la vita di tutti i disabili gravi?Una china che i più anzianisentono pericolosa, ma cherischia di coinvolgere i piùgiovani, ancora privi di memoriastorica.

a volontà di morire.

«Eluanaavrebbe voluto morire?». Si èsostenuto di sì. Ricostruendola sua «presunta volontà» sullabase di vaghi indizi, del tipo seera contenta di frequentare lascuola dalle suore o se era unospirito libero. Da qui la paura adue facce espressa dal pubblico:da una parte il timore un giornodi dover «vegetare per anni soloperché nessuno sa che io disicuro vorrei morire»; dall’altrainvece il terrore, più frequente,che qualcuno possa un giornodecidere «per il nostro bene» chedobbiamo morire. Un grandebuco nero, quello del testamentobiologico, che sembra diventareun’esigenza ma che poi nonsoddisfa né lascia tranquilli: «Chilo dice quale sarà la mia volontà,una volta che non potessi piùesprimermi? E se avessi cambiato idea?».Molto frequente anche un altro dubbio: diun adulto si può conoscere la volontà, ma diun neonato? Che fare con chi nasce nellecondizioni di Eluana?

ax, il risvegliato.

Ha sempre moltoemozionato la presenza con noi di Max Tresoldi. Sul palco del teatro diLongiano, Cesena (lo stesso su cui lasettimana prima era salito Beppino Englaro)come davanti agli studenti liceali di Milano(attentissimi per tre ore, scatenati nelledomande), Massimiliano è stato la voce cheEluana non aveva: rimasto come lei in stato vegetativo dopo un incidente d’auto, s’èsvegliato dopo 10 anni. «Vi sentivo e vi vedevo, ma non potevo dirvelo. C’ero, manon lo capivate», ha raccontato. «Avresti mai voluto che ti facessero morire in quei 10anni?», gli ha chiesto uno studente. Mai. «Seifelice?». Tanto.

ui prodest?

Perché Eluana è morta? È ladomanda finale, quella che emergequando si apprende che fin dal 1995coloro che nel 2009 riusciranno a portarlaalla morte parlavano del loro progetto. E nonperché Eluana soffrisse – scrivono loro stessi– ma perché la sua morte sarebbe statasimbolica e utile per «cambiare l’idea di vitae di morte ricevuta dalla tradizionemillenaria». Qui credenti e non credenti,unanimemente, trasalgono. Un’operazione atavolino, dunque? E lo scopo? Legittimarel’eutanasia?

Lucia Bellaspiga e Pino Ciociola

CML

www.avvenireonline.it\vita

l’intervista2

«Suicidio» a Londra:decidono i giudici

la denuncia3

Legge 40 assediata:e ora chi la difende?

frontiere4

«Nuove staminali»,svolta nella ricerca

Eluana: un anno dopo, l’Italia chiede ancora perché

Il 9 febbraio 2009 la giovane lecchese si spegnevain una stanzadella «Quiete»di Udine dopopochi giornidi agoniaIn questi mesila gente hacontinuatoa interrogarsiI due cronistidi «Avvenire»autori del libroche riportal’«altra verità» sul caso hanno girato il Paeseincontrandomigliaia dipersoneE registrandole domandeprofonde cheancora lavoranonelle coscienze

a giornali etivù è statocensurato.Dalladistribuzionecerto non èstato incentivato. Ma zittozitto ha camminato sullesue gambe e ha fatto il suodovere, che poi era quellodi costringere le persone ad avere dubbi, afarsi domande». Padre Gilberto Zini, direttoredell’Editrice Ancora, coeditore insieme ad

Avvenire

del libro

Eluana - I fatti

di LuciaBellaspiga e Pino Ciociola, a otto mesidall’uscita del volume tira le somme di quelloche – da esperto di lungo corso – definisce unpiccolo fenomeno editoriale. «Uscito nelmaggio 2009, tre mesi dopo la morte diEluana Englaro, è andato presto esaurito e asettembre è stato ristampato». Per capire ciòche questo significa, bisogna tenere presente ilcontesto: «Il nostro distributore, l’Rcs, è anchedistributore nonché editore dei due libri scrittida Beppino Englaro, fattore certo a noi nonfavorevole. Inoltre, tranne rarissime eccezioni,i media hanno avuto timore a recensire il volume, del quale il grande pubblico non è venuto a conoscenza. Terzo punto: da mesi ilclima era arroventato e molti, perfinoall’interno della Chiesa, preferivano lasciar sedimentare il tutto. Il libro ha risentito ditutto questo, ma alla fine è emersonettamente».l progetto ha avuto origine da

Avvenire

–racconta Zini –, come risposta concreta aun’esigenza espressa da numerosi lettori delquotidiano: «Un anno fa in questi giorni ildibattito era ferocissimo. Io stesso seguivo ilcaso Eluana sulle diverse testate, e ciò che allafine arrivava al lettore era solo una grandeconfusione. Anche a me, come a tanta gente,sembrava opportuno sapere come stesserodavvero le cose: dalle notizie completamenteopposte che leggevo su Eluana capivo che lesue condizioni erano descritte a seconda delletesi preconcette di chi le raccontava...Occorreva che qualcuno dicesse una parolapacata ma anche attenta alla verità dei fatti».eguirono le rare quanto autorevolidichiarazioni delle suore Misericordine, leuniche che potevano metter fine alla riddadi ipotesi campate per aria, «cosìapprendemmo che Eluana era una personanon vigile, ma come tante altre in condizionianaloghe, che la lavavano, la portavano ingiardino. Tutto questo gli italiani non losapevano, andavano raccontati i fatti, comedice il titolo». E infine «la tristissima notte incui il padre se la portò via... anche se io hosempre un’attenzione alle ragioni del cuore diquest’uomo, dato che, comunque sia andata afinire, per lui è una vicenda estremamentepesante». Per ora un fatto è già certo: ci disseroche Beppino Englaro aveva aperto la strada acentinaia di altri genitori, «ma dei 2.700 casidi stato vegetativo in Italia, nessun padre enessuna madre l’ha imboccata». Il primoanno è trascorso senza vittime.

