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ARTICOLO ORIGINALE
ORIGINAL ARTICLE
Riassunto
Obiettivi. Gli interventi d’amputazione in età pediatrica costituiscono un’evenienza più
rara rispetto al passato ma di grande impatto emotivo sui pazienti e sui loro familiari, ol-
tre che per l’équipe curante. Gli studi dedicati agli aspetti psicologici delle amputazioni in
soggetti affetti da neoplasie in età pediatrica sono tuttora scarsi ed i risultati sono talora
non concordi.
Metodi. Presso l’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tu-
mori di Milano è stata svolta un’attività di assistenza psicologica a sostegno dei pazienti
candidati ad amputazione e dei loro familiari, articolata su due livelli: un primo livello psi-
cologico medico, svolto dall’équipe curante nel suo complesso, ed un secondo livello, psi-
cologico clinico specialistico.
Risultati. Sono stati analizzati 15 pazienti prima e dopo l’intervento chirurgico demoliti-
vo. La chirurgia demolitiva è stata maggiormente accettata quando il tumore era causa di
importante dolore e perdita funzionale. Il supporto psicologico specialistico è stato neces-
sario quando si sono instaurati meccanismi di difesa come scissione e proiezione o in ca-
so di reazioni depressive con isolamento e intolleranza.
Parole chiave Conclusioni. La metodologia sviluppata pare aver fornito un adeguato supporto nelle si-
Amputazione • Neoplasie tuazioni cliniche affrontate e può essere proposta come modello d’intervento psicologico.
pediatriche • Adolescenti •
Qualità di vita • Adattamento
psicosociale Summary
Objectives. Surgical amputations in pediatric age are rarer than in the past; neverthe-
Key words less their emotional impact on patients, families and the health care team is strong. There
Amputation • Childhood cancer • are scanty reports on the psychological issues of children undergoing limb amputation
Adolescent • Quality of life • because of a malignant tumor, and their results are sometimes contradictory.
Psychosocial adjustment Methods. At the Pediatric Oncology Unit of Istituto Nazionale Tumori, in Milano (Italy),
psychological support was provided to candidates for amputation and their families, on
two different levels: medical psychology, involving the whole medical team, and clinical
Pervenuto: 5 febbraio 2001. psychology, provided by a medical specialist in clinical psychology.
Accettato: 24 luglio 2001.
Results. Fifteen patients were evaluated prior to and after mutilating surgery. Surgery
was easier to accept when the tumor caused pain and functional loss. Specialize psy-
Corrispondenza:
dott. Carlo Alfredo Clerici chological support was needed in cases of defense mechanisms (e.g. scission and pro-
UO Pediatria, Istituto Nazionale jection) and depressive reactions evolving into isolation or intolerance.
Tumori
via G. Venezian 1
Conclusions. The psychosocial approach we adopted seemed to supply adequate sup-
20133 Milano port to patients and their families, and might represent a guideline for such psycholog-
Tel. 02 2390588 ical interventions.
Fax 02 2665642
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SURGICAL AMPUTATIONS AND PSYCHOLOGICAL ASPECTS
– Paziente n. 1: V. è una ragazza siciliana di 17 anni, affetta da un’osteosarcoma della tibia destra. Lavora come aiutante parruc-
chiera, è molto attenta al suo aspetto fisico e nel primo ricovero è preoccupata per gli effetti collaterali della chemioterapia,
come la perdita dei capelli. Quando viene proposta l’amputazione, la paziente d’accordo con la madre, decide d’interpellare
altri centri per consulto e, successivamente, di proseguire le cure presso un centro oncologico francese, che ha proposto un
intervento chirurgico conservativo, considerato non adeguato dai chirurghi del nostro Istituto. In questo caso la negazione,
troppo rigida, non ha consentito alla paziente di accettare la prospettiva dell’amputazione che, probabilmente l’avrebbe pos-
ta di fronte ad una crisi d’identità troppo grave rispetto alle sua risorse emotive.
