UN I~_"TE ,II MAL ,:1/:

lREHABllLlTAR ,A PER-- ,'NAS CO" D'I

EN UNA SOCI ~ DAD QUE DMS ,P

lNTRODUOCIO

Al pensar en In discapacidad y Ia rehabilitad6n es important order que las rorma - en qu 'p- rcibimos la discapacidad stan eamblsnde p- ulatinamente, Por

lo men, .desde el d ceni 1 de 19 Ot a trav" d I mundo e 11a 1 '. tado desarrollando

de manera gTadual, aunque cmdente, en el campo die La pontica, d,:- la ,l_b ra-

• "'..:II . 'm..'1-· d 11._ .. _" . • .]- -~ •• d

oon 'U~ proglamlls, PUU.'DCQS" y ··e ~, eiencias sooaie , '0 mn\rem::Itnlent,Q I e que

_~a-n s Jbl ide I xchu lvament n1t .. dico.· ... l~ro~'ii1 d

a disGapadtfad. E t.o se de .@ en pan a que las personas en qutenes se percib ' algun _ deficleneia a encrmalidad Rsica o _psko16gica y a qulenes se encasilla reOUloJ1rusca.pacitada_s1'l ccnstltuven un gra.f'1 egmento, ctl,lda \fez mayor, de Iii P ~ hladon mundial .. yen. parte pOfqU mDilitl'l rna - te<:rurn ' -'i~menli rom~ja . vu lven Iff odeda· m _ "". deflci encia -" m" -"di_:_j1 pacidad :creari.Se bat estimado recientemente que en Ia Gran BJlletail,a hay 8.2 mtllones de p rsonas dlscapaeitades, en 1a ni6n _- ump cal' .501 mill n '", y en tndn lei mund " c 0 millenes, E'SI de suponer que estas Iran~idad aw~nentalran de martera drainiilica, In los pr6ximos, d cenios, tanto en In paf es desarrollado do del primer mW1- do minoritario, c rno en las naciones POPlieB Y su,7JdesQrroUatia del tercel'mundo mayoritario.' Esto 5 d b a diversosfactor s~ , nt ~ I" q e e ': ncuentrctA l . a ances m~di,cos'r el lenvl'!"' ciml nto die las, poblacieaes .. la acelera("~ . de 10 cambiestecnolegices y octal r 10 oOL1flicto, milltares y 1 terrorismo.'

~ Esta las UVl~ ""!enrico ,modifimda I' un artfcu~o ap.arddo en un nUflJer-o leBpe ial d I {jndf'ml~ t'irl'lf tou'nJaj' ,olD! ability R~n:11" vol, 5 U h ,2003, pp,.1-2,4"

C Bam -, G. lerc"r, Dio;;Q.biliJ-y~ rJ(dity.Cambrid~, 12 []13.

1 M. Oii\leJ, H~rPalrtJ' S 0 - Di. Qbl.eiI1ml', MarntiH.tn, Ba!>ing,s kie, 1 90 (I~jnpolflnb] en wWlv,i c 'cd5. ec .ukl&isnfJm~ ~~.mlif!s/arrl~ivc!~kliude:x),

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WI

CONClErTUALIZ.A.CIONES

Iodo lo anter:mo[ tieneb1rupUC,~ciOl1e$ capit.:llles de Upo ooandero, po.l1tico y cultural' 'para los Es,tados nacienales y las ,org,ru;Lizoaciones mte.r.nacionaJes;,co'IDo la Umtln lEwropea y las Naciones Urndas. Uno de ~os p,robLem12l.s mas gJa ~~es e eo] .aJUMelllto C01l1ShUl'te cle'~ coste de IOI~ rlrog r amas de 1'rlltrb'iidtu:i6"1 arnpJian"il3nle aceptados rcol:!J.0' las soluciones rC'ient,ificatnt,r1t~ apropiadas y sQtiabnen,te ilce.ptalilres a los problemas que enfrentan las personas con di5.capacidaH.s

Coo base en un anallsis sociopolltico de la discapacidad .anai~adop,rindpalmente en la laibor de nos activistas djjs,eapadtados bdt'.:tUCOB, este en.sayo eXI)i(}:ndr~, qUie tales soluclones 50n eontraproducentes y solo sirven para per~ petuar y exacerber los pIobienuls ~Uf! enfrerttan los individuos a quienes se considera como defici:rentes, y se etiqueta como dlscapadtados, Elestudso tiene des secciones principales. La primera examma las dive_rsas, definiciones de 1a discfnfpacidad ralacioraadas eon e~ coneepto de ia reluihilttacidn. La segnnda aborde el as unto de las diverses baerera s ~~o:n6mjcas, polfUc:~s y culturales=- 'que i1npi.rlen Ia m.ciusitot1, 1~a1 de' laspersonas ron diseapacldad en 18: sneled ad contempor,a,.flrc,a. P'ar; eoneluir, este ensayo plante-a 'q'!J,e" a pesar de' que ya ,exis~~ll los £'Undrunenil10S par,a nuevas eSl!ra.':be,gjas a, favor de la rehabiliita.ci.ron, es'tos, ,aUn no han, side explorados cabelmente par los expertos en. eiencias soetalesque h'abajan en el Ciampa de las Lnv,estiJ,g)'tlldones de la di !capaddad.

l.a lie~aci6n entre la discapaddad y Ia rehabi1it.aci6n se puede entender mejor a

P ~ rtir d ..,.~,;::! .J ~,n~J1~'''''~o-n' ""'S dlferen I-.r::i~ aunque ".,..,11" .... ~O"" ad ,,~, '" d· ,"", ~ --:1,,; "" .... .,..p '" cid ad L'"

~J(, Ll. _,'t,;;;- !1),_.~'t,;c LII~I1U.~~~, _,_,_;~ .. _:"_lllr.i;:.~~. l.~ll CIII, - ._ ~_IIhJ,';;; ~.~.~aLJ.IJ, .lIl.llR ~t ,- -~ .w.t:J.. tu~!biC_'Ii _~ -Q,L ... I._ ft." - ill -~.

primera consiste en la nJrtodrQxa d,efini!don medicat~ callflcada de' i'1~dividu(llistlll., La segunda res unaexpllcaden mal Hbaal. ·cali_6cad~_ de int,!J"7."fif""donaL La te.T:iCff8J es Ia in:te.l:prlietaci6n s.ociopoUti:c:a "radical", ·CrQmtin.mreRte llamada :~J1€ldelo ,social. .de 111 d'iscapncid'ad.

AUl1'qure' hish:ilricamente', a 10 menos desde el sig~o xrx, I] enla culture occidental ha predomlnade el enfoque med:ico indhrid.uaHstaJ, e:nalgtnl.lIl de sus. furm"as,pur ~o gene'ral este se asocia con la IOrganizaci6n Mu.ndial de Iii Sa-

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lud I(Wodd Health IOrgani:z;,~UOnl \VfUJt) y $L1J Cl,asificado'ill Internacienal de Deflclencias, Discapaddades y ~nu5VaUas, (CIDDM,) (lnternational Classlfication of Impairment Disability and Handicap, IC1DH}.7 En respuesta IlII las crecientes e'xiglencias en elnivel tntemaciona] die una clarru[kaci,on deIa termjnalog€,a, especlfica, aSl como a las creclentes crjtlcas de Ias personas com dlscapacldad y sus aliedos, que ~lega.R ,,~U€ la discapacldad impllcecuestlones quetrasclenden 113'1 aspecto me-di'eol' la 01ganiza,d6fl Mundial dela S,a~ud comisio:n6 a un equipo de cientjficos seciales la modificaeion die ~ill vigente Cna~Hicad6n Inrernaclonal de En re1;,ooedades [Internetional Classi ncaHon of Diseases], ann de lnelulr las tmformedades cr(jnllCtl5- 0 Ide largo plaBo'. En 1910 S~' publk,o la Ch~sUkaci,{m Internacloual die Deficiencias, Discspaeidades y Mn-' Rl,lSVaUas (crnDM)I. Se considera gie'nelra]mente ,que' es e] catalogo mas com .. prehensivo de su tipo, y ha sido u~ilizildo ampliamente como base para las, lnicla tlvas gubernamentales relaclonades con la discapaddadt tanto ~11 ,en prime'! mundo minor! arlo, consdruldo porBuropa y NOJ'blame[,~,c,a .. como en las naciones e:n vlas de desRl'roUo' de] tercer mtmdo N'l:ayori,tla.~',i,rJf de! Orients y de] hemisferio sur. ~

La ·CiUD'M utiliza una triple bpoIog1a; la "defieisneia" I la "dlscapacidsd IJ y "la mlnusvalia". La defid·e1ll.cia se n~fiere' 1I. I~\cu.alqwer 1P~rdida, 0 anormalldad de una estructura 0 fundo1l1 psh:o_Logilca, ,DHiQffi&gic,fl o .urt6mics' n ~ La dJjscapaci .. dad denota o#! eualquier restrkcio.n {.11 iml1abilidatd (qu!~ resultan de una defidendm) en [a capacidad para realizaruna aclivid2ld en la lorma '-0' dentre de J05- ~imites da 1afu,rma,- que se considara normal p'.ara un set humane". La "minusvalia" leg .t~ Ia d~s:'\renlajlt1l que tilE!n~ alglim indLhriduo como resultado de' una de 6d.enda to discapatidfIDd, Y l1ue limita 0 impide el desempeno de una funcidn ,que serta normal (se,gitnlm edad, el S!E!%Q y fac~ore8 50c1~,!es y culturales) en tal indiv~duon .'

