BOLI RARE

Informare, acces la informații

Prof. dr. Maria Puiu

UMF, Timisoara
Vicepresedinte ANBRaRo
 informa - INFORMÁ, informez, vb. I. Tranz.

A da cuiva informaţii despre ceva sau despre cineva, a

face cunoscut; a înştiinţa. ♦ Refl. A căuta să se pună
la curent cu ceva, a lua, a strânge informaţii, a se
interesa, a se iniţia, a se documenta, a se edifica.
INFORMÁ vb. 1. v. documenta. 2. a se interesa, (înv. şi
reg.) a cerca. (Se ~ de tot ce-a mai apărut.) 3. a
cerceta, (Transilv., Ban. şi Bucov.) a ştirici. (S-a ~
peste tot.) 4. a anunţa, a aviza, a încunoştinţa, a
înştiinţa, a vesti. (A ~ pe cineva despre ceva.) 5. v.
comunica. 6. v. preveni. informá vb., ind. prez. 1 sg.
informéz, 3 sg. şi pl. informeáză
Informare, acces la informatii…

 Pentru cine?

 Pacienti

 Specialisti

 Populatia generala
Dreptul pacientului la informaţia medicală

(Legea nr. 46 din 21 ianuarie 2003; Publicat în:

Monitorul Oficial nr. 51 din 29 ianuarie 2003)
ARTICOLUL 4

“Pacientul are dreptul de a fi

informat cu privire la serviciile
medicale disponibile, precum şi la
modul de a le utiliza”.
ARTICOLUL 9

 Pacientul are dreptul

de a cere în mod
expres să nu fie
informat şi de a alege
o altă persoană care
să fie informată în
locul său.
România, codaşa Europei la informarea
pacienţilor

“Pacienţii români sunt printre cei mai puţin

informaţi din Europa, potrivit raportului
“Empowerment of the European Patient -
Options and Implications”, publicat marţi
la Bruxelles”. (31 Mar 2009)
 
 Raportul european situează pe primul
loc Danemarca la capitolul informarea
pacienţilor, în top urmând Germania şi
Finlanda, România fiind pe locul 30.
 Raportul consideră că “nu doar banii sunt
importanţi când vine vorba despre informarea
pacienţilor, ci şi ambiţia şi perceperea cui anume
sistemul de sănătate doreşte să îi servească.
Potrivit clasamentului european, România se
clasează departe de ţări ca Ungaria (locul 7),
Slovenia - 9, Slovacia - 10, Cehia - 19 sau Polonia
- 25.
 “Informaţia este un pas iniţial important,
“alfabetizarea” pacienţilor cu privire la
drepturile lor fiind esenţială.

 Alte pârghii necesare pentru ca pacienţii

să devină propriu-zis activi în sistemul de
sănătate constituie următorii paşi”.
Ce trebuie sa vizeze PLANUL NATIONAL
PENTRU BOLI RARE?

 Cum să se îmbunătăţească informaţiile

disponibile referitoare la îngrijire,
pentru bolile rare, pentru diversele
categorii de public
 Forumul
pacientilor
 Care sunt
sursele de
informare
existente în
ţară?
 ……………………..
 Particularitati romanesti

 Aceste iniţiative şi activităţi nu primesc

fonduri publice si sunt în principal
promovate şi finanţate de către asociaţiile
de pacienţi.
 Cum se asigură o instruire adecvată a
profesioniştilor din domeniul sănătăţii
despre bolile rare?

 Introducerea geneticii medicale in

rezidentiatul unor specialitati medicale
 Curricule axate pe genetica clinica
EUROPLAN recomanda:
 Formarea pentru profesioniştii din domeniul
sanitar va include:

 formare profesională pentru a-i conştientiza de

existenţa bolilor rare şi de resursele disponibile
pentru îngrijire;

 formare medicală în domenii relevante pentru

diagnosticul bolilor rare (de exemplu, genetica,
oncologie, imunologie, neurologie, pediatrie)
EUROPLAN recomanda:
 Formarea pentru profesioniştii din
domeniul sanitar va include:

 pregătire
medicală pentru medici tineri şi
oameni de ştiinţă în domeniul bolilor rare.

 schimb şi împărtăşire de experienţă între

centrele de pe teritoriul ţării.
EUROPLAN recomanda:

 Asigurarea că orientările internaţionale

existente sunt utilizate la nivel naţional
pentru îmbunătăţirea diagnosticului şi
tratamentul bolilor rare.
SRGM, ANBRaRo in parteneriat cu MS
(comisii de specialitate) isi propune:

