UD5: Final de la vida

(Cuidados paliativos, muerte digna, voluntades anticipadas) Objetivos generales Identificar los principales problemas que afectan al final de la vida Comprender las diferentes alternativas asistenciales al final de la vida Distinguir la terminologa adecuada para definir las distintas situaciones que afectan al final de la vida Reconocer los marcos tico y normativo que afectan a cada una de las situaciones al final de la vida Comprender qu son los cuidados paliativos y sus elementos bsicos Diferenciar los modelos asistenciales y las polticas sanitarias en materia de cuidados paliativos Reconocer el uso correcto y bueno de las alternativas, como hacer un uso correcto y bueno de los mismos Comprender la terminologa adecuada para las alternativas clnico-asistenciales Diferenciar cada tipo de actuaci n clnico-asistencial en el final de la vida

Objetivos especficos
ndice UD5: Final de la vida..........................................................................................................................1 1. INTRODUCCIN...............................................................................................................................2 2. Cuidados paliativos.........................................................................................................................2 2.1 Definicin de los cuidados paliativos (5).....................................................................................2 2.2 Planificacin de CP.....................................................................................................................4 2.3 Marco tico..................................................................................................................................6 2.4 Marco nor ativo (5)....................................................................................................................! 2.5 Pol"ticas sanitarias actuales en cuidados paliativos....................................................................# 3. Muerte di na....................................................................................................................................! 3.2 $e% artis.......................................................................................................................................& 3.3 Derec'o a orir di(na ente.....................................................................................................12 ". #oluntades anti$ipadas %5&...........................................................................................................15 4.1 )unda entacin tica...............................................................................................................15 4.2 *oporte $e(al............................................................................................................................16 4.3 +,u se puede e%presar en un D-./......................................................................................16 4.4 +Cu0ndo es v0lido un D-./ ....................................................................................................1! 4.5 Modificacin1 sustitucin 2 revocacin.....................................................................................1# 4.6 3tili4acin 2 l" ites del D-.......................................................................................................1# 4.! -enta5as 2 dificultades del D-.................................................................................................1& 5. 'I'(IO)R*F+*...............................................................................................................................2, -. *UTO.#*(U*CIN.......................................................................................................................21 /. *CTI#ID*D.0................................................................................................................................2"

!abel !ari"un, Dolores Rui# $niversidad del %as &asco '$%&-()$*+ Dpto+ (specialidades !dico ,uir-rgicas+ .rea !edicina /egal y 0orense+ Curso1 2iotica+ 3C4+ (nero 5667

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1. INTRODUCCIN /os cambios de paradigma ocurridos desde mediados del siglo 88 en la !edicina han supuesto un profundo replanteamiento sobre la muerte y el morir en la cultura occidental+ /a medicali#aci n de la muerte, la autonoma en el final de la propia vida, los tratamientos de soporte vital y su limitaci n, el dolor total y los cuidados paliativos y el eterno problema humano de la buena muerte 'euthanatos* entre otros temas, vienen generando intensos conflictos y debates+ %ero tambin han dado lugar a las ms activas movili#aciones de personas del mbito sanitario, a un gran desarrollo cientfico-tcnico de cuidados y tratamientos y a la puesta en marcha de programas asistenciales en las -ltimas dcadas en los sistemas sanitarios+ /os aspectos ticos en el final y el principio de la vida son, sin duda, los que generan ms dificultades y angustia al anali#arlos y al tener que decidir en torno a ellos+ 9in embargo no hay otra manera de abordarlos que abrindolos a la deliberaci n, conocindolos y sometindolos a la prudente lu# de la ra#onabilidad+ (l destino final de todo ser humano es morir y es imposible predecir c mo suceder, pero la me"or alternativa a esa predicci n es posibilitar las condiciones que impidan que nadie se vea obligado a mal morir en este mundo y en este tiempo actual+ : para ello es imprescindible constituir una ;comunidad ideal de comunicaci n< para debatir sobre ello+
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/a literatura sanitaria y la e=periencia clnico-asistenciales son hoy muy abundantes+ >ambin las de otras disciplinas como la psicologa, la sociologa, la antropologa, el derecho, la filosofa, la tica, etc+ )ay revistas cientficas, de divulgaci n, ensayos, novelas, cine, teatro, pintura y todo tipo de manifestaciones refle=ivas o espontneas que abordan la muerte y el morir+ (n estos apuntes trataremos s lo de delimitar tres cuestiones asignadas especialmente a la !edicina y que remiten a algunos de sus nuevos fines alivio del dolor y el sufrimiento, cuidados ante enfermedades incurables1 los Cuidados %aliativos evitaci n de la muerte prematura y busca de una muerte tranquila1 las definiciones sobre eutanasia y otros trminos en el final de la vida y las voluntades anticipadas+

2. Cuidados paliativos Del alivio del dolor y el sufrimiento, el cuidado ante la enfermedad incurable y la busca de una muerte tranquila
& 2.1 De1ini$i2n de los $uidados paliativos %14

/a mayor parte de las muertes que ocurren en (uropa y en otros pases desarrollados se producen en personas con ms de ?@ aAos, lo que est cambiando los patrones de la enfermedad al final de la vida y la poltica sanitaria relacionada con sus necesidades en los -ltimos aAos de vida+ %ara el aAo 5656 se prev que en (spaAa las tres principales causas de muerte sean1 la enfermedad isqumica cardiaca, la enfermedad cerebrovascular y la enfermedad pulmonar obstructiva cr nica, el cncer de pulm nBtrqueaBbronquios ocupar el quinto puesto y todos sern poblaci n susceptible de recibir cuidados paliativos /a 3rgani#aci n !undial de la 9alud '3!9* define los cuidados paliativos 'C%* como1

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Cuidados paliativos

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,a-ue$$os en.ocados a me/orar $a ca$idad de )ida de pacientes y .ami$ias -ue se en.rentan a $os prob$emas asociados con en.ermedades amena0antes para $a )ida, a tra)s de $a pre)enci1n y e$ a$i)io de$ su.rimiento, por medio de $a identi.icaci1n temprana y $a impecab$e e)a$uaci1n y tratamiento de$ do$or y otros prob$emas .2sicos, psicosocia$es y espiritua$es3.

(stos cuidados son proporcionados por un equipo multidisciplinar sociosanitario que debe apro=imarse a los enfermos y a sus familiares con el ob"etivo de responder a sus necesidades, y se caracteri#an por1
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%roporcionan el alivio del dolor y de otros sntomas que producen sufrimiento+ %romocionan la vida y considerar la muerte como un proceso natural+ Co se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo+ Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente+ >ienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera ms activa posible hasta su muerte+ 3frecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo+ !e"oran la calidad de vida del paciente+ 9e aplican desde las fases tempranas de la enfermedad "unto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida 'como la quimioterapia, radioterapia, etc+*+ Incluyen tambin las investigaciones necesarias para comprender me"or y mane"ar situaciones clnicas comple"as+

(sta concepci n de los C% reconoce que las personas con enfermedades distintas al cncer, que sean irreversibles, progresivas y con una fase terminal '(%3C, demencia, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal o heptica avan#adas o enfermedades neurol gicas tipo ictus, parDinson, esclerosis m-ltiple o esclerosis lateral amiotr fica, etc+* tambin pueden beneficiarse de su aplicaci n+ /os C% deben comen#ar en las fases tempranas del diagn stico de una enfermedad que amena#a la vida, Historia simultneamente con los tratamientos curativos+ De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad, 4ara saber m5s: en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, 6istoria de $os cuidados pa$iati)os puede e=istir un espacio para el intento destinado a las medidas curativas+ %or otro lado, el duelo puede requerir atenci n durante una fase prolongada+ /a transici n de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona ms que en un pla#o concreto de supervivencia esperada /os ob"etivos generales de los C% son la promoci n del bienestar y la me"ora de la calidad de vida, y sus instrumentos bsicos son1 $na informacin y comunicacin adecuadas, que aseguren al enfermo y a su familia que sern escuchados y que obtendrn unas respuestas claras y sinceras+ Edems, se les proporcionar el apoyo emocional que precisen, de manera que puedan e=presar sus emociones y participar en la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso de morir con arreglo a las leyes vigentes+ /a atencin del dolor y otros sntomas fsicos, as como de las necesidades emocionales, sociales y espirituales, sin olvidar aquellos aspectos prcticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares+

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$na continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evoluci n, estableciendo mecanismos de coordinaci n entre todos los mbitos asistenciales y servicios implicados+

