CONFERINȚA EUROPLAN

18-19 IUNIE 2010 BUCUREȘTI

Impreuna, pentru pacientii

cu boli rare
Prof. dr. Maria Puiu,
Universitatea de Medicina si Farmacie, Timisoara,
vicepresedinte ANBRaRo
 Argumente pentru abordarea
coerenta a bolilor rare

Istoria bolilor rare in Europa

 Istoria bolilor rare in Europa

1958, Franta

AFM (Association Française contre les Myopathies),

Creata de bolnavii si parintii acestora.

 Istoria bolilor rare in
Europa
1995, Franta
 Federatia Bolilor Orfeline (Rare) - FMO

Fondata de parintii si rudele celor afectati de boli rare

Membrii FMO au decis sa-si uneasca fortele pentru a

face ca bolile rare sa fie recunoscute si pacientii sa
aiba alte sanse in cadrul sistemului medical si
social.
 Istoria bolilor rare in
Europa
1997
EURORDIS

Reuneste peste 400 de asociatii pentru bolile rare, din peste 40 de

tari.
Reprezinta vocea celor peste 30 de milioane de persoane afectate
de boli rare din Europa.
Scop: ameliorarea calitatii vietii tuturor persoanelor traind cu o
boala rara din Europa.
Istoria bolilor rare in Europa
 National plans to combat rare diseases
 The EU has recommended that member
countries establish and implement plans to
combat rare diseases by the end of 2013
 (
Recommendation on an action in the field
of rare diseases (2009/C 151/02
).
 National plans or strategies for rare diseas
es

 Developing national plans to combat rare d

iseases (EUROPLAN)

 National initiatives or institutions relating t

o rare diseases
 Istoria noastra….

Mai 2003

9 August 2007
 PLAN NATIONAL DE BOLI RARE –

“Prima intalnire a grupului de lucru pentru

elaborarea planului a avut loc la Centrul
de Informare pentru Boli Genetice Rare,
pe 10 august 2007”.

http://94.53.210.167/index.php?act=evenime
nte
 Societatea Romana de Genetica Medicala
 Parteneriatul cu MS
 CONFERINȚA EUROPLAN
18-19 IUNIE 2010 BUCUREȘTI

Speranta lor sta in

noi…
Va multumesc pentru atentie,
Pentru ca sunteti aici,
Pentru ca fiecare veti vrea sa fiti…

AMBASADORI PENTRU BOLILE RARE

…contribuind la implementarea
PLANULUI NATIONAL
PENTRU BOLI RARE
ROMANIA…