~ wuo, .rulltnm'~o~lI:11 C'm.:sifi(;atiQ~~ (J/ltHPlIir.1l~tm,I:Sf Disal'HiU~5 a~ull;'E~,~dic~,)S. Org,anizaJd6ID!! Mundial de III SaItta, GiL" 'l~F,Ili, 1,980.

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104

CONCEPTUA IZAC~ , ,IES

que no es po ible defln:ir f,icilmen~ y que les;~,~_ 5uje'tcl a suatanciale , varlaeioe ' temporales, culturale r circunstaneiale .10 P, if ejemplo, Ia ~~disL~'lat no

,sri" i ta cemo un probl m~a en una s ciedad agra:ria., Pieri' 5-0 Idera que €s un "pr blema de p- ndJzaje'" len la eiedades mcderna ' de tecnologfa avanzada. como la Gran Bn!taft,2J y 10 E stado Unldes, donde lfi habilidade I lingul tica ' y-aritme'tiClls son requisites cciales impres dndffibl s .. ,- -gundo,t en la ICUl'DM " sup, ne lac'tament qu - el cuerpohumano es 0 xible y tiene la capacidad de . daptarse a] m, dio, Ii' [10 Jos media fi:sicCi Y s,oc:i,a'i no la tienen. L te sin duds contradic ~ 1£1 realldad, puesto que h'i ' t6ricamen't ~,o humanos siempre han molde do ,eI medic para satisfacer sus necesidades, y 11'0' 10 consraeie. u 'Iercem, las defulicione -, de la fDbM sugieren que la defici ncia, la cHscap'L' cidad y Ia minusvaliasen ~ tado s't tkos. Aparte' ds 'Itt!" no'" P:[I cisam ,'nte cie ta, 'ta ,ru3nnad6n crea di tineioaes y barreras que no U nennjtendrian ptlr 'qu t!'x,is.tir -nIT.:: las ,p'e'r~ na con y sin detieiencies: es adem's partlicuJan-m,ents' ab nrda, dado que ],a CID'DM ,upu._ stamente "proporclona una cla ificc cion para cada aspecto de la estructura fi:sic.a delser h umana" . 1 Z

Fmi'dmente't y lo que e ,Rlar importante a qui'" , ,p'att - de que r-e,Hleja un con, .. junto Biutieu lar" I en I e -c 't! 'cho de _ valeres euroclen tris'tas Ii ,- I _- to at, -,_ i

YJo q- 111', no es socialm n ' aeepta ': ,_I~ en e .nivel biol6aico la 'ram j n

,-.. --::- --::~~~~ ;:,-

£onJdta ,a:'q_u la,s ae - iencias _ 011 ,~a: (au aRr.m; aria d, , , Ia

-_. , ~'III ;c t--I - - - id 'I,m· ... til,.' 'b··- ... ~ 1-'

mID\l vaua en I a ·~(')t1~~Xtl .. por en ,e;' tarena ,J.' ClIq,n, I s 'tanh" I ,~')na

co~, 4'UJUl p]['actic.a~'- d·seftada.- pararer1"adieiI!o "nUnlmlzal J I J!obl DlJ- d ~ deficienda, capaeitando a las p r,-onasoQ 'tt ~.lgun:a I·'al fllIlcion,a[ ftslll~,a/ soeia y psicp16 _ ic,mm~nte en el nivelmas alto que les s .0. ibl ru~c;n~u1!'. lEn otras p,alabra r las P rsonas ICDn discapaeidad e V!v ,ron\l,erfilda c ,., ,ob'e'to .. qu-' hfillV, U .Icurar, u'atal". entrenar, camblar y' "normalizar; de ,: c erdo c n una

r "" Md '

serle particular de valores cu. 'tu:ral _.: . L limlteciones de' 'taL!; procedimien-

111 J. Han,ks y L, Hanks, "Tlil'" phyie~11 I M..fId!iUIJPP d in, certil!in non~ iden raJ soci: ties:'" f four-

nl"li rJ SMal1sl'm~. 4 (4). pp. 11.20,1948; J. Sdl er N, ceo .... lmprumn~nt as a H-uma,n Constant:

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It,OS han side bien documentadas ,pOl' los activista con discapacidad desde el de, Rio d. 1960 a trav ~ , del mundo ,r'l':

rn 'ICU" e p ici n cL1 nf ueliberal lnte rr ela _inr I se n u ntra en el ultimo ,mrerrrto Ique ha realtzado la OL,an:mz€lId6n Intemaclonal de la Sallud parmi redeflnir ilia dis capacidad, a, ' aber" la Clasificad'" n Inh~'madonal de] uncionami znto, de Ia Disc" pacldad -- de la Salud r(ln.LT'n: tional Classification 10 Functlonlng.

i . abimity and ~,_ealfllh"u::r.)'~, cemunrnent denominada ern y ntsriormente cono mdal como CIDDM.-2}5 Esta red finjd6n es un Intent d cenjugar en un 5010 esquema el individu I" 'ita mod 10 tradicional rn d,t 00, que e "pusimo' arriba,' la rna , radical in~ erpreta ion· ciopelftica, qu _ discutitemo a continua ron; en parte, oomo resultado del.rechazo die ~]l an!te.rior PO'T las personas COIl d!j capaddad, ',U r,ganizadonen y &UsU do dentro y fuera del mnndo acad~'miC:lo;li I n parte, p' r" ue U u.ltilizad6n 'ta uje'ta~ Iii div· 'I s interpr tact n I ape .

de etnp,l~'cuts~ extensamente, ~7 . n resumidas (lle'm ta'\ m :. -:su.~It1, iuriiiatleptalbl '

y.no 'hi' p~" 'polr i nad.,,~a'·, CEras a 'iniciOD_S que- 'f inalmenU!' ~ f.! ,~.dfa.1estab)ec·~~_~. -==-rI

Al Igual ClUJ' . 111.1. predecesora, mil 'CIlF tin HI1. 'pJema triple, Primer niv 1: ~a defirti'eD. ia, al i- ual que en la anteri r claslfl a iron, .'~ reladona n "Ias fun irons y las esmicturas orporales", I segundo ni el, antcriorm ~ te Ia

"discapacidad", aqui ' d nomina ]1111 "acti idad", Y I ] terc m, antes lit "mi-

nusvalia", aqui S'E1 ,califilca de' "particlpecion". Pero ,8 pesat dell intense debBt'I,~ I n el mundo de habla ingl·s.a sobre e~ :gnificad del t ~'rmino "dlscapael .. dad", debar ' que mas adelante diseutiremos, l terrnin de lid' eapa, idad'

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hi! sido cons rrvado com 0, ,el termino gen:e'f',6j,i "para los tr s nr.: ele de diflcultad funclonal", Ademas, en contraste co~, 121 C[D'DlAt, ~,a J1L1 va ~ llundad6n pr,~ I nta C 1m, una I, la if a =',"'n unl far' del funcionamlento humano,

us partidarios aflrman que fr iCle una vision ompl ta de 105 "asp to .runcionales de la salud", En este marco, l~ discap cidad sigue ,j,endo, mas que un a unto politic '~ W1 a unto de salud, Esel resultado de ilia interrelecicn de ~ I "atributc d _ una p rona, por un ladn los medic sociales y Ii ,],e05, por 1 10 tr 1'1, En consecu ncla," ma' I, u un C1.21 in acton d Ias pf 11;' c n discapacldad, 0 mdu~o de los problema ue ': ta pued m experim mtar, la '~ID'D'M=2 esuna cla i:fic:ad6n en tree rriveles de la functenalided, en b!rrnlnos neutrals 111. D ~

n L medidaque ,onoe- L' P rtan ia I I medi s ',"all y fi-'~c: " I pued d cir ue la crs m jora hi cla Hica ion precedent .l~ ,-,' in. embargo, no es probable que tenga mayor exitol que su antecesora en la creacien de un ,~Ien _aje uni. rsal de Ia di capacida, , pu 8 bi 'II'!I se sabe qu, es extremadamente diJcil m- dlfica ls dif ren ria I culturale cuando se onceptual! an la deficiencia y la di 'capacidad,.:ill E asl, sobre tod , porque a p:esar de qu ' Ia CIF. reconoee el Icontexto culture] de' la "dlseapacidad' y dela "ncrmalidad' que sta Implies, el sistema de clasifi acton actus 1 igue' firmemente arra igado en ,,I concepte y enun isdos d, naReo 0 cid ntallesl".:n

, "demas .. a P at de que La elF asevera que los indivldu os cc n ,'ti'tu - en I, I uno de los elementos en e] anili:~ de 13 discapa,ddad .. , 1 enfoque "bio-psiec-so, ial' noe muy difi'-nt d 1 enfoqu anterior; en'] sentido d 'qu~ el individuo .;"igue siend I el punt d ~partida para el analisis de las "fundones y ctividadi corporale It" Se incluve ,1 cone' pto de le partlctpaelon; p 1"0 -' desarr lla PClCOI I n el e quema, vinculandose 1t3 lai" clrcunstancia , personales r en vez d ligars ' firmement a la mdus"6nsod,al y politica. ,POI ailadidura, aunque la importancia del cent xto se enfatiza en la =-'~ 1 irma de m dirk~ se llmdtan,

1 1. :13. OWn d al •• D1' I:dJrlU,Y- aHa" Culture: f.Juiver50!isrn find Diverri'y, D.rg:l1I'iizri.1lci6n MUllldim d 'Iitl SaJu:d. ill' soda L~n ,oon Hgref,e and HUl~t PubJih rs, ~ ttl~, ... 001, pp. 6-7.

