Professional Documents
Culture Documents
Februarie 2004
www.autism.ro
Info autism
Publicatie lunara, destinata parintilor si persoanelor care interactioneaza cu copii cu afectiuni din spectrul autist
Nevoia de informatie
In cele mai multe cazuri se consi- stim totul, sau nici macar ca vom
dera ca autismul este o "boala pe acoperi tematica foarte exact din
viata". In Romania se nasc in fie- punct de vedere stiintific. Vom
care an circa 200.000 de copii. Si depune, insa, toate eforturile pen-
aproximativ 2.000 de noi familii tru ca dumneavoastra sa fiti cat
sunt lovite, mai devreme sau mai mai bine informati. Pentru simplul
tarziu, de aceasta tragedie. In cele motiv ca la randul nostru, atunci
mai multe cazuri lipsa de infor- cand am avut nevoie, am avut o
matie este ceea ce doare cel mai problema serioasa in a gasi re-
tare, urmata de lipsa oricaror mij- sursele informationale necesare
loace concrete, pentru parinti, de pentru a afla ce posibilitati exista Din cuprins:
a-si ajuta proprii copii. Si atunci pentru recuperarea copiilor nostri.
• Autismul si afectiuni din
apare disperarea, pentru ca te Din motivele mai sus enumerate,
spectrul autist………………..pag 2
simti neputincios in fata sortii. vom incerca sa strangem aici infor-
• Incidenta autismului .......pag 2
Scopul acestei publicatii nu este matii aparute pe
• Tratarea persoanelor
decat acela de a face intr-un fel ca internet, in publica-
autiste……………………………………..pag 3
opinia publica, precum si familiile tii de specialitate,
• Un program eficient pentru
celor cu autism, sa poata avea ac- precum si orice alta
copiii mici cu autism (3-5 ani):
ces la o cat mai mare sursa de in- informatie care
- Continutul programului…pag 4
formatii. Nu ne vom permite sa c on s i d er a m ca
- Un mediu de invatare adecvat
dam sfaturi si nici sa credem ca poate fi de interes.
si strategii de generalizare..pag 5
- Nevoia de predictibilitate si
Ce este autismul? rutina……………………………………….pag 6
- O abordare functionala a
Autismul infantil este o tulburare multe ori anormalitatile comporta- problemei comportamentu-
pervaziva de dezvoltare, cu debut mentale sunt observabile de la cele lui……………………………………………...pag 6
inainte de varsta de 3 ani, de eti- mai fragede varste. Totusi, intr-un - Un plan de tranzitie de la
ologie necunoscuta. Autismul este mic numar de cazuri, exista o pe- programul din copilaria timpurie
un handicap global care impiedica rioada de dezvoltare normala, ur- la scoala elementara…………….pag 6
persoana sa comunice obisnuit, sa mata de o regresie si de mani- -Implicarea familiei…………pag 6
inteleaga relatiile sociale si sa in- festarea simptomelor autiste. In • Practic de la parinti ….….pag 7
vete prin metodele obisnuite din general, simptomele se schimba • Povestiri: despre extrate-
invatamant. Sindromul autist se odata cu dezvoltarea si se pot im- restri………………………………..pag 8
caracterizeaza prin joc stereotip, bunatati considerabil. Un mic seg-
lipsa de raspunsuri la emotiile al- ment de indivizi manifesta o inrau-
tora, lipsa de abilitati de comu- tatire in timp a comportamentului
nicare, rezistenta la schimbare. De ritualistic-repetitiv.
Autismul si afectiuni din spectrul autist
Autismul este un sindrom comporta- ex. copiii spun cuvinte pana la 2 ani si adauga si faptul ca indivizii autisti
mental, definit de un curs caracteris- fraze pana la 3 ani). Se pune diagnos- manifesta frecvent tipare de abilitati
tic si de aparitia simultana a unor pur- ticul unei boli pervazive de dezvoltare “imprastiate”, demonstrate pe par-
tari particulare in trei mari domenii. In in cazul in care individul are deficiente cursul unor teste standardizate
acest moment, cea mai utilizata defini- in toate domeniile tipice pentru in- diferite (de exemplu: o discrepanta
tie a autismului este cea publicata in divizii autisti. intre I.Q.-ul rezultat din teste care
1994 de catre Asociatia Psihiatrica Ultimele doua boli care fac parte din includ / nu includ abilitati verbale), un
Americana in Manualul de Diagnostice categoria PDD, “childhood disintegra- limbaj limitat ori chiar lipsa lui defini-
si Statistici al Bolilor Mintale tive disorder” si sindromul Rett, sunt tiva. Desi un numar de studii au demon-
(“Diagnostic and Statistic Manual of mult mai putin intalnite decat celalalte strat punctele tari (de ex: decodarea)
Mental Disorder”)- DSM-IV. Pentru a din aceasta categorie. si slabe (intelegere, gandire abstracta)
se stabili un diagnostic de autism, “Childhood disintegrative disorder” caracterisitice autismului, totusi nu
aceasta definitie presupune ca indi- este diagnosticat la copii cu dezvol- exista un tipar care sa poata fi obser-
vidul sa manifeste: tare normala pana la varsta de cel vat la toti indivizii autisti, si nici de-
(1) o scadere in interactiunea so- putin doi ani, dar care au o regresie ficite neuropsihologice.
