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SimonP BarrioIM ElcasoInmaculadaEchevarrria tens 2008

SimonP BarrioIM ElcasoInmaculadaEchevarrria tens 2008

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444
Med Intensiva.
2008;32(9):444-51
Inmaculada Echevarría padecía una distrofíamuscular progresiva dependiente de ventilaciónmecánica. En octubre de 2006 solicitó ser sedada y desconectada del ventilador. En la primera par-te del trabajo se exponen los datos clínicos y bio-gráficos del caso. Luego se presentan las deci-siones de la Comisión Autonómica de Éticae Investigación de Andalucía y el ConsejoConsultivo de Andalucía, que evaluaron el caso, yel desenlace final. La segunda parte señala losantecedentes del debate, con casos como los deRamón Sampedro, Jorge León o Madeleine Z.Luego se presentan los cuatro escenarios dife-rentes sobre la toma de decisiones al final de la vi-da que el debate ha ido clarificando en estosaños: eutanasia y suicidio asistido, limitación delesfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento ysedación paliativa. El artículo concluye que, trasel caso de Inmaculada Echevarría, pueden darsepor aclarados los tres últimos. Es el primero loque la sociedad española deberá afrontar en lospróximos años.
PALABRAS CLAVE:
 Bioética. Eutanasia. Sedación. Limitacióndel esfuerzo terapéutico. Voluntades anticipadas. Comités deética.
THE CASE OF INMACULADA ECHEVARRÍA:ETHICAL AND LEGAL IMPLICATIONSInmaculada Echevarría was a woman withProgressive Muscular Dystrophy who was totallydependent on mechanical ventilation. In October2006, she publicly asked to be disconnected ofthe ventilator. The clinical and biographical dataof the case are presented in the first part of thework. The paper goes on to explain the decisionsof the two committees that evaluated her request,that is the Regional Ethics Committee and theConsultative Council of Andalusia. Finally, theoutcome of the case is presented. The secondpart analyzes the background of the debate onend-of-life decision making in Spain in cases suchas those of Ramon Sampedro, Jorge Leon orMadeleine Z. It then presents four different set-tings of end-of-life decision making that havebeen clarified over these last years: euthanasiaand assisted suicide, limitation of life-prolongingtreatment, treatment refusal and palliative seda-tion. The article concludes that the latter threecan be considered as sufficiently clarified afterthe case of Inmaculada Echevarría. However, thefirst one, that is euthanasia and assisted suicide,must be confronted by the Spanish society inforthcoming years.
KEY WORDS:
 Bioethics. Euthanasia. Sedation. End-of-LifeCare. Advance directives. Ethics Committee.
Punto de vista
El caso de Inmaculada Echevarría:implicaciones éticasy jurídicas
PABLO SIMÓN-LORDA
a
E INÉS MARÍA BARRIO-CANTALEJO
b
a
Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada. España.
b
Distrito Sanitario Granada. Servicio Andaluz de Salud. Granada. España.
La participación de Pablo Simón Lorda en la elaboración de este trabajo se realiza en el marco del Proyecto de Investigación FIS PI0690113 «CochraneReview: Interventions in adult patients for preparing or using advance directives or advance care planning, for promoting shared decision making about end-of-life decisions», y la de Inés María Barrio Cantalejo, en el marco del Proyecto de Investigación FIS PI041847 «Efecto de una intervención educativa paramejorar la concordancia paciente-representante legal».Correspondencia: P. Simón Lorda.Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada.Campus de la Cartuja. Apartado 2070. 18080 Granada. España.Correo electrónico: pablo.simon.easp@juntadeandalucia.esManuscrito aceptado el 14-1-2008.
