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modelos de atención a pacientes oncologicos

modelos de atención a pacientes oncologicos

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Published by: Francisco Javier Pacheco Calvente on Dec 07, 2010
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Cuidados Paliativos
Modelos de atencio´n, organizacio´n y mejora de la calidad para la atencio´nde los enfermos en fase terminal y su familia: aportacio´nde los cuidados paliativos
Models of care, organization and quality improvement for the care of advancedand terminal patients and their families: The contribution of palliative care
Xavier Go´mez-Batiste
a,
Ã
, Jose Espinosa
a
, Josep Porta-Sales
b
y Enric Benito
c
a
Centro Colaborador de la OMS para Programas Pu´blicos de Cuidados Paliativos, Institut Catal
a d’Oncologia, Barcelona, Espan˜a
b
Servicio de Cuidados Paliativos, Hospital Dura´n i Reynals, Institut Catal
a d’Oncologia, Barcelona, Espan˜a
c
Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Joan March, Palma de Mallorca, Espan˜a
I N F O R M A C I O´N D E L A R T I´C U L O
Historia del artı´culo:
Recibido el 10 de diciembre de 2009Aceptado el 11 de febrero de 2010
Introduccio´n e historia evolutiva de los cuidados paliativos
En los u´ltimos an˜os se ha producido un aumento progresivo de la incidencia, la prevalencia y la mortalidad debidas a enferme-dades cro´nicas evolutivas, que esta´relacionado con el envejeci-miento de la poblacio´n y con el aumento de la supervivencia demuchas enfermedades cro´nicas, tales como el ca´ncer. Este cambioen las necesidades requerı´a del desarrollo de nuevas fo´rmulas deatencio´n y organizacio´n
1
.Los cuidados paliativos modernos se iniciaron formalmente enel St. Christopher’s Hospice en la de´cada de 1960. Introdujeronconceptos como el cara´cter multidimensional de las necesidadesde los enfermos, el paradigma del
)
dolor total
*
2
, la unidad depaciente y familia, y desarrollaron una concepcio´n global de laterape´utica, practicada por un equipo interdisciplinario, funda-mentalmente en los
hospices
. Sin embargo, los
hospices
brita´nicosadolecieron tambie´n de aspectos que mejorar, muy especialmentedesde una perspectiva de la salud pu´blica, tales como la escasacobertura pu´blica, la intervencio´n tar´a y la dedicacio´n casiexclusiva a enfermos de ca´ncer
3
.En Espan˜a, las experiencias pioneras iniciales se desarrollarona partir de 1986 en el Hospital de la Creu Roja de Barcelona, elHospital Universitario Marque´s de Valdecilla de Santander y elHospital de la Santa Creu de Vic, para extenderse a otrasiniciativas. En 1989, se disen˜o´e implemento´el ProgramaDemostrativo de la OMS de Cuidados Paliativos de Catalun˜a
4
,que posteriormente se extendio´a otras comunidades auto´nomas.Ma´s tarde, se desarrollo´el Plan Nacional de Cuidados Paliativos
5
y,recientemente, la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos delSistema Nacional de Salud
1
, con extensio´n a la mayorı´a de lascomunidades auto´nomas.
Objetivos
Con este trabajo se pretende describir un modelo de atencio´n eintervencio´n en todos los niveles de la organizacio´n asistencial,hasta la planificacio´n pu´blica. Del mismo modo, se describe unmodelo de evaluacio´n y de mejora de la calidad, partiendo de lasnecesidades multidimensionales de los pacientes avanzados yterminales y de su familia.
Perspectiva clı´nica individual
Definiciones
El te´rmino ma´s utilizado para la definicio´n ha sido el de
)
situacio´n de enfermedad terminal
*
6
, ya que depende de variosfactores que se deben usar de manera combinada. Estos factoresson la situacio´n de la enfermedad, la efectividad prevista y laindicacio´n de tratamiento especı´fico, la presencia y las caracte-´sticas de los sı´ntomas, el impacto emocional sobre los enfermos,la familia y el equipo, un prono´stico limitado de 3+/
À
3 meses, y
ARTICLE IN PRESS
0025-7753/$-see front matter
&
2009 Elsevier Espan˜a, S.L. Todos los derechos reservados.doi:10.1016/j.medcli.2010.02.015
Ã
Autor para correspondencia.