2.2 3lani1i$a$i2n de C3 %uede concluirse que la !edicina %aliativa es considerada hoy un modelo sanitario imprescindible y efica# para los pacientes afectados por enfermedades terminales+ /a aplicaci n de los cuidados paliativos, que se han llamado tambin ;cuidados intensivos de confort<, precisan de los siguientes requisitos1 Definici n de la situaci n de enfermedad terminal+ Definici n de los principios bsicos de C%1 atencin integral, individualizada y continuada+ Instrumentos bsicos1 control del dolor y otros sntomas, apoyo emocional y comunicaci n, etc+ (quipos interdisciplinares+ Esunci n y promoci n de los C% por parte de la administraci n sanitaria 'p+ e"+ puesta en marcha de recursos, optimi#aci n de los e=istentes, formaci n de profesionales, facilitaci n administrativa del uso de morfina en la atenci n primaria, definici n de estndares y financiaci n, etc+*+

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CiAndose a lo que en los cuidados paliativos se denomina ;acompaAar en el morir<, los requisitos se amplan a1 adiestramiento y competencia, capacidad de comunicaci n, actitud positiva, alivio de los sntomas y visitas diarias+ (l apoyo al enfermo incluye adems, involucrarse emocionalmente, asumir los cuidados, reconocer que el paciente sabe ms sobre el proceso de morir y tener en cuenta que todos los implicados en la relaci n clnica tambin reaccionan con negaci n, ira y depresi n ante la muerte+ %ara planificar los cuidados paliativos es preciso tener en cuenta a todos los participantes en la relaci n clnica+ /a descripci n de las necesidades, el establecimiento del plan teraputico y la comunicaci n constituyen sus e"es+ 2.2.1Descripcin de las necesidades6 Deben tenerse en cuenta las necesidades del equipo, de la familia y del paciente+ /as fundamentales son las de este -ltimo1 0sicas 'dolor, anore=ia, sequedad de boca, debilidad, estreAimiento, disnea, insomnio, tos, nauseas, v mitos, etc+* %sicoemocionales 'desesperan#a, miedo, aislamiento, angustia, agresividad, depresi n, incomunicaci n, etc+* De otro tipo 'relacionadas con aspectos espirituales, religiosos, laborales, familiares, econ micos, "urdicos, etc+*

2.2.27sta8leci iento del Plan 9eraputico (P9) $na ve# conocidas y descritas las necesidades, se plantear la elaboraci n de un %lan >eraputico individuali#ado+ (l %> debe tener las siguientes premisas1 (quipo mdico definido, con persona o personas de referencia+ (valuaci n constante y valoraci n previa al tratamiento+ >ener presente la multifactorialidad de los sntomas y que su e=presi n es una combinaci n de la alteraci n fsica y emocional+ (l tratamiento se indicar en funci n del mecanismo etiopatognico+ (=plicar todo esto al paciente en trminos comprensibles+ Discutir las opciones teraputicas+ >ambin con el paciente+

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(=plicrselo a la familia+ Co limitar el tratamiento a frmacos+ Eplicar medicaci n profilctica+ )acer prevenci n de sntomas persistentes o habituales+ Cunca decir Fno hay ms que hacerF+ 9in prometer demasiado, dar esperan#a+ 9implificar el %>+ Recurrir a los especialistas que sean precisos+ Creatividad y compromiso de apoyo+ (mplear mucho tiempo en instruir al paciente y a la familia+ Revisar continuamente el %>+

/as condiciones de aplicaci n del %lan >eraputico requieren que se mantenga todo el tiempo que dure el proceso, que se aplique no s lo al paciente, sino tambin la familia y que aborde todos los problemas de los distintos niveles+ : en relaci n al paciente1 hablar con l, visitarle con regularidad, asegurarle el sueAo y controlar sus sntomas+ %ara todos estos aspectos se han ido estableciendo protocolos sencillos y programas de cuidados paliativos muy eficaces respecto a los ob"etivos teraputicos y de confort+ 2.2.3Co unicacin (n medicina paliativa la comunicaci n con el paciente, con la familia, entre el equipo, siempre ocupa un captulo casi tan amplio como el relativo al plan teraputico+ Elgunas de las principales premisas que deben tenerse en cuenta ante la informaci n y la participaci n del paciente son1 /a informaci n es una herramienta teraputica que reduce el miedo y la incertidumbre, que permite tomar decisiones y controlar el resto de la vida+ Cambia el significado de la enfermedad y fortalece la relaci n afectiva con el enfermo+ /a optimi#aci n de la comunicaci n responde a un proceso de maduraci n+ (l flu"o de la informaci n ha de ser continuado y paulatino+ Debe respetar el ritmo y las condiciones personales del enfermo+ %or ello, debe actuarse con prudencia, tacto y discreci n 'reali#aci n de m-ltiples entrevistas*+ /a informaci n debe responder a lo que el enfermo solicite y pueda soportar+ /a situaci n ideal es la del paciente competente, con una situaci n emocional calmada, que reitere la solicitud de informaci n+ /a primera entrevista ha de ser siempre corta y no informar nunca en ella+ Cuando el enfermo pregunte ha de responder el interpelado 'tenga el cargo que tenga*+ (l lengua"e ha de ser inteligible+ (l lengua"e no verbal es muy importante+ (l mdico que informa ha de hacer frente a nuevas demandas1 apoyo psicol gico, receptor de angustia y agresividad y solicitud de protecci n+ /a ;"erga mdica<, las generali#aciones, la informaci n e=cesiva, no demostrada, contradictoria o prematura o los cambios arbitrarios de interlocutor constituyen e"emplos de comunicaci n inefica#+ $na actitud paternalista por parte del mdico, con la consiguiente infantili#aci n del paciente, nunca podr redundar en una buena comunicaci n+

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/os errores ms comunes a la hora de comunicarse con el paciente son1 decirle mentiras, mantener silencios distantes y tecnificar el lengua"e+ Respecto a las actitudes1 la distancia, la prisa, la huida, hablar en los pasillos o en habitaciones comunes y las interrupciones frecuentes+ 9e dan varias posibles actitudes respecto a la comunicaci n de un diagn stico-pron stico previsiblemente fatal a un paciente1 %acientes que no desean conocerla y nunca la solicitan+

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%acientes capaces que demandan total informaci n desde el principio+ %acientes que inicialmente no quieren saber, pero que demandan informaci n durante la evoluci n de su proceso+

/as reacciones de los pacientes ante la verdad pueden ser negativas 'incapacidad de superar la crisis*, sin cambio aparente 'negaci n de la enfermedad, pasividad* o positivas 'reorgani#aci n de la vida, voluntad de luchar, etc+*+ Co decir la verdad al enfermo supondr la negaci n de su e=istencia real, pues toda la atenci n se centrar en la enfermedad+ (l rol del protagonista, del enfermo, ser pasivo, dependiente+ 9u Eutonoma y capacidad sern las que otros quieran otorgarle+ 9e establecer una falsa protecci n+ (l paso de la vida a la muerte se reali#ar de forma neutra e indiferente+ (l paciente engaAado ser entregado a la muerte como vctima y ob"eto+ (l desconocimiento dar lugar a la Fconspiraci n del silencioF entre allegados y sanitarios, los fingimientos mutuos y las sospechas+ >odo lo contrario a una situaci n de aceptaci n y buena muerte+ Como puede concluirse fcilmente llevar adelante la medicina paliativa e=ige conocimiento, e=periencia y actitudes que han de desarrollarse+ Co es fcil, pero no es imposible hacer realidad lo que &+ &entafridda seAal de una forma sutilmente sencilla1
,8$ tratamiento pa$iati)o es $a respuesta a $a incurabi$idad y se basa en e$ soporte continuado asta e$ 9$timo instante de )ida. :e basa en e$ contro$ de$ do$or y otros s2ntomas .2sicos. 8n $a atenci1n a $os prob$emas psicosocia$es, ambienta$es, de comunicaci1n y espiritua$es. &ebe ser $$e)ado a cabo por un e-uipo. 8$ $u;ar idea$ es primero e$ domici$io y, cuando no es posib$e, e$ ospita$ o $os ospices (...) <orir con di;nidad es morir sin do$or, sin di.icu$tades respiratorias, sin )1mitos, sin a;itaci1n psicomotora, /unto a $as personas -ueridas y en $a propia abitaci1n=

