COLECO

5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS

AGARRA O TEU SONHO

COLECO

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AGARRA O TEU SONHO

Prefcio

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lhar de frente e enfrentar as adversidades nem sempre fcil. O desconhecido, regra geral, gera medo, pnico ou isolamento. As doenas, quando aparecem em idade jovem, podem ter um efeito brutal e, por isso, muito gratificante ver uma associao de doentes a nossa APDI entender o que l fora no se entende e fazer com que, para dentro e para fora, se fale a uma voz sobre a realidade das pessoas que, um dia, por acaso e sem se saber porqu, souberam que sofriam de Crohn ou de Colite Ulcerosa. Nem sempre fcil olhar de frente; olhos nos olhos! Mas foi isso que

estes jovens fizeram. Mais difcil ainda falar sobre uma doena que mexe com intestinos e que tem tudo a ver com casas de banho. Mas eu, tal como muitos dos que contam aqui as suas histrias de vida, tive a mesma atitude quando veio o diagnstico e pensei: Podia ser pior. que, perante uma adversidade destas, h muito pouco que ns, directamente, possamos alterar a no ser aprender a olhar de frente e encarar o futuro numa perspectiva positiva e saudvel, porque possvel! J l vai o tempo em que comer fruta e vegetais era quase proibido e onde os fritos eram valorizados como forma de controlar o intestino em ciclos de crise.

Hoje, muita coisa mudou e os jovens contam com um apoio que muitos dos que foram pioneiros das DII no tiveram: uma associao de doentes com esprito jovem; com ideias fortes e com vontade de olhar de frente. A APDI tem ao dispor de todos informao segmentada para todos os que tm dvidas sobre a enfermidade e, como tal, uma mais-valia fundamental para os 15 mil doentes que existem em Portugal. Tambm j acabou o tempo em que fazer actividade fsica era proibido. Acredito que ir ao ginsio, assumir que se tem a doena, e elaborar um plano de trabalho especfico pode ajudar no nosso bem-estar e na valorizao da nossa

auto-estima, sendo tambm uma mais-valia para o controlo do problema. Ao ler muitos dos textos publicados neste livro, voltei ao meu passado e consegui rever-me em muitos de vocs. No vou contar a minha histria porque ela igual a muitas outras. Fica apenas um pequeno testemunho que queria partilhar: eu tinha 30 anos quando a doena apareceu e nunca deixei de fazer o que queria por ter colite ulcerosa! Organizei a minha vida de forma a que a doena no atrapalhasse e avancei quer a nvel profissional quer pessoal. E consegui. Sabem porqu? Porque eu, tal como vocs, olhei de frente! Marina Caldas

H muito pouco que ns, directamente, possamos alterar a no ser aprender a olhar de frente e encarar o futuro numa perspectiva positiva e saudvel. 

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5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS
Textos JOO PAULO BATALHA Fotograa ANDR SOUSA, JOO CUPERTINO E CORBIS Design e Paginao SOFIA SOUSA 1. edio Outubro de 2011 Reproduo interdita excepo de breves transcries para comunicao social ou divulgao. 4

SUMRIO

 CONHECER A ASSOCIAO ENCONTROS HISTRIAS QUE MARCAM A VOZ DE QUEM SABE 06 22 32 62

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Olhar de frente

Olhar de frente
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ma doena crnica no tem de ser uma fatalidade. O diagnstico muitas vezes penoso e difcil de aceitar, mas h vida para l da doena. preciso encarar de frente a situao, encontrar formas de lidar com ela apoiando-se na ajuda dos mdicos, da famlia e dos amigos e no esmorecer. O primeiro passo, aceitar o diagnstico, muitas vezes o mais difcil.

Foi para ajudar as pessoas que se vem de repente nesta situao a dar a volta ao desnimo e a seguir em frente com as suas vidas que nasceu a APDI Associao Portuguesa de Doena Inflamatria do Intestino. Criada em 1994, a APDI uma organizao de auto-ajuda, ou seja, de doentes dedicados a ajudarem e a acompanharem outros doentes. A associao foi criada porque se sentiu a necessidade de os doentes que sofrem destas patologias se

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A  na Sampaio, presidente da APDI Associao Portuguesa de Doena Inamatria do Intestino

A doena de Crohn uma inamao crnica que pode afectar qualquer parte do sistema digestivo. 

juntarem e terem um pouco mais de informao e apoio, explica a presidente da Direco da APDI, Ana Sampaio. Passar informao, prestar apoio aos doentes e s suas famlias e estreitar as relaes com a classe mdica so prioridades essenciais da associao. So duas as doenas inflamatrias do intestino: doena de Crohn e colite ulcerosa. Ao todo existem em Portugal perto de 15 mil

casos diagnosticados de doenas inflamatrias intestinais um nmero que tem tido tendncia a aumentar, ao longo dos ltimos anos. As causas destas doenas so ainda desconhecidas. Ao contrrio do que se chegou a especular, a investigao cientfica disponvel no permite concluir que a doena intestinal seja causada por uma m dieta ou que esteja relacionada com factores psicolgicos. Sejam quais forem as causas, os efeitos so

conhecidos. Felizmente, h cada vez mais recursos disposio dos doentes, que lhes permitem viver uma vida perfeitamente normal. A doena de Crohn uma inflamao crnica que pode afectar qualquer parte do sistema digestivo. O leo (a parte final do intestino delgado) o segmento mais frequentemente atacado por esta inflamao, que intermedeia tipicamente perodos de agravamento e de remisso.
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A colite ulcerosa uma inamao da mucosa que reveste o clon. 

Os sintomas variam consoante o segmento do sistema digestivo que seja afectado, mas as manifestaes mais comuns da doena de Crohn so a diarreia, as dores abdominais e a perda de peso. Por vezes, a inflamao provoca sintomas no relacionados com o aparelho digestivo, como leses de pele ou dores nas articulaes. Nalguns casos, a inflamao pode provocar tambm leses na regio perianal, incluindo fissuras, fstulas (aberturas anormais do intestino na superfcie da pele, perto do nus) e abcessos. J a colite ulcerosa uma inflamao da mucosa que reveste o clon (a parte principal do intestino grosso). A inflamao provoca lceras intestinais (pequenas feridas na superfcie do clon) que podem sangrar e produzir pus. Tambm crnica, a colite ulcerosa tem tendncia a agudizar-se de tempos a tempos, ao longo de uma srie de

anos, tendo como sintomas mais comuns a diarreia, frequentemente acompanhada por sangue, e clicas abdominais. Dores nas articulaes e leses de pele esto tambm frequentemente associadas colite ulcerosa. Felizmente, doena crnica no significa doena sem tratamento. Existe hoje um conjunto de terapias que ajudam os doentes a ter uma vida normal, mantendo a doena sob controlo atravs de medicao ou, nalguns casos, com o recurso a cirurgia intestinal (sendo no entanto certo que, tratando-se de doenas crnicas, h sempre o risco de crises episdicas ou complicaes). Apesar de no estar directamente associada s doenas inflamatrias intestinais, a nutrio pode desempenhar um papel na forma como o doente lida com a colite ulcerosa ou com a doena de Crohn. Ajustar a ementa em fases particulares da doena ou identificar
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Um trao comum nos relatos de quem vive com Crohn ou colite ulcerosa a quase completa ignorncia que tinham sobre a doena na altura em que foi feito o diagnstico. 

alimentos de mais difcil digesto so preocupaes que os mdicos costumam ter no tratamento, de modo a garantir um maior conforto e qualidade de vida. De resto, se certo que as doenas inflamatrias intestinais podem ter um impacto em vrios aspectos da nossa vida, a verdade que se aprendermos a lidar com ela, perfeitamente possvel controlar a doena, em vez de deixar que ela nos controle a ns. Passar informao o principal objectivo da APDI. Apesar de afectarem 15 mil pessoas em Portugal e de estarem em crescimento , as doenas inflamatrias intestinais so ainda praticamente desconhecidas entre ns. Alis, um trao comum nos relatos de quem vive com Crohn ou colite ulcerosa a quase completa
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ignorncia que tinham sobre a doena na altura em que foi feito o diagnstico. Para cada doente, o primeiro passo fazer uma aprendizagem, perceber aquilo com que tem de lidar. O primeiro sentimento o de no saberem o que a doena, explica Ana Sampaio, a presidente da APDI. E depois vem a aceitao. Porque as pessoas passam sempre por uma fase de negao. O choque faz parte do percurso. Ouvir do nosso mdico a notcia de que temos uma doena crnica com a qual teremos de aprender a viver o resto da vida no fcil. Mas s com a aceitao que vem o nimo e a capacidade de o doente se comprometer com o tratamento e melhorar a sua qualidade de vida. Para isso, conhecer outras pessoas que vivem com a doena e que a

mantm sob controlo o melhor estmulo possvel porque mostra que vale a pena fazer o esforo e seguir a terapia. Foi essa a experincia da prpria presidente da APDI. Diagnosticada com 26 anos, pouco depois de casar, Ana Sampaio foi alertada pelo seu mdico para a existncia de uma associao de doentes, que lhe poderia dar informao e apoio. Eu estava numa altura muito m, recorda hoje. Estive muito tempo de baixa, cerca de seis meses sem trabalhar, e j estava a ver a minha vida muito complicada. Foi o apoio de outros doentes, que encontrou na APDI, que lhe permitiu recuperar algum nimo e perceber que possvel ter uma vida plena e feliz controlando a doena. Foi tambm esse apoio solidrio e a generosidade dos outros doentes que conheceu na

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Foi o apoio de outros doentes, que encontrou na APDI, que lhe permitiu recuperar algum nimo e perceber que possvel ter uma vida plena e feliz controlando a doena. 

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associao que a levaram a querer partilhar essas boas experincias e passar a outros o nimo que ela prpria recebeu. Continua a ser essa a funo da APDI. As pessoas procuram bastante informao, mas tambm disponibilizamos outros servios, conta Ana Sampaio. Brochuras informativas e um site na Internet (www.apdi.org.pt) com informaes teis sobre os vrios aspectos das doenas inflamatrias intestinais so alguns dos principais recursos de informao da associao. A APDI esfora-se por alimentar boas relaes com a classe mdica e conta com a colaborao regular de mdicos de vrias especialidades, que ajudam os doentes a lidar com os vrios aspectos da doena.
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Mas informao e sensibilizao so apenas um dos versos desta medalha. Se, para muitas pessoas, o desao adaptar-se doena, isso signica que h um trabalho de apoio psicolgico e social que preciso fazer. 

Geralmente, quando um novo membro chega APDI, porque j foi diagnosticado e, portanto, j acompanhado por um mdico , mas a associao d todo o apoio a quem precisa de encontrar um especialista ou procura um conselho. Anualmente organizado um frum com a presena de clnicos de vrias especialidades para passar em revista o conhecimento cientfico e dar respostas s preocupaes dos doentes. Aces de sensibilizao so tambm iniciativas regulares, realizadas geralmente em hospitais, que chegam na melhor altura a muitos dos novos doentes diagnosticados. Em 2011 teve lugar o primeiro acampamento para jovens com

doena inflamatria intestinal, que ser a partir de agora uma iniciativa anual. De resto, graas APDI, um grupo de jovens portugueses j participou em encontros do gnero a nvel europeu. Mas informao e sensibilizao so apenas um dos versos desta medalha. Se, para muitas pessoas, o desafio adaptar-se doena, isso significa que h um trabalho de apoio psicolgico e social que preciso fazer. Na sede da APDI, em Matosinhos, faz-se um atendimento permanente dos doentes ou dos seus familiares e amigos. Informao, conselhos e recursos teis esto sempre ao dispor. Nos casos em que necessrio, a associao faz tambm o encaminhamento e o
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Quando se criam estas redes de partilha e comunicao, reaviva-se a esperana. As pessoas sentem-se mais apoiadas e menos ss. 

acompanhamento social e psicolgico dos doentes uma parte especialmente importante do trabalho, sobretudo nas fases que se seguem ao diagnstico, quando h maior dificuldade em aceitar a doena, sobretudo por parte dos mais jovens. No fundo, o papel da APDI responder a qualquer desafio. Fazemos todo o apoio social e vivencial da doena com as pessoas, explica a presidente da associao, ciente de que vital que o doente no se sinta sozinho nem ceda tentao de se isolar. E para isso, alis, preciso capacitar a prpria famlia, que necessita tambm de informao e ajuda para se adaptar a uma nova realidade. s vezes assustam-se mais as pessoas que

esto de fora que o prprio doente, regista Ana Sampaio. Consultas individuais de psicologia ou sesses de grupo, tambm organizadas pela APDI, so por isso recursos que fazem toda a diferena: ajudam doentes, familiares e amigos a aceitar a doena, a encontrar foras para reagir e a trocar experincias e conselhos com quem est na mesma situao. Quando se criam estas redes de partilha e comunicao, explica Ana Sampaio, reaviva-se a esperana. As pessoas sentem-se mais apoiadas e menos ss. Quebra-se o isolamento, o silncio e a vergonha que tantas vezes acompanham estas doenas. Neste tipo de patologias, os factores emocionais tm um peso importante. Apesar de estar
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afastada qualquer causa psicolgica na manifestao das doenas inflamatrias do intestino, muitos doentes sentem-se culpados. O stress por vezes provocador de crises, o que sublinha a sensao errada! de que a causa do problema psicolgica e de que o doente vtima da sua prpria fragilidade emocional. O contacto com outros doentes , portanto, fundamental para dissipar esse engano e ajudar as pessoas a perceberem que no h nada que pudessem ter feito para evitar a doena, e que no tm razes para se sentirem culpados. uma lio importante tambm para os pais, sobretudo numa altura em que a doena de Crohn e a colite ulcerosa comeam a ser diagnosticadas cada vez mais cedo.
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CONHECER

No h situaes desesperadas nem becos sem sada. 

Ao receberem a notcia, as sensaes de culpa e de hiperproteco so normais nos progenitores, sobretudo quando a idade dos doentes leva os pais a assumirem o controlo do processo teraputico, gerindo e controlando a medicao dos filhos. Nestes casos, como nos outros, preciso informar para desdramatizar e perceber que, nos adolescentes, a doena at uma boa oportunidade para lhes ensinar alguma responsabilidade e autonomia na gesto do seu prprio tratamento. Na verdade, s aceitando a realidade da doena possvel adquirir as armas para a controlar. Mesmo sendo crnicas, as doenas inflamatrias do intestino no so uma sentena de morte. As terapias

actuais permitem aos doentes ter uma vida perfeitamente normal, produtiva e com qualidade. Afinal de contas, todo o ser humano doente ou no tem limitaes de alguma espcie, e tem de aprender a viver com elas. Gerir a doena sem dramatismos possvel. Basta ter o apoio mdico necessrio, estar atento e informado e seguir a teraputica mais indicada. No h situaes desesperadas nem becos sem sada. E mesmo quando parecem faltar as foras e as esperanas, organizaes como a APDI existem para lembrar aos doentes que no esto sozinhos e que h sempre uma palavra de apoio e um gesto de conforto quando so necessrios. So afinal boas razes para celebrar a vida!

A  PDI Associao Portuguesa da Doena Inamatria do Intestino Rua Nova das Icas 42, 1. traseiras, Lea da Palmeira, 4450-703 Matosinhos ( junto Exponor) Tel. 2  22 086 350 932 086 350 Site: www.apdi.org E-mail Geral: geral@apdi.org.pt E-mail Grupo de Jovens: jovensapdi@gmail.com Horrio de atendimento 2., 5. e 6. Das 9.00 s 12.00 3. e 4. Das 13.00 s 16.00

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Um caminho em comum

Um caminho em comum

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artilhar experincias e fortalecer laos entre doentes, familiares e amigos que vivem com doena inflamatria intestinal (DII) o objectivo dos eventos realizados regularmente pela APDI. Sesses pblicas de esclarecimento e congressos reunindo doentes, familiares e especialistas clnicos fazem parte do conjunto de iniciativas regulares da associao. So oportunidades para passar informao e ajudar quem vive com a doena a adaptar-se mais facilmente, encontrando conselhos teis,

a informao clnica mais recente e o apoio de que necessitam para viver uma vida mais completa e feliz. Mas este trabalho no tem de acontecer apenas em salas annimas de hospitais ou auditrios. Em 2011, a APDI experimentou um novo formato de encontro, que foi um sucesso imediato. No incio do Vero, a associao reuniu um grupo de vrias dezenas de jovens com doena inflamatria intestinal e rumou ao ar livre, fora das cidades. Mais do que um evento de informao ou sensibilizao pblica, o primeiro

ENCONTROS

No encontro, que decorreu em Montargil,  estiveram reunidos cerca de oitenta jovens, a partir dos dezoito anos, provenientes de Lisboa e Porto.