ciala (manifestata in cel putin doua marcanta si ulterior manifesta un com- Pe langa retardarea mentala, autismul
articole din A.1, Tabelul 1); portament similar autismului. In cazul poate apare in conjunctie cu alte difi-
(2) o scadere in comunicare copiiilor cu aceasta boala, este foarte cultati in comportament, cum ar fi:
(manifestata in cel putin un articol din important sa se excluda orice alta hiperactivitate si comportament (auto)
A.2, Tabelul 1); boala care poate fi identificata ( de agresiv.
(3) comportament, interese si ac- exemplu “metachromatic leucodystro-
tivitati restrictive, repetitive si phy”) si care ar putea fi cauza simp-
stereotipe (manifestate in cel putin un tomelor manifestate. Incidenta autismului
articol din A.3, Tabelul 1); Sindromul Rett este diagnosticat la O estimare moderata a predomi-
(4) simptomele aparute inaintea fetitele care prezinta o dezvoltare natiei autismului este de aproxima-
varstei de 3 ani. normala in primele 6 luni, dupa care
tiv 4-5/10.000 indivizi. Totusi, esti-
De la prima descriere a autismului, apar manifestari din simptomatologia
marile recente urca pana la
facuta de Kanner, au fost observate si autista: miscari stereotipe ale
alte boli care sunt similare cu autismul,
10/10.000. Daca ar fi sa facem o
mainilor, o slaba interactiune sociala si
dar difera in prezentare. Impreuna cu dificultati in limbaj. In cazul autistilor
comparatie, cea de-a doua rata, de
autismul, aceste boli (sindromul Rett, se manifesta o continua dezvoltare a 10/10.000, este aproximativ egala
sindromul Asperger, dezvoltare per- indemanarilor si diminuarea in timp a cu rata de nasteri a indivizilor cu
vaziva, “childhood disintegrative disor- unor caracteristici anormale, pe cand, sindromul Down, cea mai cunoscuta
der”, etc.) sunt catalogate sub numele la indivizii diagnosticati cu “childhood boala cromozomiala si cauza cea mai
de tulburari pervazive de dezvoltare disintegrative disorder” si sindromul des intalnita a retardarii mentale.
(“PDD – pervasive developmental disor- Rett, ele se inrautatesc in timp. Diferenta dintre ratele de pre-
ders”). In timp ce definitia autismului e limi- dominanta din diferite studii este
Dintre acestea, probabil, cel mai tata la trasaturile prezentate in Tabe- cauzata in mare parte de faptul ca,
cunoscut este Sindromul Asperger. lul 1, mai exista un numar de alte
de-a lungul timpului, criteriile de
Aceasta boala este uneori greu de de- trasaturi care descriu boala. Aproxi-
diagnosticare s-au schimbat (de la
osebit fata de autism la indivizii care mativ 75% din indivizii cu autism au
primele descrieri ale lui Kanner, la
au un nivel normal de inteligenta, abilitati intelectuale in zona retardarii
validitatea acestor diferente fiind mentale ( de exemplu un I.Q. mai mic cele prezente in DSM-IV). Date
dezbatuta in prezent de catre cerce- de 70 ). Prezenta unui retard mental statistice arata ca, pentru o familie
tatori si doctori. Definitia data de sever, de exemplu un I.Q. mai mic de in care s-a nascut un copil autist,
DSM-IV specifica faptul ca, in cazul 35, deseori ingreuneaza diagnosticarea riscul de a avea un alt copil autist
sindromului Asperger, apar impedi- autismului datorita numarului limitat variaza intre 3 si 7%.
mente in interactiunile sociale, com- de activitati, comportamente si abili- Autismul apare de 4 sau 5 ori mai
portament stereotip si repetitiv, dar tati care sunt necesare in observarea des la barbati decat la femei.
