Welcome to Scribd, the world's digital library. Read, publish, and share books and documents. See more
Download
Standard view
Full view
of .
Save to My Library
Look up keyword
Like this
26Activity
0 of .
Results for:
No results containing your search query
P. 1
Apa itu Thalasemia

Apa itu Thalasemia

Ratings: (0)|Views: 4,771|Likes:
Published by Yongki Gan
Ini bukan akhir dari segalanya ....
Ini bukan akhir dari segalanya ....

More info:

Published by: Yongki Gan on Jul 26, 2010
Copyright:Attribution Non-commercial

Availability:

Read on Scribd mobile: iPhone, iPad and Android.
download as PDF, TXT or read online from Scribd
See more
See less

04/12/2013

pdf

text

original

 
 
Apa itu
 
Thalasemia?
Oleh Dr. Rinno Vullo, Dr. Bernadette Modell andDr. Evgenia Georganda
E D I S I K E D U A
dibantu oleh Dr. Beatrix Wonkle dan Dr. Alan Cohen
diterjemahkan oleh Andrianto Gandhi
THALASSAEMIA INTERNATIONAL FEDERATIONS
1995
 
 
TIF Book Collection 3, Apa itu Thalasemia ?
-
ii
- 
TIF_Book3-Ind.doc, AG, Last Printed February 05
 
Apa ituthalasemia?
EDISI KEDUA
 
Dr. RINO VULLODr. BERNADETTE MODELLDr. EVGENIA GEORGANDA
dibantu oleh
Dr. Beatrix WonkeDr. Alan Cohen
 diterjemahkan oleh Andrianto Gandhi
 
 Buku ini untuk para doktor, perawat, Orang tua dari anak-anak thalasemia dan pasien thalasemia yang sudah dewasa. Buku ini menjelaskan thalasemia, alasan perawatan dan harapan-harapan di masa depan. Untuk kejelasannya, kita tulis seolah-olah kita sedang berbicara secara langsung dengan pasien . 
Dicetak dan didistribusikan oleh
THALASSAEMIA INTERNATIONAL FEDERATION, 1995
 Bekerja sama dengan :
WORLD HEALTH ORGANISATION 
 
Thalassaemia International Federation
(
TIF
)Adalah suatu organisasi dunia yang saat ini dengan 39 negara asosiasi sebagai anggotanya. Banyak dariasosiasi ini berlingkup nasional dan mewakili banyak kelompok di dalam negerinya masing masing. Didirikan tahun 1985, Federasi berkantor pusatdi Nicosia, Cyprus dan kepemimpinannya terdiri dari suatu Dewan Direktur dari tujuh negara yang diwakili oleh tujuh pasien dan tujuh bukanpasien. TIF menjaga hubungan dengan rumah sakit, para doktor, perusahaan obat dan penyalur peralatan di seluruh dunia. Kantor pusat juga menjaditempat/pusat informasi yang berisi contoh dari semua penerbitan, brosur, video, slide dan film mengenai thalassaemia dan Anggota federasi. Suatuperjalanan dunia para doktor dan rumah sakit yang menangani thalassaemia dapat tersedia sesuai dengan permintaan.
 
Kantor pusats:
Thalassaemia International Federation P.O. Box 8503, Nicosia, Cyprus Tel: (357) 2 319129 Fax: (357) 2 314552
Penghargaan:Penerbitan dan distribusi dari buku panduan ini menjadi mungkin karena dana dermawan dari CIBA. TIF berterimakasih atas dukungan danatersebut, dan berharap bahwa buku panduan ini akan membantu pengetahuan yang profesional dalam perawatan thalassaemia, dan berperan untuk meningkatkan tingkat ketaatan pasien tiap harinya dalam mengelola penyakit kronis ini. Program Penyakit Turunan dari WHO, bekerja sama denganTIF, terlibat dalam diskusi mengenai isi buku panduan ini pada berbagai pertemuan Kelompok Kerja WHO dalam masalah Pencegahan danPengandalian Haemoglobinopathies.
Permintaan reproduksi atau terjemahan dari buku panduan ini dapat dialamatkan ke:
Professor C. Vullo, Arcispedale S. Anna, Divisione Pediatrica, Via Savonarola 15 - 44100 Ferrara Italy. Tel: 0532135321,Professor B. Modell, Perinatal Centre, UCMSM Obstetric Unit, 86-96 Chenies Mews, London WCIE 6HX, U.K. Tel: 071 387 9300 Ext.5230 or DrEvgenia Georganda, Socratous 8B, Kifissia 145-61, Athens, Greece.
 
