio da Costa Ferreira, em homenagem ao seu fundador, pioneiro na avaliao e educao das crianas com vrias deficincias, nomeadamente deficincia mental, assim como na investigao e formao de professores de ensino especial. Tambm durante a primeira metade do sculo XX e por iniciativa de mdicos, pais e professores, foram criadas escolas especiais para determinado tipo de deficincias como Sndroma de Down, Paralisia Cerebral e Deficincia visual (Costa & Rodrigues, 1999). Mas s na dcada de sessenta que o ento Ministrio dos Assuntos Sociais toma medidas concretas no apoio s iniciativas privadas no campo da educao de deficientes e cria centros de observao e centros de educao especial, devendo-se tambm a este Ministrio programas de formao especializada de professores. , segundo o relatrio da OCDE (1984, referido por Bairro et al., 1998), a segunda fase de atendimento s crianas deficientes, sem que o Ministrio da Educao assuma qualquer papel de relevo. A terceira fase de atendimento s crianas deficientes (OCDE, 1984, referido por Bairro et al., 1998), marca a liderana do Ministrio da Educao e poderemos considerar que comea com a organizao, em 1973, do Departamento de Educao Especial. Este departamento propunha-se iniciar um programa de atendimento a crianas com deficincia a nvel nacional numa perspectiva de integrao. tambm da iniciativa do Ministrio da Educao a criao, em 1975/76 das Equipas de Educao Especial cujos objectivos globais eram promover a integrao social, familiar e escolar das crianas com deficincias motoras e sensoriais, permitindo assim que essas crianas permanecessem nas escolas regulares. Tambm as Unidades de Orientao Educativa (UOE) e os Servios de Apoio s Dificuldades de Aprendizagem (SADA) foram criados no mbito do Ministrio da Educao, numa perspectiva de orientao educativa junto dos professores e no do apoio directo aos alunos com dificuldades de aprendizagem. Em simultneo com estas iniciativas de caractersticas integradoras, surgem, na mesma dcada, cooperativas e associaes de pais que criam escolas de ensino especial para crianas com deficincias profundas (Costa & Rodrigues, 1999). A influncia da PL 94/142 de 1975 e do Warnock Report de 1978 218

veio a sentir-se em Portugal na dcada seguinte e d origem publicao do Dec. Lei 319/91, ainda hoje considerado a base do sistema de educao especial em Portugal. Nesse Decreto-Lei estabelece-se o direito de todas as crianas com necessidades educativas especiais frequncia das escolas regulares, definindo-se as medidas educativas que deveriam ser implementadas para que essa integrao fosse possvel, determinando-se tambm a obrigatoriedade da elaborao de um Plano Educativo Individual, que os pais das crianas com necessidades educativas especiais tm, obrigatoriamente, de assinar. O Dec Lei 319/91 assenta em alguns pressupostos que vale a pena referir: A substituio da classificao em diferentes categorias, baseadas em decises do foro mdico, pelo conceito de alunos com necessidades educativas especiais, baseado em critrios pedaggicos; A responsabilizao da escola regular pelos problemas dos alunos com deficincias ou com dificuldades de aprendizagem; A abertura da escola a alunos com necessidades educativas especiais, numa perspectiva de escola para todos; O reconhecimento do papel dos pais na orientao educativa dos seus filhos. O Dec.Lei 319/91 prev ainda o regime educativo especial - adaptao das condies em que se processa o ensino/aprendizagem dos alunos com necessidades educativas especiais - com uma srie de medidas hierarquizadas, das mais integradas at s mais restritivas de acordo com o princpio que a educao deve processar-se no meio o menos restritivo possvel (Bairro et al., 1998). Durante a dcada de 80 e incios da dcada de 90, muitos dos professores itinerantes das Equipas de Educao Especial comearam a fixar-se em escolas e o apoio pedaggico em salas separadas da classe frequentada pelos alunos tornou-se o modelo mais comum de apoio s crianas com variados tipos de necessidades educativas (Costa & Rodrigues, 1999). Este movimento de vinculao dos professores das equipas de educao especial s escolas onde prestam apoio e a progressiva transformao destas equipas em servios de apoio escola, no seu conjunto, e no apenas aos alunos com dificuldades, veio a concretizar-se com a publicao do Dec. Lei 105/97, profundamente influenciado pela Declarao de Salamanca de 1994. As equipas de educao especial do lugar a equipas de apoio, coordenadas, a nvel local, pelas Equipas de Coordenao dos Apoios Educativos (ECAE) que tm como principais funes: 219

1. Colaborar com as escolas regulares nos seus esforos de educao inclusiva; 2. Coordenar os diferentes servios relacionados com crianas e jovens com necessidades educativas especiais; 3. Coordenar o trabalho de professores itinerantes e outros tcnicos necessrios para o trabalho com crianas com deficincias de baixa incidncia e deficincias mais severas; 4. Recrutar recursos especiais existentes localmente ou, se necessrio, noutras reas; 5. Resolver os problemas relacionados com equipamentos especiais e formao em servio do pessoal; 6. Organizar a interveno precoce, apoio a pais e transio para a vida autnoma. Este diploma legal assenta num novo modelo conceptual, na medida em que responsabiliza a escola e os professores do ensino regular pela educao de todos os seus alunos, incluindo os alunos com necessidades educativas especiais e reconhece que as medidas de apoio so funo das necessidades dos alunos e da prpria escola que deve organizar, integrada e coordenadamente, os diferentes apoios educativos (Bairro et al, 1998). Em simultneo e em consonncia com as iniciativas legislativas do Ministrio da Educao que visam a incluso de todos os alunos na escola regular, as escolas especiais segregadas, criadas nas dcadas anteriores, sofreram profundas alteraes. Foram-se transformando progressivamente em centros de recursos, proporcionando s escolas onde os seus alunos foram integrados, recursos materiais e humanos que tornaram possvel o sucesso dessa integrao. Muitas dessas escolas, como mais frente poderemos ver, iniciaram simultaneamente projectos integrados de interveno precoce, sendo essa aco reconhecida pelas portarias 52/97 e 1102/97.

A interveno precoce em Portugal So j bastantes os autores que tm publicado trabalhos, de caracter exclusivamente terico ou com caractersticas terico-prticas, em que se procura dar uma viso da evoluo dos conceitos e prticas da interveno precoce em Portugal: Almeida (1997 b e 2000 b), Bairro (1999), Bairro e Almeida (2002), Costa e Rodrigues (1999), Felgueiras (1997), 220

Pimentel (1999), Serrano e Correia (1998) e Veiga (1995). Estes autores so unnimes em considerar que, pela ausncia de uma legislao especfica relativa interveno precoce - que s publicada em 1999 as experincias de atendimento precoce, embora remontem dcada de 60, so caracterizadas por uma quase total ausncia de enquadramento terico e por uma grande diversidade de prticas. As primeiras experincias de atendimento precoce foram feitas pelo Servio de Orientao Domiciliria, no mbito do Instituto de Assistncia aos Menores e destinavam-se a apoiar os pais de crianas cegas. Estes programas, concebidos dentro de um modelo mdico, eram implementados, a nvel nacional, por enfermeiras de sade pblica dos Centros Materno-Infantis cuja formao especfica era assegurada pela Direco Geral de Assistncia (Costa, 1981, referido por Bairro & Almeida, 2002). A partir da dcada de 70 este servio deixou de ter mbito nacional e a Orientao Domiciliria (OD) passou a ser assegurada, apenas em Lisboa e Porto, por educadoras integradas nos Centros de Educao Especial, do mbito do Ministrio dos Assuntos Sociais. So tambm desta dcada algumas experincias de estimulao precoce, para crianas com paralisia cerebral ou deficincia motora, implementadas no mbito dos Centros de Paralisia Cerebral de Lisboa, Porto e Coimbra, com carcter multidisciplinar (Almeida, 2000 b e Bairro & Almeida 2002). Tal como aconteceu no atendimento das crianas com necessidades educativas especiais em idade escolar, estas iniciativas eram do mbito do Ministrio dos Assuntos Sociais e de Associaes de Pais. De acordo com Bairro e Almeida (2002), esta situao manteve-se durante a dcada de 80, altura em que comeou a fazer-se sentir, de forma mais premente, a necessidade de desenvolver formas de atendimento precoce a crianas com necessidades educativas especiais. Falava-se ento, sobretudo nos servios de sade e de segurana social, de identificao e estimulao precoce, caracterizando-se a maioria das iniciativas por prticas de diagnstico mdico e prestao de apoios de carcter reabilitativo, com orientaes genricas famlia. Pode dizer-se que a mudana de enfoque se d, em meados dos anos 80, mais concretamente em 1984/85, quando o Centro Regional de Segurana Social de Lisboa atribui ento Direco de Servios de Orientao e Interveno Psicolgica (DSOIP, actual Centro de Estudo 221

e Apoio Criana e famlia - CEACF), competncias no mbito do apoio precoce especializado s crianas em situao de risco ou deficincia e suas famlias. Este servio liderou ento um processo de investigao-aco, apoiado financeiramente pela Fundao Calouste Gulbenkian, que lhe permitiu estudar e implementar em Portugal o Modelo Portage para Pais (Shearer & Shearer, 1976). Este projecto, do qual desde o incio fizemos parte, integrou um tcnico do Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa e algumas educadoras do Servio de Orientao Domiciliria de Lisboa, servio esse que foi, em 1989, integrado na DSOIP. No mbito desse projecto de investigao-aco, houve formao em servio no mbito do modelo Portage para os tcnicos envolvidos no projecto. Este modelo, de origem Norte Americana, mas j nessa altura difundido por muitos outros pases, tinha uma slida fundamentao terica e pressupunha um modelo organizativo que apoiava consistentemente os pais das crianas em risco ou com deficincia, e tambm os tcnicos que trabalhavam com essas crianas e famlias. Uma vez assumido como modelo de interveno precoce, tcnicos da DSOIP/CEACF traduziram e adaptaram para Portugus o Guia de Pais para a Educao Precoce, publicado em 1994 pela Associao Portage. A partir da experincia adquirida, tcnicos deste servio assumiram a divulgao do modelo e a formao de profissionais que, nomeadamente no mbito das equipas de Educao Especial, tinham interveno junto de crianas em idade pr-escolar. Essa formao, frequentemente assumida em colaborao com a Associao Portage, tem continuado at presente data, podendo considerar-se que o CEACF tem, no panorama actual da Interveno Precoce em Portugal um papel de grande relevo. No final dos anos 80, o Hospital Peditrico de Coimbra inicia um projecto integrado de apoio precoce para o qual pede a colaborao da DSOIP, nomeadamente para a formao inicial e superviso dos seus tcnicos no modelo Portage. Esse projecto, que vem a constituir-se como o Projecto Integrado de Interveno Precoce (PIIP) de Coimbra, ganha nos anos 90 uma dinmica e autonomia prprias, sendo o primeiro que, assente num modelo slido de coordenao e integrao de servios, consegue assegurar um apoio de qualidade s famlias e crianas dos 0-3 anos, em situao de risco ou com deficincia, residentes em todo o distrito de Coimbra. Assegurando uma formao permanente aos seus tcnicos, com a colaborao de tcnicos dos Estados Unidos da Amrica, o PIIP de Coimbra, actual Associao Nacional de Interveno Precoce, tem sido responsvel pela organizao regular de Encontros 222

Nacionais de Interveno Precoce e o seu modelo tem sido disseminado por muitos projectos locais de interveno precoce, cabendo-lhe assim um papel relevante na disseminao de conhecimentos e formao de tcnicos e servios na rea da interveno precoce. tambm na dcada de 90 que comeam a surgir, um pouco por todo o pas, projectos de interveno precoce, enquadrados legalmente pelo Despacho 26/95 do Ministrio da Segurana Social, que regulamenta o programa "Ser Criana" e tambm pelas portarias 52/97 e 1102/97 do Ministrio da Educao. Como pode verificar-se pelas datas de publicao destes diplomas legais, tardia a interveno do Ministrio da Educao na Interveno Precoce. De facto, apesar do Dec. Lei 319/91 falar j do atendimento de crianas com necessidades educativas especiais dos 3-6 anos, da portaria 611/93 regulamentar a aplicao das medidas previstas no Decreto Lei s crianas que frequentam os Jardins de Infncia da rede pblica, da Lei quadro da Educao PrEscolar, preconizar a participao activa da famlia e do Despacho 52/97 regulamentar as orientaes curriculares para o pr-escolar numa perspectiva de escola inclusiva, o Ministrio da Educao, durante longos anos, no tem uma interferncia directa na Interveno Precoce. As portarias acima referidas - 52/97 e 1102/97 - permitem s Instituies de educao especial tuteladas pelo Ministrio da Educao a apresentao de projectos de interveno precoce em articulao com as Equipas de Coordenao dos Apoios Educativos. A referncia interveno precoce aparece explicitamente sendo esta definida como o conjunto de aces "desenvolvidas em articulao com as equipas de educao especial, dirigidas s famlias e crianas entre os 0 e os 6 anos, com deficincia ou em situao de alto risco, em complemento da aco educativa desenvolvida no mbito dos contextos educativos normais, formais ou informais, em que a criana se encontra inserida". Os projectos de interveno precoce que surgem, financiados quer pelo Ministrio da Solidariedade e Segurana Social - atravs do Programa Ser Criana ou de acordos atpicos - quer atravs do prprio Ministrio da Educao, caracterizam-se por uma grande diversidade de iniciativas e parcerias, que, por no estarem legalmente definidas, esto sujeitas a vicissitudes ligadas mobilidade dos profissionais e boa vontade dos dirigentes dos servios, impedindo assim uma resposta abrangente problemtica das crianas e famlias. Quando, em 1994, por Despacho Conjunto dos Ministrios da 223

Educao, da Sade e do Emprego e Segurana Social, foi constitudo um grupo de trabalho com o intuito de pensar formas de organizao e atendimento no mbito da Interveno Precoce, era, pois, grande a expectativa. Na sequncia dos trabalhos deste grupo, publicado, em 19 de Outubro de 1999 o Despacho Conjunto 891/99, do Ministrio da Educao, da Sade e do Trabalho e da Solidariedade Social que determina as orientaes relativas s prticas de Interveno Precoce. Este diploma, muito baseado na legislao em vigor nos EUA, nomeadamente as P.L. 94-142 e P.L. 99-457, pressupe que a Interveno Precoce se reja por modelos tericos semelhantes aos que orientam as prticas nos EUA, pas que, como j vimos, tem uma longa tradio no atendimento precoce s crianas com necessidades educativas especiais e suas famlias. No mbito do diploma, Interveno Precoce definida como "uma medida de apoio integrado, centrado na criana e na famlia, mediante aces de natureza preventiva e habilitativa, designadamente do mbito da educao, da sade e da aco social", destina-se a crianas dos 0 aos 6 anos, com especial incidncia dos 0 aos 3, que apresentem deficincia ou risco de atraso grave do desenvolvimento e tem trs grandes objectivos: 1. "Criar condies facilitadoras do desenvolvimento global da criana, minimizando problemas das deficincias ou do risco de atraso do desenvolvimento e prevenindo eventuais sequelas; 2. Optimizar as condies de interaco criana-famlia mediante a informao sobre a problemtica em causa, o reforo das respectivas capacidades e competncias, designadamente na identificao e utilizao dos seus recursos e dos da comunidade, e ainda, da capacidade de decidir e controlar a sua dinmica familiar; 3. Envolver a comunidade no processo de interveno de forma contnua e articulada optimizando os recursos existentes e as redes formais e informais de interajuda" O envolvimento da famlia, o trabalho de equipa e a elaborao do Plano Individual de Interveno so considerados os trs eixos da Interveno Precoce. O Despacho define que a Interveno Precoce se organiza numa base comunitria e implementada por equipas de interveno directa, constitudas por profissionais de formao diversificada que so responsveis pela programao da interveno e pela elaborao do Plano Individualizado de Interveno, em conjunto com a famlia das 224

crianas. Os encargos financeiros com a interveno precoce devero, de acordo com este diploma, ser suportados pelas entidades interventoras - servios de educao, de sade, de aco social, instituies e cooperativas de solidariedade social ou outras instituies no governamentais - que celebraro entre si acordos de cooperao. O Despacho prev ainda a existncia de equipas de coordenao e de equipas de acompanhamento e avaliao. Por nos identificarmos inteiramente com a posio de Bairro e Almeida (2002), transcrevemos a principal crtica feita por estes autores a este diploma: "Se positivo o facto de tomarmos como modelo uma prtica com resultados comprovados, no deixa de ser arriscada a sua transposio pura e simples para Portugal, sem tradio de trabalho neste domnio, com uma prtica ainda incipiente e com notvel atraso cientfico, no s em relao a alguns pases europeus como, sobretudo, quando comparado com os EUA. Isto, com a agravante de no ter havido um trabalho prvio no sentido de se perceber qual o estado da arte no nosso pas e qual a melhor forma de operacionalizar este modelo, se que de facto este, o modelo mais adequado nossa realidade. Na verdade, o projecto de legislao referido, embora aceitvel nas suas linhas gerais, omisso acerca de tal viabilidade e contm ainda aspectos de contedo (no que diz respeito s formas de organizao, tutela, monitorizao e aos encargos financeiros) que nos parecem merecer uma reflexo aprofundada" (Bairro & Almeida, 2002, p.11). Tal como acima referimos, o Despacho previa, no seu ponto 11, o acompanhamento e avaliao da interveno precoce, a nvel regional e a nvel nacional. A nvel regional o acompanhamento seria assegurado por representantes das Direces Regionais de Educao, Administraes Regionais de Sade e Centros Regionais de Segurana Social; a nvel nacional o acompanhamento seria assegurado por um grupo interdepartamental a constituir por despacho conjunto dos Ministrios intervenientes e com a participao do Secretariado Nacional para a Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia. Tambm no ponto 15.1 estava estabelecido que este despacho teria um perodo experimental de trs anos, findo o qual se deveria proceder a uma avaliao global. Do que temos conhecimento, neste momento em que foram j ultrapassados os trs anos de perodo experimental, foram poucos os grupos que, a nvel regional funcionaram em termos de avaliao e o grupo interdepartamental, embora tenha sido nomeado, no concretizou 225

qualquer aco de avaliao do projecto, pelo que as questes de operacionalizao e da aplicabilidade deste diploma, tal como foram equacionadas por Bairro e Almeida (2002), mantm-se actuais. Ainda de acordo com estes autores, as consequncias da entrada em vigor deste diploma criou alguma confuso e semi-paralisao em muitos projectos que dependiam de anteriores acordos, nomeadamente no mbito do Projecto "Ser Criana". Nada estando previsto quanto a mecanismos de rastreio e sinalizao, deixando-se ao critrio de cada equipa a definio de critrios de eligibilidade, no estando tambm previstas medidas relacionadas com a formao em servio e superviso das equipas de interveno, a eficcia deste despacho , para os autores que temos vindo a citar, muito questionvel. assim de salientar a iniciativa tomada pelo Ncleo de Orientao Educativa e Educao Especial do Departamento de Educao Bsica do Ministrio da Educao que, em colaborao com a Faculdade de Psicologia e Cincias da Educao da Universidade do Porto e com o Centro de Estudo e Apoio Criana e Famlia, realizou um exaustivo levantamento sobre as prticas de Interveno Precoce em Portugal. Os resultados desse estudo divulgados no Encontro Nacional "Pensar a Interveno Precoce" sero detalhadamente analisados no prximo ponto.

Investigao em Interveno Precoce em Portugal Num trabalho de 1999 (Pimentel, 1999) referamos que, no que respeita investigao em interveno precoce, nomeadamente avaliao de programas, o panorama portugus era pouco animador. Salientmos nesse artigo dois trabalhos de carcter experimental publicados: o Estudo Avaliativo da Implementao do Programa Portage em Portugal (Almeida, Felgueiras & Pimentel, 1996/97) e a Dissertao de Mestrado de Elisa Veiga (1995) intitulada Interveno Precoce e Avaliao estudo introdutrio. No primeiro desses trabalhos os autores fazem uma avaliao do projecto de investigao/aco para estudo e implementeo do Modelo Portage em Portugal feita no mbito da Direco de Servios de Orientao e Interveno Psicolgica. Embora na fase de implementao do projecto no tenha sido definido um plano de avaliao, foi possvel, a posteriori, seleccionar instrumentos de avaliao que permitiram tirar concluses sobre: o impacto do programa nas crianas (avaliando os seus progressos); o impacto do programa nos pais (avaliando o grau de satis226

fao e o envolvimento da famlia); o impacto nos tcnicos (avaliando o grau de adeso e motivao dos tcnicos envolvidos no projecto experimental) e o impacto do programa na organizao e gesto de recursos (avaliando o grau de eficcia e de colaborao inter-servios). As concluses deste estudo mostram que, nos casos analisados, a implementao do programa Portage teve um impacto muito positivo nas crianas, famlias e tcnicos. No seu trabalho, Veiga traduziu e adaptou a Escala de Avaliao de Programas de Interveno Precoce (Mitchell, 1991) que utilizou para avaliar treze Projectos de Interveno Precoce da zona norte, nomeadamente no que respeita aos objectivos e caractersticas dos programas. O mtodo utilizado foi uma entrevista realizada no local de programa, com um tcnico designado pelo prprio programa, no tendo sido auscultada a opinio dos pais nem feita consulta e anlise dos processos das crianas/famlias. As suas concluses (Veiga,1995, pp.83-84) parecem-nos suficientemente importantes, para as voltarmos referir com algum detalhe: Avaliao/interveno centrada primordialmente na criana, no existindo preocupaes ecolgicas; Dvidas na definio de risco ambiental e biolgico; Utilizao de currculos fundamentalmente na fase de avaliao da criana, no sendo estes utilizados continuadamente na planificao dos objectivos e sua avaliao regular; Dificuldades no envolvimento de todos os profissionais necessrios, no havendo pluridisciplinaridade em muitas equipas; Articulao e coordenao de recursos no asseguradas; Participao dos pais limitada fase da avaliao, quando fornecem aos tcnicos algumas informaes relativas aos seus filhos; Avaliao das necessidades e recursos da famlia confundida com impresses gerais e subjectivas, muitas vezes assumindo o carcter de juzos de valor, dos quais depende o maior ou menor envolvimento da famlia proposto pelos tcnicos; Estratgias de aconselhamento e suporte famlia pouco reflectidas, revelando um protagonismo dos tcnicos e estimulando uma relao de dependncia; Ausncia de formao especfica na rea da interveno precoce dos tcnicos envolvidos; Inexistncia de estudos de avaliao do impacto do programa de interveno precoce. 227

Para alm destes dois trabalhos, parece-nos importante analisar alguns estudos de investigao em interveno precoce que tm vindo a ser realizados em Portugal. Em 1996, Coutinho publica um estudo sobre as dificuldades, necessidades e expectativas das famlias em interveno precoce, baseado nas respostas a questionrios respondidos por pais e tcnicos. A autora conclui que para os pais que participaram no estudo a grande dificuldade relaciona-se com o acesso a servios de interveno precoce de qualidade, sendo essa dificuldade realada quando salientam as suas principais necessidades de mais servios centrados na criana. Ao contrrio, os tcnicos valorizam, como principal necessidade dos pais, o apoio psicolgico, considerando os pais demasiado ansiosos e dando-nos assim uma perspectiva muito diferente da dos pais. A viso de pais e tcnicos quanto s expectativas tambm diferente: os primeiros esperam sobretudo profissionalismo e competncia dos profissionais e estes atribuem aos pais expectativas relacionadas com aspectos de ordem humana (afecto, compreenso, dilogo, empatia) e expectativas idealizadas (milagres, curas e resoluo imediata dos problemas). Em Junho de 1998, no mbito do Encontro Caminhos para a Interveno PrecoceReflectindo realizado em Sezimbra, fomos convidados a comentar os painis que 12 Projectos de Interveno Precoce tinham exposto sobre os objectivos e metodologias dos seus programas. Almeida (2000 b) faz uma anlise qualitativa do contedo desses painis, a partir de algumas categorias da Escala de Mitchell (1991), encontrando em quase todos referncias "Coordenao interservios" (12 referncias) ao "Envolvimento da famlia" (10 referncias), e "Abordagem multidisciplinar" (8 referncias). Pelo contrrio, aspectos como a "Poltica de Transio" (0 referncias), o "Currculo" (1 referncia), "Parceria e Tomada de deciso assumida pelos pais" (2 referncias), "Gestor de Caso" (2 referncias) "Metodologias de aconselhamento e apoio" (3 referncias) e "Aspectos relacionados com a auto-avaliao dos Programas" (3 referncias) parecem no ser valorizados por estes Programas. Bairro (1999) faz uma comparao entre este trabalho e o trabalho de Veiga (1995), concluindo que os doze projectos analisados por Almeida revelam progressos significativos relativamente a aspectos como o papel dos pais, o trabalho de equipa e a coordenao de servios, mantendo-se no entanto deficitrios no que respeita abordagem curricular, formao do pessoal e avaliao de programas. 228

Desde 1999 que, no mbito da validao dos instrumentos que nos propnhamos utilizar neste trabalho, demos incio a uma linha de investigao relacionada com a avaliao das percepes de pais e tcnicos relativamente s prticas de apoio educativo precoce. No mbito deste projecto, foram concludas sete monografias no mbito da licenciatura em Psicologia - rea de Psicologia Educacional: Almeida (1999), Carvoeiro (2000), Flor (2001) Mendes (2001), Raposo (2002), Silva (1999), Vieira (1999). Os instrumentos utilizados foram a "Escala de Interveno Focada na Famlia" (EIFF) de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a), assim como questionrios/entrevistas para pais, tcnicos e coordenadores de programas de interveno precoce. Estas monografias abrangeram amostras de vrios servios - do Ministrio da Educao, Cooperativas e Instituies Privadas de Solidariedade Social - com programas de interveno precoce em vrios distritos: Lisboa, Setbal, vora, Beja, Faro, e Santarm. Os resultados de todos estes trabalhos vo sistematicamente no mesmo sentido: os pais percepcionam receber menos servios do que os tcnicos referem prestar, havendo uma diferena significativa entre os servios que percepcionam receber e o grau de importncia que atribuem a esses mesmos servios. As percepes de pais e profissionais relativamente importncia atribuda aos diferentes servios tambm significativamente diferente. Da anlise da pontuao mdia da EIFF, nomeadamente quando preenchida pelos pais, pode concluirse que no h uma interveno focada na famlia, concluso essa que comprovada pela anlise dos questionrios/entrevistas em que so patentes falhas importantes na comunicao entre os profissionais e os pais desde o momento da avaliao e durante todo o processo de interveno. Os pais ignoram frequentemente os objectivos da interveno, referem que pouca ou nenhuma interveno est a ser feita com eles e no tm um papel activo nas tomadas de deciso relativamente ao planeamento do programa de interveno. Tambm em 1999, Martins concluiu a sua Tese de Mestrado em Psicologia Educacional com um trabalho de investigao em que pretendeu avaliar a percepo de pais e profissionais (exclusivamente educadores de infncia das Equipas de Apoios Educativos) relativamente ao envolvimento parental em interveno precoce. A amostra foi constituda por 91 pais e 125 profissionais que responderam a um questionrio elaborado pela autora. De salientar que o primeiro estudo que, entre ns, analisa as percepes de um grupo significativo de pais. Parece-nos 229

importante referir as principais concluses do trabalho: Os pais e os profissionais, embora desejem um maior envolvimento da famlia nos processos de avaliao e interveno, percepcionam discrepncias importantes entre as prticas reais e as prticas ideais; As prticas reais destes profissionais apontam para o modelo "aliado famlia" em que estas implementam as mudanas definidas pelos profissionais; As prticas ideais dos profissionais apontam para um modelo de interveno centrado na famlia, em que os pais so considerados parceiros nos processos de avaliao e interveno; Pais e profissionais esto em sintonia relativamente s prticas ideais nas trs dimenses do questionrio - envolvimento familiar no processo de avaliao, envolvimento familiar no processo de interveno e envolvimento familiar no processo de escolha e prestao de servios de apoio a pais/famlia; Relativamente s prticas reais, pais e profissionais percepcionam da mesma forma as prticas nas duas primeiras dimenses, sendo as percepes dos pais significativamente mais baixas relativamente ao envolvimento da famlia no processo de escolha e prestao dos servios; Algumas variveis dos profissionais como a idade, formao especializada em educao especial e experincia em educao especial no tm influncia significativa nas percepes reais e ideais relativamente ao envolvimento familiar; Relativamente s prticas reais, os educadores de infncia envolvidos em projectos de interveno precoce diferem significativamente dos outros na sua percepo relativamente s trs dimenses do questionrio, em que obtm pontuaes mais elevadas; Os obstculos apontados por pais e profissionais relativamente ao envolvimento familiar so, em primeiro lugar, obstculos relacionados com o prprio sistema de prestao de servios, seguindo-se obstculos relacionados com a famlia e com os profissionais, nomeadamente relativos aos seus conhecimentos/ competncias e atitudes. A autora relaciona a discrepncia existente entre as prticas reais e ideais com a falta de preparao dos profissionais de interveno precoce para intervir em consonncia com um modelo centrado na famlia, que, alm de no dominarem, os obriga a uma mudana de atitudes no sentido de abandonarem a sua posio de peritos e 230

passarem a considerar-se parceiros da famlia. O trabalho de Pereiro (2000) tem com este algumas semelhanas. A autora coloca a seguinte questo de investigao: "Como percepcionam e qual a relevncia que os profissionais de interveno precoce atribuem ao envolvimento familiar nas suas prticas educativas? E sendo relevante, ser que se sentem competentes para esta mudana de enfoque?" (Pereiro, op. cit., p.183). A amostra deste trabalho foi constituda por 220 profissionais divididos em dois grupos: o grupo dos educadores e o grupo dos outros profissionais (psiclogos, mdicos e/ou paramdicos, terapeutas e tcnicos de servio social) que trabalhavam quer nas Equipas de Apoio Educativo do Ministrio da Educao quer em Projectos de Interveno Precoce, abrangendo equipas e projectos de todo o pas. A recolha de dados foi feita atravs de um questionrio construdo pela autora, envolvendo vrias dimenses. Os resultados que obteve, foram, para cada uma das dimenses os seguintes: Relativamente importncia da participao e envolvimento familiar, ambos os grupos mostrem prticas centradas na criana, e ambos valorizam o envolvimento familiar porque este traz benefcios para a criana; Relativamente aos obstculos para a participao e envolvimento familiar, o grupo dos educadores valoriza mais os obstculos institucionais e os outros profissionais valorizam mais os obstculos familiares, prioritariamente as dificuldades scioeconmicas da famlia. Nenhum dos grupos refere falta de conhecimento ou de competncia dos prprios profissionais; Relativamente Interveno pensada/idealizada, ambos os grupos atribuem importncia prioritria ao apoio famlia na promoo de capacidades instrucionais que possibilite o favorecimento do desenvolvimento da criana. Em ambos os grupos evidente uma discrepncia entre a forma como efectivamente envolvem as famlias e a forma como estas, idealmente, deveriam ser envolvidas; Relativamente interveno agida/actuada, em ambos os grupos h preferncia por curriculos pouco estruturados. A interveno em equipa prtica dos dois grupos. A presena e participao dos pais mais frequente no grupo dos profissionais no docentes, so tambm estes que mais aceitam as ideias dos pais, mas nenhum dos grupos refere que os pais podem planear a avaliao. Quanto 231

 definio do interveno, so os educadores que revelam atitudes mais favorveis ao envolvimento dos pais; Relativamente s medidas pertinentes a serem tomadas face interveno precoce, as necessidades de formao inicial e contnua nas novas abordagens, bem como uma restruturao dos servios so os aspectos mais valorizados pelos educadores, enquanto que os outros profissionais, para alm da restruturao dos servios, valorizam sobretudo a criao de subsdios para que as famlias possam estar envolvidas na interveno precoce. A necessidade de apoio e de coordenao de servios tambm manifestada pelos dois grupos. No mbito do Mestrado em Interveno Precoce na Faculdade de Psicologia e Cincias da Educao da Universidade do Porto, Mota (2000) props-se caracterizar os Programas de Interveno Precoce para crianas entre os 0 e os 3 anos desenvolvidos pelas Equipas de Apoios Educativos na rea do grande Porto e caracterizar as prticas de interveno precoce com um enfoque na perspectiva dos profissionais sobre o modo como as famlias so implicadas nestes programas. A amostra foi constituda por 13 Equipas de Apoios Educativos e 38 educadoras de infncia dessas mesmas equipas. Para a avaliao dos programas foi utilizado, semelhana do estudo de Veiga (1995), a "Escala de Avaliao de Programas de Interveno Precoce" de Mitchell (1991). Para o segundo objectivo foi utilizado a escala "Family Orientation of Community and Agency Services - FOCAS" (Bailey, 1991) e ainda o "Program Quality Evaluation" (McWilliam, 1998). As concluses da autora so, de certa forma semelhantes s de Veiga (1995), o que no deixa de ser preocupante dado o tempo que decorreu entre a recolha de dados de um e de outro estudo: Ausncia de articulao e coordenao formalizada entre os servios; Avaliao exclusivamente informal dos recursos e necessidades das famlias; Ausncia de objectivos definidos para as famlias nos planos de interveno; Planos de interveno organizados sob o formato de Planos Educativos Individuais e no sob a forma de Planos Individualizados de Apoio Famlia, como seria desejvel para a faixa etria abrangida; Ausncia de trabalho com caractersticas interdisciplinares; 232

 Enfoque da interveno centrado na criana; Profissionais assumindo-se como peritos, reclamando protagonismo em todo o processo de avaliao/interveno; Baixa assertividade dos pais relativamente aos seus direitos, relegando para segundo plano questes com grande impacto na sua vida familiar. Relativamente aos instrumentos que utilizou, Mota (2000) refere que a Escala de Avaliao de Mitchell parece sobrestimar alguns aspectos relacionados com o trabalho das equipas, nomeadamente a avaliao e o suporte curricular e que a escala FOCAS parece tambm no discriminar correctamente as prticas reais dos educadores, que, segundo a autora, aparecem altamente correlacionadas e confundidas com as prticas ideais. Num estudo de natureza diferente dos que temos vindo a citar, Coutinho (1999) props-se fazer a anlise dos efeitos de um programa de formao de pais para crianas com Sndroma de Down. O programa, desenvolvido em 12 sesses, com distribuio de material de apoio, foi realizado com um grupo de 22 pais. Os resultados do programa avaliados atravs de diversas medidas relativamente a pais e crianas, foram comparados com os resultados de um grupo de 17 pais que, no tendo assistido s sesses, apenas receberam, no final do estudo, a mesma documentao que, durante o programa de formao, fora distribudo aos pais do grupo experimental. Nas dimenses da famlia, os efeitos positivos do programa foram sentidos a nvel das percepes maternas de competncia, do funcionamento familiar, e da capacidade de mobilizao de grupos de apoio. Nas dimenses da criana, embora se manifestasse, como habitual nestas crianas, um declnio do quociente de desenvolvimento global, esse declnio foi menor no grupo experimental (com uma diferena estatisticamente significativa em relao ao grupo convencional), sendo as reas motoras, de coordenao olho-mo e a de audio e linguagem aquelas em que o programa de formao de pais ter tido maior impacto. Embora se tenha verificado uma tendncia evolutiva do pr-teste para o ps-teste no jogo espontneo da criana e na interaco me-criana, estas diferenas no foram estatisticamente significativas nem no grupo experimental nem no grupo convencional. Tambm Flores (1999) realizou um trabalho que pretendia avaliar 233

os nveis de stresse sentidos por mes de crianas com Sndroma de Down, relacionando esses nveis de stresse com a quantidade e qualidade de redes de suporte social e as percepes das mes quanto utilidade dessas mesmas redes. No seu estudo analisa ainda a relao entre nveis de stresse e algumas variveis relacionadas com a criana (idade, ordem de nascimento, problemas associados Trissomia 21, caractersticas comportamentais e hbitos de alimentao e sono, regime de frequncia de creche ou jardim de infncia, existncia de apoios educativos/teraputicos e satisfao com os servios) e com a famlia (idade, estatuto scio econmico e problemas de sade, conjugais ou financeiros). Conclui que o grupo de mes estudadas apresenta nveis distintos de stresse mas que os nveis de stresse da amostra, avaliados pela pontuao total do "ndice de Stresse Parental" (verso reduzida) de Abidin (1983, referido por Flores, 1999) no so muito elevados, sendo a sub-escala "Interaco me-criana disfuncional" aquela onde os nveis so mais elevados e a sub-escala "Criana difcil" aquela em que os nveis de stresse so mais baixos. Concluiu tambm que na amostra havia uma grande variedade no nmero de fontes de suporte (avaliados atravs da "Escala de Redes de Suporte da Famlia" de Dunst, Jenkins e Trivette, 1984, referida por Flores, 1996), sendo superiores as redes de suporte familiar, no tendo encontrado correlao significativa entre o nmero de fontes de suporte disponveis e a percepo das mes sobre a sua utilidade. Os problemas associados Trissomia 21 bem como a existncia de problemas relativamente aos hbitos de sono estavam positivamente correlacionados com os ndices de stresse, sendo tambm comprovada a hiptese da autora relativamente a uma correlao negativa entre a satisfao com os servios e os ndices de stresse materno. Relativamente s variveis das mes no foram encontradas correlaes significativas entre os nveis de stresse e a idade e estatuto scio-econmico nem entre os nveis de stresse e os problemas conjugais. Num relatrio ainda no publicado, a Associao Nacional de Interveno Precoce/Projecto Integrado de Interveno Precoce (PIIP) de Coimbra apresenta os resultados da aplicao da "Escala de Satisfao das Famlias em Interveno Precoce" (ESFIP) construda no mbito da Eurlyaid (Lanners & Mombaerts, 2000), a que j anteriormente nos referimos. Este trabalho realizou-se na sequncia da traduo e adaptao da verso original da escala e de um estudo piloto.

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A verso portuguesa da ESFIP abrange oito dimenses: "Apoio aos pais" (15 itens), "Apoio criana" (12 itens), "Ateno ao meio social envolvente" (3 itens), "Relao pais-profissionais" (6 itens), "Modelos de apoio" (15 itens), "Direitos da famlia" (3 itens), "Acessibilidade do servio" (3 itens), "Estrutura e administrao do servio" (9 itens). Esta ltima dimenso tem caractersticas diferentes das anteriores j que est previsto que cada servio possa colocar as questes que considere mais importantes para avaliar os servios que disponibiliza aos utentes, no fazendo sentido o clculo de um ndice de satisfao para esta dimenso. A aplicao da ESFIP foi feita a todas as famlias que se encontravam em apoio entre Junho e Setembro de 2001, desde que tivessem iniciado o apoio antes de Dezembro de 2000, tendo-se obtido um total de 158 escalas completas. Apesar de estar previsto o preenchimento directo da Escala pela famlia, dadas as caractersticas da populao atendida pelo PIIP, nomeadamente os baixos nveis de literacia e elevado analfabetismo funcional, os coordenadores do PIIP optaram por utilizar entrevistadores devidamente treinados para a recolha da informao, assegurando o anonimato e confidencialidade dos dados recolhidos. O ndice global de satisfao das famlias apoiadas foi de .93, o que, numa escala que cotada entre -2 (muito satisfeito) e +2 (nada satisfeito) se aproxima do nvel de satisfao "Bom". No entanto, dada a variabilidade dos ndices de satisfao nas vrias dimenses, os autores deste estudo procederam tambm a uma anlise detalhada de cada uma delas e ainda anlise das pontuaes de cada item que compe cada dimenso. Estes resultados so ainda analisados em funo das caractersticas dos respondentes - nvel de instruo - das caractersticas das crianas apoiadas e do contexto do apoio. As dimenses que obtiveram ndices mais elevados de satisfao foram, por ordem decrescente: "Relao pais-profissionais" (1.66), "Modelo de apoio utilizado" (1.15), "Apoio criana" (1.09), "Direitos da famlia" (1.05) e "Ateno ao meio social envolvente" (1). As reas de menor satisfao so "Acessibilidade do servio" (.27) e "Apoio aos pais" (.70), sendo este ltimo resultado devido insatisfao dos pais relativamente inexistncia de contactos entre pais e pouca informao relativamente a apoios financeiros e questes administrativas. Comparando o ndice global de satisfao das famlias apoiadas pelo PIIP com o mesmo ndice obtido em 32 servios de sete pases euro235

peus (Alemanha, Blgica, Holanda, Luxemburgo, Inglaterra, Sua e Portugal) e do Canad, verifica-se que o ndice portugus se encontra abaixo da mdia que de 1.09. No entanto, se considerarmos as mdias de cada pas (apenas Portugal est representado exclusivamente por um servio), Portugal o quarto dos os Pases com Indces globais de satisfao mais elevados, seguindo-se imediatamente Sua, Canad e Blgica. A anlise comparativa das vrias dimenses mostra que o PIIP o servio com mais elevado ndice de satisfao na dimenso "Relaes pais-profissionais" e com os mais baixos ndices a nvel do "Apoio aos pais" e "Acessibilidade dos servios". Este trabalho, pelo nmero considervel de famlias abrangidas no mbito de um mesmo Projecto de Interveno Precoce, pode considerar-se, entre ns, pioneiro. Consideramos que a divulgao dos seus resultados e da prpria Escala de Satisfao das Famlias em Interveno Precoce poder constituir um incentivo importante para que outros servios realizem estudos de avaliao da satisfao da populao que atendem com um instrumento j validado para Portugal. O ltimo trabalho publicado de que temos conhecimento o estudo a que j nos temos vindo a referir de Bairro e Almeida (2002), que, pela sua importncia, dimenso e caractersticas nacionais da amostra, merece anlise detalhada. O estudo, cujos dados foram recolhidos entre Maro e Junho de 2000, envolveu 1048 educadoras das equipas de apoios educativos das cinco Direces Regionais de Educao que tinham, em mdia cerca de 14 anos de servio e cerca de 5 anos de trabalho em apoio educativo. 50% dessas educadoras tinham especializao mas, ao nvel da formao inicial, apenas 12 % responderam terem tido algum mdulo relacionado com Interveno Precoce. Em termos de formao em servio, cerca de 50% tinham tido, no ano anterior ao da recolha de dados, acesso a diferentes tipos de aces de formao, mas, quando questionadas acerca das suas necessidades de formao, 26% e 24% referem, respectivamente, necessidades de formao na rea do trabalho com famlias e na rea da problemtica especfica da criana. A maioria das educadoras (70%) no est envolvida em qualquer projecto de interveno precoce, mas nas que esto envolvidas h uma percentagem significativamente maior que tem formao complementar e acesso a formao em servio em interveno precoce.

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Relativamente s crianas atendidas, maioritariamente com mais de trs anos, constatou-se que so sinalizadas tardiamente (apenas 19% iniciam a interveno antes dos trs anos), por diversas entidades: antes dos trs anos so, na maioria das situaes, sinalizadas pelas estruturas de sade e depois dos trs anos pelas estruturas educativas formais. Quanto s prticas de avaliao/interveno, a maior parte dos educadores refere, para ambas as faixas etrias, fazer avaliao informal, havendo no entanto uma percentagem considervel que utiliza tambm Listas de Registo de Comportamentos. Os pais esto frequentemente presentes nas avaliaes e, no caso das crianas com mais de trs anos, os educadores da sala esto tambm presentes. O papel dos pais, no entanto, parece ser principalmente o de dar informaes ao tcnico e apenas em 40% das situaes assumem um papel mais activo no processo de avaliao. A avaliao das preocupaes e necessidades da famlia feita por mais de 85% das educadoras, em ambas as faixas etrias, mas essa avaliao feita, maioritariamente, por entrevista. Entre os tcnicos que avaliam a situao sem a presena das educadoras, o mdico, a terapeuta da fala e o psiclogo so os referidos com mais frequncia, mas os dois ltimos so sobretudo mencionados pelas educadoras das crianas com mais de trs anos. As educadoras do grupo dos 0 aos 2 anos referem os pais como os parceiros mais frequentes na discusso dos casos aps a avaliao, parecendo no existir trabalho em equipa. Os resultados da avaliao so maioritariamente registados em Planos Educativos Individuais, embora no grupo dos 0 aos 2 anos, haja 30% de educadores que referem utilizar o Plano Individualizado de Apoio Famlia. O contacto individual com os pais parece ser a forma privilegiada de lhes transmitir informao dos resultados da avaliao, sendo de cerca de 20% as respostas em que se afirma ser dada informao escrita. O local de interveno varia em funo do grupo etrio: casa ou creche para o grupo dos 0 aos 2 anos e Jardim de Infncia para os maiores de trs anos. O apoio, realizado com periodicidade bissemanal 237

ou semanal na grande maioria das situaes, centrado na criana ou na criana e no educador, sendo os pais referidos como foco de interveno numa minoria de situaes, nomeadamente nos casos com mais de trs anos. Os objectivos da interveno so maioritariamente focados na criana ou na criana e na famlia e so definidos, quase sempre trimestralmente, em funo da opinio do prprio educador, sendo minoritrios os casos em que essa definio feita em funo das prioridades da famlia. Quando h interveno com a famlia, os educadores referem ter como objectivo trabalhar em parceria com a famlia. A anlise das respostas revela, no entanto, que a interveno se destina a encaminhar a situao para outros profissionais e em dar informaes relevantes, sendo praticamente inexistentes objectivos relacionados com o apoio aos pais, formao de pais ou organizao de grupos de pais. A maioria dos educadores refere que as crianas e famlias no tm acesso a todo o tipo de recursos de que necessitam, sendo o tipo de tcnicos mencionados como mais necessrios diferente consoante a faixa etria. Os programas de interveno duram, na maioria dos casos, de 6 meses a 1 ano e o fim da interveno parece ser decidido pelo educador, pais e coordenador da Equipa de coordenao dos apoios educativos, sendo a transio para outros programas assegurada pelo educador de apoio atravs do envio de relatrio e escolha conjunta com os pais da estrutura em que a criana ser integrada. As concluses gerais tiradas pelos autores deste estudo so bastante pessimistas e remetem para trs reas: A nvel da formao consideram haver lacunas importantes quer na formao inicial quer no apoio e superviso dos tcnicos de Interveno precoce; A nvel da investigao referem haver lacunas importantes, nomeadamente na avaliao dos programas; A nvel das prticas, predominantemente centradas na criana, para alm das lacunas importantes a nvel da deteco e sinalizao precoce das situaes, referido insuficiente trabalho de equipa e uma organizao e coordenao de recursos ainda incipiente.

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Como aspectos positivos, os autores salientam a existncia de projectos com prticas de qualidade e o incio de outros tantos projectos com preocupaes de organizao de recursos para dar uma resposta eficaz a populaes e reas especficas. Conclumos a anlise da situao portuguesa relativamente Interveno Precoce referindo algumas questes apontadas por Bairro (1999) e as concluses do Encontro "Pensar a Interveno Precoce em Portugal" de Maio de 2002. Com efeito, embora o trabalho de Bairro (1999) seja muito anterior realizao deste Encontro e tambm anterior publicao da legislao actualmente em vigor, muitas das suas reflexes mantm grande actualidade, tendo sido tambm equacionadas ao longo dos trabalhos que se desenvolveram no Encontro: Dadas as condies poltico-sociais do Pas e a percentagem significativa de famlias que vivem em condies de pobreza, os programas de interveno precoce para crianas em risco social e suas famlias deveriam ser implementados em estreita ligao com programas de desenvolvimento social e comunitrio; Parece ser importante fazer uma distino clara entre o atendimento s crianas dos 0 aos 3 anos, em que a famlia o principal contexto educativo e as crianas dos 3 aos 6 anos, maioritariamente integradas em contextos educativos formais, devendo porm manter-se a mesma qualidade na prestao de servios para ambas as faixas etrias; Para colmatar as falhas a nvel da deteco e encaminhamento das situaes, devero definir-se critrios de elegibilidade, adequar-se os programas s diferentes regies, populaes e recursos, promovendo-se a coordenao entre servios locais e a participao efectiva das famlias e das comunidades; Para colmatar as falhas ao nvel das prticas, nomeadamente na dificuldade de implementar um modelo de interveno que garanta um maior envolvimento das famlias como parceiras, dever ser feita uma aposta sria na formao a nvel pr-graduado - com incluso de temas relativos Interveno Precoce - e ps-graduado, assim como a formao em servio s equipas e o acompanhamento e superviso dos tcnicos no terreno; Dever promover-se uma maior articulao entre Universidades e Escolas Superiores de Educao e as equipas de interveno directa, com o desenvolvimento de "polos de excelncia" que possam dinamizar a formao e a investigao. Como questes a merecer particular ateno, salientam-se: as dificuldades que os profis239

sionais tm de trabalhar cooperativamente entre si e com as famlias; as prticas centradas na criana que caracterizam a maioria dos programas; a manuteno do papel dos tcnicos como peritos que deve dar lugar a um papel de parceiro; a atitude de dependncia das famlias relativamente aos profissionais; A nvel da investigao, para alm da urgente necessidade de adequao dos modelos, instrumentos e prticas que tm sido importados realidade e cultura do nosso pas, devero ser implementados estudos de avaliao da qualidade do atendimento prestado, do grau de satisfao das famlias, das percepes dos profissionais relativamente s suas prticas e necessidades de formao. As dificuldades que os servios enfrentaram em pr em prtica a legislao existente aponta para a necessidade de a compatibilizar com a realidade portuguesa e com a restante legislao j existente nas reas de Educao, Segurana Social e Sade, definindo-se claramente as responsabilidades dos trs Ministrios envolvidos, quer a nvel das estruturas nacionais quer a nvel das estruturas intermdias e locais, nomeadamente em termos de organizao, do financiamento e da operacionalizao da Interveno precoce. A descentralizao, a colaborao/coordenao, a implementao e difuso de modelos adequados, a inovao a nvel da formao e a investigao eram, para Bairro (1999), as palavras-chave para um aumento da qualidade da interveno precoce em Portugal. De acordo com os dados do estudo de Bairro e Almeida (2002) e com as concluses do Encontro "Pensar a Interveno Precoce (Maio 2002), estas palavras-chave mantm toda a sua actualidade.

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CAPTULO V

OBJECTO DO ESTUDO E QUESTES DE INVESTIGAO

Tal como pudemos ver na reviso de literatura feita no mbito do captulo quatro, a investigao no domnio da interveno precoce , entre ns, muito escassa, sendo considerada uma rea prioritria para uma melhoria efectiva das prticas (Bairro, 1999, Bairro & Almeida, 2002). O nosso trabalho, iniciado no ano em que foi publicada em Portugal legislao especfica sobre Interveno Precoce - Despacho Conjunto 891/99 - tem como principal objectivo obter uma viso global dos modelos tericos que orientam os servios que prestam apoio precoce no Distrito de Lisboa, atravs da anlise das prticas efectivas junto das crianas e famlias e das percepes que pais e profissionais tm dessas mesmas prticas. Como pudemos constatar com base na reviso da literatura apresentada, nomeadamente no terceiro captulo, vrias so as perspectivas em que pode ser feito um estudo de avaliao de programas de interveno precoce, decorrendo da perspectiva escolhida a utilizao de instrumentos e mtodos bastante diferentes. Interessava-nos que o estudo completasse, de alguma forma, o trabalho de Veiga (1995), parecendo-nos indispensvel que as opinies dos pais, para alm das dos tcnicos, fossem tomadas em considerao. De facto, numa poca em que, no nosso pas, tanto se tem falado de interveno precoce e em que se realizam periodicamente Encontros sobre esta temtica, a viso dos tcnicos poder dar mais peso ao que teoricamente desejvel, desviando-se da realidade da prestao de servios neste campo, tal como ela percepcionada pelas famlias. Interessava-nos ainda que o nosso trabalho trouxesse alguma mais valia no campo da investigao nesta matria, nomeadamente com a adaptao de um instrumento que pudesse ser usado posteriormente em estudos desta natureza e que pudesse ser utilizado quer com pais quer com tcnicos.

