MEDICINA Y CALIDAD DE VIDA

Jornada organizada por la Seccin Psicologa y Psiquiatra del Centro de Estudios Filosficos Eugenio Pucciarelli realizada en la Academia Nacional de Ciencias de Buenos Aires el 15 de octubre de 2009

CONFERENCIANTES Miguel de Asa: Calidad de vida y salud. Antecedentes histricos. Carmen L. De Cunto: Se puede medir la calidad de vida relacionada con la salud? Juan Jorge Heinrich: Calidad de vida en los nios. Alberto Agrest: Calidad de vida y medicina. Antonio Battro: Rehabilitacin y calidad de vida. Alfredo Julio Painceira Plot: El malestar contemporneo. Una lectura psicoanaltica. Ral Ballb: Medicina como filosofa concreta.

CALIDAD DE VIDA Y SALUD: ANTECEDENTES HISTRICOS

MIGUEL DE ASA Acadmico Titular El uso de la nocin calidad de vida en medicina no excede las dos dcadas. La idea de calidad de vida comenz a usarse como un complemento o correccin a la de sobrevida en los enfermos oncolgicos. Posteriormente su uso se habra extendido a enfermos crnicos, como una manera de recuperar el punto de vista del paciente frente al del mdico (Leplge y Hunt 1997). A partir de all hubo una explosin de instrumentos de medida de la calidad de vida (Gill y Feinstein 1994). Paralelamente al uso mdico de la nocin de calidad de vida, los socilogos, economistas, polticos y aspirantes a ingenieros sociales vienen utilizando esta expresin desde mediados de la dcada de 1960 en un sentido algo diferente, afn al de bienestar social, y que podra ser expresado en la frase acuada por John Maynard Keynes: vivir sabia, agradablemente y bien [ to live wisely and agreeably and well] (1963 [1930], cf. Stutz 2006). Hay gran variedad de ndices para medir calidad de vida en este segundo sentido y los mismos son diferentes de los usados en el caso de la calidad de vida mdica (ver por ejemplo Bunge 1975 y The Ecomomist 2005). La diferenciacin entre estas dos concepciones de calida de vida no es tajante. Ambas estn vinculadas y su distincin es cuestin de matices. Pero los matices parecen ser suficientemente importantes como para garantizar el discernimiento entre una calidad de vida relacionada con la salud (Guyatt et al. 1993, Schwartzmann 2003) y otra que, a falta de mejor nombre, podemos denominar general, por estar vinculada con un punto de vista econmico-social. Para evaluar esta ltima habra que ser capaz de medir hasta que punto se cumplen los requerimientos de felicidad de la gente es decir, aquellos requerimientos que son una condicin necesaria (aunque no suficien571

te) de la felicidad de alguien aquellos sin los cuales ningn miembro de la raza humana puede ser feliz (McCall 1975). Ahora bien, hay una distincin habitual entre una tica hedonista, cuyo objetivo es el placer (hedon, que no es necesariamente el goce sensual) y una tica eudemonista, cuyo fin es la felicidad (eudaimona). La primera fue defendida por Epicuro y sus seguidores. La segunda es la tica de las virtudes de Aristteles, que tiene a la felicidad como el sumo bien. En la primera parte de este trabajo voy a argumentar que la nocin de calidad de vida relacionada con la salud est fundada en ltima instancia en la tica hedonista, mientras que la calidad de vida general o socioeconmica, parece estar ms bien vinculada a la tica eudemonista o tica de las virtudes de Aristteles. En la segunda parte voy a intentar mostrar como la nocin de calidad de vida, tal como se usa actualmente, posee cierto aire de familia con la literatura de los regmenes de salud que floreci desde la Antigedad hasta la Edad Media tarda. I. LOS FUNDAMENTOS TICOS DE LAS NOCIONES DE CALIDAD DE VIDA La tica hedonista y la calidad de vida relacionada con la salud (indicador mdico) El andamiaje filosfico inmediato de la nocin mdica de calidad de vida y de los cuestionarios que aspiran a medirla es, como ha sido sealado por otros autores, la tica utilitarista (Leplge y Hunt 1997). Pero como el utilitarismo de Jeremy Bentham (1748-1832) y John Stuart Mill (1806-1873) tiene como referencia ltima a la tica hedonista, es aqu donde deberamos buscar el fundamento ltimo del concepto de calidad de vida relacionada con la salud. Segn la tica hedonista, el principal objeto de la vida es la bsqueda del placer. Para Epicuro (c. 341-c. 270 a. de C.), la felicidad est en el placer: el placer es el principio y fin de vivir felizmente []. A ste conocemos por primero y congnito bien: de l toman origen toda eleccin y evitacin (citado en Digenes Laercio X.95). Qu entiende Epicuro por placer? Su concepcin es negativa: cuando decimos que el placer es el fin, afirma, no queremos entender los placeres de los lujuriosos y los disipados [] sino que unimos el no padecer dolor en el cuerpo con el estar tranquilo en el nimo (ibid., X.97). O sea que el placer significa serenidad del alma, la ataraxa, pero tambin la salud corporal. Y es el placer el que conduce a la fe572

licidad: el fin [de la vida] no es otro que vivir felizmente. Para eso, debemos conocer con certeza lo que debemos elegir y [lo que debemos evitar], para [lograr] la sanidad del cuerpo y la tranquilidad del alma (ibid., X.94). Para Epicuro, la eleccin entre placeres se da en trminos de permanencia: evitamos los que, efmeros, conducen al dolor y, a la inversa, soportamos un dolor porque sabemos que nos puede conducir a un placer duradero. Nada de excesos por cierto. Ms aun, es preferible la extrema sobriedad, porque nos libra de la necesidades superfluas y esto est relacionado con la dieta: el acostumbrarnos, pues, a comidas simples y nada magnficas es conducente para la salud; hace al hombre solcito en la prctica de las cosas necesarias de la vida [] (ibid., X.97). El epicreo desea permanecer saludable y no se ve afectado por el dolor. Cicern, en la defensa de la filosofa epicrea que hace en el De finibus, afirma que un espritu fuerte y elevado est enteramente libre de ansiedad y pena. No le importa el dolor: los dolores leves tienen frecuentes intervalos de alivio, mientras que aquellos de mediana intensidad estn dentro de nuestro control y podemos soportarlos si son tolerables o, si no lo son, podemos abandonar serenamente el teatro de la vida cuando la obra ha dejado de agradarnos (De finibus I.15, recogido en Usener, frag. 397). Es la primaca del placer duradero o sea, la serenidad del alma y la salud del cuerpo la que parece asociar este tipo de tica a la nocin mdica de calidad de vida, cuya preocupacin mayor es la salud. Para Epicuro, la felicidad es sinnimo del placer, pero lo que importa, lo primordial, es el placer, y ste es un asunto tanto del cuerpo como del nimo saludable. La tica eudemonista y la calidad de vida general (indicador econmico-social) Para la tica eudemonista, el principal objeto de la vida es la felicidad. Aristteles (384-322 a. de C.) sostena que concerna a la tica establecer el fin ltimo de la actividad del hombre, es decir, sealar aquel objeto que perseguimos ante todo y por sobre todo. Ese objeto es el bien, que es lo que todos anhelan. En la tica a Nicmaco aclara que el bien es el fin de todo lo que se hace (tica a Nicmaco I.7, 1097a16). Todas nuestras actividades tienen fines especficos, pero stos estn subordinados a un bien ltimo y supremo. Entonces, dado que hay muchos fines, tenemos que discriminar entre ellos y elegir el que se busca por s mismo y no en vistas a otra cosa. Tal
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cosa es la felicidad, dice Aristteles, pues a sta la elegimos siempre por s misma y no por otra cosa. Y qu es la felicidad? Es la actividad del alma que se ejerce conforme a la virtud (ibid. I.7, 1098a16). La virtud es un hbito, un modo permanente de comportarse de la voluntad. Y la virtud que hace al hombre feliz es el ejercicio de su aptitud para la vida razonable. En conclusin, la felicidad es el ejercicio de la vida razonable. Y el placer, que en Epicuro juega un papel tan destacado? Para Aristteles el placer no es un bien, pero tampoco se opone al bien (ibid. X.3). Aristteles afirma que aquellos que aman lo que es noble hallan placenteras las cosas que son por naturaleza placenteras; y tales son las acciones virtuosas, que son placenteras para dichos hombres y en su propia naturaleza. La vida de stos, entonces, no tiene necesidad de otros placeres como si fueran encantos adventicios, sino que es placentera en s misma. [] Las acciones virtuosas son placenteras, pero tambin son buenas y nobles. [] La felicidad, pues, es la cosa mejor, la ms noble, y la ms placentera (ibid. I.8, 1099a12-24). Si para Epicuro el placer es la felicidad, para Aristteles es la felicidad la que es placentera. Esta diferencia, que puede parecer sutil, es crucial. El orden de los conceptos es aqu determinante de dos posturas ticas diferentes. Aristteles clasifica los bienes en externos, pertenecientes al alma y pertenecientes al cuerpo. Los del alma son propia y verdaderamente buenos y los del cuerpo no dejan de ser buenos, si bien estn subordinados a los del alma (ibid. I.8, 1098b11-15). El mdico y filsofo escptico Sexto Emprico (c. 160-210 d. de C.), comentando estos pasajes aristotlicos en Contra los moralistas (el libro X de su Adversus Mathematicos), seala que las virtudes pertenecen al alma; la salud, el bienestar, la agudeza de los sentidos, la belleza y todo lo que se parece a esto pertenece al cuerpo; las cosas que no tienen que ver ni con el alma ni con el cuerpo [es decir, lo que Aristteles llamaba bienes externos] son [] el pas, los hijos, y todas las cosas de este gnero (Adversus Math. X.45). Este ideal tico aristotlico de la felicidad como coronacin de la vida buena, del buen obrar, es decir, de la vida razonable, en la cual la salud (bien corporal) juega un papel, s, pero no el principal, parece ms afn a la nocin de calidad de vida general (econmico-social), entendida como un gozo vital, un feliz bienestar o una vida floreciente. Ms aun, la felicidad aristotlica tiene un carcter social, como lo demuestra la actividad del alma que se ejerce de acuerdo a ciertas virtudes que implican la comunidad, tales como la justicia, la liberali574

dad, el coraje o la amistad virtudes sociales podemos llamarlas. Aristteles distingue tres tipos de amistad: la basada en la mutua utilidad, la que se funda en el mutuo placer y la que est enraizada en el mutuo bien. La amistad basada en la utilidad o en el placer es transitoria (tica a Nicmaco VIII, 2-3). La que permanece y es perfecta es la amistad de hombres que son buenos e iguales en excelencia, pues stos se desean el bien uno al otro en tanto bien, y son buenos en s mismos (ibid. 1156b7-10). La amistad involucra asociacin, pero hasta qu punto es una virtud social queda revelado cuando Aristteles la pone en paralelo con las formas de gobierno y con el tipo de justicia que compete a cada una de estas formas1. Aristteles se pregunta si el hombre feliz necesita amigos y su respuesta es rotundamente afirmativa. Una de las razones que da y que es pertinente a nuestra discusin, es que el hombre virtuoso debe vivir de manera placentera, lo cual es ms sencillo de lograr en compaa. Con otros, es ms fcil estar continuamente activo, pues el hombre bueno se deleita en las acciones virtuosas y es ultrajado por los vicios (ibid. IX, 9, 1170a4-10). Sntesis Podemos ahora sintetizar los motivos por los cuales parece posible asociar la nocin de calidad de vida relativa a la salud a la tica hedonista de Epicuro y la nocin de calidad de vida general a la tica eudemonista de Aristteles. En primer lugar, vemos que aunque en la tica eudemonista la salud importa para la felicidad como importan, segn Aristteles, cosas tales como la riqueza, el gnero masculino, el ser griego y la posicin en la sociedad sta no juega un papel tan determinante como en el caso de la tica hedonista, donde es una de las cuestiones centrales. Simtricamente, tenemos que en la tica eudemonista de Aristteles el componente social tiene un peso y una significacin de los que carece en la tica del epicuresmo. Estos acentos (salud, en un caso, componente social en el otro) son los que a mi entender sustentan los matices de distincin entre un sentido mdico y uno ms general o social de la nocin de calidad de vida.
1 La monarqua corresponde a la amistad entre un padre y los hijos y a una justicia proporcional al mrito; la aristocracia a la amistad entre esposos y la justicia aqu implicada que cada cual recibe segn su excelencia; la timocracia a la amistad entre hermanos y a la justicia entre iguales (tica a Nicmaco VIII.10-11).

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II. LA LITERATURA DE LOS REGMENES DE SALUD Si buscamos un antecedente a la nocin de calidad de vida parecera que lo ms cercano a ella es el ideal de vida plasmado en los regmenes de salud del mundo pre-moderno. Por supuesto hay que tener en cuenta que esta comparacin es anacrnica y no vlida histricamente, en otras palabras, la idea moderna de calida de vida no deriva efectivamente de los regmenes de salud (Asa 2007). La relacin entra ambos es slo remotamente analgica y conceptual. El rgimen fue un gnero de literatura mdica antigua y medieval que aconsejaba cmo mantener la salud a travs de un estilo de vida moderado. Lo que ingresa al cuerpo es el aire y los alimentos, por lo cual el mdico hipocrtico de los siglos V y IV a. de C. pensaba que la mejor manera de actuar sobre la salud era regulando la dieta y el modo de vida. Para los autores mdicos de la Antigedad y la Edad Media la salud era, ante todo, un estado de equilibrio (krasis, temperamentum). El balance se daba entre los componentes ltimos del cuerpo, los que de acuerdo con las diferentes teoras podan ser (a) uno o, por lo regular, los cuatro elementos (stoicheia) (tierra, agua, aire y fuego); (b) una o ms de las cualidades peculiares o fuerzas (dynameis) de estos elementos o de los humores (lo clido, lo fro, lo hmedo y lo seco); (c) dos o varios humores (chymoi) a la larga se sistematizaron como cuatro: la sangre, la flema, la bilis amarilla y la bilis negra. Esta concepcin del corpus hipocrtico fue luego sistematizada por Galeno (siglo II d. de C.). En el esquema galnico cada humor posee dos cualidades y se asocia a una estacin del ao. Por ejemplo, la sangre, hmeda y clida, se vincula a la primavera, mientras que la flema, hmeda y fra, se relaciona con el invierno. Si la salud consiste en el balance de los elementos, de las cualidades o de los humores (krasis), la enfermedad era concebida como un desequilibrio o discordia. Dado que los humores son los jugos o lquidos orgnicos que derivan de los alimentos, controlar la dieta es controlar los factores de los cuales depende la salud. El paradigma de gran parte de la literatura sobre la salud, la enfermedad y el buen vivir de la Antigedad y la Edad Media es el tratado hipocrtico titulado Rgimen. Este texto supone que dos son los factores internos de la enfermedad: la dieta y el ejercicio. En efecto, como seala Henry Sigerist, uno de los historiadores de la medicina ms notables del siglo XX, para el mdico hipocrtico la dieta
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es la terapia ms importante. [] Si la dieta apropiada era el principal mtodo para curar la enfermedad, pareca obvio que la dieta defectuosa fuese la principal causa de enfermedad (Sigerist 1941, 59). Recordemos que, para los griegos, la dieta era el entero modo de vida. Desde esta perspectiva, es imposible permanecer saludable a menos que se organice la vida con ese propsito. As, el libro segundo de este tratado hipocrtico denominado Rgimen se ocupa del carcter de varias comidas, bebidas y tipos de ejercicios, y el tercero desarrolla la tesis de la justa proporcin de los ejercicios frente a la cantidad de los alimentos. En un breve y concentrado artculo de 1931, el helenista e historiador de la medicina Ludwig Edelstein sigue las transformaciones de las dietas mdicas a lo largo de toda la antigedad, desde el siglo V a. de C. hasta el siglo III d. de C. (Edelstein [1931], 1967). La diettica responda a la pregunta cmo debe vivir una persona saludable para permanecer saludable? La respuesta es que debe seguir una ley, un rgimen. Pero dado que cada persona posee una constitucin diferente, el rgimen debe ser individual. Esto implica que slo los ricos y ociosos pueden ser enteramente saludables, pues slo ellos pueden dedicar su da entero a la tarea de cultivar su salud. El comn de los mortales hace lo que puede. La contrapartida de esto es que aquellos con suficientes medios deben vivir para cuidar su cuerpo y su salud. Esta manera de ver no fue uniforme y sufri cambios a travs de los siglos. Los romanos de la Repblica o de comienzos del Imperio sustituyeron el ideal griego de la higiene aristocrtica, por otro adaptado a la vida activa. En el siglo I d. de C. Celso sostena que un hombre saludable, que es a la vez vigoroso y dueo de s mismo, no debera someterse a reglas obligatorias y no debera tener necesidad de un mdico o un masajista. Su gnero de vida [genus vitae] debera ser variado. Debera vivir ya en el campo, ya en la ciudad y, ms a menudo, en la granja. Deber navegar, cazar, a veces descansar, pero sobre todo ejercitarse, pues mientras que la inaccin debilita el cuerpo, el trabajo lo fortalece. Lo primero provoca senilidad prematura, lo segundo prolonga la juventud (De medicina I.1). El griego Plutarco (46-120) recoga este nuevo ideal romano cuando en su tratado Preceptos acerca de la conservacin de la salud deca que sta no se obtiene por la ociosidad o la inactividad, que son los grandes males que acompaan a la enfermedad. [] El huir de toda actividad que sonase a ambicin no ayud a Epicuro y sus seguidores para alcanzar su muy proclamada condicin de perfecta salud corporal (De tuenda sanitate praecepta, cap. 24, en Moralia 135 C-D, Loeb
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II: 281)2. Otra diferencia entre los griegos y romanos es que los segundos introdujeron mucho ms definidamente la nocin de salud mental, sintetizada en el famoso aforismo mens sana in corpore sano. Si bien es cierto que la salud no fue uno de los principales valores culturales de la Edad Media, tampoco fue desestimada por la sociedad medieval. A diferencia de la antigedad, en el Medioevo la salud y los regmenes de vida equilibrados eran en algunos casos entendidos en sentido comunitario. El modelo ms evidente de este giro es la Regla de San Benito (c. 540 d. de C.), que regul la mayora de las comunidades monsticas de Occidente y en cuyas provisiones de vida figura de manera prominente la dieta equilibrada y el cuidado corporal. Por ejemplo, en el captulo 40 se lee: Teniendo, pues, en cuenta la flaqueza de los dbiles, creemos que es suficiente para cada uno una hmina de vino al da [un cuarto litro]. [] Juzgue el superior si la necesidad del lugar, el trabajo o el calor del verano exigen ms, cuidando en todo caso de que no se llegue a la saciedad o a la embriaguez. Aunque leemos que el vino en modo alguno es propio de los monjes, como en nuestros tiempos no se los puede persuadir de ello, convengamos al menos en no beber hasta la saciedad sino moderadamente, porque el vino hace apostatar hasta a los sabios (Benito de Nursia 2009). Dado que la teora mdica medieval atribua la mayor parte de las enfermedades a la falta de balance de la complexin, la atencin mdica consista bsicamente en el cuidado del cuerpo en estado de salud y en el tratamiento de enfermedades atribuidas al desequilibrio. La historiadora de la medicina medieval Nancy Siraisi advierte que curacin y prevencin estaban mucho ms unidas que lo que lo estuvieron a partir del surgimiento de la medicina cientfica en el siglo XIX (Siraisi 1990: 120-123). El objetivo del rgimen medieval era mantener la salud mediante la regulacin de las seis cosas no naturales, es decir, factores fisiolgicos, psicolgicos y ambientales que pudieran afectar la salud: aire, ejercicio y reposo, sueo y vigilia, comida y bebida, plenitud y evacuacin, y las emociones (ibid., 101). Aire corresponde a cosas como clima, lugar geogrfico, orientacin de la vivienda, las estaciones y los perfumes. Se entenda que la putrefaccin del aire o del medio ambiente o su transformacin nociva poda ser causa de epidemias. De esta manera la teora humo2 Vemos, de paso, como el ideal de Epicuro era interpretado en la antigedad como relacionado con la salud corporal, lo que apuntala los argumentos que expusimos en la primera parte.