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O pico da doena intestinal acontece muitas vezes entres os 25 e os 35 anos, mas o diagnstico , cada vez mais, feito ainda durante a adolescncia. 

acampamento para jovens com DII foi um ponto de encontro que serviu para trocar experincias, fazer amizades e aprender um pouco mais sobre a doena. Mas, acima de tudo, o evento foi um pretexto para fazer uma pausa e gozar de um momento especial de diverso. O pico da doena intestinal acontece muitas vezes entre os 25 e os 35 anos, mas o diagnstico , cada vez mais, feito ainda durante a adolescncia. uma fase sensvel na vida de qualquer pessoa, onde, aos receios e insegurana prprios de uma personalidade que procura ainda afirmar-se para a idade adulta,
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se junta um diagnstico de doena crnica ao qual difcil adaptar-se. Como todas as doenas crnicas, as doenas inflamatrias intestinais obrigam os doentes a fazer mudanas na sua vida: medicao muitas vezes exigida somam-se as alteraes na dieta, a adaptao do estilo de vida e o que no pouco! o stress de aceitar o diagnstico e tirar o melhor partido possvel da situao. Quando tudo isto ocorre ainda na adolescncia, natural a tendncia dos jovens para se isolarem, viverem em negao ou revoltarem-se, negligenciando a medicao e ignorando as

indicaes teraputicas do mdico. Precisamente por isso, a APDI definiu os adolescentes como um pblico-alvo prioritrio nas suas iniciativas. O acampamento de jovens, estreado em 2011 mas que passar a ser uma aco regular na programao da associao, tornou-se um evento central no contacto com este grupo de doentes. A primeira edio decorreu no parque de campismo de Montargil, no Alto Alentejo. Cerca de oitenta jovens a partir dos dezoito anos, vindos de Lisboa e do Porto, gozaram dois dias de diverso e partilha de experincias, que serviu para

ENCONTROS

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ENCONTROS

trocarem impresses e falarem com mdicos convidados que se juntaram festa. Mas serviu sobretudo para a diverso. A APDI organizou workshops de nutrio e cozinha saudvel para doentes de DII e um conjunto de actividades ldicas e desportivas. Da canoagem ao tiro ao arco, passando por workshops de dana e at uma sesso de karaoke, que se prolongou em festa noite dentro, o acampamento serviu sobretudo para lembrar aos participantes (que vieram acompanhados de amigos e familiares) que ningum est sozinho na doena e sobretudo que possvel

viver em pleno com a DII. Para a APDI, a iniciativa foi um enorme sucesso. Os participantes entusiasmaram-se com o encontro: partilhando os bungalows onde ficaram alojados, organizando-se em grupos para as vrias actividades e festejando o incio do Vero, fizeram amigos, trocaram experincias e partilharam histrias. Revertendo a tendncia para o isolamento, o primeiro acampamento de jovens rompeu com as reservas dos participantes e ps a tnica na diverso lembrando que a vida com uma doena crnica no tem de ser um drama. Foi uma mensagem

A canoagem  foi umas das actividades com mais entusiastas.

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A dana e o tiro  ao arco tambm foram dois dos workshops em que os jovens viveram momentos especiais.

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ENCONTROS

especialmente oportuna. As doenas intestinais manifestam-se sem aviso: dores de barriga, clicas, diarreias ou cansao podem surgir quando menos se espera. No propriamente uma perspectiva animadora para quem est de frias muito menos a acampar. E a razo pela qual muitos doentes preferem limitar as suas experincias, aventurando-se pouco e refugiando-se em situaes (e lugares) mais familiares, onde enfrentaro menos stress. O acampamento da APDI foi precisamente uma forma de dar a volta s expectativas e confrontar os receios associados doena. Para os cerca de oitenta participantes, foi a terapia certa. Na companhia de outros doentes, com o apoio e os conselhos de mdicos especialistas e a ajuda de familiares e amigos, o encontro serviu para dar cara e voz a doenas que passam a maior parte do tempo despercebidas da opinio pblica e que, por isso, condenam

invisibilidade quem vive com elas todos os dias. Desta vez foi diferente. Com um evento feito sua imagem e organizado de acordo com as suas necessidades especficas, foi possvel largar esse manto invisvel da DII e celebrar a vida. No admira assim que o acampamento de jovens seja uma iniciativa para repetir nos prximos anos. Do encontro nasceu uma comunidade, agora muito activa nas redes sociais, que veio fortalecer os laos de apoio e entreajuda entre os que vivem com doena inflamatria intestinal. Entre os participantes criaram-se relaes afectivas que tornam mais rico o dia-a-dia. E a comunidade est entretanto a chamar cada vez mais pessoas que vivem com a doena, desejosas de marcar presena nas prximas iniciativas. alis esse mesmo o objectivo da APDI: criar redes solidrias que ajudem cada um a lidar com a doena e a aprender que possvel ser feliz com a DII!

Com um evento feito sua imagem e organizado de acordo com as suas necessidades especcas, foi possvel largar esse manto invisvel da DII e celebrar a vida. 

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Histrias que marcam

Estou mais saudvel CARLA HENRIQUES, 30 anos, Barreiro

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oi-me diagnosticada a colite ulcerosa em 2005. Tinha ento 22 anos. Isto foi num domingo, num final de tarde. Fui casa de banho e quando reparei tinha bastante sangue nas fezes. Fui s urgncias nesse mesmo dia, em Lisboa, e o mdico que me atendeu, e que ainda hoje me segue no Hospital dos Capuchos, disse-me que podia ser ou uma colite ulcerosa ou ento um cancro nos intestinos, dada a quantidade e a cor do sangue, que era sangue vivo. Fiquei chocada. Nessa noite fiquei logo internada, tive de levar duas transfuses de sangue, porque a quantidade de sangue que comecei a perder nesse dia foi contnua. Estive 15 dias

no hospital. Fizeram-me imensos exames para detectar se era colite ou cancro, e chegaram concluso de que era colite ulcerosa. Quando foi detectada, a ferida j tinha 40 cm, era enorme. O objectivo foi reduzir o mximo possvel. Tomei cortisona e fiz outros tratamentos. Cheguei a tomar 12 comprimidos por dia. Com o tratamento, as fezes passaram a ser normais, j no houve perda de sangue. De h um ano para c deixei os comprimidos, porque, ao fim de quatro ou cinco anos de estar sempre a tomar os medicamentos, chega a um ponto em que j no faziam efeito, o organismo j estava habituado. Entretanto foi descoberto

HISTRIAS QUE MARCAM

Foi descoberto o tratamento que estou a fazer, por via venosa, de seis em seis semanas. 

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 uma adaptao. Quanto a viver o dia-a-dia, no me faz diferena. Fao uma vida normal. 

o tratamento que estou a fazer, por via venosa, de seis em seis semanas. Estou a dar-me bem. Vejo melhorias. Efeitos secundrios, graas a Deus no tive. H pessoas que tm. A nica coisa que senti foram dores nas articulaes. O tratamento bom para umas coisas, mas acaba por ser mau para outras. uma adaptao. Quanto a viver o dia-a-dia, no me faz diferena. Fao uma vida normal. Como o que quero, na quantidade que quero. Mesmo a qualidade de vida, ao nvel da alimentao, mudou, porque eu cortei vrias coisas. Por exemplo, h uns anos no comia muita sopa, mas hoje em dia sou capaz de comer uma sopa todos os dias. E vejo que a partir da, mesmo com a alimentao, o meu intestino tem melhorado. A minha famlia ficou um bocado assustada, no incio, porque tambm no sabia o que era a colite. Hoje em dia j est mais dentro do assunto. O meu marido adaptou-se,

alis, foi uma das pessoas que me ajudou muito no incio. A minha me tambm se adaptou bem, ficou um bocado assustada. Todos eles ficaram um bocado assustados, at sabermos os resultados. Tive de lhes explicar o que a colite. Hoje todos me dizem que, olhando para mim, ningum diria que tenho uma doena crnica. Porque, alm de ser uma mida bem-disposta, durante o dia fao a minha vida normal. Nado, brinco, vou de frias, fao tudo normalmente. No encaro a minha colite como um problema. S me lembro que tenho a doena quando tenho uma daquelas crises. Fora isso, o meu marido at me diz que s vezes j nem me lembro. At gosto! Estou mais saudvel, perdi mais peso mas isso nem tem a ver com a doena. Como controlamos a nossa alimentao, ajuda a emagrecer e a manter o bom aspecto. Inclusive, comecei a ir ao ginsio e a ter mais fora. Sinto-me normal, sinto-me bem!

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HISTRIAS QUE MARCAM

Tenho tido uma ajuda muito grande

FBIO MONTEIRO, 23 anos, Amadora

No sabia nada sobre a doena e ao princpio assustei-me. 

os primeiros sintomas at ao meu diagnstico ainda demorou uns meses. Primeiro tive um quisto intestinal que me provocava vrias diarreias e perda de sangue. Fui operado, tiraram-me o quisto, mas uns meses depois voltaram as perdas de sangue e as diarreias. A fui ao hospital, fizeram vrios exames e descobriram que tinha a doena de Crohn. Isto foi no ano passado, ainda tudo muito recente. No sabia nada sobre a doena e ao princpio assustei-me. A minha primeira consulta foi a

mdica dar-me um monte de papis para a mo, a dizer que eu tenho doena de Crohn. Eu no conhecia a doena; fui procurar informao na Internet e fiquei a conhecer um bocado mais. Um ms depois fui internado no hospital Amadora-Sintra. Este ano tenho experimentado vrios tratamentos. Ainda estamos a afinar a melhor teraputica. Espero encontr-la. Ainda tenho vrios sintomas, continuamos procura do melhor tratamento. um bocado s escuras: os mdicos conhecem os vrios medicamentos que tm e vo
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Tenho tido sorte tambm porque os meus pais no so aqueles pais hipercuidadosos. Ajudam-me a no pensar todos os dias na doena. 

experimentando. Cada dia surge um tratamento novo para a doena de Crohn, os cientistas vo descobrindo coisas novas. E preciso ir experimentando, preciso ter um bocado de pacincia e confiar no nosso mdico. Para mim est a ser um bocadinho difcil. Na escola tenho tido sorte, porque os meus professores e os directores da escola tm-me ajudado bastante. J passei muito o limite de faltas, s que eles sabem que tenho vrias consultas por ms, vrios tratamentos e tm aceitado isso da melhor forma. Tm-me ajudado. Depois so as outras coisas: eu, que no gostava de tomar medicamentos, agora tenho de os tomar todos os dias. Estou a tomar dez comprimidos, neste momento, por dia. Eu, que no gostava,
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tenho de aceitar isso. um bocado complicado de gerir. Torna-se difcil sair e ir beber um copo com os amigos, porque tenho de tomar os medicamentos e por isso no posso beber lcool. Mas temos de nos adaptar. Este ano tenho tido sorte. Nas duas semanas em que estive internado encontrei uma senhora que me falou na APDI. Desde que tenho contactado com a APDI que conheci a Vera, da associao de jovens. Ela tem-me ajudado bastante com as dvidas que me vo surgindo todos os dias; tem-me ajudado bastante a responder s minhas perguntas. preciso muita pacincia. A Vera deu-me uma ajuda muito grande. Como bvio, tinha muitas dvidas sobre isto, eu no conhecia a Crohn. E acho que

HISTRIAS QUE MARCAM

ningum conhece, em Portugal. S os doentes, mesmo. Tinha muitas dvidas e ela respondeu a tudo, pacientemente. Tenho tido sorte tambm porque os meus pais no so aqueles pais hipercuidadosos. Ajudam-me a no pensar todos os dias na doena. Sei que tenho de tomar os medicamentos e a penso nisso, bvio. Mas de resto eles no me esto sempre a perguntar se estou bem ou se estou mal. Isso bom, ajudou-me bastante a desdramatizar a doena. Agora estou a tirar um curso para acabar o 12 ano e para o ano quero ver se vou para a faculdade tirar um curso de Aco Social. Gosto de trabalhar com pessoas de vrios sectores. Parece-me uma coisa boa para fazer no futuro.
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HISTRIAS QUE MARCAM

No devemos encarar a doena como um monstro FILIPA VIEIRA, 17 anos, Matosinhos

u j andava nos hospitais desde os 10 anos, com vrios sinais de inflamao. Mas depois de vrios exames deu tudo negativo e nunca se descobriu que eu tinha a doena de Crohn. Mais tarde, aos 14, comecei a ter diarreias, a largar sangue nas fezes. Tinha dores horrveis, clicas, uma dor aguda debaixo do peito. S foi diagnosticada nessa altura a doena. Comecei por ser seguida no Hospital de Santo Antnio por uma mdica na consulta de adultos, mas tive vrios problemas com a medicao, pois o meu organismo no a aceitava. Todos os meses ia umas trs vezes s urgncias, com

dores nas articulaes. Acordava e tinha de andar agarrada aos mveis, porque no tinha fora nas pernas, principalmente nos joelhos. Isto ainda com 14, 15 anos. At que uma mdica que me atendeu nas urgncias sugeriu que fosse seguida no Maria Pia, que era muito mais atencioso, por ser um hospital de crianas. Comecei a fazer os medicamentos orais em casa, correctamente. Em 2009 tive uma crise bastante forte. No conseguia estar sentada nem andar. Respirar era quase impossvel, era um sacrifcio tremendo. Foi quando descobriram que a doena tinha chegado ao clon. Estive internada cerca de uma
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semana, no comia, andava base de lquidos para o intestino no ter de fazer o processo de digesto. Era s lquidos, soro e medicamentos. A pior parte da doena foi essa, porque de resto no h nada que nos possa fazer desistir. Quando sa do hospital e voltei escola tive muitos problemas com a turma, porque os colegas no aceitavam o meu estado fsico. Ganhei uma depresso profunda, pensei vrias vezes em matar-me. Tive acompanhamento psicolgico e sempre me disseram para ter calma, que aquilo ia passar. Entretanto melhorei, voltei ao meu estado normal e agora fao tratamentos ms a ms, via injectvel. Passo uma manh no hospital a fazer tratamento e uma coisa perfeitamente normal, porque o nosso estilo de vida o mesmo que sempre foi. Aquela fase inicial em que os mdicos no sabem o que ho-de fazer porque uma doena que varia muito de pessoa para pessoa foi um tempo difcil. A minha me, principalmente, ficou muito abatida. Isolava-se muito, todas as noites pegava no computador e ia pesquisar a doena de Crohn, depois tentava encontrar tratamento fora do pas. Entretanto, acalmou um bocado, quando percebeu que eu ia ficar bem. Era uma questo de
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saber adaptar-me, viver minha maneira, saber o tipo de alimentao que tinha de fazer e adaptar os hbitos de vida. claro que uma pessoa doente no pode fazer desporto como fazia quando estava saudvel. Isso foi um bocado mau. Eu jogava andebol e foi um choque, porque no tinha tanta capacidade de correr, no tinha tanta capacidade de respirao. Foi difcil. Mas tive imenso apoio, mesmo no desporto. De resto, uma doena em que as pessoas vivem normalmente, continuo a praticar desporto, embora no to intenso. Jogo no Andebol Clube Lusitanos, no Porto. Acho que as pessoas no devem encarar a doena como um monstro. Porque h muita gente que se sente diferente por causa da doena e acha que no vai poder fazer tudo o que os outros fazem. Mas completamente mentira. Tenho uma doena, mas fao a minha vida normal: vou praia, saio com os meus amigos. Claro que quando estamos com uma crise precisamos de ir mais vezes casa de banho, mas toda a gente compreende isso. E acho que, se uma pessoa gostar de ns, vai gostar de ns como ns somos, vai aceitar-nos como somos e apoiar-nos.

