MANUAL DIDCTICO

Captulo 1 Introduccin a los Cuidados Paliativos

FORMACIN EN CUIDADOS PALIATIVOS PARA PROFESIONALES DE RECURSOS CONVENCIONALES EN ATENCIN PRIMARIA Y ATENCIN HOSPITALARIA
IMPARTIDO POR IAVANTE

Coordinador del Programa Rafael Ca Ramos Equipo de diseo docente Jaime Boceta Osuna Toms Camacho Pizarro Miguel Duarte Rodrguez Auxiliadora Fernndez Lpez Marisa Martn Rosell Eduardo Quiroga Cantero Juan Romero Cotelo Concha Ruiz Pau Reyes Sanz Amores Pilar Valles Martnez Rita Isabel Fernandez Romero Maria Jesus de la Ossa Sendra

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NDICE DE CONTENIDOS 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Introduccin a los Cuidados Paliativos Valoracin de la Unidad Paciente-familia Valoracin de Enfermera. Actuaciones y planes de cuidados. Habilidades de Comunicacin. Biotica y cuidados paliativos. Control De Sntomas I Control De Sntomas II: Dolor Control De Sntomas III: Tratamientos especficos paliativos 10. Control De Sntomas IV: Sedacin 11. Frmacos y Va subcutnea 12. Atencin a la situacin de ltimos das 13. Atencin Familiar y Social. 14. Necesidades espirituales 15. Duelo

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1. INTRODUCCIN A LOS CUIDADOS PALIATIVOS

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Introduccin. Resea histrica. El proceso de morir. La multiculturalidad en el proceso de la muerte. Definiciones. Poblacin diana. Pronstico. Proceso asistencial integrado de cuidados paliativos 2 edicin. 7.1. 7.2. 7.3. 7.4. 7.5. 7.6. 7.7. 7.8. 8. 9. 10. Objetivos Definicin y lmites Caractersticas de calidad Valoracin de la unidad paciente-familia Complejidad Componentes del Proceso Asistencial Comisin de rea Anexos

Plan andaluz de cuidados paliativos 2008-2012. Organizacin de los cuidados paliativos. Bibliografa.

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1. INTRODUCCIN
La atencin a los pacientes en situacin terminal adquiere cada da una mayor importancia para el sistema sanitario y para toda la sociedad. Dicha importancia se basa en una serie de argumentos como son: Progresivo envejecimiento de la poblacin. Aumento de la morbilidad en los ltimos aos de la vida. Aumento de la mortalidad por cncer, SIDA y otras patologas. Excesiva frecuentacin de los servicios de urgencia por parte de los pacientes y sus familiares. Escasez de cuidadores informales, motivada por la disminucin de familiares en la siguiente generacin y la incorporacin de la mujer a la vida laboral. Insuficiente oferta de cuidadores formales por parte de las instituciones.

En Cuidados Paliativos es clave la atencin domiciliaria, pues permite una mayor calidad de vida del paciente en el proceso de morir con dignidad; atendido por su familia y seres queridos en el mbito de la comunidad (siempre que se den las condiciones necesarias o sea posible crearlas y el paciente as lo desee). Es necesario en cualquier situacin, pero fundamentalmente cuando el paciente atraviesa su ltimo periodo vital, una asistencia integral que de respuesta, aunque sea de manera parcial, a las mltiples necesidades del paciente y su familia (fsicas, psicoemocionales, sociofamiliares y espirituales). Paralelamente al sufrimiento fsico y psicolgico, al paciente en situacin terminal se le plantean una serie de interrogantes existenciales: (Situaciones lmite de KarL Jasper) Porqu a mi? Para que seguir luchando? Este sufrimiento tiene algn sentido? Qu sentido tiene la vida ahora que me encuentro tan mal? Existe algo despus de la muerte? Cmo hacer para reconciliarme conmigo mismo, con los dems o con mis creencias?

De la misma manera, a los/las profesionales que le estn asistiendo pueden preguntarse: (Jos Enrique Nez en su libro Junto a ellos), Qu es morir con dignidad? Cmo los profesionales sanitarios somos realmente conscientes de saber parar? Estamos formados para ello? Somos capaces de estar junto a los pacientes, serenamente...sin intencin curativa? Por qu huimos de afrontar estas situaciones? Cunto gasta la sociedad en recursos desproporcionados? A que se debe que todava no se exijan profesionales preparados concienzudamente para atender el final de la existencia? Es que no merece la muerte del ser humano las atenciones necesarias?

La formacin en Cuidados Paliativos debe contribuir a que todos los profesionales puedan alcanzar un nivel bsico de conocimientos que garantice unos mnimos de calidad asistencial al paciente en situacin terminal y su familia. Actualmente esta

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formacin es muy dispar entre los profesionales sanitarios ya que dicha rea de conocimiento no estaba incluida en los estudios de Medicina y Enfermera, situacin que empieza a cambiar en la actualidad, constituyendo una asignatura optativa en las Escuelas Universitarias de Enfermera de nuestra Comunidad y se pretende igualmente que se integre en la enseanza pregrado de las Facultades de Medicina, as como en la formacin MIR, donde algunas especialidades ya disponen de temas y actividades relacionadas con la situacin terminal. En la sociedad actual cada vez se da una mayor importancia a la calidad de la asistencia sanitaria desde una perspectiva integral u holstica. Esto adquiere especial relieve al final de la vida, situacin en la que la persona se vuelve ms vulnerable y necesita una mayor ayuda. Qu espera el paciente y su familia de nosotros en esta situacin? Cules son sus expectativas? La calidad de nuestra actuacin profesional depender, en gran medida, de la capacidad de dar respuesta a estas expectativas u otras que pudieran surgir en la relacin asistencial paciente familia

2. RESEA HISTRICA
Los Cuidados Paliativos (CP) constituyen un campo relativamente nuevo con el que buena parte de los profesionales del sistema sanitario no estn familiarizados, pese a su enorme importancia. Callahan nos recuerda en un artculo paradigmtico de N Engl J Med, que los principales objetivos de la medicina actual no son, slo diagnosticar y tratar enfermedades, sino tambin y en igualdad de importancia, ayudar a morir en paz. Acompaar y ayudar a morir en paz a los enfermos es la tarea que nos ocupa en el campo de los Cuidados Paliativos. El movimiento de los Cuidados Paliativos se inici en el Reino Unido durante los aos 60, 70 (Hospice) y se expandi al mbito internacional. En la dcada de los aos 60, fue Cecily Saunders la primera en orientar su trabajo profesional hacia la bsqueda de soluciones especficas para los requerimientos de los pacientes con enfermedad en situacin terminal, revolucionando los conceptos del tratamiento de estos pacientes, lo que dio origen a la filosofa y principios de lo que hoy se conoce como Cuidados Paliativos. Sin embargo el concepto de Cuidados Paliativos para enfermos agudos surge en Canad, en el Royal Victoria Hospital, en Montreal. El trmino cuidados paliativos parece ms adecuado para describir la filosofa del cuidado que se otorga a los pacientes en fase terminal; el concepto hospice, se refiere ms a la estructura fsica de una organizacin. Para el alivio del sufrimiento, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) destacaba en 1.990 como pilares fundamentales el desarrollo de los programas de Cuidados Paliativos, medidas que facilitaran la administracin de opiides y la mejora en la formacin de los profesionales en CP. La recomendacin 1418 (1999) del Comit de Ministros del Consejo de Europa haca nfasis en la necesidad de reconocer y proteger el derecho a los Cuidados Paliativos. La recomendacin, 24 (2003), destaca como responsabilidad de los gobiernos la garanta de unos Cuidados Paliativos accesibles a todos los que lo necesiten e insiste en la necesidad de desarrollar un marco poltico nacional,

