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Nos últimos vinte anos tem havido um inte-resse crescente pelo estudo da interacção que seestabelece entre a mãe e o bebé durante o 1.º anode vida. São do final dos anos sessenta os pri-meiros trabalhos que, abandonando a visão dacriança como um ser passivo, que apenas res-ponde às influências do meio, começam a consi-derá-la como um ser competente, activo e in-fluente. A partir dessa data, muitos investiga-dores, nomeadamente Bell (1974, 1979), Brazel-ton e colaboradores (1974, 1975), Brazelton eCramer (1989/93), Greenspan (1981), Greenspane Lieberman (1989), Sander (1969), Schaffer(1977, 1977/79), Stern (1974, 1977/80, 1989/92),e Trevarthen (1979, 1990), que pela influênciados seus trabalhos nos merecem desde já uma re-ferência especial, vão estudar os processos detroca entre a criança e o ambiente, salientando anecessidade da mãe e bebé estarem sintonizadosafectivamente, de tal forma que os sinais emiti-dos por cada um sejam adequadamente interpre-tados e respondidos pelo outro parceiro interacti-vo.Na sequência dos estudos sobre interacção nadíade com um bebé normal, surgem outros tra-balhos com o objectivo de aprofundar as formasde interacção que se estabelecem com bebés emrisco ou com deficiência, assumindo-se que estesteriam experiências interactivas diferentes dasdos bebés normais, não só pelas suas caracterís-ticas específicas (Als, Lester, Tronick, & Brazel-ton, 1982; Jones, 1980; Richard, 1986; Rothbart,& Hanson, 1983), como por características docomportamento materno (Berger, & Cunninham,1983; Crawley, & Spieker, 1983; Field, 1983).Os primeiros trabalhos experimentais vêmacentuar as diferenças no processo interactivo,que explicam ou por uma dificuldade específicada parte das mães desses bebés, ou, numa pers-pectiva oposta, por uma necessidade de adapta-ção das mães face às características e limitaçõesdos seus filhos (Fisher, 1988; Mahoney, 1988;Mahoney, Fors, & Wood, 1990). Outros Investi-gadores (Leitão, 1992; Marfo, & Kysela, 1988),no entanto, tendem a acentuar as semelhanças nocomportamento interactivo das mães dos bebésnormais e das mães dos bebés em risco ou comdeficiência, assumindo que estas últimas têmigual sensibilidade e responsividade ao compor-tamento dos seus bebés.Numa outra linha de investigação, diferentesautores se têm debruçado sobre a importânciaque as concepções dos pais sobre o desenvolvi-mento dos seus filhos, as suas percepções sobreesse mesmo desenvolvimento, bem como os
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Análise Psicológica (1998), 1 (XVI): 49-64
Um bebé diferente (*)
 JÚLIASERPAPIMENTEL (**)
(*) Este artigo resume a investigação feita no âmbi-to da Dissertação de Mestrado em Psicologia Educa-cional, apresentada, em 1996, no Instituto Superior dePsicologia Aplicada, sob o título «Um bebé diferente:da individualidade da interacção à especificidade daintervenção».(**) Instituto Superior de Psicologia Aplicada, Lis-boa.