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ral introduca la tradicin de la medicina hipocrtica acerca de la influencia del aire, el lugar y el clima en la salud. La diferencia entre medicina y comida era cuestin de matices y la frontera entre ambas muy permeable, ya que ambas se regan por la misma teora complexional. Hay que advertir que por actividad fsica se entenda no slo el ejercicio y el trabajo, sino tambin cosas como tocar instrumentos o jugar ajedrez. Plenitud y evacuacin involucraban, adems de orina y deposiciones, saliva, descarga nasal, flatulencias, descarga menstrual y seminal. Las emociones eran alegra, enojo, ansiedad, miedo, tristeza y vergenza (Weiss-Adamson 2005). El ms conocido de los regmenes medievales fue el Regimen sanitatis salernitanum, un texto versificado proveniente de la escuela de Salerno. El original consista en alrededor de 350 versos, pero muchas versiones lo extendieron hasta cerca de 3.500 versos. No se conoce la fecha de origen. El erudito Oskar Kristeller, siguiendo en parte al historiador de la medicina Karl Sudhoff, lo atribuye a la segunda mitad de siglo XIII (Kristeller 1956). En todo caso, la primera versin impresa es la de Juan de Westphalia, de Lovaina (1480). Aparentemente el Regimen de Salerno estara basado en el Secretum secretorum, una compilacin rabe de c. 1000 d. de C., que pasaba por ser una carta de Aristteles a su alumno Alejandro Magno. Un punto importante a tener en cuenta es que si bien el rgimen est dirigido a un magnate, sus recomendaciones resultan de uso general, lo cual queda demostrado por su popularidad: el texto alcanz cerca de 250 ediciones impresas, de las cuales 40 son incunables (o sea, impresas antes de 1500) (Lafaille y Hiemstra 1990). El Rgimen de Salerno tiene una primera parte con el rgimen propiamente dicho, que incluye medidas higinicas, ritmo de vida, y nutricin en suma, la senda hacia lo que hoy llamaramos un estilo de vida saludable. La segunda parte trata sobre teora humoral y cmo restablecer el desequilibro de los humores, adems de los tipos humorales de personalidad. Los primeros versos revelan con claridad el nfasis sobre un gnero de vida que debe ser equilibrado, e incluyen factores no estrictamente mdicos (la siguiente es mi traduccin del texto de la edicin De Renzi 1852). Toda la escuela de Salerno escribi para el rey ingls: Si quieres permanecer inclume, si deseas sanarte, Abandona tus preocupaciones! Considera el enojo profano! Se prudente con el vino! Come poco! Levntate Despus de haber comido! No duermas la siesta!
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No retengas la orina ni comprimas con firmeza el ano! Si cumples bien con estas cosas, vivirs largo tiempo. Si te faltan mdicos, que stas tres cosas lo sean: Una mente alegre, el reposo y una dieta moderada. Entre los muchsimos posibles, otro ejemplo de rgimen es el Libro sobre la conservacin de la salud [Liber de conservanda sanitate] de Pedro Hispano, un mdico del siglo XIII. Esta obrita tiene tres partes. La primera (Suma sobre la conservacin de la salud) es una dieta o rgimen ordenado segn las cuatro estaciones del ao. La segunda (Sobre las cosas que favorecen y que daan) es una lista de cosas que benefician o perjudican a las distintas partes del cuerpo, ordenadas de la cabeza a los pies (un orden caracterstico en la literatura mdica medieval). La tercera (El que desee conservar la salud) es una serie de consejos que incluyen el ejercicio, la dieta propiamente dicha (ordenada por alimentos), el sueo, los baos, las ventosas, los venenos, los repercusivos (alimentos para disolver la materia del apostema) y los madurativos (promueven la formacin de pus) y el calor excesivo. Slo la primera parte (y quizs la segunda) pueden atribuirse a Pedro. Veamos un fragmento de la primera parte de esta obra: En primer lugar considera que cuando te levantes de dormir caminars un poco por la casa extendiendo los miembros y frotndote las palmas de las manos. Estornudars tres veces y te peinars con un peine de marfil, porque con la distensin del cuerpo se afirman la virtud de los espritus y las fuerzas naturales. Lava con buen vino las narinas y mastica dos granos de mastique [resina del lentisco]. Es bueno. Asimismo en verano despus de la comida lvate las manos y las extremidades del cuerpo. Esto conduce el calor y el espritu al lugar de la digestin y la favorece, aumenta el apetito y retiene el calor de las complexiones. Asimismo despus de dormir vstete con tus buenas vestimentas y contempla con alegra el verdor y las aguas que corren, porque el nimo, mientras se alegra, torna la vida florida. Por la maana te limpiars los dientes frotndolos(mi traduccin de la ed. de Rocha Pereira, 1973). Hay varias coincidencias entre este texto y el de Salerno y, si vamos hacia atrs, tambin con otros textos dietticos griegos, como por ejemplo la obra Sobre el rgimen de salud de Diocles de Caristo
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(s. IV a. de C.), que recogi Oribasio, y que relata cmo un varn griego de posicin acomodada debera utilizar su da desde que se despierta hasta que se acuesta para ocuparse de su salud, con un estilo de vida frugal y casi austero, en el que son importantes el ejercicio en el gimnasio, las caminatas al aire libre, la higiene corporal y el reposo (ed. Daremberg y Bussemaker III: 168-182, cf. Sigerist 1941: 5962 y 1958: 18-21). Pero lo que deseo destacar es que ambos ejemplos apuntan, en su intencin, a la constitucin de una manera de vivir congruente con y no demasiado distante de lo que hoy llamaramos calidad de vida. Me parece que este tipo de literatura participa de los dos sentidos de la nocin de calidad de vida que discutimos al comienzo. Su acento en la salud la vincula a la tica del epicuresmo, mientras que el ideal de vida razonable y de bienestar vital la acerca a la tica aristotlica. La popularidad de los regmenes peditricos en lengua vulgar es un argumento a favor de la tesis de democratizacin del rgimen medieval. Michele Savonarola (1385-1464), un mdico humanista graduado en Padua y asociado a la corte de Ferrara, escribi entre 1450 y 1460, en romance, un Rgimen para la salud de las mujeres embarazadas de Ferrara y los recin nacidos hasta la edad de siete aos (es una de las obras peditricas escritas en italiano ms tempranas). Su segundo tratado es un rgimen de salud para embarazadas y el tercero es un rgimen para la cra de nios cuyo ltimo captulo se ocupa de la educacin y la gua moral. La virtud, dice el autor, no est en nosotros por naturaleza, sino que debe ser adquirida por disciplina y hbito (Gnudi 1954). Michele Savonarola, quien como vemos instaba a las madres de Ferrara a criar y educar a sus hijos e hijas de acuerdo con la moral aristotlica, fue el abuelo del ms famoso Girolamo Savonarola, el riguroso lder poltico-religioso de Florencia, que fue quemado en la hoguera por sus conciudadanos, quienes preferan una vida ms relajada. Se suele afirmar que el primer tratado peditrico fue el Libellus de aegritudinibus et remediis infantium [Librito sobre las enfermedades y los remedios de la infancia] de Paolo Bagellardo (Padua, 1472). Un ao despus, en 1473, apareci un texto que se asimila ms al tipo de literatura que estamos explorando: Ein Regiment der jungen Kinder [Un rgimen para los nios pequeos] de Bartholomaeus Metlinger. Este libro se orienta hacia el bienestar de los nios. De sus cuatro partes, slo una est dedicada a las enfermedades, mientras que el resto trata sobre el cuidado del recin nacido, la lactancia y el cuidado y educacin de los nios hasta los siete aos. Es
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evidente que es difcil de distinguir entre la literatura de regmenes de la infancia y la literatura de puericultura. Ejemplo de esto es otro incunable peditrico en alemn, El cuidado del cuerpo, del monje Heinrich von Louffenburg, escrito en 1429 pero publicado en 1491. Se trata de un poema que fue luego re-editado en una versin con ilustraciones (xilografa) con el nombre de Rgimen de salud para los nios [Ein Regiment der Gesundheit fr die jungen Kinder] en 1532, 1544 y 1549 (Coln y Coln, 1999: 83-91). La popularidad de este tipo de obras hace pensar que la nocin de rgimen higinico de vida aplicado a la infancia era al menos accesible a las capas acomodadas de la sociedad en la Edad Media. Sntesis El material histrico examinado brevemente parece sugerir que el ideal higinico concebido como un modo de vida conducente a la salud caracterstico de la medicina antigua y medieval es asimilable desde el punto de vista conceptual (aunque no histrico) a una idea de calidad de vida en un sentido indeterminado que participa por igual de las nociones de calidad de vida relacionada con la salud y calidad de vida general o social. Agradecimientos Al Dr. Ral Balb por su amable invitacin a participar en las jornadas. Al Dr. Roberto Walton y al Dr. Carlos Wahren por la lectura de una versin previa de este trabajo y sus sugerencias para mejorarlo. A la Dra. Carmen De Cunto por dos referencias bibliogrficas.
Bibliografa utilizada Aristteles (1985), The Complete Works of Aristotle. The Revised Oxford Translation, ed. por Jonathan Barnes, 2 vols. Princeton, N. J.: Princeton University Press. Asa, Miguel de (2007), Contra anacronistas, Ciencia Hoy vol. 17, n 97, pgs. 10-20. Benito de Nursia (2009), Regla de San Benito, en http://www.sbenito.org. ar/regla/rb.htm, visitado el 20 de octubre de 2009. 582

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SE PUEDE MEDIR LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD?

CARMEN L. DE CUNTO El inters actual de la medicina sobre la calidad de vida relacionada con la salud reside en el cambio del modelo de atencin, centrado en la perspectiva del paciente (nio o adulto) y su entorno (familiar y cultural). Para poder comprender este concepto es preciso partir de las historias concretas de los pacientes. Paula es una adolescente de 17 aos que sufre de migraa desde la pubertad. Desde que toma un anticonvulsivante todas las noches, la frecuencia e intensidad de sus crisis han disminuido, pero sabe que una noche de poco sueo es, inevitablemente, seguida por una cefalea intensa al da siguiente. Jos tiene 9 aos y cuando tena pocos meses de vida lo operaron de una cardiopata congnita. Slo se agita cuando hace actividad fsica muy intensa, pero est enojado porque no lo dejan entrenar con el equipo de ftbol del colegio. Pedro tiene 6 aos y varias veces al mes se orina en la cama. Su pap intent tranquilizarlo contndole que a l le pasaba lo mismo, pero l se siente avergonzado cuando de visita en casa de sus primos, moja la cama. Ana tiene 14 aos y a los 7 recibi quimioterapia por un tumor. Todas las maanas toma una pastilla para la tiroides y, desde hace unos meses, una segunda pastilla, que segn le dijo su mdica, la ayudar para su desarrollo.
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Julin tiene 8 aos y vive en un barrio muy pobre. Su mam le cont que cuando era chico estuvo internado varias veces por diarrea y bronquiolitis. Desde que empez a ir a la escuela no se ha vuelto a enfermar, pero sus compaeros lo cargan por su baja estatura. Frente a estos ejemplos no es fcil pensar en cmo ser la calidad de vida de estos nios. Cada uno tiene diferentes problemas relacionados con la salud que causan impacto en diferentes reas de sus vidas. Para poder referirnos al concepto de calidad de vida relacionado con la salud (CVRS) debemos partir de algunas definiciones como la de salud: estado de completo bienestar fsico, mental, psicolgico y social del individuo y no solamente la ausencia de enfermedad, enunciada por la OMS en 1948 [1]; y la de calidad de vida: percepcin de los individuos de su posicin en la vida en relacin a sus metas, expectativas, normas e intereses, en el contexto cultural y sistema de valores en los que ellos viven, definida tambin por la OMS [2 ]. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) intenta medir el impacto de la salud y de la enfermedad en la calidad de vida de una persona. Es un concepto que involucra varias dimensiones, tales como la salud, el estado de salud, el estado funcional y la calidad de vida, y agrupa elementos tanto propios (fsicos y mentales) como externos al individuo, que interactan con l pudiendo modificar su estado de salud. Podemos definir, entonces, la CVRS como la evaluacin de los efectos que una enfermedad y su tratamiento ocasionan en la vida cotidiana de los pacientes [3]. La calidad de vida en general tiene en cuenta dimensiones similares a las consideradas en la CVRS, no obstante, el eje o nfasis es mayor sobre la satisfaccin en las reas psicosociales, en cambio, en la CVRS es sobre el impacto que ejerce el estado de salud sobre la vida de las personas [4]. Cuando se intenta medir este impacto aparecen ciertas confusiones, ya que los primeros indicadores de calidad de vida fueron solamente psicolgicos, medan el grado de participacin en la sociedad (trabajo, escuela, etc.), si bien nos decan algo sobre la vida de las personas, no nos aportaban datos sobre la calidad [5]. En las ltimas dcadas se produjeron cambios en la epidemiologa de las enfermedades crnicas tanto en nios como en adultos y,
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al menos en la edad peditrica, el 20 % de la poblacin tiene alguna enfermedad crnica. El desarrollo del estudio de la calidad de vida y de la CVRS se debi a la necesidad de obtener ms y mejores indicadores clnicos. Los indicadores duros, como: tasas de mortalidad o sobrevida, porcentaje de discapacidad o tasas de hospitalizacin (entendindose por indicador a una variable susceptible de medicin y capaz de evaluar nivel de salud y sus cambios), resultan insuficientes para establecer y medir la efectividad de la atencin brindada, aportar conocimiento para futuras estrategias y evaluar nuevas intervenciones destinadas a los pacientes. El proceso de evaluacin de los resultados es un elemento esencial en el desarrollo de los programas asistenciales poblacionales. En los ltimos aos han ido adquiriendo particular relevancia los indicadores que permiten una evaluacin ms holstica de la salud de las personas y una mejor apreciacin del impacto, que sobre ella, tienen la enfermedad y los tratamientos aplicados, teniendo en cuenta las necesidades de los pacientes [6]. Qu implica este nuevo enfoque? Por un lado, un cambio en el modelo de atencin y por otro, el replanteo de indicadores en el proceso de evaluacin de los resultados. Cuando el modelo est centrado en el mdico, l es el que evala la capacidad fsica o funcional, el cumplimiento de las tareas cotidianas y el rol que tiene el paciente en la sociedad. El papel del observador lo tiene el mdico y sus apreciaciones no siempre reflejan lo que realmente siente el paciente [7]. Cul ser el patrn ideal para medir la calidad de vida? La perspectiva del individuo dentro de su contexto sociocultural. Los nuevos indicadores debern responder a nuevas preguntas: Cmo estn los nios y los adultos? Cmo estn sus familias? Se adecuan los programas a sus necesidades especiales? Cmo impacta la enfermedad y el tratamiento en la salud del individuo, en su bienestar, en su estado de salud, en su calidad de vida en relacin con su salud? Este nuevo indicador tiene diversas aplicaciones. A nivel asistencial: para valorar implicancias en la vida real de los pacientes, comprender su perspectiva e involucrarlos en su atencin.
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A nivel de la investigacin: para evaluar tratamientos o intervenciones, ya sea en ensayos clnicos, en la evaluacin longitudinal de nuevos tratamientos y para evaluar la utilidad de programas y recursos. A nivel poblacional: para comparar resultados, identificar poblaciones vulnerables y asignar recursos. Y, adems, para aportar teora y conocimiento. En resumen, la CVRS se mide porque: hay un creciente nfasis en evaluar la perspectiva del paciente y de su familia; ya no es suficiente preservar la vida o mantener la enfermedad inactiva; los recursos de salud deben servir para mejorar la calidad de vida; la CVRS se est convirtiendo en la variable ms importante para evaluar la respuesta a nuevas terapias. Pero cmo la podemos medir, con qu instrumentos contamos? El indicador CVRS puede evaluarse o medirse con diferentes instrumentos (en general, cuestionarios). Las preguntas de estos cuestionarios tienen una gama de respuestas posibles, ya sean escritas o expresados con dibujos. Constan de varias preguntas que involucran una determinada rea, cuyas respuestas se suman en un valor promedio para esa dimensin particular. Como se mencion anteriormente, el concepto de CVRS es multidimensional, ya que toma en cuenta diversos aspectos de la vida del individuo, por eso los instrumentos o cuestionarios que se utilizan constan de diferentes dominios, dimensiones o sub-escalas. Los dominios que se consideran ms importantes son: funcin fsica, salud mental, funcin social y los de percepcin global de salud y de calidad de vida. A su vez, cada dominio est conformado por varias preguntas que apuntan a registrar una percepcin determinada de ese individuo [8]. Los instrumentos para la medicin de CVRS pueden ser clasificados en: cuestionarios genricos (indagan aspectos comunes de la calidad de vida de una poblacin) y cuestionarios especficos (diseados para evaluar los aspectos propios de una enfermedad). Los cuestionarios especficos que existen abarcan, hasta el momento, 27
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enfermedades. Los instrumentos originales se han desarrollado en EE.UU., Reino Unido, Canad y en varios pases en forma simultnea como pas con el Kidscreen en la comunidad europea [9]. Algunos pueden ser respondidos directamente por los nios, con un rango de 4 a 25 aos, y otros por informadores indirectos (de 0 a 8 aos). Los conceptos que miden, ms frecuentemente son: la actividad fsica, el estado emocional, amigos, etc. El desarrollo de estos instrumentos supone ciertas exigencias metodolgicas, como el cumplimiento de una serie de propiedades denominadas psicomtricas; estas son la validez (capacidad de un instrumento de medir siempre lo mismo), la fiabilidad (grado en que un instrumento mide lo que se propone medir) y la sensibilidad al cambio (capacidad de medir cambios en el tiempo) [10]. Adems, estos instrumentos deben tener una adaptacin cultural (equivalencia lingstica y cultural), antes de ser utilizados en la poblacin. Otras caractersticas de los cuestionarios, que influyeron en su desarrollo y su mejor aceptacin, fueron la inclusin de frases y expresiones tomadas a partir de los propios pacientes, y la determinacin de que el paciente o sus padres, en el caso de nios pequeos, debe responderlos (autoadministracin). Como ejemplo tomar el cuestionario Kidscreen [11]. Para su desarrollo se parti de la formacin de grupos de discusin, convocando a 146 nios y adolescentes de 8 a 18 aos, para discutir sobre el significado de la CVRS. De esas discusiones se obtuvieron 2.050 tems. Luego, se realiz una reunin de consenso (panel Delphi) con la participacin de 24 expertos para trabajar sobre el concepto multidimesional de CVRS y del pool inicial de tems quedaron de 30 a 49, agrupados en 5 a 8 dimensiones. Esta primera versin del cuestionario tuvo que pasar por las etapas de traduccin y armonizacin. Se volvi a hacer una seleccin de tems segn cumplieran con las propiedades psicomtricas, de la cual surgi un cuestionario piloto, que posteriormente, pas por las etapas finales de validez y fiabilidad. De todas las preguntas inicialmente obtenidas, qued un cuestionario con 3 versiones de diferente extensin (52, 27 y 10 tems). La versin de 52 tems abarca 10 dimensiones: bienestar fsico, bienestar psicolgico, estado de nimo, autopercepcin, autonoma, vida familiar, recursos econmicos, amigos y apoyo social, entorno escolar y aceptacin social.
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Existen mltiples cuestionarios desarrollados en diferentes partes del mundo, que para ser utilizados deben ser validados, traducidos y adaptados culturalmente a la poblacin en la que se desea aplicar. En la Argentina se han validado y adaptado varios de estos instrumentos, los cuales se estn utilizando, fundamentalmente, en el mbito de la investigacin clnica, pero con la intencin de diseminar su aplicacin tambin al mbito asistencial. Estos son: CHQ (Childhood Health Questionnaire) [12], PedsQL 4.0 [13], Kidscreen [14] y CDDUX para enfermedad celaca (en proceso de adaptacin). En sntesis, existe un gran nmero de instrumentos desarrollados, algunos pocos ya estn disponibles en nuestro pas, que nos permiten, de alguna manera, conocer de qu hablan nuestros pacientes cuando se refieren a su calidad de vida. Si pensamos en las historias del comienzo; esos nios, con diferente grado de compromiso de la salud, quizs tengan una calidad de vida propia que, posiblemente, no tenga una relacin directa con la gravedad de la enfermedad. De los estudios de CVRS realizado en nios con enfermedades crnicas, sabemos que la afectacin del rea fsica aparece muy alterada siempre que exista dolor como sntoma y que la dimensin psicosocial aparece alterada cuando hay depresin, ansiedad y baja autoestima [8]. Es muy difcil evaluar la calidad de vida y la CVRS de una persona, este intento ms preciso de medicin es, simplemente, una herramienta ms para acercarnos a las percepciones de nuestros pacientes y as poder brindarles una mejor atencin.
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CALIDAD DE VIDA EN LOS NIOS