Tenho uma doena, mas fao a minha vida normal: vou praia, saio com os meus amigos. 

HISTRIAS QUE MARCAM

Estou a aprender a viver com a doena LUS FERREIRA, 20 anos, Cascais

s meus sintomas comearam no Vero de 2006. Fui casa de banho e comecei a deitar sangue. Na altura pensei que fosse alguma coisa que tivesse comido e me tivesse feito mal. Nem sabia o que que poderia provocar o sangue nas fezes; no sabia mesmo nada. Nem disse nada aos meus pais, mas depois comecei a ver que no parava, avisei os meus pais e foi no hospital de Cascais que soube que tinha colite ulcerosa. No incio no reagi muito bem. Quando chegava a algum local, se no sabia onde

eram as casas de banho, comeava a sentir-me nervoso. Parecia que era psicolgico; comeava a sentir dores. A partir do momento em que sabia onde eram, podia at sentir dores, mas j no com tanta frequncia. Entretanto comecei a melhorar. Tem fases. Ando na Escola Nutica de Pao de Arcos e quando comea a altura dos exames, geralmente, a doena est mais aguda, no sei se tambm por causa dos nervos. Quando estou com um grupo de amigos, no penso na doena, estou distrado no ambiente de conversa.
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Mas s vezes, quando estou sozinho, parece que ainda no digeri bem. Porqu a mim? Os meus pais dizemme que h coisas piores. verdade, mas o que nos interessa o que ns temos. As coisas tm vindo a melhorar, medida que tenho vindo a crescer. Ainda no estou no ponto certo, mas estou a aprender a viver com isso. medida que ultrapasso alguma cadeira no curso, o estado psicolgico fica melhor. Isso v-se no controlo da doena. O contrrio tambm acontece: quando algum exame no me corre bem, como um ciclo: fico mal psicologicamente, vou-me um bocado abaixo, logo a doena comea a agudizar-se um pouco mais. Mas estou a comear a controlar melhor. medida que vou chegando fase terminal do curso vou melhorando. E agora, nas frias, parece que quando acabam os exames estou melhor. No tenho preocupaes. A minha cabea est mais livre, penso mais em sadas, praia. O aspecto psicolgico tem muita importncia. Antes de ter a doena, qualquer coisa era ultrapassada. Era muito extrovertido, falava muito
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Porqu a mim? Os meus pais dizem-me que h coisas piores. verdade, mas o que nos interessa o que ns temos. 

com as pessoas, era muito social. A partir da doena comecei a ser um bocado mais reservado. No perco o sentido de humor quando estou entre amigos, mas quando estou sozinho j diferente. Nunca somos iguais quando estamos em casa e quando estamos com os amigos. s vezes, quando estou sozinho, inevitvel vir aquela lembrana, se eu no tivesse isto era to diferente, to mais fcil, mas pronto. Tenho vindo a habituar-me. O curso uma experincia nova para mim. No liceu, do que eu gostava mais era de desporto. Joguei futebol muitos anos e mesmo depois de ter a doena continuei a jogar. engraado que nos primeiros anos da doena raramente ia casa de banho a meio das aulas. Quando jogava futebol no tinha dores.

J no 12. ano, e no primeiro ano da faculdade, comecei a ter mais obstculos e, a partir da, comecei a deixar o futebol, tambm porque era mais difcil conciliar. Em Pao de Arcos fiz agora o segundo ano de Engenharia de Sistemas Electrnicos Martimos. um curso onde podemos escolher a vertente de trabalho em terra ou ir para o mar, embarcar em paquetes e trabalhar nos navios. O trabalho em terra uma opo assegurada. Depois h disciplinas que me permitem ir para o mar. No sei se vou querer faz-lo, logo se ver. Este segundo ano foi um bocado mais difcil. Houve uma fase mais complicada em Dezembro, em que estive doente, tive febre e perdi um pouco de peso. Mas agora vou recuperar!

HISTRIAS QUE MARCAM

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HISTRIAS QUE MARCAM

Os momentos complicados tornam-nos mais tolerantes MARIANA GARCIA, 30 anos, Rio Tinto

cerca de quatro anos comecei a ter sintomas que, no incio, pareciam pequenas gastroenterites. Vomitava muito, tinha diarreias. Num curto espao de tempo houve vrios episdios. A certa altura, num espao de trs semanas, perdi dez quilos! Nem estava muito consciente de como estava fraca, at que fui passar o Natal a casa dos meus pais, em Setbal, e eles viram como eu estava. Fui internada e foi a que, pela primeira vez, se levantou a hiptese de isto ser uma doena inflamatria

intestinal. Eu no fazia a mnima ideia do que isso era. Depois, vinda para casa, foi-me atribuda uma mdica de famlia, que o meu anjo-da-guarda, porque tem doena de Crohn, e fez-me perguntas muito especficas sobre as minhas dores, aps quantas horas que eu tinha vmitos, como eram os vmitos. E disse-me: isso de certeza doena de Crohn. Ela passou quatro anos antes de lhe ser diagnosticada a doena. Eu passei oito meses, e foi graas s perguntas muito incisivas e objectivas que ela me fez. O que eu sinto sempre que fico
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mais cansada e no tenho a mesma pedalada que tinha antigamente. Antes fazia muitas coisas sem pensar se me iria sentir cansada. Agora tenho de ver bem como esto as minhas baterias, porque no consigo fazer tudo o que gostaria. E depois h dias bons e dias maus. J tive alguns dias maus. Felizmente tenho uma retaguarda no Hospital de S. Joo, o mdico de gastro e a nutricionista so impecveis e esto sempre disponveis. Tenho os nmeros de telemvel pessoais deles e do-me muito apoio. Sou psicloga. Trabalho numa equipa de rua que faz visitas a trabalhadoras do sexo, a prostitutas, o que implica andar de um lado para o outro. Gosto muito do que fao. Nos ltimos trs anos faltei dois dias ao trabalho e s num deles que teve a ver com a Crohn. Acho que ficar em casa no nada bom. Quando estou
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Uma das estratgias que aprendi contrariar a minha tendncia natural para car preocupada e problematizar as situaes. Tenho de respeitar os limites: quando no posso mesmo, no vou. 

doente, se possvel, gosto de ir trabalhar, porque me preenche muito mais e distrai-me, impede-me de ficar focada na doena. Uma das estratgias que aprendi contrariar a minha tendncia natural para ficar preocupada e problematizar as situaes. Tenho de respeitar os limites: quando no posso mesmo, no vou. J houve situaes complicadas. S este ano que comecei a recuperar o peso que perdi. Cheguei a ter menos treze quilos e estava mesmo sem energia. Houve alturas em que teve de ser a minha me a dar-me banho porque

eu no conseguia sozinha. E nessas alturas, claro, no se vai trabalhar. preciso respeitar os limites. Mas s vezes preciso puxarmos um bocadinho por ns. Com a ajuda do psiclogo da APDI tenho aprendido que no posso controlar tudo isto. Devo deixar as coisas flurem e ter uma atitude mais positiva em relao aos sintomas. Sou psicloga e tive que aprender a fazer este trabalho psicolgico. Porque uma coisa ns falarmos com utentes para eles fazerem, outra coisa ns termos competncias para fazermos isso a ns prprios. Esta experincia ajudou-me a crescer muito enquanto profissional. Passar por momentos complicados torna-nos pessoas mais tolerantes e mais flexveis, no nos chateamos com tantas coisas. Estar a fazer terapia faz com que eu saiba o que estar do lado de c, de ser utente, e isso enriquece-me muito.

HISTRIAS QUE MARCAM

No o m, um novo comeo PEDRO SILVA,

27 anos, Ponta Delgada

a altura em que me foi diagnosticada a doena, h oito anos, estava em exames nacionais. O mdico que me atendeu era de gastroenterologia, mas, como eu estava num perodo em que andava a vomitar muito e estava nervoso, eles deduziram que fosse algum problema de nervosismo e deram-me calmantes. J era a doena de Crohn, mas ainda demorou um bocado at a descobrirem. Normalmente as pessoas tm diarreias, dores, nuseas, mal-estar constante. Mas no incio eu no tinha nada disso, s tinha vmitos. Portanto foi um bocado difcil; s mesmo depois, com uma endoscopia com biopsia,

que se concluiu que era doena de Crohn. A partir da fui logo seguido por um gastroenterologista, que me segue at hoje. J fiz vrios tratamentos, vrias medicaes, j fui operado. Esteve um bocado complicado, mas, graas a Deus, aps a operao nunca mais tive uma crise que seja j se podem contar dois anos. Depois da cirurgia comecei um novo tratamento, que feito em ambulatrio de duas em duas semanas, que me trouxe grandes melhorias de vida. Deu-me cem por cento da mobilidade que eu tinha quando era dito normal no que agora seja anormal: doena doena e no isso que nos define. Uma pessoa normal tambm tem os seus limites,
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HISTRIAS QUE MARCAM

tal como uma pessoa doente tem de conhecer os seus. Mas um doente sem crises vive perfeitamente, no tem de se limitar a nada nem restringir praticamente nada. Tenho uma vida normalssima. Aceitar a doena foi difcil. Custou-me a entrar, mas depois assumi isto. Pacincia, sou doente, mas vou continuar e seguir a minha vida e tenho de lutar pelos meus objectivos. No vou pensar que acabou tudo, que o fim. No o fim, um novo comeo. E fui-me estudando, tambm. Um doente tem de se estudar a si prprio. As pessoas metem-nos medo, aos doentes de Crohn e a quem tem colite. Dizem-nos constantemente no comas isto. Comeamos a ficar com medo de comer. E um erro. Ns temos de comer, porque se no comermos a probabilidade de termos uma crise e

no termos foras para lutar contra ela muito maior. Temos de ter uma alimentao equilibrada e com juzo. E temos de ir experimentando, porque uma batata frita que a mim no faz mal a outra pessoa pode causar problemas. Cada um tem de se estudar a si prprio e comunicar, temos de nos ajudar uns aos outros, trocar experincias, aprender uns com os outros. H pessoas que acham que isto a doena de ir casa de banho. Mas no, implica muito mais coisas. So as dores, o isolamento, a falta de fora. Uma pessoa perde muita coisa. Com as crises vamo-nos muito abaixo. Mas tive sempre muito apoio. Quando estava internado tinha sempre visitas da famlia, de amigos. Pensei, esta doena no me pode vencer, eu que tenho de venc-la, tenho de passar por cima. Fui sempre bem integrado,

nunca me senti deslocado. Por vezes, com as crises, era eu que me afastava, porque no queria que as pessoas me vissem em sofrimento. No gosto de dar o brao a torcer. um erro tambm: quando no queremos expor os nossos problemas, eles vo acumulando-se. Tornam-se uma bola de neve e depois muito pior. No vale a pena isolarem-se. No tenham medo, no tenham vergonha. H coisas piores, temos de saber aprender a viver com isto e mais nada! dar a volta e seguir em frente,

porque ficar parado pior. Hoje j no me lembro que sou doente, porque no tenho nenhuma manifestao. Parece que est adormecida, e espero que continue assim por muito tempo! J tive o meu momento mau e acho que agora tenho o direito a passar pelo lado bom e aproveitar para ajudar outras pessoas com este problema. Sinto-me capaz de estar mais presente, sinto-me com mais fora. Temos de ser uns para os outros e manter o esprito de lutar contra isto. Nunca nos limitarmos.

H coisas piores, temos de saber aprender a viver com isto e mais nada! dar a volta e seguir em frente, porque car parado pior. 

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Faz-me querer lutar um pouco mais RICARDO PEREIRA, 22 anos, Oeiras

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ui diagnosticado com a doena de Crohn quando tinha dezanove anos. Foi no dia a seguir ao meu aniversrio. No tive aqueles sintomas ditos normais, mas tinha bastantes clicas e perdi muito peso. Num ano perdi cerca de doze quilos e ainda hoje no consegui recuperar todos os quilos que perdi. das coisas que mais me marca. Andei esse ano sem saber muito bem o que se passava comigo. No conhecia a doena e, como no tinha os sintomas mais comuns, foi um processo moroso at descobrirem o

que se passava. Foi cerca de um ano sem saber. Foi complicado. Eu no sabia quase nada sobre a doena de Crohn. Sabia que era uma doena relacionada com os intestinos, com o tubo digestivo, mas no sabia muito mais. Sinceramente, na altura nem pensei muito em como me iria afectar. Pensei mais em coisas mais simples. Por exemplo, eu era viciado em leite, adorava beber leite. Quando o mdico me disse que no podia beber mais leite, chocou-me muito mais isso do que a ideia de ter uma doena para o resto da vida. Mas,

HISTRIAS QUE MARCAM

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Nunca escondi a ningum. Temos de encarar as coisas e eu sempre tive o apoio de toda a gente. 

enfim, depois fui aprendendo, informei-me, fui tendo uma noo do que era a doena. Posso dizer que nunca me deitou abaixo e nunca foi a doena a impedir-me de fazer alguma coisa. Em termos alimentares, quase que foi uma coisa boa. Ajudou-me a compreender melhor o que posso comer e o que que me faz mal. Aprendi a comer de forma mais saudvel. No deixei de comer nada, para alm de leite e derivados. Hoje como de tudo um pouco, tentando no exagerar. De vez em quando gosto de comer um hambrguer e umas batatas fritas, mas sem exageros. Comparado com muitas pessoas que conheo, posso dizer que tenho tido sorte, porque o estado da minha doena no grave. Fao medicao de base, a mais leve de todas, e no me condiciona. Em
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trs anos e meio, desde que a doena foi diagnosticada, tive duas crises, o que bastante bom. A minha famlia tambm no conhecia nada da doena. Tambm foi uma surpresa, um choque. Mas sempre me ajudaram. Sempre tive o apoio dos meus pais, como da minha namorada, dos meus familiares mais prximos e dos amigos. Nunca escondi a ningum. Temos de encarar as coisas e eu sempre tive o apoio de toda a gente. Depois do choque inicial, fomos todos aprendendo a lidar com isso da melhor forma e hoje em dia uma coisa normal, vivemos bem com ela. Para a minha namorada at foi mais difcil do que para mim. Ela tem diabetes e portanto sabe o peso de ter uma doena crnica. Ela ficou bastante em baixo, lembro-me perfeitamente. Foi a primeira

a chorar, a sentir aquelas emoes todas, mas foi sempre um grande apoio. E pela experincia que tem da doena dela, sempre me ajudou imenso e ensinou-me muito sobre como lidar com as coisas. Tanto na gesto da alimentao como na medicao, a doena ajuda-nos a sermos disciplinados, o que se transporta para outras reas. Ajuda-nos tambm a querer lutar mais um pouco para mostrar que isto no nos condiciona, que podemos ser pessoas perfeitamente normais, e chegar onde quaisquer outras chegam. No h nenhuma condicionante nem nenhuma limitao, pelo menos no meu caso. Se calhar h pessoas que podem ressentir-se um pouco, mas eu tentei sempre lutar contra isso. Faz parte de mim ser assim.