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LA, PERSON "', CON OWSCAPACIDAD EN UNA SOCIEDAD Q' ~ tas PA. I ,A ,07

A los potenciales l'J'tllimdares, de la CD' se les recemienda clasificar los factore ' ambientales, pelio no ext ten las herramh ntas ad, euadas par,e hac rlo, y tampoco para. evaluar siqw-ra Ias tendencia .Q cteeunstanci , "dis apadt d,'r:ial 'I d, los plogramas y las pnlcnca' ,gub - rnam -nta1 .J '. I mbiente _f' i Y los contextos cultural. 21

Este aparena reb, so re~ p to iii 1,08 '. nt xb abi rtament - . politicos ha

sid . carac _ dtko d la corrlente prin. ipal de 1 ci mcias soctals s par 10 menos d ,.' ,- ] ig,1i - XI . En f,. - to, la definicion lnterrelacional de' Is dlscapacidad y la subs __ u -ute' despolltizacion d las cuestiones de La, discapacidad SO,n carac 'Jedstkas del gran parte de los "estudios de la discapaeidad" realtzados pet I ", . tudiosos e investlgadoliBfi' ~cademicos en la segunda mitad del 'iglo xx, En '- 'ran Sr, tafia ha [lesL1:rgido '00 ,l,a- respuesta , NpO modernista " a1 "medelo '" tid d _ Ia disc.apacidadlf; qlt mal ad lante di cut.w mo. n mucbos I qu - efirman qu tal'~ n - pu fast ma .que min _r; tienen I I. fecto ds reforzar la ilucIta por la ind-- - i n,D

Bn l ue se - fie';:. a la rehabilitecion, este enfoque inteue)adonaJ sinoif1i-

ill . d l2l. t'librallizadon'I' de J05 pro _ amas soclales para las prsonas. d i scap'aciJtades qu- hansido implem mt'ados desde fiinale del dec "1io de 1'960 y en La decada de 1910; pru:llicularmentE!, e'~ pm.so de una poUif,ca hl ;tU:ucionala un tipo de serv,iaos comtloitarios de apoyo y "'ate1"l"ci6n''._ Aquf" e'~ enfh'ls esta n integral a las pemonas ,co,n, discapaci ad en la ' i dad may· rjltaria. Per ejemplo, las, normas deli. )oon Unid._ • re nect a I igualdad de las. persenaa 'can discapacid d (T1le Uuited NttHtm- S,tandnrd RJ4J'.1S on tl, Bquali:z.aticm of P-rSOJts willi Disabiliti,esJ aftrmen qu to 1 '.e to _c_ tados d ben PIiQP rcionar servicios de rel1abilitadon. Hero tales servlcios deben if n-,asalllii de' "la atenci,6n medica iW,daJ" incluir "una gama amplia de medidas y activtdades qu abarque desde la D chabirnitaci6n bci:sica y eneral, hasta Ia .activldad s diri.gidasa metas reale ".2.; Y prindpelment , todos los servicios de rel1a1bi1iblci6n U[ .•. 1 deben 'e;<itir en -w,a: comunidad local donde vi~e la pl!J'50na con d w capadd ad. Sin, 1mb.arg', en alguno cases Y cuando

J2 C. B.· ies, "Dis biliJtyafld th Notion ef Hum n D \J 'opn ent: 1.11] H ns of Ri rhl and :RcsponsilJiiilies", lOp. cit.

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:1:1 0 u, Slo.tJdard R.Jll~ £iII' Ill' f..rJfl(11i'u:tilm Q p"f orhmWes _for PfJ. t)ns with DimbiWi£"£l, ' . gani7..a-

ci6n de la. Bleicme" Unldasl NUI~i\'oit Yi rkj 1993, !p .. 1.

1

El RJAUZACIONES

a, d _ cuado, . deben urg,anizar ellIS-OS lespeoaks de tiempo limitado en ,- ~ amblente dome - iUCO Q(Ul el fin de akanzar del til meta de Ia refiabUltacion"7.2-"

A

Z! lbicl .• p .. n.

v. Fmkel3 a 1:1, Thf! Bj()i(~mi'5 at DisDlJJt'~'leld.ltr3Jl;)ajIJ presentado en el D~~mty and Rehalbi1itil~

Ilion R II th, \i\,'!lr.sk_'h PI d~ Hare, imb __ · w I ~ 2: de jll.lniD d 1. (dl:l5:pnDlib~-n UItl!'ltd ~~.

trt..~ikldiM·~ili~y-51ud~/Mdl[M1J:1inde ). -

'lJ ." 'f} .' flS. TiP . w;ml 5,1 • tem,; Th . f.ro· Prass, Nt] - i!lI Yo:rK., ~,95 [ .

1. mkh "OisabHn Pruf s.iDfIS" , n I. Illlrh eJ: aL, Di5l'lbhng Pm ssioQ. Mrnon 10 -ar , Lond!!' •• Jl977. pp. U-l9.

LAS 1. 'ERSO AS CON DT .' APA IDAD E- NA.

HRDAD· UE

APt\. I 'A 109

bi a lospa ses it ubd arrollados" del mund mayori't~n:io, dende xlste una c, _ ncia cronlca d _ ,esp cialistas y recursos medicos. ~

3. El en OqllC ftldictd sm:::iopolft,ico

.

La interpretacion radical socila:fnJ['iHc~ de lit discapaeidad entnl1 en 181 lid en 1974,

eis atilos antes. d Is publicaci6n del ,esquema 0·/1 "'CIDDM" qu ,ant=tiorment examinan» .. ~ r I ya .. n las d. cad, d_ lOy 1970 habia -urgi una" Ia de milltanda poHtica entre ~las p ers onas. con discapacidad alrededor del mundo, J A llas mismas les cnrrespondid de arrollar una crHiea CQ:n.:tinua de la inter pr,- tackine ortod ", d ,la, diversa carencla que padeeen las p~ sonas con :algun~ deficiencia, a quienes s efiqueta como disc ipadtadas.

La critics dela '.- -~ -d~.d ,r" orpor'alnleJ:,'~e sana" al prin ipkl fo,e in: " grada _ n un m del r dicalm ti:t._ ,altemati. ':' Fe ~. ~. to al m . delo medico individual, por lei Uniem d Personas Fisieamente Deficien t ' contra 1£1 Seg,re". adorn (Union of th P~',~~lcaUy impaired Against .,greg3Jtio:n,~ UPIAS)'f len la Gr,ru:,. 'B;rlet:ana,. La UPIAS" esta formada exclusivamente pOor Qlersonasr'icon, eficiencias ns,ica '.' .' ensoriales, ~ sumanifie t ,litulado UJs pr:lllc.Jpio- _ un'itarmm.tal,s e ,coil caps , __ -'I, 0. 'rEi ~' J~,]a profunda a veeacion de qu.::_ la sociedadquien discapacita a las, personas con deficiendas. "Desde nu tro punto de vis tat, es IDa sociedad qui'Em discap~cita _ la' p rsena c . In. ,algllP de' ~ . n t r " Jt. La di apa -i . a- , a1g qu _' ~. imp. n_

encima de nu tra de ,icienci~ mediante la forma .11 qL1e ~L nos aisla XclUY1' mnr(~;cesaxiament,e de una puticip'acion cabalen la 'vida social. Por 100 tanto, Ia c personas n di capelL idad int ,gran tltl., rupo - 'ial primld ."3I

EI an.cUi ,is. q\1,e Ia UftA:S hac' d la sc ciedad "di capacitadora" 1; basa len 121 clara ,ctisllinci6n. enUI1E!I,~l deficiencia (bio16g~ca)' y la discap'8cidad (social), y e encuentra en SiU P'olic!! Sfatem:ent, de 1 74. En' ,t J Ia defieiencia dr n ta "le

IN£. 5:toil1e,t'Uisab:illity ,md~\T~llo:p:n'lf!n~ in [he Majo:rityWorld'·. en. E. Sll(ln~ {ed .. }. Dfsllbmty rmd Drf'Vl!iQpmcn', The' DisabiLity P~5S~ Le@cb, 1999, !ppr. ~lB,; OMS, Relhi,,,k1ng Can" jr()m Dfsa&l, iJ Peaple' Perspe;;tw:€S, gooitzaciim und~al de I~a' alud, "inebril,2001 (disporubl~ I!I1 lRlJlf)Jffd5.ac.uk/di~bil ity-stud'il!5/(m;lrivn~/clirJdex); .. &:m . . _ -erc;e.1I" (,e.), The Sae.;lrl Mod l vJ Dr ability: Europe mrl Nfli' Mnjf}I'ity WOJl'.ld, Th.e DisabilJity Pres ~ 'Leeds .. 1COS.