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P i n o C i o c i o l a

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Con i liceali di Milanoun confronto «rivelatore»

entocinquanta ragazzi faccia a faccia col misterodello stato vegetativo. Letteralmente: perché difronte a loro sedeva Max Tresoldi, il giovane ri-svegliatosi dopo 10 anni di «sonno». È successo al li-ceo classico Manzoni di Milano lo scorso 27 no- vembre, quando anche il libro

Eluana. I fatti

è statopresentato agli alunni dei cinque anni. Un dibattito"in differita", visto che a maggio il solo Beppino En-glaro era stato invitato dal collettivo degli studenti atrattare di «Scelte personali in campo etico», senzacontraddittorio. Un incontro in orario di lezioni (so-spese per l’occasione), quello di Englaro; dopo lacampanella delle 13 il secondo, ma proprio questone ha garantito la qualità: gli studenti presenti eranotutti volontari e, per partecipare, posticipavano il rien-tro a casa. Sono uscite domande vere, anche provo-catorie: «Voi ci parlate di "fatti" e di "verità", ma an-che Englaro ci disse che la sua era la verità. Noi a chidobbiamo credere?». «Si sono sentiti interpellati per-sonalmente su vita e non vita – dice Olivia Merli, do-cente di Lettere – hanno scritto anche bei temi». Laquestione resta aperta, «ma quel che conta è che lo-ro il dubbio se lo sono posto».

(L.B.)

Quando la scienza medicasa trovare la strada per la vita

Pochi minuti prima di chiudere in redazione ieri se-ra questo numero di «è vita», da Liegi è giunta la no-tizia (che riportiamo in breve nella pagina seguen-te) di un uomo da cinque anni in stato vegetativoche attraverso la risonanza magnetica funzionale hadato segni di una capacità di interazione con l’am-biente sfuggiti agli strumenti conoscitivi usati sinorain casi analoghi, come quello di Eluana. È un nuo-vo, eccezionale risultato dell’équipe dell’Università diLiegi diretta da Steven Laureys, pochi mesi dopo il"risveglio" di un altro paziente considerato vegetati-vo. A conferma che va data fiducia alla scienza: per-ché quando sa scegliere la vita, e non è zittita dall’i-deologia, presto o tardi trova la strada giusta.

Un dossier per chinon volta le spalle

rionfo dell’auto-determinazionedel paziente?Rifiutodell’accanimentoterapeutico?Oppure uccisione di unadisabile che non ha chiesto dimorire e che ha subìto lamorte a causa della sua condizione, ritenutaindegna di essere vissuta? Un affare privato ouna vicenda che riguarda tutti? Una donna cheera già morta diciassette anni fa? Davvero avevachiesto di essere uccisa? Un padre che rispetta la volontà della figlia o che vuole farla morire per le proprie convinzioni? E i giudici: hannoapplicato la Costituzione e le leggi o hannopronunciato una ingiusta condanna a morte?Un processo giusto o iniquo? Molti sono idubbi che nascono dalla vicenda di EluanaEnglaro, molte le domande che bruciano: nonpossiamo voltare le spalle per non riflettere suciò che è accaduto». E cerca di non voltarleGiacomo Rocchi, giudice penale presso il Tribunale di Firenze, autore di

Il caso Englaro. Ledomande che bruciano

(Edizioni StudioDomenicano).n testo – scrive lo stesso Rocchi – che«presenta e interpreta il caso Englaroutilizzando come fonte principale lesentenze e i decreti emessi nel corso degli anni,oltre alle informazioni di carattere medico-scientifico che sono ampiamente disponibili,sia di carattere generale, quanto alla condizionedei soggetti in stato neuro-vegetativopersistente, sia sulla condizione specifica diEluana». Le risposte di Rocchi arrivano dopouna prefazione di Clementina Isimbaldi, chespiega come «se alla domanda "chi è l’uomo?"rispondiamo a prescindere... dalla dignitàstrutturale che gli conferisce un "valoreincondizionato"», dell’uomo stesso «si può fareciò che si vuole in nome di un dirittoinesistente a disporre della sua vita, quandoormai è divenuta "funzionalmente" inutile».llora, prosegue la Isimbaldi, «nel caso di E-luana questa cultura è arrivata a stravolgerela Costituzione... che ha alla propria originel’indisponibilità della vita, l’inesistenza di undiritto a morire, l’inesistenza del concetto di au-todeterminazione». Mentre al contrario «si vor-rebbe far credere che l’uomo è libero di fare ciòche vuole fino a determinare la propria vita inogni particolare, così come predisposto e desi-derato, Eluana – e chi come lei vive una condi-zione di disabilità grave – è il segno evidentedella assurdità di questa convinzione».

(P.Cio.)

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Graz

È ormai un caso editoriale il reportageche ha chiarito mistificazioni miratee manipolazioni giornalistiche Zini (Ancora): un successo, malgradotanti ostacoli e il silenzio dei media

vita artificialmente un paziente destinato amorte rapida e naturale, condannandolo cosìa un prolungamento inutile delle sofferenze,è accanimento terapeutico? Ma sempre dalledettagliate relazioni di tutti i medici che per 17 anni l’hanno visitata, compreso ilneurologo Defanti (dal 1995 al fianco diBeppino Englaro), risulta chiaro che Eluananon era malata, anzi, era una disabile «moltosana». Addirittura mai colpita da una dellefrequenti crisi epilettiche che di solitotormentano lo stato vegetativo. La domandache allora ci viene rivolta spesso è laseguente: era una persona handicappata,come lei o peggio di lei ce ne sono amigliaia? E se sì, allora perché non si spegne

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Lecco e Udine, serate paralleledalla parte della speranza

e la vita si rianima» è il nuovo libro di Giuseppe Baioc-chi e Patrizia Fumagalli (Ares, 128 pagine, 12 euro)che verrà presentato martedì 9 in un dibattito a Lec-co (Casa dell’Economia, alle 21) moderato dal direttore di

Avvenire

Marco Tarquinio, con il governatore della Lombar-dia Roberto Formigoni, il presidente della Fondazione Ca’ GrandaGiancarlo Cesana e Biagio Allaria, direttore del consiglio scientificodi Medical Evidence Italia. Udine vivrà invece sabato 6 la sua serataper Eluana («Il passato e la speranza», ore 18) alla Sala San Paolinod’Aquileia, con Eugenia Roccella, Gaetano Quagliariello, EmanuelaBaio, Alessandro Bergonzoni, Mario Melazzini, Fulvio De Nigris eMax Tresoldi, insieme a Lucia Bellaspiga e Pino Ciociola.

