CRITERIOS DIAGNSTICOS DE ENFERMEDAD TERMINAL

Para que un paciente pueda ser clasificado como terminal se deben cumplir las
siguientes condiciones:
a) Ser portador de una enfermedad o condicin patolgica grave, que haya sido
diagnosticada en forma precisa por un mdico experto.
El diagnstico de la enfermedad o condicin patolgica debe estar bien
fundamentado y ser formulado por un mdico que tenga los conocimientos,
habilidades y experiencia necesarias para hacerlo ms all de toda duda
razonable (diagnstico experto).
Si el mdico tratante tiene dudas sobre el diagnstico de la afeccin que sufre su
paciente, es su deber consultar otras opiniones idneas.
b) La enfermedad o condicin diagnosticada debe ser de carcter progresivo e
irreversible, con pronstico fatal prximo o en un plazo relativamente breve.
La progresividad e irreversibilidad de la enfermedad son elementos definitorios
necesarios y copulativos para clasificar a un enfermo como terminal. Hay que
reconocer, sin embargo, que el pronstico fatal de una enfermedad se basa
principalmente en criterios estadsticos de modo que, en casos individuales, puede
haber variaciones en la evolucin predicha para la enfermedad, dependiendo de
su naturaleza u otros factores.
Sobre la extensin del plazo en que se produce la muerte hay diversas opiniones,
desde menos de un mes, hasta seis meses. Este ltimo es el criterio utilizado por
Medicare, en los Estados Unidos de Norteamrica, por razones administrativas.
Tratar de establecer un plazo exacto parece arbitrario pero, en la mayora de los
casos se trata de plazos breves (horas, das, semanas o -a lo sumo- unos pocos
meses).
c) En el momento del diagnstico, la enfermedad o condicin patolgica no es
susceptible de un tratamiento conocido y de eficacia comprobada que permita
modificar el pronstico de muerte prxima; o bien, los recursos teraputicos
utilizados han dejado de ser eficaces. La carencia de un tratamiento conocido y
de eficacia comprobada se refiere a que no se dispone de l en el estado
actual de los conocimientos mdicos. A la luz del acelerado desarrollo cientfico
y tecnolgico, se puede predecir razonablemente que enfermedades
consideradas hoy irreversibles, dejarn de serlo en el futuro, con el
advenimiento de nuevos recursos teraputicos.
Hay tratamientos disponibles para enfermedades graves que pueden mantener
con vida al paciente durante aos y que, pese a ello, en algn momento de la
evolucin pueden dejar de ser efectivos, convirtindose as el paciente grave en
terminal. Tal es el caso de la quimioterapia en algunas formas de cncer.
Es necesario reconocer que, en algunos casos, el carcter terminal de un paciente
pueda estar condicionado por la imposibilidad prctica de utilizar los recursos
teraputicos que la Medicina dispone y que podran modificar el pronstico
terminal de una enfermedad, pero que son de una disponibilidad muy limitada,
complejos y costosos, como es el caso de los trasplantes de rganos. Tambin, en
algunas ocasiones excepcionales, el aislamiento geogrfico podra condicionar el
diagnstico de enfermo terminal dada la carencia de recursos teraputicos
complejos e imposibilidad de traslado a un centro especializado.
Los criterios que hemos mencionado pueden cumplirse en cualquier grupo etario.
La edad avanzada no es un criterio vlido para catalogar como terminal a un
paciente. Tampoco lo es el compromiso de conciencia, cognitivo o de relacin, si
ello no se acompaa de una condicin patolgica grave, progresiva e irreversible,
para la cual no existe tratamiento curativo.
Scielo [Internet]. Chile; c2014 [citado 24 May 2014]. El enfermo terminal; [6 pg].
Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0034-
98872000000500015&script=sci_arttext



CRITERIOS DIAGNSTICOS DEL SNDROME TERMINAL DE ENFERMEDAD
La enfermedad terminal, mejor enunciada como el sndrome terminal de
enfermedad, se define como el estado clnico que provoca expectativa de muerte
en breve plazo. Se presenta comnmente como el proceso evolutivo final de las
enfermedades crnicas progresivas cuando se han agotado los remedios
disponibles. Las entidades ms frecuentes que cursan hacia enfermedad terminal
en los hospitales son:
Cncer
Enfermedades degenerativas del sistema nervioso central
Cirrosis heptica
Enfermedad pulmonar obstructiva crnica
Arterioesclerosis (hipertensin arterial, miocardiopata, diabetes, senilidad)
Los criterios diagnsticos del sndrome terminal de enfermedad incluyen:
a) Enfermedad causal de evolucin progresiva.
b) Pronstico de supervivencia inferior a un mes.
c) Estado general grave (inferior a 40 % en la escala de Karnofsky).
d) Insuficiencia de rgano, nica o mltiple.
e) Ineficacia comprobada de los tratamientos.
f) Ausencia de otros tratamientos activos.
Enfermedad causal de evolucin progresiva
Evidentemente la enfermedad causal ha cursado con perodos de mejora,
perodos de estabilizacin y perodos de exacerbacin o progresin. Durante las
fases asintomticas se han realizado maniobras preventivas o de erradicacin. En
los perodos de descompensacin se han administrado los tratamientos
convencionales, de eficacia comprobada (aunque sea solamente para una
proporcin de enfermos). Al agotarse los tratamientos convencionales, en las
fases de reagudizacin, se han ensayado nuevas estrategias, los ltimos avances
disponibles e incluso en algunos casos tratamientos todava experimentales. Estos
ltimos, llamados con el galicismo de "tratamientos de recurso", representan
estratagemas para conseguir una mejora ante el curso inevitablemente
desfavorable de la enfermedad. Estas maniobras teraputicas pueden ser
excesivamente agresivas, correspondiendo a planteamientos especulativos y a
veces desproporcionados. Se cita con frecuencia el dicho de Shakespeare en
Hamlet: "grandes males, se curan con grandes remedios, o con ninguno".
Lgicamente el inters y la libertad del paciente gua las actuaciones del mdico,
aunque hay que distinguir entre las opciones que representan un intento de
curacin, aunque tengan una posibilidad de conseguirla muy baja, y las otras
opciones que solamente pueden proporcionar una paliacin temporal del proceso.
En las primeras existe una recomendacin mdica clara, mientras que en las
segundas existe solamente una opcin teraputica ms o menos interesante, que
puede ser o no ser acogida.
Influyen tambin en la seleccin y utilizacin de los tratamientos otros factores:
disponibilidad de los mtodos, experiencia en los mismos, coste global, etc. Como
en todos los actos mdicos, rige el principio hipocrtico del "hacer cunto pueda y
sepa", que seala las limitaciones humanas despus de haber puesto los medios
necesarios.
Es indispensable la presencia de enfermedad evolutiva, progresiva, para
establecer el diagnstico de enfermedad terminal, cuando al mismo tiempo se
cumplen los otros criterios diagnsticos mencionados.
Pronstico de supervivencia inferior a un mes
Se ha podido comprobar que en el 90 % de los enfermos terminales
correctamente diagnosticados, la supervivencia es inferior a 1 mes. El clculo de
la supervivencia se efecta a travs de los datos clnicos de la enfermedad causal,
las tablas de vida de las series de la literatura y la experiencia mdica previa.
Los datos clnicos indican el grado de lesin o insuficiencia orgnica, permitiendo
estimar groseramente el intervalo de tiempo en el cual dicha insuficiencia o lesin
evolucionar hasta causar la muerte directamente o a travs de complicaciones
letales.
Con alguna frecuencia la estimacin de la supervivencia es errnea, por falso
diagnstico, por estabilizacin de la enfermedad en la fase terminal, por mejora
transitoria inexplicable mdicamente o por otras causas. Por este motivo se
considera imprudente poner plazos en la enfermedad terminal. Se trata
nicamente de un criterio cuya presencia es necesaria, aunque la fiabilidad del
mismo sea solamente aproximada.
Estado general grave
Incapacidad del enfermo para cuidar de s mismo, precisando con frecuencia
cuidados especiales, lo cual hace difcil la permanencia en el domicilio. Se
corresponde con el nivel de 40 % en la escala de estado general de Karnofsky.
El deficiente estado general corresponde clnicamente a la enfermedad terminal
cuando: coincide con debilidad severa, impide el cuidado y la higiene personal, se
asocia a incapacidad para atender cualquier actividad exterior (lectura, televisin,
conversacin), obliga a guardar cama casi todo el da y existe deterioro progresivo
en las funciones orgnicas bsicas (alimentacin, descanso, vida de relacin). Por
consiguiente no entra dentro de esta categora el dficit del estado general
secundario a problemas neurolgicos, osteomusculares u otros.
