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Cuando los padres llegan a saberque su niño tiene una discapacidad ouna enfermedad crónica, comienzanuna jornada en su vida que muy amenudo está llena de emocionesfuertes, alternativas difíciles,interacciones con profesionales yespecialistas diferentes, y una necesidadcontinua de información y servicios. Alcomienzo, los padres pueden sentirseaislados y solos, y puede ser que nosepan dónde comenzar su búsqueda deinformación, ayuda, entendimiento, yapoyo. Este
 News Digest 
ha sidodesarrollado expresamente pararesponder a las necesidades deinformación de aquellos padresquienes recientemente se han enteradoque su niño tiene necesidadesespeciales y para aquéllos que poralgún tiempo han vivido con estarealidad pero que han alcanzado unpunto de transición donde necesitaninformación nueva o un apoyorenovado. Esta publicaciónproporciona a las familias un punto departida en su búsqueda deinformación y recursos. Esperamos quetambién sea de utilidad a losprofesionales que trabajan con familiasque tienen un niño con unadiscapacidad, ayudándoles a entendercómo el tener un niño con unadiscapacidad puede afectar a lafamilia, y proporcionándoles con unrecurso disponible para compartir conlos padres con quienes ellos trabajan.En el primer artículo, “Ud. No EstáSolo,” Patricia McGill Smith hablacándidamente a los padres acerca delas emociones que muchos padres deniños excepcionales experimentan yofrece una perspectiva para vivir yenfrentarse con el impacto de ladiscapacidad en la familia. El segundoartículo, “El Viaje No Planificado,”escudriña en las áreas en las cuales lospadres y familias a menudo necesitaninformación y ofrece sugerenciasacerca de recursos potenciales. En esteartículo se encuentran incluídasdiscusiones sobre tales asuntos como:ajustarse a esta vida nueva, acceso ainformación y servicios, apoyo a lasnecesidades de la familia, y cómoencontrar cuidado para el niño,enfrentar las preocupacionesfinancieras, trabajar con losprofesionales, y planificar para elfuturo.
NICHCY
ND20-Sp, noviembre 1995Recursos actualizados, 2005
Una publicación del National Dissemination Center for Children with Disabilities
N
EWS
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IGEST 
Cómo Criar un Niñocon NecesidadesEspeciales
En Esta Publicación
Ud. No Está Solo . . . . . . . . . . . . . . .2El Viaje No Planificado. . . . . . . . . . .7Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21Recursos para los Padres. . . . . . . . . .23
 
 NICHCY: 1-800-695-0285
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lo que este documento encierra. Parapoder hablar acerca de algunas de lascosas buenas que pueden sucederpara aliviar la ansiedad, miremosprimero algunas de las reacciones queocurren.
Reacciones Comunes
Al saber que su niño puede teneruna discapacidad, la mayoría de lospadres reaccionan en formas que hansido compartidas por todos los padresquienes antes que ellos también hanestado enfrentados con esta desilusióny con este desafío enorme. Una de lasreacciones iniciales es la
negación
—“Esto no puede estar sucediéndome amí, a mi niño, a nuestra familia.” Lanegación rápidamente se fusiona conel
enojo
, el cual puede ser dirigidohacia el personal médico involucradoen proporcionar la informaciónacerca del problema del niño. Elenojo puede además afectar lacomunicación entre esposos o con losabuelos u otros seres queridos de lafamilia. Pareciera que en las primerasetapas el enojo es tan intenso que toca
Ud. No Está Solo:Para Padres Cuando Se Enteran QueSu Niño Tiene Una Discapacidad
 Escrito por Patricia McGill Smith Directora Ejecutiva National Parent Network on Disabilities
✧ ✧ ✧
Traducido por Bernardita McCormick 
casi a todos, porque es disparado porsentimientos de dolor y una pérdidainexplicable con la cual uno no sabecomo tratar o explicar.El
miedo
es otra respuestainmediata. A menudo la gente teme alo desconocido más que loconocido. El tener undiagnóstico completo yalgún conocimiento de losprospectos futuros del niñopuede ser más fácil que laincertidumbre. Sin embargo,en cualquier caso, el miedoal futuro es una emocióncomún: “¿Qué va a sucedera este niño cuando tengacinco años de edad, cuandotenga doce años de edad,cuando tenga veintiún añosde edad? ¿Qué va a suceder a esteniño cuando yo no exista?” Entoncesse presentan otras preguntas:“¿Aprenderá algún día? ¿Irá a launiversidad? ¿Tendrá la capacidad deamar, vivir, reirse, y hacer todas lascosas que teníamos planificadas?”Otros asuntos desconocidostambién inspiran miedo. Los padrestemen que la condición del niño seapeor de lo que posiblemente pudieraser. A través de los años, he habladocon tantos padres quienes dijeron quesus primeros pensamientos fuerontotalmente deprimentes. Uno esperalo peor. Vuelve a la memoria elrecuerdo de personas condiscapacidades que uno ha conocido.A veces se siente culpa por algúndesaire cometido años atrás hacia unapersona con una discapacidad. ExisteSi Ud. ha llegado a saberrecientemente que su niño estáatrasado en su desarrollo o tiene unadiscapacidad (la cual puede o nóestar completamente definida), estemensaje puede ser para Ud. Estáescrito desde una perspectiva personalde una madre que hacompartido esta experienciay todo lo que va con ella.Cuando los padres llegana saber acerca de algunadificultad o problema en eldesarrollo de su niño, estainformación llega como ungolpe tremendo. El día enque mi niña fuediagnosticada con unadiscapacidad, yo me sentí devastada — y tan confusaque recuerdo muy poco de aquellosdías, tan sólo la angustia. Otra madredescribió este evento como un “saconegro” siendo arrojado sobre sucabeza, obstruyendo su habilidad deescuchar, ver, y pensar en formanormal. Otra madre describió eltrauma como “teniendo un cuchillo”enterrado en su corazón. Tal vez estasdescripciones parezcan un pocodramáticas, pero de acuerdo a misexperiencias, ellas no pueden describirsuficientemente las emocionesmúltiples que inundan las mentes ylos corazones de los padres cuandoellos reciben alguna mala noticiaacerca de su niño.Muchas cosas pueden ser hechaspara ayudarse a sí mismo a través deeste período de trauma. Esto es todo
 Es importante para los padres... saber que ellos no están solos. Hay muchasacciones constructivas que Uds. puedentomar inmediatamente y hay muchas fuentes de ayuda, comunicación,
 