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Giovedì4 febbraio 2010

hi era davvero Eluana? Com’era via via diventata dal 1992? C’era ancoraqualcosa in lei della ragazza il cui volto è divenuto familiare a tutti?Durante i 17 anni di stato vegetativosi accorgeva di qualcosa o erasprofondata in una specie di morteapparente? Era una malata terminale? Di leiche cosa sanno, davvero, i neurologi?Esistono certezze?È una valanga di domande quella che gliitaliani si sono posti in questo anno trascorsodalla scomparsa di Eluana. Le stesse che ilpubblico, sempre numeroso, ci ha rivoltodurante le tante iniziative dedicate alla vita ealla morte della giovane donna, alle qualisiamo stati invitati come «persone informatedei fatti», (una per essere entrata nella stanzadi Eluana più di una volta e averla vista nelsuo stato reale, l’altro per aver ricostruito dalleorigini l’intera vicenda, attraverso carte edocumenti per lo più sconosciuti al grandepubblico). Da Bolzano a Siracusa, in tuttaItalia convegni e dibattiti sono statiorganizzati in teatri, università, parrocchie,associazioni, biblioteche, scuole: cessato ilcirco mediatico attorno a Eluana, la gente hainiziato a interrogarsi. Soprattutto a voler capire: chi è morto il 9 febbraio del 2009 a«La Quiete» di Udine? E alla fin fine perché?Dubbi che il nostro libro

Eluana - I fatti

(editonel maggio 2009 da Ancora con

Avvenire

) voleva stimolare, offrendo gli elementi perchéognuno potesse farsi un’opinione. E negli ottomesi da quando è uscito la gente hapartecipato riempiendo le sale. Il dibattito èstato sempre animato seppure civile, perché ilpubblico non era venuto con idee preconcettee unanimi, ma con diverse posizioni e il realeintento di confrontarsi.

na spina da staccare?

Uno dei puntipiù dibattuti è stata la comunicazione e isuoi blackout: il pubblico tuttora sistupisce quando viene a sapere che Eluananon era attaccata ad alcun macchinario, cherespirava e viveva autonomamente. Dunqueche la famosa frase più volte letta – «staccarela spina» – era un falso: perché morissebisognava agire. L’impressione che a tutti erarimasta, inoltre, era di un’Eluana «devastata»,com’era stata descritta da quasi tutti igiornali: scarnificata, piagata ovunque daldecubito, gravemente sofferente e malata. Inqueste condizioni, lasciarla vivere sarebbeapparso un accanimento terapeutico,«staccarle la spina» un atto di pietà dovuta.Dall’autopsia e dalle relazioni ad essa allegatesappiamo invece che Eluana a Lecco nonsoffriva, il suo corpo era ben nutrito e tonicoe pesava 65 chili, non c’era traccia di piaghesulla sua pelle «liscia ed elastica», nessunadifficoltà nella nutrizione.

alata di cosa?

Un altro frequenteinterrogativo riguarda la sua «malattia»:Eluana era terminale? Perché tenere in

Tam-tam per un libro «scomodo»

suicidi assistiti èquadruplicato. Unalegge in questosenso cambiaqualcosa nel cuoredi una società enell’atteggiamentodella gente:togliersi la vita nonè più solo unascelta tragica di unmomento, madiventa un’opzioneda considerare inanticipo. A ciò siaggiunga ledifficoltà semprepiù evidenti dellascienza nel definirela condizione deimalati "terminali":sempre più spessole diagnosi sirivelano errate. Imalati terminalihanno momenti didisperazione e in questi momenticredono che la morte sia la soluzionemigliore. Questi sentimenti di angoscia a volte durano una settimana, altre unmese, ma nella mia lunga esperienza hoincontrato tanti malati che, passato ilbrutto momento, mi hanno detto chenon avrebbero mai creduto di poter gioire di nuovo della vita. Il ricovero,anche se breve, anche se non completo,è sempre accaduto dopo cure palliativeadeguate, dopo che è stato ridato valorealla vita di un paziente».

Le cure palliative potrebbero dunqueessere la vera risposta a questi malati?

«Non ho mai pensato che le curepalliative siano una bacchetta magica: lepersone soffrono e la sofferenza fa partedell’esistenza umana. Ma se eliminiamoil dovere di prenderci cura dei nostrisimili dalla nostra società e se ai vulnerabili togliamo la protezionegarantita dalla legge, saremo messi difronte a conseguenze che non avevamomai desiderato in primo luogo. Allepersone vanno garantite delle scelte,delle vere scelte, affinché possano viveree morire bene invece di spingerle apensare che una vita più corta sia l’unicasoluzione disponibile».

È stato spesso detto che curare un ma-lato terminale sia molto più caro cheaiutarlo a morire. E così?

«Lo scopo delle cure palliative è quellodi aiutare le persone, di migliorare laqualità della loro vita. Non è un lavorofacile. Purtroppo viviamo in una societàin cui dobbiamo lottare per ottenererisorse ed è troppo facile fare tagli esostenere che alcune vite vanno la penadi essere vissute più di altre. Ma nelmomento in cui si decide di prenderedelle scorciatoie si avvalla ladisperazione di questi malati. Ilmessaggio che ricevono è che sarebbemeglio per tutti se morissero. E questonon è certo dar loro una scelta».

chiaro riguardo l’illegalità del suicidioassistito. Perché dunque, come dimo-strano alcuni casi recenti, sta diventan-do sempre più facile aiutare una perso-na a morire e non essere puniti per questo?

«L’Atto sul suicidio ha un volto severo eun cuore compassionevole. La legge cioffre un messaggio chiaro: non èpermesso uccidere una persona equando una persona esprime ildesiderio di suicidarsi abbiamo il doveredi prendercene cura. In Gran Bretagnaavvengono cinquemila sucidi l’anno, equesto nonostante le strategie diprevenzione. Ma la legge sul suicidioassistito funziona in un modo che,quanto all’incriminazione, ogni casodeve essere considerato individualmente.E anche quando un tribunale emette un verdetto è sempre possibile sospenderela sentenza. Questo è già successo inpassato anche nel caso in cui l’imputatoera stato dichiarato colpevole.Prendiamo per esempio chi haaccompagnato un familiare all’estero amorire. Nessuno di questi è stato fino aoggi incriminato nonostante la leggedica che è illegale aiutare o incoraggiareuna persona a morire».