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A reviso de literatura que realizmos, quer relativamente s diversas linhas de investigao em interveno precoce, quer relativamente aos instrumentos utilizados nessas investigaes, foi-nos orientando e guiando nas nossas opes. Os trabalhos de Filler e Mahoney (1996), Mahoney e Filler (1996) e de Mahoney, O Sullivan e Dennenbaum (1990 a) e b) foram aqueles que, num primeiro momento inspiraram o nosso prprio trabalho, sendo ainda de salientar os trabalhos de McWilliam, Lang, Vandiviere et al (1995), de McWilliam Tocci e Harbin (1998) e de McWilliam, Snyder, Harbin, Porter e Munn (2000), tambm com objectivos prximos dos que nos propnhamos realizar. Assim, definimos como objecto de investigao o estudo das percepes de pais e profissionais sobre as prticas de apoio precoce e o grau em que este era focado na famlia. Deste objectivo decorrem as nossas primeiras questes de investigao: 1. Ser que o apoio prestado s crianas em idade pr-escolar no Distrito de Lisboa focado na famlia? As investigaes de Mahoney e colaboradores, nomeadamente de Mahoney, O Sullivan e Dennenbaum (1990 b), detalhadamente analisadas no terceiro captulo mostraram que, mesmo nos EUA os servios continuavam predominantemente focados nas crianas, havendo diferenas em funo da idade e do grau de deficincia da criana e do tipo de programa. Embora os dados destas investigaes tivessem sido recolhidos h j alguns anos, pensamos que no nosso estudo iremos tambm encontrar predominantemente servios focados na criana, o que alis pode entender-se se tivermos em conta que, em Portugal, muito recente a legislao que prev um enfoque nas necessidades e prioridades da famlia. 2. Ser que os servios que os pais percepcionam receber correspondem aos servios que os tcnicos dizem prestar? Relativamente a este aspecto, os trabalhos de Filler e Mahoney (1996) e de Mahoney e Filler (1996) permitem concluir que os pais e tcnicos tm percepes diferentes sobre os servios que so recebidos (opinio dos pais) e prestados (opinio dos tcnicos). Tambm no trabalho de McWilliam, Snyder, Harbin, Porter e Munn (2000) os profissionais percepcionavam estar a prestar mais servios centrados na famlia do que esta percepcionava receber. 242

3. Ser que os pais recebem o tipo e intensidade de servios que consideram importantes para satisfazer as suas necessidades? Os mesmos trabalhos acima referidos mostram que quando se comparam os servios que os pais consideram importantes e aqueles que recebem, verifica-se existirem diferenas que levam a pensar que as necessidades dos pais no esto a ser satisfeitas, podendo o valor dessa discrepncia ser considerado um ndice de satisfao parental. No trabalho de McWilliam et al (2000), tambm referido acima, as prticas percepcionadas pelas famlias estavam prximas das que as mesmas famlias consideravam como prticas ideais, embora no necessariamente prximas dos nveis mais elevados das prticas centradas nas famlias. 4. Ser que pais e tcnicos partilham uma viso comum sobre os servios que so mais importantes num programa de interveno eficaz? As percepes de pais e tcnicos sobre a importncia atribuda aos diferentes servios difere tambm significativamente nos trabalhos de Filer e Mahoney (1996) e de McWilliam et al (2000), podendo assim concluir-se que as percepes dos profissionais relativamente a uma prestao ideal de servios no coincidente com a prestao que os pais consideram importante receber. 5. Ser que as percepes de pais e tcnicos quanto quantidade e importncia dos servios recebidos/prestados variam em funo das caractersticas monodisciplinares ou multidisciplinares das equipas em que os tcnicos esto inseridos? Mahoney, OSullivan e Dennenbaum (1990 b) constataram que o tipo e caractersticas do programa de interveno precoce tinha influncia decisiva no tipo de servios prestados. Tambm McWilliam et al (2000) verificaram que as prticas centradas na famlia eram superiores nos servios de interveno precoce, quando comparados com os profissionais integrados em servios de sade ou centros de avaliao. Na medida em que os servios que prestam apoio precoce no Distrito de Lisboa tm tambm caractersticas diversas, sendo alguns constitudos exclusivamente por educadoras de apoio no mbito do Ministrio da Educao e outros por um leque variado de profissionais integrados em equipas multidisciplinares em verdadeiros projectos de interveno precoce, pareceu-nos tambm importante analisar a influncia desta varivel nas percepes de pais e tcnicos relativamente quantidade e importncia atribuda aos servios.

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6. Ser que variveis relativas criana alvo dos servios, nomeadamente a idade, idade de incio do apoio, tempo de apoio e grau de risco ou deficincia vo influenciar as percepes de pais e tcnicos relativamente ao tipo de servios recebidos/prestados? Mahoney, OSullivan e Dennenbaum (1990 b) verificaram que os servios para crianas dos 0 aos 3 anos tinham uma orientao mais focada na famlia do que os servios dos 3 aos 6 anos. McWilliam et al (2000) verificou que o tempo de apoio influenciava tambm as percepes dos pais, referindo os que recebiam apoio h mais tempo, servios mais centrados na famlia. Relativamente influncia do grau de risco/deficincia da criana, os dois estudos chegam a concluses contraditrias. O primeiro refere que os pais percepcionam servios mais focados na famlia quando a situao da criana mais grave, enquanto que McWilliam et al (2000), refere no ter essa varivel influncia significativa nas percepes de pais e profissionais relativamente aos servios. Os servios de apoio do Distrito de Lisboa recebem crianas dos 0 aos 6 anos, em situao de risco ou deficincia podendo o programa de apoio iniciar-se em qualquer idade. Pareceu-nos assim importante verificar em que medida as variveis acima referidas tinham influncia nas percepes de pais e profissionais envolvidos no nosso estudo. 7. Ser que as percepes de pais e tcnicos sobre os servios recebidos/prestados e a importncia atribuda variam em funo do nvel de escolaridade das mes? McWilliam et al (2000) concluiu que o estatuto scio-econmico da famlia no explicava a varincia das percepes dos pais, no tendo esta varivel sido analisda em nenhum dos trabalhos de Mahoney e colaboradores que temos vindo a referir. Dado que as mes participantes no nosso estudo tinham nveis de escolaridade muito diferentes, pareceu-nos de todo o interesse analisar a eventual influncia dessa varivel nas percepes de pais e tcnicos. 8. Ser que as percepes de pais e tcnicos sobre os servios recebidos/prestados e a importncia atribuda variam em funo do local onde prestado o apoio? Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 b) concluram que quando o programa tinha uma componente domiciliria as mes percepcionavam mais servios focados na famlia. No distrito de Lisboa, a maioria das crianas apoiadas pelas equipas do Ministrio da Educao recebem apoio no mbito do Jardim de Infncia. Nos outros projectos, muitas crianas so atendidas tambm no mbito da creche ou Jardim de in244

fncia, havendo tambm apoios prestados na sede dos projectos ou no domiclio, parecendo-nos assim importante analisar a influncia desta varivel nas percepes de pais e profissionais. 9. Ser que as percepes de pais e tcnicos sobre os servios recebidos/prestados e a importncia atribuda variam em funo da profisso do tcnico responsvel de caso e do seu tempo de experincia em apoios educativos ou interveno precoce? Nenhum dos trabalhos recenseados analisa esta questo. Nos servios do Distrito de Lisboa que dependem do Ministrio da Educao o apoio prestado exclusivamente por educadoras, muitas delas sem estudos especializados no mbito da educao especial. Pelo contrrio, nos outros projectos, praticamente no h educadoras e o apoio prestado por terapeutas e psiclogos. Quer nuns quer noutros profissionais, os participantes do nosso estudo tinham tempo de experincia muito diverso. Parecia-nos assim importante analisar se esta varivel relativa aos profissionais tinha alguma influncia nas percepes de pais e tcnicos. Para responder a estas questes de investigao tivemos necessidade de fazer a adaptao para uma amostra da populao portuguesa da "Family Focused Intervention Scale" de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a), que ser detalhadamente descrita no captulo sobre os instrumentos. Em trabalhos exploratrios orientados por ns em que foi utilizada a "Family Focused Intervention Scale" de Mahoney O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a), obtivemos resultados semelhantes aos encontrados por Filer e Mahoney (1996), com amostras de pais e profissionais abrangidos por servios de apoio no distrito de Lisboa, Setbal, vora, Beja e Faro (Almeida, 2000; Carvoeiro, 2000; Mendes, 2001; Raposo, 2002; Silva, 1999; Viera, 1999). Embora com um nmero limitado de participantes, estes trabalhos com metodologia semelhante quela que seguimos, permitiram-nos fazer uma primeira adaptao da "Family Focused Intervention Scale" e confirmar os resultados de Filer e Mahoney (1996). A nossa opo pela "Family Focused Intervention Scale" (FFIS), de Mahoney O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a) foi feita aps uma cuidada anlise desta e de outras escalas semelhantes, nomeadamente o "BrassTacks" (McWilliam & McWilliam, 1993 a) e b), o "FOCAS" (Bailey, 1991 e Bailey & McWilliam, 1993), ou o "Family-Centered Behaviour Scale" (Allen, Petr & Brown, 1995). Estas ltimas escalas reflectem prticas 245

centradas na famlia que, quanto a ns, esto ainda muito longe de ter uma implementao efectiva em Portugal. Pelo contrrio, a FFIS, pareceu-nos poder reflectir as diferenas postuladas entre os diversos servios que pretendamos avaliar. Parecia-nos tambm importante fazer um levantamento dos servios que, no Distrito de Lisboa, tm a seu cargo o apoio a crianas com necessidades especiais em idade pr-escolar. Esse apoio, prestado quer por educadoras dependentes das equipas do Ministrio da Educao, quer por profissionais de diversas categorias dependentes de Instituies Privadas de Solidariedade Social ou de Cooperativas de Ensino Especial, isoladamente ou em projectos articulados, assume nesta zona geogrfica caractersticas muito diferentes e, data em que inicimos a nossa recolha de dados, nenhum estudo sobre as caractersticas do atendimento que era feito tinha sido publicado. O trabalho de Veiga (1995) incidiu sobre treze servios da regio Norte do Pas, as concluses sobre a qualidade do atendimento eram, como j referimos, desanimadoras, tornando-se assim importante analisar se numa outra zona geogrfica e alguns anos depois haveria alteraes na forma como o atendimento precoce era prestado. Esta caracterizao permitir-nos-ia responder a duas questes adicionais de investigao: 10.Quais so os modelos tericos subjacentes aos servios de apoio a crianas com necessidades educativas especiais em idade pr-escolar e, concretamente, aos Programas de Interveno Precoce? 11.Correspondem estes modelos ao que so as prticas recomendadas na literatura mais recente? Para alm do trabalho de Roberts e Wasik (1990), foi o estudo de Veiga (1995) que nos levou a colocar estas questes. Este foi o primeiro estudo feito em Portugal que tentou fazer uma fotografia da realidade dos servios de Interveno Precoce. As suas concluses j foram detalhadamente referidas no captulo quatro. Tornava-se para ns imperativo, utilizando embora um instrumento diferente, analisar eventuais mudanas esperando que os modelos e as prticas estivessem mais prximos dos modelos actuais e das prticas recomendadas na literatura revista e analisada no mbito do segundo captulo do nosso estudo

246

Para realizar essa caracterizao optmos por construir um questionrio adaptado da Escala de Mitchell (1991) que fora utilizado por Veiga (op. cit.) e de um questionrio elaborado por Roberts e Wasik (1990), que tinha, sobre o primeiro instrumento, a vantagem de poder ser preenchido em situao de entrevista e poder ter um tratamento quantitativo. Este questionrio ser tambm detalhadamente descrito no captulo dos Instrumentos. No queramos no entanto ficar apenas com a opinio dos coordenadores dos programas que poderiam reflectir mais um desejo do que uma prtica real. A opinio dos tcnicos que trabalhavam com crianas e famlias concretas introduziria informaes adicionais que nos pareciam de interesse. E o confronto das opinies dos tcnicos prestadores de servios com as opinies dos pais, enquanto receptores desses mesmos servios, parecia-nos igualmente importante. Poderamos limitar-nos aos dados da "Family Focused Intervention Scale", nas suas cinco dimenses. No entanto alguns aspectos do ciclo de avaliao/interveno descritos por Simeonsson, Huntington, McMillen et al (1995), ficariam por conhecer se nos limitssemos FFIS. Um ltimo objectivo do nosso trabalho foi portanto conhecer as etapas do processo de avaliao/interveno das crianas que so atendidas, na percepo dos pais e dos profissionais. Deste objectivo decorre as nossa ltima questo de investigao: 12. Ser que os modelos tericos invocados se reflectem nas prticas dos tcnicos que trabalham directamente com as crianas e com as famlias? Esta ltima questo foi inspirada pelo trabalho de Simeonsson, Huntington, McMillen et al (1996) e ainda de Simeonsson, Edmonson, Smith et al (1995). Para responder a esta questo construmos um guio de entrevista/questionrio que nos permitiria conhecer as etapas do processo de avaliao/interveno das crianas que so atendidas, na percepo dos pais e dos profissionais e comparar os modelos descritos pelos coordenadores dos programas com as prticas dos profissionais que trabalham com as crianas e famlias. O facto de termos guies paralelos para os pais e profissionais e de ambos terem respondido em funo de uma situao especfica de apoio, permite-nos tambm responder ltima questo de investigao. Embora, como acima referimos, os trabalhos de 247

Simeonsson nos tivessem orientados, o paralelismo entre respostas de pais e profissionais possvel no nosso estudo no foi feito por este autor e seus colaboradores. De facto, o primeiro dos trabalhos (Simeonsson, Huntington, McMillen et al, 1995) exclusivamente terico e o segundo (Simeonsson, Edmonson, Smith et al, 1995) analisa apenas a situao de avaliao e no permite uma comparao entre os pais e os profissionais j que os primeiros respondem na base do processo que ocorrera com o seus filhos e os profissionais respondem de uma forma global, sem se referirem a nenhuma criana especfica. Para alm do carcter inovador que este trabalho possa ter no panorama de investigao em interveno precoce em Portugal, parece-nos poder afirmar que o facto de se terem obtido respostas dos pais relativamente aos seus prprios filhos e dos tcnicos relativamente s mesmas crianas e famlias, quer com a Escala de Interveno Focada na Famlia, quer com as entrevistas/questionrios, representa tambm uma inovao mesmo relativamente aos trabalhos publicados internacionalmente.

248

CAPTULO VI

MTODO

Nesta parte do trabalho descreveremos com detalhe todas as condies de realizao do estudo emprico, nomeadamente a seleco dos participantes, os instrumentos e procedimentos utilizados e o desenho do estudo.

1. Participantes
O estudo realizou-se no Distrito de Lisboa e abrangeu pais e tcnicos de todos os servios que prestam apoio em interveno precoce ou apoio educativo a crianas com necessidades educativas especiais em idade pr-escolar. Foram contactadas todas as Equipas de Coordenao de Apoios Educativos do distrito de Lisboa (ECAE), num total de dezanove: cinco abrangendo a cidade de Lisboa e catorze abrangendo os restantes concelhos do Distrito. Foram tambm contactados os coordenadores de Instituies Privadas de Solidariedade Social (IPSS) (seis) e Cooperativas de Educao Especial (seis) da mesma zona geogrfica, que desenvolvem diferentes Projectos de Interveno Precoce. Apenas uma das IPSS no colaborou no estudo. Teramos assim participantes de trinta e um servios. Verificmos no entanto que duas das IPSS e duas das Cooperativas tinham Projectos Articulados de Interveno Precoce que envolviam as ECAE do respectivo concelho, pelo que os casos atendidos eram os mesmos. Os servios envolvidos foram portanto: 15 Equipas de Coordenao de Apoios Educativos, dependentes do Ministrio da Educao, constitudas por Educadoras de Infncia com e sem especializao. Estas 15 equipas passaro a ser designadas por equipas monodisciplinares, pois embora em algumas destas haja protocolos de articulao com os centros de sade, a interveno feita exclusivamente pelas educadoras de apoio educativo; 11 Projectos de Interveno Precoce, com equipas multidiscipli249

nares em que o apoio prestado quer por educadoras quer por psiclogos ou terapeutas. Destes, oito so projectos articulados entre os servios de sade, educao e cooperativas de educao especial ou Instituies Privadas de Solidariedade Social, que, numa base local, asseguram articuladamente o apoio s crianas com necessidades educativas especiais e suas famlias; inclumos tambm neste grupo trs equipas de IPSS que embora no tenham projectos envolvendo outros servios locais, prestam apoio interdisciplinar em interveno precoce. Estes projectos passaro a ser designados por equipas multidisciplinares Para a recolha da amostra, solicitamos aos coordenadores dos diferentes servios que nos sinalizassem todas as crianas, em situao de risco ou com risco estabelecido, que tinham iniciado apoio no ano lectivo 1998/99 e o mantinham em 1999/2000. Foram sinalizados 246 casos nas condies pretendidas, dos quais 53 no participaram no estudo, quer por indisponibilidade dos tcnicos, quer por impossibilidade de contacto com os pais, quer por falta de colaborao destes, o que equivale a uma mortalidade na amostra de 21,5%. Dos 193 casos que participaram no estudo, 112, ou seja 58.03% do total, so atendidos no mbito das equipas monodisciplinares e 81, ou seja 41.97% do total, so atendidos no mbito das equipas multidisciplinares. Caracterizao dos pais Como acima referimos a amostra total constituda por 193 pais/mes. s entrevistas de recolha de dados, compareceram maioritariamente s as mes - 165 casos, a que corresponde uma percentagem de 85.5%; em 12 casos - 6.2% - ambos os pais compareceram, em 6 casos - 3.1% - apenas o pai respondeu e finalmente em 10 casos a recolha de dados foi feita com outros familiares que so os responsveis pelas crianas.

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Quadro n 1 - Mdia e Desvio Padro das idades, escolaridade e nmero de filhos das mes e dos pais
Dados das mes Idade Mdia 33.24 D.P. 5.97 Anos de escolaridade Mdia 8.89 D.P. 4.60 Dados dos pais Idade Mdia 36.52 D.P. 7.29 Anos de escolaridade Mdia 8.54 D.P. 4.69 N de Filhos 2.21

No quadro n 1 esto indicadas a mdia e desvio padro das idades e nveis de escolaridade dos pais e mes, bem como o nmero de filhos. Falta-nos informao relativamente a quatro pais, por se encontrarem separados das mes ou terem j falecido, pelo que o nmero de pais de apenas 189. Dado que a anlise ser feita no s em funo da amostra total mas tambm em funo do tipo de equipa no qual as crianas so atendidas - equipas monodisciplinares e equipas multidisciplinares - apresentamos, no quadro n 2, o mesmo tipo de dados, agrupando os pais por estes dois tipos de equipas. Quadro n 2 - Mdia e Desvio Padro das idades escolaridade e nmero de filhos das mes e dos pais por tipo de equipa
Dados das mes Idade Mdia Equipa Mono Equipa Multi 33.95 32.27 D.P. 5.75 6.18 Anos de escolaridade Mdia 8.66 9.20 D.P. 4.74 4.40 Dados dos pais Idade Mdia 37.22 36 D.P. 7.52 6.87 Anos de escolaridade Mdia 8.60 8.45 D.P. 4.59 4.86 2.33 2.04 N de Filhos

Como se pode verificar, no h grandes diferenas entre as idades e nveis de escolaridade de pais e mes nos dois tipos de equipas (o que foi confirmado pelo teste Anova). Relativamente escolaridade das mes e pais, para alm da mdia e desvio padro, pareceu-nos importante analisar mais detalhadamente o nvel de escolaridade alcanada, o que poderemos fazer atravs do quadro n 3.

251

De salientar uma percentagem muito elevada de pais e mes que possuem apenas o 1 ciclo do ensino bsico, situao que tambm no diferente nos dois tipos de equipas e que contrasta com a sua mdia de idades que faria prever um grau de escolaridade mais elevado. Quadro n 3 - Percentagens de mes e pais em funo dos nveis de escolaridade completa alcanados, por tipo de equipa
Equipas M E S P A I S Equipa Mono Equipa Multi Equipa Mono Equipa Multi <4 ano 13 11.6% 5 6.1% 7 6.3% 6 7.7% 4 ano 19 17% 17 21% 26 23.4% 17 21.8% 6 ano 22 19.6% 17 21% 20 18% 17 21.8% 9 ano 25 22,3% 16 19.8% 28 25.2% 15 19.2% 12 ano 12 10.7% 9 11.1% 11 10% 11 14.1% > 12 ano 21 18.8% 17 21% 19 17.1% 12 15.4%

No que respeita situao profissional, apresentamos apenas os dados referentes s mes, visto serem estas os elementos do agregado familiar considerados responsveis pelo acompanhamento da situao educativa dos seus filhos e acompanhamento aos apoios, sempre que necessrio. Quadro n 4 - Percentagens das mes em funo da sua situao profissional, por tipo de equipa
Domstica Equipa Mono Equipa Multi Total Trabalho com horrio completo 46.4% 44.4% 45.6% Trabalho com horrio flexvel 19.6% 21.0% 20.2% Desempregada /Reformada 1.8% 5.0% 3.1%

32.2% 29.6% 31.1%

Como podemos verificar, a maioria das mes exerce uma actividade profissional e destas, a maior percentagem f-lo com horrio completo. As actividades profissionais sujeitas a turnos - caso por exemplo das 252

enfermeiras e auxiliares de aco mdica - ou com horrios que no preenchem todo o dia - caso das empregadas domsticas e das professoras - foram por ns classificadas como "trabalho com horrio flexvel", pois no podendo ser consideradas actividades a tempo parcial, permitem que as mes tenham alguma disponibilidade para o acompanhamento dos seus filhos. Relativamente situao familiar dos participantes no nosso estudo, verificamos que apenas 10 das crianas (5.2%) no coabitavam com um ou ambos os progenitores, embora tenhamos dados sobre a situao destes. Relativamente aos pais biolgicos, 169 - 87.56% - so casados ou vivem em unio de facto. Apenas em 2 casos - 1,04% - os pais no vivem juntos, tendo a me, com quem as crianas vivem, reconstitudo famlia. Nos restantes 22 casos - 11.4% - as crianas vivem s com um dos progenitores por razes diversificadas: h 9 situaes de mes solteiras que vivem sozinhas, 2 situaes de mes vivas e 11 situaes de divorciados - 10 crianas vivem com as mes, 1 vive com o pai.

Caracterizao das crianas Embora os participantes directos do nosso estudo sejam os pais, parece-nos importante fazer a caracterizao das crianas que estavam a ser atendidas nos dois tipos de equipas. As crianas atendidas pelas vrias equipas foram caracterizadas segundo os seguintes critrios: Sexo Idade actual ( data da nossa primeira entrevista) Idade no incio do apoio Tempo de apoio Local de apoio Caracterizao diagnstica indicada pelos coordenadores dos servios na sinalizao inicial Relativamente ao sexo, quer na amostra total quer agrupando as crianas por equipas monodisciplinares e multidisciplinares, a percentagem de rapazes e de raparigas a mesma: 70% rapazes e 30% raparigas. 253

Quadro n 5 - Mdia e Desvio Padro da idade das crianas data da recolha de dados (idade actual) e data do incio do apoio
Idade das crianas (em meses) Idade actual Mdia 54.42 D.P. 17.59 Idade no incio do apoio D.P. 35.89 32.2% 19.04

Quadro n 6 - Mdia e Desvio Padro da idade das crianas data da recolha de dados (idade actual) e data do incio do apoio, por tipo de equipa
Mdia Idade das crianas (em meses) Idade actual Mdia Equipa Mono Equipa Multi 59.62 47.25 D.P. 19.82 19.49 Idade no incio do apoio Mdia 40.85 29.04 D.P. 17.16 19.48

Utilizmos tambm o teste Anova para avaliar as diferenas nas mdias da idade actual e idade no incio do programa entre as equipas monodisciplinares e multidisciplinares. Relativamente idade actual, verificmos que as crianas atendidas pelas equipas monodisciplinares tm uma mdia de idades significativamente mais elevada do que as atendidas atendidas pelas equipas multidisciplinares (F(191,1)=21,433; p<.0001). Tambm no que respeita idade de incio do apoio se verifica que a mdia de idades significativamente superior nas crianas atendidas nas equipas monodisciplinares (F(191,1)=19,864; p<.0001). No Quadro n 7 podemos analisar o tempo decorrido entre o incio do apoio e a data da nossa primeira entrevista de recolha de dados, quer relativamente amostra total quer relativamente s equipas mono e multidisciplinares.

254

Quadro n 7 - Tempo mdio de apoio at data da entrevista de recolha de dados, por tipo de equipa
Tempo de apoio (em meses) Mdia Equipas Mono Equipas Multi Total 18.78 16.63 17.88 D.P. 2.4 3.27 2.98

Tambm relativamente ao tempo de apoio, atravs da utilizao do teste Anova, pudemos verificar que h diferenas significativas entre os dois tipos de equipas, j que nas equipas monodisciplinares as crianas tm uma mdia de tempo de servio significativamente superior (F(191,1)=27,736; p<.0001). Quadro n8 - Distribuio das crianas pelos nveis de idade actual, por tipo de equipa
Grupos Etrios 13 a 36 m Equipas Mono Equipas Multi Total 12 (10.71%) 30 (37.04%) 42 (21.76%) 37 a 60 m 41 (36.61%) 25 (30.86%) 66 (34.20%) >61 m 59 (58.62%) 26 (32.10%) 85 (44.04%) Total 112 (100%) 81 (100%) 193 (100%)

Quadro n 9 - Distribuio das crianas pelos nveis de idade no incio do apoio, por tipo de equipa
Grupos Etrios <12 m Equipas Mono Equipas Multi Total 7 (6.25%) 18 (22.22%) 25 (12.95%) 13 a 36 m 37 (33.04%) 33 (40.75%) 70 (36.27%) 37 a 60 m 55 (49.11%) 26 (32.10%) 81 (41.97%) > 61 m 13 (11.60%) 4 (4.93%) 17 (8.81%) 112 (100%) 81 (100%) 193 (100%) Total

Nos quadros 8 e 9, apresentamos a distribuio das crianas pelos nveis de idade, quer em valor absoluto quer em percentagem.

255

Relativamente ao local onde prestado o apoio, verificmos que na maioria das equipas monodisciplinares o apoio feito no mbito da creche/Jardim de infncia, enquanto nas equipas multidisciplinares o mais frequente que o apoio seja dado na estrutura/sede do Projecto. No entanto, porque nos dois tipos de equipas h apoios prestados em diferentes contextos, apresentamos o quadro n 10.
32.2%

Quadro n 10 - Distribuio das crianas pelos locais onde prestado o apoio, por tipo de equipa
Local do apoio Domiclio Equipas Mono Equipas Multi Total 10 (8.93%) 23 (28.4%) 33 (17.10%) Centro/Sede 4 (3.57%) 38 (46.9%) 42 (21.76%) Creche/J.I. 98 (87.5%) 20 (24.7%) 118 (61.14%) Total 112 (100%) 81 (100%) 193 (100%)

Relativamente situao de risco/deficincia, as crianas que nos foram sinalizadas tinham situaes muito diversificadas. Num primeiro momento, caracterizaremos as crianas baseandonos no diagnstico atribudo aquando da sinalizao inicial e clarificado no mbito das entrevistas aos pais e tcnicos. Esses dados constam do quadro n 11. De notar a percentagem bastante superior de crianas com paralisia cerebral e de crianas em situao de atraso de desenvolvimento apoiadas pelas equipas monodisciplinares. Pelo contrrio, a percentagem de crianas com deficincia auditiva superior nas equipas multidisciplinares. Nas restantes categorias diagnsticas no h grandes diferenas nas crianas apoiadas pelos dois tipos de equipas.

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Quadro 11 - Caracterizao diagnstica das crianas por tipo de equipa

Caracterizao Diagnstica Sndroma de Down Outras alteraes genticas Paralisia cerebral Outras alteraes neurolgicas Deficincia auditiva Autismo Multideficincia Atraso de desenvolvimento (risco) Total Equipas Equipas Monodisciplinares Multidisciplinares 10 (8.9%) 7 (6.2%) 21 (18.8%) 11 (9.8%) 5 (4.5%) 6 (5.4%) 7 (6.2%) 45 (40.2%) 112 (100%) 10 (12.3%) 6 (7.4%) 8 (9.9%) 8 (9.9%) 10 (12.3%) 4 (5.0%) 8 (9.9%) 27 (33.3%) 81 (100%) Total 20 (10.4%) 13 (6.7%) 29 (15.0%) 19 (9.8%) 15 (7.8%) 10 (5.2%) 15 (7.8%) 72 (37,3%) 193 (100%)

Independentemente da caracterizao diagnstica inicial, as crianas apresentavam nveis de funcionamento tambm diferentes. Assim, atravs da anlise de uma ficha de caracterizao do funcionamento que foi preenchida por pais e por tcnicos, e que adiante ser detalhadamente explicada, pudemos classificar as crianas em dois grandes grupos: situaes de risco no desenvolvimento (risco ligeiro ou moderado) e situaes de deficincia comprovada (deficincia ligeira, moderada, severa ou multideficincia). Esta diferenciao foi efectuada atravs da anlise das respostas dos tcnicos ficha de caracterizao do funcionamento, feita por dois avaliadores independentes, que obtiveram acordo em 86% das situaes. So estes os dados que apresentamos no quadro n 12.

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Quadro n 12 - Caracterizao do Nvel de Funcionamento das crianas por tipo de equipa

Risco Ligeiro Equip. Mono Equip. Multi Total 31 (27.7%) 23 (28.4%) 54 (28.0%) Moder. 16 (14.3%) 5 (6.2%) 21 (10.9%) Ligeiro 20 (17.9%) 13 (16.0%) 33 (17.1%) Deficincia Moder. 25 (22.3%) 12 (14.8%) 37 (19.1%) Severo 13 (11.6%) 20 (24.7%) 33 (17.1%) Multidef. 7 (6.2%) 8 (9.9%) 15 (7.8%) Total 112 (100%) 81 (100%) 193 (100%)

A percentagem de crianas com deficincia severa nitidamente superior nas equipas multidisciplinares, ao contrrio do que se passa com as crianas de risco moderado que esto em maior percentagem apoiadas nas equipas monodisciplinares.

Caracterizao dos profissionais Nas equipas monodisciplinares, os tcnicos que prestavam apoio s crianas e famlias do nosso estudo e que foram considerados pelos respectivos servios como "tcnico responsvel" eram exclusivamente educadoras. Nas equipas multidisciplinares, no entanto, a situao era totalmente diferente, sendo as educadoras minoritrias relativamente a outro tipo de profissionais. Caracterizaremos os profissionais de apoio em funo da sua formao de base, especializao, tempo de trabalho em interveno precoce/apoios educativos/ educao especial e nmero de crianas da nossa amostra pelos quais eram tcnicos responsveis. No total, participaram no estudo 128 tcnicos (79 de equipas monodisciplinares e 49 de equipas multidisciplinares), a maioria dos quais era apenas responsvel por uma das crianas. O quadro n 13 mostra o nmero de crianas do nosso estudo pelas quais cada tcnico participante responsvel (T.R.).

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Quadro n 13 - Nmero de crianas por Tcnico Responsvel, por tipo de equipa

N de crianas de que T. R. 1 criana Equipas Mono Equipas Multi Total 53 Tcnicos (41.41%) 27 Tcnicos (21.10%) 80 Tcnicos (62.5%) 2 crianas 20 Tcnicos (15.6%) 14 Tcnicos (11.0%) 34 Tcnicos (26.6%) 3 crianas 4 Tcnicos (3.1%) 5 Tcnicos (3.9%) 9 Tcnicos (7.0%) 4 crianas 1 Tcnico (0.8%) 2 Tcnicos (1.6%) 3 Tcnicos (2.3%) 5 crianas 1 Tcnico (0.8%) 1 Tcnico (8%) 2 Tcnicos (1.6%)

Relativamente categoria profissional dos participantes e respectivo tempo de servio em interveno precoce/ apoio educativo/educao especial, poderemos analisar o quadro n 14. Como podemos verificar a grande maioria das crianas tem como tcnico responsvel uma educadora, sendo nitidamente superior a percentagem de educadoras no especializadas. Os restantes profissionais so responsveis apenas por 26.6% das crianas. No que se refere ao tempo de servio parece-nos de salientar que as educadoras especializadas so, de entre todos os profissionais, os que mais tempo de experincia tm em Educao Especial e as educadoras no especializadas e as Tcnicas Superiores de Educao Especial e Reabilitao so os profissionais com menos tempo de servio em Educao Especial. Das 94 educadoras, apenas 10 (10.6%) prestavam apoio no mbito de equipas multidisciplinares, aos quais pertencem todos os outros tcnicos. Por esse motivo, no apresentamos a distribuio dos tcnicos pelos dois tipos de equipas, como temos vindo a fazer.

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Quadro n 14 - Tempo de servio em Interveno Precoce/Apoio Educativo/Educao Especial dos profissionais de apoio
Tempo de servio em Interveno Precoce/Apoio Educativo <12 M Educad. Especil. Educad. espec. Fisioterapeuta Terap. Fala Terap. Ocupac. T.E.E.R. Psicl. Total 17 2 1 1 1 22 (17,2%) 1a3A 6 27 1 2 3 3 1 43 (33.6%) 3a5A 3 7 1 2 3 15 (11.7%) 5 a 10 A 8 2 2 2 5 1 19 (14.9%) > 10 A 22 2 1 1 1 27 (21.1%) Total 39 (30.5%) 55 (42.9%) 4 (3.1%) 7 (5.5%) 10 (7.8%) 6 (4.7%) 7 (5.5%) 128 (100%)

2. Instrumentos
Neste trabalho utilizmos quatro tipos de instrumentos para a recolha de dados: 1. Escala de Interveno Focada na famlia 2. Questionrio de Caracterizao de Programas de interveno Precoce 3. Entrevista/questionrio para pais e tcnicos 4. Ficha de caracterizao do nvel de funcionamento da criana

Escala de Interveno Focada na famlia A Escala de Interveno Focada na Famlia utilizada neste estudo uma adaptao da "Family Focused Intervention Scale" (FFIS) de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a). Na sua verso original, a FFIS composta por 37 itens agrupados em 5 sub-escalas: 260

 Systems Engagement/Envolvimento no sistema de recursos Os itens que compem esta sub-escala relacionam-se com servios que ajudam os pais a encontrar resposta adequada no mbito dos PIP (informao sobre legislao, direitos, servios de orientao e coordenao, etc). No trabalho de validao original a consistncia interna desta sub-escala de .89. Information/Informao Os itens que compem esta sub-escala relacionam-se com servios que informam os pais sobre a deficincia, sade, desenvolvimento actual e previsvel da criana, assim como sobre o funcionamento e filosofia dos PIP. No trabalho de validao original a consistncia interna desta sub-escala de .85. Instructional activities for the family/Actividades de ensino para a famlia Os itens que compem esta sub-escala relacionam-se com servios que do informao e apoio sobre actividades que os pais podem desenvolver em casa com os seus filhos. No trabalho de validao original a consistncia interna desta sub-escala de .86. Personnel family assistance/Apoio pessoal e familiar - Os itens que compem esta sub-escala relacionam-se com servios que informam sobre servios de aconselhamento e vrios tipos de apoio social que ajudem as famlias a suportar melhor o stresse psicolgico e social que est associado educao de uma criana com deficincia. No trabalho de validao original a consistncia interna desta sub-escala de .82. Resource asssitance/Orientao Os itens que compem esta subescala relacionam-se com servios que ajudam a famlia a encontrar recursos financeiros, mdicos, de guarda, que podem ser necessrios para os cuidados dirios dos seus filhos. No trabalho de validao original a consistncia interna desta sub-escala de .78. Os itens so cotados numa escala de Likert de 6 pontos em que o ponto 1 corresponde a "Nunca" e o ponto 6 corresponde a "Sempre". A nota final da escala a mdia das cinco sub-escalas. Sentimos a necessidade de acrescentar 9 novos itens que referem servios semelhantes e que, nocionalmente, poderiam integrar-se nas vrias sub-escalas originais e introduzimos tambm um novo item de satisfao geral (item 47-.Lhe pergunta se gostava que o apoio do PIP ao seu filho fosse diferente). No anexo 1 podemos ver a verso traduzida e adaptada da FFIS, a que chammos Escala de Interveno Focada na Famlia (EIFF), em que 261

os itens acrescentados por ns aparecem precedidos de reticncias, tal como foi apresentada aos participantes do estudo. No anexo 2 podemos ver a distribuio dos itens por cada uma das sub-escalas encontradas por Mahoney et al. (1990 a).

Questionrio de caracterizao de Programas de Interveno Precoce Este questionrio (anexo 3) foi elaborado por ns a partir dos instrumentos usados por Roberts e Wasik (1990) e por Mitchell (1991). Com este instrumento pretendamos caracterizar os modelos tericos que orientam as prticas de interveno precoce/apoio educativo nos diferentes servios de forma a podermos analisar em que medida se aproximam das prticas recomendadas na literatura da especialidade. Este questionrio, que foi por ns entregue para ser preenchido pelos coordenadores das ECAE e dos Programas de Interveno Precoce, abrangia diversas reas: Identificao e Objectivo global do programa - incluindo questes relativas constituio da equipa, financiamento, filosofia de integrao e incluso e publicitao do programa; Caracterizao global da populao atendida - incluindo questes relativas ao mbito geogrfico e critrios de participao/excluso, caractersticas da maioria dos pais e das crianas atendidas, nmero de casos atendidos e tempo de espera para o atendimento; Coordenao Interservios - incluindo questes relativas coordenao directa e regional; Objectivos especficos do Programa de Interveno Precoce relacionados com as crianas e com as famlias; Avaliao no mbito do Programa - incluindo questes relativas metodologia de avaliao, papel dos pais, partilha de informao com os pais e documento sntese da avaliao; Interdisciplinaridade - incluindo questes relativas aos tcnicos envolvidos na avaliao e interveno; Caracterizao do programa - incluindo questes relativas ao local, frequncia, durao das sesses, nmero mdio de casos atendidos por cada tcnico e critrios para o fim do atendimento; Planeamento da interveno - incluindo questes relativas definio de objectivos para a criana e famlia; Relacionamento Pais-Profissionais - incluindo questes sobre o tipo 262

de relaes e existncia ou no de responsvel de caso; Aconselhamento e suporte - incluindo questes relativas ao apoio dado aos pais e a programas de formao de pais; Formao e superviso dos tcnicos da equipa - inclundo questes relativas formao de base, formao especfica em interveno precoce, programas de formao em servio e superviso; Avaliao dos efeitos do programa - incluindo questes relativas avaliao do impacto da interveno na criana e na famlia e a eventuais estudos sobre os resultados do programa.

Entrevista/Questionrio para pais e tcnicos Os guies de entrevista/questionrio foram elaborados por ns com o objectivo de caracterizar as prticas de apoio educativo/interveno precoce relativas a cada criana abrangida pelo nosso trabalho. Os guies de pais e tcnicos so, em grande parte, semelhantes, por forma a permitir a comparao das respostas de ambos s mesmas questes, analisando-se assim as percepes de uns e outros relativamente ao processo de avaliao/interveno referente a cada uma das crianas. O guio utilizado para os pais (anexo 4) tem inicialmente os dados de caracterizao do agregado familiar a que se seguem questes relativas deteco do problema, orientao inicial dada e conhecimento do Programa de Interveno Precoce. A partir da, as questes so semelhantes s colocadas aos tcnicos e contemplam aspectos relativos ao processo de avaliao/reavaliao no mbito do apoio, s caractersticas do programa de apoio educativo/interveno precoce, partilha de informao com os tcnicos e ao sigilo relativamente informao sobre a criana. Na ltima parte, exclusiva do guio dos pais, h uma pequena escala de satisfao relativamente aos servios recebidos. O Guio dos tcnicos (anexo 5) contempla inicialmente questes relativas caracterizao diagnostica da criana e ainda questes relativas categoria profissional e tempo de experincia em apoio educativo/interveno precoce do tcnico respondente. As questes seguintes so, como j referimos semelhantes s colocadas aos pais, embora, relativamente avaliao e planeamento da interveno sejam mais detalhadas e contemplem aspectos tcnicos especficos. 263

A organizao destes instrumentos procura seguir o modelo de Simeonsson, Huntington, McMillen et al (1996), analisando-se assim as percepes de pais e tcnicos relativamente forma como decorreu o ciclo de avaliao/interveno.

Ficha de caracterizao do nvel de funcionamento da criana Esta ficha (anexo 6) foi construda por ns com base no "Abilities Index" (Simeonsson, Bailey, Smith & Buysse, 1995), com o objectivo de caracterizar as dificuldades das crianas apoiadas em vrios domnios do desenvolvimento: Viso, Audio, Aprendizagem, Comunicao e Linguagem, Motricidade, Locomoo, Comportamento, Actividades de Vida Diria. Para as reas de viso e de audio as questes referem-se especificamente ao grau de dificuldades diagnosticadas e ao eventual uso de prteses. Nas reas de aprendizagem, comunicao e linguagem, motricidade, locomoo e actividades de vida diria so avaliadas dificuldades em aspectos especficos atravs de uma escala de 4 pontos (ponto 1 - completamente incapaz/muito mais atrasado e ponto 4 - sem nenhuma dificuldade/sem qualquer atraso), havendo ainda a possibilidade da resposta "no sei". Para a rea de comunicao e linguagem, foi pedido que se especificasse a forma de comunicao usada e as dificuldades de linguagem verbal eventualmente apresentadas e para a rea da locomoo foi pedida a especificao de equipamento especial eventualmente utilizado pela criana como auxiliar da marcha. Para a rea de comportamento as vrias questes eram respondidas numa escala de 3 pontos, sendo o ponto 2 equivalente ao comportamento esperado, havendo tambm a hiptese de resposta "no sei". Sentimos a necessidade de utilizar este instrumento de forma a termos alguma informao sobre o nvel de competncias e dificuldades das crianas da nossa amostra, j que sobre elas apenas tnhamos uma caracterizao diagnstica que no nos permitia concluir sobre o grau de risco/deficincia, nem sobre as suas caractersticas especficas nas vrias reas do desenvolvimento.

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Preenchida por pais e tcnicos sobre cada uma das crianas, permite-nos comparar a viso que ambos tm sobre as caractersticas e nvel do seu funcionamento. Tal como vimos na caracterizao dos participantes, dois observadores independentes analisaram a ficha de caracterizao preenchida pelos tcnicos, separando as crianas em funo da situao de risco - ligeiro ou moderado -, de deficincia - ligeira, moderada e severa - e de multideficincia, permitindo assim analisar as percepes de pais e tcnicos acerca da interveno focada na famlia em funo do grau de risco/deficincia.

3. Procedimentos
Como j referimos, pretendamos com este trabalho caracterizar as prticas de apoio educativo/interveno precoce e analisar o grau de envolvimento e participao da famlia. A fim de obter dados que pudessem ser representativos do que se passava no Distrito de Lisboa, optmos por contactar todos os servios que desenvolviam actividades de apoio junto de crianas em idade pr-escolar com necessidades educativas especiais. Numa primeira fase contactmos a Direco Regional de Educao de Lisboa a fim de obter autorizao para recolher os dados das Equipas de Coordenao de Apoios Educativos, assim como as Direces de todas as Cooperativas e Instituies Privadas de Solidariedade Social do Distrito de Lisboa com trabalho neste campo. Obtidas as autorizaes necessrias, envimos para todos os coordenadores das equipas o pedido de preenchimento e devoluo de um mapa de caracterizao dos casos que tinham iniciado o apoio no ano lectivo de 1998/99 e que, no ano lectivo 1999/2000, mantivessem o apoio. Aps a recepo dos elementos solicitados, foi marcada, com cada equipa, uma reunio com os tcnicos de apoio das crianas constantes do mapa, a fim de explicar mais detalhadamente os objectivos do estudo. Nessa reunio foi possvel verificar se todos os casos constantes do mapa obedeciam ao critrio de participao no estudo - serem crianas em situao de risco biolgico ou com deficincia e terem iniciado o 265

apoio no ano lectivo anterior - e se os tcnicos apoiavam ainda outras crianas nessas condies, que, por lapso, no constassem no mapa. Com cinco das quinze equipas de apoios educativos no foi possvel realizar uma reunio geral, pelo que os tcnicos foram por ns contactados, individualmente, pelo telefone. A cada tcnico foi solicitada a colaborao, bem como o contacto com a(s) famlia(s) cujo(s) filho(s) apoiavam. Deste modo, os tcnicos que se disponibilizaram a colaborar no nosso estudo, serviram de intermedirios no estabelecimento do contacto com as famlias, formalizado atravs de uma carta em que lhes era tambm pedida a colaborao. A partir do momento em que estava assegurada a colaborao de pais e tcnicos, foram marcadas entrevistas individuais com cada um. Procurmos que estas decorressem com um intervalo de tempo no superior a um ms, o que foi possvel na grande maioria das situaes que constituram a nossa amostra. A cada famlia foi feita de forma individual uma entrevista, no final da qual foi preenchida a Escala de Interveno Focada na Famlia (Mahoney O'Sullivan & Dennenbaum, 1990 a). Esta escala foi preenchida, num primeiro momento, de acordo com os servios que a famlia considerava ter recebido ou estar a receber e, num segundo momento, de acordo com a importncia atribuda a cada um dos servios. O preenchimento da escala foi sempre feito na nossa presena, para que pudessem ser esclarecidas quaisquer dvidas relativamente ao contedo dos itens da escala. No caso de mes com um nvel de escolaridade muito baixo, cada item era lido e explicado por ns, tendo sido sempre assegurado que o sentido da questo e o tipo de resposta prevista na escala era bem compreendido. O procedimento para cada tcnico foi em tudo semelhante. A Escala de Interveno Focada na Famlia (Mahoney O'Sullivan & Dennenbaum, 1990 a) foi preenchida num primeiro momento tendo em conta os servios que os tcnicos consideravam ter prestado ou estar a prestar famlia e, num segundo momento tendo em conta a importncia que lhes atribuam. Como j vimos, alguns dos tcnicos eram responsveis por mais do que uma criana participante no estudo. Nesses casos, por opo dos tcnicos, foi feita apenas a entrevista respeitante a uma das crianas, bem como o preenchimento da Escala de Interveno Focada na Famlia a ela referente, preenchendo o tcnico posteriormente o guio de entrevista 266

e a Escala referente s demais crianas participantes no estudo. A recolha de dados foi realizada entre Maro e Julho de 2000 com os Tcnicos e entre Maro e Setembro de 2000 com os pais. Apenas 12 pais (6,2%) foram entrevistados depois de Julho; a esses foi solicitado que se referissem apenas situao vivida nos anos lectivos a que se referia o estudo (1998/99 e 1999/2000). A recolha contou com a participao de uma Psicloga estagiria que, no ano lectivo anterior, sob a nossa orientao, tinha feito, com os mesmos instrumentos o seu trabalho de fim de curso e de duas alunas finalistas de Psicologia, que assim recolheram dados para a sua monografia, e que foram devidamente preparadas por ns antes de iniciarem as entrevistas. De salientar no entanto que as entrevistas realizadas pelas trs colaboradoras no excederam os 33% da amostra, tendo todas as outras sido realizadas por ns.

4. Desenho do estudo
Para concretizarmos os objectivos do nosso estudo procedemos em primeiro lugar adaptao e validao, para uma amostra da populao portuguesa, da Family Focused Intervention Scale (FFIS) de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a). No mbito das diversas anlises efectuadas aps a adaptao da FFIS, as nossas variveis dependentes foram sempre as mdias dos dois factores encontrados, quer relativamente aos servios recebidos (na percepo dos pais) ou prestados (na percepo dos tcnicos), quer relativamente importncia que pais e tcnicos atribuam aos servios no mbito dos dois factores. Num primeiro momento realizamos um conjunto de anlises de varincia multivariadas (MANOVA) para testar se as diferenas de mdias entre os grupos de variveis dependentes ocorriam por acaso. No teste MANOVA, a partir de uma combinao linear de variveis dependentes criada uma nova varivel dependente que maximiza as diferenas entre os grupos, sendo as decises relativamente s diferenas entre os grupos tomadas a partir da comparao de varincias (Tabachnick & Fidell, 1996).

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Num segundo momento realizamos um conjunto de anlises de varincia (ANOVA) que comparam a varincia de cada efeito com a varincia devida ao erro, para extrair a varincia exclusivamente devida varivel ou variveis independente(s) (Oliveira, 2001). Quando analismos a influncia que o tipo de equipas (monodisciplinares ou multidisciplinares) no mbito das quais os pais e crianas eram atendidos, utilizmos mais uma vez uma MANOVA a fim de testar se havia interaco entre os dois efeitos principais: percepes de pais e tcnicos e tipo de equipas prestadoras de servios. Relativamente influncia de outras variveis independentes - idade da criana, idade no incio do apoio, tempo de apoio, escolaridade da me e pai - utilizmos anlises de correlaes de Pearson (Greene & Oliveira, 1991), a fim de analisar a associao destas variveis independentes s nossas variveis dependentes: mdias dos dois factores encontrados, quer relativamente aos servios recebidos (na percepo dos pais) ou prestados (na percepo dos tcnicos), quer relativamente importncia que pais e tcnicos atribuam aos servios no mbito dos dois factores. Quando tommos como varivel independente o grau de risco/deficincia da criana (avaliado atravs da "Ficha de caracterizao de funcionamento da criana" preenchida pelos tcnicos), fomos tambm analisar a influncia desta varivel nas nossas variveis independentes atravs de anlise de varincia (ANOVA). Para todas estas anlises foi adoptado o nvel de significncia de 5% (.05). Os dados foram analisados atravs do SPSS for Windows verso 10.0 tal como referido por Brace, Kemp e Snelgar (2000). Para a concretizao dos nossos objectivos utilizmos tambm um questionrio aos coordenadores dos programas e questionrios/entrevistas aos pais e tcnicos. Para as questes fechadas utilizmos apenas percentagens de respostas, no tendo procedido a qualquer anlise estatstica mais complexa. Para as questes abertas, utilizmos anlise de contedo, segundo 268

a tcnica proposta por Vala (2001). Foi salvaguardado que o critrio de cada unidade de sentido ser pertena de uma e s uma categoria. Relativamente ao questionrio para coordenadores dos programas de Interveno Precoce utilizmos tambm anlise de contedo para as questes n 10 - Objectivos globais do Programa - 24 e 25 - Objectivos especficos para as crianas e para os pais -,e para a questo 37 - Perspectiva que o Programa tem sobre a relao pais-profissionais. Para as questes 10, 24 e 25, foram encontradas as seguintes categorias e subcategorias: Categoria 1 - Objectivos relacionados com a criana: Subcategorias: Promover o desenvolvimento global da criana Prevenir ou diminuir sequelas em crianas de risco biolgico e ambiental Identificar, sinalizar crianas em risco e apoi-las precocemente Categoria 2 - Objectivos relacionados com a famlia: Subcategorias Reforar competncias familiares, apoiando-as nos cuidados primrios e educao dos seus filhos com vista progressiva capacitao e autonomia Melhorar a interaco pais-criana Orientar os pais para lidar com a criana Apoiar a grvida em risco Identificar necessidades, preocupaes, recursos e competncias de cada famlia Envolver activamente a famlia no processo de interveno Promover reunies de pais Organizar sesses de formao parental Categoria 3 - Objectivos relacionados com os recursos comunitrios Subcategorias Informar os pais sobre os seus direitos e servios Envolver os recursos da comunidade no apoio criana/famlia Promover a integrao social da criana e da famlia Apoiar a famlia relativamente a prestao de servios, orientao e insero social Prestar apoio tcnico a outros profissionais que trabalhem com 269

crianas e famlias em risco Para a questo 37 foram encontradas as seguintes categorias: Categoria 1 - Relao de parceria pais-profissionais Categoria 2 - Estabelecimento de relao de confiana/empatia/respeito/gratido/ amizade Categoria 3 - Envolvimento dos pais em todo o processo, com partilha de informao, respeito pelas decises e ritmos da famlia Categoria 4 - Valorizao das competncias parentais (so os pais que melhor conhecem as crianas) Categoria 5 - Colaborao dos pais na identificao das suas competncias e expectativas e na implementao das medidas previstas Categoria 6 - Apoio e orientao aos pais Relativamente aos Questionrios/entrevistas para pais e tcnicos as questes analisadas foram as seguintes: Questo 20 (tcnicos) e 28 (pais) - Descreva o tipo de trabalho que est a ser feito com a criana/com o seu filho; Questo 20.3 (s tcnicos) - De que forma a famlia participou na definio dos objectivos (para a criana); Questo 21 (tcnicos) e 29 (pais) - Descreva o tipo de trabalho que est a ser feito com a famlia/consigo. Para a questo 20 (Tcnicos) foram encontradas as seguintes categorias: Categoria 1 - Estimulao do desenvolvimento global da criana Categoria 2 - Estimulao de reas deficitrias especficas de cada criana Categoria 3 - Integrao das crianas nas rotinas do Jardim de infncia Categoria 4 - Desenvolvimento de Programas de apoio especficos (Teach e Makaton) 270

Para a questo 28 (Pais) foram encontradas as seguintes categorias: Categoria 1 - Desconhece totalmente quer os objectivos quer as actividades desenvolvidas no apoio Categoria 2 - Tem conhecimento dos objectivos ou actividades Subcategorias Conhece os objectivos do trabalho de apoio Desconhece os objectivos mas conhece algumas actividades desenvolvidas no apoio Para a questo 20.3 (Tcnicos) foram encontradas as seguintes categorias: Categoria 1 - Desconhece os objectivos da interveno Categoria 2 - Conhece os objectivos de interveno Subcategorias Conhecimento informal dos objectivos Tomou conhecimento quando assinou o PEI Analisou o PEI Colaborou na definio dos objectivos Para as questes 29 (Pais) e 21 (Tcnicos), foram encontradas as seguintes categorias: Categoria 1 - Nenhum trabalho sistemtico com a famlia Categoria 2 - Trabalho sistemtico com a famlia subcategorias Aconselhamento educacional (atitudes educativas e trabalho a desenvolver pelos pais) Partilha de informao sobre a deficincia e sua evoluo Apoio emocional (no formal) Planeamento conjunto dos objectivos de trabalho Ajuda em problemas da famlia (habitao, subsdios, transporte, et.) Coordenao e Orientao para outros recursos (consultas, J.I., et.) Apoio Psicolgico formal Encontros de pais

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CAPTULO VII

APRESENTAO DOS RESULTADOS

No presente captulo apresentamos os resultados da aplicao dos diversos instrumentos utilizados aos participantes do nosso estudo. Na primeira parte desta apresentao apresentamos os resultados da Family Focused Intervention Scale de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a) que comparam respostas de pais e tcnicos, de equipas monodisciplinares e multidisciplinares, assim com as anlises relativas a outras variveis relativas criana, famlia e tcnicos. Na segunda parte do captulo apresentamos os resultados do Questionrio de Caracterizao dos Programas de Interveno Precoce, respondido pelos respectivos coordenadores, analisando em detalhe as diversas reas do Questionrio que nos permitem tirar concluses sobre a organizao e as caractersticas das diferentes equipas envolvidas. Na terceira parte apresentamos os dados dos Questionrios/Entrevistas a pais e tcnicos. As questes destes instrumentos foram organizadas em grandes reas, sendo as respostas de pais e tcnicos analisadas e comparadas de forma sistemtica. Teremos assim uma viso do que so as prticas reais em apoio precoce no Distrito de Lisboa. Finalmente na ltima parte do captulo apresentamos quatro breves estudos de caso. Dois ilustram a aplicao das prticas recomendadas na literatura; os outros dois, pelo contrrio, reflectem actuaes que h muito deveriam ter mudado.

