AVANCES

CONTENIDO:AVANCES . Conducta y Síndrome de Gilles de la Tourette. Y Uso terapéutico de la Tetrabenazina. 1

PSICOEDUCACIÓN.

El juego y la psicoeducación

Algunos consejos prácticos para los padres y cuidadores deniños con Síndrome de Tourette 2

APTT SOCIAL. Actividades de la asociación. 3Colónias recreativas en “ La Correría”. Premios ARTIC. Próximas actividades en la Asociación. Ampliación denuestra base de Apoyo Social.EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. Actividades de las asociaciones hermanas. 4

Asociación Madrileña. AMPASTTA. Mercadillo benéfico Y Calendario de los grupos de Ayuda mútua.Asociación andaluza. ASTTA. Cuarta fase del programa de Intervención psicosanitaria y Comunitaria “Vivir

y Convivircon el SÍndrome de Tourette .

Conducta y Síndrome de Gilles de la Tourette.

El Síndrome de Gilles de la Tourette (ST), es un trastorno neurológico que consiste en tics motores y uno ovarios tics vocales o fónicos. Cada vez es más reconocido como un trastorno neuropsiquiátrico común, gene-ralmente diagnosticado en la primera infancia. Los trastornos neuropsiquiátricos son muy frecuentes en éstesíndrome y ocurren aproximadamente en el 90% de los afectados. Los más característicos son el trastorno dedéficit de atención con hiperactividad y el trastorno obsesivo-compulsivo. La depresión se detecta en un 10%de los pacientes. Por otra parte, se ha reconocido una alta prevalencia de trastornos de la personalidad.Este documento ofrece una revisión actualizada de la literatura sobre los múltiples fenotipos del ST, con es-pecial atención a los problemas del comportamiento y la relación entre el ST y los trastornos neuropsiquiátri-cos comorbidos.

Cavanna AE

Servo S

Monaco F

Robertson MM

.1):

J Neuropsychiatry Clin Neurosci.2009 Winter;21(13-23.

Uso terapéutico de la Tetrabenazina.

La Tetrabenazine es una benzoquinolizina con un alto potencial antidopaminérgico debido a un agotamientode la monoaminooxidasa que actua por igual en los tres principales neurotransmisores ( dopamina, noradre-nalina y serotonina). Este potencial explica por qué este grupo de agentes farmacéuticos se ha utilizado du-rante años para tratar diferentes tipos de síndromes hicpercinéticos (que cursan con exceso de movimiento).En ésta publicación, se realiza un examen a fondo de la literatura sobre las principales indicaciones terapéuti-cas de la Tetrabenazina. Los síndromes hipercíneticos más importantes incluyen: discinesias tardías, atetosis,balismo, distonías. Coreas (la enfermedad de Huntington, corea de Sydenham y otras coreas pediáticas).

CONCLUSIONES:

La Tetrabenazina parece ser un excelente agente farmacológico para las hipercinesias, esbien toledada y tiene pocos efectos secundarios o complicaciones derivadas de su administración.