Correo electro´nico:
135(2)
:83–89
 
una gran necesidad y demanda de atencio´n. Esta definicio´n seacun˜o´fundamentalmente para los enfermos terminales de ca´ncer.Ma´s recientemente se ha propuesto el te´rmino de
)
enferme-dades cro´nicas con prono´stico de vida limitado
*
o el de
)
situaciones de enfermedad avanzada y terminal
*
(SEAT)
, queincluye a todo tipo de enfermedades cro´nicas evolutivas, con unprono´stico de meses o an˜os. Se han modificado o an˜adido otroselementos relevantes, tales como la evolucio´n en frecuentes crisis(que justifica un modelo de atencio´n preventiva y de organizacio´ncon atencio´n continua).Tambie´n se han propuesto criterios globales y especı´ficos deenfermedad avanzada y terminal para muchas enfermedades, conmetodologı´as de
screening 
que permiten identificar SEAT
9
, conpara´metros de cara´cter clı´nico general (deterioro funcional,pe´rdida de peso, disminucio´n de la albu´mina, comorbilidad),asociados a algunos especı´ficos. Adema´s, se han definido lastrayectorias clı´nicas paradigma´ticas para algunos tipos de enfer-medades
, tales como las insuficiencias orga´nicas (renal, cardı´a-ca, respiratoria, hepa´tica), las enfermedades neurolo´gicasprogresivas, los sı´ndromes relacionados con el envejecimiento yla pluripatologı´a. Estos criterios se pueden observar en latabla 1.
Incidencia y prevalencia de los sı´ntomas
Los sı´ntomas de la enfermedad oncolo´gica terminal se handescrito para algunos tipos de tumores primarios (los de lainvasio´n pe´lvica y la obstruccio´n intestinal), para fases ma´sprecoces de la enfermedad
o para agrupaciones sintoma´ticasasociadas presentes en los u´ltimos dı´as
. Para la medida de lagravedad y la evaluacio´n de los resultados disponemos de escalas,instrumentos y metodologı´a validada
. Otras perspectivas con-sisten en la percepcio´n del enfermo y en su grado de preocupa-cio´n
, ası´como en la capacidad de respuesta al tratamiento
.
Sufrimiento y dignidad
El desarrollo de los cuidados paliativos ha facilitado la mejorcomprensio´n del proceso cro´nico evolutivo, y ha identificado otrasnecesidades especı´ficas de los pacientes en este perı´odo
. Se hanpropuesto estrategias de evaluacio´n, ası´como intervencionesespecı´ficasdel sufrimiento, la dimensio´n espiritual
y ladignidad
.El sufrimiento puede describirse como una amenaza a laintegridad de la persona
. La intervencio´n terape´utica expertay el acompan˜amiento compasivo al sufrimiento pueden transfor-mar la experiencia del paciente y su familia, y permitir unaadaptacio´n y una superacio´n
. En esta concepcio´n, el alivio delsufrimiento se convierte en un objetivo fundamental de laatencio´n paliativa
.
Perspectiva poblacional: evaluacio´n de necesidades
La identificacio´n de las enfermedades causantes de SEAT
permite establecer una estimacio´n ajustada de la mortalidad ennuestro paı´s
. El 60% de la mortalidad se debe a enfermedadesque cursan con una SEAT. Desde la mortalidad, y estimando eltiempo de supervivencia en una SEAT, se puede realizar unaestimacio´n de la mortalidad y de la prevalencia para cuantificarlos enfermos avanzados y terminales de otras enfermedadesdistintas al ca´ncer, cuya atencio´n apropiada es uno de los mayoresretos actuales de los cuidados paliativos
.Adicionalmente, disponemos de cifras de prevalencia deenfermos terminales en escenarios especı´ficos
. Estas cifrasmuestran la ubicuidad de los enfermos avanzados y terminales,presentes en la mayorı´a de los recursos del sistema sanitario.