JUAN JORGE HEINRICH Qu es la calidad de vida? Podemos definirla? Qu es una definicin? De lecturas viejas y mal recordadas me animo a esbozar alguna idea sobre este concepto. Queda en manos de ustedes, ms versados en esta tarea, la discusin profunda acerca de lo que esta sencilla palabra significa. Diferentes sentidos y largas discusiones se han dado en el curso de la historia, a la oposicin entre las definiciones de palabras y las definiciones de las cosas. Definir palabras es enunciar equivalencias entre trminos mientras definir cosas es aquello que nos hace conocer alguna cosa que no conocamos. Esta oposicin tiene, de acuerdo a Kant sentidos diferentes. Kant entiende por Real Definition la que no se limita a sustituir el nombre de una cosa por otros trminos ms fciles de comprender, sino la que enuncia el carcter tan claro del objeto, el definido, de tal forma que pueda ser reconocido, seguramente en todos los casos y que haga as el concepto explicado utilizable en sus aplicaciones o sea la Realerklrung. No se limita a hacer claro un concepto sino tambin la realidad objetiva de ste. Hamilton distingue definiciones nominales, reales y genticas. Las Nominales son simplemente explicaciones que enuncian algunos caracteres de lo definido. Las Reales imponen un concepto dado que precede a la definicin y las Genticas consideran lo definido, o a definir, en su progreso o devenir. Una definicin limita, ya que restringe el sentido de una afirmacin. La definicin conlleva vicios. El ms comn es el idem per idem, una cosa por ella misma. Otro es el obscurus per obscurium, lo oscuro por lo oscuro. Ejemplos tenemos en Las Confesiones de San Agustn cuando afirma que S qu es el tiempo, si nadie me pregun593

ta qu es el tiempo o cuando Einstein dice se llama tiempo a lo que marca el reloj. Tambin podemos definir el tiempo como continuidad no espacial, en la que los eventos ocurren en aparente sucesin irreversible desde el pasado hasta el presente y hacia el futuro. Muy distintas son las definiciones matemticas, las que no pueden ser falsas jams y resultan de una construccin previa. Nos acercamos aqu al intento de definir Calidad de Vida, si esto es posible. Calidad de Vida, es un concepto esencialmente aplicable al individuo, generado en la accin y reaccin constante de los eventos vitales sobre la persona. Incluye por lo tanto al tiempo. Calidad de Vida abarca todos los aspectos de la vida. Es esencialmente una sensacin como respuesta a diferentes estmulos que impactan sobre las emociones de un individuo. Los estmulos pueden ser de rdenes diversos. Aqu nos limitaremos a los relacionados con la salud. Debemos, entonces, definir el concepto de salud. Segn la OMS (1948) [1] salud es el estado de completo bienestar, fsico, mental y social y no slo la ausencia de enfermedad. Otra definicin es la aportada por Tarlov en 1996 [2] Salud es la capacidad de un individuo en relacin a sus aspiraciones o expectativas y potencial para vivir plenamente en el ambiente social que lo rodea. Se cierra nuevamente aqu el crculo, no se puede separar la Salud del contexto de la vida cotidiana. La definicin de salud y su aplicacin a Calidad de Vida incluye varios dominios [3]: 1) estado de enfermedad y sntomas, 2) funcionalidad fsica, 3) funcionalidad psicolgica y 4) funcionalidad social. La Calidad de Vida, concepto bio-psico-social, es una perspectiva, un objetivo, un logro cambiante, muy especialmente en los nios. La Calidad de Vida de los nios es distinta a la de los adultos. Es la sensacin moldeada por impactos concretos a los que est sometido un nio, sea una enfermedad, sea el trato que le ofrecen los adultos que lo cuidan, sean episodios placenteros o traumticos, fsicos o emocionales. La diferencia con el sujeto adulto reside, adems, en que estos estmulos, por s mismos, no slo impactan en la vida actual del nio sino que, de acuerdo con la intensidad, persistencia y edad del nio, pueden determinar la calidad de vida cuando este nio llega a ser persona adulta. Como en otros aspectos, la patologa adquirida durante la infancia y an intra-tero, aunque desaparezca, puede ser determinante, frecuentemente irreversible, de la vida del sujeto cuando adulto. La
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buena salud integral o los trastornos fsicos y psicolgicos actan sobre los nios en perodos crticos de su desarrollo, marcando huellas definitivas que stos llevarn a travs de toda la vida. La calidad de vida no es un proceso lineal sino un sistema cambiante e interactivo. La dependencia de los nios de la conducta de los adultos hacia ellos, sean sus padres, maestros, mdicos, cuidadores u otros, hacen que estas actitudes tambin influyan en la modelacin de su personalidad futura, fsica, mental y social. Y no es nicamente el accionar directo de la enfermedad sobre el propio nio, sino tambin la reaccin que, en el adulto, genera la alteracin de la salud de los nios y viceversa, la reaccin que la actitud de los adultos genera en el nio. De acuerdo a Robertson, atencin mdica y por lo tanto, la modelacin de la calidad de vida, de nios y adultos difieren en los siguientes aspectos: Atencin de Nios Est orientada hacia la familia Considera aspectos del desarrollo Es coordinada con escuelas y servicios sociales Recibe mayor ayuda para regmenes teraputicos Est sujeta a mayor supervisin Es paternalstica Atencin del Adulto Est ms orientado hacia el individuo Enfocada especficamente a la salud Menos comunicada con servicios sociales y lugares de trabajo Mayor aceptacin del rechazo Est menos sujeta a supervisin Las decisiones son compartidas

Todos estos factores, interactuando, influyen en forma diferente sobre la calidad de vida de un nio o un adulto enfermo. El mdico pediatra debe conocer los procesos de crecimiento y desarrollo fsico, motor, cognitivo y emocional de los nios sanos para poder distinguir, interpretar y tratar de mantener o restaurar los mismos procesos en los nios afectados por enfermedades agudas y en especial por procesos crnicos. Debe poder distinguir reacciones normales a situaciones de estrs, de aqullas que son patolgicas as
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como interpretar la resciliencia que muchos nios y adolescentes desarrollan frente a injurias de diverso tipo. Un desarrollo psicomotor, emocional y social adecuado durante la infancia tiende a la adquisicin de una personalidad independiente y autnoma en todas las reas de la vida, cuando adulto. El mdico clnico de adultos debe indagar acerca de experiencias vividas por el paciente y su familia con el fin de interpretar y tratar de solucionar posibles consecuencias, aunque no visibles capaces de afectar la calidad de vida. Ejemplos ms o menos graves e impactantes de alteraciones de la salud de los nios nos muestran estas interacciones. Las enfermedades crnicas adquiridas durante la infancia y a las cuales sobreviven un nmero cada vez mayor de individuos, y alcanzan la vida adulta, nos ilustran sobre este tema. Nios afectados por enfermedades crnicas habitualmente no desarrollan al mismo ritmo que un nio sano. Adems del impacto de la enfermedad misma y de los efectos de la medicacin, estos nios suelen tener un retraso en el desarrollo psicomotor, estar sujetos a alteraciones en el proceso educativo y sufrir limitaciones en la sociabilizacin. El problema no es menor. En la Encuesta de Salud, efectuada hace unos aos en Estados Unidos de Norteamrica, a 100.000 nios menores de 18 aos surgi que un 6,5 % padecan algn trastorno duradero en relacin a sus habilidades de integracin psicofsica y social. Este problema estaba en relacin inversa a bienestar econmico de la familia, aunque ste no era el nico factor determinante [4]. Por otra parte, paradjicamente, algunas enfermedades crnicas son protectoras de trastornos que afectan la calidad de vida, como por ejemplo, en adolescentes la diabetes insulinodependiente lleva a que stos sean menos consumidores de drogas, fumen menos y se involucren menos en hechos delictivos. Tomemos algunos ejemplos. La situacin ms dramtica es la del nio nacido con un grave deterioro psicomotor a causa de una anoxia perinatal o una enfermedad metablica que no tiene tratamiento efectivo o, si lo tiene, ha sido instalado muy tardamente. La calidad de vida de este nio ser signada e interpretada por su familia, cuidadores, mdicos y proveedores de servicios complementarios. La adaptacin del nio es pasiva. No as otras enfermedades, tambin graves y dependientes del cuidado de los adultos pero donde la participacin del paciente, nio o adolescente es fundamental, para enfrentarlas, sobreponerse, adap596

tarse y seguir desarrollndose superando o conviviendo con ellas. Esta problemtica es en la actualidad cada vez ms frecuente. Se la observa, para mencionar slo unos pocos ejemplos, en los nios operados por cardiopatas congnitas, en los sobrevivientes de cncer, en los que padecen enfermedad fibroqustica del pncreas o enfermedad renal crnica, en los diabticos juveniles, en los afectados por enfermedades reumticas. En algunos el diagnstico precoz, intratero o neonatal previene el deterioro. Otras son las que requieren, adems de un adecuado tratamiento especfico de la particular enfermedad, un enfoque integral psico- social que asegure un adecuado crecimiento, en el amplio sentido de la palabra, mediante actitudes implementadas en forma y tiempo. Perder oportunidades, en los nios, puede llegar a ser una prdida definitiva. El tratamiento debe ser de una amplitud conceptual tal que permita, en lo posible, restaurar la salud y, al mismo tiempo, favorecer el desarrollo de habilidades que se obtienen slo en los momentos crticos. Insercin social, escolarizacin, actitudes educativas son algunos ejemplos. Todo nio crece y se desarrolla en lo fsico, motor, psquico y emocional. No siempre, aun en el nio sano, lo hace en forma paralela y enfermedades pueden alterar los variados procesos en forma asimtrica. La adaptacin de la teraputica a estos distintos procesos ser fundamental para desarrollar una calidad de vida en el nio, as como cuando este nio llegue a ser adulto. Las alteraciones del crecimiento y desarrollo fsico de los nios es otro de los problemas que ha ocupado la atencin mdica y social en estos tiempos. En general, es el mejor indicador de la salud fsica de un nio. La mayora de las patologas afectan, en los nios, en mayor o menor grado, el crecimiento y desarrollo por lo cual la evaluacin antropomtrica pasa a ser un muy buen indicador, aunque parcial, de salud o enfermedad. Graves alteraciones, diagnosticadas adecuadamente requieren teraputicas especficas aplicadas en tiempo y forma. El ejemplo claro es el nio con retardo de crecimiento grave por deficiencia de la hormona de crecimiento. La teraputica adecuada es la sustitucin de lo faltante: la hormona de crecimiento. Es una terapia prolongada, incmoda y costosa. Diversas comunicaciones avalan el beneficio a nivel fsico tanto como sobre la calidad de vida. Distinto es el uso de la hormona de crecimiento, indiscriminado, para el tratamiento de nios algo bajos pero sanos. El beneficio especfico sobre la estatura es, al menos, dudoso y sobre la calidad de
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vida, no demostrado. Al encarar esta problemtica, otros aspectos son necesarios tener en cuenta y surgen los siguientes interrogantes: Ser bajo, afecta la calidad de vida? Es una sensacin propia, o impuesta por la sociedad? Incrementar en unos centmetros, por ejemplo 10, la estatura prevista, mejorar la calidad de vida de ese nio en ese momento o cuando llegue a adulto? El tratamiento de una variante de la normalidad, aunque sea extrema, en un nio sano, es beneficiosa o puede inducir un dao, no slo fsico sino tambin sobre su calidad de vida actual y futura? El solo hecho de implementar una teraputica, no influye acaso en la calidad de vida de un individuo? Por lo tanto, indicar tratamiento a un individuo sano no le asigna una patologa? El mismo problema se plantea cuando se analiza el efecto de ciertas patologas o medicamentos. Tener en cuenta solamente la influencia sobre la estatura, puede reflejar un imperativo social ms que enfocar el problema mdico en su totalidad. La nutricin y sus desviaciones son otros ejemplos que influyen sobre la calidad de vida en forma diferencial en los nios y adultos. La desnutricin a edades muy tempranas, aun intra-tero, puede afectar en forma definitiva y hasta trans-generacional, la capacidad de desarrollar su mximo desarrollo fsico e intelectual. Son conocidas las huellas que dejan la alimentacin excesiva, gran problemtica de la sociedad actual, en los primeros aos de vida, como factores de riesgo para desarrollar enfermedades en el adulto y por lo tanto afectar su calidad de vida. Nios que nacen con trastornos de la diferenciacin sexual (DSD sigla del ingls), aqullos en los cuales los genitales no estn claramente definidos hacia uno u otro sexo, presentan situaciones complicadas desde el nacimiento, momento en el cual la sociedad familiar o amplia, exige una definicin urgente, la cual no siempre es posible. Factores genticos y hormonales pre y postnatales, aceptacin y actitudes en la crianza, determinan la calidad de vida, no slo de los afectados, sino tambin de todo su entorno familiar. En los ltimos aos se pusieron en tela de juicio decisiones adoptadas en nombre de los nios, por profesionales y familiares respecto a la asignacin de sexo a nios con estos trastornos. Aqu, como nunca, las soluciones ms apropiadas, en busca de una adecuada calidad de vida, son enteramente individuales. No existen normas capaces de abarcar todas y cada una de las situaciones.
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Nios y jvenes con patologas crnicas son ms propensos a sufrir enfermedades psiquitricas, sea por la fisiopatologa propia de la enfermedad (autoinmunes trastornos metablicos, fenmenos vasculares) o por la incapacidad de adaptacin. Aqu nuevamente el papel de la contencin familiar y social es determinante [4]. Una mencin aparte merece el joven adolescente, quien, desde la infancia o adquirida durante la adolescencia, padece una enfermedad crnica. Esta poca de la vida, de cambios adaptativos constantes, lo hace ms vulnerable y sensible a efectos permanentes. La percepcin de la severidad de su enfermedad est directamente relacionada a su bienestar psico-social. Se suma, a la propia problemtica, las dificultades que surgen en relacin al trato que el adolescente recibe por parte de su entorno familiar, la sociedad y en especial por parte de los mdicos involucrados. Es una edad en la que el conocimiento y la buena relacin con el individuo son fundamentales para poder asistirlo. Requiere tambin entender las necesidades y limitaciones que imponen una adecuada transferencia o transicin hacia la atencin de un individuo adulto e independiente. Una transicin adecuadamente planeada y ejecutada permitir incrementar la autoestima, la autonoma e independencia y ser un soporte para que la gente joven alcance el mximo posible de su potencial en la vida adulta. De lo mencionado previamente se desprende: La calidad de vida es un bien personal que se construye en base al capital fsico, psicolgico y social al que un individuo tiene acceso. Este capital es utilizado de acuerdo con las capacidades actuales y las consecuencias de las adquiridas durante el proceso de desarrollo. Adquirir una buena calidad de vida permitir al nio, sano o enfermo, lograr el mximo potencial posible de desarrollo fsico, mental como social.
Referencias [1] World Health Organization. World Health Organization constitution. Geneva (1947). [2] Tarlov A. Social determinants of health. The sociobiological translation. In Health and Social organization. Blane D, Brunner E, Wilkinson R. Eds. Routledge. London. 1996. [3] Drotar D. Ed. Measuring Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents. Inmplication for research and Practice. Lawrence Erlbaum Associates, Publishers. Mawhah, New Jersey. 1998. 599