HISTRIAS QUE MARCAM

A doena ajudou-me aSARA crescer imenso FONSECA, 22 anos, Lisboa

Acho que a notcia custou mais ao meu pai que a mim. Se calhar por desconarem que existe uma predisposio hereditria, gentica, ele cou um bocadinho com aquele sentimento de culpa. 

omecei com os primeiros sintomas, de fezes lquidas, aos dezasseis anos. Mas nessa altura o meu pai j tinha a doena de Crohn h quinze anos. Fui a uma consulta de gastroenterologia com ele, aproveitei e disse ao mdico o que se passava, e quando fizemos uma colonoscopia ele confirmou a doena de Crohn. Acho que a notcia custou mais ao meu pai que a mim. Se calhar por desconfiarem que existe uma predisposio hereditria, gentica, ele ficou um bocadinho com aquele sentimento

de culpa. Eu j estava habituada a lidar com a doena dele, por isso no foi um choque to grande. O pior veio depois, quando tive de ser internada. A que me dei conta de que, de facto, a doena era mais grave do que me tinha dado conta inicialmente. Depois de diagnosticada, fiz teraputica durante um ano e alguns meses, mas comecei a desenvolver uma reaco alrgica medicao. Estive dois meses em Santa Maria, os mdicos no sabiam o que que eu tinha, porque a doena entretanto piorou. Tive uma nefrite
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e depois, com uma biopsia heptica, l acabaram por descobrir que eu era alrgica medicao. Agora no tenho teraputica de controlo, desde 2007 que no fao medicao. Tenho andado controlada, mas tenho de ter cuidado com a alimentao. Tem corrido bem. Desde ento ainda no fui internada. O mdico ficou espantado, nem sabe explicar porqu! Penso que porque agora tenho uma vida mais saudvel. Sempre tive uma vida saudvel, mas tenho tido mais cuidado com aquilo que como. Evito gro, feijo, citrinos e coisas muito cidas. E fao desporto. S tive uma crisezinha desde que no fao teraputica. Foi numa fase de exames na faculdade, mas depois o mdico acabou por conseguir controlar a situao com antibiticos. No mudei muita coisa na minha vida por causa da doena, acho eu. Ou ento aprendi a crescer com ela. Fui por outros caminhos, no sei. Deixei de beber leite iogurtes ainda bebo de vez em quando, porque adoro! Mas o que mudou foi mais ao nvel da alimentao. S nas alturas menos boas que me sinto mesmo um bocado mais em baixo.
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Nessas fases mais chato. s vezes tenho episdios de diarreia, mas que tm revertido naturalmente. A alimentao tambm ajuda. Acabei agora o Curso de Enfermagem, e quando fazia noites notava que me ressentia no dia seguinte, mas isso acaba por reverter depois. Fui internada quando estava no 11. ano. At l queria ir para Medicina. Nunca tinha estado internada, e l dentro comecei a perceber realmente qual era o trabalho de cada um, do mdico, do enfermeiro. E percebi que me identificava muito mais com o trabalho dos enfermeiros, porque eram eles que estavam ali comigo. Estavam l 24 horas, eram eles que nos ouviam, que falavam connosco. O mdico acabava por ir l de manh tirar sangue, ver, apalpar a barriga e pronto. Percebi logo que no era isso que eu queria, eu quero mesmo estar ao lado das pessoas e ser enfermeira. E foi a que eu decidi optar pela profisso. Se calhar, se no tivesse Crohn, o trabalho dos enfermeiros no seria to atractivo. E adoro a profisso! Adorei o curso e estou muito feliz, porque realmente a doena ajudou-me a crescer imenso.

HISTRIAS QUE MARCAM

Aspectos Psicolgicos na DII

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ntes mesmo do nosso nascimento, j os pais se encarregaram de projectar sonhos e metas a cumprir para os primeiros anos de vida, e os que se seguiro. Nasceu perfeitinho..., pesa trs quilos e trezentos..., tem o nariz da me e aquele sinal igualzinho ao pai... logo, presume-se que seja biologicamente capaz! Revistos ento os factores biolgicos essenciais, so agora os factores sociais que interessam. Ser, sem dvida, mais fcil, para um potencial gnio da Fsica ou criativo do Marketing, que existam escolas e que tenha acesso a elas, ou que o fantasma da fome no assombre o pas em que nasceu.

A nossa tomada de conscincia, e da nossa presena no mundo, levar, lentamente, a que tracemos um percurso com as nossas prprias escolhas. Comeamos a sonhar, a projectar quem seremos, o que faremos e com quem estaremos da a dez, quinze, vinte anos... Contudo, uma tarde no mdico, depois de um longo perodo de diarreias sem explicao, umas dores insuportveis, e uns exames complicados que nunca tinha ouvido falar, chega o diagnstico: Lamento, mas isto doena de Crohn... Este choque com a doena inflamatria intestinal (DII), seja ela doena de Crohn ou colite ulcerosa,

A VOZ DE QUEM SABE

esta ameaa ao destino, vai obrigar procura de mecanismos de defesa que evitem a desistncia. O encontro com a doena crnica pelo diagnstico de DII, vai colocar em xeque o sentimento subjacente de imortalidade e omnipotncia que colocamos ... em todos aqueles projectos futuros... Impotncia, desespero, temor, apreenso a este futuro que me escolheram, em que dizem que no tenho culpa mas tambm no sabem quem culpar, ou o qu... Dizem que ainda no tem cura, mas que os tratamentos at tm bons resultados... Mas j vi tanta coisa na Internet... O carcter duradouro da doena, e dos prognsticos associados, a experincia e conhecimentos de cada um sobre DII, bem como as relaes estabelecidas com os mdicos e tcnicos de sade, entre outros factores, testam, numa tempestade de emoes, as defesas da pessoa com DII. Pode no existir um virar de costas ao diagnstico recente, mas uma falta de entrega, em que se cumpre as tarefas fornecidas sem destino e sem sentido. A fuga a principal resposta ao confronto com tudo o que nos provoca angstia. A Negao surge como

um compasso de espera, em que ao meu ritmo vou integrando gradualmente esta nova realidade, e enfrentar a doena. Mas o no envolvimento emocional fica muito aqum das perguntas que gradualmente vo surgindo... O que fiz eu de errado?, Porqu eu?, Eu no mereo isto!, Sou eu que decido como vivo!... Com a revolta, as perguntas e afirmaes obrigam a lidar com a raiva e as furiosas lgrimas da percepo de impotncia. esta ltima, por representar o fantasma da incapacidade, que magoa mais do que qualquer outra sensao. As lgrimas de raiva gradualmente evoluem para a tristeza da constatao que a sade que eu tinha j no existe... mas... alguma vez existiu? Lidamos com a doena desde que nascemos... Gastrites, gripes, infeces, vrus, febre... Contudo, o facto de julgarmos estar no controlo das mesmas transmite-nos uma sensao de normalidade. dessa noo incompleta de sade que teremos de fazer o luto. por essa entidade que teremos de chorar... J Freud, em 1914, referia que o indivduo
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atormentado (...) deixa de se interessar pelas coisas do mundo externo porque no dizem respeito ao seu sofrimento; (...) enquanto sofre, deixa de amar.. Deixa de se amar... J no existe essa sade. J no somos o que ramos. Mas ser que isto pe em causa o que sou? Quem eu sou? Possuo um conjunto de sintomas, de carcter parcialmente imprevisvel, seguido por especialistas, medicado, mas deixo de ser a Andreia, o Joo, a Rita ou o Bernardo? Este novo questionamento leva-nos de encontro a uma nova imagem de ns mesmos. Com melhor conhecimento das fraquezas e foras do nosso corpo e da nossa mente. A ameaa da incapacidade e da falta de controlo levaram a um novo estado evolutivo capacitante compondo um quadro de auto-estima com novas qualidades concretas, forjadas e testadas na integrao desta nova realidade. Cuido de mim, gosto de mim, estou mais forte e vivo bem apesar da DII... O processo normal do choque, negao, revolta, depresso e aceitao, no evita, contudo, retrocessos ou bloqueios e a sua evoluo depende, naturalmente,
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de cada um. O dom da escolha que teremos em determinada altura da vida, tambm se aplica a estes mecanismos e reflecte o ser dinmico em cada um de ns. No seremos eternos derrotistas ou estaremos sempre bem, mas este caminhar em frente contra tantas adversidades torna-nos mais fortes. natural e habitual a pessoa com DII necessitar, em algum momento da vida, de algum para a discusso saudvel destas perguntas interiores numa consulta psicolgica. Do mesmo modo que a DII nos pode encontrar na infncia, na adolescncia, na idade adulta ou mais avanada, tambm as reaces sero distintas e de acordo com a experincia de cada um. Homens e mulheres reagem tambm de modo diferente DII e s suas consequncias e possveis limitaes. E em todas estas situaes teremos atitudes diferentes da rede de suporte social, ou seja, dos familiares, amigos, colegas de trabalho e do cnjuge. Eles prprios vo ser chamados tomada de conscincia desta nossa nova realidade. Como compreender as reaces estranhas ou as injustias que o portador de DII comete quando no

A VOZ DE QUEM SABE

Pedras no caminho? Guardo todas. Um dia vou construir um castelo... , Fernando Pessoa 

compreende as tentativas de apoio? Como que se suporta o facto de querermos ser ns os portadores da doena de quem amamos, mas no ser possvel trocar de lugar? Quantas vezes se tropea em manipulaes inconscientes? Mas no isto verdade com ou sem DII? Isto de mim ou da DII? H que distinguir aquilo que natural do que poder ser influncia da doena crnica. Mas acima de tudo falar. Lembrar da fuga confrontao e conscientemente comear as frases por Eu sinto que..., Eu preciso de..., Eu tenho medo de.... Quantos divrcios, separaes e arrufos no comeam por a? E nenhuma dessas pessoas sabe sequer o que ter DII... Contudo, quando existe um diagnstico de DII temos algo a culpar. No h nada pior do que a separao de quem amamos. O casal e a famlia passaro tambm por uma comunho adaptativa, um novo equilbrio necessrio para atingir uma forma saudvel de existir. A anterior j no chega. preciso crescer a cada batalha com a indeciso e com a rebeldia da DII. Mais atentos, mais conscientes, numa relao

mais segura e mais completa, connosco e com quem nos acompanha na vida. Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas no esqueo de que a minha vida a maior empresa do mundo. E que posso evitar que ela v falncia. Ser feliz reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreenses e perodos de crise. Ser feliz deixar de ser vtima dos problemas e se tornar um autor da prpria histria. atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um osis no recndito da sua alma. agradecer a Deus cada manh pelo milagre da vida. Ser feliz no ter medo dos prprios sentimentos. saber falar de si mesmo. ter coragem para ouvir um no. ter segurana para ouvir uma crtica, mesmo que injusta. Pedras no caminho? Guardo todas. Um dia vou construir um castelo..., Fernando Pessoa Dr. Jorge Asceno
Psiclogo Clnico - APDI (Associao Portuguesa da Doena Inflamatria do Intestino) 61

Aos olhos do mdico Pediatra

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wight Eisenhower (presidente americano na dcada de 1950), Berth Orton e Anastacia (cantoras), Rolf Benirschke (jogador americano de futebol), Al Geiberger (jogador de golfe) e at J.F. Kennedy (presidente americano nos anos 60 do sculo passado), o que tero em comum? Estes cidados padeceram de doena inflamatria intestinal! Ainda que alguns tenham vivido muito antes das terapias agora disponveis, conseguiram ter carreiras profissionais de sucesso e ultrapassar as limitaes que a doena lhes possa ter causado.

Muitos outros nomes que conhecemos da vida pblica e da comunicao social tm doena inflamatria intestinal ou outras doenas crnicas e, apesar disso, tm vida social e profissional como qualquer outro cidado. Estar doente mau, ter doena crnica pior, ser jovem com doena crnica uma notcia que aterroriza quando se recebe. No h forma simptica de ignorar esta realidade. E, no entanto, aps o choque inicial, descobre-se que a vida continua e que h possibilidade de controlar as fases menos boas, por forma a garantir qualidade de vida e realizao pessoal e profissional.

A expresso todos diferentes, todos iguais aplicada em numerosos contextos e importante lembrar que todos ns temos as nossas limitaes, fsicas, emocionais, psicolgicas... E devemos aprender a viver tranquilamente com elas. A sociedade em geral tem construdo uma atitude de respeito e tolerncia pelas caractersticas individuais. Alguns aspectos, como as limitaes fsicas temporrias, os tratamentos, a partilha de informao, podem perturbar alguns jovens na fase inicial da doena. Cada doente deve decidir como conviver com estes aspectos

A VOZ DE QUEM SABE

e, se o desejar, conversar com o seu mdico sobre a forma de lidar com eles. O mdico est obrigado, por lei, ao segredo profissional, pelo que no poder fornecer quaisquer informaes a terceiros sobre os males dos seus doentes. Cabe a cada um decidir a quem quer confiar essas informaes. Aprender a gerir as fases de actividade da doena, adaptando a actividade fsica ou profissional nesses perodos, til. Os jovens com doena inflamatria intestinal encontram-se muitas vezes numa charneira difcil entre a infncia e a idade adulta. Na prestao de cuidados mdicos so geralmente acompanhados pelos pais, que se deixam tentar pelo natural esprito protector face ao filho ou filha doente, e, por vezes, estes jovens sentem-se quase como meros espectadores duma conversa que lhes interessa directamente. Tal situao, apesar da boa inteno dos pais e do mdico, pode criar algum conflito

com o jovem doente, que deve ser o centro daquela conversa, e progressivamente envolvido e respeitado nas escolhas a fazer. Compete ao mdico pediatra que trata adolescentes com Doena Inflamatria Intestinal estar atento necessidade de ajudar os seus doentes a lidarem com todos os aspectos, decises e tratamentos, por forma a que se processe uma gradual autonomia e a transio para a consulta de adultos ocorra de forma natural. A cooperao entre o mdico pediatra e o gastrenterologista de adultos deve tambm ser cuidadosamente organizada, para que a passagem de responsabilidade no crie ansiedade ou menor adeso ao tratamento e vigilncia da doena. Quando mudar para consultas de adultos? Essa uma pergunta de difcil resposta. A esse propsito, no resisto a contar uma experincia vivida h mais de vinte anos, numa visita a um centro peditrico especializado nos Estados Unidos. Perguntei

enfermeira com que idade se dava a transio. Respondeu-me que uma boa pergunta. Os doentes no querem ir embora e os mdicos no os querem mandar ir. Mas j decidimos que devero ir antes de serem mais velhos que as enfermeiras do servio. A cincia mdica tem evoludo a uma velocidade inimaginvel h poucas dcadas. E se verdade que ainda no descobrimos a cura total para a doena inflamatria intestinal igualmente verdade que sabemos cada vez mais sobre os mecanismos da doena e as formas de controlar a sua actividade. H medicamentos novos eficazes e sabemos usar melhor os medicamentos antigos. a escolha cuidadosa da opo adequada a cada doente que poder garantir qualidade de vida aos jovens atingidos pela doena inflamatria intestinal. Dr. Jorge Amil Dias
Gastrenterologista Peditrico 63

A VOZ DE QUEM SABE

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Cuidar e controlar
Embora a qualidade de vida resulte de variantes multidimensionais, o controlo da sintomatologia um factor importante e determinante nesta recuperao. Nesse sentido penso que podemos considerar a ltima dcada um perodo de maior optimismo, com o aparecimento de novos frmacos, novas estratgias teraputicas e o refinamento das tcnicas cirrgicas. Foi com muita satisfao que o GEDII (Grupo de Estudos da Doena Inflamatria Intestinal) se associou a esta iniciativa a qual, pelas suas caractersticas de evento com componente ldico, traduz a possibilidade de actualmente poderem ser facultadas condies para que as pessoas com doena inflamatria intestinal possam desfrutar a vida em todas as suas vertentes. Dr. Francisco Portela

ob a designao genrica de doena inflamatria intestinal englobam-se duas entidades que partilham caractersticas no quadro clnico, nos mecanismos inflamatrios e no tratamento a colite ulcerosa e a doena de Crohn. Entre os aspectos comuns est o facto de o diagnstico ser efectuado muitas vezes em jovens adultos e mesmo, numa percentagem significativa, em idades ainda mais precoces. Este facto aliado sintomatologia dolorosa, diminuio da condio fsica e a alteraes, por vezes embaraosas, dos hbitos intestinais, leva a que a patologia provoque uma acentuada diminuio na qualidade de vida. Torna-se, pois, facilmente compreensvel que o objectivo primordial dos profissionais de sade envolvidos no tratamento da doena inflamatria intestinal seja o controlo do quadro clnico de modo a possibilitar o seu incremento.