 
EL DISCURRIR DEL CASOLa historia de Inmaculada Echevarría*
Inmaculada Echevarría nació en 1955. Parece queya en la infancia, hacia los 11 años, comenzó a tenerlos primeros síntomas de su enfermedad, que fue pro-gresando muy lentamente. Sin embargo, no fue hasta1995, cumplidos ya los 40 años, cuando la enferme-dad fue finalmente etiquetada como distrofia muscu-lar progresiva. En los 2 años siguientes, la progresiónde la enfermedad se aceleró hasta desarrollar unaatrofia espinal que produjo tetraparesia flácida e in-suficiencia ventilatoria secundaria. A partir de enerode 1997 tenía una dependencia absoluta de la ventila-ción mecánica.Inmaculada Echevarría era viuda y carecía de do-micilio propio. Su única familia era un hijo al que ha-bía dado en adopción cuando era muy niño por las di-ficultades que tenía para cuidarle. A finales de 1997fue trasladada al Hospital San Rafael de Granada(hospital privado concertado), propiedad de la OrdenHospitalaria de San Juan de Dios (religiosos católi-cos), a cargo de la Unidad de Ventilación MecánicaDomiciliaria del Hospital Universitario San Ceciliode Granada (hospital público). Todos los cuidados ytratamientos de la enferma eran costeados por laConsejería de Salud de Andalucía, con cargo a suspresupuestos públicos.Entre 1997 y 2006, Inmaculada vivió en elHospital San Rafael. Presentó algunas complicacio-nes derivadas de su enfermedad, que fueron tratadasy resueltas satisfactoriamente. Su situación clínicaera irreversible pero, en conjunto, estable, aunquesiempre persistía una lenta evolución progresiva depronóstico incierto. Tuvo varios cuadros depresivosque respondieron bien al tratamiento.En 2006 la paciente presentaba una tetraparesiaflácida que la mantenía encamada de forma perma-nente. Únicamente tenía movilidad distal de los de-dos, que le permitía pasar las páginas de un libro y le-er. Mantenía alimentación por vía oral, aunqueprecisaba que le dieran de comer. Tenía una capaci-dad fonatoria reducida, aunque suficiente para expre-sarse.Aunque al parecer, en estos 10 años, había expre-sado en algunas ocasiones su deseo de que se le reti-rara el respirador, nunca lo había hecho de forma rei-terada y firme. Pero el día 18 de octubre de 2006Inmaculada solicitó a la Dirección del Hospital SanRafael el permiso para dar una rueda de prensa y so-licitar públicamente ser desconectada del respirador.En la carta que leyó ante la prensa decía cosas comolas siguientes: «asumo mi enfermedad, pero no losmétodos artificiales de alargarla de manera inútil, au-mentando el dolor y desesperación que ya sufría, yque esperaba se acabara con una muerte natural»; «mivida no tiene más sentido que el dolor, la angustia dever que amanece un nuevo día para sufrir, esperar quealguien escuche, entienda y acabe con mi agonía»;«lo único que pido es la eutanasia; no es justo vivirasí».Se abrió un intenso debate en los medios de comu-nicación sobre esta petición pública. El equipo sani-tario que la atendía en el Hospital San Rafael mani-festó que estaba dispuesto a acceder a la petición deInmaculada, pero se solicitó un dictamen favorablede una Comisión de Ética. La Dirección del HospitalSan Rafael solicitaba además garantías jurídicas. Enlos meses siguientes Inmaculada, asesorada por suabogado, cumplimentó su Voluntad Vital Anticipada.Posteriormente la Asociación Derecho a MorirDignamente asumió una importante función de ase-soría de Inmaculada respecto a los pasos que debíandarse.Dado que el artículo 2.4 de la Ley 41/2002 esta-blece que los pacientes tienen derecho a rechazar eltratamiento, pero que deben hacerlo por escrito, el 21de noviembre remitió una carta a la Dirección y alequipo médico del Hospital San Rafael solicitando ladesconexión del respirador y su sedación durante di-cho proceso. Remitió además otra carta similar a laConsejera de Sanidad de la Junta de Andalucía, don-de reiteraba dicha petición. La Dirección del HospitalSan Rafael trasladó la petición de la enferma alComité de Ética del Hospital Universitario SanCecilio, que es de quien en realidad dependía la aten-ción de Inmaculada. Ese comité se inhibió en favor dela Comisión Autonómica de Ética e Investigación deAndalucía. Por su parte, la consejera también trasla-dó la petición a dicha comisión para que la evaluara.
