ROLUL PSIHOLOGULUI DE FAMILIE N DEPISTAREA PRECOCE A
COPIILOR CU AUTISM
Snziana Burcea Psiholog clinician specialist Fundaia Univers Plus Piatra Neam
1. Autismul definitii si caracteristici psihocomportamentale 1.1 Scurt istoric Intia descriere a 11 copii care prezentau particulariti specifice total deosebite de tot ceea ce se nregistraser pn la acea dat i aparine psihiatrului american Leo Kanner (1943). Acesta a relevat izolarea social ca principal trstur a acestor copii, dndu-i numele de autism (de la grecescul autos-sine).n 1944, n Europa, Hans Asperger a studiat i el i a descris ntr-un articol, rmas aproape necunoscut pn n anii 1980, un grup de biei cu probleme sociale specifice. Aceste prime teorii sugerau i anumite anomalii emoionale, cercetrile ulterioare demonstrnd ns faptul c disfuncionaliti de natur organic snt responsabile pentru comportamentul autistic. 1.2 Cum este definit autismul? Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologic i este considerat drept una dintre cele mai severe tulburri neuropsihiatrice ale copilriei. Aceas tulburare prezint o larg varietate de manifestri clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionaliti de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice snt nc necunoscute. Tulburarea se manifest n prima copilrie, ntre 1,6 i 3 ani. Nu poate fi diagnosticat la natere pentru c semnele (tiparele comportamentale pe baza crora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi uor identificate nainte de 18 luni. n ultimii ani cercettorii recunosc tot mai mult faptul c se pot observa anumii precursori ai acestor tipare comportamentale n etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii, numrul de instrumente care ncearc s detecteze autismul la vrste mai mici de 18 luni fiind i el n cretere. 1.3 Caracteristicile tulburrilor din spectrul autismului Descrierea tulburrilor din cadrul spectrului autismului se face la trei nivele: biologic (creierul), psihologic (psihicul) i comportamental. Printre teroriile cognitive care ncearc s explice autismul i variabilitatea comportamentului persoanelor cu autism, cele mai cunoscute sunt: teoria minii/ Theory of mind ( Baron-Cohen, Leslie i Frith, 1985), teoria slabei coerene centrale/ weak central coherence theory (Frith, 1989) i teoria deficitului executiv/ executive functioning (Ozonoff s.a., 1991, 1995). Biblioteca Online www.psihologiaonline.ro 2
a) Tulburri la nivelul interaciunilor sociale. Dificultile pe care le au persoanele cu autism la nivelul interaciunilor sociale cu ceilali reprezint problema central a acestei tulburri (principalul simptom) i totodat principalul criteriu de diagnosticare. Studiile arat c acest deficit este permanent i este ntlnit indiferent de nivelul intelectual al pesoanei. Unele persoane cu autism pot fi foarte izolate social; altele pot fi pasive n relaiile sociale sau foarte puin interesate de alii; ali indivizi pot fi foarte activ angajai n relaiile sociale, ns ntr-un mod ciudat, unidirecional sau de o maniera intruziv, fr a ine seama de reaciile celorlali. Toate aceste persoane ns au n comun o capacitate redus de a empatiza, dei snt capabili de a fi afectuoi, ns n felul lor. b) Tulburri la nivelul comunicrii verbale i nonverbale. Problemele de comunicare se manifest la persoanele cu autism att n componenta verbal ct i cea nonverbal a comunicrii. Problemele de comunicare apar la vrste foarte mici (prima copilrie). Copiii cu tulburri din spectrul autismului nu dezvolt n mod spontan acel comportament, tipic pentru copiii obinuii, de atenie comun/ mprtit (joint attention, shared attention). Acest comportament presupune indicarea cu degetul ctre un obiect (alternnd privirea ntre obiectul respectiv i adult) ,cu intenia de a-l obine, de a spune, comenta ceva despre un obiect, un eveniment sau de a arta /da cuiva un obiect pentru a mprti interesul pentru acel obiect. Comportamentele de cerere (requesting skills), snt prezente i la copiii cu autism, ns n scopuri instrumentale sau imperative, copilul considerndu-i pe ceilali ca ageni ai aciunii. Astfel, el poate utiliza contactul vizual mpreun cu alte gesturi pentru a indica o jucrie care nu- i mai e la ndemn sau care nu mai merge, a da un obiect unei alte persoane, pentru a cpta ajutorul unei alte persoane n a obine un obiect, ntinznd mna spre obiectul dorit sau lund mna adultului i ducnd-o spre obiectul