 
seus sentimentos, atitudes e expectativas, têm noprocesso interactivo que entre ambos se vai esta-belecendo (Goodnow, & Collins, 1990; Same-roff, & Feil, 1985; Sameroff, & Fiese, 1992; Si-gel, 1985).Tem sido assumido que as emoções e per-cepções são importantes e afectam as caracterís-ticas do processo interactivo mãe-bebé: o que ospais «pensam» dos seus bebés, parece influen-ciar decisivamente não só o tipo de interacçãoque com eles estabelecem, como também assuas estratégias educativas, o que, por sua vez,vai influenciar o comportamento e desenvolvi-mento do bebé (Skinner, 1985).Também relativamente a este aspecto e no querespeita às crianças deficientes, alguns estudosconcluem que as mães de crianças deficientes ouem risco diferem das mães de bebés normais naapreciação que fazem dos seus filhos, nas ex-pectativas quanto aos marcos de desenvolvi-mento e nos seus sentimentos de eficácia e com-petência (Smith, Selz, Bingham, Aschenbrenner,Standbury, & Leiderman, 1985).O processo de adaptação materna ao nasci-mento de um bebé em risco ou com deficiênciatem também sido objecto de estudo, sendo o tra-balho de Solnit e Stark (1961) uma referênciafundamental. Outros autores, noutras perspecti-vas, se têm referido a este processo (Brown,Thurman, & Pearl, 1993; Crnic, Friedrich, &Greenberg, 1983; Hodapp, 1988; Peterson, 1988;Tanaka, & Niwa, 1991), considerando-se actual-mente igualmente importantes para uma boaadaptação as características da criança, os facto-res intraindividuais, a dinâmica intrafamiliar, efactores de suporte social (Dunst, & Trivette,1988).Estas linhas de investigação têm quase sempreseguido o seu percurso de forma paralela, peloque são em número muito reduzido os trabalhosque relacionam o estudo dos processos cogniti-vos e emocionais da mãe e o seu comportamentointeractivo (Flemming, Flett, Ruble, & Shaul,1988) e também o processo de adaptação ao nas-cimento de um bebé com deficiência. Foi a es-cassez destes trabalhos, que nos levou a inves-tigar se os sentimentos e atitudes das mães, bemcomo a percepção e as expectativas sobre o de-senvolvimento dos seus bebés, se traduzem, dealguma forma, na interacção que com eles esta-belecem e na sua posterior adaptação ao bebéreal.O trabalho de Shonkoff Hause-Gram, Krausse Upshur (1992) adquire para nós particularsignificado já que foi o único em que encontrá-mos uma análise simultânea destas dimensõescomplementares, como ainda a abordagem daproblemática do bebé em risco ou com deficiên-cia, numa perspectiva integrada de avaliação/in-tervenção precoce com a qual nos identificamos.As diversas perspectivas teóricas subjacentesaos programas de intervenção precoce, revistasno trabalho de Meisels e Shonkoff (1990) tornamactualmente possível que a escolha do tipo deintervenção seja feita tomando em conta não sóas características e nível de desenvolvimento dobebé e o desejável aumento das suas competên-cias, como a dinâmica interactiva mãe-bebé eainda as capacidades e recursos da família. Omodelo transaccional e a abordagem centrada nainteracção (Bromwich, 1990; Field, 1983; Lester,1992; Mahoney, Robinson, & Powell, 1992) e omodelo ecológico e a abordagem centrada nasnecessidades e recursos da família (Bailey, &Wolery, 1992; Beckwith, 1990; Brown, Thur-man, & Pearl, 1993; Dunst, Trievette, & Deal,1988), fundamentam os actuais programas de in-tervenção garantindo que à criança e à famíliasejam proporcionadas experiências de vida faci-litadoras da sua plena integração social.Após este breve enquadramento teórico, po-demos então enunciar o principal objectivo dotrabalho que efectuámos: contribuir para au-mentar a compreensão das variações do desen-volvimento dos bebés com deficiência (síndromede Down) ou em risco (pré-termo) e a adaptaçãodas suas mães ao longo do tempo, encarandoambas as variáveis como processos multidimen-sionais que são simultaneamente influenciadaspor factores externos e internos, ligados ao pró-prio processo de desenvolvimento da criança erelacionados com os sentimentos das mães ecom a ecologia da família.Trata-se de um estudo exploratório, de ca-rácter longitudinal, em que utilizámos uma me-todologia de Estudo de Caso, que permitiu nãosó estudar, desde os primeiros dias e até ao fimdo primeiro ano de vida, o desenvolvimento dosbebés e o ajuste sucessivo que as mães tiveramde fazer às suas características, como estabelecer