– Paziente n. 2: A. è stata operata all’età di 12 anni con intervento conservativo e trattata con chemioterapia per un osteosar-
coma della tibia sinistra. Tre anni dopo, la paziente si presenta con una recidiva locale di malattia. A. accetta di sottoporsi al-
l’amputazione con apparente serenità. Mentre la madre è disperata e chiede aiuto, A. la invita al silenzio. Dopo l’intervento A.
decide d’interrompere la chemioterapia: «tanto non servirebbe ad aggiungere nulla a quello che è stato fatto …». Oppone una
strenua resistenza e si rifiuta di entrare in ospedale, anche soltanto per incontrare i medici. Il colloquio psicologico, richiesto
dai medici e dai genitori, si svolge inizialmente su di una scala anti-incendio dell’Istituto. Viene valutato il livello di maturità del-
la paziente e ritenuta in grado di comprendere i rischi di non completare il piano di cura. Ad un nuovo colloquio, dopo 2 set-
timane, questa volta all’interno dell’ambulatorio, la paziente conferma la sua scelta; l’équipe medica accetta la sua decisione.
In questo caso la paziente, adolescente, ha manifestato in modo drammatico la necessità di recuperare una certa autonomia
riguardo alla sua vita, rispetto alle scelte sulla sua vita compiute dagli altri. A 2 anni dalla ricaduta la paziente è ancora libera dal-
la malattia. Il suo adattamento all’attuale condizione ed alla protesi è ottimale.
– Paziente n. 3: C. è un ragazzo di 12 anni, affetto da un osteosarcoma alla gamba sinistra. Appassionato di calcio, gioca in una
squadra giovanile. Al momento della comunicazione del programma terapeutico, che prevede l’amputazione al di sotto del
ginocchio, la reazione del paziente è drammatica. Il ragazzo accetta di sottoporsi all’intervento solo dopo numerosi problem-
atici incontri. Dopo l’intervento segue una fase depressiva di qualche mese. In seguito si assiste ad una riorganizzazione degli
investimenti esistenziali; il paziente inizia presto la riabilitazione e l’uso della protesi. C. racconta con entusiasmo durante un
colloquio: «mio papà mi ha comprato un’automobile radiocomandata; è bellissima. La smonto e la rimonto. Il calcio non mi in-
teressa più come prima …. Da grande vorrei fare il meccanico ….». Il caso mostra il decorso del processo di adattamento ad
un’amputazione, che comprende generalmente una fase depressiva che prelude una ristrutturazione dell’identità del paziente
e nuovi investimenti sul futuro. Purtroppo il paziente ha avuto, circa sei mesi dopo l’intervento una ripresa metastatica pol-
monare e si è dovuto sottoporre ad ulteriori trattamenti chemioterapici.
– Paziente n. 4: O. è una ragazza pugliese di 17 anni, affetta da una recidiva di rabdomiosarcoma alla gamba sinistra. È molto cu-
rata nell’aspetto estetico e ama ballare. La malattia ha prodotto un’ampia perdita di sostanza muscolare e esposizione delle
parti ossee sottostanti, spesso con cattivo odore: la gamba malata è tenuta accuratamente fasciata e nascosta dalla paziente
sotto un lenzuolo. Al primo colloquio con i medici riguardo all’amputazione, la paziente manifesta una forte angoscia. «Non è
possibile, questa gamba guarirà ed io non me la faccio toccare». O. si rifiuta di dare il suo consenso. Un secondo parere medico,
richiesto in un altro centro, conferma la necessità dell’amputazione. Proseguono i frequenti colloqui con i medici, a cui O.
chiede sempre di più dettagli sulla chirurgia e su «come sarebbe quest’amputazione?». Un punto di svolta è quando, pi-
angendo, O. chiede «come si fa ad accettare di vivere senza una gamba? Come hanno fatto gli altri pazienti?». Su questo tema
s’incentrano i nuovi colloqui con i medici che le raccontano delle esperienze di altri pazienti. O. accetta quindi di fissare una
data per l’intervento. L’angoscia dei primi giorni ha lasciato spazio ad una forte ansia, funzionale però all’elaborazione della de-
cisione da prendere. Dorme pochissimo e pensa continuamente a quello che dovrà affrontare. La notte prima dell’intervento,
a tarda ora, scrive una lettera di saluto alla sua gamba e riesce ad addormentarsi solo dopo averla conclusa. Il giorno dopo ac-
cetta di recarsi in sala operatoria. Il decorso post-operatorio è soddisfacente e la paziente mostra, orgogliosa, «la gamba che
non c’è più». Desidera far leggere la lettera ai medici e pensa che la sua esperienza potrebbe essere utile ad altri. In questa
paziente una negazione troppo rigida ha potuto lasciare il posto ad una prima accettazione della nuova realtà, attraverso una
certa quota d’idealizzazione.
