MONOGRAFIA DE LOS PREMIOS ARTIC.

Contenido:

Reseña de la celebración de la ENTREGA DE LOS PREMIOS ARTIC. 1Discurso de la Presidenta de la APTT Dra.Àngels Bayés.Entrevista al secretario de FEDER, Sr.D. Francesc Valenzuela Benavente. 2Imágenes de la noche de los PREMIOS ARTIC.Próximas actividades de la asociación. 3El rincón del voluntario. Entrevistas a Fernando Blanco y Patricia Cuevas. 4

El pasado 02 de octubre tuvo lugar la entrega de los primeros premios ARTIC, organizados por la APTT. El acto contó con lapresencia de Mercedes Milà como conductora del evento y con Quim Monzó presidente honorifico de la Asociación quienpresidió el jurado compuesto por Julià Guillamón, escritor Manel Esclusa, fotógrafo: Pedro Madueño, fotógrafo, PilarínBayés, dibujante, Miguel Olivares, pintor y Salvador Sala, periodista. Así mismo estuvo presente la Junta directiva de la Aso-ciación.El evento tuvo lugar en la Antigua Fábrica de Cervezas de laMoritz quienes nos cedieron el local para el evento comoparte de su plan de responsabilidad social, además de ceder-nos el espacio físico también nos dieron un gran apoyo en ladifusión así como organización del evento, si el apoyo de laMoritz no hubiera sido posible alcanzar el éxito obtenido eldía de la entrega.Durante el evento que comenzó a las 8 y 30 de la tarde, sehizo entrega de los premios de Pintura y Dibujo, Narrativa,fotografía y periodismo. (en la pag. web puedes ver las obraspremiadas), en las categorías de menor de edad y mayor deedad. Así mismo se transmitió el Documental “Silencis” pro-tagonizado por Quin Monzó.Una vez finalizado el acto se sirvió la cena a los invitados. Alacto asistieron 200 personas entre finalistas, familiares invita-dos y representantes de diversas entidades no lucrativas así como personalidades políticas, quienes dieron su apoyo a la entrega de los premios con su presencia. Es de destacar quemuchos de los ganadores y finalistas son personas afectadas por el Síndrome de Tourette que han dejado en evidencia lacapacidad creativa y artística de este colectivo, tanto adultos como niños. Ello ha demostrado que los ARTIC han cumplidouno de sus objetivos principales; brindar un espacio cultural a nivel nacional que permite que los afectados de ST demues-tren sus dotes artísticas, y que ello sirva como canal de integración social , que además fomente una mayor conciencia so-cial sobre el Síndrome y sus implicaciones sociales. A los afectados agradecemos especialmente su presencia en el acto y suvoluntad para afrontar los retos del ST, lo cual nos sirve de ejemplo e inspiración. Así mismo dicha felicitación y admiraciónse extiende a los padres de los afectados que son también protagonistas de los logros de sus hijos y luchadores incansablesdía a día para dar el soporte especial que requieren los afectadosAunque es la primera vez que realizamos un evento de semejante envergadura, consideramos que a pesar de que muchascosas se pueden mejorar, el balance general es bastante positivo y próximamente abriremos la convocatoria para la Segun-da Edición de los premios ARTIC año 2010, que será anunciada en nuestra página web así como a través de distintas activi-dades de comunicación y difusión de la Asociación

Muchas gracias a todos!

N E W S L E T T E R E D I C I O N E S P E C I A L

TOURETTE ACTUALIDAD

En la foto Mercedes Milà, quien pidió una camiseta de la APTTy se la puso para presentar el acto.

Honorable Senyor: Xavier Trias Vidal de Llobatera, President delGrup Municipal de Convergència i Unió, ex- conseller de sanitati cap de l’oposició de L’Ajuntament de BCN, Sra. Anna Figueras,diputada del Parlament de Catalunya, Sr. Francesc ValenzuelaSecretari de FEDER, membres del jurat, de la Junta de l’APTT, itots els que esteu aquí presents: BENVINGUTS ALS PRIMERSPREMIS ARTIC.Abans que res vull donar les gràcies als membres de la Junta dela APTT: en José Blanco, la Maite León, en Narcís Bajet, en Jo-sep Rubio i a la Nines, per haver confiat en mi i en les mevesrauxes. Ells han estat el meu seny i el de l’Associació.Gràcies al Comitè Assessor, Drs: Conxita Puig, Eduard Tolosa,Xavier Pagonabarraga, Anna Prats i Maite Garolera per haver-se involucrat tan generosament al nostre projecte.Gràcies a tots els voluntaris, entre ells: la Rosa, la Marta, l’Agnès, laRuth......A la coordinadora, la Maria Mercedes, que gràcies a la seva eficà-cia combinada amb la seva calma tropical ens ha portat a bon port.Al Jurat de luxe, que avui també ens acompanya: la Pilarín Bayés, en ManelEsclusa, en Julià Guillamón, en Pedro Madueño, en Quim Monzó i en Mi-quel Olivares. En aquesta I edició dels Àrtic, com es natural, hi ha participatmolts amics i familiars de la Junta, però podem donar fe, del`escrupolositat amb que s’han escollit els guanyadors de manera cega.Gràcies molt especials a la Mercedes Milà que ha accedit donar-nos un copde mà en aquest dia tan especial. El Big Brother anglès va contribuir enor-mement en la difusió d’aquesta malaltia a Anglaterra, després que el 2006un Tourette, en Pette Bennet guanyés el concurs. No tinc paraules per enQuim Monzó, font inesgotable d’inspiració i paradigma de creativitat.Moltíssimes gràcies als espònsors. Sense ells hagués estat completamentimpossible organitzar els premis: laboratoris UCB, Danone i a la Moritz queens ha obert les portes i ens ha donat un suport total. Esperem que la sevagenerositat perduri i permeti l’any vinent fer una nova edició.Gràcies a tots els que heu concursat, sense vosaltres segur que no existirí-em i a tots els que ens acompanyeu. Amb el vostre suport econòmic heuajudat a l’Associació, una espècie en perill d’extinció.Estimats amics, gràcies per haver vingut!!