 Identificarea mecanismelor ce pot fi

utilizate pentru a sprijini schimbul de
experienţă la nivelul UE şi pentru o
instruire adecvată pentru toţi profesioniştii
din domeniul sanitar.
Informarea populatiei generale

 Eliminarea excluderii si stigmatizarii

bolnavilor
 Profilaxia unor boli rare
Concluzii

Mai sunt multe de facut in informare si acces

la informatii……
Toti trebuie sa ne instruim permanent si
adecvat…
EU official documents

 High Level Pharmaceutical Forum:

Final Conclusions and Recommendations of the High Level Pharma
ceutical Forum
(2 October 2008)
 High Level Pharmaceutical Forum:
Information to Patients Working Group documents
 Commission: Commission launches health information project (2
February 2006) [FR] [DE]
 Commission: EHIP - European Health Information Platform
 Commission: Patients - information to patients
 Commission: Dissemination of health information and data [FR] [DE]
 G10 Group - High Level Group on innovation and provision of
medicines: G10 Medicines report - Recommendations for action (7
May 2002)
 Commission/DG Research:
FP6 - Life Science, Genomics and Biotechnology for Health
EU official documents

 European Medicines Agency (EMEA)/CPMP

working group with patients organisations:
Recommendations and proposals for action
(April 2004)
 European Medicines Agency (EMEA): Website
 Commission Communication: e-Health - making
healthcare better for European citizens: An
action plan for a European e-Health Area (30
April 2004)
 Commissioners Liikanen and Byrne: Public
Forum - "A Stronger European-based
Pharmaceutical Industry for the Benefit of The
Patient" (3 June 2004)
 Commission communication:
Follow-up to the high level reflection process on patient mobility and healthcare developments in the European Union (20 April
2004)
 Commission: Communication - A Stronger European-based Pharmaceutical Industry for the Benefit of the Patient &ndash
; A Call for Action (1 July 2003)
 European Medicines Agency (EMEA): EMEA Interaction with Patients' and Consumers' Organisations
 Eurobarometer: Europeans and the sources of information about health (March 2003)
 Eurobarometer: Medical Errors (January 2006) [FR] [DE]
 Commission: Environment and health (2005)
 International Organisations
 International Alliance of Patients' Organizations (IAPO):
Perceptions of healthcare - A Survey of Patient Organizations’ Concerns (30 August 2006)
 World Health Organisation / Regional Office for Europe: Project - Ask about your medicines
 Governments
 Medicines and Healthcare products Regulatory Agency (MHRA): Patient Information
 Business & Industry
 European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) press release:
Health Information for Patients in Europe : EFPIA Workshop Moves Debate Forward (28 June 2006)
 European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA):
Information on Prescription Only Medicines for Patients and the Public: EFPIA Principles and Guidance Notes (November 2005)
 European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA):
The Value of Health Information (September 2005) (September 2005)
 European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA):
Enhancing the provision of health information to patients in Europe: A policy memorandum (June 2004) (June 2004)
 European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA): Informed Patient: Possible ways forward (June
2003)
 Pharmaceutical Group of the European Union (PGEU):
Recommendations and Proposals for Action of the EMEA/CPMP Working Group with patient’s organisations (June 2004)
 IGES Institut für Gesundheits- und Sozialforschung GmbH, Berlin
Patients‘ access to information about prescription medicines (4 July 2006)
 NGOs and Think-Tanks
 Friends of Europe (FoE) background report: Information for patients - the EU's
policy options (September 2006)
 European Patients' Forum:
Contribution to the Pharmaceutical Forum Discussions on Information to Patients
(March 2006)
 Madariaga Foundation:
Centre for Health, Ethics and Society (CHES) - "Informed Decision-Making"
 Irish Patients' Association:
Healthcare Rights & Responsibilities - A Review of the European Charter of Patients
Rights
(2005)
 Active Citizenship Network European Charter of Patients Rights (November 2002)
 University of Cambridge: The Informed Patient (TIP)
 University of Cambridge: The Informed Patient (TIP) (March 2003)
 University of Cambridge: The Informed Patient (TIP) - An EU Framework for Action
(August 2004)
 Health Action International: Website
 Cancer.com: Website (sponsored by Johnson & Johnson)
 CHES/Madariaga - Johnson & Johnson centre for Advancing Health Information:
Information to patients and EU policy initiatives
 Press articles
 Hospital Pharmacist: New EU medicines legislation improves patient information
(November 2005)
Va multumesc pentru atentie!