111~ R. &::o~1dl". '1JiSrEribiLU, as the &1 is ~o:r.ill SOld ',Moven'\@I'lt: .AdvlXa~· and Ithe Polit"· 01 Deli .. ninon"t Immll.d l Socia' Is 14 __ ,-1, (1), I , PP'. 1 9-724j D_ Dr::i. dgm-, TIll!. [0_1 CivJl Righf- MOUC11i"td, Hurst and -,mpanYi Lomdres" ll' ; J •• ' harltcn, Nothing A.fmftt Us WUfrDuf Us: Di:i~biUty OpPTi - csir11l' tUld .frnpmlmn1~ent. Umi'llemly ofl ali~Dn-Ua I",res , B'm"kip.] Yr 199 "

:11 l1PlASi, Frindj1tne,li'ltl Prim:rpJ - 10' Di!Mbmty~ Union of Utt PhY'-ically lmpalred Again t Segr:egrflllion, Landees, 197611 p. 14 . dJ ·poNb en wrm{' .. leeJs. ~ .uk/d'isI1bW'lI- lndi_ 1M '~ifJeldttiude%).

110

careneia un p rt d 00_ - tremldad 10 de toda lla .. 0 la poses16n d una extremidad, 6rg,anrQ 0 mecanisme corporal defectuoso", y Ia discapacidad consiste n l~ ~ ~ . d \lnta"a 0 las r; - tricciones en L : actf idad s, cau ad s por una organizaclon social conternporanea 'que'l11o tome en cuenta, 0 lo hace d ~ manera minimal a Las pe_- onas con 8J. - un d fio cia lisica, ,exdu}"endo -, por 1 tanto, da Ia parttcipadon en las actividades sociales de' la mayorla d ' Ia 'nte"': 2

Es evidente qu :'. siglle man~nj ndo [a conceptu ' ion m""dlca de]a defleiencl ' fisica; l c ntraste, lit defiru, . On de 121 disce paci dad se enuncia en~· rmlnos sociopoltrieo ,'. El enfoque vuolve problema'tico el us de III frase Ii personas condi __ p .cid. des", puesto _ us: ~sta oseureee la crucial dlstincidn conceptual y analftice ntre to bio16gico ylo scclal. Esto ha ceusadc considereble confu: ion fuer~ del R ino Unid f puesto q:u mucho pals .', que no s . n de' hable inglesa no tienen un equivalente d.i term.mo, i,upeainumt (1.,aJ. "defitien,da~'l.lo noles eusta el tem11no. La ,eonfui6n aumenta t davi ," .por causa d [a It !ndncia eJ,tr,· 105 estudlesos universitartos y los p'Iofe ionales a 1.",flloltar las implkaciones te,oricas del-nuneL do d I tJPIA:5.,

Sin embargo" ·lleruoque d la Ul?1AS fue posterlorm nte adoptado y adap~ado pormuchas or -,attizaciones controladas dJrigidas por p r Dna, con disIcmpaddad-mclu' endo, en 1:9,81, el Cons jo Britanico de Oreaniz clone , de Personas Discapacltad~ (British Ceuncil f Orgarusatiens of.Di$abl d Pe ple, Be-DIl) - fa Internacional de : er onas D"' " capacltada: (Disabled P' ,pl· II " Intematienal; IJlf'J}--- .. a fin de abarcar todas las formas d I la d, .£iclenda} ya'e~

"~. , . 1 •• a 1E ' B' , .. - 1 Ii.. ". I

u!d,C'3!, S _ nserrai . ruti~ a. . n -.ran II-'~ana" ~' (l:IDI" c, pl:Jla aJ. mucna Of-

ganizaeiones controladas y dirigidas pOI' personas, con discapecldad, y lanei es el equi alente internscional dela agendas na ionales c mo ) B' flO te enfoqu.e holistico se basa len la percepclon d, qU,E!" en una sociedad 'Ol,:ganizada c si ex Iusivamente para ·,'tlsfa er las necesida ~ dun, roit',·, ·d~aJ d no di capacidad, inevitabh mente se jfl~~rreLaci nan lac inC.I~2tc·dade. fl·j,casil

- ~--~ ............

sensonales y n,~ 'ftlitiv " d· ma, la'~'tj~u·t·, p "" .:1-: ·ifi~·n,. m ~ all a~La

nee sidad detratarru fitoS: m di!cc,': aptcipL· ddif de apoyos ocia.le'rar,D'le·nte' se'. 1i rt VOILult,J'ia1ilente" casi siernpre on s,dal:y-polith:amlent!, . 1. iiorlas~

Por afiadidura, esta reinterpn ta "'on de la discapacldad ha fa reed, la construccidn de un "me d 101 s·, clal' 0 de "un m d 10 de' Ia dl C'~pa jdad die las, barreras . iales"," E.~· enfqu ' - . basa n las di .'. a barrera -e~ in';; " ai_, polfficas y cultuzales=- 'que' enfrentan las per 01'Ul' a qulenes __ les imp,uta una

lhid". pp ..

13 D. DII'i,dg,er. The L(1.li' Cr[)U Wgllt!i Mew n nf .. 1H~i' t and ICompany, L01'111dws, 19" '.

'M. Oli., r. So,k" Work ~,il1f Dls'lbkJ t\!opl • Ma millan, 'a ins toke, 19 3;V. Finkels :n. I'm

LAS PERSONAS, CON DISCAPACIDAD EN U A. ~

[., .. JI Is inllpooibilidad d _ camlnar una d lcien ia, mi ntra qu la irnpn ~biUdad de entrar en un . ~dLicjo, puest qu hav 'ClU suhir tlllj. al ra h.. tal entrada, una di capactded. La irnposibiUdad de habblfs una de:fidenciar pere la impostbilid'~d de cemunkerse, pMestDqu.e no. e.xlste eI ap'} '(:j tecrtico a,propiado. es una

. ·'c.apacidad. . inn ' ibilldad de mover el lilt! po IE! una d fic+encia. p IIJI Ia imp' "'ibilld dd 'levantarse d 1 cama .. puesto que no ~d 't - Ia ,ate.n ion fisica_ipllopiada, e un disc(llpaddad ,35

D, sd u C, n ep ·,n,' in embargo, 1 mo, l, odaloel en ,U d .Ias barrer ' , h - n sldo criticad por su a af I 'l'e des int, .:» en I - xperiencia de las p - sone s con discapaetdad, en las cllestion re~acio'nad_ conl d,efid encia v -0 ls importancia de' la culture, Par ejl mplo, basando e en la recientes peroepdenes feminl tas y p , _ - ernistas, h - ke peall y Watson' ostien II1 que ]21 disHnci6n que e tabl ce el modele social nITe la d ficiencia v discapacidad - - in ',00 tenible .. impractica, y represents un dogma anticuado que tendria que dl 'lftar-

" Para ella la d iscapacidad es "una d~,rtJl'ecHc,a compleja ds facto!! .sbiohlg1c'(l' " p , i I·. gicos, _ ultural . s y .: ~ ,do~p'0Utic '5 que no pueden s ' r ' ... ntresacados con pr, di6n"', A_s,f llegan a Ia conclusion de q,uc I ~ inl~ervetilein en 1 . niv 1, fis,h=., psicologicos, ambientale y "iopo,U:tic la clas paral un cambie pmgre .. ivo y que nlnguno de e '~OS faH~'t:ores .: ' . puede su ,Lib-lit pOt otro. Tambj,~n aeeveran que la divi · . 6n entn los discapacitados y los nOI discapacitados ya no' es sost ~nl .. bl· y qu J ,todas, I p rsonas ne-nAl,al~lul defici n. ia, no' 'ol,la, p r ona con diseapa, . dad", subrayando que I t hecho tien 'imp~ic'adon s de lalK alcanc para los prDgtt',am -" sociales y medicos len ,eJ sigIDo XXI •. 3b

important reiterar aqul que 1 modele social dela dlscapaetdad '1~ fund '. en Ja P' riel', 1a coleetiva e indi . idlJal d bl pers ]1aJ n d'-a'p~' idad, y nonlega la importaneia de La ell _ stione . relacionadas 0011 la de"fid ancia, J. in-

~lbUity: An A.dministrn'l:ivt! O~U ng:e (the .HeSlJtL1 and Wellar. Challengti)I". n 50d~1 Worl:, DiS4bl£d P':O,ple rmd Di~Qbling Environments. J SSL- . KiD Ie J' Londres, HI91 (~"ponibl en tIJ1m.a.lc~.1~.a€.uk/cli~nullity-l wJ irsla 'Chivell};/lnditx}.

