Centro de Estudios Superiores en Educación Especial, Audición y Lenguaje

Instituto de Profesorado PABLO VI

F AMILIA Y RESILIENCIA
¿ES POSIBLE ENFRENTAR LA
DISCAPACIDAD DE MANERA DIFERENTE?

Prof. Mónica Cristina Dominguez.

Lic. María del Rosario Berro Paternosto.
Lic. Karina Nélida Vitali
 Octubre - 2009

FAMILIA Y RESILIENCIA
¿ES POSIBLE ENFRENTAR LA DISCAPACIDAD DE MANERA
DIFERENTE?

"Es extraña la forma en que las cosas adquieren sentido cuando

terminan..., es entonces cuando comienza la historia."
J. L. Godard

Cada sujeto nace con una predeterminación genética que lo ubicará

dentro de una especie, pero para constituirse como persona debe
transitar por un proceso de humanización. Los "otros" significativos,
serán los mediadores en este proceso y en un primer momento será
su madre (o quien cumpla su función) quien imprima en el psiquismo
de su hijo todo el bagaje de fantasías que culturalmente y de acuerdo
a su historia determinarán el lugar que le es asignado a este niño...
Luego se incorporarán otras figuras significativas como el padre y los
hermanos quienes constituirán la primera "matriz extrauterina": la
familia. Según las palabras de la psicoanalista Aurora Pérez la
familia se constituirá como la matriz de humanización.
Existen al menos tres características esenciales en cuanto a la
funcionalidad de la familia, estas son:
• Identidad: dada por el sentido de un nosotros en contraposición
al “yo”.
• Satisfacción: considerando la posibilidad de generar respuestas
relacionadas con las necesidades de sus integrantes.
• Estabilidad: identifica el proceso por el cual consigue cierta
unión organizada controlando momentos de crisis o ansiedad o
haciendo frente a factores internos o externos.

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A partir de estas conceptualizaciones generales podemos incursionar

en algunos aspectos inherentes a los procesos que transitan las
familias de niños con discapacidad y abordar desde una perspectiva
diferente este tránsito.

La familia frente a la discapacidad

Las familias experimentan cambios que están dados básicamente por

un ciclo vital, esto es cuando nace algún miembro, crece, se
desarrolla, muere. Todos estos cambios marcan al ser humano y
pueden dar lugar a las crisis y modificaciones en los vínculos que se
dan entre ellos.
Todas las crisis que se suceden a lo largo del ciclo vital familiar van a
producir el crecimiento y desarrollo de toda la familia, ya que es un
proceso activo y continuo, pero si hay dificultades durante dicho
proceso puede implicar un estancamiento en el ciclo vital. Una de las
posibles causas de estancamiento puede ser el surgimiento de una
enfermedad ya sea física como mental.
Cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas
de discapacidad se producen desadaptaciones pues el nacimiento de
un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia,
percibiéndose como algo inesperado que rompe con las expectativas
sobre el hijo deseado.
La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a
partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del
diagnóstico. La pérdida de expectativas y el desencanto ante la
evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), será demoledor; y
hasta paralizante. La comunicación del diagnóstico de la
discapacidad, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar; la
respuesta y reacción de la familia y los parientes contribuirá a
acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su
entorno. Algunas familias necesitarán mucho tiempo para procesar la

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información que les es dada. De la misma manera responderán con

una multiplicidad de conductas que van desde la desorientación,
enojo, desconcierto y confusión. Todo esto apunta a hacer frente al
impacto emocional que les causa la confirmación del diagnóstico: es
un momento donde deben enfrentarse al dolor y es así que cada
familia procesará esta crisis de diferentes modos, pues cada familia
es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y
reestructuración. Las respuestas más comunes son la de
sobreprotección, rechazo o indiferencia y sin dudas condicionarán la
forma en que este hijo vea el mundo, enfrente su vida. Si los padres
asumen una actitud de rechazo ante la discapacidad, el niño no
conseguirá ni aún en el seno familiar sentirse aceptado desde la
conformación de sus capacidades potenciales, vivirá limitado por una
mirada que no lo sostiene ni lo contiene en su realidad. Se trata de
"sostener" lo que soy, partiendo de lo que "puedo".
Las familias pueden vivir el diagnóstico como un hecho traumático o
un conflicto a resolver. Este es el punto que posiciona a los miembros
de la familia desde diferente perspectiva.
Producto de este posicionamiento, puede acontecer un verdadero
crecimiento y enriquecimiento familiar, con la oportunidad de
madurar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de
distinta intensidad, como el peligro de trastornos o desviaciones en
alguno de los miembros de la familia, o incluso en sus vínculos.
El proceso de aceptación depende de varios factores:
• la características emocionales y personales de los progenitores,

• la dinámica familiar,

• las relaciones de pareja,

• los apoyos sociales externos,

• el orden de nacimiento del recién nacido (si es el primogénito,

si es el menor, hijo único, entre hermanos o al contrario, etc.),

• el nivel sociocultural y económico

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En este sentido, Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias con un

hijo discapacitado reaccionan siguiendo ciertas pautas de conducta:
• cuando los lazos familiares son fuertes: el hecho contribuye a la

unión, y el hijo se incorpora en el seno de la familia unida o los

lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño;
• cuando los lazos son débiles tiende a perjudicar al niño.