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2.3 Mar$o 4ti$o /os cuidados paliativos estn en un proceso de crecimiento y madure# que dificulta y alienta el intento de fundamentarlos ticamente+ Co es sencillo tampoco e=plicar las dificultades que han tenido los cuidados paliativos para ser reconocidos como parte de la propia medicina, y no como el -ltimo recurso al que acudir cuando ya no hay nada que hacer+ Couceiro '@* e=pone claramente dos causas ra#onables que resumimos a continuaci n y que han provocado estas dificultades1 el carcter predominantemente cientfico-tcnico de la medicina actual y la resistencia a profesionali#ar el cuidado colocndolo "unto a la curaci n en la prctica mdica1 2.3.1Car0cter cient"fico:tcnico de la edicina actual

/a medicina actual sit-a el conocimiento de la enfermedad en el mtodo cientfico+ Ciertamente es este marco el que posibilita la madure# de la medicina como ciencia, y el que desarrolla una tcnica que, a la altura del siglo 8I8, envuelve de tal manera al ser humano que determina no s lo sus formas de vida sino tambin su manera de morir+ /a tcnica ayuda a salvar vidas, pero tambin prolonga agonasG con ella se aAaden aAos a la vida, pero en ocasiones esa vida no es de calidad+ Desde que la medicina se hi#o tcnica, la sociedad espera del mdico la curaci n de las enfermedades, y todo lo que no es curable se vive como un fracaso profesional+ Desde el paradigma cientfico el mundo del sentimiento es un mundo peligroso, que nada tiene que ver con la ciencia+ %or eso no es casual que los primeros balbuceos de los paliativos hayan coincidido con una revoluci n en la relaci n clnica, la que ha ido permitiendo la introducci n no s lo de los hechos tcnicos, sino tambin la de los valores de los su"etos implicados en ella+ )echos y valores no son antag nicos, sino complementarios, por ms que a los profesionales de la sanidad, formados sobre la base del positivismo cientfico, les cueste tanto entenderlo+

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2.3.2Profesionali4acin del cuidado >odo ser humano puede e"ercitar un cuidado personal, pero no todas las personas estn capacitadas para llevar a cabo un cuidado profesional, que requiere el aprendi#a"e de unos conocimientos y la adquisici n de unas habilidades ciertamente diferentes a las de otras reas de la medicina, pero no por ello menos importantes+ %ara un paliativista la habilidad comunicativa es tan importante como para el ciru"ano la destre#a manual, y en la misma lnea, el conocimiento de la escala analgsica de la 3!9 es tan necesario al primero como la anatoma topogrfica al segundo+ 9i se carece de conocimientos y habilidades no se puede llevar a cabo un cuidado profesional, pues ser imperito en el arte de cuidar y por tanto maleficente+ (n el e"ercicio del cuidar es tan fundamental el clculo racional de la situaci n del paciente y de sus posibilidades, como la pra=is del sentimiento, la pro=imidad y la empata con el enfermo+ (n biotica al tratar sobre el final de la vida en el siglo 88I, tambin se trata de ;hablar de lo que puede ser de otra manera< y de proponerse los deberes consecuentes a ello+ (n el terreno comple"o del final de la vida esto parece traducirse en que ayudar a bien morir requiere saber cuidados paliativos y reconocerlos como una parte esencial de la !edicina 2." Mar$o nor5ativo
%10 &

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(n H77? la 3rgani#aci n !undial de la 9alud '3!9* publico la segunda edici n de una gua que presenta un mtodo sencillo, pero muy efica#, para el alivio del dolor en el cncer que fue un precursor de los subsiguientes informes tcnicos instando a los (stados miembros a establecer acciones para la provisi n de cuidados paliativos+ %or su parte, la 3ficina (uropea de la 3!9 ha aportado, publicaciones recientes, con revisiones que apoyan la puesta en marcha de programas de atenci n a pacientes en fase terminal, basndose en las me"ores evidencias disponibles+ Edems en el Conse"o de (uropaH, que no tiene competencia para implantar programas pero cuyas recomendaciones son tenidas en cuenta por los estados miembros, ha abordado en resoluciones y recomendaciones el derecho a recibir atenci n al final de la vida

(n la mayora de los pases de este entorno, la filosofa y los valores que informan los sistemas sanitarios giran, fundamentalmente, alrededor de las teoras ticas de justicia distributiva y de la valoraci n de la salud como un derecho de los ciudadanos que los poderes p-blicos estn obligados a proteger, formando parte y siendo un pilar fundamental del (stado de 2ienestar+ /a atenci n a los pacientes en fase terminal es por lo tanto, un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestaci n sanitaria claramente descrita+ /as recomendaciones europeas han tenido respuesta en (spaAa donde las CCEE han promulgado leyes y decretos recogiendo estas recomendaciones+

?$i)io de$ do$or en e$ c5ncer

Recomendaci n HIHJ 'H777*, sobre protecci n de los enfermos en la etapa final de su vida, define los cuidados paliativos como un derecho y una prestaci n ms de la asistencia sanitaria+ y Recomendaci n 5I '566K*, sobre la organi#aci n de los cuidados paliativos, prestaci n que debe desarrollarse ms en (uropa, y que requiere adopci n de polticas, legislaci n y otras medidas necesarias para establecer un marco coherente para las polticas nacionales sobre cuidados paliativos

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2.5 3ol6ti$as sanitarias a$tuales en $uidados paliativos 9eg-n los acuerdos actuales en polticas sanitarias, la atenci n al paciente terminal est considerada como una de las prestaciones bsicas en atenci n primaria y especiali#ada, y debe quedar garanti#ada para todos los ciudadanos espaAoles+ (l contenido mnimo e=igible para la atenci n a los pacientes terminales en todo el pas queda refle"ado en la normativa, y se garanti#a su provisi n+ %ara ello se est yendo a un modelo general com-n de asistencia de los cuidados paliativos que las CCEE en dos niveles1 Etenci n primaria Etenci n especiali#ada+

Embos abarcan la atenci n integral, individuali#ada y continuada de personas con enfermedad en situaci n avan#ada, no susceptibles de recibir tratamientos con finalidad curativa y con una esperan#a de vida limitada 'en general, inferior a ? meses*, as como de las personas vinculadas a ellas+ 9u ob"etivo teraputico es la me"ora de su calidad de vida, con respeto a su sistema de creencias, preferencias y valores+ (sta atenci n, especialmente humani#ada y personali#ada, se presta en el domicilio del paciente o en el centro sanitario, si fuera preciso, estableciendo los mecanismos necesarios para garanti#ar la continuidad asistencial y la coordinaci n con otros recursos y de acuerdo con los protocolos establecidos por el correspondiente servicio de salud+ Incluyen1 H+ Identificaci n de los enfermos en situaci n terminal seg-n los criterios diagn sticos y la historia natural de la enfermedad+ 5+ &aloraci n integral de las necesidades de pacientes y cuidadoresBas y establecimiento de un plan de cuidados escrito que incluya medidas preventivas, recomendaciones higinico-dietticas, control de los sntomas y cuidados generales+ K+ &aloraci n frecuente y control de sntomas fsicos y psquicos, indicando el tratamiento farmacol gico y no farmacol gico del dolor y de otros sntomas+ Informaci n y apoyo al paciente en las distintas fases del proceso+ I+ Informaci n, conse"o sanitario, asesoramiento y apoyo a las personas vinculadas al paciente, especialmente al cuidadorBa principal+ @+ (n las situaciones que lo precisen, y particularmente en los casos comple"os, se facilita la atenci n por estructuras de apoyo sanitario yBo social o por servicios especiali#ados, tanto en consultas como en el domicilio del paciente o mediante internamiento, en su caso+ Etenci n primaria, atenci n especiali#ada, atenci n sociosanitaria, atenci n de urgencias, prestaci n farmacutica, prestaci n ortoprotsica, de productos dietticos y de transporte sanitario+ 3. Muerte di na De los cuidados ante enfermedades incurables, la evitacin de la muerte prematura y la busca de una muerte tranquila 3.1.1;ntroduccin /a busca de una muerte tranquila se ha definido como uno de los fines que la !edicina debe perseguir en la actualidad+ (s una constante hist rica la b-squeda de modos diversos para procurar el bien morir a sus miembros+ )oy es un problema relacionado directamente con la prctica medicali#ada+ %ero las situaciones que rodean el final de la vida han estado siempre rodeadas de polmica y