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112

"PlUA IZAC[O . ~~ ~

117 V. F1nkelslei.n" S~fppDJ"li1'1 t'u~ u.fhl~rt1'l Expnssi01·l(;l[J'i~(1b1·e.d l~eQr~1. TIlrOirgl1 tlle'Arts., 1986. ~dWplinlbl 'm'!! 'W1mvJeeds.il .uk/di'ability- hdlie&!arr:llhPeuk/iniJtx); p, Abb"d y. ''The COII\ pt of Oppres ion at,d th I velopment Qf a 5ocii!1. Theory o:f OisabiUtyiJ. replI"oo1l!:ddo €l'IIiL. B~rtOirl. y M. Qlli.v@'J" (0019')1 Disability Studies:: Past .PreS1!Hf tmd Fuh~r~. The DisalbiUty' Press. Leeds. 1971(dispnnibi '1m www.lfu' , at.u"'di-~"m1y-" hldil! /nrr:hiw'lli/iade,r); . L- ~e,l.). Di~biUfy Arts Qlld C~~ihm: Rapers. :51tape Puhllcation~. Londr:es, 1992 (d'isPOfiibh~I' en WUJw.le.e.'d .il.r:,uklJi~b{l'ity-si'udie.slar'Chi ~uk/lndl~x); C. Bames, Di bU'IJ.g lnl~gery: An 1i:xplof'l'Jl\ion oJ Mcdia PurtraYQls of Disall'1ed P 'opTc, The British Cililllli.ci1,of. rg«~ nif;[\tio.ns of D~sabh:!d Pt!op]f', DerbYt 19912 (diponibl en 'DWW:lce~is.._~c.ttkldiMbili~hrtlieslarchirJeUkl itldo); M.· ~ Ii ef, '''If I.' ad a liE mm r. Th Social! M d·l in AdiQll'llu, en], Swn.i:n. s., rench.C, &un

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p

NAS G Dl5CAPACIDAD E=_ U '_ A SOCIHDAD QUE DISCAPJ IT.

11.

con esta. resultan ( xtremadamente Iimi:tadas respecto a 10 q\1. pueden ~ogr8Jr n t ~nnin '-' capacitar - la p _ 'n e n dis apa idad para I anzar la _ arida ec:onomica y' , eial "n In p r Oflas no . capactt da d U gl lle1acion, den -0 de sociedades 'orpnizadas, casi exclusi amente en torno a estllos de vida no di apa citad Ad rna 1 sean mtenci :n,aj _ . 11. ~ 1 . d b _t, a adn'l1c -, obre la p rtin _ ~ _ epiJstemol6 . ca d la intrpretad6n seciopolffi a d la di ,capaddad, encapsulada en ,m enfoque del mod _ ~o social I 'en ,el de' las barr, ra 1,61, , Irve para reafirme r la l'Lgemonia medica en el ,crunpo de Ia rehabilita i6n: UM vezmas, I. xactamants 10 eontrari I de 10 Ique se requiere,

Desde ~a 3..l1ti,giiedad gri,eiga Y romana, ha ,existido 11!l11la culture occidental un pfejwclo en l'Ielad,on con las per ana'S que pose ncualquier forma de supuest ,

"anormali ,u,aun ua laeue ti -nde' ueausalid d m tivi de dlseu ion .

Es patente en la filosafia" II t gisllaci6n y La vida social gveclor,~On1.ana; len la. moraj [udeocn stiana, y en 'e) !~\1it y La eultura medie ales. ... in- tttuctonalize en

upa omo c 'lfiS - U nd d Ia fi v Juri -nes co - ," mica" 'r Id logic - - Y culturales asociadas con el desarrollo industrial de los, ,'"'i, ios X'!IID Y XIX. I

La creeienteimpertancia de la raclonalidad .Q,oOmica, e'~ uti~i'tati smo mice -, ral y Ia d. ucla mew, ~a en est lS, s.i,gio5 apart6 nue - elem ntos qu '<, ravaron 10, antiauos temores y prejuidos, . tatnbien preporci n la ju tificaci6n int- I - tual de medidas mas extremas, Por ejemplo, fa, i,"teur'I_atica 'margmeu::i6n social de muchfsimas personas con cualquier tipo de' anormalidad fisica [) c'o,grutiv,a.

sta pr,aetica continuo en el siglo xx, 11 gailld -a su 1~6, ·ca -om ~ust"n n la este rilizaci'n 11 a:I\XiI d la '·,er ne onsrud"1J;IIdasomo "de etuosas' en muchos Estadf OCCloentaes, y elli a5es;il1al1~o slstematiGO de rt"lct de 2'70001.1 personas con" dis apaatiaa" "can ' turas d la f rma y ,e1I~pir-lt,: huma111o,""u en los camp'

cone ntracjofll na i ,- n Las d _ cadas d 930 Y 19'40. .

.. Bam ~ .," A leg,_' 0_ ppreion: A Hist r of Disanmt- in We tern Culture", _n L BOllE'~ ,1111)' M. liv d d -.), D'i fJlJitify Studi : Pr/~t Pn: ,;,pH llild FJjW"~. The DiBbility Pr - 8,. L eds, 199''/r pp. 3~24 (dispcnib!e' l!.fI mlt'r.v.~e&'ls,!lc.~tk/th' or il'il"r ·tlMties/l'lfC'l~iwuk/i1Jdexh

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]L

CO CEPTUALlZAC'IONES

Mas. un, a p sar del ['I .' -~ientoin precedentes de ]OS s rvt JIQ- de r bi-

iiL'acion ,en las sociedades ccidentajes, €S,t-I_. ado cultural i ue vig nb ,- ntre nosotr s hoy en dta ~ - ve re:Rejialdio ampliamente en los medJo5 de' comunisa,ej, n tt,· dicionales y populates, t nell ntra '12' presion [111 dl v rsas forma " per p- bab.ement· -J, j, mplo mas significatiV'i' , I da en los a tual s d bate obr e] abo 'ito y la eutanas ia,

En muchos pal se 11 la campanas para legalizar el aborto explicil.'amtmte m afirm 11 la a titude iale , hacla 1£1 anormalidad Isica y cognitiva, La y let 1 /\bort ,brita . "3. ... '1 .. 19 '7/4;P ,t I jen1pl'o afrrrna A~W.-;-;__ - ,teftez _ uede ID~ertUJ1~ " s_ 1 almel1'h~ en.cualculer memento cuando con,'tit~le __ a amenaza

.... :1.--=-_

Pant salud de U ,mJ.,]',e-·'encmta 10 cuando eX61t ~/el rislg-o n~ayi de' q .... ue I~ __ ii ~nl

-~..;..."...---., ... . ~ "_""-

'~'p ,~~,,-,{la~' xm un'J'll--o E' ,allo-=malidad ff. i a o mental qu -lgnifcaJLa una

_ er.ia minusvalfa", £lor 10 tanto; una vez qu det _. _ ta _ lguna incapa "dad en, .~ 1 feto, las madres con freceencia parleeen la enorme pr si611 prov,eruen't,e I z su doctor _S 0 de us familias, quienes les recomiendan queaborten .. 'Ial pre - i,on e ju tific_ 'CI n base' en que un nifto con diaeapacidad esuna "car a"'eIl."1od nal y economics tanto para ]a familia como para elE tado, De heche, este' punt de vista apun.taln eltrabe]o de mucholS,"'cie.ntifk," involucrados en el des;arroJ1o d- Ia medi ina genetica y se veclarament reflej,ado en 1& sigl.liente aifirma.d6n d .~ pI' or Db Ed~\I' ard , durante la C1' .. rencla arropea i . Dr Ia Repr'(lduccion Humana Embrklogill. _qu tuv lugar en 1999: '~iNo tar lara ,el'll llega~' , hem u e 1 gUru sea un pecado engendr"u un lUjl,) 'l we nazca con la carga jOcsadit, de una en €Tm,edad. g;cl'llfetica. Estames rm ndoen un mundo donde te'nl'nn s que con.si(i,erar la calici,a.d de nuestro ,.liijos" :11,

A-pal'te' d, 'qu@' la mavona de las defie: i ia.1 11 ad,quirid,aB, mas qUI·· h redadas, no hay duda de que tales aseveraclones deya~uan la existencia mlsms de cualqui er p r ona que ten. li!I una de :"i.cienda idefiitillcada y al mism . tiempo minan I L gjtimidad d sus e ig ncias en pro de un cambia signiflcativo,

Per af~.,adjd·ura, Is llecienlre_ dtscusiones en tomo a la Jegalization de la eut nasia tambh~rI implicanuna amenaza directs a Ia existencia de las pe.rsonas t n di . apacidad, Aunqu la profes! n m'"dka - ha opueste f rmalmente a los "as tnat1cspL ~ s",pu d probar la t rminaj m dela vida deuna-p nona

1 C. B!l.ms. D~sr1blh~g lmn-gf!l:"lI: An f,Jf{J'iiJmNm',r o~ Mcdrll ~1'~rl'jyll!'!J 0/ Di~aJ1.kiJPt..'Y}pl~, IlI.e 3,tilLsh Council O'-Ofsanizatians 0 isi'lbl£d. Pe ' J , Del''b • 1~2 (ruspoIlibJe, III II1WW.I,eaf .qc.HkkJi-o.l im!!slud,irs/llrt/:t.i:f..It?[iMudt:J,:): D .. t-Iey'er, Th • Omh4A?S lfra! TiNle- FQ1]:Qt: P1,lolagmpJ1Y find Disabi#ty l'mag~tlJi RI 'Utledg,l.:'. L: 'ad • 1· 2; T. Sht'l~e-p ME'" "Cultural Repeesentanon '0 OJ b~edeop]: Du~lbins 10:1' D.lsa tlw nor n D/'If hiN~ . 1lI1doci fy. ';I 31), L- '; pp. 2 ~-2' 91,

++ • Ro·~rs. ":Oi I d' _ hildren Wil'!l B~ ill'S:!:n'. Says Scienti5t'~, undny nmes, 4 d - j,utiD dIm'.

lA PERSONAS CO O[5CAJlI\ODAD E

en los case dond - se decida ,que la caUdad de su . ida es inaceptable, acaso b"a ' una discuslen PJ- via ron el paciente 0 con su familia. Una ve: I ga_lizadlat como acnralmente en 10 ' P_ "". BaJi '1 crecera hi presion sobre las P': ts in as con defldendas "s veras' pal' tIll opt- n por Ia eutanasia."