Il fatto che le incriminazioni sianosempre più rare, infatti, fa intravederela possibilità di una legalizzazione delsuicidio assistito. Cosa sta cambiandoin Gran Bretagna?

«La grande preoccupazione è che,scaltramente, si stia lavorando per uncambiamento dell’atteggiamento dellasocietà nei confronti del suicidioassistito. Come se si volesse portare lasocietà a credere che legalizzarlo siaormai diventato inevitabile».

Cosa accadrebbe nel caso di un cam-biamento della legge?

«Basta guardare a ciò che è accadutonell’Oregon. Da quando la pratica è statalegalizzata, dieci anni fa, il numero dei

www.avvenireonline.it\vita

Avvenire

Giovedì, 4 febbraio 2010

«Suicidio assistito»: a Londra decidono i giudici

Elisabetta Del Soldato

a baronessa Ilora Finlay è unmembro indipendente dellaCamera dei Lord ed esperta incure palliative. Da oltre vent’annilavora a fianco di malatiterminali, da sempre si battecontro la legalizzazione del «suicidioassistito» in Gran Bretagna. La sua voce èdiventata una presenza abituale negliultimi mesi sui media britannici, in unperiodo in cui alcuni casi hanno riaccesoil dibattito sulla questione se sia giusto osbagliato aiutare una persona sofferentea morire. Il suicidio assistito è illegalenel Regno Unito e punibile fino a 14anni di reclusione come stabilito dalSuicide Act, che però garantisce alleautorità di usare «la loro discrezionalità»nei singoli casi. Lo scorso luglio ildirettore della Procura generale Keir Starmer aveva pubblicato nuove lineeguida che permettono alla magistraturadi considerare ogni caso in maniera a sestante, assegnandogli il potere discagionare parenti e familiari cheaiutano una persona a morire.

Baronessa Finlay, la legge attuale parla

Si fa sempre piùacceso il dibattitoin Inghilterra dopoi primi casi approdatidavanti alla Cortepenale e la nuovalinea della scelta"caso per caso"decisa l’anno scorsoUn’apertura di fattoalla legalizzazionedella pratica, finoravietata. L’allarmedella baronessa IloraFinley, da oltrevent’anni impegnata sul fronte delle curepalliative: «Così si scaricano i malati»

Cannabis medica, la doppia verità

l governo siimpegna«unicamentea verificarel’opportunitàe la fattibilitàtecnica e giuridicadi una produzione in Italia, presso lostabilimento farmaceutico militare diFirenze, di medicinali a base dicannabis utilizzando le eccedenze diproduzione di cannabis del Centro diricerca per le colture industriali diRovigo che, in deroga ai divieti dellalegge sugli stupefacenti, coltiva talepianta per scopi scientifici applicatiall’agricoltura e alla valorizzazione deiprodotti agroindustriali». È tutto qui,nella precisazione fatta da CarloGiovanardi – sottosegretario allapresidenza del Consiglio con delegaalle politiche per la famiglia e alcontrasto delle tossicodipendenze – ilsenso della decisione maturata inParlamento la settimana scorsa: unimpegno del governo – attraverso ilministro della Salute Fazio, che avevarecepito al Senato un ordine del giornodei radicali – a valutare la fattibilitàdella produzione italiana di farmacicannabinoidi che, non essendocommercializzati nel nostro Paese,possono essere richiesti dall’estero ma acosti spesso ingenti. Un impegno ariflettere che tra l’altro, come hacommentato a caldo un decano dellafarmacologia in Italia, Silvio Garattini,resta molto sul vago: «Bisogna precisarequali sono i farmaci che si voglionoprodurre, per quali malattie e con qualeiter autorizzativo. Non è possibileprodurre dei farmaci se questi sonobrevettati». Eppure il mondoantiproibizionista esulta: a partiredalll’Aduc, associazione diritti utenti econsumatori di orientamento radicale,fino al peana pro-cannabis terapeuticaa firma di Guido Blumir, presidente delcomitato scientifico «Libertà e droga»,ospitato su

Repubblica

di martedì. Ma ilmotivo di esultare c’è?on c’è letteratura scientifica chegiustifichi l’impiego di questiprodotti – commenta, secco,sempre Garantini – abbiamo casianeddotici, lavori di scarso significato.Questa attenzione ai cannabinoidi viene dal mondo radicale. Fa parte diuna stretegia per cercare di legittimarel’uso della cannabis. Se questa è vistacome terapeutica, acquista una buonanomea, una buona immagine». InsisteGarattini: «Questi prodotti hanno tral’altro effetti collaterali pesanti, tanto è vero che il Rimonabant è stato tolto dalcommercio. Bisognerebbe fare deglistudi comparativi per stabilire quel è laloro l’efficacia e la loro tossicità rispettoad altri prodotti che sono giàdisponibili». Un parere simile loesprime Marco Maltoni, direttoredell’unità operativa di cure palliativedell’Ausl di Forlì: «Anche unpalliativista di riferimentointernazionale come Eduardo Brueraha messo in guardia dagli effetticollaterali dei farmaci cannabinoidi:anomalie percettive, comprendentianche alllucinazioni, disforia,depersonalizzazione, vertigini e visionialterate, tanto più nellepersone anziane. Avereun’arma in più per affrontare il dolore è sempreutile. Ma direi che il

battage

sui cannabonoidi, messisulla bilancia i pro e icontro, sembra giustificatopiù da motivi che non sonostrettamente medici. Usare ilpiano medico per perseguirefini che stanno magari sulpiano voluttuario ècontroproducente e nonrispettoso dei pazienti».ugusto Caraceni,responsabile medicodell’hospice VirgilioFloriani dell’Istitutonazionale dei tumori diMilano, sottolinea invece lapresenza di dati della ricercascientifica sul rapporto tracannabinoidi e percezionedel dolore, anche in campooncologico, seppur «di interessemoderato, non entusiasmante: si sa diqualche utilizzo possibile, ma restanoda chiarire le piene possibilitàterapeutiche». Un campo di ricerca«comunque interessante, nella suaoggettività, e che va perseguito senzaricadere in opposte ideologie. Non sipuò invocare l’immediata necessità diutilizzo di questi prodotti, nécombatterli pregiudizialmente soloperché si teme che siano un cavallo ditroia per l’uso di cannabis».

