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MEMORIA EDUTOUR

Programa psicoeducativo para niños de entre 8 y 13años afectados con Síndrome de Tourette y sus padres.

Asociación Española para Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette.APTT

Entidad Financiadora:Entidades colaboradoras:

MEMORIA EDUTOUR

AGRADECIMIENTOS

Queremos dirigir un especial agradecimiento a todos los padres porparticipa en el programapsicoeducativo Edutour, dirigido a afectados y familiares de síndrome de Tourette (ST)quieneshan hecho un gran esfuerzo de desplazamiento acompañados de sus hijos.Damos un especial agradecimiento al equipo de psicólogas y de la Unidad de Parkinson ytrastornos del Movimiento del Centro Médico Teknon (UP): Mariade la Cruz Crespo y Anna PratParis que brindaron a las conductoras del EDUTOUR, María Mercedes García y Ruth de laRosa García, aportando consejos prácticos en la conducción de grupos así como en cada uno delos componentes del programa. También un agradecimiento especial a todas las monitoras delgrupo de niños: Paola Quispe, Heidi Guerra, María González. A LLuisas que brindó apoyo en lastareas de coordinación y logística para poder realizar las sesiones.Gracias al Centro Médico Teknon que nos cedió la sala de conferencias para realizar lassesiones con los padres y a la Unidad de Parkinson que nos cedió sus espacios para larealización del EDUTOUR con los niños, a la Federación ECOM por ofrecernos un espacio detrabajo en su sede.Gracias a los voluntarios de la Asociación de Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette(APTT)María RosaLLadonosa, editora Jefe de la Newsletter de la Asociación, a Fernando Blancoresponsable de pagina web, a Emilio Rodríguez y muy especialmente a todos aquellos queforman parte de la base social de apoyo de la APTT, pues ello nos motiva constantemente aseguir con nuestro trabajo de difundir que es el ST en que consiste y a ofrecer un enfoque detratamiento integralque mejore la calidad de vida de los afectados así como de su familiares ycuidadores.Gracias a las conductoras del programa: Dra. Àngels Bayés Rusiñol, Psicóloga Ruth de la Rosay Licenciada en Sociología María Mercedes García por hacer posible la realización del programa,Por último un agradecimiento muy especial a

la Obra social “Fundación la Caixa

” que hahecho posible, gracias a su aportación económica, que el EDUTOUR se impartiese este año yque más personas en el territorio español puedan verse beneficiadas de forma totalmentegratuita del programa.

MEMORIA EDUTOUR

INTRODUCCIÓN

A continuación exponemos brevemente un resumen de las actividades realizadas durante eldesarrollo del Programa psicoeducativo EDUTOUR, en cumplimiento del cronograma planteado.En esta Memoria se ofrece una explicación del origen del programa, su evolución desde eldesarrollo del mismo durante el año 2006 y la evaluación realizada hasta el momento con el finde introducir mejoras constantes en la realización del mismo.II.

ORIGEN DEL PROGRAMA, FASES Y METODOLOGÍA DE EVALUACIÓN

El programa Edutour se ha desarrollado durante el año 2006, en la Unidad de Parkinson delcentro Médico Centro MTeknon y Fundación de Neurocirugía Funcional, por encargo de la Juntadirectiva de la APTT. Fue financiado por una beca de la Fundación “La Caixa” InvestigaciónBiomédica 2005 y parcialmente por la propia Fundación. El mismo equipo que ha creado elprograma había participado como representante de España en la creación, desarrollo y n delprograma psicoeducativo “Edupark”, dirigido a los afectados de Parkinson y a sus familiares.Este programa, de ámbito europeo, fue apoyado por varias instituciones, entre las cualesdestaca la Unión Europea (UE) y desde entonces se ha desarrollado en siete países.Aunque es bien conocida la importante función de programas educativos para la reducción delimpacto de las enfermedades crónicas respecto a la calidad de vida en lo que se concierne a lasalud, en el caso del Síndrome de Tourette (ST) no había programas comprehensivos para laeducación de los pacientes. Estudios empíricos muestran que la efectividad de la educación depacientes tiene una fuerte correlación con (a) haber pasado por un proceso sistemático dedesarrollo, (b) haber sido sometido a una evaluación formativa durante la ejecución del programanuevo y finalmente (c) haber recibido una evaluación global (van Driel & Keijsers, 1997)El desarrollo del programa educativo del ST, ha pasado por esas tres fases principales:Durante el

desarrollo básico

, el equipo Barcelonés, María de la Cruz Crespo y Anna Prats,psicólogas, y Àngels Bayés, neuróloga, elaboró una primera versión del programa educativo. Seusó una técnica Delphi modificada. Primero, se definieron nueve componentes claves para poder dar conocimientos y entrenar habilidades para manejar el ST. La finalidad de éste entreno esPrevenir/Controlar/Reducir el estrés emocional generado por la ST y desarrollar habilidadesespeciales para interactuar con la persona con ST.Los componentes claves desarrollados fueron, para los familiares: 1) Introducción al programa/Presentación; 2) Información; 3) Auto-monitorización; 4) Modificación de conductas; 5) Cómoresolver problemas; 6) Comunicación eficaz; 7) Manejo del estrés del cuidador; 8) El reto delcuidador; 9) Apoyo social; 10) Resumen y valoración del cursoParalelamente se desarrolló un material dirigido a afectados entre 8 y 13 años, con los siguientescomponentes clave: 1) Presentación del grupo y del programa Edutour; 2): ¿Qué es lo que me