L~ dis rjminad6fl1 d los J.WD discapacitado ,e ndemica n 1- educacidn cent mp ran a y _111.1 -i ternas Iaborales. La educadon formal ti one do obj stivos p.rinClpal '"': primere, IDa d' eminaclon de Ins valores S'O tales PI", d, mlnann ' qu_ se consideran neceseries p,sra Ulna ciudadanfa ,actit:!'a J segundo, hI ubicad, n y leccion d los, mdividuo qu l:',a'brin de partkipar en em mercadn Iaboral, En Ja mayoda d las scriedari _ .occidentaf ' x' ten , i 'iemas. - dueativos "especial s" para 105- nino con discapectdad. Bi ,apoyo II ,12 h~ tipo de '- ~p,af,aci6n educativa viene de di 1 rsa fUlnt. -~, incluye a los creadores de pollticas Y pliogr,amnas publtcos, a los pro,fesional . d 'I e i, r, a los padre-s, y ciertos sectores d la comunidad discapacUada. Se aLllrmatlque las e cu las, t11JJyorH2Iri 5 son inc._pave d ~ prop1 'f. Iona nlv le .adecuados d ' oap yo .~ dueativo y m,edk,[j, personaltzado, am <como la empatla cultural d sus co taneos que :requieTi n los nmo' con ""n eesidades educanvas especlales", ,_' ,padidarios de la educaeion segr,egada '. ~,tin:n qu esia, 5 mas 1.6!ca_z y e~lectj va porqu. posibillta la conceneracion en los ~lmbiente " es colar ,_ special de los C toso ~, _ eta O~ reeursos requ - rido,ltal como los maestro - y equipos especlaiizados. <Ili

La educacilon segr-e. ada ha sido desde hac 't~emlpo ,apoyada pot' las pel "'0'" nas con rdera y 'U lrganizaci:o('lt,",g~, pues representa la Unic.a: forma de asegurarla continuidad de sucultura y de 10 :siste'mas de comunicackm ne audlti '_ r ademas de que permit que los nifiocon incapacidad auditiva s eduqU'eJl sill perd r u posftivBl identidad personal"10 cual facirtarau parti.jpad61,nJ efsctiva n la s dedad mayeritana. 'sta situaclon ha creado UfL pl"Ofunda divj·, n entre las organ"aden ::-, I.~, P ~ ~ as con . ord ra y Ia mayoda de las d m~is, org,an·zaciones de person scan discapacidad, qui enes sesn 'll n qu el sistema ds educacion . p _ -in), . ,'hi profundamente mmiscuido I-n la opr,e5i n d -' las. p rsonae con mcap,acld, d y deb aboli l e."

Qui 'He c:ute'stinn.tm ls ,educad6n . ·gregad;t; ~ tienen qu 'par-at a los niftl -on dL eapacidad de' su fa,miliia, sus coe;tan"los )f su comunidad acarrea

Disability TriEnme~ Liws Nal Worflj Living" D~Mbnirly AWi'lf nes . In ActiOfll, Londres" 1-2 d gm.to de 2OCtiO.

"" J. CorbeUI'Spe illl fau£! liou( t 1\$' 'd~ iu th' "ThJtl1tietl~ enhwy: A CulllJ.rnl Armly 'Z • Ca~, lOI1- dr '; 1- 8,

7 , Corm. Detl and DisniJIed: Or Dm/n_:e~ Dillbled? Open Univ~rsU- P'ress, Milt n Keyn ~. 19

]16

C-NEPTUAL1ZCIO ~5

xtensas consecuencias negcHvas,,'J.91a!!il institlldon re identiales'egreg,ada, Inhibeu las P ibilidades de los nD10 con dlscapaefdad para ha, r am'i'~ tad

entre los niftos sin dlscapscidad. En bus -scue1a I' p- cial _:c J1I he' U _lal

da prioridad a las eonsld rackmesr '~adOl1adas eon la rl ~ficiendat rezag'odoe las educa ionales, La maestros y educador a mooudo p _ ran mene de - nu1to con discapaddsd.Jo cual n -~u_nj(i' ign~Ii HI qu t f' -·ben una,

(,r'ls'eknza llin:1itad.a;: en eons cuencia.Jo 10 r! llate de I

tudian en ambientes "especiales' estan muy par dbajo de L no dl capacite do '.

n Ia ran Br ~ tafia, L nift ,n dts cpa' id,~ d que e tudian en h - cuelas

"espeeia es" salen meno . eapacttad para ,-ntrar en el m,eficado labrnl y po-

een menos habilidades rentable que su coetaneos no dicap'ad.tado . Las, personas con dlseepacidad en edad de trab jar "suelen areeer de las habilidades requerld .en '00 p_m di que, en c ·mpuaclon al de las, personas capacitadas, - de' dos a WlOI1• 4~ ,A unque 1 5 document, s o6drues P' larnan tel amplio romprcmlso del obierno para Impartir (Ina edueacien "exce ente a todos lens nino '1,5fJ I lei tema I uc--ativo e"'ta encamin __ d cada vez mds at Ia competencia, la el c:ci6n y la _I, -don. L~ ~"crate, i,~ induyen un curricula national y la publkad6n de lista - con indicadcres d 1 desemp,eftol y nivel educativo, asl como ,e n 1.1 If sultados 11 los examenes En I 5b~ sistem ~'. eSltudiant· con di capaddad stan leo d-s,velltaja - lies consldera U11il ca· a. en ted 1 mundo existen patrone nnilares qu indican que -I ruvel educe Itt 0- 5 men' r

ntre los nino, con diseapaeidad en ,compa:rad6n con el de sus icOm,pane'f1Js, no dis apacttado . E ta sUuaci6n e M bien docum ntada en Canada, y Australia, tanto en .. ~ nivel de' bachillerato omo en el uni:vrsitario:'il

,pos;ible afirrna - que en cast todas las soetedad as III derna e] Itrabajo Iremun - rado es eM criterio mas importanse para claslficar a la g,enb.~ en birTninos de cia ,.' tatus v P der, conseeuencia, aqu Ilas persoru qu se en uentran a~

margen del mercado laboral nfmn - n di er, as I ar n i 0 - C Jfio'mica I' -.- Uticas

y soclales, Allnqrue Las tasas de empleo varfan segun . I H mpo y el lugm·, xeepIto en lostiempos de go rrra .. es camun el d ~ sempleo n:tr, los trabajadores con

&tl J. M()rris~ Gone Missing" Th 'Joseph Rowl"ltooe Foundation, York" ]19917.

~'1. Chri lit y C. - _em mh-Co f, (hi 1m:'" i'li' l~hH?? DlSflIJilih), Sm:in.l C/:ran: ,e' (md IpporluJ~it,i~ /Of Greater inci!Jsi{m by 2'OUJ~ Demos, lOfldiH!!s, 1419 IP' 89.

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~l 9" _] _ g:n. CrogJ,(Jpfl~ l\l Disability, Routl~d:g~j Londres, 1~91~ mDDR .. LOllgR:urJlge' P:l.cnl!, ~

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D.C.,10QO.