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l ’ i n t e r v i s t a i l c a s o

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legge sul fine vita

Pier Luigi Fornari

occiato ieri in Commissione Affari sociali della Camera unemedamento del Pd cheavrebbe aperto la strada alrifiuto di alimentazione eidratazione nelleDichiarazioni anticipate di trattamento(Dat). La proposta respinta avrebbesoppresso l’intero comma 5dell’articolo 3 del testo sulfine vita, che appuntosancisce che si tratta di«forme di sostegno vitale»,«fisiologicamente finalizzatead alleviare le sofferenzefino alla fine della vita». Equindi l’alimentazione el’idratazione «non possonoformare oggetto» di Dat.a commissione ha inoltreaccantonato, per riproporlonell’articolo 4, un emendamentodella Lega che vuole precisare che leDat non possono essere ricostruitesulla base degli stili di vita e che nonha valore qualsiasi dichiarazione diintenti rilasciata prima dell’entrata in vigore della legge. Un altroemendamento del Pd per ribadire ildivieto di inserire nelle Dat indicazioni comportanti forme dieutanasia è stato respinto, perché lacapogruppo in Commissione Livia Turco non ha accettato lariformulazione proposta dal relatore,Domenico Di Virgilio (Pdl), con laprecisazione che la proibizione deveriguardare sia le modalità attive chequelle passive e con il riferimento agliarticoli del Codice penale che le vietano.a Turco, poi, haritenuto di lanciare unmonito al centrodestraaffinché «la discussionenon prosegua sulla base dicostruzioni ideologiche»,ma la maggioranza hareplicato contestando iltentativo di Pd e Idv di«scardinare l’architetturadella legge». Il sottosegretario allaSalute, Eugenia Roccella, ha assicuratoche si sta «lavorando perché con unabuona legge, una legge di libertà,quello che è successo a Eluana nonaccada mai più». Secondo la Roccella,infatti, «è stato il primo caso in cui unasentenza ha portato un cittadinoitaliano alla morte». Un’anomaliaattuata anche «al di fuori delle regoledel Servizio sanitario nazionale, che ènato per curare, e possibilmenteguarire, i malati».

Respinto l’emendamento del Pd:la nutrizione assistita non si tocca

Dopo il colpo di mano radicaledell’ordine del giorno fattoproprio al Senato dal ministroFazio, gli esperti smascheranoil vero intento dell’operazioneparlamentare: aprire un varco«anti-proibizionista» Alla Cameraproseguein Commissioneil confronto sul biotestamento,tra ripetutitentativi di strappi

Liegi: vegetativo da cinque annirisponde «sì» e «no» col pensiero

Un uomo da cinque anni in stato vegetativo a causadi un incidente automobilistico ha risposto «sì» e «no»attraverso il pensiero rilevato dalla risonanza magne-tica funzionale. L’ha annunciato ieri sera un comunicatodell’Università di Liegi, segnalando che le conclusioni diquesto studio sono state pubblicate dal

New England Jour-nal of Medicine

. L’uomo ha 29 anni, e proviene da un im-precisato Paese dell’Europa dell’Est. La sua attività cere-brale è stata monitorata con la moderna tecnica delle im-magini da risonanza magnetica funzionale, l’Irmf, dall’é-quipe dell’Università belga e da quella di Cambridge: èemerso che quando al paziente venivano poste doman-de semplici come «Tuo padre si chiama Thomas?» si at-tivavano le stesse aree del cervello che si innescano nellepersone sane. Lo studio è stato condotto su 23 pazientidichiarati in stato vegetativo, e in quattro di loro sono sta-ti rilevati segni di coscienza. La tecnica dell’Irmf potreb-be inoltre «permettere a pazienti di esprimere i proprisentimenti e di rispondere da soli a domande difficili»,ha dichiarato Steven Laureys, leader dell’équipe di Liegi.

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«No all’eutanasia in casa»Una città svizzera si ribella

e autorità di Wetzikon, comune delCantone Zurigo, in Svizzera, hannopresentato ricorso contro la decisionedi consentire a Dignitas, la nota organiz-zazione che mette a disposizione le pro-prie strutture per assistere chi decide disuicidarsi, di operare in una abitazionedella stessa città. Era il 15 dicembre del2009 quando il Tribunale amministrati- vo di Zurigo si era pronunciato a favoredell’ubicazione di una sede operativa diDignitas in una cosiddetta "zona mista".Le autorità locali però si sono appellateal Tribunale federale, affermando che lazona in questione è principalmente di ti-po residenziale, addirittura con un asilonelle immediate vicinanze. Per sostenerela protesta si è anche costituita l’associa-zione di residenti della zona dal nome«Wetzikon senza Dignitas».

(L.S.)

scienza

ar crescereleattivitàdi studioeinserirle in unarete diistituzioni chesi propongonodi fare ricerca in modo eticamenteaccettabile. Sono gli obiettivi che Angelo Luigi Vescovi, nuovodirettore scientifico dell’Irccs «CasaSollievo della Sofferenza» (Css) haillustrato ieri durante laconferenza stampa dipresentazione, insieme al direttoregenerale dell’ospedale di SanGiovanni Rotondo (Foggia),Domenico Crupi. «Questo istituto– ha detto il neodirettore – ha unagrande esperienza nella diagnosi ecura delle malattie genetiche,merito in gran parte del miopredecessore (il genetista BrunoDallapiccola,

ndr

). Da parte miami impegno a potenziare la ricercatraslazionale, cioè che mira aportare al letto del paziente lescoperte del laboratorio».iverse sono le aree di ricercache l’Irccs dell’Opera di PadrePio ha sviluppato, in parte aSan Giovanni Rotondo, in parteall’Istituto Mendel di Roma: «Sonoqui da poche settimane – aggiunge Vescovi – ma ho già potuto verificare l’ottimo livello e laqualità dei laboratori; non c’è solol’ospedale ma anche un interoedificio che ospita sei gruppi diricerca validi in patologieoncologiche, diabete e altre, che siintegrano con le competenze sullemalattie genetiche rare. E d’altraparte all’Istituto Mendel si fannoanche diagnosi cliniche suipazienti». Il professor Vescovi ènoto soprattutto per i suoi studicon le cellule staminali: «Metterò afrutto le mie competenze anchequi: credo si possa sviluppare uncentro di eccellenza che si occupidi produrre Ips (le cellule adulteriprogrammate fino a diventaresimil-embrionali) a partire daicampioni biologici qui raccolti dapersone affette da malattiegenetiche. Potrebbe essere un’utilefonte per studiare proprio questemalattie». «Sono tante le patologieche ci interessano e che stiamostudiando per poter iniziare