López Del Val LJ

López-García E

Martínez-Martínez L

Santos-Lasaosa S

.Rev Neurol.2009 May 16-31;48(10):523-33

N E W S L E T T E R N Ú M E R O 4

TOURETTE ACTUALIDAD

Recientemente hemos celebrado las primeras coloniasrecreativas para niños con Síndrome de Tourette (ST).Uno de los aspectos a destacar ha sido el papel positivoque ejerce el juego como mecanismo de aprendizaje y desocialización en niños que además de los tics presentanotros trastornos de conducta. El juego es uno de los prin-cipales mecanismos de socialización, detrás de su conoci-da fase lúdica se encuentran complejos códigos de inter-nalización de roles, de afianzamiento de lazos sociales,de herramientas de comunicación. El jue-go además contribuye al desarrollo físicoy mental de los niños.En niños con ST además encontramos enel juego una herramienta útil para incor-porarla en las distintas estrategias psicoe-ducativas de apoyo. Los juegos al airelibre ofrecen al niño con ST una rupturacon la rutina cotidiana, les permite ejercitar sus capaci-dades ejecutivas y aprenden a planificar acciones bajoentornos distintos al habitual. Por ello es importanteinvertir tiempo en el diseño y planificación de actividadesrecreativas en familia. Los juegos infantiles son un micro-cosmos social donde cada uno de los participantes se veen la necesidad de adaptarse a reglas previamente esta-blecidas para conseguir un objetivo individual o grupal. La dinámicade la comunicación e interacción se activa y los niños comprendenla necesidad de adaptarse a las reglas. Ello permite el desarrollocognitivo del niño toda vez que se ve obligado a aceptar reglas deinteracción y permite comprender la noción de rol o “papel social”.Detrás de la diversión y el juego aprenden a participar en la socie-dad, a integrarse. Las habilidades socializadoras que induce el juegocolectivo puede ser especialmente significativo en niños con ST yaque los enseña a controlar los impulsos, a negociar reglas y fortale-cer lazos de amistad, a crear alianzas y soste-nerlas.Es por ello, que desde la asociación recomen-damos como terapia para los niños con SThacerlos participar de actividades extraescola-res de carácter lúdico, que pueden involucrar alos padres o bien actividades exclusivas paralos niños. Además si presentan TDAH, el juegofavorece su creatividad y permite destinar la energía e hiperactivi-dad a actividades que alimentan el proceso psicoeducativo, piezafundamental del tratamiento en el ST.

Maria Mercedes GarcíaSocióloga y Coordinadora APTT

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PSICOEDUCACION.

En niños con Síndrome de Tourette,encontramos en el juego unaherramienta útil para incorporarlaen las distintas estrategias psicoeducativas de apoyo

NEWSLETTE NÚMERO 3

El juego y la psicoeducación. Algunos consejos prácticos para los padres y cuidadores deniños con ST.

Durante los días 25, 26, 27, y 28 de julio secelebró en La Conreria (Tiana) las primerasColonias recreativas para niños con ST queorganiza la APTT. Contó con la asistencia deniños de entre 8 y 10 años, dos monitoras yel apoyo de la coordinadora. Después demás de tres meses de arduo trabajo se logróconstruir un marco de actividades recreati-vas para los niños que conjugará: manuali-dades (taller de títeres, de plastilina, dedibujo), desarrollo de habilidades psicomo-toras (distintas actividades recreativas y físi-cas) así como ejercicios de relajación y con-centración. La coordinación preparó e impar-tió una formación de dos días a las monitoras( 14 y 21 de julio) espacio donde se examina-ron minuciosamente las distintas actividadesrecreativas pautadas para los niños con el finde conseguir un enfoque psicoeducativo paralas Colonias sin descuidar su carácter lúdico.Tanto lasmonitorasvolunta-rias MartaBargallócomoPatriciaCuevastrabajaron junto con la coordinadora de la APTT paraadaptar las actividades a las necesidadesespecíficas del grupo de cuatro beneficiariosde entre 8 y 12 años. Aprovechamos la oca-sión para agradecer enormemente la entregay motivación de las dos monitoras volunta-rias que han sido una pieza clave en el éxitode las primeras colonias recreativas de la

COLONIAS RECREATIVAS EN “LA CONRERÍA”

Asociación. Durante cuatro intensos días losniños participaron de todas las actividades congran motivación pero sobre todo, se divirtie-ron enormemente! Los niños demostrarongran capacidad de adaptación a un entornonuevo así como a la dinámica de los diversos juegos y talleres, además supieron convivir ycompartir.Próximamente colgaremos en la pg. Web unvideo resumen de las Colonias así como unaMemoria de la misma. Tanto los socios cola-boradores de la entidad como todos aquellosque estén dados de alta en la pagina webrecibirán una notificación al correo electróni-co, con el link para acceder tanto al videocomo a laMemoria delas primerascoloniasrecreativasde la APTT.

A.P.T.T. SOCIAL ACTIVIDADES

TOURETTE ACTUALIDAD. NEWSLETTER

Los premios ARTIC han alcanzado granreceptividad a nivel nacional. Desde hacevarias semanas se han recibido gran canti-dad de obras de pintura, dibujo, relatoscortos y fotografía, así como varios traba- jos periodisticos que comentan lo que esel Síndrome de Tourette. Ello nos llena desatisfacción pues parte de los objetivos yase han cumplido; contribuir en la creacionde un espacio artistico para afectados y lasociedad en general y con ello sensibilizara más personas sobre lo que es el ST. Peroaún falta lo más importante:

La Entregade

los Pre-mios ARTIC!!!! Que serealizará

en la antiguafábrica de cervezas Mo-ritz, Ronda Sant Antoni 4de Barcelona el próximo02 de Octubre en la Sala Moritz

Puedes asistir reservando una plaza di-rectamente en la pag. web de la Asocia-ción o llamando por teléfono a la sedede la APTT. Para mas información hazclic en el siguiente enlace:

www.astourette.com/es/noticias/reservas-tickets-para-los-artic

Contamos con tu presencia y tu apo-yo! Todos los fondos recabados en elevento serán destinados a financiarlos proyectosque adelantala Asociación.