1. Resultados da Escala de Interveno Focada na Famlia

No mbito do nosso estudo realizamos a adaptao e validao da Escala de interveno Focada na Famlia (EIFF). Para esta validao utilizmos as respostas de pais e profissionais relativamente quantidade de servios que os pais percepcionam receber e os tcnicos per273

cepcionam prestar a essas famlias e crianas (Pimentel, 2003). As diferentes anlises factoriais efectuadas mostraram a existncia de apenas dois factores que integraram a maior parte dos itens que, na escala original, estavam distribudos por cinco factores: Envolvimento no sistema de recursos, Informao, Actividades de ensino para a famlia, Apoio pessoal e familiar e Orientao. Assim, no 1 factor (22 itens), e com apenas algumas excepes de itens que estavam na dimenso "Apoio pessoal e familiar", juntaram-se todos os itens da "Informao" e das "Actividades de ensino para a famlia" e que, como se pode ver pela sua anlise, remetem para servios que se referem especificamente a trabalho com a criana ou troca de informao sobre a criana, pelo que denominaremos este factor "servios focados na criana". No 2 factor (18 itens), agruparam-se os itens de "Apoio pessoal e familiar", "Envolvimento no sistema de recursos" e "Orientao", que remetem para servios mais descentrados da criana e que proporcionam famlia apoio quer nos seus problemas pessoais quer relativamente orientao e utilizao de outros recursos, pelo que passar a ser denominado "servios focados na famlia". De salientar que os itens de cada um destes factores se mantm constantes quando se analisam as respostas dos pais e dos tcnicos quer separadamente quer em conjunto. Os resultados da validao da escala total e de cada um dos factores mostram que a EIFF vlida para os participantes deste estudo (Pimentel, 2003). Anlise das percepes de Pais e Tcnicos Como j referimos, nesta segunda parte vamos analisar as diferenas entre as percepes de pais e tcnicos relativamente quantidade e importncia de servios focados na criana e focados na famlia Quadro n 15 - Mdias da quantidade e importncia dos servios focados na criana e servios focados na famlia na percepo de pais e tcnicos
SERVIOS Focados na Criana Quantidade PERCEPES Pais Tcnicos 3.52 4.04 Importncia 4.98 5.21 Focados na famlia Quantidade 2.76 3.47 Importncia 4.41 5.04

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Fizmos oito anlises de varincia multivariadas (MANOVA) em separado para analisar os resultados apresentados no quadro n 15. Na primeira anlise fomos verificar se havia diferenas significativas, na percepo dos pais, entre a quantidade de servios focados na criana e focados na famlia. Encontramos F(191,1)=135, 291; p<.000, podendo portanto concluir que pais percepcionam receber uma quantidade significativamente maior de servios focados na criana. Na segunda anlise fomos verificar se havia diferenas significativas, na percepo dos tcnicos, entre a quantidade de servios focados na criana e focados na famlia. Encontramos F(191,1)= 100,462; p<000, podendo portanto concluir que tambm os tcnicos percepcionam prestar uma quantidade significativamente maior de servios focados na criana. Na terceira anlise fomos verificar se existiam diferenas significativas, na percepo dos pais, entre a importncia atribuda aos servios focados na criana e aos servios focados na famlia. Encontrmos F(191,1)=100,243; p<,000, o que nos permite concluir que os pais percepcionam os servios focados na criana como tendo uma importncia significativamente maior do que os servios focados na famlia. Na quarta anlise fomos verificar se existiam diferenas significativas, na percepo dos tcnicos, entre a importncia atribuda aos servios focados na criana e aos servios focados na famlia. Encontrmos F(191,1)=26,516; p<.000, o que nos permite concluir que tambm os tcnicos percepcionam os servios focados na criana como tendo uma importncia significativamente maior do que os servios focados na famlia. Na quinta anlise fomos verificar se existiam diferenas significativas, na percepo dos pais, entre a quantidade de servios focados na criana recebidos e a importncia atribuda a esses mesmos servios. Encontrmos F(191,1)=230,912; p<.000, concluindo assim que h uma diferena significativa entre a quantidade de servios focados na criana que os pais percepcionam receber e a importncia que lhes atribuem. Na sexta anlise fomos verificar se existiam diferenas significativas, na percepo dos tcnicos, entre a quantidade de servios focados na criana prestados e a importncia atribuda a esses mesmos servios. Encontrmos F(191,1)=421,335; p<.000, concluindo assim 275

que h tambm uma diferena significativa entre a quantidade de servios focados na criana que os tcnicos percepcionam prestar e a importncia que lhes atribuem. Na stima anlise fomos verificar se existiam diferenas significativas, na percepo dos pais, entre a quantidade de servios focados na famlia recebidos e a importncia atribuda a esses mesmos servios. Encontrmos F(191,1)=330,736; p<.000, concluindo assim que h uma diferena significativa entre a quantidade de servios focados na famlia que os pais percepcionam receber e a importncia que lhes atribuem. Na oitava anlise fomos verificar se existiam diferenas significativas, na percepo dos tcnicos, entre a quantidade de servios focados na famlia prestados e a importncia atribuda a esses mesmos servios. Encontrmos F (191,1)= 438, 379; p<.000, valor que nos permite concluir que h uma diferena significativa entre a quantidade de servios focados na famlia que os tcnicos percepcionam prestar e a importncia que lhes atribuem. Destas anlises podemos assim concluir que as respostas de pais e tcnicos vo no mesmo sentido, j que ambos referem que recebem/prestam mais servios focados na criana, servios esses que so tambm mais valorizados por ambos do que os servios focados na famlia. Para a comparao directa entre pais e tcnicos relativamente quantidade e importncia dos servios focados na criana e servios focados na famlia, realizmos quatro anlises de varincia (ANOVA), cujos resultados passamos a apresentar. Na primeira ANOVA fomos analisar as diferenas entre as percepes de pais e tcnicos relativamente quantidade de servios focados na criana. Encontrmos F(384,1)=21,759; p<.000, o que nos permite concluir que h uma diferena significativa entre as percepes de pais e tcnicos, percepcionando os pais uma quantidade de servios focados na criana significativamente menor. Na segunda ANOVA fomos verificar se havia diferenas entre as percepes de pais e tcnicos relativamente importncia atribuda aos servios focados na criana. Encontrmos F(384,1)=14,185; p<.000, pelo que podemos concluir que as percepes de pais e tcnicos diferem significativamente, sendo os tcnicos aqueles que atribuem maior 276

importncia aos servios focados na criana. Na terceira ANOVA fomos analisar as diferenas entre as percepes de pais e tcnicos relativamente quantidade de servios focados na famlia. Encontrmos F(384,1)=42,692; p<.000, o que nos permite concluir que h uma diferena significativa entre as percepes de pais e tcnicos, percepcionando os pais uma quantidade de servios focados na famlia significativamente menor. Na quarta ANOVA fomos verificar se havia diferenas entre as percepes de pais e tcnicos relativamente importncia atribuda aos servios focados na famlia. Encontrmos F(384,1)=56,529; p<.000, pelo que podemos concluir que as percepes de pais e tcnicos diferem significativamente, sendo os tcnicos aqueles que atribuem maior importncia aos servios focados na famlia. Podemos portanto concluir de todas as anlises realizadas at aqui que, embora as percepes dos pais e dos tcnicos, em separado, mostrem as mesmas tendncias, nomeadamente que so os servios focados na criana que so recebidos/prestados em maior quantidade e tambm os mais valorizados por pais e tcnicos, quando analisados em conjunto em termos de servios recebidos pelos pais e prestados pelos tcnicos, a percepo dos pais que recebem menor quantidade de servios do que os tcnicos dizem prestar, atribuindo tambm menos importncia aos servios do que a importncia atribuda pelos tcnicos. Estas concluses so vlidas quer para os servios focados na criana quer para os servios focados na famlia.

Comparao de resultados em funo do tipo de equipas prestadoras dos servios: equipas monodisciplinares e multidisciplinares Como j referimos, no mbito do nosso trabalho, encontrmos servios oficiais e particulares com organizaes distintas e equipas de trabalho muito diferentes. No primeiro grupo esto as equipas monodisciplinares, constitudas exclusivamente por educadoras com ou sem especializao, no mbito das quais as crianas recebem apoio educativo. No segundo grupo esto equipas multidisciplinares, constitudas por tcnicos de vrias profisses, em que as crianas e os pais podem receber, no mbito das prprias equipas, apoios diversificados.

277

Nesta parte do trabalho apresentamos a anlise conjunta das respostas dos pais e dos tcnicos quanto aos servios recebidos/prestados no mbito dos dois factores, em funo do tipo de equipas que prestam apoio s crianas e s famlias: equipas monodisciplinares e equipas multidisciplinares. No quadro n 16 apresentamos as mdias da quantidade de servios recebidos pelos pais e prestados pelos tcnicos das equipes mono e multidisciplinares bem como as mdias da importncia atribudas aos servios focados na criana e focados na famlia. Verificmos que no havia interaco entre os dois efeitos principais: percepes de pais e tcnicos e tipo de equipas prestadoras de servios. De facto, atravs de uma Manova para analisar os efeitos da interaco, encontrmos, para os servios focados na criana F(384,1)=.028; p<.868 e para os servios focados na famlia F(384,1)=.194; p<.660. Tambm relativamente importncia atribuda aos servios focados na criana no encontrmos diferenas significativas (F(384,1)=.1,292; p<.256), o mesmo se tendo verificado relativamente importncia atribuda aos servios focados na famlia (F(384,1)= 1,398; p<.238). Quadro n 16 - Mdias da quantidade e importncia dos servios focados na criana e focados na famlia recebidos/prestados, na percepo de pais e tcnicos, segundo o tipo de equipas de apoio
Servios focados na Criana Percepes dos Pais Equipas Mono Equipas Multi Equipas Mono Equipas Multi 3.38 3.70 4.95 5.01 Percepes dos Tcnicos 3.89 4.25 5.12 5.32 Servios focados na Famlia Percepes dos Pais 2.60 2.98 4.39 4.45 Percepes dos Tcnicos 3.35 3.64 5.10 4.96

Quantidade de Servios

Import. atrib. aos servios

No que respeita s diferenas entre as equipas monodisciplinares e multidisciplinares, utilizando uma Manova, encontrmos diferenas relativamente aos servios focados na criana (F(384,1)=9,278; p<.002) e aos servios focados na famlia (F(384,1)=9.418; p<.002). Podemos 278

assim concluir que pais e tcnicos das equipas monodisciplinares percepcionam receber/prestar uma quantidade de servios quer focados na criana, quer focados na famlia, significativamente menores do que os pais e tcnicos das equipas multidisciplinares. Tambm relativamente importncia atribuda aos servios focados na criana encontrmos diferenas significativas (F(384,1)=4,436; p<.036). Apenas no que respeita importncia atribuda aos servios focados na famlia no encontrmos diferenas estatisticamente significativas (F(384,1)=.204; p<.652). Pode assim concluir-se que tanto os pais como os tcnicos das equipas monodisciplinares atribuem significativamente menor importncia aos servios focados na criana do que os pais e tcnicos das equipas multidisciplinares, o mesmo no acontecendo relativamente aos servios focados na famlia, em que as equipas multidisciplinares atribuem menor importncia, no sendo, no entanto, essa diferena significativa.

Influncia de outras variveis

Idade, Idade de incio do apoio e tempo de apoio Tal como pudemos verificar quando caracterizmos os participantes, as crianas da nossa amostra tinham idades muito diversas data da recolha dos dados (distribuam-se entre os 16 meses e os 94 meses), tendo comeado a ser apoiadas em idades bastante diferentes portanto com um tempo de apoio, at data da recolha da amostra tambm diferente. Interessava-nos portanto analisar se as estas variveis, isto , idade, idade de incio do apoio e tempo de apoio, estavam associadas aos servios que os pais diziam receber e importncia que lhes atribuam. Analisando o quadro n 17, encontramos correlaes negativas significativas (p<.01) entre as variveis Idade da criana e Idade de incio do apoio e os servios focados na criana, o que significa que, na percepo dos pais, quanto mais velha a criana e quanto mais tarde inicia o apoio, menor a quantidade de servios focados na criana que recebe. No encontramos correlaes significativas entre nenhuma daquelas variveis e os servios focados na famlia nem com a importncia atribuda aos servios focados na criana e focados na famlia. 279

Nenhuma correlao significativa foi encontrada entre o tempo de apoio e os servios focados na criana e focados na famlia. Tambm no quadro n 18, que respeita s percepes dos tcnicos, encontrmos algumas correlaes significativas. Assim, existem correlaes negativas significativas (p<.01) entre as variveis Idade da criana e Idade de incio do apoio e os servios prestados no mbito dos servios focados na criana, o que significa, tal como j se verificava para os pais, que quanto mais velha a criana e mais tardiamente inica o apoio, menor a quantidade de servios focados na criana que os tcnicos percepcionam prestar. Existe tambm correlao negativa significativa (p<.01) entre o tempo de apoio e a importncia atribuda aos servios focados na criana, podendo concluir-se que quanto mais longo o tempo de apoio, menor a importncia atribuda aos servios focados na criana. O tempo de apoio est tambm correlacionado negativamente de forma significativa (p<.05) com os servios focados na criana, o que significa que quanto mais longo o tempo de apoio, menor quantidade de servios focados na criana esta recebe. Quadro n 17 - Matriz de correlaes entre a idade, idade de incio e tempo de PIP e a quantidade de servios focados na criana e focados na famlia e a importncia atribuda a esses mesmos servios, na percepo dos pais
Idade Cr. Idade Cr. Tempo PIP Id. Incio Serv. Foc. Cri Imp.Serv. Foc. Cri Serv. Foc. Fam Imp.Serv. Foc. Fam 1.00 .319** .970** -.266** -.036 -.114 .005 1.00 .242** .057 .059 .074 .035 1.00 -248** -.053 -.107 -.035 1.00 .208** .730** .073 1.00 .205** .621** Tempo PIP Id. Incio Serv. Foc. Cri. Imp.Serv. Foc. Cri

* Significativo para p<.05 **Significativo para p<.01

280

Quadro n 18 - Matriz de correlaes entre a idade, idade de incio e tempo de PIP e a quantidade de servios focados na criana e focados na famlia e a importncia atribuda a esses mesmos servios, na percepo dos tcnicos
Idade Cr. Idade Cr. Tempo PIP Id. Incio Serv. Foc. Cri Imp.Serv. Foc. Cri Serv. Foc. Fam Imp.Serv. Foc. Fam 1.00 .327** .970** -.250** -.075 -.114 .014 1.00 .252** -.153* -.254** .001 -.120 1.00 -236** -.026 -.099 -.058 1.00 .397** .632** .153* 1.00 .271** .676** Tempo PIP Id. Incio Serv. Foc. Cri. Imp.Serv. Foc. Cri

* Significativo para p<.05 **Significativo para p<.01

Para alm destas, foram encontradas correlaes elevadas e significativas entre os servios focados na criana e os servios focados na famlia, quer relativamente aos servios recebidos/prestados quer relativamente importncia atribuda.

Escolaridade dos pais Tambm relativamente escolaridade das mes e pais havia uma variabilidade considervel na nossa amostra. Interessava-nos portanto saber se esta varivel se associava, de alguma forma, percepo que os pais e tcnicos tinham relativamente aos servios focados na criana e focados na famlia e importncia que lhes atribuam. Tal como podemos ver no quadro n 19, apenas encontrmos correlaes significativas entre a escolaridade da me e do pai (significativamente correlacionadas entre si) e os servios focados na criana que os pais dizem receber, o que significa que quanto mais elevada a escolaridade dos pais, mais servios focados na criana percepcionam receber. 281

Se analisarmos a matriz de correlaes constante do quadro n 20 e referente s percepes dos tcnicos, verificamos que h tambm correlaes significativas (p<.05) entre a escolaridade dos pais e os servios focados na criana, ou seja, tal como os pais, tambm os tcnicos percepcionam prestar significativamente mais servios focados na criana aos pais com um nvel de escolaridade mais elevada. Quadro n 19 - Matriz de correlaes entre a idade, e escolaridade dos pais e mes e a quantidade de servios focados na criana e focados na famlia recebidos e a importncia atribuda aos mesmos servios, na percepo dos pais
Idade Me Idade Me Idade Pai Esc. Me Esc. Pai Serv. Foc. Cri Imp.Serv. Foc. Cri Serv. Foc. Fam Imp.Serv. Foc. Fam 1,00 .715** .005 .004 -.097 -.067 -.057 -.045 1.00 -.082 -.042 -.109 -.055 -.100 -.111 1.00 .764** .224** -.030 .114 -.021 1.00 -239** -.017 -.100 -.085 1.00 .208** .730** .073 1.00 .205** .621** Idade Pai Esc. Me Esc. Pai Serv. Foc. Cri. Imp.Serv. Foc. Cri

* Significativo para p<.05 **Significativo para p<.01

Se analisarmos a matriz de correlaes constante do quadro n 20 e referente s percepes dos tcnicos, verificamos que h tambm correlaes significativas (p<.05) entre a escolaridade dos pais e os servios focados na criana, ou seja, tal como os pais, tambm os tcnicos percepcionam prestar significativamente mais servios focados na criana aos pais com um nvel de escolaridade mais elevada.

282

Quadro n 20 - Matriz de correlaes entre a idade, e escolaridade dos pais e mes e a quantidade de servios focados na criana e focados na famlia recebidos e a importncia atribuda aos mesmos servios, na percepo dos tcnicos
Idade Me Idade Me Idade Pai Esc. Me Esc. Pai Serv. Foc. Cri Imp.Serv. Foc. Cri Serv. Foc. Fam Imp.Serv. Foc. Fam 1,00 .715** .005 .004 -.101 -.011 -.031 -.077 1.00 -.082 -.042 -.007 -.021 .064 .059 1.00 .764** .151* .016 .131 .025 1.00 -179* .008 -.116 .000 1.00 .397** .632** .153* 1.00 .271** .676** Idade Pai Esc. Me Esc. Pai Serv. Foc. Cri. Imp.Serv. Foc. Cri

* Significativo para p<.05 **Significativo para p<.01

No quadro n 21 podemos analisar as mdias de respostas de pais e tcnicos aos dois factores da EIFF relativamente aos servios recebidos/prestados e importncia atribuda, em funo de quatro nveis de escolaridade das mes: < 5 anos, de 6 a 9 anos, de 10 a 12 anos e > a 13 anos. Relativamente s percepes dos pais, encontrmos apenas uma diferena significativa relativamente quantidade de servios focados na criana: F(189, 3)=3,451; p<.018. As mes com um nvel de escolaridade mais baixa percepcionam receber menos servios do que as dos restantes nveis de escolaridade, sendo as de nvel de escolaridade mdio superior as que percepcionam receber mais servios. Para a quantidade de servios focados na famlia, encontrmos F(189, 3)=.546; p<.652 e para a importncia atribuda aos dois tipos de servios encontrmos F(189, 3)=.455; p<.714 e F(189, 3)=.209; p<.890 respectivamente, o que significa que no h diferenas significativas em funo do nvel de escolaridade das mes. 283

Relativamente s percepes dos tcnicos no encontrmos qualquer diferena significativa. Para a quantidade de servios focados na criana e focados na famlia, encontrmos respectivamente F(189, 3)=1.569; p<.198 e F(189, 3)=1.396; p<.245. Para a importncia atribuda aos servios focados na criana e focados na famlia encontrmos F(189, 3)=1.292; p<.278 e F(189, 3)=.503; p<.681 respectivamente, podendo assim concluir-se que, na percepo dos tcnicos no h qualquer diferena significativa em funo da escolaridade das mes. Quadro n 21 - Mdias de respostas de pais e tcnicos aos dois factores da EIFF relativamente aos servios recebidos/prestados, e importncia atribuda em funo dos nveis de escolaridade das mes
Percepes dos pais aos servios recebidos e importncia atribuda Nvel de escolaridade das mes <5 anos 6a9 anos Percepes dos tcnicos aos servios recebidos e importncia atribuda Nvel de escolaridade das mes 6a9 anos 10 a 12 >13 anos anos

10 a 12 >13 anos <5 anos anos

(54 mes) (52 mes) (52 mes) (35 mes) (54 mes) (52 mes) (52 mes) (35 mes)

Servios focados Criana Servios focados Famlia Import. Ser. Foc. Criana Import. Ser. Foc. Famlia

3.09

3.53

3.85

3.68

3.94

3.90

4.17

4.21

2.59

2.84

2.77

2.87

3.67

3.48

3.34

3.33

5.06

4.93

4.92

5.02

5.28

5.11

5.20

5.25

4.42

4.47

4.32

4.44

5.04

5.03

4.98

5.14

Local onde prestado o apoio Como j referimos, as crianas do nosso estudo eram apoiadas no s por equipas diferentes como tambm em locais diferentes. De facto, dos 193 casos estudados, 33 (17.1%) eram apoiados em programas domicilirios, 42 (21.8%) eram apoiados na sede dos Projectos e a grande maioria -118 (61.1%) - era apoiada no mbito da creche/jardim de infncia. Interessava-nos portanto analisar se havia diferenas significativas nas percepes dos pais e tcnicos relativamente aos servios 284

prestados/recebidos no mbito do 1 e do 2 factores, bem como a importncia que lhes era atribuda por uns e outros. Quadro n 22 - Mdias dos servios recebidos/prestados do 1 e 2 factores (focados na criana e focados na famlia) e da importncia atribuda aos mesmo factores nas percepes de pais e tcnicos.
Factor 1 Criana Servios Recebidos/ prestados Casa Mdias dos Pais Centro Jardim Inf. Casa Mdias dos Tcnicos Centro Jardim Inf. 4.21 3.65 3.28 4.22 4.33 3.88 Importncia atribuda 5.20 5.03 4.90 5.37 5.27 5.13 Factor 2 Famlia Servios Recebidos/ prestados 3.20 3.07 2.52 3.63 3.65 3.36 Importncia Atribuda 4.45 4.57 4.34 5.16 4.88 5.07

No que respeita aos pais, utilizando o teste Anova, encontrmos diferenas significativas relativamente ao 1 factor (criana) (F(190,2)=7,510; p<.001) e ao 2 factor (famlia) (F(190,2)=6,804; p<.001), sendo os programas que se desenvolvem em casa aqueles que, na opinio dos pais, mais servios lhes prestam. Nenhuma diferena foi encontrada relativamente importncia atribuda ao factor 1 (Imp. Criana) (F(190,2)=2,731; p<.068), nem ao factor 2 (Imp. Famlia) (F(190,2)=.891; p<..412). No que respeita aos tcnicos, utilizando tambm o teste Anova, as diferenas estatisticamente significativas dizem respeito apenas aos servios prestados no mbito do 1 factor (criana) (F(190,2)=5,400; p<.005) e importncia atribuda aos servios desse mesmo factor (F(190,2)=3,826; p<.023). Nenhuma diferena foi encontrada no que respeita aos servios do 2 factor (famlia) (F(190,2)=2.063; p<.133), nem importncia atribuda a este factor (Imp. Famlia) (F(190,2)=2.311; p<.102). Os tcnicos do mais importncia servios focados na criana no mbito dos programas domicilirios mas consideram que prestam mais servios focados na criana quando os programas so sediados no centro/sede.

285

Categoria profissional e tempo de experincia do tcnico responsvel Como vimos no mbito da caracterizao dos participantes, os profissionais que prestavam apoio s crianas do nosso estudo eram educadoras, com ou sem especializao e psiclogos ou terapeutas, com diferentes tempos de experincia em educao especial. Interessou-nos por isso analisar se essas variveis tinham alguma influncia na percepo dos pais relativamente aos servios recebidos no mbito do 1 e 2 factor (servios focados na criana e servios focados na famlia respectivamente) e da importncia que atribuam a esses mesmos servios. Relativamente categoria profissional, separamos as educadoras sem especializao das educadoras com especializao e agrupamos todos os outros profissionais: terapeutas da fala, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, tcnicos de educao especial e reabilitao e psiclogos. O tempo de experincia refere-se apenas ao tempo de trabalho em educao especial/apoios educativos ou interveno precoce, e no ao tempo de trabalho desde a concluso do curso. Separmos os profissionais em trs grupos: menos de 3 anos de experincia, de 3 a 10 anos e mais de 10 anos. Quadro n 23 - Mdias dos servios focados na criana e focados na famlia recebidos e da importncia atribuda aos mesmo servios, nas percepes dos pais, em funo da categoria profissional e do tempo de experincia dos tcnicos.
Categoria Profissional Tempo de experincia 3 a 10 anos 3.79 2.89 4.94 4.21 > 10 anos 3.74 2.93 5.01 4.44

Ed. No Educad. Outros < 3 anos especializ. Especializ. profission. Servios recebidos Factor 1 Criana Factor 2 Famlia Factor 1 Criana Factor 2 Famlia 3.39 2.74 4.95 4.45 3.66 2.89 4.96 4.32 3.56 2.65 5.03 4.46 3,28 2.61 4.97 4.49

286

Importncia atribuda

O quadro n 23 mostra os resultados obtidos, nas percepes dos pais, relativamente aos servios recebidos e importncia atribuda a esses mesmos servios. Atravs de uma anlise de varincia (Anova) verificmos que no havia qualquer diferena significativa nas percepes dos pais relativamente ao 1 e 2 factor, nem importncia atribuda, em funo da categoria profissional do tcnico responsvel. Para o 1 e 2 factor, encontrmos F(190,2)=.735; p<.481 e F(190,2)=.627; p<.535, respectivamente. Para a Importncia atribuda pelos pais a estes dois factores, encontrmos F(190,2)=.237; p<.789 e F(190,2)=.383; p<.682, respectivamente. Pudemos assim concluir que a categoria profissional no tinha uma influncia significativa nas prticas de apoio avaliadas pelos pais na EIFF. Relativamente ao tempo de experincia, para o 1 factor - criana - encontrmos F(190,2)=3.467; p<.033, o que nos permite concluir que esta varivel introduz uma diferena significativa nas percepes dos pais sendo os profissionais com menos anos de experincia os que, na opinio dos pais, prestam menos servios no mbito do 1 factor. Para o 2 factor, encontrmos F(190,2)= 1.620; p<.201. Para a Importncia atribuda pelos pais a estes dois factores, encontrmos F(190,2)=.113; p<.894 e F(190,2)= 1.344; p<.263, respectivamente. O quadro n24, mostra as mdias obtidas pelos profissionais relativamente aos servios prestados e importncia atribuda. Atravs de uma anlise de varincia (Anova) verificmos que no havia tambm qualquer diferena significativa nas percepes dos tcnicos relativamente ao 1 e 2 factor, em funo da sua categoria profissional. Relativamente categoria profissional, para os servios prestados, encontrmos, encontrmos F(190,2)= 1.116; p<.330 e F(190,2)=.752; p<.473, para o 1 e 2 factor respectivamente. Para a Importncia atribuda pelos tcnicos a estes dois factores, encontrmos F(190,2)=.311; p<.733 e F(190,2)=.133; p<.875, respectivamente. Relativamente ao tempo de experincia, para o 2 factor - famlia encontrmos F(190,2)=3.165; p<.044, o que nos permite concluir que esta varivel introduz uma diferena significativa nas percepes dos tcnicos relativamente aos servios prestados no mbito do 2 factor. Analisando o quadro n 31, verificamos que so os "outros profissionais" e os que tm mais tempo de experincia que consideram prestar mais 287

servios relativos ao factor "famlia". Para os servios prestados no mbito do 1 factor, encontrmos F(190,2)=2.943; p<.055, tendencialmente significativo. Para a Importncia atribuda pelos tcnicos a estes dois factores, encontrmos F(190,2)=1.416; p<.245 e F(190,2)=.383; p<.682, respectivamente, no havendo portanto diferenas significativas. Quadro n 24 - Mdias dos servios focados na criana e focados na famlia recebidos e da importncia atribuda aos mesmo servios, nas percepes dos tcnicos, em funo da categoria profissional e do tempo de experincia dos tcnicos
Categoria Profissional Tempo de experincia 3 a 10 anos 4.02 3.31 5.13 5.00 > 10 anos 4.29 3.77 5.30 5.10

Ed. No Educad. Outros < 3 anos especializ. Especializ. profission. Servios prestados Factor 1 Criana Factor 2 Famlia Factor 1 Criana Factor 2 Famlia 4.00 3.38 5.21 5.06 4.17 3.47 5.24 5.01 3.95 3.59 5.17 5.04 3.93 3.40 5.20 5.03

Caracterizao do nvel de funcionamento da criana e sua influncia nos resultados da Escala de Interveno Focada na Famlia A ficha de caracterizao do nvel de funcionamento permitiu-nos analisar a opinio dos pais e dos tcnicos relativamente ao maior ou menor grau de dificuldade das crianas em vrias reas do desenvolvimento. Atravs de uma correlao de Pearson, verificmos que entre todos os itens constantes desta ficha havia elevadas e significativas correlaes, quer na opinio dos pais quer na opinio dos tcnicos (p<.01). Verificmos tambm que as notas atribudas a cada um dos itens pelos pais e pelos tcnicos esto correlacionadas de forma estatisticamente significativa (p<.05), sendo as correlaes bastante elevadas. Quando caracterizmos as crianas do nosso estudo, utilizando apenas a informao dos tcnicos, verificmos que as crianas atendidas nas equipes multidisciplinares manifestavam maiores dificuldades do que as das equipas mono disciplinares. Interessava-nos saber em que 288

Importncia atribuda

itens essas dificuldades eram significativamente diferentes nos dois tipos de equipas e ainda saber se a opinio dos pais e dos tcnicos era ou no concordante relativamente apreciao das crianas. Quadro n 25 - Mdias, desvio-padro, valores de F e nvel de significncia dos itens da Ficha de caracterizao do Nvel de Funcionamento (respostas de pais e tcnicos na amostra total)
Item AP1 AP2 AP3 AP4 CL1 CL2 CL3 CL4 M1 M2 L1 VD1 VD2 VD3 VD4 Pai/ Tcnico P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T Mdia 3.08 2.74 3.51 3.16 3.36 2.89 3.58 3.33 3.41 3.10 2.88 2.65 2.25 2.15 3.34 2.95 3.50 3.18 3.40 3.19 3.17 3.05 2.95 2.50 2.50 2.12 2.68 2.20 2.56 2.38 Desvio Padro .88 .79 .78 .82 .88 .90 .75 .90 .83 .90 1.06 .96 1.17 1.17 .94 .91 .85 .86 .86 .81 1.08 1.10 1.20 1.25 1.25 1.24 1.33 1.30 1.45 1.43 F 16.651 11.979 20.984 8.390 12.944 5.161 .682 17.470 13.548 6.204 1.262 13.079 9.163 12.696 1.626 Nvel de Signific. .000 ** .000 ** .000 ** .004 ** .000 ** .024 * .409 .000 ** .000 ** .013 * .262 .000 ** .003 ** .000 ** .203

*Significativo p<.05 **Significativo p<.01

289

Quadro n 26 - Mdias, desvio-padro, valores de F e nvel de significncia dos itens da Ficha de Caracterizao do Nvel de Funcionamento Respostas de pais e Tcnicos das equipas monodisciplinares
Item AP1 AP2 AP3 AP4 CL1 CL2 CL3 CL4 M1 M2 L1 VD1 VD2 VD3 VD4 Pai/ Tcnico P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T Mdia 3.12 2.73 3.60 3.23 3.42 2.94 3.58 3.46 3.50 3.23 3.06 2.73 2.45 2.35 3.43 3.09 3.55 3.22 3.42 3.21 3.25 3.16 3.03 2.63 2.60 2.34 2.87 2.45 2.79 Desvio Padro .84 .76 .66 .82 .79 .85 .69 .86 .71 .87 .95 .96 1.12 1.16 .85 .84 .76 .86 .85 .82 1.03 1.04 1.15 1.30 1.12 1.21 1.17 1.27 1.35 F 12.955 13.557 19.287 1.239 6.373 6.699 .415 9.027 9.351 3.401 .416 5.729 2.760 6.621 .397 Nvel de Signific. .000 ** .000 ** .000 ** .267 .012* .010 * .520 .003 ** .003 ** .066 .519 .018 * .098 .011 * .529

*Significativo p<.05 **Significativo p<.01

290

Quadro n 27 - Mdias, desvio-padro, valores de F e nvel de significncia dos itens da Ficha de Caracterizao do Nvel de Funcionamento Respostas de pais e tcnicos das Equipas Multidisciplinares
Item AP1 AP2 AP3 AP4 CL1 CL2 CL3 CL4 M1 M2 L1 VD1 VD2 VD3 VD4 Pai/ Tcnico P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T P T Mdia 3.04 2.74 3.40 3.06 3.27 2.83 3.57 3.15 3.30 2.91 2.63 2.53 1.98 1.88 3.22 2.75 3.42 3.11 3.37 3.15 3.06 2.89 2.84 2.31 2.37 1.81 2.42 1.86 2.26 1.98 Desvio Padro .94 .83 .92 .83 .99 .96 .82 .92 .95 .91 1.15 .95 1.18 1.14 1.05 .97 .97 .87 .89 .81 1.14 1.15 1.27 1.15 1.40 1.23 1.50 1.26 1.52 1.37 F 4.499 5.899 8.443 9.351 6.814 .357 .292 8.746 4.548 2.780 .919 7.798 7.217 6.510 1.557 Nvel de Signific. .035 * .016 * .004 ** .003 ** .010 * .551 .559 .004 ** .034 * .097 .339 .006 ** .008 ** .012 * .214

*Significativo p<.05 **Significativo p<.01

291

Nos quadros n 25, n 26 e n 27, apresentamos os resultados da anlise de varincia que fizemos para diferenciar as respostas de Pais e Tcnicos e para diferenciar a caracterizao das crianas atendidas pelas equipas monodisciplinares e multidisciplinares, respectivamente. Como podemos verificar no quadro n 25 as mdias de pontuao atribudas pelos tcnicos so sempre inferiores s mdias atribudas pelos pais e estas diferenas apenas no so significativas para os itens CL3 Tipo de linguagem; L1 Locomoo e VD4 Controlo dos esfincteres, talvez porque estes so os itens que se avaliam de forma mais objectiva. Nos servios monodisciplinares, a que se refere o quadro n 26, para alm dos itens referidos acima, h ainda o item AP4 - Entreter-se szinho, M2 - Motricidade fina, e VD2 - Vestir-se, em que as pontuaes referidas por pais e tcnicos no diferem significativamente. No que se refere s equipas multidisciplinares, tal como podemos observar no quadro n 27, nos itens CL2 - Comunicar com estranhos, CL3 - Formas de comunicao, M2 - Motricidade fina, L1 - Locomoo e VD4 - Controlo dos esfncteres, pais e tcnicos no atribuem notas estatisticamente diferentes. Nos itens AP1 - Capacidade de aprendizagem, AP2 - Compreenso das rotinas, CL1 - Comunicao com familiares, M1 - Motricidade grossa e VD3 - Lavar-se, as diferenas so apenas significativas para um valor de p<.05. Podemos assim concluir que pais e tcnicos percepcionam de forma significativamente diferente as capacidades das crianas em vrias reas do desenvolvimento, quer nas equipas monodisciplinares quer nas multidisciplinares, sendo a avaliao dos pais mais "favorvel" do que a avaliao dos tcnicos. Tal como referimos na caracterizao dos participantes, as fichas de caracterizao do funcionamento da criana preenchidas pelos tcnicos foram analisadas por dois avaliadores independentes, que caracterizaram cada situao em funo da situao de risco/deficincia e em funo da severidade das dificuldades apresentadas. Pretendamos saber se a situao da criana - avaliada pelos tcnicos - influenciava de alguma forma as percepes de pais e tcnicos relativamente aos servios recebidos/prestados e importncia atribuda. 292

Como tambm j referimos, as crianas das equipas multidisciplinares apresentavam dificuldades significativamente maiores em vrios dos itens da ficha pelo que na anlise que a seguir apresentamos, os dados esto separados por equipas mono e multidisciplinares. Os quadros n 28 e n 29 mostram-nos as mdias de respostas obtidas na EIFF, pelos pais e pelos tcnicos quando as crianas so agrupadas em funo do grau de risco/deficincia e das equipes onde lhes prestado o apoio. Quadro n 28 - Mdias dos servios focados na criana e focados na famlia recebidos e da importncia atribuda aos mesmo servios, em funo do grau de risco/deficincia da criana, nas percepes dos pais
Grau de risco/deficincia Risco Moderado Deficinc. Moderada Deficinc. Ligeira Deicincf. Severa 4.21 2.26 4.67 4.79 3.37 2.89 5.15 4.88 Multideficincia 3.28 3.17 5.14 4.83 3.80 2.86 4.97 4.51 Risco Ligeiro Equipas monodisciplinares Servios recebidos Factor 1 Criana Factor 2 Famlia Factor 1 Criana Factor 2 Famlia Factor 1 Criana Factor 2 Famlia Factor 1 Criana Factor 2 Famlia 3.16 2.45 4.88 4.21 3.84 2.75 4.93 4.13

3.16 2.47 5.09 4.38 3.61 2.79 4.77 4.31

3.19 2.37 4.93 4.08 4.22 3.82 5.05 4.50

3.55 2.53 5.07 4.52 3.44 2.83 5.03 4.30

Equipas Multidisciplinares

Importncia Atribuda

Servios recebidos

Importncia Atribuda

293

Utilizmos o teste Anova para analisar as diferenas de mdias entre os vrios grupos, separadamente para pais e tcnicos e para servios monodisciplinares e multidisciplinares. Relativamente s respostas dos pais, constantes do quadro n 28, no encontrmos quaisquer diferenas significativas nem nas equipas monodisciplinares nem nas multidisciplinares. Nas equipas monodisciplinares e para os servios recebidos no mbito do 1 e 2 factor encontrmos respectivamente F(106,5)=1.325; p<.259 e F(106,5)=1,526; p<.188. Para a importncia atribuda encontrmos F(106,5)=.857; p<.513) e F(106,5)=1.445; p<.214) para o 1 e 2 factores respectivamente. Nas equipas multidisciplinares, os valores encontrados para os servios recebidos no mbito do 1 e 2 factor so, respectivamente, F(75,5)=1.153; p<.340 e F(75,5,5)=1.779; p<.128. Para a importncia atribuda, encontrmos F(75,5)=.330; p<.893 e F(75,5,5)=1.270; p<.286. Quadro n 29 - Mdias dos servios focados na criana e focados na famlia prestados e da importncia atribuda aos mesmo servios, em funo do grau de risco/deficincia da criana, nas percepes dos tcnicos
Grau de risco/deficincia Risco Moderado Deficinc. Moderada Deficinc. Ligeira Deicincf. Severa 3.57 2.74 4.91 4.56 4.25 3.51 5.39 4.99 Multideficincia 3.99 3.37 5.23 5.23 4.31 3.87 5.43 5.18 Risco Ligeiro Equipas monodisciplinares Servios recebidos Factor 1 Criana Factor 2 Famlia Factor 1 Criana Factor 2 Famlia Factor 1 Criana Factor 2 Famlia Factor 1 Criana Factor 2 Famlia 3.92 3.49 5.23 5.27 4.03 3.55 5.25 4.88

3.78 3.45 4.96 5.11 4.19 3.89 5.25 4.92

3.80 3.04 5.20 5.18 4.62 3.93 5.34 4.99

4.13 3.67 5.11 5.05 4.22 3.65 5.28 4.92

Equipas Multidisciplinares

294

Importncia Atribuda

Servios recebidos

Importncia Atribuda

Relativamente s respostas dos tcnicos, constantes do quadro n 29, e apenas nas equipas monodisciplinares, encontrmos uma diferena estatisticamente significativa na importncia atribuda aos servios do 2 factor (F(106,5)=3.261; p<.009). Para os servios prestados no mbito do 1 e 2 factor encontrmos respectivamente F(106,5)=688; p<.634 e F(106,5)=2.146; p<.066. Para a importncia atribuda ao 1 factor encontrmos F(106,5)=1.136; p<.346). Nas equipas multidisciplinares, no encontrmos quaisquer diferenas significativas. Para os servios prestados, 1 e 2 factor, os valores so, respectivamente F(75,5)=1.495; p<.202 e F(75,5,5)=.564; p<.727; para a importncia atribuda, encontrmos F(75,5)=.463; p<.803 e F(75,5,5)=.307; p<.907.

2. Resultados do Questionrio de Caracterizao de Programas: Organizao e caracterizao das equipas de apoio precoce
Nesta parte do trabalho apresentaremos os dados referentes aos questionrios de caracterizao de programas (Anexo 3). Como anteriormente foi referido, os dados deste questionrio foram solicitados aos coordenadores das Equipas de Coordenao dos Apoios Educativos (ECAE), no caso das equipas monodisciplinares e aos coordenadores dos programas de Interveno Precoce no caso das equipes multidisciplinares. Das quinze ECAE contactadas, apenas onze (66.6%) devolveram os questionrios de caracterizao. Dos onze Programas de Interveno precoce de cariz multidisciplinar, temos apenas dados referentes a dez (90.9%). Apesar de alguns dos questionrios estarem preenchidos de forma incompleta, tommos a deciso de incluir as respostas que foram dadas, referindo, sempre que haja respostas em falta, o nmero de questionrios que esto a ser analisados. Na apresentao dos dados seguiremos a ordem das dimenses analisadas no Questionrio de Caracterizao de Programas. A anlise das dimenses foi feita a partir das perguntas que nelas esto includas, no entanto, nesta apresentao, nem sempre faremos referncia a perguntas especficas, mas sim dimenso como um todo. Para cada uma das dimenses, apresentaremos primeiro os dados referentes s equipas monodisciplinares e, em seguida os referentes s equipas multidisciplinares.

295

Identificao e objectivo global do programa Equipas monodisciplinares Das onze ECAE que nos responderam, seis (54.5%) mencionam a existncia de projectos especficos de Interveno Precoce e cinco (45.5%) referem apenas prestar apoio educativo s crianas em idade pr-escolar, no mbito do Dec.-Lei 105/97. Quadro n 30 - Constituio das equipes monodisciplinares no ano lectivo 99/00
N de Educadoras do M.E. ECAE 1 (3 salas de I.P. em J.I) ECAE 2 (1 sala de I.P. no Centro de Sade) ECAE 3 (1 Proj. I.P com Centro de Sade ECAE 4 1 Proj. I.P. em sede prpria ECAE 5 1 Proj. I.P. com sede no Centro Sade ECAE 6 ECAE 7 ECAE 8 ECAE 9 ECAE 10 1 Proj. I.P. com sede no Centro de Sade ECAE 11 1 sala de I. P. 23

Outros Profissionais 1 T. ocupac. 1 T. Fala (colab. Pontual) -

Servios de pertena No referido No referido -

10

15

2 Psicl. + 2 T. Fala 1 Pediatra + 2 Enferm. +1 T. S. So cial (todos em tempo parcial) 2 Psic. + 1 T. S. Social 1 T. Fala +1 Tcn. Sade + 1 Enferm. +1 Administ. (todos em tempo parcial)
1 Pediatra+ 1 Enfermeira 1 Psic.+ 1 T.S.E.E.R. +1 T. S. Social (todos em tempo parcial)

No referido Centro de sade No referido Cmara Municipal M. Educao Centro Sade Junta Freguesia Centro de Sade Centro de Sade C.R.S.Social M. Educao Centro de Sade Centro de Sade Centro de Sade

12 12 10 25 29 No Referido

1 T. Fala (s para avaliaes 1 Mdica + 1 Enfermeira 1 Psic. + 1 Fisioterapeuta 1 T. S. Social (todos em tempo parcial) -

No referido

296

Os projectos referidos esto sediadas em salas de Interveno Precoce a funcionar ou nos centros de sade (trs casos) ou em jardins de Infncia (dois casos) ou numa sala prpria cedida pela Cmara (um caso), sendo mencionado em dois destes projectos uma coordenao especfica do projecto, diferente da exercida pela ECAE. Estes projectos, ainda que tenham articulaes especficas e colaborao de tcnicos diferenciados foram considerados no mbito das equipas monodisciplinares, porque todos os casos que nos foram sinalizados estavam a ser apoiados exclusivamente por educadoras.

Com excepo do projecto que tem uma sede prpria, todos os outros referem que existem outros servios a funcionar no mesmo local e apenas nas salas que funcionam nos centros de sade so assinaladas algumas adaptaes fsicas (rampas). Nenhuma destas equipas proporciona transporte aos utentes e todas consideram que o local onde funcionam de fcil acesso. Todas os profissionais que integram estas equipas so pagos pelos servios oficiais de que dependem e os servios prestados so integralmente gratuitos. No que respeita filosofia de integrao e incluso, dos nove servios que responderam a esta questo todos referem que o seu objectivo a incluso de todas as crianas nas estruturas regulares, assegurando o apoio necessrio para que possam participar em todas as actividades a desenvolvidas, sendo o apoio feito no contexto natural da criana. Relativamente publicitao do apoio prestado, das nove ECAE que responderam questo, cinco referem a distribuio de folhetos e afixao de cartazes nos jardins de infncia, escolas e centros de sade, duas referem privilegiar as reunies com diversos servios da sua rea e duas referem ambas as formas de publicitao.

Equipas multidisciplinares Dos dez Servios que nos responderam, todos mencionam a existncia de projectos especficos de Interveno Precoce. 297

Os projectos esto sediados ou na sede da Instituio de Ensino Especial/Reabilitao onde esto integrados (seis casos) ou em Centros de sade (trs casos) ou numa sede prpria. Nove destes projectos tm uma coordenao especfica do projecto de Interveno Precoce diferente da exercida pela direco da Instituio de pertena. Trs destes Projectos funcionam s com tcnicos da prpria instituio e os outros sete asseguram uma articulao de servios locais. Com excepo do projecto que tem uma sede prpria, todos os outros referem que existem outros servios a funcionar no mesmo local. H adaptaes fsicas (rampas) em todas as instituies. Nenhuma destas equipas proporciona transporte aos utentes e todas consideram que o local onde funcionam de fcil acesso. Os profissionais que integram estas equipas so pagos por vrios servios - Instituies Privadas de Solidariedade Social, Cooperativas, Segurana Social, Educao - e nove destes projectos so financiados pela Segurana Social atravs de acordos atpicos. O apoio de seis destes projectos gratuito, em dois dos projectos as famlias pagam um valor simblico e nos outros o pagamento feito consoante a capitao do agregado familiar. Quadro n 31 - Constituio das equipes multidisciplinares no ano lectivo 99/00
Constituio da Equipa 1 Psiclogo - 1/2 Tempo 1 T. Fala - 1/2 Tempo 1 T. Ocupac. Educadoras da ECAE T. Ocup. + 1 T. Fala 2 Psic.+ 1 T.S.E.E.R. 1 T. S. Social 1 Enferm. (14h./sem) 1 Pediatra (4h./sem Servios Outros servios com envolvidos no PIP articulao formal Instituio de reabilitao e ECAE

PROJECTO 1 Sede - IPSS

Segurana Social

PROJECTO 2 Sede - Centro Sade Acordo com a Segurana Social

Cooperativa de Ensino Especial e Reabilitao Centro de sade

ECAE da zona C. Municipal Com. Proteco Menores C. R. Segurana Social

298

PROJECTO 3 Sede IPSS Acordo com a Segurana Social

Unidade de 1 Psicl. + 1 T. Fala Neonatalogia 1 Pediatra + 1 Enferm. Envolve apenas a Servio de 1 T. S. Social + 1 fisiot. prpria IPSS Neurologia 4 Educadoras Cons. de desenvolv. do Hospital da zona 1 T. Fala + 2 T. Ocupac. 1 Psic +1 T. S. Social 1 Enfermeira 2 Eduacadoras (ECAE) Cooperativa de Ensino Especial e Reabilitao Centro de sade ECAE Com. Proteo Menores C. R. Segurana Social

PROJECTO 4 Sede - Centro de Sade Acordo com a Segurana Social

PROJECTO 5 Sede IPSS Acordo com a Segurana Social

1 fisiatra+ 1 Psic 3 T. Fala + 3 T. Ocupac + 5 Fisioterapeutas Envolve apenas a 1 Educadora prpria IPSS especializada 5 T. S. Social (em tempo parcial) 1 psicloga 1 T.S.E.E.R. 1T. Fala + 1 T. Ocupac. (colaborao pontual) 1 Pediatra + 1 Enfermeira 1 T. S. Social + 1 Psicl. 1 T. Fala+ 1 Fisioterp. (todos em tempo parcial) 15 Educadoras 1 Psicl.+ 1 T. S. Social 2 T. Fala + 1 T. Ocupac. 1 T.S.E:E:R 2 10 Educadoras 1 Psicl. 1 T. S. Social 1 T. Fala 2 Educadoras Envolve apenas a prpria Cooperativa de Ensino Especial e reabilitao Cooperativa de Ensino Especial e Reabilitao Centro de sade ECAE C. R. S. Social Instituio de reabilitao e ECAE Cooperativa de Ensino Especial e Reabilitao ECAE

PROJECTO 6 Sede - Cooperativa Acordo com a Segurana Social

PROJECTO 7 Sede - Centro de sade

PROJECTO 8 Sede IPSS Acordo com a Segurana Social PROJECTO 9 Sede - Cooperativa Acordo com a Segurana Social

Centro de sade Com. Proteco Menores

PROJECTO 10 Sede IPSS

1 Psicl. + 1 T. S. Social 1 T. Fala + 1 T. Ocup. Envolve apenas a prpria IPSS 9 Educadoras (6 do M. E.) 1 Pediatra + 3 Enfermeiras

299

No que se refere filosofia de integrao e incluso, todos referem que o seu objectivo a incluso de todas as crianas nas estruturas regulares. Dois dos projectos privilegiam o apoio domicilirio e todos os outros tentam que haja articulao com os contextos educativos onde as crianas esto inseridas, mesmo quando o apoio dado na sede do projecto. Quadro n 32 - Objectivos das intervenes das equipas mono e multidisciplinares
Categorias Objectivos relacionados com a criana Tipo de Objectivo definido
Promover o desenvolvimento global das crianas

N respostas N respostas Eq. Mono Eq. Multi 10 1 7 3 2

Prevenir ou diminuir sequelas em crianas de risco biolgico e ambiental Identificar, sinalizar crianas em risco e apoi-las precocemente Reforar competncias familiares, apoiando-as nos cuidados primrios e educao dos seus filhos com vista progressiva capacitao e autonomia Melhorar a interaco pais-criana Orientar os pais para lidar com a criana Apoiar grvida em risco Identificar necessidades, preocupaes, recursos e competncias de cada famlia Envolver activamente a famlia no processo de interveno Promover reunies de pais Organizar sesses de formao parental Informar os pais sobre os direitos e servios Envolver os recursos da comunidade no apoio criana/famlia Promover a integrao social da criana e da famlia Apoiar a famlia relativamente a prestao de servios, orientao e insero social
Prestar apoio tcnico a outros profissionais que trabalhem com crianas e famlias em risco

Objectivos relacionados com a famlia

4 2 1 2 1 5 3

2 3 1 1 1 6 2 1

300

Objectivos relacionados com os recursos comunitrios

Apenas um dos projectos refere no fazer qualquer publicitao, havendo outro que privilegia os contactos com os servios de articulao. Os restantes referem a distribuio de folhetos e afixao de cartazes nos jardins de infncia, escolas e centros de sade, bem como a publicao de notcias nos jornais locais As respostas referentes aos objectivos globais do programa de Interveno Precoce (questo n 10) foram analisadas em conjunto com as respostas s questes 24 e 25, respectivamente objectivos relacionados com as crianas e objectivos relacionados com as famlias, j que os servios responderam de forma semelhante a estas trs questes. Na medida em que muitas das respostas das equipas mono e multidisciplinares eram idnticas, optmos por apresent-las em conjunto no quadro n 32.

Caracterizao global da populao atendida Os dados referidos pelas equipas mono e multidisciplinares, nesta dimenso, so muito semelhantes pelo que os analisaremos em conjunto. Com excepo de duas equipas pluridiciplinares, todas as outras referem que atendem crianas e famlias da sua zona - definida em termos de freguesias. So as equipes que no tm uma rea de atendimento delimitada, as nicas que definem critrios de atendimento em termos do diagnstico da criana, pois todas as outras referem que atendem todo o tipo de crianas e que as famlias podem recorrer directamente aos apoios prestados. A populao atendida , na sua maioria, considerada de estrato social mdio-baixo. Todas as equipas atendem crianas dos 0 aos 6 anos, embora muitas refiram que, quando h adiamento de escolaridade, o apoio continua at data de entrada na escola. O nmero de crianas atendidas por cada equipa extremamente varivel, como tambm varivel o nmero de tcnicos que integram as equipas e o seu mbito geogrfico. Se compararmos os dois tipos de equipas, so as monodisciplinares que atendem mais crianas - no mbito do apoio educativo - tendo os projectos de interveno precoce uma menor capacidade de atendimento, que alis definida pelo acordo que tm com a Segurana Social.