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coherente e integral para los cuidados paliativos que incluya los siguientes aspectos: Principios-Gua Estructuras y Servicios. Poltica asistencial y organizacin Mejora de la calidad e investigacin Educacin y formacin Familia Comunicacin Trabajo en equipo Duelo

El informe de la OMS: Hechos Slidos en Cuidados Paliativos (2004) identifica diez aspectos diferentes de los cuidados paliativos que deben ser abordados. En nuestro pas, el Ministerio de Sanidad y Consumo public en el ao 2001 las Bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, y en Junio de 2007 se present la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos. En los ltimos aos, y como respuesta a estas recomendaciones nacionales e internacionales, se han publicado planes especficos de cuidados paliativos en diferentes comunidades autnomas. En Andaluca, desde finales de los 80 y principios de los 90, existen unidades de cuidados paliativos (UCP) y equipos de soporte (ESCP). El Plan Integral de Oncologa (PIOA), 2002-2006, recoga entre sus lneas de actuacin los cuidados paliativos al no existir en nuestra comunidad autnoma un plan especfico, lo que ha favorecido el desarrollo de recursos de cuidados paliativos destinados a la atencin de los pacientes en situacin terminal, fundamentalmente de enfermedad oncolgica, aunque ya desde el propio PIOA se comenz a contemplar la extensin de los cuidados paliativos a pacientes no oncolgicos. La puesta en marcha del primer Plan de Calidad de la Consejera de Salud, impuls la elaboracin e implantacin de Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos, publicado en el ao 2002, que cuenta con una segunda edicin (2007), que ya da respuesta a esta necesidad e incluye en su atencin a nios y adolescentes Paralelamente, se produce un desarrollo legislativo sobre diversos aspectos relacionados con los derechos de los pacientes en la ltima fase de la vida con:

La Ley 5/2003, de 9 de Octubre, de Declaracin de Voluntad Vital Anticipada, regulndose posteriormente el Registro de Voluntades Anticipadas de Andaluca. El actual Estatuto de Autonoma de Andaluca: o En su articulo 20:

Se reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada que deber respetarse, en los trminos que establezca la ley.

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Todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento para el dolor y tratamientos paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte. o En su artculo 22:

Se garantiza el derecho constitucional previsto en el artculo 43 de la Constitucin Espaola a la proteccin de la Salud mediante un Sistema Sanitario Pblico de carcter universal. Los pacientes y usuarios del Sistema Andaluz de Salud tendrn derecho a los cuidados paliativos (apartado i). El reciente Plan Andaluz de Cuidados Paliativos que comenz su andadura a inicios del ao 2008, considera los CP como un elemento cualitativo esencial, con un lugar propio dentro del sistema sanitario. Su objetivo es facilitar una atencin integral, que responda de manera efectiva a las mltiples necesidades fsicas, emocionales, sociales y espirituales de las personas en situacin terminal y sus familias, procurando una mayor dignidad y calidad de vida en el ltimo perodo asistencial. El plan contempla la asistencia a pacientes con enfermedad terminal de cualquier etiologa y de cualquier edad. Est centrado en el paciente en situacin terminal y su familia y desde las necesidades que presentan y su complejidad se elabora la respuesta asistencial y los recursos que tienen que intervenir en la misma, desde una perspectiva de continuidad en la asistencia, modelo de asistencia compartida y de equidad en el acceso a los recursos sanitarios.

3. EL PROCESO DE MORIR. PROCESO DE LA MUERTE.

LA

MULTICULTURALIDAD

EN

EL

Vivimos en una sociedad, la occidental, donde la muerte es silenciada y esquivada. Representa antes que nada el fracaso de la ciencia, la desilusin de una vida duradera e inacabable que nuestra sociedad consumista nos vende continuamente con nuestra anuencia. La muerte es al gran tab, sobre todo cuando ms de cerca nos toca; se pueden ver en las noticias desastres, guerras y sufrimientos lejanos que nos pueden causar mayor o menor impresin. Pero cuando la presencia de la muerte se aproxima a nosotros, perdemos nuestra ilusin de inmortalidad. No hace muchas dcadas, se aceptaba la muerte como algo natural y consustancial al hecho de vivir. El desarrollo tecnolgico, los avances mdicos, la exaltacin de la productividad, la bsqueda de la juventud a toda costa, han contribuido en los ltimos tiempos a que separemos la vida de la muerte. Adems la idea de omnipotencia de la Ciencia, es incompatible con la realidad de la inevitabilidad de la muerte. A los profesionales sanitarios, tan acostumbrados a prevenir, diagnosticar y combatir la enfermedad, en esta lnea de pensamiento, no se nos ha enseado a afrontar la situacin terminal y la muerte, lo que a veces provoca frustracin, conductas de huda y no adecuada atencin de la persona enferma. Los Cuidados Paliativos constituyen un campo relativamente nuevo con el que muchos profesionales sanitarios no estamos familiarizados.

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La enfermedad, en general, provoca en la persona que la padece distintas reacciones emocionales como angustia, miedo, incertidumbre, ansiedad, tristeza, desamparo, etc. Si la enfermedad es crnica o invalidante, estas reacciones emocionales se intensifican y tienen caractersticas propias segn su etiologa y las caractersticas del enfermo. El paciente en situacin terminal padece todo un universo de sensaciones, percepciones, concepciones que enmarcan el proceso final de la vida del ser humano, final que en muchas ocasiones va acompaado de sufrimiento fsico, psicolgico y espiritual (dolor total). Trabajar en Cuidados Paliativos nos motiva a formarnos para ofrecer una atencin integral a la unidad paciente-familia. Tambin nos invita a reflexionar sobre nuestras propias creencias, actitudes y miedos ante la muerte. Sin este proceso previo, difcilmente podremos abordar con profesionalidad una relacin emptica con el paciente enfrentado a la muerte y su familia. Se trata, en definitiva, de valorar y atender de modo integral las necesidades del enfermo ante la muerte y su familia. El sufrimiento ante la muerte representa un problema inabarcable, pero puede ser abordado parcialmente desde las mltiples necesidades que se presentan. Si logramos un alivio parcial en varias de las dimensiones del sufrimiento ante la muerte, es posible que el resultado global sea percibido por el enfermo, alivie su sufrimiento y le ayude a morir en paz. La llegada de personas de otros pases con diferentes posicionamientos ante la vida y la muerte, con culturas diferentes y diferentes valores nos obliga igualmente a conocer sus deseos y expectativas, para poder proporcionar una respuesta adecuada en estas situaciones. Para ello se ha de profundizar en otros sistemas de enfrentamiento ante el final de la vida y dar una respuesta integral y emptica. Ello implica un sobreesfuerzo, pero tambin un enriquecimiento en un mundo donde cada vez confluyen ms formas diferentes de enfocar la situacin terminal.