El informe de la Comisión Autonómica de Éticae Investigación de Andalucía
Esta comisión es un órgano colegiado consultivode participación y asistencia en materia de ética e in-vestigación sanitarias, adscrito a la Consejería deSalud. Su creación está amparada por el Decreto232/2002 por el que se regulan los órganos de ética einvestigación de Andalucía. Su función principal esinformar, asistir y asesorar al titular de la Consejeríade Salud en cuestiones de carácter ético, científico,técnico y organizativo relacionadas con la ética y lainvestigación sanitarias en Ciencias de la Salud en laComunidad Autónoma de Andalucía. Lo integran unmáximo de 20 vocales, que son personas de prestigioreconocido en el mundo de la medicina, el derecho, laética, etc.La Comisión Autonómica de Ética e Investigaciónemitió su opinión sobre el caso de Inmaculada el 15de diciembre de 2006. La opinión fue unánimementeapoyada por todos sus miembros. En ella se conside-raba la petición como un «rechazo de tratamiento ex-presado como revocación del consentimiento previa-mente emitido para recibir tratamiento de soportevital mediante ventilación mecánica». Descartaba,
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*Todos los datos que se exponen a continuación, incluido el pro-pio nombre de la persona afectada, son de conocimiento público, yhan sido ampliamente difundidos por los medios de comunicación.No se revela ningún dato que tenga carácter privado y, por lo tan-to, sometido a las obligaciones éticas y jurídicas de protección dela confidencialidad.
 
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por lo tanto, la posibilidad de encuadrar esta actua-ción como «eutanasia», a pesar de que en sus decla-raciones iniciales Inmaculada hubiera usado ese tér-mino –pero no en los escritos que remitió a laConsejería y los médicos del Hospital San Rafael–.El párrafo clave de la posición de la comisión seencuentra recogido en la tabla 1. Esta actuación de losprofesionales sería, en opinión de la comisión, acor-de con los postulados éticos incluidos en todos losdocumentos internacionales de bioética, tales comola Declaración Universal sobre Bioética y DerechosHumanos de la UNESCO (2005) o el Convenio parala Protección de los Derechos Humanos y la dignidaddel ser humano con respecto a las aplicaciones de labiología y la medicina. Este último documento, de-nominado abreviadamente como «Convenio deOviedo», fue aprobado por la Asamblea Parlamenta-ria del Consejo de Europa el 28 de septiembre de1996 y está en vigor con carácter legal en España des-de el 1 de enero de 2000.La posición de la comisión suscitó un revuelo im-portante en los medios de comunicación. LaConsejera de Salud decidió entonces trasladar tantola petición de Inmaculada como el informe de laComisión de Ética e Investigación al ConsejoConsultivo de Andalucía, con el fin de aclarar las im-plicaciones jurídicas de la decisión.
El dictamen del Consejo Consultivo de Andalucía
El Consejo Consultivo de Andalucía es un órganoautónomo, no dependiente de ninguna consejería niinstitución del gobierno autonómico
1
. Fue creado porla Ley 8/1993, de 19 de octubre, luego sustituida porla Ley 4/2005.El Consejo Consultivo de Andalucía es el superiorórgano consultivo del Consejo de Gobierno y de laAdministración de la Junta de Andalucía en materia jurídica. Su función es velar por la observancia de laConstitución, el Estatuto de Autonomía y el resto delordenamiento jurídico. Sus dictámenes no tienen ca-rácter normativo ni jurisprudencial, pero sí un enor-me peso jurídico-doctrinal. Por ello facilitan al go-bierno y la administración autonómica poder tomardecisiones con una gran seguridad jurídica.La Comisión Permanente del Consejo Consultivoemitió su dictamen el 28 de febrero de 2007 y fue fa-vorable pero no unánime; tuvo un voto discrepante
2
.En la tabla 2 se recogen algunos de los párrafos mássignificativos de ese dictamen. El consejo llegaba fi-nalmente a las siguientes conclusiones:
1.