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confusi n+ /a terminologa utili#ada no ha contribuido a su clarificaci n+ 9e ha pretendido englobar ba"o en trmino de eutanasia, que etimol gicamente significa buen morir, una serie de situaciones diversas que han ido ad"etivando el vocablo+ Es la clasificaci n de la eutanasia se ha ido haciendo atendiendo a distintos criterios creando un mare magnum de definiciones+
9a8la 16 Definiciones de eutanasia en desuso
Criterio Consenti iento del su5eto .utanasia -oluntaria ;nvoluntaria De1ini$i2n 7l su5eto e%presa su deseo de dar fin a su vida <o se conoce el deseo del enfer o. $a provocacin de la uerte de un su5eto con el fin de li8rarle de (raves padeci ientos pero sin =ue e%ista peticin e%presa se conoce ta 8in co o 'o icidio por co pasin. *e reali4a una actuacin lle(ada de la uerte dica positiva =ue acelera la dico =ue podr"a retrasar

.ccin

.ctiva Pasiva

*e o ite la aplicacin de un acto la lle(ada de la uerte

Motivacin

;ndirecta Directa

*e reali4a un acto dico con el fin de aliviar s"nto as au=ue con ello se acelere la uerte *e reali4a un acto dico con el fin de acelerar la aca8ar con los padeci ientos. uerte 2

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7stos tipos pueden a su ve4 co 8inarse entre si dando nuevas variedades ter inol(icas. ;ncluso se 'an propuesto nuevos tr inos co o >cacotanasia? o >distanasia? para definir respectiva ente a la eutanasia i puesta 2 la prolon(acin e%a(erada del proceso de uerte

%ara mayor confusi n se crea alrededor de estas clasificaciones un falso dilema1 eutanasia sieutanasia no, se alegan sin distinci n creencias, ra#onamientos, emociones, valores, en un totum revolutum que no logra nunca disipar la angustia pero si da lugar actuaciones mdicas, legales, polticas, etc+ que afectan a personas concretas a las que nada favorecen estas controversias+ )oy en da parece haberse llegado a un consenso terminol gico y se definen siete situaciones distintas en el final de la vida, cinco de la cuales se incluyen dentro de las buenas prcticas clnicas 'le= artis* y tienen su respaldo el una legislaci n positiva y otras dos relacionas con un derecho a morir dignamente no reconocido universalmente y que por tanto no cuentan con amparo legal+

3.2 (e7 artis 3.2.1$i itacin del esfuer4o teraputico ($79)

Definicin

Reflexin

/a limitaci n del esfuer#o teraputico es la retirada o no inicio de medidas teraputicas Ciempo de )i)ir y tiempo de morir porque el profesional sanitario estima que, en la situaci n concreta del paciente son in-tiles o f-tiles ya que tan s lo consiguen prolongarle la vida biol gica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperaci n funcional con una calidad de vida mnima+

Aa $ectura de$ si;uiente teBto puede aportar e$ementos para $a re.$eBi1n y ayudar en $a comprensi1n de cuestiones como $a muerte prematura o $a muerte tran-ui$a.

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(l profesional act-a tras un "uicio clnico, es decir tras una evaluaci n ponderada de los datos clnicos de que dispone, con criterios de indicaci n y pron stico, /a /(> es habitual en las $CIs y es considerada buena prctica clnica Con el aspecto frecuentemente conflictivo situado en la nutrici n e hidrataci n $na orden de no reanimaci n '3CR* puede ser consecuencia de una indicaci n mdica de /(>+
Caracter"sticas de la $79

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%ermite la muerte, en el sentido de que no la impide, pero en ning-n caso la produce o la causa Requiere una correcta valoraci n del grado de adecuaci n, proporcionalidad, necesidad o inutilidad de la intervenci n mdica 9upone que no debe iniciarse una medida teraputica y si ya se ha iniciado debe procederse a retirarla si se ha valorado clnicamente que resulta in-til o f-til 0orma parte de un proceso de valoraci n clnica ponderada del profesional responsable y, casi siempre, colegiada con otros profesionales Cecesita de una buena comunicaci n y negociaci n con el paciente y la familia que pueda asumirlo sin sentirlo como un abandono por parte de los profesionales )a de ponderar la opini n del paciente capa# o la del paciente incapa# a travs de su voluntad anticipada o el consentimiento por representaci n >iene su contrario en ;3bstinaci n teraputica< -distanasia seg-n la RE(/- que es una mala prctica clnica y por lo tanto contraindicada

/(LI9/ECIMC que afecta a la /I!I>ECIMC D(/ (90$(RN3 >(RE%O$>IC31 Lex artis, /ey IHB5666 de Eutonoma del paciente y Responsabilidad profesional en el C digo %enal
Art. 14 . 11. !l que, por cualquier medio o procedimiento, causare a otro una lesin que menoscabe su integridad corporal o su salud f"sica o mental, ser# castigado $%&, siempre que la lesin requiera ob'etivamente para su sanidad, adem#s de una primera asistencia facultativa, tratamiento m(dico o quir)rgico$%& Art. 14*. 1. !l que causara a otro, por cualquier medio o procedimiento, la p(rdida o la inutilidad de un rgano o miembro principal, o de un sentido, la impotencia, la esterilidad, una grave deformidad, o una grave enfermedad som#tica o ps"quica, ser# castigado con la pena de prisin de seis a 1+ a,os. Art. 1-.. !l que causare a otro la p(rdida o la inutilidad de un rgano o miembro no principal, o la deformidad, ser# castigado con la pena de prisin de tres a seis a,os

3.2.2@ec'a4o de trata iento

Definicin

(l recha#o de tratamiento o denegacin de consentimiento es la actuaci n del paciente que se niega a recibir un tratamiento, al amparo de su derecho a decidir libremente, despus de recibir la informaci n adecuada sobre las opciones clnicas disponibles+ (ste recha#o puede implicar la posibilidad de que el paciente ponga en serio peligro su salud o su vida+ $na 3CR puede tener su origen en el recha#o de tratamiento o denegaci n de consentimiento, e=presado como una voluntad anticipada a la situaci n de %CR

%&': (ina$ de $a )ida Caracter"sticas

11!2*

%uede implicar la posibilidad de que el paciente ponga en serio peligro su salud o su vida 0orma parte del modelo tico de las relaciones sanitarias en el que se plantea que los pacientes pueden e"ercer su autonoma moral y tomar las decisiones que estimen convenientes sobre su cuerpo y su salud >iene sus e=cepciones en casos determinados por la ley1 peligro para la salud p-blica, emergencia s-bita e inesperada que no permita demoras en la atenci n y donde no e=ista constancia previa de las preferencias del paciente* Debe ser recogida por escrito %uede ser parte de las voluntades anticipadas del paciente que declaran sus deseos antes de perder su capacidad para e=presarlos+ Ci la familia ni su representante designado podrn contravenir lo que est claramente contemplado por el paciente en sus &E+ /a situaci n de incapacidad del paciente no anula, aunque cambia la forma en que puede e"ercerlo, que habr de ser ;por representaci n<

!"#$ %C#&' R(C)EN3 D( >RE>E!I(C>3 3 D(C(LECIMC D( C3C9(C>I!I(C>3 /ey IHB5666 de Eutonoma del paciente
Biotica. (2009, January 12). OpenCourseWare, eduCommons Web site: ttp:!!oc".e u.es!ciencias#de#$a#sa$ud!bioetica.