4. DEFINICIONES
Los Cuidados Paliativos (Gmez Batiste X.) consisten en la atencin activa, global e integral de las personas y sus familias que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, y cuyos objetivos bsicos consisten en: El control del dolor y los dems sntomas. El apoyo emocional del enfermo y su familia, Y su bienestar y calidad de vida.

Los Cuidados Paliativos consideran que el proceso de morir es un hecho natural, afirman y promueven la vida, y no pretenden alargarla de manera innecesaria ni acortarla especficamente, sino promover su calidad. Los principios de los Cuidados Paliativos han demostrado ser tiles para la atencin de gran nmero de condiciones distintas, y son aplicables desde fases iniciales de la evolucin de la enfermedad hasta el proceso de morir. Los Cuidados Paliativos promueven la participacin activa de la familia durante el proceso de morir y establecen medidas de atencin al duelo;

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representan a su vez, una participacin activa de la sociedad y de los cuidadores informales. Deben ser practicados por los profesionales de la salud de todos los mbitos y por equipos interdisciplinarios especficos cuando su complejidad lo requiera. La prctica de los Cuidados Paliativos requiere: Una formacin especfica. La aplicacin de la metodologa aceptada de la investigacin. La evaluacin de resultados. El desarrollo de polticas de calidad La prctica cotidiana de los principios de la tica clnica.

Los Cuidados Paliativos deben formar parte de toda poltica sanitaria, constituyendo un servicio accesible y gratuito, basado en la aplicacin de la planificacin racional, la cobertura, la equidad, con acceso fcil a la prescripcin y administracin de los frmacos necesarios para controlar el dolor y otros sntomas.

Definicin de Cuidados Paliativos (Subcomit Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE) Los Cuidados Paliativos se entienden como la asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo interdisciplinario cuando la expectativa no es la curacin. La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su familia, sin intentar alargar la supervivencia, ni acortarla especficamente, debindose atender las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales del paciente y su familia, incluyendo si es necesario el apoyo al proceso del duelo. Aqu el uso de la palabra curativo no es afortunado, ya que algunas enfermedades crnicas no curables tienen una expectativa de vida de varias dcadas. Doyle aclar la situacin al escribir que los CP se centran en los ltimos meses de vida, cuando la muerte es verdaderamente previsible, a la vista del sufrimiento fsico, emocional, social y espiritual, que pueden y deben ser aliviados.

En 2002 la definicin de CP de la OMS fue modificada. Con la nueva definicin, entenderamos los CP como la atencin integral en la enfermedad avanzada y terminal, y ampliaramos su campo de accin a aspectos que revisten mayor complejidad en fases iniciales. Los Cuidados Paliativos son un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, de cara a los problemas asociados con una enfermedad mortal, mediante la prevencin y el alivio del sufrimiento, por

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medio de la identificacin precoz y la valoracin y tratamiento impecables del dolor y otros problemas fsicos, psicosociales y espirituales. Los CP proporcionan alivio del dolor y otros sntomas. Afirman la vida, y consideran la muerte como un proceso normal. No intentan acelerar ni posponer la muerte. Integran los aspectos psicosocial y espiritual de los cuidados del paciente. Integran un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta el momento de la muerte. Usan el abordaje en equipo para tratar las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo la relacin de ayuda o counselling en el duelo. Mejorarn la calidad de vida, y pueden tambin influir positivamente en el curso de la enfermedad. Son aplicables precozmente en el curso de la enfermedad, junto con otros tratamientos que intentan prolongar la vida, como son la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las complicaciones clnicas penosas. Los Cuidados Paliativos para Nios representan un campo especial, no obstante estrechamente relacionado con los CP de los adultos. CP para nios es el cuidado total y activo del cuerpo, mente y espritu del nio, y tambin incluye dar soporte a la familia. Empiezan cuando la enfermedad es diagnosticada, y continan sin consideracin de si el nio recibe tratamiento directo de la enfermedad o no. Los proveedores de salud deben evaluar y aliviar el sufrimiento fsico, psicolgico y social de un nio. Los CP efectivos requieren un abordaje multidisciplinario amplio, que incluya la familia, y que haga uso de los recursos comunitarios disponibles; se pueden implantar con xito incluso si los recursos son limitados. Pueden ser proporcionados en instalaciones de cuidados de tercer nivel, en centros sanitarios de la comunidad, e incluso en los hogares de los nios.

Definicin de Situacin Terminal. La Situacin Terminal, caracterizada por un intenso sufrimiento y una alta demanda asistencial, viene definida por cinco caractersticas: Presencia de enfermedad avanzada, progresiva y sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especfico. Sntomas multifactoriales, cambiantes y de intensidad variable. Gran impacto emocional o sufrimiento sobre el paciente, familia y personal sanitario Pronstico de vida limitado Presencia implcita o explcita de la muerte. La enfermedad terminal no oncolgica vendr definida, adems, por la presencia de fracaso orgnico y deterioro progresivo irreversible. (Proceso asistencial Integrado 2 edicin. Consejera de Salud de Andaluca).

5. POBLACIN DIANA
Para determinar la poblacin diana de enfermos en situacin terminal oncolgicos y no oncolgicos, se ha seguido tal y como se ha realizado en las Estrategias Nacionales de Cuidados Paliativos, el listado de mnimos de Mac Namara:

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McNamara B, Rosenwax L K, CDAJ Holman How to Estimate the Palliative Care Population. Journal of Pain and Symptom Management July 2006, 32:1, 5-12

Se han seleccionado las patologas ms prevalentes, ello no quiere decir que todo paciente en situacin terminal, no sea subsidiario de la atencin paliativa, cualquiera que sea la etiologa que la determina. Como se haca referencia en la definicin global, en la situacin terminal de enfermedades no oncolgicas el pronstico vital es ms difcil de determinar, por lo que la necesidad de cuidados paliativos vendr definida por la presencia de fracaso orgnico y deterioro progresivo irreversible, con sufrimiento no aliviado.