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com as próprias mães uma relação continuada nabase da qual se puderam abordar mais profunda-mente os seus sentimentos face ao bebé, acres-centando uma dimensão mais «clínica» às inves-tigações que têm sido feitas sobre este assunto.Nesta perspectiva, cada uma das doze díadesque compuseram a amostra, é tratada como umcaso individual digno de um estudo aprofunda-do, assumindo, pelo reduzido número de sujei-tos, um impacto muito grande no estudo. Acredi-tando na individualidade de cada mãe e de cadabebé, no seu modo muito próprio de se ajustaremum ao outro, no seio de uma família e num con-texto social específico, mais do que encontrarpadrões comuns de funcionamento interactivo ouconstelações de sentimentos para as díades combebés com características semelhantes – nor-mais, pré-termo ou com síndrome de Down – es-peravamos vir a encontrar e analisar as diferen-ças de cada uma delas, não descurando no entan-to a análise das semelhanças entre as mesmas.Foi também nosso propósito relacionar a in-dividualidade de cada díade com as suas neces-sidades específicas em termos de IntervençãoPrecoce, salientando as características eminente-mente individuais que estes programas devemter, para corresponderem às necessidades, tam-bém individuais, dos seus destinatários.O nascimento de um bebé diferente vai estarna base de um complexo processo que envolvenão só a sua mãe, e toda a sua família nuclear,como pode originar um reajustamento de toda arede social em que a família está envolvida.Apesar de não ter sido possível aprofundar esteaspecto, parece-nos importante referi-lo, já que oconsideramos que esta foi uma limitação impor-tante do nosso estudo.Uma última questão antes de expormos a me-todologia do estudo efectuado: a atitude de «neu-tralidade de investigação científica» face a estaproblemática e neste design de estudo de caso(Mazet, 1993). Temos consciência que, no qua-dro da presente investigação não nos sentimos,nem fomos sentidos como um «investigadorneutro». Não sei se seria possível ou mesmodesejável que tal tivesse acontecido, quando seabordam, horas após o nascimento de um bebécom deficiência ou em risco, em momentosemocionalmente tão intensos – o primeirocontacto foi feito nos primeiros três dias de vida,estando as mães ainda na maternidade – questõestão delicadas como os sentimentos, desejos e ex-pectativas das mães face a esse bebé e periodica-mente se retomam questões que reabrem feridasainda não cicatrizadas. No final, ficou um senti-mento, não objectivável nem mensurável de quea «íntrusão» junto destas famílias, ainda quequase só exclusivamente através das mães, lhesproporcionou um apoio único, cujos efeitos nãopuderam ser avaliados no âmbito do trabalhorealizado.
1. METODOLOGIA
1.1.
Composição e caracterização da amostra
Embora inicialmente tivéssemos pretendidofazer o estudo de quinze díades, a nossa amostraficou composta apenas por por doze díades(cinco com bebés com síndrome de Down, trêscom bebés pré-termo e quatro com bebés nor-mais), seleccionadas aleatoriamente após a sina-lização feita pelos serviços de neonatalogia. Dereferir que apenas um dos casais contactados,pais de um bebé com síndrome de Down, recu-sou participar no estudo (Quadro 1).1.2.
Procedimento
As mães destes bebés foram inicialmente con-tactadas pelos médicos ou enfermeiras responsá-veis, que fizeram uma primeira sondagem sobrea sua possível participação no estudo.Todas as mães foram contactadas nas primei-ras 48 horas após o nascimento dos seus bebés,tendo primeira entrevista de recolha de dadossido realizada nas 48 horas seguintes, estando amãe sózinha. Com esta entrevista pretendíamos:-Aprofundar os sentimentos com que a gra-videz tinha sido vivida, nomeadamenteeventuais problemas com a mãe ou com obebé, que, no caso dos bebés nascidos pre-maturamente são frequentes.-Conhecer a forma como a notícia da situa-ção do bebé tinha sido dada e as reacçõesemocionais que provocara na mãe e nos ele-mentos do seu núcleo familiar, nomeada-mente marido e pais.-Saber como é que a mãe percepcionava
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