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Ellie James, de 44 aos, sufre de un trastorno que le ha costado varios trabajos e insultos. Tambin se ha
escocido la piel en un fracasado intento de solucionar su problema.
Ellie tiene trimetilaminuria, mejor conocido como el sndrome de olor a pescado.
a trimetilaminuria !T"#$%, es una rara enfermedad que hace que la en&ima flavinmoo'i(enasa !)"*+% no
funcione correctamente, o no se produ&ca. Esta en&ima se encar(a de descomponer ciertos compuestos,
como la trimetilamina, que de otra forma se acumularan en el cuerpo , se liberaran con la transpiraci-n, la
orina o el aliento.
#qu es cuando se produce un olor mu, fuerte , penetrante que en al(unos casos puede parecerse al del
pescado podrido.
.# esta enfermedad se le conoce como el sndrome del mal olor a pescado, pero en realidad la ma,ora de las
personas no producen este olor. "/s bien tienden a oler a a&ufre o amonaco, pero todo depende de lo que
comas., le cuenta Ellie James a la 001.
Ellie adquiri- este trastorno hace 24 aos despus de recibir un lar(o , e'tenso tratamiento con antibi-ticos
que terminaron afectando la )"*+.
Ella es de los pacientes con T"#$ adquirida. *tros nacen con el sndrome.
.3uedo oler a un dulce mu, intenso 4como perfume barato4 o a basura podrida, (oma quemada, al(5n
qumico, as como a a&ufre o a(uas residuales..
1ierto control
Esta variedad de aromas quiere decir que 4hasta cierto punto4 pueda controlar lo que transpira.
a trimetilamina es el resultado de la de(radaci-n bacteriana de al(unos amino/cidos como la colina, .mi
cuerpo no puede descomponerla en un compuesto neutro, sino en uno t-'ico que huele..
.6i evitas alimentos con un alto contenido de colina 4o trimetilamina4 puede a,udar mucho... pero no lo
elimina..
a ma,ora de la (ente que sufre este trastorno admite que tiene mal olor casi todo el tiempo, esto no quiere
decir que ten(an la capacidad de detectarlo.
#ntes de que Ellie James fuera dia(nosticada, estaba en una situaci-n francamente aterradora porque .no
sabes por qu hueles , lo peor es que con frecuencia no me poda oler a m misma..
.Tena que (uiarme por la reacci-n de la (ente , no saba qu diablos estaba pasando., a(re(a.
7ncluso, cuando reuni- fuer&a , valor para acudir al mdico, la primera visita termin- en una humillante clase
de hi(iene personal.
."uchos doctores no est/n al tanto de la enfermedad, debido a que es relativamente rara, no est/ en la
pr/ctica mdica (eneral., seala. .8 al principio es mu, difcil acudir al mdico porque realmente no est/s
se(ura si tienes al(o malo..
9asta con desinfectante
a (ente con este trastorno tiende a limpiarse repetidas veces, , Ellie no fue la e'cepci-n.
le(- al punto de restre(arse la piel varias veces al da ., usaba desinfectante, al(o que no era mu, bueno..
6us compaeros de trabajo le llevaban jabones , desodorantes e 4incluso4 varias veces ha sido atacada
verbalmente en el transporte p5blico.
.:o culpo a nadie de la reacci-n que tuvieron conmi(o., confiesa. .6e trata de un trastorno mu, raro , act5an
por i(norancia..
.1uando le hablaba a parte a mis cole(as, , les e'plicaba que se trataba de un problema de salud, que no
haba nada que pudiera hacer , que esos re(alos no mejoraran la situaci-n, por lo que les peda paciencia,
entonces eran e'tremadamente comprensivos..
6i bien este sndrome no tiene cura , los tratamientos son bastante limitados, ser dia(nosticada a,ud- a Ellie
a retomar el control de su vida.
6aber lo que tiene, estar al tanto de las cosas que puede , no puede hacer, as como participar en un (rupo
de apo,o , estar rodeada de especialistas capaces le ha a,udado a tener una mejor actitud ante la
enfermedad.
."e di cuenta que no puedo cambiar la reacci-n de la (ente, pues s-lo lo puedes hacer con un lento proceso
de educaci-n, pero lo que s puedo hacer es cambiar mi reacci-n hacia ellos., e'plica.
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