dorit. Pentru persoanele cu autism este foarte dificil s aleag i s menin un anumit subiect de conversaie; par s nu neleag c o conversaie ar trebui s determine un schimb de informaii sau c o exist are anumite reguli ce trebuie respectate (a asculta partenerul, a atepta s-i vin rndul s vorbeti, a construi pe ceea ce se spune, etc), au dificulti n a rspunde adecvat unor cerine indirecte, pe care tind s le interpreteze literal, fr s surprind nuanele; nu reuesc s-i adapteze comunicarea la contexte sociale variate, etc. Chiar i cei cu autism nalt funcional sau sindrom Asperger au probleme de limbaj, n special n ceea ce privete aspectele sale pragmatice. Reaciile emoionale ale persoanelor cu autism, atunci cnd sunt abordate verbal i nonverbal de ctre ceilali, sunt de cele mai multe ori inadecvate i pot consta n: evitarea privirii, inabilitatea de a nelege expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celorlali, adic tot ceea ce presupune angajarea ntr-o interaciune social reciproc i susinerea acesteia. Indiferent de abilitile verbale, persoanele cu autism au, n general, probleme n nelegerea comunicrii i dificulti serioase n nelegerea i mprtirea emoiilor celorlali. Ajutnd persoanele cu autism s nvee s comunice, indiferent de modalitatea de comunicare folosit, le ajutm s-i diminueze i comportamentele problem care apar cel mai adesea datorit dificultii sau a incapacitii persoanei de a-i comunica nevoile, dorinele ntr- un mod adecvat. Biblioteca Online www.psihologiaonline.ro 3 c) Tulburri la nivelul imaginaiei, repertoriu restrns de interese i comportamente La copiii cu autism jocul imaginativ, jocul simbolic cu obiecte sau cu oameni nu se dezvolt n mod spontan ca la copiii obinuii. Jocul acestora este repetitiv, stereotip, lund forme mai simple sau mai complexe. Copiii mai nalt funcionali au stereotipii mai complexe. Forme mai simple: nvrtirea jucriilor sau a unor pri ale acestora, lovirea a dou jucrii ntre ele, etc, scopul fiind autostimularea. Alte activiti stereotipe pot fi: micarea degetelor, agitarea obiectelor, rotirea sau privirea obiectelor care se rotesc; zgrierea unor suprafee, umblatul de-a lungul unor linii, unghiuri, pipirea unor texturi speciale, legnatul, sritul ca mingea sau de pe un picior pe altul, lovirea capului, scrnitul dinilor, mormitul repetitiv sau producerea altor sunete, etc. Forme mai complexe pot fi: ataarea de obiecte neobinuite, bizare, interese i preocupri speciale pentru anumite obiecte (ex. maini de splat) sau teme, subiecte (ex. astronomie, psri, fluturi, dinozauri, mersul trenurilor, cifre .. ), fr vreun scop anume, care devin preocuparea de baz i singurul subiect despre care este persoana este interesat s vorbeasc, n multe cazuri punnd aceeai serie de ntrebri i ateptnd aceleai rspunsuri (cei care au limbaj); aliniatul sau aranjarea obiectelor n anumite feluri, colecionarea, fr vreun scop anume, a unor obiecte (ex. capace de suc, sticle de plastic). Lipsa imaginaiei duce i la tipare comportamentale rigide de tipul rezistenei la schimbare i a insistenei pe rutina zilnic, de ex. insistena n a urma exact acelai drum spre anumite locuri; acelai aranjament al mobilierului acas sau la coal, acelai ritual nainte de culcare; repetarea unei fraciuni ciudate de micare corporal. Adesea orice minim schimbare ntr-o anumit rutin este deosebit de frustrant pentru persoana cu autism, producndu-i o intens suferin. Persoanele cu autism pot avea o gam larg de simptome comportamentale care includ hiperactivitatea, reducerea volumului ateniei, impulsivitatea, agresivitatea, comportamente autoagresive (ex., lovitul cu capul ori mucatul degetelor, al minii sau al ncheieturii minii) i, n special la copiii mici, accesele de furie. Pot exista rspunsuri neobinuite la stimuli senzoriali (ex., un prag ridicat la durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reacii exagerate la lumin sau la mirosuri, fascinaie pentru anumii stimuli). De asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (ex., limitarea dietei la cteva alimente, consumarea de poduse necomestibile, .a.) sau tulburri de somn (ex., deteptri repetate din somn n cursul nopii, cu legnare). Pot fi prezente anomalii ale dispoziiei sau afectului (ex., rs sau plns fr un motiv evident, absena evident a reaciei emoionale). Poate exista o absen a fricii ca rspuns la pericole reale i o team excesiv de obiecte nevtmtoare.