Modelo multidimensional y modelo de intervencio´n sistema´tica
Para responder al cara´cter multidimensional de las necesida-des se debe instaurar una terape´utica de cara´cter global, quetenga en cuenta todas las dimensiones y que aplique medidassistema´ticas para cada una de ellas. Se debe partir de unaevaluacio´n compartida, y establecer objetivos y acciones compar-tidas. Si se aplica esta metodologı´a de manera secuencial en cadaintervencio´n, se establece un proceso sistema´tico de atencio´n quetiene en cuenta todas las necesidades
, tal y como se puedeapreciar en lasguras 1 y 2. Deben an˜adirse tambie ´n elcompromiso y la empatı´a con los pacientes y su familia, lacreacio´n de un clima de comunicacio´n, la e´tica clı´nica comometodologı´a de la toma de decisiones, el trabajo interdisciplinariode un equipo competente y la orientacio´n de nuestra organizacio´na las necesidades y a las demandas de pacientes y familias.
Cuidados paliativos: definiciones organizativas
Partiendo de las necesidades y de los principios metodolo´gicosexpuestos, se propone una definicio´n organizativa de los cuidadospaliativos
:
)
los cuidados paliativos consisten en la evaluacio´n yatencio´n multidimensional y sistema´tica de pacientes consituaciones de enfermedad avanzada terminal y sus familias,con los instrumentos del control de ´ntomas y el clima decomunicacio´n, la e´tica clı´nica como metodolo´a de toma dedecisiones, y la atencio´n continuada y preventiva, practicadas porun equipo multidisciplinar competente
*
. Se pueden an˜adiralgunos aspectos de cara´cter organizativo, tales como la pra´cticadel
advance care planning 
y
en sectores
la gestio´n de casos,como metodologı´as recomendables.Los objetivos fundamentales de los cuidados paliativosconsisten en el alivio del padecimiento evitable y en la adaptacio´nal padecimiento inevitable, y mejorar la experiencia de laenfermedad progresiva mediante la garantı´a de atencio´n, lapromocio´n de la calidad de vida, la dignidad, la autonomı´a y elbienestar de enfermos y familias. Del mismo modo, se debepromover la adaptacio´n emocional a la situacio´n y a las pe´rdidas,lo que constituye el nu´cleo fundamental de uno de los 2 objetivosde la medicina
, que debe incluir el curar y, tambie´n, el cuidar.Ası´, los instrumentos fundamentales son el control de los´ntomas, la comunicacio´n, la e´tica clı´nica y el cambio de nuestraorganizacio´n, que la orientan a las necesidades y a las demandasde pacientes y familias.
Modelos de organizacio´n de la atencio´n paliativa
Los cuidados paliativos pueden organizarse en distintos nivelesde complejidad, tal y como se puede apreciar en lafigura 3. Se
ARTICLE IN PRESS
 Tabla 1
Criterios de definicio´n de las situaciones de enfermedad avanzada y terminal1. Cuestio´n/evaluacio´n
sorpresa
al equipo2. Voluntad anticipada de LET explı´cita del enfermo o su familia3. Criterios clı´nicos generales: comorbilidad, albu´mina
o
25, Karnofsky
o
50,pe´rdida peso
o
10% en 6 meses4. Criterios especı´ficos para cada enfermedad: ca´ncer, ICC, EPOC, insuficienciarenal, insuficiencia hepa´tica, enfermedades neurolo´gicas, sida, sı´ndromesgeria´tricosEPOC: enfermedad pulmonar obstructiva cro´nica; ICC: insuficiencia cardı´acacongestiva; LET: limitacio´n del esfuerzo terape´utico; sida: sı´ndrome de inmuno-deficiencia adquirida.