301

Quanto ao tipo de crianas e famlias atendidas, as crianas com deficincia e suas famlias so os alvos prioritrios de interveno para oito (72.7%) das equipas monodisciplinares e para seis (60%) das equipas multidisciplinares. Seguem-se as crianas com atraso de desenvolvimento de etiologia no esclarecida e os atrasos de desenvolvimento por dficit de estimulao. De salientar, no entanto, que este ltimo tipo de crianas so as mais frequentemente atendidas por trs das equipas monodisciplinares sediadas em freguesias rurais ou com uma grande percentagem de populao de outras etnias.

Coordenao interservios Equipas monodisciplinares Com j pudemos observar no quadro n30, so apenas seis as equipas que tm alguns projectos que envolvem outros servios que no as ECAE a que estas equipas pertencem e com esses servios que tm uma articulao coordenada e directa. Nessas situaes, a "identificao dos casos", as "avaliaes especializadas" e as "reunies de estudo e orientao de casos" so as actividades partilhadas mais frequentemente com os seus parceiros no projecto. Apenas os Projectos das ECAE 4 e 6 parecem assumir uma articulao mais formal, referindo este ltimo que essa coordenao prev tambm a formao conjunta dos tcnicos do Projecto. Em todas as outras equipas no existe uma coordenao de servios mas apenas a articulao casustica e pontual com todos os servios que enviam crianas para apoio, nomeadamente Consultas de Desenvolvimento dos Hospitais Centrais e Centro Regional de Segurana Social, atravs dos Servios Locais, Centro de Estudo e Apoio Criana e Famlia e Centro de Paralisia Cerebral. A transio das crianas atendidas para outros programas assegurada por reunies com os tcnicos que iro receber as crianas e por informao aos pais de que devem pedir apoio. O facto destas equipas pertencerem ao Ministrio da Educao assegura imediatamente a sinalizao dos casos para a continuao do apoio na idade escolar.

302

Equipas multidisciplinares Como se pode verificar no quadro n 31, com excepo de trs dos projectos que no tm parceria formalizada com qualquer outro servio (projecto 5, 6 e 10) e que asseguram apenas articulaes casusticas e pontuais com outros servios, todos os outros contemplam a coordenao interservios tendo, para alm disso, articulaes formalizadas com outras equipas no directamente envolvidas no projecto. Apesar de semelhantes, os vrios projectos tm caractersticas e parcerias prprias, parecendo-nos importante referir a inexistncia de coordenao com o Centro de Sade dos Projectos 1 e 8 - sentido por ambos como uma lacuna. O Projecto 3 privilegia a articulao com um Hospital, donde recebe todos os casos e os projectos 2, 4, 7 e 9 conseguiram envolver todos os parceiros, podendo assim assegurar uma completa coordenao de recursos locais. As actividades partilhadas com outros servios so fundamentalmente a "identificao dos casos", a "avaliao inicial" as "avaliaes especializadas" e as "reunies de estudo e orientao de casos". Tambm nestas equipas a transio para outros programas assegurada sistematicamente atravs de contactos com as equipas de apoio que iro receber as crianas e o envio de relatrios. Nos casos em que o Ministrio da Educao no parceiro no projecto, as famlias so informadas de que devem pedir apoio e os casos so formalmente assinalados ECAE da zona.

Objectivos especficos do Programa de Interveno Precoce Como acima referimos as questes desta dimenso foram analisadas em conjunto com os Objectivos Globais do PIP.

303

Avaliao no mbito do Programa de Interveno Precoce Equipas monodisciplinares Todas as equipas referem que a avaliao pressupe a observao directa da criana e que feita em mdia duas vezes por ano, no contexto onde o apoio prestado. Quanto metodologia usada para a avaliao, das oito equipas que responderam a esta questo, cinco referem usar o currculo Portage (Shearer & Sherer, 1976, adaptao Portuguesa da Associao Portage, 1999) e trs usam a Schedulle of Growing Skills I e II (Bellman & Cash, 1987 e Bellman, Lingam & Aukett, 1996). Testes como a Escala de Desenvolvimento Mental (Griffiths, 1954), o Perfil Psico-Educacional PEP-R (Schopler, Reichler, Bashford et al; 1983) e a Escala de Callier Azuza (Stillman, 1978) foram referidas apenas por uma mesma equipa. Duas das equipas referem usar apenas a avaliao informal ou escalas de desenvolvimento que no identificam. Apenas cinco das onze equipas (45.5%) referem que os pais esto habitualmente presentes no momento de avaliao, sendo a sua funo informar sobre as competncias e dificuldades dos seus filhos e sobre o comportamento no contexto familiar. Uma das equipas refere ainda a importncia de conhecer as expectativas e percepes dos pais relativamente ao desenvolvimento das crianas. As restantes seis equipas (54.5%), referem que os pais no esto presentes nem colaboram na avaliao, e apenas uma refere que a prpria equipa deveria promover a participao e colaborao dos pais. Apenas uma das equipas refere no fazer a avaliao das necessidades das famlia, no entanto nas restantes nove equipas essa avaliao parece ser maioritariamente feita numa entrevista informal. De facto, apenas em trs casos referida a utilizao do Inventrio de Necessidades da Famlia. Quanto ao documento sntese da avaliao, das dez equipas que nos responderam a esta questo todas referem o Plano Educativo Individualizado, embora nove refiram tambm que fazem relatrios sobre a avaliao. O Plano Individualizado de Apoio Famlia referido como prtica incipiente por apenas duas das equipas.

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Relativamente aos procedimentos de avaliao temos apenas resposta de cinco das equipas. Em quatro delas, apenas as educadoras avaliam as crianas. Na ECAE 5, h um primeiro acolhimento feito pela educadora especializada do projecto em conjunto com a mdica pediatra e a enfermeira e s depois h as avaliaes complementares. Equipas multidisciplinares Todas as equipas referem que a avaliao pressupe a observao directa da criana e que feita no mnimo duas vezes por ano, mas que a periodicidade varia muito em funo dos casos. O local de avaliao habitualmente o contexto onde o apoio prestado. Quanto metodologia usada para a avaliao, dos dez Projectos, oito referiram utilizar habitualmente a Escala de Desenvolvimento Mental (Griffiths, 1954), quatro referem usar o currculo Portage (Shearer & Sherer, 1976, adaptao Portuguesa da Associao Portage, 1999) e quatro usam a Schedule of Growing Skills I e II (Bellman & Cash, 1987 e Bellman, Lingam & Aukett, 1996). Outros quatro testes, no correctamente identificados, foram referidos cada um deles, apenas por uma equipa. Um dos Projectos refere utilizar escalas adaptadas pelas prprias Terapeutas do Projecto. Embora a avaliao informal seja referida por cinco dos Projectos, no nunca a nica forma de avaliao utilizada nas equipas multidisciplinares. Todos os Projectos referem que os pais esto habitualmente presentes no momento de avaliao, sendo a sua funo colaborar activamente na avaliao, nomeadamente informando sobre as competncias e dificuldades dos seus filhos. Uma das equipas refere especificamente que este um momento de parceria activa pais-profissionais. A participao dos pais considerada facilitadora do desempenho da criana, contribuindo para que esta se sinta mais segura. Quatro das equipas mencionam ainda o facto de que a participao dos pais lhes permite compreender para que serve a avaliao, assim como ter uma perspectiva mais realista do desempenho da criana e reconhecer os progressos que esta vai fazendo. H ainda uma equipa que menciona que so os prprios pais que validam as observaes realizadas pelos tcnicos. Todas as equipas referem fazer a avaliao das necessidades das famlia, no entanto em cinco das equipas essa avaliao parece ser exclusivamente feita numa entrevista informal. As outras cinco equipas re305

ferem utilizar o Inventrio de Necessidades da Famlia ou uma forma adaptada deste Inventrio. Quanto ao documento sntese da avaliao, seis das equipas multidisciplinares refere elaborar relatrios sobre a avaliao. O Plano Educativo Individualizado elaborado por quatro destas equipas, duas referem fazer Plano Individualizado de Apoio Famlia, e uma das equipas elabora um documento prprio a que chama Plano Individualizado de Interveno. Relativamente aos procedimentos de avaliao, trs dos projectos no respondem a esta questo. Nos restantes sete, os procedimentos so bastante diversificados: em dois casos, todos os tcnicos avaliam a situao em simultneo, em quatro casos a avaliao faseada, havendo um primeiro momento de entrevista e avaliao feita por um ou dois tcnicos em conjunto e posteriormente as avaliaes especializadas feitas individualmente ou em conjunto pelos tcnicos da equipa e num caso no h um procedimento estandardizado, dependendo o percurso da avaliao das caractersticas da situao e do servio que sinalizou o caso.

Interdisciplinaridade Relativamente a esta dimenso, as informaes significativas constam j dos quadros n 30 e 31

Caracterizao do Programa de Interveno Precoce Equipas monodisciplinares A grande maioria das crianas atendidas nestas equipas so apoiadas no jardim de infncia (90 a 100% dos casos), sendo o apoio domicilirio ou nas salas de interveno precoce claramente minoritrio. A frequncia do apoio semanal ou bissemanal, as sesses duram em mdia mais de uma hora e a durao mdia dos programas de apoio de mais de dois anos lectivos. Relativamente ao nmero de casos atendidos por cada tcnico, no nos foram dadas informaes pela maioria das equipas.

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Equipas multidisciplinares Relativamente ao local onde prestado o apoio, a situao dos vrios projectos muito diversificada: quatro prestam apoio na sede do projecto grande maioria ou mesmo totalidade das crianas que atende, um privilegia claramente o apoio domicilirio e os restantes podem prestar apoio em diversos locais - creche/jardim de infncia, domiclio ou sede do projecto - e a deciso tomada em funo da situao da criana/famlia. A frequncia do apoio , na grande maioria dos casos, semanal, sendo frequentemente bissemanal ou trissemanal num dos projectos e diria num outro em que est tambm assegurada a frequncia de um Jardim de infncia integrado. As sesses duram em mdia mais de uma hora e a durao mdia dos programas de apoio de mais de dois anos lectivos. Relativamente ao nmero de casos atendidos por cada tcnico, no nos foram dadas informaes pela maioria das equipas.

Planeamento da Interveno Equipas monodisciplinares Todas as equipas que responderam a esta questo (dez) afirmaram que a interveno com a criana/famlia obedece a planeamento e que so definidos objectivos ou s para a criana - duas das equipas ou para a criana e para a famlia - oito equipas. No entanto, cinco destas equipas (50%) baseiam-se apenas nas impresses resultantes da observao directa para esse planeamento e as restantes, que mencionam basear-se em instrumentos padronizados ou em currculo, no especificam o que utilizam. Relativamente interveno com a famlia, das dez equipas que responderam, apenas sete dizem que h interveno sistemtica, que visa responder aos problemas da criana e da famlia. Nove das dez equipas que responderam a esta questo referem que o fim do apoio prestado determinado essencialmente pela entrada da criana para o 1 ciclo. H cinco das equipas que referem tambm que um dos critrios de fim do apoio o facto dos objectivos terem si307

do atingidos e quatro que referem a mudana de residncia ou desistncia das famlias. Equipas multidisciplinares Todas as equipas afirmaram que a interveno com a criana/famlia obedece a planeamento e que so definidos objectivos ou s para a criana - uma equipa - ou para a criana e para a famlia - nove equipas. Cinco destas equipas (50%) baseiam-se em Instrumentos de referncia a normas, quatro utilizam Currculos e nove baseiam-se tambm nas Impresses resultantes da observao directa. De referir no entanto que nenhuma faz o planeamento da interveno baseada apenas numa observao informal. Relativamente interveno com a famlia, todas as equipas dizem que h uma interveno sistemtica, que visa responder aos problemas da criana e da famlia. semelhana do que acontece no caso das equipas monodisciplinares, todas as equipas referem que o fim do apoio prestado determinado essencialmente pela entrada da criana para o 1 ciclo. Tambm neste caso h cinco das equipas que referem que um dos critrios de fim do apoio o facto dos objectivos terem sido atingidos. Relacionamento pais-profissionais Nesta dimenso as respostas dos dois tipos de equipas foram semelhantes, pelo que faremos uma anlise conjunta. Relativamente caracterizao da relao pais-profissionais, das onze equipas monodisciplinares, apenas seis nos responderam e uma referiu que no h contacto directo e sistemtico com os pais. As respostas destas equipes monodisciplinares e dos projectos multidisciplinaresdistribuem-se pelas seguintes categorias: A relao de parceria pais-profissionais - referida por trs das equipas monodisciplinares e por quatro dos projectos multidisciplinares. Estabelecimento de relao de confiana/empatia/respeito/gratido/amizade - referido quatro das equipas monodisciplinares e por trs dos Projectos Envolvimento dos pais em todo o processo, com partilha de informao, respeito pelas decises e ritmos da famlia - referido por 308

cinco projectos Valorizao das competncias parentais (so os pais que melhor conhecem as crianas) - referido por uma equipe e por trs projectos Colaborao dos pais na identificao das suas competncias e expectativas e na implementao das medidas previstas - referido por uma equipa monodisciplinar Apoio e orientao aos pais - referido por uma equipa monodisciplinar e por dois projectos Relativamente ao apoio domicilirio, como acima referimos, apenas um dos projectos apoia sistematicamente desta forma os seus utentes. As outras equipas tm posies diversas e, esta resposta considerada: Possvel e implementada sempre que necessrio e a pedido da famlia - referido por quatro equipas monodisciplinares e quatro projectos Impossvel de concretizar nos moldes do servio - referido por dois dos projectos Necessria mas difcil de concretizar por falta de recursos humanos - referido por dois projectos No desejvel (s quando no h integrao possvel ou a famlia o exige ou no tem possibilidade de deslocao) - referido por duas equipas monodisciplinares De referir que duas equipas monodisciplinares no responderam a esta questo.

Aconselhamento e suporte Equipas monodisciplinares Das nove equipas que nos responderam, seis dizem ter um papel activo no aconselhamento aos pais que o necessitam, referindo que no s do aos pais as indicaes necessrias, como enviam relatrio/informao por escrito e acompanham os pais. Duas dizem apenas dar indicaes aos pais e acompanh-los e apenas uma das equipas refere no ter procedimentos deste tipo. No referida por nenhuma equipa a existncia de grupos ou associaes de pais. Relativamente promoo do contacto entre os pais, das dez equipas que responderam, apenas duas (20%) promove reu309

nies de pais. H ainda duas que privilegiam contactos informais entre os pais e as restantes seis equipas no desenvolvem nenhuma aco especfica relativamente a este aspecto. A informao oral a forma utilizada por todas as equipas monodisciplinares para auxiliar os pais relativamente aos seus direitos a benefcios e subsdios (apenas uma no respondeu a esta questo), sendo tambm muito frequente que os tcnicos de apoio acompanhem os pais aos servios onde podem obter estas informaes (80% das equipas), sendo a informao escrita prestada tambm por trs equipas. Equipas multidisciplinares Apenas uma das dez equipas multidisciplinares refere no ser habitual prestar aos pais ajuda no mbito do aconselhamento. Seis dizem ter um papel activo no aconselhamento aos pais que o necessitam, referindo que no s do aos pais as indicaes necessrias como enviam relatrio/informao por escrito e acompanham os pais. Duas dizem que apenas acompanham os pais aos servios onde podem obter esse apoio. Um dos Projectos refere a existncia de voluntrios que prestam apoio s crianas quando os pais tm encontros temticos que se realizam ao sbado e quando organizam sadas com as crianas, no havendo no entanto nenhuma organizao destes voluntrios. Outra das equipas multidisciplinares funciona no mbito de uma organizao que , em si mesma, uma Associao de Pais. Relativamente s aces promovidas pelas equipas para que os pais possam estar em contacto uns com os outros, trs projectos no desenvolvem nenhuma aco especfica relativamente a este aspecto. Os contactos informais entre os pais so privilegiados por outros trs projectos - por vezes em contextos de festas - e os restantes quatro projectos promovem reunies de pais ou encontros temticos. A informao oral tambm a forma utilizada por todas os projectos para auxiliar os pais relativamente aos seus direitos a benefcios e subsdios, sendo tambm muito frequente que os tcnicos de apoio acompanhem os pais aos servios onde podem obter estas informaes (50% das equipas multidisciplinares), sendo a informao escrita prestada tambm por quatro dos projectos. Relativamente Formao de Pais, apenas quatro das equipas 310

multidisciplinares (e nenhuma das monodisciplinares) refere ter realizado encontros com esse objectivo especfico.

Formao e superviso dos tcnicos da equipa Equipas monodisciplinares Como podemos ver no quadro n30, a maior parte dos profissionais que compem estas equipas so educadoras de infncia, no nos tendo sido referidas as percentagens de tcnicos com especializao. Relativamente formao especfica em Interveno precoce, trs das equipas referiram que nenhum tcnico tinha qualquer formao nesta rea. Das dez equipas que responderam questo apurmos as seguintes formaes: Curso bsico Portage - quatro educadoras de quatro equipas Curso de Interveno precoce (no especificado) - 1 educadora Mtodos de avaliao em desenvolvimento infantil - 1 educadora Curso intensivo de desenvolvimento - uma educadora Mestrado em Psicologia Educacional (tese em Interveno precoce) uma educadora Mestrado em Educao Especial - uma educadora Nenhuma das equipas tem um programa de formao em servio para os seus tcnicos e, relativamente superviso, apenas trs das dez equipas que nos responderam afirma haver algum tipo de superviso assegurado por uma educadora especializada, havendo ainda uma das equipas que refere reunies tcnicas realizadas quinzenalmente. Equipas multidisciplinares No quadro n 31 verificamos que as educadoras esto em minoria nas equipas multidisciplinares, tendo os tcnicos que compem estas equipas formaes muito diversificadas. Relativamente formao especfica em Interveno precoce, duas das equipas referiram que nenhum tcnico tinha qualquer formao nesta rea. Das restantes oito equipas apurmos as seguintes formaes: Curso bsico Portage - diversos profissionais de cinco dos projectos (no especificados quantos profissionais de cada projecto) 311

 Curso de Interveno precoce (no especificado) - 1 terapeuta Mestrado nos E U A (no especificado) - 1 tcnica Estgio no mbito da Interveno Precoce - uma Tcnica Superior de Educao Especial e Reabilitao Neurodesenvolvimento - Mtodo Bobath - dois terapeutas de dois projectos Apenas um dos Projectos referiu ter um programa de formao em servio para os seus tcnicos - embora no especificamente para os de Interveno precoce - e, relativamente superviso, apenas uma das dez equipas multidisciplinares afirma ter uma reunio mensal de superviso assegurada por uma tcnica especializada exterior ao projecto; duas afirmam que semanalmente h reunies de estudo de casos.

Avaliao dos efeitos do programa Equipas monodisciplinares Apenas sete das equipas responderam questo referente avaliao dos efeitos do programa em cada caso individual. Destas, cinco referem fazer uma entrevista famlia, trs fazer avaliao formal do nvel de desenvolvimento da criana (no especificando o instrumento mais usado) e trs utilizar uma lista de registo de comportamento para fazer essa avaliao. A avaliao do desenvolvimento fsico referida por duas equipes e uma refere a avaliao formal dos aspectos scioemocionais da famlia, mencionando o Inventrio de Necessidades da Famlia como o instrumento utilizado. Relativamente reviso das teorias e prticas do programa, das seis equipas que responderam questo, a consulta ao pessoal tcnico, a recolha de opinies dos pais e a consulta a especialistas, bem como a participao em seminrios sobre esta temtica, parecem ser as formas preferidas para proceder a uma actualizao das teorias e prticas a nvel da Interveno precoce. Nenhuma das equipes monodisciplinares refere ter feito qualquer estudo pontual ou longitudinal dos resultados do programa nem ter avaliado formalmente o impacto do programa nos seus utentes.

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Equipas multidisciplinares Relativamente questo referente avaliao dos efeitos do programa em cada caso individual, sete dos Projectos referem fazer uma entrevista famlia, sete fazer avaliao formal do nvel de desenvolvimento da criana - especificando a Escala de Desenvolvimento Mental de Griffiths (1954) como o instrumento mais usado - e quatro utilizar listas de registo de comportamento para fazer essa avaliao. A avaliao do desenvolvimento fsico referida por trs destas equipas e uma refere a avaliao informal dos aspectos scio-emocionais da famlia e da interaco pais-criana. Verificamos que em todas as equipas h procedimentos de avaliao mais formais do que as notas pessoais e os relatrios das sesses - havendo at uma das equipes que diz utilizar todos os procedimentos previstos no Questionrio - para proceder a avaliao dos efeitos do programa para cada caso atendido. Relativamente reviso das teorias e prticas do programa, e semelhana do que acontece com as equipas monodisciplinares, para todos os Projectos, a consulta ao pessoal tcnico, a recolha de opinies dos pais e a consulta a especialistas, bem como a participao em seminrios sobre esta temtica, parecem ser as formas preferidas para proceder a uma actualizao das teorias e prticas a nvel da Interveno precoce. Apenas uma das equipas multidisciplinares realizou um estudo pontual dos resultados do Programa, mas duas outras equipas j aplicaram aos pais questionrios de satisfao parental e outras duas aplicaram aos pais questionrios sobre a eficcia do programa junto da criana e da famlia.

3. Resultados das Entrevistas/Questionrios a Pais e Tcnicos: as prticas de apoio precoce

Apresentamos neste ponto do nosso trabalho os dados obtidos atravs das entrevistas/questionrios feitos aos pais e aos tcnicos. Como anteriormente foi referido, aps uma parte de identificao da famlia e de dados referentes deteco do problema e orientao inicial, que constavam apenas dos guies de entrevista dos pais, as entrevistas/questionrios para pais e tcnicos eram paralelos, o que 313

nos permite comparar as opinies dos participantes do estudo relativamente aos vrios aspectos abordados (Cf. anexos 4 e 5). Nesta apresentao de dados decidimos no seguir a ordem das perguntas constantes dos guies; optmos em alternativa por organizar as questes em grandes reas, de acordo com os ciclos de interveno de que nos falam Simeonsson et al. (1996). Desta forma podemos ficar com uma ideia mais correcta do que so as prticas de interveno precoce e avaliar a sua adequao relativamente s prticas recomendadas pela literatura mais recente. Assim, os dados so apresentados em seis reas: Deteco/sinalizao do problema e orientao inicial aos pais Processo de avaliao/reavaliao Partilha de informao com os pais Processo de interveno Envolvimento e coordenao de servios Satisfao dos pais

1. 2. 3. 4. 5. 6.

Temos conscincia que a forma como recolhemos os dados apenas nos permite avaliar as ideias e percepes de pais e tcnicos. Com efeito, no fizemos qualquer observao directa nem consultmos processos. Pensamos no entanto que os dados obtidos permitem uma viso do que eram, no Distrito de Lisboa, as prticas de apoio precoce no ano lectivo de 1999/2000. A deteco/sinalizao do problema e a orientao inicial Neste ponto reportamo-nos s informaes que nos foram prestadas exclusivamente pelos pais e que se referem ao que se passou quando inicialmente se aperceberam dos problemas de desenvolvimento dos seus filhos e antes de terem o primeiro contacto com as equipas que actualmente os apoiam. As respostas analisadas nos Quadros seguintes referem-se s vrias questes do ponto IV, V e VI do Guio de entrevista/questionrio dos pais

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Quadro n 33 - Percentagens de respostas dos pais relativamente ao tempo mdio decorrido entre os pais notarem algum problema e um tcnico lhes ter dado informao sobre a situao, por tipo de equipa (Questo 1 e 2 Pais)
0 meses Eq. Mono Eq. Multi Amostra Total 53.5% 70.4% 60.6% 1a3 meses 3.6% 3.7% 3.6% 4a6 meses 11.6% 7.4% 9.9% 7 a 12 meses 8.0% 2.5% 5.7% > 12 meses 17% 12.3% 15.0% Pais no notaram 6.3% 3.7% 5.2%

Como se pode analisar pelo Quadro n 33 verifica-se que na maior parte dos casos, sobretudo nas equipas multidisciplinares, o tempo mdio decorrido entre os pais notarem a existncia de algum problema nos seus filhos e terem informao dada por algum tcnico sobre esse mesmo problema baixo, talvez porque muitos dos casos, como j vimos, so de situaes bastante graves. No entanto, nas equipas monodisciplinares existem ainda 17% de famlias que aguardam mais de doze meses at algum tcnico os informar da alterao de desenvolvimento dos seus filhos, que eles prprios j tinham verificado. tambm nas equipas monodisciplinares que se encontra uma percentagem maior de situaes em que os pais no tinham notado qualquer alterao significativa de desenvolvimento ou outro problema antes de algum profissional lhes ter falado acerca disso. Nos Quadros n 34 e n 35 podemos analisar as respostas dadas pelos pais relativamente ao profissional que os informou pela primeira vez da situao dos seus filhos, bem como o tipo de informao que lhes foi, nessa altura, transmitida. parte a informao sobre sade que dada a cerca de metade das famlias, informaes sobre o desenvolvimento futuro, integrao escolar e dificuldades na escolaridade, apoios integrao at e durante a escolaridade obrigatria, so apenas dadas a uma minoria das situaes. De salientar que nos referimos aqui s informaes dadas aquando do diagnstico inicial, que, como podemos ver no Quadro n 34 so dadas maioritariamente pelos mdicos e de estes profissionais terem provavelmente alguma dificuldade em equacionar essas questes, nomeadamente as que se relacionam com os aspectos de integrao e apoios pr-escolares e escolares, que saem fora do seu mbito profissional. 315

Quadro n 34 - Percentagens das respostas dos pais relativamente ao tipo de profissional que os informou pela primeira vez da situao do seu filho, por tipo de equipa (Questo 3 - Pais)
Mdico Eq. Mono Eq. Multi Amostra Total 84.8% 85.3% 85.0% Enfermeira 0.9% 4.9% 2.6% Educador do Educador de J.I. Apoio 10.7% 4.9 % 8.3% 0.9% 0% 0.5% Outro 2.7% 4.9% 3.6%

Quadro n 35 - Percentagens de respostas dos pais que tiveram e no tiveram informao sobre o estado actual e as necessidades futuras do seu filho, por tipo de equipa (Questo 5 - Pais)
Houve informao Eq. Mono Sade Desenv. Futuro Escolaridade Apoio at escola Apoio na escola 43.8% 26.8% 6.2% 15.2% 2.7% Eq. Multi 50.6% 29.6% 13.6% 19.8% 8.6% Amostra total 46.6% 28.0% 9.3% 17.1% 5.2% No houve informao Eq. Mono 56.2% 73.2% 93.8% 48.8% 97.3% Eq. Multi 49.4% 70.4% 86.4% 80.2% 91.4% Amostra total 53.4% 72.0% 90.7% 82.9% 94.8%

No Quadro n 36 podemos ver que, nesse momento, a orientao dada essencialmente de cariz mdico, para consultas de especialidade, a que se associa, numa percentagem significativa de casos, a avaliao em consulta de desenvolvimento. Cerca de 25% dos casos tm orientao para servios de reabilitao fisioterapia e terapia ocupacional em hospitais ou servios especializados o que podemos explicar pelo elevado nmero de crianas com paralisia cerebral que compem a nossa amostra. Neste quadro podemos ainda verificar que muito reduzida a percentagem de casos que so imediatamente orientados para servios de apoio educativo. De salientar ainda que perto de 20% das famlias referem que nesse momento no lhes foi dada qualquer orientao. 316

Quadro n 36 - Percentagens de respostas dos pais sobre o tipo de orientao que lhes foi dada inicialmente pelo tcnico que os informou do problema, por tipo de equipa (Questo 6 - Pais)
Eq. Mono Sem qualquer orientao Orientao exclusiva para servios mdicos Orientao para servios mdicos e consulta de desenvolvimento Orientao exclusiva para Jardim de Infncia Orientao para Apoio Educativo Orientao para servios de reabilitao Total 17.7% 33.8% 19.5% 1.6% 6.1% 21.3% 100% Eq. Multi 19.8% 23.5% 11.1% 2.4% 11.1% 32.1% 100% Amostra Total 18.5% 29.4% 16.0% 2.0% 8.2% 25.9% 100%

Ao analisarmos o Quadro n 37, mais uma vez se verifica que os servios de sade so a origem do encaminhamento para os programas de apoio educativo/ interveno precoce, sobretudo nas situaes apoiadas pelas equipas multidisciplinares, j que com estas que tm uma articulao mais formalizada. Os servios de educao creches e jardins de infncia solicitam a interveno das equipas de apoio educativo/interveno precoce em cerca de 25% dos casos. De salientar ainda a percentagem bastante elevada de casos apoiados pelas equipas monodisciplinares (em contraste com o que se passa nas equipas multidisciplinares) cujas famlias no solicitaram qualquer apoio e que foram chamadas pelos prprios tcnicos de apoio existentes nos jardins de infncia frequentados pelos seus filhos, muitas vezes j depois de ter sido feita uma avaliao da situao. Quadro n 37 - Percentagens de respostas dos pais sobre o tipo de servio que os encaminhou para o apoio educativo/interveno precoce de que actualmente beneficiam, por tipo de equipa (Questo 8 - Pais)
Eq. Mono Servio de sade Servio social Servio de reabilitao Servio de Educao Amigos Publicitao do Programa Chamados pelos tcnicos de apoio Total 17.9% 2.7% 17.0% 25.9% 4.5% 0% 32.1% 100% Eq. Multi 51.8% 6.2% 3.7% 23.5% 12.3% 1.2% 1.2% 100% Amostra Total 32.1% 4.1% 11.4% 24.9% 7.8% 0.5% 19.2% 100%

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Quadro n 38 - Percentagens de respostas dos pais que aceitaram a orientao dada e que procurou outras alternativas de apoio, por tipo de equipa (Questes 7 e 12 - Pais)
Eq. Mono Aceitou orientao e no procurou outras alternativas Procurou outras alternativas Total 75.9% 24.1% 100% Eq. Multi 72.8% 27.2% 100% Amostra Total 74.6% 25.4% 100%

O Processo de avaliao/reavaliao Neste segundo aspecto vamos basear-nos fundamentalmente nas informaes prestadas pelos profissionais de apoio educativo/interveno precoce sobre o processo de avaliao/reavaliao realizada no mbito das suas equipas - ponto VI do Guio de entrevista/questionrio dos tcnicos. Haver tambm a anlise das respostas dos pais referentes s diversas questes do ponto VI do seu guio. Quadro n39 - Percentagens de respostas dos tcnicos sobre o tipo de avaliao inicial feita no mbito do apoio educativo/interveno precoce, por tipo de equipa (Questo 3 - Tcnicos)
Eq. Mono Avaliao monodisciplinar Avaliao multidisciplinar (feita por profissionais de vrios servios) Avaliao em equipa interdisciplinar Total 74.1% 20.5% 5.4% 100% Eq. Multi 19.8% 8.6% 71.6% 100% Amostra Total 51.3% 15.5% 33.2% 100%

Como podemos analisar nos Quadros n 39 e n 40, cerca de 75% dos casos apoiados pelas equipas monodisciplinares tiveram uma avaliao feita exclusivamente por educadoras com ou sem especializao e envolvendo frequentemente a educadora da sala. Nota-se no 318

entanto a preocupao destes profissionais em envolver tcnicos de outros servios ou at particulares (mdicos, psiclogos, terapeutas da fala, fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais) numa avaliao que considermos multidisciplinar, o que aconteceu em cerca de 20% dos casos. Pelo contrrio, nas equipas multidisciplinares a avaliao envolve em 71% dos casos todos os tcnicos que constituem a equipa, quase sempre em conjunto com os pais, como poderemos ver no quadro n 39. Quadro n40 - Percentagens de respostas dos tcnicos sobre o tipo de profissional envolvido na avaliao inicial e reavaliao feitas no mbito do apoio educativo/interveno precoce, por tipo de equipa (Questo 7 e 11 - Tcnicos)
Na 1 avaliao Tipo de profissional envolvido Mdico Eq. Mono 8.0% Eq. Multi 28.4% 33.3% 9.9% 0% 17.3% 59.3% 43.2% 43.2% 37.0% 13.6% Amos. Total 16.6% 48.7% 28.0% 23.8% 7.8% 32.1% 23.3% 20.7% 18.1% 5.7% Na reavaliao Eq. Amos. Eq. Multi Mono Total 20.5% 52.7% 43.8% 34.8% 0.9% 38.3% 21.4% 11.6% 10.7% 5.4% 5.4% 14.8% 23.5% 19.8% 4.9% 6.2% 38.3% 61.7% 43.2% 32.1% 17.3% 1.2% 18.1% 40.4% 33.7% 22.3% 3.1% 26.9% 38.3% 24.9% 19.7% 10.4% 3.6%

Educadora de apoio especializada 59.8%

Educadora de apoio no especializada 41.1%

Educadora da sala do J.I Tcnica de Servio Social Psiclogo Terapeuta da fala Terapeuta Ocupacional Fisioterapeuta Outro No reavaliado

41.1% 0.9% 12.5% 8.9% 4.5% 0% 0% -

Quadro n41 - Percentagens de respostas dos tcnicos sobre o tipo de avaliao inicial feita no mbito do apoio educativo/interveno precoce, por tipo de equipa (Questo 4 - Tcnicos)
Eq. Mono Avaliao exclusivamente informal Avaliao com testes de referncia a normas Avaliao curricular Avaliao com testes de referncia a normas + curricular Avaliao com instrumentos elaborados pela prpria equipe Total 36.6% 2.7% 49.1% 4.5% 7.1% 100% Eq. Multi 29.6% 24.8% 8.2% 11.1% 25.9% 100% Amostra Total 33.7% 11.9% 32.1% 7.3% 15.0% 100%

319

Como se pode verificar no Quadro n 41, ainda muito elevada a percentagem de casos que tm uma avaliao exclusivamente informal, quer nas equipas mono quer nas multidisciplinares. De salientar no entanto que nas equipas monodisciplinares h cerca de metade das situaes que tm uma avaliao curricular e que nas equipas multidisciplinares cerca de 25% tm avaliao com testes de referncia a normas e, sensivelmente a mesma percentagem, tm uma avaliao com instrumentos construdos pelas prprias equipas. Pela anlise da Questo 4 (Tcnicos), verificmos que entre todos os currculos usados na primeira avaliao e identificados a nosso pedido pelos tcnicos de apoio, o currculo Portage (Shearer & Shearer, 1976, adaptao Portuguesa da Associao Portage, 1994) o que mais frequentemente usado (em cerca de 80% das situaes identificadas), sendo pontuais os casos de utilizao da Escala de Callier-Azuza (Stillman, 1978), do Currculo High-Scope (1992), das Stycar Sequences (Sheridan, 1975) e Schedule of Growing Skills I e II (Bellman & Cash, 1987 e Bellman, Lingam & Aukett, 1996). Relativamente aos testes de referncia a normas, o mais utilizado a Escala de Desenvolvimento Mental (Griffiths, 1954), em cerca de 82% das situaes identificadas, havendo tambm pontualmente a utilizao da Escala de Brunet-Lezine (1965), e do Perfil PsicoEducacional - PEP-R (Schopler, Reichler, Bashford et al; 1983). Os instrumentos construdos pelas prprias equipas so fundamentalmente adaptaes dos currculos acima referidos, com excepo de alguns instrumentos prprios das fisioterapeutas, terapeutas da fala e terapeutas ocupacionais de alguns servios. Quadro n42 - Percentagens de respostas de pais acerca da informao relativa forma como decorreu o processo de avaliao e ao tcnico que avaliou, por tipo de equipa (Questes 14, 15, 16 e 17 - Pais)
Tem informao Processo de avaliao Tcnico que avaliou 50.0 % 78.6% 80.7% 91.4% 63.7% 83.9% No tem informao 50.0% 21.4% 19.8% 8.6% 37.3% 16.1%

Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total

Colocmos tambm aos pais algumas questes relativas primeira avaliao, nomeadamente sobre a forma como foi feita, sobre a sua presena durante essa avaliao e o seu conhecimento dos tcnicos intervenientes. No Quadro n 42 podemos verificar que embora a grande maioria dos pais saiba quais foram os tcnicos que avaliaram os seus filhos, 320

nas equipas monodisciplinares apenas metade sabe como foi feita essa avaliao, percentagem significativamente inferior dos pais apoiados pelas equipas multidisciplinares a essa mesma questo. Este aspecto poder ser explicado pelo facto de, nas primeiras equipas (monodisciplinares), apenas 33% dos pais ter estado presente durante a 1 avaliao dos seus filhos, enquanto que, nas equipas multidisciplinares, esse nmero sobe para 81.5%. Acresce ainda que nas equipas monodisciplinares, a primeira avaliao decorre em cerca de 75% dos casos no mbito do jardim de infncia enquanto que nas equipas multidisciplinares a primeira avaliao decorre na sede do servio de apoio em cerca de metade dos casos, como podemos ver no quadro n 43. Quadro n43 - Percentagens de respostas dos pais sobre o local onde decorreu a avaliao inicial feita no mbito do apoio educativo/interveno precoce, por tipo de equipa (Questo 18 - Pais)
Local da 1 avaliao Centro de sade Casa Jardim de infncia Sede do servio de apoio Mais do que um contexto Total Eq. Mono 5.4% 11.5% 74.1% 4.5% 4.5% 100% Eq. Multi 9.9% 18.5% 17.3% 49.4% 3.6% 100% Amos. Total 7.4% 14.5% 50.4% 23.4% 4.2% 100%

Quadro n44 - Percentagens de respostas de pais e tcnicos sobre o processo de reavaliao, por tipo de equipa (Questo 17 - Pais e 7 Tcnicos)
Opinio dos pais Houve reavalia. No houve Reavalia. No sabe Total 67% 9.8% 23.2% 100% 79% 13.6% 7.4% 100% 72% 11.4% 16.6% 100% Opinio dos tcnicos 94.6% 5.4% 0% 100% 98.8% 1.2% 0% 100% 96.4% 3.6% 0% 100%

Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total

Nos Quadros n 44 e 45, temos a opinio de pais e tcnicos relativamente existncia de reavaliao e periodicidade com que esta feita. Como podemos ver, a reavaliao feita quase sempre no final do ano lectivo (entre 6 e 9 meses), embora uma percentagem significativa dos pais desconhea se houve alguma reavaliao e quando que esta feita, quer nas equipas mono quer nas equipas multidisciplinares. Assim, a par321

ticipao e envolvimento dos pais que parece haver na 1 avaliao nas equipas multidisciplinares, quer pelos dados referidos pelos pais como pelos referidos pelos tcnicos, parece esbater-se ao longo do processo de apoio. No final do processo de avaliao, as equipas monodisciplinares sintetizam os dados da avaliao no Plano Educativo Individual a que acresce o Programa Educativo, tal como est previsto na legislao do Ministrio da Educao, nomeadamente no Dec-Lei 319/91. Embora o Plano Educativo Individualizado surja tambm nas equipas multidisciplinares, os resultados da avaliao so tambm frequentemente sintetizados em relatrios e no Plano Individualizado de Apoio Famlia, como podemos verificar no quadro n 46. Quadro n45 - Percentagens de respostas de pais e tcnicos sobre a periodicidade da reavaliao, por tipo de equipa (Questo 19 Pais e 9 - Tcnicos)
Opinio dos pais No houve reavalia. No sabe a periodicid. < 3 meses 3 a 6 meses 6 a 9 meses >12 meses Total 9.8% 33.1% 5.4% 21.4% 22.3% 8.0% 100% 13.6% 23.4% 6.2% 18.5% 34.6% 3.7% 100% 11.4% 29.0% 5.7% 20.2% 27.5% 6.2% 100% Opinio dos tcnicos 5.4% 3.6% 4.5% 37.5% 38.3% 10.7% 100% 1.2% 4.9% 6.2% 25.9% 33.3% 28.5% 100% 3.6% 4.1% 5.2% 32.6% 36.3% 18.2% 100%

Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total

Quadro n 46 Percentagem de respostas dos tcnicos relativamente ao documento sntese da avaliao, por tipo de equipa (Questo 17 Tcnicos)
Eq. Mono Notas informais Relatrio Plano Educativo Individualizado Plano Educativo Individualizado + Programa Educativo Plano Individualizado de apoio Famlia Total 0.9% 8.0% 58.9% 26.8% 5.4% 100% Eq. Multi 8.6% 24.7% 35.8% 2.5% 28.4% 100% Amostra Total 4.1% 15.0% 49.3% 16.6% 15.0% 100%

322

Parece-nos importante salientar que, tal como se pode verificar nos dados apresentados anteriormente, verificam-se algumas diferenas bastante significativas entre as equipas mono e multidisciplinares no que respeita ao processo de avaliao/reavaliao, quer relativamente forma como a equipa realiza a avaliao e profissionais envolvidos, instrumentos utilizados e participao dos pais, parecendo-nos que as equipas multidisciplinares so as que tm prticas mais prximas do que a literatura recomenda.

Partilha de informao com os pais Neste ponto apresentaremos em simultneo as informaes referidas por pais e tcnicos a questes que se relacionam com o contacto que os tcnicos mantm com os pais ao longo do processo de apoio e a forma como lhes vai sendo transmitida a informao, quer relativamente aos resultados da avaliao inicial quer relativamente evoluo da situao. Analisaremos as respostas a diversas questes dos pontos VI e VII dos Guies de entrevista/questionrios dos Pais e Tcnicos. No Quadro n 47 podemos ver que, em mais de metade das situaes, aps a primeira avaliao os pais recebem apenas uma informao oral, seguindo-se as situaes em que a essa informao oral acresce um relatrio escrito ou a entrega de uma cpia do Plano Educativo Individual, sendo as opinies de pais e tcnicos sensivelmente semelhantes. De notar no entanto, que h ainda cerca de 9% dos pais mais nos casos apoiados pelas equipas multidisciplinares que referem no terem tido qualquer informao aps a primeira avaliao. Quadro n47 - Percentagens de respostas de pais e tcnicos sobre a forma como transmitida aos pais informao relativa avaliao, por tipo de equipa (Questo 22 - Pais e 12 - Tcnicos)
Opinio dos pais Eq. Mono No tem informao S relatrio escrito S informao oral Informao oral e escrita Total 8.0% 0.9% 53.6% 37.5% 100% Eq. Multi 11.1% 0% 56.8% 32.1% 100% Amos. Total 9.3% 0.5% 55.0% 35.2% 100% Opinio dos tcnicos Eq. Amos. Eq. Multi Mono Total 0% 0.9% 53.6% 45.5% 100% 0% 0% 59.3% 40.7% 100% 0% 0.5% 56.0% 43.5% 100%

323

Como foi anteriormente referido, a grande maioria das crianas da nossa amostra frequentavam creche ou jardim de infncia cerca de 90% dos casos apoiados nas equipas monodisciplinares e cerca de 70% dos casos apoiados pelas equipas multidisciplinares. No Quadro n 48 podemos analisar as opinies de pais e tcnicos relativamente forma como vo sendo transmitidas aos pais as informaes sobre o apoio recebido pelas crianas nos contextos educativos onde maioritariamente este decorre. Como podemos ver, significativa a percentagem de pais que refere no ter qualquer informao sobre esse trabalho, sendo tambm semelhantes as percentagens de pais que referem receber informao em situaes espordicas e informais, atravs da educadora da sala ou da tcnica de apoio ou em reunies formalizadas, que so mais frequentes nas situaes apoiadas pelas equipas monodisciplinares, quer na opinio dos pais, quer na dos tcnicos. Esta diferena pode ser compreendida pelo facto dos tcnicos das equipas monodisciplinares trabalharem no mbito do Jardim de Infncia, sendo pouco frequente o encontro com os pais. Pelo contrrio, o apoio dado pelos tcnicos das equipas multidisciplinares frequentemente prestado na sede do servio, onde as crianas se deslocam acompanhadas pelos pais, situao que favorece os contactos informais com os tcnicos de apoio. Globalmente, as opinies de pais e tcnicos relativamente a este aspecto so semelhantes, embora os tcnicos considerem que a quase totalidade dos pais est informada sobre o trabalho de apoio feito no mbito da creche/Jardim de infncia, o que, como vemos, no acontece. Quadro n48 - Percentagens de respostas de pais e tcnicos sobre a forma como transmitida aos pais informao relativa ao trabalho desenvolvido na creche/Jardim de Infncia, por tipo de equipa (Questo 41 - Pais e 32 - Tcnicos)
Opinio dos pais Eq. Mono No frequenta creche/J.I No tem informao Informao exclusivamente espordica e informal Informao em reunio formal com educadora e tcnica de apoio Total 9.6% 15.9% 36.3% 38.2% 100% Eq. Multi 28.4% 11.1% 37.0% 23.5% 100% Amos. Total 17.5% 13.9% 36.6% 32.0% 100% Opinio dos tcnicos Eq. Amos. Eq. Multi Mono Total 9.6% 4.5% 43.1% 42.8% 100% 28.4% 1.2% 37.1% 33.3% 100% 17.5% 3.1% 40.5% 38.9% 100%

324

No Quadro n 49, podemos verificar que na maioria das situaes em que existem reunies formais, estas realizam-se trimestralmente, como que obedecendo ao calendrio escolar. No Quadro n 50 podemos analisar as respostas de pais e tcnicos relativamente ao nmero de encontros formais com os tcnicos de apoio no ano lectivo 98/99, data de incio do apoio para todas as situaes da nossa amostra, e no ano lectivo 99/2000, data da recolha de dados. Quanto ao ano 98/99, pais e tcnicos esto de acordo em que ter havido trs ou mais reunies formais. Note-se no entanto a elevada percentagem de tcnicos das equipas monodisciplinares (37%) e tambm multidisciplinares (13%) que desconhece as reunies havidas nesse ano, percentagem que pode explicar-se pelo facto de cerca de 52% dos tcnicos das equipas monodisciplinares e 21% dos tcnicos das equipas multidisciplinares terem mudado entre o ano 98/99 e 99/00, no constando nos processos qualquer aluso a essas reunies. Parece assim poder concluir-se que os profissionais no atribuem a esses encontros formais uma importncia significativa, j que frequentemente no h no processo qualquer registo das datas das reunies e dos assuntos abordados. H tambm uma percentagem significativa de pais (15 e 21% nas equipas mono e multidisciplinares, respectivamente) que refere no ter havido nesse primeiro ano qualquer reunio formal. No que se refere ao ano de recolha de dados recorde-se que esta decorreu, para a quase totalidade dos casos entre Maro e Julho de 2000 os pais referem uma percentagem semelhante de casos sem qualquer reunio, enquanto os tcnicos referem maioritariamente j ter feito pelo menos uma reunio. Quadro n49 - Percentagens de respostas de pais e tcnicos relativamente s reunies com Pais, Tcnico de apoio e Educadora da creche/Jardim de Infncia, por tipo de equipa (Questo 41 e 41.1 Pais e 32 e 32.1 - Tcnicos)
Opinio dos pais Eq. Mono No frequenta creche/J.I No h reunies Reunies semanais Reunies mensais Reunies trimestrais Reunies semestrais Reunies anuais Total 9.6% 51.9% 1.8% 6.3% 19.6% 9.8% 1.0% 100% Eq. Multi 28.4% 48.1% 0% 1.2% 19.8% 2.5% 0% 100% Amos. Total 17.5% 50.3% 1.0% 4.2% 19.7% 6.8% 0.5% 100% Opinio dos tcnicos Eq. Mono 9.6% 47.5% 0% 2.7% 33.9% 6.3% 0% 100% Eq. Multi 28.4% 38.2% 0% 3.7% 19.8% 6.2% 3.7% 100% Amos. Total 17.5% 43.6% 0% 3.1% 28.0% 6.2% 1.6% 100%

325

Quadro n50 - Percentagens de respostas de pais e tcnicos relativamente s reunies formais entre os Pais e o Tcnico de apoio, por tipo de equipa (Questo 42 e 42.1 - Pais e 32 e 32.1 - Tcnicos)
Opinio dos pais Amos.Tot Total Opinio dos tcnicos Amos.Tot Total Amos.Tot Total 2.1% 30.3% 46.1% 13.5%
Ano 98/99 Ano 99/00 Ano 98/99 Ano 99/00

Eq. Mono

Eq. Mono

Eq. Mono

Eq. Mono 14.3% 50.0% 33.9% 1.8%

Amos.Tot

Eq. Multi

Eq. Multi

Eq. Multi

15.2%

21.0%

17.6%

17.9%

30.8%

23.3%

Nenhuma

36.6%

33.3%

35.2%

46.4%

27.2%

38.4%

23.3%

28.4%

24.9% 39.3% 27.5%

Uma ou duas

46.6%

43.2%

45.1%

35.7%

39.5%

37.3%

33.0%

48.1%

Trs ou mais

37.6%

13.6%

1.8%

2.5%

2.1%

2.5%

No sabe

No Quadro n 51 apresentamos os dados de pais e tcnicos a uma questo semelhante que fizramos apenas aos pais aps a deteco do problema e que diz respeito informao que tm sobre a situao aps este tempo de apoio. Como podemos verificar, os pais sentem-se muito pouco informados sobre a situao, mesmo estando j no segundo ano de apoio. De facto, parte informao sobre o ritmo de desenvolvimento e apoio durante os anos pr-escolares, relativamente s restantes questes a maioria dos pais refere sempre no ter informao. A opinio dos tcnicos coincidente com a dos pais relativamente aos aspectos em que estes se sentem mais informados e nas restantes rubricas considera sempre que d mais informao do que o que os pais referem receber. A partilha de informao com os pais, parece assim no ser ainda uma prtica estabelecida nas situaes por ns estudada, o que fica ainda demonstrado pelos dados relativos ao processo sobre a criana.

326

1.2%

2.5%

0%

44.4%

40.8%

12.3%

7.1%

9.9%

8.3%

Eq. Multi

Quadro n51 - Percentagens de respostas de pais e tcnicos relativamente informao dada aos pais ao longo do processo de apoio, por tipo de equipa (Questo 44 - Pais e 35 - Tcnicos)
Opinio dos pais Com Inform. Eq. Mono Amos.Tot Eq. Multi Sem Inform. Amos.Tot Total Eq. Mono Eq. Multi Opinio dos tcnicos Com Inform. Amos.Tot Total Eq. Mono Eq. Multi Sem Inform. Amos.Tot Total 39.4% 10.4% 63.2% 50.3% 41.7% 9.8% Eq. Mono 12.5% 59.8% 50.9% 60.7% 36.6% 9.8% Eq. Multi 43.2% 11.1% 60.7% 49.4% 35.8% 6.2%

Tipo de informao

71.4%

63.0%

67.9%

28.6%

37.0%

32.1%

86.5% 40.2% 49.1% 39.3% 90.2% 63.4%

92.6% 64.2% 50.6% 33.3% 88.9% 56.8%

Ritmo de desenvolvimento

25.9%

39.5%

31.6%

74.1%

60.5%

68.4%

Sade

34.8%

44.4%

38.9%

65.2%

55.6%

61.1%

Desenvolvimento futuro

34.8%

27.2%

31.6%

65.2%

72.8%

68.4%

Escolaridade

86.6%

79.0%

83.4%

13.4%

21.0%

16.6%

Apoio at escola

48.2%

33.3%

42.0%

51.8%

66.7%

58.0%

Apoio na escola

Na parte VIII dos guies de entrevista/questionrio dos pais e tcnicos procurmos obter alguma informao de pais e tcnicos sobre o sigilo relativo informao. Cerca de 80% dos pais da nossa amostra sabe que os tcnicos tm um processo com toda a informao sobre a criana. No entanto, como pode ver-se no Quadro n 52, muito menor a percentagem dos que j consultaram esse processo, quer na opinio dos pais quer na dos tcnicos.

60.6%

89.6%

36.8%

49.7%

50.3%

89.1%

327

Quadro n52 - Percentagens de respostas de pais e tcnicos relativamente consulta do processo da criana/famlia pelos pais, por tipo de equipa (Questo 45 - Pais e 36 - Tcnicos)
Opinio dos pais Sim Eq. Mono Eq. Mono Amos.Tot Eq. Multi No Eq. Mono Amos.Tot Eq. Multi Opinio dos tcnicos Sim Eq. Mono 55.4% Amos.Tot Eq. Multi No Amos.Tot 65.3% Eq. Multi 79.0% 61.1% 38.9% 100%

36.6%

19.8%

29.5%

63.4%

80.2%

70.5%

43.8%

21,0%

Consultou j esse processo

Os dados do Quadro n 53 confirmam que o processo da criana/ famlia existente, segundo os tcnicos, em todas as situaes, parece ser um processo dos tcnicos e para os tcnicos. pergunta sobre quem tem acesso a esse processo, a maioria dos pais e tcnicos refere que so apenas os tcnicos, muito embora uma percentagem bastante elevada de pais (cerca de 41% e de 33% nas equipas mono e multidisciplinares, respectivamente) refira desconhecer quem pode consultar o processo. Quadro n53 - Percentagens de respostas de pais e tcnicos relativamente s pessoas que tm acesso ao processo da criana/famlia, por tipo de equipa (Questo 47 - Pais e 38 - Tcnicos)
Opinio dos pais Eq. Mono No sabe S Tcnicos Pais e Tcnicos Total 41.1% 44.6% 14.3% 100% Eq. Multi 33.3% 45.7% 21.0% 100% Amos. Total 37.8% 45.1% 17.1% 100% Opinio dos tcnicos Eq. Mono 58.9% 41.1% 100% Eq. Multi 64.2% 35.8% 100% Amos. Total

No Quadro n 54, podemos ver que so tambm maioritrios os pais que referem nunca lhes ter sido perguntado se as informaes constantes do processo podiam ser divulgadas e partilhadas, sabendo-se no entanto que habitual que nas reunies tcnicas se discutam os casos com base nessas mesmas informaes. J quanto questo posta aos pais sobre se concordam ou no com essa quebra de sigilo, menos de 60% referem no concordar, sendo opinio dos restantes que se for para bem da criana, no h problema".