Presidente GEDII (Grupo de Estudos da Doena Inflamatria Intestinal)

COLECO

5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS

AGARRA O TEU SONHO

COLECO

5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS

AGARRA O TEU SONHO

Prefcio

O
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lhar de frente e enfrentar as adversidades nem sempre fcil. O desconhecido, regra geral, gera medo, pnico ou isolamento. As doenas, quando aparecem em idade jovem, podem ter um efeito brutal e, por isso, muito gratificante ver uma associao de doentes a nossa APDI entender o que l fora no se entende e fazer com que, para dentro e para fora, se fale a uma voz sobre a realidade das pessoas que, um dia, por acaso e sem se saber porqu, souberam que sofriam de Crohn ou de Colite Ulcerosa. Nem sempre fcil olhar de frente; olhos nos olhos! Mas foi isso que

estes jovens fizeram. Mais difcil ainda falar sobre uma doena que mexe com intestinos e que tem tudo a ver com casas de banho. Mas eu, tal como muitos dos que contam aqui as suas histrias de vida, tive a mesma atitude quando veio o diagnstico e pensei: Podia ser pior. que, perante uma adversidade destas, h muito pouco que ns, directamente, possamos alterar a no ser aprender a olhar de frente e encarar o futuro numa perspectiva positiva e saudvel, porque possvel! J l vai o tempo em que comer fruta e vegetais era quase proibido e onde os fritos eram valorizados como forma de controlar o intestino em ciclos de crise.

Hoje, muita coisa mudou e os jovens contam com um apoio que muitos dos que foram pioneiros das DII no tiveram: uma associao de doentes com esprito jovem; com ideias fortes e com vontade de olhar de frente. A APDI tem ao dispor de todos informao segmentada para todos os que tm dvidas sobre a enfermidade e, como tal, uma mais-valia fundamental para os 15 mil doentes que existem em Portugal. Tambm j acabou o tempo em que fazer actividade fsica era proibido. Acredito que ir ao ginsio, assumir que se tem a doena, e elaborar um plano de trabalho especfico pode ajudar no nosso bem-estar e na valorizao da nossa

auto-estima, sendo tambm uma mais-valia para o controlo do problema. Ao ler muitos dos textos publicados neste livro, voltei ao meu passado e consegui rever-me em muitos de vocs. No vou contar a minha histria porque ela igual a muitas outras. Fica apenas um pequeno testemunho que queria partilhar: eu tinha 30 anos quando a doena apareceu e nunca deixei de fazer o que queria por ter colite ulcerosa! Organizei a minha vida de forma a que a doena no atrapalhasse e avancei quer a nvel profissional quer pessoal. E consegui. Sabem porqu? Porque eu, tal como vocs, olhei de frente! Marina Caldas

H muito pouco que ns, directamente, possamos alterar a no ser aprender a olhar de frente e encarar o futuro numa perspectiva positiva e saudvel. 

COLECO 

5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS
Textos JOO PAULO BATALHA Fotograa ANDR SOUSA, JOO CUPERTINO E CORBIS Design e Paginao SOFIA SOUSA 1. edio Outubro de 2011 Reproduo interdita excepo de breves transcries para comunicao social ou divulgao. 4

SUMRIO

 CONHECER A ASSOCIAO ENCONTROS HISTRIAS QUE MARCAM A VOZ DE QUEM SABE 06 22 32 62

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Olhar de frente

Olhar de frente
U
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ma doena crnica no tem de ser uma fatalidade. O diagnstico muitas vezes penoso e difcil de aceitar, mas h vida para l da doena. preciso encarar de frente a situao, encontrar formas de lidar com ela apoiando-se na ajuda dos mdicos, da famlia e dos amigos e no esmorecer. O primeiro passo, aceitar o diagnstico, muitas vezes o mais difcil.

Foi para ajudar as pessoas que se vem de repente nesta situao a dar a volta ao desnimo e a seguir em frente com as suas vidas que nasceu a APDI Associao Portuguesa de Doena Inflamatria do Intestino. Criada em 1994, a APDI uma organizao de auto-ajuda, ou seja, de doentes dedicados a ajudarem e a acompanharem outros doentes. A associao foi criada porque se sentiu a necessidade de os doentes que sofrem destas patologias se

CONHECER

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A  na Sampaio, presidente da APDI Associao Portuguesa de Doena Inamatria do Intestino

A doena de Crohn uma inamao crnica que pode afectar qualquer parte do sistema digestivo. 

juntarem e terem um pouco mais de informao e apoio, explica a presidente da Direco da APDI, Ana Sampaio. Passar informao, prestar apoio aos doentes e s suas famlias e estreitar as relaes com a classe mdica so prioridades essenciais da associao. So duas as doenas inflamatrias do intestino: doena de Crohn e colite ulcerosa. Ao todo existem em Portugal perto de 15 mil

casos diagnosticados de doenas inflamatrias intestinais um nmero que tem tido tendncia a aumentar, ao longo dos ltimos anos. As causas destas doenas so ainda desconhecidas. Ao contrrio do que se chegou a especular, a investigao cientfica disponvel no permite concluir que a doena intestinal seja causada por uma m dieta ou que esteja relacionada com factores psicolgicos. Sejam quais forem as causas, os efeitos so

conhecidos. Felizmente, h cada vez mais recursos disposio dos doentes, que lhes permitem viver uma vida perfeitamente normal. A doena de Crohn uma inflamao crnica que pode afectar qualquer parte do sistema digestivo. O leo (a parte final do intestino delgado) o segmento mais frequentemente atacado por esta inflamao, que intermedeia tipicamente perodos de agravamento e de remisso.
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A colite ulcerosa uma inamao da mucosa que reveste o clon. 

Os sintomas variam consoante o segmento do sistema digestivo que seja afectado, mas as manifestaes mais comuns da doena de Crohn so a diarreia, as dores abdominais e a perda de peso. Por vezes, a inflamao provoca sintomas no relacionados com o aparelho digestivo, como leses de pele ou dores nas articulaes. Nalguns casos, a inflamao pode provocar tambm leses na regio perianal, incluindo fissuras, fstulas (aberturas anormais do intestino na superfcie da pele, perto do nus) e abcessos. J a colite ulcerosa uma inflamao da mucosa que reveste o clon (a parte principal do intestino grosso). A inflamao provoca lceras intestinais (pequenas feridas na superfcie do clon) que podem sangrar e produzir pus. Tambm crnica, a colite ulcerosa tem tendncia a agudizar-se de tempos a tempos, ao longo de uma srie de

anos, tendo como sintomas mais comuns a diarreia, frequentemente acompanhada por sangue, e clicas abdominais. Dores nas articulaes e leses de pele esto tambm frequentemente associadas colite ulcerosa. Felizmente, doena crnica no significa doena sem tratamento. Existe hoje um conjunto de terapias que ajudam os doentes a ter uma vida normal, mantendo a doena sob controlo atravs de medicao ou, nalguns casos, com o recurso a cirurgia intestinal (sendo no entanto certo que, tratando-se de doenas crnicas, h sempre o risco de crises episdicas ou complicaes). Apesar de no estar directamente associada s doenas inflamatrias intestinais, a nutrio pode desempenhar um papel na forma como o doente lida com a colite ulcerosa ou com a doena de Crohn. Ajustar a ementa em fases particulares da doena ou identificar
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Um trao comum nos relatos de quem vive com Crohn ou colite ulcerosa a quase completa ignorncia que tinham sobre a doena na altura em que foi feito o diagnstico. 

alimentos de mais difcil digesto so preocupaes que os mdicos costumam ter no tratamento, de modo a garantir um maior conforto e qualidade de vida. De resto, se certo que as doenas inflamatrias intestinais podem ter um impacto em vrios aspectos da nossa vida, a verdade que se aprendermos a lidar com ela, perfeitamente possvel controlar a doena, em vez de deixar que ela nos controle a ns. Passar informao o principal objectivo da APDI. Apesar de afectarem 15 mil pessoas em Portugal e de estarem em crescimento , as doenas inflamatrias intestinais so ainda praticamente desconhecidas entre ns. Alis, um trao comum nos relatos de quem vive com Crohn ou colite ulcerosa a quase completa
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ignorncia que tinham sobre a doena na altura em que foi feito o diagnstico. Para cada doente, o primeiro passo fazer uma aprendizagem, perceber aquilo com que tem de lidar. O primeiro sentimento o de no saberem o que a doena, explica Ana Sampaio, a presidente da APDI. E depois vem a aceitao. Porque as pessoas passam sempre por uma fase de negao. O choque faz parte do percurso. Ouvir do nosso mdico a notcia de que temos uma doena crnica com a qual teremos de aprender a viver o resto da vida no fcil. Mas s com a aceitao que vem o nimo e a capacidade de o doente se comprometer com o tratamento e melhorar a sua qualidade de vida. Para isso, conhecer outras pessoas que vivem com a doena e que a

mantm sob controlo o melhor estmulo possvel porque mostra que vale a pena fazer o esforo e seguir a terapia. Foi essa a experincia da prpria presidente da APDI. Diagnosticada com 26 anos, pouco depois de casar, Ana Sampaio foi alertada pelo seu mdico para a existncia de uma associao de doentes, que lhe poderia dar informao e apoio. Eu estava numa altura muito m, recorda hoje. Estive muito tempo de baixa, cerca de seis meses sem trabalhar, e j estava a ver a minha vida muito complicada. Foi o apoio de outros doentes, que encontrou na APDI, que lhe permitiu recuperar algum nimo e perceber que possvel ter uma vida plena e feliz controlando a doena. Foi tambm esse apoio solidrio e a generosidade dos outros doentes que conheceu na

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Foi o apoio de outros doentes, que encontrou na APDI, que lhe permitiu recuperar algum nimo e perceber que possvel ter uma vida plena e feliz controlando a doena. 

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associao que a levaram a querer partilhar essas boas experincias e passar a outros o nimo que ela prpria recebeu. Continua a ser essa a funo da APDI. As pessoas procuram bastante informao, mas tambm disponibilizamos outros servios, conta Ana Sampaio. Brochuras informativas e um site na Internet (www.apdi.org.pt) com informaes teis sobre os vrios aspectos das doenas inflamatrias intestinais so alguns dos principais recursos de informao da associao. A APDI esfora-se por alimentar boas relaes com a classe mdica e conta com a colaborao regular de mdicos de vrias especialidades, que ajudam os doentes a lidar com os vrios aspectos da doena.
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CONHECER

Mas informao e sensibilizao so apenas um dos versos desta medalha. Se, para muitas pessoas, o desao adaptar-se doena, isso signica que h um trabalho de apoio psicolgico e social que preciso fazer. 

Geralmente, quando um novo membro chega APDI, porque j foi diagnosticado e, portanto, j acompanhado por um mdico , mas a associao d todo o apoio a quem precisa de encontrar um especialista ou procura um conselho. Anualmente organizado um frum com a presena de clnicos de vrias especialidades para passar em revista o conhecimento cientfico e dar respostas s preocupaes dos doentes. Aces de sensibilizao so tambm iniciativas regulares, realizadas geralmente em hospitais, que chegam na melhor altura a muitos dos novos doentes diagnosticados. Em 2011 teve lugar o primeiro acampamento para jovens com

doena inflamatria intestinal, que ser a partir de agora uma iniciativa anual. De resto, graas APDI, um grupo de jovens portugueses j participou em encontros do gnero a nvel europeu. Mas informao e sensibilizao so apenas um dos versos desta medalha. Se, para muitas pessoas, o desafio adaptar-se doena, isso significa que h um trabalho de apoio psicolgico e social que preciso fazer. Na sede da APDI, em Matosinhos, faz-se um atendimento permanente dos doentes ou dos seus familiares e amigos. Informao, conselhos e recursos teis esto sempre ao dispor. Nos casos em que necessrio, a associao faz tambm o encaminhamento e o
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Quando se criam estas redes de partilha e comunicao, reaviva-se a esperana. As pessoas sentem-se mais apoiadas e menos ss. 

acompanhamento social e psicolgico dos doentes uma parte especialmente importante do trabalho, sobretudo nas fases que se seguem ao diagnstico, quando h maior dificuldade em aceitar a doena, sobretudo por parte dos mais jovens. No fundo, o papel da APDI responder a qualquer desafio. Fazemos todo o apoio social e vivencial da doena com as pessoas, explica a presidente da associao, ciente de que vital que o doente no se sinta sozinho nem ceda tentao de se isolar. E para isso, alis, preciso capacitar a prpria famlia, que necessita tambm de informao e ajuda para se adaptar a uma nova realidade. s vezes assustam-se mais as pessoas que

esto de fora que o prprio doente, regista Ana Sampaio. Consultas individuais de psicologia ou sesses de grupo, tambm organizadas pela APDI, so por isso recursos que fazem toda a diferena: ajudam doentes, familiares e amigos a aceitar a doena, a encontrar foras para reagir e a trocar experincias e conselhos com quem est na mesma situao. Quando se criam estas redes de partilha e comunicao, explica Ana Sampaio, reaviva-se a esperana. As pessoas sentem-se mais apoiadas e menos ss. Quebra-se o isolamento, o silncio e a vergonha que tantas vezes acompanham estas doenas. Neste tipo de patologias, os factores emocionais tm um peso importante. Apesar de estar
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afastada qualquer causa psicolgica na manifestao das doenas inflamatrias do intestino, muitos doentes sentem-se culpados. O stress por vezes provocador de crises, o que sublinha a sensao errada! de que a causa do problema psicolgica e de que o doente vtima da sua prpria fragilidade emocional. O contacto com outros doentes , portanto, fundamental para dissipar esse engano e ajudar as pessoas a perceberem que no h nada que pudessem ter feito para evitar a doena, e que no tm razes para se sentirem culpados. uma lio importante tambm para os pais, sobretudo numa altura em que a doena de Crohn e a colite ulcerosa comeam a ser diagnosticadas cada vez mais cedo.
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CONHECER

No h situaes desesperadas nem becos sem sada. 

Ao receberem a notcia, as sensaes de culpa e de hiperproteco so normais nos progenitores, sobretudo quando a idade dos doentes leva os pais a assumirem o controlo do processo teraputico, gerindo e controlando a medicao dos filhos. Nestes casos, como nos outros, preciso informar para desdramatizar e perceber que, nos adolescentes, a doena at uma boa oportunidade para lhes ensinar alguma responsabilidade e autonomia na gesto do seu prprio tratamento. Na verdade, s aceitando a realidade da doena possvel adquirir as armas para a controlar. Mesmo sendo crnicas, as doenas inflamatrias do intestino no so uma sentena de morte. As terapias

actuais permitem aos doentes ter uma vida perfeitamente normal, produtiva e com qualidade. Afinal de contas, todo o ser humano doente ou no tem limitaes de alguma espcie, e tem de aprender a viver com elas. Gerir a doena sem dramatismos possvel. Basta ter o apoio mdico necessrio, estar atento e informado e seguir a teraputica mais indicada. No h situaes desesperadas nem becos sem sada. E mesmo quando parecem faltar as foras e as esperanas, organizaes como a APDI existem para lembrar aos doentes que no esto sozinhos e que h sempre uma palavra de apoio e um gesto de conforto quando so necessrios. So afinal boas razes para celebrar a vida!

A  PDI Associao Portuguesa da Doena Inamatria do Intestino Rua Nova das Icas 42, 1. traseiras, Lea da Palmeira, 4450-703 Matosinhos ( junto Exponor) Tel. 2  22 086 350 932 086 350 Site: www.apdi.org E-mail Geral: geral@apdi.org.pt E-mail Grupo de Jovens: jovensapdi@gmail.com Horrio de atendimento 2., 5. e 6. Das 9.00 s 12.00 3. e 4. Das 13.00 s 16.00

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Um caminho em comum

Um caminho em comum

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artilhar experincias e fortalecer laos entre doentes, familiares e amigos que vivem com doena inflamatria intestinal (DII) o objectivo dos eventos realizados regularmente pela APDI. Sesses pblicas de esclarecimento e congressos reunindo doentes, familiares e especialistas clnicos fazem parte do conjunto de iniciativas regulares da associao. So oportunidades para passar informao e ajudar quem vive com a doena a adaptar-se mais facilmente, encontrando conselhos teis,

a informao clnica mais recente e o apoio de que necessitam para viver uma vida mais completa e feliz. Mas este trabalho no tem de acontecer apenas em salas annimas de hospitais ou auditrios. Em 2011, a APDI experimentou um novo formato de encontro, que foi um sucesso imediato. No incio do Vero, a associao reuniu um grupo de vrias dezenas de jovens com doena inflamatria intestinal e rumou ao ar livre, fora das cidades. Mais do que um evento de informao ou sensibilizao pblica, o primeiro

ENCONTROS

No encontro, que decorreu em Montargil,  estiveram reunidos cerca de oitenta jovens, a partir dos dezoito anos, provenientes de Lisboa e Porto.