/Art"culo +0 principios b#sicos 4. 1odo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. 2u negativa al tratamiento constar# por escrito.3

/ey de &E y de Registro de &E 3.2.3*edacin paliativa 2 sedacin ter inal

Definicin

/a sedacin paliativa es la administraci n de frmacos a un paciente en situaci n terminal, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su conciencia todo lo que sea preciso para aliviar adecuadamente uno o mas sntomas refractarios que le causan sufrimiento, contando para ello con el consentimiento informado y e=preso o, si esto no es factible, con el de su familia o representante+
Caracter"sticas

(s una actuaci n que1 (s una prctica clnica que responde a una indicaci n clnica %roduce la reducci n de la conciencia hasta el nivel necesario para aliviar los sntomas que causan el sufrimiento y que no responden a otras medidas teraputicas %uede contribuir a acortar el tiempo de vida del paciente Pefecto secundario, doble efectoRequiere siempre del consentimiento informado e=preso del paciente o de su representante, que no ha de ser necesariamente escrito, pero que no puede ser meramente implcito o tcito

/a sedacin terminal es la administraci n de frmacos a un paciente que est entrando en la fase de agona, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su conciencia todo lo que sea preciso para aliviar adecuadamente uno o mas sntomas refractarios que le causan sufrimiento, contando para ello con el consentimiento informado y e=preso o, si esto no es factible, con el de su familia o representante+

%&': (ina$ de $a )ida Caracter"sticas

12!2*

9e trata de un subtipo de la sedaci n paliativa que se administra al paciente cuya muerte se prev muy pr =ima porque est entrando en la fase de agona+ %or eso tambin se denomina ;sedaci n en agona<+

/(LI9/ECIMC que afecta a la 9(DECIMC %E/IE>I&E1 Lex artis y /ey IHB5666 de Eutonoma del paciente 'consentimiento informado otorgado por el paciente o su representante* 3.2.4*uspensin de la atencin
Definicin

dica por falleci iento

/a suspensi n de la atenci n mdica por fallecimiento es el no inicio o retirada de todas las medidas teraputicas, de reanimaci n y Bo de soporte vital porque el paciente ha muerto+ 9u muerte ha sido determinada con precisos criterios clnicos+ (% !C#)O )O'%'*! !uerte enceflica1 establece una -nica diferencia y es que antes de la desconexin final se reali#an una serie de intervenciones clnicas destinadas a posibilitar la conservaci n y e=tracci n de los rganos para su posterior implantaci n en el receptor de la donaci n+ !uerte por parada cardiorrespiratoria1 la suspensin de las medidas de reanimacin cardiopulmonar avan4adas se reali#a cuando se constata el fallecimiento del paciente tras haber aplicados las medidas reanimadoras sin =ito, durante el periodo suficiente+

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/(LI9/ECIMC que afecta a la 9$9%(C9IMC D( E>(CCIMC !ODICE %3R 0E//(CI!I(C>31 Lex artis, /ey K6BH7Q7 sobre (=tracci n y trasplantes de rganos, refrendada por R+D 56Q6B77 3rgani#aci n Cacional de trasplantes 3C> + 3.3 Dere$8o a 5orir di na5ente (l derecho a una muerte digna no est reconocido legalmente en (spaAa+ (ste derecho defendido por amplios sectores sociales supondra el derecho del paciente a elegir el momento y la forma en que desea morir y poder llevarlo a cabo+
Marco le(al

(n concordancia con la protecci n del derecho a la vida contenido en el artculo H@ de la Constituci n, el C digo %enal considera la ayuda al suicidio como una forma de homicidio y penali#a su prctica con penas que oscilan entre los dos y die# aAos de prisi n si bien incluye en el punto I del artculo HIK, las circunstancias en las que se inscribira la eutanasia 'petici n e=presa, enfermedad que condu#ca a la muerte, graves padecimientos* y que permiten una atenuaci n de las penas1
Art"culo 145. 1. !l que indu4ca al suicidio de otro ser# castigado con la pena de prisin de cuatro a ocho a,os. +. 2e impondr# la pena de prisin de dos a cinco a,os al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 5. 2er# castigado con la pena de prisin de seis a die4 a,os si la cooperacin llegara hasta el punto de e'ecutar la muerte. 4. !l que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la peticin expresa, seria e inequ"voca de (ste, en el caso de que la v"ctima sufriera una enfermedad grave que conducir"a necesariamente a su muerte, o que produ'era graves

%&': (ina$ de $a )ida

1+!2*

padecimientos permanentes y dif"ciles de soportar, ser# castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las se,aladas en los n)meros + y 5 de este art"culo.
Consideraciones ticas

(n el reconocimiento de un derecho a la disposici n de la propia vida se encuentran en "uego distintos valores1 autonoma y libertad de las personas dignidad humana solidaridad y compasi n1 e=iste el imperativo moral de evitar el sufrimiento innecesario e indeseado y que castigar la eutanasia es prolongar inmoralmente el sufrimiento '7*+

Implicaciones del DMD

:i eBistiera un derec o a $a muerte di;na ste inc$uir2a reconocer $os derec os: ? acceder a cuidados pa$iati)os de a$ta ca$idad ? esco;er $ibremente e$ momento y $a .orma de $a propia muerte Cendr2a $as imp$icaciones /ur2dicas subsi;uientes: Cambios constituciona$es, pena$es, ci)i$es, administrati)as y $abora$es 8stab$ecimiento de mecanismos adecuados para ;aranti0ar e$ e/ercicio y e)itar abusos 8n $os pro.esiona$es sanitarios y en e$ sistema de sa$ud ;enerar2a: 8$ rep$anteamiento sobre e$ sentido interno de $as pro.esiones sanitarias (ines -ue dan sentido a $a acti)idad sanitaria 4osibi$idades de ob/eci1n de conciencia

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Elgunos han considerado contradictorio, si no hip crita, que en la actualidad se acepte el recha#o de un tratamiento que puede evitar la muerte, lo cual no de"a de ser una conducta o decisi n suicida, y sin embargo se considere inaceptable la petici n de ayuda para lograr una muerte rpida y sin sufrimiento+

%ara otro la protecci n del derecho a la vida por parte del (stado 'principio de "usticia* no implica la obligaci n de vivir ba"o todas las circunstancias1 el derecho a la vida no es un derecho absoluto sino que puede entrar en colisi n con otros derechos 'autonoma, dignidad* y por tanto debe ser ponderado '7*+
Posi8le re(ulacin

$no de los argumentos esgrimidos con mayor frecuencia en contra de la normali#aci n de le eutanasia es el peligro de lo que se ha venido llamando pendiente resbaladiza, ilustrativa metfora que hace alusi n al riesgo de utili#aci n de la eutanasia en situaciones en las que no sera pertinente o sin estudiar otras alternativas1 Casos no previstos en la ley+ Casos de interpretaci n demasiado la=a de los criterios de aplicaci n de la ley+ 9ituaciones de presi n ambiental en que el paciente se vera abocado a adoptar una opci n que no tiene clara+ 9e podra llegar, incluso, a un cambio de paradigma, pasando de ser una forma e=cepcional de acabar la vida a convertirse en la ;terapia terminal< por defecto debido a presiones o condicionamientos e=ternos que, al final, nada tienen que ver con la voluntad del enfermo+

(ste tipo de argumentos tienen la siguiente construcci n l gica1 si uno acepta E 'moralmente aceptable* y E implica 2 'moralmente inaceptable*, uno debe aceptar 2+ (s decir, se parte de una situaci n moralmente aceptable que es posible que lleve a otra que lo es menos y sta, a su ve#, a otra aun ms ob"etable y as hasta llegar a una prctica claramente recha#able+ $na posible despenali#aci n de la eutanasia debera e=igir el cumplimiento de unos requisitos a fin de evitar abusos y unos rigurosos mecanismos de control+

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Condi$iones para llevar a $a9o la eutanasia : el sui$idio 54di$a5ente asistido (4) presencia clara de enfer edad ter inal (incura8le 2 avan4ada) 2Ao patolo("a =ue provoca sufri iento severo1 per anente e incorre(i8leB co petencia suficiente del enfer o para to ar una deter inacin en su 8eneficio1 con infor acin e%'austiva so8re las consecuencias 2 las alternativas posi8lesB re=ueri iento e%preso1 serio1 ine=u"voco 2 reiteradoB un tie po "ni o 2 prudenteB =ue un dico co prenda la situacin 2 acepte la actuacin solicitadaB =ue la actuacin directa de la uerte se 'a(a de for a r0pida e indolora 2 con asistencia dica. 7l dico i plicado de8er"a ase(urarse1 por s" is o1 de =ue6 se trata de una fase ter inal o de sufri iento intrata8leB se descarta cual=uier patolo("a psi=ui0trica co o causa de peticinB se descarta la posi8ilidad de e5ora del trata iento reci8ido 'asta entoncesB 'a deli8erado con el paciente franca ente so8re su pronstico 2 alternativas (cuidados paliativos1 ane5o de s"nto asC)B son conocidas las consecuencias de la decisin1 inclu2endo las consecuencias para tercerosB se investi(a la voluntariedad 2 capacidad de 'ec'o para la decisinB =ue la voluntad se antiene un tie po prudenteB =ue un se(undo dico consultor1 independiente1 coincideB =ue un r(ano de supervisin avalado (co it de tica o si ilar) 2 conocedor del caso podr0 anali4ar el proceso de decisin 2 de e5ecucin.