328

34.2%

Quadro n54 - Percentagens de respostas de pais relativamente partilha de informao entre profissionais sobre os dados do processo da criana/famlia, por tipo de equipa (Questo 48 e 49 - Pais e 39 e 40 - Tcnicos)
Sim Eq. Mono Foram consultados sobre o assunto 15.2% Concordam com a partilha de informao sem autorizao dos pais 38.4% Eq. Multi 13.6% 48.1% Amos. Total 14.5% 42.5% Eq. Mono 84.8% 61.6% No Eq. Multi 86.4% 50.6% Amos. Total 85.5% 57.5%

O processo de interveno Neste ponto procuraremos caracterizar a forma como os tcnicos planeiam a interveno, definem os objectivos globais e a forma como solicitam a participao das famlias. A maior parte das questes, dado o seu carcter essencialmente tcnico foi apenas colocada aos profissionais e constam da parte VII do guio de entrevista/questionrio. Algumas questes foram tambm colocadas aos pais, embora nem sempre de forma semelhante. Como podemos ver no Quadro n 55, na opinio da maioria dos pais, antes do incio da interveno, os tcnicos no pediram a sua opinio quer relativamente a aspectos prticos do programa, quer a questes relativas s necessidades sentidas pela famlia relativamente criana e a si prpria. Segundo os tcnicos, a opinio dos pais sobre aspectos como horrio de apoio e o que considerava mais importante para a criana foi sondada na maioria dos casos, sobretudo nas equipas multidisciplinares, verificando-se assim bastante discordncia entre os pais e os tcnicos relativamente a estas questes.

329

Quadro n 55 Percentagens de respostas de pais e tcnicos sobre o pedido de opinio aos pais relativamente a caractersticas do apoio, por tipo de equipa (Questo 33 - Pais e 24 - Tcnicos)
Opinio dos pais Opinio dos tcnicos

Houve No houve Houve No houve consulta consulta consulta consulta Amos.Tot Total Amos.Tot Total Amos.Tot Total 75.6% 35.8% 52.8% 61.1% 44.0% 61.7% Eq. Mono Eq. Mono Eq. Mono Eq. Mono 73.2% 65.2% 59.8% 53.6% 46.4% 85.7% Amos.Tot Eq. Multi Eq. Multi Eq. Multi Eq. Multi 61.7% 21.0% 51.9% 63.0% 14.8% 45.7%

25.0%

29.6%

26.9%

75.0%

70.4%

73.1%

26.8% 34.8% 40.2% 46.4% 53.6% 14.3%

54.3% 85.2% 37.0% 48.1% 79.0% 38.3%

Local do apoio

27.7%

55.6%

39.4%

72.3%

44.4%

60.6%

Horrio do apoio

29.5%

25.9%

28.0%

70.5%

74.1%

72.0%

Tipo de trabalho a desenvolver

41.1%

56.8%

47.7%

58.9%

43.2%

52.3%

Disponibilidade da famlia para se envolver

39.3%

40.7%

39.9%

60.7%

59.3%

60.1%

O que considerava mais importante para a criana

19.6%

29.6%

23.8%

80.4%

70.4%

76.2%

O que considerava mais importante para a famlia

Nos Quadros n 56 e 57 podemos analisar a opinio dos tcnicos relativamente avaliao/interveno focada na famlia. Apesar de, em 70% das situaes, ter havido avaliao das necessidades da famlia no momento da 1 avaliao avaliao essa feita informalmente no mbito da entrevista inicial de recolha de dados em mais de 90% desses casos no h o consequente planeamento da interveno com a famlia, nem a definio de objectivos para esta. Os dados do quadro n 57 do-nos no entanto informaes um pouco contraditrias com esta, j que, apesar de no haver objectivos definidos para a famlia, a maioria dos tcnicos, sobretudo no mbito das equipas multidisciplinares, referem que os 330

24.4%

64.2%

47.2%

38.9%

56.0%

38.3%

objectivos globais da interveno visam responder tanto aos problemas da criana como aos da famlia. Quadro n 56 Percentagem de respostas dos tcnicos relativamente avaliao das necessidades e planeamento da interveno com as famlias, por tipo de equipa (Questes 16 e 16.1 - Tcnicos)
Houve Eq. Mono Avaliao das necessidades da famlia na 1 avaliao Planeamento de interveno com a famlia Definio de objectivos para a famlia 60.7% 26.8% 18.8% Eq. Multi 84.0% 42.0% 39.5% Amos. Total 70.5% 33.2% 27.5% Eq. Mono 39.3% 73.2% 81.3% No houve Eq. Multi 16.0% 58.0% 60.5% Amos. Total 29.5% 66.8% 72.5%

Quadro n 57 Percentagem de respostas dos tcnicos relativamente aos objectivos globais de interveno com a criana/famlia, por tipo de equipa (Questo 21.2 - Tcnicos)
Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total Responder sobretudo aos problemas da criana Responder sobretudo aos problemas da famlia Responder a ambos No h qualquer interveno com a famlia Total 42.9% 0% 47.3% 9.8% 100% 16.1% 1.2% 80.2% 2.5% 100% 31.6% 0.5% 61.1% 6.7% 100%

Relativamente ao planeamento da interveno com a criana podemos verificar, pela anlise do Quadro n 58, que a avaliao curricular est na base do planeamento da interveno apenas para 47% dos casos, havendo uma percentagem elevada, sobretudo nas equipas monodisciplinares, que se baseiam apenas na avaliao informal. De salientar ainda o recurso avaliao realizada por outros servios com a qual as equipas monodisciplinares contam para o planeamento da interveno em cerca de 7% das situaes.

331

Quadro n 58 Percentagem de respostas dos tcnicos relativamente avaliao em que se baseia o planeamento da interveno com a criana, por tipo de equipa (Questo 20.1 - Tcnicos)
Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total Avaliao informal Teste de referncia a normas Avaliao curricular Vrios instrumentos Avaliao tambm feita por outro servio 37.5% 0% 52.7% 4.5% 10.7% 30.9% 8.6% 39.5% 21.0% 1.2% 34.7% 3.6% 47.2% 11.4% 6.7%

No Quadro n 59 verificamos que, na maior percentagem dos casos atendidos pelas equipas monodisciplinares, os objectivos para a criana so definidos apenas anualmente, enquanto que nas equipas multidisciplinares os objectivos so definidos semestralmente. De salientar ainda que cerca de 20% dos casos das equipas monodisciplinares no tm periodicidade estabelecida na definio dos objectivos. Quadro n 59 Percentagem de respostas dos tcnicos relativamente periodicidade com que definem objectivos para a criana, por tipo de equipa (Questo 20.2 - Tcnicos)
Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total Anual Semestral Trimestral Mensal ou com periodicidade inferior Periodicidade no definida Total 37.6% 14.3% 20.5% 8.0% 19.6% 100% 22.2% 34.7% 14.8% 16.0% 12.3% 100% 31.1% 22.8% 18.1% 11.4% 16.6% 100%

No Quadro n 59, continuando a considerar apenas a opinio dos tcnicos, podemos ver de que forma os pais tomaram conhecimento dos objectivos da interveno. A situao das equipas mono e multidisciplinares bastante diferente. Com efeito, enquanto nas equipas monodisciplinares a maioria dos pais apenas tomou conhecimento dos objectivos quando assinou o Plano Educativo Individualizado (PEI), nas equipas multidisciplinares, onde o PEI no um documento obrigatrio, a maior parte dos pais apenas tem um conhecimento informal dos objectivos, havendo ainda 21% dos pais que, segundo os tcnicos, colaboraram na sua definio.

332

Quadro n 60 Percentagem de respostas dos tcnicos relativamente participao da famlia na definio dos objectivos globais da interveno, por tipo de equipa (Questo 20.3 - Tcnicos)
Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total Desconhece os objectivos da interveno Conhecimento informal dos objectivos Tomou conhecimento quando assinou o PEI Analisou o PEI Colaborou na definio dos objectivos Total 3.6% 12.5% 56.3% 15.1% 12.5% 100% 7.4% 38.3% 16.0% 17.3% 21.0% 100% 5.2% 23.3% 39.3% 16.1% 16.1% 100%

Para alm das questes acima analisadas, colocmos aos tcnicos e pais duas questes abertas que se referem ao trabalho que est a ser feito com a criana - questo 28 (Pais) e 20 (Tcnicos), e ao trabalho que est a ser feito com a famlia - questo 29 (Pais) e 21 (Tcnicos), que foram objecto de uma anlise qualitativa. Relativamente ao trabalho que os pais dizem estar a ser desenvolvido com os seus filhos no mbito do apoio educativo/interveno precoce (Questo n 20), apareceram trs grupos de respostas: as dos pais que mencionam claramente os objectivos do trabalho, quer em termos desenvolvimentais, quer em termos de integrao nas rotinas da creche/jardim de infncia; as dos pais que, no conhecendo os objectivos sabem especificar algumas das actividades desenvolvidas no mbito do apoio e finalmente as dos pais que no tm qualquer ideia nem dos objectivos nem das actividades (cf. Quadro 61). Estes resultados mostram-nos que, nas equipas monodisciplinares so em percentagem minoritria os pais que conhecem os objectivos do trabalho que est a ser desenvolvido com os seus filhos, sendo muito elevada a percentagem dos que respondem desconhecer totalmente os objectivos, o que contrasta com a opinio dos tcnicos, referida no Quadro n60, onde estes referem que apenas uma minoria de pais desconhece os objectivos da interveno. Relativamente s equipas multidisciplinares, verificamos que um pouco mais de 60% dos pais tm conhecimento dos objectivos de trabalho, havendo no entanto ainda cerca de 20% que os desconhece completamente. Se compararmos estes dados com os constantes no quadro n60 relativamente s equipas multidiciplinares, podemos tambm verificar um acentuado grau de desacordo entre os pais e os tcnicos. 333

Quadro n 61 - Percentagens de respostas dos pais relativamente ao conhecimento que tm do trabalho que est a ser desenvolvido com os filhos, por tipo de equipa (Questo 28 - Pais)
Eq. Mono Eq. Multi Amos.Total Conhece os objectivos do trabalho de apoio Desconhece os objectivos mas conhece algumas actividades desenvolvidas no apoio Desconhece totalmente quer os objectivos quer as actividades desenvolvidas no apoio Total 43.75% 17.85% 38.40% 100% 61.73% 18.52% 19.75% 100% 51.30% 18.13% 30.57% 100%

Estes dados devem ainda ser relacionados com o local onde prestado o apoio, quer nas equipas mono quer nas multidisciplinares. Tal como referimos quando caracterizmos os participantes no estudo, nas equipas monodisciplinares, 98 casos (87.5%) so apoiados no Jardim de infncia, portanto sem a presena da me, enquanto nos servios multidisciplinares estes casos so apenas 20, representando 24,7%. O conhecimento dos objectivos da interveno por parte dos pais implicaria contactos formalizados e frequentes entre estes e os tcnicos, o que, como j vimos, no acontece na maioria das situaes (confrontar Quadros n 48, 49 e 50). questo semelhante posta aos tcnicos (questo n 20 -"Descreva o tipo de trabalho que est a ser feito com a criana"), estes responderam na sua quase totalidade referindo que o trabalho com a criana tinha como objectivo a estimulao do seu desenvolvimento global, especificando as reas deficitrias especficas de cada uma das crianas. Saliente-se no entanto que, nas equipas monodisciplinares, foi referido tambm, por 29.5% dos casos, que o objectivo do trabalho era a integrao das crianas nas rotinas do Jardim de infncia, o mesmo se verificando nas equipas multidisciplinares, mas apenas para 8.6% das crianas atendidas. Programas de apoio especficos foram apenas referidos em trs situaes: duas educadoras referiram estar a implementar o Programa Teach (uma de equipa monodisciplinar e outra de equipa multidisciplinar) e uma educadora de equipa multidisciplinar referiu estar a implementar o Programa de linguagem Makaton. Parece-nos ainda importante referir que, nos casos apoiados no mbito do Jardim de Infncia, quer das equipas mono quer multidisciplinares, o trabalho muito frequentemente feito dentro da prpria sala em 334

conjunto com a educadora do ensino regular e com o grupo, havendo tambm educadoras que nos referem alternar este tipo de trabalho com momentos de trabalho individualizado fora da sala e muito poucos casos em que o trabalho exclusivamente feito fora do contexto da sala e do grupo. No que se refere s questes relativas ao trabalho desenvolvido com a famlia - questo 29 (Pais) e 21 (Tcnicos) - optmos por apresentar as respostas de pais e tcnicos num mesmo Quadro a fim de ser mais fcil compar-las. As categorias apuradas no so mutuamente exclusivas, pelo que no apresentamos as percentagens totais. Quadro n 62 - Percentagens de respostas de pais e tcnicos relativamente ao trabalho que est a ser desenvolvido com a famlia, por tipo de equipa (Questo 29 -Pais e 21 -Tcnicos)
Opinio dos pais Eq. Mono Aconselhamento educacional (atitudes educativas e trabalho a desenvolver pelos pais) Partilha de informao sobre a deficincia e evoluo Apoio emocional (no formal) Planeamento conjunto dos objectivos de trabalho Ajuda em problemas da famlia (habitao, subsdios, transporte, et.) Coordenao e Orientao para outros recursos (consultas, J.I., et.) Apoio Psicolgico formal Encontros de pais Nenhum trabalho sistemtico com a famlia 39.3% Eq. Multi 49.4% Amos. Total 43.5% Opinio dos tcnicos Eq. Mono 53.6% Eq. Multi 70.4% Amos. Total 60.6%

8% 5.4% 3.6% 3.6% 4.5% 49%

8.6% 13.6% 6.2% 2.5% 6.2% 29.6%

8.3% 8.8% 2.1% 4.7% 3.6% 2.6% 40.9%

6.2% 7.1% 4.5% 7.1% 5.4% 29.5%

4.9% 6.2% 1.2% 16% 14.8% 13.5% 7.4% 8.6%

5.7% 6.7% 3.1% 10.9% 9.3% 5.7% 3.1% 20.7%

Como podemos verificar pela anlise do Quadro n 62, h divergncias significativas entre os pais e os tcnicos no que se refere s duas categorias de respostas mais frequente. Relativamente ao "Aconselhamento educacional", os tcnicos dos dois tipos de equipas apresentam sempre percentagens de resposta bastante superiores s dos pais. 335

Relativamente categoria "Nenhum trabalho sistemtico", passa-se o inverso, sendo em muito maior percentagem os pais que do este tipo de resposta (cerca de 20% mais quer nas equipas mono quer nas multidisciplinares). Esto quadro permite tambm verificar que o trabalho menos centrado na criana referido numa minoria de situaes quer pelos pais quer pelos tcnicos, havendo nessas categorias menor divergncia entre as opinies dos tcnicos e as dos pais. Organizao e coordenao de servios e recursos As crianas que constituem a nossa amostra, para alm do acompanhamento em servios de natureza mdica e/ou consultas de desenvolvimento tinham outros apoios regulares fora dos servios de pertena dos tcnicos que entrevistmos. Tornava-se portanto pertinente avaliar a opinio dos pais sobre os profissionais, servios e recursos implicados em cada caso. Embora tenhamos colocado questes semelhantes aos tcnicos, verificmos que num nmero significativo de casos - sobretudo quando os tcnicos entrevistados estavam pela primeira vez com os casos - havia desconhecimento dos profissionais implicados, pelo que optmos por nos basear exclusivamente na opinio dos pais. Quadro n 63 Percentagem de respostas dos pais relativamente ao nmero de servios envolvidos em cada caso, por tipo de equipa * (Questo 13 - Pais)
Eq. Mono S Apoio Educativo/Interveno Precoce Apoio Educativo/Interveno Precoce + 1 servio exterior Apoio Educativo/Interveno Precoce + 2 servios exteriores Apoio Educativo/Interveno Precoce + 3 servios exteriores Total 41.1% 43.8% 12.5% 2.6% 100% Eq. Multi 77.8% 18.5% 3.7% 0% 100% Amostra Total 56.5% 33.2% 8.8% 1.5% 100%

* Nota: excluem-se os servios de natureza exclusivamente mdica ou consultas de desenvolvimento

Como podemos ver no Quadro n 63, nas equipas monodisciplinares, a percentagem dos casos apoiados exclusivamente por estas equipas apenas de cerca de 41%, percentagem claramente inferior ao somatrio das que tinham apoio em mais um, dois ou at trs servios exteriores (58.9%). 336

Quadro n 64 Percentagem de respostas dos pais relativamente ao conhecimento que o Tcnico de apoio tem de outras consultas aps o incio do apoio, por tipo de equipa (Questo 26 e 27 - Pais)
Eq. Mono No houve outras consultas O Tcnico de apoio tem conhecimento das consultas que houve O Tcnico de apoio no tem conhecimento das consultas que houve Total 61.6% 35.7% 2.7% 100% Eq. Multi 75.2% 21.0% 4.8% 100% Amostra Total 67.4% 29.0% 3.6% 100%

Quadro n 65 Percentagem de respostas dos pais relativamente ao desejo de outras consultas fora do apoio, por tipo de equipa (Questo 23 - Pais)
Eq. Mono Deseja outras consultas No deseja outras consultas Total 40.2% 59.8% 100% Eq. Multi 25.9% 74.1% 100% Amostra Total 34.2% 65.8% 100%

Quadro n 66 Percentagem de respostas dos pais relativamente tipo de consultas que desejam, por tipo de equipa (Questo 23.1 - Pais)
Eq. Mono Mdicas De Psicologia De Terapia de fala De Fisioterapia De outros tcnicos De Tcnicos no especificados 10.7% 13.4% 2.7% 0% 2.5% 12.5% Eq. Multi 11.1% 2.5% 2.5% 2.5% 1.8% 8.6% Amostra Total 10.9% 8.8% 2.6% 10.0% 2.1% 10.9%

Embora mantendo, no momento da recolha de dados, os apoios que vinham a receber no mbito de outras equipas, podemos verificar, pela anlise do Quadro n 64, que a partir do momento em que comearam o apoio educativo/interveno precoce, a maioria das famlias no recorreram a outras consultas (61.6% e 75.2% dos casos apoiados pelas equipas mono e multidisciplinares, respectivamente). No entanto, como se pode ver nos Quadros n65 e 66, ainda h uma percentagem muito elevada de casos, sobretudo nas equipas monodisciplinares, que desejam outras consultas, nomeadamente mdicas e de psicologia, mas tambm de 337

tcnicos no especificados, como se a informao que tm sobre a criana no fosse satisfatria para uma grande percentagem destes pais. Apesar desse desejo manifestado por muitos pais, como podemos verificar pela anlise do Quadro n 67, a grande maioria no solicitou aos tcnicos de apoio qualquer orientao para a obteno de consulta e, dos que o solicitaram, quase todos tiveram uma ajuda efectiva para a concretizao da consulta que desejavam. De notar ainda que, quando tomaram a iniciativa de procurar outros tcnicos, os pais do conhecimento desse facto ao tcnico de apoio, como j vimos no Quadro n 64. Quadro n 67 Percentagem de respostas dos pais relativamente ao apoio que lhes foi dado pelos tcnicos na obteno de outras consultas, por tipo de equipa (Questo 24 e 25 - pais)
Eq. Mono Pais no pediram apoio
A equipe no podia proporcionar essa consulta

Eq. Multi 95.1% 1.2% 0% 3.7% 100%

Amostra Total 90.2% 1.0% 0.5% 8.3% 100%

86.6% 0.9% 0.9% 11.6% 100%

A criana no necessitava dessa consulta Ajuda efectiva na concretizao da consulta desejada pelos pais Total

No Quadro n 68 podemos analisar as profisses dos tcnicos que estiveram ou ainda esto envolvidos no apoio directo criana. Enquanto que nas equipas monodisciplinares a maioria tem o apoio de educadoras (com ou sem especializao), mas h tambm uma percentagem significativa de casos com apoio de terapia de fala, terapia ocupacional, fisioterapia e psicologia, pertencentes a outros servios, nas equipas multidisciplinares a maioria tem interveno deste tipo de profissionais, embora muitos casos sejam tambm apoiados por educadoras. Pela anlise deste quadro torna-se evidente que quase todas as crianas so apoiadas por mais do que um profissional.

338

Quadro n 68 Percentagem de respostas dos pais relativamente aos profissionais implicados ao longo do processo, por tipo de equipa (Questo 7 e 13 - Pais)
Eq. Mono Educador no especializado Educador especializado Terapeuta da fala Terapeuta Ocupacional Fisioterapeuta Psiclogo Tcnico de reabilitao Outro 56.3% 58.0% 36.6% 27.7% 29.5% 19.6% 3.6% 9.8% Eq. Multi 32.1% 25.9% 54.3% 43.2% 35.8% 39.5% 14.8% 22.2% Amostra Total 46. % 44.6% 44.0% 34.2% 32.1% 28.0% 8.3% 15.0%

No podemos, atravs dos dados que recolhemos, ter informaes sobre a forma como em todos os casos assegurada a coordenao de servios, tendo apenas, sobre este aspecto, informaes sobre o grau de satisfao dos pais, que mais adiante referiremos. No entanto, as opinies de pais e tcnicos sobre a figura do tcnico responsvel/coordenador de caso (um dos pontos chave da interveno focada na famlia) so talvez elucidativas relativamente a este aspecto. Como podemos ver no Quadro n 69, quando perguntmos a pais e tcnicos quem consideravam o tcnico responsvel, as respostas de uns e de outros no coincidiram em perto de 60% dos casos, o que parece demonstrar que no ainda claro para os pais qual o papel desse tcnico. Quadro n 69 Acordo entre pais e tcnicos relativamente ao profissional que consideram Tcnico responsvel, por tipo de equipa (Questo 23 - Pais e 32 - Tcnicos)
Eq. Mono H acordo No h acordo 40.2% 59.8% Eq. Multi 53.1% 46.9% Amostra Total 59.8% 46.9%

Analisando o Quadro n 70 verificamos que, nas equipas monodisciplinares, o educador de apoio educativo considerado Tcnico Responsvel (TR) em cerca de 38% dos casos, mas h 17% que considera que esse tcnico o mdico e 17% que acha que h vrios TR. J nas equipas multidisciplinares, cerca de 30% dos pais considera que h vrios TR os vrios que prestam apoio directo criana sendo muito pequena a percentagem de pais que consideram o mdico como TR. Quando fizemos a mesma pergunta aos tcnicos, a grande maioria con339

sidera-se o TR, o que faz todo o sentido na medida em que era nesse papel que estvamos a entrevist-los. No entanto estes dados devem ser clarificados com os que constam do quadro n 71, j que a fica claramente demonstrado em que sentido divergem as opinies de pais e tcnicos. De facto, enquanto que os tcnicos das equipas monodisciplinares consideram que o TR algum que faz parte da sua equipe de pertena (76.9%), apenas 38.2% dos pais o consideram como tal. Esta diferena mantm-se no que se refere s equipas multidisciplinares, embora muito menos acentuada. Quadro n 70 Percentagem de respostas dos pais e tcnicos relativamente ao profissional que consideram Tcnico responsvel, por tipo de equipa (Questo 32 - Pais e 23 - Tcnicos)
Opinio dos pais Eq. Mono Educador do Jardim de infncia Educador do apoio educativo Terapeuta da fala Terapeuta Ocupacional Fisioterapeuta Mdico Tcnico de reabilitao Outro Vrios No tem No sabe 11.6% 38.2% 4.5% 1.8% 3.6% 17.0% 0% 2.7% 17.0% 2.7% 0.9% Eq. Multi 1.2% 14.8% 7.4% 14.8% 8.6% 2.5% 6.2% 12.3% 28.5% 1.2% 2.5% Amos. Total 7.3% 28.4% 5.7% 7.3% 5.7% 10.9% 2.6% 6.7% 21.7% 2.1% 1.6% Opinio dos tcnicos Eq. Mono 7.1% 77.7% 0% 0% 0.9% 5.4% 0% 1.8% 0% 7.1% 0% Eq. Multi 0% 25.9% 11.1% 29.7% 12.3% 0% 9.9% 9.9% 0% 1.2% 0% Amos. Total 4.1% 56.0% 4.7% 12.4% 5.7% 3.1% 4.1% 5.2% 0% 4.7% 0%

O Quadro n 71 complementa o Quadro n 70 e permite ver que entre os pais apoiados pelas equipas monodisciplinares, 58.2% considera que o TR no pertence equipa de apoio educativo de pertena do tcnico por ns entrevistado (16.2% considera que tem vrios TR e 42% considera que o TR pertence a um servio de sade, educao, reabilitao ou outro). Nas equipas multidisciplinares, pelo contrrio, 85.2% dos pais referem que o TR est integrado na equipa de pertena do tcnico entrevistado.

340

Quadro n 71 Percentagem de respostas dos pais e tcnicos relativamente ao servio de pertena do profissional que consideram Tcnico responsvel, por tipo de equipa (Questo 32.1 e 32.1.1 - Pais e 23.1 e 23.1.1 - Tcnicos)
Opinio dos pais Eq. Mono No tem No sabe Vrios Apoio educativo/ Interveno precoce* Servio de sade Servio de educao Servio de reabilitao Outro Total 2.7% 0.9% 16.2% 38.2% 17.9% 11.6% 8.9% 3.6% 100% Eq. Multi 1.2% 2.5% 4.9% 85.2% 2.5% 1.2% 0% 2.5% 100% Amos. Total 2.1% 1.6% 11.4% 58.0% 11.3% 7.3% 5.2% 3.1% 100% Opinio dos tcnicos Eq. Mono 7.1% 0% 0% 76.9% 4.7% 7.5% 2.0% 0.9% 100% Eq. Multi 1.2% 0% 0% 98.8% 0% 0% 0% 0% 100% Amos. Total 4.7% 0% 0% 86.1% 2.7% 4.2% 1.7% 0.6% 100%

* Equipas de pertena do tcnico que foi entrevistado relativamente criana.

Satisfao dos pais Neste ponto vamos analisar as respostas dos pais relativamente satisfao que sentem face ao apoio que prestado aos seus filhos e a si enquanto famlia de uma criana com necessidades educativas especiais, tal como foi inquirida nas questes 30 e 31 e na parte IX do guio de entrevista/questionrio dos pais. Apesar de todos os aspectos anteriormente focados, em que parece no haver um grande envolvimento e participao da famlia na interveno, as famlias esto maioritariamente satisfeitas com o apoio. No Quadro n 72 verificamos que a maioria considera que o apoio se adapta sua vida familiar e que corresponde ao que desejava, embora tambm nestes aspectos sejam de salientar algumas diferenas entre as equipas mono e multidisciplinares. De facto, nos casos atendidos pelas equipas monodisciplinares, h ainda 33% das famlias que se sentem insatisfeitas com o apoio e nos casos apoiados pelas equipas multidisciplinares h 23.5% das famlias que consideram que o apoio no se adapta sua vida familiar. 341

Quadro n 72 Percentagem de respostas dos pais relativamente resposta que o apoio d s suas necessidades, por tipo de equipa (Questo 30 e 31 - Pais)
Sim Eq. Mono Apoio adapta-se sua vida familiar 87.5% Apoio corresponde ao que desejava 67.0% Eq. Multi 76.5% 82.7% Amos. Total 82.9% 73.6% Eq. Mono 12.5% 33.0% No Eq. Multi 23.5% 17.3% Amos. Total 17.1% 26.4%

Relativamente questo da adaptao do apoio sua vida familiar, verificmos que nas equipas monodisciplinares, a maioria das mes que responderam afirmativamente justifica a sua resposta pelo facto de o apoio no implicar deslocaes, j que feito no Jardim de Infncia. Nas mesmas equipas, as mes que responderam que o apoio no se adaptava sua vida, foram aquelas que, mantendo outros apoios complementares fora do Jardim de infncia, tm de assegurar o transporte em prejuzo da sua vida profissional. No entanto, como se pode verificar, as respostas negativas a esta questo so apenas de 12.5%. As mes cujos filhos so apoiados pelas equipas multidisciplinares referem tambm maioritariamente que o apoio se adapta, justificando a sua resposta por o apoio ser domicilirio ou por no exercerem qualquer actividade profissional fora de casa ou por terem um horrio que lhes permite acompanhar a criana ao centro onde tem o apoio. As 23.5% de mes que referem que o apoio no se adapta sua vida referem todas ter tido e continuar a ter grandes problemas na sua vida pessoal e profissional para conseguirem garantir as deslocaes a que o apoio fora do contexto educativo da criana as obriga. Algumas tiveram de abandonar a sua actividade profissional, outras referem que "no o apoio que se adapta, a nossa vida familiar que se alterou completamente e teve de se adaptar". questo n 31 - "Acha que o apoio corresponde ao que desejava para si e para o seu filho" - a maioria das mes quer das equipas mono quer das equipas multidisciplinares responde afirmativamente. As duas principais justificaes dadas, em ambas as equipas, relacionam-se em primeiro lugar com os progressos que a criana tem conseguido e, em segundo lugar, com a "qualidade e quantidade" dos tcnicos de apoio, avaliadas pelas mes de forma subjectiva e traduzida em frases como "Tm sido impecveis", "Mais no poderia querer", "Tem tido bom apoio". 342

H ainda seis mes (que correspondem a 4,2% dos casos que respondem afirmativamente questo) que referem explicitamente que se sentem, elas prprias, muito apoiadas, tendo as outras justificaes apresentadas um carcter pontual e casustico. As mes que responderam negativamente a esta questo e que representam 33% e 17.3% respectivamente nas equipas mono e multidisciplinares, apresentam justificaes algo diferentes. Com efeito, nas equipas monodisciplinares, as razes da insatisfao prendem-se com o prprio aspecto da monodisciplinaridade, referindo ou que nas equipas faltam tcnicos especficos e que por esse motivo os seus filhos no tm o apoio necessrio, ou que tm de manter apoios no exterior, com prejuzo quer financeiro quer de tempo. Nas equipas multidisciplinares as mes que respondem negativamente justificam-se tambm com a falta de alguns tcnicos especficos e, sobretudo, com interrupes em perodos de frias, sesses curtas e pontuais de apoio e inexistncia de locais onde as crianas possam permanecer o dia todo para alm do tempo dos apoios. Recorde-se que nas equipas multidisciplinares, cerca de 50% dos apoios so prestados na sede da equipa o que obriga as mes a deslocaes muito frequentes. Na ltima parte dos questionrios/entrevistas dos pais, h perguntas directas sobre o grau de satisfao relativamente aos vrios aspectos do programa de apoio. Nos Quadros n 73, 74 e 75 podemos analisar as respostas dos pais das equipas mono, multidisciplinares e amostra total, respectivamente quanto satisfao global com o apoio recebido relativamente a diferentes itens. Se analisarmos o Quadro n 73 referente s equipas monodisciplinares verificamos que a maioria dos pais est bastante satisfeita ou completamente satisfeita com o "apoio directo" (78.6%) e com a "orientao relativamente ao modo de cuidar do seu filho" (65.2%) e que cerca de metade dos pais est tambm bastante ou completamente satisfeita com a "informao", o "apoio emocional" e a "coordenao entre servios e tcnicos". Pelo contrrio, no que se refere aos itens como "formao de pais", "contacto com pais de outras crianas" e "orientao/apoio material", a maioria dos pais esto pouco ou nada satisfeitos (64.3%, 57.1% e 57.1%, respectivamente), havendo no entanto uma percentagem significativa de pais que no desejam nem contacto com pais nem formao de pais (respectivamente 31.3 e 22.5%). Relativamente ao item 5 Suporte/apoio relativamente a outros problemas a percentagem de pais 343

nada ou pouco satisfeitos ligeiramente superior percentagem de pais que esto bastante ou completamente satisfeitos (41 e 37.7% respectivamente), havendo tambm uma percentagem bastante elevada de pais que no desejam este tipo de servios (29.5%). Finalmente, no que respeita "orientao para outros servios", h mais pais que esto bastante ou completamente satisfeitos (41.9%) e uma percentagem semelhante de pais que esto pouco ou nada satisfeitos e que no desejam estes servios (28.6 e 29.5% respectivamente). Quadro n 73 Percentagem de respostas dos pais das equipas monodisciplinares relativamente satisfao global com o apoio recebido (Questo 50 - Pais)
No deseja estes servios

Nada

Pouco

Bastante

Completamente 31.3% 40.2%

1 Informao que lhe dada sobre a situao do seu filho 2 Apoio directo que feito ao seu filho 3 Orientao que lhe dada relativamente ao modo de cuidar e educar/ensinar o seu filho 4 Apoio emocional que lhe dado a si enquanto me desta criana 5 Suporte/apoio que lhe dado relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia 6 Orientao/Apoio material (subsdios, transporte, alimentao, etc.) 7 Orientao para outros servios/tcnicos de que a criana necessita
8 Coordenao entre os vrios servios/tcnicos de que a criana usufrui

0% 0%

7.1% 0.9%

22.3% 20.5%

39.3% 38.4%

1.8%

8.0%

25.0%

33.9%

31.3%

8.0%

15.2%

27.7%

25.0%

24.1%

22.3%

21.4%

19.6%

18.8%

17.9%

14.3% 29.5% 17.9% 31.3% 22.3%

32.1% 13.4% 12.5% 27.6% 33.9%

25.0% 15.2% 17.0% 29.5% 30.4%

15.2% 23.2% 28.5% 7.1% 7.1%

29.4% 18.7% 24.1% 4.5% 6.3%

9 Contacto com os pais de outras crianas com problemas 10 Formao de pais

Os pais apoiados pelas equipas multidisciplinares cujas respostas podemos analisar no quadro n 74 esto globalmente bastante ou completamente satisfeitos com todos os itens da escala, excepto no que se refere ao "contacto com pais com outras crianas com problemas" e 344

"formao de pais", j que estes so os nicos em que a percentagem de pais pouco ou nada satisfeitos excede a dos pais bastante ou completamente satisfeitos. Comparando os Quadros n 74 e 75, podemos concluir que os pais apoiados pelas equipas multidisciplinares apresentam maiores percentagens de respostas Bastante ou Completamente satisfeitos em todos os itens da escala. Quadro n 74 Percentagem de respostas dos pais das equipas multidisciplinares relativamente satisfao global com o apoio recebido (Questo 50 - Pais)
No deseja estes servios

Nada

Pouco

Bastante

Completamente 38.7% 52.5%

1 Informao que lhe dada sobre a situao do seu filho 2 Apoio directo que feito ao seu filho 3 Orientao que lhe dada relativamente ao modo de cuidar e educar/ensinar o seu filho 4 Apoio emocional que lhe dado a si enquanto me desta criana 5 Suporte/apoio que lhe dado relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia 6 Orientao/Apoio material (subsdios, transporte, alimentao, etc.) 7 Orientao para outros servios/tcnicos de que a criana necessita 8 Coordenao entre os vrios servios/tcnicos de que a criana usufrui 9 Contacto com os pais de outras crianas com problemas 10 Formao de pais

0% 0%

2.5% 0%

10.0% 5.0%

48.8% 42.5%

0%

2.5%

8.8%

51.3%

37.4%

8.8%

8.8%

11.3%

38.7%

32.4%

21.3%

10.0%

13.7%

32.5%

22.5%

20.0% 35.0%

16.3% 8.7%

15.0% 10.0%

28.7% 25.0%

20.0% 21.3%

10.0%

3.8%

8.8%

40.0%

37.4%

30.0% 23.8%

12.4% 26.3%

26.3% 26.3%

16.3% 16.3%

15.0% 6.3%

345

Quadro n 75 Percentagem de respostas dos pais da amostra total relativamente satisfao global com o apoio recebido (Questo 50 - Pais)
No deseja estes servios

Nada

Pouco

Bastante

Completamente 34.4% 45.3%

1 Informao que lhe dada sobre a situao do seu filho 2 Apoio directo que feito ao seu filho 3 Orientao que lhe dada relativamente ao modo de cuidar e educar/ensinar o seu filho 4 Apoio emocional que lhe dado a si enquanto me desta criana 5 Suporte/apoio que lhe dado relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia 6 Orientao/Apoio material (subsdios, transporte, alimentao, etc.) 7 Orientao para outros servios/tcnicos de que a criana necessita 8 Coordenao entre os vrios servios/tcnicos de que a criana usufrui 9 Contacto com os pais de outras crianas com problemas 10 Formao de pais

0% 0%

5.2% 0.5%

17.2% 14.1%

43.2% 40.1%

1.0%

5.7%

18.3%

41.1%

33.9%

8.3%

12.5%

20.9%

30.7%

27.6%

21.9%

16.7%

17.2%

24.5%

19.7%

16.7% 31.8%

25.6% 11.5%

20.8% 24.0%

20.8% 24.0%

16.1% 19.7%

14.6%

8.9%

33.3%

33.3%

29.7%

30.7% 22.9%

21.4% 30.7%

10.9% 10.9%

10.9% 10.9%

8.9% 6.3%

Ao analisar o Quadro n 75, parece-nos de salientar em ambas as equipas a preferncia dos pais por todos os servios a que poderamos chamar focados na criana "apoio directo", "informao sobre o filho" e "orientao relativamente forma de cuidar do filho" j que nula ou mnima a percentagem de pais que refere no desejar esses servios. Pelo contrrio, relativamente a servios como orientao para outros servios, contacto com pais de outras crianas com problemas, formao de pais e suporte/apoio relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia e at "apoio emocional", h ainda uma percentagem bastante significativa de pais que refere no desejar esses servios.

346

4. Exemplos de prticas
Nesta parte da apresentao de resultados iremos apresentar alguns casos. Os dois primeiros, pareceram-nos reflectir as prticas recomendadas na actual literatura, os dois ltimos, pelo contrrio, mostram actuaes que em nada se adequam a essas recomendaes. Para seleccionar estes casos, fomos analisar os resultados obtidos pelas famlias relativamente Escala de Interveno Focada na Famlia, seleccionando assim aleatoriamente os treze casos com valores mais elevados e os treze casos com valores mais baixos. Posteriormente fomos analisar os dados das entrevistas/questionrios de todos eles, seguindo os parmetros j anteriormente mencionados: Deteco do problema e orientao inicial aos pais Processo de avaliao/reavaliao Partilha de informao com os pais Processo de interveno Envolvimento e coordenao de servios Satisfao dos pais Escolhidos os que melhor nos pareceram ilustrar "boas" e "ms" prticas, analismos posteriormente as entrevistas/questionrios e os resultados da EIFF das respectivas educadoras. Apresentamos assim quatro curtos estudos de caso que no pretendemos serem representativos da nossa amostra - so todos apoiados no mbito de equipas monodisciplinares, um no contexto do Centro de sade e trs no contexto de Jardim de Infncia - e que no procurmos emparelhar em funo de qualquer critrio nem relativo criana - idade, tipo de risco ou deficincia - nem relativo famlia - idade ou nvel de escolaridade e tipo de ocupao - nem relativo aos tcnicos de apoio, embora por coincidncia, haja nos dois tipos de caso uma educadora com especializao e uma educadora sem especializao e uma com mais de dez anos de experincia e outra com pouco tempo de experincia em educao especial/apoio educativo. Pretendemos com esta apresentao mostrar como, em contextos semelhantes, se pode trabalhar de acordo com as "prticas recomendadas" ou, pelo contrrio, implementar um trabalho em que nenhum dos seis aspectos acima focados corresponde ao que actualmente se deseja no mbito do apoio precoce a crianas em idade pr-escolar e respectivas famlias 347

Situao apoiada por uma equipa monodisciplinar, no mbito de um projecto de interveno precoce em parceria com o Centro de Sade local O A. uma criana com Trissomia 21 que tinha 21 meses data das entrevistas para recolha de dados, quer com a tcnica de I.P. quer com a me, realizadas em Maio de 2000. O pai, de 31 anos, possui o 12 ano e dono de uma drogaria. A me, de 27 anos, possui o 12 ano, era empregada de escritrio, tendo tomado a deciso de se desempregar quando ficou grvida pela segunda vez (a filha mais velha tinha na altura 5 anos e estava tambm em casa) e soube que iria ter gmeos. Dessa gravidez, que decorreu sem quaisquer problemas, nasceu o A. e uma rapariga normal. Trs dias depois do beb nascer, o mdico informou-a de que ele era portador de Trissomia 21, no lhe tendo dado qualquer informao sobre aspectos como a sade, o desenvolvimento futuro, a escolaridade e os apoios que o filho necessitaria. Nessa altura no foi dada qualquer orientao a no ser para a realizao de exames mdicos complementares para despiste de problemas associados com a Trissomia 21. Por sua iniciativa a me recorreu a um servio de interveno precoce a que no voltou por lhe ter sido apenas posta a hiptese de trabalho domicilirio, o que a me no desejava nem deseja "porque quero manter a minha vida familiar preservada". Foi tambm a uma consulta de desenvolvimento quando o beb tinha 2-3 meses, e continua a ir mesma consulta de seis em seis meses. Teve conhecimento do apoio que actualmente recebe pela mdica do Centro de sade da sua zona de residncia, onde funciona um projecto de interveno precoce numa parceria da ECAE local, que cede uma educadora especializada que acompanha as consultas de desenvolvimento duma mdica e que conta tambm com a colaborao, em tempo parcial de uma enfermeira e da tcnica de servio social do Centro de sade. Foi aps essa primeira consulta que optou pelo apoio feito por este projecto, numa sala do Centro de sade, porque "em relao ao que lhe foi dito nos outros servios preferiu o trabalho aqui". Nessa deciso teve grande peso o facto da educadora lhe ter dito "que iriam fazer acompanhamento e apoio ao A., mas que iriam trabalhar juntamente com a me e que a me teria sempre uma palavra a dizer". 348

A primeira avaliao foi feita aos trs meses, pela mdica e educadora especializada, estando a me presente. A me refere que "avaliaram a ateno que prestava aos sons e figuras". A educadora refere que para alm duma avaliao informal, avaliou o A. atravs da lista de registo Portage. Me e educadora concordam que nessa primeira avaliao foi pedida opinio me sobre alguns aspectos importantes para a definio do plano educativo, nomeadamente, local e horrio de apoio, tipo de trabalho que a me gostava que fosse feito com a criana, tipo de trabalho que a famlia se sentia disposta a fazer, o que considerava mais importante e urgente em relao criana e famlia. A partir dessa data iniciou-se um apoio bi-semanal, quase sempre no Centro se sade embora, por acordo com a me, tenha havido, a partir do segundo ano lectivo, algum trabalho domicilirio espordico, j que o A. e irm gmea continuam em casa com a me e av. Segundo a educadora, "a me participou em toda a avaliao e na definio peridica dos objectivos globais (trimestral), a partir do Portage, sabe bem o que est a ser trabalhado e d sugestes". O trabalho com o A. de "estimulao global com grande incidncia na rea da marcha por pedido da me. Mas agora vamos insistir mais na comunicao e autonomia". pergunta sobre o trabalho que est a ser feito com o filho a me responde: "ter a noo daquilo que ele est predisposto a fazer para que o faa mais cedo. Os objectivos de trabalho so combinados aqui e eu trabalho aqui e em casa". Na altura da primeira avaliao a educadora avaliou, em situao de entrevista, as necessidades da famlia, tendo esta preenchido uma folha de necessidades. Assim, o trabalho feito com a me ao longo deste tempo tem sido "tentar que a me aceite o problema e a situao de deficincia e partilhar toda a informao com ela". mesma questo a me responde em sintonia: "No incio deu-me muitas informaes sobre o caso e aquilo que ele poderia conseguir. Deu-me muito apoio nesse aspecto. Agora continua o apoio ao A. e a mim e j h uma relao de amizade". No assim de admirar que a me considere que a educadora de apoio a "tcnica responsvel" do caso do seu filho.

349

Relativamente ao que tem sido transmitido me sobre aos progressos do A. desde o incio do apoio, a educadora diz que "a me vai constatando que ele vai evoluindo devagarinho. No sou eu que lhe digo eu pergunto-lhe o que ela acha e ela diz que ele vai muito bem". mesma questo a me responde: "Ela (a educadora) sempre um bocadinho optimista para no desmoralizar, muito animadora mas sempre com base na realidade. O A. uma criana que tem evoludo bastante bem embora o desenvolvimento no seja regular". Embora a educadora considere que no tem falado muito em aspectos como o desenvolvimento futuro, a escolaridade, os apoios que ir necessitar at idade escolar e durante a escolaridade, a me sabe que o A. ir necessitar de apoio durante o J.I. e durante a escola. Quando indagada sobre a satisfao com os servios que o PIP lhe tem proporcionado, a me responde que est "completamente satisfeita" com a "informao sobre a situao", o "apoio directo ao filho", a "orientao que lhe dada sobre o modo de cuidar e educar/ensinar o filho", o "apoio emocional" que lhe dado enquanto me do A., a "orientao para outros servios", a "coordenao entre os servios" (sade e consulta de desenvolvimento), o "contacto com pais de outras crianas com problemas" e a "formao de pais". Diz ainda que no deseja servios de "apoio relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia" nem "orientao/apoio relativamente a subsdios, transporte, alimentao, etc". Na Escala de Interveno Focada na Famlia (EIFF), em que os itens so cotados numa escala de Likert de 1 a 6, esta me obteve uma mdia de 6 no 1 factor da escala - que, como j vimos engloba os servios de informao sobre a criana, actividades de ensino e orientao me e de 3.94 no 2 factor - que diz fundamentalmente respeito s actividades de apoio pessoal e familiar. A importncia atribuda pela me aos diferentes servios, agrupados no 1 e no 2 factor respectivamente de 5.55 e de 3.56, ou seja, a me est completamente satisfeita com os servios que recebe e relativamente aos do 2 factor, no atribui qualquer importncia queles que no recebe. Se analisarmos as respostas da educadora que presta apoio a esta situao EIFF, verificamos que so sempre inferiores s da me: relativamente ao 1 e 2 factor a mdia de respostas da educadora respectivamente de 4.68 e 3.56. Verifica-se assim, neste caso, algo que aconteceu muito raramente 350

nos 193 casos do nosso estudo: por um lado uma me que pontua mais alto os servios recebidos do que os mesmos servios numa escala de importncia e por outro uma educadora que, a nvel dos servios prestados, atribui valores mais baixos do que a prpria me. De facto, como vimos anteriormente, no nosso estudo os resultados mdios dos servios recebidos pelas mes so significativamente menores do que os que os tcnicos dizem prestar e as notas da importncia atribuda pelos pais aos servios, so significativamente maiores do que a mdia dos servios que os pais dizem receber. Talvez a razo da satisfao desta me possa encontrar alguma explicao na definio de Interveno Precoce, dada por esta educadora especializada que h j dezasseis anos trabalha com crianas com necessidades educativas especiais: "Interveno Precoce o trabalho com famlias e crianas com perturbaes de desenvolvimento que iniciado o mais cedo possvel e que tem em vista minimizar as dificuldades das crianas e os problemas das famlias e tende a dar autonomia s famlias para lidarem com a situao". Pelo que atrs ficou relatado esta educadora tem conseguido pr em prtica esta definio, talvez no s pelos seus conhecimentos e pela sua formao, mas tambm pelas caractersticas desta me, pois, tal como a educadora refere: "Acho que o trabalho tem sido muito bom porque uma me muito activa, que se interessa muito e quer estar dentro de todo o processo". Situao apoiada no mbito de uma equipa monodisciplinar envolvendo recursos de outros servios O M. uma criana com um atraso de desenvolvimento, sem um diagnstico confirmado, embora seja considerada uma situao que se enquadra no espectro do autismo. data das entrevistas de recolha de dados, realizadas em Maio de 2000, tinha quatro anos e dez meses. O pai, de 46 anos, tem frequncia universitria e empresrio. A me, de 41 anos, tem um bacharelato e tradutora, trabalhando em casa. O M. o filho mais velho do casal que tem tambm uma filha de 3 anos que frequenta o mesmo Jardim de Infncia. Quando o M. nasceu foi diagnosticada uma fenda palatina que foi 351

corrigida. Quando entrou para o Jardim de Infncia, a educadora da sala e a psicloga do colgio, chamaram a me por considerarem que o M. tinha um grande atraso no desenvolvimento. Orientaram-na para uma psicloga particular e para a consulta de desenvolvimento de um hospital central, que a encaminhou para um servio particular. S a meio desse ano lectivo 98/99 - comea o apoio com uma educadora no especializada, de uma equipa de apoios educativos do Ministrio da Educao, que dava apoio ao Jardim de Infncia que o M. frequenta. Na primeira avaliao, realizada no J.I pela educadora de apoio e educadora da sala, a me no esteve presente, mas tem conhecimento do que foi feito e at do currculo que foi utilizado, tendo recebido informao oral e escrita dos resultados dessa avaliao. Segundo refere e a educadora confirma, nesta primeira avaliao foi usado o currculo Portage. Relativamente ao planeamento da interveno, considera que a educadora de apoio lhe perguntou que tipo de trabalho gostaria que fosse feito com o filho e ficou satisfeita com o facto do apoio ser dado na prpria sala do J. I. por considerar que fazia falta algum que trabalhasse directamente com ele. A educadora refere ter baseado o seu plano de trabalho nos dados obtidos atravs da avaliao curricular e a me tem tambm conhecimento detalhado do trabalho que a educadora de apoio desenvolveu dentro da sala e dos objectivos que tinha para o M. A educadora de apoio estava diariamente na sala do M. e, para alm de duas reunies formais com a me, manteve com ela muitos encontros informais onde a ps a par de toda a situao e evoluo. No final desse ano lectivo e incio do seguinte, a me recorre a mais trs servios e a um neurologista particular para avaliao do M., sendo acompanhada pela educadora de apoio, estando as duas sempre presentes nas avaliaes. Na sequncia dessas avaliaes, nomeadamente dos dados obtidos atravs do Perfil Psicoeducacional - PEP-R e logo no incio do ano lectivo 1999/2000, numa parceria entre um servio oficial, a educadora de apoio, a educadora do jardim de infncia e a me, posto em prtica o Programa TEACH, no mbito da sala de jardim de infncia, sob a orientao do servio oficial. A partir desse momento, a me participa em todo o planeamento e avaliao do trabalho que realizado, tem reunies quinzenais com toda a equipa envolvida no trabalho, o que lhe permite dizer: tenho conheci352

mento de tudo o que feito, tenho orientaes sobre o que fazer e posso falar de tudo o que me preocupa. Quando indagada sobre o trabalho que est a ser feito com a famlia, a educadora de apoio afirma igualmente: A me est presente em todas as reunies e participa integralmente na definio do programa...H uma partilha total de informao e uma parceria com a famlia. Considera que no seu trabalho define objectivos para a famlia porque a problemtica do M. tem interferido seriamente com a dinmica familiar. Apesar da me considerar que o M. tem muito pouco tempo de apoio directo a educadora de apoio s vai duas vezes por semana ao jardim de infncia, sendo o trabalho planeado prosseguido pela educadora da sala a educadora de apoio considera que os pais esto muito mais tranquilos e em todas as reunies a me fala abertamente dos seus problemas. Quanto informao relativa situao actual do M. e aos progressos que tem tido, a me refere "tm-me dito que os progressos do M. tm sido muito grandes, principalmente no comportamento e relao com as outras crianas, mas que como uma situao muito diferente, no o querem comparar com as outras crianas". mesma questo a educadora refere: "Os objectivos quinzenais so planeados e avaliados com a me, por isso ela sabe rigorosamente quais so os progressos dele". Me e educadora concordam que questes especficas como o ritmo de desenvolvimento, o desenvolvimento futuro, a escolaridade e os apoios durante a escolaridade, so aspectos em que no tm falado detalhadamente. Quando indagada sobre a satisfao com os servios que o PIP lhe tem proporcionado, a me responde que est "completamente satisfeita" com a "informao sobre a situao", o "apoio directo ao filho", a "orientao que lhe dada sobre o modo de cuidar e educar/ensinar o filho", o "apoio emocional" que lhe dado enquanto me do M., o "suporte/apoio relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia", a "orientao/apoio relativamente a subsdios, transporte, alimentao, etc". a "orientao para outros servios", e a "coordenao entre os servios". Refere no entanto que est "pouco satisfeita" com o "contacto com pais de outras crianas com problemas" e "nada satisfeita" com a "formao de pais". Na Escala de Interveno Focada na Famlia (EIFF), em que os itens so cotados numa escala de Likert de 1 a 6, esta me obteve uma mdia de 5.14 no 1 factor da escala - que, como j vimos engloba os servios de informao sobre a criana, actividades de ensino - e de 4.67 no 2 353

factor - que diz fundamentalmente respeito s actividades de apoio pessoal e familiar e orientao me. A importncia atribuda pela me aos diferentes servios, agrupados no 1 e no 2 factor respectivamente de 5.36 e de 5.06, havendo portanto uma discrepncia muito pequena entre os servios que a me recebe e aqueles que considera importante receber. Se analisarmos as respostas da educadora que presta apoio a esta situao EIFF, verificamos que so um pouco superiores s da me: relativamente aos servios prestados no mbito do 1 e 2 factor, a mdia de respostas da educadora respectivamente de 5.59 e 5.36, sendo as mdias da escala de importncia, 5.77 e 5.67, respectivamente para o 1 e 2 factores. Estando ainda a completar a especializao e trabalhando h apenas 3 anos em apoio educativo, esta educadora d-nos uma definio de Interveno Precoce que se reflecte totalmente na sua prtica nesta situao: " intervir o mais cedo possvel com qualquer tipo de risco, a nvel da criana e da famlia, sendo a interveno com a famlia prioritria porque esta que est no centro. Quando as crianas esto numa creche ou Jardim de Infncia, o trabalho tambm com educadoras, auxiliares e coordenadora, sempre com a famlia presente". Neste caso concreto, a educadora soube fazer uma interveno baseada nos recursos, acompanhando as vrias avaliaes feitas ao M. em servios diferentes e assegurando a estreita colaborao com um deles para, em conjunto, implementarem uma interveno no contexto de vida do M., envolvendo as pessoas que esto diariamente com ele e assegurando a participao efectiva da me nas tomadas de deciso.

