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La historia deuna médico afectada por el Síndromede Fatiga Crónica
Dra. Pilar Reig Hernández*
O
s voy a contar una historia, mi propiahistoria, y a través de mi experienciapersonal intentaré hacer un enfoqueobjetivo y actual de esta grave patología,poco a poco, porque mi deteriorocognitivo no me permite abarcarmucha información a la vez, y ademáslas palabras se vuelven escurridizas y eltransmitir ideas a veces resulta misiónimposible.Os ruego que atendáis mi caso, como elDr. Albert Planes escribió en el prólogo ala segunda edición de la
Guía de Actuaciónen Atención Primaria
, de la SociedadEspañola de Medicina Familiar y Comunitaria:“Atender a una persona esante todo, escucharla, creer profundamenteen lo que nos expone, por muyextraño que nos suene, aunque no coincidacon ninguno de los síndromes querecordamos. Hacerlo sin prejuicio algunosupone una gran ventaja en la anamnesis.A menudo obviamos informaciónque nos facilita el enfermo, porque lavemos inútil. ¿Cuántas veces al revisaruna situación clínica me he dado cuentade que la paciente “ya” me había contadoalgo que era relevante para llegaral diagnóstico? Si lo hubiera tenido encuenta, si no hubiera menospreciadoesa información que no “encajaba”o…, Pero antes de comenzar con mispropias experiencias, es del todo inexcusableno adelantar la muy reciente y extraordinarianoticia producida el pasado8 de octubre.8 octubre 2008.
Science Express
:se descubre el retrovirus XMRV encélulas sanguíneas de enfermos de Síndromede Fatiga Crónica.En el artículo se informa de que investigadoresdel Instituto Whittemore Peterson,en Reno, EE.UU., en colaboracióncon el Instituto Nacional del Cáncer y laClínica Cleveland, hallaron en célulasmononucleares de sangre periférica deenfermos de SFC ADN de un ganmaretrovirusanti XMRV (xenotropic murineretrovirus) en 68 de 101 afectados
 
(68%), en comparación con los 8 de218 (3,7%) de controles sanos.Desde el verano de este año en que seenvió el trabajo a la revista Science, losinvestigadores continuaron perfeccionandosus tests diagnósticos, y el mismodía 8 de octubre, el Whittemore PetersonInstitute publicó una nota interiorinformativa dando cuenta del hallazgode anticuerpos anti XMRV en el plasmadel 95% de los pacientes con Síndromede Fatiga Crónica estudiados.¡Al fin la gran noticia que esperábamostodos los afectados y los médicos expertosen la enfermedad! Años y años dedolor, fatiga y sufrimiento pueden llegaren un plazo no muy largo a su fin. Por elmomento los investigadores son cautelososa la hora de informar, porque loque se ha demostrado es la relación directae inequívoca entre el virus y el SFC,pero falta saber si es el causante de laenfermedad.Pero este hallazgo sí que no deja lugar adudas sobre la base orgánica del SFC.Afortunadamente, muchos expertos einvestigadores estaban muy alejados dela hipótesis del origen psiquiátrico delSFC, y han estado investigando duranteaños posibles alteraciones inmunológicas,genéticas y metabólicas, y la existenciade infecciones virales, que hanmarcado el camino hasta este gran hallazgo.A todos ellos mi rendido homenajede gratitud, y a los componentesdel grupo investigador del XMRV, ¡Enhorabuena!El hallazgo del virus XMRV en pacientescon el SFC no supone un hallazgo casual.Hacía ya tiempo que la hipótesis dela etiología vírica estaba descrita en artículosy guías clínicas, teniendo numerosospartidarios entre los expertos, porquehabía muchos indicios en esta dirección,y de hecho hay numerosos artículossobre ensayos clínicos en los que sedemuestra la relación entre el SFC y variosvirus, como distintos herpesvirus,enterovirus y otros. Para entender el alcancedel descubrimiento, hay que saberquiénes componen el equipo investigadory porqué han buscado en concretoeste virus.El equipo está formado por 13 miembros:Vicente C. Lombardi
1
, Francis W. Ruscetti
2
, Jaydip Das Guptga
2
, Max A. Pfost
1
,Kathryn S. Hagen
1
, Daniel L. Peterson
1
,Sandra K. Ruscetti
2
, Rachel K. Bagni
2
,Cari Petrow-Sadowski
2
, Bert Gold
2
, MichelDean
2
, Robert H. Silvermann
3
, JudyA. Mikowits
1
. Todos estos autores han
 
contribuido en igualdad en este trabajo.
1
Whittemore Peterson Institute es uninstituto para enfermedades neuroinmunesfundado y presidido por AnnetteWhittesmore, y está situado en Reno(EE.UU.). Annette se graduó por la Universidadde Nevada en Educación Especialy Elemental, dedicándose a la enseñanzade niños con déficits neurocognitivos,y tiene una hija gravemente afectadapor el SFC. Ha comprometido sutiempo y recursos para llamar la atenciónsobre la gravedad de las enfermedadesneuroinmunes, apoya los programasde investigación básica y clínica, reclutaa los médicos y personal sanitario,al propio tiempo que lidera otras actividadespara recaudar fondos para el WPI.El Centro de Medicina Molecular (ahoraen construcción), sito en la Facultad deMedicina de la Universidad de Nevada,será la próxima sede del Instituto.Daniel L. Peterson, M.D. es el directormédico del citado Instituto. Durantemás de 25 años de práctica médica seha convertido en uno de los médicos internistasmás solicitados para el diagnósticoy tratamiento de los casos médicosmás difíciles y complejos, y ha atendidoen su consulta durante dos décadasa pacientes de SFC. Cuando variospacientes suyos en Incline Village enfer-maron con síntomas persistentes de loque parecía una mononucleosis persistente,Daniel Peterson fue uno de losprimeros médicos en reconocer un brotede lo que se conoce como ME/MSC.Su trabajo clínico se complementa conun fuerte compromiso con la investigación,como lo demuestra su participaciónen más de 17 trabajos científicos ysu previsión de recopilar y mantener eldepósito más grande del mundo conmuestras de pacientes de CFS.La Dra. Judy Mikowits, directora de investigacióny líder del equipo responsabledel descubrimiento, ha pasado másde 20 años en el Instituto Nacional delCáncer, en Frederick, tiempo durante elcual recibió su doctorado en Bioquímicay Biología Molecular por la Universidadde George Washington. En el InstitutoNacional del Cáncer sus estudios se centraronen los mecanismos por los cuales“los retrovirus desregulan los delicadosbalances de las citoquinas en la respuestainmunológica del organismo”. Estetrabajo llevó al descubrimiento del papelque la metilación aberrante del ADNdesempeña en la patología del HIV. Es
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