L "1'5 P -asONAS CO" DISCAPACIDAD EN - NA 5. JEDAD 'QUE DII5CAPAC]TA 1 ff'

di ~ paidad. n 19' " "Ias persanas con dl apacldad, en una prop Irrion d

i a uno, probabl m nt, se encue trsn SID ampleo ''l:ienen []u. ' ' urrir a las c mpensacione del ' guro cia]" ,:i:! La tass de desernpl 0 par,a Ios estadnnidense ,CO"H, dls apacidad amediados del decenio d ~990 eta de 13.4tyo, es decir, mas d ,-1 dob~e que la de U companeros S,ID dis ~apacidad.'\J Lo promedle son similar 5 en Austrajia,

Las p. onas con dl cap cidad tienen una. partidpad6n par -·cuJarm.ente baja en las p- f ion s y n los puestos directivn ~ dondr son mayor-e .los ueldos, la se uridad laboral y Ia opornmldedes para avenzar. A la inver a, s mu_ alta su participacion en los, trabsjo - comsmes, mal remunerados e inseguros, :nran Bretana lo "trabajadolL s I on di capacidad de tlempo eomple to ,ga nal min en P[iOmedlo 25(1/0 menos que _ u compafteros no dlscapedrados, Ie- Sa~1l1 ri " . d ,., la mu .. jeres con discapacldad furon menores en una L I! _ 'ra parte qu 1 d I 1 5 nonlbre I on di capacidlad.5!i EnA:us,t[,alia los empl '. -0 "con dlseapaddad ~m130r/o

m n Ql1J'" los I mpleadcs sin discapacidad, len mlsmo mVI 1. En 10. .d

Unidos 10_ trabajadores c, n di capaeidad - rciben 8010r 640/l'I del alario pll')m@dia de b)" no djscapacltados, on frecuenc~a debido al pa ,m nor pM hora de trabajo, y a las map r h '~~ gUJ! traba,jan.s,' Dentro de la pobJadun disc8J_"ad'l.iilI a .. aquellos que muestran dificults des para el aprendizaje o "en errne ades mer taIes" se encuentran en una desventnja laboral mucho mayor.

1 de to se pued a.trilbui[1 a diversos fa It',r, ". I Gran B~ t~fi,all por 1_1e'm- 1'1 , kayvid' neias p'ersuasiwBs de' las pr,iicti· y actitudes ne ati as" tanto entr JOt panone com ent~ 1, compafieros d - tT~abajio .. en lielaci n c n la conrrat;d6n de 1 s rrab,aj,a.do:r _ _ cHscQI.acitald '. EI uanspo~l ' al 'tt'abaj I, ~()S' s~tios d.e 'l"filbaj'o inacC'e~I'·'.b[' ~ la eondlcione ~abotale· infll xlbles, todo I n'tribuy,e a erigir barreras. Las a, ct n'~ , xig anclas POt p,ad d les patron resp to a la capacidadc formal- I las habilidades rmd:ahles,1' las prueba -, d l'~cd6n m -dicas Ia ap_ri, ncia ;1., ciahnenteaceptnble" contribu en ,ali.n ma ala. discrimi-

I. C'hri 'tit' yG. Mm _h-Co!kJ~'r. AJ'i lnciusWe' Fl.li:m? Dhmo,mu, ,ooal Chrmg , 11m' Oilporlm'l'l,fies 1m' Gitt.16h;'r 11ldu5iol'l by lmO. Demos, Londres, 1999, p. 8~.

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U8

naei n " rt . grup -,lit pobladon discapaJdtadaiM. E·, similar la tendencia

len - urepa y N, rtearn rica."

Un r sultado irnpertante d e ta Ituacion es (IU 18 may ria. d las per - nas OJi discapa kl:ad an 10 pais s ctdental cupan L niveles m" alt s de pobr za ~ cuden mas la ezundad ocia], o a la caridad, para obten if avuda economlca, En Gran Hr. tai~a 10 benefieies de Ia se uridad social constituyen la 1lnka fuente de lngresos para ires cuerta partes de 1 s a ulto'& con discapael .. dad, h' ho..IS!] I) e I .brnanlco ~ i apa Had . ~ iven 1"0,'1" d"bajo, del ruvel oficiaJ dela pobreza,60 mientrasque en 10 stados Unid .. 30o/v d. la pt rna

!D discapacidad en cdc: d laboral viven en Iapobreza. La tasa es todavta 'mayor len' ectoresesp _cmcos- de la cnmunidad dlscapacitade, llegando a '72(1/0 respecto

. la· mujeJ'1_ ._ i ca,' 1 _dta.da - eon hii meno -- d 61 ano ~b1 AI mismo ti nlpol~

las P If ana ,0 n d . d 11 ias 'il n -11 gast rna yores, encillam mte porq us la sociedad se encu ntra organizada len torn _ a la neeesidada de Ia pel~ onas no diseapacitndae. Esto seve r forzedo por el gasto en obietos re~adonados ,con la defleien las, como los apa~ tos espe-darz dos .. la l pa~ la caleta"e, 'on, las modifiea .. , n n ce _rl~ en el tran porte ~: . 1 alojan-c,ento.52

d lgualdadi - ' dale- '. '_ ~ _ nomica - _'_' veil refleiadas len el C 'lrt_lI.UDlO d los '. ervidos, En IDS pafses con. adeeuada e,guridad social publica y privada, ha sldo unamarca de -estatus 5 cial [a dep ndencia I n lo ben fi .ios de h~ publicai ma Iqu,e d la privada, en aIlel:ls tale como ,I ,tdoja.rni,entQ'" I transport y la educaci _ n. n Li ?tacJfi :, la rna orfa d _ IBIS P -'rs· nas con discapaeid rd siguen nece -,'itand a tanto de 1.. eguridad publica eomo d la privada, ell una propordon desmesurada respect d lire' to de la pobls ci '. n .. y 5 diferen ian aun mas

omores ultado de su s gregad6n rt escul~ las y ,a~ojami.ent()c , ce- Jal_·,:,. ~

sa '. Barn-' , Di5e1lJll'tI Pooplt'm Britai» and Di~rrlminlitlon. Hur t and COmpallYI in il_ .odation wi1h the BII:'~tish < QuncU of 'lgamisati:ofls ,cf lDi abJed P ·cp]~ •. Lendre 'I 1991 (,w:sponible It'D it.'WU.'. It·f,'lI.: .ru'!.ukldi5llb,aity-.studirs/al "~V, uk/inda); T. Bur-cn lil. E,uhlring f.c.mwmit:E. 1usion~' Di",l1blrri People. ,1:l'7C,Orlt 0' tHi'd Wori, J I: sep h Rowntt~1i! iJ101.1!11'Ci..a tlOii'll, YOirik, 2;000; A. Rotlmton-e Y' .. IBa.rnes (eds,.), Wllfkiug Fu,~ur'~; isablfd ~ pie, Policy tmtl Dei/Ex lu-.itm, Th PU . Press, IBristolt' 2005.

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. ~ R. Berthoud, I' R 'fi~; A R JlJi~{~ ,,'.' il.r h U lutd· p1it)ns JtJ R if'or~l r ork Pub" !'lUng; . eorv! r ., Vork,19 Et

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[ ,dif: rimias i,.n in: tH ,c·' - nal d ' la - r OIUl' e n di :.ap _ idad ~ be

todo vidente en ~as edificaciones -el alejamlento, las via's, y los espacios p(lI.~ blicos=-. or eiemplo.

- Barrera fi i a para 1 m vilidad d la P erson con di ,~pacid d, inclu 0 "as - uperflcies veriadas en 1 vi - peetonales.Ipavtmentee ; banquetas, ,a~ .. cantarillas), que reducen 18 eficacia d. Ia ,illas de rill das y la .andaderas,

- IOn truccione que impiden el ac e cualqui ra que ill, inc paz d '

subir e caleras 0 ebrlr puertas manualmente,

- -,a:nsp rt 'pubtico privado planeado 'Para conductores pasaieros sin dmderu::ias.

- Informacion publica I por ejemple, la publlcldad) que c' pre enta en orma I qu~ :pr . uponen un 'nivel,comull de habilidades visual y audifiva .M

Hasta hale poco/las infrae tructuras urbana s s -di n:_ban pen ando p 0'

nada en Jag necesldade d las p rs na .con deficienclas r . onoclda -. Un medio ambi nte iu_·. -c - ~,ibl, P'F dIU e un e· to. d - or, nador e t1 el de rrollo de una ,amplia gama de a:ctividade5,mcluyendo 121. ,elecciiFD de d6nde' y cuan.do traba ... jiSt'; el tipo Y' lat u -icad6n del alojami nto, y I participaci n _ act vldades d ' diVierSli6n. E to, a 1" vez, iJ1hJhe la 'opOI·tunid,a,~: " d ebtener mayore ingre' cs . de hac _ buena - c mpras, y ad mas nllev a ma.y0t,e5 00 t s en mOB viaj, s y ~a LnVE!= ~on de mas tiempo en SUJ planeacion d bidoa las neeesida des especialas ..