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O pico da doena intestinal acontece muitas vezes entres os 25 e os 35 anos, mas o diagnstico , cada vez mais, feito ainda durante a adolescncia. 

acampamento para jovens com DII foi um ponto de encontro que serviu para trocar experincias, fazer amizades e aprender um pouco mais sobre a doena. Mas, acima de tudo, o evento foi um pretexto para fazer uma pausa e gozar de um momento especial de diverso. O pico da doena intestinal acontece muitas vezes entre os 25 e os 35 anos, mas o diagnstico , cada vez mais, feito ainda durante a adolescncia. uma fase sensvel na vida de qualquer pessoa, onde, aos receios e insegurana prprios de uma personalidade que procura ainda afirmar-se para a idade adulta,
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se junta um diagnstico de doena crnica ao qual difcil adaptar-se. Como todas as doenas crnicas, as doenas inflamatrias intestinais obrigam os doentes a fazer mudanas na sua vida: medicao muitas vezes exigida somam-se as alteraes na dieta, a adaptao do estilo de vida e o que no pouco! o stress de aceitar o diagnstico e tirar o melhor partido possvel da situao. Quando tudo isto ocorre ainda na adolescncia, natural a tendncia dos jovens para se isolarem, viverem em negao ou revoltarem-se, negligenciando a medicao e ignorando as

indicaes teraputicas do mdico. Precisamente por isso, a APDI definiu os adolescentes como um pblico-alvo prioritrio nas suas iniciativas. O acampamento de jovens, estreado em 2011 mas que passar a ser uma aco regular na programao da associao, tornou-se um evento central no contacto com este grupo de doentes. A primeira edio decorreu no parque de campismo de Montargil, no Alto Alentejo. Cerca de oitenta jovens a partir dos dezoito anos, vindos de Lisboa e do Porto, gozaram dois dias de diverso e partilha de experincias, que serviu para

ENCONTROS

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ENCONTROS

trocarem impresses e falarem com mdicos convidados que se juntaram festa. Mas serviu sobretudo para a diverso. A APDI organizou workshops de nutrio e cozinha saudvel para doentes de DII e um conjunto de actividades ldicas e desportivas. Da canoagem ao tiro ao arco, passando por workshops de dana e at uma sesso de karaoke, que se prolongou em festa noite dentro, o acampamento serviu sobretudo para lembrar aos participantes (que vieram acompanhados de amigos e familiares) que ningum est sozinho na doena e sobretudo que possvel

viver em pleno com a DII. Para a APDI, a iniciativa foi um enorme sucesso. Os participantes entusiasmaram-se com o encontro: partilhando os bungalows onde ficaram alojados, organizando-se em grupos para as vrias actividades e festejando o incio do Vero, fizeram amigos, trocaram experincias e partilharam histrias. Revertendo a tendncia para o isolamento, o primeiro acampamento de jovens rompeu com as reservas dos participantes e ps a tnica na diverso lembrando que a vida com uma doena crnica no tem de ser um drama. Foi uma mensagem

A canoagem  foi umas das actividades com mais entusiastas.

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A dana e o tiro  ao arco tambm foram dois dos workshops em que os jovens viveram momentos especiais.

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ENCONTROS

especialmente oportuna. As doenas intestinais manifestam-se sem aviso: dores de barriga, clicas, diarreias ou cansao podem surgir quando menos se espera. No propriamente uma perspectiva animadora para quem est de frias muito menos a acampar. E a razo pela qual muitos doentes preferem limitar as suas experincias, aventurando-se pouco e refugiando-se em situaes (e lugares) mais familiares, onde enfrentaro menos stress. O acampamento da APDI foi precisamente uma forma de dar a volta s expectativas e confrontar os receios associados doena. Para os cerca de oitenta participantes, foi a terapia certa. Na companhia de outros doentes, com o apoio e os conselhos de mdicos especialistas e a ajuda de familiares e amigos, o encontro serviu para dar cara e voz a doenas que passam a maior parte do tempo despercebidas da opinio pblica e que, por isso, condenam

invisibilidade quem vive com elas todos os dias. Desta vez foi diferente. Com um evento feito sua imagem e organizado de acordo com as suas necessidades especficas, foi possvel largar esse manto invisvel da DII e celebrar a vida. No admira assim que o acampamento de jovens seja uma iniciativa para repetir nos prximos anos. Do encontro nasceu uma comunidade, agora muito activa nas redes sociais, que veio fortalecer os laos de apoio e entreajuda entre os que vivem com doena inflamatria intestinal. Entre os participantes criaram-se relaes afectivas que tornam mais rico o dia-a-dia. E a comunidade est entretanto a chamar cada vez mais pessoas que vivem com a doena, desejosas de marcar presena nas prximas iniciativas. alis esse mesmo o objectivo da APDI: criar redes solidrias que ajudem cada um a lidar com a doena e a aprender que possvel ser feliz com a DII!

Com um evento feito sua imagem e organizado de acordo com as suas necessidades especcas, foi possvel largar esse manto invisvel da DII e celebrar a vida. 

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Histrias que marcam

Estou mais saudvel CARLA HENRIQUES, 30 anos, Barreiro

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oi-me diagnosticada a colite ulcerosa em 2005. Tinha ento 22 anos. Isto foi num domingo, num final de tarde. Fui casa de banho e quando reparei tinha bastante sangue nas fezes. Fui s urgncias nesse mesmo dia, em Lisboa, e o mdico que me atendeu, e que ainda hoje me segue no Hospital dos Capuchos, disse-me que podia ser ou uma colite ulcerosa ou ento um cancro nos intestinos, dada a quantidade e a cor do sangue, que era sangue vivo. Fiquei chocada. Nessa noite fiquei logo internada, tive de levar duas transfuses de sangue, porque a quantidade de sangue que comecei a perder nesse dia foi contnua. Estive 15 dias

no hospital. Fizeram-me imensos exames para detectar se era colite ou cancro, e chegaram concluso de que era colite ulcerosa. Quando foi detectada, a ferida j tinha 40 cm, era enorme. O objectivo foi reduzir o mximo possvel. Tomei cortisona e fiz outros tratamentos. Cheguei a tomar 12 comprimidos por dia. Com o tratamento, as fezes passaram a ser normais, j no houve perda de sangue. De h um ano para c deixei os comprimidos, porque, ao fim de quatro ou cinco anos de estar sempre a tomar os medicamentos, chega a um ponto em que j no faziam efeito, o organismo j estava habituado. Entretanto foi descoberto

HISTRIAS QUE MARCAM

Foi descoberto o tratamento que estou a fazer, por via venosa, de seis em seis semanas. 

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 uma adaptao. Quanto a viver o dia-a-dia, no me faz diferena. Fao uma vida normal. 

o tratamento que estou a fazer, por via venosa, de seis em seis semanas. Estou a dar-me bem. Vejo melhorias. Efeitos secundrios, graas a Deus no tive. H pessoas que tm. A nica coisa que senti foram dores nas articulaes. O tratamento bom para umas coisas, mas acaba por ser mau para outras. uma adaptao. Quanto a viver o dia-a-dia, no me faz diferena. Fao uma vida normal. Como o que quero, na quantidade que quero. Mesmo a qualidade de vida, ao nvel da alimentao, mudou, porque eu cortei vrias coisas. Por exemplo, h uns anos no comia muita sopa, mas hoje em dia sou capaz de comer uma sopa todos os dias. E vejo que a partir da, mesmo com a alimentao, o meu intestino tem melhorado. A minha famlia ficou um bocado assustada, no incio, porque tambm no sabia o que era a colite. Hoje em dia j est mais dentro do assunto. O meu marido adaptou-se,

alis, foi uma das pessoas que me ajudou muito no incio. A minha me tambm se adaptou bem, ficou um bocado assustada. Todos eles ficaram um bocado assustados, at sabermos os resultados. Tive de lhes explicar o que a colite. Hoje todos me dizem que, olhando para mim, ningum diria que tenho uma doena crnica. Porque, alm de ser uma mida bem-disposta, durante o dia fao a minha vida normal. Nado, brinco, vou de frias, fao tudo normalmente. No encaro a minha colite como um problema. S me lembro que tenho a doena quando tenho uma daquelas crises. Fora isso, o meu marido at me diz que s vezes j nem me lembro. At gosto! Estou mais saudvel, perdi mais peso mas isso nem tem a ver com a doena. Como controlamos a nossa alimentao, ajuda a emagrecer e a manter o bom aspecto. Inclusive, comecei a ir ao ginsio e a ter mais fora. Sinto-me normal, sinto-me bem!

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HISTRIAS QUE MARCAM

Tenho tido uma ajuda muito grande

FBIO MONTEIRO, 23 anos, Amadora

No sabia nada sobre a doena e ao princpio assustei-me. 

os primeiros sintomas at ao meu diagnstico ainda demorou uns meses. Primeiro tive um quisto intestinal que me provocava vrias diarreias e perda de sangue. Fui operado, tiraram-me o quisto, mas uns meses depois voltaram as perdas de sangue e as diarreias. A fui ao hospital, fizeram vrios exames e descobriram que tinha a doena de Crohn. Isto foi no ano passado, ainda tudo muito recente. No sabia nada sobre a doena e ao princpio assustei-me. A minha primeira consulta foi a

mdica dar-me um monte de papis para a mo, a dizer que eu tenho doena de Crohn. Eu no conhecia a doena; fui procurar informao na Internet e fiquei a conhecer um bocado mais. Um ms depois fui internado no hospital Amadora-Sintra. Este ano tenho experimentado vrios tratamentos. Ainda estamos a afinar a melhor teraputica. Espero encontr-la. Ainda tenho vrios sintomas, continuamos procura do melhor tratamento. um bocado s escuras: os mdicos conhecem os vrios medicamentos que tm e vo
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Tenho tido sorte tambm porque os meus pais no so aqueles pais hipercuidadosos. Ajudam-me a no pensar todos os dias na doena. 

experimentando. Cada dia surge um tratamento novo para a doena de Crohn, os cientistas vo descobrindo coisas novas. E preciso ir experimentando, preciso ter um bocado de pacincia e confiar no nosso mdico. Para mim est a ser um bocadinho difcil. Na escola tenho tido sorte, porque os meus professores e os directores da escola tm-me ajudado bastante. J passei muito o limite de faltas, s que eles sabem que tenho vrias consultas por ms, vrios tratamentos e tm aceitado isso da melhor forma. Tm-me ajudado. Depois so as outras coisas: eu, que no gostava de tomar medicamentos, agora tenho de os tomar todos os dias. Estou a tomar dez comprimidos, neste momento, por dia. Eu, que no gostava,
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tenho de aceitar isso. um bocado complicado de gerir. Torna-se difcil sair e ir beber um copo com os amigos, porque tenho de tomar os medicamentos e por isso no posso beber lcool. Mas temos de nos adaptar. Este ano tenho tido sorte. Nas duas semanas em que estive internado encontrei uma senhora que me falou na APDI. Desde que tenho contactado com a APDI que conheci a Vera, da associao de jovens. Ela tem-me ajudado bastante com as dvidas que me vo surgindo todos os dias; tem-me ajudado bastante a responder s minhas perguntas. preciso muita pacincia. A Vera deu-me uma ajuda muito grande. Como bvio, tinha muitas dvidas sobre isto, eu no conhecia a Crohn. E acho que

HISTRIAS QUE MARCAM

ningum conhece, em Portugal. S os doentes, mesmo. Tinha muitas dvidas e ela respondeu a tudo, pacientemente. Tenho tido sorte tambm porque os meus pais no so aqueles pais hipercuidadosos. Ajudam-me a no pensar todos os dias na doena. Sei que tenho de tomar os medicamentos e a penso nisso, bvio. Mas de resto eles no me esto sempre a perguntar se estou bem ou se estou mal. Isso bom, ajudou-me bastante a desdramatizar a doena. Agora estou a tirar um curso para acabar o 12 ano e para o ano quero ver se vou para a faculdade tirar um curso de Aco Social. Gosto de trabalhar com pessoas de vrios sectores. Parece-me uma coisa boa para fazer no futuro.
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HISTRIAS QUE MARCAM

No devemos encarar a doena como um monstro FILIPA VIEIRA, 17 anos, Matosinhos

u j andava nos hospitais desde os 10 anos, com vrios sinais de inflamao. Mas depois de vrios exames deu tudo negativo e nunca se descobriu que eu tinha a doena de Crohn. Mais tarde, aos 14, comecei a ter diarreias, a largar sangue nas fezes. Tinha dores horrveis, clicas, uma dor aguda debaixo do peito. S foi diagnosticada nessa altura a doena. Comecei por ser seguida no Hospital de Santo Antnio por uma mdica na consulta de adultos, mas tive vrios problemas com a medicao, pois o meu organismo no a aceitava. Todos os meses ia umas trs vezes s urgncias, com

dores nas articulaes. Acordava e tinha de andar agarrada aos mveis, porque no tinha fora nas pernas, principalmente nos joelhos. Isto ainda com 14, 15 anos. At que uma mdica que me atendeu nas urgncias sugeriu que fosse seguida no Maria Pia, que era muito mais atencioso, por ser um hospital de crianas. Comecei a fazer os medicamentos orais em casa, correctamente. Em 2009 tive uma crise bastante forte. No conseguia estar sentada nem andar. Respirar era quase impossvel, era um sacrifcio tremendo. Foi quando descobriram que a doena tinha chegado ao clon. Estive internada cerca de uma
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semana, no comia, andava base de lquidos para o intestino no ter de fazer o processo de digesto. Era s lquidos, soro e medicamentos. A pior parte da doena foi essa, porque de resto no h nada que nos possa fazer desistir. Quando sa do hospital e voltei escola tive muitos problemas com a turma, porque os colegas no aceitavam o meu estado fsico. Ganhei uma depresso profunda, pensei vrias vezes em matar-me. Tive acompanhamento psicolgico e sempre me disseram para ter calma, que aquilo ia passar. Entretanto melhorei, voltei ao meu estado normal e agora fao tratamentos ms a ms, via injectvel. Passo uma manh no hospital a fazer tratamento e uma coisa perfeitamente normal, porque o nosso estilo de vida o mesmo que sempre foi. Aquela fase inicial em que os mdicos no sabem o que ho-de fazer porque uma doena que varia muito de pessoa para pessoa foi um tempo difcil. A minha me, principalmente, ficou muito abatida. Isolava-se muito, todas as noites pegava no computador e ia pesquisar a doena de Crohn, depois tentava encontrar tratamento fora do pas. Entretanto, acalmou um bocado, quando percebeu que eu ia ficar bem. Era uma questo de
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saber adaptar-me, viver minha maneira, saber o tipo de alimentao que tinha de fazer e adaptar os hbitos de vida. claro que uma pessoa doente no pode fazer desporto como fazia quando estava saudvel. Isso foi um bocado mau. Eu jogava andebol e foi um choque, porque no tinha tanta capacidade de correr, no tinha tanta capacidade de respirao. Foi difcil. Mas tive imenso apoio, mesmo no desporto. De resto, uma doena em que as pessoas vivem normalmente, continuo a praticar desporto, embora no to intenso. Jogo no Andebol Clube Lusitanos, no Porto. Acho que as pessoas no devem encarar a doena como um monstro. Porque h muita gente que se sente diferente por causa da doena e acha que no vai poder fazer tudo o que os outros fazem. Mas completamente mentira. Tenho uma doena, mas fao a minha vida normal: vou praia, saio com os meus amigos. Claro que quando estamos com uma crise precisamos de ir mais vezes casa de banho, mas toda a gente compreende isso. E acho que, se uma pessoa gostar de ns, vai gostar de ns como ns somos, vai aceitar-nos como somos e apoiar-nos.