– Paziente n. 5: R. è una ragazza di 13 anni di origine siciliana, affetta da un osteosarcoma calcaneare destro. La malattia rende
necessaria un’amputazione del piede destro. La paziente lamenta un’importante sintomatologia dolorosa ed una perdita di
funzione. Il colloquio fra i medici e la paziente si svolge con apparente serenità. I curanti evidenziano i vantaggi derivanti dal-
l’intervento: da un lato liberarsi dal dolore e dall’altro riacquistare, grazie alla protesi, la possibilità di camminare. Viene poi pre-
sentato alla ragazza un altro giovane paziente, presente in reparto per un ciclo di chemioterapia, che ha già subito qualche
mese prima lo stesso intervento. Il ragazzo racconta alla paziente la sua esperienza e ad un certo punto si sfila la protesi per
mostrarne il funzionamento alla ragazza. L’intervento può essere vissuto quindi come una possibilità percorribile e non trop-
po angosciante dalla ragazza. Dopo l’operazione la paziente utilizza in breve tempo la protesi, con un buon recupero fun-
zionale.
festate in modo clamoroso, in parte legate all’ango- conseguente vita futura. Gli interventi di supporto sono
sciosa sensazione d’impotenza di fronte ad una deci- stati volti a mitigare questi sentimenti così dolorosi.
sione già presa da altri ed al vissuto di sentirsi aggredi- La proposta dell’intervento è risultata di solito meglio
to, in parte all’angoscia per il grave danno fisico e la accettata quando la neoplasia era causa di un’importan-
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te sintomatologia dolorosa e soprattutto di perdita di e sulla percezione soggettiva del benessere da parte dei
funzione dell’arto. La «condivisione» della scelta tera- pazienti. Sono state impiegate per lo più metodiche di
peutica è stata basata in tal modo sulla percezione con- tipo statistico-quantitativo, affini più alle discipline
creta di un miglioramento clinico e fisico; il paziente si biologiche che a quelle psicologiche. Il termine qualità
«libera» del dolore e di un arto «inutile», e può real- di vita comprende aspetti eterogenei quali la «norma-
mente «vedere» la prospettiva di una veloce riabilita- lità» dei parametri fisiologici di un soggetto e la sua ca-
zione. L’accettazione è apparsa più difficoltosa nei ca- pacità di compiere le attività quotidiane, la presenza di
si in cui l’intervento è stato proposto dopo che le prime sintomi fisici o psicopatologici ed infine l’adattamento
fasi del trattamento chemioterapico avevano ridotto la sociale, scolastico e familiare 2-5.
presenza dei sintomi dolorosi. Il supporto specialistico L’attenzione al problema dell’adattamento psicologico
psicologico medico è stato necessario quando la pre- (coping) alla mutilazione deriva principalmente da ri-
senza di difese troppo rigide, soprattutto di negazione, cerche di area cognitivo-comportamentale: manca in
hanno ostacolato i processi di adattamento alla realtà. realtà una definizione univoca del concetto di coping,
L’adattamento all’amputazione si è dimostrato in gene- che Folkman descrive come «insieme degli sforzi co-
re un processo a lungo termine, anche perché ad un gnitivi e comportamentali tesi a dominare, ridurre o
cambiamento fisico e psicologico si accompagnano tollerare le esigenze determinate dalle situazioni di
modificazioni nelle strutture familiari e sociali del pa- stress» 6. Per identificare gli stili di coping, e in parti-
ziente operato. colare quelli disfunzionali che necessitano di un tratta-
Dal punto di vista psicodinamico si è osservato la mes- mento, sono stati messi a punto strumenti standardiz-
sa in atto di difese come scissione e idealizzazione. zati di valutazione.