La solicitud de limitación del esfuerzo terapéu-tico y negativa al tratamiento con ventilación mecá-nica de Doña I.E.R. es adecuada a Derecho.
2.
La actuación de los profesionales sanitarios queprocedan a la desconexión del aparato de ventilaciónmecánica, una vez cumplidos los requisitos estableci-dos por la Comisión Autonómica de Ética eInvestigación Sanitarias, sin perjuicio de que se atien-dan las indicaciones de este Consejo formuladas en elfundamento IV, no puede considerarse punible.Las «indicaciones del fundamento IV» reiterabanla necesidad de asegurar que la decisión de la enfer-ma fuera libre, informada y capaz.Por su parte, el vocal discrepante argumentaba quela legislación vigente no amparaba el derecho deInmaculada a rechazar un tratamiento imprescindiblepara mantenerla con vida y que, por lo tanto, colabo-rar a su retirada era una forma de ayuda al suicidio,punible según el artículo 143 del Código Penal (ta-bla 3).El dictamen del Consejo Consultivo reavivó demanera muy notable el debate en los medios de co-municación y la sociedad. Un sector minoritario de la jerarquía de la Iglesia Católica agudizó la campaña depresión hacia la Orden Hospitalaria de los Hermanos
Es opinión de esta Comisión que, con respecto a la retirada de la ventilación mecánica, los profesionales sanitarios que atienden a lapaciente IE habrán cumplido sus obligaciones éticas cuando:– Hayan comunicado a la paciente su valoración técnica sobre el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad y sobre la indicaciónde la ventilación mecánica (principio de no-maleficencia)– Le hayan expresado su opinión profesional acerca del grado de beneficio que pueda proporcionarle dicho tratamiento (principiode beneficencia)– Se hayan asegurado de que la decisión de la paciente es expresión real de su autonomía (principio de autonomía). Esto exige a suvez:Asegurarse, hasta un grado de convicción razonable, de que la paciente toma su decisión de manera voluntaria, libre de coaccionesy manipulaciones por parte de terceras personasProporcionarle información detallada acerca de las consecuencias de la decisión que está tomando, incluyendo la alta probabilidad defallecimiento, de una manera reiterada y claraAsimismo deberán explorar con ella todas las alternativas posibles a la suspensión de la ventilación mecánica y extremar la oferta deunos cuidados paliativos de calidadEvaluar explícitamente su capacidad de obrar de hecho para tomar esta decisión. Es particularmente importante descartar que lossíntomas depresivos, aunque los hubiera, puedan interferir en la capacidad de la paciente. A este respecto debe ser tenido en cuenta elinforme de valoración ya emitido por dos psiquiatras del hospital donde está ingresada, donde se insiste en la ausencia de depresiónactual establecida y en la capacidad de la paciente para tomar decisionesAsegurar la perdurabilidad y estabilidad de la decisión mediante un tiempo razonable de espera antes de tomar la decisión finalUna vez se hayan cumplido satisfactoriamente estos requisitos, no se ven actualmente razones éticas que impidan a los profesionalescumplir la petición de suspensión de desconexión de la ventilación mecánica. Y ello aunque suponga, con elevada probabilidad, lamuerte de la paciente
TABLA 1.
Fragmento clave de la opinión emitida por la Comisión Autonómica de Ética e Investigaciónde Andalucía en el caso de Inmaculada Echevarría (IE)

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