- unqu en Ia mayoria de Ias sociedade ccidentale exi t, actu lmente algun tipo d ), gi laciorr f1 pe to ttl 10 _ ambi nt -' publiec inaecesibl ;,. ra ha tardad en C~ usar un un 'acto en 1J, disefio, hoy di crimlnatorto. Pr ej mplo;

1- 1 . I . I '~s""'" I l' [i: O,-"_'· '1," S· ,'1- dl • b d P A .

a. e 'S tInon 'untaruca.. .> ~ a I. nromcau '-leA an, - Ii a ec ers n --ie

(csnf') (le dajrl~d2l" _. l.as·t:per~·cH1aa:..t.oo dicapaldchi'tY .. ~,r6ruccnne11t ~~'f 1 .... ma )1" re u rfa qu fa autorldade 11- _aJj, s atendi ran las fit cesidad .d ace - , 0 de ias Pfn.·S01,aJ5 dlscapecitades en los, edificios publico'S, Las vivi'endasl las I.!SCU las . las universidades :_.... prlncipios d -I d. cenu .de '70~ 1 construed- n de vivia"lda. con accesos para las silla de rue das aumento con ide rabl m rt~er pell p'n terlorment ' declino en forma dre matica, Y '-6]0 Ol'lt ib-uyeron una- cuanta en el decenlo d 1l9"O .. Por aftadidUl'a" a pesar de la - t6rica de ~a IJincJ~i~~ctaJ~ gue' ha invadidc las recientes. publicaclones of ida 1 e'f [a vi-

i~lld,a ',1ie'a. a"''' p _ ,clal"·si.ue- . i n- o: ntra] n la planifica i n:u.bemamerl't" d Ia·~ ateneiumc:,t.?_nl,ULrUtaliiaTt, E:n Gran Bretafia, el mimero d.e personas

120

cO' CEP1UAUZACIDNES

con d iscapacidad que forma parte de fa polbl don sin 1'1 ga~ - re,lativamenl

lto, parncularmente entre aqu lla qu - dependen del istema de alud publi- 1(0 .. '" l.iIt partidpad,On secial eoon,on1i,c;a de L p r~ ana ' e n dl capacidad es inhiblda pur la inac:c,(2sibiHdad d 1'0'5 medic de 'tr,ansporiJ_ publieo; aut bu trenes y av~ones.

En oomjunto" estas barreras tieru n impli aeiones p. 'L,coI6gkill' 'Y rnocionales pro. undament ne .a'tiv'a5 pair,s los indb; . duo .con 'Wscapaddadb& y su familia;'; to o !OIICUaJ baoe 'que Ia. pradiea de Ia f1~habiU~~lJiI:i6na. ailn mas probl matica y. E, filo50,fia en que se basa ,todavi8. menos crelble.

Hasta aquj, este ensayo Ita sosterudo que las idr 'a sociales re p cto a Tha diB~ capaddad iI,ctuabneJll't·· e encUJenu,an en una fase de transid6n..to se 'maeja psrticularmente en Los, reeientes d cumLmto ofi:c:iales, en IT!laci6n. con hl definicion de discapaeidad y r~hab~Utaci6n. Aunque 10 falcrore econ6mi,co y demogra.fic:as cada vez I·· e tcman mas encuenta, es ev~denb3 que Ira fuarza. d1oh'iz . -alS ~IE fe:_n6mello ha sido la poUtiizad6m s;nn preeedentes de' los, a,cti'vistas IC,Ol' dli :aparidad y su aliados, 'tanto como 18 creciente:exigendiii. d- la i'-ualdacl de las op rtunidad e -, econ micas y soeiales para las personas oOln defidenciM. Sjn @mibar. 10 rca pesarde la utihdad Cloncep'tua):y ar1alitica de las sueesivas inte'[,-~ tad n·· 'c~' - ~on6miQUil de Ja discapacidad, . 'm pm:ogIe, ha sldonimlt~,ao. "S'~O se de f! p'rmcipalmentE!' a, la actual tenden ia entre los politicos" los (.It ,a.iires, de p,.. gm;2I<- ,!s .. p"t1hHcos'Y los cademioos u:niVeJl'5Jt~iiriQ5.a vislcular ~ rtlisc-:apaddad I[iO c, 'La sa1ud, --[-{1' a, nd~/ intencio!laJbnenll - 0 noll,a ilusi6rIJ e._quivocad,a de

ue 13 'ip'b've salud" y: las, desventaias qu padecen Las, BersoN - ~eRleftden~

.. -

cia - reconocidas pueden supe.rars 'con soluctones m~kJas rna qu _ RQrticas..

"--E . . ~ ,. I.. ~ru. ~,r:!~ U' •• d

n cons icuencra, las pracnca nrosoncas Y pOllti,ca siguezt encarra - a en

mOrgues Iqu@s centran en la indlvldualida d, Perc 1 mas intervenciones y trata .. mi, ntos me·diCfJ5 son tmpoetantes.y mucha Ialta hacen·· n los paise mas pob'rlf del mund IDaYI[Hi'tario,:s ~o t:i[l nen un Impacto limitado en un medlo amblente cultural que favorece cas.it I ,~d:usiv_m rtL la vida de I, 110 discapecitados. POl

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LAS IP!5RSONAS,CQ D.ISCAPACIDAI] ,UNASOO'EDAD ,," DIS Al~la1rA 121

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ntre 1 I 'qu -, es, ,f POf vi 1'0 come una cond~rion soclalrnente aceptable, eosa que Mj, y seguird, ucediendc debido por le menos a la dtnnogr.afia eambianl ' de la sociedad ' urop· a 1 a los :r ientes desarn 110 'len 'rnedic:ina genetics =-cambie que on patentes n gran parte de,l mundo o-ddental~. cad vez sera mas ignilicaliva. la Imp z-tancia de esb.:! enfoque,

Por 1,0 tanto, crucial de tacar el h cho Ide que Ius fundam 11't03 d, LU1

cambloreal y,a 11m side establ = cides eon '.] , '~.ugimil. nto del movlmiento m,te:r:naclonal d . lias personas eon discapacidad; Ade'm.; s de un ,amJis~' 50c~opolit1co d la di • apacidad, cuyas Xte:nS9;G nnpUcacines aiin til men 'qu explorer en profundiidad 1 lin" 'ltigad res, ~ este heche ha genera do un amplio cooj:Ufito d Inicsatrvas de pro -f'l,'mas pdblico:s que cuesnonan.va ea imp1i it 10 c.-pHcitamente, Ia trad.i,ci, nal p tp 'clive respecto a la discapacidad y I, 5 co:n~omi.tantes programes pdblico .. Es un im.prtan 'ej_h1plol d€ esto Ia or miza i6n int,emaciona] d iniciativas de 'Uuar~() .. [0, Ilamado IIC 0 tro para, Ul1i1 vuj,c. in(i'ldp.l!d:iente 1 b~mli1l -are ,:~,cl~ tsi'vat'" .'~ (bLT f rlhd.p nd gi, inh:;!grailie"d/f' Indus" . tLv.ing,,' r:J. Aden1A's de' 'e-StimUI211' un muy reza,gado re onocimiente por parte de los clT,cui'o· oIicia:~'es, de Ia importsncia d la p·t rHdpad6n de' los usu rlos ' n 'e~ dess rrolln die' 10 servicio: I' como se ejemplifica en la . nanD estindar (Standardl 'RIde .) d,- Ia ,N,I,; -i, nBS Unida . I aareriorm nfte'mencio:nada . I

tas orgenizackmes han desarrollado y propoIoonan toda 'lID¢} gama de's: rvicios para las personas con discapacidad y para o ttl ,', grupos desaventaiados, en el mar-co de un ~'mClde]o social" abiertamente soeiopoUticol,.6'J

En el ReIDo Unido, por ~j'!f!mpl,o, tales servicios lncluyen los, centro de inorm.aci6n, lasrede de apoye y los programas dea :l',tencia p r onal, diri,gidos todas por usuario I a'i com, I pl'l,gr_.mas Ique premueven let Ico,mprensioln die) problema de la diseapacidad -en di[~-cta opo"icioll a los squema tradi~i-

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CONCISPTUAUZA,O" N S

nsles d lila comprensien de' iF] dis :apaddad'l infiuido por el punk> de vista medico, 1 Hamada Disability ,qualUy' raining, (nET) ("taneF obre la i,gIlal d de I . 8 di capacitado,-.'!IJ Un sue b.r corolario de estes desarrollo ha kto el surgimie.nt '" 1. mnvimiente 8critiStioo de 18.5 personas con discaF'addad y la ereaci6n d toda una zarna dee actividades culturales cnn la pal·ticip~ cion iQonjuntfi d€ per onas eon di.SC.~lP cldad . sin discapacidad, en ronjufl'to, tal- a ti idade prnpordr.: n n alternative a las ,ati:vmdade C'uiturales "no discapacitada " y a, la c .,nvencion~d s iet as que sigu-n Imp rando en la sociedad capitarsta eft lielaci6n OOln Ia "id 'nt'idad, diacapacltada" 0 ) indj\lWduo pasiv,mnente dependiente.71 Por anadidura, taJ . inici~'-i. ,il tamb'en It an c lerado la demanda de LID, , nu - va esp de d prii~esion(d€s .q~e.,.",.n ve' de ,a'lia~s con hl~ me . cma y d -, responder ante las in tituciones me dk,ilS,-~" tc ' ideologJas y orga,nii'{a io~ nes r feslonales a __ oeiada J e aUen·oo,un,_" , nte, la_ oomllliriiiad

'.i-capa i~a,it :12

lLd esto 0 race un frs' il, aunque si.goificativo, dhliltello d. esperanza regpeoID a Ia utura cracioll d, una ,0 iedad realmente indu tva, una sod dad qu ~ realmente ten:a entido come td. Ahora.Ia tate a para 1 - mv,es.tigadolies que b'abaian n el campo g;1n-f,a! de' I 5 ·tudios de la cUseapa. idad cor siste ell! d·cubr"tr ia, . formas adeeuadas y ne cpresi as de eelaborar CIOn. mos, activi .tas dlscapaeitado y sus organizaciones til fin d .nutrir y aJ, . ntar su desarrollo sucesivc.

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