[4] Turkel S, Pao M. Late Consequences of Pediatric Chronic Illness Psychiatr Clin North Am 2007;30:819-835. Profesor Adjunto (Consulto) de Pediatra. UBA

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CALIDAD DE VIDA Y MEDICINA

ALBERTO AGREST Nadie puede discutir los enormes aportes de la medicina a la calidad de vida de los individuos con recursos higinicos para toda la poblacin y con los recursos diagnsticos y teraputicos para los enfermos. De estos recursos hay que sealar una suerte de canasta bsica de salud que comprende: Recursos sanitarios: agua potable, cloacas, control ecolgico. Recursos higinicos: lavado de manos de dientes e higiene corporal. Recursos nutricionales: dieta suficiente en protenas, calorias y vitaminas. Recursos para control de embarazo y parto. Recursos de controles de crecimiento ponderal e intelectual en infantes, nios y adolescentes, accesibilidad a pediatras y psiclogos. Recursos recreativos fsicos e intelectuales, accesibilidad a deportlogos y educadores. Recursos preventivos de enfermedades infecciosas y de transmisin sexual. Recursos curativos y paliativos, basada en la educacin de los mdicos para una medicina sustentable. Los primeros siete tienen que ser provistos por un Estado civilizado y responsable y su incumplimiento es una demostracin de su incapacidad e irresponsabilidad civil que debiera ser penalizada como grave incumplimiento de deberes de funcionarios pblicos. El cumplimiento del ltimo tem es responsabilidad de la corporacin mdica que se debe comprometer en el derecho universal a la atencin mdica y debera comprometerse en objetivos sensatos. Es
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precisamente de objetivos sensatos a los que debiramos referirnos cuando hablamos de en qu ha contribuido la medicina a la calidad de vida. Los logros de la medicina, aun los espectaculares, no son siempre sensatos. Qu es la calidad de vida y qu pueden ofrecer hoy la medicina y ms especficamente los mdicos? Definir la calidad de vida para cualquier persona como la autosatisfaccin de las expectativas personales. Como se ve una definicin subjetiva y por lo tanto individual, sin embargo existe una suerte de consenso social que reconoce a esa calidad algunos elementos objetivos y estos elementos objetivos cambian con los tiempos a medida que se van satisfaciendo necesidades gracias a los progresos o a la simple innovacin. Satisfacer necesidades es una suerte de recompensa. Desde Pavlov se sabe que los estmulos que provocan recompensa se aprenden y el aprendizaje presupone la exposicin a algo nuevo. En consecuencia todo lo nuevo, que se supone beneficia, genera una expectativa de recompensa. Estas expectativas personales son mltiples y es aceptable un cierto grado de frustracin que resulta de la relacin entre expectativas y realidad. Las expectativas son tan mltiples como individuales y la sociedad impone como lmites rigurosos que su satisfaccin no perjudique o provoque riesgos significativos en los dems y como lmites no tan rigurosos las impuestas por lo que se consideran buenas costumbres en cada poca. Tambin las innovaciones, que generan expectativas, deberan cumplir siempre con esos lmites. Las expectativas se reconocen por el placer que produce su satisfaccin. Si bien ese placer es subjetivo puede tener un efecto positivo sobre el ncleo circundante como tambin tiene un efecto negativo el displacer. El placer mejora el humor y facilita la convivencia. La falta de placer en cambio alimenta el miedo, el resentimiento, la envidia y el odio, tambin hay un placer sdico, todo esto genera condiciones que deterioran la convivencia. Las expectativas son mltiples porque abarcan distintos mbitos, el de los afectos, el del respeto, el del prestigio, el econmico y el bienestar fsico y psquico y en todos ellos es su satisfaccin lo que produce placer as como su no satisfaccin genera una insatisfaccin que puede resultar desde indiferente hasta intolerable y condicionar conductas antisociales.
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Se convierten as en contribuyentes a la calidad de vida la satisfaccin de las expectativas y la tolerancia a su insatisfaccin. La medicina ha tenido como misin satisfacer expectativas fsicas y psquicas, de bienestar y de accesibilidad y ahora tambin satisfacer necesidades econmicas como complemento de las anteriores abaratndose para hacerla accesible a todos. El problema actual es que la medicina ha pasado de la misin de satisfacer expectativas a la misin de generarlas. Las enfermedades y aun la muerte han pasado a ser fracasos de la misin mdica. Por otra parte la medicina en su versin ms deplorable ha pasado a ser extorsiva, convirtiendo en suicida a quienes no siguen sus indicaciones. Los mdicos se han esforzado en cumplir esa primera misin y al mismo tiempo satisfacer necesidades econmicas propias, necesidades de gratificacin emocional de reconocimiento por parte de los pacientes, de colegas, de estudiantes y de la sociedad en general, sean estas necesidades de dinero, de afecto, de respeto o de prestigio. Por ltimo y no por eso lo menos importante deben satisfacer ahora las necesidades de renta y de prestigio de sus empleadores. La medicina ha conseguido por un lado prolongar la sobrevida corrigiendo, con consecuencias curativas, o prolongando la sobrevida an sin curacin y por otro lado tiene la intencin de mejorar la calidad de vida corrigiendo deficiencias, aliviando sntomas o confortando al propio enfermo y a su entorno. Cuando la medicina se hace cientfica pretende cuantificar y esa medicinimetra se hace indispensable para ser predictiva, algo similar a un pronstico meteorolgico y, a decir verdad, a todos los pronsticos que usan medir y calcular probabilidades. Como ocurre con los pronsticos meteorolgicos las predicciones mdicas, tambin como esos pronsticos, tienen aciertos y errores. Cuesta creer que el futuro es esclavo del azar pero el efecto mariposa lo demuestra. Creo que predecir el futuro con el conocimiento del pasado es un acto acrobtico de la mente. Prolongar la sobrevida mediante la curacin o corregir deficiencias es fcilmente observable y cuantificable, prolongar la vida sin curacin es algo ms complicado porque requiere un tiempo de observacin ms largo y prolongar la sobrevida mediante la prevencin es an mucho ms complicado porque exige un tiempo de observacin an ms prolongado, un nmero de casos tan alto que convierte en imposible de adquirir ese conocimiento como experiencia individual. Por supuesto no estoy refirindome a medidas preventivas sanitarias
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de enfermedades de origen medio-ambiental infecciosas o txicas que constituyen los mayores factores que afectan los ndices de expectativas de sobrevida y que condicionan sobre manera su calidad, y como ya dijera debe ser obra de polticos ms que de mdicos. La investigacin mdica que hasta hace pocas dcadas estaba empeada en la comprensin, ha pasado a intentar mejorar su capacidad predictiva, por otra parte siempre probabilstica, igual que la meteorolgica. En cuanto a la calidad de vida la evaluacin es ms compleja. Como se refera anteriormente esta calidad es una valoracin individual, y cambia con los tiempos y las modas y es posible encontrar individuos para los cuales la postergacin de la muerte supera en valor las limitaciones impuestas por la enfermedad o aun por el mismo tratamiento y otros individuos que no aceptarn ninguna limitacin que afecte la calidad de su vida aun cuando esa limitacin prolongue la sobrevida. De todos modos en su gran proporcin la poblacin se encuentra en algn punto entre ambos extremos. La curacin casi siempre y la correccin de deficiencias siempre contribuirn a mejorar la calidad de vida. La calidad de vida podra definirse por los placeres que un individuo est dispuesto a sacrificar. Se trata de una cierta relacin costo/ beneficio, costo es la magnitud del sacrificio, beneficio es la magnitud del placer. Fuera de caractersticas individuales existen caractersticas culturales que varan de una poca a otra. Pienso en la cultura como un orden de prioridades en la que se enfrenta la cultura del placer, la cultura de los deberes ticos y morales y ahora la cultura de la salud. Una misin inesperada de la medicina ha sido generar expectativas, expectativas de larga vida, expectativas de un estado asintomtico, expectativas de corregir deficiencias fsicas o psquicas, expectativas de capacidades juveniles eternas, expectativas de satisfacer aspiraciones de belleza, expectativas de que todos sus indicadores de salud se mantengan en valores ideales y expectativas de fcil accesibilidad a todo esto. Expectativas individuales, expectativas familiares y expectativas sociales. Debe comprenderse que satisfacer expectativas puede ser una misin de los mdicos pero que generarlas parece ser una misin del complejo mdico industrial que pretende necesariamente que sus productos se conviertan en logros.
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Generar expectativas puede convertirse en una promesa o en un engao. La buena calidad de vida en sociedad supone la adherencia a principios ticos, una convivencia respetuosa, respeto por la autonoma y tolerancia cero a la maleficiencia originada en la negligencia. Por supuesto hace a la calidad de vida la exposicin a la belleza como lo demuestra la historia del arte y la exposicin al cambio, a la novedad, como la aspiracin que parece cumplir una necesidad mental que, como beber y comer, satisface necesidades fisiolgicas. Slo el futuro demuestra si la innovacin satisface una necesidad o si pasa al mundo de lo superfluo. El futuro es el mundo de lo vigente y del olvido tanto de lo necesario como de lo superfluo. De cuentos y ciencia, el conocimiento mdico naci como cuentos y los cuentos son individuales con pretensin de generar moralejas aplicables a otros, cuando se agreg ciencia se cuantific y pas a ser estadstica y la medicina cientfica no debe dejar de ser cuento aunque se le agregue ciencia. Medicina sin ancdota no es medicina y sin ciencia es charlatanismo. La innovacin es como una mutacin y como si existiera un genoma de ideas y as como en el genoma humano se reconoce gran cantidad de genes basura que no codifican ninguna protena, existen ideas basura que no codificarn nada til pero existen ideas con una mutacin capaces de influir la evolucin de la especie en forma favorable, una suerte de seleccin natural. Esas ideas que Richard Dawkins1 llam memes podran transmitirse como los virus generando verdaderas pandemias de hbitos o incorporarse al genoma de ideas transmisibles genticamente (una versin Lamarckiana de la evolucin) como quizs puedan hacerlo un gen de la cooperacin solidaria y uno de la competencia hostil. Si este ltimo contribuye al xito de un individuo el primero determina el xito de una sociedad. La medicina ha conseguido un importante aumento de la proporcin de viejos. Se me ocurre que los viejos debieron servir, primitivamente, como una suerte de biblioteca viviente para conservar lo aprendido en la experiencia, puedo suponer, tambin, que la invencin de la escritura, en ese sentido, fue para liberarse de la necesi1 Richard Dawkins, The selfish gene, Oxford University Press, 1989. Examples of memes are tunes, ideas, catch-phrases, clothes fashions, ways of making pots or of building arches. Just as genes propagate themselves in the gene pool by leaping from body to body via sperms or eggs, so memes propagate themselves in the meme pool by leaping from brain to brain via a process which, in the broad sense, can be called imitation.

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dad de los viejos para la transmisin oral del conocimiento y con Gutenberg y las computadoras, con sus recursos informticos electrnicos, los jvenes han pretendido liberarse de los viejos. La paradoja es que con la inventiva de los jvenes y los recursos econmicos de los viejos aplicados a la medicina se ha conseguido que los viejos no slo vivan ms sino que adems de competir con los jvenes en el trabajo obviando la necesidad de fuerza fsica con aparatos mecnicos, obviando la necesidad de memoria con los discos rgidos. La medicina tambin ha hecho que los viejos puedan competir con los jvenes obviando muchas otras incapacidades con recursos farmacolgicos y protsicos. El xito de la medicina puede resultar un exitus letalis. Es probable que haya que cambiar el concepto de calidad de vida por vida plena de lo que se supone est al alcance de cada individuo.

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REHABILITACIN Y CALIDAD DE VIDA

ANTONIO M. BATTRO Una de las especialidades mdicas que ms han progresado en generar expectativas para mejorar la calidad de vida es la rehabilitacin, tanto fsica como mental. Su historia es muy reciente y est ntimamente ligada a la ciencia y la tecnologa. En lo que sigue intentar de esbozar lo que ha significado la introduccin de la informtica y de las comunicaciones, de la robtica y de las prtesis neuro-computacionales en una rehabilitacin acorde con la era digital. Medicina, rehabilitacin y educacin La medicina se caracteriza por ser arte y ciencia a la vez, arte por ocuparse del individuo y ciencia por tratar de lo universal. Es de sealarse, adems, que la medicina se ha distinguido por transferir los avances de la ciencia y de la tecnologa a la prctica cotidiana con una velocidad sorprendente. En cambio eso no ha sucedido siempre con la educacin, que es ms conservadora y an hoy tiene resistencias para aprovechar todos los recursos cientficos y tecnolgicos que brinda el siglo XXI. Sin embargo, salud y educacin son las dos hebras de una doble hlice que debemos promover en todo el mundo como fundamento de una vida de calidad, digna y bella. Es menester que logremos reforzar la interaccin entre ambas en todos los casos. No hay salud sin educacin ni educacin sin salud. De esto trata este ensayo. Desde el primer encuentro con su paciente el mdico establece una relacin personal y a partir de all comienza a cuidarlo, aunque no siempre lo pueda curar. El mdico diagnostica, arriesga un pronstico de la enfermedad e intenta un tratamiento y/o una rehabilitacin. Desde ese momento el cuidado y la cura seguirn entrela607

zados ntimamente. En muchos casos la lesin es irreversible pero siempre es posible encarar una rehabilitacin donde se potencia la compensacin sobre la lesin. El cuidado aqu prevalece sobre la curacin y requiere una constante dedicacin para que la persona alcance una calidad de vida que responda a sus expectativas y en lo posible las supere. En todos los casos la rehabilitacin se debe acompaar con una educacin apropiada, formal tanto como informal. La innovacin en la teora y prctica de la rehabilitacin La sociedad humana avanza gracias a la innovacin, que perfecciona, en un sentido profundo, la continuidad de la propia evolucin de las especies. Es conveniente hacer algunas distinciones conceptuales en el campo de la innovacin para no confundir los diferentes parmetros, que son independientes pero en conjunto crean un espacio conceptual donde podemos seguir la trayectoria en el tiempo, de la historia, siempre compleja y azarosa, de toda innovacin posible. Tomar ahora como ejemplo algunas innovaciones informticas en la rehabilitacin que han mejorado la calidad de vida de miles de personas en el mundo en estas ltimas dcadas. Propongo distinguir tres parmetros, tres funciones y tres mundos. Con ellos formamos la siguiente tabla (Battro 2008): Parmetros I. Profeca II. Pronstico III. Prediccin Funciones Proyeccin Anticipacin Modelizacin Mundos Posible Actual Construido