trial

clinici con le cellule staminali:dalla sclerosi laterale amiotrofica(Sla) al Parkinson, dalla sindromedi Tay-Sachs al morbo diCanavan».come emerge sempre più nellericerca medica più avanzata, ladirezione scientifica dell’Irccsdi San Giovanni Rotondopermetterà al professor Vescovi diintegrare lavori che porta avantianche in altri laboratori: «Credo sipossa integrare molto bene laricerca della Casa Sollievo dellaSofferenza e dell’Istituto Mendelcon gli studi che porto avanti alCentro sulle cellule staminali di Terni e in quello di ingegneria deitessuti di Niguarda a Milano. A Terni siamo in attesadell’approvazione dell’Agenziaitaliana del farmaco per la nostraprocedura Gmp (

goodmanifacturing practises

) diproduzione delle cellule staminalicerebrali umane; poi potremotornare alla commissione di fase 1del ministero della Salute per l’approvazione del nostroprotocollo sperimentale. A Niguarda invece procedono glistudi di ingegneria dei tessutianche per la ricostruzione dopolesioni midollari consolidate.Penso – conclude Vescovi – che letre attività si integrino bene in unarete di istituzioni che cercano difare ricerca in modo che nonferisca la sensibilità etica dinessuno».

Enrico Negrotti

Vescovi: istitutiin rete per unaricerca «etica»

Angelo Vescovi

Ilora Finlay

l seminario era a porte chiuse,ma ci ha pensato

L’Espresso

afar sapere al mondo interoche c’è «un gruppo che siprepara a dare l’assaltoall’ultimo tabù della legge 40,sulla fecondazione assistita, ildivieto della fecondazioneeterologa». Parole testuali diChiara Valentini, la giornalistainvitata ad Acireale da NinoGuglielmino, ginecologo diCatania. «Dopo la sconfitta delreferendum – scrive la giornalista– Guglielmino era stato fra i piùdecisi a percorrere la stradagiudiziaria. E infatti dal suo centroHera, uno dei più grandi d’Italia, vengono parecchie delle coppieche con i loro ricorsi ai Tribunali eai Tar hanno consentito alla Cortecostituzionale di rimettere manoalla legge». Abbiamo preferitoutilizzare il testo dell’articolo,piuttosto che sintetizzare, poichéfotografa la situazione e ci dà lamisura esatta dell’operazione chesta per prendere le mosse in questigiorni. Ripropone, infatti, in tuttala sua drammaticità, l’attacco auna legge dello Stato, confermatada un referendum democratico,ma che in questo momentosembra non avere più né padri nédifensori all’altezza della sfida.Sembra quasi che sia inParlamento sia nel governo, fattealcune debite e virtuose eccezioni,non ci sia nessuno che vogliadifendere questa legge dagli assaltidi quanti mostrano senza alcunaremora il loro volto e i lorointeressi di natura marcatamentelobbystica.ppure, i sostenitoridell’eterologa sanno bene chequesto è uno dei temi sui qualic’è, in assoluto, il minor consensosia da parte dell’opinionepubblica sia da parte delle stessecoppie con problemi di fertilità.Sanno bene che nel profondodelle coscienze degli uomini edelle donne del nostro Paese c’è laconsapevolezza che un figliodebba poter avere certezzasull’identità dei propri genitori,eppure questo non li ferma. Anzi,li rende ancor più aggressivi edeterminati nel pressare alcunecoppie perché agiscano in Tribunale. «Ricordatevi – riporta lagiornalista – che pochi accettanodi parlare in pubblico dellapropria sterilità». E così giàprevedono che sarà difficiletrovare coppie disposte a ricorrerein Tribunale, ma vedrete che con illoro pressing ci riusciranno. Fortianche dei risultati già ottenuti:eliminazione del limite dei treovociti, che una volta fecondatiandavano impiantati tutti (Cortecostituzionale dopo sentenza del Tar); abolizione del divieto dicrioconservazione degli embrionie quindi porte aperte alla diagnosipreimpianto (casi specifici previasentenza, vedi Tribunale diSalerno). In questo scenariosvolge un ruolo decisivo la

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Avvenire

Giovedì, 4 febbraio 2010

Lobby all’assalto della legge 40. E chi la difende?

Domenico Delle Foglie

Consulta, chiamata direttamentein causa dalla lobby dell’eterologa,di cui già presumono unorientamento accondiscendente.Del resto, già nel caso degliovociti, la Corte costituzionale ha vestito gli abiti dell’arbitrofavorevole, in barba ad ogniprincipio di precauzione, masoprattutto incurante della dignitàdell’embrione sancita nell’articolo1 della Legge 40. In sintesi: addioembrione, addio Legge 40.Ma di questo la Consulta sembranon preoccuparsi, presa com’èdalla foga di sanzionare quelli chea suo avviso sembrano altrettantisbreghi al principio dieguaglianza. Se ciò che non èottenibile mediante la natura èraggiungibile mediante unatecnologia, più o meno invasiva –non importa se il soggettodanneggiato è l’embrione –perché arrendersi dinanzi a questasituazione percepita comeun’ineguaglianza? Ecco svelato ilmeccanismo che sancisce sempree comunque uno stato di minoritàdell’embrione, a cui la Corte nonha inteso sino a oggi porrerimedio.embrione è percepito dallaCorte costituzionale, inbarba alla legge 40, come unsoggetto portatore di dirittiinferiori. Fa scuola, insomma, lalegge 194, con la posizionepreminente della madre sulconcepito. Per estensione, nel casodella Legge 40, mettendo inconflitto «le giuste esigenze dellaprocreazione» e i dirittidell’embrione, si preconizza di far pendere automaticamente labilancia dalla parte degli adulti.Fra il diritto di una coppia infertilead avere un figlio anche attraverso