Debemos tener en cuenta que los conflictos no surgen a nivel familiar

como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las
posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación.
Partamos del punto de la constitución de la estructura familiar:
Cuando una familia es conformada no se produce una simple
unificación de personas con un fin, sino que cada integrante trae
consigo su propia historia, sus deseos, sus anhelos y también la idea
de perpetuarse. Este conjunto de factores conformarán un entramado
especial que actuará de red para recibir al hijo esperado, también
imaginado... La discapacidad de alguna manera "atenta" contra esa
imagen del niño esperado y debe dar paso a la aceptación del niño
real a partir de una nueva reorganización familiar, un nuevo modo de
funcionamiento, una nueva forma de ver las circunstancias, y en este
punto volvemos a referirnos a la posibilidad de rehacerse ante la
dificultad.
Por lo que es necesario atender tanto a las familias como a su
contexto, para descubrir sus posibilidades y para rescatar los
recursos que éste es capaz de facilitarle.
Entonces es preciso atender las fortalezas del grupo familiar, como:
• flexibilidad,

• conexión,

• recursos sociales y económicos.

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Un camino diferente para transitar el dolor

Hay personas que pueden salir de situaciones difíciles y traumáticas y

construirse una vida mejor. Que, de hecho, son esos traumas los que
les llevan a superarse a sí mismos. Esta capacidad se llama
Resiliencia.
Resiliencia, es un término acuñado en el seno de la Física y se utiliza
en la Ingeniería empleándose para designar a los materiales que
tienen la capacidad de volver a su estado original luego de someterlos
a una presión deformadora.
En Psicología, este término se utiliza para definir la capacidad de los
sujetos de construir en la adversidad y sobrevivir a la misma. Existen
varias definiciones, pero todas están orientadas a caracterizar a
aquellas personas que se desarrollan de manera sana, en situaciones
insanas, y que terminan siendo transformadas por ellas luego de
superarlas.
La resiliencia es un proceso que implica el "renacer". Por supuesto, en
este devenir juega un papel importante la relación de ese sujeto con
su entorno, el cual incluye su familia, el ambiente social y el cultural
en el que se desenvuelve.

Una infelicidad no es nunca maravillosa. Es un

fango helado, un lodo negro, una escarcha de dolor
que nos obliga a hacer una elección:
Someternos o esperarlo.
La resiliencia define el resorte de aquellos que,
luego de recibir el golpe, pudieron superarlo¨.
BORIS CYRULNIK (1999)

Entonces, un sujeto resiliente es aquel que:

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• posee atributos personales que le permiten dar respuestas

adaptativas, interactuando con el entorno de manera positiva:

Autoestima consistente, independencia, capacidad de
relacionarse, sentido del humor, moralidad, creatividad,
iniciativa y capacidad de pensamiento crítico
• recibe apoyo de la familia y de la comunidad: afectos,
solidaridad; éstos en el contacto humano.
• ha sufrido una herida traumática: El trauma puede ser un punto

de llegada en cuanto a generar una fuerte y útil estructura

defensiva. (La construcción del sistema psíquico incluye el
sistema de las defensas del Yo).

La resiliencia puede ser desarrollada o aprendida, desde la interacción

del sujeto con su entorno. Son los adultos significativos en la vida del
niño, como los padres y los maestros, los que contribuyen a crear
este sentimiento, al creer en ellos y al darles oportunidades que
refuerzan sus competencias y sus sentimientos de autovaloración.
En relación al grupo familiar, Froma Walsh (1998) propone una
concepción sistémica de la resiliencia, enmarcada en un contexto
ecológico y evolutivo, y presenta el concepto de resiliencia familiar
atendiendo a los procesos interactivos que fortalecen con el
transcurso del tiempo tanto al individuo como a la familia: explica,
entonces que la resiliencia relacional puede seguir muchos caminos,
variando a fin de amoldarse a las diversas formas, recursos y
limitaciones de las familias y a los desafíos psicosociales que se les
plantean.
Se pueden señalar como caminos:
• reconocer los problemas y limitaciones que hay que enfrentar;

• comunicar abierta y claramente acerca de ellos;

• registrar los recursos personales y colectivos existentes y

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• organizar y reorganizar las estrategias y metodologías tantas

veces como sea necesario, revisando y evaluando los logros y

las pérdidas.
Para esto es necesario que, en las relaciones entre los componentes
del grupo familiar, se produzcan las siguientes prácticas:
• actitudes demostrativas de apoyos emocionales (relaciones de

confirmación y confianza en la competencia de los

protagonistas);
• conversaciones en las que se compartan lógicas (por ejemplo,

acuerdos sobre premios y castigos) y

• conversaciones donde se construyan significados compartidos

acerca de la vida, o de acontecimientos perjudiciales, con

coherencia narrativa y con un sentido dignificador para sus
protagonistas.