La trayectoria de este proceso de innovacin es extremadamente complejo, pero es posible seguirlo histricamente paso a paso si nos hemos comprometido personalmente en su desarrollo. Lo que debemos saber es que las innovaciones en s no son predecibles. Ello nos obliga a ser modestos y prudentes en nuestras aseveraciones, sin dejar, por cierto de soar. I. Una innovacin comienza frecuentemente con una profeca que imagina un mundo posible y lo proyecta hacia el futuro. Un ejemplo contundente es la aplicacin de la informtica en el proceso de aprendizaje y enseanza, desde los primeros aos de vida. Los trabajos pioneros en este sentido de Seymour Papert (1980) y Nicholas Ne608

groponte (1995) en las dcadas del sesenta y setenta en el Massachusetts Institute of Technology, MIT, son bien conocidos y fueron profticos en su tiempo. Es interesante sealar que desde su formulacin inicial siempre se incluy en este proyecto profundamente revolucionario a todos los nios, sanos o enfermos, talentosos y discapacitados por igual (Papert & Weir, 1967). Los pioneros fueron verdaderos profetas al imaginar nuevas soluciones para los ms necesitados de una rehabilitacin acorde con la cultura actual cuando nadie soaba con esta posibilidad, que hoy es una realidad. II. Apenas se esboz esta formidable innovacin educativa de la tecnologa digital aparecieron nuevas expectativas en el campo de la rehabilitacin de las discapacidades fsicas y cognitivas. Es as que Jos Valente (1983) demostr en el MIT que era posible crear ambientes computacionales para mejorar la calidad de vida de personas con discapacidades motoras. En la Argentina, siguiendo estos ejemplos, pasamos rpidamente a la aplicacin de la informtica en las discapacidades sensoriales y cognitivas (Battro, 1981, 1983a, 1083b, 1986, Battro y Denham, 1989, Battro 1991) y logramos hacer algunos pronsticos anticipando el desarrollo de una rehabilitacin especfica con ayuda de estas prtesis digitales (Battro, 1994). III. La ciencia mdica, empero, necesita dar un paso ms para explicar el despliegue de los fenmenos novedosos y predecirlos en el tiempo, lo que implica comprenderlos causalmente. Para ello es menester contar con modelos experimentales y construir un mundo donde sea posible la confrontacin, la validacin y la refutacin de esos modelos. Uno de los modelos ms estudiados es el de la plasticidad neuronal en el caso de la rehabilitacin de lesiones neurolgicas importantes que pueden ser compensadas en gran parte por las zonas intactas del cerebro. Debemos construir, por consiguiente, un modelo experimental que se puede someter a prueba de los procesos compensatorios particulares para cada habilidad comprometida por la lesin. Un caso extremo es el de la rehabilitacin de nios y jvenes que han sufrido la ablacin de un hemisferio cerebral como tratamiento de una enfermedad epilptica grave (Battro, 2000). Por ejemplo la capacidad prosdica del lenguaje, la meloda del habla, que es tan importante en la comunicacin cotidiana de los afectos y emociones y en la msica vocal, puede estar alterada por la hemisferectoma, tanto izquierda como derecha. Pero los mecanismos de compensacin neuronal son diferentes en ambos casos, como bien lo
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ha mostrado con un detallado modelo experimental Mary Helen Immordino-Yang en su brillante de tesis de doctorado en la Escuela de Educacin de Harvard (2005). Casos de rehabilitacin y ejemplos de vida Me ocupar ahora de la introduccin de recursos tecnolgicos informticos avanzados en la rehabilitacin de personas con discapacidades sensoriales y/o motoras que han alcanzado una calidad de vida de nivel inimaginable apenas una generacin atrs. Tomar como ilustracin algunos ejemplos obtenidos de mi experiencia personal y actividad profesional (de aqu la mencin detallada de mis trabajos sobre el tema en estas tres dcadas). El primer ejemplo, tal vez en el mundo, fue un joven paraltico cerebral que se convirti en el primer beneficiario de los entonces novedosos recursos informticos desarrollados por el clebre Laboratorio de Inteligencia Artificial del MIT, dirigido por dos matemticos, Marvin Minsky y Seymour Papert. Papert fue mi colega en los aos sesenta en el Centro Internacional de Epistemologa Gentica fundado por Jean Piaget en Ginebra (Battro, 1966, 1969) y luego se convirti en brillante profesor de educacin en el MIT, creador, entre otras muchas invenciones, del lenguaje LOGO de computacin, que provoc una verdadera mutacin en la educacin de los aos ochenta. Piaget muri en 1980 y dej un considerable legado sobre el desarrollo cognitivo de los nios. Ese mismo ao se instalaron las primeras computadoras en escuelas de los Estados Unidos. Entre nosotros el ingeniero Horacio C. Reggini fue el primero en divulgar e implementar inmediatamente esta modalidad en varios pases de Amrica Latina (Reggini, 1982,1985, 1988). Y aqu viene a cuenta una ancdota: El candidato al doctorado en ingeniera del MIT Jos Valente (1983), investigador brasileo, hoy en la Universidad de Campinas, tom a su cargo el diseo de un entorno informtico para ayudar a aquel joven, que mencionamos antes, a comunicarse mejor, a estudiar y, finalmente, a trabajar. Estando yo en un congreso sobre Ciencia y Fe, organizado por el Consejo Ecumnico de Iglesias en el MIT en 19791, Valente me anunci, emocionado, que su alumno paralti1 Consejo Mundial de Iglesias. World Council of Churches, Conference on Church and Society Faith, Science and the Future, Boston, 1979 July 11-24.

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co cerebral haba logrado escribir su primera carta a su madre con ayuda de una computadora adaptada para su severa discapacidad motora. Aprovech la ocasin para invitar inmediatamente a ver la experiencia a mi colega Jrme Lejeune, reconocido por su descubrimiento de la trisoma 21 como origen cromosmico de la debilidad mental propia del sndrome de Down. Lejeune participaba conmigo y otros expertos en el congreso como delegado del Vaticano (Bernet, 2004). Acabbamos de escuchar la brillante conferencia de Carlos Chagas Filho, presidente de la Pontificia Academia de Ciencias de la cual Lejeune era miembro2. Cuando llegamos el joven ya haba partido pero pudimos conversar largamente con Valente sobre su exitosa experiencia. Recuerdo que le coment a Lejeune que ese da haba comenzado una nueva era en la medicina, y l asinti En efecto, a partir de esta notable innovacin empez a cambiar drsticamente la rehabilitacin de muchos discapacitados no slo motores, sino sensoriales y cognitivos y tambin mi vida profesional3. De esa pequea simiente plantada en el MIT a fines de los setenta naci no slo un rbol frondoso sino todo un bosque, cuyas ramas son hoy incontables y sus frutos deliciosos y abundantes. Una persona discapacitada puede ahora aprovechar los beneficios de la tecno2 Lejeune participaba conmigo y otros expertos en el congreso como delegado del Vaticano (Bernet, 2004). Acabbamos de escuchar la brillante conferencia de Carlos Chagas Filho, presidente de la Pontificia Academia de Ciencias de la cual Lejeune era miembro. Fue Lejeune, aos despus que me invit a la Academia para presentar el tema de las prtesis informticas (Battro, 1996) tema que he continuado investigando en esta dcada, ahora ya como miembro de esta antigua y famossima institucin, fundada como Linceorum Academia, Academia de los Linces (ex Lince, animalium omnium oculatissima, deca el acta fundacional) por el prncipe Federico Cesi en 1603, la primera del mundo en su gnero, en tiempos del Papa Clemente VIII Aldobrandini. Galileo Galilei, su miembro ms prominente ingres a la Academia en 1611 y firmaba, Galileus Lyncaeus. Hoy su sede es la bellsima Casina Pio IV, construida en 1563 por Pirro Ligorio. Nuevamente la unin de la belleza con la verdad, como se ve en las figuras del friso del patio central de esa obra maestra de la arquitectura renacentista (Vinti, 2004). 3 Aos despus pude ensayar esta modalidad de rehabilitacin iniciada en el MIT con pacientes de Lejeune con otros tipos de lesiones genticas en el Centro Mundial de Informtica que haba creado Nicholas Negroponte en Pars, mientras se estaba construyendo el Media Lab en el MIT, que l haba fundado, obra del gran arquitecto Ieho Ming Pei, que fuera tambin el autor de la pirmide del Louvre. Estos detalles circunstanciales donde se entrelazan la arquitectura y la informtica dicen mucho sobre los lazos existentes entre las ciencias y las artes, entre la verdad y la belleza, que acompaa a toda innovacin que merece su nombre. Quiero destacar que las ciencias de la computacin aplicadas a la rehabilitacin de las discapacidades fsicas y mentales nacieron unidas a la belleza y al bien en el Media Lab del MIT.

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loga informtica y de las comunicaciones en su vida cotidiana, en sus estudios y en su trabajo, como nadie lo pudo haber imaginado hace apenas pocas dcadas. Lo que comenz por ser una hazaa excepcional de la tecnologa en uno de los laboratorios ms avanzados del mundo, y una tarea muchas veces heroica de rehabilitacin, se convirti en una realidad cotidiana en todas las latitudes. Un ejemplo reciente es el programa OLPC, One Laptop Per Child, una computadora por nio (www.laptop.org) que ya cubre ms de treinta pases de todos los continentes. Se trata de un programa de educacin digital que incluye a los nios discapacitados, como sucede en el Uruguay, la primera nacin que ha cubierto a toda su poblacin escolar, nios y docentes de escuela primaria pblica con computadoras porttiles individuales y conectadas a Internet gratuitamente (www.ceibal.edu.uy). No es una coincidencia que OLPC, una fundacin sin fines de lucro presidida por Nicholas Negroponte, haya surgido del mismo grupo de educadores del MIT que instal las primeras computadoras en las escuelas de los Estados Unidos y cambi al mismo tiempo la vida de los nios discapacitados (Negroponte, 2005). Un ejemplo extraordinario de una obra bien hecha y buena, que une la excelencia a la tica, tal como ha sido descripta en el libro Good work de Howard Gardner, Mihaly Csikszentmihaly y William Damon (2001). Siguiendo a Gardner (2007) y sus colegas debemos diferenciar el dominio del conocimiento del campo de accin. Por una parte, un dominio consiste en el conocimiento, habilidades, reglas y valores capturados en diferentes cdigos. Una cultura consiste en numerosos dominios. Los dominios tienen dimensiones ticas. Sin duda se ha establecido en nuestra cultura, al menos en las ms desarrolladas, un nuevo dominio que es el de la rehabilitacin computacional. Por otra, el campo de accin consiste en el papel que juegan las diferentes prcticas individuales cuando se est trabajando con smbolos del dominio: los campos tambin incluyen numerosas instituciones. Una sociedad comprende numerosos campos de accin con tres roles principales: ejecutivos, expertos, y aprendices/estudiantes. En la rehabilitacin computacional esos integrantes se unen en todo tipo de corporaciones, pblicas y privadas. Un caso ejemplar entre nosotros es el Instituto Oral Modelo, IOM, una escuela para nios sordos de Buenos Aires que desde 1983 ha incorporado la rehabilitacin computacional para sus alumnos (www.iom.edu.ar). Merece sealarse que el IOM fue uno de los primeros institutos de sordos en el mundo que empleara las redes digitales de comunicacin entre computadoras, usando la tecnologa de
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transmisin de datos (caracteres escritos) del modem y del radiopacket, ms de una dcada antes que Internet (Battro & Denham, 1989). Muchos de aquellos alumnos pioneros del IOM son hoy profesionales exitosos y en estos ltimos aos los nuevos alumnos ya se estn beneficiando con los implantes cocleares, que son las primeras prtesis neuroinformticas de uso cotidiano y exitoso. Una nueva cultura de la persona sorda o hipoacsica comienza a crearse gracias a esta profunda transformacin de la educacin especial los nios sordos aprenden a escuchar! pero en los ochenta estos nios no podan siquiera usar un telfono, ni saban para qu serva. Nuestra intervencin permiti superar esta carencia conectando un modem telefnico a una computadora (Battro et al. 1983b). Por primera vez los alumnos sordos podan escribir mensajes y enviarlos a sus interlocutores a distancia. Hasta el momento todo se haca cara a cara, la lectura labial tanto como el lenguaje gestual, nada se haca a distancia, todo era presencial. Nunca olvidar la primera comunicacin internacional entre nios sordos de Buenos Aires y nios oyentes de Brasil, que mi colega Percival Denham junto a Seymour Papert realizaron desde el Congreso Logo organizado en 1988 por La Fagundes en Novo Hamburgo4, hoy directora del programa OLPC en Porto Alegre (Laboratorio de Estudos Cognitivos, www.lec. ufrgs.br). Como estamos viendo, en esta cultura informtica, nada se pierde todo se transforma Otro hito fue la primera comunicacin entre el IOM y el famoso Clarke Institute for the Deaf, en Northampton, una institucin lder en el mundo en la educacin oral, fundada por John Clarke, en cuyo directorio estaba Graham Bell, inventor del telfono en 1876, casado con Mabel Hubbard, que era sorda5. Con esta histrica comunica4 Tercer Congreso Internacional Logo. Primer Congreso Brasileo Logo. Novo Hamburgo, Brasil, (1988). Simposio: Novas Tecnologias da Informao na Educao e Reabilitao do Deficiente Auditivo. Laboratorio de Estudos Cognitivos, Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre (1991): La red informtica en el Instituto Oral Modelo de Buenos Aires. 5 Domingo F. Sarmiento estaba muy interesado en la educacin de los sordos. A tal efecto visit en Boston al gran educador Horace Mann, que apoyaba la oralizacin de los nios sordos e hipoacsicos de su pas contra la tendencia preponderante en todo el mundo que era la enseanza de un lenguaje gestual (VIIth Annual Report of the Board of Education, Massachusetts, 1884. Plan for the instruction of the deaf-mutes in articulation instruction in living speech which restores them wholly for society). La controversia entre el lenguaje oral y el gestual contina, incomprensiblemente, hasta nuestros das cuando ya est probado que los nios sordos aprenden con mayor facilidad a hablar porque aprenden a escuchar con los implantes cocleares.

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cin por computadora utilizando las redes telefnicas entre nios sordos de los EE.UU. y de la Argentina en 1988 se elimin la lamentable exclusin de los usuarios sordos por ms de cien aos debido a que la tecnologa de comunicaciones de entonces era incompatible con la discapacidad auditiva (Denham,1988). Hoy da Internet y los implantes cocleares ofrecen una capacidad de comunicacin y una calidad de vida incomparablemente mayor para la comunidad de discapacitados auditivos. Finalmente deseo mencionar mi experiencia como educador de Nico, un nio hemisferectomizado con ayuda de las tecnologas digitales (Battro, 2000). A los 3 aos y 7 meses Nico fue sometido a una hemisferectoma funcional del hemisferio derecho, como tratamiento extremo para controlar una enfermedad epilptica severa que no responda a drogas. Esta lesin masiva le provoc una hemianopsia y una hemiparesia izquierda que ha podido compensar en la vida diaria de forma admirable. Es de sealar que Nico tiene una percepcin tridimensional intacta a pesar de su hemianopsia, como se ha comprobado por su visin de los estereogramas producidos por puntos al azar (test de B. Julesz) para medir la visin ciclpea a nivel de la corteza visual, en este caso la izquierda. Desde el punto de vista motor el brazo y pierna izquierdos estn limitados en sus movimientos y controlados slo por las fibras ipsilaterales puesto que las cruzadas provenientes del hemisferio derecho han sido eliminadas. Luego de la operacin perdi la capacidad de caminar pero la recobr en poco tiempo. Aprendi tambin a andar en bicicleta y natacin. Nunca, en cambio, perdi la capacidad de hablar, lo que confirma que su hemisferio izquierdo estaba intacto. Sin duda sus progresos ms notables se refieren a su desarrollo cognitivo, afectivo y social. Tal es as que Nico descubri en su adolescencia que poda convertirse en un buen esgrimista, un deporte que ejercita el lado derecho del cuerpo, que l domina perfectamente bien. Pero lo ms notable es que ya participa en competencias especiales de esgrima. Para ello ha aprendido a hacerlo tambin en silla de ruedas. Caso nico en la historia de ese deporte, por cierto. Algo que nadie poda siquiera imaginar cuando fue operado. Evidentemente se trata aqu de un caso excepcional de compensacin neuronal en el procesamiento de la informacin sensorial y motora. La presencia de una familia totalmente comprometida en su formacin y rehabilitacin ha sido, y continua siendo, ejemplar. Nico hoy es un joven de 18 aos que ha terminado la escuela secundaria, ha obtenido un diploma de informtica para desempearse en una
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oficina (ofimtica) y se desempea muy bien en las artes de la pintura. Desde el jardn de infantes us una computadora porttil para escribir y dibujar, aprendi a programar en Logo en la escuela primaria, y ahora usa el Internet como un medio ordinario de comunicacin. Si Nico no hubiera contado desde muy pequeo con la ayuda protsica de una computadora en su casa y en la escuela sus progresos no habran sido tan contundentes. Nico es un joven simptico y muy sociable que ha dado un modelo de rehabilitacin y un ejemplo de vida para muchos otros. Su calidad de vida actual ha superado muchos pronsticos mdicos que se basaron entonces ms en la lesin neurolgica que en la compensacin propia de una plasticidad neuronal admirable. Sin duda tenemos mucho que aprender de casos semejantes, como lo ha hecho Mary Helen Immordino-Yang (2005, 2007) comparando las historias de vida de Nico y de Brooke, un joven con una hemisferectoma izquierda, igualmente dotado. Todo ello invalida, al pasar, muchos neuro-mitos sobre el cerebro izquierdo vs el cerebro derecho que se han difundido sin base cientfica alguna en el imaginario popular. Un medio cerebro, ahora lo sabemos, puede educarse y modificar sus conexiones para compensar el dficit de una masa considerable de sustancia gris y blanca del hemisferio eliminado. De all mi tesis de que medio cerebro es suficiente pero queda mucho por estudiar sobre este tema crucial de la plasticidad neuronal y de su aprovechamiento en la prctica de la rehabilitacin integral. Estamos recin en los albores de un nuevo tipo de rehabilitacin que se ir afianzando cada vez ms en el campo de las neuroprtesis (Battro, 2002, 2004, 2007, Battro, Fischer & Lna, 2008). El futuro est en los mrgenes Este es el sugestivo ttulo de un trabajo producido por CAST, Center for Applied Special Technology (www.cast.org) que puede servir de conclusin a este estudio. Se trata de promover un Diseo Universal para Aprender (UDL, Universal Design for Learning) que pueda beneficiar a todos, sin exclusiones, empezando por las personas discapacitadas, con ayuda de las tecnologas informticas y de comunicacin (Rose & Meyer, 2000, 2002):
Una consecuencia [de UDL] es la enorme flexibilidad y la capacidad de transformacin de un medio en otro, ejemplos: texto a voz, voz a texto, texto a tacto (Braille) imgenes a tacto (imgenes hpticas y 615

grficos tctiles), etc. Adems, estos medios digitales permiten la representacin de mltiples significados que se pueden usar redundantemente para una mejor claridad, en forma complementaria para reforzar un significado, y tambin en forma discordante con significaciones mltiples: textos en videos (subttulos), video en textos, mltiples pistas sonoras y visuales, grficos en videos (lenguaje de gestos para sordos), mapas de sonido, sensores de luz y otros.