2. Argument in favoare depistarii precoce a copiilor cu autism Variabilitatea tulburarilor din spectrul autist este copleitoare deoarece ceste tulburri sunt definite de paternurile comportamentale pe de o parte si de asocierile acestor tulburari cu ntarzieri ale limbajului expresiv, receptiv precum si cu retardul minal pe de alta parte. Prin urmare evaluarea complexa este o componenta critica a terapiei tulburarilor din spectrul autist, care definete caracateristicile, nivelul de funcionare i nevoile indivizilor. Deficitele abilitilor primare prezente de obicei la sugari, care definesc tulburrile din spectrul autist , infiltrarea lor n mai multe contexte i debutul foarte precoce, influeneaza designul i selecia terapiilor. Interveniile necesare vor fi cu att mai complexe cu ct tulburarea Biblioteca Online www.psihologiaonline.ro 4 este mai intensa, si trebuie sa inceapa cu att mai devreme cu cat tulburarea este mai devreme recunoscut. Cu cat este diagnosticat mai timpuriu autismul, cu atat este mai eficace tratamentul, putand fi ameliorate considerabil simptomele. Intervenia timpurie n autism are drept consecinta o adaptare mult mai buna a copilului la mediul familiar, scolar si social. Vrsta pentru instaurarea optim a interveniei n autism este cea mai mica posibil. Intervenia precoce poate determina ameliorri semnificative n cazul unora dintre copii, ns gradul i procentul ameliorrilor este o inconstant n multiplele studii. Cu certitudine, intervenia cu o durata medie de o ora pe saptaman nu este suficient pentru a declana ameliorri generalizabile n ariile cheie. Depistarea precoce (timpurie) este rezultatul: - testelor de screening (de monitorizare) pentru depistarea bolii inainte de aparitia simptomelor - testelor diagnostice pentru diagnosticarea bolii la debutul ei.
3. Importanta psihologului de familie n depistarea precoce a copiilor cu autism i integrarea lor n societate. Cu siguranta existenta unui psiholog pentru fiecare familie ar aduce beneficii n cadrul acestui domeniu clinic practic necunoscut sau ignorat pna n urm cu civa ani n Romania. Dovada n acest sens stau mrturiile multor prini cu copii cu autism care au primit diagnosticul prea tarziu pentru a se mai putea interveni cu eficien maxima. Exista parini care identific o problem la copilul lor ns nu beneficiaz de informaii i intervenie specializat. Ali prinii pur si simplu nu realizeaz c , copilul lor prezint o tulburare de dezvoltare sau devin contieni de acest lucru dar nu gsesc n ei resurse de a nfrunta aceast situaie. Psihologul de familie prin contactul direct pe care l are cu familia poate s ofere sprijin prinilor cu copil cu autism, apelnd la cunotinele pe care le are despre aceast afeciune si susinnd moral familia n criz. Rolul psihologului n depistarea precoce a copilului afectat de autism este extrem de important. El este specialistul care poate semnala prinilor ca ceva bizar n comportament a fost identificat la copilul lor. Psihologul de familie colaboareaz cu medicul de familie i pediatrul copilului n vederea luarii celor mai bune decizii n legtrura cu demersurile pe care familia trebuie sa le fac n urma aflrii diagnosticului. De asemenea psihologul de familie poate fi mediatorul dintre familie si celelalte institutii cu care aceasta intra in contact.
4. Psihologul de familie metode de intervenie asupra nucleului familial
1. Informarea Parinii copiilor cu autism dezvolt o serie de frici i incertitudini atunci cand se confrunt cu probleme att de diferite fa de ceialali prini. Pentru a reduce riscurile unor rele tratamente aplicate n familie diagnosicarea autismului trebuie s fie accesibil i fcut de timpuriu. Psihologul de familie poate oferi prinilor o informate corect asupra originilor i caracteristicilor sindromului autist pentru a-i ajuta s neleag mai bine i s fac fa problemelor specifice copilului lor. Biblioteca Online www.psihologiaonline.ro 5 De asemenea psihologul de familie poate sprijini si explica prinilor toate strile psihice prin care ei trec la un moment dat. Ideea ca propriul copil are un handicap permanent poate fi foarte greu de acceptat pentru parini. De aceea ei au nevoie de explicaii legate de faptul c acest lucru nu nseamn o condamnare pe via i c o ngrijire corect i va putea mbunti semnificativ abilitilr copilului, iar copilul la rndul su are dreptul la respect i ncredere din partea celorlali. Heterogenitatea manifestrilor i nivelelor diferite de dezvoltare ale copiilor cu autism sunt o alt problem cu care prinii se confrunt. Diagnosticul de autism nu aduce suficiente informaii despre copil. Priniilor trebuie sa li se dea i o evaluare individual a abilitilor i posibilitilor copilului pentru a-i porteja astfel de ateptri prea mari i eecuri n creterea copilului lor.