Es decir que los elementos básicos de la resiliencia familiar serían:

• cohesión, que no descarte la flexibilidad;

• comunicación franca entre los miembros de la familia;

• reafirmación de un sistema de creencias comunes, y

• resolución de problemas a partir de las anteriores premisas.

Las estrategias familiares para estimular la resiliencia pueden ser

enumeradas de la siguiente manera:
1. Ser un modelo de esfuerzo y optimismo para el niño.
2. Identificar las fortalezas y debilidades de las familias para
enfrentar los desafíos de la vida.
3. Que exista un clima familiar afectuoso, cálido, emocionalmente
apoyado, con límites y estructura claros y razonables.
4. Estimular y fomentar la expresión del interés y amor dentro del
grupo familiar, ya que éste comportamiento favorece el conocimiento
de las personas y permite detectar diferentes vivencias en las que se
puede intervenir para favorecer la resiliencia de cada individuo.

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5. Fomentar la participación activa de cada uno de los integrantes en

los quehaceres familiares.
6. Estimular y modelar la capacidad de escucha y aprendizaje frente a
las circunstancias que la vida pone ante nosotros.
7. Demostrar y fomentar la confianza en cada uno de los miembros
de la familia, en sus capacidades de enfrentar crisis o problemas y
salir adelante.
8. En situaciones de estrés familiar reflexionar acerca de diferentes
soluciones, escuchar la opinión de todos, independientemente de la
edad.

Un trabajo que apuntale los pilares resilientes, debe considerar las

conexiones de la familia con otros sistemas y recursos capaces de
compensar y sostener las dificultades u obstáculos para el desarrollo
individual del hijo con discapacidad.

“Casa de la Resiliencia”; Stefan VANISTENDAEL.

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Promover la resiliencia familiar, apoyándose en las propias fortalezas

que la familia posee, es promover el desarrollo integral infantil. En
este sentido, las actitudes que permiten promover actitudes
resilientes en el niño con discapacidad son:
• Procurar amor incondicional.

• Expresar dicho amor verbal y físicamente de manera apropiada

a la edad.
• Elogiar los logros y comportamientos deseados.

• Equilibrar las consecuencias o sanciones de errores con cariño y

comprensión, así el niño puede fallar sin sentir demasiada

angustia, o miedo de la perdida de la aprobación del amor.
• Instarlo a que acepte la responsabilidad de sus
comportamientos y, al mismo tiempo, promover su confianza y
optimismo sobre los resultados deseados.
• Apreciar a cada niño como persona a acompañarlo en sus

dificultades y logros.
• Favorecer la capacidad lúdica, la imaginación y la creatividad.

• Permitir la expresión de sentimientos, emociones y sentido del

humor.
• Desarrollar las relaciones con otros a través de juegos libres, y

en el establecimiento de normas y límites.

Para concluir podríamos decir que la promoción de la resiliencia

familiar no es tarea de un sector determinado sino de aquello
sectores de la salud y de la educación que tienen contacto con la
familia. Cada uno de los profesionales podemos constituirnos como
“tutores de la resiliencia familiar”. Recordemos, para finalizar, que:

“UNA PERSONA QUE ES RESILIENTE INSPIRA Y

CONTAGIA A LOS DEMÁS”

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Bibliografía:

Nuñez Blanca. EL NIÑO SORDO Y SU FAMILIA. Aportes desde la psicología clínica. Ed

Troquel. 1991.

Vanistendael, Stefan. COMO CRECER SUPERANDO PERCANCES - RESILIENCIA:

Capitalizar las fuerzas del individuo. Secretario Nacional para la Familia- Ano 1998.

Cyrulnik, Boris. LA MARAVILLA DEL DOLOR, Barcelona Granica, 2001

María Pilar Sarto Martín. FAMILIA Y DISCAPACIDAD, conferencia dada en el III

Congreso "La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo". Universidad de
Salamanca. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), anexado el 24
de junio de 2009

Barrios Cepeda, Alexandra. AUTOCONCEPTO Y CARACTERÍSTICAS FAMILIARES DE

NIÑOS RESILIENTES CON DISCAPACIDAD: el caso de una población del caribe
colombiano, investigación y desarrollo vol. 13, n° 1 (2005) -

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