Muchas de las innovaciones tecnolgicas han sido desarrolladas, en efecto, para resolver problemas especficos de algunas discapacidades motoras (por ejemplo parlisis y amputaciones), sensoriales (sordera y ceguera) y cognitivas (dislexia y autismo). Cuando estos casos se resuelven favorablemente para el usuario discapacitado, la tecnologa, por decirlo as, desborda los mrgenes de la discapacidad y se expande por toda la comunidad. Una analoga de este proceso inclusivo y equitativo es la que encontramos en la construccin de rampas en edificios para facilitar el desplazamiento de personas con discapacidades. Sucede que al cumplir este objetivo el beneficio de la libre movilidad se extiende a todo el pblico y no slo a los discapacitados. De la misma manera, la tecnologa digital que se ha desarrollado en los ltimos aos para la rehabilitacin de la dislexia, por ejemplo, sirve a muchos otros nios sin problemas dislxicos que empiezan normalmente a leer y escribir. En definitiva, todas las personas con discapacidad pueden y deben tener acceso a estas tecnologas digitales para una rehabilitacin acorde con los tiempos. Y como siempre y en toda ocasin debemos seguir en la prctica de la rehabilitacin el consejo de San Pablo: Alter alterius onera portate. Llevad los unos las cargas de los otros.
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EL MALESTAR CONTEMPORNEO Una lectura psicoanaltica

ALFREDO JULIO PAINCEIRA PLOT
En el mundo de la huida el nacimiento es el fin del desarrollo Max Picard

En el lenguaje corriente el MALESTAR es definido como una sensacin difusa de disconfort, de desazn, y de l hablan nuestros pacientes en la consulta hoy, agregando en la mayora de los casos una profunda sensacin de vaco, de falta de sentido de la propia existencia que tratan intilmente de suturar con racionalizaciones e intelectualizaciones, usando la razn, que sirve siempre y cuando no se asomen a sus propias profundidades abisales donde la razn no llega. Precisamente en esas profundidades arraiga la persona, vive desde ellas, como tan bien lo sealara hace tantos aos Ortega y Gasset en relacin a las creencias, y como lo afirman psicoanalistas como Winnicott que hace nacer el existente humano del gesto espontneo que el sujeto incipiente puede reconocer como propio; a ese ncleo denomina S Mismo Verdadero, protagonista de una existencia verdadera. Pens qu poda aportar como psicoanalista a travs de una reflexin en primera persona y tom como modelo el Testamento Filosfico de Jean Guitton, porque se ajustaba a como pienso yo los autores, dialgicamente, contraponiendo lo que supongo yo que quieren decir (ya aqu media mi interpretacin de lo que dicen), y lo que surge en m en ese momento As voy recorriendo un camino que quizs se acerque a un estilo socrtico, o discepoliano o vaya a saber uno pero que me produce la satisfaccin de instalarme en la duda, que es mi lugar de residencia de mayor record horario, desde el cual me hago preguntas y ensayo respuestas Eso me hace sentir vivo arribo a algu619

nas certezas provisorias, como vislumbres y recreo el movimiento del pensamiento del autor que estoy pensando y de paso alejo de m el mal-estar Puedo preguntarme, por ejemplo, qu pensara Winnicott del malestar contemporneo? Es difcil saberlo, pero podemos inferir algo partiendo de algunas afirmaciones basadas en su experiencia clnica, y en su experiencia vital, para luego remontarnos a las ideas que fundamentaban esas afirmaciones. Winnicott es uno de mis interlocutores imaginarios, y lo que digo es siempre lo que en m suscitan sus afirmaciones, no sus afirmaciones mismas. Tomo entonces a Winnicott como interlocutor para hablar, en el lenguaje llano y claro que utilizaba acerca de un tema que no ha tratado especficamente en sus obras, el malestar. Eso me va a llevar a hacer jugar sus ideas con las de otros autores contemporneos a l. Lo primero que se me ocurre tiene que ver con su lucha dentro de la sociedad britnica para afrontar el malestar que se haba generado entonces all ; peda como remedio, interlocucin y abogaba por EL DILOGO, tratando de que se escucharan unos a otros y se discutieran ideas ms all de las jergas que cada tribu hablara. Era la poca de las ideologas de las doctrinas congeladas rgidamente. Una de las afirmaciones ms escandalosas que hizo Winnicott entonces tena que ver con la inclusin desde los orgenes de la realidad externa la madre sin la cual no habra beb. En concordancia con eso afirmaba que el ser humano estaba hecho para ser criado (no creado) por una madre y un padre Y que el Estado frente a las familias capaces de criar hijos saludables lo que deba hacer era abstenerse de fijarle normas y protegerlas para que pudieran hacer su labor. Tambin una noche en plena guerra estando todos los psicoanalistas de la Sociedad Britnica enfrascados en un profundo debate pidi la palabra y cuando se la otorgaron dijo quiero decirles que estn bombardeando Conceba, y en eso coincido plenamente, a la humanidad como miles de millones de seres nicos. Cunto podra agregar Levinas acerca del rostro del Otro que nos interpela! Y de la primaca de lo tico sobre lo cognoscitivo cuando nos acercamos a l. El OTRO (AUTRUI) que debemos distinguir de LO OTRO (AUTRE), no es un fenmeno sino un enigma, algo en definitiva refractario a la
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intencionalidad y opaco al entendimiento. Y aqu aparece otro interlocutor privilegiado para m Cuanto podramos decir acerca del no querer transformarlo en una rplica de uno mismo. Tolerar y amar a quien es diferente a m mismo. Y en esta poca de narcisismo desbordado y sacralizado, afirmar la primaca del otro rostro que me interpela Es escandaloso tambin. Esta creencia bsica la podemos extender al proceso analtico entendido, segn yo lo concibo como un dejar ser, a otro diferente de m. El analista poda ser muy buen artista pero a quin le interesaba ser la obra de arte de otro? II. El desarrollo humano
La madre enriquece con monotona D. Winnicott

Los procesos humanos en los comienzos deben ser sostenidos en el tiempo y para eso la madre debe tener tiempo y debe contar con el apoyo necesario como para sostener el crecimiento de su hijo. Sostn es una palabra clave porque sin ese sostn que se expresa materialmente en la forma como se lo sostiene en brazos pero que se apoya en el vnculo psicolgico de identificacin primaria, no hay posibilidades de que el beb inicie una existencia verdadera. Esa conexin permite graduar aquello que se denomina handling que se traduce como manipulacin y que tiene que ver con las caricias y el manipuleo que la madre hace del beb captando sus necesidades y que se hace extensivo a la regulacin de las constantes ambientales, esos cuidados dan tiempo al beb a aplicar a las sensaciones que lo invaden su imaginacin dndoles un sentido elemental, que luego se har fantasa cuando haya una realidad con la cual contrastarla. As el beb, que vive su propio cuerpo como ajeno en los comienzos, comienza a habitar ese cuerpo, lo va haciendo suyo Concibo as yo como muchos otros autores el desarrollo de cada ser humano como un despliegue creativo sostenido, no modelado por el medio materno, el s mismo verdadero es fruto de un desarrollo que se inicia por un despliegue espontneo, por gestos espontneos
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que lo expresan, as se inicia la existencia verdadera desde adentro hacia fuera, creativamente. Dicho desarrollo debe ser sostenido por el medio materno no reconocido al comienzo como no-yo, al comienzo, habra una soledad esencial y un mundo de omnipotencia mgica que es vivido como creacin del beb que cree que con su gesto genera el objeto o el gesto necesario para satisfacer su necesidad naciente. Todo lo que el beb imagina en los comienzos ES, porque la madre con su conexin cuasi perfecta con l es capaz de captar la necesidad y procurar el medio para satisfacerla. El tiempo de nuevo la madre sostiene esto en el tiempo que hoy no tiene porque a su vez a ella nadie la sostiene y enfrenta una sociedad que la demanda y fractura ese mundo precario que ella y el beb constituyen. Se viven cada vez ms aos pero con una velocidad que parecera indicar lo contrario, que vivimos un tiempo muy breve jugando minutos de descuento cuando por delante hay un horizonte de muchos aos que no vemos porque solemos vivir sin proyectos. Soy poco afecto a las definiciones precisas que son una red con agujeros demasiado grandes como para retener lo sutil, y pienso al SELF VERDADERO como el punto hipottico del cual nace ese gesto espontneo. Pienso que el no tener un punto de vista personal acerca de la realidad y la aceptacin de lo dicho por otros, como si fuera verdad suprema, es una de las razones de este malestar que justifica lo injustificable e impide pensar desde uno mismo. Max Picard, que aparece desde el comienzo del artculo como interlocutor, deca que vivamos en el universo de la huida, en que el ocio creativo haba sido sustituido por la diversin, que nos llevaba lejos de nosotros mismos, hacia lo diverso Y que hoy hay que ganarse el derecho al recogimiento reflexivo, para poder acceder a ese nivel de pensamiento segundo al que aluda Gabriel Marcel y aqu aparecen ms interlocutores. Creo que hoy el no tener una existencia creativa y el no sentir que el propio ser se expresa en el hacer, genera un profundo malestar, asociado a una sensacin de vaco, de inautenticidad, de despersonalizacin. Al fin y al cabo podemos pensar la creatividad como el ser que se encarna en el hacer, y son inenarrables las desventuras del tener una existencia falsa, marcada por la reaccin a los ataques del medio cuando las fallas maternas haban producido un apagn, un corte
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en la continuidad existencial dando lugar al desarrollo de un Falso Self. III. La encarnacin Plantea Winnicott que entre el s mismo y el cuerpo como objeto no hay una relacin de inherencia. Ricoeur sostiene lo mismo y distingue MI cuerpo, del cuerpo Objeto del conocimiento, como dos realidades inconmensurables. Evolutivamente, estudiando las vivencias patolgicas de pacientes muy regresivos, nos enfrentamos con los estados de despersonalizacin cuando nos vivimos a nosotros mismos como ajenos, y en casos ms profundos, con pacientes esquizofrnicos que viven su cuerpo como ajeno, que no lo han podido habitar, no lo han podido hacer suyo En los procesos analticos de estos pacientes se van registrando cambios y, tras atravesar momentos de intensa regresin a la dependencia, comienzan a encarnarse, por as decirlo, utilizando la propia actividad imaginativa para asignarle sentidos elementales a las sensaciones registradas e imaginacin mediante apropiarse de ese cuerpo. Van psicologizando esas sensaciones, las van integrando en conjuntos fantasmticos que las van organizando, la actitud del medio hace posible ese trabajo de apropiamiento, que permite a ese s mismo que ha vuelto a nacer, expandirse, desplegarse y comenzar a hacerlo desde un cuerpo propio. Mientras tanto, el cuerpo suele ser el punto de la ruptura psicosomtica, de la enfermedad que, si el medio sabe descifrar, puede hacer lo necesario para curar. Y aqu surge la patologa esquizoide, patologia de esta poca de altos rendimientos, en que ese cuerpo desencarnado, se encarna en una enfermedad que es en realidad una apelacin al medio para que le dispense los cuidados que no se le prodigaron; si se la sabe leer, es una segunda oportunidad que un enfermo muy grave, pero condenado al xito acadmico por ejemplo, da al medio para permitirle hacer su parte para completar su desarrollo afectivo y alcanzar una existencia realmente humana Surge aqu el recuerdo de Laing que habla precisamente del SER DESENCARNADO, de aquellos que viven su propio cuerpo como un objeto en un mundo de objetos.

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IV. El surgimiento psicolgico de la moral Las bases de la moral se asientan sobre la base del denominado SENTIMIENTO DE CULPA AUTNTICO O VERDADERO, que nace desde adentro del propio s mismo, para distinguirlo de la CULPABILIZACIN que tiene un origen exgeno. El origen de la culpa, estara al promediar la denominada Posicin Depresiva; sta se iniciara con el descubrimiento del Otro como Otro, como AUTRUI, que sigue al descubrimiento activo de la realidad como LO OTRO (AUTRE), all se producira el nacimiento de una moral autntica basada en un despliegue personal que lleva a chocar contra el no-yo empujado por las pulsiones derivadas de la movilidad primaria y del erotismo muscular que llevan a descubrir activamente el mundo, el no-yo, luego de ese periodo inicial en que todo lo imaginado es, de omnipotencia mgica absoluta. Aqu, de la toma de conciencia de que la fuente de la propia agresin est en el interior, y de la COMPASIN, de la capacidad de sentir con nace un sentimiento de CULPA AUTNTICO, base de la ulterior PREOCUPACIN POR EL OTRO (CONCERN) Y DE LA RESPONSABILIDAD. Esta culpa es sana, ha brillado por su ausencia en los sujetos que han sido dejados caer y ha sido reemplazada por la culpabilizacin y en los psicpatas y antisociales en los cuales la culpa omnipresente, siempre es atribuida al otro. La moral que seala lo bueno y lo malo debe estar en la base de la moral que tiene un origen heterlogo y que es base de la socializacin Esta moral, que quizs tiene sus races en la etapa anal del desarrollo en que deben ser dominados los instintos para adaptarse a la realidad social en que se vive, debe tener una base slida en el propio s mismo, en la necesidad que se desarrolla en el ser humano de ajustar su comportamiento a valores derivada de un sentimiento de CULPA AUTNTICO y verdadero nacido del dolor que a cada ser humano que ha podido pasar por esta etapa del desarrollo, le provoca el dolor que causa al Otro. Sin esa base, la moral del est bien o est mal, es una cscara vaca.

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V. La transicionalidad Un aporte esencial para desentraar algunas incgnitas del ser humano, es la descripcin de una tercera rea de experiencia que genera un espacio potencial, el rea TRANSICIONAL, en la cual el ser humano puede guardar lo que toma y recrea del medio social y en el cual puede recogerse en determinados momentos. Esto va de la mano con una concepcin positiva de la cultura, no como una suerte de defensa que exige renuncias a lo pulsional, como la conceba Freud, sino manifestacin de la creatividad de muchos millones de seres humanos. En ese espacio que emana de la experiencia vivida, lo que concibo y lo que hallo se encuentran, permitiendo que cada ser humano haga suyos o no, a su manera, todo lo que el mundo de la cultura y de las relaciones personales puede ofrecer, y superponiendo la propia rea transicional con la de un semejante, se d una situacin de encuentro, de comunicacin existencial irrepetible... En esa rea de la persona en la cual uno es ms rico o ms pobre, los sonidos se hacen msica, y las palabras poesa All radican los valores que uno ha ido haciendo suyos y que no tiene el derecho a imponer a nadie, y es lo que permite en los casos ms sencillos que uno se apropie como el cartero de Skrmeta de las poesas de otro recrendolas y nos da la oportunidad de tener una mirada original sobre el mundo. Aqu recuerdo una cita de Marcel que creo que sirve para pensar con ms hondura el tema de la transicionalidad: Marcel se refiere al texto y a la interpretacin, que, en trminos psicolgicos podramos entender como participacin en el proceso creativo del autor, un momento de encuentro
Un texto, por ejemplo una poesa, ofrece dos niveles o dimensiones inmediatamente. Primero un sustrato material cuyo sentido puede descifrar cualquiera que sepa leer y se da una interpretacin vlida para todo el mundo. Pero en el mismo momento percibimos que esa interpretacin puede ganar en profundidad de acuerdo con las exigencias que cada lector lleva en s mas all de esa interpretacin objetiva el texto se abre a una voluntad de interpretacin a la que no satisface la significacin primera y general. Se da una relacin entre la profundidad de la interpretacin y la profundidad de nuestra exigencia. 625

En la msica pasa lo mismo, y el intrprete parte de una partitura que todo el que sepa puede leer es su sustrato material, el intrprete no solo va a leer los signos sino que a travs de ellos accede a una participacin en la realidad de la obra.