6. PRONSTICO
A la hora de establecer una aproximacin pronstica en enfermos no oncolgicos, debemos considerar una serie de factores, algunos sin la suficiente evidencia, pero que pueden orientar a ayudar a definir la situacin terminal. 1. Factores pronsticos generales: Edad avanzada Comorbilidad Vulnerabilidad Disminucin de la capacidad funcional Deterioro cognitivo avanzado Desnutricin: prdida >10% del peso corporal en los 6 ltimos meses; hipoalbuminemia Progresin de la enfermedad de base: creciente necesidad de atencin sanitaria

2. Factores pronsticos especficos: La Nacional Hospice Organization (NHO) en 1996 elabor unas recomendaciones o guas mdicas con criterios de terminalidad en enfermedades no oncolgicas. Dichos criterios se refieren a las siguientes enfermedades y estn recogidos en el anexo XI-B del Proceso Asistencial Integrado 2 edicin:

Insuficiencia cardiaca avanzada Enfermedad pulmonar avanzada

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Enfermedad heptica avanzada: cirrosis heptica Insuficiencia renal crnica avanzada Demencias muy evolucionadas y enfermedad avanzada. Sndrome de Inmunodeficiencia adquirida

cerebrovascular crnica

Con referencia al pronstico de las enfermedades no oncolgicas, anteriormente citadas los niveles de evidencia, en la mayora de los estudios, oscilan entre II.2 (estudios de cohorte o caso-control), II.3 (estudios comparativos) y III (experiencias clnicas, estudios descriptivos o informes de comits de expertos); es decir entre una evidencia cientfica aceptable y una no suficiente evidencia cientfica. No obstante es aconsejable hacer estudios con los que podamos establecer modelos de prediccin de mortalidad con el fin de ayudar a realizar la toma de decisiones e iniciar la discusin de los cuidados al final de la vida en pacientes con enfermedades avanzadas no malignas. En la situacin terminal de causa oncolgica. Los parmetros con posible valor predictivo se pueden agrupar en cuatro grandes grupos: Capacidad funcional del paciente Sntomas y signos clnicos Datos analticos Impresin clnica del profesional

Todos estos apartados se desarrollan en el anexo XI-A del Proceso asistencial La Valoracin total de cada paciente nos ayudar a ver, globalmente, la situacin del mismo as como a personalizar las decisiones que deben estar basadas en el juicio clnico apoyado sobre los factores pronsticos citados, as como en las opiniones y deseos del paciente. La determinacin del pronstico de supervivencia se complica an ms en la infancia y la adolescencia. Ello se basa en una serie de aspectos a considerar y que constituyen una dificultad aadida para el abordaje correcto, como son: La propia esencia biolgica de nio, con mecanismos de reparacin celular y regenerativos ms potentes que en los adultos. Algunas enfermedades con pronstico de muerte prematura, pueden alargarse en el tiempo y ocasionar un cuidado paliativo largo en el tiempo con el consiguiente desgaste fsico y emocional para los familiares y para los integrantes del equipo. Las enfermedades peditricas constituyen un amplsimo abanico de entidades, que incluyen enfermedades raras o poco frecuentes, que no deben ser tratadas basndose exclusivamente en resultados extrapolados de estudios de adultos. Existe mayor incertidumbre que en los adultos respecto a si los tratamientos empleados son paliativos, de soporte o si realmente estn prolongando la vida del nio.

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El momento de la muerte de un nio es incierto y puede ser un obstculo al establecimiento de cuidados paliativos, si el tiempo estimado de supervivencia se considera un criterio para recibir estos servicios.

Grupos de pacientes (anexo 11-C del Proceso asistencial, 2 edicin) Grupo 1.1: Aquellos nios con enfermedades graves pero potencialmente curables y donde el tratamiento puede fallar. Ej: Cncer Infantil. Grupo 1.2: Enfermedades donde la muerte prematura es inevitable y donde puede haber largos perodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida en las que el paciente puede participar en actividades normales de la misma. Ej: Fibrosis Qustica. Grupo 1.3: Enfermedades progresivas sin opciones de tratamiento curativo, donde el tratamiento es paliativo y se puede extender durante largo tiempo. Ej: Distrofia muscular. Grupo 1.4: Enfermedades Irreversibles pero no progresivas que causan gran discapacidad y alta susceptibilidad a complicaciones de salud y muerte prematura. Ej: Parlisis cerebral Es muy complejo elaborar una priorizacin en cuanto a entidades responsables que pueden llevar al nio a una situacin de enfermedad terminal, adems de establecer el pronstico de las mismas. Sern necesarios nuevos estudios para poder valorar con mayor precisin esta realidad. En todo caso los cuidados paliativos de enfermedades que se presumen potencialmente mortales en el nio deben ser abordadas lo ms precozmente posible con la filosofa y metodologa del abordaje de cuidados paliativos dados los intensos componentes psicoemocionales que le afectan as como la necesidad de intenso apoyo a la familia por el grado de sufrimiento que conllevan este tipo de situaciones.

7. PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO 2 EDICIN

7.1 Objetivos

El Proceso Asistencial Integrado (PAI) de Andaluca 2 edicin (2007) viene a revisar y redefinir el PAI en su 1 edicin (2002), con los siguientes objetivos: 1. Adecuar la definicin funcional del PAI a la situacin de Andaluca y sus necesidades. Atencin del paciente en situacin terminal por enfermedad oncolgica y no oncolgica. Atencin a la infancia y adolescencia Centrado en el paciente en situacin terminal y su familia. Importancia de la coordinacin entre los diferentes recursos que se definen. Se establecen los criterios de complejidad para la intervencin de los recursos avanzados, una vez realizada la valoracin del paciente y su familia.

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2. Garantizar la continuidad de atencin organizando la intervencin de los recursos: Convencionales: Constituidos por los profesionales de Atencin Primaria y de la Atencin Hospitalaria, tanto ambulatoria como de hospitalizacin; con competencias que respondan a la formacin bsica. Avanzados UCP y ESP: Constituidos por equipos multidisciplinares e integrados de profesionales, que dan respuesta a la alta complejidad de los pacientes; con competencias que respondan a la formacin avanzada. Equipos de soporte: Son equipos multidisciplinares constituidos por: mdicos y enfermeras, para la atencin de adultos o en su caso, poblacin peditrica, apoyados por trabajador social, psiclogo clnico y equipo rehabilitador (rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional). Disponen de espacio fsico sin camas propias y pueden estar ubicados en hospitales de cualquier nivel. Pueden ser domiciliarios, hospitalarios o mixtos. Prestan atencin domiciliaria a los pacientes en situacin terminal, con alta complejidad definida dependientes de hospitales de cualquier nivel. Atienden pacientes hospitalizados en servicios convencionales de hospitales sin UCP hospitales de 3er y 4 nivel- incluyendo a los nios y adolescentes y a los pacientes. Unidades de Cuidados Paliativos: Son equipos multidisciplinares constituidos por: mdicos y enfermeras, para la atencin de adultos o en su caso, poblacin peditrica, apoyados por trabajador social, psiclogo clnico y equipo rehabilitador (rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional). Dispone de camas de hospitalizacin para pacientes en situacin terminal con alta complejidad definida. Ubicadas en hospitales de 1er-2 nivel o dependen funcionalmente de ellos. Dan soporte a los pacientes en situacin terminal, con alta complejidad definida hospitalizados en servicios convencionales de los hospitales de 1er -2 nivel, incluyendo nios y adolescentes. Recursos de urgencias: Constituidos por los profesionales de los DCCU-AP, EPES-061 y de los SCCU-H que asisten de manera coordinada con el resto de recursos a los pacientes en situacin terminal, de tal manera que la continuidad asistencial est garantizada 24 horas al da, 7 das a la semana, 365 das al ao. Recursos de hospitalizacin/residenciales de media-larga estancia: En el caso de pacientes que no puedan permanecer en domicilio, bien por su complejidad clnica o por carecer de soporte familiar y que no renen criterios en hospitalizacin como agudos, deber existir con mbito de rea hospitalaria una red de recursos propios o conveniados que permitan ubicar con la suficiente agilidad a los mismos, a cambio de facilitar a estos pacientes los servicios del Equipo de soporte de CP correspondiente.