 yseguridad renovada.
 
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también el miedo del rechazo de lasociedad, miedo acerca de cómo loshermanos y hermanas seránafectados, preguntas de si habrá máshermanos o hermanas en esta familia,y preocupaciones acerca de si elesposo y la esposa amarán a esteniño. Estos temores casi puedenparalizar a algunos padres.Entonces hay
culpabilidad 
—culpabilidad y preocupación acercade si los mismos padres han causadoel problema: “¿Hice alguna cosa paracausar ésto? ¿Estoy siendo castigadopor algo que hice? ¿Me cuidédebidamente cuando estabaembarazada? ¿Acaso mi esposa secuidó en debida forma cuando estuvoembarazada?” En cuanto a miconcierne, recuerdo pensar queseguramente mi hija se cayó de lacama cuando era muy joven y segolpeó la cabeza, o quizás si uno desus hermanos o hermanasinadvertidamente la dejaron caer sindecirme a mí. Muchos sentimientos dereproche y remordimiento puedenderivarse del objetar las causas de ladiscapacidad.Sentimientos de
culpabilidad 
también pueden ser manifestados eninterpretaciones espirituales yreligiosas de reproche y castigo.Cuando ellos gritan, “¿Por qué yo?” o“¿Por qué mi niño?”, muchos padresestán también diciendo, “¿Por quéDios me ha hecho ésto a mí?” Concuanta frecuencia hemos levantadolos ojos al cielo y preguntado: “¿Quées lo que he hecho para merecerésto?” Una madre joven dijo, “Mesiento tan culpable porque nunca enmi vida había tenido un sufrimiento yahora Dios ha decidido darme unsufrimiento.”
Confusión
también marca esteperíodo traumático. Como unresultado de no entender totalmentelo que está sucediendo y lo quesucederá, la confusión se manifiesta através de la pérdida del sueño, lainhabilidad para tomar decisiones, yuna sobrecarga mental. En medio detal trauma, la información puedeparecer alterada y distorcionada. Ud.escucha palabras nuevas que nuncaescuchó antes, términos que describenalgo que Ud. no puede entender. Ud.quiere saber qué significa todo ésto, ysin embargo pareciera que Ud. nopuede encontrarle sentido a toda lainformación que está recibiendo. Amenudo los padres simplemente noestán receptivos a la información queel profesional está tratando decomunicar acerca de la discapacidadde su niño.La
 falta de poder 
para cambiar loque está sucediendo es muy difícil deaceptar. En efecto, Uds. no puedencambiar el hecho de que su niño tieneuna discapacidad, y sin embargo lospadres quieren sentirse competentes ycapaces de manejar las situaciones desu propia vida. Es extremadamentedifícil ser obligados a depender de juicios, opiniones, y recomendacionesde otros. Combina el problema con elhecho de que estos otros songeneralmente personas extrañas conlas cuales ninguna atadura deconfianza ha sido establecida.La
desilusión
de tener un niño queno es perfecto presenta un reto alorgullo personal de muchos padres yun desafío a su sistema de valores.Esta sacudida a sus expectacionesprevias puede crear una reluctancia aaceptar al niño como una persona devalor en desarrollo.El
rechazo
es otra reacción queexperimentan muchos padres. Elrechazo puede ser dirigido hacia elniño o hacia el personal médico ohacia otros miembros de la familia.Una de las más serias formas derechazo, y no es poco común, es un“deseo de muerte” para el niño — unsentimiento que muchos padresreportan al punto más profundo desu depresión.Durante este período de tiempocuando tantos sentimientos diferentespueden inundar la mente y elcorazón, no hay forma de medir cuánintensamente un padre puedeexperimentar esta constelación deemociones. No todos los padrespasan a través de estas etapas, pero esmuy importante para los padres
El Uso del Término “Discapacidad”
El término “discapacidad” fue aceptado por la Real Academia Españolade la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lenguaespañola de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje parainfluir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término “discapacidad” entodas sus publicaciones.Otros términos quizás más comunes como, por ejemplo,“incapacidad,” “minusválido,” e “inválido,” pueden dar a entender que laspersonas con discapacidades son personas “sin habilidad,” de “menorvalor,” o “sin valor.”En comparación, discapacidad quiere decir falta de habilidad en algúnramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuoscon discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y almismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de laley estadounidense.
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