14Poltica 24al 30demarzode2014 GM

La poltica sanitaria debe implicarse

ms en la investigacin de las EE.RR.
El libroEE.RR.: Retos y oportunidades para emprendedores sociales aporta nuevos enfoques
Minoritarias, de baja prevalencia,
hurfanas. Todos estos conceptos
definen una misma realidad que afecta
aentre unseis y unocho por ciento de la
poblacin mundial. De las 7.000 enfer-
medadesrarasquesehandiagnosticado
hasta el momento, solamente unas 200
cuentan con tratamientos autorizados
porloqueel granretocontinasiendola
investigacin.
Sin investigacin no hay futuro,
remarc el presidente de la Federacin
Espaola de Enfermedades Raras
(Feder), Juan Carrin, en la presenta-
cin del libro Enfermedades Raras:
Retos y oportunidades para emprende-
dores sociales, que tuvo lugar en la
Fundacin Jimnez Daz (Madrid).
Asimismo, aadi, si los responsables
de laadministracinno apuestanpor la
mejora de las lneas de investigacin en
polticas de salud, el bienestar social de
la ciudadana retroceder.
En los ltimos 15 o 20 aos se ha
progresado muy rpidamente y se est
alcanzando una cierta madurez,
asegur a Gaceta Mdica el presidente
de la Fundacin Genzyme, Fernando
Royo, al tiempo que record que la
oportunidadestah, soloes cuestinde
buscar a los socios y colaboradores
adecuadosparaquelainvestigacinsea
posible.
Desde el punto de vista econmico,
Royo coment que al ser enfermedades
excepcionales, permiten y requieren
soluciones innovadoras. Adems, hizo
hincapi en que, a pesar de que este
colectivo tiene unas prioridades en
cuanto a la bsqueda de soluciones y
tratamientos para estas patologas, lo
importante es buscar ms lo que une y
noloquesepara.El enemigocomnes
laenfermedad,laindustriafarmacutica
noeslaenemigadel SistemaNacional de
Salud (SNS), sino que es un elemento
ms, por tanto, se trata de ver qu
podemos aportar cada uno y cmo
podemos ponerlo en comn para lograr
el objetivo, apostill.
Sin duda, afirm la secretaria de
Estado de Investigacin, Desarrollo e
Innovacin, Carmen Vela, este es un
tema complejo porque no es un solo
problema, sino que presenta una
enorme cantidad de aristas y facetas
que afectan al mbito cientfico, perso-
nal, familiar y poltico.
Mientras que Vela destac que la
poltica tiene que caracterizarse por
cuidar alas personas, Carrinincidien
la idea de que no se debe rebajar ni un
slo euro en las partidas presupuesta-
rias dirigidas a la investigacinensalud
porquees hablar defuturoyesperanza
para las familias.
Estamos anteunentornotancompli-
cadoquenoesfcil deabordary,aunque
afecta a poblaciones muy pequeas, al
final del da afecta a millones de perso-
nas, recalc la secretaria de Estado de
I+D+I.Lacantidaddeconocimientosque
se tienen sobre estas enfermedades
minoritarias pierden fuerza al estar tan
fragmentados. No somos capaces de
aplicarlos a todas las situaciones, por lo
quenecesitamos soluciones complejas y
un enfoque multidisciplinar, indic
Vela, quien seal que no se puede
perderdevistael mbitointernacional.
A su vez, Carmen Ayuso, directora
cientfica del Instituto Fundacin
Jimnez Daz, se mostr positiva,
alegando que en estos momentos se
cuentaconapoyoestratgico,institucio-
nal y de financiacin, aunque siempre
insuficiente, tanto privada como
pblica.
Desde Feder, se ha establecido una
hoja de ruta para tratar de alcanzar los
grandes retos planteados. El primero
deellos,explicCarrin,estratarel tema
de la cronicidad y conseguir que el SNS
extrapole esta condicin a las personas
que padecen una enfermedad de baja
prevalencia. Tambin est presente,
prosigui, el asunto de los medicamen-
tos hurfanos y de los pocos frmacos
autorizados. Existe una disparidad
entre el porcentaje de hurfanos autori-
zados en Europa y en nuestro pas y las
dificultades de acceso en equidad e
igualdad a estos medicamentos en las
diferentes comunidades autnomas de
nuestro pas, advirti. Por eso, solicit,
unos sistemas que garanticenunacceso
equitativoaestos frmacos, yaquenose
puede dejar a una persona con una
enfermedad rara, sin el tratamiento
adecuado, teniendo, adems, la certeza
de que existe.
Enestesentido,expuso,quelascuatro
prioridades de la Federacin desde el
punto de vista sanitario son: el estable-
cimiento de mapas y unidades de
experiencia, centros de referencia,
protocolos de atencin en urgencias
hospitalarias y unprotocolo de atencin
especfico a personas sin diagnstico.
Unabordajeoriginal
A lo largo de los trece captulos que
conformanEnfermedades Raras: Retos
y oportunidades para emprendedores
sociales, el lector podr encontrar un
abanico de ejemplos prcticos escritos
pordiversosautoresdel panoramainter-
nacional.
Este es un libro que hace mucho ms
hincapi en la prctica que en la teora,
apunt Royo. Muchos ejemplos
manifestados y planteados desde la
experiencia real de los autores con sus
xitos y sus fracasos, aadi.
Cada una de sus 326 pginas hacen
unabordajeextraordinariamenteorigi-
nal de esta realidad que son las enfer-
medades minoritarias, resalt Ayuso.
Porsuparte,Carrinconsiderquedan
la oportunidad de descubrir cmo
mejorar lacalidadde viday ese daada
tanto de la persona [enferma], como de
sufamilia.DeacuerdoconRoyo,estees
un problema que afecta en conjunto a
muchas personas y que, desde el punto
de vista mdico y cientfico, supone una
oportunidad de actuacin. El paciente
no puede ser visto como una enferme-
dad,sinocomounindividuoquerequiere
un abordaje concreto y una solucin
especfica, seal. Frase que acu
Carrin.
Finalmente,el presidentedeGenzyme
inform de que desde el 20 de marzo, el
libro ya se puede descargar gratuita-
menteenlapginawebdelaFundacin
yCarrinconcluy,instandoalasautori-
dades a que las enfermedades raras se
entiendan como una prioridad social y
sanitaria.
J. Carrin, presidente de Feder; C. Vela, secretaria de Estado de I+D+I; F. Royo, presidente de Genzyme; y C. Ayuso, directora cientfica del IIS FundacinJimnez Daz.
C. R. SANDIANES
Madrid
Laindustriafarmacutica
tienequeser vistacomoun
elementoms enlabsqueda
desoluciones paralas EE.RR.
Las autoridades deben
considerar estas
enfermedades comouna
prioridadsocial ysanitaria