’L

l’eterologa e il diritto del figlio adavere un’identità genetica certa,state sicuri che prevarranno idiritti dei più forti. Ovvero di tuttigli adulti in campo: genitori,medici, magistrati, lobby. A chi volete che importi il dirittodell’embrione, vero e unicosoggetto debole di questa partita?Fermi come siamo nellaconsapevolezza che le leggi delloStato siano solo gli strumenti chele democrazie si danno per regolare la vita comune e perciòlungi da noi l’idea di volerneassolutizzare il valore, siamo peròsconcertati dalla leggerezza con laquale un Parlamento e ungoverno possano lasciar morireuna legge "ragionevole" comequella sulla procreazionemedicalmente assistita. Toccaforse alla società civile fare laguerra alle lobby? E con qualistrumenti giuridici a disposizione, visto che ogni refolo viene coltodai tribunali e dalla Consultacome un uragano? È come se incerte aule si sappia dire solo "sì",assecondando ogni desideriodell’uomo moderno. Perché dire"no" costa una fatica improba. Èimpopolare, poco chic e anchepoliticamente scorretto. Sarà cheanche i nostri magistrati sono figlidi questo tempo del "sì" senzacondizione e del "no"impraticabile. Incapaci di vederela vita che c’è nell’embrione.Ecco, ci vorrebbe un ministro.Magari un ministro della Saluteche alzasse la sua voce per difendere le ragioni dell’embrionee che sapesse fronteggiare le lobby e magari sapesse anche motivarel’opinione pubblica in difesa diuna legge dello Stato. Un

defensor legis

convinto e convincente, forteanche di una maggioranzaparlamentare trasversale,altrettanto convinta e convincente.el frattempo, per quello che vale, a noi tocca continuaresenza remore e debolezze lanostra buona battaglia culturaleper l’umano, che anche una leggeimperfetta come quella sullaprocreazione medicalmenteassistita in qualche misuratutelava, operando per lariduzione del danno. Perchéquesto è, e non altro, il divietoalla fecondazione eterologasancito da una legge dello Statoper tutti i cittadini: pura esemplice riduzione del danno.Ché i cattolici, per conto loro, allafecondazione artificiale nondovrebbero fare ricorso in nessuncaso. Giusto per parlar chiaro enon essere fraintesi.

Forti dei risultati già ottenutiper via giudiziaria,ora i gruppi legati airadicali e a interessi benidentificati si apprestanoa sfidare anche il divietodi fecondazione eterologa Ma nella politica molti traquelli che potrebberoattivarsi sembrano assistere senza batter ciglio alla guerra dichiarata controuna legge dello Stato,confermata da unreferendum popolare

Pro-life d’America, scuola di mobilitazione

ra i tanti messaggi lanciatidalla folla che ha marciatolungo Constitution Avenue lo scorso 22gennaio, in occasione deltrentasettesimoanniversario della Roe v. Wade(la sentenza che, come è noto,aprì la strada alla legalizzazionedell’aborto negli Stati Uniti), uno ha particolarmentecolpito un’infreddolita spettatrice italiana.L’altissima partecipazione (trecentomilamanifestanti, cifra mai raggiunta nelle precedentiedizioni della marcia, quest’anno accompagnataanche da una marcia virtuale on line forte disettantacinquemila presenze), ha un significato chetrascende nettamente la cronaca. Essa dimostra,infatti, come il movimento dei pro life americani siariuscito in questi decenni a fare del dibattitosull’aborto un tema di discussione e di confrontoculturale. Certo, spesso ciò è avvenuto conmanifestazioni sopra le righe o con toni eccessivi (nésono mancati deprecabili episodi di squilibrati) – ma v’è ben poco di non-eccessivo, nel bene e nel male, inquesto complesso Paese. Al fondo, però, resta un dato inequivocabile. Lacapacità dei pro life statunitensi di sentirsicostantemente impegnati e mobilitati, ha fatto sì chela discussione sull’interruzione della gravidanza siadiventata parte integrante della discussione collettiva.Un risultato che sconfessa quello che è ilfondamento del diritto costituzionale all’abortoriconosciuto alle donne americane, e cioè il dirittoalla privacy (in Italia, invece, la 194 è una leggeordinaria dello Stato). «The right to be left alone», haperò troppo spesso significato – e continua asignificare – il peso di essere lasciate sole.Ed è proprio l’aspetto della profonda sofferenza chel’aborto inevitabilmente provoca, il dato sul qualetante e tanti continuano a interrogarsi qui negli StatiUniti. Nel gennaio 2005, ad esempio, sempre inoccasione dell’anniversario della storica sentenza,Hillary Clinton provocò un autentico terremoto nelPaese quando dichiarò sul

Washington Times

cheoccorreva riconoscere che l’aborto rappresentava«una tragica scelta per moltissime donne».on a caso, il dato eclatante di questa marcia per la vita edizione 2010 è la conferma che il Paese nonha mai dato per scontato questa «scelta tragica»:per la prima volta i sondaggi hanno attestato che lamaggioranza degli americani si definisce pro life. Èdunque quel 51% di contrari all’aborto ad esserestato il vero protagonista della marcia del 22gennaio, dando agli attivisti pro life un entusiasmo euna forza costruttiva che invece il resto del Paesesembra oggi aver smarrito. Tornando a Washington dodici mesi dopo lo storicogiuramento di Obama, sembra infatti di essere finitiin una città diversa. Ma diversi sono anche imanifestanti della marcia per la vita. Se l’anno scorsoserpeggiava tra loro un senso di attesa per il nuovopresidente, oggi invece v’è la consapevolezza di aver raggiunto un risultato importante. Forse storico.erto, il cammino è ancora lungo. Il grande tema èinfatti quello della riforma sanitaria in febbrilediscussione al Congresso (come hanno attestatoslogan, preghiere e interventi prima, dopo e durantela marcia del 22 gennaio). Una riforma sanitaria dicui il Paese ha urgente bisogno (la Conferenzaepiscopale americana lo ha ribadito con forza inripetute occasioni), ma che, così com’è, presentaalcuni punti controversi. L’impegno per garantire curee salute anche alle fasce più povere dellapopolazione, deve infatti andare di pari passo con ilrispetto della vita umana in ogni sua fase. Un rispettoche inizia dal concepimento. Quel 51% di americanicontrari all’aborto pare averlo compreso.Lo sforzo indefesso per mantenere vivo il dibattitopubblico sull’interruzione di gravidanza, hainsomma dato, nel 2010, un frutto importante:risultati dei sondaggi per nulla scontati. Una bellapagina di democrazia in marcia.