Situao atendida no mbito de uma equipa monodisciplinar sem articulao de recursos O D. tinha quatro anos e sete meses data das entrevistas de recolha de dados que foram realizadas em Junho e Julho de 2000. o nico filho do casal. A me, de 32 anos, tem frequncia universitria, mas domstica. O pai, de 37 anos, tem o 9 ano e pertence aos quadros da GNR. Embora a educadora refira tratar-se de uma situao de "Paralisia Cerebral que afecta s a rea da linguagem", os pais - ambos presentes na entrevista - dizem que o diagnstico que tm, feito aos 21 meses de 354

atraso psicomotor por leso no hemisfrio esquerdo. Na altura em que esse diagnstico foi feito os pais no receberam qualquer informao sobre as suas consequncias no futuro. Apesar da me ter verificado atraso de desenvolvimento desde os 15 meses, at entrada para o Jardim de infncia, aos 2;11, apenas foi seguido em consulta de desenvolvimento, neurologia e ORL, no tendo sido orientada para nenhum servio de apoio educativo. Foi a tcnica de servio social da Instituio onde comeou a frequentar o jardim de infncia que, aps entrevista com os pais, requereu o apoio de uma educadora da equipa de apoios educativos. A primeira educadora de apoio fez a avaliao no contexto do jardim de infncia, em colaborao com a educadora da sala. S no final do processo os pais foram convocados e lhes foi pedida autorizao para iniciar o apoio, desconhecendo assim tudo o que se passou durante a avaliao. No processo existente, que os pais dizem desconhecer, no h elementos que refiram os dados da avaliao e da interveno desse primeiro ano de apoio. No ano lectivo seguinte, uma segunda educadora - aquela que entrevistmos - voltou a fazer uma avaliao informal, j que considera: "Com a experincia que tenho, nem quero que as educadoras me digam quem so os meninos com problemasbasta-me ir sala e olhar para elessei logo o que tenho de fazer". Relativamente interveno com a criana, esta educadora refere que a planeou a partir da avaliao global, sem a participao da famlia. Refere que os objectivos definidos eram na rea do comportamento e que estes foram sendo modificados em funo da evoluo feita. Neste segundo ano de apoio o trabalho foi feito fora do contexto da sala de jardim de infncia individualmente e visou a "estimulao global do desenvolvimento atravs de recortes, pintura, completamento de gravuras, sempre estimulando muito a rea da linguagem". Relativamente ao trabalho com a famlia, tambm a educadora que refere que faz aconselhamento aos pais, nomeadamente em relao s rotinas dirias e para adequao das expectativas destes em relao linguagem. Refere ainda que o Plano Educativo Individualizado foi assinado no primeiro ano de apoio. Os pais tm uma percepo um pouco diferente do que tem sido o processo de apoio. Sabem o que a educadora de apoio faz porque o filho, 355

em casa, pede para repetir o mesmo tipo de actividades, mas no conhecem os objectivos de trabalho e no se lembram de ter assinado qualquer documento onde estes constem. Esto satisfeitos por o apoio ser feito no jardim de infncia, mas consideram insuficiente o tempo de apoio e, por sua iniciativa procuraram uma Terapeuta da Fala particular, de que a educadora tem conhecimento, mas com a qual no h qualquer trabalho coordenado. Foram, tambm por sua iniciativa, a um neurologista e gostariam que ele fosse avaliado por um psiclogo "porque ele tem comportamentos difceis e muito nervoso". Nenhuma destas avaliaes foi solicitada educadora de apoio, embora esta tenha tomado conhecimento das que foram feitas. Referem que nenhum trabalho est a ser feito consigo, e acrescentam "a educadora disse que ia mandar trabalho para frias". No , portanto, de estranhar que os pais considerem que a tcnica responsvel a mdica da consulta de desenvolvimento onde o D. tem sido acompanhado e no a educadora de apoio. Apesar da educadora referir que nada tem sido comunicado aos pais sobre o ritmo de desenvolvimento, desenvolvimento futuro, escolaridade e apoios necessrios durante a escolaridade, os pais sabem que o D. ter dificuldades no seu desenvolvimento e aquisies escolares e que necessitar de apoio durante a escolaridade. Segundo os pais, as informaes so veiculadas informalmente, e durante este ano lectivo tiveram apenas dois encontros formais com a educadora de apoio. Quando indagados sobre a satisfao com os servios que o apoio lhes tem proporcionado, os pais respondem que esto "pouco satisfeitos" com a "informao sobre a situao", o "apoio directo ao filho", a "orientao que lhe dada sobre o modo de cuidar e educar/ensinar o filho", o "apoio emocional" que lhe dado enquanto me do M., o "suporte/apoio relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia", a "orientao para outros servios", e a "coordenao entre os servios" e "nada satisfeitos" com a "orientao/apoio relativamente a subsdios, transporte, alimentao, etc.", o "contacto com pais de outras crianas com problemas" e com a "formao de pais". Apenas a me respondeu Escala de Interveno Focada na Famlia. As mdias que obtm na EIFF no 1 e no 2 factor - respectivamente 1.59 e 1.22 - reflectem bem a sua percepo de que poucos servios esto a ser prestados quer relativamente criana quer relativamente famlia. A discrepncia existente entre estas mdias e as da escala de importncia atribuda - respectivamente 5.23 e 5.00 - reflectem, para alm 356

disso, a insatisfao desta me relativamente aos servios recebidos. Significativa tambm a discrepncia entre estas mdias e as mdias das Escalas preenchidas pela educadora de apoio relativamente a esta criana que so: 5.05 relativamente aos servios prestados no 1 factor, 4.17, relativamente aos servios prestados no 2 factor, 5.14 e 5.78 relativamente importncia atribuda aos servios do 1 e 2 factores, respectivamente. As respostas dadas pela me na escala so em tudo concordantes com toda a anlise que fizemos da sua entrevista e mostram-nos uma insatisfao grande com o servio de apoio, traduzida pela procura incessante de novas avaliaes e apoios, sem qualquer coordenao com o programa j existente. A educadora de apoio, embora considere que o programa no corresponde ao que os pais desejavam para si e para a criana, justifica isso com o facto de "os pais terem sempre dito mal do que se tem passado", no se pondo minimamente em causa, reflectindo as suas respostas Escala que considera que presta com grande frequncia servios focados na famlia. Apesar de ter especializao e trabalhar em educao especial/apoios educativos h mais de dez anos, esta educadora refere apenas que "Interveno Precoce a interveno que comea logo aos 0 anos, logo que os problemas da criana forem detectados", no mencionando nesta definio o trabalho com a famlia e a importncia da sua participao ao longo de todo o processo de interveno. Todo o trabalho que tem realizado parece centrado na criana, desinserido do seu contexto de vida, sendo o seu contacto com os pais limitado s reunies formais do incio e fim do ano lectivo.

Situao atendida no mbito de uma equipa monodisciplinar sem envolvimento da famlia O J.P. tinha cinco anos e nove meses data da entrevista de recolha de dados com a educadora, realizada no final de Maio de 2000. A entrevista com a me foi feita mais tarde - Agosto - porque a me esteve de frias com os filhos nesse intervalo de tempo. o filho do meio do casal, o nico rapaz, e as duas irms no apresentam qualquer dificuldade de desenvolvimento. O pai, de 39 anos Engenheiro Qumico e a me, de 34 anos tem o 12 ano e domstica. 357

Aos dois anos a me comeou a preocupar-se porque o J. P. "s apontava e fazia gestos, no dizia qualquer palavra". S passados nove meses um mdico confirmou as dificuldades de linguagem e encaminhou a me para uma consulta de psicologia num hospital. Dessa consulta resultou apenas orientao para o Jardim de Infncia, que o J. P. comeou a frequentar no ano lectivo seguinte, com 3;1. Durante o primeiro ano de Jardim de Infncia nada foi feito para ajudar quer o J. P. quer a famlia. Foi s no segundo ano de frequncia, quando o J. P . tinha j 4;6, que a me foi convocada por uma educadora de apoio, que j tinha feito a avaliao do J. P. no contexto do J. I. e que, aps ter esclarecido alguns dados com a me, solicitou autorizao para iniciar o apoio. A me no tem portanto qualquer ideia do que foi esta primeira avaliao do filho nem de outras avaliaes que eventualmente tenha havido. A educadora de apoio que entrevistmos e que s no segundo ano de apoio iniciou o trabalho com ele, refere que a primeira avaliao feita pela sua colega do ano anterior foi apenas informal e que o trabalho que tem desenvolvido vem na sequncia do trabalho do ano anterior, no tendo utilizado nenhum instrumento ou currculo como auxiliar no planeamento educativo. Diz que a me tomou conhecimento dos objectivos de trabalho quando assinou o Plano Educativo Individualizado, mas, relativamente a este aspecto, a me diz-nos que no tem qualquer ideia dos objectivos de trabalho nem se lembra de ter assinado qualquer documento. Foi a primeira educadora de apoio que orientou a me para um servio oficial a fim de ter direito ao Subsdio de Educao Especial para terapeuta da fala, facto que a me valoriza, referindo no entanto que a terapia da fala deveria existir no mbito da equipa de apoio educativo, j que a terapeuta particular que o segue no tem com o jardim de infncia nem com a educadora de apoio qualquer coordenao. A me desconhece tambm o tipo de trabalho que foi feito com o filho, sobretudo neste segundo ano de apoio, referindo que este ano no teve qualquer reunio formal com a educadora de apoio e que mesmo quando ela veio a casa por motivo de doena do filho - aspecto que a me valoriza j que durante trs semanas ele no conseguia andar - a me no assistia ao trabalho que era feito. Relativamente ao trabalho que feito com ela, a me distingue o que se passou no primeiro ano de apoio em que "desabafava muito com a 358

educadora", j que este ano no tem quaisquer contactos nem formais nem informais. A educadora d-nos uma perspectiva diferente, dizendo que considera que o programa corresponde ao que a me desejava porque "a me nunca se manifestou no sentido de precisar de mais apoio e que sempre que quer pr alguma dvida, conversa com ela". Apesar da educadora referir que informa a me relativamente a aspectos como o ritmo de desenvolvimento, escolaridade e apoios durante a escolaridade, a me no se sente informada, referindo at que o J. P. vai iniciar a escolaridade sem qualquer apoio, quando, na opinio da educadora, o apoio na escola vai ser indispensvel. Esta discrepncia entre a opinio da me e a da educadora pode ser ilustrada pela avaliao feita pela me e pela educadora, separadamente, em relao ao nvel de funcionamento da criana. Enquanto que a educadora considera que so as reas linguagem e comportamento (relao com os outros) aquelas em que o J. P. apresenta maiores dificuldades, a me, para alm da linguagem, est muito preocupada com uma situao relativa ao controlo do esfincter anal, j que o filho "s faz coc numa fralda que vai buscar sempre que precisa", situao que a educadora de apoio desconhece por completo. Verificamos assim que no h estabelecida entre a me e a educadora uma relao que permita sequer uma troca de informao entre ambas num aspecto to objectivo como este. Quando indagada sobre a satisfao com os servios que o PIP lhe tem proporcionado, a me refere apenas estar "bastante satisfeita" com a "orientao para outros servios/tcnicos". Est "pouco satisfeita" com a "informao sobre a situao", o "apoio directo ao filho", e "nada satisfeita" com a "orientao que lhe dada sobre o modo de cuidar e educar/ensinar o filho", o "apoio emocional" que lhe dado enquanto me do J. P., "orientao/apoio relativamente a subsdios, transporte, alimentao, etc.", a "coordenao entre os servios" e a "formao de pais". Refere ainda "no desejar" o "suporte/apoio relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia", nem o "contacto com pais de outras crianas com problemas". Os resultados Escala de Interveno Focada na Famlia reflectem bem a sua percepo de que poucos servios esto a ser prestados quer relativamente criana quer relativamente famlia. As mdias que obtm na EIFF no 1 e no 2 factor - respectivamente 1.32 e 1.05 - bem como a discrepncia existente entre estas mdias e as da escala de 359

importncia atribuda - respectivamente 5.55 e 4.78 - reflectem a insatisfao desta me relativamente aos servios recebidos. No muito grande a discrepncia entre as mdias dos servios recebidos e as mdias dos servios prestados avaliados atravs das Escalas preenchidas pela educadora de apoio relativamente a esta criana que so: 3.91 relativamente aos servios prestados no 1 factor, 3.61, relativamente aos servios prestados no 2 factor, 5.14 e 5.44 relativamente importncia atribuda aos servios do 1 e 2 factores, respectivamente. Esta educadora, sem especializao e trabalhando h menos de dois anos lectivos em apoio educativo, parece assim ter conscincia que o apoio prestado a esta criana/famlia no corresponde s prticas recomendadas e est tambm distante da prestao de servios que considera importantes. Para ela, Interveno Precoce "intervir o mais cedo possvel, acompanhar as crianas de maneira a tentar apoiar ou encaminhar quaisquer dificuldades das crianas e das suas famlias". No sabe no entanto ainda como pr em prtica esta definio e foi uma das educadoras participantes no estudo que solicitou que deixssemos uma cpia dos instrumentos de recolha de dados, nomeadamente a Escala de Interveno Focada na Famlia, pois as questes colocadas "fizeramme reflectir acerca de prticas em que eu nunca tinha pensado como parte do meu trabalho".

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CAPTULO VIII

ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS

Iremos neste captulo analisar e discutir os resultados obtidos, confront-los com as questes de investigao postas e compar-los com os que foram encontrados por diversos investigadores que fizeram trabalhos semelhantes ao que realizmos. Numa primeira parte deste captulo faremos a anlise de todos os resultados obtidos com a Escala de Interveno Focada na Famlia de Mahoney O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a), traduzida e adaptada no mbito deste estudo. Numa segunda parte analisaremos os dados referentes ao Questionrio de Caracterizao de Programas preenchido pelos coordenadores dos programas no mbito dos quais os pais e crianas participantes do estudo estavam a ser atendidos. Este questionrio permitiu-nos obter dados sobre a organizao e caracterizao global dos servios que, no Distrito de Lisboa, prestam apoio precoce a crianas com necessidades educativas especiais em idade pr-escolar. Numa terceira parte analisaremos e discutiremos os dados referentes s entrevistas/questionrios feitos a pais e tcnicos e que nos forneceram informao detalhada sobre as prticas de apoio precoce no mbito desses mesmos servios.

1. A Escala de Interveno Focada na Famlia

No que se refere validao da Family Focused Intervention Scale (Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum, 1990 a), os resultados da anlise factorial feita com os participantes do nosso estudo so bastante diferentes dos da escala original (Pimentel, 2003). De facto, na Escala de Interveno Focada na Famlia (EIFF), aps a anlise factorial, os itens dos cinco factores da escala original agrupa361

ram-se apenas em dois de uma forma nocionalmente coerente. Assim, no 1 factor, agruparam-se todos os itens que se referem especificamente a trabalho com a criana ou troca de informao sobre a criana e que, na escala original estavam dispersos pelas sub-escalas "Informao" e "Actividades de ensino para a famlia". No 2 factor, agruparam-se os itens que remetem para servios mais descentrados da criana e que proporcionam famlia apoio quer nos seus problemas pessoais quer relativamente orientao e utilizao de outros recursos e que, na escala original estavam dispersos pelas sub-escalas "Apoio pessoal e famliar", "Envolvimento no sistema de recursos" e "Orientao". Assim, passmos a chamar ao 1 factor "servios focados na criana" e ao 2 factor "servios focados na famlia". Pensamos que os dois factores encontrados remetem de facto para duas dimenses diferentes e complementares dos servios de apoio a crianas em idade pr-escolar com necessidades educativas especiais e respectivas famlias. Na adaptao feita por Mahoney e colaboradores, a escala com cinco factores era responsvel por 53% da varincia. Nos resultados por ns encontrados, com dois factores, a varincia explicada um pouco mais baixa, quer quando se faz a anlise com pais e tcnicos em conjunto (45.16%), quer quando se analisam apenas os resultados dos pais (45.16%) ou dos tcnicos (41.60%). Analisando a fiabilidade da nossa escala e comparando os resultados obtidos com os de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a), verificamos que os valores Alfa de Cronbach que encontrmos so sempre superiores aos encontrados pelos autores da escala. Embora nos estudos de Mahoney e colaboradores no haja qualquer referncia ao estudo da fiabilidade da escala quando a resposta solicitada aos participantes se refere importncia atribuda aos servios, pareceu-nos importante fazer esta anlise, j que iramos comparar as respostas dos sujeitos em funo dos servios recebidos/prestados e a importncia atribuda. Os valores de Alfa encontrados so ligeiramente inferiores aos que se referem aos servios recebidos pelos pais e prestados pelos tcnicos e variam entre .88 e .89 para o 1 factor e entre .89 e .92 para o 2 factor. Para a escala completa os valores variam entre .93 e .94, o que nos permite concluir que a escala de importncia tambm vlida para os participantes do nosso estudo (Pimentel, 2003).

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Antes de comearmos a analisar as nossas questes de investigao relacionadas com os resultados obtidos com a Escala de Interveno Focada na Famlia, importante referir desde j que, embora tenhamos chamado ao 1 factor "servios focados na criana" nenhum dos itens que constitui este factor representa uma prestao directa de servios criana. So, de certa forma, tambm servios famlia que tm um enfoque especial na situao da criana em risco ou com deficincia. sobretudo este aspecto que os diferencia dos servios do 2 factor, a que chammos "servios focados na famlia" e que esto mais distanciados da problemtica especfica da criana alvo da interveno. Assim, uma pontuao elevada desta escala, mesmo que sobretudo em funo dos servios do primeiro factor, representar sempre uma abordagem focada na famlia. Na nossa primeira questo de investigao perguntvamos se apoio prestado s crianas em idade pr-escolar no Distrito de Lisboa era focado na famlia. De acordo com a forma de cotao da escala que pontua os servios numa escala de Likert que vai do ponto 1 - "nunca recebemos este servio" - at ao ponto 6 - "recebemos sempre este servio" - e analisando as mdias obtidas, podemos dizer que a maioria dos pais considera que s s vezes recebe os servios do 1 factor (mdia de 3.52), e que s s vezes ou quase nunca recebe servios do 2 factor (mdia de 2.76). Assim os servios, na percepo dos pais, no s no esto focados na famlia, como, mesmo os focados na criana, so prestados de forma insuficiente. A anlise dos resultados das respostas dadas pelos tcnicos um pouco diferente embora v no mesmo sentido. De facto, a mdia dos servios prestados no mbito do 1 factor de 4.04 e, no mbito do 2 factor de 3.47. Assim, de acordo com estes resultados, a maioria dos tcnicos refere s s vezes prestar servios focados na criana e na famlia. Todas as anlises efectuadas no sentido de comparar as percepes de pais e tcnicos relativamente aos servios recebidos e prestados mostraram que h sempre diferenas significativas entre os servios dos 1 e do 2 factor, respectivamente servios focados na criana e servios focados na famlia. Quer os pais quer os tcnicos referem que recebem/prestam mais servios do 1 factor e a esses servios atribuem maior importncia. Estes resultados esto de acordo com as nossas hipteses e tambm com as concluses do estudo de Mahoney O'Sullivan e Dennenbaum 1990 b). 363

Na nossa segunda questo de investigao interrogvamo-nos se os servios que os pais percepcionavam receber correspondia aos servios que os tcnicos percepcionavam prestar. Quando comparmos as percepes de pais e tcnicos, verificmos que os pais referem receber menos servios do que os tcnicos referem prestar, quer no que respeita aos servios focados na criana quer aos servios focados na famlia. Estes resultados esto tambm em acordo com as nossas hipteses e so em tudo semelhantes aos referidos Filer e Mahoney (1996) e por Mahoney e Filler (1996). De facto tambm estes autores concluram que os pais e tcnicos tm percepes diferentes do que ocorre no mbito de uma programa de interveno precoce. Na nossa terceira questo de investigao perguntvamos se os pais recebiam o tipo e intensidade de servios que consideravam importantes para satisfazer as suas necessidades. Para responder a esta questo comparmos as mdias das respostas dos pais relativamente aos servios recebidos e as mdias das suas respostas relativamente aos servios que consideravam importantes. Constatmos que as mdias da escala de importncia so significativamente superiores s mdias dos servios recebidos quer no 1 quer no 2 factor. As concluses dos trabalhos que temos vindo a referir assim como as do trabalho de McWilliam et al (2000) esto tambm de acordo com os nossos resultados e mostram que, quando se comparam os servios que os pais consideram importantes e aqueles que recebem, existem diferenas que levam a pensar que as necessidades dos pais no esto a ser satisfeitas, podendo o valor dessa discrepncia poder ser considerado um ndice de satisfao parental (Lanners & Mombaerts, 2000). Na quarta questo de investigao interrogvamo-nos se pais e tcnicos partilhavam uma viso comum sobre os servios que so mais importantes num programa de interveno eficaz. Para responder a esta questo fomos comparar as percepes de pais e tcnicos relativamente importncia atribuda aos diferentes tipos de servios. Todas as anlises efectuadas mostraram que os pais atribuem menor importncia do que os tcnicos quer aos servios focados na criana quer aos servios focados na famlia, o que permitiria concluir, tal como Filer e Mahoney (1996) que a prestao ideal de servios no coincidente para pais e tcnicos. No entanto, quer os pais quer os tcnicos atribuem mais importncia aos servios do 1 factor do que aos servios do 2 factor, o que significa que, embora a valorizao que fazem dos diferentes servios seja diferente entre pais e tcnicos, as percepes de ambos 364

so coincidentes relativamente aos servios que so mais importantes. Embora no tivssemos colocado qualquer questo de investigao relativamente s diferenas, nas percepes de tcnicos, entre os servios prestados e a importncia atribuda, a comparao das respostas permite-nos concluir que as mdias de importncia atribudas quer ao 1 quer ao 2 factor so significativamente superiores s mdias das respostas relativamente aos servios prestados demonstrando tambm que, nas percepes dos tcnicos, as prticas reais esto abaixo das prticas consideradas importantes. Os resultados at agora analisados so em tudo semelhantes aos referidos por Filer e Mahoney (1996), por Mahoney e Filler (1996), Mahoney O'Sullivan e Dennenbaum (1990 b) e McWilliam et al. (2000). Este ltimo trabalho, embora com objectivos algo diferentes e utilizando instrumentos de recolha de dados tambm diferentes - o que os autores consideram poder alterar os resultados das comparaes entre pais e profissionais - tem concluses semelhantes s que podemos retirar do nosso trabalho: os profissionais referem prestar mais servios centrados na famlia do que esta percepciona receber, havendo quer para pais quer para profissionais diferenas entre as prticas reais (servios efectivamente recebido/prestados) e as prticas ideais (se considerarmos que os nveis de importncia atribuda aos servios so as prticas ideais). Na nossa quinta questo de investigao perguntvamos se as percepes de pais e tcnicos quanto quantidade e importncia dos servios recebidos/prestados variavam em funo das caractersticas monodisciplinares ou multidisciplinares das equipas em que os tcnicos estavam inseridos. Quando comparmos os resultados obtidos por pais e por tcnicos em funo do tipo de equipa, verificmos que nas equipas monodisciplinares ambos percepcionam receber/prestar uma quantidade de servios significativamente menor do que nas equipas multidisciplinares, quer relativamente aos servios focados na criana quer relativamente aos servios focados na famlia. No que respeita importncia atribuda aos servios focados na criana, verificou-se que pais e tcnicos das equipas monodisciplinares atribuem uma importncia significativamente menor do que os pais e tcnicos das equipas multidisciplinares, no havendo diferenas significativas entre os dois tipos de equipas relativamente importncia atribuda aos servios focados na famlia. Conclumos assim que o tipo de equipa, mono ou multidisciplinar, em que as crianas e famlias so atendidas influencia tambm as 365

percepes de pais e tcnicos. Estes dados so coincidentes com aquilo que o conhecimento dos servios nos diz. De facto, as condies de trabalho dos profissionais que prestam servio nas equipas monodisciplinares e o prprio facto de no poderem partilhar com outros tcnicos as situaes que atendem faz com que os servios sejam mais focados na criana e que, mesmo esses servios, no respondam a todas as necessidades da famlia. difcil comparar estes resultados com os dos investigadores americanos j que, em nenhum estudo, se encontraram dados de equipas monodisciplinares. No entanto, Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 b) referem que o tipo e caractersticas dos programas, nomeadamente a elaborao de Plano Individualizado de Apoio Famlia, um factor determinante no tipo de servios prestados. Da mesma forma, McWilliam et al. (2000) verificaram que o tipo de servio de pertena influenciava a prestao de servios mais ou menos centrados na famlia: os profissionais inseridos em servios de interveno precoce tinham prticas mais centradas na famlia do que os profissionais dos servios de sade e dos centros de avaliao do desenvolvimento. Na nossa amostra, os projectos de interveno precoce estavam inseridos nas equipas multidisciplinares pelo que as nossas concluses vo no mesmo sentido. A sexta questo de investigao referia-se influncia que variveis relativas criana alvo dos servios, nomeadamente a idade, idade de incio do apoio, tempo de apoio e grau de risco ou deficincia, poderia ter nas percepes de pais e tcnicos relativamente ao tipo de servios recebidos/prestados. Quando analismos a relao entre factores como a idade da criana e idade no incio do apoio e as percepes de pais relativamente aos servios, encontrmos correlaes negativas significativas: quanto mais velha a criana e mais tardiamente inicia o apoio, menos servios no mbito do 1 factor (focados na criana) recebe. Os resultados encontrados na reviso de literatura so de certa forma coincidentes com os que obtivemos. De facto, tambm Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 b), ao analisarem a percentagem de pais que referem receber quase sempre ou sempre os vrios tipos de servios, salientam que os programas para crianas dos 0 aos 3 anos so mais focados na famlia, com diferenas estatisticamente significativas em trs sub-escalas: "Informao sobre a criana", "Actividades de ensino para a famlia" e "Apoio pessoal e familiar". Como anteriormente vimos, os servios do nosso 1 366

factor referem-se especificamente s duas primeiras sub-escalas mencionadas. Quanto aos servios no mbito da sub-escala "Apoio pessoal e familiar" que juntamente com as outras duas sub-escalas ("Envolvimento no sistema de recursos" e "Orientao") compem o nosso 2 factor, as diferenas entre o grupo dos 0 aos 3 anos e o grupo dos 3 aos 6 anos s foram significativas no mbito da sub-escala "apoio pessoal e familiar" (Mahoney, O'Sullivan & Dennenbaum, 1990 b) e, no nosso estudo, nenhuma correlao significativa foi encontrada entre a idade da criana e os servios recebidos no mbito do 2 factor (servios focados na famlia). Relativamente s percepes dos tcnicos, encontrmos tambm uma correlao negativa significativa entre a idade da criana e idade de incio do apoio e os servios prestados no mbito do 1 factor: quanto mais velha a criana e mais tardiamente inicia o apoio, menos servios so prestados no mbito do 1 factor. Tal como aconteceu com as percepes dos pais, nenhuma correlao significativa foi encontrada entre a idade da criana e os servios prestados no mbito do 2 factor. Relativamente relao entre a idade da criana e a idade no incio do programa e a importncia atribuda aos servios do 1 e 2 factores, nenhuma correlao significativa foi encontrada, nem na percepo dos pais nem na dos tcnicos. No que respeita ao tempo de apoio, no encontrmos qualquer correlao significativa na percepo dos pais, ao contrrio do que aconteceu no trabalho de McWilliam et al. (2000) que verificou que, na percepo das famlias, quanto mais longo era o programa mais servios centrados na famlia eram percepcionados. De salientar que, na altura da recolha dos dados, no havia, na nossa amostra, grandes oscilaes relativamente durao do programa. De facto, um dos critrios de seleco dos participantes era que o programa se tivesse iniciado no ano lectivo anterior, pelo que o tempo mdio de apoio era de 18.78 meses (d.p.=2.4 meses) e de 16.63 meses (d.p.=3.27 meses), respectivamente para as equipas mono e multidisciplinares. Pensamos que este facto explica a no existncia de correlaes significativas entre o tempo de apoio e os servios focados na criana ou na famlia. Na percepo dos tcnicos encontrmos correlaes negativas significativas entre o tempo de apoio e os servios prestados no mbito do 1 factor (servios focados na criana) assim como com a importncia atribuda a esses mesmos servios: quanto mais longo o tempo de 367

apoio, menos servios so prestados no mbito do 1 factor e menos importncia atribuda a esses mesmos servios. Interrogamo-nos porque que, nos resultados que temos vindo a analisar, so sempre os servios do 1 factor que aparecem com correlaes significativas quer nas percepes de pais quer nas dos tcnicos. Pensamos que tal facto se deve menor quantidade de servios recebidos/prestados no mbito do 2 factor, percepcionados quer por pais quer por tcnicos, bem como a menor importncia que lhes atribuda pelos dois tipos de participantes no nosso estudo. Para estudar a influncia que o grau de risco ou deficincia da criana possa ter nas percepes de pais e tcnicos, tivemos de elaborar uma ficha de caracterizao do nvel de funcionamento da criana. Esta foi construda com base no Abilities Index (Simeonsson, Bailey, Smith & Buysse, 1995) com o objectivo de caracterizar as dificuldades das crianas em vrios domnios do seu desenvolvimento: viso, audio, aprendizagem, comunicao e linguagem, motricidade, locomoo, comportamento e actividades de vida diria. De facto, as informaes que tnhamos relativamente a cada criana diziam apenas respeito a um diagnstico e nos seus processos nenhum elemento permitia estabelecer com alguma exactido o seu nvel de funcionamento e grau de dificuldade nas vrias reas. A fim de proceder a um estudo de validao desta ficha, ainda que de forma limitada e incompleta, analismos as correlaes existentes entre os itens, quer na opinio dos pais quer na opinio dos tcnicos, tendo verificado que estas so elevadas e significativas, o que nos leva a pensar que os vrios itens tm, neste grupo de crianas, afinidades nocionais. Verificmos tambm que as "notas" atribudas a cada um dos itens por pais e profissionais estavam tambm significativamente correlacionadas, pelo que a avaliao feita apresentava, para cada criana, as mesmas caractersticas. Estas duas anlises permitiram-nos concluir que este instrumento poderia ser utilizado no nosso estudo para caracterizar o grau de risco ou de deficincia das crianas. Estando as opinies de pais e tcnicos altamente correlacionadas, quisemos verificar se entre ambos havia concordncia relativamente avaliao. O resultados da anlise de varincia efectuada mostra que os pais atribuem sistematicamente notas mais elevadas do que os tcnicos, e que, para a amostra total, as diferenas so estatisticamente sig368

nificativas em todas as reas de desenvolvimento excepto naquelas cuja avaliao mais objectiva: tipo de linguagem, locomoo e controlo dos esfncteres. Embora no tenhamos qualquer estudo com o qual possamos confrontar este resultado - o trabalho de Simeonsson, Bailey, Smith & Buysse (1995) refere apenas a avaliao por profissionais - este resultado vem confirmar a ideia com que ficramos durante as entrevistas/questionrios a pais e tcnicos durante a qual era inevitvel que todos falassem do desenvolvimento das crianas. Apesar da sua avaliao mais "desfavorvel" considermos que a avaliao dos tcnicos teria maior objectividade, pelo que todas as anlises posteriores e a classificao final foram feitas a partir da caracterizao feita pelos profissionais. Assim, estas fichas foram analisadas por dois avaliadores independentes, que caracterizaram cada situao em funo da severidade das dificuldades apresentadas: Risco - ligeiro ou moderado Deficincia - ligeira, moderada, severa Multideficincia Os resultados que obtivemos mostram que nas percepes dos pais, quer atendidos nas equipas monodisciplinares quer atendidos nas equipas multidisciplinares, no h quaisquer diferenas significativas relativamente aos servios recebidos no mbito do 1 factor (focados na criana) nem do 2 factor (focados na famlia) nem na importncia que lhes atribuda, em funo do grau de risco ou deficincia da criana. O mesmo tipo de anlise de varincia feito para as percepes dos tcnicos mostrou apenas uma diferena significativa relativamente importncia atribuda aos servios do 2 factor, nos tcnicos que trabalham nas equipas monodisciplinares. Estes resultados contrariam os apresentados por Mahoney O'Sullivan e Dennenbaum (1990 b) que referem que quando a criana tem uma deficincia mais severa, a pontuao da sub-escala "informao" mais elevada. Na stima questo de investigao perguntvamos se as percepes de pais e tcnicos sobre os servios recebidos/prestados e a importncia atribuda variava em funo do nvel de escolaridade das mes. Encontrmos correlaes positivas significativas entre o nvel de escolaridade dos pais e mes (altamente correlacionados entre si) e os 369

servios recebidos no mbito do 1 factor (servios focados na criana): quanto mais elevada a escolaridade dos pais, mais servios focados na criana estes percepcionam receber. O mesmo sucede nas percepes dos tcnicos: percepcionam prestar mais servios, no mbito do 1 factor, aos pais com maior escolaridade. Encontrmos tambm diferenas significativas entre os vrios nveis de escolaridade das mes e os servios focados na criana, mas apenas na percepo dos pais: as mes com um nvel de escolaridade mais baixa percepcionam receber significativamente menos servios no mbito do 1 factor. No se encontraram quaisquer diferenas significativas entre os servios recebidos no mbito do 2 factor ou a importncia atribuda aos servios focados na criana e focados na famlia em funo dos diferentes nveis de escolaridade das mes, nas percepes dos pais. Relativamente s percepes dos tcnicos, nenhumas diferenas significativas foram encontradas, nem relativamente aos servios prestados nem relativamente importncia atribuda. No podemos confrontar estes dados com qualquer dos estudos que temos vindo a citar. De facto, a escolaridade das mes que participaram no trabalho de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 b) era muito mais elevada (apenas 45 tinham escolaridade inferior a doze anos) e esta varivel no foi considerada no estudo destes autores. Quanto ao estudo de McWilliam et al. (2000), no h quaisquer dados relativamente ao nvel de instruo dos participantes, mas os autores referem que o estatuto scio-econmico dos pais no explica a varincia das suas percepes. O contacto directo que tivemos com todos os participantes do nosso estudo deixara-nos a ideia que a participao dos pais em todo o processo de avaliao e interveno estava de facto relacionada com o seu nvel scio-cultural. Os dados das entrevistas/questionrios realizadas a pais e tcnicos, que mais adiante analisaremos, no foram tratados em funo da escolaridade dos pais, mas os dados que agora analisamos vm confirmar a nossa prpria percepo. Os resultados obtidos com as anlises efectuadas no mbito desta questo de investigao mostra uma vez mais que as correlaes s existem para os servios no mbito do 1 factor. Mais uma vez pensamos que o nvel muito baixo de servios prestados no mbito do segundo 370

factor responsvel pelo facto de no encontrarmos, com este factor, nenhuns resultados significativos. A oitava questo de investigao remetia para a influncia do local onde prestado o apoio nas percepes de pais e tcnicos sobre os servios recebidos/prestados e a importncia atribuda a esses mesmos servios. Relativamente s percepes dos pais, verificmos a existncia de diferenas significativas relativamente aos servios prestados no mbito do 1 e 2 factor, no havendo quaisquer diferenas relativamente importncia atribuda a esses mesmos servios. Este resultado est tambm de acordo com o trabalho de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 b) que referem que quando o programa tem uma componente domiciliria h maiores nveis de informao e de actividades de ensino para a famlia. Relativamente s percepes dos tcnicos, verificmos que o local de apoio introduz diferenas significativas apenas relativamente aos servios prestados no mbito do 1 factor (focados na criana) e importncia atribuda a esses mesmos servios. Parece-nos de interesse salientar que as percepes dos pais e dos tcnicos dos programas domicilirios relativamente aos servios focados no 1 factor so absolutamente idnticas: mdia de 4.21 para os pais e de 4.22 para os tcnicos. Esta situao foi nica no nosso estudo pois como temos vindo a analisar, as mdias de percepes dos tcnicos so sempre significativamente superiores s dos pais. Se tivermos em conta que os servios do 1 factor so os que na escala original constavam das sub-escala "Informao" e "Actividades de ensino para a famlia", vemos que os nossos resultados so uma vez mais consistentes com os de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 b), e que os programas domicilirios asseguram uma maior partilha de informao com a famlia. Na nossa nona questo de investigao perguntvamos se as percepes de pais e tcnicos sobre os servios recebidos/prestados e a importncia atribuda variava em funo da profisso do tcnico responsvel de caso e do seu tempo de experincia em apoios educativos ou interveno precoce. No encontrmos, nas percepes dos pais nem nas dos tcnicos, quaisquer diferenas significativas nos servios do 1 factor (focados na criana) e do 2 factor (focados na famlia) e importncia atribuda a esses mesmos servios em funo da categoria profissional do tcnico responsvel. 371

Durante as entrevistas/questionrios a pais e tcnicos verificmos que a noo de tcnico responsvel no era clara nem para os pais nem para os profissionais e que, muito frequentemente, os pais no consideravam o tcnico que tinha sido entrevistado como o responsvel de caso dos seus filhos. Esta poder talvez ser uma explicao para o facto da categoria profissional dos tcnicos no ter qualquer influncia nas percepes dos pais ou dos profissionais. Nem o trabalho de Filer e Mahoney (1996) nem o de Mahoney e Filler (1996) analisam esta varivel. Com objectivos bastante diferentes, Bailey, Palsha e Simeonsson (1992) analisaram as percepes de diferentes tipos de profissionais relativamente s suas competncias para trabalhar com famlias e importncia atribuda a esse trabalho. Verificaram que os tcnicos de servio social, por comparao com educadores e terapeutas, eram aqueles que se sentiam mais competentes e que mais importncia atribuam ao trabalho com a famlia. No havia tcnicos de servio social na nossa amostra e, embora, como j referimos, as diferenas entre as trs categorias profissionais no fossem significativas, so os educadores especializados que, na percepo de pais, prestam mais servios no mbito dos dois factores (focados na criana e focados na famlia). Como pudemos verificar quando fizemos a caracterizao dos participantes, os educadores especializados so, simultaneamente, os profissionais com mais tempo de experincia em Interveno precoce/apoio educativo ou educao especial. Assim, os resultados que encontrmos relativamente categoria profissional tm de ser analisados em conjunto com os resultados encontrados relativamente influncia do tempo de servio. Ora a varivel tempo de servio provoca diferenas significativas nas percepes dos pais e dos tcnicos. Nas percepes dos pais encontrmos apenas diferenas significativas relativamente aos servios no mbito do 1 factor (focados na criana); pelo contrrio, nas percepes dos tcnicos, encontrmos diferenas relativamente aos servios no mbito do 2 factor (focados na famlia), sendo os "outros profissionais" (terapeutas e psiclogos) e os profissionais com mais tempo de experincia aqueles que prestam mais servios no mbito do 2 factor. Se atendermos formao dos educadores, com ou sem especializao, e formao dos outros tcnicos, bem como ao facto destes 372

ltimos pertencerem maioritariamente s equipas multidisciplinares e os educadores s equipas monodisciplinares, estes resultados so coerentes com os que inicialmente analismos e que mostraram que a prestao de servios focados na famlia maior nas equipas multidisciplinares.

2. Organizao e caracterizao dos Servios

O Questionrio de Caracterizao dos Programas foi o nico instrumento que no foi preenchido em situao de entrevista e do qual no dispomos da totalidade dos dados: houve servios que no devolveram os questionrios (19.2%) e naqueles que nos foram devolvidos, h vrias respostas incompletas. Os trabalhos de Mota (2000) e Veiga (1995) utilizaram, em situao de entrevista, a Escala de Avaliao de Programas de Mitchell (1991). O nosso Questionrio uma adaptao dessa mesma escala e do Questionrio de Caracterizao de Programas Domicilirios de Roberts e Wasik (1990). Apesar destas diferenas, so os nicos trabalhos semelhantes com os quais podemos comparar os nossos dados. Quando definimos os objectivos do nosso trabalho formulmos duas questes de investigao relacionadas com os modelos tericos subjacentes aos servios de apoio precoce e a implementao das prticas recomendadas no mbito desses mesmos servios (dcima e dcima primeira questes de investigao). Os resultados da anlise do Questionrio de Caracterizao dos Programas permitir-nos-o responder a estas questes. Todos os coordenadores de equipa assumem que, subjacente aos seus programas, est uma filosofia de incluso e que todo o apoio desenvolvido tem como objectivo que a criana possa participar em todas as actividades que se desenvolvem nos contextos naturais de vida das crianas da mesma idade. Nas equipas monodisciplinares o apoio sempre dado nesses contextos e nas equipas multidisciplinares, quando o apoio dado na sede do projecto, procura-se uma articulao efectiva com o contexto em que a criana est inserida. Parece-nos assim que todos os servios cumprem as prticas recomendadas relativamente incluso e interveno nos contextos naturais.

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Ao contrrio do que acontecera nos trabalhos de Mota (2000) e de Veiga (1995), as equipas mono e multidisciplinares envolvidas no nosso estudo parecem ter objectivos de interveno ecolgicos. De facto, para alm de objectivos de interveno claramente centrados na criana, aparecem referidos objectivos relacionados com a famlia e com os recursos comunitrios numa percentagem significativa destas equipas, o que parece representar uma evoluo clara relativamente aos dois trabalhos focados, ambos realizados na regio Norte do pas. De salientar que os objectivos definidos enquadram-se nos objectivos gerais da interveno precoce tal como so definidos no Despacho Conjunto 891/99. Tambm de acordo com este Despacho as crianas com deficincia e suas famlias so o alvo prioritrio de interveno para a maior parte dos programas que responderam ao Questionrio, sendo tambm apoiadas, numa perspectiva preventiva, crianas com atrasos de desenvolvimento de etiologia no esclarecida e por dfice de estimulao (situaes de risco biolgico e ambiental). A questo da Coordenao Interservios continua a ser problemtica para as equipas monodisciplinares, muito embora cerca de 50% das que nos responderam tenham j projectos de interveno precoce com servios da sua rea geogrfica com quem partilham "avaliaes especializadas" e "reunies de estudo e orientao de casos". Em todas as outras equipas monodisciplinares no existe uma coordenao de servios e recursos mas sim, e apenas, uma articulao pontual e casustica com um nmero significativo de servios em funo das crianas sinalizadas. J no que se refere s equipas multidisciplinares, a situao bastante mais favorvel j que todos os projectos de interveno precoce se assumem como projectos articulados e de parceria com outros recursos da comunidade. O que sobressai quando analisamos as parcerias de cada projecto a sua grande variedade. Se por um lado este pode ser um aspecto positivo - cada local ter as suas caractersticas e recursos prprios - por outro deixa-nos algumas dvidas quanto s razes que estiveram na base dessas parcerias. H trs projectos que, embora se articulem com outros servios, funcionam um pouco fechados em si prprios como se, tendo no seu mbito todos os profissionais que consideram necessrios ao atendimento, no sintam necessidade da colaborao com outros parceiros.

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Relativamente aos trabalhos com os quais temos vindo a comparar os nossos dados, parece-nos poder afirmar que a situao com que nos deparmos claramente mais favorvel, muito embora esteja ainda longe do que desejvel e do que est previsto no Despacho conjunto. De facto, no podemos esquecer que cinco dos servios envolvidos no responderam aos questionrio e que desses, sabemos que quatro equipas monodisciplinares no tm qualquer projecto de articulao de recursos formalizada. Tal como nos trabalhos de Mota (2000) e Veiga (1995), a avaliao continua centrada na criana, quer nas equipas monodisciplinares quer nas multidisciplinares, sendo normalmente feita duas vezes por ano, quase sempre no contexto em que prestado o apoio. Nas equipas monodisciplinares, em mais de 50% das situaes, os pais no esto sequer presentes e, quando esto, limitam-se a informar os tcnicos sobre as competncias, dificuldades e comportamento dos seus filhos. Em completa contradio com estes dados -nos referido por 90% das equipas que fazem avaliao das necessidades da famlia. Embora esta avaliao seja feita informalmente, perguntamo-nos em que momento e contexto feita quando os pais nem na avaliao da criana participam A forma de avaliao da criana mais frequente a avaliao curricular sendo o instrumento escolhido preenchido pela educadora de apoio com eventual colaborao da educadora da sala. No final da avaliao feita a sua sntese no Plano Educativo Individual, tal como previsto do Dec-Lei 319/91. Todas as equipas multidisciplinares referem a presena e colaborao sistemtica dos pais nos momentos de avaliao, sendo essa presena considerada essencial para que os prprios pais compreendam todo o processo e analisem realisticamente o desempenho da criana e os progressos que esta vai fazendo. Todas referem tambm fazer a avaliao das necessidades da famlia, 50% em situao de entrevista e 50% atravs do preenchimento de um instrumento adequado. A avaliao da criana por instrumento de referncia a normas e/ou a avaliao curricular so mencionadas por todas as equipas. Os procedimentos de avaliao so muito diversificados e vo desde uma avaliao faseada feita sucessivamente por vrios tcnicos at uma avaliao feita em conjunto por todos os tcnicos em simultneo. A sntese da avaliao maioritariamente feita num relatrio, havendo apenas duas equipas que referem o Plano Individualizado de Apoio Famlia. 375

Embora parea haver alguma evoluo relativamente s prticas apuradas por Mota (2000) e Veiga (1995), nomeadamente na utilizao de instrumentos de avaliao - currculos ou testes de referncia a normas - salienta-se o carcter pontual da avaliao (no incio e no fim do ano lectivo) e o facto desta ocorrer apenas num contexto. Relativamente inter ou transdisciplinaridade da avaliao - completamente inexistente nas equipas monodisciplinares - pensamos que ela no existe tambm nas equipas dos projectos, j que na sua maioria, os procedimentos de avaliao referem prticas multidisciplinares. Assim, tambm nas questes da avaliao as prticas nos servios esto ainda longe dos padres recomendados. A forma como caracterizado o apoio - local, periodicidade e durao das sesses - mostra como a interveno est tambm claramente centrada na criana quer nas equipas monodisciplinares quer nas multidisciplinares. Nas equipas monodisciplinares, 90% dos casos so apoiados nos Jardins de Infncia, evidentemente sem qualquer participao dos pais, resultado semelhante ao obtido por Bairro e Almeida (2002). Nas equipas multidisciplinares o local do apoio frequentemente a sede do projecto mas pode tambm ser a creche/jardim de infncia ou o domiclio, de acordo com a preferncia da famlia. Esta est mais frequentemente presente nas sesses de apoio, mas o alvo da interveno permanece claramente a criana. A maioria das equipas mono e multidisciplinares referem que a interveno planeada e que so definidos objectivos para a criana e para a famlia. No entanto, o planeamento dessa interveno, nas equipas monodisciplinares obedece na maioria dos casos a impresses resultantes da observao directa da criana e nas equipas multidisciplinares aos instrumentos de referncia a normas e aos curriculos utilizados. A maioria das equipas refere que h interveno sistemtica com a famlia e que esta visa responder aos problemas da criana e da famlia, mas, dado que nenhuma das equipas menciona qualquer avaliao das necessidades da famlia como estando na base do planeamento da interveno, legtimo pensar-se que a interveno fundamentalmente baseada nas necessidades da criana, sendo os seus objectivos tambm centrados na criana. Como anteriormente vimos, o documento que sintetiza os resultados da avaliao , nas equipas monodisciplinares, o Plano Educativo Individual e, nas equipas multidisciplinares, um relatrio. Embora no tenha376

mos consultados estes documentos, pensamos que maioritariamente reflectiro uma abordagem centrada na criana e que, tal como Mota (2000) conclui, nestes planos no haver definio de objectivos para a famlia. O estudo de McWilliam et al. (1998), em que feita a anlise de 100 Planos Individualizados de Apoio Famlia conclui tambm que os objectivos dos PIAF, assim como as preocupaes da famlia, estavam claramente centradas na criana. A maior parte das equipas quer mono quer multidisciplinares caracteriza a relao pais-profissionais, como uma relao de parceria ou de confiana/empatia/respeito/gratido/amizade e algumas das equipas multidisciplinares referem que h um envolvimento dos pais em todo o processo. A forma como a relao pais-profissionais caracterizada corresponde assim ao que Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000) referem como "poder com" e reflectiria a prestao de servios de acordo com um modelo centrado na famlia o que, como temos vindo a analisar no parece acontecer ainda entre ns e, segundo McWilliam et al. (1995) e Murphy et al. (1995), no est tambm ainda implementado nos E.U.A. As estratgias de aconselhamento e suporte famlia reflectem, tal como referem Mota (2000) e Veiga (1995), protagonismo dos tcnicos, no fomentando, como desejvel, a autonomia dos pais nas tomadas de deciso. Ao contrrio do que Veiga (1995) refere nas concluses do seu estudo, a maior parte das equipas mono e multidisciplinares refere ter alguns profissionais com formao especfica em interveno precoce, embora essa formao seja quase sempre de curta durao e de carcter pontual. No entanto, esses profissionais no parecem estar rentabilizados no apoio aos colegas de equipa. De facto, apenas trs equipas monodisciplinares e uma das equipas multidisciplinares referem a existncia de reunies de superviso e mesmo as reunies de estudo de casos so referidas por uma minoria das equipas. Assim, para alm da grande maioria dos tcnicos no ter formao especfica no mbito da interveno precoce, o seu apoio tcnico no est assegurado, como alis se conclui tambm no estudo de Bairro e Almeida (2002). Tal como acontecera no caso dos programas avaliados por Veiga (1995), a avaliao do impacto do programa no uma preocupao destas equipas. Realizam reavaliaes anuais das crianas apoiadas, mas nenhuma das respostas que obtivemos indica que essas reavaliaes 377

casusticas sejam encaradas numa perspectiva de avaliao do impacto do programa. Apenas nas equipas multidisciplinares encontrmos trs situaes diferentes: duas equipas tinham aplicado questionrios de satisfao parental (no identificados) e outras duas tinham aplicado aos pais questionrios sobre a eficcia do programa junto da criana e da famlia. No segundo captulo analismos detalhadamente as prticas recomendadas de acordo com Almeida (2000 a) e b), Bailey e McWilliam (1993), Briker (1996), Duwa, Wells e Lalinde (1993), Graham e Bryant (1993), Hanson e Lynch (1989), McWilliam (2000), Richmond e Ayoub (1993), Sandall, McLean e Smith (2000), Stayton e Karnes (1994), Trivette e Dunst (2000) e Wolery (2000 b). Da anlise efectuada aos Questionrios de Caracterizao de Programas podemos concluir que os modelos tericos subjacentes esto genericamente de acordo com o que, na literatura recente se considera estar na base de programas de qualidade: envolvimento da famlia, filosofia de incluso e prestao de servios nos contextos naturais. No entanto, os procedimentos de avaliao/interveno continuam centrados na criana e h lacunas evidentes na formao, acompanhamento e superviso dos tcnicos de apoio. Para alm disso, questes como o trabalho de equipa, a coordenao de recursos e a avaliao de programas no foram ainda adequadamente resolvidas pela maioria das equipas analisadas. Pela prpria natureza do Questionrio e pelo facto deste ser respondido pelo coordenador do programa e no pelos profissionais que prestam apoio directo, pensamos que as respostas obtidas representam uma viso global e talvez idealizada da prestao de servios. Por outro lado, este Questionrio foi respondido fora da nossa presena e no em situao de entrevista como todos os outros instrumentos, o que no permitiu o aprofundamento e clarificao de algumas questes. Torna-se assim importante que as concluses que acima apresentmos sejam confrontadas com as respostas dadas por pais e tcnicos s entrevistas/ questionrios que, esses sim, representam prticas reais de apoio precoce a crianas reais.

