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Bebes Perfectos

Bebes Perfectos

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Published by Carina Novarese
Nota publicada por el diario El País, 2006
Nota publicada por el diario El País, 2006

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10/21/2010

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 Junio de 2006, diario El País.
ESTUDIO CREA POLÉMICA
¿Bebés perfectos?
El examen genético preimplantacional permite determinar si un embrión creado invitro está libre de anomalías, además de enfermedades hereditaria. También sepuede elegir el sexo. Nuevo alcance pero nuevas resistencias: de un lado laesperanza de padres portadores de males graves y del otro, posibles excesos:bebés a medida y discriminación de sexos.
CARINA NOVARESELa mamá de Carmen (*) lloró durante nueve meses. Cuando el período degestación llegó a su fin y tuvo a su hija en brazos, lloró de nuevo, pero dealegría. Fue su única hija. Desde que tiene memoria, Carmen siempre supoque en su familia se repetía una rara enfermedad que generación trasgeneración afectaba a la mayoría de los varones con diversos grados deretardo mental y otros trastornos psiquiátricos. No recuerda bien cuándo sedio cuenta de la gravedad del asunto, pero para la adolescencia ya estabaconvencida de que no iba a tener hijos.A la semana de conocer a su actual esposo, Martín (*), Carmen le contó lahistoria completa, dejó en claro que no se iba a arriesgar y, en todo caso,que en el futuro adoptaría un niño. Diecinueve años después de aquellaconversación, Martín recuerda ahora que como buen joven no le diodemasiada trascendencia al tema y siguió para adelante. "Estabaenamorado de ella como lo estoy ahora, y por eso no me importó", dice.La solución que Carmen había pensado con tono práctico, quedó por elcamino cuando la pareja -a la que le gustaría tener una familia con muchoshijos- se consolidó y fue hora de pensar en la descendencia. Durante más deseis años de casados siguieron firmes en optar por una eventual adopción,pero la fantasía del hijo propio los invadió lenta pero seguramente. "Peroseguía teniendo claro que quería una hija sana, porque yo ya había visto loque esta enfermedad hacía en una familia", recuerda Carmen.La consecuencia directa fue el afán que se le despertó por investigar si habíaalguna forma de asegurarse de que un hijo biológico de ella fuera nena yúnicamente nena. Así comenzó la recorrida por ginecólogos -"al principionadie me daba ni siquiera esperanzas de una solución"- y por revistascientíficas y material de Internet. Así comenzó también su investigaciónpersonal, que la llevó a recorrer buena parte de Uruguay en busca de ramasfamiliares que ni siquiera había conocido hasta entonces. Mientras queviajaba al interior para armar su árbol genealógico, a Carmen se leconfirmaba aún más la herencia de una enfermedad que hasta el día de hoyno fue identificada.El panorama cambió radicalmente en el año 2000, cuando se enteró por unmédico amigo que en el exterior se estaba realizando un diagnósticogenético que permitía descubrir el sexo de un embrión, entre otras cosas.Aquello sobre lo que escuchó se llama Diagnóstico GenéticoPreimplantacional (PGD por su sigla en inglés). El detalle, nada menor, eraque para poder hacer tal diagnóstico Carmen debía previamente sometersea una fertilización in vitro, en la que se crearan varios embriones quepudieran ser testeados genéticamente antes de ser transferidos a su útero.MISTERIOS. El PGD, que se utilizó por primera vez en Estados Unidos en elaño 1989 y que se estrenó en Uruguay hace unos meses, es una técnicacada vez más usada aunque todavía está lejos de generalizarse. Al principio,se utilizó casi exclusivamente para que parejas infértiles mejoraran suschances de conseguir un embarazo a través de la selección de los mejoresembriones. El diagnóstico puede hacerse solamente en casos de fertilizaciónin vitro, porque para realizarlo se necesitan células del embrión recién
 