Tenho uma doena, mas fao a minha vida normal: vou praia, saio com os meus amigos. 

HISTRIAS QUE MARCAM

Estou a aprender a viver com a doena LUS FERREIRA, 20 anos, Cascais

s meus sintomas comearam no Vero de 2006. Fui casa de banho e comecei a deitar sangue. Na altura pensei que fosse alguma coisa que tivesse comido e me tivesse feito mal. Nem sabia o que que poderia provocar o sangue nas fezes; no sabia mesmo nada. Nem disse nada aos meus pais, mas depois comecei a ver que no parava, avisei os meus pais e foi no hospital de Cascais que soube que tinha colite ulcerosa. No incio no reagi muito bem. Quando chegava a algum local, se no sabia onde

eram as casas de banho, comeava a sentir-me nervoso. Parecia que era psicolgico; comeava a sentir dores. A partir do momento em que sabia onde eram, podia at sentir dores, mas j no com tanta frequncia. Entretanto comecei a melhorar. Tem fases. Ando na Escola Nutica de Pao de Arcos e quando comea a altura dos exames, geralmente, a doena est mais aguda, no sei se tambm por causa dos nervos. Quando estou com um grupo de amigos, no penso na doena, estou distrado no ambiente de conversa.
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Mas s vezes, quando estou sozinho, parece que ainda no digeri bem. Porqu a mim? Os meus pais dizemme que h coisas piores. verdade, mas o que nos interessa o que ns temos. As coisas tm vindo a melhorar, medida que tenho vindo a crescer. Ainda no estou no ponto certo, mas estou a aprender a viver com isso. medida que ultrapasso alguma cadeira no curso, o estado psicolgico fica melhor. Isso v-se no controlo da doena. O contrrio tambm acontece: quando algum exame no me corre bem, como um ciclo: fico mal psicologicamente, vou-me um bocado abaixo, logo a doena comea a agudizar-se um pouco mais. Mas estou a comear a controlar melhor. medida que vou chegando fase terminal do curso vou melhorando. E agora, nas frias, parece que quando acabam os exames estou melhor. No tenho preocupaes. A minha cabea est mais livre, penso mais em sadas, praia. O aspecto psicolgico tem muita importncia. Antes de ter a doena, qualquer coisa era ultrapassada. Era muito extrovertido, falava muito
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Porqu a mim? Os meus pais dizem-me que h coisas piores. verdade, mas o que nos interessa o que ns temos. 

com as pessoas, era muito social. A partir da doena comecei a ser um bocado mais reservado. No perco o sentido de humor quando estou entre amigos, mas quando estou sozinho j diferente. Nunca somos iguais quando estamos em casa e quando estamos com os amigos. s vezes, quando estou sozinho, inevitvel vir aquela lembrana, se eu no tivesse isto era to diferente, to mais fcil, mas pronto. Tenho vindo a habituar-me. O curso uma experincia nova para mim. No liceu, do que eu gostava mais era de desporto. Joguei futebol muitos anos e mesmo depois de ter a doena continuei a jogar. engraado que nos primeiros anos da doena raramente ia casa de banho a meio das aulas. Quando jogava futebol no tinha dores.

J no 12. ano, e no primeiro ano da faculdade, comecei a ter mais obstculos e, a partir da, comecei a deixar o futebol, tambm porque era mais difcil conciliar. Em Pao de Arcos fiz agora o segundo ano de Engenharia de Sistemas Electrnicos Martimos. um curso onde podemos escolher a vertente de trabalho em terra ou ir para o mar, embarcar em paquetes e trabalhar nos navios. O trabalho em terra uma opo assegurada. Depois h disciplinas que me permitem ir para o mar. No sei se vou querer faz-lo, logo se ver. Este segundo ano foi um bocado mais difcil. Houve uma fase mais complicada em Dezembro, em que estive doente, tive febre e perdi um pouco de peso. Mas agora vou recuperar!

HISTRIAS QUE MARCAM

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HISTRIAS QUE MARCAM

Os momentos complicados tornam-nos mais tolerantes MARIANA GARCIA, 30 anos, Rio Tinto

cerca de quatro anos comecei a ter sintomas que, no incio, pareciam pequenas gastroenterites. Vomitava muito, tinha diarreias. Num curto espao de tempo houve vrios episdios. A certa altura, num espao de trs semanas, perdi dez quilos! Nem estava muito consciente de como estava fraca, at que fui passar o Natal a casa dos meus pais, em Setbal, e eles viram como eu estava. Fui internada e foi a que, pela primeira vez, se levantou a hiptese de isto ser uma doena inflamatria

intestinal. Eu no fazia a mnima ideia do que isso era. Depois, vinda para casa, foi-me atribuda uma mdica de famlia, que o meu anjo-da-guarda, porque tem doena de Crohn, e fez-me perguntas muito especficas sobre as minhas dores, aps quantas horas que eu tinha vmitos, como eram os vmitos. E disse-me: isso de certeza doena de Crohn. Ela passou quatro anos antes de lhe ser diagnosticada a doena. Eu passei oito meses, e foi graas s perguntas muito incisivas e objectivas que ela me fez. O que eu sinto sempre que fico
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mais cansada e no tenho a mesma pedalada que tinha antigamente. Antes fazia muitas coisas sem pensar se me iria sentir cansada. Agora tenho de ver bem como esto as minhas baterias, porque no consigo fazer tudo o que gostaria. E depois h dias bons e dias maus. J tive alguns dias maus. Felizmente tenho uma retaguarda no Hospital de S. Joo, o mdico de gastro e a nutricionista so impecveis e esto sempre disponveis. Tenho os nmeros de telemvel pessoais deles e do-me muito apoio. Sou psicloga. Trabalho numa equipa de rua que faz visitas a trabalhadoras do sexo, a prostitutas, o que implica andar de um lado para o outro. Gosto muito do que fao. Nos ltimos trs anos faltei dois dias ao trabalho e s num deles que teve a ver com a Crohn. Acho que ficar em casa no nada bom. Quando estou
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Uma das estratgias que aprendi contrariar a minha tendncia natural para car preocupada e problematizar as situaes. Tenho de respeitar os limites: quando no posso mesmo, no vou. 

doente, se possvel, gosto de ir trabalhar, porque me preenche muito mais e distrai-me, impede-me de ficar focada na doena. Uma das estratgias que aprendi contrariar a minha tendncia natural para ficar preocupada e problematizar as situaes. Tenho de respeitar os limites: quando no posso mesmo, no vou. J houve situaes complicadas. S este ano que comecei a recuperar o peso que perdi. Cheguei a ter menos treze quilos e estava mesmo sem energia. Houve alturas em que teve de ser a minha me a dar-me banho porque

eu no conseguia sozinha. E nessas alturas, claro, no se vai trabalhar. preciso respeitar os limites. Mas s vezes preciso puxarmos um bocadinho por ns. Com a ajuda do psiclogo da APDI tenho aprendido que no posso controlar tudo isto. Devo deixar as coisas flurem e ter uma atitude mais positiva em relao aos sintomas. Sou psicloga e tive que aprender a fazer este trabalho psicolgico. Porque uma coisa ns falarmos com utentes para eles fazerem, outra coisa ns termos competncias para fazermos isso a ns prprios. Esta experincia ajudou-me a crescer muito enquanto profissional. Passar por momentos complicados torna-nos pessoas mais tolerantes e mais flexveis, no nos chateamos com tantas coisas. Estar a fazer terapia faz com que eu saiba o que estar do lado de c, de ser utente, e isso enriquece-me muito.

HISTRIAS QUE MARCAM

No o m, um novo comeo PEDRO SILVA,

27 anos, Ponta Delgada

a altura em que me foi diagnosticada a doena, h oito anos, estava em exames nacionais. O mdico que me atendeu era de gastroenterologia, mas, como eu estava num perodo em que andava a vomitar muito e estava nervoso, eles deduziram que fosse algum problema de nervosismo e deram-me calmantes. J era a doena de Crohn, mas ainda demorou um bocado at a descobrirem. Normalmente as pessoas tm diarreias, dores, nuseas, mal-estar constante. Mas no incio eu no tinha nada disso, s tinha vmitos. Portanto foi um bocado difcil; s mesmo depois, com uma endoscopia com biopsia,

que se concluiu que era doena de Crohn. A partir da fui logo seguido por um gastroenterologista, que me segue at hoje. J fiz vrios tratamentos, vrias medicaes, j fui operado. Esteve um bocado complicado, mas, graas a Deus, aps a operao nunca mais tive uma crise que seja j se podem contar dois anos. Depois da cirurgia comecei um novo tratamento, que feito em ambulatrio de duas em duas semanas, que me trouxe grandes melhorias de vida. Deu-me cem por cento da mobilidade que eu tinha quando era dito normal no que agora seja anormal: doena doena e no isso que nos define. Uma pessoa normal tambm tem os seus limites,
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HISTRIAS QUE MARCAM

tal como uma pessoa doente tem de conhecer os seus. Mas um doente sem crises vive perfeitamente, no tem de se limitar a nada nem restringir praticamente nada. Tenho uma vida normalssima. Aceitar a doena foi difcil. Custou-me a entrar, mas depois assumi isto. Pacincia, sou doente, mas vou continuar e seguir a minha vida e tenho de lutar pelos meus objectivos. No vou pensar que acabou tudo, que o fim. No o fim, um novo comeo. E fui-me estudando, tambm. Um doente tem de se estudar a si prprio. As pessoas metem-nos medo, aos doentes de Crohn e a quem tem colite. Dizem-nos constantemente no comas isto. Comeamos a ficar com medo de comer. E um erro. Ns temos de comer, porque se no comermos a probabilidade de termos uma crise e

no termos foras para lutar contra ela muito maior. Temos de ter uma alimentao equilibrada e com juzo. E temos de ir experimentando, porque uma batata frita que a mim no faz mal a outra pessoa pode causar problemas. Cada um tem de se estudar a si prprio e comunicar, temos de nos ajudar uns aos outros, trocar experincias, aprender uns com os outros. H pessoas que acham que isto a doena de ir casa de banho. Mas no, implica muito mais coisas. So as dores, o isolamento, a falta de fora. Uma pessoa perde muita coisa. Com as crises vamo-nos muito abaixo. Mas tive sempre muito apoio. Quando estava internado tinha sempre visitas da famlia, de amigos. Pensei, esta doena no me pode vencer, eu que tenho de venc-la, tenho de passar por cima. Fui sempre bem integrado,

nunca me senti deslocado. Por vezes, com as crises, era eu que me afastava, porque no queria que as pessoas me vissem em sofrimento. No gosto de dar o brao a torcer. um erro tambm: quando no queremos expor os nossos problemas, eles vo acumulando-se. Tornam-se uma bola de neve e depois muito pior. No vale a pena isolarem-se. No tenham medo, no tenham vergonha. H coisas piores, temos de saber aprender a viver com isto e mais nada! dar a volta e seguir em frente,

porque ficar parado pior. Hoje j no me lembro que sou doente, porque no tenho nenhuma manifestao. Parece que est adormecida, e espero que continue assim por muito tempo! J tive o meu momento mau e acho que agora tenho o direito a passar pelo lado bom e aproveitar para ajudar outras pessoas com este problema. Sinto-me capaz de estar mais presente, sinto-me com mais fora. Temos de ser uns para os outros e manter o esprito de lutar contra isto. Nunca nos limitarmos.

H coisas piores, temos de saber aprender a viver com isto e mais nada! dar a volta e seguir em frente, porque car parado pior. 

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Faz-me querer lutar um pouco mais RICARDO PEREIRA, 22 anos, Oeiras

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ui diagnosticado com a doena de Crohn quando tinha dezanove anos. Foi no dia a seguir ao meu aniversrio. No tive aqueles sintomas ditos normais, mas tinha bastantes clicas e perdi muito peso. Num ano perdi cerca de doze quilos e ainda hoje no consegui recuperar todos os quilos que perdi. das coisas que mais me marca. Andei esse ano sem saber muito bem o que se passava comigo. No conhecia a doena e, como no tinha os sintomas mais comuns, foi um processo moroso at descobrirem o

que se passava. Foi cerca de um ano sem saber. Foi complicado. Eu no sabia quase nada sobre a doena de Crohn. Sabia que era uma doena relacionada com os intestinos, com o tubo digestivo, mas no sabia muito mais. Sinceramente, na altura nem pensei muito em como me iria afectar. Pensei mais em coisas mais simples. Por exemplo, eu era viciado em leite, adorava beber leite. Quando o mdico me disse que no podia beber mais leite, chocou-me muito mais isso do que a ideia de ter uma doena para o resto da vida. Mas,

HISTRIAS QUE MARCAM

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Nunca escondi a ningum. Temos de encarar as coisas e eu sempre tive o apoio de toda a gente. 

enfim, depois fui aprendendo, informei-me, fui tendo uma noo do que era a doena. Posso dizer que nunca me deitou abaixo e nunca foi a doena a impedir-me de fazer alguma coisa. Em termos alimentares, quase que foi uma coisa boa. Ajudou-me a compreender melhor o que posso comer e o que que me faz mal. Aprendi a comer de forma mais saudvel. No deixei de comer nada, para alm de leite e derivados. Hoje como de tudo um pouco, tentando no exagerar. De vez em quando gosto de comer um hambrguer e umas batatas fritas, mas sem exageros. Comparado com muitas pessoas que conheo, posso dizer que tenho tido sorte, porque o estado da minha doena no grave. Fao medicao de base, a mais leve de todas, e no me condiciona. Em
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trs anos e meio, desde que a doena foi diagnosticada, tive duas crises, o que bastante bom. A minha famlia tambm no conhecia nada da doena. Tambm foi uma surpresa, um choque. Mas sempre me ajudaram. Sempre tive o apoio dos meus pais, como da minha namorada, dos meus familiares mais prximos e dos amigos. Nunca escondi a ningum. Temos de encarar as coisas e eu sempre tive o apoio de toda a gente. Depois do choque inicial, fomos todos aprendendo a lidar com isso da melhor forma e hoje em dia uma coisa normal, vivemos bem com ela. Para a minha namorada at foi mais difcil do que para mim. Ela tem diabetes e portanto sabe o peso de ter uma doena crnica. Ela ficou bastante em baixo, lembro-me perfeitamente. Foi a primeira

a chorar, a sentir aquelas emoes todas, mas foi sempre um grande apoio. E pela experincia que tem da doena dela, sempre me ajudou imenso e ensinou-me muito sobre como lidar com as coisas. Tanto na gesto da alimentao como na medicao, a doena ajuda-nos a sermos disciplinados, o que se transporta para outras reas. Ajuda-nos tambm a querer lutar mais um pouco para mostrar que isto no nos condiciona, que podemos ser pessoas perfeitamente normais, e chegar onde quaisquer outras chegam. No h nenhuma condicionante nem nenhuma limitao, pelo menos no meu caso. Se calhar h pessoas que podem ressentir-se um pouco, mas eu tentei sempre lutar contra isso. Faz parte de mim ser assim.