3. Definir caractersticas de calidad especficas en la nueva situacin para las actividades, identificacin, evaluacin del paciente... En ambos recursos convencionales y especficos.

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4. La intervencin de los recursos especficos se establece por situaciones de complejidad, para lo que es necesario realizar: Valoracin de la unidad paciente-familia. Establecer niveles de complejidad.

7.2. Definicin y lmites del proceso asistencial integrado 2 edicin Definicin funcional: Conjunto de actuaciones dirigidas a dar una respuesta integral a las necesidades fsicas, psicoemocionales, sociales y espirituales del paciente en situacin terminal y su familia, las cuales sern valoradas y atendidas por recursos coordinados, segn su grado de complejidad, con el fin de garantizar una adecuada continuidad en la asistencia, desde la identificacin de la situacin terminal hasta que se produzca la muerte del paciente, incluyendo apoyo en el duelo durante un periodo limitado. Limite de entrada: Paciente en situacin terminal, con enfermedad oncolgica o no oncolgica, de cualquier edad y su familia. Lmite final: Los cuidados postmortem inmediatos al fallecimiento La atencin al duelo.

Lmite marginal: El duelo patolgico.

7.3.

Caractersticas de calidad, profesionales y actividades

Para garantizar la continuidad asistencial se define un modelo de atencin compartida entre los diferentes recursos asistenciales que permita, que tras la identificacin del paciente, se realice una valoracin. sta debe ser inicialmente de la enfermedad que define la situacin terminal; para que una vez confirmada se complete la valoracin total, en todos los aspectos que se contemplan, incluyendo a la familia. Esta valoracin permite identificar las necesidades del paciente y la familia y el nivel de complejidad con el objetivo de establecer un Plan de actuacin inicial que requiere un seguimiento peridico para reevaluar la consecucin de objetivos planteados y la complejidad del paciente y/o la familia. La complejidad en CP, es un concepto multifactorial que depende de un conjunto de elementos relacionados entre si. Uno de los objetivos del Equipo de trabajo ha sido definirla y establecer niveles distintos que permitieran establecer cuando deberan intervenir los recursos especficos de CP. Una vez definida la complejidad y los niveles de la misma, se establece la prioridad de intervencin de los recursos avanzados Equipo de soporte (ESCP)/Unidad de CP (UCP) cuando son demandados por los recursos convencionales Atencin Primaria y Atencin Hospitalaria.

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Se ha tratado de avanzar tambin en el abordaje de la crisis de necesidad, de la situacin de ltimos das y en aspectos preventivos en el duelo que faciliten su evolucin normal. Por ultimo, para la consecucin de los objetivos previamente expuestos, se establece la Comisin de Cuidados Paliativos del rea como un instrumento bsico para la implantacin, impulso, seguimiento y evaluacin de los CP, siendo su objetivo primordial la coordinacin entre los recursos convencionales, recursos avanzados y dispositivos de urgencia.

7.4.

Valoracin de la unidad paciente-familia diagnsticos previos...en la

Historia de la enfermedad: antecedentes, enfermedad oncolgica y no oncolgica

Valoracin fsica: nivel conciencia, dolor, otros sntomas.... Valoracin emocional. Signos de malestar emocional, reacciones emocionales no adaptativa, depresin... Valoracin familiar y social. De gran importancia en CP con especial relevancia del/la cuidadora principal Valoracin espiritual. Se entiendan como necesidades filosficas, existenciales o espirituales. Cobran especial relevancia el sentido de la vida y del sufrimiento Valoracin situacin de ltimos das. La agona Valoracin duelo. Prevencin del duelo patolgico

7.5.

Complejidad

La complejidad en Cuidados Paliativos (CP), es un concepto multifactorial que depende de un conjunto de elementos relacionados entre si. En la literatura actual el trmino complejidad incluye situaciones tales como la presencia de sntomas refractarios, situaciones sociales de difciles abordaje, necesidad de ciertos frmacos, apoyo psicolgico, o necesidad de coordinacin entre los diferentes recursos. La revisin de la literatura, ha permitido identificar un listado de factores o situaciones aceptadas como complejas y que denominaremos Elementos de Complejidad, que se han agrupado en 5 categoras segn dependieran: Del propio paciente, De los familiares o cuidadores De los profesionales sanitarios; Otras situaciones que precisan de estrategias complejas para su resolucin. Elementos no clasificables en ninguno de los apartados anteriores y que pueden determinar en si mismo complejidad.

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Clasificacin de los elementos de complejidad: Estas situaciones o elementos de complejidad se detectan en la valoracin total del paciente la familia y la agrupacin de los mismos configura una: Complejidad mnima Necesidad de uso de material y/o frmacos hospitalarios. Necesidad de intervenciones hospitalarias puntuales (transfusiones, toracocentesis, pruebasdiagnsticas). Necesidad de coordinacin y gestin (admisin, consultas especializadas, pruebas complementarias).

Complejidad media Trastornos psicoemocionales severos, excepto riesgo de suicidio. Problemas de adiccin (alcohol, drogas) y otras enfermedades mentales previas que han requerido tratamiento. Existencia de pluripatologa con un nivel de dependencia elevado establecido. Elementos de complejidad derivados de la situacin del profesional/equipo, incluyendo cuando el paciente es el propio profesional sanitario. Elementos de complejidad derivados de la situacin de la familia. Sntomas intensos mal controlados, no descritos en los elementos de situacin clnica compleja.

Complejidad mxima Nio o adolescente. Cualquier situacin clnica compleja tal y como se ha definido con anterioridad. Riesgo detectado de suicidio. Claudicacin familiar que precisa hospitalizacin del paciente. Necesidad de estrategias de actuacin compleja. Pluripatologa con deterioro brusco del nivel de dependencia y en situacin clnica inestable. Sntomas refractarios que precisen sedacin, o sntomas difciles, cuyo adecuado control requiere de una intervencin teraputica intensiva: farmacolgica, instrumental y/o psicolgica. Urgencias y crisis de necesidades que precisan una repuesta urgente.

Los elementos as agrupados permiten recomendar la intervencin de los distintos tipos de recursos asistenciales y ayudan a establecer los flujos de los pacientes as como los criterios de calidad. La complejidad en el paciente en situacin terminal podr ser asumida en su totalidad tanto por los profesionales de Atencin Primaria como Hospitalaria, que pueden consultar con los ESCP/UCP cuando lo consideren necesario, dentro de un modelo de atencin compartida.