Insuficiencia de rgano
Insuficiencia pulmonar, renal, heptica, cerebral, u otras evidenciables por la
prdida funcional y las alteraciones analticas. En el caso de insuficiencia
pulmonar se trata de disnea de mnimos esfuerzos, cianosis, necesidad de
ventiloterapia y otras medidas. La insuficiencia renal con uremia, elevacin de la
creatinina srica, edemas y oliguria. La insuficiencia heptica se traduce por
alteraciones neurolgicas, ascitis, ictericia y alteraciones enzimticas. Los cuadros
neurolgicos por el dficit progresivo de las funciones superiores, aparicin de
signos de hipertensin endocraneal, lesin mesenceflica y coma.
En los casos de enfermedad terminal por cncer la insuficiencia de rgano
depende del lugar predominante de las metstasis: hgado, pulmn, cerebro, etc.
Las metstasis seas, peritoneales, ganglionares, as como las de otras
localizaciones no provocan una insuficiencia orgnica incompatible con la vida,
pero implican inmovilidad, permanencia en cama, dificultades para la alimentacin,
hidratacin parenteral, etc., que se acompaan de alta morbilidad debida a
complicaciones tales como flebitis, escaras de decbito, infecciones y otras. En
estos casos, aunque no se cumpla este requisito, puede hacerse el diagnstico de
enfermedad terminal cuando aparecen las complicaciones, ya que el pronstico de
las mismas se encuentra desfavorecido por la repercusin que el mal estado
general ejerce sobre ellas.
Ineficacia comprobada de los tratamientos
El tratamiento de la enfermedad forma parte del abordaje convencional de cada
patologa, bien sea cncer, cirrosis o enfermedad pulmonar severa. Mientras no se
han agotado los tratamientos disponibles no puede hacerse el diagnstico de
enfermedad terminal porque no se cumple el criterio de irreversibilidad de la
misma.
La existencia de tratamientos opcionales con probabilidades bajas de producir una
mejora puede condicionar tambin el diagnstico de enfermedad terminal hasta
haber observado si existe respuesta a los mismos. Los nuevos avances pueden
lograr mejorar la supervivencia tambin, remontando una situacin clnica muy
grave.
Por este motivo el cumplimiento de este criterio ha de quedar restringido a la
valoracin hecha por los especialistas bien informados de cada campo, quienes
con adecuada cautela pueden asegurar que se han realizado los tratamientos
adecuados sin resultados favorables.
Una situacin especial representan aquellos casos en los que existe tratamiento
especfico, pero no puede ser administrado por afectacin general del paciente o
por insuficiencia orgnica en el metabolismo o excrecin del frmaco. En esas
circunstancias el diagnstico de enfermedad terminal queda condicionado a la
posibilidad de remontar aspectos concretos (por ejemplo: drenaje biliar,
urostoma).


Ausencia de otros tratamientos activos
La ausencia de tratamientos alternativos tiles induce sentimientos de impotencia
y prdida de la confianza en obtener una mejora. Sentimientos que suelen
producirse tanto en el mdico, como en el enfermo y la familia. Asimismo se
genera la idea de entrar en una fase intratable de la enfermedad, que es el
preludio del fin. Habitualmente existe una correspondencia entre las expectativas
del mdico y las del enfermo y la familia, aunque no haya existido una
conversacin detallada. Hay que resaltar que en este caso como en el anterior
solamente el especialista bien informado puede emitir un criterio cualificado.
Este criterio es a veces valorado a iniciativa de la familia buscando la consulta con
otros especialistas para confrontar el diagnstico, las perspectivas del pronstico y
otras alternativas teraputicas.

DADUN: Depsito Acadmico Digital Universidad de Navarra [Internet]. Espaa;
c2014 [citado 24 May 2014]. Sndrome terminal de enfermedad criterios y
actitudes; [17 pg]. Disponible en:
http://dspace.si.unav.es/dspace/bitstream/10171/29606/1/Rev_Med_Univ_Navarra
_1988_32(2)_111-118.pdf