 X. Go´mez-Batiste et al / Med Clin (Barc). 2010;
135(2)
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denominan medidas generales a todas aquellas que puedenadoptarse en servicios convencionales no espe´cos decuidados paliativos, con el objetivo de mejorar la atencio´n, sinimplementar recursos humanos especı´ficos. Las ma´s relevantesson las de formacio´n y los cambios de organizacio´n que mejorenla accesibilidad, la atencio´n continua y la atencio´n de lasfamilias
.Los equipos especı´ficos de cuidados paliativos se han definidocomo equipos multiprofesionales con formacio´n avanzada, dedi-cados a la atencio´n de enfermos avanzados y terminales. Estos
ARTICLE IN PRESS
1. Manejo de la enfermedad
 Diagnosis promaria, prognosis, pruebas• Diagnosis secundarias (por ejemplo,demencia, diagnosis psiquiátricos, usode dorgas, traumas)• Co-morbididades (delirios, ataques, falloorgánico)• Sucesos adversos (efectos colaterales,toxixidad)• Dolor y otros síntomas• Nivel consciencia, estado cognitivo• Función, seguridad, soportes:Motor Movilidad, deglución eliminación)Sentidos (oído, vista, olfato, gusto, tacto)Fisiológicos (respiración, circulación)Sexual• Fluidos, nutrición,• Heridas• Hábitos (alcohol, tabaco)
2. Físicos3. Psicológicos
• Personalidad, fortalezas,comportamiento, motivación• Depresión, ansiedad• Emociones (enfado, distrésdesesperanza soledad)• Miedos (abandono, cargas, muerte)• Control, dignidad, independencia• Conflicto, culpa, estrés, afrontar cambios• Autoimagen, autoestima
8. Pérdidas, Duelo
• Pérdidas• Duelo (por ejemplo, agudo crónico,anticipatorio)• Planificación del duelo• Luto
7. Cuidados últimos días
 Asuntos pendientes (finalización denegocios, cierre de relaciones, decir adiós)• Entrega de presentes (cosas, dinero,órganos pensamientos)• Creación del legado• Preparación para la muerte esperada• Anticipación cambios en agonía• Cuidados agonía• Certificación• Funerales
Pacientes y familia
CaracterísticasDemográficas (edad, sexo, raza)Cultura (etnia, idioma, alimantación)Valores personales, creencias,prácticas, fortalezasEntorno sociocultural, educaciónDiscapacidades• Valores culturales, creencias, prácticas• Relaciones, roles con la familia, amigos,comunidad• Aislamineto, abandono, reconciliación• Ambiente seguro, reconfortante• Privacidad, intimidad• Rutinas, rituales, distración, aficiones• Recursos financieros, gastos• Legal (poderes legales para cuidadosde la salud, última voluntades/testamentobeneficiarios, asuntos de custodia)• Símbolos, iconos
4. Sociales5. Espirituales
• Significado• Existencial, tracendental• Valores, creencias, prácticas,afiliaciones• Consejeros espirituales, rituales• Símbolos, iconos
6. Prácticos
• Actividades diarias (cuidado personal,tareas domésticas)• Cargas familiares, mascotas• Acceso teléfono, trasporte(actividades instrumentales de la vidacotidiana)
Figura 1.
Modelo multidimensional de necesidades (modificado de Ferris et al
).
Guías de Prácticas y tratamiento
(Pasos del proceso de atención)
1. Consejo2. Compartir información3.Decisiones4. Plan5. Cuidados6. RevisnResultadosEsndares
   A  s  p  e  c   t  o  s   d  e   l  p  a  c   i  e  n   t  e   /   f  a  m   i   l   i  a
Manejo de laenfermedadFísicosPsicológicosSocialesEspiritualesPrácticosÚltimos díasTratamientode la muertePérdidas
Figura 2.
Cuadro de cuidados (
square of care
, modificado de Ferris et al
).
 X. Go´mez-Batiste et al / Med Clin (Barc). 2010;
135(2)
:83–89
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