Con un meccanismo di scissione, l’arto malato è inve- Le ricerche sugli aspetti emotivi ed affettivi delle am-
stito di tutti gli aspetti buoni e vitali del sé e ciò può putazioni sono di area psicodinamica ed hanno utiliz-
portare a reazioni depressive («senza la gamba mi sen- zato generalmente il «metodo del caso». Hanno porta-
to morto, in questo stato non vale la pena di vivere») e to a sviluppare teorie e metodi d’intervento sui pazien-
quindi ad isolamento sociale. Se l’arto è invece deposi- ti e sulle loro famiglie nel difficile impatto con la realtà
tario di tutti gli aspetti negativi, può verificarsi un pro- della mutilazione 7 8.
cesso d’idealizzazione, che sottovaluta la perdita e in- I diversi studi di tipo psicologico sul problema delle
nesca reazioni di onnipotenza. È necessario accertarsi amputazioni in età pediatrica presentano spesso risulta-
che questa condizione non evolva in una compromis- ti non concordi. Non esiste ad esempio un consenso sui
sione del senso di realtà, della percezione dei rischi e vantaggi psicologici degli interventi conservativi (che
della capacità di chiedere aiuto. risparmiano l’amputazione ma comportano una parzia-
Non rare sono le reazioni rabbiose e l’intolleranza ver- le perdita della funzione) rispetto alle amputazioni 2 5:
so chi non ha vissuto l’esperienza della malattia, con il secondo alcuni autori, la chirurgia conservativa avreb-
rischio di compromettere rapporti familiari, sociali ed be solo un «valore cosmetico» 9. Un filone di studi ha
affettivi: la propria menomazione è vissuta come og- indagato il ruolo di componenti psicologiche nell’in-
getto di curiosità da parte degli altri. staurarsi e nel protrarsi della sindrome dell’arto fanta-
Nel caso in cui i pazienti si trovino ad adottare difese sma, che sarebbe influenzata da fattori emotivi e miti-
psicologiche disfunzionali, pur essendo stata controlla- gata attraverso l’espressione del dolore 10 11. Varie ricer-
ta efficacemente la malattia, la qualità della vita e l’a- che hanno cercato di descrivere i fattori predittivi sul-
dattamento sociale rimangono insoddisfacenti e può l’adattamento all’amputazione; sono stati indicati la
rendersi necessario un intervento specialistico psicote- gravità della disabilità, la sua percezione da parte del
rapico. I meccanismi di difesa messi in atto dai pazien- soggetto e della famiglia, la presenza di dolore, il ses-
ti possono anche influenzare la successiva riabilitazio- so del paziente e la sua intelligenza 2 12 13. È controver-
ne e l’uso della protesi: la protesi può essere integrata so il rapporto fra l’età del paziente e il grado di adatta-
nell’immagine corporea, oppure può essere rifiutata, se mento alla menomazione: alcuni riconoscono nei pa-
vissuta come un ostacolo alla propria autostima. zienti più piccoli un maggiore rischio d’interferenze
La Tabella I illustra in dettaglio alcuni casi clinici. con i processi evolutivi 14 15, anche se nella nostra casi-
stica abbiamo osservato adattamenti rapidi e soddisfa-
centi più nei pazienti di età inferiore ai 12-14 anni che
Discussione non negli adolescenti. Il tempo di adattamento è varia-
bile; ansia e depressione sono descritte persistere gene-
Complessivamente gli studi sugli interventi di supporto ralmente a lungo dopo l’intervento 16. La dinamica del-
psicologico per pazienti oncologici pediatrici candidati o l’adattamento emotivo all’amputazione è stata a volte
sottoposti a chirurgie mutilanti sono poco numerosi 1. paragonata al processo del lutto, con varie fasi succes-
È possibile identificare tre aree di ricerca comuni: quel- sive 10. Nella nostra esperienza abbiamo osservato vari
la della qualità di vita, quella dell’adattamento alla si- meccanismi di difesa: spesso si sono manifestate re-
tuazione dell’amputazione (coping) e infine quella de- gressioni a stadi precedenti dello sviluppo e comporta-
gli aspetti emotivo-affettivi della disabilità. menti volti ad ottenere cure ed attenzioni 17. Una delle
Le ricerche sulla qualità di vita si propongono d’inda- reazioni più frequenti è almeno all’inizio la negazione,
gare gli effetti degli interventi sulla performance fisica che richiede però un eccessivo sforzo per far fronte ad
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