3. As prticas de apoio precoce

A nossa ltima questo de investigao referia-se forma como os modelos tericos invocados pelos coordenadores dos programas se reflectiam nas prticas dos profissionais. S a anlise global das entre378

vistas/questionrios nos permite responder a esta ltima questo. Faremos a anlise e discusso dos resultados de acordo com as seis reas da entrevista/questionrio para pais e tcnicos por ns elaborado. O facto de pais e tcnicos terem respondido a um instrumento contendo as mesmas questes permite-nos pensar que as respostas reflectem as prticas reais de apoio precoce da regio de Lisboa. A anlise das respostas foi feita quer relativamente amostra total quer s equipas mono e multidisciplinares. A primeira rea - deteco/sinalizao do problema e orientao inicial - foi apenas respondida pelos pais que, melhor do que os tcnicos, saberiam informar sobre a forma como foram inicialmente orientados. A grande maioria das situaes, sobretudo no mbito das equipas multidisciplinares, foram diagnosticadas em devido tempo, se considerarmos que foi curto o tempo que mediou entre a altura em que os pais notaram algum tipo de problema e a altura em que um tcnico lhes falou especificamente desse problema. Considerando a amostra total, j que no h grandes diferenas entre as equipas mono e multidisciplinares, o tcnico que primeiro falou aos pais da situao dos seus filhos foi maioritariamente um mdico, as informaes que lhes foram dadas referem-se, como seria de esperar, a questes ligadas sade e a orientao tambm, maioritariamente de cariz mdico: consultas de especialidade, consultas de desenvolvimento e servios de reabilitao. No podemos deixar de salientar dois aspectos relevantes: A percentagem significativa de pais que referem no lhes ter sido dada qualquer informao relativamente ao desenvolvimento e escolaridade futura dos seus filhos nem relativamente aos apoios de que iria necessitar; A percentagem igualmente elevada de pais que referem no terem tido qualquer orientao dada pelo tcnico que os informou da existncia de um problema. A pouca partilha de informao com os pais neste momento essencial de diagnstico a primeira questo que nos parece importante salientar. De facto, parece iniciar-se aqui um processo em que, sem informao relevante para a resoluo da situao dos seus filhos, os pais no so nunca considerados nem encarados como aqueles que devem ser os principais decisores. 379

Tal como verificmos na anlise dos questionrios de caracterizao dos programas, a coordenao de recursos uma questo ainda no resolvida para muitas das equipas monodisciplinares. Ao contrrio do que se passa com as equipas multidisciplinares, que recebem uma percentagem significativa de crianas provenientes dos servios de sade, para as equipas monodisciplinares, as crianas so maioritariamente orientadas pelas educadoras de jardim de infncia havendo ainda uma percentagem significativa de casos apoiados pelas equipas monodisciplinares, em que os pais foram chamados pelos prprios tcnicos de apoio, sem terem solicitado qualquer interveno. lcito interrogarmo-nos sobre o que se passa com as crianas mencionadas nestes dois ltimos casos: no demonstravam anteriormente qualquer atraso de desenvolvimento? Eram crianas j sinalizadas mas no orientadas para apoio? A falta de definio de critrios de elegibilidade pode ser responsvel por esta situao e deve ser uma questo prioritria para uma prtica de qualidade. Verificmos tambm ser muito baixa a percentagem dos casos que foram orientados para servios de apoio educativo no momento do diagnstico. Estes dados permitem j explicar o facto das crianas chegarem muito tardiamente aos servios de apoio, nomeadamente aos de apoio educativo, tal como se verificou ser o caso no nosso trabalho em que as mdias de idades no incio do apoio eram bastante elevadas, e tambm no de Bairro e Almeida (2002) em que os casos sinalizados antes dos trs anos eram uma minoria. Se atendermos ao papel preponderante dos servios de sade na deteco inicial do problema, vemos como a coordenao de servios e recursos uma questo fulcral que deve merecer grande ateno para que esta situao se modifique e que as crianas comecem a ser atendidas logo que surjam os primeiros sinais de atraso de desenvolvimento. A segunda rea diz respeito ao processo de avaliao/reavaliao e dado o carcter tcnico das questes as respostas analisadas so as dadas pelos tcnicos. Como seria de esperar, a maioria dos casos apoiados pelas equipas monodisciplinares tiveram uma avaliao feita exclusivamente por educadoras com ou sem especializao e envolveu muito frequentemente a educadora da sala, j que foi quase sempre feita no contexto 380

do Jardim de Infncia. Nota-se no entanto a preocupao destes profissionais em pedir a colaborao de tcnicos de outros servios oficiais ou particulares (mdicos, psiclogos, terapeutas da fala, fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais), por considerarem insuficientes os dados que recolhem. Pelo contrrio, nas equipas multidisciplinares a avaliao envolve todos os tcnicos que constituem a equipa e feita quase sempre em conjunto com os pais. Tal como nos referido por Bairro e Almeida (2002), tambm no nosso estudo ainda muito elevada a percentagem de casos que tm uma avaliao exclusivamente informal, quer nas equipas mono quer nas multidisciplinares. De salientar que nas equipas monodisciplinares cerca de metade das situaes tm uma avaliao curricular e que nas equipas multidisciplinares cerca de 25% tm avaliao com testes de referncia a normas e, sensivelmente a mesma percentagem, tm uma avaliao com instrumentos construdos pelas prprias equipas. Embora a grande maioria dos pais saiba quais foram os tcnicos que avaliaram os seus filhos, nas equipas monodisciplinares apenas uma minoria dos pais esteve presente durante essa avaliao e s metade sabe como foi feita essa avaliao. Nas equipas multidisciplinares, os pais esto frequentemente presentes e no s conhecem os tcnicos que avaliaram os seus filhos como tm informaes sobre o prprio processo da avaliao. No entanto, no decorrer do processo, esse envolvimento dos pais que so atendidos pelas equipas multidisciplinares parece esbater-se e so poucos os que referem ter conhecimento das reavaliaes que os tcnicos referem fazer. As prticas recomendadas na literatura da especialidade remetem por um lado para uma avaliao a fim de determinar a elegibilidade para a interveno e por outro, para uma avaliao de natureza diagnstica, a fim de delinear o plano de interveno. Pelos dados que temos vindo a analisar, no h prticas de avaliao para determinao de elegibilidade e a avaliao informal, realizada de forma pontual e num s contexto, que maioritria nos nossos casos, no permite o delineamento de um plano de interveno adequado e individualizado, cuja necessidade salientada por Bagnato e Neisworth (1991), Briker (1996), Neisworth e Bagnato (2000) e Wolery (2000 a) e b). A terceira rea da entrevista/questionrio diz respeito partilha de informao com os pais. Como vimos ao longo de todo o segundo ca381

ptulo, nomeadamente nos trabalhos de Beckman et al., 1994; BrooksGunn et al., 2000; Dunst, 1998 a) e b), 2000; Guralnick, 1997 b), 1998 e 2001; Harbin et al., 2000; Mahoney et al. 1990 a); McBride et al., 1993; Simeonsson et al, 1996; Turnbull & Turnbull, 1990; Turnbull et al., 2000, a partilha de informao essencial para que a famlia possa ser a protagonista do prprio programa de interveno, tomando todas as decises que considere mais correctas para a sua situao. Considerando que a grande maioria das crianas da nossa amostra frequentavam creche ou jardim de infncia, sendo esse o contexto em que mais frequentemente ocorre a interveno, deveria haver, da parte dos profissionais, um cuidado especial na partilha de informao com os pais. Ora significativa a percentagem de pais que refere no ter qualquer informao sobre a interveno que est a ser implementada, ou receber apenas alguma informao em situaes espordicas e informais, muitas vezes atravs da educadora da sala. Quando questionados sobre aspectos como o desenvolvimento e escolaridade futuras, os pais sentem-se muito pouco informados sobre a situao, mesmo estando j no segundo ano de apoio. A opinio dos tcnicos coincidente com a dos pais relativamente aos aspectos em que estes se sentem mais informados, mas considera sempre que d mais informao do que o que os pais referem receber. A partilha de informao com os pais, parece assim no ser ainda uma prtica estabelecida nas situaes por ns estudadas, sendo este um dos aspectos em que as prticas reais esto bem longe dos padres que nos so apontados pela literatura da especialidade. A quarta rea da entrevista/questionrio diz respeito ao processo de interveno. Pela anlise dos Questionrios de Caracterizao dos Programas tnhamos j elementos que nos permitiam concluir que a interveno continuava focada na criana. Os resultados obtidos com as entrevistas/questionrios confirmam em absoluto o que fora transmitido pelos coordenadores de programas. Apesar dos tcnicos referirem ter havido avaliao das necessidades da famlia no momento da 1 avaliao, no h o consequente planeamento da interveno com a famlia, nem a definio de objectivos para esta. No entanto, e ao contrrio do que se poderia prever, a maioria dos tcnicos, sobretudo no mbito das equipas multidisciplinares, referem que os objectivos globais da interveno visam responder tanto aos problemas da criana como aos da famlia. 382

Tambm durante a interveno a partilha de informao com os pais continua a ser um aspecto deficitrio. De facto enquanto nas equipas monodisciplinares a maioria dos pais apenas tomou conhecimento dos objectivos quando assinou o Plano Educativo Individualizado (PEI), nunca o tendo analisado, nas equipas multidisciplinares, onde o PEI no um documento obrigatrio, a maior parte dos pais apenas tem um conhecimento informal dos objectivos da interveno. Assim, no de estranhar que quando indagados sobre o trabalho que est a ser desenvolvido com os seus filhos, uma percentagem elevada de pais, sobretudo nas equipas monodisciplinares, refira desconhec-lo totalmente. Os resultados obtidos com os tcnicos que participaram no nosso estudo so, tambm neste aspecto, bastante coincidentes com os referidos por Bairro e Almeida (2002). Relativamente ao trabalho desenvolvido com a famlia, as opinies de pais e tcnicos divergem totalmente. As duas categorias de respostas mais frequentes foram que o trabalho com a famlia tinha como objectivo o aconselhamento educacional ou que no havia nenhum trabalho com a famlia. Relativamente ao "Aconselhamento educacional", os tcnicos dos dois tipos de equipas apresentam sempre percentagens de resposta bastante superiores s dos pais. Relativamente categoria "Nenhum trabalho sistemtico", passa-se o inverso, sendo em muito maior percentagem os pais que do este tipo de resposta. As respostas dadas por pais e tcnicos permitem concluir que o trabalho menos centrado na criana ("partilha de informao", "apoio emocional formal ou no formal", "ajuda em problemas da famlia", "coordenao e orientao para outros recursos", "encontros de pais") referido numa minoria de situaes, havendo nessas categorias de resposta menor divergncia entre as opinies dos tcnicos e as dos pais. A quinta rea da entrevista/questionrio refere-se organizao e coordenao de servios e recursos. O facto que nos parece mais significativo nesta rea a diferena que existe entre as equipas mono e multidisciplinares relativamente aos apoios recebidos. De facto, enquanto que a maioria dos casos atendidos pelas equipas multidisciplinares recebe todos os apoios no mbito do prprio programa de interveno, nas equipas monodisciplinares as necessidades da criana vo muito para alm do apoio da equipa o que faz com que a maior parte das situaes tenha outros apoios (por vezes mais trs apoios para alm do apoio da equipa de referncia). tambm nestas equipas que os pais desejam outras consultas, como se a informao que tm sobre a criana e a resposta que tm para as suas necessidades no fosse de todo satisfatria. 383

No podemos, atravs dos dados que recolhemos, ter informaes sobre a forma como em todos os casos assegurada a coordenao de servios, no entanto, as opinies de pais e tcnicos sobre a figura do tcnico responsvel/coordenador de caso (TR) (um dos pontos chave da interveno focada na famlia) so talvez elucidativas relativamente a este aspecto. Quanto perguntmos a pais e tcnicos quem consideravam o tcnico responsvel, as respostas de uns e de outros no coincidiram em perto de 60% dos casos, o que parece demonstrar que no ainda claro para os pais qual o papel desse tcnico. Entre os pais apoiados pelas equipas monodisciplinares, a maioria considera que o TR no faz parte da equipa de apoio educativo de pertena do tcnico por ns entrevistado; nas equipas multidisciplinares, pelo contrrio, a maioria dos pais referem que o TR est integrado na equipa de pertena do tcnico entrevistado, mas nem sempre aquele que foi designado pelo projecto como Tcnico Responsvel. Os dados agora referidos merecem ser analisados luz dos trabalhos de Raab et al. (1993) e de Trivette et al. (1997). De facto, no pensamos ser possvel que no mbito de toda e qualquer equipa possa ser prestado todo e qualquer apoio de que as crianas e famlias possam necessitar. Advoga-se uma mudana de enfoque para uma interveno que mobilize adequadamente os servios disponveis. Com uma leitura superficial, poderia parecer que nos casos analisados no mbito das equipas monodisciplinares esta mudana de enfoque j tinha ocorrido, no entanto, o que verificmos que no h qualquer coordenao dos servios de que as crianas beneficiam e os dados que referimos quanto ao tcnico responsvel/coordenador de caso so disso prova. Assim, os diversos apoios de que a criana beneficia surgem desarticulados, a interveno no planeada em conjunto, e os resultados, como se pode pensar, ficam quase sempre muito aqum das expectativas das famlias e dos prprios tcnicos. Mais uma vez este resultado coincidente com o que nos reportado por Bairro e Almeida (2002). No mbito das equipas multidisciplinares, a situao nem sempre mais favorvel. Em algumas destas equipas a interveno partilhada por vrios tcnicos, nomeadamente terapeutas, num funcionamento multidisciplinar e no inter ou transdisciplinar, como por vezes ocorre na avaliao. A sexta e ltima rea da entrevista/questionrio refere-se satisfao dos pais. Apesar de todos os aspectos anteriormente focados, em que parece no haver uma grande um grande envolvimento e participao 384

da famlia na interveno, as famlias esto maioritariamente satisfeitas com o apoio: a maioria considera que o apoio se adapta sua vida familiar e que corresponde ao que desejava. Relativamente a este ltimo aspecto, as duas principais justificaes dadas, quer nas equipas mono quer nas multidisciplinares, relacionam-se em primeiro lugar com os progressos que a criana tem conseguido e, em segundo lugar, com a "qualidade e quantidade" dos tcnicos de apoio. Se analisarmos as respostas das mes que no esto satisfeitas, vemos que, nas equipas monodisciplinares, as razes da insatisfao prendem-se com o prprio aspecto da monodisciplinaridade, referindo ou que faltam nas equipas tcnicos especficos e que por esse motivo os seus filhos no tm o apoio necessrio, ou que tm de manter apoios no exterior, com prejuzo quer financeiro quer de tempo. Nas equipas multidisciplinares as mes que no esto satisfeitas justificam-se tambm com a falta de alguns tcnicos especficos e, sobretudo, com interrupes em perodos de frias, sesses curtas e pontuais de apoio e inexistncia de locais onde as crianas possam permanecer o dia todo para alm do tempo dos apoios. A um pequeno questionrio de satisfao, os pais respondem maioritariamente que esto "bastante satisfeitos" ou "completamente satisfeitos" com todo o tipo de servios que tm sido prestados, excepo de "Formao de pais" e "Contacto com pais de outras crianas com problemas" em que a maioria dos pais responde estar pouco ou nada satisfeitos. A anlise das respostas a este questionrio mostra uma ntida preferncia por servios focados na criana de acordo com o que j encontrramos quando analismos os dados da Escala de Interveno Focada na Famlia: apoio directo, informao sobre o filho e orientao relativamente forma de cuidar do filho. De facto, nula ou mnima a percentagem de pais que refere no desejar esses servios. Pelo contrrio, relativamente a servios como Orientao para outros servios, Contacto com pais de outras crianas com problemas, Formao de pais e "Suporte/apoio relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia e at "Apoio emocional", h ainda uma percentagem bastante significativa de pais que refere no desejar esses servios. As prticas que encontrmos atravs da anlise destas entrevistas/questionrios no foram muito diferentes das que nos foram transmi385

tidas pelos coordenadores dos servios nas respostas dadas ao Questionrio de Caracterizao dos Programas. Se as confrontarmos com o que est definido no trabalho de Simeonsson et al. (1996), vemos que os padres definidos pelos autores, relativamente a cada um dos ciclos de interveno, no esto atingidos. Podemos agora responder nossa ltima questo de investigao: embora os modelos tericos estejam globalmente de acordo com o que referido na literatura que revimos, as prticas esto ainda muito aqum do que seria desejvel. Isto ocorre em todos os momentos do processo de avaliao/interveno e particularmente evidente no que se refere ao efectivo envolvimento da famlia em todo esse processo. Nos dois primeiros estudos de caso que apresentmos podemos verificar que, entre ns, h programas de interveno precoce que esto em completo acordo com as prticas recomendadas, quer no que respeita ao envolvimento da famlia que o foco da interveno e a quem atribudo um importante papel nas tomadas de deciso e cujas necessidades e prioridades so adequadamente respondidas pelos tcnicos de interveno. Nos dois ltimos estudos de caso, pelo contrrio, continua a existir um trabalho exclusivamente centrado na estimulao da criana, sem articulao dos servios envolvidos e sem qualquer resposta s necessidades e prioridades da famlia que no assume, nestes programas, qualquer protagonismo. Pensamos que estes quatro casos exemplificam, de certa forma, o que actualmente se passa entre ns no que se refere prestao de servios em interveno precoce. Apesar de, na recolha de dados, termos utilizado trs tipos de instrumentos diferentes, os resultados obtidos com cada um esto em completa sintonia e vm comprovar dados de investigaes semelhantes realizadas quer nos E.U.A. - Filler e Mahoney (1996); Mahoney e Filer (1996); Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 b); McWilliam et al. (1995); McWilliam et al. (2000) - quer em Portugal - Bairro e Almeida (2002); Mota (2000) e Veiga (1995).

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CAPTULO IX

CONCLUSES

Na reviso de literatura que realizamos, deparmo-nos com diversas definies de Interveno Precoce subjacente s quais est um modelo centrado na famlia. Retomamos a de Dunst (2000) e a de Dunst e Bruder (2002). Para estes autores o objectivo da interveno precoce proporcionar s famlias apoios e recursos, de ordem formal e informal, que vo influenciar directa ou indirectamente o funcionamento da criana, dos pais e da famlia como um todo. Assim, a interveno precoce definida como o conjunto de servios, apoios e recursos que so necessrios para responder, quer s necessidades especficas de cada criana, quer s necessidades das suas famlias no que respeita promoo do desenvolvimento da criana, incluindo portanto todo o tipo de actividades, oportunidades e procedimentos destinados a promover o desenvolvimento e aprendizagem da criana, assim como o conjunto de oportunidades para que as famlias possam promover esse mesmo desenvolvimento e aprendizagem. Os trabalhos de Dunst (2000), Guralnick (1997, 2001) e Mahoney O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a) apresentam-nos trs modelos conceptuais que actualmente norteiam as prticas de interveno precoce numa perspectiva centrada na famlia. Com este trabalho de investigao pretendamos saber at que ponto os servios de apoio precoce prestados s crianas e famlias na regio de Lisboa estavam em sintonia com os modelos conceptuais acima referidos e asseguravam uma prestao de servios de acordo com as prticas actualmente recomendadas. Os resultados obtidos com a Escala de Interveno Focada na Famlia (EIFF) (Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum, 1990 a) permitiramnos concluir que a prestao de servios no focada na famlia. De facto, nos programas de apoio precoce analisados, os servios mais frequentemente prestados so focados na criana - informao sobre a criana e actividades de ensino para a famlia - e, na percepo dos pais, mesmo esses servios so prestados de forma insuficiente. Os servios 387

mais focados na famlia, com objectivos como o envolvimento no sistema de recursos, o apoio pessoal e familiar e a orientao, so na percepo dos pais, pouco frequentemente prestados. De salientar ainda que o primeiro tipo de servios - focados na criana - mais valorizado pelos pais, que a eles atribui mais importncia. As percepes dos tcnicos que entrevistmos vo no mesmo sentido que as percepes dos pais: tambm eles percepcionam prestar mais servios focados na criana que so tambm os que consideram mais importantes. No entanto, h diferenas sempre significativas entre pais e tcnicos no que respeita aos servios recebidos/prestados o que nos leva a concluir que estes tm percepes diferentes do que ocorre no mbito de uma programa de interveno precoce. Estas concluses, que esto de acordo com os trabalhos de Filler e Mahoney (1996), Mahoney e Filler (1996), Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 b) e tambm com os de McWilliam et al (2000), mostram-nos que a prestao de servios de apoio precoce, no distrito de Lisboa, no est a ser feita de acordo com os modelos conceptuais referidos por Guralnick (1997 a), 2001) e por Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a), continuando a no ter a famlia como principal foco de interveno. Pudemos tambm concluir que o tipo de equipa em que as crianas e famlias recebem apoio - equipas monodisciplinares ou multidisciplinares - tem influncia na forma como este prestado: quer nas percepes de pais quer nas dos tcnicos, os servios recebidos/prestados no mbito de equipas monodisciplinares so ainda menos focados na famlia, o que pode ser explicado pelas prprias condies de trabalho dos profissionais que prestam servio nestas equipas e pelo facto de no poderem partilhar com outros tcnicos as situaes que atendem. Estes resultados mostram que esta forma de atendimento, em equipas monodisciplinares, maioritria no nosso pas, no assegura a prestao de servios de que as famlias sentem necessidade. Em todas as outras anlises que realizamos com a EIFF s encontrmos diferenas relativamente aos servios recebidos/prestados no mbito do primeiro factor da nossa escala que se relaciona com os servios relativos informao e s actividades de ensino para a famlia. Tal como referimos no captulo anterior, de acordo com os autores da escala que utilizmos (Mahoney, O'Sullivan & Dennenbaum, 1990 a), estes so tambm servios para a famlia, j que no se referem a actividades 388

desenvolvidas directamente com a criana. Em todas as anlises efectuadas, estes servios foram sempre mais frequentes do que os servios a que chammos focados na famlia - o envolvimento no sistema de recursos, o apoio pessoal e familiar e a orientao. De facto, quer nas percepes dos pais quer nas dos tcnicos, os servios do mbito do 2 factor so sempre muito pouco frequentes o que, pensamos, pode ser a razo dos nossos resultados relativamente a este segundo factor no apresentarem diferenas estatisticamente significativas. Algumas variveis referentes s crianas, nomeadamente a idade e a idade de incio do apoio, tm influencia na percepo de pais e tcnicos relativamente ao grau em que os servios so focados na criana ou na famlia: quanto mais velha a criana e mais tardiamente inicia o apoio, menos servios so prestados, nomeadamente informao e actividades de ensino. Se considerarmos que a maioria das crianas da nossa amostra tinham idade superior a trs anos, tendo tambm iniciado tardiamente o apoio, verificamos que a maioria das crianas e famlias no esto a receber os servios de que necessitam. Variveis como o nvel scio-cultural dos pais, avaliado atravs do grau de escolaridade completado, tem tambm influncia nas percepes dos pais: mes com um nvel de escolaridade baixo percepcionam receber menos servios nomeadamente informao e actividades de ensino. Embora esta varivel no tenha tido qualquer influncia nas percepes dos tcnicos, pensamos que os resultados dos pais merecem alguma reflexo. Com efeito, muitos dos programas de apoio precoce destinam-se a crianas e famlias em risco ambiental sendo o baixo nvel de escolaridade dos pais um dos factores que mais contribui para esse risco. O resultado por ns encontrado vem mostrar que estas famlias no tm satisfeitas as suas necessidades, nomeadamente no campo da informao sobre o problema dos seus filhos e sobre a forma como melhor podem contribuir para o seu desenvolvimento e aprendizagem. Tambm o local de apoio influencia as percepes de pais e tcnicos: nos programas domicilirios pais e tcnicos percepcionam receber/ prestar mais servios, ao contrrio do que acontece nos programas implementados no mbito do jardim de infncia. Quer no nosso estudo quer no de Bairro e Almeida (2002) pudemos verificar que a grande maioria das crianas apoiadas, nomeadamente nas equipas monodisciplinares, esto integradas em contextos pr-escolares e nesse contexto que o apoio prestado. Os nossos dados vm mostrar que, nesses 389

casos, as famlias no percepcionam receber os servios de que sentem necessidade. A varivel tempo de servio provoca diferenas significativas nas percepes dos pais e dos tcnicos: quanto maior o tempo de servio em apoio educativo/educao especial mais so os servios que os pais percepcionam receber e os tcnicos percepcionam prestar. Na nossa amostra, como seria de esperar, so os educadores com especializao os tcnicos que tm mais tempo de experincia em apoio educativo/educao especial. Dadas as lacunas em termos de formao especializada, mesmo na regio de Lisboa, h uma percentagem significativa de situaes em que o apoio no assegurado por estes tcnicos que, como vimos, prestam mais servios focados na famlia. Um outro conjunto de trabalhos, nomeadamente de Bailey e McWilliam (1993), Briker (1996), Duwa, Wells e Lalinde (1993), Graham e Bryant (1993), Hanson e Lynch (1989), McWilliam (2000), Sandall, McLean e Smith (2000), Stayton e Karnes (1994), Trivette e Dunst (2000) e Wolery (2000 b) apresentam-nos orientaes para a prestao de servios em interveno precoce de acordo com o que chamam prtica recomendadas. Os resultados da anlise dos Questionrios de Caracterizao de Programas, respondidos pelos seus coordenadores e das entrevista/ questionrios respondidas por pais e tcnicos, que vm confirmar os que obtivemos com a Escala de Interveno Focada na Famlia, permitem-nos concluir que o apoio precoce no implementado segundo as prticas recomendadas. A nvel da filosofia e orientao terica dos programas, os coordenadores mencionam princpios de envolvimento da famlia e relaes de parceria pais-profissionais, mas as entrevistas/questionrios de pais e tcnicos mostram que no h uma adequada e contnua partilha de informao entre os tcnicos e pais durante o processo de avaliao/interveno, no sendo, por isso, possvel falar numa relao de parceria tal como definida por Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000). A nvel dos procedimentos de avaliao/interveno, as prticas recomendadas no esto tambm a ser implementadas. Todo o processo continua centrado na criana. ela e no a famlia, o foco da avali390

ao e da interveno. Mas a avaliao da criana no obedece tambm s recomendaes: feita maioritariamente numa perspectiva monodisciplinar ou multidisciplinar, numa perspectiva diagnstica e no funcional, num nico contexto e de forma pontual. A utilizao de instrumentos de referncia a normas ou a critrios no sistemtica pelo que o planeamento da interveno frequentemente feito em funo de "impresses decorrentes da avaliao informal". Assim, e embora a grande maioria das situaes tenha um Plano Educativo Individualizado temos algumas dvidas relativamente forma como foram encontrados os seus objectivos e sobre a utilizao de um currculo desenvolvimental tal como prev a literatura referente s intervenes focadas nas crianas (Wolery, 2000 a), 2000 b) Salientamos como aspecto positivo o facto da interveno ser maioritariamente feita em contextos naturais e inclusivos, privilegiando-se o contacto sistemtico das crianas com pares da mesma idade e sem deficincia, quer no contexto pr-escolar formal quer nas situaes de vida comunitria. No entanto, no mbito das equipas multidisciplinares h muitas intervenes feitas em centros de apoio e, mesmo quando o trabalho feito no mbito do jardim de infncia, ainda h prestao de servios fora do contexto da sala que a criana frequenta. Assim, legtimo interrogarmo-nos sobre a efectiva implementao de prticas desenvolvimentalmente adequadas que estejam de facto inseridas nas actividades e rotinas do dia a dia da criana e da famlia. Como anteriormente vimos, h ainda uma percentagem significativa de crianas que esto a ser atendidas no mbito de equipas monodisciplinares. Mesmo quando h equipas envolvendo tcnicos de diversas profisses, o trabalho de equipa maioritariamente feito numa perspectiva multidisciplinar e, em alguns servios, de forma interdisciplinar. Prticas de transdiscipliaridade e envolvimento efectivo dos pais no trabalho de equipa so, nas situaes por ns analisadas, absolutamente excepcionais, como so tambm excepcionais as situaes em que a elaborao do Plano Individualizado de Apoio Famlia feita com efectiva participao da famlia. A coordenao de servios e recursos outra questo ainda mal resolvida entre ns. Uma percentagem significativa dos casos que analisamos e eram atendidos no mbito das equipas monodisciplinares, tinham vrios apoios para alm do prestado no mbito dessa equipa. Pela anlise dos dados que nos foram referidos pelos pais, a articulao entre 391

os vrios profissionais implicados no processo pontual, no havendo uma partilha sistemtica de informao nem no momento da avaliao nem durante o planeamento da interveno. Embora haja um grande esforo de muitos dos educadores das equipas monodisciplinares em acompanhar as crianas aos servios mdicos, nomeadamente s consultas de desenvolvimento, esta forma de articulao no assegura a interdisciplinariedade necessria a um correcto atendimento destas situaes. Como tambm vimos anteriormente, o papel do tcnico responsvel no est entre ns bem definido. Muitos dos profissionais por ns entrevistados no se sentiam tcnicos responsveis do caso, embora tivessem sido designados como tal pelos coordenadores dos seus servios e dada a grande rotatividade dos tcnicos de apoio, nomeadamente nas equipas monodisciplinares, os pais tambm no os consideravam como figuras-chave em todo o processo de interveno. A preparao dos tcnicos uma das questes que merece particular ateno. O nmero de profissionais assinalados pelos coordenadores dos programas como tendo formao especfica em interveno precoce representa uma percentagem mnima dos que prestam apoio a estas crianas e famlias. Essa formao maioritariamente pontual e, salvo em algumas situaes de equipas multidisciplinares, o servio no assegura qualquer apoio tcnico ou formao continuada a estes profissionais. Assim, a maioria dos educadores de apoio no tem formao especfica que os habilite para o trabalho com crianas com necessidades educativas especiais e os educadores com especializao, no tiveram, na sua formao de base ou ps-graduada, mdulos de interveno precoce. Este dado da nossa amostra, confirmado pelo levantamento feito no estudo de Bairro e Almeida (2002) , provavelmente, a causa das prticas de apoio estarem, entre ns, ainda muito distantes do que so os modelos e prticas recomendadas. Muito embora nas equipas multidisciplinares haja j alguns estudos de avaliao da satisfao dos pais, a avaliao dos efeitos dos programas de interveno, quer pela avaliao do impacto junto das crianas e famlias quer pela avaliao da satisfao parental, no , nem para os coordenadores dos programas nem para os profissionais entrevistados, uma preocupao importante. Pensamos que este facto pode ser explicado pela escassez de estudos de investigao em interveno precoce no nosso pas, pela ausncia de instrumentos avaliativos 392

adaptados nossa populao, e pela falta de articulao entre os servios e as escolas de formao, nomeadamente as universidades responsveis pela investigao que entre ns se realiza. Nesta ltima parte do nosso trabalho parece-nos importante salientar as suas principais limitaes. A primeira limitao relaciona-se com a forma como a amostra foi constituda. Solicitmos aos coordenadores de todas as equipas do Distrito de Lisboa a sinalizao das crianas com atrasos de desenvolvimento por situao de risco biolgico ou risco estabelecido. Talvez pela indefinio existente entre ns relativamente aos critrios de elegibilidade, foram tambm sinalizadas algumas situaes que, depois da recolha e tratamento de dados, nomeadamente das entrevistas dos pais, considermos terem atrasos de desenvolvimento atribuveis a situaes de risco social e ambiental. No as eliminamos da amostra por duas razes fundamentais: termos conhecimento que a totalidade das equipas atende tambm uma percentagem deste tipo de situaes e pensarmos que, dado o seu pequeno nmero no introduziriam alteraes significativas nos resultados. Assim, embora esta seja uma limitao do estudo, faz com que os participantes sejam mais representativos da populao atendida pelas equipas. Ainda a nvel da recolha de dados, consideramos que o facto de no termos feito o preenchimento do Questionrio de Caracterizao dos Programas por entrevista aos coordenadores uma limitao deste estudo, a que se deve o facto de no termos recebido todos os questionrios enviados. A nossa opo por este mtodo de recolha de dados deveu-se fundamentalmente ao facto do questionrio conter algumas questes que os coordenadores s poderiam responder por consulta de documentao ou por consulta dos tcnicos da equipa, sendo, por isso, pedido que o preenchimento fosse feito em reunio. O facto de muitos dos questionrios estarem incompletos leva-nos a pensar que isso no sucedeu, pelo que as respostas podero no ser representativas do que se passa efectivamente nos servios e representar, to s, as opinies dos seus coordenadores. O nmero total de mes participantes no permitiu que a anlise factorial replicasse a do estudo de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a), que validou a sua escala apenas com as respostas das mes. De facto, 193 respostas de mes era um nmero insuficiente para fazer 393

uma anlise factorial de uma escala de 47 itens, pelo que nos vimos na obrigao de juntar tambm as respostas dos tcnicos. Interrogamo-nos se a diferena nos resultados da anlise factorial relativamente ao estudo original no poder ficar a dever-se a esse facto. No entanto, e como vimos pelos resultados da validao da escala, os dois factores encontrados mantm-se constantes, exactamente com os mesmos itens quer quando se analisam as respostas s dos pais, s dos tcnicos e dos pais e dos tcnicos em conjunto. Assim, o que uma limitao do estudo pode tambm ser encarado como um facto positivo j que a escala ficou tambm validada para tcnicos, o que no aconteceu no trabalho de Mahoney, O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a). Pensamos alis que o grande contributo deste trabalho foi a adaptao da Escala de Interveno Focada na Famlia de Mahoney O'Sullivan e Dennenbaum (1990 a) que assim o primeiro instrumento de avaliao de prticas de interveno precoce que fica adaptado a uma amostra da populao portuguesa. Esta escala, assim como as entrevistas/questionrios, foi aplicada aos pais das crianas atendidas e aos profissionais responsveis pelo apoio, que responderam em funo da mesma criana. Este facto, inovador mesmo relativamente aos trabalhos publicados nos E.U.A. faz com que as comparaes das respostas dos pais e dos tcnicos possa ser feita com toda a confiana. Consideramos que este tambm um aspecto a salientar neste trabalho que, de certa forma, justifica o nmero no muito grande de participantes no estudo. De todas as equipas que, no Distrito de Lisboa, apoiam crianas em idade pr-escolar com necessidades educativas especiais e respectivas famlias, apenas no foram contactados o Centro de Paralisia Cerebral e o Centro de Estudo e Apoio Criana e Famlia, ambos pertencentes ao Centro Regional de Segurana Social de Lisboa, dado que a grande maioria das crianas apoiadas por estes servios so tambm atendidas no mbito das Equipas de Apoios Educativos do Ministrio da Educao. Por outro lado, estes servios no existem em todo o pas, e as formas de atendimento so tambm muito especficas, pelo que a sua incluso na nossa amostra tornaria os resultados deste estudo ainda menos representativos do que se passa em Portugal. Tendo analisado todos os outros servios do Distrito de Lisboa como referimos, apenas uma Instituio Privada de Solidariedade So394

cial no participou - pensamos que os dados recolhidos representam, de facto, o tipo de atendimento que feito nesta regio no sendo talvez incorrecto pensar que estes servios so tambm representativos dos que, a nvel nacional, apoiam crianas em idade precoce. O facto dos trabalhos de Carvoeiro (2000) em Beja e vora, de Flor (2001), em Santarm e de Raposo (2002) em Faro terem resultados semelhantes aos que obtivemos no Distrito de Lisboa e alguma concordncia dos nossos resultados com os apurados por Bairro e Almeida (2002), Mota (2000), Veiga (1995) permitem-nos essa concluso. O estudo que realizamos alertou-nos para algumas reas em que a investigao essencial para que haja uma melhoria efectiva nas prticas de apoio precoce. Os instrumentos que tm sido utilizados nas investigaes realizadas entre ns, quer no que se refere avaliao das famlias quer no que se refere avaliao dos programas, so, na sua grande maioria, de origem norte americana, tendo sido testados com populaes cultural e socialmente muito diferentes da populao portuguesa e em servios tambm diversos do ponto de vista organizativo. Assim, um dos aspectos que consideramos de importncia prioritria em futuras investigaes a adaptao a amostras da populao portuguesa dos instrumentos de avaliao utilizados, sem o que a validade dos resultados encontrados pode ser sistematicamente questionada. As investigaes no mbito da avaliao de programas de interveno precoce que, entre ns, tm sido realizadas, tm-se focado nas percepes de profissionais e de pais e no no que se passa efectivamente no decorrer do programa de interveno. Parece-nos assim indispensvel que, no futuro, se realizem investigaes, numa perspectiva de estudo de caso, em que, com metodologia qualitativa e atravs de registos etnogrficos e de observao participada, se possa avaliar o processo de interveno e os factores que tm um impacto efectivo na mudana das crianas e famlias. O contedo dos planos individuais de interveno, a participao das famlias na sua elaborao e o grau em que reflectem as necessidades da criana e da famlia um outro aspecto que merece ser cuidadosamente investigado. Nesta mesma linha torna-se tambm importante avaliar o grau de implementao real dos servios previstos nesses planos de interveno. Estudos deste tipo so indispensveis se 395

queremos monitorizar, com rigor, o funcionamento de um determinado programa e avaliar a sua qualidade. Apesar de no haver, entre ns, uma grande tradio de investigao no campo da interveno precoce, parece-nos que os resultados das investigaes at agora realizadas no tm tido grande influncia na actuao dos profissionais que, no terreno, implementam os programas de interveno. Uma perspectiva de investigao participada poder diminuir a distncia que, neste momento, separa os "investigadores" dos "prticos" e contribuir para uma melhoria efectiva da prestao de servios em interveno precoce. A utilizao dos dados de investigao, nomeadamente os referentes avaliao da qualidade dos programas e da satisfao das famlias, pode ser uma estratgia eficaz para a formao em servio dos profissionais desses mesmos programas e contribuir certamente para a melhoria das prticas. As lacunas na formao pr- e ps-graduada dos tcnicos das vrias categorias profissionais envolvidos na interveno precoce, nomeadamente no aspecto da interveno centrada na famlia, um dos aspectos que pode explicar prticas que no se enquadrem nos modelos tericos dominantes neste campo. Pensamos que a elaborao de um documento semelhante aos que recentemente foram publicados, em Espanha - Libro Blanco de la Atencin Temprana (2000) - e em Inglaterra - Together from the Start (2002) - poderia ser um contributo importante para a formao dos nossos tcnicos. A adequao de um documento desse tipo realidade portuguesa, exigiria, no entanto, que o grupo encarregue da sua elaborao juntasse aos investigadores e peritos em interveno precoce, representantes de pais e profissionais de programas de qualidade. Na introduo a este trabalho referimos que ele dava continuidade a um longo investimento profissional na rea da interveno precoce. A recolha de dados que realizmos foi uma oportunidade inigualvel de aprendizagem e enriquecimento pessoal e profissional. De facto, o contacto directo com os pais e os profissionais que participaram no estudo permitiu-nos conhecer as prticas de apoio precoce no Distrito de Lisboa, mas tambm compreender as dificuldades com que os tcnicos se debatem e as necessidades para as quais os pais no encontram respostas.

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Esperamos que o trabalho que agora se conclui possa, de alguma forma, contribuir para que as nossas crianas e famlias recebam servios que, cada vez mais, se aproximem dos modelos tericos e prticas recomendadas, contribuindo assim para a sua integrao plena na vida da sua comunidade.

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425

426

ANEXOS

427

428

ANEXO 1
ESCALA DE INTERVENO FOCADA NA FAMLIA
Verso dos pais Verso dos tcnicos Escala de importncia pais Escala de importncia tcnicos

429

430

Escala de Interveno focada na famlia verso pais (1)

Nome da criana ________________________________________________ Data do Nascimento________________ Data da Entrevista______________ Diagnstico ______________________________________________________ H quanto tempo tem PIP ________________________________________ Escala respondida por (parentesco com a criana):__________________ Estamos interessados em saber se o Programa de Interveno Precoce pelo qual apoiada lhe presta realmente os servios abaixo mencionados. Leia cada afirmao e responda colocando um crculo volta de um dos nmeros, de 1 (nunca) at 6 (sempre). Por favor no deixe nenhum dos itens em branco. Tcnico refere-se pessoa que responsvel pelo seu Programa de Interveno Precoce (PIP). Todos os dados obtidos so confidenciais. Muito obrigada
Com que frequncia, o seu PIP: 1 - Discute os objectivos globais do PIP 2 - .Lhe pergunta o que espera concretamente do PIP relativamente ao seu filho 3 - Lhe pergunta o que quer para a sua famlia 4 - Lhe pergunta o que precisa para o seu filho 5 - Fala sobre a sade do seu filho 6 - Fala sobre o desenvolvimento do seu filho 7 - Explica porque que se usam testes 8 - .Explica como vai fazer a avaliao do seu filho 9 - Quer que esteja presente quando o seu filho avaliado 10 - Explica os resultados dos testes 11 - .Lhe explica o que significam os resultados das avaliaes/relatrios que o seu filho tem 12 - .Lhe pergunta quais so as sua principais necessidades 13 - .Lhe pergunta quais so as sua principais preocupaes 14 - Ajuda a preparar o futuro do seu filho 15 - Lhe mostra como ajudar o seu filho a desenvolver-se Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

(1)

Verso experimental, traduzida e adaptada por Jlia Serpa Pimentel com autorizao de G. Mahoney, para fins de investigao. Lisboa, Fevereiro de 2000

431

Com que frequncia, o seu PIP: 16 - .Lhe pergunta o que gostaria que o seu filho conseguisse aprender nas vrias reas 17 - Lhe mostra como deve brincar com o seu filho 18 - Lhe d brinquedos ou jogos para o seu filho 19 - Lhe d um plano de trabalho para realizar ao longo do ms/semana 20 - Lhe d livros ou folhetos para voc ler 21 - Mostra interesse em ouvi-la acerca da sua famlia e no s acerca do seu filho 22 - A ajuda a saber lutar, com a informao necessria, pelos direitos do seu filho 23 - Quer que voc escolha o que fazer no PIP 24 - .Lhe pergunta como quer participar no PIP 25 - Ajuda a escolher o contexto educativo futuro para o seu filho (Jardim infantil, ama, escola regular, escola especial, et.) 26 - Lhe pergunta como que est a conseguir enfrentar a situao do seu filho 27 - Lhe proporciona oportunidades de partilhar os seus sentimentos com os outros tcnicos 28 - A ajuda a obter ajuda de amigos e vizinhos 29 - D informao sobre formas de reduzir e combater o stress 30 - A ajuda a conseguir ter tempo para si prpria 31 - Ajuda a conseguir que o seu marido ou outros familiares colaborem no apoio ao seu filho 32 - A ajuda a obter cuidados mdicos para o seu filho 33 - A encaminha para outros profissionais como assistentes sociais ou outros tcnicos 34 - .Lhe pergunta se gostava que outros profissionais dessem opinio sobre o caso do seu filho 35 - A orienta para outros Programas, como Centros especializados ou escolas 36 - Proporciona oportunidades para que voc participe em grupos de pais 37 - A ajuda a preencher impressos 38 - A ajuda a obter apoios para o seu filho noutros servios 39 - A ajuda a obter subsdios a que tem direito

Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2

s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4

Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 6

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3

4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5

6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

432

Com que frequncia, o seu PIP: 40 - A ajuda a encontrar transporte para os apoios, se necessrio 41 - A encoraja a ser voc a tomar as decises sobre a educao e cuidados com o seu filho 42 - A ajuda a encontrar quem tome conta do seu filho 43 - A ajuda nos seus problemas pessoais 44 - A ajuda a saber lidar com o sistema de ensino e de apoio a crianas como o seu filho 45 - Avalia como que voc brinca e interage com o seu filho 46 - .Lhe mostra como aproveitar as rotinas do dia a dia para ajudar o desenvolvimento do seu filho 47 - .Lhe pergunta se gostava que o apoio do PIP ao seu filho fosse diferente

Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2

s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4

Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6

433

Escala de Interveno focada na famlia verso tcnicos

(2)

Nome da criana ________________________________________________ Data do Nascimento________________ Data da Entrevista______________ Diagnstico ______________________________________________________ Escala respondida pelo tcnico____________Profisso ______________ Desde quando tempo trabalha em I.P?______________________________ E com esta famlia/criana? ________________________________________ Estamos interessados em saber at que ponto pensa que os servios aqui listados fazem realmente parte do Programa de Interveno Precoce que desenvolve com esta criana/famlia. Leia cada afirmao e responda colocando um crculo volta de um dos nmeros, de 1 (nunca) at 6 (sempre). Por favor no deixe nenhum dos itens em branco. Todos os dados recolhidos so confidenciais. Muito obrigada
Com que frequncia, no seu trabalho de IP: 1 - Discute com a famlia os objectivos globais do PIP 2 - .Pergunta famlia o que espera concretamente do PIP relativamente ao seu filho 3 - Lhe pergunta o que quer para a sua famlia 4 - Lhe pergunta o que precisa para a criana 5 - Lhe fala sobre a sade da criana 6 - Lhe fala sobre o desenvolvimento da criana 7 - Lhe explica porque que se usam testes 8 - .Lhe explica como vai fazer a avaliao da criana 9 - Pede que a famlia esteja presente quando a criana avaliado 10 - Explica famlia os resultados dos testes 11 - .Lhe explica o que significam os resultados das avaliaes/relatrios que a criana tem 12 - .Lhe pergunta quais so as sua principais necessidades 13 - .Lhe pergunta quais so as sua principais preocupaes 14 - Ajuda a famlia a preparar o futuro da criana Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

(2)

Verso experimental, traduzida e adaptada por Jlia Serpa Pimentel com autorizao de G. Mahoney, para fins de investigao. Lisboa, Fevereiro de 2000

434

Com que frequncia, no seu trabalho de IP: 15 - Mostra famlia como ajudar a criana a desenvolver-se 16 - .Lhe pergunta o que gostaria que a criana conseguisse aprender nas vrias reas 17 - Lhe mostra como deve brincar com a criana 18 - Lhe d brinquedos ou jogos para a criana 19 - Lhe d um plano de trabalho para realizar ao longo do ms/semana 20 - Lhe d livros ou folhetos para a famlia ler 21 - Mostra interesse em ouvir a famlia acerca dos seus problemas e no s acerca da criana 22 - Ajuda a famlia a saber lutar, com a informao necessria, pelos direitos da criana 23 - Quer que a famlia escolha o que fazer no PIP 24 - .Pergunta famlia como quer participar no PIP 25 - Ajuda a famlia a escolher o contexto educativo futuro para a criana (Jardim infantil, ama, escola regular, escola especial, et.) 26 - Pergunta famlia como que est a conseguir enfrentar a situao da criana 27 - Lhe proporciona oportunidades de partilhar os seus sentimentos com os outros tcnicos 28 - Ajuda a famlia a obter ajuda de amigos e vizinhos 29 - D informao sobre formas de reduzir e combater o stress 30 - Ajuda a famlia conseguir ter tempo para si prpria 31 - Ajuda a conseguir que o marido ou outros familiares colaborem com a me no apoio criana 32 - A ajuda a obter cuidados mdicos para a criana 33 - A encaminha para outros profissionais como assistentes sociais ou outros tcnicos 34 - .Pergunta famlia se gostava que outros profissionais dessem opinio sobre o caso da criana 35 - Orienta a famlia para outros Programas, como Centros especializados ou escolas 36 - Proporciona oportunidades para que a famlia participe em grupos de pais 37 - Ajuda a famlia a preencher impressos

Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

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435

Com que frequncia, no seu trabalho de IP: 38 - Ajuda a famlia a obter apoios para a criana noutros servios 39 - A ajuda a obter subsdios a que tem direito 40 - A ajuda a encontrar transporte para os apoios, se necessrio 41 - Encoraja a famlia a tomar as decises sobre a educao e cuidados com a criana 42 - A ajuda a encontrar quem tome conta da criana 43 - A ajuda nos problemas pessoais/familiares 44 - A ajuda a saber lidar com o sistema de ensino e de apoio a crianas com NEE 45 - Avalia como que os pais brincam e interagem com a criana 46 - .Lhe mostra como aproveitar as rotinas do dia a dia para ajudar o desenvolvimento da criana 47 - .Lhe pergunta se gostava que o apoio do PIP fosse diferente

Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

436

Escala de Interveno focada na famlia - verso pais

(escala de importncia)(3) Nome da criana ________________________________________________ Data do Nascimento________________ Data da Entrevista______________ Diagnstico ______________________________________________________ Escala respondida por (parentesco com a criana): ____________________ Estamos interessados em saber em que medida considera importantes/gostaria de receber, no Programa de Interveno Precoce pelo qual apoiada, os servios abaixo mencionados. Leia cada afirmao e responda colocando um crculo volta de um dos nmeros, de 1 (no gostaria de receber estes servios) at 6 (gostaria muito de receber esses servios). Por favor no deixe nenhum dos itens em branco. Tcnico refere-se pessoa que responsvel pelo seu Programa de Interveno Precoce (PIP). Todos os dados obtidos so confidenciais. Muito obrigada
Gostaria que o seu PIP: 1 - Discutisse consigo os objectivos globais do PIP 2 - .Lhe perguntasse o que espera concretamente do PIP relativamente ao seu filho 3 - Lhe perguntasse o que quer para a sua famlia 4 - Lhe perguntasse o que precisa para o seu filho 5 - Falasse sobre a sade do seu filho 6 - Falasse sobre o desenvolvimento do seu filho 7 - Explicasse porque que se usam testes 8 - .Explicasse como vai fazer a avaliao do seu filho 9 - Quisesse a sua presena quando o seu filho avaliado 10 - Explicasse os resultados dos testes 11 - .Lhe explicasse o que significam os resultados das avaliaes/relatrios que o seu filho tem 12 - .Lhe perguntasse quais so as suas principais necessidades 13 - .Lhe perguntasse quais so as sua principais preocupaes Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

(3)

Verso experimental, traduzida e adaptada por Jlia Serpa Pimentel com autorizao de G. Mahoney, para fins de investigao. Lisboa, Fevereiro de 2000

437

Gostaria que o seu PIP: 1 - Discutisse consigo os objectivos globais do PIP 2 - .Lhe perguntasse o que espera concretamente do PIP relativamente ao seu filho 3 - Lhe perguntasse o que quer para a sua famlia 4 - Lhe perguntasse o que precisa para o seu filho 5 - Falasse sobre a sade do seu filho 6 - Falasse sobre o desenvolvimento do seu filho 7 - Explicasse porque que se usam testes 8 - .Explicasse como vai fazer a avaliao do seu filho 9 - Quisesse a sua presena quando o seu filho avaliado 10 - Explicasse os resultados dos testes 11 - .Lhe explicasse o que significam os resultados das avaliaes/relatrios que o seu filho tem 12 - .Lhe perguntasse quais so as sua principais necessidades 13 - .Lhe perguntasse quais so as sua principais preocupaes 14 - Ajudasse a preparar o futuro do seu filho 15 - Lhe mostrasse como ajudar o seu filho a desenvolver-se 16 - .Lhe perguntasse o que gostaria que o seu filho conseguisse aprender nas vrias reas 17 - Lhe mostrasse como deve brincar com o seu filho 18 - Lhe emprestasse brinquedos ou jogos para o seu filho 19 - Lhe desse um plano de trabalho para realizar ao longo do ms/semana 20 - Lhe desse livros ou folhetos para voc ler 21 - Mostrasse interesse em ouvi-la acerca da sua famlia e no s acerca do seu filho 22 - A ajudasse a saber lutar, com a informao necessria, pelos direitos do seu filho 23 - Quisesse que voc escolha o que fazer no PIP 24 - .Lhe perguntasse como quer participar no PIP 25 - Ajudasse a escolher o contexto educativo futuro para o seu filho (Jardim infantil, ama, escola regular, escola especial, et.) 26 - Lhe perguntasse como que est a conseguir enfrentar a situao do seu filho

Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

1 1

2 2

3 3

4 4

5 5

6 6

438

Gostaria que o seu PIP: 27 - Lhe proporcionasse oportunidades de partilhar os seus sentimentos com os outros tcnicos 28 - A ajudasse a obter ajuda de amigos e vizinhos 29 - Desse informao sobre formas de reduzir e combater o stress 30 - A ajudasse a conseguir ter tempo para si prpria 31 - Ajudasse a conseguir que o seu marido ou outros familiares colaborem no apoio ao seu filho 32 - A ajudasse a obter cuidados mdicos para o seu filho 33 - A encaminhasse para outros profissionais como assistentes sociais ou outros tcnicos 34 - .Lhe perguntasse se gostava que outros profissionais dessem opinio sobre o caso do seu filho 35 - A orientasse para outros Programas, como Centros especializados ou escolas 36 - Proporcionasse oportunidades para que voc participe em grupos de pais 37 - A ajudasse a preencher impressos 38 - A ajudasse a obter apoios para o seu filho noutros servios 39 - A ajudasse a obter subsdios a que tem direito 40 - A ajudasse a encontrar transporte para os apoios, se necessrio 41 - A encorajasse a ser voc a tomar as decises sobre a educao e cuidados com o seu filho 42 - A ajudasse a encontrar quem tome conta do seu filho 43 - A ajudasse nos seus problemas pessoais 44 - A ajudasse a saber lidar com o sistema de ensino e de apoio a crianas como o seu filho 45 - Avaliasse como que voc brinca e interage com o seu filho 46 - .Lhe mostrasse como aproveitar as rotinas do dia a dia para ajudar o desenvolvimento do seu filho 47 - .Lhe perguntasse se gostava que o apoio do PIP ao seu filho fosse diferente

Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2

s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

439

Escala de Interveno focada na famlia verso tcnicos

(escala de importncia)(4) Escala respondida pelo tcnico__________ Data da Entrevista ________ Profisso________________________________________________________ Desde quando trabalha em I.P? ____________________________________ Estamos interessados em saber at que ponto pensa que os servios aqui listados so muito ou pouco importantes no mbito de um Programa de Interveno Precoce de qualidade. Leia cada afirmao e responda colocando um crculo volta de um dos nmeros, de 1 (nada importante) at 6 (extremamente importante). Por favor no deixe nenhum dos itens em branco. Todos os dados obtidos so confidenciais. Muito obrigada
Considera importante, no seu trabalho de IP: 1 - Discutir com a famlia os objectivos globais do PIP 2 - .Perguntar famlia o que espera concretamente do PIP relativamente ao seu filho 3 - Perguntar-lhe o que quer para a sua famlia 4 - Perguntar-lhe o que precisa para a criana 5 - Falar-lhe sobre a sade da criana 6 - Falar-lhe sobre o desenvolvimento da criana 7 - Explicar-lhe porque que se usam testes 8 - . Explicar-lhe como vai fazer a avaliao da criana 9 - Pedir que a famlia esteja presente quando a criana avaliada 10 - Explicar famlia os resultados dos testes 11 - . Explicar-lhe o que significam os resultados das avaliaes/relatrios que a criana tem 12 - . Perguntar-lhe quais so as sua principais necessidades 13 - . Perguntar-lhe quais so as suas principais preocupaes 14 - Ajudar a famlia a preparar o futuro da criana 15 - Mostrar famlia como ajudar a criana a desenvolver-se Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

(4)

Verso experimental, traduzida e adaptada por Jlia Serpa Pimentel com autorizao de G. Mahoney, para fins de investigao. Lisboa, Fevereiro de 2000

440

Considera importante, no seu trabalho de IP: 16 - . Perguntar-lhe o que gostaria que a criana conseguisse aprender nas vrias reas 17 - Mostrar-lhe como deve brincar com a criana 18 - Emprestar-lhe brinquedos ou jogos para a criana 19 - Dar famlia um plano de trabalho para ela realizar ao longo do ms/semana 20 - Dar livros ou folhetos para a famlia ler 21 - Mostrar interesse em ouvir a famlia acerca dos seus problemas e no s acerca da criana 22 - Ajudar a famlia a saber lutar, com a informao necessria, pelos direitos da criana 23 - Querer que seja a famlia a escolher o que fazer no PIP 24 - .Perguntar famlia como quer participar no PIP 25 - Ajudar a famlia a escolher o contexto educativo futuro para a criana (Jardim infantil, ama, escola regular, escola especial, et.) 26 - Perguntar famlia como que est a conseguir enfrentar a situao da criana 27 - Proporcionar-lhe oportunidades de partilhar os seus sentimentos com os outros tcnicos 28 - Ajudar a famlia a obter ajuda de amigos e vizinhos 29 - Dr-lhe informao sobre formas de reduzir e combater o stress 30 - Ajudar a famlia conseguir ter tempo para si prpria 31 - Ajudar a conseguir que o marido ou outros familiares colaborem com a me no apoio criana 32 - Ajudar a famlia a obter cuidados mdicos para a criana 33 - Encaminh-la para outros profissionais como assistentes sociais ou outros tcnicos 34 - .Perguntar famlia se gostava que outros profissionais dessem opinio sobre o caso da criana 35 - Orientar a famlia para outros Programas, como Centros especializados ou escolas 36 - Proporcionar oportunidades para que a famlia participe em grupos de pais 37 - Ajudar a famlia a preencher impressos 38 - Ajuda a famlia a obter apoios para a criana noutros servios

Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2

s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4

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5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5

6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6 6

441

Considera importante, no seu trabalho de IP: 39 - Ajud-la a obter subsdios a que tem direito 40 - Ajud-la a encontrar transporte para os apoios, se necessrio 41 - Encorajar a famlia a tomar as decises sobre a educao e cuidados com a criana 42 - Ajud-la a encontrar quem tome conta da criana 43 - Ajud-la nos problemas pessoais/familiares 44 - Ajud-la a saber lidar com o sistema de ensino e de apoio a crianas com NEE 45 - Avaliar como que os pais brincam e interagem com a criana 46 - .Mostrar-lhe como aproveitar as rotinas do dia a dia para ajudar o desenvolvimento da criana 47 - .Perguntar-lhe se gostava que o apoio do PIP fosse diferente

Nunca 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2

s vezes 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4

Sempre 5 5 5 5 5 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 6

442

443

444

ANEXO 2
DISTRIBUIO DOS ITENS PELAS CINCO DIMENSES DA ESCALA DE INTERVENO FOCADA NA FAMLIA (VERSO ORIGINAL)

445

446

Sub-escala - Systems Engagement/Envolvimento no sistema de recursos 14 - Ajuda a preparar o futuro do seu filho 22 - A ajuda a saber lutar, com a informao necessria, pelos direitos do seu filho 23 - Quer que voc escolha o que fazer no PIP 25 - Ajuda a escolher o contexto educativo futuro para o seu filho (Jardim infantil, ama, escola regular, escola especial, et.) 35 - A orienta para outros Programas, como Centros especializados ou escolas 36 - Proporciona oportunidades para que voc participe em grupos de pais 38 - A ajuda a obter apoios para o seu filho noutros servios 41 - A encoraja a ser voc a tomar as decises sobre a educao e cuidados com o seu filho 44 - A ajuda a saber lidar com o sistema de ensino e de apoio a crianas como o seu filho Item acrescentado na verso portuguesa: 24 - .Lhe pergunta como quer participar no PIP

Sub-escala - Information/Informao 1 - Discute os objectivos globais do PIP 4 - Lhe pergunta o que precisa para o seu filho 5 - Fala sobre a sade do seu filho 6 - Fala sobre o desenvolvimento do seu filho 7 - Explica porque que se usam testes 10 - Explica os resultados dos testes 26 - Lhe pergunta como que est a conseguir enfrentar a situao do seu filho 27 - Lhe proporciona oportunidades de partilhar os seus sentimentos com os outros tcnicos Itens acrescentados na verso portuguesa: 2 - .Lhe pergunta o que espera concretamente do PIP relativamente ao seu filho 8 - .Explica como vai fazer a avaliao do seu filho 11 - .Lhe explica o que significam os resultados das avaliaes/re447

latrios que o seu filho tem

Sub-escala - Instruccional activities for the family/ Actividades de ensino para a famlia 9 - Quer que esteja presente quando o seu filho avaliado 15 - Lhe mostra como ajudar o seu filho a desenvolver-se 17 - Lhe mostra como deve brincar com o seu filho 18 - Lhe d brinquedos ou jogos para o seu filho 19 - Lhe d um plano de trabalho para realizar ao longo do ms/semana 20 - Lhe d livros ou folhetos para voc ler 45 - Avalia como que voc brinca e interage com o seu filho Itens acrescentados na verso portuguesa: 16 - .Lhe pergunta o que gostaria que o seu filho conseguisse aprender nas vrias reas 46 - .Lhe mostra como aproveitar as rotinas do dia a dia para ajudar o desenvolvimento do seu filho

Sub-escala - Personnel family assistance/Apoio pessoal e familiar 3 - Lhe pergunta o que quer para a sua famlia 21 - Mostra interesse em ouvi-la acerca da sua famlia e no s acerca do seu filho 28 - A ajuda a obter ajuda de amigos e vizinhos 29 - D informao sobre formas de reduzir e combater o stress 30 - A ajuda a conseguir ter tempo para si prpria 31 - Ajuda a conseguir que o seu marido ou outros familiares colaborem no apoio ao seu filho 42 - A ajuda a encontrar quem tome conta do seu filho 43 - A ajuda nos seus problemas pessoais Itens acrescentados na verso portuguesa: 12 - .Lhe pergunta quais so as sua principais necessidades 13 - .Lhe pergunta quais so as sua principais preocupaes

448

Sub-escala - Resource assitance/Orientao 32 - A ajuda a obter cuidados mdicos para o seu filho 33 - A encaminha para outros profissionais como assistentes sociais ou outros tcnicos 37 - A ajuda a preencher impressos 39 - A ajuda a obter subsdios a que tem direito 40 - A ajuda a encontrar transporte para os apoios, se necessrio Item acrescentado na verso portuguesa: 34 - .Lhe pergunta se gostava que outros profissionais dessem opinio sobre o caso do seu filho

Novo Item de satisfao geral 47 - .Lhe pergunta se gostava que o apoio do PIP ao seu filho fosse diferente

449

450

ANEXO 3
QUESTIONRIO DE CARACTERIZAO DE PROGRAMAS

451

452

CARACTERIZAO DE PROGRAMAS DE INTERVENO PRECOCE

Este inqurito destina-se a caracterizar exaustivamente todo o tipo de servios/programas/projectos de interveno precoce - que no questionrio designaremos sempre por PIP - quer estes dependam de estruturas pblicas (Ministrio da Educao ou da Segurana Social), quer de IPSS, quer de Cooperativas, onde muitas vezes funcionam outro tipo de programas para alm dos PIP. constitudo por perguntas fechadas, questes de resposta mltipla e perguntas abertas. No caso destas ltimas, procure no exceder o espao destinado resposta. Dado o mbito muito variado de servios de interveno precoce (PIP) existentes, poder haver perguntas que no se adequem ao seu PIP em particular. Nesse caso, responda no se aplica. Embora o preenchimento deste inqurito seja pedido aos coordenadores dos PIP, ele ser tanto mais o retrato fiel da nossa situao relativamente interveno precoce, quanto algumas das questes possam ser respondidas aps discusso com toda a equipa. As respostas de cada PIP permanecero absolutamente confidenciais. Agradecemos a vossa colaborao.

453

CARACTERIZAO DE PROGRAMAS DE INTERVENO PRECOCE

(Para coordenadores de PIP)

I IDENTIFICAO E OBJECTIVO GLOBAL DO PROGRAMA 1 - Nome e Local do programa de interveno precoce (PIP)
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

2 - Caractersticas da sede 2.1 - O local-sede do PIP foi construdo de raiz ? 1. Sim 2. No 2.2 - O PIP o nico programa a funcionar no edifcio? 1. Sim 2. No 2.2.1. Se No, que outros programas existem?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

2.3 - Houve adaptaes fsicas tendo em conta as vrias incapacidades entre as crianas (rampas, iluminao, tapetes, sinaltica, et.)? 1. Sim 2. No 2.3.1. Se sim, especifique quais
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

2.4 - Qual a localizao do Servio relativamente aos seus potenciais utentes?

.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

2.5 - O servio providencia transporte aos seus utentes? 1. Sim 2. No 2.6 - O servio facilmente acessvel por transportes pblicos? 1. Sim 2. No

454

3 - Incio do PIP Quando comeou o seu PIP (Ms e ano) 4 - Como descreve a categoria a que pertence o seu servio: Privado com fins lucrativos IPSS Cooperativa Oficial Outro (especifique) 1 2 3 4 5

5 - Constituio da equipa e situao dos profissionais do PIP 5.1 - Caracterizao do tipo de vnculo que os tcnicos tm ao projecto 5.1.1 - N e categoria profissional de tcnicos totalmente pagos pelo servio
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

5.1.2 - N e categoria profissional de tcnicos pagos por um servio oficial (especifique qual) para prestar apoio ao projecto
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

5.1.3 - N e categoria profissional de tcnicos do privado que colaboram com o projecto

.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

5.1.4 - N e categoria profissional de tcnicos noutras situaes (especifique)

..............................................................................................................................................................................................

5.1.5 - Tm voluntrios ou para-profissionais ao servio do programa? 1. Sim quantos?...... 2. No 6 - Financiamento 6.1 - Como financiado o seu PIP (se tem mais do que uma fonte de financiamento, indique as percentagens de cada uma)?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

455

6.2 - O programa cobra aos pais algum pagamento pelos seus servios? 1. Sim 2. No 1. Se sim, como esperam que os pais possam satisfazer esse pagamento?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

6.3 - Os pais so reembolsados financeiramente relativamente aos custos de participao no programa (transporte ou outros)? 1. Sim 2. No 1. Se Sim, como (Subsdio de Educao Especial, reembolso via ARS, outras formas)
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

7 - O domnio de interveno do servio O domnio de interveno do servio onde se insere o PIP fundamentalmente: Educacional Social Sade Outro (especifique) 1 2 3 4

8 Filosofia de integrao e incluso 8.1. Qual a filosofia do programa relativamente normalizao?

.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

8.2. De que forma e com que regularidade que o programa proporciona o contacto das crianas do programa com crianas ditas normais?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

9 Publicitao do PIP 9.1. De que forma informam ou publicitam os vossos servios comunidade? (faa um crculo volta do que se aplica) 1. Distribuio de Folhetos informativos 456

2. Notcias no Jornal local 3. Cartazes no Centro de Sade 4. Cartazes nas instituies pr-escolares e escolares 5. Outras formas de divulgao (especifique) 6. No publicitam o PIP 9.2. Quais as aces que tomam para garantir que as instituies mais importantes e os profissionais estejam informados acerca do que podem oferecer os vossos servios?
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9.3. O que fazem, para garantir que as famlias em desvantagem econmica ou que habitam zonas isoladas, tenham conhecimento dos vossos programas?
..............................................................................................................................................................................................

10 - Por favor descreva os objectivos do seu PIP em 3 frases

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I I CARACTERIZAO GLOBAL DA POPULAO ATENDIDA 11 Caracterizao da populao 11.1. Populao alvo

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11.2. mbito geogrfico do PIP

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11.3. Estrato social e econmico da maioria das famlias atendidas 1. Alto 2. Mdio/Alto 3. Mdio 4. Mdio-Baixo 5. Baixo 11.4. Outras caractersticas da populao
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

457

12 Critrios de participao no programa Tm critrios especficos para a participao no programa? 1. Sim 2. No 12.1. Se Sim, quais so os critrios para que possa ser atendido no PIP? (critrios de ordem geogrfica, de idade, de tipo de deficincia, de estatuto de risco, etc.)
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

13 Acesso ao PIP As famlias que atendem podem vir directamente? 1. Sim 2. No 13.1. Se no, como chegam ao PIP? (quem as orienta, precisam de ser encaminhadas por um servio de 1 linha, et.)
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

14 Caractersticas dos pais Das situaes listadas em baixo, assinale, por ordem, as que melhor descrevem as caractersticas da maioria dos pais das crianas atendidas no PIP: ...Populao geral ...Pais economicamente carenciados ...Pais de crianas com deficincia ...Pais de crianas em risco ...Pais negligentes ...Outros (especifique) ............................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................

15 Caractersticas das crianas 15.1. Assinale as idades das crianas atendidas no seu servio (caso atendam outras crianas para alm do PIP) Dos.......anos, aos.......anos 15.2. Assinale as idades das crianas atendidas no PIP Dos.......anos, aos.......anos 16 Lista de espera 16.1. Neste momento quantas crianas esto em lista de espera para a 1 avaliao no mbito do PIP? 458

...Crianas 16.2. Neste momento quantas crianas esto em lista de espera para iniciar o PIP? ...Crianas 16.3. No passado ano lectivo (98/99), qual foi o tempo mdio de espera para que as crianas fossem atendidas no PIP? ..............................................................................................................................................................................................

17 N de crianas anualmente atendidas Relativamente ao PIP, quantas crianas foram atendidas no passado ano lectivo (98/99): ...foram avaliadas esporadicamente, mas no tiveram continuidade de apoio ...tiveram interveno directa com periodicidade mnima mensal 18 Caractersticas especficas das crianas Das situaes listadas em baixo, assinale, por ordem, as que melhor descrevem as caractersticas da maioria das crianas atendidas no PIP: ...Crianas com deficincia comprovada ...Crianas com atraso de desenvolvimento de etiologia no esclarecida ...Crianas negligenciadas ...Crianas com problemas de comportamento ...Crianas com atraso de desenvolvimento por deficit de estimulao ...Outros (especifique) 18.1. Atende crianas em risco? 1. Sim 2. No 18.2. Como definem esse risco ?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

19 Critrios de excluso H algum tipo de deficincia que esteja excluda do vosso P.I.P.? 1. Sim 2. No 19.1. Se Sim, especifique qual
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

459

III - COORDENAO INTERSERVIOS

20 - H algum (s) servio(s) com que tenha uma coordenao directa? 1. Sim 2. No 20.1. Se Sim, indique qual o(s) servio(s) com quem existe essa colaborao (Nome(s) e tipo(s) de servio(s), tal como no ponto I).
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

20.2. Descreva a relao entre os servios com quem h coordenao directa.

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20.3. Assinale quais das actividades abaixo indicadas so executadas em colaborao ou partilhadas com outro(s) servio(s) (faa um crculo volta do que se aplica): 1. Identificao dos casos 2. Avaliao inicial 3. Avaliaes especializadas (indique quais) 4. Processos e registos dos casos 5. Reunies de superviso 6. Reunies de estudo e orientao de casos 7. Outras actividades (indique quais) 21 Coordenao Regional Os PIP do seu distrito esto, de alguma forma coordenados? 1. Sim 2. No 21.1. Se Sim, descreva a coordenao existente a nvel regional, mencionando o organismo que a assegura.
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

22 O que faz o PIP no sentido de planear o futuro dos servios para crianas com N.E.E. na comunidade?
..............................................................................................................................................................................................

460

23 - Quais so os procedimentos usuais que o programa segue quando as crianas transitam para uma estrutura pr-escolar ou escolar? (faa um crculo volta do que se aplica): 1. Envia relatrio escrito 2. Faz reunies com os tcnicos que iro receber a criana 3. Assinala ao Ministrio da Educao por escrito 4. Informa os pais que devem pedir apoio 5. No faz nada

IV OBJECTIVOS ESPECFICOS DO PIP

24 - Objectivos do PIP relacionados com as crianas Por favor descreva os objectivos que o seu PIP considera prioritrios na interveno com a criana
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

25 - Objectivos do PIP relacionados com os pais Por favor descreva os objectivos que o seu PIP considera prioritrios na interveno com a famlia
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

V AVALIAO NO MBITO DO PIP

26 - reas e metodologias de avaliao 26.1. A avaliao inclui a observao directa das crianas? 1. Sim 2. No 26.1.1. Se Sim, indique quantas vezes por ano e onde so realizadas?
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

461

26.2. Metodologia utilizada para a avaliao do desenvolvimento da criana (faa um crculo volta do que se aplica): 1. Avaliao informal 2. Instrumento de referncia a normas
(especifique)........................................................................................................................

3. Lista de registo de comportamento

(especifique)........................................................................................................................

4. Outros
(especifique)........................................................................................................................

26.3. Em que reas especificas so avaliadas as crianas no vosso P.I.P.? (incluir apenas as reas dos tcnicos do PIP) 1. Sade 2. Desenvolvimento global 3. Linguagem 4. Motricidade 5. Outra (especifique) 26.4. Quantas vezes so avaliadas estas reas especificas ? 1. Trimestralmente 2. Semestralmente 3. Anualmente 4. Outra periodicidade
(especifique)........................................................................................................................

26.5. Como que a vossa metodologia de avaliao se adapta a crianas com dificuldades ou deficincias especificas (auditivas, visuais, motores) ou que no falam a mesma lngua?
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

27 Papel dos pais na avaliao 27.1. Normalmente permitido aos pais observar as avaliaes realizadas pelos profissionais? 1. Sim 2. No 27.2. Se sim e se os pais no demonstram interesse em estar presentes, os tcnicos solicitam a sua presena? 1. Sim 2. No 27.3. Qual a funo dos pais na avaliao dos seus filhos? (Especifique detalhadamente o que espera dos pais na avaliao).
..............................................................................................................................................................................................

462

.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

27.4. Como so os pais informados dos resultados das avaliaes? (faa um crculo volta do que se aplica): 1. Oralmente 2. Por escrito 3. De ambas as formas 4. No h transmisso formal dos resultados das avaliaes 27.5. Tambm costuma avaliar outros aspectos relacionados, por exemplo, com as preocupaes da famlia? 1. Sim 2. No 27.5.1. Se Sim, de que modo? 1. Entrevista 2. Instrumento especfico
(especifique)........................................................................................................................

3. Ambos 28 Em que tipo de documento regista os resultados e concluses da avaliao 1. Notas informais 2. Relatrio 3. Plano Educativo Individualizado (PEI) 4. Plano Individual de Apoio Famlia (PIAF)

VI - INTERDISCIPLINARIEDADE
29 - Quais os tcnicos envolvidos nas avaliaes feitas no mbito do PIP? (incluir apenas as reas dos tcnicos do PIP) 1. Mdico 2. Enfermeiro 3. Tcn.Serv. Social 4. Psiclogo 5. Ter. Fala 6. Ter. Ocupacional 7. Fisioterapeuta 8. Educador especial 9. Outro (especifique)

463

29.1. Como se processa habitualmente a avaliao dos casos (quais os factores que determinam as disciplinas envolvidas nas avaliaes, timing em que os diferentes tcnicos intervem, etc):
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

29.2. O programa tem um acesso fcil e regular a um leque de avaliaes especializadas? 1. Sim 2. No 29.2.1. Se Sim, especifique quais e de quem dependem os tcnicos de outras especialidades
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

30.1. Local Local onde se realiza habitualmente o apoio? Percentagem de casos 1. Em casa (pais, ama, av, et.) 2. No Centro 3. No Jardim de Infncia/Creche 4. Alternadamente em dois destes locais 5. Outro stio (especifique) 30.2. Frequncia Local onde se realiza habitualmente o apoio? Percentagem de casos 1. Semanal 2. Quinzenal 3. Mensal 4. Entre 1 e 3 meses 5. Entre 4 e 6 meses Observaes

464

30.3. Durao das sesses Qual a durao de uma sesso tpica de interveno precoce (em qualquer dos contextos onde se realize) 1. At 30 minutos 2. De 30 a 60 minutos 3. Mais de 60 minutos 30.4. N de casos por tcnico Qual o nmero de casos atendidos pelos tcnicos de interveno precoce Profisso dos tcnicos 1. Educador 2. Psiclogo 3. Terapeuta da fala 4. Terapeuta ocupacional 5. Outros (especifique) 30.5. Durao mdia dos programas Qual a durao mdia dos vossos programas de interveno precoce? 1. Menos de 3 meses 2. 4 a 6 meses 3. 7 a 12 meses 4. 1 a 2 anos 5. Mais de 2 anos 30.6. Qual o critrio que determina o fim do apoio prestado no mbito do PIP? Nmero de casos atendidos

VIII PLANEAMENTO DA INTERVENO

31 - A interveno educativa obedece por norma a algum planeamento prvio? 1. Sim 2. No 31.1. Se Sim, esse planeamento tem por base: 1. Impresses/notas resultantes da observao directa 2. Utilizao de um instrumento padronizado (especifique qual) 465

3. Utilizao de um Curriculo (especifique qual) 4. Outros 32. Ao longo do planeamento da interveno: 1. So definidos objectivos para a criana 2. So definidos objectivos para a famlia 3. So definidos objectivos para ambos 4. No so definidos objectivos 33. Caso sejam definidos objectivos, estes so-no numa base: 1. Semanal 2. Quinzenal 3. Mensal 4. Trimestral 5. Outras 34. Desenvolve, por norma, alguma forma de interveno sistemtica com a famlia? 1. Sim 2. No 34.1. Se Sim, a interveno com a famlia visa principalmente: 1. Responder aos problemas da criana 2. Responder s preocupaes da famlia 3. Responder a ambos 4. Outros objectivos
(especifique)........................................................................................................................

IX - RELACIONAMENTO PAIS-PROFISSIONAIS
35 Use, por ordem , 3 frases que descrevam a perspectiva que o programa tem sobre a relao pais-profissionais?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

36 habitual haver um tcnico responsvel do caso? 1. Sim 2. No 36.1. Se Sim, quais os critrios utilizados para escolher o profissional responsvel por cada famlia?
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

466

37 - Qual a poltica defendida pelo programa relativamente ao acesso a informaes individuais das crianas (quem pode ter acesso)?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

38 Qual a posio do servio relativamente interveno domiciliria

.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

X - ACONSELHAMENTO E SUPORTE
39 E habitual o programa encaminhar os pais ou outros membros da famlia, para outras instituies ou servios se for considerado que benfico um programa de aconselhamento? 1. Sim 2. No 39.1. Se Sim, como procede habitualmente: 1. D aos pais as indicaes necessrias 2. Manda algum relatrio/informao por escrito 3. Acompanha os pais 4. Outros procedimentos habituais 40 - Existe uma organizao de pais ou de voluntrios (grupo ou associao) na sua rea? 1. Sim (especifique qual) ................................................................................ 2. No 40.1. Se Sim, o programa informa os pais acerca da existncia e funes dessas organizaes de pais? 1. Sim 2. No 40.2. Como faz essa informao: 1. Oralmente 2. Por escrito 41 Qual a filosofia do programa relativamente ao contacto entre pais de crianas com necessidades educativas especiais? 1. No tem nenhuma aco especifica relativamente a essa questo 2. Pe os pais em contacto uns com os outros, informalmente 3. Organiza e promove 467

periodicamente reunies de pais 4. Outras formas (especifique) ...................................................................... 42 - Qual o auxilio (assistncia) que o programa d aos pais, quanto aos seus direitos a benefcios, subsdios, etc.? 1. No d qualquer auxlio 2. Informa oralmente 3. Informa por escrito 4. Acompanha os pais aos servios onde esses assuntos so tratados 5. Outras formas (especifique) 43 - O programa oferece cursos de formao para pais? 1. Sim 2. No 43.1. Se Sim, especifique qual o contedo desta formao?
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

43.2 Quantas vezes foram organizadas e proporcionadas formaes para pais, durante os ltimos trs anos?
..............................................................................................................................................................................................

XI FORMAO E SUPERVISO DOS TCNICOS DA EQUIPA

44 - Relativamente a todos os tcnicos que intervm no vosso programa refira:

Formao bsica (Especifique os cursos)

N de tcnicos

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45 H alguns tcnicos que tenham tido formao especfica em interveno precoce? 1. Sim 2. No 45.1. Se sim, especifique quais so e que tipo de formao tiveram
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

46 Tm algum programa de formao em servio para os tcnicos de interveno precoce? 1. Sim 2. No 46.1. Se sim, descreva o projecto de formao em servio e mencione se este feito em colaborao com algum outro servio, especificando qual
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

47 - H uma superviso regular dos casos apoiados no mbito do PIP? (excluem-se as reunies tcnico-administrativas da equipa) 1. Sim 2. No 47.1. Se Sim, por quem assegurada (Formao bsica, categoria profissional e dependncia institucional do profissional que a assegura)
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

47.2. Qual a frequncia da superviso em cada uma das categorias (assinale as trs colunas) Superviso Individual Em grupo Acompanhamento nas sesses 1. Nenhuma 1 2 3 2. Semanal 1 2 3 3. Quinzenal 1 2 3 4. Mensal 1 2 3 5. 2 a 3 meses 1 2 3 6. 4a 6 meses 1 2 3 7. Outra 1 2 3

469

47.3. Durao mdia da superviso Individual...horas...Min. Em grupo...horas...Min. Nas sesses...horas...Min. 47.4. Quais destas funes so asseguradas pelo supervisor (faa um crculo volta do que se aplica) 1. Assegura respeito pelos princpios do programa 2. Avalia os tcnicos de interveno precoce 3. D formao em servio 4. D apoio profissional 5. Assegura a colaborao entre os tcnicos e outros servios 6. Faz a coordenao dos vrios tcnicos 7. Modela competncias tcnicas nas sesses de superviso 8. Outras (especifique)

XIII AVALIAO DOS EFEITOS DO PROGRAMA

48 - Como regista os efeitos do programa de interveno precoce para cada caso individual ao longo do ano e no final de cada ano lectivo? (faa um crculo volta do que se aplica) 1. Notas pessoais sobre as sesses 2. Relatrio escrito das sesses 3. Registos das sesses em formato estandardizado 4. Entrevista famlia 5. Avaliao formal do nvel intelectual da criana (especifique a prova mais usada) 6. Avaliao regular da criana com uma lista de registo de comportamento (especifique qual) 7. Avaliao regular do desenvolvimento fsico da criana 8. Avaliao formal dos aspectos scio-emocionais da famlia (especifique como a faz e que instrumentos utiliza) 9. Avaliao formal da qualidade da interaco pais-criana (especifique como a faz e que instrumentos utiliza) 10. Outras formas de avaliao (especifique) 49 - J fizeram algum estudo longitudinal das crianas atendidas pelo programa 1. Sim 2. No 470

49.1. Se sim, enviar uma cpia ou indicar onde foi publicado.

.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

50 - J fizeram algum estudo pontual de avaliao dos resultados do programa? 1. Sim 2. No 50.1. Se sim, enviar uma cpia ou indicar onde foi publicado.
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

51 - Como que os dirigentes/coordenadores do programa fazem a reviso sobre as teorias, polticas e prticas do programa? (faa um crculo volta do que se aplica) 1. Consulta o pessoal tcnico 2. Recolhe opinies dos pais 3. Consultam as opinies de peritos independentes 4. Outras formas (especifique) 52 - Como que a direco do programa avalia o impacto do programa nos seus utentes? (faa um crculo volta do que se aplica) 1. Aplicao de questionrios de satisfao parental 2. Aplicao de questionrios aos pais sobre a eficcia do PIP em si e na sua famlia 3. Aplicao de questionrios de satisfao dos tcnicos sobre a metodologia do programa 4. Aplicao de questionrios aos tcnicos sobre a eficcia do PIP junto das crianas e famlias 5. Nunca o fez formalmente 52.1. Se tem procedimentos habituais de avaliao do impacto do PIP nos seus utentes, descreva-os com o maior detalhe possvel.
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

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XIV - OUTROS ASPECTOS

53 - H algumas outras caractersticas do vosso programa, no abordadas neste questionrio que considere importantes? Se sim, por favor faa os comentrios que lhe paream importantes ou indique alguma publicao onde se possa obter mais informao sobre o vosso PIP.

472

ANEXO 4
ENTREVISTA/QUESTIONRIO PARA PAIS

473

474

Entrevista/Questionrio para pais

Entrevista feita com.......da criana Data da Entrevista ..............................

I - Identificao da criana Nome da criana ................................................................................................................................................ Data do nascimento ........................................................................................................................................ Diagnstico .............................................................................................................................................................. Que idade tinha a criana quando iniciou o PIP ................................................................ II - Identificao da famlia Me Nome Idade Escolaridade Profisso Estado civil Nome Idade Escolaridade Profisso Estado civil Filhos (incluir a criana) Nome Idade Escolaridade Observaes Pai

III - Situao educativa actual Em casa com ........................................................................................................................................................ Em Ama (especifique desde quando) .......................................................................................................... Em casa da Av (especifique desde quando) .................................................................................... Creche (qual)........................................................................(especifique desde quando) ............................ Jardim de Infncia (qual) ..............................................................................................................................
(especifique desde quando) ..................................................................................................................................

Centro especializado (qual) ........................................................................................................................

(especifique desde quando) ..................................................................................................................................

Outra situao (especifique) .......................................................................................................................... IV - Conhecimento da situao 1 - Idade da criana quando os pais notaram algum problema .......Anos.......Meses 475

2 - Idade da criana quando um tcnico lhes falou do problema da criana .......Anos.......Meses

3 - Quem lhes deu essa primeira notcia 1. Mdico 2. Enfermeira 3. Educadora 4. Outro (especifique) .............................................................................................. 4 - Que diagnstico foi feito nessa altura?
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

5 - Tiveram informao concreta sobre: 5.1. Estado de sade fsica 1. Sim 2. No 5.2. Desenvolvimento futuro relativamente s crianas normais 1. Sim 2. No 5.3. Escolaridade 1. Sim 2. No 5.4. Ajudas ou apoios que iria necessitar at idade escolar 1. Sim 2. No 5.5. Ajudas ou apoios que iria necessitar na idade escolar 1. Sim 2. No V - Orientao 6 - Que orientao lhes foi dada (o que fazer, onde)?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

7 - A que servios j recorreram at hoje (Nomes e datas)?

.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

VI - Integrao no Programa de interveno Precoce (PIP) 8 - Como teve conhecimento do PIP?

.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

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9(1) - Em que data veio pela 1 vez (Ms e Ano)?

..............................................................................................................................................................................................

10 - Refira o que lhe foi dito sobre o PIP, pelos prprios tcnicos do PIP (o que podiam/costumavam fazer com crianas como o seu filho)?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

11(2) - Quanto tempo esperou para ter a primeira consulta (lista de espera)? 1. < 1 ms 2. 1 a 2 meses 3. 2 a 3 meses 4. > 3 meses 12 - Porque razes decidiu que seria este o PIP mais adequado para o seu filho (confirmar se procurou outras alternativas?)
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

13 - Continua a ser seguido noutro(s) servio(s) ou por outros tcnicos? 1. Sim 2. No 13.1. Se Sim, Quais e com que periodicidade
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

VI Avaliao no mbito do PIP 14(3) - Como foi a primeira avaliao do seu filho aqui no PIP? (especificar se havia mais do que um tcnico, se a avaliao foi feita em simultneo ou se cada tcnico avaliou a criana/famlia separadamente)
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

15(5) - Esteve sempre presente junto dele? 1. Sim

2. No

16(6) - Os tcnicos apresentaram-se (disseram os seus nomes e funes)? 1. Sim 2. No

477

17(7) - Sabe que profisses tinham os tcnicos que avaliaram a situao? 1. Sim 2. No 17.1. Se sim, quais eram? 1. Mdico 2. Enfermeiro 3. Tcn.Serv. Social 4. Psiclogo 5. Ter. Fala 6. Ter. Ocupacional 7. Fisioterapeuta 8. Educador especial 9. Outro (especifique) .............................................................................................. 18(8) - Onde foi feita a avaliao 1. Na sede do PIP 2. Em casa 3. Na creche/JI 4. Outro (especifique) ........................................................................................................ 5. Em mais do que um contexto (especifique)............................................................................ 19(9) - O seu filho j voltou a ser avaliado no contexto do PIP? 1. Sim 2. No 20(10) - Quanto tempo depois da 1 avaliao (Anos e meses)?
..............................................................................................................................................................................................

21(11) - Quem so os tcnicos que o tm avaliado 1. Mdico 2. Enfermeiro 3. Tcn.Serv. Social 4. Psiclogo 5. Ter. Fala 6. Ter. Ocupacional 7. Fisioterapeuta 8. Educador especial 9. Outro (especifique) ................................................................................................ 22(12) - No fim da(s) avaliao(s), como sabe os resultados? 1. Relatrio escrito 2. Informao oral 3. Ambos 4. No sabe 23(13) - Gostava que o seu filho fosse observado por outro(s) tcnico(s)? 2. No 1. Sim (Especifique qual. Use a numerao de cima) .......................................................................... 23.1(13.1) - Porqu
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

478

24(14) - J pediu essa avaliao aqui no PIP 1. Sim 24.1.(14.1.) Porqu

2. No

.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

25(15) - O que lhe foi dito sobre o seu pedido/desejo? 1. Que no podiam fazer a avaliao por falta de tcnico 2. Que no era necessria 3. Que podia ir a outro lado se desejasse 4. Deram-lhe indicao concreta para encontrar esse tcnico 26(18) - Por sua iniciativa j consultou outros tcnicos/servios (cf com pergunta 13) 1. Sim 2. No 26.1.(18.1.) Se sim, especifique profisses e datas
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

27 - Deu conhecimento ao PIP dessas consultas 1. Sim 2. No 27.1. Porqu

.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

VII - O Programa de Interveno Precoce 28(20) - Descreva o tipo de trabalho est a ser feito com o seu filho (confirmar se conhecem os objectivos de trabalho com a criana, se os discutiram, se assinaram PEI ou PIAF, etc.)
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

29(21) - Descreva o tipo de trabalho que est a ser feito consigo (confirmar se conhecem objectivos especficos para a famlia)
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

479

30 - Acha que este tipo de programa se adapta sua vida familiar? 1. Sim 2. No 30.1. Porqu
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

31(22) - Acha que este tipo de programa corresponde ao que desejava para si e para o seu filho? 1. Sim 2. No 31.1.(22.1.) Porqu
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

32(23) - Quem o tcnico que voc considera responsvel pelo caso do seu filho? Nome prprio ........................................................................................................................................................ 1. Mdico 2. Enfermeiro 3. Tcn.Serv. Social 4. Psiclogo 5. Ter. Fala 6. Ter. Ocupacional 7. Fisioterapeuta 8. Educador especial 9. Outro (especifique) 32.1.(23.1.) Este tcnico faz parte do PIP 1. Sim 2. No 32.1.1.(23.1.1.) Se no faz, de que servio depende? 33(24) - Antes do inicio do programa foi-lhe pedida a sua opinio sobre: 1. Local do apoio 2. Horrio do apoio 3. Tipo de trabalho que gostava que fizessem com a criana 4. Aquilo que a famlia se sentia disposta a fazer com a criana 5. que considerava mais importante e urgente relativamente criana 6. que considerava mais importante e urgente relativamente sua famlia 34(25) - J houve algum trabalho a nvel domicilirio? 1. Sim 2. No Idade da criana no fim....... Idade da criana no incio....... 34.1.(25.1.) Periodicidade 1. semanal 2. Quinzenal 3. Mensal 480

4. Trimestral

5. Espordico

34.2.(25.2.) Actualmente est a ser feito algum trabalho a nvel domicilirio? 1. Sim 2. No 34.3.(25.3.) Periodicidade 1. semanal 2. Quinzenal 3. Mensal 4. Trimestral 5. Espordico 34.4.(25.4.) Quem tomou a deciso sobre a existncia ou no de programa domicilirio? 1. Foi opo sua 2. Foi por deciso dos tcnicos 35(26) - O seu filho frequenta creche/Jardim de infncia 1. Sim 2. No 36(27) - As pessoas que esto todos os dias com o seu filho tm alguma orientao dos tcnicos do PIP? 1. Sim 2. No 36.1.(27.1.) Periodicidade 1. semanal 2. Quinzenal 3. Mensal 4. Trimestral 5. Espordico 37(28) - Como que se mantm informada do programa de apoio do seu filho no mbito da creche/JI? 1. No est informada do que se passa 2. S esporadicamente tem informaes atravs da educadora da sala 3. S esporadicamente tem informaes atravs da tcnica do PIP 4. Informalmente vai sendo informada por uma ou por outra 5. Tem reunies sistemticas com educadora da sala + tcnica do PIP 37.1.(28.1.) Se h reunies peridicas, qual a periodicidade destas reunies 1. Semanal 2. Mensal 3. Trimestral 4. Semestral 5. anual 38(29) - No passado ano lectivo, quantas vezes esteve em reunio formal com a tcnica de apoio do PIP (periodicidade/regularidade)?
..............................................................................................................................................................................................

38.1.(29.1.) Este ano lectivo, quantas vezes esteve em reunio formal com a tcnica de apoio do PIP (periodicidade/regularidade)?
..............................................................................................................................................................................................

39(30) - O que lhe tem sido dito pelo PIP sobre os progressos verificados desde o incio do trabalho em Interveno Precoce?
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

481

40(31) - Tem informao concreta transmitida pelo PIP relativamente situao actual do seu filho relativamente a: 40.1.(31.1.) Ritmo de desenvolvimento 1. Sim 2. No 40.2.(31.2.) Estado de sade fsica 1. Sim 2. No 40.3.(31.3.) Desenvolvimento futuro 1. Sim 2. No 40.4.(31.4.) Escolaridade 1. Sim 2. No 40.5.(31.5.) Ajudas ou apoios que iria necessitar at idade escolar 1. Sim 2. No 40.6.(31.6.) Ajudas ou apoios que iria necessitar na idade escolar 1. Sim 2. No VIII - Sigilo sobre a informao 41(32) - Sabe se o PIP tem um processo organizado com toda a informao sobre o seu filho? 1. Sim 2. No 42(33) - J alguma vez consultou esse processo 1. Sim 2. No 42.1.(33.1.) Porqu 1. Porque no pediu? 2. Porque no pode? 43(34) - Quem tem acesso a esse processo?
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

44(35) - J alguma vez lhe perguntaram se podiam partilhar com outros tcnicos as informaes que constam desse processo? 1. Sim 2. No 44.1.(35.1.) Deu autorizao 1. Sim 2. No 44.2. Porqu
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

45(36) - Acha que podem faz-lo sem a sua autorizao? 1. Sim 2. No 482

45.1. Porqu
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

IX Satisfao com o PIP 46 - Pensando nos servios que o PIP lhe tem prestado e no que desejava, diga-me se est satisfeito relativamente aos seguintes aspectos:
No desejo estes nada servios 1 Informao que lhe dada sobre a situao do seu filho 2 Apoio directo que feito ao seu filho 3 Orientao que lhe dada relativamente ao modo de cuidar e educar/ensinar o seu filho 4 Apoio emocional que lhe dado a si enquanto me desta criana 5 Suporte/apoio que lhe dado relativamente a outros problemas seus ou da sua famlia 6 Orientao/Apoio material (subsdios, transporte, alimentao, etc.) 7 Orientao para outros servios/tcnicos de que a criana necessita 8 Coordenao entre os vrios servios/tcnicos de que a criana usufrui 9 Contacto com os pais de outras crianas com problemas 10 Formao de pais 0 0 1 1 completamente

pouco

bastante

2 2

3 3

4 4

0 0

1 1

2 2

3 3

4 4

0 0

1 1

2 2

3 3

4 4

47 Que mais gostaria de acrescentar relativamente ao PIP?

.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

483

484

ANEXO 5
ENTREVISTA/QUESTIONRIO PARA TCNICOS

485

486

Entrevista/Questionrio para tcnicos

Entrevista feita com............................................ Data da Entrevista .............................. Profisso............................................................. Tempo de trabalho em IP .............................. Que idade tinha a criana quando iniciou o PIP ................................................................ H quanto tempo trabalha com esta criana/famlia? ................................................ I - Identificao da criana Nome da criana ................................................................................................................................................ Data do nascimento ........................................................................................................................................ Diagnstico .............................................................................................................................................................. II - Local de residncia 1. vivenda 3. Casa auto-construo 5. Barraca III - Caractersticas da habitao Saneamento 1. Boas condies 2. Condies razoveis 3. Ms condies Habitabilidade 1. Boas condies 2. Condies razoveis 3. Ms condies

2. Andar/apartamento 4. casa abarracada

IV - Opinio do PIP sobre o nvel scio-econmico do agregado familiar I - Alto II - Mdio/Alto III - Mdio IV - Mdio-Baixo V - Baixo V - Integrao no Programa de interveno Precoce (PIP) 1(9) - Em que data veio a famlia pela 1 vez (Ms e Ano)? 2(11) - Quanto tempo esperou para iniciar o PIP? 1. < 1 ms 2. 1 a 2 meses 3. 2 a 3 meses

4. > 3 meses

VI Avaliao no mbito do PIP 3(14) - Como foi feita a primeira avaliao da criana?(especificar se havia mais do que um tcnico presente, se a avaliao foi feita em simultneo por mais do que um tcnico ou se cada um avaliou separadamente)
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

487

4 Qual foi a metodologia utilizada para a avaliao do desenvolvimento da criana (faa um crculo volta do que se aplica): 1. Avaliao informal 2. Instrumento de referncia a normas (especifique) .......................................................... 3. Lista de registo de comportamento (especifique) ............................................................ 4. Outros (especifique) ........................................................................................................................................ 5(15) Os pais estiveram sempre presentes junto dela? 1. Sim 2. No 6(16) - Os tcnicos apresentaram-se (disseram os seus nomes e funes)? 1. Sim 2. No 7(17) - Que profisses tinham os tcnicos que avaliaram a situao? 1. Mdico 2. Enfermeiro 3. Tcn.Serv. Social 4. Psiclogo 5. Ter. Fala 6. Ter. Ocupacional 7. Fisioterapeuta 8. Educador especial 9. Outro (especifique) ................................................................................................ 8(18) - Onde foi feita a avaliao 1. Na sede do PIP 2. Em casa 3. Na creche/JI 4. Outro (especifique) 5. Em mais do que um contexto (especifique)................................
..............................................................................................................................................................................................

9(19) A criana j voltou a ser avaliada no contexto do PIP? 1. Sim 2. No 10(20) - Quanto tempo depois da 1 avaliao (Anos e meses)? ................ 11(21) - Quem so os tcnicos que a tm avaliado 1. Mdico 2. Enfermeiro 3. Tcn.Serv. Social 4. Psiclogo 5. Ter. Fala 6. Ter. Ocupacional 7. Fisioterapeuta 8. Educador especial 9. Outro (especifique) ................................................................................................ 12(22) - No fim da(s) avaliao(s), como que a famlia informada dos resultados? 1. Relatrio escrito 2. Informao oral 3. Ambos 4. No formalmente informada 488

13(23) Acha que a famlia gostava que a criana fosse observado por outro(s) tcnico(s)? 2. No 1. Sim Especifique qual (use a numerao de cima) ............................ 13.1.(23.1.) Porqu ............................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................

14(24) A famlia j pediu essa avaliao aqui no PIP 1. Sim 2. No 14.1.(24.1.) Porqu ............................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................

15(25) - O que lhe foi dito sobre o seu pedido/desejo? 1. Que no podiam fazer a avaliao por falta de tcnico 2. Que no era necessria 3. Que podia ir a outro lado se desejasse 4. Deram-lhe indicao concreta para encontrar esse tcnico 16 Tambm foram avaliados outros aspectos relacionados por exemplo com as preocupaes da famlia? 1. Sim 2. No 16.1. Se sim, de que modo? 1. Entrevista 2. Instrumento especfico (especifique) .................................................. 3. Ambos 17 Em que tipo de documento foram registados os resultados e concluses da avaliao 1. Notas informais 2. Relatrio 3. Plano Educativo Individualizado (PEI) 4. Plano Individual de Apoio Famlia (PIAF) 18(26) Sabe se a famlia j consultou outros tcnicos/servios depois de ser seguida no PIP? 1. Sim 2. No 18.1.(26.1.) Se sim, especifique profisses e datas
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

489

VII - O Programa de Interveno Precoce 19 Que idade tinha a criana quando comeou concretamente o PIP (Anos e Meses) 19.1 - Desde que se iniciou o PIP que tcnicos tm trabalhado com a criana/famlia? Saneamento 1. Boas condies 2. Condies razoveis 3. Ms condies Habitabilidade 1. Boas condies 2. Condies razoveis 3. Ms condies

20(28) - Descreva o tipo de trabalho est a ser feito com a criana

.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

20.1. Houve ou h algum planeamento da interveno? (Especificar de que forma feito: impresses resultantes da avaliao informal, instrumento padronizado, curriculo, etc.)
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

20.2. Foram definidos objectivos para a criana? Com que periodicidade?

.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

20.3. De que forma a famlia participou na definio desses objectivos? (especificar se os pais esto presentes quando da definio ou se apenas assinam o documento em que os objectivos esto especificados)
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

490

21(29) - Descreva o tipo de trabalho que est a ser feito com a famlia
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

21.1. Houve ou h algum planeamento da interveno com a famlia? So definidos objectivos para a famlia?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

21.2. A interveno com a famlia visa principalmente: 1. Responder aos problemas da criana 2. Responder s preocupaes da famlia 3. Responder a ambos 4. Outros objectivos (especifique) 22(31) - Acha que este tipo de programa corresponde ao que a famlia desejava para si e para a criana? 1. Sim 2. No 22.1.(31.1.) Porqu (especifique os aspectos em que considera que a famlia est mais e menos satisfeita)
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

23(32) - Quem o tcnico responsvel pelo caso da criana? Nome prprio ........................................................................................................................................................ 1. Mdico 2. Enfermeiro 3. Tcn.Serv. Social 4. Psiclogo 5. Ter. Fala 6. Ter. Ocupacional 7. Fisioterapeuta 8. Educador especial 9. Outro (especifique) ................................................................................................ 23.1. (32.1.) O tcnico responsvel faz parte da equipa do PIP? 1. Sim 2. No 23.1.1.(32.1.1.) Se no, de que servio depende? 24(33) - Antes do inicio do programa foi pedido famlia opinio sobre: 1. Local do apoio 2. Horrio do apoio 491

3. Tipo de trabalho que gostava que fizessem com a criana 4. Aquilo que a famlia se sentia disposta a fazer com a criana 5. que considerava mais importante e urgente relativamente criana 6. que considerava mais importante e urgente relativamente sua famlia 25(34) - J houve algum trabalho a nvel domicilirio? 1. Sim 2. No Idade da criana no fim....... Idade da criana no incio....... 25.1. (34.1.) Periodicidade 1. semanal 2. Quinzenal 3. Mensal 4. Trimestral 5. Espordico 25.2. (34.2.) Actualmente est a ser feito algum trabalho a nvel domicilirio? 1. Sim 2. No 25.3. (34.3.) Periodicidade 1. semanal 2. Quinzenal 3. Mensal 4. Trimestral 5. Espordico 25.4. (34.4.) Quem tomou a deciso sobre a existncia ou no de programa domicilirio? 1. Foi opo da famlia 2. Foi por deciso dos tcnicos 26 (35) A criana frequenta creche/Jardim de infncia 1. Sim 2. No 27(36) H alguma orientao dos tcnicos do PIP aos tcnicos do estabelecimento que a criana frequenta? 1. Sim 2. No 27.1.(36.1.) Se sim, com que periodicidade 1. semanal 2. Quinzenal 3. Mensal 4. Trimestral 5. Espordico 28(37) - Como que a famlia informada do programa de apoio da criana no mbito da creche/JI? 1. No informada do que se passa 2. As informaes so esporadicamente dadas pela educadora da sala 3. As informaes so esporadicamente dadas pela tcnica do PIP 4. Informalmente vai sendo informada por uma ou por outra 5. H reunies sistemticas com educadora da sala + tcnica do PIP 28.1.(37.1.) Se h reunies peridicas, qual a periodicidade destas reunies 1. Semanal 2. Mensal 3. Trimestral 4. Semestral 5. Anual 492

29(38) - No passado ano lectivo, quantas vezes esteve em reunio formal com a famlia (especificar a periodicidade/regularidade)?
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

29.1.(38.1.) Este ano lectivo, quantas vezes esteve em reunio formal com a famlia (especificar periodicidade/regularidade)?
.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

30 (39) O que tem sido dito aos pais sobre os progressos verificados desde o incio do trabalho em Interveno Precoce?
.............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

31 (40) Tem transmitido famlia informao concreta sobre a situao actual da criana, nos seguintes aspectos 31.1. (40.1.) Ritmo de desenvolvimento 1. Sim 2. No 31.2. (40.2.) Estado de sade fsica 1. Sim 2. No 31.3. (40.3.) Desenvolvimento futuro 1. Sim 2. No 31.4. (40.4.) Escolaridade 1. Sim 2. No 31.5. (40.5.) Ajudas ou apoios que iria necessitar at idade escolar 1. Sim 2. No 31.6. (40.6.) Ajudas ou apoios que iria necessitar na idade escolar 1. Sim 2. No VII - Sigilo sobre a informao 32 (41) - O PIP tem um processo organizado com toda a informao relativa criana/famlia? 1. Sim 2. No 33(42) A famlia J alguma vez consultou esse processo? 1. Sim 2. No 33.1.(42.1.) Porqu 1. Porque no pediu? 2. Porque no pode?

493

34 (43) - Quem tem acesso a esse processo?

.............................................................................................................................................................................................. ..............................................................................................................................................................................................

35 (44) - J alguma vez perguntaram famlia se podiam partilhar com outros tcnicos as informaes que constam desse processo? 1. Sim 2. No 35.1.(44.1.) A famlia deu autorizao 1. Sim 2. No 36(45) Como tcnica, acha que podem faz-lo sem a autorizao da famlia? 1. Sim 2. No 37 Que mais gostaria de acrescentar relativamente ao trabalho com esta criana/famlia ?

494

Este trabalho tem por base a dissertao apresentada com vista obteno do grau de Doutor em Psicologia e Cincias da Educao da Universidade do Porto, elaborada sob a orientao do Prof. Dr. Joaquim Bairro Ruivo e com o apoio da Fundao para a Cincia e Tecnologia, no mbito do Programa Praxis XXI. Iniciado no ano em que foi publicado o Despacho Conjunto 891/99 que regulamenta a Interveno Precoce, enquadra-se numa das actuais linhas de investigao no mbito dos estudos de avaliao de programas de interveno precoce: avaliao das percepes de pais e profissionais sobre os servios de interveno precoce e grau em que estes esto focados na famlia. As questes de investigao colocadas no mbito do estudo emprico decorrem de trs grandes objectivos: Estudar as percepes de pais e profissionais sobre as prticas de apoio precoce e o grau em que este focado na famlia; Caracterizar os servios que, no mbito do Distrito de Lisboa, prestam apoio precoce a crianas com necessidades educativas especiais e respectivas famlias; Conhecer as etapas do processo de avaliao/interveno das crianas e famlias atendidas, na percepo de pais e profissionais. As concluses deste trabalho mostram que as prticas de apoio precoce no Distrito de Lisboa esto ainda longe de obedecer aos critrios de qualidade internacionalmente definidos, podendo estes resultados ser, em parte, devidos s lacunas na formao de base e especializada dos profissionais que integram as equipas que prestam servios de apoio precoce. A formao dos profissionais a nvel pr e ps-graduado, a adequao de instrumentos de avaliao e de metodologias de apoio assim como a implementao de estudos de investigao no mbito da interveno precoce parecem assim ser medidas que assumem um carcter de urgncia para uma melhoria efectiva das prticas neste domnio.

PRESIDNCIA DO CONSELHO DE MINISTROS

SECRETARIADO NACIONAL PARA A REABILITAO E INTEGRAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA

Av. Conde Valbom, 63 1050 LISBOA Tel.: 21 792 95 00 Fax: 21 796 95 09 www.snripd.pt