creado que luego son estudiadas.Con los años, su uso se amplió. Ahora el diagnóstico puede detectar unaserie de enfermedades hereditarias -algunas de ellas graves y que inclusoconducen a la muerte- que son trasmitidas cuando los padres estánenfermos o son portadores de un gen defectuoso. La lista de problemassuma cada vez más nombres, a medida que la ciencia detecta los genes ycromosomas exactos en los que se originan tales males (ver recuadro).Con el PGD, una pareja en la que uno o ambos miembros son portadores deenfermedades tales como la fibrosis quística o la hemofilia, entre otras,pueden asegurarse que los embriones que le serán transferidos a la mujerno portan el gen defectuoso. Para muchas, el diagnóstico es la diferenciaentre tener y no tener hijos.En los últimos años, además, el diagnóstico comenzó a utilizarse para crear"bebés a medida" (o "bebés medicamentos", como los bautizaron los críticosde la técnica en España) que son "elegidos" como donantes perfectos parahermanos que sufren enfermedades tales como leucemia o anemia deFanconi. De esta manera los padres se aseguran que tendrán un hijo librede la enfermedad que afecta al hermano y que además podrán ayudarlo,donándole por ejemplo células madre que se obtienen de los cordonesumbilicales de los nuevos bebés.La cuarta función de este diagnóstico, una de las más polémicas, refiere a laposibilidad de elegir el sexo de los embriones a transplantar. En algunoscasos, tal selección se relaciona directamente con la salud del futuro bebé,ya que ciertos trastornos son solamente heredados por varones. Sinembargo, la discusión ética se calienta en el caso de parejas que quieranelegir el sexo sin razones aparentes, más allá del gusto o la "diversidad"familiar.EMBRIONES POLÉMICOS. "El PGD está indicado para mujeres que abortanrecurrentemente o para mujeres que se hicieron tres fertilizaciones debuena calidad, que tienen menos de 35 años y sin embargo no quedanembarazadas", explicó el médico Carlos Duarte Araújo, director técnico delCentro Iberoamericano de Reproducción Asistida que funciona en Uruguay yque este año realizó los primeros cuatro diagnósticos de este tipo en el país.La ciencia sabe ahora que la causa más común que genera abortos-independientemente de la fertilización in vitro- son las llamadasaneuploidías, alteraciones cromosómicas que determinan que el embrión sedesprenda del útero. Con el PGD se pueden detectar los embriones con estetipo de problemas, que en ese caso no serán transferidos a la mujer. Así,explicó Duarte Araújo, se evita sobre todo el sufrimiento emocional quesupone para una pareja con problemas para concebir la espera prolongadapara lograr un embarazo que llegue a término.Realizar un PGD, sin embargo, no es cosa de todos los días. No sólo por lacomplejidad técnica que supone sino también por su costo (no cubierto porla salud pública o mutualismo), cercano a los 1.000 dólares en Uruguay,pero al que necesariamente debe sumársele el del o los ciclos de fertilizaciónin vitro, mucho más onerosos.La vida cambió para Carmen y su marido cuando supieron del nuevoadelanto científico. Hasta entonces, la única posibilidad cierta de conocer elsexo del feto era la amniocentesis o, más recientemente, el estudio de lasvellosidades coriónicas. Ambos procedimientos se realizan con el embarazoen curso -en la semana 15 y en la 10, respectivamente. "Yo no quería pasarpor un aborto. ¿Me iba a hacer una de estas pruebas para enterarme queera un varón y tener que pensar en abortar? Para mí no era una opción y lotenía bien claro", dice Carmen.Hasta hace poco tiempo, estas dos pruebas eran las únicas posibilidades quetenía una pareja para saber si el bebé portaba ciertas enfermedadescromosómicas y genéticas, tales como el síndrome de Down. Sin embargo,tales técnicas no suelen ser recomendadas por los médicos para mujeresmenores de 35 años, ya que la realización de las mismas implica un riesgo
 