TIF Book Collection 3, Apa itu Thalasemia
 
TIF_Book3-Ind.doc, AG, Last Printed February 05
-
iii
- 
 Kata pengantar
Setelah menunggu cukup lama, akhirnya saya memutuskan untuk menterjemahkan buku “What IsThalassaemia?” dengan segala keterbatasan bahasa dan pengertian yang saya miliki. Untuk memudahkan pembaca saya rincikan daftar isi sehingga pembaca dapat mengetahui topik topik yang dibahas dalam buku ini.Saya mencoba untuk tetap mempertahankan gaya bahasa dari pengarang, sehingga terkadang perlu membacanyadengan tidak tergesa gesa. Meskipun buku ini sudah cukup lama, namun buku ini berisi pengertian dasar yang seyogyanya kitaketahui, dalam perjuangan kita menghadapi thalasemia. Kita dapat mencari buku yang lain jika kita tertarik lebihlanjut untuk memperdalam pemahaman kita, ataupun untuk mengikuti perkembangan terakhir dalam masalahthalasemia. Apapun yang kita lakukan seharusnya itu membuat kita menjadi lebih sadar, lebih kuat dan tabah,terlebih jika pemahaman yang kita dapatkan itu bisa menjadi satu dorongan semangat yang baru untuk menciptakan kehidupan yang lebih baik dan lebih pasti, untuk diri kita, untuk anak anak kita, untuk semua orang yang terlibat didalamnya.Kita hidup di negara yang berkembang dengan segala rintangan dan permasalahannya. Semua itu dapat membuat kita menjadi kehilangan arah, kehilangan pegangan mengenai apa yang seharusnya kita lakukan.Semoga buku ini dapat sedikit memberi “kecerahan”, sehingga kita dapat menjadi lebih aktif dalam menentukanhidup kita sendiri, kita dapat membentuk suatu komunitas yang saling membantu, aktif dalam perhimpunanthalasemia, dan bukan sekedar hanya menjadi objek, kita harus menjadi subjek untuk diri kita sendiri. Kita bisamendiskussikan hal hal yang kita dapatkan dengan dokter kita dan membahas strategi selanjutnya dalam berjuangmenghadapi thalasemia. Kita bisa mengharapkan bahwa perawatan thalasemia itu tidak mempunyai efek yangbesar atas kehidupan kita, dan kita juga bisa mengharapkan jika perawatan itu tidak mengganggu atau menyela proses pendidikan kita atau proses bekerja kita.
Semoga!
 Seperti kata kata yang tertulis diakhir buku ini: ”kita harus mengembangkan suatu perasaan yangmendalam bahwa kita
 mampu
dan
 berhak
untuk memiliki kehidupan yang berbahagia”. Akhirnya, jika terdapat bagian bagian yang kurang jelas, pembaca dapat merujuk langsung ke buku “What  Is Thalassaemia?” atau mengunjungi website TIF ‘http://www.thalassaemia.org.cy’ bagian publikasi buku ke tiga.Salam perjuangan
 
 Andrianto Gandhi
 Buku ini saya persembahkan untuk :
 
 Anak anak saya yang tercinta, Latonia Manik Badra dan Lovlita Maggie Shierra yang saat ditulisnya buku ini genap tujuhtahun berjuang menghadapi thalasemia.
 
Keponakan keponakan saya yang tersayang, Rio Leonardo dan Lavina Juniarta yang juga berjuang menghadapi thalasemia
 
 Istri saya yang terkasih, Liana Ridwan
 
Teman teman saya khususnya di pusat thalasemia indonesia, yang sama sama berjuang menghadapi thalasemia.
 
Para perawat dan dokter dimana saja yang selalu mendorong dan membantu kita.
 
Pusat Thalassaemia RSCM, Lembaga Penelitian Eikjman, Yayasan Thalassaemia Indonesia dan Perhimpunan Orang TuaPenderita Thalassaemia Indonesia
 
dan Teman teman seperjuangan lainnya yang tersebar di seluruh Indonesia

Activity (26)

You've already reviewed this. Edit your review.
1 hundred reads
1 thousand reads
Novieana Colez liked this
Putri Amalia liked this
rezony liked this
Rico Aditya liked this
Firman Syah liked this
Alin Alan liked this
Ririn Rien liked this

You're Reading a Free Preview

Download
/*********** DO NOT ALTER ANYTHING BELOW THIS LINE ! ************/ var s_code=s.t();if(s_code)document.write(s_code)//-->