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Discurso de la Presidenta de la Asociación, Dra. Àngels Bayes. Neuróloga.

NEWSLETTE NÚMERO 3

Discurso de la Presidenta de la Asociación, Dra. Àngels Bayés. Neuróloga

severancia, y sobretodo la colaboraciónde todos, pues cada uno de estos actosnos acerca un poco más a los resultadosque todos esperamos.4. ¿Cuales son los problemas másfrecuentes que enfrentan las asociacio-nes de enfermedades minoritarias?Los mismos que padecen, en común, losafectados: el aislamiento y la incompren-sión, lo cual se suele acabar traduciendoen falta de recursos. Habitualmentecada una de nuestras asociaciones tienedificultades para hacerse oír. Por ello eltrabajo de las Federaciones es dar voz anuestras reclamaciones.5. ¿desde la experiencia FEDER cua-

ntrevista al secretario de FEDER.

Señor Francesc Valenzuela i Benavente

les son la necesidades sociales, educati-vas y culturales que padecen los afecta-dos por enfermedades minoritarias?Nuestras enfermedades, son tantas, tanvariadas y tan extendidas quenuestras necesidades son prácti-camente las mismas que las dela sociedad en general. Sin em-bargo aquello que nos caracteri-za, es precisamente la falta deatención que esta sociedad nospresta. Por lo cual al no estarcubiertas específicamente nues-tras necesidades en cada una denuestras distintas patologías,ello ejerce de efecto multiplicador denuestras problemáticas. Pero en realidadla problemática característica es esta, lafalta de atención, y por tanto de com-prensión, apoyo, investigación, educa-ción, etc.…1. ¿Qué le ha parecido la entrega delos premios ARTIC?Una sorpresa. No suele ser habitual queasociaciones de Enfermedades Raras,dado su poco volumen, tengan la oca-sión, la habilidad, el valor y la eficacia deorganizar actos de este tipo.2. ¿Que fue lo que mas le llamo laatención de la Entrega de los premio?que aspecto destacaríaLas ganas y el esfuerzo que los organiza-dores pusieron en ello, y la ilusión quetanto los participantes como el públicode la asociación mostraron.3. ¿Desde su punto de vista cómocree que influyen estas iniciativas en lasociedad?Por el momento todavía poco. En gene-ral la sociedad no suele enterarse deestas iniciativas, porque no tienen el ecomediático que todos quisiéramos. Sinembargo son necesarias, porque cadauna de ellas es una gota de agua que,pretendemos, al cabo de un tiempo seaun torrente. Los ingredientes para conse-guirlo son paciencia, optimismo y per-

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PROXIMAS ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN.

En los próximos días tendrá lugar la LXI Reunión Anual de laSociedad Española de Neurología y la APTT estará presente conun STAN para hacer difusión de lo que es el Síndrome de Tou-rette en la comunidad médica.El viernes 06 de noviembre dará inicio el programa psicoeduca-tivo EDUTOUR en el Centro Médico Teknon.Para los meses de noviembre y diciembre se reactivarán losgrupos de ayuda mutua para afectados. Próximamente colgare-mos el cronograma de sesiones a la webLa maratón de TV3 este año será dedicado a las enfermeda-des minoritarias. El 13 de Diciembre es la cita.

IMÁGENES DE LA NOCHE DE LOS PREMIOS ARTIC

El prestigioso autor catalán Quim Monzó y Presi-dente honorífico de la APTT, haciendo entrega deuno de los premios de Literatura para adultos.El Sr. Xavier Triasdiciendo unaspalabras duranteel acto

La Junta directiva de la APTT, que con su entrega incondi-cional hizo posible la noche de los ARTIC.MercedesMilà hablan-do con unaniña premia-da.La prestigiosa dibujante Pi-larín Bayés, mujer entraña-ble, que con su dulzura hizomágica la noche para losniños y adolescentes premia-dos.Publicoen gene-ral , éra-mos unos200.