Los Criterios de intervencin de los recursos especficos de CP (Ver anexo : Para solicitar la XII del Proceso Asistencial Integrado 2 edicin): intervencin de un ESCP/UCP, por parte de Atencin Primaria y/u Hospitalaria, se requiere que el paciente cumpla unos criterios

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Nivel 3: Cualquier situacin de complejidad mxima Nivel 2: Al menos dos situaciones de complejidad media, siendo una de ellas el mal control de sntomas. Nivel1: Situacin de complejidad mnima que, aunque puede ser resuelta por otros medios, puede requerir en determinados casos la intervencin puntual del recurso especifico de CP

7.6.

Componentes del proceso asistencial

Se definen los componentes y sus caractersticas de calidad: Identificacin del paciente en situacin terminal Valoracin de la situacin terminal: Una vez identificado el paciente se realiza, en un primer paso, la valoracin de la enfermedad de base que determina la situacin terminal (Anexo 2), Plan de atencin inicial: Es el conjunto de actuaciones que se establece para cada paciente-familia, con el fin de dar respuesta a las necesidades detectadas en la valoracin de la situacin terminal en todos sus aspectos (Valoracin total) Seguimiento: Es la reevaluacin global del paciente-familia, valorando el grado de consecucin de cada uno de los objetivos propuestos y estableciendo en su caso nuevas estrategias. Puede implicar la modificacin de los objetivos teraputicos y la revisin del Plan de Atencin inicial Intervencin de los recursos avanzados: Es la respuesta de los profesionales de los recursos avanzados, ante una situacin de complejidad. Plan teraputico de los recursos avanzados: Conjunto de actuaciones que se establecen para cada pacientefamilia, con el fin de dar respuesta a las necesidades que justifican su intervencin, tras completar la valoracin en todos sus aspectos. Seguimiento recursos avanzados: Es la reevaluacin global del pacientefamilia, valorando el grado de consecucin de cada uno de los objetivos propuestos y estableciendo en su caso nuevas estrategias. Puede implicar la modificacin de los objetivos teraputicos y la revisin del Plan. Atencin a la crisis de necesidad: Se considera crisis de necesidad:

La aparicin de forma aguda de un nuevo sntoma o conjunto de sntomas (ya sean fsicos, psicoemocionales, y/o espirituales) relacionados o no con la enfermedad que determina la situacin terminal. El empeoramiento severo de una necesidad detectada previamente que agrava de forma considerable la situacin global del paciente y/o su familia En ambos casos genera disminucin del confort, altera la estabilidad de la familia y requiere una intervencin concreta. Atencin en los ltimos das: Se define la situacin de agona o ltimos das como aquel estado que precede a la muerte en las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente Se manifiesta por la presencia de deterioro fsico severo, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relacin y de ingesta, y pronstico vital de das. La duracin del proceso es habitualmente inferior a una semana aunque en el caso de disminucin o prdida de conciencia suele ser inferior a tres das.

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Atencin al duelo: La atencin al duelo se desarrollar en tres periodos: Desde la identificacin de la situacin terminal, que es cuando se tiene conciencia de prdida. Durante el proceso de agona. Debe prolongarse, si es necesario, despus del fallecimiento

Atencin urgente. Teleoperador del Centro Coordinador: Atencin de llamada telefnica urgente. Celador/administratico UCCU-AP: Atencin de llamada telefnica urgente. Medico coordinador CCUE: Priorizacin y asignacin de recursos. Mdico de Familia / mdico del DCCU: Gestin de la demanda Equipo de AP/Equipo DCCU/Equipo 061 Equipo de AP/Equipo DCCU/Equipo 061: Asistencia en domicilio Resolucin de la asistencia/traslado Unidad de Atencin al Usuario de SCCU-H: Recogida de datos Enfermera de SCCU-H: Triaje Mdico/Enfermera: Asistencia

7.7.

Comisin De rea

La Comisin de Cuidados Paliativos del rea es un instrumento bsico para la implantacin, impulso, seguimiento y evaluacin del Proceso de Cuidados Paliativos. Su composicin es multidisciplinar por profesionales mdicos, enfermeras, psiclogos, trabajadores sociales y de diferentes especialidades relacionadas con los Cuidados Paliativos Objetivos: Asegurar la implantacin del Proceso de Cuidados Paliativos del rea correspondiente. Asegurar la coordinacin entre los recursos convencionales, especficos, la atencin de urgencias y recursos sociosanitarios de media y larga estancia. Gestionar, en situaciones concretas, los casos de alta complejidad con los distintos equipos o servicios implicados. Generar un registro de pacientes en situacin terminal del rea. Conocer la cobertura asistencial de CP en el rea. Efectuar el seguimiento y desarrollo permanente de la implantacin y, en su caso proponer o establecer, las medidas correctoras correspondientes a nivel del rea. Determinar la necesidad de formacin en cuidados paliativos y las reas deficitarias dentro de la misma.

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7.8.

Anexos Del Proceso Asistencial CP

Anexo 1: ENFERMEDADES QUE PRECISAN CUIDADOS PALIATIVOS Anexos 2-10: VALORACIN TOTAL DE LA UNIDAD PACIENTE-FAMILIA Anexo 2: Valoracin de la enfermedad Anexo 3. Valoracin fsica Anexo 4. Valoracin psicoemocional Anexo 5. Valoracin familiar y social Anexo 6. Valoracin espiritual Anexo 7. Valoracin del sufrimiento y calidad de vida Anexo 8. Valoracin de la situacin de ltimos das Anexo 9. Valoracin del duelo Anexo 10. Valoracin de Enfermera. Plan de Cuidados Anexo 11: FACTORES PRONSTICOS DE SUPERVIVENCIA DE PACIENTES EN SITUACION TERMINAL 11-A Pacientes con enfermedad terminal oncolgica 11-B Pacientes con enfermedad terminal no oncolgica 11-C El pronstico de supervivencia en la infancia y la adolescencia Anexo 12: COMPLEJIDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS Anexo 13: ACLARACIONES A LA CRISIS DE NECESIDAD Anexo 14: ESCALAS TILES EN CUIDADOS PALIATIVOS

8. PLAN ANDALUZ DE CUIDADOS PALIATIVOS (2008-2012)

Para su elaboracin, se ha contado con la participacin de un grupo multidisciplinar de profesionales que han analizado la respuesta sanitaria actual en cuidados paliativos en Andaluca desde el sector pblico, y la que ofrecen los sistemas sanitarios pblicos de distintos pases de nuestro entorno. Se han identificado oportunidades de mejora en diferentes reas, estableciendo las acciones que pueden contribuir en mayor medida a aumentar la calidad de la atencin. Estas acciones se han presentado y discutido en talleres de consenso con distintos colectivos (profesionales sanitarios de Atencin Primaria y Hospitalaria, profesionales con dedicacin a los Cuidados Paliativos y con personas que han sido cuidadoras informales y formales de estos pacientes). El resultado obtenido es una propuesta de trabajo factible, adaptada a nuestro entorno, respetuosa con las distintas sensibilidades, integradora y centrada en el paciente.