Este año la Fundación La Maraton TV3 con el apoyo de FEDERestará dedicada a las Enfermedades Raras. La APTT apoya yespera participar en La Marató, porque somos conscientesde la importancia de este evento de gran alcance mediático,como vía para conseguir más apoyos de la sociedad y las ins-tituciones además de ejercer presión en la AdministraciónPublica para conseguir que se destinen más fondos a la inves-tigación científica en enfermedades, que lamentablementeson muchas veces olvidadas y desconocidas. La Marató deTV3 se celebrará en Diciembre 2009. Ya iremos informandode más detalles.El pasado, 11 de Julio se realizó un Reportaje sobre QuimMonzó (presidente de honor de la APTT) en el periódico LaVanguardia (p. 36 y 37). En el se hace una amplia reseña de latrayectoria de este escritor clave de las letras catalanas ypromociona la retrospectiva que se presentará en las ArtsSanta Mònica

www.artssantamonica.cat

a partir del 18 dediciembre y hasta el 28 de febrero. La exposición hace unrecorrido por las distintas facetas del artista donde se descu-bren aspectos poco conocidos como la del cineasta under-ground. Para acceder al reportaje has clik en este enlace:

www.lavanguardia,es/cultura/noticias/20090711/

Durante el mes de septiembre estaremos presentes en la

Feriade la Mercé en la 14 Muestra de Asociaciones en Plaza Cata-lunya con un STAND informativo los días 24, 25, 26 y 27 deseptiembre

. Ofreceremos información sobre los distintos pro-yectos que desarrolla la Asociación. Esperamos contar con tuapoyo.Atención! Entre los meses de Octubre y Noviembre se realizaráel próximo

EDUTOUR,

programa psicoeducativo para pacientescon ST y sus padres. Con el apoyo del Fondo Inocente de laFederación de Enfermedades Raras podemos una vez máshacer posible la realización de este programa. Todo aquel queesté interesado en participa ha de ponerse en contacto con lacoordinadora de la Asociación para reservar plaza desde ya ohacer clik en el siguiente enlace para cumplimentar planilla deinscripción.En el último trimestre del año daremos inicio a los

Grupos deAyuda Mútua

para afectados de ST y familiares que tendrálugar en la sede de la Asociación. Los GAM son un espacio idealpara fortalecer lazos sociales, para intercambiar experiencias ybuscar soluciones conjuntas a problemas cotidianos. Animamosa todos los interesados a ponerse en contacto con la coordina-ción para apuntarse.

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PREMIOS ARTIC

PROXIMAS ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN.

AMPLIACIÓN DE NUESTRA BASE DE APOYO SOCIAL

Como parte de nuestros objetivos 2009-2010 estamos amplian-do nuestra base de apoyo social. Deseamos agradecer a todosaquellos que mediante su aportación anual hace posible que losproyectos de la Asociación se hagan realidad. Queremos promo-ver una mayor comunicación con nuestros socios colaborado-res, a través del envío de información constante sobre eventos,actividades y acciones de la entidad. A partir de este año, lossocios colaboradores podrán acceder a la Memoria de activida-des de la APTTParte del objetivo es conseguir más personas sensibilizadas quetengan la motivación de dar un apoyo voluntario mediante unapequeña aportación económica. Mientras más solida y am-plia sea nuestra base de apoyo social, mejor podemos ga-rantizar la sostenibilidad de la Asociación Así mismo a partirde ahora, cualquier persona que desee colaborar con la aso-ciación realizando una aportación económica regular puedehacerlo a través de la Web. Si aún no colaboras, pue-desacceder a este link y darnos tu apoyo formando parte denuestra base de apoyo social. Muchas gracias.