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3.3.17utanasia
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(timol gicamente quiere decir ;buena muerte< 9e plantea hoy de forma diferente por dos ra#ones fundamentales1 Introducci n de la idea de autonoma de las personas, para decidir sobre su cuerpo, su vida y muerte, su se=ualidad, su salud y enfermedad Capacidad creciente de la !edicina para intervenir en todas esas reas, incluida la muerte1 medicali#aci n de la muerte+

Como prctica medicali#ada la asistencia a la muerte suele responder a dos tipos de modelos1 el %aternalista 'por parte del mdico yBo de la familia* y el 2eneficente 'tambin por parte mdico yBo familia* respetuoso con las decisiones aut nomas del paciente+ Embas se producen en condiciones asistenciales y cientfico-tcnicas con gran capacidad de intervenci n sobre el ser humano+
Definicin

/a eutanasia consiste en la actuaci n de un profesional sanitario que produce de forma deliberada la muerte de su paciente con una enfermedad irreversible, porque ste, siendo capa# se lo pide de forma e=presa, reiterada y mantenida, por tener una vivencia de sufrimiento derivada de su enfermedad que e=perimenta como inaceptable y que no se ha conseguido mitigar por otros medios
Caracter"sticas de la eutanasia

(s una actuaci n que1 %roduce la muerte del paciente1 la causa de forma directa mediante una relaci n causaefecto -nica e inmediata %or petici n del paciente capa#1 e=presada, reiterada en el tiempo e informada (n un conte=to de dolor total que consiste en un 9ufrimiento por enfermedad incurable que no ha podido ser mitigado por otros medios como los Cuidados %aliativos y una (=periencia inaceptable para el paciente Reali#an profesionales sanitarios que conocen al paciente y mantienen una relaci n clnica significativa

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/(LI9/ECIMC que afecta a la ($>ECE9IE1 C digo %enal1 Ert+ HIK+I )omicidio 3.3.2*uicidio dica ente asistido

9uicidio es la producci n voluntaria de la propia muerte+ Consiste en quitarse la vida, matarse a s mismo+ )oy es una prctica medicali#ada 'suicidio mdicamente asistido* que puede responder a los dos modelos ya e=puestos paternalista y beneficente
Definicin

(l suicidio mdicamente asistido es la actuaci n de un profesional sanitario mediante la que proporciona, los medios intelectuales yBo materiales imprescindibles para que pueda terminar con su vida suicidndose de forma efectiva cuando lo desee, a su paciente capa# cuya petici n es e=presa y reiterada y que est afectado de enfermedad irreversible que le produce un sufrimiento que e=perimenta como inaceptable y que no ha conseguido mitigar por otros medios
Caracter"sticas del suicidio dica ente asistido

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%roduce la muerte del paciente por acci n propia del paciente sobre si mismo con medios facilitados por el profesional sanitario %or petici n del paciente capa#1 e=presada, reiterada en el tiempo e informada (n un conte=to de dolor total que consiste en un 9ufrimiento por enfermedad incurable que no ha podido ser mitigado por otros medios como los Cuidados %aliativos y una (=periencia inaceptable para el paciente 0acilitan los profesionales sanitarios que conocen al paciente y mantienen una relaci n clnica significativa

/(LI9/ECIMC que afecta al 9$ICIDI3 E9I9>ID31 C digo %enal1 Inducci n al suicidio Ert+ HIK+H y Eu=ilio al suicidio Ert+ HIK+5 ". #oluntades anti$ipadas %6& 6rientando las decisiones sobre uno mismo en el final de la propia vida. ".1 Funda5enta$i2n 4ti$a (l respeto a la gesti n de la propia vida 'recogida en el principio biotico de Eutonoma* conlleva el derecho de toda persona adulta, capacitada, en ausencia de coacciones y debidamente informada, a decidir si acepta o no un determinado tratamiento, es decir, a decidir lo que considera bueno para s mismo, lo que en ocasiones puede no coincidir con la opini n mdica+ (n situaciones de incapacidad para e=presar la propia opini n, el me"or modo de preservar ese derecho del enfermo son las &oluntades Enticipadas '&E*, tambin llamadas instrucciones previas, directrices previas o testamentos vitales+ /as &E constituyen un proceso en el que la persona planifica los cuidados de salud que desea recibir o recha#ar en el futuro, en particular para el momento en que no sea capa# por s mismo de tomar decisiones+ Debiera ser fruto de la relaci n mdicoPpaciente y, en la medida de lo posible, reali#ado con la participaci n de un representante nombrado por el paciente+ Cualquier persona puede reali#arlo y en los casos de pacientes con enfermedades cr nicas en las que la manera de empeorar es previsible podra resultar de gran utilidad+ /os pacientes tienen derecho a participar en el plan de cuidados y los profesionales sanitarios tienen la responsabilidad profesional y legal de asegurar esta participaci n, teniendo en cuenta que una buena prctica mdica ya no lo es si no respeta la voluntad del enfermo+ Co se trata

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17!2*

de que el enfermo indique el tratamiento, sino de que esco"a entre las opciones ms ra#onables+ (l ob"etivo principal de las &E es asegurar que, cuando el paciente haya perdido la capacidad de participar en la toma de decisiones, la atenci n sanitaria sea conforme a las preferencias que e=pres previamente+ /os ob"etivos secundarios son la me"ora del proceso de toma de decisiones sanitarias, optimi#ar el bienestar del enfermo y aliviar las cargas para sus seres queridos+ /as &E constituyen un instrumento -til para me"orar el dilogo y favorecer la relaci n asistencial tanto para el enfermo y sus allegados como para los profesionales+ %or lo tanto las &E se enmarcan en la planificaci n de cuidados, entendida como un proceso positivo de refle=i n e implicaci n de los ciudadanos en las decisiones relativas a su salud, de acuerdo con sus valores personales en el marco de la relaci n mdicoPpacientePfamilia+ (n el conte=to de la relaci n sanitaria la voluntad del paciente puede ser e=presada de modo oral, quedando constancia de ella en la historia clnicaG no obstante, el me"or modo de asegurar su cumplimiento en cualquier circunstancia, es a travs de los denominados Documentos de &oluntades Enticipadas 'D&E* ".2 0oporte (e al
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(l 7onvenio sobre los Derechos 8umanos y la 9iomedicina del Conse"o de (uropa, ms conocido como ;Convenio de 3viedo<, suscrito el I de abril del H77Q, establece un marco com-n para la protecci n de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicaci n de la biologa y la medicina+ (n su artculo 7 legali#a las voluntades anticipadas al determinar que1 ;sern tomados en consideraci n los deseos e=presados anteriormente con respecto a una intervenci n mdica por un paciente que, en el momento de la intervenci n, no se encuentre en disposici n de e=presar su voluntad<+ /a Ley 41:+..+, de 14 de ;oviembre, b#sica reguladora de la autonom"a del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin cl"nica+ contempla la ;Rregulaci n sobre instrucciones previas que contempla los deseos del paciente e=presados con anterioridad<, y dispone que1 ;la dignidad de la persona humana, el respeto a la autonoma de su voluntad y a su intimidad orientarn toda actividad encaminada a obtener, utili#ar, archivar, custodiar y transmitir la informaci n y documentaci n clnica< y que1 ;>odo paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, despus de recibir la informaci n adecuada, entre las opciones clnicas disponibles<+ (l %arlamento &asco aprob la Ley :+..+, de 1+ de diciembre, de las voluntades anticipadas en el #mbito de la sanidad, en la que se dice que1 ;/as instrucciones sobre el tratamiento pueden referirse tanto a una enfermedad o lesi n que la persona otorgante ya padece como a las que eventualmente podra padecer en un futuro, e incluir previsiones relativas a las intervenciones mdicas acordes con la buena prctica clnica que desea recibir, a las que no desea recibir y a otras cuestiones relacionadas con el final de la vida< $Art"culo +<4& y que1 ;>ambin se tendrn por no puestas las instrucciones relativas a las intervenciones mdicas que la persona otorgante desea recibir cuando resulten contraindicadas para su patologa+ /as contraindicaciones debern figurar anotadas y motivadas en la historia clnica del paciente< (Artculo 5-4) ".3 ;<u4 se puede e7presar en un D#*= (n el Documento de &oluntades Enticipadas se pueden plasmar por escrito1 H+ /a e=presi n de los valores y opciones personales, que puedan en su da orientar a los mdicos en el momento de tomar decisiones clnicas, respecto a los momentos finales de la vida u otras situaciones de grave limitaci n fsica o psquica+ >ambin