HISTRIAS QUE MARCAM

A doena ajudou-me aSARA crescer imenso FONSECA, 22 anos, Lisboa

Acho que a notcia custou mais ao meu pai que a mim. Se calhar por desconarem que existe uma predisposio hereditria, gentica, ele cou um bocadinho com aquele sentimento de culpa. 

omecei com os primeiros sintomas, de fezes lquidas, aos dezasseis anos. Mas nessa altura o meu pai j tinha a doena de Crohn h quinze anos. Fui a uma consulta de gastroenterologia com ele, aproveitei e disse ao mdico o que se passava, e quando fizemos uma colonoscopia ele confirmou a doena de Crohn. Acho que a notcia custou mais ao meu pai que a mim. Se calhar por desconfiarem que existe uma predisposio hereditria, gentica, ele ficou um bocadinho com aquele sentimento

de culpa. Eu j estava habituada a lidar com a doena dele, por isso no foi um choque to grande. O pior veio depois, quando tive de ser internada. A que me dei conta de que, de facto, a doena era mais grave do que me tinha dado conta inicialmente. Depois de diagnosticada, fiz teraputica durante um ano e alguns meses, mas comecei a desenvolver uma reaco alrgica medicao. Estive dois meses em Santa Maria, os mdicos no sabiam o que que eu tinha, porque a doena entretanto piorou. Tive uma nefrite
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e depois, com uma biopsia heptica, l acabaram por descobrir que eu era alrgica medicao. Agora no tenho teraputica de controlo, desde 2007 que no fao medicao. Tenho andado controlada, mas tenho de ter cuidado com a alimentao. Tem corrido bem. Desde ento ainda no fui internada. O mdico ficou espantado, nem sabe explicar porqu! Penso que porque agora tenho uma vida mais saudvel. Sempre tive uma vida saudvel, mas tenho tido mais cuidado com aquilo que como. Evito gro, feijo, citrinos e coisas muito cidas. E fao desporto. S tive uma crisezinha desde que no fao teraputica. Foi numa fase de exames na faculdade, mas depois o mdico acabou por conseguir controlar a situao com antibiticos. No mudei muita coisa na minha vida por causa da doena, acho eu. Ou ento aprendi a crescer com ela. Fui por outros caminhos, no sei. Deixei de beber leite iogurtes ainda bebo de vez em quando, porque adoro! Mas o que mudou foi mais ao nvel da alimentao. S nas alturas menos boas que me sinto mesmo um bocado mais em baixo.
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Nessas fases mais chato. s vezes tenho episdios de diarreia, mas que tm revertido naturalmente. A alimentao tambm ajuda. Acabei agora o Curso de Enfermagem, e quando fazia noites notava que me ressentia no dia seguinte, mas isso acaba por reverter depois. Fui internada quando estava no 11. ano. At l queria ir para Medicina. Nunca tinha estado internada, e l dentro comecei a perceber realmente qual era o trabalho de cada um, do mdico, do enfermeiro. E percebi que me identificava muito mais com o trabalho dos enfermeiros, porque eram eles que estavam ali comigo. Estavam l 24 horas, eram eles que nos ouviam, que falavam connosco. O mdico acabava por ir l de manh tirar sangue, ver, apalpar a barriga e pronto. Percebi logo que no era isso que eu queria, eu quero mesmo estar ao lado das pessoas e ser enfermeira. E foi a que eu decidi optar pela profisso. Se calhar, se no tivesse Crohn, o trabalho dos enfermeiros no seria to atractivo. E adoro a profisso! Adorei o curso e estou muito feliz, porque realmente a doena ajudou-me a crescer imenso.

HISTRIAS QUE MARCAM

Aspectos Psicolgicos na DII

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ntes mesmo do nosso nascimento, j os pais se encarregaram de projectar sonhos e metas a cumprir para os primeiros anos de vida, e os que se seguiro. Nasceu perfeitinho..., pesa trs quilos e trezentos..., tem o nariz da me e aquele sinal igualzinho ao pai... logo, presume-se que seja biologicamente capaz! Revistos ento os factores biolgicos essenciais, so agora os factores sociais que interessam. Ser, sem dvida, mais fcil, para um potencial gnio da Fsica ou criativo do Marketing, que existam escolas e que tenha acesso a elas, ou que o fantasma da fome no assombre o pas em que nasceu.

A nossa tomada de conscincia, e da nossa presena no mundo, levar, lentamente, a que tracemos um percurso com as nossas prprias escolhas. Comeamos a sonhar, a projectar quem seremos, o que faremos e com quem estaremos da a dez, quinze, vinte anos... Contudo, uma tarde no mdico, depois de um longo perodo de diarreias sem explicao, umas dores insuportveis, e uns exames complicados que nunca tinha ouvido falar, chega o diagnstico: Lamento, mas isto doena de Crohn... Este choque com a doena inflamatria intestinal (DII), seja ela doena de Crohn ou colite ulcerosa,

A VOZ DE QUEM SABE

esta ameaa ao destino, vai obrigar procura de mecanismos de defesa que evitem a desistncia. O encontro com a doena crnica pelo diagnstico de DII, vai colocar em xeque o sentimento subjacente de imortalidade e omnipotncia que colocamos ... em todos aqueles projectos futuros... Impotncia, desespero, temor, apreenso a este futuro que me escolheram, em que dizem que no tenho culpa mas tambm no sabem quem culpar, ou o qu... Dizem que ainda no tem cura, mas que os tratamentos at tm bons resultados... Mas j vi tanta coisa na Internet... O carcter duradouro da doena, e dos prognsticos associados, a experincia e conhecimentos de cada um sobre DII, bem como as relaes estabelecidas com os mdicos e tcnicos de sade, entre outros factores, testam, numa tempestade de emoes, as defesas da pessoa com DII. Pode no existir um virar de costas ao diagnstico recente, mas uma falta de entrega, em que se cumpre as tarefas fornecidas sem destino e sem sentido. A fuga a principal resposta ao confronto com tudo o que nos provoca angstia. A Negao surge como

um compasso de espera, em que ao meu ritmo vou integrando gradualmente esta nova realidade, e enfrentar a doena. Mas o no envolvimento emocional fica muito aqum das perguntas que gradualmente vo surgindo... O que fiz eu de errado?, Porqu eu?, Eu no mereo isto!, Sou eu que decido como vivo!... Com a revolta, as perguntas e afirmaes obrigam a lidar com a raiva e as furiosas lgrimas da percepo de impotncia. esta ltima, por representar o fantasma da incapacidade, que magoa mais do que qualquer outra sensao. As lgrimas de raiva gradualmente evoluem para a tristeza da constatao que a sade que eu tinha j no existe... mas... alguma vez existiu? Lidamos com a doena desde que nascemos... Gastrites, gripes, infeces, vrus, febre... Contudo, o facto de julgarmos estar no controlo das mesmas transmite-nos uma sensao de normalidade. dessa noo incompleta de sade que teremos de fazer o luto. por essa entidade que teremos de chorar... J Freud, em 1914, referia que o indivduo
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atormentado (...) deixa de se interessar pelas coisas do mundo externo porque no dizem respeito ao seu sofrimento; (...) enquanto sofre, deixa de amar.. Deixa de se amar... J no existe essa sade. J no somos o que ramos. Mas ser que isto pe em causa o que sou? Quem eu sou? Possuo um conjunto de sintomas, de carcter parcialmente imprevisvel, seguido por especialistas, medicado, mas deixo de ser a Andreia, o Joo, a Rita ou o Bernardo? Este novo questionamento leva-nos de encontro a uma nova imagem de ns mesmos. Com melhor conhecimento das fraquezas e foras do nosso corpo e da nossa mente. A ameaa da incapacidade e da falta de controlo levaram a um novo estado evolutivo capacitante compondo um quadro de auto-estima com novas qualidades concretas, forjadas e testadas na integrao desta nova realidade. Cuido de mim, gosto de mim, estou mais forte e vivo bem apesar da DII... O processo normal do choque, negao, revolta, depresso e aceitao, no evita, contudo, retrocessos ou bloqueios e a sua evoluo depende, naturalmente,
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de cada um. O dom da escolha que teremos em determinada altura da vida, tambm se aplica a estes mecanismos e reflecte o ser dinmico em cada um de ns. No seremos eternos derrotistas ou estaremos sempre bem, mas este caminhar em frente contra tantas adversidades torna-nos mais fortes. natural e habitual a pessoa com DII necessitar, em algum momento da vida, de algum para a discusso saudvel destas perguntas interiores numa consulta psicolgica. Do mesmo modo que a DII nos pode encontrar na infncia, na adolescncia, na idade adulta ou mais avanada, tambm as reaces sero distintas e de acordo com a experincia de cada um. Homens e mulheres reagem tambm de modo diferente DII e s suas consequncias e possveis limitaes. E em todas estas situaes teremos atitudes diferentes da rede de suporte social, ou seja, dos familiares, amigos, colegas de trabalho e do cnjuge. Eles prprios vo ser chamados tomada de conscincia desta nossa nova realidade. Como compreender as reaces estranhas ou as injustias que o portador de DII comete quando no

A VOZ DE QUEM SABE

Pedras no caminho? Guardo todas. Um dia vou construir um castelo... , Fernando Pessoa 

compreende as tentativas de apoio? Como que se suporta o facto de querermos ser ns os portadores da doena de quem amamos, mas no ser possvel trocar de lugar? Quantas vezes se tropea em manipulaes inconscientes? Mas no isto verdade com ou sem DII? Isto de mim ou da DII? H que distinguir aquilo que natural do que poder ser influncia da doena crnica. Mas acima de tudo falar. Lembrar da fuga confrontao e conscientemente comear as frases por Eu sinto que..., Eu preciso de..., Eu tenho medo de.... Quantos divrcios, separaes e arrufos no comeam por a? E nenhuma dessas pessoas sabe sequer o que ter DII... Contudo, quando existe um diagnstico de DII temos algo a culpar. No h nada pior do que a separao de quem amamos. O casal e a famlia passaro tambm por uma comunho adaptativa, um novo equilbrio necessrio para atingir uma forma saudvel de existir. A anterior j no chega. preciso crescer a cada batalha com a indeciso e com a rebeldia da DII. Mais atentos, mais conscientes, numa relao

mais segura e mais completa, connosco e com quem nos acompanha na vida. Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas no esqueo de que a minha vida a maior empresa do mundo. E que posso evitar que ela v falncia. Ser feliz reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreenses e perodos de crise. Ser feliz deixar de ser vtima dos problemas e se tornar um autor da prpria histria. atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um osis no recndito da sua alma. agradecer a Deus cada manh pelo milagre da vida. Ser feliz no ter medo dos prprios sentimentos. saber falar de si mesmo. ter coragem para ouvir um no. ter segurana para ouvir uma crtica, mesmo que injusta. Pedras no caminho? Guardo todas. Um dia vou construir um castelo..., Fernando Pessoa Dr. Jorge Asceno
Psiclogo Clnico - APDI (Associao Portuguesa da Doena Inflamatria do Intestino) 61

Aos olhos do mdico Pediatra

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wight Eisenhower (presidente americano na dcada de 1950), Berth Orton e Anastacia (cantoras), Rolf Benirschke (jogador americano de futebol), Al Geiberger (jogador de golfe) e at J.F. Kennedy (presidente americano nos anos 60 do sculo passado), o que tero em comum? Estes cidados padeceram de doena inflamatria intestinal! Ainda que alguns tenham vivido muito antes das terapias agora disponveis, conseguiram ter carreiras profissionais de sucesso e ultrapassar as limitaes que a doena lhes possa ter causado.

Muitos outros nomes que conhecemos da vida pblica e da comunicao social tm doena inflamatria intestinal ou outras doenas crnicas e, apesar disso, tm vida social e profissional como qualquer outro cidado. Estar doente mau, ter doena crnica pior, ser jovem com doena crnica uma notcia que aterroriza quando se recebe. No h forma simptica de ignorar esta realidade. E, no entanto, aps o choque inicial, descobre-se que a vida continua e que h possibilidade de controlar as fases menos boas, por forma a garantir qualidade de vida e realizao pessoal e profissional.

A expresso todos diferentes, todos iguais aplicada em numerosos contextos e importante lembrar que todos ns temos as nossas limitaes, fsicas, emocionais, psicolgicas... E devemos aprender a viver tranquilamente com elas. A sociedade em geral tem construdo uma atitude de respeito e tolerncia pelas caractersticas individuais. Alguns aspectos, como as limitaes fsicas temporrias, os tratamentos, a partilha de informao, podem perturbar alguns jovens na fase inicial da doena. Cada doente deve decidir como conviver com estes aspectos

A VOZ DE QUEM SABE

e, se o desejar, conversar com o seu mdico sobre a forma de lidar com eles. O mdico est obrigado, por lei, ao segredo profissional, pelo que no poder fornecer quaisquer informaes a terceiros sobre os males dos seus doentes. Cabe a cada um decidir a quem quer confiar essas informaes. Aprender a gerir as fases de actividade da doena, adaptando a actividade fsica ou profissional nesses perodos, til. Os jovens com doena inflamatria intestinal encontram-se muitas vezes numa charneira difcil entre a infncia e a idade adulta. Na prestao de cuidados mdicos so geralmente acompanhados pelos pais, que se deixam tentar pelo natural esprito protector face ao filho ou filha doente, e, por vezes, estes jovens sentem-se quase como meros espectadores duma conversa que lhes interessa directamente. Tal situao, apesar da boa inteno dos pais e do mdico, pode criar algum conflito

com o jovem doente, que deve ser o centro daquela conversa, e progressivamente envolvido e respeitado nas escolhas a fazer. Compete ao mdico pediatra que trata adolescentes com Doena Inflamatria Intestinal estar atento necessidade de ajudar os seus doentes a lidarem com todos os aspectos, decises e tratamentos, por forma a que se processe uma gradual autonomia e a transio para a consulta de adultos ocorra de forma natural. A cooperao entre o mdico pediatra e o gastrenterologista de adultos deve tambm ser cuidadosamente organizada, para que a passagem de responsabilidade no crie ansiedade ou menor adeso ao tratamento e vigilncia da doena. Quando mudar para consultas de adultos? Essa uma pergunta de difcil resposta. A esse propsito, no resisto a contar uma experincia vivida h mais de vinte anos, numa visita a um centro peditrico especializado nos Estados Unidos. Perguntei

enfermeira com que idade se dava a transio. Respondeu-me que uma boa pergunta. Os doentes no querem ir embora e os mdicos no os querem mandar ir. Mas j decidimos que devero ir antes de serem mais velhos que as enfermeiras do servio. A cincia mdica tem evoludo a uma velocidade inimaginvel h poucas dcadas. E se verdade que ainda no descobrimos a cura total para a doena inflamatria intestinal igualmente verdade que sabemos cada vez mais sobre os mecanismos da doena e as formas de controlar a sua actividade. H medicamentos novos eficazes e sabemos usar melhor os medicamentos antigos. a escolha cuidadosa da opo adequada a cada doente que poder garantir qualidade de vida aos jovens atingidos pela doena inflamatria intestinal. Dr. Jorge Amil Dias
Gastrenterologista Peditrico 63

A VOZ DE QUEM SABE

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Cuidar e controlar
Embora a qualidade de vida resulte de variantes multidimensionais, o controlo da sintomatologia um factor importante e determinante nesta recuperao. Nesse sentido penso que podemos considerar a ltima dcada um perodo de maior optimismo, com o aparecimento de novos frmacos, novas estratgias teraputicas e o refinamento das tcnicas cirrgicas. Foi com muita satisfao que o GEDII (Grupo de Estudos da Doena Inflamatria Intestinal) se associou a esta iniciativa a qual, pelas suas caractersticas de evento com componente ldico, traduz a possibilidade de actualmente poderem ser facultadas condies para que as pessoas com doena inflamatria intestinal possam desfrutar a vida em todas as suas vertentes. Dr. Francisco Portela

ob a designao genrica de doena inflamatria intestinal englobam-se duas entidades que partilham caractersticas no quadro clnico, nos mecanismos inflamatrios e no tratamento a colite ulcerosa e a doena de Crohn. Entre os aspectos comuns est o facto de o diagnstico ser efectuado muitas vezes em jovens adultos e mesmo, numa percentagem significativa, em idades ainda mais precoces. Este facto aliado sintomatologia dolorosa, diminuio da condio fsica e a alteraes, por vezes embaraosas, dos hbitos intestinais, leva a que a patologia provoque uma acentuada diminuio na qualidade de vida. Torna-se, pois, facilmente compreensvel que o objectivo primordial dos profissionais de sade envolvidos no tratamento da doena inflamatria intestinal seja o controlo do quadro clnico de modo a possibilitar o seu incremento.

Presidente GEDII (Grupo de Estudos da Doena Inflamatria Intestinal)

Procure a sua felicidade aumentado a sua qualidade de vida.

INICIATIVA

COM O APOIO