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Laurel's October 2009 CFS/CFSACTestimony

Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (grado III-IV), ha hecho su presentación a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto.La manera en la que Laurel participa en la vida política es un ejemplo para muchosenfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y otro relacionados con el mismo.Video de Laurel :http://www.youtube.com/watch?v=LvweCk44WHsTraducción del mismo:Hola mi nombre es Laurel.Tengo SFC/EM severo y estoy incapacitada para hablar…está por encima de misfuerzas y hablo en un simple susurro…por eso le he

pedido con resignación a mi cuñadaque lea mi testimonio por mi.¡¡Gracias!!Aprecio enormemente que hayan tenido en consideración las adaptaciones necesarias para mí a fin de que mi voz pueda ser oída

hoy.

Esto es fuera de lo común para lamayoría de los afectados severamente con esta enfermedad que me hayan dado laoportunidad de hablar.Yo quiero testificar hoy por muchas razones… pero la más importante es porque yosiento que los CDC y el NIH (las agencias del gobierno) nos han decepcionado. Noshan decepcionado porque no han tomado el SFC lo suficientemente en serio y no hansolicitado “agresivamente” tratamientos o biomarcadores.Y han fallado al no informar al público y a la comunidad médica de que estaenfermedad puede hacer que hayan pacientes TAN enfermos como yo lo estoy

hoy.Yo no creo que hubiera llegado a estar postrada en la cama

todo el día

si hubieserecibido la correcta educación e información de mis médicos sobre esta enfermedad

En lugar de eso, solo me decían ¡¡¡AGUANTA, ESTO PASARÁ!!!!….Y como resultado de eso… estoy tan severamente enferma que no puedo salir de micasa y realmente no tengo ninguna atención médica.¡SOY

PRACTICAMENTE INVISIBLE

Enfermé con SFC hace trece años después de un caso severo de mononucleosis.¡TENÍA 24 AÑOS!Después de años empujando mi cuerpo más allá de mi capacidad para continuar trabajando todo el tiempo…tuve una recaída severa

y se acabó mi energía y tuve quedejar mi trabajo.

No mucho después de esto, tuve que quedarme postrada en cama yhablar susurrando…esto fue hace ya diez años.He pasado lo que se suponía que debían de ser los años más vitales de mi vida sanaapenas en condiciones de hablar y confinada en mi cama.POR FAVOR NO SE EQUIVOQUEN… esto NO tiene nada que ver con

depresión onada por el estilo.Yo no estoy deprimida, yo todavía lucho por vencer mis obstáculos cada minuto y cadadía.Antes de enfermarme con SFC yo estaba llena de salud, energía y era una ambiciosamujer joven.Me gradué Cum-Laude con una diplomatura en Psicología en la Universidad deTufts.He trabajado en Recursos Humanos primero y luego en una

compañía de Publicidadademás de en la Universidad Estatal.ME ENCANTA VIAJAR. ME ENCANTA APRENDER.

Me encanta dibujar y leer y pasar tiempo con amigos y familia.

Me encanta la fotografía y estar fuera de casa al airelibre. Me encanta bailar. No es que ya no quiera hacer todo esto, es que

YA NO PUEDO

.A pesar de mi situación, he sido afortunada hace ya unos años encontré al amigo y alcompañero de mi alma.

Él sabe de mi lucha y de mis esfuerzos y él me ha devuelto laesperanza y la sonrisa todos los días… Él también tiene SFC severo y está limitado auna silla de ruedas. Él también enfermó muy joven (19 años) después de unamononucleosis… lleva enfermo ya 25 años…Estamos ahora emocionados de estar comprometidos y no podemos esperar a estar losuficientemente bien para casarnos algún día. Soñamos con tener hijos, formar unafamilia, soñamos

con tener carreras exitosas, hacer también voluntariado, viajar, ytantas cosas que deseamos hacer.Él fue atleta en el colegio y en la universidad y sueña con ser capaz de correr denuevo… se graduó de la Universidad Carnegie Mellon y querría ser profesor algún día.Yo espero conseguir un Master en Logopedia y trabajar con niños con necesidadesespeciales. También sueño con montar mi propio negocio…SUEÑO CON ESAS PEQUEÑAS COSAS… ¡DEMASIADO!