Por todo esto puedo decir que la existencia saludable tiene ms que ver con el Ser que con el sexo porque para que la sexualidad tenga sentido debe haber un existente humano, alguien que sienta que existe, que est vivo, que habita un cuerpo, lo que se logra a travs del proceso de personalizacin en el cual, actividad imaginativa mediante, el sujeto hace suyo su cuerpo. A partir de all se desprende un hecho palmario, ese cuerpo es un cuerpo sexuado y ese ncleo, ese S Mismo verdadero encarnado, con un cuerpo, va a ser afectado muy precozmente desde adentro; podramos decir, por los instintos, en el sentido freudiano, va a ser movido en gran medida por ellos, va a ser motivado por ellos, pero antes debe existir y sentir que est existiendo. No creo que la Represin Sexual, alterada inclusive en la cultura contempornea, en la patologa disociativa cercana a la psicosis en la cual la Represin falla, pueda ser responsabilizada del malestar actual. Inclusive en la mayora de las patologas pregnantes la actividad sexual es muy intensa, la sensacin de vaco muy persistente y la constancia objetal o la relacin dada dentro de una relacin amorosa suelen brillar por su ausencia. Vivimos desde hace ya muchos aos, una poca en que la satisfaccin propia por encima del compromiso con el otro, es una suerte de paradigma con el que hay que contar y en la cual los mecanismos relativos a la socializacin de la culpa y la anatemizacin de la culpa son moneda corrienteVivimos la poca del egosmo consecuente No niego la importancia a las pulsiones, pero su importancia depende de que antes se haya producido una mnima integracin de alguien que nace no integrado, que haya habido un comienzo de personalizacin y un cierto reconocimiento de lo propio, podramos decir. Recalco que respecto al sexo, al menos en cuanto a la sexualidad madura, coinciden dos de mis interlocutoresWinnicott piensa que debe ser culminacin de una relacin amorosa; otro, Freud, que debe accederse a una constancia objetal . Concibo la libertad como una cuestin de experiencia que disfrutan y padecen los miembros ms maduros de la comunidad que qui626

zs deban pagar un precio por su salud que no han ganado, dado que ha sido el azar el que los ayud. Esa libertad, se manifiesta como disposicin interior a comprometerse, a estructurar y realizar proyectos de vida, que cuando se agotan preanuncian el momento en que la muerte puede llegar, segn nos dice Nozick, y hoy una de los problemas consiste en que la gente carece de proyectos, somos o nos vivimos a nosotros mismos como sobrevivientes Enfermos de inmediatez. Entiendo que fallas generadas en los comienzos de la existencia generan las condiciones de un malestar que era tal vez difcil de imaginar en la poca en que Freud trataba el malestar de sus primeras pacientes histricas Eternas buscadoras del deseo que en el otro podan suscitar, eternas peregrinas de mirada perdida y soadora Quiero terminar con un fragmento de Rilke del Libro del peregrinaje:
Nadie vive su vida, Los hombres son azares, voces, fragmentos, Lo cotidiano, temores, muchas pequeas dichas Disfrazadas desde la infancia, debilitadas: Es su mscara la que habla, sus rostros callan. y si la tarde me alejara una vez ms De mi jardn en el que la fatiga me pesa Lo s todos los caminos llevaran Al arsenal de las cosas no vividas.

Todo esto fue escrito a comienzos del siglo XX; hoy, solo hemos cambiado las mscaras
Bibliografa Arendt, Hanna, La condicin humana, Ed. Paids, Buenos Aires, 2005. Ballb, R., Entre los sentidos y la afectividad, Revista Escritos de Filosofa, Buenos Aires, 1998, Nmeros 33-34. Ballb, R., Vida, tiempo y libertad, Ed. Lumen, Buenos Aires, 2001. Freud, Sigmund, El malestar en la cultura, Obras completas, Ed. Amorrortu, Buenos Aires. Laing, Ronald, El yo dividido, Ed. Fondo de Cultura de Mxico, Mxico. Levinas, Emmanuel, Difcil libertad, Ed. Lilmod, Buenos Aires, 2005. Levinas, Emmanuel, De otro modo que ser o ms all de la esencia, Ed. Sgueme, Salamanca, 1987. Marcel, Gabriel, Presnce et inmortalit, traduccin del Prof. Mario Presas, Editorial Flammarion, Paris, 1959. 627

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MEDICINA COMO FILOSOFA CONCRETA

RAL R. BALLB La mejora de la naturaleza humana: medicina y calidad de vida Si bien en sentido estricto se es mdico slo cuando se asiste a enfermos, puesto que la medicina es una tcnica, el mdico asume, por su conocimiento emprico de la naturaleza en el hombre, la empresa de la conservacin de la salud y del robustecimiento somtico del individuo, tareas que han llegado a constituirse en esenciales. Dicho con otras palabras, el mundo de la medicina como profesin no se limita solamente al conocimiento sino que se extiende al mbito de la transformacin y del cambio; su accin va dirigida a saber qu es lo que se puede hacer para alcanzar xito en el mundo. La conciencia histrica del autor del escrito hipocrtico Sobre la medicina antigua, para el cual el arte, como creador de una dieta adecuada a la naturaleza del hombre, salv a la humanidad primitiva de su extincin, y la ambicin del que escribi Sobre la dieta, tan convencido de la capacidad de sus prescripciones para potenciar las posibilidades humanas, son dos claros ejemplos de esa ampliacin del horizonte mdico y realizaciones concretas del mito de Prometeo. De estas primeras producciones nacer, con el tiempo, una disciplina, la higiene1. En cuanto al fundamento de tal disciplina me parecen esclarecedoras estas palabras de Aristteles sobre la fro/nhij, es decir, la accin de pensar con un designio razonable y prudente: que no versa exclusivamente sobre lo universal, sino que tiene que conocer tambin lo particular, porque es prctica y la accin tiene que ver con lo particular. Por esta razn tambin algunos, sin saber, son ms prcticos que otros que saben, sobre todo los que tienen experiencia; as
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P. Lan Entralgo, Antropologa Mdica, Salvat, 1985, p. 485.

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si uno sabe que las carnes ligeras son digestivas y sanas, pero no sabe cules son ligeras, no producir la salud, sino ms bien el que sepa que las carnes de ave son ligeras y sanas. La fro/nhij es prctica, de manera que se deben poseer ambas, o preferentemente la fro/nhij. Pero tambin por lo que a ella se refiere debera haber una fundamentacin2. Deseo agregar que fro/nhe/w, palabra que encontramos en Homero, Hesodo y Herdoto, significa tener la facultad de pensar y de sentir y, de all, vivir. Por eso he recordado en el ttulo de esta exposicin las lapidarias palabras con que Karl Jaspers inaugur la 100 reunin de la Sociedad Alemana de Cientficos Naturales y Mdicos, 1958 en Wiesbaden: la praxis mdica es filosofa concreta. Con esa frase sorprendentemente audaz, repetida en la disertacin, siempre con la firme conviccin de haber tocado y acertado con un problema fundamental de la ciencia moderna y la filosofa. Jaspers vea tambin en la unin de las tareas de la ciencia y de la filosofa la condicin esencial que posibilite la preservacin de la idea del mdico. En la realidad de la vida, sostiene Jaspers, no hay sencillamente nada que no tenga referencia a la filosofa. La situacin real del hombre y, ms an, sus situaciones lmite sufrimiento, muerte, azar, culpa seran impensables fuera de la medicina y, seguramente, imposibles de esclarecer sin el mdico3. La higiene adquiri una clara dimensin social a partir del siglo XVIII, especialmente cuando se introducen los mtodos de la investigacin fsica y qumica y la estadstica para llegar a ser una de las disciplinas fundamentales del saber y la prctica del mdico. Hasta la segunda mitad del siglo XIX, la prevencin de las enfermedades y la mejora del potencial biolgico del individuo humano siguen siendo las metas fundamentales de la contribucin del mdico a la mejora de la naturaleza humana, orientndose luego las investigaciones hacia la mejora de la naturaleza individual desde el soma y hacia la mejora de la naturaleza individual desde el germen. De stas surge la orientacin hacia la humanidad futura, fuente de inspiracin para una frondosa literatura y siempre ms afn al espritu de la IlustraAristteles, tica a Nicmaco, Libro VI, 1142 a. En octubre de 1958 dej la Universidad de Pars y me traslad a la de Tbingen. En 1960 me desempeaba en la de Heidelberg, donde conoc al Prof. H. Schipperges, Director del Instituto de Historia de la Medicina. A l le debo estas referencias del Congreso de 1958, tema que aborda en el libro Karl Jaspers Philosoph, Artzt, politischer Denker, Piper, Munich, 1986, publicacin del simposio con motivo del centenario del natalicio de Jaspers organizado tanto por la Fundacin Karl Jaspers como por las Universidades de Basel y Heidelberg. Vase p. 88.
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cin. Jaspers sealaba que, por cierto, desde la Ilustracin, las cosas reales del mundo se han vuelto cada vez ms claras y distintas, mientras que la realidad se ha ido oscureciendo progresivamente: nadie sabe ya hoy en da ni dnde ni cundo acontecer la renovacin que esclarezca autnticamente de una buena vez. Un plan de accin tan vasto como difcil de abarcar, con los problemas que suscita la tensin inevitable entre lo real y la utopa slo puede enfrentarse, sensatamente, con el imperativo tico de Husserl que exige hacer lo mejor dentro de lo posible. Por otra parte, semejante empresa es inseparable, en la actualidad, de una organizacin del mundo dominada por una tcnica que gravita, decisivamente, en el destino de la vida humana. Con respecto a la sealada diversidad de tareas que le incumben a la medicina en su aspiracin a alcanzar la mxima calidad de vida, surgen numerosas preguntas de las cuales slo me ocupar de unas pocas, recordando que la situacin lmite en que tal aspiracin tiene lugar est determinada por la poca de la tecnociencia. De todas maneras conviene notar que el mdico actual debe comprender que, como hace aos adverta Ernst Kretschmer, la salud pblica no es ante todo un problema de bacterias, sino de tica, cuestin que se extiende desde la relacin materno-filial hasta el campo del trabajo diario. La advertencia de Kretschmer pone en evidencia el conflicto suscitado por la tensin entre una organizacin del mundo que atenaza todo lo que por su esencia no puede ser tratado como perteneciente, exclusivamente, a la objetivacin que ejerce su potestad sin discriminacin alguna, y los valores morales. La religin del progreso, que nutre la fe desde fines del siglo XIX, ha tenido, como consecuencia, lo que Nietzsche llam Umsturz der Werte, el trastrocamiento de todos los valores. La esencia de tal subversin radica en que la dinmica propia de la organizacin totalizadora peralta toda eticidad posible. A esta cuestin me referir escuetamente a continuacin. Cuando hablamos de la vida, a qu nos referimos? El conocimiento de la vida presupone una filosofa que recoge el saber que la vida tiene de s, desde siempre, para comprenderlo y realizarlo de un modo ideal, idealidad que significa, en sentido fenomenolgico, el modo de investigar la vida como de hecho se da. La vida no es ningn correlato de la consciencia intencional, esto es, una visin de sentido, puesto que slo existe en la efectividad de su auto631

manifestacin. Por eso, la radicalidad de tal fenomenologa significa que esa consideracin filosfica de la vida es, a la vez, un modo de la vida misma. Puesto que jams la vida es un objeto, ella se da siempre en la efectuacin interior, inmediata, en el experimentarse no representativo de la pura invisibilidad que nada tiene que ver con un inconsciente, por ejemplo, que luego pueda clarificarse en la consciencia. Una filosofa empeada en ahondar en esa radical inmanencia, no se ocupa de la totalidad del fenmeno de la vida, como es el caso de las diversas ciencias una de ellas la biologa que quieren investigarlo. Antes bien, su tema es la manifestacin de la vida como realidad para nosotros, seres afectados, por principio, subjetivamente. Es as que desde el comienzo se plantea la esencial necesidad de pensar en un nexo inseparable ser viviente y corporalidad, como afeccin fundamental del ego, que dicta dos procedimientos fenomenolgicometodolgicos. Uno elimina todos los atributos esencialmente extraos a la esencia de la vida, mientras que el otro, situndose ms all de toda teora, indaga la experiencia (preuve) inmediata que la vida tiene de s misma, para sentir. En cambio, la vida que investigan las ciencias naturales como la que constituye el objeto inmediato de la praxis mdica est implcita en la salud somtica y psquica y todo propsito de mejorar la calidad de vida, preservar la salud y vencer la enfermedad se cie a un paradigma psico-biolgico, objeto de la profesin y ciencia particular pertinentes. La terapia se funda en los conocimientos actuales sobre el cuerpo y la psiquis objetivados cientficamente. Los avances de la tecnociencia puesta al servicio de la vida en esta aspiracin encaminada al bienestar general y que con fe en el progreso tambin anticipa utopas que antes slo inspiraban la creacin de mitos, pertenecen al orden entendido por causas eficientes y finales. La importancia y desarrollo moderno de las ciencias de la vida nos lleva, frecuentemente, a que nos pase inadvertida la vida en el sentido ms prximo, antes mencionado, que se manifiesta cotidianamente al preguntar qu es de tu vida? Cmo te encuentras? Cmo ests? O cuando el hombre desanimado y escptico cuestiona el sentido de su vida o inquiere si la vida es absurda, o se demanda si hay que empear la vida en algo al tomar clara conciencia de su finitud. Esta vida que se manifiesta en su sentido originario, es la que entra a relucir, inevitablemente, en el encuentro del mdico con el enfermo y nos invita a preguntar por ella, trascentalmente, es decir, a indagar en su ms remota esencia. El mdico, quiralo o no, debe enfrentarse con este Jano bifronte, lleno de misterio.
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Estas dos ideas de la vida radicalmente diferentes entre s y de las que el mdico, en su praxis, debe hacerse cargo, plantean un conflicto inevitable sobre todo en cuanto la accin mdica se proyecta en el mbito de la poltica del Estado como Bienestar y Previsin Social. No existe, en cambio, un Ministerio de la Divina Providencia ni una Direccin de Trnsito por el Valle de Lgrimas, ni es posible ponerse de acuerdo hoy en da en qu consiste la buena muerte. La poltica a nivel planetario tiende a lograr la mxima calidad de vida que es la tierra prometida para una humanidad cada vez ms alejada de la vida misma, que transita por un mundo oscurecido por la aceleracin del tiempo que marca el ritmo de los autmatas y en el que la duracin de la vida no le alcanza a una generacin para que cada individuo pueda tomar las decisiones fundamentales de una existencia cada vez ms prolongada pero que transcurre con una rapidez inusitada. Una descripcin fenomenolgica del mundo contemporneo nos manifiesta lo que suscita la insoportable tensin generada entre el tiempo de la vida y el tiempo del mundo. Sobre los lmites del adecuado proceder en el mundo Cuanto pretende tener xito en el mundo debe orientarse en lo dado y posible, pues no busca slo conocer sino tambin saber qu es posible hacer. El mundo no es solo un campo del conocimiento de los entes, sino tambin el mbito de la transformacin y del cambio. Los lmites del obrar posible y del proyectar razonable, estn en relacin con los lmites de la ordenacin terica del mundo, pues nos orientamos en lo constante para poder alcanzar con claridad lo posible. Captamos en la quietud de la forma el incesante fluir de la naturaleza y la dinmica produccin humana de lo artificial. La accin adecuada en el mundo est limitada individualmente segn la situacin de la persona y, multitudinariamente, por los pueblos; por eso el lmite es variable. Pero an en el caso ms extremo que se pueda imaginar de acrecentamiento del poder, que representara un tirano mundial, a quien todos los hombres de este planeta obedecieran ciegamente y dispusiese de los ms extraordinarios y magnficos conocimientos tropezara, por principio, con lmites que por antonomasia existen, invariables, y que se levantan ante toda accin en el mundo que pretenda rebasarlos. La amplitud del tema excede con creces los propsitos de esta exposicin, de manera que nos limitaremos a un solo ejemplo para esclarecer la cuestin planteada: la terapia mdica.
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La terapia mdica como ejemplo4 En las relaciones entre mdicos y enfermos se ponen de manifiesto los lmites tericos y prcticos de una organizacin esclarecedora del mundo. En la terapia, que es el amplio mbito de las tcnicas asistenciales que abarca desde un vendaje hasta las llamadas psicoterapias, lo heterogneo se junta de tal manera que cada una de las tcnicas empleadas se erige en lmite de las otras. a) El cuerpo enfermo aguanta y subsiste, como todo lo viviente, por medio de complicados mecanismos que cumplen su funcin de acuerdo con el punto de vista de la fisiologa y, en su sustrato, segn la visin general de la fsico-qumica. Sin embargo, siempre se debe examinar al enfermo a partir de la concreta singularidad en que tiene lugar todo encuentro con el prjimo, aunque, en tanto mecanismo que experimenta trastornos se consiga restablecer el funcionamiento del organismo tcnicamente, como si fuera un artefacto o un engranaje trabado. Pero esto es slo posible con la colaboracin de la vida. Operaciones quirrgicas eliminan obstculos mecnicos, crean nuevas posibilidades funcionales, extirpan tejidos que por su crecimiento actan destructivamente. La prdida de sustancias necesarias para la vida se complementa por medio del suministro de esos elementos en forma de preparados, por distintas vas. b) El cuerpo como vida primero produce sus mecanismos mientras que la vida como tal jams es visible, en parte es examinada parcialmente y observada en el modo de manifestarse en la diversidad de sus ritmos, de sus regularidades e irregularidades, a las que el mdico est siempre atento por lo que pueda subyacer, amenazante. Esa vida es asistida mediante influjos qumicos y fsicos que, al mismo tiempo, representan un cambio planificado de sus condiciones ambientales, esperando que el proceso evolucione en la direccin deseada. En virtud de conocimientos generales empricos el cuerpo es tratado, como manifestacin de la vida, con medios conocidos, ya experimentados, orientados con fines objetivos y precisos. Pero en el operar tcnico subiste el peligro de la accin temeraria, descomedida e irresponsable que pone en riesgo la vida que en s misma jams es calculable cuando se acta sobre ella. En todo tratamiento mdico que est al servicio de la vida misma cualquier accin que se lle4 Cfr. K. Jaspers, Philosophie, Springer, Berlin, Gttingen, Heidelberg, 1956, tomo I, p. 121.