-cada vez menor- de aborto espontáneo. Por otra parte, si bien el aborto noes legal, buena parte de las mujeres que se practican estos estudios ytienen resultados que confirman una enfermedad cromosómica, terminancon sus embarazos.Tal como señaló la ginecóloga María Lourdes González, integrante delInstituto Pastoral de Bioética de la Iglesia Católica y docente de esta materiaen la Universidad Católica y la Universidad de Medicina del Claeh, no haydiferencia entre una amniocentesis y un PGD en el sentido de que en amboscasos los diagnósticos "se realizan con la decisión previa de eugenesia", esdecir, de abortar en el primero de los casos o de descartar el embrión en elsegundo caso. "Casi nadie se somete a un test para luego, si se diagnosticaun problema, quedarse cruzado de brazos", agregó la experta.Si bien la Iglesia acepta exámenes como la amniocentesis para casos en quese pueda ayudar al feto in útero (tales como ciertas hidrocefalias que sepueden operar durante el embarazo), se opone sin excepciones aldiagnóstico preimplantacional. "El problema ético es qué se hace con losembriones que tienen patologías. ¿Se congelan? ¿Y para qué, si no podránser usados porque tienen patologías? Eso de que se congelan no es creíble ysi lo hacen no tiene sentido. No nos engañen", dice González.En un país sin legislación que regule el uso de la fertilización in vitro, losmédicos se guían por su propia ética y siguen los parámetros del SindicatoMédico del Uruguay. En el caso de Duarte y su colega Roberto Suárez, loslímites están fijados de antemano y no se sobrepasan: a la mujer no se letransfieren más de tres embriones -para minimizar el riesgo de embarazosmúltiples- y los creados pero no utilizados deben ser congelados. Pero ¿quése hace con los embriones en los que se identifican anomalías cromosómicaso determinadas enfermedades? En muchos países se desechandirectamente. En Uruguay, explicaron Duarte y Suárez, se los dejaevolucionar in vitro durante cinco a seis días. Si sobreviven ese período-algo probable, explican los médicos- son congelados. Por supuesto, nuncase usarán para crear un niño. "Los embriones con aneuploidía no llegan asobrevivir, ni dentro ni fuera de la mujer", explicó Suárez al respecto.A MEDIDA. La siguiente pregunta es ante qué pedidos de prospectivospadres los médicos dicen no. Teóricamente y a medida que la ciencia avanzay detecta los genes exactos -o la combinación de ellos- que generanenfermedades pero también características de una persona, sería posible enun futuro no tan lejano ir a la consulta del especialista para "solicitar" unhijo sin el gen de la obesidad, con tal color de pelo y hasta con una alturadeseada o de un sexo determinado. "Ahí se choca contra la moral y la éticadel médico", contesta Suárez ante la hipótesis. "No hay ley pero hayconvicciones morales personales", agrega su colega Duarte.Los pedidos ya llegan. "Todos los días tenemos planteos que son insólitos:`tengo cinco nenas, quiero un varón asegurado`, `quiero un nenemorocho`. En esos momentos es cuando debemos tener muy clara cuál esnuestra posición. Es imposible siquiera dialogar sobre esos pedidos", dijoSuárez."Esto es mucho más sencillo de lo que a veces se quiere mostrar. El PGD esun diagnóstico, similar al que se pude hacer cuando una persona va almédico con determinada enfermedad", consideró Suárez. Este diagnóstico,en particular, puede significar la diferencia entre la vida y la muerte paramuchos niños. En otros casos, puede significar que un embrión condeterminadas anomalías no incompatibles con la vida, nunca llegue aconvertirse en bebé.Para Carmen, el diagnóstico de que los embriones que le transfirieron notenían el cromosoma Y -determinante del sexo masculino-, fue la diferenciaentre la angustia y la felicidad plena de tener un hijo. Ella tuvo a su primeray todavía única hija en Uruguay, pero la concibió in vitro en el exterior. Adiferencia de la mayoría de las parejas que deben someterse a estastécnicas por problemas de infertilidad, Carmen y Martín vivieron el procesocon alegría y una cuota de inconsciencia. "No pensábamos en que algo podía

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