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Misin Asegurar una adecuada planificacin, coordinacin y gestin de los recursos sanitarios destinados a la atencin de las personas en situacin terminal de enfermedad oncolgica o no oncolgica, de cualquier edad y a sus familias, de tal forma que se garantice su alta calidad atendiendo a todas sus necesidades (fsicas, psicoemocionales, sociofamiliares y espirituales) y su accesibilidad en condiciones de equidad. Visin El Plan de Cuidados Paliativos de Andaluca se convertir en un modelo de planificacin, coordinacin y gestin efectiva y eficiente de cuidados paliativos, con proyeccin nacional, y ser la pieza clave que garantizar el derecho de los ciudadanos andaluces a recibir cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte Valores Equidad en el acceso a la atencin y a los recursos Universalidad en sus prestaciones, sin discriminacin por razones sociales, de raza, gnero o creencias Integralidad en el abordaje de las necesidades de los pacientes y sus familias Efectividad de las intervenciones aplicadas Interdisciplinariedad y continuidad en los procesos de atencin Implicacin activa de todos los afectados en la toma de decisiones, y de los distintos sectores implicados (intersectorialidad) Eficiencia en la planificacin, gestin y uso de recursos. Tras realizar el anlisis epidemiolgico, de recursos y cualitativo (expectativas de los pacientes, familiares y personas cuidadoras y profesionales) se establecieron unas oportunidades de mejora que dieron lugar a las ocho lneas estratgicas para tratar de dar respuesta a las mismas. A partir del anlisis de situacin previo, las oportunidades de mejora se organizan en relacin con los siguientes ejes: Atencin sanitaria Desarrollo de un modelo de atencin multidisciplinar e integrado, que permita abordar las necesidades del nio, del adolescente y del adulto en situacin terminal de causa oncolgica o no oncolgica, independientemente de su ubicacin (hospital/ domicilio o institucin), y en cualquier situacin, facilitando que los distintos dispositivos sanitarios dispongan de la informacin necesaria para mantener la continuidad asistencial, con la flexibilidad adecuada para facilitar respuestas diferenciadas, con una adecuada distribucin de recursos y evaluable en base a los objetivos definidos en sus correspondientes carteras de servicio. Formacin Formacin adecuada, orientada a la adquisicin y mantenimiento de competencias de todos los profesionales y personas cuidadoras informales implicados en los cuidados paliativos. Investigacin La investigacin en cuidados paliativos para mejorar los conocimientos y la calidad de los servicios y actividades que se desarrollan.

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Coordinacin e intersectorialidad Asegurar la coordinacin entre profesionales de diferentes mbitos y niveles de atencin, con otros Planes y con la red de servicios sociales. Apoyo a la toma de decisiones Incorporar a la toma de decisiones, tanto clnicas como de gestin, distintas dimensiones: la cientfico tcnica, la tica y la jurdica. Apoyo a la persona cuidadora formal e informal La prevencin, deteccin e intervencin sobre el desgaste profesional y la claudicacin de la persona cuidadora. Participacin de la ciudadana La participacin ciudadana a travs del voluntariado, ONGs, ayuntamientos, asociaciones y otras, en colaboracin con el equipo sanitario y la familia. Acreditacin La acreditacin profesional, de unidades y equipos, de actividades de formacin continuada en CP como elemento de mejora contina. Ello da lugar a las 8 Lneas Estratgicas cada una con su justificacin, objetivo general, objetivos especficos y acciones para llevar a la prctica esos objetivos, as como una serie de indicadores para su evaluacin. El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos considera los Cuidados Paliativos como un elemento cualitativo esencial, con un lugar propio dentro del sistema sanitario. Su objetivo es facilitar una atencin integral, que responda de manera efectiva a las mltiples necesidades fsicas, emocionales, sociales y espirituales que presentan las personas en situacin terminal y sus familias, procurando una mayor dignidad y calidad de vida en el ltimo periodo vital.

9. ORGANIZACIN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

La organizacin es uno de los instrumentos bsicos de los Cuidados Paliativos. Los enfermos en situacin terminal son atendidos en todos los niveles del sistema sanitario y social. La mejora de la atencin requiere una serie de medidas: Flexibilidad en los esquemas asistenciales de todos los recursos del sistema sociosanitario para adaptarse a los cambios rpidos que existen en las situaciones y necesidades del enfermo de Cuidados Paliativos. Formacin en Cuidados Paliativos. La falta de formacin especfica tan importante en Cuidados Paliativos, desde los estudios de pregrado y postgrado de los profesionales sanitarios, aconseja la inclusin de esta materia en los programas de formacin continuada. Coordinacin. Es crucial la coordinacin de los recursos sociales y sanitarios implicados, tal como explica el Proceso Cuidados Paliativos del Sistema Sanitario Pblico de Andaluca (SSPA) y en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos. Cada mbito ofrecer un tipo de respuesta y sern las necesidades del enfermo y su familia las que definan el lugar de atencin en cada momento, manteniendo una asistencia continuada de calidad.

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Trabajo en equipo. Investigacin. Es necesario investigar para mejorar la asistencia y basar nuestra prctica clnica en las mejores evidencias disponibles. Evaluacin. Conviene realizar auditoras y controles de calidad, elaborar indicadores de calidad asistencial, realizar encuestas de satisfaccin al paciente-familia y a los profesionales, etc. para revisar nuestra actuacin y mejorar la calidad asistencial.

El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-20012 incluye los Cuidados Paliativos del enfermo oncolgico y no oncolgico en situacin terminal. Propone que se organice sus asistencia a travs de un Proceso Asistencial Integrado, 2 edicin (2007) centrado en el paciente y su familia familia Este supone una propuesta de cambio en la organizacin de los Cuidados Paliativos innovadora y abierta a nuestra comunidad autnoma andaluza. En la lnea de dicho proceso asistencial, la organizacin de un sistema de atencin anteriormente basado en los diferentes recursos que se definieron, convencionales y avanzados debe originar un modelo de atencin compartida. Se establece una Comisin de rea en Cuidados Paliativos, que debe ser un instrumento bsico para la implantacin, impulso, seguimiento y evaluacin del Proceso de Cuidados Paliativos. Los objetivos de la Comisin de rea seran: Asegurar la implantacin del Proceso Cuidados Paliativos del rea correspondiente. Asegurar la coordinacin entre los recursos convencionales, especficos y la atencin de urgencias. Gestionar en situaciones concretas, los casos de alta complejidad en los distintos equipos o servicios implicados. Generar un registro de pacientes en situacin terminal del rea. Conocer la cobertura asistencial de los CP del rea. Efectuar el seguimiento y desarrollo permanente de la implantacin y, en su caso proponer o establecer, las medidas correctoras correspondientes a nivel de rea. Determinar la necesidad de formacin en cuidados paliativos y las reas deficitarias dentro de la misma.

Los Objetivos especficos de la Lnea n 4 del Plan Andaluz de CP (Coordinacin e intersectorialidad seran: Asegurar la coordinacin entre profesionales de diferentes mbitos y niveles de atencin tal y como se desarrolla en la lnea estratgica 1 de Asistencia Sanitaria y cuyo contenido fundamental es el Proceso Asistencial Integrado 2 edicin. Desarrollar la coordinacin con otros planes que tienen relacin con los enfermos en situacin terminal y su familia.