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ve a cabo como ensayo para protegerla debe ser prescripta de tal manera que pueda ser modificada de un momento a otro, pues el inters tcnico o cientfico unilateral, que slo se nutre de su mezquina y mediocre voluntad de poder, est siempre conspirando criminalmente contra la vida. La accin tcnica no es slo cuestin de calcular y pensar estrategias para resolver problemas que se reducen al mbito de un planificar sinttico basado en lo computable, pues junto a ello debe desplegarse un arte necesario que en ningn momento descuida el misterio de la vida. Ya en acciones especficamente biolgicas otro arte relevante se funda en un instinto de la vida misma, con su mirada para lo viviente y que nunca es posible ser racionalizado. Esa capacidad, formada en los hombres en una medida muy diferente, se desarrolla a partir de la originaria intuicin y de la seguridad vocacional del mdico nato. La vida del hombre est lejos de ser puramente objetiva como la del animal, pues dotado de un alma razonable y comprensible, determina voluntariamente las acciones de su cuerpo as como tambin depende involuntariamente de l, lo que se manifiesta en la maravillosa armona de la salud. En el encuentro con el otro que resalta nuestro originario ser nter subjetivo, el alma se descubre en un nuevo actuar puesto al servicio de la comunicacin del mdico con el enfermo. El encuentro supone formas fundamentalmente diferentes: a) El enfermo es examinado, de un modo impersonal, como un ser racional autnomo que quiere enterarse o debe ser informado del estado de su salud. El mdico, basado en sus conocimientos, le brinda un informe sobre lo hallado en el examen y su significado, aplicando conocimientos generales al cuerpo del enfermo como sobre un caso. Ese conocimiento lo brinda al otro a fuer de hombre autnomo, libre, sin reservas, tal como se lo representa en su mismidad personal, participndole tal saber para su personal empleo y elaboracin interior. Sin embargo, surgen aqu dificultades pues el otro no est separado de su ser vital corporal. Interpreta lo escuchado segn su propia formacin mental, su mbito cultural, sus hbitos intelectuales, su temple y modo de angustiarse. La interpretacin de la enfermedad no carece de importancia para el ser corporal mismo. Saber y temple disposicin afectiva, espera y temor, observacin y opinin ejercen una accin incalculable sobre la vida del cuerpo. Slo supuestamente se dirige el mdico a una personalidad existente para s, totalmente desligada, como para mantenerse libre frente al cuerpo
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que, en s mismo, funciona tanto como enfermo o como sano. La informacin acta en ese cuerpo mismo. Sera un caso lmite ideal que una personalidad libre, pese a la informacin recibida y con los conocimientos vacilantes de su cuerpo, influya favorablemente slo mediante la serenidad y la voluntad. Adems, ocurre que la mayora de las veces los modos del saber no son abarcados ni por el mdico ni por el enfermo. Mencionemos, entre otras cuestiones, lo que slo es posible saber, que se destaca sobre el fondo inabarcable de nuestra ignorancia; qu fundamentos tiene el saber y qu posibilidades existen en cada situacin lmite; la incertidumbre y la relatividad de la obstinada visin general de la vida y todo cuanto no se discierne. Dicho brevemente: se toma como presunto saber y como fatalidad lo que, sin embargo, slo ha sido an experimentado en su esencial relatividad. Slo el nimo de quien est en la situacin de mantener en suspenso el crtico saber objetivo, por medio de un claro reconocer y profesar la autntica ciencia sin caer, a pesar de todo, en la supersticin de la ciencia, puede seguir siendo dueo de su conocimiento. Slo quien, en vez de aferrarse como un nufrago a una tabla frente a lo inevitable an ve en el resto de lo incierto que toda prdida slo adhiere a lo emprico, al tener pero no al ser y a la finitud; quien est habituado a mirar con los ojos abiertos los peligros con sus posibilidades y su horizonte y es capaz de hacer, pese a sus planes para el futuro, lo que est razonablemente fundado y ante el posible o seguro sucumbir, vivir en el presente, el autntico carpe diem aconsejado por Horacio. Es ste un puerto favorable para abandonar la finitud de una intencionalidad determinada, que lleva a que la consciencia asuma un modo de existencia que no le pertenece esencialmente, sino de una manera en cierto modo accidental, aunque la posibilidad de este determinado modo de existencia sea comprendida en su propia esencia5. La angustia del enfermo y la frecuente necesidad del mdico de sentirse importante, consumen tiempo y energa en medidas teraputicas que, en s mismas indiferentes o acaso perjudiciales, slo favorecen mediante su accin sugestiva o por la vana satisfaccin de que algo ocurra con lo cual se establece un crculo vicioso entre el mdico y el paciente. El mdico limita su participacin a una forma manifiestamente autoritaria, normativa, oficial, autoritarismo cuyo supuesto es tanto la toma de consciencia de la angustia del pacien5

R. Ballb, Vida, Tiempo y libertad, Lumen, Buenos Aires, 2001, pp. 313-337.

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te como la inconfesada confusin de los conocimientos profesionales y tcnicos en su concreta historicidad con la ciega confianza en lo que es querido por los actores y partcipes de la accin. La angustia y la autoridad mdica se estimulan recprocamente. Si persiste la destemplada angustia, sufre la autoridad del mdico, quien se sentir inseguro aunque est objetivamente en posesin de conocimientos tcnicos y profesionales adecuados. Si deja caer la mscara de autoridad, o desentona en la situacin porque la autoridad ya no es genuina, aumenta la angustia y el mdico se encontrar en una situacin insostenible. La susceptibilidad del mdico autoritario, que exige la sumisin del paciente, y la del enfermo, que aumenta cuando el mdico no est seguro, crean un conflicto en el que puede suceder que el enfermo le haga notar al mdico que se ha salido de su papel; o bien, que el mdico deba luchar con su genuina disposicin profesional y humana, para liberar al enfermo de la angustia. Si este conflicto no se resuelve autnticamente, la enfermedad sobrevendr un contenido vital del paciente con el que se identificar, volvindose su existencia superflua y pagando con ello el precio de la angustia. Mdico y paciente estn muy alejados entre s por la realidad de sus papeles. Aunque el paciente crea sentir en el mdico la cercana del prjimo, ste experimenta el distanciamiento hasta que se consuma la ruptura interior de una comunicacin posible. Ya no habla desde l mismo, sino en funcin de un proceder teraputico que trasciende las simpatas y antipatas que siempre surgen de la subjetividad. Pero por otra parte, al mdico suele parecerle natural recurrir a la influencia anmica misma, lo que slo puede conseguir con un sobresaliente talento para la mmica y el disimulo. La representacin de los afectos pretende hacer visible lo invisible: en esto consiste el histrionismo que, como forma de vida carente de autenticidad es, entre otras cosas, el afn de liberarse de la libertad. La objetivacin conduce a reglamentar lo que es utilizado por el mdico como ocurre con otras tantas normas teraputicas, aunque sean heterogneas, por su singularidad de sentido, con el fin de eliminar todo lo que pueda crear una atmsfera mgica. Sin embargo, los mtodos sugestivos utilizados por la aureola de prestigio que tiene la aparatologa de la ciencia moderna, as como otras medidas teraputicas que implican cambios de ambiente, curas termales, etc., que hace un siglo gozaban de gran reputacin, logran muchas veces resultados positivos, pero su empleo est restringido por la imposibilidad de conseguir con ellos un progreso efectivo ya que se basan, fundamentalmente, en la sugestionable naturaleza humana. Pero la
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supersticin se cuela hoy y acta mediante la aparatologa creada por la prestigiada tecnologa como un eficaz placebo. Aun cuando la objetivacin se desarrolla libremente como frtil despliegue de la psicologa comprensiva que indaga a travs de la empata cmo lo anmico surge de lo anmico frente a la psicologa explicativa que se ocupa de lo procesal, cerrando entre ambas modalidades de la psicologa el crculo hermenutico, persiste la inadecuacin ya que el hombre es siempre tomado por objeto, auque lo sea aparentemente en medio de la comunicacin, pero de tal manera que le est obliterada la posibilidad de ser l mismo, pues slo vale como caso. En estas circunstancias parece desplegarse un moderno anlogo de la antigua cmara de tormento, si ahora, como en la guerra, los hombres, contra su voluntad fueran expuestos, para curarlos de sus trastornos nerviosos, a una combinacin de insoportables dolores mediante corriente elctrica, ejercicios forzosos e hipnosis, o si fueran obligados a aceptar, con su entera voluntad, angustiosas vivencias infantiles, salvajes requerimientos sexuales y otros por el estilo, afirmando que su claro recuerdo los habr de sanar al equiparar la problemtica humana a la resolucin de un caso policial. En este punto el mdico se percatar que ha tropezado ingenuamente con un nuevo lmite pues el hombre es un todo no objetivo. En cuanto se lo considera un objeto, lo es dentro de los lmites de la exploracin del mundo sin que jams pueda ser l mismo. Como objeto se deja tratar mediante una organizacin racional exterior segn reglas y experiencias. Con respecto a l mismo es decir, como existencia posible puede actuar slo en lo concreto histrico, donde nadie es un caso, sino donde se consuma un destino y su esclarecimiento. En la existencia posible, donde se abre el espacio de la libertad, no debe confundirse lo objetivo concreto real en el sentido emprico del hombre con lo que el hombre es en la comunicacin: manifestacin de la existencia posible. Lo objetivo real emprico es investigable para ser generalizado y establecer reglas, mientras que la existencia posible es siempre slo histrica y sin generalizacin. Aquello es manejable, operable, manipulable medio de la tcnica y de la asistencia mientras que sta se despliega slo en el destino individual o en la comunidad de destinos. b) Sin embargo hay para el mdico y el enfermo, como lo ltimo y supremo, la comunicacin existencial: el destino del enfermo toma consigo al destino del mdico y de este modo adquiere una nueva actitud en la que sabe relativizar todos los procederes y modos de actuar anteriores, en una experiencia existencial origina638

ria imposible de fundamentar intelectualmente que slo se manifiesta en un incomunicable callar y decir. Esto es: en la atmsfera de la reserva y de la discrecin. El enfermo no es para el mdico ni una totalidad que se pasa por alto para ser tratado, ni enteramente impersonal como para dejarse examinar indiferentemente. Debe ser reconocido e interrogado teniendo en cuenta que se da una libertad frente a otra libertad, sin tener al prjimo bajo tutela ni someterlo a exigencias dominadas por el espritu de abstraccin. El mdico debe ser conscientemente responsable tanto del silencio como de la palabra, sin arrogarse jams el derecho de una total e ilimitada franqueza. Cuando la libertad del otro ya no es reconocida, el mdico presupone su omisin. Entonces el callar es tan culpable como el hablar cuando, sin comunidad de destino y sin consciencia de la historicidad, todo transcurre en mero entendimiento. No slo el callar y el decir, sino todo pedir, exigir, desafiar; cada pregunta, objetivo, finalidad, programa o tarea recae en este histrico proceso de comunicacin de dos existencias en el cual mdico y enfermo estn frente a frente. Actuar segn una relacin medios-fines es base y medio. Lo que es un experimento (en el sentido fsico y mdico) se convierte existencialmente en arriesgada empresa en el proceso comunitario de la existencia. En este punto tiene lugar la historicidad del instante y el llegar a la madurez del tiempo. El mdico no es ni tcnico ni salvador, sino una existencia para otra existencia, un pasajero ser humano homo viator en quien la dignidad y la libertad se manifiestan y reconocen como norma o piedra de toque. No hay ninguna solucin definitiva ni tampoco una justa y verdadera pero s existe el amor a lo que es noble en nosotros y que excluye a lo que es solamente amor compasivo que, sin la apuesta del propio ser, sin riesgo de s mismo, se confirma en una caridad carente de verdadera participacin que denigra, ofende y hiere a los dems. Una amplia mirada a esas direcciones de la accin mdica nos permite ver que, pese a la denominacin comn de terapia, frecuentemente entran en conflicto entre s. Vemos chocar a cada una de ellas con sus lmites cuando algo esencialmente distinto contrara los planes establecidos o cuando es necesario hacerse cargo de cuestiones que pasaron inadvertidas. Debemos tener en cuenta que en los lindes estrictamente tcnico-mecnicos, se manifiesta la vida misma; en los de la vida, el alma; en los del alma, la existencia posible. Sin embargo, esto no constituye de ninguna manera un objeto de la exploracin del mundo porque el hombre con ello no se agota.
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A la accin teraputica se aaden lmites generales que ningn mdico est en condiciones fsicas y existenciales de rebasar pero debe, en el puro actuar tcnico-mecnico, pensar en la vida a la que afecta cada accin teraputica. Si bien esto es ya de por s muy difcil, es imposible mantener con todos los pacientes una comunicacin que, en s misma es excepcional. Por eso la accin teraputica est siempre dirigida a los compromisos prcticos y al actuar ms o menos tcnica y biolgicamente. Cuando no se trata de perturbaciones de la vida corporal sino que lo que est afectado es el hombre en su integridad, el mdico debe aguantar y padecer bajo la fatal e inevitable menesterosidad de su hacer. Pero, aunque pase en silencio, actuar sin embargo sobre el alma del enfermo sin tener conocimiento de ella. Trata el alma y hace formalmente concreto, lo que como existencia jams puede ser objeto. Ve que algo esencial, lo que el hombre propiamente es, reside ms all de toda exploracin del mundo y se manifiesta en la existencia posible. Slo mediante la claridad del saber y del diferenciar puede conservar la franqueza, la sinceridad y estar dispuesto a la comunicacin existencial, donde le es posible y necesaria. Entonces puede atenerse a sus limites y evitar el suplicio donde lo ms elevado para ser realizado no se puede hacer. Pero mientras tanto, el mdico es capaz de establecer y crear nuevos rdenes de accin en el mundo. Sin embargo, para el mdico, el lugar de ese prjimo que es el enfermo no est indicado en un orden definido por una cierta jerarqua de valores morales que revela una ausencia de historia, sino como un ser concreto que corresponde a una categora histrica y a quien nadie prestar ayuda sino ese mdico concreto que precisamente sabe que necesita de l. Algo bien distinto de la urgencia mdica que la organizacin de los servicios de salud ha logrado un progreso y eficiencia notorios y cuyo xito va transformando la atencin mdica en un sistema global e impersonal de urgencia. La restriccin a la medicina cientfico natural es inofensiva para el investigador que an no es mdico. Pero el mdico requiere, a diferencia de la limitacin del investigador, de la universalidad. Sin embargo, no existe ninguna medicina de la totalidad. El todo no es objeto alguno, sino una idea. Pero el mdico altivo quiere tener a su disposicin, universalmente, todos los puntos de vista posibles y, como hombre entre los hombres, sentirse, en el mundo del espritu, como en su propia casa. Conocemos mdicos que rechazan la filosofa, con razn, cuando se refieren a la seudo-filosofa. Pero sin filosofa no se puede poner orden en las tonteras y abusos seudo-filosficos
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que transitan en los lmites de la medicina cientfico natural6. El mdico sabe hasta donde llegan sus poderes profesionales y cundo debe resignarse a prescindir de sus recursos tcnicos para encarar, en la relacin con el enfermo, los lmites de su accin curativa, sin abandonar al paciente ni ceder en su lucha por el otro. Para el enfermo el mdico no es una mquina que aporta salud y que por eso se le paga. Cul es la disposicin interior del enfermo respecto del mdico y qu espera de l es el fundamento para el modo de la comunicacin que se ha de desarrollar. La voluntad de autoridad una forma de la voluntad de poder, la concluyente seguridad en sus juicios y conocimientos, el ciego impulso de prestar ayuda, la fe ciega e ilimitada en la contingencia, la angustia reprimida que deviene absoluta, fuerzan al mdico a hacer algo teraputico en cada caso, tratar al enfermo sin pensar en la existencia o a compadecerse de un modo puramente caritativo y, sin embargo, inevitablemente despreciable. Pero la claridad y la prudencia del paciente y su fundada voluntad de ser tratado racionalmente, sin teora y ni prejuicio, sin mera costumbre, fuerzan al mdico a dar cuenta de sus actos y a fundamentar su quehacer. Llegado el caso, a no hacer nada y limitarse a observar. La ancdota de Aristteles segn la cual le contest a su mdico a raz de su prescripcin: yo lo har si me informas de los fundamentos de tus propuestas y las examine, seala esa actitud as como el cimentado y no slo instintivo deseo del mdico y del enfermo, en situaciones que no son claras, de consultar a otro mdico y dejar el sitio libre para debatir. En este caso el mdico deja libremente de ser autoridad y de contrariar su voluntad atascada en una situacin sin solucin razonable, pues slo en los casos en que se prescinde genuinamente de la autoridad comienza la posibilidad de la comunicacin en el mbito de la existencia. Las modalidades de defeccin en la praxis son diversas y, tanto el mdico en su parapeto tcnico-objetivo, como el paciente en sus mltiples pistis y eikasias (confianzas y conjeturas), son objeto de ellas. No siempre es fcil construir una buena relacin donde lo humano est presente, no como una modalidad en lo tcnico, sino como una dimensin del ser en el mundo7. La realidad muestra una gran diversidad de relaciones entre mdico y paciente, pero, como dice Jaspers, lo menos es suficiente,
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p. 57.
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Cfr. K. Jaspers, Der Arzt im Technischen Zeitalter, Piper, Mnchen, 1986, De una comunicacin epistolar del filsofo M. Brida.

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puesto que el mdico mismo es un destino para el enfermo que en parte se motiva y produce por s mismo y, en parte, se encuentra con el ser del mdico que lo acompaa. En la enfermedad queda una alternativa: o bien el cuidado de la enfermedad esclaviza la vida, convirtiendo la dolencia en su propio contenido o bien, admitindola, se acta y se trabaja como si ella no existiese, pues lo que queda de salud, quiz sea ms sano en la enfermedad que en la salud normal de quien, colmado de bienes materiales, ha perdido su yo, liberado de su libertad. Tal vez estas breves reflexiones puedan constituir una base posible para una amplia discusin sobre el papel de la medicina en la calidad de vida presente y futura y, al mismo tiempo, sean un modesto homenaje al pensamiento del eminente mdico y filsofo Karl Jaspers.

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