bortivo ocontraccet-tivo? Èquesta lamistifica-zione cheriguarda EllaOne,«la pillola deldopodomani», da assumere entro120 ore (5 giorni) dal rapportosessuale.La Commissione europea ha giàdeciso che si tratta di uncontraccettivo d’emergenza che«impedisce l’instaurazione dellagravidanza intervenendonell’ovulazione e con possibilimodificazioni della parete uterina»,come recita il riassuntodell’autorizzazione in commerciopubblicato dall’Emea, l’Ente europeodel farmaco. «Perché inizi lagravidanza – così è scritto in questasintesi dell’autorizzazione – occorreche si verifichi l’ovulazione (rilasciodell’ovulo) seguita dallafecondazione dell’ovulo (fusione conuno spermatozoo) e dal suoimpianto nell’utero». Secondo la valutazione compiuta in sedeeuropea, quindi, per l’inizio dellagravidanza non è sufficientel’incontro di ovulo e spermatozoo maè necessario che l’embrione siaimpianti nell’utero.È proprio intorno a questa sottilequanto artificiosa distinzione che neltempo si è andata creando una nuovacategoria di farmaci, i "contraccettivid’emergenza": prodotti dall’azionepotenzialmente abortiva ma classificaticome contraccettivi. Disponibili suibanchi della farmacia sotto casa ma ingrado di interrompere una vita. Il tutto venduto come un metodocontraccettivo seppur "d’emergenza".«La classificazione è valida a livelloeuropeo per tutti i Paesi dell’Unione –spiega l’avvocato Vincenzo Salvatore,responsabile del servizio giuridicodell’Emea – e i singoli Paesi sonotenuti ad adeguarsi. Le valutazionicompiute dall’Emea sono frutto dellavoro d’esperti appartenenti a tutti iPaesi membri che lavorano in duecommissioni separate proprio per garantire l’indipendenza della valutazione».a procedura scelta dalla casafarmaceutica Hra Pharma,produttrice di EllaOne è quellacentralizzata: «Ciò significa chel’azienda ha presentato la domanda diautorizzazione al commercio per tutti iPaesi. Per alcune categorie di farmacila procedura centralizzata èobbligatoria. Nel caso di EllaOne no, èstata una scelta della casafarmaceutica, forse proprio per evitaredisparità di valutazioni fra i vari Paesi.Ricevuta la richiesta di autorizzazione,l’Emea ha compiuto un’istruttoriasulla qualità, l’efficacia e la sicurezzadel farmaco e la decisione finale è statapresa dalla Commissione europea. Sela Commissione europea non fosseconvinta delle valutazioni compiutedall’Emea può chiedere unsupplemento di istruttoria».osa che nel caso in questione nonsembra essere stata fatta. In ognicaso il messaggio è chiaro: ilmomento di sollevare eccezioni alle valutazioni di carattere scientifico è giàpassato e ora anche il nostro Paesedovrà introdurre questo nuovoprodotto.«Il singolo Stato ha la possibilità diimpugnare entro 2 mesi la decisionedella Commissione europea,solitamente su decisione del governoattraverso il ministero competente ol’Agenzia nazionale del farmaco –prosegue l’avvocato Salvatore – ma i vizi che si possono sollevare sono soloquelli di legittimità, relativi allaprocedura o alla violazione di regole, enon di merito della decisione origuardo la classificazione compiuta».

EllaOne: opporsi è possibile

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I l a r i a N a v a

Parla il responsabile del servizio giuridico per l’Ente europeodel farmaco, Vincenzo Salvatore:l’autorizzazione centralizzata è giàdefinitiva, ora solo i governipotrebbero impugnare la decisioneLa recente Marcia per la vita a Washingtoninsegna che l’impegno esplicito e continuo,l’entusiasmo e la chiarezza d’idee possono faredella vita un tema di confronto nazionale. E nei sondaggi oltre la metà degli americani è control’interruzione volontaria di gravidanza

l a l e z i o n e

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G i u l i a G a l e o t t i

Usa

In campoper lo spot anti-aborto

ontinua a tenerebanco negli StatiUniti la polemicaintorno alla storiadi Tim Tebow,quarterback dellasquadra di footballdell’Università dellaFlorida, nato nel 1987grazie alla scelta di suamadre che non ascoltò chile consigliava di abortire.Secondo i medici Timavrebbe potuto subire gravimalformazioni a causa diuna cura a cui si erasottoposta la donna. Lastoria è diventata simbolodelle difesa dei non nati,tanto da essere al centro diuno spot che verràtrasmesso durante il Super Bowl di domenicaprossima grazie alfinanziamento del Focuson the Family,un’associazioneantiabortista. Trentasecondi, tanto durerà lospot dal titolo «Celebrarela vita, celebrare lafamiglia», che fannodiscutere l’America e chehanno incassatol’approvazione di alcunigiocatori della Nfl, la leganazionale di football.David Garrard,quarterback deiJacksonville Jaguars,applaude la scelta di Tebow di manifestareapertamente le sueconvinzioni in tema diaborto. A Garrard fa ecoDavid Akers, giocatore deiPhiladelphia Eagles che sidichiara deciso sostenitoredel diritto alla vita edunque favorevole allamessa in onda dello spot.Dello stesso avviso è HeathMiller, dei PittsburghSteelers, che riconosce nelmessaggio implicito nella vita di Tebow un forteincoraggiamento per tutti.on sembrano pensarlacosì, invece, molteassociazioni schierate afavore dell’aborto, chedenunciano il rischio diacuire le divisioni traamericani, chiedendo diconseguenza lacancellazione dello spot.Gli ultimi tentativi in talsenso sono orientati ascreditare la storia dellamadre di Tebow. SecondoKim Gandy, della Feminist Majority Foundation, ladonna avrebbe deciso dinon abortiresemplicemente perchénelle Filippine, dove sitrovava all’epoca dei fatti,l’aborto è illegale. Moltesono state le repliche aqueste insinuazioni: unasu tutte quella dellaeditorialista sportiva del

Washington Post

Sally Jankins, dichiaratamentepro-choice, ma che hadefinito "intolleranti" lecritiche di chi si opponeallo spot.

Lorenzo Schoepflin