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1>!2*

pueden especificarse otras consideraciones, como por e"emplo la elecci n del lugar 'hospital, domicilio* donde se desea recibir los cuidados en el final de la vida, el deseo de recibir asistencia religiosa o no etc+ 5+ /as instrucciones sobre los cuidados y tratamientos relacionados con la salud que se deseen o no recibir+ /as situaciones sanitarias concretas en que se quiere que se tengan en cuenta la aceptaci n o recha#o de determinados tratamientos o cuidados, sobre todo cuando se tiene informaci n de las probabilidades evolutivas 'como en el caso de las enfermedades cr nicas*+ Es, por e"emplo, se puede solicitar que no sean aplicadas 'o se retiren, si ya se han aplicado* medidas de soporte vital tales como1 Reanimaci n cardiopulmonar 'en caso de que ocurra un paro respiratorio o cardaco* Elimentaci n artificial por va intravenosa o por sonda de alimentaci n %ermanencia prolongada en un respirador 'si no puede respirar adecuadamente por s solo* Cultivos de sangre, anlisis de lquido cefalorraqudeo y otros e=menes diagn sticos >ransfusiones de sangre

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K+ 9e puede nombrar un representante que actuar como interlocutor ante el mdico responsable o el equipo sanitario para que se cumplan las instrucciones contenidas en la declaraci n+ I+ Decisiones sobre que se quiere que se haga tras el fallecimiento con el cuerpo1 la voluntad de ser donante de rganos, si se es contrario a que se practique la autopsia, si se desea donar el cuerpo para estudios anat micos, etc+ Respecto al representante cabe precisar1 )a de conocer la voluntad de su representado+ (s aconse"able que participe en el proceso de deliberaci n previa Co puede contradecir el contenido del documento y debe actuar siguiendo los criterios y las instrucciones e=presadas en l+ >eniendo en cuenta la importancia capital de las funciones y decisiones encargadas al representante, es preciso evitar que le pueda afectar ning-n tipo de conflicto de intereses, y asegurar que las decisiones se tomarn en inters del pacienteG es por ello que la ley especifica que el representante no sea ninguno de los testigos del documento, ni el mdico responsable que debe aplicar las voluntades anticipadas, ni el personal de las instituciones que financien la atenci n sanitaria de la persona otorganteG esto no e=cluye que puedan ser representantes personas que, por la vinculaci n afectiva o de parentesco con el paciente den prioridad a los intereses de ste+ (s aconse"able que la familia cono#ca quien e"ercer de representante+

"." ;Cu>ndo es v>lido un D#*= $n D&E ser vlido cuando est firmado por una persona mayor de edad, con capacidad legal y que act-e libremente+ (l D&E debe estar formali#ado por escrito de uno de estos tres modos1 ante tres testigos 'los testigos sern personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con el otorgante por matrimonio, uni n libre o pare"a de hecho, parentesco Phasta segundo gradoP o relaci n patrimonial alguna*+ Conviene que los testigos cono#can el contenido del documento y se aseguren de que ste se corresponde con la voluntad libre e informada de la persona+

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ante notario+ ante el funcionario o empleado p-blico encargado del Registro &asco de &oluntades Enticipadas+

".5 Modi1i$a$i2n? sustitu$i2n : revo$a$i2n (l D&E se puede modificar, renovar o revocar en cualquier momentoG para ello se e=ige el cumplimiento de los mismos requisitos de forma que para su otorgamiento inicial+ /a modificaci n del documento se puede hacer para refle"ar un cambio de opini n, para reafirmar una voluntad e=presada hace mucho tiempo, o bien para ampliarlo y adecuarlo a situaciones me"or conocidas actualmente+ 9e aconse"a su actuali#aci n al menos cada dos aAos, ya que ms all de ese tiempo no se puede asegurar la estabilidad de las decisiones tomadas+ 9i el documento de voluntades anticipadas hubiera sido modificado, sustituido o revocado, se tendr en cuenta el contenido del -ltimo documento otorgado (n cualquier caso es conveniente dar al nuevo documento la misma publicidad que se dio al anterior+ 4.5.1+C o dar a conocer un D-./
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(s aconse"able que la persona que ha reali#ado un Documento de &oluntades Enticipadas siempre lo d a conocer al mdico responsable de su asistencia y al centro sanitario donde habitualmente se le atiende, para que se incluya en su historia clnica, facilitando de este modo que sea tenido en cuenta en el momento adecuado+ $na ve# refle"ado en la historia clnica, el D&E estar protegido por las garantas de confidencialidad legalmente establecidas+ (l paciente puede llevar siempre consigo el D&E yBo pueden tenerlo su representante o su familia+ (l D&E se podr entregar en el +egistro ,asco de ,oluntades %nticipadas para que sea ms fcil obtenerlo en el momento en que sea necesaria su utili#aci n+ (l registro es el instrumento concebido para dar constancia oficial de la e=istencia de los D&E+ 9us funciones son las siguientes1 recopilaci n y custodia de los D&E emitidos, as como de sus modificaciones y revocaciones informaci n a los profesionales sanitarios de la e=istencia de los D&E comunicaci n del contenido de los D&E, previa solicitud de las personas autori#adas y legitimadas, con sistemas que aseguren la confidencialidad y la identidad de los demandantes

(l Registro deber establecer las relaciones adecuadas con el Registro central del (stado u otros registros para asegurar la apropiada transmisi n y compartir la informaci n de que dispongan+ ".- Utili@a$i2n : l65ites del D#* (l D&E se podr aplicar cuando la persona pierda su capacidad, su libertad de actuaci n y su posibilidad de e=presarse+ (n el caso de que la persona sea competente en el momento en que haya de tomarse la decisi n sanitaria lo e=presado por la persona prevalecer sobre las instrucciones contenidas en el D&E+ /a e=istencia de un D&E comporta la obligaci n de tenerlo en cuenta en la toma de decisiones clnicas+

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E la hora de aplicar un D&E, una lectura prudente que se base en el m=imo respeto a la voluntad del paciente es preferible a un rgido seguimiento literal del documento+ 9i hay un representante designado se solicitar su colaboraci n para interpretar el D&E+ (n caso de no seguir las preferencias e=presadas en el D&E, el mdico responsable deber ra#onar por escrito en la historia clnica los motivos de la decisi n+ 4.6.1$" ites /os lmites que la ley seAala respecto a la aplicaci n de los D&E son los siguientes1 ?+ que la voluntad e=presada por el paciente implique una acci n contra el ordenamiento "urdico vigente+ Q+ que las intervenciones mdicas que el paciente desea recibir estn contraindicadas para su enfermedad+ J+ que la situaci n clnica no sea la prevista y no se corresponda con los supuestos previstos por la persona otorgante al firmar el documento, es decir, cuando la situaci n que se anticipa en el documento sea distinta que la que se presenta en la realidad+ (n estas situaciones las voluntades e=presadas no podrn ser tenidas en cuenta+ "./ #entaAas : di1i$ultades del D#*
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,entajas Eumenta el conocimiento de la propia enfermedad, al haber sido informado adecuadamente antes de la toma de decisiones+ !e"ora la calidad de la relaci n mdicoPpaciente+ 9e decide con el mdico de forma consensuada qu es lo que se quiere y hasta d nde se quiere llegar+ El permitir conocer los valores ticos del paciente, se facilita la interpretaci n de los deseos e=presados respecto a sus momentos finales+ 0acilita la toma de decisiones teraputicas, con la planificaci n anticipada de los cuidados, adelantndose a lo que pueda suceder+ Refuer#a las buenas prcticas clnicas+ (vita que se realicen tratamientos no deseados+ Disminuye el riesgo de decisiones err neas+ Elivia el estrs y las cargas, tanto al paciente y su entorno, como a los profesionales+ Eporta seguridad tica y "urdica a los profesionales sanitarios+ (s un proceso que requiere tiempo+ %recisa de un conocimiento previo de los conflictos del final de la vida+ /os D&E no actuali#ados o con instrucciones ambiguas o preferencias poco claras son de difcil interpretaci n (n ocasiones ser difcil decidir cul es el momento clnico en el que debe aplicarse el D&E+ %uede requerir la evaluaci n de la competencia del paciente+ %recisa que el D&E est disponible para ser consultado en el momento de la toma de decisiones+