2. Formarea prinilor S te compori pur i simplu ca un printe atunci cnd ai un copil cu autism nu e deloc simplu. Printele are nevoie s cunoasc diversitatea autismului, strategiile utilizate pentru a atrage atenia i cooperarea copilului precum i dificultile care stau la baza problemelor de comportament pentu a ti cum s se poarte cu copilul lor. Atunci cnd serviciile sociale nu ofer suficiente informaii chiar de la nceput, familia este cea care are nevoie sa ii procure informaii pentru a putea supravieui. Odat ce psihologul de familie a informat iniial familia despre caracteristicile copilului autist i a evaluat abilitile copilului, se recomand ca acesta s informeze n continuare familia despre necesitatea participrii la cursuri de formare pentru prini n domeniul autismului. Prinii nva astfel sa elaboreze programe de ngrijire individualizat pentru copilul lor.
3. Responsabilizarea familiei i implicarea n ngrijire n acest sens psihologul de familie are menirea de a contientiza prinii c ei sunt cei mai n msur s ii ajute copilul. Un program de tratament sau de ngrijire trebuie s fie creat inandu-se cont de cunostinele de profunzime pe care familia le are despre copilul su, de prioritile sale si despre stilul de via. Implicarea familiei n recuperarea copilului sporete ansele de dezvoltare a copilului. Redarea rolurilor parentale i refacerea ncrederii n propriile lor capaciti reprezint modalitatea cea mai eficienta de a nltura prinilor sentimentele de vin i de neputin. Prinii pot nelege astfel c a fi mai bine nu nseamn a fi mai normal iar dup primele succese vor ncepe s aib ncredere sporit n ei si copilul lor.
4. Mediere ntre familie i serviciilor sociale Diagnosticul singur nu este de nici un folos dac copilul nu poate fi evaluat i dac nu se poate elabora un program de ngrijire individualizatcare s fie adaptat nevoilor copilului. Temerile familiei referitoare la un viitor nesigur ar putea fi risipite printr-o planificare timpurie asupra modalitilor de ngrijire zilnic a copilului i pentru tot restul vieii lui. Acest lucru se poate realiza printr-o cooperare ntre diverse servicii, instituii i familii. Orice persoan care lucreaz cu copilul cu autism fr s colaboreze cu ceilali oameni implicai, inclusiv cu prinii, va fi responsabil de a nu fi dat acesteia toate ansele posibile de dezvoltare.
Biblioteca Online www.psihologiaonline.ro 6 Concluzii Caracterizat printr-o diversitate extrem de mare de manifestri autismul infantil constituie o problem major a psihiatriei i psihologiei contemporane. Chiar dac nu putem vorbi azi de vindecarea autismului, recuperarea parial a unor cazuri, ca urmare a interveniei n plan medical i psihologic este o certitudine ncurajatoare. Progresul n privina recunaoterii diferitelor aspecte clinice ale autismului infantil presupune o observaie permanent i complet ct mai timpurie, care s permit evaluarea parametrilor ce pot valida ulterior diagnosticul. Intresul pentru aceast evaluare apare de asemenea pentru stabilirea prognosticului i pentru indicaiile terapeutice adecvate. Prin contactul pe care l are permanent cu familiile, psihologul de familie este cel mai in masura, alaturi de medic, sa depisteze la timp anumite ntrzieri de dezvoltare pe care copii le perezint, ntrzieri care depistate de timpuriu au mari anse de recuperare. Diagnosticul precoce d posibilitatea printelui i copilului s accead din timp ctre servicii educaionale specifice recuperrii copilului cu autism.
Bibliografie
1. M. Calinescu, (2003), Portretul lui M , Bucureti, Editura Polirom 2. O.Cernomazu Muraru, (2005), Aspecte generale ale patologiei autiste, Suceava, Editura Universitii 3. F.Genevieve, (2002) , O lume diferit, Cluj-Napoca, Editura Triade 4. D Marcelli, (2003), Tratat de psihopatologia copilului, , Bucureti, Editura Fundaiei Generaia 5. Mifne Clinical Team. (2002), The Mifne Approach Post-treatment social integration of children with contact and communication disorder, Israel 6. I Mitrofan, ; D.Vasile, (2001), Terapii de familie, Bucureti, Editura SPER 7.C.Muresan, (2004), Autismul infantil. Structuri psihopatologice. Terapie complex, Cluj Napoca , Editura Presa Universitar 8. P.Popescu Neveanu, (1997) , Psihologie,Bucureti, Editura Didactic i Pedagogic 9. O. Secar, (2007), Creierul social. Autism, neurotiine, terapie, Timioara , Editura Artpress,
Simpozion National Kreaticon Editia a V-a Creativitate-Formare -Performata, 12 aprilie 2008