indivizii nu manifesta intarzieri in dez- bolii. Pe langa dificultatile in interpre-
voltarea cognitiva si a limbajului (de tarea rezultatelor testului de I.Q., se
Trasaturile fundamentale necesare pen- durile interne perseverente cum ar fi re- inclusiv asupra aptitudinilor sociale si
tru un program de succes in copilaria tim- citarea unor date matematice). Ca rezul- comunicarii. Copilul cu autism trebuie sa
purie, pentru copiii autisti, sunt: tat, multi dintre acesti copii pot face fie invatat in mod specific si direct vari-
- Continutul programului dovada urmatoarelor: ate abilitati de imitare. Acestea includ:
- Un mediu de invatare adecvat si strate- a) Deprinderi de a fi atent variabile: imitarea miscarilor de motricitate fina si
gii de generalizare copilul demonstreaza deprinderi de a fi grosiera; imitarea actiunilor asupra
- Nevoia de predictibilitate si rutina atent care variaza in mod semnificativ, in obiectelor; imitarea desenelor prin ma-
- O abordare functionala a problemei functie de interesele sale. De exemplu nipulare; imitarea sunetelor si cuvintelor
comportamentului este foarte atent la ceea ce este intere- 3) Comunicarea (intelegerea si
- Un plan de tranzitie de la programul din sant sau “are sens”, cum ar fi computerul, folosirea ei)
copilaria timpurie la scoala elementara video, puzzle, etc., dar este foarte putin Copiii cu autism dau dovada de dificultati
- Implicarea familiei atent la activitati de ascultare in grup. de comunicare semnificative, in ambele
b) Dificultati in schimbarea atentiei de parti ale comunicarii, a intelege si a ex-
Continutul programului la un stimul la altul: de exemplu, daca co- prima limbajul in mod adecvat. Multi
Ariile curriculare pe care trebuie pilul este implicat intr-o sarcina vizuala copii, la nivelul de interventie timpurie,
mentinuta concentrarea in programul din (de a face un puzzle, de exemplu), s-ar nu au invatat “puterea” comunicarii –
copilaria timpurie ar trebui sa se adre- putea sa nu fie capabil sa-si mute atentia adica cauza si efectul comunicarii. Ei nu
seze miezului trasaturilor si caracteristi- pentru a se concentra asupra unei indica- si-au dezvoltat “intentia” de a comunica.
cilor tulburarii autiste. Scopurile si tii auditive data de profesor. Unii copii vor incerca sa obtina obiectele
obiectivele la care se refera fiecare arie c) Dificultati de a fi atent in situatii in dorite ei insisi, si nu-i vor cauta pe altii
curriculara ar trebui sa fie foarte indi- care sunt stimuli multipli: deoarece co- pentru ajutor. Copiii cu autism au dificul-
vidualizate pentru fiecare nivel de dez- pilul cu autism are dificultati semnifica- tati in intelegerea ideii: comunicarea este
voltare al copilului, la fel ca si punctele tive in comutarea atentiei, ca si la a da un schimb intentionat de informatie intre
forte si cele slabe din invatare. Cu- prioritate stimulilor, a fi atent la doi sau mai multi oameni. De aceea, pen-
noasterea dezvoltarii tipice a unui copil “informatia esentiala” este o provocare. tru a-i invata aceasta intentie de a comu-
este de asemenea cruciala in conceperea De exemplu, daca atentia concentrata a nica, la acest nivel de interventie timpu-
unui ghid de interventie in ariile curricu- copilului este asupra faptului de a sta rie, multi copii cu autism trebuie
lare. Ariile curriculare urmatoare au fost adecvat pe scaun in clasa, s-ar putea sa “tentati” sa comunice, folosind obiectele
identificate ca fiind esentiale pentru a nu fie capabil sa se concentreze asupra si actiunile pe care ei le doresc cel mai
indeplini nevoile copiilor mici cu autism: informatiei predate de profesor. mult.