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Impulsar la colaboracin con los servicios sociales para dar una respuesta de calidad a las necesidades especficas que plantean estos pacientes y sus familias.

Para la consecucin de estos objetivos se proponen una serie de acciones entre las que destacan: Creacin de un rgano coordinador autonmico de carcter tcnico y asesor cuyas funciones vienen definidas en la Lnea 1 de Atencin Sanitaria. Garantizar la creacin de comisiones de rea de CP. Promover el nombramiento de los referentes de Cuidados Paliativos de Atencin Primaria (en cada Centro de Salud) y Atencin Hospitalaria (Servicios con relacin con Cuidados paliativos) Impulsar una Comisin que facilite la coordinacin con los distintos Planes/Estrategias autonmicos que estn relacionados con el paciente en situacin terminal y su familia. Impulsar la creacin de un apoyo de un programa de apoyo domiciliario en colaboracin con los servicios sociales, para los pacientes en situacin terminal; servicio de atencin a domicilio, catering, situaciones de respiro y acompaamiento que faciliten la permanencia del paciente en su domicilio si as lo desea.

El equipo multidisciplinar en Atencin Primaria. Coordinacin en Cuidados Paliativos El equipo interdisciplinario es uno de los instrumentos bsicos de los Cuidados Paliativos. Los problemas que se presentan en la asistencia a los pacientes con enfermedades en situacin terminal requieren la intervencin de un equipo interdisciplinar, que valora y aborda de modo integrado los distintos aspectos de la atencin en la terminalidad. La actuacin del equipo debe ser ms intensa y exquisita en situaciones cercanas a la muerte. Se favorece as que el paciente y la familia perciban que existen unos profesionales coordinados en su trabajo y con objetivos comunes. Trabajar en equipo nos obliga a coordinarnos, a compartir informacin y responsabilidad, distribuir tareas y otra serie de actuaciones. Es conveniente cuidar las relaciones con el equipo de trabajo ya que trabajar en equipo nos ayuda prevenir el desgaste profesional (burn out). Todo ello resulta ms fcil si se emplean las habilidades de comunicacin, emocionales, y de motivacin para el cambio. En Atencin Primaria, el ncleo del equipo est constituido por la Unidad de Atencin Familiar (UAF), mdico de familia y enfermera, junto con la enfermera comunitaria de enlace y la trabajadora social. El resto de los profesionales cumple funciones importantes que conviene que sean coordinadas por la UAF para asegurar el trabajo en equipo. Nos parece oportuno contar con el apoyo del Equipo de Salud Mental para los casos en que sea precisa su intervencin. Es conveniente identificar los recursos para la atencin espiritual disponibles en cada caso, por si fueran demandados por el enfermo.

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Los servicios sociales, las empresas de asistencia domiciliaria, el personal de residencias, el voluntariado y otros elementos socio sanitarios, pueden tener en algunos casos especial relevancia y resultar fundamental trabajar en equipo con ellos. Adems, resultar necesario trabajar de manera coordinada con otros profesionales dependientes de equipos distintos: Urgencias, Equipo Coordinado de Cuidados Paliativos (ECCP), Unidades Hospitalarias... CAPTULO 10: TRAB

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10. BIBLIOGRAFIA
Centeno Corts C, Hernansanz de la Calle S, Arnillas Gmez P. Historia del movimiento Hospice. El desarrollo de los Cuidados Paliativos en Espaa. En: Gmez Sancho M, y cols. Medicina Paliativa en la Cultura Latina, pag: 301316. Editorial Arn. Madrid, 1999. Lpez Imedio, E. Filosofa de los Cuidados Paliativos. Historia del Hospice. En: Formacin Continuada. Monogrficos de Enfermera 5,12. Editorial Olalla. Madrid. Marzo-Abril, 1996. Gmez Batiste X y cols. Definiciones en: Gmez Batiste X y cols. Cuidados Paliativos en Oncologa. Pg: 1-3. Editorial JIMS. Barcelona, 1996 Aguirn Clemente P. Impacto en los profesionales del enfrentamiento diario con la muerte: el estrs laboral asistencial (sndrome de burnout). En Aspectos psicolgicos en Cuidados Paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia. Ades Ediciones, 2000; p. 611-18 Alonso Babarro, A., Varela Cerdeira, M., Snchez del Corral Usaola, F., Cano, J. M., Tordable Ramrez, A., Sanz Peces, E. La atencin a pacientes inmigrantes en Cuidados Paliativos. Un problema emergente. Medicina Paliativa 2002;9(4): 161-166 Davies E, Higginson I. Palliative care - the solid facts. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe. 2004. Disponible en:

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Decreto 238/2004 de 18 de Mayo por el que se regula el Registro de Voluntades Anticipadas en Andaluca Gmez-Batiste X, Porta J, Tuca A, Stjernsward J. Organizacin de servicios y programas de cuidados paliativos. Madrid: Aran Ediciones, 2005 Bentez del Rosario MA., Asencio Fraile, A., Aspectos de organizacin y desarrollo de los Cuidados Paliativos. En: Cuidados Paliativos y Atencin Primaria. Aspectos de Organizacin. Pg. 152. Ed: Springer-Verlag Ibrica. Barcelona, 2000 Valentn Maganto V., Gonzlez Muoz M., Modelos de Organizacin de los Cuidados Paliativos y Atencin Primaria. En: Cuidados Paliativos y Atencin Primaria. Aspectos de organizacin. Pg. 97-110. Ed: Springer-VerlagIbrica. Barcelona, 2000. Herrera Molina E. y cols. Organizacin, Programas y Actividades. En: Herrera Molina E. y cols. Cuidados Paliativos. Programa Marco. 35-58. Servicio Extremeo de Salud. Mrida, 2002 Boceta Osuna J. Cuidados Paliativos del enfermo terminal y su familia. En ATS, Atencin Primaria y Especializada, Manual de Preparacin y Consulta. Editorial MAD. Sevilla, 1998. Espinosa Almendro JM, Bentez del Rosario MA, Pascual Lpez A y Duque Valencia A. La atencin domiciliaria como un modelo de atencin compartida entre niveles asistenciales sociosanitarios. Pg. 35-38. En: Modelos de organizacin de la atencin domiciliaria en atencin primaria. Documentos SEMFyC. N 15. SEMFyC. Barcelona 2000. Recomendacin Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccin de los enfermos en la etapa final de su vida Recomendacin Rec (2003) 24 del Comit de Ministros de los estados miembros sobre organizacin de cuidados paliativos Ca Ramos R. et al. Cuidados Paliativos 2 edicin. Proceso Asistencial Integrado. Sevilla (en prensa). Consejera de Salud Ca Ramos R. Fernndez de la Mota E. Sanz Amores R. et al. Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012. Consejera de Salud

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Boceta Osuna J, Ca Ramos R et al. Documento de apoyo: Cuidados Paliativos Domiciliarios. Atencin Integral al paciente y su familia. Consejera de Salud. 2003. Situaciones lmite de Karl Jasper Enrique Nez y Prez JE. Junto a ellos. Editorial

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