)ificultades

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5. 'I'(IO)R*F+* 1+ ComitS Consultiu de 2ioStica de Catalunya+ =nforme sobre l>eutan?sia i l>a'uda al su@cidi: =nforme sobre la eutanasia y la ayuda al suicidio + Leneralitat de Catalunya, Departament de 9alut++ 2arcelona, 566?+ (n red $R/1 http1BBTTT+gencat+catBsalutBdepsalutBpdfBeutasui+pdf+ 0echa de consulta1 H?B6JB6?+ 2+ Couceiro E+ Otica en cuidados paliativos+ >riacastela 566I+ 3+ Lracia D+ De nuevo el debate sobre la eutanasia+ UEC3 566@+ (n red $R/1 http1BBTTT+eutanasia+TsBhemerotecaBdiegograciaeutanasia+pdf+ 0echa de consulta1 55B65B67+ 4+ Lrupo de 3pini n del 3bservatori de 2ioStica i Dret+ '566K*+ Documento sobre la disposicin de la propia vida en determinados supuestos0 declaracin sobre la eutanasia+ %arc Cientfic de 2arcelona+ (n red $R/1 http1BBTTT+pcb+ub+esBbioeticaidretBarchivosBdocumentosBDeclaracionVsobreVlaV(utan asia+pdf+ 0echa de consulta1 5KB6JB6?+ 5+ Lrupo de >raba"o de la Lua de %rctica Clnica sobre Cuidados %aliativos+ Au"a de Br#ctica 7l"nica sobre 7uidados Baliativos+ !adrid1 %lan Cacional para el 9C9 del !9C+ Egencia de (valuaci n de >ecnologas 9anitarias del %as &ascoG 566J+ Luas de %rctica Clnica en el 9C91 39>(2E CW 566?B6J + (n red $R/1 http1BBTTT+guiasalud+esBL%CBL%CVI5JV%aliativosV3stebaVcompl+pdf+ 0echa de consulta 6+ Lrupo de traba"o sobre &E+ Documento de voluntades anticipadas. 7onsideraciones y recomendaciones+ Lobierno &aso, 566K+ (n red $R/1 http1BBTTT+osanet+eusDadi+netBrJ@-56KH7BesBcontenidosBinformacionBvoluntadesVanitc ipadasBesVvoluntBvoluntVdocumentacionVc+html+ 0echa de consulta1 5?B65B67+ 7+ Luas de prctica clnica en Cuidados paliativos 9C9BL& 566J 8+ /(: IHB5665, de HI de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci n y documentaci n clnica+ 23( n-m+ 5QI, &iernes H@ noviembre 5665+ (n red $R/1 http1BBTTT+boe+esBboeBdiasB5665BHHBH@BpdfsBEI6H5?-I6HK5+pdf+ 0echa de consulta1 6IB65B6@+ 9+ Rivera / pe#, (duardo+ '566K*+ !utanasia y autonom"a+ )umanitas, )umanidades !dicas+ &olumen H, C-mero H, pg+ 7K-H66+ $R/1 http1BBTTT+fundacionmhm+orgBpdfBCumeroHBErticulosBarticulo7+pdf + 0echa de captura1 H?B6JB6?+ H0+ 9I!MC, % et al+ Ctica y muerte digna0 propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras+ Rev Calidad Esistencial+ 566JG5K'?*15QH-J@+ (n red $R/1 http1BBbioetica+udesarrollo+clBhtmlBdocumentosBdocumentosBusoVcorrectoVpalabras+pdf+ 0echa de consulta1 5KB65B67+ H1+ 9istema Cacional de 9alud+ !strategia en 7uidados Baliativos. !inisterio de 9anidad y Consumo+ !adrid, 566Q+ (n red $R/1 http1BBTTT+estrategiaencuidadospaliativos+esB+ 0echa de consulta1 5KB65B67+ 12+ &arios autores+ Ctica y sedacin al final de la vida. Cuadernos de la 0undaci &ctor Lrfols i /ucas, n+W 7 - '566K*+ (d+ 0undaci &ctor Lrfols i /ucas+ 2arcelona, 566K+ (n red $R/1 http1BBTTT+fundaciongrifols+orgBdocsBpub7X56esp+pdf+ 0echa de consulta K6B6HB67+

Biotica. (2009, January 12). OpenCourseWare, eduCommons Web site: ttp:!!oc".e u.es!ciencias#de#$a#sa$ud!bioetica.

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-. *UTO.#*(U*CIN H+ /os cuidados paliativos son un rea de la !edicina1 a* ,ue tecnifica los cuidados de enfermera b* ,ue requiere de conocimientos tcnicos especficos en su campo asistencial c* ,ue se ocupa de la asistencia a personas con enfermedades incurables d* E y 2 e* 2 y C 5+ /a principal ra# n por la que han tardado tanto en incorporarse los Cuidados %aliativos a la prctica clnica com-n es1 a* /a dificultad de asumir las tareas de cuidados por parte de los mdicos
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b* (l alto coste econ mico de su incorporaci n c* /a presi n de los sectores conservadores d* /a comple"idad de este tipo de asistencia e* /a variabilidad de necesidades de los pacientes K+ /as personas que pueden beneficiarse de los cuidados paliativos son1 a* %acientes con patologas cr nicas y progresivas b* %acientes en situaci n de agona c* %acientes en situaci n de enfermedad terminal d* %acientes que recha#an tratamientos curativos e* >odos ellos I+ /a diferencia principal entre la limitaci n de esfuer#o teraputico '/(>* y el recha#o del tratamiento estriba en1 a* Cual sea la dificultad del tratamiento mdico b* ,uien promueve el planteamiento de no poner o retirar el tratamiento c* ,ue se asegure la legalidad de la medida d* ,ue e=ista un consentimiento informado bien reali#ado e* ,ue haya cooperaci n de la familia con el equipo mdico @+ (l mdico que participa en un suicidio mdicamente asistido o en una eutanasia es1 a* (l profesional que decide cuando acabar con el sufrimiento de un paciente b* /a persona que supervisa la actuaci n de otro profesional

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c* (l profesional que ayuda a llevar a cabo los deseos de un paciente d* (l profesional que mata a una persona enferma e* (l profesional que aplica sus creencias sobre una persona enferma ?+ (l reconocimiento del derecho a morir dignamente implicara1 a* :a est universalmente reconocido b* %osibilitar que los mdicos puedan aplicar sedaci n terminal en la agona sin necesidad de consentimiento c* Co respetar el principio de autonoma d* Eceptar el homicidio en la prctica clnica e* Cambios constitucionales, penales, civiles, administrativas y laborales Q+ (l ob"etivo principal de las &oluntades Enticipadas '&E* es1 a* (vitar conflictos legales en la relaci n sanitaria b* %romover el uso de documentaci n adecuada en las historias clnicas
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c* Esegurar una atenci n sanitaria conforme a preferencias que e=pres el paciente d* Cumplir requisitos del !inisterio y las Conse"eras de 9anidad e* 0omentar la anticipaci n de voluntades J+ /a voluntad del paciente puede ser e=presada y recogida1 a* De modo oral b* De"ando constancia de ella en la historia clnica c* E travs de los Documentos de &oluntades Enticipadas 'D&E* d* a, b y c e* a y c 7+ (l Documento de &oluntades Enticipadas a* 9 lo es vlido en algunas Comunidades Eut nomas b* Co permite e=presar personalmente la voluntad del paciente c* (s un documento escrito dirigido al mdico responsable d* 9u valide# depende de la gratuidad e* )a de reali#arse conforme al estndar establecido H6+ /as personas pueden designar un representante en las &E, que ser1 a* (l interlocutor vlido y necesario con el mdico o equipo sanitario b* (l familiar mas directo en primer o segundo grado c* ,uien le sustituir cuando pueda e=presar su voluntad por si mismo

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d* E quien se llame en caso de ingreso hospitalario e* >odas ellas

----------Clave---------H+ 'b* 'e* 5+ 'a* 'b* K+ 'e* I+ 'b* @+ 'c* ?+ 'e* Q+ 'c* J+ 'd*
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7+ 'c* H6+ 'a*

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/. *CTI#ID*D.0 H+ Investiga sobre la normativa e=istente sobre voluntades anticipadas de tu comunidad o regi n y comprala con la aprendida en el curso 5+ Reali#a un documento de voluntades anticipadas siguiendo las indicaciones y conse"os aprendidos y utili#ando algunos de los impresos facilitados en el material complementario+ Y,u trmites deberas reali#ar para hacerlo efectivoZ Y(=iste un registro de voluntades anticipadas en tu comunidadZ

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