L’Express Montcalm

« La vie extraordinaire des gens

ordinaires »
Déc. 2008

Jessica Henderson

Par Isabelle Cloutier, collaboration spéciale

Un enfant, c’est universel. Qu’il soit d’ici ou d’ailleurs, ou différent, son innocence
joyeuse nous saute au cœur. C’est ce qui s’est passé en rencontrant Jessica
Henderson, une charmante fillette de 6 ans vivant à St-Lin-Laurentides.

L’arrivée d’un enfant différent

La famille Henderson-Barrette a un vécu bien spécial. C’est quand Jessica a eu
environ un an que ses parents ont appris qu’elle avait l’amyotrophie spinale de type
II. Cette maladie génétique rare fait en sorte que les neurones moteurs de la moelle
épinière dégénèrent progressivement, et font en sorte que la personne a un
affaiblissement et une atrophie musculaires. Autrement dit, les nerfs n’envoient plus
l’ordre de bouger jusqu’aux muscles. En étant inactifs, les muscles s’affaiblissent. « On
a remarqué que quelque chose n’allait pas. Elle n’avait pas de tonus, ne marchait pas »
confie Julie, mère de Jessica. C’est à l’hôpital Marie-Enfant et à Ste-Justine que les
investigations et traitements médicaux se sont poursuivis afin de favoriser le meilleur
développement musculaire possible. Les parents font également beaucoup de choses.
C’est une tâche quotidienne que d’entretenir et stimuler les muscles de leur fillette et
maintenir ses acquis.

Foncer vers les ressources

Les parents ont foncé vers les ressources, les associations, le CLSC pour obtenir des
services. Avec le programme d’adaptation domiciliaire (PAD), la maison a été
adaptée au fait que Jessica est assise dans un fauteuil roulant électrique pour se
déplacer. Le rez-de-chaussée a d’ailleurs été récemment aménagé pour elle. « C’était
plus facile pour nous de faire nos chambres en bas. Elle a l’étage, sa chambre
communique avec la salle de bain, tout est adapté. » La prochaine étape pour Jessica
sera l’arrivée d’un chien Mira, pour ses 8 ans. Outre les chiens guides, Mira se
spécialise aussi dans les chiens aidants. « Nous en avons fait la demande. Le chien
Mira sera très utile pour elle, il peut lui ramasser des choses par terre, par exemple »,
mentionne Julie avec enthousiasme.

Jessica, une enfant pleine de vie et passionnée

Jessica, l’œil espiègle et vif, souriante comme pas une, aime jouer au Nintendo DS et
écoute le groupe « Les Trois Accords ». Elle adore faire du bricolage avec « Mme
Brico » qui vient tous les mercredis soirs à la maison. « Elle adore se baigner dans la
piscine, car elle peut se tenir debout et bouger plus facilement », lance Julie qui était
bien contente que sa fille fréquente l’été dernier le nouveau camp estival de
l’association Handami, située à St-Lin-Laurentides. Les enfants vivants avec des
déficiences ont pu y faire de belles activités et des sorties. Que ferait-on sans nos
associations et nos groupes communautaires…?

L’école… et un « mari » !
Jessica fréquente l’école Victor-Doré à Montréal, spécialisée et offrant tous les
services pour les enfants qui ont des déficits moteurs et autres. « Elle a commencé à
fréquenter l’école vers l’âge de 3 ans. Ils commencent très tôt! En maternelle, elle
savait déjà plein de choses », ajoute fièrement Julie en jetant un regard en coin à sa
fille. À 6 ans, c’est tout comme si Jessica était en 2e année. Elle a un ami qui se
nomme Joey, et dit de lui le plus sérieusement du monde qu’il est comme son…
« mari »! Elle l’adore! Jessica a une super grande sœur qui veille sur elle : la belle
Jennifer, 8 ans. Sa mère mentionne qu’elle a un cœur d’or, et prend toujours soin de
bien intégrer sa jeune sœur dans les jeux lorsque des amis sont à la maison. En lien
avec l’école, la mère mentionne, l’espoir dans les yeux, qu’elle aimerait que Jessica
fréquente éventuellement l’école du village, qui possède un ascenseur. Bien normal
quand on sait que l’enfant se « tape » St-Lin/Montréal soir et matin, tout en gardant
en tête que les services spécialisés sont surtout dans les grands centres urbains.

Des parents du tonnerre!

Il y a 6 mois, une nouvelle vie est venue égayer la famille avec la naissance de bébé
Sarah : une petite sœur pour Jessica, qui prendra soin, à sa façon, d’une sœur plus
jeune. Julie, 30 ans, est de ces femmes que rien ne semble arrêter, et qui a de l’é-
ner-gie! Peut-être pas de l’énergie à revendre, quand on sait ce que cela implique
d’être maman à plein temps et proche aidant d’un enfant qui a une déficience
physique, mais pas mal d’énergie quand même! Celle du Cœur en tout cas! Le père,
Steve, travaille d’ailleurs beaucoup pour soutenir cette belle famille qui a de grands
besoins. Un coup de chapeau en passant, les parents!

Jessica, comme tous les enfants, attend le Père Noël, qui arrive très bientôt, et je suis
certaine que le traineau s’arrêtera sur la maison pour y décharger son lot de cadeaux.
Mais le plus beau de tous, c’est l’amour n'est-ce pas? Celui qu’on offre et qu’on
reçoit… Et le maintien de la santé, un des dons précieux liés à la Vie… tout comme
cette petite Étincelle présente dans les yeux de Jessica… qui a été pour moi une bien
belle étincelle de Vie! Pour rejoindre l’Association Handami : 450.439.2077. Et pour
m’écrire : tcsad@live.ca Joyeuses fêtes, amour et santé à tous!