1) Deprinderea de a fi atent 2) Imitatia 4) Abilitati de jaca cu jucariile
O trasatura comuna a autismului este di- Imitatia este o aptitudine de dezvoltare Copiii cu autism dovedesc dificultati in-
ficultatea semnificativa a copilului de a critica pentru copiii cu autism, care tre- semnate in angajarea intr-o activitate de
interpreta si de a da prioritate importan- buie dezvoltata, dat fiind faptul ca inva- joc adecvata cu jucariile. Abilitatile de
tei numerosilor stimuli externi si interni tarea din timpul vietii se bazeaza pe ca- joaca cu jucariile se pot categorisi dupa
ce-l bombardeaza mereu (ex. o musca pacitatea de a imita. Abilitatea de a imita urmatoarele:
care zboara prin camera si bazaie; gan- are efect asupra invatarii in toate ariile, a) Nici o interactiune: copilul nu arata
Practic de la parinti
“Sunt mama unui baietel de 4 ani diag- mai mult, fara rezultate vizibile. Apoi am Apoi am citit principiile ABA (“Applied
nosticat cu sindrom autist, in forma me- schimbat medicatia si am constatat o Behavior Analysis”) si am inceput sa
die, la varsta de 2 ani si jumatate. As sporire a atentiei, concentrarii si o imbu- punem in practica cate ceva pe masura ce
vrea sa va povestesc ce rezultate am natatire a contactului vizual. De aici am citeam. Este adevarat ca am inceput sa
avut noi in ultima vreme in sprijinul ideii putut sa lucram cate ceva: cateva lucram intr-o perioada favorabila (copilul
ca exista sperante ca acesti copii se pot comenzi, intelegerea catorva cuvinte fiind mai echilibrat) insa, desi nu aplicam
recupera. care reprezentau obiecte etc. decat partial ABA, rezultatele aduse de
Sa o iau cu inceputul: cand am mers Am pornit de la ce-i placea copilului cel o metoda structurata de invatare ne-au
prima oara cu copilul la doctor nu raspun- mai mult: “siglele” din reviste. Astfel, la uimit, fiind concrete si imediate. Acum
dea la nici o comanda, daca-l strigai pe inceput am invatat toate siglele televizi- baiatul este foarte atent la ceea ce este
nume se comporta de parca era surd, iar unilor apoi ale produselor cosmetice si in jurul lui (desi este hiperkinetic), co-
daca insistai parasea incaperea. Cand apoi am trecut treptat la obiectele con- laboreaza la ceea ce intelege, imita
voia ceva (mancare, apa sau o jucarie in- crete care aveau legatura cu siglele re- (spontan si la cerere), a scazut mult
accesibila) te lua de mana si te ducea la spective. Pot spune ca am avut ceva pro- comportamentul stereotip, s-a imbunata-
obiectul dorit… nu vorbea nimic (foarte grese, dar destul de lente. tit contactul vizual si … a inceput sa vor-
rar vocaliza cate ceva) si era hiperki- In vara si toamna trecute am avut ocazia beasca - invata zilnic 1-3 cuvinte noi.
netic – probabil multi dintre voi aveti sau sa citesc mult despre autism in general, Acum invata comenzi noi cu destula usu-
ati avut aceleasi probleme. Am inceput aceasta ajutandu-ma sa-mi inteleg co- rinta (comparand cu perioada ante-
cu neurostimulatoare care l-au agitat si pilul. rioara) - insa pentru asta la inceput am
Povestiri
Despre extraterestri - Va veti bucura dar veti si dispera. trem de mic de familii, doar voi va veti
Intr-o frumoasa zi, la usa casei noastre - De ce vom dispera? putea descurca
a batut cineva. - E cam mult de explicat. O sa vedeti cu noi.
- Buna ziua, numele meu este Ionut. Am mai tarziu. Si, poate, candva
o veste buna, una si mai buna si una cu - Si de ce ne vom bucura? in viitor, veti
adevarat excelenta. Cu care vrei sa in- - Si acest lucru il veti vedea mai tarziu. ateriza pe
cep ? Oricum, veti avea ocazia sa comunicati planeta noastra.
- Incepe cu aia buna. cu o alta civilizatie. Intrucat noi suntem - Si ?
- Sunt extraterestru. oaspeti pe planeta voastra va veti - Pai, atunci voi
- OK! Iar cea si mai buna? stradui sa ne integrati in lumea voastra. veti fi extrate-
- Sunt copilul vostru! - Mi se pare destul de normal ! restrii !
- Sa presupunem ca intelegem. Care - Poate; insa, pentru a reusi asta, tre- - Minunat. Asa
este vestea excelenta? buie sa ne intelegeti si sa ne respectati vedeti voi vestile excelente ?
- De astazi inainte veti trai altfel decat si pe noi. - Da. Oricum, nu va grabiti. Aveti toata
erati obisnuiti si altfel decat va imagi- - De obicei, asta facem si pe Pamant ? viata la dispozitie ca sa realizati ce in-
nati. - Ramane de dovedit ! seamna acest lucru!
- Suna interesant, dar de ce crezi asta? - Ma rog, totusi de ce noi ? Am facut L-am invitat inauntru pe Ionut. La urma
- Pentru ca sunt extraterestru si va ga- ceva rau sau bun ? urmei, nu primesti vizite de la extrate-
rantez ca nu va veti mai plictisi. - Nu stiu ! Probabil ca cei de pe planeta resti in fiecare zi.
- Bun, altceva? nostra au hotarat ca dintr-un numar ex-
Publicatie editata la initiativa si prin eforturile moderatorilor forumului gazduit de www.autism.ro. Informatiile cuprinse in acest nu-
mar sunt preluate de pe acest website, daca nu se precizeaza altfel. Pentru mai multe informatii: www.autism.ro/forum